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Día mundial de la hemofi lia 201217 de abril

Se calcula que 1 de cada 1000 mujeres y hombres padece un trastorno de la coagulación. No obstante, el 75% aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo.

Juntos podemos trabajar para que un día haya tratamiento disponible para todos alrededor del mundo.

Ayúdanos a cerrar la brechawww.wfh.org/whd/es

¿QUÉ SENECESITAPARACERRAR LA BRECHA?


SUMARIO ��

fedhemo nº64 diciembre 2012

REPORTAJEJuan Terrados Madrazo

ENTREVISTAJuan Terrados Madrazo

LA HEMOFILIA EN EL MUNDOJuan Terrados Madrazo

LAS ASOCIACIONES INFORMANRedacción Fedhemo

CIENCIAAntonio Liras Martín

REAL FUND. VICTORIA EUGENIAComisión científica

ENTORNO SOCIALRedacción Fedhemo

FACTOR MUJERNoelia Díaz Padilla

EL RINCÓN DEL PINIker García FernándezJ. A. Muñoz Puche

Secciones

Patrocinadores

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNRubén Cuesta Barriuso, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados Madrazo, David Silva Gómez

CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Antonio Liras Martín, Mariana Canaro Hirnyk

CONSEJO DE REDACCIÓNDirector: Juan Terrados Madrazo Subdirector: David Silva Gómez Publicidad: Juan Terrados Madrazo

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: http://www.hemofilia.com E-mail: [email protected]

@fedhemo

Diseño y maquetación:CALLEMAYOR publicidad y comunicaciónC/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra)Tels.: 948 55 44 22 E-mail: [email protected] Web: www.callemayor.es

Impresión:GRÁFICAS LIZARRA

Depósito legal: M-10.320-2009

ISSN: 1889-3791

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesaria-mente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

Editorial .............................................. 04

Carta del Presidente ............................ 05

ReportajeCongreso de la Federación Mundialde Hemofilia .............................................. 06

La Hemofilia en el Mundo .................... 16

Noticias de Hemofilia .......................... 19

Las asociaciones informan .................. 28

Foro .................................................... 38

Real Fundación Victoria Eugenia ........ 39

Ciencia ................................................ 41

Entorno Social .................................... 52

El hemofílico experto .......................... 54

Factor mujer ........................................ 56

El rincón del pin .................................. 58

Los peques .......................................... 60

Directorio de Asociaciones .................. 62

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Contenidos

Foto portada:Panorámica de París (Francia)./ Archivo Calle Mayor.


En estos días se encuentran en trámite parlamentario los PresupuestosGenerales del Estado para 2013, con unos ajustes presupuestarios quenos obligan a recortar las inversiones, más de lo que nos gustaría a to-dos. Es necesario un ajuste del gasto, que si bien nos ayude a apretar-nos el cinturón no termine por ahogarnos por el exceso de celo.

Partiendo de esta premisa y centrándolo en hemofilia, debemos teneren cuenta: el ejercicio libre de la profesión médica indica la libertad deprescripción de los facultativos, a la hora de indicar uno u otro medi-camento; los derechos del paciente inciden en la importancia del vistobueno del mismo, a la hora de ser tratado, la investigación y el de -sarrollo en los tratamientos en hemofilia se basa casi en exclusiva, delas aportaciones de la Industria Farmacéutica, sin cuya aportación noserían posibles los avances logrados en los últimos años.

Pues bien, sabiendo que contamos con menos recursos, debemos opti-mizar éstos con el objetivo de gastar lo mínimo posible, pero necesa-rio, junto a la obtención de los mejores resultados. Esto significa, enotras palabras: ajustar el tratamiento médico para evitar lesiones mús-culo esqueléticas.

Es fácil de entender, pero aún queda por implantar en todos los hospi-tales de nuestro país, y requiere de una mayor implicación de los pro-fesionales sanitarios, las familias y, como no, los pacientes. Estudiosfarmacocinéticos individualizados, adherencia al tratamiento, profila-xis, fisioterapia, autotratamiento, ejercicio físico… solo con la uniónde estas acciones, podremos decir que el mejor tratamiento no siem-pre es el más caro, si no el más efectivo.

�� EDITORIAL

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Estimados amigos,

CARTA DEL PRESIDENTE ��

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José Antonio Muñoz PuchePresidente

Antes de abordar algunos aspectos sobre la activi-dad de nuestra entidad quisiera recordaros quelos pacientes con hemofilia estamos inmersos enel Sistema Nacional de Salud (SNS), es decir, en elconjunto de los Servicios de Salud de la Adminis-tración del Estado y de los Servicios de Salud delas Comunidades Autónomas. El SNS se organizaen torno a dos niveles asistenciales, la AtenciónPrimaria y la Atención Especializada (esta últimaes nuestra segunda casa). Por tanto esta asisten-cia sanitaria que se nos brinda es uno de los pila-res básicos del Estado de Bienestar, y creo que nosolo como pacientes sino como ciudadanos esta-mos obligados a cuidar y defender el SNS.

Como os comentaba en el número anterior, en elámbito del Ministerio de Sanidad, Servicios Socia-les e Igualdad (MSSSI) se están trabajando aspec-tos en relación al tratamiento en hemofilia. He-mos mantenido diversas reuniones con la Admi-nistración Pública, tanto con el Director Generalde Cartera Básica de Servicios del SNS y Farma-cia, así como con el Director del INGESA (Institu-to Nacional de Gestión Sanitaria) pero resalto ladel pasado 23 de octubre con la Directora Gene-ral de Salud Pública Calidad e Innovación y laSubdirectora General de Promoción de la Salud yEpidemiología en la que abordamos:

Que Fedhemo, como entidad de pacientes con ex-periencia y representatividad reconocida, partici-pe y sea convocada cuando se aborden aspectosen relación a hemofilia. Antes de que termine2012 estaremos en la jornada que el MSSSI pre-senta bajo la denominación “Aspectos organizati-vos y Guía Terapéutica en Hemofilia”.

Puesto que hemos tenido conocimiento de que seva a licitar próximamente un contrato de servi-cios de fraccionamiento industrial de plasma hu-mano para la obtención de derivados plasmáticosde uso terapéutico, y dado el interés de Fedhemopor la seguridad de cualquier producto, presenta-mos en el MSSSI un Escrito de Alegaciones (eneste número vienen recogidas las mismas).

Ante la posibilidad en un futuro de un concursocentralizado para la compra de productos de fac-tores de la coagulación, queremos garantías deque el sistema para su compra seleccione los me-jores productos a los mejores precios sin acotaracceso según comunidad autónoma ni las innova-ciones terapéuticas que se vayan produciendo.

Temas muy importantes como veis, que procura-mos no nos hagan dejar de lado todo el trabajoeducativo y pedagógico en el que desde Fedhemoinvertimos mucho. Por ello os presentamos tam-bién en este número información sobre el últimoCongreso Mundial de Hemofilia y el VII Alber-gue Para Padres con Niños con Hemofilia enEdad Temprana.

Porque cuando escribo estas líneas es casi Navi-dad y está próximo el año nuevo, os envío mismejores deseos. Termino poniendo en valor as-pectos altruistas, ahora que las noticias negativasinundan los telediarios y en ocasiones el día a día.Gracias a Fedhemo, por ser una entidad sin ánimode lucro que intenta defender la mejor asistenciasociosanitaria para pacientes con Hemofilia yotras coagulopatías congénitas. Gracias por elapoyo desinteresado que tantos pacientes y fami-liares anónimos o conocidos nos dan. Gracias alos miembros de la Comisión Científica de la RealFundación Victoria Eugenia que participan en ellasin remuneración alguna. Gracias a nuestros cola-boradores. Pero sobre todo todo gracias a todos los que re-sistís diariamente con honestidad inquebrantabletodo tipo de intereses ajenos a vuestros objetivos.

Por cierto ya tenemos fecha y lugar para la próxi-ma y más económica Asamblea Nacional y Simpo-sio Médico Social de los últimos años, será en To-tana (Murcia) los días 26, 27 y 28 de abril de2013. Resérvate las fechas que te esperamos.

Gracias.

Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista


�� REPORTAJE


Congresode la Federación Mundialde HemofiliaEste año se ha celebrado en París este importante encuentro marcado por el 50º aniversario de la WFH

JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE

El Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH) celebrado este añoen París tuvo un significado especial con motivo del 50º aniversario de la WFHy el inicio de su campaña para Cerrar la brecha. Con más de 5.400 asistentesinscritos de más de 130 países, los salones de sesiones, el área de exposiciónde pósters y el salón de exposiciones se llenaron completamente. Por su-puesto Fedhemo estuvo allí.

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Este Congreso fue organizado por laWFH y auspiciado por la AsociaciónFrancesa de Hemofílicos (AFH). La AFHtuvo el honor de anunciar que el Sr.François Hollande, presidente de la Re-pública Francesa, otorgaba su respaldoal XXX Congreso Internacional de la Fe-deración Mundial de Hemofilia.

En honor del 50º aniversario de laWFH, el Congreso contó en diferentesactos con la participación de distingui-dos invitados, entre ellos Jan WillemAndré de la Porte, patrono de la WFH;Gina Schnabel, hija de Frank Schna-bel, presidente fundador de la WFH;Patsy Carman, esposa de CharlesCarman, presidente de la WFH du-rante el periodo 1988-1993; y BrianO’Mahony, presidente de la WFH de1994 a 2004.

Así mismo, en la ceremonia de pre-mios, se reconoció a destacados vo-luntarios, como al doctor Alok Srivas-tava (India), Piet Klejin (Holanda),Horacio Caviglia (Argentina), EdwardTuddenham (Reino Unido). El premioal Hermanamiento entre Centros deTratamiento del año 2010 fue a parara India, Canadá, Camerún y Suiza y delaño 2011 a Indonesia y Holanda. En

cuanto al “Hermanamiento entre or-ganizaciones de Hemofilia” año 2010fue para la Asociación Tunecina y laCanadiense, y año 2011 para Asocia-ción de Camboya y Nueva Zelanda. Elpremio de reconocimiento en laboresde cabildeo 2010 fue para nuestroshermanos de México, y Martha Monte-ros, anterior presidenta de la Federa-ción de Hemofilia de la República Me-xicana, obtuvo el premio internacionalal voluntario. La ceremonia terminócon un emotivo y merecido homenajea Mark Skinner, presidente de WFH(2004-2012) al que dese luego, sesumó Fedhemo que reconoce su grancontribución.

APERTURA CONGRESO POR MARK SKINNER, PRESIDENTE (2004-2012)

Durante la sesión de apertura delCongreso Mundial 2012 de la Federa-ción Mundial de Hemofilia, Mark W.Skinner, presidente de la organiza-ción (2004-2012), evaluó las actualesprácticas y modelos para el trata-miento de la hemofilia y trastornos dela coagulación, discurso que tuvo unsignificado especial para Skinner, ya

REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL ��


Mark Skinner, presidente saliente durante la ponencia magistral inaugural. FOTOGRAFÍA: WFH

El XXX Congreso

Internacional de

la Federación

Mundial de

Hemofilia contó

con más de 5.400

asistentes inscritos

de más de 130

países.

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�� REPORTAJE I CONGRESO MUNDIAL


que durante este Congreso finalizabasu periodo como presidente.

Skinner sostuvo que este es el mo-mento para repensar las actuales de-finiciones de atención ideal y cues-tionó el pensamiento vigente sobre elnivel mínimo de factor de coagulacióndeseable, el cual actualmente es del 1por ciento, sugiriendo que debería-mos incrementar paulatinamente losniveles a 3, 5 y, en última instanciatal vez hasta 15 veces más, a fin deprevenir totalmente la aparición dehemorragias y daños articulares.

Skinner alentó a los fabricantes aadoptar un nuevo modelo de negociospara el Siglo XXI basado en mayoresvolúmenes y menores márgenes deganancia.

Skinner señaló que, debido al altocosto de los productos, los desafíosson aún mayores en países menosdesarrollados económicamente.

Para marcar el 50º aniversario de laWFH en el 2013, Skinner anunció unanueva década del programa de laAlianza Mundial para el Progreso(AMP) en el tratamiento de los trastor-nos de la coagulación, con el objeto deidentificar a 50,000 nuevos pacientespara el año 2022, de los cuales el 50por ciento sería de países pobres odesatendidos.

También anunció un nuevo proyecto,la Iniciativa Piedra Angular, a fin de tra-bajar en los países más pobres con elpropósito de mejorar los aspectos bási-cos de la atención y establecer las ba-

ses para el desarrollo de los cuidados.Este plan de 10 anos está específica-mente orientado a regiones y países delmundo que anteriormente habían per-manecido desatendidos y en los que labrecha en la atención es mayor.

PROGRAMA MÉDICO

El sólido programa médico fue pre-sentado por expertos líderes en la in-vestigación de la hemofilia. Resumi-mos algunos de los aspectos másrelevantes:

Terapia génicaEl doctor Ted Tuddenham (Reino

Unido) presentó información sobre elprimer estudio clínico exitoso de tera-pia génica en hemofilia B, un éxito sinprecedentes en el campo de la terapiagénica que llamó la atención de laprensa internacional a finales del añopasado. La investigación científica de

vanguardia no es novedad para Tud-denham, quien formó parte del equipoque secuenció la molécula del factorVIII, hecho que dio lugar a la clonacióndel gen del factor VIII y a los altamenteeficaces y seguros tratamientos dis-ponibles para quienes padecen he-mofilia A en la actualidad.

Nuevos productos de tratamiento

Tema de muchas sesiones duranteesta reunión fueron los nuevos pro-ductos de tratamiento. Durante un ta-ller, la doctora Flora Peyvandi (Italia)presentó información sobre nuevosfármacos resultado de la bioingenie-ría, los cuales se encuentran en estu-dios de fase I, II y III. En algunos casos,la semivida de estos nuevos productosmuestra un considerable aumento, encomparación con los concentrados re-combinantes y derivados de plasmaactualmente autorizados, y es proba-ble que las moléculas de factor

David Silva, primero por la izquierda, moderando una de las mesas del congreso mundial. FOTOGRAFÍA: WFH

El nuevo presidente de la WFH, Alain Weill, en el stand de la Fed. Francesa de Hemofilia. FOTOGRAFÍA: WFH

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VIII/factor IX que se diseñen en el fu-turo tengan resultados similares.Desde el establecimiento de las pri-meras normas internacionales de laOrganización Mundial de la Salud(OMS) los concentrados terapéuticosrecombinantes y derivados de plasmase han etiquetado en unidades inter-nacionales (UI). Este enfoque, quesimplifica el cálculo para las dosis dereemplazo y la recuperación postinfu-sión ha sido notablemente exitoso através del tiempo, comentó el doctorAnthony Hubbard (Reino Unido). Sinembargo, los nuevos productos detratamiento, que han sido modificadospara mejorar el rendimiento de fabri-cación o para prolongar la semividadel plasma, impugnarán el enfoquetradicional para el etiquetado de lapotencia con apego a las normas in-ternacionales de la OMS. Autoridadesencargadas de la aprobación y fabri-cantes tendrán que ponerse deacuerdo sobre el método usado para

la cuantificación de la actividad coa-gulante, a fin de mantener una meto-dología armónica a escala mundial.Si bien será posible mantener la eti-quetación en UI en el caso de algunosproductos, podría ser necesario eti-quetar a otros en “unidades específi-cas al producto” arbitrarias, con baseen su actividad biológica in vitro.

ProfilaxisEl doctor Peter Collins (Reino

Unido) presentó pruebas de que laprofilaxis personalizada es la terapiarecomendada para las personas conhemofilia grave; no obstante, existendesafíos médicos y financieros rela-cionados con este tipo de tratamiento.Collins repasó estrategias para adap-tar regímenes profilácticos a las nece-sidades individuales y mostró que do-sis menores y más frecuentes puedentanto reducir el costo del tratamientocomo mejorar la eficacia de la terapiade reemplazo usual.

InhibidoresEl doctor Jan Astermark (Suecia)

abordó la desconcertante pregunta depor qué algunos pacientes con hemo-filia desarrollan anticuerpos inhibido-res. Mostró información del Estudiogenético sobre inhibidores en hemofi-lia que indican que podría ser posibleidentificar genéticamente a pacientesque corren el riesgo de presentar in-hibidores antes de que empiecen eltratamiento. También comentó nue-vas y menos costosas opciones tera-péuticas como la profilaxis con dosisbajas, y la manera en la que éstas po-drían implementarse más eficaz-mente. El estudio CANAL, un estudiode cohorte retrospectivo y multicentro,y el estudio prospectivo PedNet halla-ron que la edad promedio para la apa-rición de inhibidores era de 15 me-ses, aunque si se ajusta tomando encuenta factores de distorsión, la edada la que se tuvo la primera exposiciónal producto no resultó un factor de

Ponencia sobre VHC. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO

Ponencia sobre Hemofilia B. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO

Zona inscripcion WFH Congress 2012.

Para marcar el 50º aniversario de laWFH en el 2013, Mark Skinner anuncióuna nueva década delprograma de la AlianzaMundial para el Progreso(AMP) en el tratamientode los trastornos de lacoagulación.

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riesgo. Los investigadores del estu-dio CANAL encontraron que la cirugíaprobablemente constituía un factor deriesgo importante para la apariciónde inhibidores, y la profilaxis generóuna reducción del 50 por ciento en laformación de inhibidores en pacientescon hemofilia A grave. Sin embargo, elestudio de cohorte RODIN demostróque la incidencia acumulativa de inhi-bidores no disminuyó con un incre-mento en el uso de la profilaxis.

Inducción a la inmunotolerancia

La inducción a la inmunotolerancia(ITI por sus siglas en inglés) puederesultar eficaz para la eliminación deinhibidores en la mayoría de los pa-cientes, siempre y cuando se iniciepoco después de la aparición de losmismos, informó el doctor CharlesHay (Reino Unido). Históricamente, elporcentaje de éxito reportado en losdiferentes estudios de ITI ha depen-dido de la selección de los pacientes ydel sesgo en los informes. Las tasasde éxito varían dependiendo de si lospacientes han permanecido un tiempoinsuficiente bajo la ITI, de la defini-ción de éxito, de los criterios de valo-ración del estudio, y del régimen uti-lizado durante los estudios de ITI. Hayinformó que los indicadores de resul-tados de la ITI muestran que su inicioa una edad más temprana genera unmejor resultado y que la interrupciónde la ITI afecta considerablemente latasa de éxito.

Tratamiento de hemorragias en pacientes con inhibidores

Existen muchas variables para eltratamiento de hemorragias agudasen pacientes con inhibidores. Costodel tratamiento; lugar y gravedad de lahemorragia; cantidad de inhibidores;eficacia y seguridad del producto detratamiento; y edad del paciente sontodos factores que deben tenerse encuenta, afirmó el doctor AlessandroGringeri (Italia). El componente prin-cipal en el tratamiento de la hemorra-gia es la oportunidad. En los casos enlos que no se logra una respuesta clí-nica adecuada, puede continuarse elmismo tratamiento. Sin embargo, sino se obtiene una respuesta será ne-cesario incrementar la dosis o consi-

derar un producto diferente, agregóGringeri. La doctora Roseline d’Orion(Francia) informó que lograr la he-mostasia quirúrgica en pacientes coninhibidores constituye un desafío. Esposible lograr una hemostasia exitosatanto con FVIIar como con FEIBA, encirugías programadas y de emergen-cia. Debería tomarse en cuenta elcosto de los productos de coberturapara la cirugía, el cual es mayor en elcaso de pacientes con inhibidores, aligual que la variabilidad de la eficaciade los diferentes productos en diver-sos pacientes. Con frecuencia se re-quiere tratamiento prolongado a finde minimizar el riesgo de hemorra-gias postoperatorias, lo que podría serdifícil de lograr en países que enfren-tan considerables restricciones de re-cursos.

Herramientas de valoración musculoesquelética

Los doctores Pradeep M. Poonoose(India) y Shyamkumar N. Keshava (In-dia) abordaron las limitaciones del“legado” de algunas herramientas devaloración de resultados. Poonoose

explicó que primero debe decidirse loque necesita medirse: estructura ofunción. “Puntajes radiológicos sin in-formación sobre el estado de la fun-ción podrían ocasionar que los inves-tigadores hicieran suposicioneserróneas.” Keshava agregó que la “ra-diografía ofrece una valoración de re-ferencia y puede revelar cambios os-teocondrales, pero no cambios entejidos blandos. Las imágenes de re-sonancia magnética son más comple-jas y ofrecen mejores detalles sobrecambios en tejidos blandos y osteo-cartílago; y la ecografía puede usarsepara evaluar cambios en tejidos blan-dos y es relativamente asequible.”

Puntajes para hemorragias

El doctor Alberto Tosetto (Italia) pre-sentó un análisis de herramientas devaloración (cuantitativa) de hemorra-gias (BAT por sus siglas en inglés),entre ellas la BAT Vicenza que valoraepistaxis, síntomas cutáneos, lesio-nes menores, hemorragias en la cavi-dad oral, y hemorragias en una escaladel uno al tres en términos de su gra-

Presentación de David Silva durante el Congreso Mundial. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO




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vedad. La información muestra quelas herramientas BAT pueden usarsepara describir fenotipos hemorrági-cos con fines de investigación, y parael diagnóstico de la enfermedad deVon Willebrand, según Tosetto. Es ne-cesario validad su uso para otros tras-tornos de la coagulación.

Virus de la hepatitis C (VHC)El doctor Fabien Zoulim (Francia),

experto reconocido en el campo deterapia antiviral y resistencia a los fár-macos, abordó el desarrollo de he-rramientas no invasoras para la valo-ración de las fases de los estadios dela fibrosis hepática, así como un nuevorégimen terapéutico triple que ha de-mostrado considerables ventajas enel tratamiento de pacientes con infec-ción por el genotipo 1 del VHC que nohan recibido tratamiento previo, encomparación con la norma de refe-rencia actual de los protocolos basa-dos en interferón y ribavirina. Tam-bién se presentaron actualizacionessobre estudios clínicos en curso, en-tre ellos uno en pacientes coinfecta-dos con el VIH y el VHC.

Mujeres con trastornos de la coagulación

“Los trastornos de la coagulaciónde las mujeres son debilitantes, con-llevan una carga económica elevada, yel riesgo de mortalidad en caso de norecibir tratamiento”, afirmó la doctoraRochelle Winikoff (Canadá). Winikoffdescribió cinco puntos básicos parael establecimiento de un equipo mul-tidisciplinario: identificar las necesi-dades de pacientes y médicos; tomaren cuenta el entorno y los recursos;establecer las bases mediante el co-nocimiento de las partes y sus roles;establecer procedimientos operativos;y garantizar el financiamiento.

Ann-Marie Nazzaro (Estados Uni-dos) comentó que las mujeres pre-sentan problemas hemorrágicos úni-cos en cada etapa de la vida. Datos delos Centros para el Control y Preven-ción de Enfermedades de EstadosUnidos (CDC) demuestran un creci-miento constante en el número demujeres registradas en centros detratamiento de hemofilia. Un estudioreciente muestra que actualmente el

52 por ciento de las mujeres con untrastorno de la coagulación ya ha re-cibido un diagnóstico al llegar a laedad de 12 años.

Trastornos de la coagulación poco comunes (TCPC)

Si bien ha habido avances en eldiagnóstico y tratamiento de los TCPC,todavía queda mucho por hacer. “Esmuy importante proporcionar infor-mación e instrucción a pacientes ymédicos, de modo que estos trastor-nos que afectan tanto a mujeres comoa hombres puedan diagnosticarse ycontrolarse adecuadamente”, declaróla doctora Paula Bolton-Maggs (ReinoUnido).

Aspectos económicos de la atención de la Hemofilia

Los padrones o censos nacionalesde hemofilia hacen más que ayudar enel diagnóstico y tratamiento. Tambiénpueden ser poderosas herramientaseconómicas en un entorno de la saludcada vez más consciente y restrictivode los costos que ésta conlleva. Ladoctora Angelika Batorova (Eslova-quia) declaró que los datos muestranque países de bajos ingresos comoEslovaquia, Croacia e Irán, que cuen-tan con padrones nacionales bien or-ganizados, también tienen tasas dediagnóstico de la hemofilia y uso defactor VIII comparables a los de paísesde altos ingresos. Keith Tolley (ReinoUnido) dijo que los padrones nacio-nales pueden recopilar informaciónsobre la calidad de vida de los pacien-tes, la cual es un componente clave delas valoraciones de tecnologías de lasalud (HTA por sus siglas en inglés).Estas valoraciones ayudan a gobier-nos y otras entidades encargadas delpago de la atención médica a determi-nar el valor de las terapias farmacoló-gicas y de tratamiento mediante elanálisis de sus consecuencias a cortoy largo plazo en términos de salud yuso de recursos.

NOTA: Puedes encontrar más informa-ción de este Congreso con web-cast, resúmenes más amplios, fo-tos, etc., en la web de la WFH:www.wfh.org

Mark Skinner (izq.), presidente de la WFH entre 2004 y 2012, junto a J.A. Muñoz Puche, presidente de Fedhemo. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO




Fedhemo como entidad miembro de pleno derecho de laFederación Mundial de Hemofilia (WFH) estuvo presentey participó durante la XXXI Asamblea General, realizadaen París el 13 de julio pasado. En dicha asamblea seaprobó la incorporación de cinco nuevas organizacionesmiembros, con lo que el número de países representa-dos se eleva a 122. Se votaron como organizaciones na-cionales miembros asociadas, a Afganistán, Islas Mauri-cio, Montenegro, Uganda y Emiratos Árabes Unidos. Asi-mismo, las organizaciones nacionales miembros asocia-das de Camerún, Kirguistán, Omán y Qatar se convirtie-ron en organizaciones nacionales miembros (ONM) total-mente acreditadas.

Durante la Asamblea General se eligió como presidentede la WFH a Alain Weill (Francia) con un total de 56 votosfrente a los 32 que obtuvo la otra candidatura (Cesar Garridode Venezuela). Así mismo, dentro de la ejecutiva, DavidSilva, actual vicepresidente de Fedhemo, fue elegido comomiembro civil con un total de 38 votos, el que más votos ob-tuvo de los seis que se presentaron a este puesto.

COMITE EJECUTIVO DE LA WFH PARA 2012-2014PRESIDENTE:

Alain WeillVICEPRESIDENTE MÉDICO:

Dr. Alok SrivastavaVICEPRESIDENTE DE FINANZAS:

Eric E. StolteVICEPRESIDENTE DE PROGRAMAS:

Dr. Nigel S. KeyVICEPRESIDENTE PARA ONM:

Aris HashimVICEPRES. COMUNICACIONES Y POLÍTICAS PÚBLICAS:

Dr. Magdy EL EkiabyMIEMBROS DEL COMITÉ EJECUTIVO:

Dra. Margareth Castro OzeloDr. Alessandro GringeriCarlos Safadi Márquez

Thomas SanniéDavid Silva Gómez

Pamela WiltonDeon York

DIRECTOR EJECUTIVO:John E. Bournas

El presidente de FEDHEMO, instantes antes del inicio de la Asamblea de la Federación Mundial de Hemofilia. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO

12XXXI AsambleaGeneralde la Federación Mundial de Hemofilia




David Silva presentando su candidatura en la Asamblea. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO

Las Organizaciones Nacionales Miem-bro (ONM) de la WFH también votamospara elegir las sedes de los congresostanto de 2016 como de 2018. La candida-tura presentada por la Fundación Nacio-nal de Hemofilia (NHF) de Estados Uni-dos fue la ganadora para auspiciar elCongreso Mundial 2016 de la WFH enMiami, Florida. La candidatura presen-tada por la Sociedad de Hemofilia delReino Unido fue la ganadora para auspi-ciar el Congreso Mundial 2018 de la WFHen Glasgow, Escocia.

Nuevas orientaciones estratégicas

Durante la Asamblea General se pre-sentaron nuevas iniciativas estratégicas.John E. Bournas, director ejecutivo de laWFH, ofreció un panorama general delnuevo plan estratégico, el cual se basa enfortalezas y éxitos previos. La doctora Ali-son Street, vicepresidenta médica (2008-2012), describió los objetivos para esta-blecer una recolección de datos eficaz enlos centros de tratamiento de hemofiliacon el fin de poder rastrear e informar losresultados de salud de los pacientes, asícomo realizar estudios de observación bá-sicos sobre trastornos de la coagulación, yampliar la capacidad global para realizarinvestigaciones.

Mark W. Skinner, presidente de la WFH(2004- 2012), describió también las nuevasiniciativas para mejorar la atención en pa-íses en vías de desarrollo. Entre éstas secuentan el lanzamiento de una décadamás del programa de la Alianza Mundialpara el Progreso (AMP) en la atención delos trastornos de la coagulación; y unnuevo proyecto, la Iniciativa Piedra Angu-lar, orientado a regiones del mundo pobresy desatendidas a fin de ayudar a desarro-llar atención básica en las áreas de diag-nóstico y tratamiento de los trastornos dela coagulación, así como a fortalecer orga-nizaciones de pacientes.

Agradecimiento a los miembros salientes del Comité Ejecutivo

Durante esta Asamblea General, diver-sos miembros del Comité Ejecutivo finali-zaron sus cargos a quienes se les agrade-ció su dedicación:

Mark W. Skinner, presidente, Dra. AlisonStreet, vicepresidenta médica, Rob Chris-tie, vicepresidente de finanzas, Dra. PaulaBolton Maggs, miembro médico, y, JohnnyMahlangu, miembro médico. �

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Alrededor de 100 participantes de 83 países se dieron cita en la CapacitaciónMundial para ONM (Organizaciones Nacionales Miembro) de la WFH (Federa-ción Mundial de Hemofilia) en el Centro de Convenciones de Marne-la-Vallée,Francia, del 5 al 7 de julio de 2012. Un representante de Fedhemo estuvo pre-sente en esta actividad formativa.

Dentro de esta Capacitación Mundial para ONM participaron 15 jóvenes den-tro de las becas que otorga la WFH para el entrenamiento de futuros líderes enHemofilia.

Durante esta Capacitación participamos en actividades plenarias, para todoslos asistentes, sobre:

- “Información actualizada sobre la WFH”. Supuso un puesta al día por partedel presidente Mark Skinner de la entidad WFH, constituida en 1963, reconocidaen 1969 por la OMS, con 118 ONM hasta antes de la Asamblea, 35 trabajadoresy 15 miembros de directiva trabajando su objetivo desde diferentes departamen-tos: 1. Programas, 2. Comunicaciones y Política Pública, 3. Desarrollo de recur-

Fedhemo en lacapacitación mundialpara entidades miembro de la WFH

Grupo capacitación París 2012.

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La WFH se constituyóen 1963 y fue reconocida en 1969por la OMS, con 118OrganizacionesNacionales Miembrohasta antes de laAsamblea, 35 trabaja-dores y 15 miembrosdel comité ejecutivo.




sos, 4. Congresos y reuniones, 5. Fi-nanzas y Administración.- “Recaudación de Fondos: Incre-mentar el apoyo para su organiza-ción”. John Bournas, Director Ejecu-tivo de la WFH hizo hincapié en eldesarrollo de recursos y captaciónde fondos. Identificando sus compo-nentes principales (misión, plan es-tratégico, cuantificación de datos es-pecíficos, potencial de campaña,construcción de relaciones de apoyo,reconocimiento, priorización, etc.).Así mismo participaron diversos po-nentes exponiendo sus experienciasen recaudación de fondos en paísescomo Nigeria, Nueva Zelanda, Pa-namá y Líbano.- “Proyección y panel de discusiónde la película ‘Bad Blood’”. Películadirigida por Marilyn Ness con cróni-cas sobre la pandemia del VIH enlas personas con Hemofilia de Esta-dos Unidos.- “Investigación Clínica: Cuestionesy Ética”. Alison Street, hasta enton-ces Vicepresidenta Médica de laWFH, expuso la necesidad de apoyary reconocer sistemas de recolecciónde datos, teniendo claros qué tipode datos, bajo qué método, para quétipo de investigación, así como laresponsabilidad y el papel de los pa-cientes con Hemofilia y las ONM enello. También se repasaron los de -safíos y las limitaciones de ensayosclínicos para nuevas terapias.- “Visión general y proceso de laAsamblea General y elecciones dela WFH”. Donde se informó de la

Asamblea General, se aclaró el pro-ceso de elección, así como los debe-res y responsabilidades de losmiembros del Comité Ejecutivo dela WFH. Y se presentó a los distintoscandidatos.

Durante esta capacitación ademásde las actividades plenarias se llevarona cabo talleres divididos por grupos:(países emergentes, países habla his-pana, países establecidos).

Los temas trabajados fueron:

- Evaluación de las asociaciones deHemofilia. Se centró en la función yáreas principales de una ONM, iden-tificando las fortalezas y debilidadescon el fin de desarrollar un plan demejora.- Manejo de Conflictos. Abordó ladinámica de los conflictos, sus ti-pos, pasos para su manejo, las op-

ciones y elecciones. Se discutieronconsejos prácticos y estrategiaspara evitar y manejar conflictos, re-solviendo dos casos prácticos porlos asistentes.- Estrategias de cabildeo.

Así pues, una capacitación muy com-pleta en donde además de las ponen-cias y talleres oficiales formativos, fuemuy enriquecedor el compartir expe-riencias con otros delegados de otrospaíses, bien para contrastar la situa-ción de tratamiento de las personascon Hemofilia y bien la organizativa desu entidad en su país.

David Silva, vicepresidente de Fed-hemo, como miembro del Comité Eje-cutivo de la WFH fue ponente en estacapacitación en relación a la delega-ción de jóvenes y Jose A. Muñoz Puche,Presidente de Fedhemo fue el dele-gado de España participante. �

Representantes de Fedhemo y Mexico, con nuestro amigo fallecido Jose Antonio Carmona -3º por la derecha-. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO

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�� LA HEMOFILIA EN EL MUNDO


El consorcio europeo de Hemofilia celebró en Praga su conferencia anual

DAVID SILVA GÓMEZ

Durante los pasados días 26 y 29 deoctubre, el Consorcio Europeo deHemofilia (EHC) celebró en la ciudadde Praga su conferencia anual, reu-niendo esta vez a cerca de 300 per-sonas de distintos países europeos.Entre las conferencias presentadasdurante esos días, llamó especial-mente la atención la relacionada conla situación de la hemofilia en Euro-pa. Partiendo de la encuesta en laque participaron 35 países, DeclanNoone, representante de la Asocia-ción de Hemofilia de Irlanda y res-ponsable de este proyecto, presentóel estudio comparativo que aportauna visión global de las diferenciasque existen entre los distintos paíseseuropeos en lo relativo al tratamien-to de las coagulopatías congénitas.

En el año 2009 se elaboró un estu-dio similar, aunque en aquella oca-sión participaron 19 países. A pesarde ello se constató que esta podía seruna herramienta muy útil para reali-zar determinadas acciones de inci-dencia política en el ámbito de lasinstituciones europeas y también paracada una de las estrategias que enesta línea están llevando las organi-zaciones nacionales de hemofilia ensus respectivos países.

El objetivo del EHC es poder repe-tir este estudio cada dos o tres añospara poder comparar también cómoevoluciona la situación de la hemofi-lia en los diferentes países. Así, se hapercibido en relación a los 19 paísesque participaron en ambos estudiosdel año 2009 y 2012 que en 15 de ellos

Asistentes al Consorcio Europeo 2012 celebrado en Praga. FOTOGRAFÍA: EHC

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Se presentó el

estudio comparativo

que aporta una visión

global de

las diferencias que

existen entre los

distintos países

europeos en lo

relativo al tratamiento

de las coagulopatías

congénitas.


LA HEMOFILIA EN EL MUNDO ��


se había incrementado la cantidad deconcentrados de factor de coagula-ción administrados, a pesar de ha-berse reducido los presupuestos na-cionales dedicados a sanidad debido ala coyuntura económica que vive elcontinente. Una de las razones deeste importante avance es, sin duda,la posición activa y coordinada queestán tomando las organizaciones depacientes junto con los médicos claveen el tratamiento de las coagulopatíascongénitas en cada uno sus los paí-ses. Este estudio comparativo estádisponible en la web del EHC:www.ehc.eu.

Durante la celebración de la Asam-blea del Consorcio Europeo de He-mofilia se dieron a conocer los princi-pales resultados alcanzados en elúltimo año así como los cambios quese han producido en el seno del ór-gano de gobierno de la entidad. Dosmiembros del Comité Ejecutivo hancausado baja (el alemán Uwe Schlen-krich por motivos de salud y AlainWeill tras ser elegido Presidente de laFederación Mundial de Hemofilia) yotros dos los han sustituido (el po-

laco Radoslaw Kaczmarek y el britá-nico Chris James). También se hapresentado a Amanda Bok como lanueva Directora Ejecutiva de la orga-nización. El año próximo, la cita euro-pea será en Bucarest. �

Brian O’Mahony, presidente del Consorcio Europeo de Hemofilia. FOTOGRAFÍA: EHC

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�� LA HEMOFILIA EN EL MUNDO

Miembros del parlamento europeoconocen de cercacomo se vive en Europa conHemofilia

Una de las líneas de acción delConsorcio Europeo de Hemofilia esla incidencia política con las insti-tuciones europeas, especialmentecon el Parlamento y la Comisión.

En este sentido, el pasado día 9 deoctubre se organizó en Bruselas unanueva mesa redonda en la que par-ticiparon varios miembros del Parla-mento Europeo. El tema central enesta ocasión fue “La hemofilia en Eu-ropa”, partiendo de la presentacióndel estudio comparativo entre 35 pa-íses que realizó el EHC durante elaño 2012. Además de la presenciade varios eurodiputados, participa-ron expertos médicos, grupos de pa-cientes, representantes de la indus-tria y otros reguladores políticos. Unade las conclusiones que mostró elestudio y que se puso de relieve enesta jornada fue la importante dispa-ridad que hay en Europa en lo rela-tivo al tratamiento de las coagulo-patías congénitas. Un ejemplo deesto lo encontramos en el uso percápita de factor VIII que en Bélgica esde 5.7 mientras que en Bosnia es del0.7. Por otro lado, en la RepúblicaCheca, Letonia y Hungría no cuentancon tratamiento domiciliario.

Uno de los eurodiputados partici-pantes, Miroslav Mikolasik señalóque este tipo de información es muyrelevante, especialmente en estemomento en el que se está imple-mentando una directiva sanitariatrasnacional en el conjunto de los 27estados miembro. También solicitóuna mayor acción a nivel europeo,incluyendo más investigación sobrela situación de la hemofilia y utili-zando para ello los instrumentos eu-ropeos y la colaboración entre losestados miembro, el Parlamento yotras instituciones. La próxima mesaredonda tendrá como tema central“El cuidado sanitario transfronterizoen hemofilia” y se realizará en el mesde marzo de 2013. �

La Agencia Ejecutiva de Sanidad y Con-sumo aprobó en el mes de junio el pro-yecto EUHANET que tiene como objetivoelaborar una metodología para evaluary estandarizar la calidad de la atenciónque se da en los centros de tratamiento.También se pretende poner en marchauna red de más de 100 centros quecompartan criterios comunes de cali-dad en la atención a pacientes con co-agulopatías congénitas, con un portalweb que sirva para compartir buenasprácticas así como reportar eventos ad-versos o complicaciones relacionadascon la enfermedad.

Una de las primeras medidas que seestán llevando a cabo consiste en clasi-ficar los centros de tratamiento en dosgrupos: “centros de hemofilia” y “cen-tros expertos en hemofilia”. En base aesta clasificación un total de 125 cen-tros podrán evaluar sus servicios deacuerdo con los criterios de cada tipo-logía. A continuación esos centros con-tarán con un período de 12 meses pararealizar ciertas mejoras que hayan re-comendado el panel de expertos queestará integrado por personal sanitarioespecializado en hemofilia y por pacien-tes. Una vez transcurrido ese tiemporecibirán un certificado que avalará lapertenencia de cada centro a una deesas dos tipologías.

El Consorcio Europeo de Hemofilia esuno de los socios que lidera este pro-yecto que pretende crear un criterio apartir del cual se puedan estandarizarlos centros de tratamiento. Se estable-cerán una serie de pautas a partir de lascuales se pueda crear un sistema euro-peo de certificación para este tipo decentros sanitarios en los que se trata apacientes con diversos trastornos de lacoagulación. Dichas pautas estarán ba-sadas en buenas prácticas y los princi-pios europeos para el tratamiento de lahemofilia que fueron presentados en elParlamento Europeo en el año 2009. �

EUHANET: unproyecto europeo sobrelos centros de tratamientode Hemofilia

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NOTICIAS DE HEMOFILIA ��

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XLII ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIAXX SIMPOSIO MEDICO-SOCIAL

“Ni una unidad de más ni una unidad de menos”

FECHA:26,27 Y 28 abril de 2013Mira en tú agenda y resérvate ya estas fechas.

LUGAR: TOTANA (MURCIA)Hoteles en Totana.Centro de Formación Permanente en Hemofilia, La Charca. Una oportunidad para reencontrarte con los mejores recuer-dos vividos en La Charca o conocer por fin este centro del quetanto te han hablado.

ESLOGAN: “Ni una unidad de más ni y una unidad de menos”, es elmismo que hemos utilizado desde hace años en La Charcapara tomar conciencia de nuestra responsabilidad como pa-cientes y que no exigimos ni más ni menos, solo lo necesa-rio para nuestro tratamiento, tanto en lo que se refiere a fac-tores de la coagulación como a centros hospitalarios para eltratamiento de la hemofilia.

TEMAS PROVISIONALES SIMPOSIO:• “Investigación clínica y nuevas perspectivas en el trata-

miento hemofilia”.• "Individualización del tratamiento: profilaxis y estudios

farmacocinéticos".• "Von Willebrand. Diagnóstico, características y trata-

miento”.• "Port a cath: indicaciones, ventajas e inconvenientes”.• "Artropatía hemofílica: prevención, tratamiento y segui-

miento”.• “Perspectivas y nuevos tratamientos VHC”.

PRECIOS:La más económica de la última década.

ORGANIZACIÓN:Médicos hematólogos y enfermeras 24 h in situ. Monitoresespecializados para actividades con niños. No necesitas co-che, dispondremos de autobuses de traslado a todos loseventos. Programa cultural.Tu presencia y participación en nuestra fuerza.


Del 10 al 14 de octubre de este año2012 se dieron cita en el Centro For-mación Permanente en Hemofilia untotal de 38 personas y 17 profesiona-les, participando 11 familias de di-versos puntos de España, asistiendo16 niños, 10 con Hemofilia con eda-des hasta los 7 años, y el resto her-manos/as.

Esta actividad, organizada por la Fe-deración Española de Hemofilia juntocon el apoyo y la colaboración de laAsociación Regional Murciana de He-mofilia y la cofinanciación de la ObraSocial de La Caixa, empezó en 2006como experiencia piloto y se ha asen-tado fuertemente, ya que el papel dela familia en la situación de enferme-dad se viene contemplando desde losprofesionales de la salud hace untiempo como un objetivo igual de rele-vante que el tratamiento médico, mássi cabe cuando este diagnóstico se re-fiere a un niño.

Han asistido 11 familias de dife-rentes puntos de España (Almería,Murcia, Madrid, La Coruña, Guadala-jara, Málaga, Asturias, Tenerife) conel propósito de que durante unos díasfueran informadas y formadas sobrela situación que viven y que adquirie-ran destrezas y habilidades que lespermitan reducir o controlar las difi-cultades y ansiedades que surgen ensu día a día.

Para poder llevar a cabo esta activi-dad hemos podido contar con equipomultidisciplinar que ha estado in situdurante los días que ha durado el al-bergue, compuesto por: 1 médico, 2enfermeras, 7 educadores, 2 fisiotera-peuta, 2 psicóloga, 1 coordinador y 1persona de administración y perso-nal de mantenimiento y cocina.

Durante los 5 días que duró el al-bergue, se llevaron a cabo distintasactividades tanto para los niños comopara los padres. Actividades lúdicaspara los niños en las cuales se preten-dían reforzar destrezas motoras ycognitivas, y charlas y talleres teórico-prácticos en pequeño y gran grupopara el aprendizaje y formación de lasmaterias a tratar.

Por otro lado se han llevado a caboevaluaciones y valoraciones individua-lizadas de tipo médico, fisioterapéu-tico y psicológico.

El viernes 12 la Dra. Mª Eva Mingot,del Servicio de Hematología del Hos-

�� NOTICIAS DE HEMOFILIA

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VII Albergue para padres con niños afectados de Hemofilia en edad tempranaDel 10 al 14 de Octubre del 2012.Centro de Formación Permanente de Hemofilia. La Charca. Totana

JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE FOTOGRAFÍAS: FEDHEMOCOORDINADOR ALBERGUE

Los educadores con los niños durante un taller de manualidades. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO

NIÑOS con Hemofilia asistentesHemofilia A graveHemofilia A leveHemofilia A moderadaHemofilia B graveHemofilia B leveHemofilia B moderada

TIPO DE TRATAMIENTOProfilaxisA demandaPort-a cathInhibidores

10

81-1--

9110

Total


pital Universitario Carlos Haya de Má-laga y miembro de la Comisión Cien-tífica de la Real Fundación Vitoria Eu-genia abordó una ponencia sobre“Hemofilia y profilaxis” y convivió yparticipó las 24 horas con los asis-tentes durante todo el albergue. Elsábado 13, el Dr. Manuel Moreno, Pre-sidente de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia y de la RealFundación Victoria Eugenia, médicohematólogo adjunto y Jefe de Seccióndel H.U. Virgen de la Arrixaca abordóuna ponencia sobre “Conceptos y Tra-tamiento de la Hemofilia”, que poste-riormente produjo un interesante es-

pacio de preguntas por parte de lospadres.

Los talleres de autotratamiento fue-ron llevados a cabo por las enferme-ras Dª Rocío Zaragoza Guillamón, deMurcia, y María Bermúdez Ruíz, queejerce en Albacete. Por otro lado, lostalleres de fisioterapia y las valora-ciones músculo-esqueléticas indivi-duales de cada niño fueron trabajadaspor Emilio José Miñano, fisioterapeutade Murcia, y por Rubén Cuesta Ba-rriuso, fisioterapeuta y Secretario Ge-neral de Fedhemo.

En el aspecto psicosocial, los talle-res y valoraciones fueron realizados

NOTICIAS DE HEMOFILIA ��


61 familias de toda

España se han

beneficiado de

la experiencia de

estos albergues en

estos siete años

Un 53% de

los padres aplican

regularmente

las técnicas de

Autotratamiento,

un 35% recurre

al hospital y el resto

las aplica a veces

La Dra. Mª Eva Mingot,durante su ponencia sobre “Hemofilia y profilaxis”.FOTOGRAFÍA: FEDHEMO

El Dr. Manuel Moreno habló sobre“Conceptos y Tratamiento de laHemofilia”. FOTOGRAFÍA: FEDHEMO

Los padres asistentes durante uno de los talleres médicos.

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por la psicóloga Ana I. Torres, de laARMH y por Rocío Cid Sabatel, deMálaga.

En todo momento los niños fueronatendidos por monitores voluntarios.De Murcia: Javier Montoya Nicolás,Mª Jesús López-Mesas Álvarez, Bár-bara García Varela, Mª Conesa Men-doza, Francisco García Varela, Fer-nando Alarcón de la Peña. De LasPalmas: Marina Díaz Padilla.

El equipo de Administración estuvoformado por Ana Tebar, de la ARMH ydurante los 5 días las familias estuvie-ron acompañadas por el Presidentede Fedhemo, Jose Antonio Muñoz Pu-che, coordinador de esta actividad,que pudo intercambiar impresiones,impartir algún taller y compartir di-versos momentos con los diferentesasistentes, así como por Daniel-Aní-bal García Diego, vicesecretario deFedhemo.

Además de los aspectos formativoscon los diversos talleres teórico-prácticos, las familias también pu-dieron disfrutar de las magníficasinstalaciones ajardinadas del Centrode Formación Permanente en Hemo-

filia, de una velada con barbacoa alaire libre y de una excursión a la Al-farería de El Poveo en Totana, tallerartesano, de tradición familiar quefunciona desde principios del sigloXX.

Así pues, este año con la 7ª ediciónde este albergue se consolida una ac-tividad que desde la Federación Espa-ñola de Hemofilia y la Asociación Re-gional Murciana de Hemofilia,creemos muy interesante y necesariapara el apoyo formativo y de disten-sión de las familias de niños con He-mofilia. No en vano, puntuado por losasistentes, un 74% califica la actividadcon muy bien, un 21% bien y un 5% re-gular. El 100% volvería repetir. Un Al-bergue del que agradecemos el tra-bajo y dedicación a todo el equipo deprofesionales, al equipo de Madrid dela Federación Española y en granparte a los voluntarios y recogemostodas las aportaciones que los padresnos han hecho, tanto las expresionesde calor, cariño y ánimo en nuestrotrabajo como las aportaciones paramejorar el siguiente encuentro en2013. �



Los padres consideran la Profilaxis de sushijos muy importantepara normalizar el día a día

La experiencia del Albergue cambia la visión que las familias tienen de la Hemofilia

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El pasado 16 de noviembre Fedhemoparticipaba en las II Jornadas dePuertas Abiertas organizadas porLilly bajo la denominación de “El pa-pel de los pacientes y las organizacio-nes de pacientes en el desarrollo demedicamentos: Situación actual y vi-sión de futuro”.

El programa de la jornada fue pre-sentado por Javier Ellena, presidentede Lilly España con una primera mesade debate y 5 ponentes sobre:- Investigación preclínica- Investigación clínica desde la pers-

pectiva de la industria farmacéutica- Perspectiva del investigador clínico- El papel del miembro no sanitario

en el Comité Ético- El ensayo contado por un paciente

Fedhemo en unas jornadas sobreinvestigación clínica

Posteriormente se organizaron me-sas redondas donde Fedhemo partici-pó debatiendo sobre cómo y dónde po-demos actuar las organizaciones depacientes en el proceso de investiga-ción y desarrollo de medicamentos. �

Asistentes a las Jornadas Lilly.FOTOGRAFÍA: FEDHEMO

La Federación Española de Hemofiliay el IVI, han renovado un acuerdo decolaboración por el que las personascon hemofilia y mujeres portadoraspertenecientes a la Federación Espa-ñola de Hemofilia tendrán descuentosespeciales si acuden a cualquiera delas clínicas que IVI tiene repartidas enEspaña.

El acuerdo es válido para los sociosde FEDHEMO, así como para sus cón-yuges, hijos, padres y hermanos.

Con este acuerdo la institución pri-vada IVI, dedicada a la reproducción hu-mana en técnicas de reproducciónasistida, establece los siguientes des-cuentos: - Consulta 1ª visita de Reproducción

Asistida: 50% descuento- Tratamientos de Reproducción Asis-

Descuentos especialesen el acuerdo con IVI-Fedhemo para 2013

tida, inseminación artificial, fecun-dación in vitro, ovodonación, etc.:10% descuento

- Resto de Unidades y/o Servicios:10% descuento.

Este acuerdo es válido para todas lasclínicas del IVI en toda España y tienevigencia hasta el 31 de diciembre de2013. �

Fallece nuestro compañeroJosé AntonioLora“Carmona”

El pasado 6 de noviembre de 2012falleció nuestro compañero JoséAntonio Lora, conocido por todo elmundo como “Carmona”. Duran-te varios años perteneció a lajunta Directiva de la AsociaciónAndaluza de Hemofilia y de laAsociación Sevillana de Hemofilia.Su compromiso con la hemofiliaera indiscutible, ya que acudió acasi todas las Asambleas Nacio-nales y participó en todos losCongresos Mundiales de Hemofi-lia de los últimos 20 años. Fue unode los pioneros en los alberguesde Totana donde conoció a variasgeneraciones de hemofílicos, al-gunos de los cuales se convirtie-ron en sus mejores amigos.Desde estas líneas queremos re-cordarle, por lo que significó enhemofilia, siempre con su buenhumor, que nos ayudó a pasar lospeores momentos de la enferme-dad y a superarnos cuando peorlo estábamos pasando. Nosacompañó en los mejores y en lospeores momentos, y eso sólo lohacen los buenos amigos.Pero lo que siempre hizo, fue ale-grarnos la vida a todos. Si algunavez le conociste, seguro que reís-te con él.Hasta siempre amigo. �

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FORMULARIO de

DONACIÓN

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FEDHEMO desarrolla albergues de apoyo psicosocial y médico para niños

con hemofilia de 8 a 12 años. Contamos con voluntarios (hematólogos,

enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, educadores, etc.)

Estamos preparando el del próximo verano…

¡Con tuayuda,

no somosdiferentes!


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FORMULARIO de DONACIÓN

Si quieres aportar donación y apoyar así los fines sociales y proyectos deFedhemo:

Puedes ayudar optando por donación única mediante transferencia bancaria,o domiciliando la ayuda mensual o anual por el importe que desees en nues-tra cuenta:

Bankia: 2038 1050 57 600001 4041

DATOS PERSONALES:

NOMBRE ..............................................................................

APELLIDOS ..........................................................................

DIRECCIÓN ..........................................................................

C.P: ..................... CIUDAD: ................................................

PROVINCIA ............................................................................

EMAIL ..................................................................................

TELÉFONO DE CONTACTO ........................................................

Fecha: Firma:

SÍ, deseo recibir información de forma gratuita acerca de Fedhemo:

IMPORTANTE: Federación Española de Hemofilia, es una entidad beneficiaria del régimen fiscal del mecenazgo regulado porla ley 49/2002, de 23 de diciembre de Fundaciones e Incentivos Fiscales a la participación privada en actividades de interésgeneral, por lo que puede acogerse a la deducción de la declaración del IRPF según normativa de dicha ley. Llámanos y teinformaremos.

Envía este FORMULARIO DE DONACIÓN rellenado a Instituto de SaludCarlos III, C/ Sinesio Delgado 4. Pabellón 16, CP 28029 Madrid y recibirás lainformación.

LOPD. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, la Federación Española de Hemofilia le informa que los datos personalesserán incorporados al fichero de Socios de la Federación, con la finalidad del mantenimiento, control de los mismos por dichaorganización. En el caso de que se produzca en un futuro, alguna modificación de sus datos, le rogamos nos lo comuniquedebidamente por escrito. Vd. podrá en cualquier momento ejercer el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposiciónen los términos establecidos en la LOPD. El responsable del tratamiento es La Federación Española de Hemofilia, con domi-cilio para el ejercicio de sus derechos en Instituto de salud CARLOS III. Pabellón 16. C/ Sinesio Delgado, 4. 28029 (Madrid).

¡gracias!



NOTICIAS DE HEMOFILIA I REVISTA DE PRENSA ��

revistade prensa

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�� LAS ASOCIACIONES INFORMAN


El pasado sábado 1 de diciembre secelebró en la capital burgalesa unanueva edición de las Jornadas de In-formación en Hemofilia y de Enferme-dad Crónica, que por novena ocasión,organizaba la Asociación de Hemofiliade Burgos.

Dña. Ana Lopidana y D. Teófilo Lo-zano Yagüe, Concejal de Servicios So-ciales del Ayuntamiento de Burgos yGerente de Salud de Área de la Con-sejería de Sanidad respectivamente,inauguraron la jornada, haciendo hin-capié en la importancia de las jorna-das y el apoyo de las Instituciones querepresentan al mantenimiento de lasactividades de Hemobur, y las peticio-nes de mantenimiento del tratamien-to médico, con los productos recom-binantes como medicamentos de pri-mera elección.

Con la moderación, nuevamente,del Dr. Manuel Prieto García del Hos-pital Universitario de Burgos, se contócon la presencia de distintos especia-listas sanitarios, con una temáticamultidisciplinar en el tratamiento delas coagulopatías.

En primer lugar, la Dra. Mª EvaMingot Castellano, Médico Hematólo-go de la Unidad de Gestión Clínica deHematología y Hemoterapia. Hospital“Carlos Haya” de Málaga y miembrode la Comisión Científica de la RealFundación Victoria Eugenia, abordólas nuevas perspectivas de tratamien-to en Hemofilia bajo las premisas dela eficacia y la seguridad, tratandoaquellos aspectos en los que se estáinvestigando en la mejora de la far-macocinética de los productos antihemofílicos y la seguridad viral.

El Dr. José Luis Ubierna González,Médico Odontólogo que ejerce enasistencia sanitaria privada, comentólas principales patologías bucodenta-les que afectan a los pacientes concoagulopatías y los pasos a seguir an-tes intervenciones conservadoras, ycirugías en estos pacientes, siempreen coordinación con el Servicio de He-matología. Especial hincapié hizo enla prevención de estas patologías, conuna buena higiene y la adopción dehábitos saludables.

La Dra. Ana Torres Ortuño, Profeso-ra Asociada del Departamento de Psi-cología de la Facultad de Medicina dela Universidad de Murcia y Psicólogade la Asociación Regional Murciana deHemofilia, basó su exposición en laadherencia al tratamiento en una pa-tología crónica como la hemofilia, es-pecialmente en lo concerniente a lostratamientos profilácticos al llegar a lajuventud y adolescencia. El papel de lafamilia y los profesionales sanitarios,es fundamental en el mantenimiento

IX Jornada de Información en Hemofilia V Jornada Regional de Enfermedad Crónica

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS

El Dr. Ubierna al comienzo de su ponencia. FOTOGRAFÍA: HEMOBUR

Ponentes en el trascurso del coloquio. FOTOGRAFÍA: HEMOBUR28


LAS ASOCIACIONES INFORMAN ��


de esta adherencia, a tenor no solo delas complicaciones por sangradosagudos, sino por las secuelas que amedio-largo plazo pueden desarrollar-se en el aparato locomotor como con-secuencia de falta de seguimiento enlas profilaxis.

Por último, el Dr. Jesús Macarrón Vi-cente, Médico Neurólogo del HospitalUniversitario de Burgos, expuse la etio-logía, las características clínicas y eltratamiento de la epilepsia y las crisisepilépticas, como síntomas de ésta. Elconocimiento y la prevención de los fac-tores de riesgo y un diagnóstico precoz,son las mejores herramientas para unbuen manejo de esta enfermedad cuyaprevalencia es cada vez mayor, gracias

a los avances diagnósticos y la concien-ciación de la sociedad, sobre sus mani-festaciones clínicas iniciales.

Por último, los asistentes tuvieron laoportunidad de exponer a los ponentesaquellas dudas que les surgieron, y po-ner en común las cuestiones más con-cretas acerca del tratamiento médicode la hemofilia, las herramientas deasesoramiento a jóvenes con hemofiliay las mejores herramientas para con-seguir una buena adherencia a medi-das higiénicas bucodentales.

Para finalizar la jornada, D. DanielAníbal García Diego, Vicesecretario dela Federación Española de Hemofiliase dirigió a los ponentes y asistentes,animándoles a seguir con la labor for-

mativa e informativa, como soportefundamental para conseguir el mejortratamiento, y haciendo hincapié en lanecesidad de unión entre pacientes,sanitarios, Instituciones Públicas e In-dustria Farmacéutica, para el desarro-llo de las mejores y más eficientes me-didas terapéuticas en las coagulopatíascongénitas.

Desde la Asociación de Hemofilia deBurgos, se quiere agradecer a los po-nentes su esfuerzo por participar enesta Jornada, así como a las Institucio-nes Públicas que han colaborado en laorganización de la misma, y a BaxterSL por su patrocinio, sin cuyas colabo-raciones no abrís sido posible la reali-zación de ésta. �

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Taller padre a padreEl día 20 de octubre celebramos en lasede de nuestra asociación la segun-da sesión del taller Padre a Padre delaño 2012. Esta actividad se enmarcaen el proyecto de Atención Tempranaque cuenta con la colaboración delHospital Universitario La Paz y laObra Social La Caixa. Es un encuentroen el que los padres de niños reciéndiagnosticados de hemofilia compar-ten experiencias con otros padres queya han pasado por los momentos másdifíciles, cuando reciben la noticia deque su hijo es hemofílico.

Asistieron 12 familias, la mayoría delas cuales participaron en la primeraedición celebrada en febrero. Dentrode un clima cálido y distendido estasfamilias pudieron expresar sus miedosy preguntas a otras que han pasadoantes por la experiencia. Fue muy en-riquecedor para todos los asistentes,que encontraron apoyo y disfrutaronaprendiendo con otras familias.

El taller contó con la aportación depadres y madres de hijos hemofílicosjóvenes, que mostraron desde su ex-periencia el recorrido vivido desde eldiagnóstico inicial de la enfermedad,los retos afrontados y las respuestas

ante los mismos, así como la vivenciade la normalidad con la que hoy endía sus hijos desarrollan sus vidasplenamente integrados. Este inter-cambio ofrece a los padres noveles unapoyo, muy valorado, con el que vandescubriendo alternativas que lespermiten ir asumiendo la enfermedadde sus hijos recién diagnosticados.

Para facilitar el taller se habilitó unservicio de guardería con voluntariosde la asociación, gracias al que lospequeños pasaron una mañana en-tretenida, con juegos y dinámicas.

Al final, padres y niños compartie-ron un pequeño aperitivo que permitiócontinuar el coloquio y potenciar la-zos de unión. �

Presentación de la guía para el viajero con Hemofilia

El pasado 19 de noviembre tuvo lu-gar la presentación de la Guía para elViajero con Hemofilia en el hospitaluniversitario La Paz, en cuya elabora-ción ha participado Ashemadrid. Laapertura del acto tuvo lugar a cargodel Gerente del hospital Universitario

La Paz, Dr. Rafael Pérez-SantamaríaFeijoo.

Esta guía de preguntas y respuestaspara el viajero con hemofilia ha sidoideada y creada por la Dra. María Te-resa Alvarez Román, médico adjuntodel Servicio de Hematología del hos-pital La Paz, con la colaboración parasu edición de los laboratorios Pfizer.La guía surge como respuesta a lasconsultas realizadas por los pacientesa los facultativos del servicio ante via-jes por motivos de trabajo, estudios yturismo, afortunadamente cada vezmás frecuentes entre nosotros. Anteesta demanda creciente, la Dra. MaríaTeresa Alvarez tomó la iniciativa, frutode la cual se nos ofrece un instru-mento de gran valor práctico con elque afrontar con mayor seguridad elhecho de viajar fuera de España.

Carlos Klett, presidente de Ashe-madrid y participante en el acto depresentación, agradeció la edición deeste trabajo en nombre de los pacien-tes con hemofilia y remarcó su valor,tanto para aquellos que ya han viajadocomo para aquellos que aún no lo hanhecho ante las dudas o miedos queles provoca la utilización y transportede la medicación, las normativas y



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID

Presentacion de la Guia el Viajero con Hemofilia. FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID

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protocolos de actuación en los dife-rentes países de destino y, en gene-ral, la inseguridad. Los primeros,además de aprender, podrán ahoracomprobar su valía y aportar ideas demejora para futuras ediciones. Lossegundos podrán tener argumentospara enriquecer su vida y su culturamediante los viajes sin que la hemofi-lia sea un impedimento.

Este trabajo está avalado, entreotras instituciones, por Fedhemo yestará disponible en breve en nues-tra página web y también en papel,edición que se imprimirá en nuestroCentro Especial de Empleo,Copypaz. �

Jornada informativa: Hemofilia e inhibidores

El 20 de noviembre tuvo lugar una jor-nada informativa sobre hemofilia e in-hibidores. Esta es la primera ocasiónen que organizamos en Ashemadriduna jornada sobre este tema. El actose celebró en la sede del IMSERSO.

Contamos para ello con la indis-pensable colaboración del equipo mé-dico del Servicio de Hematología delhospital La Paz. Igualmente tuvimosla satisfacción de contar con la pre-sencia en la apertura de José AntonioMuñoz Puche, presidente de la Fede-ración Española de Hemofilia.

El contenido de la jornada resultóeminentemente didáctico y aclarato-rio; comenzó con la ponencia “Con-cepto y diagnóstico de la hemofilia”,que desarrolló la Dra. Mónica Martiny sirvió de base para la segunda: “In-hibidores en hemofilia”, que corrió acargo de la doctora Mª Teresa Álvarez.La ponencia final, sobre “Tratamientoy cirugía en el paciente hemofílico coninhibidor” fue presentada por el Dr.Víctor Jiménez, jefe de sección delServicio de Hematología del hospitalLa Paz.

El nivel técnico de las ponencias,junto con la cercanía mostrada hacialos pacientes y familiares presentesen la jornada por parte de los profe-sionales médicos propició un alto gra-do de participación en el espacioabierto al diálogo, que ocupó cerca deuna hora y fue muy valorado por partede los asistentes. Se trataron ademásotros temas colaterales que preocu-pan en nuestro mundo, especialmen-te cómo pueden afectar los recortesal tratamiento.

Como conclusiones finales extrae-mos la gran dedicación de esfuerzosque se está llevando a cabo en estosmomentos para aplicar protocolosadecuados que eviten la aparición de

inhibidores, así como los avances enlos tratamientos con los que borrarsu aparición.

La jornada ha dado respuesta a unainquietud cada vez más despiertadentro de nuestro colectivo y nos hademostrado el interés existente porcontinuar avanzando en la informa-ción y puesta al día sobre este tema.

Al final compartimos una merien-da en la que pudimos intercambiaropiniones y tener un momento deconvivencia más con el que estre-char los lazos entre los miembros dela asociación.

Esta actividad ha contado con el pa-trocinio de los laboratorios Baxter, a losque agradecemos su colaboración. �



Asistentes a las Jornadas Hemofilia e inhibidor. FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID

Ponentes en las Jornadas Hemofilia e inhibidor. FOTOGRAFÍA: ASHEMADRID

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Galicia celebra con éxitoun curso de hemofiliapara los futuros médicos

La Asociación Gallega de Hemofi-lia organizó durante los pasadosdías 8, 9 y 10 de noviembre suCurso de Formación en Hemofiliay Coagulopatías Congénitas en laFacultad de Medicina de Santiagode Compostela.

El seminario contó con cerca deun centenar de alumnos, princi-palmente estudiantes de Medicinade los últimos cursos y residentesde hematología en hospitales dedistintas ciudades españolas. Laimpartición de las distintas ponen-cias corrió a cargo de los mejoresespecialistas en hemofilia y otrotipo de patologías asociadas delpaís, muchos de ellos miembrosde la Comisión Científica de laReal Fundación Victoria Eugenia.Además de los alumnos que asis-tieron al curso, éste fue seguidopor los asociados de Agadhemo entoda Galicia y por colectivos de pa-cientes con hemofilia de otros paí-ses, gracias a la retransmisión delas ponencias y debates por inter-net. Asimismo, los interesados pu-dieron mantenerse informados através de las redes sociales de lasnovedades sobre esta patología.

El acto de inauguración contócon la presencia del Director Ge-neral de Asistencia Sanitaria, FélixRubial, además del Decano de laFacultad de Medicina, el Directordel Curso, el Dr. Javier Batlle y elPresidente de la Asociación Galle-ga, David Silva. Félix Rubial alabóla labor de la asociación de pa-cientes que además de centrarseen los problemas relacionados conla patología, se preocupa por for-mar a los presentes y futuros fa-cultativos con el fin de garantizarel relevo generacional. �

ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA

VIsta general de la sala. FOTOGRAFÍA: AGADHEMO

Inauguración de las jornadas. FOTOGRAFÍA: AGADHEMO

Asistentes a las jornadas.FOTOGRAFÍA: AGADHEMO

Moderó la mesa el presidente deAgadhemo. FOTOGRAFÍA: AGADHEMO

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Escuela de padres

Se han iniciado en la ARMH las es-cuelas de familias dirigidas a padresde niños con hemofilia en edadestempranas y afectados en general.

El día 19 de octubre tuvo lugar eltaller “El niño en la escuela” por D.José Antonio Muñoz Puche. El objeti-vo era que los padres de los niños conhemofilia que se han de enfrentar alreto de llevar al niño a la escuela (as-pecto relevante pues se trata de la 1ªseparación del niño de su ambientehabitual), cuenten con las herramien-tas necesarias para afrontar la situa-ción. Reducir los miedos que suponeesta circunstancia debido a la presen-cia de la enfermedad, y no se convier-ta en un obstáculo para que el niño seintegre de manera normalizada a suproceso de socialización. La asisten-cia fue de de 16 padres, ya que mu-chos de los niños se encuentran enesta etapa escolar, y están interesa-dos en que este hecho no suponga unmotivo de discriminación o diferencia-ción que la enfermedad no conlleva.

El día 26 de octubre tuvo lugar eltaller “Ayuda mutua” por el Dr. Ma-nuel Moreno Moreno y la psicólogaDña. Ana Torres Ortuño. El propósitoera que los padres cuenten ademásdel apoyo asistencial (médico) a suhijo por la enfermedad, de otros re-cursos necesarios para la aceptacióny adaptación a la situación. Se ha ob-servado que los cuidados médicosque la hemofilia implica generan enlos padres ciertas dificultades queconllevan el abordaje de aspectosmás psicosociales puesto que se tratade una enfermedad crónica. Esto nosiempre es fácil de manejar en laconsulta y se hace necesario un espa-cio donde los padres puedan expresarsus emociones y sentimientos que seles generan y puedan encontrar es-trategias para su manejo satisfacto-rio. La asistencia fue bastante alta (22

ASOCIACION REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA

personas) lo cual demuestra que esimportante para las familias trataraspectos mas allá de la situación clí-nica de la enfermedad.

El día 9 de noviembre tuvo lugar eltaller “La relación médico-paciente”por la psicóloga Dña. Ana Torres Or-tuño. Este taller estaba dirigido alcenso general de hemofilia pues esun tema que implica a las familias y alos afectados. Esta relación entreprofesional y paciente es muy signifi-cativa para la adherencia adecuada ala enfermedad. Es decir, el cumpli-miento de las prescripciones medicasrequiere por parte de ambos unabuena relación y alianza, que tengacomo fin la efectividad del tratamien-

to. El objetivo era que los asistentescomprendieran que ellos tienen unpapel activo ante su situación y quehan de ejercerlo si desean que la sa-tisfacción con el tratamiento repercu-ta en su bienestar general. Se lesofrecieron diferentes herramientas yrecursos para afrontar la relación yse corrigieron creencias o expectati-vas erróneas al respecto. La asisten-cia fue algo baja (25 personas) peromuy participativa, reconociendo losasistentes que no creían tener tantasalternativas para hacer frente a la si-tuación, y que con ello podían obtenermás satisfacción y efectividad a lahora de manejar el tratamiento de suenfermedad. �

Los más pequeños se divierten mientras sus padres asisten a los talleres.FOTOGRAFÍA: ARMH.

La Dra. Ana Torres dirigiéndosea los asistentes. FOTOGRAFÍA: ARMH.

J.A. Muñoz Puche durante suintervención. FOTOGRAFÍA: ARMH.

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XIV Jornada de Formaciónen Hemofilia – (La Palma)

Después de cuatro años, AHETE volvióa la isla de La Palma, a celebrar unanueva Jornada de Formación, el sá-bado 22 de septiembre en el MuseoArqueológico Benehaorita de Los Lla-nos de Aridane, donde contamos conla presencia de varios profesionalesespecializados y que resultó un éxitode asistencia y organización.

Esta jornada fue dirigida funda-mentalmente a profesionales del áreasanitaria y psicosocial, colectivo deHemofilia y toda persona interesadaen conocer más sobre la enfermedad.Durante la jornada se habló de “He-mofilia y otras coagulopatías” impar-tida por el Dr. Antonio León Mendoza– FEA del Servicio de Hematología yHemoterapia del Hospital Univ. Ntra.Sra. de Candelaria, “Aspectos de inte-rés de la donación de sangre” porparte del Dr. Amador Martín Recio –Director Técnico del Centro Canariode Transfusión del ICHH, “¿Quién esAHETE?” expuesto por nuestra Traba-jadora Social, María José Plata Bolí-var y “Cuestiones prácticas sobre eltratamiento de Hemofilia” por Dña.Teresa Castro Pérez, DUE de AtenciónPrimaria.

En esta ocasión, alrededor de 60personas acudieron a esta Jornada,que estaban avaladas por el Excmo.Cabildo Insular de La Palma y el Hos-pital General de La Palma, donde co-nocieron y profundizaron más sobretemas relacionados con la Hemofilia yotras coagulopatías congénitas. �

Visita al Loro Parque

Deseando pasar un día de ocio ytiempo libre, la Asociación organizóel domingo 7 de octubre una visita alas instalaciones del Loro Parque,situadas en el municipio del Puerto

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE

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Ponencia del Dr. Antonio León. FOTOGRAFÍA: AHETE

Grupo que visitó el Loro Parque. FOTOGRAFÍA: AHETE

Clausura. FOTOGRAFÍA: AHETE

Ponencia de Dña. Teresa Castro.FOTOGRAFÍA: AHETE




en La laguna, que se celebró el pasado24 de noviembre.

Por primera vez, hemos estado pre-sentes en una nueva edición, dondehemos vendido manualidades y artesa-nías realizadas por el colectivo o cola-boradores, libros, juguetes, bisuterías,plantas y demás creaciones a precios

simbólicos que se destinará alos proyectos y actividades

que venimos desarro-llando.

Con esta iniciati-va las asociacio-nes presentes, seproponen, ade-más de recaudarfondos para dar

continuidad a sulabor, también di-

mos a conocer nuestralabor entre el público

asistente y apoyar de formaactiva de la dinamización que pro-mueve el Ayuntamiento de La Lagunacon esta actividad que cada año seconsolida como cita obligada y alter-nativa cultural y de ocio en las víspe-ras navideñas. �

que le siguió la Mesa Redonda He-mofilia y Discapacidad, en la que seabordaron las visiones y experien-cias en este campo de ONG’s, em-presas y Administraciones comoFuncasor, Enbuscade.org, SINPRO-MI, Leroy Merlin, Merka Stock,ATEM, que fue moderada por Dña.Haridian Jiménez Campos,secretaria de AHETE.

Se logró la partici-pación de 60 perso-nas, donde valora-ron muy positiva-mente el conteni-do de la Jornada,y nos emplazarona seguir desarro-llando estas accio-nes formativas. �

Punto solidario en la noche en blanco La Laguna

AHETE junto a otras asociaciones estu-vo presente en un Punto Solidario den-tro del programa La Noche en Blanco

de La Cruz, donde un grupo de 50personas disfrutamos de un día dife-rente, disfrutando de los diferentesespectáculos que tenía el parque deatracciones.

Una vez más gracias a la colabora-ción del Loro Parque, pudimos volvera visitar este parque después de cua-tro años, donde niños y mayores dis-frutamos de un día estupendo. �

XV Jornada de formación en Hemofilia

El sábado 17 de noviembre celebra-mos la XV Jornada de Formación enHemofilia y Discapacidad, Reconoci-das de Interés Sanitario por la Conse-jería de Sanidad del Gobierno de Ca-narias y que tuvo lugar en el Salón deActos del Edf. de Traumatología delHospital Universitario Ntra. Sra. deCandelaria

En esa edición, AHETE logró reunira importantes profesionales en susrespectivos campos para ofrecer alos asistentes la mejor informaciónsobre los temas incluidos en la pro-gramación. Entre ellos, Dr. AmadorMartín Recio, Dtor. Técnico del Cen-tro Canario de Transfusión del ICHHimpartió una ponencia sobre Aspec-tos de Interés sobre la Donación deSangre y Dña. Margarita Pena, Presi-denta del IASS, ofreció una ponenciasobre Derechos del Paciente. Tam-bién contamos con la participacióndel Dr. Juan García Talavera Casa-ñas, Jefe del Servicio de Hematologíay Hemoterapia del Hospital Univ.Ntra. Sra. de la Candelaria que hablóde la Hemofilia y su tratamiento,mientras Dña Cristina Valido García,Consejera Insular de Acción Socialdel Cabildo de Tenerife, habló sobrevoluntariado en las ONG’s.

Finalmente el Ldo. Ruben Cuestaofreció una ponencia sobre Deportey actividad física en Hemofilia a la

Inauguración de las XV Jornada de Formación en Hemofilia. FOTOGRAFÍA: AHETE 35




VI Jornadas de Formación en Hemofilia:INFOHEMO 2012

La Asociación de Hemofilia de la Co-munidad Valenciana (ASHECOVA), con-juntamente con la Unidad de Hemos-tasia y Trombosis del Hospital Univer-sitari i Politecnic La Fe de Valencia, hadesarrollado las VI Jornadas de For-mación en Hemofilia (INFOHEMO2012) en la Escuela Valenciana de Es-tudios de la Salud ( EVES), del 24 al 26de Octubre. Esta actividad estuvo acre-ditada por la Comisión de FormaciónContinuada Con 2,80 créditos.

Durante estos dos días y medio,profesionales de la salud han actuali-zado sus conocimientos en la profila-xis en hemofilia y su adherencia, en laaplicación de la telemedicina en eltratamiento de la hemofilia, en eldiagnóstico en hemofilia, en los trata-mientos de los primeros hemartros ysu valoración, en técnicas de fisiote-rapia, en el aspecto psicosocial deltratamiento con hemofilia, en la valo-ración de la artropatía hemofílica através de la ecografía, en el deporteenfocado hacia la prevención de ar-tropatías, en la nutrición y el ejercicio,en ayudas ortésicas y el tratamientoquirúrgico y radiológico en pacientesen profilaxis primaria y secundaria.

Las organizamos, en colaboracióncon la Unidad de Hemostasia YTrombosis del Hospital Universitari iPolitécnic la Fé de València, la Uni-versidad de Valencia, a través de laFacultad de Fisioterapia - Departa-mento de Fisioterapia, y La Facultadde la Actividad Física y el Deporte –Departamento de Educación Física yDeportiva.

Contamos con la colaboración eco-nómica y en especie (material), de lasempresas: Pfizer, Baxter, Grifols,Novo Nordisk, Bayer, CSL Behring, yla obra social de los SupermercadosConsum.

Contamos con la participación delDr. José Antonio Aznar, y del Dr. Feli-pe Querol.

También contamos con la colabora-ción del resto del equipo médico de laUnidad de Hemostasia y Trombosisdel Hospital Universitari i PolitècnicLa Fé de València, como es el caso dela Dra. Sofía Pérez, Dña. MarleneJaca, y Dña. María García, que de -sarrollaron ponencias sobre la laborque desarrollan en la unidad.

Agradecemos también la colabora-ción del Dr. Luis Antonio Villaplana, Dr.Enrique Puchol, Dr. Luis M. González,D. Xavier García, D. Carlos Sotos, Dr.D. Francisco Aparisi, y Dña. Sonia La-guna (Psicóloga de ASHECOVA).

Contamos con la participación en lainauguración y la clausura, con res-ponsables del ámbito sanitario de laComunidad Valenciana como el Dr. D.José Manuel Almerich "Delegado delRector de la UV para la Docencia en

Centros Sanitarios", Dr. D. Javier Pa-lau "Director Médico del Hospital Uni-versitari i Politecnic La Fe Valencia",Dr. D. José Antonio Aznar "Jefe Médi-co de la Unidad de Hemostasia yTrombosis “UHT” del Hospital Univer-sitari i Politecnic La Fe de Valencia",Il. lm. Sr. D. Guillermo Ferrán Martí-nez "Director General de Ordenación yAsistencia Sanitaria de la Conselleriade Sanidad", Dr. D. Melchor Hoyos"Gerente del Hospital Universitari iPolitecnic La Fe de Valencia", y Dr. D.Juan López Boluda "Decano del Ilus-tre Colegio Oficial de Fisioterapeutasde la CV".

Cabe destacar la jornada referentea la ecografía, en la cual se hicieronexploraciones a voluntarios hemofíli-cos. Todo ello bajo la supervisión delos profesionales de la Unidad de He-mostasia y Trombosis. Para la clasepráctica se utilizó un ecógrafo portátilconectado a un proyector. �

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

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Clausura de Infohemo. FOTOGRAFÍA: ASHECOVA

Clase práctica. FOTOGRAFÍA: ASHECOVA




Recaudación de fondos

Dada la situación actual en la que nosencontramos las asociaciones pararecibir subvenciones desde las insti-tuciones y aprovechando la gran tem-porada que tuvo el Athletic de Bilbaoen el ejercicio 2011-12 y el gran movi-miento social que se produjo, surgióla idea de hacer unos broches paravender con el león y nuestra gabarra(barca que lleva a los jugadores por laría cuando consiguen algún título).Para ello se creó en la sede de la aso-ciación un taller donde se elaborarondichos broches en fieltro y en la queparticiparon varios socios. Con el di-nero recaudado se pudo hacer frentea un mes de la nómina de la trabaja-dora y se pudieron comprar diversosmateriales para la asociación.

Programa de acercamiento de socios en edad tempranay sus familias

Desde esta asociación hemos dadodurante este año 2012 una especialimportancia al hecho de que las fami-lias jóvenes con niños pequeños seacerquen a la asociación y empiecena participar activamente de la vida dela misma, creando un entorno propi-cio para que tanto ellos como sus hi-jos se sientan a gusto y vean la aso-ciación como una parte importante desu entorno, donde relacionarse, haceramigos y vivir experiencias. Por ello,se han llevado a cabo diversas activi-dades dirigidas a este colectivo con-creto y con la intención de conseguirdicho objetivo.

Por una parte, se han realizan demanera periódica encuentros en losque se han preparado diferentes jue-gos y actividades para los niños,como talleres y manualidades, sesio-nes de cine, etc., y mientras tanto,los padres participaban en tertulias

ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA

en las que se han tratado diferentestemas, acerca de la evolución de losniños, del trato hospitalario y de lagestión de la unidad de hemofilia, deltratamiento, y otros aspectos de ca-rácter más social, como la relaciónde los niños con sus iguales y en elcolegio, preocupaciones y dudas,etc.. Entre estas sesiones, la últimarealizada el día 17 de noviembre, seha dedicado a la elaboración de laspostales navideñas, que llegarán alas diferentes asociaciones y entida-des próximamente.

Por otra parte, se ha realizado unaactividad de carácter totalmente ex-traordinario a propuesta de una de lassocias, quien planteó la posibilidad derealizar un viaje de un fin de semana

a Eurodisney. Su planteamiento eraque, al hacerlo en gran grupo, el viajeera considerablemente más económi-co que para una familia. Desde laasociación se estudió la propuesta yse planteó a los socios con niños quela asociación únicamente asumiría lagestión de dicha actividad, siendo lospropios socios quien corrieran con to-dos los gastos, y lo cierto es que hubouna gran acogida. Por lo que, el pri-mer fin de semana de octubre un co-che-cama con 44 personas entre ni-ños y adultos, salió de Bilbao directoal país de la ilusión, donde todos dis-frutamos de unos días mágicos, prin-cipalmente los niños que no dabancrédito a todo lo que había a su alre-dedor. �

Asistentes a Eurodisney a las puertas del Hotel Cheyenne. FOTOGRAFÍA: AHEVA

Varias socias elaborando broches. FOTOGRAFÍA: AHEVA

Los ninos durante uno de los juegos. FOTOGRAFÍA: AHEVA

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�� EL FORO

Pregunta:Quería preguntarles acerca del áci-do hialurónico. Hace poco vi en unafarmacia un producto a base de áci-do hialurónico que estaba indicadopara casos de artrosis en articula-ciones y pérdidas de cartílago. En lapublicidad decía que ayudaba a for-talecer las articulaciones y a la pro-ducción de líquido sinovial.También he tenido la oportunidadde leer reportajes sobre este ácidoen diversas publicaciones sobre sa-lud que indicaban lo mismo.¿Este producto puede ser tomadopor pacientes con hemofilia? ¿Exis-te alguna contraindicación?Gracias. [Sergio.]

Respuesta:La indicación de este tipo de trata-mientos debe ser realizada por untraumatólogo y/o fisioterapeuta, depreferencia con experiencia en pa-cientes hemofílicos. En el caso quedeba realizarse, siempre con adminis-tración de factor previa y posterior a laintervención.

� DRA. MARIANA CANAROHematóloga

Pregunta:Soy papa de un hijo joven de 16 añoscon hemofilia grave (-1%), él estácon una profilaxis parcial de 1000unid. por dos veces a la semana.Pero desde hace dos años que estápresentando varios episodios a loscodos. El médico tratante dice quedebemos ponerle itrio en ambos co-dos que con este tratamiento se me-jora por lo menos seis años.Quisiéramos saber cuán eficaz eseste tratamiento, si se puede reali-zar más de una vez. Escribimos des-de Chile. [Abraham]

Respuesta:El que presente episodios de hemar-tros estando en profilaxis, probable-mente se deba a que la dosis que lle-va de profilaxis sea insuficiente, porlo que se debería ajustar, realizandola dosificación del factor VIII post in-fusión y previo a la siguiente dosis. El

esquema habitual de profilaxis en la He-mofilia A grave es la administración defactor tres veces por semana. Por lo queaumentando la frecuencia de infusiones,la sintomatología debería disminuir. Esnecesario que sea evaluado por un fisio-terapeuta para objetivar el grado de alte-ración que presentan las articulacionespara determinar el beneficio del trata-miento con Itrio.

� DRA. MARIANA CANAROHematóloga

Pregunta:Hola, soy una chica que está unida senti-mentalmente a un chico hemofílico. Haceun año que vivimos juntos, al principiotodo iba bien, yo sabía que tenía hemofi-lia porque el mismo me lo contó, y el es-taba muy bien, pero hace unos mesesque ha tenido problemas en una rodilla,desde entonces va con muletas, el médi-co dice que no será para siempre, perocomo es la primera vez que le pasa algoasí debido a la hemofilia, el no lo cree yestá un poco deprimido. ¿Cómo puedoayudarle? ¿qué palabras de ánimo se lepueden dar? Muchas gracias de antema-no. [Ana]

Respuesta:Es posible que tu pareja aunque creyeraque su enfermedad la tenía muy aceptaday la controlaba, no era así. Que no tenga-mos dificultades no significa que la enfer-medad desaparezca, el cuidado y la aten-ción hay que hacerla siempre, lo que noimplica actuar siempre del mismo modo.Lo más importante es saber qué hacer. Sihasta ahora le ha ido bien es porque real-mente se cuidaba y eso le daba resultadospositivos, debe continuar haciéndolo a pe-sar de lo que ha pasado. Si su médico leha dicho que su problema es pasajero esporque lo es, tiene que adaptarse tempo-ralmente a hacer las cosas de otra forma.Su situación no le impide nada. Todos enun momento determinado tenemos quecambiar formas de hacer. Trata de que nose aísle ni se limite más de lo que la situa-ción le conlleva. Intenta que haga las co-sas y no lo sobreprotejas, que utilice otrosrecursos y habilidades que también posee,y no se centre solo en lo que no puede ha-cer. Cuando consiga las cosas de estemodo, refuérzalo y hazle ver como si quees capaz aunque sea de modo diferente.

� DRA. ANA TORRESPsicóloga

La Dra. Mariana CanaroHirnyk es Médico Adjuntodel Servicio de Hematolo-gía del Hospital Universita-rio de Son Espases de Pal-ma de Mallorca, miembrode la Comisión Científicade la RFVE y colaboradoracon la Federación Españo-la de Hemofilia contestan-do las preguntas realiza-das en el foro de la web deFEDHEMO.La Dra. Ana Torres Ortuñoes profesora en el Dpto. dePsiquiatría de la Universi-dad de Murcia y Psicólogade la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia. Co-laboradora habitual deFEDHEMO en talleres y al-bergues de pacientes conHemofilia y sus familias.


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�� REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA


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� DR. ANTONIO LIRAS. Presidente Comisión Científica. Real Fundación Victoria Eugenia

Guía terapéutica sobreHemofilia del Ministerio deSanidad, Servicios Sociales

e IgualdadAyudas y Premios a la investigación

Real Fundación Victoria Eugenia

En junio de este año desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad se tomó la ini-ciativa de elaborar unas Recomendaciones sobre Hemofilia para que sirvieran de guía terapéuti-ca a los médicos que tratan esta enfermedad en los hospitales públicos de España. Para ello, senombró a una serie de expertos médicos que trataban a pacientes hemofílicos y desde el ComitéCientífico para la Seguridad Transfusional (CCST) se coordinó el trabajo y se comenzó a trabajar enel documento. A finales de septiembre este documento estaba listo y el 3 de octubre se aprobaba,con modificaciones, en la reunión del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud por lasdistintas Consejerías de Sanidad de las distintas Comunidades Autónomas.

Los expertos médicos que han participado en la elaboración de estas recomendaciones han sido:la Dra. Teresa Álvarez Román, el Dr. Víctor Jiménez Yuste, la Dra. Mª Fernanda López Fernández ycomo miembros de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria, el Dr. José Antonio Az-nar Lucea, el Dr. Ramiro Núñez Vázquez y la Dra. Carmen Altisent Roca.



�� REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA

A petición de la Subdirectora General de Sani-dad el Presidente de la Comisión Científica de la RealFundación Victoria Eugenia, el Dr. Antonio Liras, sereunió con ella antes de esa reunión para oir las su-gerencias de esta Comisión sobre este documen-to. El día 13 de noviembre se reunió de nuevo el Co-mité de expertos para incorporar los posibles cam-bios y dejar acabado el documento, siendo su pre-sentación oficial a primeros de diciembre en el Mi-nisterio de Sanidad.

En general, el documento como así le hizo saberel Dr. Antonio Liras a la Subdirectora General es unode los mejores documentos que se han elaboradodesde el Ministerio de Sanidad sobre Hemofilia. Porotra parte, también se le comentó que sería de mu-cha utilidad para el manejo, en términos generales,de los pacientes con Hemofilia en nuestro País. Encuanto a los detalles también se le destacó y así eragrato de leer en el documento de forma textual “Re-comendación: Con los datos actuales no es posibleestablecer una recomendación definitiva a la hora deelegir el tipo de concentrado en relación a la preven-ción de desarrollo o no de inhibidor”, algo que estaComisión siempre ha venido destacando y que así seha reflejado en sus distintas recomendaciones.También es acertado textualmente “Finalmente, losde tercera generación (refiriéndose a los recombi-nantes) no contienen ningún tipo de proteína ni ani-mal ni humana. Tales modificaciones aportan comoavance significativo, la disminución del riesgo detransmisión de agentes infecciosos de origen huma-no o animal” algo que reafirma la mayor seguridadde este tipo de productos frente a los plasmáticos,recomendación que siempre se ha defendido tambiéndesde esta Comisión.

Estas recomendaciones plasman distintos aspec-tos relacionados con la Hemofilia. Desde los muy ge-nerales como es el aprovechamiento y ahorro del plas-ma y las recomendaciones internacionales a este res-pecto, hasta otros más específicos de la enfermedad.Se revisa así, el consumo de factores de la coagula-ción en España en cuanto a las necesidades tanto defactor VIII como de factor IX; sobre la organización sa-nitaria en cuanto al registro de pacientes, centros deatención y programas de farmacovigilancia; sobre lapropiamente dicha guía terapéutica con los grados derecomendación y niveles de evidencia y el uso de losdistintos productos disponibles; sobre el tratamien-to comparado de niños y adultos, aspectos neonata-

les, de diagnóstico de portadoras y consejo genético;sobre profilaxis, tratamiento domiciliario, y por últi-mo sobre aspectos relacionados con el tratamientode pacientes hemofílicos con inhibidor.

Como muy bien se transmitió a la Subdirecto-ra General el documento estaba espléndidamenteelaborado como no cabía esperar de otra forma enfunción de los expertos que habían participado en-tre los que se encuentran tres miembros de nues-tra Comisión.

Aún así se le presentarón a la Subdirectora al-gunas sugerencias que podrían ser tenidas encuenta a la hora de la corrección final del documen-to en vistas a clarificar algunas ideas y aspectos deeste documento.

En primer lugar, en su página 34 donde dice: “Lamayor limitación del tratamiento con solvente-de-tergente (se refiere a los plasmáticos) es su inca-pacidad de inactivar virus carentes de cubierta li-pídica, como son, el virus de la hepatitis A y el par-vovirus B19”, se sugirió matizar que también es in-capaz de inactivar al virus de la hepatitis E que nopresenta cubierta (y que ya es un hecho real inclu-so en España con algunos casos que se tratan enalgún hospital), así como incapaz de inactivar prio-nes. En ambos casos se ha de considerar que no hayuna prueba que demuestre su presencia en la san-gre de los donantes.

En segundo lugar, se le señaló la convenienciade dejar recomendado en algún lugar del documen-to, que los cambios de producto ya sea de uno plas-mático a uno recombinante como a la inversa se de-ben considerar solo bajo criterios estrictamente mé-dico-clínicos (por falta de eficacia o efectos adversosimportantes) ya que los cambios de producto inclu-so de una misma marca comercial pueden (no ne-cesariamente) inducir la aparición de un inhibidor.

En otro orden de cosas, se recuerda, también eneste número de FedHemo en esta sección aunque yase anunció en el número anterior, que a finales deeste mes de diciembre de 2012, se publicarán en laweb de la Real Fundación Victoria Eugenia las Ayu-das y Premios a la Investigación Real Fundación Vic-toria Eugenia. La novedad de esta nueva convocato-ria es que serán bianuales siendo la primera la de2013, y las dotaciones de 1000€para Tesis Doctora-les relacionadas con Hemofilia, 5000€para Proyec-tos de Investigación, y 3000€para el Premio Interna-cional de Investigación Duquesa de Soria. �

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�� CIENCIA I EDITORIAL


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� DR. ANTONIO LIRAS. Editor Científico. Revista Fedhemo

El “arte” de recomendar,prescribir o cambiar

un tratamientoMás difícil de

lo que se piensaLa prescripción de un medicamento por parte de un fa-cultativo a pesar de ser un gran médico y haber supe-rado un gran número de pruebas para capacitarle en suejercicio profesional, no es una labor fácil como a sim-ple vista puede parecer. Las cosas se complican aún mássi cabe si existe una gran batería de productos que sonigualmente eficaces en su efecto y muy similares en suseguridad en cuanto a sus efectos secundarios. Pero aúnlo podemos complicar un poco más. Imaginemos queel precio de unos productos con respecto a otros es muydiferente, y que además, como es el caso, la sociedadactual está inmersa en una grave crisis económica a lar-go plazo. He aquí el problema en realidad... ¿qué ha-cer?...difícil, muy difícil la respuesta.

Para salir del atolladero (que sinonimia la Real Aca-demia Española como lodazal, atascadero, estorbo uobstáculo), debemos acudir inevitablemente a la ayu-da de un axioma. El axioma en cuestión de la Farma-cología respecto a la elección, recomendación o cam-bio de un medicamento, se basa en que se deberá uti-lizar aquel que es eficaz para tratar una determinadaenfermedad, que no produzca efectos secundarios gra-ves, y que si esto es así éste medicamento no se de-berá cambiar por otro, aún siendo el segundo igual deeficaz y seguro. Esto es muy antiguo —Hipócrates yalo dejó escrito— pero es que sigue vigente y se sigueaplicando en todos los tratamientos.

De hecho para reafirmar este procedimiento que atodas luces es casi obvio, se elaboran por los organis-mos sanitarios gubernamentales una serie de recomen-daciones, o guías terapéuticas, que orientan en ésta, aveces, difícil tarea. Tal es el caso como se ha comenta-do en la sección de la Real Fundación Victoria Eugeniade este mismo número de la revista.

Ahora vamos a pensar en como afrontar esto en elcaso de la Hemofilia. Pues bien para el tratamiento dela Hemofilia existen ya en el mercado muchos produc-tos que son igual de eficaces (todos hacen coagular) y

de muy parecida seguridad. El problema surge precisa-mente con la última complicación que hemos supues-to anteriormente (la del coste y la crisis) que no es talsuposición porque sí estamos en una crisis económicay la realidad es que los productos recombinantes fren-te a los productos de origen plasmáticos son casi el do-ble de costosos. En la tabla 1 se muestran los datos delcoste de varios supuestos tratamientos en distintos re-gímenes y con factor recombinante y plasmático. El cos-te al usar un tipo u otro de factor es claramente a to-das luces muy diferente. Las dos preguntas que surgenpues son: ¿qué piensa un gestor, gerente o político fren-te a estas diferencias y frente a estas cifras?, y la segun-da: ¿qué hacer?. Para la primera cuestión es fácil ima-ginar la respuesta, pero... para la segunda debemos de-batir un poco más.

Las recomendaciones, en general, dicen qué produc-tos se encuentran disponibles y cuáles son sus carac-terísticas y sus ventajas e inconvenientes. Cada facul-tativo, en un posible y recomendado consenso con el pa-ciente, acuerda una determinada opción terapéutica.Pero... ¿cuáles deben ser los criterios que se han de te-ner en cuenta para esto?

Evidentemente, los criterios para la elección ocambio de un determinado tipo de concentrado, en estecaso recombinante o plasmático, se deben basar en ra-zones exclusivamente médicas y clínicas de la forma másindividualizada posible. Así, por ejemplo, razones mé-dicas generales pueden ser una pérdida de eficacia porcambios en su farmacocinética o por la aparición de in-hibidores, o la aparición de otros efectos secundariosgraves como pueden ser efectos anafilácticos; tambiénporque no haya otro tipo de producto. Dicho esto estánfuera de lugar aquellas otras razones relacionadas, porejemplo, con que un tratamiento en profilaxis es muycostoso... o que hay un excedente de un tipo de factorplasmático a punto de caducar debido a una mala ges-tión a nivel nacional o local del aprovechamiento y aho-rro del plasma.



�� CIENCIA I ARTÍCULOS

Pero en una situación de crisis económica sería pocosolidario, por otra parte, no tener en cuenta un uso ra-cional de los medicamentos para economizar gastos...pero he aquí el problema si es que tenemos en cuentala segunda parte del axioma que venimos utilizando. Asícomo ambos tipos de productos son igualmente efica-ces porque todos coagulan y según las recomendacio-nes del Ministerio de Sanidad Español con los datos ac-tuales no está demostrado que un tipo de producto pro-duzca más inhibidores que otro, habrá que tener encuenta entonces la otra variable que es la seguridad, enel sentido de que a igual eficacia se debe buscar la ma-yor seguridad, y teniendo en cuenta que no se puede afir-mar que la seguridad sea igual para ambos tipos de pro-ductos. Como bien se señala en estas recientes reco-

mendaciones del Ministerio los productos plasmáticoscomercializados y que se están utilizando, como no po-día esperarse otra cosa, son altamente seguros frentea patógenos infecciosos ya que los procesos de inacti-vación destruyen a los virus con cubierta lipídica (VIH,VHC y muchos otros...) pero como muy bien dejan cla-ro estas recomendaciones la mayor limitación del tra-tamiento con detergentes es su incapacidad de inacti-var virus carentes de cubierta lipídica, como son el vi-rus de la hepatitis A y el parvovirus B19. Pero es que,además, son incapaces de inactivar al virus de la hepa-titis E (VHE) y a los priones, estos últimos causantes dela variante de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Res-pecto al VHE, que será motivo de un artículo en un pró-ximo número de esta revista FedHemo, éste no se in-

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TABLA 1ESTIMACION DEL COSTE ANUAL APROXIMADO DE SUPUESTOS

TRATAMIENTOS CON FACTOR VIII RECOMBINANTE O PLASMATICO


fedhemo nº64

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diciembre 2012

activa porque no tiene cubierta, se propaga cada vez máspor todo el Mundo, no hay tratamiento eficaz, produceuna cirrosis hepática a corto plazo y al igual que los prio-nes no se puede detectar de forma sensible, hoy por hoy,en la sangre de los donantes (ver Sección de ActualidadCientífica en Hemofilia en este mismo número de Fed-Hemo).

Por otra parte, estas nuevas recomendaciones ofi-ciales reafirman la mayor seguridad de los factores re-combinantes ya que dicen que éstos no contienen nin-gún tipo de proteína animal ni humana, lo que aportacomo avance significativo, la disminución del riesgo detransmisión de agentes infecciosos de origen humanoo animal. Además, estos productos recombinantesdesde que se comenzaron a utilizar, allá por los años90´, no han producido ningún efecto secundario adver-so.

Por tanto, la cuestión de qué hacer en una situaciónde crisis económica en la que se recomienda recortarel gasto, incluso en sanidad, teniendo en cuenta las gran-des diferencias en el coste entre unos productos y otros,se presenta como una decisión muy complicada. La se-gunda pregunta es obvia: ¿tendremos que confiar,para ser solidarios con la crisis económica, en los “mí-nimos” riesgos como ya se hizo ―con muy mala fortu-na― cuando se iniciaba la pandemia VIH/VHC, y nosarriesgamos a “marcar” de por vida a aquellos pacien-tes vírgenes (muchos de ellos niños) con infeccionesemergentes?.

La decisión es muy difícil y debe corresponder a losmédicos (muchas veces condicionados por otras circuns-tancias ajenas a criterios médicos...) pero es que ade-más y continuando con el axioma de partida ¿es acon-sejable el cambio de un tipo de producto a otro si el pri-mero era eficaz y seguro? Esta cuestión no es baladí yaque en el caso en concreto de la Hemofilia un cambiode un tipo de producto por otro, aun siendo de la mis-ma marca comercial, puede implicar (aunque no nece-sariamente) la aparición de inhibidores.

Algunos países del Mundo se guían por recomenda-ciones más precisas y drásticas que apuestan a toda cos-ta por la mayor seguridad aun siendo mínimos los ries-gos con otro tipo de producto, porque.... un país no sepuede permitir tropezar dos veces en la misma piedracuando la salud y la calidad de vida de unos pacientes,puede estar en juego.

En la historia de la medicina nunca ha existido, comoen el caso de la Hemofilia, tanto debate y controversia

respecto al uso de un producto recombinante o plasmá-tico. Cuando nació la tecnología recombinante se acep-tó en seguida y con mucho entusiasmo en el ámbito dela terapéutica porque eran evidentes los beneficios, es-pecialmente en cuanto a la seguridad. En el caso de laHemofilia se vienen planteando incertidumbres y discre-pancias respecto a si, por ejemplo, los factores recom-binantes producen más inhibidores que los plasmáticos,o incluso si debido a las trazas de proteínas murinas pu-diesen desencadenar procesos neoplásicos; o el apos-tillar a toda costa especialmente por parte de las admi-nistraciones públicas o por los gestores económicos queambos tipos de productos presentan la misma seguri-dad. Pero no debemos engañarnos porque en todas es-tas argumentaciones y controversias hay un transfon-do económico por el mayor coste de unos productos fren-te a otros.

A nadie escapa que la Hemofilia como enfermedadcrónica con un alto coste de su tratamiento supone ungran esfuerzo económico para la Sanidad Pública,pero esto no debe condicionar el plantearse criterios queno sean estrictamente médicos para seleccionar o mo-dificar un determinado tratamiento. Desafortunadamen-te la situación en los diferentes países del Mundo haceque los criterios médicos no se puedan aplicar siempre,bien por la falta de recursos económicos o bien porquela única opción de tratamiento sea un producto de ori-gen plasmático por no existir uno recombinante.

Lo que sí ha quedado consensuado, por primera vez,con estas recomendaciones del Ministerio de Sanidades que ambos tipos de productos son igual de eficacesy seguros (en relación a los virus inactivables), así comoen la polémica y controversia sobre la distinta capaci-dad de formación de inhibidores, al menos de momen-to, que tendrá que resolverse (si es que se resuelve) enun futuro con más datos disponibles. Esto ya es un granavance.

Y, por último, las grandes cuestiones pues son:¿cómo compaginar la opción de una mayor seguridadcon una situación de crisis económica? ¿ahorro de cos-tes a cambio de asumir “mínimos” riesgos para lamen-tarse en el futuro? �




44 El tratamiento de las lesiones delcartílago articular, sobre todo a nivelde la rodilla, se lleva practicandodesde hace más de una década ycada vez con más frecuencia, siendovarias las posibilidades para el tra-tamiento de las lesiones del cartíla-go articular: la estimulación de lamédula ósea; la mosaicoplastia oautoinjerto osteocondral; la implan-tación de aloinjerto osteocondral, yla implantación de condrocitos culti-vados (implante de condrocitos autó-logos).

También existen otras posibles es-trategias más bien restauradoras,que todavía están siendo investiga-das. Estas son las terapias avanza-das de base celular (1).

Técnicas reparadoras clásicas deldaño en el cartílago articular

Mientras que el tratamiento noquirúrgico de la lesión del cartílagoarticular no ha variado mucho a lolargo de varias décadas, por el con-trario el tratamiento quirúrgico delas lesiones condrales se sigue des-

arrollando y optimizando cada vezmás, de tal forma que tanto las téc-nicas reparadoras como, por ejem-plo, la estimulación de la médulaósea, como las técnicas de restaura-ción que se basan en células y lostrasplantes autólogos o aloinjertos,constituyen unas herramientas muyvaliosas para el cirujano en la re-construcción biológica de las super-ficies articulares (2).

El desbridamiento a cielo abiertoconsiste en realizar un afeitadoagresivo del cartílago afectado y ex-tirpar el hueso subcondral hasta al-canzar el hueso esponjoso. El des-bridamiento artroscópico o artro-plastia por abrasión, consiste en unafeitado superficial que mantengacasi todo el grosor de la placa sub-condral. Las microfracturas y lasperforaciones múltiples con brocaconsisten en realizar unos orificiosen las zonas lesionadas de 1-2 mmseparados 3-5 mm (microfracturas)o de menor tamaño (perforaciones).

Otra forma de estimular la médulaósea es utilizar un andamiaje no ce-lular que proporcione una tramapara que las células se organicen(condrogénesis autóloga inducida

por membrana). El andamiaje utili-zado puede ser una membrana físicaauténtica o un hidrogel líquido bifá-sico. En general, la estimulaciónósea idealmente debe usarse en pa-cientes menores de 40 años, con undefecto focal contenido en los cóndi-los femorales, y con una lesión detamaño menor de 4 cm2.

El autoinjerto osteocondral sebasa en rellenar la zona lesionadadel cartílago con tacos osteocondra-les autólogos de 7 a 11 mm que seextraen de zonas sanas del cartíla-go, en áreas que no sean de carga.

Otra técnica es la implantación decondrocitos cultivados en la zona le-sionada y se requiere una doble in-tervención quirúrgica, una para to-mar una muestra del cartílago delpaciente y la segunda para implan-tar los condrocitos cultivados en ellaboratorio.

En cualquier caso y para cualquiertécnica utilizada, es fundamental quela articulación sea estable y que estébien alineada. Por otra parte, las indi-caciones de cada una de las técnicasdependen del tamaño de la lesión, desu localización y de las demandasfuncionales de cada paciente.

Terapias avanzadaspara la restauración

del cartílago en la artropatía hemofílica

� ANTONIO LIRAS1, ALINE S. GABAN2, E.C. RODRIGUEZ-MERCHAN3

1 Profesor de Fisiología. Facultad de Ciencias Biológicas. Universidad Complutense de Madrid.2 Universidad del Desarrollo del Estado y de la Región del Pantanal, Campo Grande, Brasil.

3 Departamento de Cirugía Ortopédica, IdiPaz Hospital La Paz, Instituto de Investigación Sanitaria, Madrid.



La terapia celular en el tratamiento de la artropatía

El desarrollo biotecnológico hapromovido el desarrollo de nuevasterapias que en el futuro y ya en elpresente, cambiarán y han cambia-do, la práctica médica. Las terapiasavanzadas que utilizan medicamen-tos cuya base son los genes, las cé-lulas o los tejidos (terapia génica, te-rapia celular y medicina regenerati-

va), representan nuevas estrategiaspara el tratamiento de algunas en-fermedades, y cuya regulación secontrola ya por las agencias nacio-nales de medicamentos (3).

La terapia celular se basa en eltrasplante de células vivas en un or-ganismo con el objeto de reparar untejido o de restaurar una funciónperdida o defectuosa. Las célulasson útiles en este tipo de terapiaspor su capacidad de diferenciarse en

líneas específicas celulares que seprecisan para la reparación de undeterminado tejido. Su aplicación enla reparación de cartílago es ya unhecho y más lo será en un futuro. Encuanto a la utilización de célulasmadre mesenquimales (4), éstas tie-nen muchas ventajas metodológicas.Por ejemplo, se pueden hacer proli-ferar fácilmente, tienen característi-cas inmunomoduladoras, se puedenacumular en lugares estratégicos

Figura 1. Condrogénesis a partir de células madre mesenquimales derivadas de tejido adiposo humano (ASCs), mediantela técnica de cultivo en micromasa. La detección de agrecano se realiza con un anticuerpo primario anti-agrecano huma-no. (A) Obtención y aislamiento de ASCs, a partir de lipoaspirados (liposucción). (B) Micromasa control cultivada con mediono suplementado para la diferenciación a cartílago. (C) Expresión de agrecano (en verde), en micromasa incubada conmedio condrogénico. En azul los núcleos celulares marcados.

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del organismo, se renuevan, se dife-rencian, secretan factores, no repre-sentan conflicto ético de utilizacióncomo sucede en el caso de las célu-las embrionarias y, además, sonsusceptibles de ser trasplantadas deforma autóloga después de ser obte-nidas del propio paciente o de formaalógénica de un paciente a otro. Sonmuy interesantes los resultados ob-tenidos utilizando células madremesenquimales derivadas de tejidoadiposo diferenciadas in vitro en ellaboratorio hasta condrocitos y reim-plantación posterior en cerdo, o losresultados en conejo con célulasmesenquimales derivadas de tejidosinovial (Figura 1). En ambos casos,la regeneración del cartílago es alta-mente significativa. También es inte-resante el efecto de las ASCs sobreel daño en menisco en zona avascu-lar tanto en lesiones pequeñas comomás extensas.

El cartílago sufre con frecuenciadaños estructurales y funcionalespero, sin embargo, su capacidad dereparación es limitada y además, nosiempre se produce la formación decartílago hialino que se pretendesino más bien fibrocartílago. Las cé-lulas madre mesenquimales se pre-sentan como prometedoras para lareparación del cartílago, ya que pre-sentan la capacidad de proliferar encultivo y diferenciarse a distintos ti-pos celulares que se pueden utilizarpara la reparación de los defectosdel cartílago. Sin embargo, todavíason muchos los retos por conseguirespecialmente en lo que se refiere ala identificación de la fuente ideal decélulas madre así como en el esta-blecimiento de las condiciones ópti-mas de expansión y condrogénesis.

Las células madre podrían ser uti-lizadas potencialmente tambiéncomo vehículo para la liberación degenes en una lesión o daño articularexistente en el cartílago, transfirien-do células con un DNA recombinan-te que expresara determinadas pro-teínas y factores de crecimiento que

promovieran el proceso de condro-génesis de forma natural.

Implantación de condrocitos y células madre, y uso de factores de crecimiento

El inconveniente de los cultivos decondrocitos en monocapa es que su-fren desdiferenciación (pierden lascaracterísticas propias) y en estaforma no sintetizan cartílago hialinoy por tanto pierden su eficacia comotratamiento. Para solventar este pro-blema metodológico se ha tratado decultivar estas células en matricestridimensionales aunque de esta for-ma, aunque sí secretan factores decrecimiento, los condrocitos sufrenestrés mecánico. Otra solución esincorporar los condrocitos a bioma-teriales, de tal forma que las célulasimplantadas conservan su funciona-lidad en el tiempo tanto para produ-cir factores de crecimiento comopara dar estabilidad a la estructura.

En este sentido ChondroCelect®

representa el primer medicamentode Terapia Celular aprobado por laAgencia Europea del Medicamento.Es un medicamento de terapia avan-zada que contiene condrocitos y queestá indicado en lesiones cartilagi-nosas en rodilla (lesión única delcartílago del cóndilo femoral). Con-siste en condrocitos aislados delpropio paciente, cultivados in vitro yreimplantados en la articulación da-ñada. Es, por tanto, una implanta-ción autóloga de condrocitos. El pro-cedimiento terapéutico se basa pri-mero en una artroscopia para la ob-tención de células condrocíticas deuna articulación sana del propio pa-ciente, cultivo de estas células y sucaracterización, reimplantación enla articulación dañada (0,8-1 millónde células por cada cm2 de superfi-cie dañada), y rehabilitación fisiote-rápica de la articulación. El produc-to comercializado consiste en unasuspensión de, aproximadamente,

10.000 condrocitos/μL, y la formula-ción final consiste en viales de 4 mi-llones de células/0,4 mL de exci-piente. Los resultados muestranventajas frente al método clásico demicrofractura, ya que la recupera-ción de la movilidad de la articula-ción es más rápida porque el proce-dimiento es menos cruento; se ob-tiene una respuesta positiva a la im-plantación en un 83% de los pacien-tes mientras que en el caso de lossometidos a microfractura es del62%; en la mayoría de los pacientesel daño se resuelve un año despuésde la implantación, y no parece tam-poco que se produzca ningún efectosecundario adverso con este tipo detratamiento (tan solo en el 10% delos pacientes se ha referenciado ar-tralgia, hipertrofia del cartílago,sensación de chirrido o chasquido aldoblar la rodilla e inflamación arti-cular).

El estímulo mecánico es de sumaimportancia para el desarrollo ymantenimiento del cartílago articu-lar. Por esta razón para el acondicio-namiento del tejido cartilaginoso sehan desarrollado diversos tipos debioreactores que facilitan, funda-mentalmente, el asentamiento delos injertos cartilaginosos para suaplicación y utilidad clínica.

Se están estudiando también otroscondicionantes reguladores talescomo los factores de crecimientoque acondicionen a las células antesde su implantación lo que puede fa-vorecer un tejido consistente rico englicosaminoglicanos y colágeno.

Desde el punto de vista fisiológico,existen numerosos factores de creci-miento anabólicos que actúan enconjunto y estrechamente interrela-cionados en la regulación del des-arrollo y la homeostasis del cartílagoarticular a lo largo de las distintasetapas de la vida. Estos factores es-timulan a las células condrocíticaspara sintetizar proteoglicanos, agre-canos y colágeno tipo II, inducen laproliferación de sinoviocitos y de cé-



lulas madre mesenquimales y, loque es más importante, dirigen ladiferenciación condrogénica de célu-las madre mesenquimales.

Muchos son ya los ensayos clíni-cos iniciados utilizando células ma-dre mesenquimales para el trata-miento de daños articulares. Así, porejemplo, un Fase I de células madremesenquimales de médula óseafrente a condrocitos; un Fase III concélulas madre alogénicas derivadasde la sangre de cordón umbilical(Cartistem®) frente a microfractura;un Fase II/III con células madre me-senquimales de médula ósea frentea inyección, parche de periostio y se-llado con fibrina o un Fase I con cé-lulas madre mesenquimales de mé-dula ósea frente a matriz de coláge-no tipo I.

Estado del arte y perspectivas del tratamiento de la artropatía hemofílica

El tratamiento de la artropatía enel caso de la Hemofilia, se puedeabordar, en primer lugar, desde unpunto de vista preventivo mediante eluso profiláctico de factores de la co-agulación, pero también intentandoun tratamiento paliativo del propiodaño articular que en la actualidadse planifica mediante antiinflamato-rios y cirugía.

En pacientes hemofílicos se hautilizado sobre todo el desbrida-miento a cielo abierto, empleándoseen la actualidad más bien el desbri-damiento artroscópico ya que esmenos agresivo e igualmente eficaz.Ambos métodos están indicados enpacientes adultos jóvenes con artro-patía severa de rodilla y tobillo, pararetrasar la necesidad de una artro-plastia (colocación de prótesis) totalde rodilla o de una artroplastia totalde tobillo o una artrodesis (fijación)de tobillo. Sin embargo, el trasplanteautólogo de condrocitos y las tera-pias avanzadas para reparar el cartí-

lago todavía no se utilizan en Hemo-filia puesto que las lesiones que es-tos pacientes presentan suelen sermuy extensas. Es decir, el tipo de le-sión cartilaginosa de los pacienteshemofílicos no suele ajustarse al pa-trón en el que estarían indicadas es-tas otras técnicas. En el futuro, es-tas técnicas y otras que están ac-tualmente en investigación tal vezpuedan jugar algún papel en el tra-tamiento de las lesiones cartilagino-sas articulares de las personas conHemofilia. Cabe esperar que las te-rapias avanzadas (terapia celular,terapia génica e ingeniería tisular)puedan dar solución curativa a estedaño. Pero es necesario tener claroque la finalidad de la terapia celular,en este caso, es la recuperación dela funcionalidad bien mediante la re-paración de tejidos o bien aumen-tando la capacidad de síntesis defactores de crecimiento que mantie-nen la función del tejido articular.

Lo que es fundamental, hoy porhoy, es no crear falsas esperanzas yexpectativas en los pacientes y me-nos en aquellos que padecen una ar-tropatía de origen hemofílico, severao moderada. Estamos en los co-mienzos de una posible estrategiaterapéutica que en el presente y enel mejor de los casos, solo puedesolventar lesiones muy localizadas ypoco extensas del cartílago articular.En un futuro más a largo plazo, trasla consecución de los retos pendien-tes, fundamentalmente, la optimiza-ción del proceso de diferenciación, laaplicación de factores de crecimien-to y la utilización de bioreactoresadecuados, las terapias avanzadasde base celular podrían representaruna buena alternativa. �

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stem cell (Prochymal®) the-

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Bibliografía

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�� CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA

Los personas lentas progresoras a SIDA pueden esconder la clave para combatir el VIH

Se lleva ya muchos años intentando conocer las claves deuna posible defensa natural frente al SIDA con el objeto dedesarrollar una vacuna eficaz contra el VIH. En España secalcula que existen entre 100 y 200 personas infectadas porel virus desde hace más de 10 años, sin presentar sínto-mas de SIDA ni necesidad de recibir tratamiento. Este esun grupo muy heterogéneo de pacientes, con diversas pe-culiaridades genéticas que podrían explicar su protección,y se ha observado que un pequeño porcentaje de esta“elite” expresa la proteína HLA B57, pero que sin embargose desconoce el mecanismo exacto por el que su orga-nismo les permite convivir sin problemas con el VIH.

Precisamente para aclarar esto en la prestigiosa re-vista Nature se ha publicado un artículo sobre un modeloteórico desarrollado por Arup Chakraborty y Bruce Walker,investigadores de la Universidad de Harvard (EE.UU.). Larespuesta que cada individuo tiene frente a una infecciónes personal e intransferible, y viene determinada por susistema HLA (una especie de “código de barras” que he-redamos por vía materna y paterna). Cuando un virus in-fecta, la respuesta es muy variable incluso ante un virusidéntico. El sistema inmune identifica un fragmento del vi-rus que está compuesto por unas ocho o nueve “piezas”(aminoácidos). La ventaja de los individuos con HLA B57 esque sus defensas son capaces de identificar al virus inclusoaunque esta combinación de aminoácidos cambie. De estamanera, cuando el virus muta por la presión del sistemainmunológico (cambiando algunas de sus piezas para “es-capar” a las defensas) el HLA B57 seguirá reconociendo alinvasor. Estas personas tienen, por tanto, un sistema in-mune más flexible a los cambios.

DISPONIBLE EN: http://www.madrimasd.org/informacionidi/noticias/noticia.asp?id=43826&origen=notiweb

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Los nuevos antivirales para el VHC justifican el “test and treat” (diagnósticar y tratar)

La mortalidad en los pacientes con hepatitis C crónica no sólo ocurre por enfermedad he-pática, como una cirrosis descompensada o un hepatocarcinoma, sino también por otro tipode cánceres como el de esófago, próstata y tiroides, por accidentes cardiovasculares y porenfermedad renal. Así lo confirman los resultados del estudio Reveal-C, llevado a cabo con23.820 personas adultas en Taiwán durante más de 16 años y en la que se registraron 2.394muertes, de las que 1.095 (el 4 por ciento) tenían anticuerpos frente al virus C. De ellos, el69 por ciento tenían una infección viral. Este estudio sugirió que la replicación persistentedel VHC produce un estado de inflamación continua y de activación inmune en el organismo,que se traduce en un envejecimiento precoz. Los nuevos tratamientos para el virus C po-drían contribuir a la prevención de estas complicaciones.

En voz del Dr. Vicente Soriano, miembro de la Comisión Científica de la Real FundaciónVictoria Eugenia, la complejidad del uso de la terapia triple requiere un personal sanitariocon experiencia en esta patología así como la derivación a centros especializados. La me-dicación es cara, de modo que a corto plazo supondrá un incremento importante en los pre-supuestos. Sin embargo, dado que el tratamiento cura (erradica la infección y revierte lacirrosis), los ingresos hospitalarios y las necesidades de trasplante van a disminuir en elfuturo. También según el Dr. Soriano más de la mitad de las personas con hepatitis C cró-nica no lo saben y, ahora que hay medicación eficaz, deben promoverse estrategias de testand treat que permitan beneficiar al máximo número de personas. Así, el Gobierno de Es-tados Unidos ha puesto en marcha una campaña de detección del virus C en los nacidosentre 1945 y 1965, la generación más afectada por la hepatitis C crónica. Es muy posibleen opinión de este experto que se pueda dar una marginación progresiva de los enfermosde hepatitis C. Se tratarán y curarán sólo los que tengan acceso al sistema sanitario. Lospaíses pobres o las poblaciones segregadas socialmente en los países desarrollados (al-cohólicos, drogadictos, inmigrantes ilegales...) no podrán beneficiarse del tratamiento enun primer momento y es de esperar que se formen grandes “bolsas” de pacientes con he-patitis C en grupos sociales marginados.

Otro estudio muy interesante es el que se ha llevado a cabo en 19 pacientes coinfecta-dos con el VIH y el VHC donde se examinó la eficacia y tolerancia del fármaco sofosbuvir(GS-7977) en dosis de 400mg una vez al día prescrito durante una sola semana. La reduc-ción media de la carga viral fue superior a 4 log, siendo ya a las 24 horas mayor de 1,5 log.No hubo diferencias en la respuesta al comparar distintos genotipos del VHC. Tampoco seobservó ningún efecto negativo sobre las variables del VIH, como el recuento de CD4 o lacarga viral. Además, el antiviral resultó muy bien tolerado. En base a estos buenos resul-tados, los laboratorios Gilead han puesto en marcha los estudios Phorton, que examina-rán en más de 200 pacientes coinfectados la eficacia de sofosbuvir junto a ribavirina. Seráuna combinación sin interferón y se prescribirá por solo tres o seis meses, según se tratede pacientes infectados por genotipos 2 y 3 o bien 1 y 4. Estos estudios pueden suponer unverdadero avance en el tratamiento de la hepatitis C, que hasta ahora se ve dificultado porel uso del interferón, fármaco muy mal tolerado y con muchos efectos secundarios.

DISPONIBLE EN: http://www.diariomedico.com/2012/09/19/area-cientifica/especialidades/infecciosas-sida/-nue-vos-antivirales-vhc-justifican-test-and-treat



�� CIENCIA I ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIA

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Virus de la hepatitis E: Virus emergente sin cubierta que escapa a la inactivación por solvente/detergente

El virus de la hepatitis E (VHE) es un virus muy pequeño que no presenta cubiertalipídica y tiene una cadena simple de RNA aproximadamente de 7.2 kb de longitud.La estructura genómica de este virus es única y define a la familia de los Hepevi-rus. Este virus se replica en el citoplasma (dentro de la célula), y se han descrito cua-tro genotipos del mismo. Los genotipos 1 y 2 son virus humanos que se relacionancon epidemias de hepatitis y se asocian a transmisión por aguas fecales y por víaoral, y los genotipos 3 y 4 son virus que infectan a animales domésticos y producenzoonosis aunque de forma accidental como viene sucediendo con otros muchos vi-rus, pueden pasar a infectar a humanos. El cultivo del VHE es difícil y solo se hanconseguido crecer y replicar bien en el laboratorio los genotipos 3 y 4.

Una peculiaridad del genoma de este virus es que presenta una pequeña secuen-cia humana en su RNA que le facilita su adaptación a distintos cultivos celulares.Esta secuencia se ha aislado a partir del RNA aislado directamente de los pacien-tes con complicaciones neurológicas de hepatitis E. Esto hace pensar que se pro-ducen intercambios de secuencias después de la infección por el virus E y así cam-biar su especificidad por distintos tejidos y por tanto su patogenicidad, lo que le haceúnico, por ahora, en infecciones virales hepáticas.

La mayor incidencia de infección por este virus se da en zonas tropicales y sub-tropicales aunque en países desarrollados es más habitual ya de lo que cabría es-perar, ya que se considera una de esas enfermedades del “viajero”, es decir, quese diseminan hoy día muy rápidamente por el Mundo debido al gran número de des-plazamientos demográficos del hombre (en España ya se tratan algunos casos). Encuanto a la transmisión por vía sanguínea todavía no está claro debido a la baja in-cidencia en regiones no endémicas, aunque tampoco se puede descartar. Un datoque invita a la intranquilidad es que en Estados Unidos entre el 1 y el 5% de los do-nantes de sangre presentan anticuerpos de la hepatitis E.

Actualmente, los inconvenientes de este virus son que no existe un método sufi-cientemente sensible para su detección en la sangre de los donantes, no se inac-tiva por los métodos convencionales con solvente-detergente, no existe un trata-miento eficaz y puede provocar un avance muy rápido hacia cirrosis.

DISPONIBLE EN: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23013075



Envio de originales: Antonio Liras(Editor Científico) vía mail([email protected])

Los textos de los trabajos se realiza-rán con procesador de textos Micro-soft Word o compatible. La configura-ción de las páginas tendrá lassiguientes características:

Orientación Vertical de hojas DIN A4(210 x 297 mm) Márgenes: superior e inferior 2,5 cm;derecho e izquierdo 3 cm. Fuente: Verdana tamaño 10 Párrafo de interlineado “sencillo.Texto Justificado Las hojas irán numeradas correlati-vamente en la parte inferior central. La extensión máxima total será 10páginas, incluyendo figuras y/o tablasy referencias

Las imágenes y figuras numeradas enarábigo, podrán ser en blanco y negrocon distintas tonalidades de grises, oen color, y se deberán enviar por sepa-rado en formato JPEG, de una resolu-ción mínima de 720x540. Las tablasnumeradas en romano irán al final deltexto después de la bibliografía.

En el texto se señalarán los lugaresen los que se deben insertar las figu-ras o tablas.Los pies de figuras y de tablas se es-cribirán al final del texto después delas tablas.

Estructura de los trabajos

Primera páginaTítulo del artículo (en castellano y eninglés).Nombre y apellidos completos de losautores.Centro hospitalario-asistencial, deinvestigación o universitario.Resumen (en castellano y en inglés):Debe tener una extensión de 100 a150 palabras, sin estructurarse (Debeincluir las principales conclusionesde forma resumida; si se trata de unarevisión: Periodo revisado (año delartículo más antiguo – año del artí-culo más reciente).Palabras clave (hasta 6) al final delresumen.

TextoSe recomienda la redacción del textoen impersonal. Conviene dividir cla-ramente los trabajos en apartados,

Referencias BibliográficasSe presentarán según el orden deaparición en el texto con la corres-pondiente numeración correlativa in-cluida entre corchetes [], según los«Requisitos de uniformidad para ma-nuscritos presentados para publica-ción en revistas biomédicas» elabo-rados por el Comité Internacional deEditores de Revistas Médicas (MedClin (Barc) 1997;109:756-63). Tam-bién disponible en:http://www.icmje.org/. Los nombresde las revistas deben abreviarse deacuerdo con el estilo usado en el In-dex Medicus / Medline: «List of Jour-nals Indexed» que se incluye todoslos años en el número de enero delIndex Medicus, también disponibleen: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/jrbrowser.cgi

Las referencias bibliográficas debencomprobarse por comparación con losdocumentos originales, indicandosiempre las páginas inicial y final de lacita. A continuación se dan unos ejem-plos de formatos de citas bibliográficas:

Artículo ordinario y revista electrónica:

Relacionar todos los autores si son seiso menos; si son siete o más, relacionarlos seis primeros y añadir la expresión«et al» después de una coma.

Nieto E, Vieta E, Cirera E. Intentos desuicidio en pacientes con enfermedadorgánica. Med Clin 1992;98:618-21.

Soriano V, Aguado I, Fernández JL, Gra-nada I, Pineda JA, Valls F, et al. Estudiomulticéntrico de la prevalencia de infec-ción por el virus de la inmunodeficienciahumana tipo 2 en España. Med Clin1992;98:771-4.

Autor corporativo:

Grupo de Trabajo DUP España. Estudiomulticéntrico sobre el uso de medica-mentos durante el embarazo en España(IV). Los fármacos utilizados durante lalactancia. Med Clin (Barc) 1992;98:726-30.

No se indica el nombre del autor:

Coffee drinking and cancer of the pan-creas [editorial]. BMJ 1981;283:628.

Suplemento de un volumen:

Magni F, Rossoni G, Berti F. BN-52021protects guinea pigs from heart anaphy-laxis. Pharmacol Res Commun1988;20(Suppl 5):75-8.

Suplemento de un número:

Gardos G, Cole JO, Haskell D, Marby D,Paine SS, Moore P. The natural history oftardive dyskinesia. J Clin Psychophar-macol 1988;8(4 Suppl):31S-7S.

Número sin volumen:

Cárdenes M, Artiles J, Arkuch A, SuárezS. Hipotermia asociada a eritromicina[carta]. Med Clin (Barc) 1992;98:715-6. Fuhrman SA, Joiner KA. Binding of thethird component of complement C3 byToxoplasma gondii [abstract]. Clin Res1987;35:475A

Trabajo en prensa:

González JA, Bueno E, Panizo C. Estudiode la reacción antígeno-anticuerpo enenfermedades exantemáticas [enprensa]. Med Clin (Barc).

Autores Personales:

Colson JH, Armour WJ. Sports injuriesand their treatment. 2nd ed. London: SPaul, 1986.

Libros y otras monografías:

a) Directores o compiladores como autoresDiener HC, Wilkinson M, editors.

Drug-induced headache. New York:Springer-Verlag, 1988.b) Capítulo de un libro

Weinstein L, Swartz MN. Pathologicproperties of invading microorganisms.En: Sodeman WA Jr, Sodeman WA, edi-tors. Pathologic physiology: mecha-nisms of disease. Philadelphia: Saun-ders, 1974; p. 457-72.c) Actas de reunionesVivian VL, editor. Child abuse and ne-glect: a medical community response.Proceedings of First AMA National Con-ference on Child abuse and neglect;1984, March 30-31; Chicago. Chicago:Am Med Ass, 1985. �

�� CIENCIA I NORMAS GENERALES DE PUBLICACIÓN REVISTA FEDHEMO

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ESTRACTO, SIN LOS ANEXOS:(...)Segundo.- Que, dentro del ámbito de actuación y colaboración

expuesto en el apartado anterior, FEDHEMO ha tenido conoci-miento de que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales eIgualdad (en adelante, el "Ministerio de Sanidad") va a licitar pró-ximamente un contrato de servicios de fraccionamiento industrialde plasma humano para la obtención de derivados plasmáticosde uso terapéutico (en adelante, el "Contrato").

Tercero.- Que FEDHEMO ostenta una posición de particular in-terés en la licitación del Contrato, en la medida en que representaal principal colectivo destinatario del mismo. En este sentido, deconformidad con las bases de datos de la Federación, a 31 de di-ciembre de 2011, existían en España un total de 4.607 personasafectadas por coagulopatías congénitas (entre afectados, porta-dores y familiares de Hemofilia "A", "B", V. Willebrand o conotros déficits de coagulación).

De igual forma, de conformidad con el estudio Haemophilia inSpain (la Hemofilia en España) a enero de 2009, la población es-timada de pacientes afectados de hemofilia era de 3.285, de loscuales 2.816 requerían al menos una vista al médico al año. Seadjunta, como Anexo 3, una copia del estudio Haemophilia inSpain (la Hemofilia en España).

Cuarto.- Que, en el marco de colaboración que FEDHEMOviene teniendo con las Administraciones Públicas con el objetode promover la toma de conciencia de las necesidades de per-sonas con Hemofilia y Coagulopatías Congénitas, FEDHEMOquiere poner de manifiesto que la licitación de contratos simila-res al que el presente escrito hace mención han venido estable-ciendo como único criterio de valoración para la adjudicación delos mismos el precio ofertado por los licitadores, resultandocomo adjudicatario directo, el licitador que hubiera ofertado elprecio más bajo.

Se adjunta como Anexo 4 el pliego de cláusulas administrati-vas particulares que regulaban la licitación de contrato de ser-vicios denominado "servicio de fraccionamiento industrial deplasma humano proveniente del servicio madrileño de saludpara la obtención de derivados plasmáticos de uso terapéutico"P.A. SER/11/2012/AE (el "PCAP Fraccionamiento Madrid").

Tal y como puede apreciarse en la cláusula 14 (Adjudicación delcontrato) del PCAP Fraccionamiento Madrid (el subrayado esnuestro):

"El órgano de contratación adjudicará el contrato al licita-dor que, en su conjunto, presente la oferta económicamás ventajosa, entendiendo como tal la del precio másbajo, excepto en el caso previsto en el artículo 152.4

�� ENTORNO SOCIAL


fraccionamiento de plasma

Sobre el próximocontrato de

� JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE

Dentro del ámbito de actuación y colaboración entre Fedhemo y los responsablesde la sanidad pública, y siempre con la finalidad de que nuestra entidad depacientes sea proactiva, os exponemos de forma resumida, por la importanciaque merece, el contenido del informe que el pasado 12 de noviembre presenta-mos en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) tras lareunión que mantuvimos el 23 de octubre con la Directora General de SaludPública, Calidad e Innovación y la Subdirectora General de Promoción de laSalud y Epidemiología en el MSSSI.

1 Haemophilia in Spain: J.A. AZNAR, F. LUCÍA, L. ABAD-FRANCH, V. JIMÉNEZ-YUSTE, R. PÉREZ, J. BATLLE, I. BALDA, R. PARRA y V.R. CORTINA.

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TRLCSP (artículo relativo a la presentación de ofertas convalores anormales o desproporcionados)".

De igual forma, la referida cláusula 14 PCAP FraccionamientoMadrid establece determinados criterios de desempate en el su-puesto de que se presentasen dos o más proposiciones igualesque resultasen ser las de precio más bajo, tales como la justifi-cación de tener trabajadores con discapacidad superior al 2% dela plantilla de la empresa correspondiente, el mayor porcentajede trabajadores fijos con discapacidad en la plantilla, el tener elcarácter de empresa de inserción en los términos establecidosen la Ley 44/2007, de 13 de diciembre, para la regulación del ré-gimen de las empresas de inserción, o el mero sorteo en elcaso de que continúe habiendo un empate tras la aplicación delos criterios anteriores.

Criterios similares a los arriba expuestos se recogían de igualforma en los pliegos que regulaban la adjudicación del contratode fraccionamiento del plasma de la Fundació Banc de Sang i Tei-xits de les Isles Balears (Exp. 12/PN/0002-00).

Por medio del presente escrito, y sin negar que los criterios an-teriores están reconocidos en el Real Decreto Legislativo 3/2011,de 14 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido dela Ley de Contratos del Sector Público (en adelante, el "TRLCSP")como mecanismos admisibles para resolver un empate entre doso más proposiciones dentro de una licitación pública, no deja dellamar la atención el que no se incluyan, ni siquiera como un cri-terio de desempate, la proposición de medidas adicionales de se-guridad o filtros a las mínimas exigidas por parte de los licitado-res, en una materia tan importante y con tan elevado nivel deriesgo como la que nos ocupa.

Somos conscientes de que en el escenario de crisis económicaactual, el precio es un criterio determinante que debe primar enlas licitaciones públicas convocadas por la Administración, sincuya colaboración no sería posible realizar el servicio de fraccio-namiento que se contrata, pero no es menos cierto que, aun eneste escenario, se deben extremar las precauciones y controlesde una materia tan sensible como la que nos afecta, sobre todocuando (i) está demostrado que la realización de controles adi-cionales tiene un impacto significativo en la reducción de riesgospor parte de los afectados y (ii) el establecimiento en los pliegosde cláusulas administrativas de estos controles adicionales comoun criterio más de valoración para la adjudicación de los contra-tos, no supone coste alguno para la Administración, dado queeste coste se traslada a los licitadores, quienes tienen ya desarro-llados sus propios niveles de seguridad y únicamente tienenque ofertarlos para garantizar una mayor seguridad en los ser-vicios que llevan a cabo.

Como fundamento de esta alegación, adjuntamos, como Anexo5, copia del estudio elaborado por el Comité Científico Europeopara la identificación de riesgos nuevos y emergentes en la sa-lud (Scientific Commitee on Emergencing and Newly IdentifiedHealth Risks- SCENIHR). El referido estudio establece la nece-sidad de extremar las precauciones para reducir el riesgo en lamateria que nos ocupa (ver referencias, entre otras, en las pá-ginas 4, 7, 15, 21, 48 o 58), cita incluso algunas medidas adopta-das por algunos gobiernos (gobierno británico por ejemplo en lapágina 15) y establece expresamente que los productos leucore-ducidos (esto es, la adición de un paso adicional de seguridad queeste escrito demanda) tienen menor riesgo de transmitir la va-riante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (VECJ) (ver página

6 y concordantes).En definitiva, es la seguridad, unida a la oferta económica

más competitiva, y no solo ésta última, la que debería primar ala hora de adjudicar contratos de esta naturaleza con un gradode afección en la sanidad pública tan elevado.

Quinto.- Que, con base a lo establecido en el apartado anterior,FEDHEMO tiene interés legítimo en solicitar que en el pliego decláusulas administrativas particulares que regulen la licitacióndel Contrato, se incluyan, junto al del precio más bajo, criteriosadicionales de valoración para la adjudicación de las ofertas, y enparticular, que tales criterios adicionales a introducir en el pliegopremien (mediante la correspondiente asignación de puntos) larealización de medidas adicionales de seguridad y controles porparte de los licitadores en el servicio de fraccionamiento deplasma humano a contratar.

Esta propuesta tiene respaldo en importantes documentos detrabajo aplicables a la materia. A modo de ejemplo, citamos lossiguientes:

- Guías de buena práctica referidas al uso del plasma (Manu-facture of Medicinal Products derived from Human Blood orPlasma) que abogan por una mejora y cumplimiento exigente delos controles de este producto para evitar infecciones y estable-cen la necesidad de establecer requisitos adicionales, filtros ymecanismos de control (testing requirements, and validated testmethods- ver, entre otros, apartado 7). Se adjunta, como Anexo6, una copia del referido documento.

- Estudio relativo a las perspectivas clínicas de patologíasemergentes en trastornos sanguíneos (Clinical perspectives ofemerging pathogens in bleeding disorders). En cuya página 257se recoge una llamada a las autoridades públicas cuando se es-tablece (la traducción es nuestra):

"Los organismos reguladores monitorizan resultados ne-gativos por el uso de productos sanguíneos, y las agenciasde salud pública monitorizan enfermedades infecciosas,pero la vigilancia de agentes infecciosos en el suministrode sangre no siempre se hace de forma eficiente. El con-trol efectivo de los productos sanguíneos requiere un es-fuerzo coordinado por parte de los organismos regulado-res, fabricantes y tratadores".

De igual forma, en la página 259 del referido documento se en-fatiza el hecho de que ninguno de los actuales mecanismos dereducción viral en la fabricación de concentrados elimina elriesgo de transmisión de virus de cubierta no lipídica.

Se adjunta, como Anexo 7, copia del referido documento.Y teniendo en cuenta lo anterior, SOLICITO al MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIA-

LES E IGUALDAD que teniendo por presentado este Escrito deAlegaciones junto con todos sus anexos acuerde incluir como uncriterio más de valoración para la adjudicación del Contrato deservicios de fraccionamiento industrial de plasma humano parala obtención de derivados plasmáticos de uso terapéutico, con ca-rácter adicional al del precio ofertado, la proposición de medidasadicionales de seguridad o filtros a las mínimas exigidas porparte de los licitadores, todo ello de conformidad con lo estable-cido en el artículo 35.(e) de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre,del Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y delProcedimiento Administrativo Común.

Es Justicia que reitero en lugar y fecha et supra.(...) �

ENTORNO SOCIAL I PLASMA ��


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El ciclismo no me supone mucha com-plicación por el hecho de tener hemofilia,es un deporte en el que realmente las ar-ticulaciones no sufren tanto como enotros deportes, ya sea fútbol o balon-cesto, que son los más practicados gene-ralmente. En cuanto a lesiones, la verdadque sufrí dos caídas: una hace dos añosy no tuvo mucha complicación. La otrafue justo al empezar la temporada enSan José del Valle (Cádiz), que me impi-dió entrenar durante 2 semanas.

El ciclismo es un deporte de supera-ción individual, pero también un trabajoduro en equipo y estas reglas te sirven enel día a día. En el ciclismo cuesta muchomejorar, hay que hacer muchos sacrifi-cios como son la constancia, paciencia,esfuerzo y ganas de mejorar. Y siempreintento extrapolar esos sacrificios a lavida cotidiana. �

Soy natural de Chiclana (Cádiz), tengohemofilia y estudio filología inglesa enla Universidad de Cádiz. Mi afición porel ciclismo viene de mi padre, que esun gran aficionado y siempre la he te-nido en mente, pero debido a la He-mofilia y que es un deporte en el quepuedes sufrir caídas pues no lo heempezado a practicar hasta hace 3años. Aunque realmente empecé amontar por un amigo del trabajo quemontaba también y me animé, aunquesiempre teniendo en cuenta el peligroque conlleva al poder sufrir una caída.

Además de mi padre, otro gran culpa-ble de mi afición fue el fenómeno Indu-ráin, ya que yo nací en el 89 y en el 90empezó esa gloriosa etapa que marcó lainfancia de muchos chiquillos como lamía. Pero sobre todo, aparte de Indu-ráin, un ciclista que me marcó fue“Chava” Jiménez. Yo tenía ya 10 añitos ycorría el año 1999 cuando ganó unaetapa espectacular, la primera vez quese subía el Angliru en la vuelta España,que de hecho la tengo grabada. Actual-mente con Contador sigo enganchadoal ciclismo como un niño chico. En losalbergues de la Charca solíamos ver al-gunas etapas del Tour de Francia a lahora de la siesta, siempre nos juntába-mos con algunos monitores y con María,una de las enfermeras, que también esmuy aficionada al ciclismo.

Actualmente le dedico unas 12 horassemanales a los entrenamientos y nor-malmente lo hago por las mañanas, yaque por la tarde estoy trabajando comomonitor de actividades deportivas en uncolegio, enseñando los valores del de-porte y por qué es importante practicarlo.

También tengo la suerte de poder en-trenar con dos ciclistas chiclaneros quehan estado hasta este año pasado en elpelotón internacional como son AlbertoBenítez y Javier Estrada.

En mis 3 años practicando ciclismo,he ganado alguna que otra cosilla: 1er

clasificado subida a Medina en categoríasub-23, 2º clasificado en el maratón dela campiña en categoría sub-23 en Écija(Sevilla), lo cual supone una motivaciónpara seguir, pero sobre todo sigo ha-ciendo ciclismo por lo bien que mesiento al practicarlo y sobre todo a pos-teriori, es magnífica la sensación de sa-tisfacción al hacer el deporte que megusta.

�� EL HEMOFÍLICO EXPERTO


Joaquín RuizBermúdez

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Ciclista aficionado

“El ciclismo no me suponemucha complicación por elhecho de tener Hemofilia”


�� FACTOR MUJER


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Desde hace 7 años se vienen organi-zando en el Centro de FormaciónPermanente en Hemofilia La Charca(Murcia) un campamento anualorientado a los padres de aquellosniños recién diagnosticados de he-mofilia y otras coagulopatías, con elfin de darles un poco más de apoyo yformación para que afronten la vidade su hijo como toda la naturalidadposible, asumiendo y entendiendolas implicaciones de la enfermedad yenseñándole al pequeño la impor-tancia del cuidado de su salud, a lavez que hábitos de vida saludables.

Sin embargo, somos conocedores quemuchos padres sienten “cierto recelo alo desconocido”, por lo que el objetivo deeste artículo es acercarles un poquitomás el funcionamiento del campa-mento, para que no duden más y el pró-ximo mes de octubre podamos encon-trarnos todos en La Charca.

El campamento se realiza en el mesde octubre en las instalaciones de LaCharca, en Murcia. Se trata de un com-plejo formado por 3 edificios: uno desti-nado a habitaciones, con baños, enfer-mería, 12 dormitorios de diferentecapacidad, salón comedor y cocina pro-pia. Otro edificio está destinado a la Se-cretaría del campamento, así como pe-queñas dependencias para los tallerescon los más pequeños. Finalmente, eltercer edificio cuenta con una gran salamultiusos para la realización de todotipo de talleres, cursos, ponencias, etc.Así como habitaciones para el personalmédico y voluntario de las jornadas queallí se realicen. Rodeándolo todo, jardi-nes y zonas de césped arboladas, conuna pista de deportes, piscina y zona dedescanso. Esta finca se encuentra si-tuada en una urbanización muy tran-quila del municipio de Totana, en Murcia,por lo que la seguridad y tranquilidad delos asistentes están aseguradas.

El campamento de padres está plan-teado para que los padres puedan acu-dir con TODOS sus hijos. Durante los 3días de duración del mismo, los padresrecibirán formación relacionada con he-mofilia, fisioterapia, enfermería y trata-miento, psicología… Cada año el pro-grama varía para dar respuesta a todaslas necesidades y que mediante la asis-tencia durante más de un año seguido laformación de los padres sea óptima.

Mientras, los niños están atendidos porun grupo de educadores voluntarios conexperiencia con niños de hemofilia (al-gunos formamos parte de la familia ysomos portadoras o afectados, por loque manejamos la enfermedad y susimplicaciones). De este modo queremosque los padres ganen tranquilidadcuando nos dejan a sus hijos en las ac-tividades y se van a realizar los talleres.

El programa habitual de cada añocomprende actividades formativas demañana y de tarde, así como ratos dedescanso y actividades lúdicas para queniños y padres puedan pasar ratos dis-tendidos y juntos. Estos horarios estánflexibilizados para que aquellas activida-des que requieran de más tiempo o lospadres lo soliciten, puedan alagarse ydisfrutarse sin problemas.

El personal que participa en las jorna-das (en su gran parte voluntario), estáformado por educadores, médicos he-matólogos, enfermeros y fisioterapeu-tas, psicólogos, trabajadores sociales,personal de administración, cocina ylimpieza (el número de personas decada perfil varía según la cantidad de fa-milias que acudan). Todos ellos tienenamplia experiencia en hemofilia, por loque no dudes que sabremos entendertodas y cada una de las dudas con lasque lleguen al campamento. Gran partede nosotros hemos asistido en más deuna ocasión a esta actividad, por lo que,si eres primerizo, ten por seguro quesabremos entenderos y ayudaros entodo lo que esté en nuestra mano. Ade-

más, el resto de padres que estén repi-tiendo, y tal como ha sucedido en lasediciones anteriores, se encargarán dearroparos y acompañaros en todo lo quenecesitéis.

Respecto a las instalaciones, estánpreparadas para atender a grupos depersonas discapacitados, por lo que laaccesibilidad a sus dependencias es to-tal. Los menús de cocina son general-mente bien aceptados por la mayoría,por lo que no suele haber problema conla alimentación (incluso para los niñoscon estómagos delicados o problemasde alimentación, celíacos, etc.). Dispo-nemos de cunas para los más pequeña-jos, y el número de familias asistentesse reduce respecto de la capacidad totaldel campamento, para asegurar al co-modidad de todos, especialmente de losmás pequeños y su descanso.

Acudir a un campamento de padresno es ir de vacaciones a un hotel delujo…pero tampoco es ir al ejército. Lacomodidad de las instalaciones, la co-mida, las actividades formativas y lúdi-cas, el entorno tranquilo y familiar, es-tán asegurados. Sólo nos faltas tú, quete vengas con tu familia y te guardesesos días del mes de octubre de tus va-caciones de trabajo. La cuota de asis-tencia es muy reducida e INCLUYE elviaje desde tu casa hasta Totana. Deesta manera FEDHEMO hace un es-fuerzo para que todas las familias pue-dan acudir sin perjuicio de donde resi-dan (desgraciadamente no podemosrecortar las horas de viaje, aunque nosgustaría). No obstante, las asociacionessuelen colaborar económicamente, es-pecialmente cuando las familias lo ne-cesiten, por lo que no dudes en contac-tar con la tuya si es un motivoeconómico el que te impide acudir. Paratoda la comunidad de hemofilia lo im-portante es que acudas y saques prove-cho de la actividad, y haremos lo queesté en nuestra mano por lograrlo.

No sé si he podido resolver alguna delas dudas que en otras ocasiones se tehan planteado y no has querido pregun-tar. Si es así, entonces espero verte en-tre el 10 y el 13 de octubre de 2013 en LaCharca, en el VIII Campamento de Pa-dres para niños con Hemofilia. Y si quie-res conocerlo antes, puedes hacerlo enla próxima Asamblea Nacional de He-mofilia que se celebrará en Totana enabril de 2013. ¡Te esperamos!. �

Campamentosde padres:si tienes un hijomenor de 8 años con Hemofilia y no has ido,

¡párate aquí!�



�� EL RINCÓN DEL PIN

� IKER & PUCHE

S.O.S !! Hola compañeros, ¿CÓMO ESTÁN USTEDES…? Era obligado, que grande Miliki!! Desde“El Rincón del Pin” un saludo. Bueno, bueno, ya estamos aquí!!!!! and we are going to disparar verbo-rreicamente a todo lo que se menea. Hemofilia ha tenido por séptimo año consecutivo Albergue paraPadres con Niños con Hemofilia, bien!!, prueba superada la de los papás como flanes aterrizando en elmanejo del día a día. Hemofilia ha estado en jornadas y ponencias sobre uso de hemoderivados, en elConsorcio Europeo y en reuniones con la administración pública en consejerías de sanidad así como enel Ministerio de Sanidad, uhhh, el Ministerio…..para incidir políticamente como entidad de pacientesen mejorar el tratamiento y no mermarlo en época de crisis. Todo eso con sus más y sus menos, peroqué pasa con las luciérnagas, sí, en España, la infancia nuestra ha mamado películas de Walt Disneydonde aparecían esos bichos que emiten luz y que nadie ha visto, porque todos, alguna vez a Dumbole hemos echado alfalfa en el zoo, pero una luciérnaga solo está en las películas de Disney. Incluso CarlosGardel en letra de Alfredo Le Pera en su canción “El día que me quieras” decía en una estrofa: “…Y unrayo misterioso, hará nido en tu pelo, luciérnaga curiosa que verás que eres mi consuelo…”, esdecir que los adultos también han nombrado a las luciérnagas en este tipo de letras “arrimativas” haciael pecado carnal y enamoradizas de piel con piel y dame vaivén rico!!! Pero…nadie las ha visto o almenos aquí en España, que dicen que las hay…investigaremos. Lo más cerca de un bicho de luz deestos fue el gusiluz musical, un gusano luminoso que dio mucho follón en la publicidad de la TV.Queremos mandar un abrazo para las familias de dos amigos que nos dejaron, Elías de Cádiz y con per-miso de él, hemos abierto este Rincón del Pin con un grande y lo cerramos con otro: Querido amigo-ooo…., cabestroooo…, aunque la mona se vista de seda…, despedimos a otro amigo que se nos fue,Jose Antonio Lora Lorenzo “Carmona”. Quién te conoció y no rió contigo, no rió. Puedes buscar aFedhemo en twitter: @fedhemo. Coo…menzamos!!!!

LA FOTO MÁSPAPARACHI

De esta guisa pillamos pa-parachimente a algunos delos asistentes al Albergue dePadres con Niños con Hemo-filia 2012 en uno de los des-cansos de los talleres forma-tivos en el Centro deFormación Permanente enHemofilia. No nos digas loque piensas que ya nos en-cargamos nosotros. En fin…yrecuerda que el próximo infraganti puedes ser tú.

“EL CORRO DE LOS PENSAMIENTOS”

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EL RINCÓN DEL PIN ��

CONCURSO FLICK & FLACK: PREGUNTA número anterior: “¿Quién fue Pete Michell?”

A/A.: elrincondelpinE-mail: [email protected]

Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid

“El Día PI (3,14)”

El 14 de marzo es el día PI (3,14) que conmemora la aproximación fraccional de PI

PI es ese número al que William Shanks, matemático inglés, dedicó 20 años de su vida. Obtuvo707 decimales de Pi. En 1945 se descubrió que había cometido un error en el decimal 528 y apartir de este todos los demás eran incorrectos. Hay mil formas de rellenar esta sección perocomo esta chorrada ninguna. Eso sí, la historia tal y como fue.

LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE

RESPUESTA: Coge el sofá, ponte enfren-te de la tele y disfruta de esa peli que de-bes alquilar: “Top Gun”, repito TOPGUN!!!!!!! Si no la has visto, no puedes alu-ciflipar…Top Gun (Ídolos del Aire) es un filmque merece una tesis aparte, de verdad, pe-lícula dirigida por Tony Scott en 1986, concuatro nominaciones a los Oscar consiguióel de mejor canción y fue protagonizada porel gran, irrepetible, histriónico, cienciólo-go, forracarpetas, portada de Superpop,TOM CRUISE. Sí, levántate al pronunciar sunombre porque nadie como él preguntaráa Jack Nicholson si… “¿ordenó usted el có-digo rojo?” Lo de Tom Cruise es que nos dapara varias páginas así que intentaremosceñirnos a la peli, a su personaje. Pete Mi-chel es “Maverick”, entrenado en la escue-la de élite para pilotos de combate a losmandos de un F-14. Maverick no solovuela en plan chulito american way of life,sino que enamora a la profe Kelly McGillis.Ya sabes, el Tom Cruise luciendo palmitocon sus camisetitas interiores blancas, laschapitas de la Marina de EEUU colgando,lo vaqueritos ajustados, las gafitas Ray-Ban,la motaco con la que acelera de aquí paraallá sin casco detrás de los aviones mien-tras de fondo suena musiquita en plan quéguay somos todos los pilotos de la Marinaamericana de los Estados Unidos de Amé-

rica. Pues eso, la tórrida escena con la KellyMcGillis sonando el Take My Breath Away(cantad conmigo: Teik mai briz aaaguey,chun, chun,…chunchunnnn….). No acaba aquí lacosa porque Top Gun hayquien dice que es un canto ala homosexualidad, dadassus secuencias de vestuarioscon vapor, pechos masculi-nos depilados, toallitas mi-núsculas, vóley –playa unta-dos en aceite, con Val Kil-mer, Iceman en la peli, di-ciéndole a Tom Cruise trasderribar a unos MIGs rusos: “Tío, siemprepodrás cabalgar en mi cola”. Top Gun, ge-nial, si hasta en esta peli sale Meg Ryan, no-via del amigo de Maverick, y sale antes deque se pusiera colágeno a punta pala en loslabios. Tópicos en esta peli los que quieras:muere el amigo, traumas superados, sequeda con la chica, ganas los buenos, EEUUa tope y frases, frases mil:“”Tu ego extiende cheques que tu bolsillono puede pagar” (M. Ironside)“¡Necesito, necesito..velocidad!” (Tom Crui-se)“Tomaré lo mismo que él, cicuta ¿verdad?”(Kelly McGillis)“Caída en picado, eh Mav..!” (Rick Rosso-

vich). “Slider, apestas…!” (Tom Cruise)Desde luego si la ves ahora hay que con-

textualizar, estamos en 2012 y es de 1986,posiblemente ni habías nacido. El propó-

sito de la peli es ALUCIFLI-PAR, y lo consigue, la puedesver en clave de comedia, enclave de videoclip, en clave pa-triótica, como quieras, pero tenlos pies en el suelo porque derealidad tiene lo que Espinetede erizo y Top Gun es más idio-tizante que la televisión, peroinevitablemente quieres verlauna y otra vez.

Top Gun recaudó 180 millo-nes de dólares!!!!!!!! Ry-ban vendió ese añomillones de las gafas que llevaba Tom Crui-se y hubo alistamientos masivos en el ejér-cito. Pero cuando decimos que fue una obramaestra, que marcó estética, secuenciasinolvidables y lanzó actores a megaestre-llas, no es ironía, pero no es real, repeti-mos para aquellos que flipan, no es real,la vida es otra cosa. Se hizo hace 26 añosy se metió tanto en las cabezas de la gen-te que toda una generación la hizo suya. YTom Cruise, lo decimos sin miedo a equi-vocarnos, se convirtió en una religión cine-matográfica que perdura hasta la actuali-dad. Por Tom Cruise…ma-to.

59

PREGUNTA: ”EL CINE DEL OESTE, ¿POR QUE NO VIENE DEL NORTE?”



�� LOS ‘PEQUES’

AlberguePADRES

2012

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LOS ‘PEQUES’ ��

61



�� DIRECCIONES ASOCIACIONES

62

ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel: 945 24 12 53 Fax. 945 24 12 53Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00 Fax. 976 73 20 49Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ASTURIASC/ Julián Clavería, s/n33006 - OviedoTel: 985 23 07 04Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLASBALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaTel: 648 097 941Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BURGOSTel. 947 27 74 26 Móvil 685 996 978Email: [email protected]ágina Web: www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria, 63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58 Fax. 942 32 36 09Email: [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel: 957 28 12 90Email: [email protected]ágina web:www.apheco.com

ASOCIACIÓNEXTREMEÑADE [email protected]

ASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIAHotel de Pacientes C/ Las Jubias, s/n, Semisótano15006 - La CoruñaTel. 981 29 90 55 Fax. 981 29 90 55Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliagalicia.com

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943 00 70 00 ext. 3464Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliaguipuzcoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMASC/ Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores, Loc. 14 - A35014 - Las Palmas de GranCanariaTel: 928 38 37 08 Fax. 928 38 54 02Email: [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAPlaza Santa María del Camino, 624003 - LeónTel: 987 20 65 94 Fax. 987 22 42 42Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COM. DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79Email: [email protected]ágina web: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIAC/ Linaje, nº 2, 3º Izda. (Esquina Alameda Colón)29001 MálagaTel: 952 60 35 36. Fax: 952 22 05 40Email: [email protected] Página web: www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIAC/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel: 948 27 19 15Email: [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SALAMANCATel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 17Email: [email protected]ágina Web:www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIAEN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54Email: [email protected]ágina web: www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANAPlaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.46015 - ValenciaTel. 963577201 Fax.963577201Email: [email protected]ágina web.www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA YPALENTINA DE HEMOFILIAC.I.C. Conde Ansúrez, sala nº 7C/ Batuecas, 2447010 ValladolidTelfs.: 983 264917Fax: 983 590103Email: [email protected]: http://www.hemofiliavallado-lidpalencia.org

ASOCIACIÓN VIZCAÍNADE HEMOFILIAC/ Ondarroa, 4 Bajo48004 – BilbaoTel. 94 473 46 95 Fax. 94 473 46 95Email: [email protected]ágina Web:www.hemofiliabizkaia.com


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