FEDHEMO memoria 2014:MaquetaciÛn...

de gestión 2014MEMORIA

FEDHEMO memoria 2014:Maquetación 1 14/05/15 11:10 Página 1

diseño y maquetación:CALLEMAYOR comunicación + publicidad / www.callemayor.es


de gestión 2014MEMORIA


1. Carta del presidente .................................................................................................. pág. 07

2. Presidencia de Honor y Comisión Permanente .............................................. pág. 08

3. Censo ................................................................................................................................pág. 123.1 Carnés de socio ......................................................................................................pág. 12

4. Reuniones, congresos, cursos y conferencias ................................................ pág. 144.1 Reuniones de los Órganos de Gobierno........................................................pág. 144.2 Reuniones con la Administración Pública ................................................pág. 144.3 Congresos, cursos y conferencias..................................................................pág. 144.4 Reuniones con la Industria Farmacéutica..................................................pág. 154.5 Reuniones con entidades afines ....................................................................pág. 164.6 Gestión de ayudas sociales ..............................................................................pág. 164.7 Piso - hogar ..............................................................................................................pág. 174.8 XXI Simposio Médico-Social ............................................................................pág. 184.9 XLIII Asamblea Nacional de Hemofilia ........................................................pág. 19

5. Talleres a nivel nacional.......................................................................................... pág. 225.1 Hemojuve 2014

I Jornadas formación en hemofilia y ocio náutico para adolescentes de 13 a 17 años ..................................................................pág. 20

5.2 XXV Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años ..pág. 23

5.3 X Jornadas Andersen para pacientes con Hemofilia e inhibidor y sus familias ......................................................................................................................pág. 27

5.4 IX Jornadas para padres de niños con Hemofilia en edad temprana ............................................................................................................pág. 29

6. Fishemo. Centro especial de Empleo ................................................................ pág. 32

7. Comunicación y difusión........................................................................................ pág. 347.1 Página Web ..............................................................................................................pág. 347.2 Twitter ......................................................................................................................pág. 347.3 Facebook ..................................................................................................................pág. 367.4 LinkedIn....................................................................................................................pág. 367.5 Prensa ........................................................................................................................pág. 37

8. Memoria económica 2014 ...................................................................................... pág. 40

9. Entidades miembro de la Federación Española de Hemofilia ................ pág. 43

10. Entidades colaboradoras ........................................................................................ pág. 45

Índice


Una vez más y como cada año por estas fechas, nos toca hacer balance del trabajo realizadoa lo largo de los últimos doce meses. Y lo cierto es que, a pesar de que nos gustaría podercambiar el tono y la letra de la canción, la realidad se impone y nos obliga a repetir casi lamisma canción que en años anteriores. El 2014 ha vuelto a ser un año difícil para la hemofiliaespañola en general y para las familias que vivimos con esta patología en particular.

En primer lugar, y quizá en la cúspide de la pirámide de nuestras preocupaciones, podemossituar el lamentable derrotero que hace unos años comenzó a tomar la sanidad española, am-parándose en la excusa de una crisis que no hemos creado los pacientes crónicos que, sinembargo, nos hemos visto perjudicados por recortes de derechos y prestaciones.

Por otro lado, si por algo será recordado el año 2014 es por las drásticas movilizaciones de lasasociaciones de personas afectadas por la Hepatitis C, entre ellas Fedhemo. Con un desenla-ce prometedor, en estos comienzos del año 2015 podemos decir con cautela que estamosmuy cerca de lograr gran parte de las demandas que reivindicábamos.

Y por último, en la base de esta pirámide de preocupaciones podríamos situar todo lo con-cerniente a la esfera más interna, al estado de salud de nuestras asociaciones y de nuestra fe-deración. No podemos ni debemos olvidar que esta es la base de todos los logros que los pa-cientes hemos alcanzado a lo largo de las últimas cuatro décadas. Sin este movimiento aso-ciativo la vida de las más de 3000 personas con hemofilia que viven en España y de sus fami-lias, sería muy distinta, sin duda diferente, sin duda peor. Y aunque por momentos nos invadala sensación de que ya está todo conseguido, debemos recordar que la fortuna es caprichosay que crisis profundas como la que estamos viviendo pueden bastar para tirar por tierra loslogros alcanzado tras muchos años de trabajo y esfuerzo colectivo.

Son tiempos de cambio, dentro y fuera de nuestra federación. Os animo a que los encaréiscon valentía y determinación, como antes lo hicieron las personas que nos precedieron y quecontribuyeron a alcanzar lo que hoy tenemos. Quisiera dedicar mis últimas palabras a agrade-cer su dedicación a todas las personas que a lo largo del 2014 y de todos los años anterioreshabéis hecho posible todo lo que hoy somos.

¡Gracias de corazón!

¡Hasta siempre!

David Silva GómezPresidente

MEMORIA DE GESTIÓN 2014 Federación Española de Hemofilia 7

Cartadel presidente

01


8 Federación Española de Hemofilia MEMORIA DE GESTIÓN 2014

02

David Silva GómezPRESIDENTELicenciado en Ciencias de la In-formación por la UniversidadComplutense deMadrid y Más-ter en Profe-sorado por laUniversidadSantiago deCompostela, desarro-lla su labor profesional comoGerente de entidades no lucrati-vas desde hace más de 10 años.Vinculado al movimiento aso-ciativo desde 1995, fue Secreta-rio del Patronato de la Real Fun-dación Victoria Eugenia entre2005 y 2008, y es Vicepresiden-te de la Asociación Gallega deHemofilia desde 2012.Su implicación en la FederaciónMundial de Hemofilia le ha lleva-do a ocupar los cargos de coor-dinador del Comité de Relacio-nes Públicas desde 2010, miem-bro del Comité Ejecutivo desde2011 y coordinador del Comitéde Comunicación y Política Pú-blica desde 2013.Ha participado como ponenteen diversos cursos y congresos,y es autor o redactor colabora-dor en distintos monográficos ypublicaciones sobre hemofilia.

En 2005 entró a formar parte dela Comisión Permanente de Fed-hemo, ocupando desde enton-ces diversos cargos y asumien-do la Presidencia de la Federa-ción Española de Hemofilia enabril de 2013.

Noelia Díaz PadillaVICEPRESIDENTA Graduada en Ingeniería Química,es profesora asociada en la Uni-versidad de LasPalmas de GranCanaria.Desde 2005,que asistió alas I JornadasAndersen para inhi-bidores, colabora activamenteen las actividades que se des-arrollan en hemofilia, principal-mente en campamentos y jorna-das formativas para niños y pa-dres. También ha participado enlas asociaciones de Las Palmas yValencia. Desde 2009 forma parte de laComisión Permanente de la Fe-deración Española de Hemofilia,primero como Vocal y actual-mente como Vicepresidenta.

Miguel Ángel Martín DomínguezVICEPRESIDENTEAuxiliar Administrativo de profe-sión, desarrolla una labor muyvinculada al mun-do asociativo yde la discapa-cidad desde2001, año en elque empezó aformar parte de laJunta Directiva de la AsociaciónMalagueña de Hemofilia (AMH).En marzo de 2011 fue elegidoPresidente de la asociación, sibien en 2010 ya había asumido elcargo de presidente en funciones. Durante este periodo, se han con-seguido muchos avances, sobretodo a nivel de coordinación conel Departamento de Hematologíadel Hospital Regional Universita-rio de Málaga y se ha logrado fo-mentar la participación e implica-ción de los demás miembros dela Junta Directiva, los trabajado-res, los voluntarios y los propiossocios de la Asociación.Durante 2012 formó parte de lacomisión de discapacitados or-gánicos de FAMF COCEMFEcomo coordinador. Es miembrodel Consejo sectorial de Accesi-bilidad y del Consejo Sectorial de

S.A.R. Dña. Margarita de Borbón, Duquesa de SoriaPRESIDENTA DE HONOR

Presidencia de Honory Comisión Permanente



Bienestar Social del Ayuntamien-to de Málaga.Desde abril de 2013 ocupa el car-go de Vicepresidente de la Fede-ración Española de Hemofilia.

Daniel-Aníbal García DiegoSECRETARIO GENERALLicenciado en Derecho por laUniversidad de Cantabria y Abo-gado en ejerciciodel ICAM, Más-ter en AnálisisEconómicodel Derecho yde las PolíticasPúblicas por el Instituto Ortega yGasset-UCM y Máster de Gestióny Planificación Sanitaria para Di-rectivos de la Salud por la UEM-SEDISA.Es autor de diversas comunica-ciones científicas a diversos con-gresos nacionales e internaciona-les del sector de la hematología yla hemostasia y ha participadocomo ponente en diversas reu-niones científicas. Además es so-cio de diversas sociedades cientí-ficas relacionadas con la salud yla gestión sanitaria, así como Be-cario "Youth Fellow" por la WorldFederation of Hemophilia.Vinculado al movimiento asocia-tivo desde 2004, año en el quecomenzó a formar parte comomiembro activo de la AsociaciónCántabra de Hemofilia, ha ocupa-do diversos cargos dentro de laComisión Permanente de Fedhe-mo, siendo Secretario General dela entidad desde abril de 2013.

Rubén Cuesta BarriusoVICESECRETARIO GENERALDoctor en Fisioterapia por la Uni-versidad de Murcia, es profesorContratado Doc-tor en la Univer-sidad CatólicaSan Antoniode Murcia. En laactualidad lleva a

cabo 5 proyectos de investiga-ción en hemofilia. Ha sido Presidente de la Asocia-ción de Hemofilia de Burgosdesde 2006 hasta 2014 y Vice-presidente de la Federación deAsociaciones de DiscapacitadosFísicos de Burgos entre 2005 y2013. Además desde 2010, esSecretario de la Real FundaciónVictoria Eugenia. Ha participado como alberguis-ta, monitor y fisioterapeuta endiversos campamentos y talleresde la Federación desde el año2000, y en 2014-2015 ha dirigidoel I curso de formación para fi-sioterapeutas con discapacidadvisual, organizado por Fedhemo.Entre 2009 y 2013 fue Secreta-rio General de Fedhemo, siendoen la actualidad Vicesecretario.

Miguel Ángel Piñeiro ÁlvarezTESORERODiplomado en CC. Empresarialespor la Universidad de Vigo y Más-ter en Tributacióny Asesoría Fis-cal por el CEF,es funcionariodel Cuerpo deGestión de laAGE destinado en el Mº de De-fensa. Actualmente estudia elGrado de Derecho por la UNED.Durante varios años formó partede la Junta Directiva de la Asocia-ción Gallega de Hemofilia, siendoactualmente Vicepresidente eco-nómico de la RFVE. Desde 2006es Tesorero de Fedhemo.

Ángel Mª Erro JiménezVOCALLicenciado en Derecho por laUniversidad Pública de Navarra yen Filología Vascapor la Universi-dad del PaísVasco, actual-mente trabajacomo traductor

literario y colabora con diversaspublicaciones periódicas.Durante los últimos años ha for-mado parte de la Junta Directivade la Asociación Navarra de He-mofilia, la cual preside en la ac-tualidad.Es vocal en la Comisión Perma-nente de Fedhemo desde abril de2013.

Oliver Alonso OffroyVOCALTécnico en Medio Ambiente enuna entidad del tercer sector, esPresidente de laA s o c i a c i ó nCántabra deHemofilia des-de 2009 y co-organizador delXXI Simposio Médico Social yXLIII Asamblea Nacional de laFederación Española de Hemofi-lia celebrada en Cantabria.Durante su tiempo de presiden-cia se han logrado mejoras a ni-vel asistencial entre las personascon hemofilia, la aprobación deayudas sociales complementa-rias para afectados de VHC, seha realizado un curso de hemofi-lia para estudiantes de medicina.Miembro de la Junta DirectivaNacional de Fedhemo en los úl-timos años, asumió el cargo deVocal dentro de la Comisión Per-manente en abril de 2013.

Óscar Jiménez GonzálezVOCALTécnico de mantenimiento deprofesión, en los últimos años hasido miembroactivo de laAsoc iac iónCordobesa deHemofilia ymás reciente-mente, de la Junta Directiva Na-cional de Fedhemo.Desde abril de 2013 ocupa elcargo de vocal en la Federación.


actividades


Afectados de Hemofilia “A” 1.734

Afectados de Hemofilia “B” 282

Afectados de Von Willebrand 715

Portadoras 426

Otros déficit raros de la coagulación 268

Familiares 1.282

TOTAL 4.707


Censo Federación Española de Hemofilia

Afectados de Hemofilia “A” 37%Afectados de Hemofilia “B” 6%Afectados de Von Willebrand 15%Portadoras 9%Otros déficit raros de coagulación 6%Familiares 27%

27%37%

15%9%

6%

6%

3.1. Carnés de socio

El carné de socio contiene los datos médicos imprescindibles sobre la coagulopatía y el trata-miento de cada paciente, siendo especialmente útil ante un accidente o a la hora de realizarun viaje.

Se expide a solicitud del interesado y el único requisito para obtenerlo es ser socio de FED-HEMO, por acreditar una coagulopatía congénita o la condición de portadora.

El carné se facilita a todos los nuevos socios al formalizar su inscripción en FEDHEMO y acualquier socio que lo solicite por extravío, deterioro, variación en los datos, etc.

En este sentido es especialmente importante que se solicite a FEDHEMO la emisión de unnuevo carné en el caso de variación de los datos sanitarios, como cambio de tratamiento uhospital de referencia.

Censo03



Distribuidos por coagulopatías Distribuídos por Comunidades

Socios dados de alta en 2014

En las siguientes gráficas podemos ver, distribuidos por coagulopatías y por ComunidadesAutónomas, el número de personas que se han dado de alta en 2014, es decir, nuevos socios.

Carnés emitidos en el año 2014

La gráfica que aparece a continuación, re-fleja el número de carnés por tipo de coa-gulopatía, emitidos tanto a nuevos socios,como a socios antiguos que han solicitadorenovación.

Hemofilia A

Hemofilia B

Von Willebrand

Portadoras

Otros déficitsraros

Aragón

Andalucía

Cataluña

Cantabria

Asturias

Valencia

Canarias

Castilla León

Galicia

Madrid

Baleares

0

0 5 10 15

Sin Asociación

Vizcaya

Tenerife

Málaga

Guipúzcoa

Galicia

Cantabria

Burgos

Baleares

Valencia

Las Palmas

Aragón-La Rioja

Madrid

0 5 10 15 20 25

20 3010

Hemofilia A

Hemofilia B

Von Willebrand

Portadoras

Otros déficitsraros

0 20 3010

73%

27%Renovados

Nuevas altas

Distribución por Asociaciones

El procedimiento habitual es que los sociostramiten tanto su inscripción en FEDHEMO,como la renovación de su carné, a través desu Asociación Autonómica o Provincial deHemofilia. De acuerdo con ello, en la siguien-te gráfica podemos ver cuál ha sido la distri-bución de carnés emitidos en base a la Aso-ciación de Hemofilia que tramita la solicitud.

Renovados Nuevos



4.1. Reuniones de los Órganos de Gobierno

A lo largo del año 2014 se realizaron tres reuniones de Junta Directiva Nacional, dos de ellasordinarias en el primer y último trimestre del año y una reunión extraordinaria que coincidiócon la celebración de la Asamblea Nacional que tuvo lugar en Santander.

Así mismo, tuvieron lugar cinco reuniones presenciales de Comisión Permanente, tres de ellascoincidentes con las de Junta Directiva Nacional y otras dos distribuidas en el segundo y ter-cer trimestre del año. No obstante, se realizaron múltiples reuniones aprovechando tecnologí-as de telepresencia.

4.2. Reuniones con la Administración Pública

Se mantuvo durante el año 2014 los contactos habituales de nuestra entidad, que se enfocanprincipalmente en el ámbito del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; así, semantuvieron diversas reuniones con las Direcciones Generales de Salud Pública, Calidad e In-novación y Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia. Aquí debemos mencionar queFedhemo participa en las reuniones de la Comisión de Evaluación de Ayudas Sociales paraHepatitis C.

Por otra parte, se consolidó la relación que mantenemos con la Agencia Española de Medica-mentos y Productos Sanitarios e Instituto de Gestión Sanitaria.

Así mismo, tuvimos ocasión de reunirnos con diversas administraciones autonómicas juntocon las entidades regionales y provinciales, así, en las Comunidades Autónomas de Canarias,Cantabria, Extremadura y La Rioja.

4.3. Congresos, cursos y conferencias

El año 2014 estuvo cargado de actividad congresual.

Durante el primer trimestre participamos en el Congreso de la EAHAD (asociación europeade hemofilia y otras coagulopatías) que tuvo lugar en Bruselas, al que asistieron más de 1000hematólogos. En este congreso se presentaron diversos datos relativos a nuestros talleres na-cionales por parte del grupo que dirige el Dr. Cuesta-Barriuso.

Reuniones, congresos,cursos y conferencias

04



También participamos en el Congreso Mundial de Hemofilia, que este año tuvo lugar en Mel-bourne (Australia) y al que asistió representando a Fedhemo el Secretario General, Daniel-Aníbal García Diego. En este congreso Fedhemo presentó dos comunicaciones escritas, unareferente a los datos de uno de nuestros talleres nacionales y otra en relación con la regula-ción de los medicamentos biosimilares.

En el marco del Congreso Mundial de Hemofilia participamos en el Global NMO Training quetuvo lugar en Creswick (Victoria, Australia) y en el que participaron el Presidente y el Secreta-rio General.

En la segunda parte del año se participó en diversos cursos, como el organizado por la Uni-versidad Internacional Menéndez Pelayo sobre medicamentos y asistimos al Congreso de laSociedad Española de Trombosis y Hemostasia.

Así mismo, tuvimos el honor de participar como ponentes en diversos actos, como las Jorna-das de Formación en Hemofilia y otras Enfermedades que organiza AHETE.

4.4. Reuniones con la Industria Farmacéutica

Como viene siendo habitual, se mantuvieron reuniones con todos los laboratorios que tienenautorizados medicamentos para el tratamiento de la hemofilia, tanto recombinantes comoplasmáticos.

Así mismo, se mantuvieron reuniones con aquellos laboratorios que tienen productos en fasede desarrollo clínico activo en España.

Por otra parte, se mantiene contacto con la patronal de la industria farmacéutica (Farmain-dustria) y con la de medicamentos huérfanos (AELMHU).


4.5. Reuniones con entidades afines

La Federación Española de Hemofilia es miembro a su vez de diferentes entidades y la Comi-sión Permanente participa activamente en sus foros y actividades para aunar esfuerzos enobjetivos comunes.

Destacamos:

• (RFVE) Real Fundación Victoria Eugenia

• (COCEMFE) Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y/u Orgánica

• Comisión Nacional de Salud y Asistencia Socio Sanitaria del CERMI

• (FEP) Foro Español de Pacientes

• (EHC) Consorcio Europeo de Hemofilia / Comisiones de trabajo

• (WFH) Federación Mundial de Hemofilia

• Comité de Comunicación y Publicaciones de la WFH

4.6. Gestión de ayudas sociales

Fedhemo colabora con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en la tramita-ción de las ayudas sociales para personas con hemofilia u otras coagulopatías congénitas in-fectadas por VIH y VHC a través del tratamiento médico con concentrados de factores de co-agulación en el ámbito del Sistema Sanitario Público.

Nuestra labor consiste en facilitar a los socios los modelos de solicitud necesarios para la tra-mitación de las ayudas, ofreciendo información sobre qué documentación es pertinente encada caso y presentándola personalmente en el despacho de la CASVIH y CEVHC respecti-vamente, evitando de esta manera a los socios las molestias de la compulsa de documentos yrealizando el seguimiento individualizado de cada caso. También aportamos información cla-rificadora y apoyamos la resolución positiva de los casos más complicados.

En 2014 hemos tramitado 5 ayudas por nacimiento de hijo de afectado con VIH, no habién-dose producido ninguna solicitud de incremento de pensión de los hijos por fallecimiento delafectado, ni solicitudes de ayuda por VHC.


Expedientes tramitados CASVIH distribuidos

por Comunidad Autónoma

40%Andalucía

40%País Vasco

20%Madrid



4.7. Piso-hogar

El piso hogar de Fedhemo es un recurso para los pacientes con hemofilia u otras coagulopa-tías congénitas que deben alojarse en Madrid por motivos médicos.

En 2014 y con objeto de maximizar el aprovechamiento del recurso, abrimos su uso a pacien-tes con otras patologías, habiendo firmado un convenio con la Asociación AFAL dentro de suprograma Compañía.

También hemos alojado a pacientes que han conocido el recurso a través de otras vías.

Durante este año, se han alojado 53 personas, con un total de 205 días de ocupación.

22%Extremadura

9%Galicia

35%País Vasco

9%México

8%Andalucía

9%Cantabria

4%Castilla La Mancha

4%CanariasOcupación por

lugar de procedencia

Motivos delalojamiento

17%

50%

11%

11%

5%6%

Revisión

Prótesis rodilla

Porth a Cath

Sinoviortesis

Hemorragia no articular


4.8. XXI Simposio Médico-Social

El 26 de abril de 2014 tuvo lugar en el Hotel Santemar de Santander nuestra vigésima primeraedición del Simposio Médico-Social, con un programa científico de altísimo nivel, el que parti-ciparon los Drs. Battle, Bonanad, Nuñez y Pérez-Alenda y tuvimos la ocasión de poder contarcon la colaboración de MicroHealth y la Universidad de Oviedo en una presentación sobremHealth.

Las líneas del simposio fueron los nuevos factores de coagulación, la profilaxis en el pacienteadulto y con inhibidores y la artropatía hemofílica.



4.9. XLIII Asamblea Nacional de Hemofilia

Los días 25 a 27 de abril se celebró en la bella ciudad de Santander la Asamblea Nacional denuestra entidad, con una participación que superó los 350 asistentes.

El acto inaugural tuvo lugar en el Palacio de La Magdalena donde se pudo disfrutar de dan-zas y músicas típicas de Cantabria y los participantes fueron recibidos por los representantesdel Excmo. Ayto. de Santander y la Federación y Asociación Cántabra de Hemofilia.

De manera paralela a los Simposio y a la Asamblea los más pequeños tuvieron la oportunidadde ir al Parque de la Naturaleza de Cabárceno y al Museo Marítimo del Cantábrico.

Para el acto del Simposio se contó con la presencia del Dr. César Pascual, Director-Gerentedel HU “Marqués de Valdecilla” y en el acto de la Asamblea contamos con la presencia de D.Gonzalo Saiz, representante del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.




5.1. Hemojuve 2014I Jornadas formación en hemofilia y ocio náutico para adolescentes de 13 a 17 años

El pasado 2014, entre los días 6 y 11 de Julio, se dieron cita en la Residencia Aixiña, en Sanxen-xo (Pontevedra), un total de 16 adolescentes con hemofilia y portadoras de entre 13 y 17años, de diversos puntos de España, con una convivencia lúdico-formativa de 6 días las 24horas.

Esta actividad, fue organizada por la Federación Española de Hemofilia junto con el apoyo yla colaboración de la Asociación Gallega de Hemofilia, retomó la idea de un formato “alber-gue” para adolescentes, que estuvo a medio camino de lo que fue una actividad con la filoso-fía del Hemojuve 2008 y 2009 para edades de 18 a 22 años y lo que son los albergues de 8 a12 años. Debido a que en las diferentes asambleas de Fedhemo se expresó por parte de lossocios la necesidad de realizar bajo este formato uno para adolescentes que diera continui-dad a los albergues de 8 a 12 años.

Este Hemojuve, contó con una asistencia de 16 jóvenes de diferentes puntos de España (Ma-drid, Murcia, Burgos, Guadalajara, Segovia, Valladolid, Palencia, Álava y Pontevedra). Para po-der llevar a cabo esta actividad hemos podido contar con equipo multidisciplinar que ha es-tado in situ durante los 6 días que ha durado el albergue, compuesto por: 1 coordinador, 1 en-fermera, 1 educadora, 1 Trabajadora social, 1 hematólogo de guardia localizable, 1 persona deadministración y personal de mantenimiento y cocina.

Durante este HEMOJUVE 2014, realizamos actividades de ocio náutico durante las maña-nas, además de charlas y talleres teórico-prácticos por las tardes y veladas por las nochespara nuestros adolescentes. Con el propósito de mejorar el conocimiento y el autotrata-miento integral en relación a la hemofilia, y propiciar un espacio de ocio y tiempo libre ac-tivo y participativo.

Talleresa nivel nacional

05

TRATAMIENTO

Productos recombinantes 76%

Productos plasmáticos 23%


La novedad de la metodología de este Hemojuve residió en la implantación de actividades deocio náutico durante las mañanas. Entre los principales beneficios de la práctica de la Vela,encontramos que ayuda a la rehabilitación física, que es un aspecto muy importante en losadolescentes con hemofilia tanto para el fortalecimiento de sus músculos como para la reha-bilitación de los mismos. Así mismo ofrece la variedad más amplia de experiencias, refuerza lacontribución del esfuerzo de grupo, que les permite aprender más sobre sus propias capaci-dades; y sobretodo les ofrece la oportunidad de poder disfrutar de la naturaleza de una for-ma muy especial. Además sólo por la mera participación en este deporte, se obtiene un reco-nocimiento personal y social a la vez que se sienten integrados como parte de un equipodonde el esfuerzo común hace que se creen amistades y compartan aficiones y objetivos.

Todas las tardes, dada la cercanía de la Residencia Aixiña en primera línea de playa, el grupodisfrutaba de un refrescante baño, así como juegos con las palas, cartas, etc. La meriendatambién se realizaba en la playa. La playa elegida fue “Praia do Silgar” catalogada con Ban-dera Azul debido a cumplimiento de normas de calidad del agua, la seguridad, la prestaciónde servicios generales y de ordenación del medio ambiente.


DATOS DEL ALBERGUE

Adolescentes con Hemofilia 13Hemofilia A grave 6Hemofilia A leve 3Hemofilia A moderada 1Hemofilia B grave 3Hemofilia B leve 0Hemofilia B moderada 0Portadoras 3

TIPOS DE TRATAMIENTO

En profilaxis 11A Demanda 2Port – a – cath 0Inhibidores 0



Entre los talleres impartidos figuran el: Taller de Hemofilia Básica, se asentaron conceptos bá-sicos de la hemofilia que consideramos deben conocer y saber definir a su edad, así como re-solución de dudas y preguntas. Taller de autotratamiento, “Presentación orientativa para elautotratamiento. Guía 2010. Fedhemo. Se estableció un turno de preguntas sobre cuestionesespecíficas para mejorar su técnica de autotratamiento y una puesta en común sobre adhe-rencia. Se pusieron en común aspectos en relación a la adherencia: qué es, para qué sirve,pros, contras, cuándo hacerla, cómo mantenerla, importancia, etc., tomando la palabra sobresus experiencias para llevar a cabo la adherencia (hábitos, dificultades, sentimientos, etc.). Ta-ller la Silueta, para trabajar la autoimagen, se trabajó por parejas, señalando los adjetivos posi-tivos que cada uno consideraba, posteriormente cada compañero reforzó el adjetivo que másde acuerdo estaba con su percepción.

Dada la edad y la cercanía con el mar hubo veladas nocturnas de salida por el paseo de laplaya (juegos varios, conversación, helado…) acompañados por los adultos. El Cine de verano:Se proyectó la película “La Guerra de los Botones” (Francia, 2011, director Christophe Barra-tier). Además se hizo una proyección de 32 fotografías de alrededores del mundo, de lugarestan distintos como Indonesia, Rusia, Myanmar, Burkina Faso, Tayikistán, Bali, India, Ghana, Es-tonia, Tailandia, Sudáfrica, Perú, Etiopía, Italia, Israel, EEUU, Uganda, Vietnam y Rumanía. Sereflexionó sobre las fotos expuestas, emociones, sentimientos, percepción del lugar, conocerotras culturas, etc.

Finalmente, llego la clausura, los chicos recibieron su diploma de vela en el Real Club Náuticode Sanxenxo, por parte de los profesionales, y luego disfrutaron de una comida junto a losmonitores de vela. Posterior a ello tuvimos una pequeña reunión entre nosotros en la residen-cia Aixiña donde valoramos todos juntos el albergue y nos despedimos ¡hasta otra!



5.2. XXV Jornadas de Formación en Hemofiliapara niños de 8 a 12 años

El pasado 2014, entre los días 14 y 26 de Julio, se celebraron las XXV Jornadas de Formaciónen Hemofilia para niños de 8 a 12 años en el Centro de Formación Permanente en Hemofiliade La Charca ( Tontana-Murcia)

Estas Jornadas, organizadas por las Asociación Regional Murciana conjuntamente con la Fe-deración Española de Hemofilia, en un tipo de actividad que intenta combinar aspectos lúdi-cos con formativos con el principal objetivo de que los niños con hemofilia adquieran un co-nocimiento adecuado sobre la enfermedad y su tratamiento, que favorezca al manejo y con-trol de la misma, y en consecuencia, ésta no repercuta en su desarrollo personal.

El objetivo principal como cada año, vuelve a ser el autotratamiento, es decir, la administra-ción vía intravenosa del factor de coagulación deficiente en el niño con Hemofilia, bajo unprotocolo higiénico y de pasos de actuación.

La inclusión de niñas portadoras, sean hermanas o hijas de personas con hemofilia, se justificaporque conviven con la situación de enfermedad y su aportación favorece a nuestro propósi-to. Este año han participado 8 niñas portadpras.

Han asistido 51 niños, de los cuales 8 eran niñas portadoras (solo algunas tienen estudio gené-tico confirmatorio) y una niña con déficit de factor X. Los asistentes se distribuyen según lassiguientes variables: tipo de hemofilia, severidad, tratamiento, y otros aspectos se describenen la tabla 1, 2 y 3.



Hemos de tener en cuenta que no todos los años asisten los mimos niños. De los asistentes, el29% es la 1ª vez que acuden a esta actividad, un 22% por 2ª vez y el resto 49% tres a más ve-ces. Uno de los principales criterios de inclusión que se prioriza en la actividad es la de niñosafectados que no han asistido nunca.

Una de las actividades más aconsejadas y fundamentales en los niños con hemofilia es elejercicio físico, intentando generar hábitos de vida no sedentaria, y en este ámbito, la piscinase ha insertado en el programa diariamente. Bien a través de campeonatos de wáter-polo, na-tación, o través de la fisioterapia diaria organizada con ejercicios acuáticos antes del baño li-bre en la piscina. Y otras propuestas como complemento al ejercicio físico han sido Talleresde tenis, los campeonatos de ping-pong, paseos, excursiones, etc.

Es sabido que uno de los objetivos prioritarios de estas Jornadas es el aprendizaje de la técni-ca de autotratamiento. Durante el albergue se desarrolló un “Taller de Enfermería” diario engrupos reducidos para el aprendizaje del mismo.

TIPO DE PRODUCTO %

Plasmático 8Recombinante 69Demopresina 2

TIPO DE TRATAMIENTO %

A demanda 10Profilaxis 69Inhibidor 8Port – a – cath 6

tabla 2

TIPO DE HEMOFILIA y/o COAGULOPATIA

HEMOFILIA A

HEMOFILIA B

Déficit X

PORTADORAS

GRADO%

tabla 1

tabla 3

HERMANOS

70%

6%

2%

16%

6%

Leve (8) Moderado (1)

Grave (27)

Leve Moderado Grave (3)

1

Posibles (7) Seguras (1)

3



Otros de los talleres realizados fue el “Taller Médico”, donde en grupos reducidos junto con elequipo de hematología del albergue, aprendían y manejaban conceptos sobre su enferme-dad y su tratamiento.

Otro aspecto destacado ha sido el “Taller de Fisioterapia” en sus distintas facetas, preventiva,terapéutica y de mantenimiento, realizándose una valoración musculoesquelética de cadaniño.

En cuanto al taller de psicología, también se trabajaron diariamente diferentes aspectos psi-cosociales del niño y de la interacción con su entorno y sus iguales.

Tanto el equipo médico, psicológico y fisioterápico han realizado informes individualizados decada niño, con el fin de que su padres estuvieran informados al término de las jornadas de lasvaloraciones realizadas en el albergue y las recomendaciones y pautas a seguir a lo largo delaño. Por tanto, un albergue que intenta conjugar lo lúdico, lo educativo y la situación clínica ypsicosocial de cada niño.

La valoración de la organización, actividades e instalaciones es muy buena, pues percibeneste lugar, el Centro de Formación Permanente en Hemofilia un lugar acogedor, “su casa”para cualquier persona con Hemofilia.

También los profesionales que han participado en las mismas, muchos de ellos de forma vo-luntaria y sin los cuales no hubiera sido posible esto (médicos, fisioterapeutas, enfermeros,monitores, psicólogos, trabajadores sociales, cocineros, administración, mantenimiento, coci-na, etc., son reconocidos por los niños/as participantes muy satisfactoriamente.



Por otro lado, los niños tuvieron la ocasión de realizar varias excursiones, donde sintieron elcariño de la Región de Murcia y el apoyo de la Administración Pública.

En la excursión a Murcia conocieron el Ayuntamiento de Murcia donde fueron recibidos porDña. Mª del Carmen Pelegrín García, Segunda Teniente de Alcalde y Delegada de BienestarSocial y Sanidad, quien agradeció la impecable labor de los profesionales, al mismo tiempohizo referencia a que “ya son 25 años recibiendo a los jóvenes en el Salón de Plenos del Ayun-tamiento de Murcia". María del Carmen Pelegrín también se dirigió especialmente a los niñosexplicándoles las peculiaridades del municipio, hablándoles del río y de los monumentosque se pueden visitar en Murcia.

Los niños además visitaron el Museo de la Ciencia y el Agua y, disfrutaron de una estupendacomida, en uno de los restaurantes más emblemáticos del municipio murciano “El RincónHuertano”.

En la excursión a Cartagena, visitaron la ciudad, el puerto y la Asamblea Regional, donde fue-ron recibidos fueron recibidos por el vicepresidente segundo de la Asamblea Regional, Vicen-te Balibrea Aguado, quien también les explico el funcionamiento del Parlamento regional.

Los niños también se dieron un paseo en el catamarán turístico, disfrutando posteriormentede una buena comida en el restaurante Mare Nostrum.

Otra de las excursiones especiales fue la visita a Aledo, ciudad y fortaleza medieval enclavadaen Sierra Espuña, donde los niños dieron un agradable paseo por la villa, subieron a la Torredel Homenaje, torre medieval defensiva del siglo XIII. Por otro lado la Alfarería El Poveo de To-tana nos mostró en su taller cómo trabajar el barro a través del torno. Y por supuesto los ni-ños disfrutaron además, de una noche de cine de verano al aire libre, de Gymkhanas, de jue-gos, de piscina, del taller de teatro, de pulseras, de tarros, taller de bichos, taller de relax, delecturas, de plastilina, fiesta de disfraces, canciones, etc.

Finalmente el acto de clausura contó con la presencia de patrocinadores y colaboradores enla mesa, entre ellos la Concejala de Acción Social Ayto. Totana, Doña Josefa Mª Sánchez, laConcejala de Sanidad del Ayuntamiento de Totana, Dña Eulalia Sandoval Andreo, el Secreta-rio General de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García Diego, con el Dr. Ma-nuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y de la RealFundación Victoria Eugenia, con Dña. Carmen Gil Montesinos, Presidenta de Famdif/Cocem-fe-Murcia, con D. José Mª Moraleda, Jefe de Servicio de Hematología del Hospital Virgen de laArrixaca de Murcia.



5.3. X Jornadas Andersen para pacientescon Hemofilia e inhibidor y sus familias

Estas jornadas se realizaron durante los días 2 y 6 de julio de 2014, en el Centro de FormaciónPermanente en Hemofilia “La Charca”.

Estas Jornadas, organizadas por las Asociación Regional Murcina conjuntamente con la Fe-deración Española de Hemofilia, en un tipo de actividad que intenta combinar una metodo-logía teórica y práctica con el principal objetivo que todos los participantes adquieran los co-nocimientos necesarios acerca de la enfermedad, además la inclusión de todos los miembrosde la familias se justifica por abordar una mayor comprensión de la “problemática”. Además,no podemos olvidar que durante estos días los pacientes y sus familias pueden encontrar unespacio en cual compartir sus vivencias, experiencias, inquietudes, preocupaciones con susiguales y así al mismo fomentar la creación de una red de apoyo y consolidar sus relaciones.

Han participado 49 personas, un total de 15 familias, 15 afectados de los cuáles 6 eran adultos,1 era adolescente y 8 eran niños; el resto son familiares padres, parejas, hijos y hermanos/as,con edades comprendidas entre 1 año y más de 55 años.

Para poder llevar a cabo esta actividad hemos podido contar con un equipo multidisciplinarque ha estado in situ durante los días que ha durado el albergue, compuesto por: dos médi-cos hematólogos, del Hospital Universitario de Albacete y del Hospital General de Mallorca,con dos Enfermeras, del Centro de Salud Puerto de Mazarrón, dos fisioterapeutas, uno de laAsociación Murciana y otra voluntaria estudiante de fisioterapia, con dos psicólogas, una de laAsociación Regional Murciana de Hemofilia, una trabajadora social, el equipo de secretaria dela Asociación Regional Murciana de Hemofilia y con 5 educadores/monitores, de la Asocia-ción Madrileña, Asociación de Las Palmas de Gran Canaria y de la Asociación Murciana deHemofilia.



Durante los cinco días que ha durado el albergue se han realizado distintas actividades detipo informativo-educativo mediante talleres teórico-prácticos para los afectados adolescen-tes, jóvenes, adultos y sus familiares, que han sido impartidas por los profesionales. Al mismotiempo también se han realizado actividades paralelas para los más pequeños que combina-ban actividades de tipo más lúdico.

Los talleres impartidos fueron: El Taller Médico, “Inhibidores e Inmunotolerancia” y “Profilaxisen Pacientes con Inhibidor”. Estas charlas tuvieron una duración de dos horas. Las mismasfueron impartidas por el Dr. Manuel Moreno Moreno, Presidente de la Asociación RegionalMurciana y de la Real Fundación Victoria Eugenia. El Taller Teorico-Práctico de Fisioterapia“Hábitos Saludables para el Paciente con Inhibidor”. Este taller se llevó a cabo a través de dossesiones teórico/prácticas, dividiendo a los participantes en dos grupos, el mismo fue imparti-do por D. Jorge Martin Campoy, de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y Dña. IreneSalinas, estudiante de fisioterapia, además contó con la colaboración de un equipo de Reha-bilitación del Hospital La Fe de Valencia. Taller: “Autotratamiento”. Este taller se llevó a cabo através de dos sesiones teórico/prácticas, dividiendo a los participantes en dos grupos. El mis-mo fue impartido por el equipo de enfermería, Dña. Agostina Loyza Millauroz y Dña. CristinaMoreno Gonzalez, del Centro de Salud del Puerto de Mazarron. Taller Psicosocial “Adherenciaal Tratamiento con Inhibidor”. Este taller se llevó a cabo en una sesión teórica. El mismo fue

ASISTENTES

Familiares 34

Afectados adultos 6

Afectados adolescentes 1

Afectados niños 8

TOTAL 49



impartido por Dña. Ana Inmaculada Torres Ortuño, psicóloga de la Asociación Regional Mur-ciana de Hemofilia y Dña. Rocío Cid Sabatel. Ponencia “Habilidades de Comunicacion del En-fermo y su Familia”, fue impartida por D. Juan Tomas Frutos, Periodista.

Las diferentes evaluaciones y valoraciones realizadas de los profesionales a los pacientes dehemofilia con inhibidor y sus familias indican un buen conocimiento sobre la discapacidad ysu tratamiento.

De este modo, han mostrado mucho interés en el aprendizaje de la técnica de autotratamien-to, siendo significativo que un 52% lo ha aprendido. La práctica de ejercicio físico de manerahabitual es algo más costoso, pero se han de adecuar a sus limitaciones y circunstancias. Asi-mismo, en cuanto a su adaptación personal, familiar y social a la situación es buena, se obser-va una mayor integración de los adultos en actividades diarias, una mayor implicación porparte de los familiares y están aprendiendo a relajarse para hacer frente a las situacionescomplicadas que puedan aparecer. Es importante destacar que los padres de los niños asu-men que la hemofilia no tiene por qué ser un hándicap para el desarrollo de sus hijos, y quesu grado de adaptación a la misma ayuda a que estos evolucionen de manera más apropiada.En definitiva se muestran muy satisfechos con la realización de las jornadas reconocen querefuerza sus conocimientos y les permite modificar algunas actitudes y conductas negativas.Manifiestan que lo que más les ha gustado ha sido el trato recibido por los profesionales ycompartir experiencias con personas que están en su misma situación. Agradecen el trabajode la organización que ha tenido en cuenta sus necesidades y expectativas para que se sin-tieran a gusto y no tuvieran ningún problema ni de tipo sanitario como personal. Aconsejan ala gente que no ha venido todavía la importancia de asistir, merece la pena porque es unagran experiencia en todos los aspectos, médicos como personales.

En el acto de clausura se contó con la presencia de la Concejala de Accion Social Ayto. Tota-na, Dna. Josefa Ma Sanchez Mendez, la Concejala de Sanidad del Ayuntamiento de Totana,Dna. Eulalia Sandoval Andreo, El Vicesecretario de FEDHEMO, D. Ruben Cuesta Barriuso, elPresidente de la Asociacion Regional Murciana de Hemofilia, D. Manuel Moreno Moreno y dela Real Fundación Victoria Eugenia y la Presidenta de FAMDIF/COCEMFE, Dna. Carmen GilMontesinos.

5.4. IX Jornadas para padres de niñoscon Hemofilia en edad temprana

Del 4 al 7 de Septiembre de 2014, se celebraron las “IX Jornadas para padres de niños conhemofilia en edad temprana”, en el Centro Eurolatinoamericano de la Juventud “CEULAJ” enMollina, Málaga.

Estas Jornadas, organizadas por la Federación Española de Hemofilia en colaboración con laAsociación Malagueña de Hemofilia, se han celebrado por décimo año consecutivo y se hanconsolidado debido a que el diagnóstico de un trastorno crónico como es la hemofilia provo-ca dentro del seno familiar ciertos cambios o modificaciones, unido al fuerte impacto emocio-nal, por ello los profesionales de la salud recomiendan que sea necesario la implicación de to-dos los miembros de la unidad familiar en el manejo de la enfermedad y más aún cuando eldiagnostico se refiere a un niño. Mediante el desarrollo de estas jornadas pretendemos facili-tar el proceso de aceptación y adaptación ante esta primera fase de incertidumbre y desaso-siego, proporcionando a los padres información y formación acerca de la enfermedad paraque luego puedan transmitírselo de la manera más sencilla a sus hijos.



ASISTENTES

Padres 15

Niños con Hemofilia 9

Niños sin Hemofilia 6

TOTAL 34

EDADES DE LOS NIÑOS CONHEMOFILIA

7 meses 1

2 años 3

3 años 1

5 años 2

6 años 2

EDADES DE LOS NIÑOS SINHEMOFILIA

2 años 3

4 años 1

6 años 1

7 años 1



Han asistido un total de 9 familias procedentes de diferentes puntos de España (Málaga, Can-tabria, Galicia y Salamanca). De los participantes 9 niños padecen hemofilia y el resto son fa-miliares. Las edades de los niños van desde los 7 meses el más pequeño hasta los 7 años elmás mayor. En relación al tipo de hemofilia y tratamiento véase la gráfica 1 y 2.

Para poder llevar a cabo esta actividad hemos podido contar con equipo multidisciplinar queha estado in situ durante los días que ha durado el albergue, compuesto por: 1 médico, 1 en-fermera, 2 fisioterapeutas, 2 psicólogas-coordinadoras, 1 trabajadora social y 6 educadores.

Durante los cinco días que duro el albergue, se llevaron a cabo distintas actividades teórico-prácticas para los padres, así como actividades de tipo más lúdico para los niños. Las activi-dades están programadas de forma que mientras los padres están formándose, los niños par-ticipan en actividades lúdicas dirigidas por educadores especializados en hemofilia, desarro-llando habilidades y capacidades creativas, sociales e interactivas, etc.

Se llevaron a cabo talleres teóricos-prácticos en grupos pequeños y charlas magistrales deprofesionales acreditados en la materia. Los temas tratados este año son los siguientes: ¿Porqué un taller para padres?, Profilaxis en niños en edad pediátrica, Nuevos fármacos en el tra-tamiento de la hemofilia, Detección y manejo de los sangrados musculo esqueléticos, Tallerde autotratamiento, Taller de adherencia al tratamiento y Taller Psicosocial.

Durante las veladas y las actividades organizadas de ocio y tiempo libre participaron conjun-tamente niños y padres. Entre otras se organizaron juegos de presentación y dinamización degrupo, el canto del gallo, tapeo de juegos, velada cubana, etc.

Las evaluaciones realizadas por los profesionales nos muestran que los asistentes poseen unbuen conocimiento sobre la hemofilia y su tratamiento. Sin embargo en cuanto a la prácticaencontramos que un 50% no la practica, un 36% si y un 7% a veces. Sin embargo destacamosque un 14% ha aprendido a realizarlo en estas jornadas. Estos datos son relevantes para elequipo de profesionales ya que en estas jornadas un 71% de los participantes han asistido porprimera vez. Las charlas médicas son para ellos muy relevantes, muestran interés en la de fi-sioterapia porque esta les proporciona información sobre los sangrados y cómo poder mane-jarlos. En el tema psicosocial, expresan que necesitarían que se les ofreciera más recursos ensu vida diaria. En general, todo les ha parecido muy satisfactorio, creen haber adquirido habi-lidades y estrategias para su desenvolvimiento diario con la situación. Refieren que hanaprendido cosas nuevas (46%), otros solo algunas (42%) y lo que ya conocían les ha venidomuy bien volver a repasarlo. La duración ha sido la adecuada y la metodología empleadapara impartirlas entretenida y accesible.

gráfica 1 gráfica 2

Profilaxis Demanda Porth-a-cathHemofilia A Hemofilia B

Leve Moderada Grave



Este centro, desde sus comienzos en el año 2.006 ha venido apoyando la integración social ylaboral de las personas con discapacidad. En la actualidad su plantilla está formada en un 100% por personas con discapacidad.

Contribuye a la mejora de la calidad de vida de todas las personas que acuden al mismo. Re-ciben un tratamiento personalizado de profesionales altamente cualificados y cuentan conlos últimos avances tecnológicos en el ámbito de la Fisioterapia. Además de la atención a lapoblación en general, Fishemo dirige sus servicios a las personas con Hemofilia que requierentratamiento fisioterapéutico.

Durante este año 2.014 se han prestado más de 4.700 atenciones. La distribución por colecti-vos atendidos ha sido la siguiente:

FishemoCentro especial de empleo

06

29%Pacientes dela Tercera Edad

3%Pacientes deHemofilia

2%Pacientes con

certificado de discapacidad

38%Pacientes Privados

28%Pacientes concertados

con Sanitas, S.A.Seguros

Distribuciónpor colectivos:



Continuamos trabajando como cada año para mejorar e incrementar nuestra presencia en losmedios de comunicación. Obteniendo visibilidad en los medios se refuerza la imagen denuestra organización.

Los servicios y actividades de la entidad se podrían resumir en los siguientes aportados:

7.1. Página web

La página web es la tarjeta de Presentación online de la Federación Española de Hemofilia(FEDHEMO), la cual nos permite sensibilizar a la sociedad sobre las realidades con las quetrabajamos. En nuestra web se ofrece la información y el acceso a los servicios online a cual-quier usuario, concretamente a personas con hemofilia.

El pasado 2014 se ha trabajado arduamente en la actualización de contenidos de nuestra pá-gina web y la reforma de la estructura con el principal objetivo de facilitar la primera toma decontacto de un usuario con hemofilia y de mantener a nuestra comunidad actualizada de lasprincipales noticias que genera tanto Fedhemo como sus asociaciones miembro.

Comunicacióny difusión

07



La web de Fedhemo ha registrado 243.757 visitantes durante 2014, un aumento exponencialrespecto a los años anteriores y se han visto 334.522 páginas.

En 2014 fueron diferentes los países desde donde se conectaron a nuestra web, destacandoun año más a los latinoamericanos. Es el primer año en el que México supera a España con unnúmero total de visitas de 59.068, siendo este el país desde donde se hacen más consultas,España se sitúa con 40.197 vistas. Otros países que son muy activos en nuestra web son Co-lombia, Perú, Venezuela, Argentina, Chile, Ecuador, Estados Unidos y República Dominicana,que han registrado aumentos superiores al 70% con respecto al año anterior.

En España por ciudades, la ciudad a la cabecera sigue siendo Madrid con un número total de10.602, seguido por Barcelona. Otras ciudades activas son Valencia, Sevilla, Granada, Málaga,Zaragoza, Murcia y Vigo.

Como viene siendo habitual una de las principales causa de vista de nuestra página web sonlas principales actividades de Fedhemo a nivel nacional como los albergues para niños, parapersonas con inhibidor y para padres, exceptuando que el pasado 2014 se sumó a éstos el ta-ller para adolescentes con hemofilia. Además no podemos olvidar la actividad más importan-te de la Federación española de hemofilia importante la Asamblea Nacional de hemofilia. To-das estas actividades quedaron reflejadas en reportajes fotográficos disponibles en la páginaweb.

Otra fuente de visitas son las redes sociales, desde la incorporación de twitter y Facebook a lapágina hemos podido llegar a un número más amplio de usuarios así como promocionarnuestros mensajes con los colaboradores y otras entidades afines.

7.2. Twitter

Desde el año 2012, la FederaciónEspañola de Hemofilia está pre-sente en Twitter con la dirección@fedhemo. Gracias a esta red so-cial, nuestros mensajes llegan au-tomáticamente a los receptores,por medio de pequeñas notifica-ciones informativas con toda laactualidad en hemofilia.

Para informar a las personas queno disponen de cuenta en Twitter,la Federación Española de Hemo-filia ha incorporado Twitter a supágina web, lo que permite el ac-ceso a toda la información emiti-da por Twitter aunque no se ten-ga cuenta. Así mismo, también se pueden comprobar todos los comentarios sobre hemofiliaque se originan en esta red social, tanto en castellano como en inglés, lo que permite estar altanto de toda la información sobre hemofilia a nivel mundial.

La cuenta de Fedhemo ya cuenta con más 1000 seguidores. A su vez, Fedhemo sigue otrasentidades y organismos oficiales, para recibir las últimas novedades en tiempo real.


7.3. Facebook

En la página de Facebook de Fedhemo,conectamos con nuestros fans provenien-tes de diferentes partes del mundo comoEspaña, Venezuela, Colombia, México,Perú, Argentina, Estados Unidos, Guate-mala, India y Ecuador. Nuestra página deFacebook ya cuenta con más de 650fans. El 66% de nuestros fans son mujeresy el 34% son hombres. Siendo nuestropúblico mayoritariamente joven.

En Facebook compartimos nuestras acti-vidades, así como hechos relevantes ynoticias de hemofilia, obteniendo un elevado alcance en cada una de nuestras publicacionesy una recepción positiva de nuestros seguidores a través de sus comentarios y “likes”, lo cualnos anima a seguir trabajando en la búsqueda de artículos y contenidos de interés para nues-tra comunidad.

7.4. LinkedIn

A principios de 2014, FEDHEMO ha hecho su aparición es una de las redes profesionales másimportantes como lo es LinkedIn, con el principal objetivo de mejorar contactos profesiona-les, ampliar sus círculos de contactos a través de las diversas redes profesionales que se en-cuentran en esta red.

Fedhemo se ha unido a diversos grupos de hemofilia, nacionales e internacionales.

Fedhemo ya cuenta con más de 40 seguidores, teniendo a un público muy diverso como Di-rectores, Gerentes, Directivos; así como una gran variedad de profesionales provenientes dediferentes sectores pero concretamente del Sector Sanitario.



7.5. Prensa




Memoria económica2014

08

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Balance de situación 2014



Punto 1ºSUBVENCIONES

Subvenciones Organismos Oficiales 39.340,00 €

Subvenciones Entidades Privadas 111.500,00 €

Subvención Entidades Privadas a Inmovilizado 150.840,00 €

Punto 2 Cuotas Socios - Asociaciones - Donaciones 2.671,00 €

Punto 3º Patrocinios y Convenios Empresa Privada 88.500,00 €

Punto 4º Ingresos por Gestión Propia 23.455,20 €

Punto 5º Otros Ingresos 20.849,10 €

Total Ingresos 286.315,30 €

Cuenta de resultados 2014

INGRESOS

Punto 1º Proyectos - Actividades - Colaboraciones

- XLIII Asamblea Nacional de Hemofilia - XXI Simposio Médico - Social de Hemofilia 9.291,99 €

- Proyectos de Prevención, Difusión y Formación 83.548,71 €

- Colaboraciones Entidades Grupo 51.495,00 €

144.335,70 €

Punto 2º Órgano de Gobierno (J.D.N. y Comisión Permanente) 9.810,68 €

Punto 3º Gasto de Personal

- Personal 59.323,02 €

- S. Sociales 18.258,22 €

- Otros Gastos Sociales 420,00 €

78.001,24 €

Punto 4º Mantenimiento / Administración 45.378,12 €

Punto 5º Gasto por Amortización de Inmovilizado8.199,53 €

Punto 6º Perdida por deterioro del Inmovilizado906,64 €

Punto 7º Gastos Financieros1.264,59 €

Total Gastos 287.896,50 €

Resultado de las Actividades Ordinarias -1.581,20 €

GASTOS



INGRESOS

GASTOS



Entidadesmiembro de Fedhemo

09

ASOCIACIÓN ALAVESADE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel: 945 24 12 53Fax. 945 24 12 53Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00Fax. 976 73 20 49Email: [email protected]@hemofilia.com

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ASTURIASHotel de AsociacionesAvda. Roma, nº 4 (despacho 1)33011 - OviedoTel: 985 23 07 04Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LAS ISLAS BALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaTel: 648 097 941Email: [email protected]: www.hemoib.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BurgosTel. 947 27 74 26Móvil 685 996 978Email: [email protected]: www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CÁNTABRADE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria,63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58 Fax. 942 32 36 09Email: [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESADE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel: 957 28 12 90Email: [email protected]@hotmail.com

ASOCIACIÓN EXTREMEÑADE [email protected]

ASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIASede central: C/As Xubias 84,15006 A Coruña Tel.981 29 90 55

Sede Vigo: C/ Dr. Carracido nº 128 bajo36205 VigoPontevedraTel.986 28 19 60 Fax. 981 29 90 55Email: [email protected]: www.hemofiliagalicia.com

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANADE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943 00 70 00 ext. 3464Email: [email protected]: www.hemofiliaguipuzcoa.org



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DELA PROVINCIA DE LAS PALMASC/ Urb. Reina Mercedes, Fase 2, Local 535012 - Las Palmas de G.CTel: 928 38 37 08Email: [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESADE HEMOFILIAC/ Constitución, 145, Entreplanta C24600 La Pola de GordónLeónTel: 649 64 61 89Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79Email: [email protected]: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑADE HEMOFILIAC/ Linaje Nº 2 3º Izq.29001 Málaga.Tlf: 952 60 35 36.Email: [email protected]@gmail.com Web: www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN REGIONALMURCIANA DE HEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76Email: [email protected]: www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRADE HEMOFILIAC/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel: 948 27 19 15Email: [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINADE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SalamancaTel. 923 60 19 33 Móvil 690 78 75 17/ 626 614 935Email: [email protected]ágina Web: www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIAEN LA PROVINCIADE SANTA CRUZ DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54Email: [email protected]: www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD VALENCIANAC/ Jerónimo Luzzati, nº 2, bajo46018 - ValenciaTel. 960069750 Fax. 963577201Email: [email protected]: www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA YPALENTINA DE HEMOFILIAC.I.C. Conde Ansúrez, sala nº 7C/ Batuecas, 2447010 ValladolidTel. 983 264917-655491699-651653050 Fax:983 590103 Email: [email protected]: www.hemofiliavalladolidpalencia.org

ASOCIACIÓN VIZCAÍNADE HEMOFILIAC/ Ondarroa, 4 Bajo48004 – BilbaoTel. 94 473 46 95 Fax. 94 473 46 95Email: [email protected]: www.hemofiliabizkaia.com



Entidadescolaboradoras

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Sinesio Delgado 4 - Pab. 16. 28029 MadridTel.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65

Web: www.hemofilia.com E-mail: [email protected]


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