FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA EDICION...

FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIAEDICION TRIMESTRAL http://www.hemofilia.com AÑO 2007 NUMERO 43

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN

Luis VAÑÓJosé Antonio MUÑOZ PUCHE

Juan TERRADOSDavid SILVA

CONSEJO MÉDICO ASESOR

Manuel MORENOAntonio LIRAS

Miguel Ángel MORENOFernando de la VIUDA

CONSEJO DE REDACCIÓN

Director:Juan TERRADOS

Subdirector:David SILVA

Coordinador:Juan Carlos BURGOS

SecretaríaMontserrat ANUBLA

PublicidadJuana PÉREZ

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son

los de los autores o las personas entrevistadas; no

reflejan necesariamente los del Editor ni constitu-

yen la opinión corporativa de FEDHEMO

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA

C/. Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid

Teléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09

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s u m a r i o

Noticias de HemofiliaJUAN CARLOS BURGOS

La Hemofilia en el MundoJUAN TERRADOS

EntrevistaDAVID SILVA

Las Asociaciones informanREDACCIÓN FEDHEMO

CienciaANTONIO LIRASMIGUEL ÁNGEL MORENO

Entorno socialPILAR DE LA FUENTEBEATRIZ GARCÍA NAYRA SANTOS

Factor mujerLARA FORMARIZ

HemojuvePABLO HUERTAS

AgendaJUAN CARLOS BURGOS

El Rincón de PinÍKER GARCÍAJOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE

SSSSeeeecccccccciiiioooonnnneeeessss

Carta del presidente 4Noticias de Hemofilia 5La Hemofilia en el mundo 8Entrevista a Carmen CastroAbad 11

Reportaje La charca 2007 14Las asociaciones informan Asociación Andaluza dehemofilia 20Asociación Burgalesa deHemofilia 21

Asociación de Madrileña deHemofilia 22Asociación Malagueña deHemofilia 24Asociación Murciana deHemofilia 26Asociación de Hemofilia deTenerife 27Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana 29Asociación Vallisoletana yPalentina de hemofilia 30Ciencia 31Factor Mujer 40Entorno Social 42El hemofílico experto en… 44Hemojuve 45

El foro 47Los peques 49La cara y la cruz 50El rincón del pin 51Agenda 53Direcciones asociaciones 61

Portada: Andrés Jimenez en laCharca

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EL PUNTO DÉBIL DE UNA BUENA SALUD ESTÁ

EN QUERER MANTENERLA SIEMPRE.

Hola a todos y a todas: Espero que hayáis pasado unas muy buenas y relajadas vacaciones estivales, en donde nos he-mos desprendido de nuestras cargas y obligaciones laborarles, por lo menos el tiempo que han durado nuestras vaca-

ciones de verano (un mes, una quincena o unos días); eso es bueno y es recomendable realizarlo. Pero en hemofilia, lo curioso es que cuando llegan los meses de verano; sobre todo por el mes de julio; es cuando se

pone en marcha, y por lo tanto más trabajo hay, una de las actividades más importantes y bonitas de todas las que realiza-mos durante el año: Los albergues para jóvenes hemofílicos, que realizamos en nuestro querido “Centro de Formación Per-manente en Hemofilia (Hermanos Manuel Y Javier Moreno)”, popularmente conocido como “ La Charca”, situado en (Tota-na / Murcia).

Además de las tradicionales e históricas Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de 8 a 12 años, se realiza otroalbergue en el mes de Julio, como es el de Hemofílicos con Inhibidores y sus familias.

Como decía, estas actividades que realizamos en periodo vacacional de verano del mes Julio; son una de las actividadesque mas cariño y aprecio tenemos, ya que gracias a estos albergues nos hemos educado, formado y aprendido a convivirmuy bien con nuestra propia patología; y actualmente siguen educando y formando a los jóvenes de nuestro censo.

Comentaros también, tal como prometimos en nuestro programa, que ya contamos en la Federación con la figura delGerente. Es una mujer y su nombre es Yolanda García. Ella viene dispuesta a trabajar muy duro por y para la Hemofilia yotras Coagulopatías Congénitas y de eso se beneficiará por supuesto, todo el colectivo. Bienvenida Yolanda.

Me llena de satisfacción, que ya se haya creado formalmente la Comisión de Jóvenes, denominada “Hemojuve”; es unainiciativa importantísima para alentar a nuestro colectivo adolescente a participar en la organización de actividades y reu-niones de nuestra Federación y por ende, de todas las asociaciones. Nuestros jóvenes, tienen cosas que decir y las quierendecir a su modo y de una manera nueva, con un enfoque diferente, y eso es necesario para el futuro de nuestras organiza-ciones. Sabéis que contáis con todo el apoyo de los órganos de gobierno de la Federación y que en mí tenéis un aliado per-manente.

Vamos a relanzar la “Comisión de Portadoras”; ya que es también importantísimo que esta parte del Colectivo, aporteideas y este trabajando directamente en problemas y situaciones que afectan directamente a la “mujer hemofílica” (si mepermitís la expresión).

Teniendo en cuenta, la importancia de estas dos Comisiones, que a mi entender son más que comisiones de trabajo; seva a realizar dentro de unos meses, un cambio en nuestra pagina web y entre esos cambios, se incluirá unas subpáginas ex-clusivas para “Hemojuve” y la “Comisión de Portadoras”; lo que les dará un medio propio de información a través de Inter-net.

Poco a poco, el equipo de esta nueva Comisión Permanente, va cogiendo bien firmes y seguras, las riendas de este grancaballo que es la Federación. Desde nuestra toma de posesión ya han pasado unos 5 meses y en este corto espacio de tiem-po ya se han hecho cosas y conformado acuerdos y convenios que pronto verán la luz y que redundarán en mejorar las ac-tividades de la Federación y fortalecer y ampliar lo que se ofrece a las asociaciones y por ende, a todos nuestros socios denúmero. De todo esto tendréis información directa a través de todos los órganos de comunicación de la Federación.

Quisiera mencionar, ya que es de justicia; que tal como dije en mi anterior Carta del Presidente, era el cuarto Presidentede la Federación; aunque no es exactamente así, ya que hay que recordar a las personas que presidieron lo que se llamo“Asociación Nacional de Hemofilia de la Seguridad Social”, embrión de la actual Federación Española de Hemofilia. Dejustos es ser agradecidos.

Bueno, amigos y amigas, lo dicho, que entréis con el motor cargado en este nuevo curso, lleno de grandes retos y obje-tivos a conseguir para nuestro colectivo

Luis Vañó Gisbert

carta delpresidente

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noticias de hemofilia

II JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA PADRES

EL FORO ESPAÑOL DE PACIENTES SE INTEGRA EN ELEUROPEAN’S PATIENT’S FORUM

E l European’s Patient’s Forum (EPF) cuenta ya con la presencia del Foro Español de Pacientes (FEP), graciasa un acuerdo suscrito en la reunión anual del colectivo el pasado mes de junio. El presidente de la organiza-

ción española, Albert Jovell, formará parte de la junta directiva del Foro Europeo de Pacientes.Para Jovell, “es muy importante integrarse en la organización europea más importante de pacientes, lo que

refuerza la dimensión internacional del Foro y nos permite mantener un diálogo permanente con las autoridadessanitarias en Bruselas, los parlamentarios y las asociaciones de pacientes de otros países”. Y añadió: “Esta si-tuación convierte al Foro en una organización líder en Europa en la representación de los afectados por la enfer-medad”.

En estos momentos, el EPF es un punto de referencia para la Comisión y Parlamento europeos, la AgenciaEuropea del Medicamento (EMEA) y el Comité de Productos Médicos de Uso Humano. También es parte fun-damental del diálogo con los agentes europeos de la profesión médica.

El Foro español de pacientes, engloba a 609 organizaciones entre las que se encuentra la Federación Espa-ñola de Hemofilia y todas sus asociaciones.

Fuente: Redacción FEDHEMO

Entre los días 31 de octubre y 4 de noviembre de2007, se celebrarán por segundo año consecutivo

las Jornadas de formación en Hemofilia para padres,en el “Centro de Formación Permanente en Hemofi-lia”. La Charca. Totana (Murcia).

Las plazas están limitadas a 25 familias aproxi-madamente y la inscripción será gratuita.

Los destinatarios de estas jornadas son:

• Padres y madres con hijos afectados de He-mofilia entre los 3 y los 7 años de edad.

• Los propios niños afectados.• Hermanos menores de 18 años.

Las familias a las que van dirigidas estas jorna-das, recibirán en sus casas una carta con las fechasde inscripción y el programa detallado de las jorna-das.

Para más información se pueden poner en contac-to con sus respectivas Asociaciones o con la Federa-ción Española de Hemofilia.

Los padres aprenden lastécnicas delautotratamiento.

Los peques se lo pasanbomba pintando...


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CIENTÍFICOS ALEMANES ELIMINAN EL VIH DE CÉLULASINFECTADAS

Según informa la prestigiosa revista Science, (vol. 316, pág. 1.912), el pasado mes de junio, un grupo de científi-cos alemanes del Instituto Heinrich Pette de Virología e Inmunología Experimental de la ciudad alemana de

Hamburgo y del Instituto Max Planck de Biología Celular Molecular y Genética de Dresde, han conseguido extraerpor primera vez los genes del virus del sida de células humanas, en experimentos realizados en laboratorio.

Uno de los investigadores, Joachim Hauber, considera este hecho como “un hito biotecnológico”. Han consegui-do eliminar el virus de las células, por lo que la célula infectada es curada.

Según Hauber, existe una moderada esperanza de desarrollaren un plazo de 10 años, una terapia para humanos. El próximopaso es, según el experto, realizar tres años de experimentos conratones. A continuación se iniciarán amplios estudios con pacien-tes en Hamburgo.

En caso de conseguir desarrollar una terapia, el tratamiento se-ría algo complicado ya que según explicó Hauber, se deberían obte-ner células madre de la sangre del paciente y limpiarlas de los vi-rus en el laboratorio. Estas células tratadas, serían reintroducidasen el paciente y deberían regenerar su sistema inmune.

“Esto es medicina de alta tecnología, que no se puede adminis-trar en forma de píldora”, indicó el científico.

Pese a que de esta manera muy probablemente no se pueda eli-minar del cuerpo el VIH, Hauber espera que se logre un retrocesotal de la carga viral que la infección esté controlada.

Fuente: Revista Science

NUEVOS LOGOTIPOS DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAY DE LA REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA

Desde la pasada Asamblea Nacional celebrada en la ciudad de Córdoba, la Federación Española de Hemofiliay la Real Fundación Victoria Eugenia han cambiado sus logotipos, ya que hasta ahora utilizaban el logotipo

estándar para la hemofilia mundial.A partir de ahora, cada entidad tendrá su propio logotipo que le diferenciará del resto de organizaciones del

mundo de la Hemofilia.Aprovechando este cambio, se ha creado un manual de estilo que ya disponen todas nuestras asociaciones,

para utilizar los nuevos logotipos en todos sus folletos y publicaciones, siguiendo unas normas estandarizadas yde obligado cumplimiento.

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EL HOSPITAL CARLOS III DE MADRID REALIZA LA PRUEBA DELFIBROSCAN A PACIENTES CON HEMOFILIA.

E l Hospital Carlos III de Madrid, situado junto a la Real FundaciónVictoria Eugenia, realiza a enfermos con Hemofilia y VHC, la prueba

denominada FibroScan. Se trata de una prueba no agresiva para ver elestado el hígado.

El FibroScan es un procedimiento no invasivo y fácil de realizar quese fija en la fibrosis del hígado a través de ultrasonidos elastográficoscon una imagen tecnológica. El examen dura unos 10 minutos, sin mo-lestias significativas para el paciente. No se han descrito efectos adver-sos, por lo que lo hace idóneo para pacientes con Hemofilia, porque sepuede estudiar el hígado sin necesidad de realizar una biopsia.

Los pacientes son explorados con una prueba ecográfica que también emite una pequeña vibración de formasecuencial. El alcance de la fibrosis de hígado es estimado de acuerdo a la rapidez de la propagación a travésdel órgano de la vibración generada por el FibroScan.

Para poder realizarse esta prueba, los hemofílicos interesados pueden ponerse en contacto con su Asociaciónde Hemofilia o llamar directamente a la Federación Española de Hemofilia, donde les facilitarán el formularioque deberá rellenar su médico y les solicitarán la cita previa.


PORTADORAS Y HEMOJUVE, NUEVOS FOROS EN LA WEB DEFEDHEMO

Desde el mes de julio están funcionando en nuestra página web dos nuevos foros dentro del apartado La Comu-nidad. Las Portadoras y los Jóvenes tienen un nuevo lugar de encuentro para hacer sus preguntas y mantener con-

tacto con personas de todo el mundo con sus mismas inquietudes. Las preguntas serán contestadas por profesio-nales colaboradores y personal de la Federación aunque serán también muy interesantes los diálogos que se es-tablezcan entre los usuarios de estos foros.

Desde la Federación Española de Hemofilia estamos apostando por las nuevas tecnologías para dar nuevosservicios a nuestros asociados intentando que lainformación llegue de la forma más rápida posi-ble.

Aprovechando la reciente creación del HEMO-JUVE, creemos que este nuevo foro puede ayudara todos nuestros jóvenes a comunicarse de unamanera abierta y que todo el colectivo pueda estarinformado de las últimas novedades que surjan deesta comisión de jóvenes.

¡Ahora hay que utilizarlo y sacarle el máximoprovecho posible! Anímate y participa en cualquierade los foros de nuestra página www.hemofilia.com.


la hemofilia en el mundo

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ÉXITO DE ASISTENCIA A LA CITA ANUAL DE LAHEMOFILIA EUROPEA

Un año más, la hemofilia europea tuvo ocasión de reunirse para intercambiar conocimientos y experienciassobre los temas que más preocupan a nuestro colectivo. El lugar elegido en esta ocasión fue la ciudad de

Parma, situada al Norte de Italia, entre los días 16 y 20 de mayo.A diferencia de otros años, en esta ocasión el Comité Organizador formado por miembros de la Federación

Italiana y del Consorcio Europeo, decidieron organizar durante los tres días previos a la Reunión Anual un Fo-rum Internacional dirigido a médicos y representantes de las administraciones públicas sanitarias y de las en-tidades miembro del Consorcio Europeo. Este Forum se organizó alrededor de dos módulos diferenciados: unopara representantes de las organizaciones de pacientes y otro para directores de centros de hemofilia y respon-sables de salud pública de distintos países europeos. En el primero se trataron temas tales como “La planifica-ción estratégica de las organizaciones de hemofilia”, “Solicitud de subvenciones en el marco europeo”, “Pro-yectos de dirección y difusión de la información” y “Campañas nacionales de negociación con lasadministraciones sanitarias”. El módulo dirigido a los especialistas sanitarios se centró entre otras cuestionesen “Modos de mejorar los centros de hemofilia”, “Pautas para el tratamiento de la hemofilia en Europa”,“Ventajas de la creación de una Red Europea de Coagulopatías Congénitas” y “La concienciación en las enfer-medades raras”. La participación de España en ambos módulos fue notable gracias a las presentaciones sobrela experiencia de la Federación Española de Hemofilia en recaudación de fondos y en campañas de presióncomo lobby asociativo. Además, la representante de la Agencia Española del Medicamento, Sol Ruíz habló so-bre la experiencia de nuestro país en lo relativo a la Legislación sobre la sangre y sus derivados.

Tras la finalización del Forum, dio comienzo la Reunión Anual en la que año tras año se dan cita la mayoríade las 44 organizaciones nacionales que componen el Consorcio Europeo de Hemofilia. Este año, la asistenciasuperó todas las expectativas llegando a alcanzarse casi 300 asistentes. Algunos de los temas tratados fueron

“Derechos y obligaciones de los pacientes en Eu-ropa”, “Construyendo redes para el tratamientode la hemofilia”, “Mujer y Hemofilia” y “Progra-mas para familias alrededor de Europa”. Dentrode esta última mesa redonda se incluyeron pre-sentaciones de las actividades físicas y campa-mentos que organizan algunas asociaciones. LaFederación Española tuvo oportunidad de exponeren ese momento su Programa de Campamentospara niños, despertando entre el público una grancuriosidad y sorpresa por la envergadura de dichaacción formativa. Varios representantes de otrasasociaciones de hemofilia ya han manifestado suinterés de compartir unas jornadas como estas conlos niños españoles en la siempre impresionante“Charca”.

Inauguración de la Reunión Anual del Consorcio Europeo de Hemofilia

En esta sección queremos dar a conocer a todo el colectivo hemofílico cómo se vive la hemofilia en el resto del mundo. Sabemosque esta revista se lee en todo el mundo gracias a la página web de la Federación Española de Hemofilia: www.hemofilia.com .Si vives fuera de España y quieres contarnos tus experiencias con cualquier tema relacionado con la hemofilia en tu país éste es tusitio para hacerte oír. Escríbenos al e-mail [email protected] o por correo a Federación Española de Hemofilia, C/SinesioDelgado, nº4. Pab. 16. 28029 Madrid.

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la hemofilia en el mundo

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entrevista

A pesar de la deficiencia severa de factor VII con laque Carmen Castro nació hace casi cuarenta añosen el distrito de Huaral (Departamento de Lima),siempre destacó por poseer una gran fuer-za de voluntad. Estudió la carrera deTecnología Médica que no llegó aejercer debido a la discapacidad fí-sica que le sobrevino como conse-cuencia de su coagulopatía. Pos-teriormente estudió Informáticay Diseño Gráfico, siendo éstasu actual carrera profesional,llevando a cabo la digitaliza-ción, dibujo y diagramaciónde textos en distintas aca-demias y universidades.

Lleva veintitrés años vin-culada a la Asociación dePerú aunque sólo cinco enla directiva. Durante estosaños se ha encargadofundamentalmente devolver a legalizar la en-tidad y recuperar laconfianza de los so-cios, trabajando enequipo y muy estre-chamente con la clasemédica.

¿Cuántas personas con hemofilia u otras coagulopatíascongénitas figuran en vuestro registro?

Existen 512 personas con Hemofilia, de las cuales 435son con hemofilia A y 77 personas con hemofi-

lia B; 93 personas con Von Willebrand;con otras Coagulopatías 13; y tene-

mos 74 personas de las que no co-nocemos la clase de hemofilia u

otra coagulopatía que padecen.

¿Cuántas reciben trata-miento habitualmente y dequé tipo?

No puedo decir quehay un buen tratamien-to. Hasta el 2005, 180personas recibían 6frascos de factor VIIIo IX de 250 UI cadames para su trata-miento en casa; és-tos eran los pacien-tes de la SeguridadSocial. Desde enton-ces, la compra defactor se ha ido re-duciendo y los pa-cientes están usan-do tratamiento conFactor, con Criopre-cipitado o con Plas-ma Fresco.

Entrevista a Carmen Castro Abad, Vicepresidenta de la AsociaciónPeruana de Hemofilia

“En Perú, sólo una terceraparte de los hemofílicos

reciben algo detratamiento”

realizada por David Silva

entrevista

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¿Cómo se organiza el Sistema Sanitario en vuestro país?En mi país existen dos tipos de Sistemas Sanitarios:

la Seguridad Social que aquí se llama EsSalud (aquí en-tran todas aquellas personas que poseen un empleo queles permita estar en una plantilla de empleados) y la delMINSA Ministerio de Salud, que es del Estado.

¿En cuántos hospitales se trata la hemofilia?Existen 7 hospitales en Lima que dan atención a He-

mofilia: 3 son de EsSalud y 4 del MINSA. En otros depar-tamentos hay 6: 2 en Piura, 1 en Chiclayo 1 en Trujillo y 2en Arequipa; de todos estos, 2 son del MINSA y 4 de Es-Salud.

¿Existen unidades multidisciplinares para el tratamientode la hemofilia?

Sí, existen 3: una que está en el Hospital Nacional Dosde Mayo, otra en el Hospital Instituto de Salud del Niñodel MINSA y la otra en el Hospital Edgardo RebaliatiMartins de EsSalud.

¿Cuándo se creó la Asociación?El 28 de Septiembre de 1973 en Lima.

¿Cuáles son vuestras principales actividades?Nuestras actividades se centraban básicamente en el

apoyo socio emocional al paciente y a sus familiares, conreuniones o con algunos talleres que realizábamos juntocon los médicos que atienden a los pacientes en nuestropaís; una actividadrecreativa al añocomo un paseo o unalmuerzo para lossocios; los campa-mentos para jóvenesque habíamos empe-zado desde el 2006y las actividades fes-tivas por el DíaMundial de la He-mofilia, aniversariode la Asociación oen Navidad. Desdeel 2005 se realizancharlas médicas através de programasmédicos y se difun-den en los mediosde comunicación.

¿Cuál es tu tareafundamental dentrode la Asociación?

En estos 5 añosque llevamos la nue-

va directiva hemos tenido que ordenar los papeles de laAsociación, volverla a legalizar y recuperar muchas cosas,entre ellas la confianza de los socios. Desde el principionos dimos cuenta de que la Asociación tenía que ser unasola y no trabajar divididos, en dos grupos (los que goza-ban de seguro y los que no gozaban de este derecho).Luego comenzamos a trabajar con la clase médica, queson una parte importante en la Asociación, realizando ta-lleres con el apoyo de la Federación Mundial. Hemos em-pezado a educar a los pacientes, dándoles el apoyo socialy emocional del que estaban necesitados. Las visitas a loshospitales también es parte de mi trabajo. Todas las co-sas que se han podido lograr han sido un trabajo en equi-po. No puedo decir que es el trabajo de una sola personasino todos que estamos activos en la directiva. Tambiénhe sido la delegada de la Asociación para el Taller Latino-americano en Panamá (2003), Congreso de Tailandia(2004) y Congreso de Vancouver (2006).

¿Qué relación tenéis con la clase médica?Tenemos buenas relaciones, aunque ha sido difícil,

pues los médicos aquí son un grupo muy especial debidoa las dos clases de sistemas de salud que tenemos. A pe-sar de que no hay un tratamiento adecuado los médicosdel MINSA son los que más necesitan de apoyo, pues elConcentrado que les dan para el tratamiento del pacientecon hemofilia es mucho menor que el que reciben los mé-dicos de EsSalud.

¿Mantenéis reunio-nes habitualmentecon algún político orepresentante públi-co?

No, sólo en algu-nas ocasiones con elMinistro de Saludque sabe muy poco onada sobre nuestrasituación, a pesarde que siempre leenviamos alguna in-formación.

¿Cuáles son vues-tros principales re-tos?

Nuestro princi-pal reto es el CensoNacional de perso-nas con Hemofilia yotras Coagulopatías,una participaciónmás constante delos socios.

“Me sorprendió mucho la organización y eldesarrollo de vuestra Asamblea Nacional”

Carmen Castro y Lola Díaz (Presidenta de la Asociación Gallega) durante la firma delAcuerdo de Colaboración en el Ayuntamiento de A Coruña.

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entrevista

¿Pertenecéis a alguna otra organización nacional o inter-nacional?

Sólo a la Federación Mundial de Hemofilia

¿Qué impresión te dio la AsambleaNacional a la que asististe en Córdo-ba?

Fue algo muy interesante para mí.Me sorprendió mucho la organiza-ción y el desarrollo de la AsambleaNacional; el interés de cada uno delos socios de participar en su asam-blea, de no quedarse de lado, de serparte de ella y estar allí; que su opi-nión sea escuchada y tomada encuenta. También me llamó la aten-ción la preocupación de las asociacio-nes de llevar a sus socios, como lagallega, en donde estuve unos días.

Me gustó mucho vuestra Asam-blea y aunque en Perú hacemos tam-bién las Asambleas Nacionales paracambios de Directiva, todavía nosfalta que los socios quieran interesar-se más por la buena marcha de suasociación.

¿Cómo surgió la idea del Hermana-miento con la Asociación Gallegade Hemofilia?

La idea surgió durante la Asam-blea Nacional, como un refuerzo al

Convenio de Apoyo que íbamos a fir-mar con la Asociación de Galicia. Ycon este Hermanamiento tener tam-bién el apoyo de la Federación Mun-dial a la que pertenecemos.

¿Qué esperáis de este proyecto?Esperamos incrementar nuestras

relaciones con los médicos y los polí-ticos para así poder mejorar el nively calidad de vida de nuestros asocia-

dos. Ellos son los que se beneficiaráncon vuestro apoyo y con la experienciaque podamos intercambiar entre ambaspartes. Aprender sobre el manejo insti-

tucional de la Asociación también es otro objetivo, mejo-rando la calidad de atención brindada por nuestra institu-ción a favor de nuestros asociados.

“Los médicos aquí son un grupo muy especial debido alas dos clases de sistemas de salud que tenemos”

“Nuestro Ministro deSalud sabe muy poco onada de nuestrasituación”

Recepción en el Parlamento de Galicia. De izq. a dcha: David Silva, Mark Skinner, Carmen Castro y José A. Vázquez.

Carmen Castro junto a otros compañeros durante la celebración del Día Mundial de la Hemofilia

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reportaje

Durante los días 9 al 13 de Julio, se han celebradolas “III Jornadas Andersen para Pacientes de He-mofilia con inhibidor y sus Familias”, en el Centro

de Formación Permanente de Hemofilia en la Charca (To-tana-Murcia), organizadas por la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia y con la colaboración y todo elapoyo de la Federación Española de Hemofilia. Unas Jor-nadas con una asistencia de 11 familias con sus respecti-vos hijos (un total de 15 niños, desde 1 año hasta 9 años),un adolescente y 3 jóvenes, de toda la geografía española.40 personas en donde la Hemofilia y el Inhibidor supo-nen una situación especial en el día a día.

Entre los objetivos de estas Jornadas se encontraba elofrecer la más actualizada información a estos padres yafectados sobre la situación de la enfermedad, los trata-mientos más eficaces y seguros, junto con las estrategiasmás adecuadas que les permitieran afrontar y resolver lasdificultades, y especialmente relacionadas con el temadel Inhibidor. Además de que pudieran disfrutar de lamejor calidad de vida aun en presencia de una enferme-dad.

Se realizaron charlas y talleres prácticos impartidospor profesionales en la materia tales como: “Prácticas defisioterapia. Potenciación muscular y Ejercicios Isométri-cos”, “Hemostasia y Hemofilia e Inhibidores”, “Se puedeprevenir y/o al menosretrasar la artropatíahemofílica en pacientescon inhibidor”, “Inhibi-dores en Hemofilia B”, y“Comunicación y Funcio-namiento Familiar”. Asímismo, para dichascharlas se contó con dis-tintos profesionales ymiembros de la Comi-sión Científica de laReal Fundación VictoriaEugenia. Y para que lospadres pudieran recibiresto, se precisó de ungrupo de educadoresque se ocuparon mien-

tras tanto de sus hijos, jugando con ellos, haciendo talle-res y divirtiéndose.

Pero no todo fue trabajo, hubo tiempo también paradisfrutar de las instalaciones, de tiempo libre para des-cansar y, la convivencia favoreció intercambios, y por quéno decirlo, propició amistades que ayudan a que uno nose sienta tan solo ante su situación, recibiendo consejo yapoyo de alguien que lo entiende muy bien, pues está pa-sando por lo mismo.

Se llevó a cabo unaevaluación para valorarlo que los asistentesconsideran que es nece-sario abordar y los cam-bios que siempre son ne-cesarios efectuar. Losdatos refieren que el95% han encontradomuy bien o bien esta ac-tividad, y el 100% repe-tiría de nuevo la expe-riencia. Las actividadesy organización, junto conlas instalaciones sonconsideradas por los

LA CHARCA 2007

III JORNADAS ANDERSEN PACIENTES CON INHIBIDOR Y SUS FAMILIAS

Monitores y niños en un taller de manualidades

III JORNADAS ANDERSEN PACIENTES CON INHIBIDOR Y SUSFAMILIAS. 9 al 13 Julio 2007. Centro Formación Permanente en

Hemofilia. La Charca. Totana ( Murcia )

RESUMEN MÉDICOGrave Leve Moderada TOTALES

HEMOFILIA A 12 4 16HEMOFILIA B 0VON WILLEBRAND 1PORTADORAS 6En PROFILAXIS 7A DEMANDA 9INHIBIDORES 1684% con Factor RECOMBINANTE 16% con Factor

PLASMÁTICO

asistentes muy buenas en su totalidad. Respecto al equi-po de profesionales (médicos, enfermeras, psicóloga, fi-sioterapeutas, administración y educadores), tambiénhan sido muy bien valorados. En cuanto a las charlas suvaloración es muy positiva, reconocen que han sido útiles,entretenidas y prácticas: médicas (81%), fisioterapia(94%), enfermería (94%) y psicología (95%). También serealizó una excursión a “Villaricos” en Cuevas de Alman-zora (Almería), donde se hizo un paseo en barco, dondepudimos disfrutar de un baño en la playa.

En cuanto a los conocimientos adquiridos, al 68% lesha ayudado a reforzar los que tenia y un 32% han sidonuevos. Lo mas fácil de lo que han aprendido (aunque seadifícil llevarlo a la práctica con la regularidad que desea-rían) ha sido el pinchar a su hijo (21% vs. 26%). De ellos,el 37% ya lo hacía antes de venir, un 16% se siente seguropara practicarlo ahora y un 11% lo intentará. También ha-cer ejercicio regularmente con su hijo. En cambio lo másdifícil que ellos encuentran es: no sobreproteger a su hijoen exceso y relajarse ante los contratiempos diarios.

En general, lo que más les ha gustado ha sido la infor-mación sobre la enfermedad y convivencia con otros pa-dres que están pasando por lo mismo. Esto último, favo-rece el intercambio de experiencias entre ellos, lo cualdicen favorece el desahogo emocional y la sobrecarga quemuchas veces presentan en su vida diaria.

Destacan la tranquilidad con sus hijos por la organiza-ción y equipo profesional que se encargaba de las activi-dades durante estos días. Reconocen que les cuesta des-pegarse de ellos pero aun así, cuando observan la

confianza y seguridad del equipo, tanto a la hora de pin-charlos en Enfermería, como jugando con ellos, se van re-lajando. Las instalaciones y el modo en que está planifica-do, propician el conocer gente, no sentirse solo, etc. Un42% opina que ha sido tal y como imaginaba, un 47% di-cen que ha superado sus expectativas, y solo un 11% pen-saba que iba a aprender más. Además, el 63% dice quesus preocupaciones se han suavizado mucho, y el 26%dice que a pesar de tener todavía, ya no las perciben tangraves. Solo un 11% no ha conseguido disminuir sus mie-dos. La mayoría opina que les ayudan mucho a sentirsemenos solos, reciben información que consideran que esimportante para ellos, les ayudan a superar sus dificulta-des y el intercambio que se produce con otros padres y/opersonas afectadas les favorece a enfrentarse a su situa-ción personal de otra manera.

reportaje

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Ana Torres durante el taller psicosocial

EVALUACIÓN FISIOTERÁPICAIII JORNADAS ANDERSEN PARA PACIENTES CON INHIBIDOR Y

SUS FAMILIAS9-13 JULIO 2007. Centro de Formación Permanente en

hemofilia. Totana ( Murcia )

Estudio de 15 sujetos hemofílicos, 7 niños (entre 0-16 años) y8 adultos (mayores de 16 años).

ADULTOS:

ARTROPATÍAS: 7/8 (87.5%) tienen como mínimo una articula-ción con artropatía. Localización:

— CODO: 7/8 (87.5%) — RODILLA: 5/8 (62.5%) — TOBILLO: 5/8 (62.5%) — HOMBRO: 2/8 (25%) — CADERA: 1/8 (12.5%)

ATROFIA MUSCULAR: 7/8 (87.5%) — BÍCEPS-TRÍCEPS: 6/8 (75%) — CUÁDRICEPS-ISQUIOTIBIALES: 5/8 (62.5%) — GEMELOS: 5/8 (62.5%)

NIÑOS:

ARTICULACIÓN DIANA: 4/7 (57.14%). De ellos: — TOBILLO: 3/7 (42.85%) — CODO: 1/7 (14.28%) — 3/7 (42.85%) NO han tenido ningún hemartros.

ATROFIA MUSCULAR: 3/7 (42.85%) — BÍCEPS-TRÍCEPS: 1/7 (14.28%) — CUÁDRICEPS-ISQUIOTIBIALES: 1/7 (14.28%) — GEMELOS: 1/7 (14.28%)

NOTA: Tan solo 2 adultos y 2 niños admiten realizar ejerciciofísico con regularidad. Clausura

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reportaje

Unas jornadas que contaron con su participación en elacto de clausura de D. Alfonso Morales (Jefe de Serviciode Hematología del H.U. Virgen de la Arrixaca de Mur-cia), D. Juan Carrión Tudela (Como Alcalde en funcionesdel Excmo. Ayuntamiento de Totana), D. Joaquín Bascu-ñana (Consejero de Política Social, Mujer e Inmigración),Dña. Marisol Morente (Directora General de personas conDiscapacidad de la Región de Murcia), D. Jose A. MuñozPuche (Secretario General de la Federación Española deHemofilia) y D. Manuel Moreno Moreno (Presidente de laAsociación Regional Murciana de Hemofilia y de la RealFundación Victoria Eugenia).

En definitiva una clausura en donde las diferentes ins-

tituciones políticas elogiaron el esfuerzo que en el centrode La Charca se realiza para los afectados de Hemofilia ysus familiares y una tercera experiencia, la de este año,que sigue siendo muy positiva, tanto para los asistentes,como para los profesionales que acuden a ellas. Se ha deintentar en la medida de lo posible que en estos pocosdías, la enfermedad nos ayude a aprender y no nos hagaolvidar que, a pesar de ella, somos una familia, tenemosunos hijos estupendos, y que sus limites y los nuestrospueden superarse si no nos dejamos arrastrar por ellos.

Asociación Regional Murciana de Hemofilia Federación Española de Hemofilia

La piscina se hace imprescindible

Los padres durante el taller de autotratamiento

XVIII JORNADAS JÓVENES Y HEMOFILIA 8 A 12 AÑOSXVIII Jornadas Jóvenes y Hemofilia 8 a 12 años.

16 al 27 Julio de 2007.Centro de Formación Permanente en Hemofilia.

La Charca. Totana (Murcia)

Afectados DE HEMOFILIA 42 niños Con HEMOFILIA A 33 niños A GRAVE 16 niños A MODERADA 12 niños A LEVE 5 niños Con HEMOFILIA B 6 niños B GRAVE 4 niños B MODERADA 1 niño B LEVE 1 niño Von Willebrand Tipo I 2 niños Afectado FACTOR XIII 1 niña Portadoras 3 niñas Posibles Portadoras 4 niñas Con Port-a-Cath 3 niños

64 % En PROFILAXIS 36 % A DEMANDA 98 % Con RECOMBINANTES 2 % Con PLASMÁTICOS

Se han cumplido en este verano 18 Jornadas de For-mación en Hemofilia, hemos llegado a la mayoría deedad y parece que en buena forma. Unas Jornadas or-

ganizadas por la Asociación Regional Murciana de Hemo-filia y la Federación Española de Hemofilia a la que hanacudido un total de 53 niños, 43 niños y 10 niñas, con eda-des comprendidas entre los 8 y los 12 años de edad. Es-tas Jornadas se han desarrollado en el Centro de Forma-ción Permanente en Hemofilia situado en Totana (Murcia),conocido por todos como La Charca. En ella, niños de di-ferentes regiones de España han podido convivir durante12 días con un objetivo fundamental que es que aprendie-sen una de las pautas básicas para el tratamiento de suenfermedad: el autotratamiento, y adquiriesen una forma-ción que favorezca la normalización de su día a día en con-vivencia con una enfermedad, es decir, lograr la aceptaciónde la misma y de sus condiciones, lo que les permitirá des-arrollarse en un entorno socio familiar normalizado.

Este año, más de la mitad de los niños acudían por1ª vez a estas jornadas, y por 1ª vez, muchos de ellos

reportaje

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estaban tantos días fuera de sus ca-sas, pero muchos de ellos ya estándeseando volver el año que vienepara disfrutar de un verano diferen-te.

Este año, el equipo multidiscipli-nar ha estado formado por 3 médi-cos hematólogos, 3 enfermeros, 3 fi-sioterapeutas, 2 psicólogos, unatrabajadora social, 2 administrativos,11 educadores, personal de manteni-miento y cocina y 1 co-ordinador. Un equipoamplio para intentarsacar el mayor prove-cho de esos 12 días, detal forma, que tambiénlos padres pudieran es-tar tranquilos ante laresponsabilidad quedepositaban en nos-otros.

Un enfoque pedagó-gico de trabajo adaptadoa la edad de los niñospropició la realizaciónde talleres en grupo re-ducido, bien sobre auto-tratamiento e higienecon el equipo de enfer-

mería, bien sobre Hemofilia y sus con-ceptos básicos por el equipo médico,talleres de expresión emocional porparte del equipo de psicología, valo-raciones muscoloesqueléticas y trans-misión de la importancia de la fisio-terapia, valoraciones sociales, etc.

Todo un abanico de talleres enla-zados con actividades lúdicas y dedisfrute del ocio y el tiempo libre demanera responsable, donde el juegoy la diversión estaban presentes.

Este año se realizaban varias ex-cursiones: la excursión a la AsambleaRegional en Cartagena donde los ni-ños pudieron ocupar por un rato losasientos de los diputados y donde pu-dimos disfrutar de estupendas vistasde la ciudad y de su puerto desde elmirador. Otra de la excursiones fue aMazarrón, donde disfrutamos de unpaseo en barco pesquero y de un buenremojón en la playa. Allí fuimos reci-bidos por Dña. Yolanda Vivancos con-

cejal de Política Social, Mujer, Mayo-res, Personas con Discapacidad e In-migración del Ayuntamiento de Maza-rrón. En el viaje a Aledo pudimospasear por las calles de un pueblo conun sensacional conjunto histórico ar-tístico, con un torreón árabe, resto demurallas, y la iglesia de Santa Maríala Real. En la visita a la Alfarería deTotana nos dimos cuenta que algunosniños tienen habilidades para trabajarel barro en el torno. Y en la excursión

a Murcia visitamos elPalacio de San Estebandonde fuimos recibidospor la Consejera de Sa-nidad Dña. Mª ÁngelesPalacios Sánchez y elconsejero de Presiden-cia D. Juan Antonio deHeras, dimos un paseopor la catedral de Mur-cia y finalmente fuimosrecibidos por D. Ful-gencio Cervantes conce-jal de Sanidad y Servi-cios Sociales en la visitaal Ayuntamiento deMurcia.

Así pues, entre ex-cursiones y juegos, los

¡Dalí estaba en La charca! Algo no les ha debido gustar Amigos de la autoridad policial delAyuntamiento de Murcia

Dibujando en la habitación

Atentos al Taller de Autotratamiento

El consejero de Presidencia, Juan Antonio de Heras y la consejera de Sanidad,María Ángeles Palacios en la recepción del Palacio San Esteban

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reportaje

niños se pinchaban solos por prime-ra vez y podíamos ver en ellos unacara de satisfacción y orgullo.

Las 10 niñas también han mos-trado mucho interés en aprender lastécnicas del autotratamiento y bajosupervisión del equipo de enfermeríaalgunas de ellas se han pinchado so-las para empatizar con esa acciónque tantas veces ven en su casa se-guramente en sus padres o en su her-mano hemofílico, y han estado muyatentas a aprender sobre aspectos dela hemofilia y la condición de porta-doras.

Padres, hemos podido comprobarque sus hijos saben y quieren pin-charse, que habrá que seguir super-visándoles en casa en ese hábito has-ta que tengan total autonomía, quesaben hacerse la cama, poner y qui-tar la mesar, coger una escoba y ba-rrer, que pueden pasar doce días sinTelevisión y sin videoconsolas, y quetodo esto no es incompatible con laHemofilia. Que la piscina es el de-porte rey en Hemofilia, el más reco-mendable y que saben con 8 o 9 añosrecoger firmas para que la organiza-ción les proyecte una película de cinede verano al aire libre en las pistas

de La Charca. Que los campeonatosde futbolín, waterpolo, ping-pong,ajedrez, triunfan, y que alguno yaquiere ser de mayor monitor en LaCharca.

18 años de jornadas donde la ma-yoría de edad ya nos permite condu-cir bien, entre otras cosas, porque lasituación articular y de tratamiento deestos niños no es afortunadamente lade generaciones anteriores, y donde,desde la autoescuela de La Charca, nose puede bajar la guardia en la for-mación y el tratamiento, un trata-miento, en el cual, el 65 % de ellosestaba en profilaxis y casi el 100% contratamientos recombinantes.

Y finalmente llegó la Clausura elJueves 26 donde pudimos contar conla presencia del Alcade de Totana, D.José Martínez Andreo, la DirectoraGeneral de Personas con Discapaci-dad de la Consejería de Política So-cial Región de Murcia, Dña. MarisolMorente, el secretario Autonómico de

la Consejería de Sanidad, D. JuanManuel Ruiz Ros, el director generaldel H.U. Virgen de la Arrixaca deMurcia, D. Manuel Alcaraz Quiñone-ro, el Vicepresidente de la Federa-ción Española de Hemofilia, D. JuanTerrados Madrazo, el Secretario Ge-neral de la Federación Española deHemofilia, D. José A. Muñoz Puchey el Presidente de la Asociación Re-gional Murciana de Hemofilia y de laReal Fundación Victoria Eugenia, D.Manuel Moreno Moreno. Una clausu-ra arropada por distintas institucio-nes en donde nos pudimos despedirhasta el próximo reencuentro, bienen La Charca, en cualquier actividadde Hemofilia, o bien en casa de unode nuestros nuevos amigos de esteverano.

Gracias especiales a todos los quehacéis posible que estas jornadas serealicen.

Asociación Regional Murciana de Hemofilia Federación Española de Hemofilia

Ejercicios de fisioterapia antes de entrar en el agua

El campeonato de ajedrez fue de lo másconcurrido

El grupo de Rock tiene un buen Maestro

Equipo de enfermería

Excursión a Aledo

reportaje

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A LOS NIÑOS DE LA CHARCA, DE HOY, DE AYER Y DE SIEMPRE...

Por Juan Terrados Madrazo

E sta breve reflexión la quiero dirigir a los niños de La Charca de este año, pero también creo que puede servirpara los niños de la Charca de ayer, entre los que me incluyo y para los que vengan en el futuro, los de

siempre.El 26 de julio de 2007, no se borrará nunca de mi memoria. Como hemofílico que “nació” en La Charca (mi

primera relación directa con la hemofilia fue allí) y que “crecí” con ella (estuve como monitor en los primerosalbergues), logré cerrar un círculo que hace bien poco creía imposible trazar. Fui el representante de laFederación Española de Hemofilia en la clausura de las XVIII Jornadas Jóvenes y Hemofilia. Con este acto, hecerrado el ciclo completo que se puede realizar en La Charca: alberguista, monitor, coordinador y directivo.

Durante mi pequeño discurso, fueron muchas las imágenes que se me pasaron por la cabeza, la mayoría deellas muy gratas, aunque otras muchas muy emotivas, que me impidieron decir todo lo que me hubiese gustadoen tan poco tiempo. Por ello quiero aprovechar estas líneas para explicarles a los niños de La Charca de hoy,qué significa La Charca para un hemofílico.

En un diccionario exclusivamente de palabras relacionadas con la Hemofilia, La Charca sería sin duda laque más significados tendría. El primero y más importante, como sinónimo de libertad. Allí es donde por primeravez los niños se separan de sus padres y donde empiezan su independencia. Para mucha gente, los jóvenes seindependizan de los padres cuando se van de casa, para los hemofílicos, la independencia comienza en LaCharca, aprendiendo el autotratamiento.

Ese es el principal objetivo de La Charca, que los niños aprendan a ser autosuficientes y que cuando lleguena los 12 años, puedan incorporarse a los campamentos de su colegio o su barrio, con sus amigos de toda lavida. Es por eso, que los que están tristes por no poder volver al año siguiente, deben mirar el lado positivo, hanconseguido el objetivo principal y además se llevan muchas otras cosas que sólo pueden llegar a entendersesi se pasa quince días en La Charca.

Los amigos de La Charca son de los de verdad, de los de “para toda la vida”. Cuando he vuelto a ver esaslágrimas en la despedida del albergue, que hacía tiempo que no “disfrutaba”, me he dado cuenta que elespíritu de La Charca es cada vez más fuerte. Las sensaciones y los sentimientos son los mismos que hace diezaños e incluso más fuertes, porque cuando los nuevos monitores, niños de hace unos años, ven a “sus niños”llorar, recuerdan aquellos momentos y saben lo que sienten, porque ya han pasado por eso antes.

Como les dije en la clausura, las hemorragias y los hemartros pueden doler y se puede pasar mal, pero alfinal, si tienes buena cabeza, todo se supera. Los hemofílicos no somos los más rápidos del colegio, ni los quemás saltamos o los que más fuerza tenemos, pero hay una cosa que nos iguala a los demás e incluso lespodemos superar, la cabeza. La inteligencia siempre ha derrotado a la fuerza física y ese es nuestro gran valor,por el que tenemos que luchar.

Los niños de este año, como los de antes y los del futuro, se llevan tres cosas fundamentales de La Charca,libertad, amistad y compromiso. La libertad que les aporta el autotratamiento, la amistad de los que seguro, enmás de un caso, van a ser los mejores amigos de su vida y el compromiso de seguir ligado a la Hemofilia, perono desde la enfermedad, sino desde el sentimiento de la Hemofilia.

Como les prometí, dentro de unos años, alguno de ellos estará en mi lugar y yo estaré allí para apoyarles,porque ese sentimiento no se va a extinguir nunca.

Antes de pasar por La Charca, la Hemofilia se padece, después de La Charca, la Hemofilia se siente. Si alguien tiene alguna duda, se lo puede preguntar a los niños de La Charca de hoy, de ayer y de siempre...

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las asociaciones informan

E l pasado 2 de Junio, desde la Delegación de Gra-nada de ASANHEMO CANF-COCEMFE, organiza-

mos una Visita Cultural a la Cueva de Nerja, que en-clavada en plena costa malagueña, es la cavidadnatural más importante de la región tanto por sus di-mensiones como por su antigüedad y sobre todo porsus bellísimas formaciones e importantes restos ar-queológicos.

La visita comenzó a las 11:30 de la mañana en elCentro de Interpretación de la Cueva, donde pudi-mos ver un video en el que se explicaba tanto la for-mación e historia de la cavidad como sus característi-cas medioambientales y arqueológicas, con el fin decomprender mejor lo que íbamos a contemplar.

Una vez en el interior de la cueva pudimos con-templar la belleza del recinto a través de las 4 salasabiertas al público, en la Sala del Cataclismo pudi-mos ver la columna natural más grande del mundo,49 metros de altitud y 18 metros de diámetro, en lade los Fantasmas, formaciones estalagmíticas que re-cuerdan a figuras fantasmagóricas, y en la del Belén

el museo de la cerámica prehistórica.El almuerzo tuvo lugar a las 14:00 en el Restau-

rante sito en el complejo donde pudimos degustar unexquisito menú en un ambiente muy distendido, en elque los socios pudieron reencontrarse e intercambiarla experiencia.

Tras el almuerzo nos trasladamos al pueblo deNerja donde pudimos ver y fotografiarnos junto alBarco de Chanquete (símbolo para muchas genera-ciones) y contemplamos las espectaculares vistas delMar Mediterráneo desde este enclave privilegiado. Apesar de no ir preparados para un baño en el mar, losmás pequeños no pudieron resistirse a mojarse en laorilla.

Sobre las 18:00h y después de una jornada inten-sa, finalizó la actividad.

Desde La Asociación Andaluza de Hemofilia que-remos agradecer la participación de todos los so-cios/as y familiares que acudieron desde las diferen-tes delegaciones porque gracias a vosotros/as lavisita fue todo un éxito.

Asociación Andaluza de Hemofilia

VISITA CULTURAL A LA CUEVA DE NERJA

Asistentes a la visita a las Cuevas de Nerja (Málaga)

Miembros de la Asociación dentro de la cueva

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VVIIII JJOORRNNAADDAASS DDEE CCOONNVVIIVVEENNCCIIAA DDEE HHEEMMOOBBUURR

Un año más llegó el momento de disfrutar de las convivencias de Hemobur y esta vez ha sido en el preciosopueblo burgalés de Poza de la Sal. El 23 de junio, acompañados de un magnífico tiempo, nos reunimos

unas 80 personas de la familia burgalesa de la Hemofilia y amigos de diferentes puntos geográficos como Lo-groño, Madrid, Málaga o Valladolid, para pasar un día inolvidable.

Salimos en autobús de Burgos bien tempranito y nada más llegar a Poza de la Sal, nos enseñaron el Centrode Interpretación Las Salinas, donde conocimos el “diapiro” de Poza de la Sal (uno de los más importantesdel mundo), y el proceso tradicional de explotación y elaboración de la sal. Tras esta visita y para reponer fuer-zas, llegó el almuerzo que entre otras muchas cosas estaba compuesto por el suculento “hornazo”. Con la tripaya llena, se paseó por el pueblo visitando la iglesia parroquial de los Santos Cosme y Damián y los restos endesuso de las Salinas que quedan hoy en día.

Llegó la hora de la comida a la que también asistieron el alcalde, la teniente alcalde y el cura del pueblo.Una magnífica paella esperaba a todos los asistentes a las convivencias junto con el embutido, brazo gitano… ycómo no, un buen vino del Arlanza y agua bien fresca, para todos los gustos.

Al acabar la paella los más jovencitos repartieron suerte en la rifa benéfica donde se sortearon los diversosregalos donados por nuestros colaboradores: Asociación de comerciantes Centro-Sur, Hotel Ciudad de Burgos,Moda Vega 36, Serrano selección y Zeta electrónica.

Para acabar la tarde los niños pudieron jugar y pintarse la cara con ayuda de nuestra compañera Arelis ydivertirse con las figuras de globos realizadas por el magoAlexis. Y los mayores disfrutar conversando con los amigosreencontrados una vez más.

Fue un gran día en el que todo el mundo pudo disfrutarde buena compañía y buena comida y que esperamos vuel-va a ser así el año que viene.

Antes de despedirnos dar las gracias a todos los asis-tentes, en especial a nuestros amigos llegados de lejos,desde Valladolid, La Rioja, Madrid y Málaga; un año másgracias por vuestra compañía, y cómo no a los colaborado-res de este evento que para nosotros es tan importante.

Asociación Burgalesa de Hemofilia

LA OBRA SOCIAL DE CAJA CÍRCULO FIRMA UN CONVENIO DECOLABORACIÓN CON HEMOBUR

La Obra Social de Caja Círculo a través de su IV Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Interés Social, ha firmado unconvenio de colaboración con la Asociación de Hemofilia de Burgos (HEMOBUR). El proyecto objeto del convenio es

“Promoción de la salud y hábitos saludables en Hemofilia”, que se desarrollará principalmente de septiembre a di-ciembre del 2007.

Este Proyecto pretende fomentar la adquisición de hábitos de vida saludables en el entorno familiar, mejorando asíla calidad de vida de todo el colectivo.

Las actividades a desarrollar son las siguientes: marchas a pie o en bici para fomentar el ejercicio físico; pago delabono de instalaciones deportivas (piscina); charlas formativas sobre alimentación, salud buco dental, fisioterapia yejercicio físico; valoración individual realizada por un fisioterapeuta; taller de autotratamiento y sesiones informativasen centros escolares.

Esperamos que estas actividades sean bien acogidas por nuestros socios yque la participación sea elevada.

Por último agradecemos a la Obra Social de Caja Círculo su colaboración.

Los asistentes a las Convivencias

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las asociaciones informanAsociación Madrileña de Hemofilia

Durante el fin de semana del 16 y 17 de junio la Aso-ciación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid or-

ganizó la I Jornada de Convivencia de Hemofílicos Sero-positivos y sus Parejas. Esta actividad forma parte de unproyecto incluido en el marco de programas de preven-ción de la transmisión del VIH, que está financiado enun 40 % por la Consejería de Sanidad y Consumo de laComunidad de Madrid. La organización abría la posibi-lidad de que los beneficiarios de esta actividad pudie-ran asistir con o sin su pareja en caso de tenerla y ade-más organizó un servicio de guardería del que se hizocargo una voluntaria de la asociación; de esta manera seofreció una mayor facilidad para que pudiesen partici-par y colaborar todos los socios que lo desearan.

En un entorno agradable y un paisaje espectacularcomo es el pueblo de Santa Maria de la Alameda, a 70Km. de Madrid, se desarrollaron diferentes talleres conlos participantes. Tras la llegada a Santa María de laAlameda -alrededor de las 10.30 h de la mañana del sá-bado- y la instalación en el alojamiento rural habilitadopara esta convivencia, los participantes fueron interac-tuando y conociéndose. Posteriormente, con el Dr. Ja-vier Barbero y la Dra. Carola del Rincón, psicólogos delServicio de Hematología del Hospital Universitario LaPaz, comenzó el primer taller del fin de semana.

En esta primera toma de contacto de los profesiona-les con los hemofílicos el encargado de romper el hielofue el Dr. Barbero, que hizo un resumen de su trayecto-ria profesional y mostró su agradecimiento por habersido invitado junto a la Dra. Del Rincón a una actividadtan importante y significativa para el colectivo de hemo-filia. Tras una ronda de presentaciones el Dr. Barberocomenzó su intervención con un ejercicio en el que losparticipantes tuvieron que responder personalmente alas preguntas que formuló. Posteriormente cada uno fuepresentando al resto sus respuestas y exponiendo el porqué de ellas. Poco a poco se fueron sosegando los ner-vios de los afectados por tener que exponer sus preocu-paciones y miedos ante el resto, hasta el punto de quese consiguió un clímax muy favorable gracias al entornoy a pesar de la complejidad del problema del VIH. Deesta manera se pusieron sobre la mesa muchos temas ylos participantes siempre mostraron mucho interés yparticiparon activamente preguntando y respondiendo alas cuestiones que el Dr. Barbero y la Dra. Del Rincón)iban planteando. El Dr. Barbero continuó definiendo yexplicando conceptos claves tales como: atención perso-nalizada, adherencia, inmediatez, pensamiento irracio-nal...

Hacia las dos de la tarde finalizó el taller con una se-

rie de conclusiones que se plasmaron entre todos. Nosquedamos con la importancia del control del VIH enpersonas hemofílicas y el saber afrontar los miedos.

Después de una buena comida, a las cinco y mediase retomaron los talleres. Durante la tarde nos acompa-ñaría el Dr. Ignacio Bernardino, médico de Medicina In-terna del Hospital Universitario La Paz. El Dr. Bernardi-no es una persona de trato cercano que desde elprincipio mostró su predisposición a colaborar con laasociación. La intervención de este profesional estuvoenfocada principalmente al tratamiento actual, la lipo-distrofia y la prevención de la transmisión del VIH.

A continuación el Dr. Bernardino dio paso a las du-das y preguntas de los afectados. Con motivo de la pu-blicación de una noticia en la que se informaba de queuna partida de medicamentos para paliar el VIH habíasido contaminada, el Dr. Bernardino aclaró que no ha-bía afectado a hemofílicos y que todas las partidas ya es-taban retiradas. Continuó con un resumen de los medi-camentos que se usan y de otros usados en medicinainterna para combatir el VIH y explicó los efectos secun-darios más relevantes. Muchas cuestiones se centraronen los cambios de tratamiento, ¿Cuál es mejor y porqué? ¿Por qué y cuándo se cambia de tratamiento?...

Otros de los temas que se trataron con mayor inten-sidad fueron aquellos aspectos relacionados con la lipo-distrofia, diferenciando entre lipoatrofia y lipohipertro-fia, y lo referente a la profilaxis post-exposición para noseropositivos. Se constató la importancia de la inmedia-tez para prevenir la transmisión.

Después del trabajo los asistentes compartieron unpaseo para conocer el pueblo y una buena cena con unabuena compañía.

Aunque la mañana del domingo no acompañó mu-cho, salimos a recorrer los alrededores de Santa Maríade la Alameda hasta que la lluvia nos obligó a regresaral alojamiento. Una vez allí, totalmente relajados y conun ambiente fantástico, se dejaron a un lado los miedosy preocupaciones para pasar una mañana lúdica y ame-na. Después de comer, vuelta a casa con una experienciay resultados muy positivos.

Haciendo balance, podemos considerar que se cum-plieron los objetivos previstos y que los resultados obte-nidos fueron los esperados. Tras corroborar los datos y ala vista de la respuesta que obtuvimos por parte denuestros socios, esperamos que esta actividad continúey la podamos mejorar año tras año.

Muchas gracias a quienes nos acompañasteis y a losprofesionales que tan estrechamente han colaboradocon ASHEMADRID.

CONVIVENCIA DE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJAS

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La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Ma-drid siempre ha sido consciente de la importancia de

celebrar unas jornadas dirigidas al colectivo de Von Wi-llebrand. Sabíamos que no es habitual organizar nadaespecífico para ellos y, teniendo en cuenta que compo-nen el 25% de esta asociación, era hora de abordarlo.Pretendemos mantener un contacto directo con todaslas personas que componen la asociación para poderatender de la forma más correcta a todos en sus deman-das y necesidades. Por ello, el pasado 24 de mayo se ce-lebró en el salón de actos del Imserso, la I JORNADAINFORMATIVA DE LA ENFERMEDAD DE VON WI-LLEBRAND.

De entre los asistentes, un 66,66 % estaban diagnos-ticados de Von Willebrand; un 16,66 % eran sus familia-res, un 5,55% personal sanitario y un 11,11 % miembrosde otras entidades que quisieron acompañarnos duran-te la tarde, compañeros y amigos.

En esta ocasión de nuevo volvimos a contar con per-sonal sanitario del Servicio de Hematología del Hospi-tal Universitario La Paz que, una vez más, mostró supredisposición a colaborar con nosotros. Después de va-rias reuniones conjuntas, se decidieron los temas y po-nentes. Finalmente, los encargados de acompañarnosamablemente durante la tarde del jueves fueron el Dr.Víctor Jiménez Yuste y la Dra. Maite Álvarez, hematólo-gos del Servicio de Hematología de La Paz.

La tarde, muy lluviosa, no acompañó mucho y estoprovocó que varias personas que estaban inscritas en lasjornadas no pudiesen asistir.

El encuentro fue inaugurado por Lourdes Pérez, latrabajadora social de la asociación. Lourdes agradeció atodos los asistentes su participación e hizo hincapié enla importancia de estas primeras jornadas, ya que eranun paso para conocer más de cerca al colectivo de VonWillebrand al que siempre da la sensación de que lo te-nemos un poco olvidado aunque realmente no es así.Por ello uno de los objetivos de esta jornada era el acer-camiento mutuo y que ellos conocieran la asociación demanera que podamos trabajar conjuntamente y obtenermejores resultados. La acompañaban en la mesa JulioCuenca, secretario de ASHEMADRID, Gerardo Me-néndez y Ana Vela, afectados, y miembros de la juntadirectiva.

A continuación la Dra. Álvarez hizo una breve intro-ducción de la historia de la enfermedad de Von Wille-brand, desde que en 1929 el médico de Helsinki Ericvon Willebrand describió por primera vez los síntomas

hemorrágicos presentados en una familia, hasta expli-car en qué consiste la enfermedad, su incidencia, aquién afecta y por qué, y cuáles son sus síntomas. Poste-riormente, la Dra. Álvarez, a través de dibujos muy grá-ficos, explicó el diagnóstico y tratamiento de la enferme-dad. De una manera más resumida expuso a losasistentes las complicaciones que presentan o puedenpresentar a lo largo de su vida los enfermos de Von Wi-llebrand.

Continuó el Dr. Víctor Jiménez, que habló de los as-pectos ginecológicos de la enfermedad. Ayudado porgráficos y dibujos, hizo un repaso a la genética de la fa-milia estudiada en 1926 por Dr. Von Willebrand cuyoprototipo era una niña de 5 años que moriría a los 13 porlas hemorragias en su cuarta menstruación y cuyos pa-dres y hermanos también tenían una clínica similar. In-sistió en que dentro de una familia, la enfermedad queafecte a los diferentes miembros puede ser de diferentetipo, de igual forma que puede aparecer un tipo 3 aun-que no haya antecedentes. Esta ponencia fue muy pro-ductiva y amena por cuanto el Dr. Jiménez fue explican-do todo el proceso ayudándose del árbol genealógico dela familia. Describió la relevancia que tiene esta enfer-medad en las mujeres a causa de las menorragias, lospartos y, mucho más significativo, las metrorragias.

Después de un turno de preguntas a las que respon-dieron tanto el Dr. Jiménez como la Dra. Álvarez, seevaluó y clausuró la jornada.

El balance posterior a esta actividad organizada porASHEMADRID resultó muy satisfactorio ya que el 90%de los asistentes valoró positivamente la jornada, loscontenidos y la metodología usada y pudieron resolversus dudas respecto a la enfermedad de Von Willebrand.

las asociaciones informanAsociación Madrileña de Hemofilia

I JORNADA INFORMATIVA DE LA ENFERMEDAD DE VONWILLEBRAND

I Jornada informativa sobre la Enfermedad de Von Villebrand

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las asociaciones informanAsociación Malagueña de Hemofilia

FIN DE LOS TALLERES DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓNLABORAL 2007

Los Talleres de Información y Orientación Laboral de AMHhan finalizado su trayectoria en el mes de Junio.

Tal y como os comunicamos en la revista anterior, AMHha ofrecido una serie de talleres desde su Servicio de

Información y Orientación Laboral en los que se ha intenta-do recoger la información más importante y necesaria parael demandante de empleo y a través de los cuales se hapretendido apoyar y orientar en el proceso de búsqueda deempleo, además de fomentar las habilidades de los partici-pantes para mejorar su capacidad de inserción laboral.

Los participantes de las diferentes sesiones han sido,por lo general y en su mayoría, mujeres demandantes deempleo, aunque también han asistido hombres que se en-frentan a la búsqueda de trabajo.

Ante la gran oferta de empleo ofrecida por la empresaIkea para su nuevo establecimiento en Málaga hemos apro-

vechado el taller correspondiente al mes de Mayo para quelos interesados en la oferta enviaran con nuestra ayuda, através de Internet, sus datos para acceder a la selección depersonal, además de visitar y darles a conocer aquellas di-recciones de empleo en la Web más importantes y fácilesde usar.

La última temática tratada en el mes de Junio ha sidola Entrevista Personal. Para ello hemos contado con Rosa-rio Bracho Varea, licenciada en psicología y especializadaen Recursos Humanos cedida por la empresa “Auren” deforma altruista. La profesional abarcó el tema desde sus as-pectos teóricos y realizó dinámicas como el rol playing paraque los participantes se enfrentaran ante una entrevistacasi real, valorar sus habilidades y corregir sus reacciones

ante las preguntas más difíciles. Desde aquí queremosagradecerles, una vez más, su colaboración, tanto a laempresa como a la profesional, que realizó un trabajo ex-celente dejando a los asistentes muy contentos y satisfe-chos con el taller.

La Asociación Malagueña de Hemofilia espera habercumplido las expectativas de los participantes con las te-máticas tratadas y el próximo año continuar con la orga-nización de nuevos talleres que sean del interés de nues-tros usuarios.

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las asociaciones informanAsociación Malagueña de Hemofilia

FIRMA DEL CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LAFACULTAD DE PSICOLOGÍA

L a Asociación Malagueña de Hemofilia, con fecha de Marzo 2007, ha firmado un Convenio de Colaboracióncon la Facultad de Psicología de la Universidad de Málaga, amparado en el anterior Convenio Marco firmado

con la UMA a principios de 2007. En este convenio, se regula el compromiso de la AMH en la formación práctica de dos alumnos de quinto

curso de la Licenciatura de Psicología.Cada uno de los alumnos, será tutorizado conjuntamente por el personal

del Servicio de Psicología de la AMH y por un tutor de la facultad encargadode los alumnos del Prácticum de Psicología Clínica.

Los alumnos, participarán de las actividades que el Servicio de Psicolo-gía de la AMH realice desde Octubre 2007 a Junio 2008, lo que ocupará acada uno de ellos, aproximadamente cuatro meses, con un total de 90 horascada uno.

Asociación Malagueña de Hemofilia

FIRMA CONVENIO AMH-CAJA MADRID

La Asociación Malagueña de Hemofilia (AMH) firmó el pasado 11 de junio un convenio de colaboración conCaja Madrid, tras haber sido subvencionado un proyecto para la creación de un Centro Especial de Empleo. Con esta colaboración obtenida en la convocatoria de subvenciones de la Obra Social de Caja Madrid para

ayudas a proyectos de creación o fomento del empleo para personas con discapacidad y colectivos en situaciónde desigualdad o riesgo de exclusión social 2007, laAMH pondrá en marcha este año una asesoría, consti-tuida bajo la forma jurídica de Centro Especial de Em-pleo, creando, para comenzar la actividad empresarial,dos puestos de trabajo directos para el colectivo de per-sonas con discapacidad.

Gracias a esta colaboración obtenida de Obra SocialCaja Madrid, emprenderemos un canal que constituyauna mejora en la integración socio-laboral de nuestrocolectivo y del resto de personas con discapacidad, cre-ando puestos de trabajo directos para ellos.

Con esta ayuda podemos canalizar un proyecto quellevamos tiempo planteándonos poner en marcha y queintentaremos dé los frutos necesarios a nivel empresa-rial para crear nuevos puestos de trabajo para el colec-tivo.

Presidente de AMH en la firma del convenio con el director de Caja Madrid

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las asociaciones informanAsociación Murciana de Hemofilia

“MESA REDONDA SOBRE ENFERMERÍA Y HEMOFILIA”

E l pasado 31 de mayo la Asociación Regional Murciana de Hemofilia fue invitada a participar en una mesaredonda en la Universidad de Murcia para exponer a alumnos de 2º de la Escuela de Enfermería, el trabajo

y la labor que desempeñan los profesionales de enfermería en Hemofilia.Para dicha mesa redonda se contó con la presencia del pedagogo de la Asociación Regional Murciana de

Hemofilia y de Olga Ros Bas, enfermera comunitaria del Centro de Salud de Mazarrón, y colaboradora activade la asociación que tiene la experiencia de haber participado dentro del equipo multidisciplinar de los Alber-gues de Hemofilia para niños y padres.

Una mesa redonda muy fructífera en la que los alumnos pudieron escuchar de cerca la labor de los enfer-meros en los pacientes con Hemofilia y sus familias y en la que los alumnos expusieron sus dudas y conoci-mientos acerca de la enfermedad. Agradecer desde aquí la invitación que desde la Universidad de Murcia noshizo Mª Dolores Martínez Espejo, como profesora de dicha escuela y que nos sirvió también de promoción delas diferentes actividades que desde la Asociación se realizan.

“CADENA SER Y HEMOFILIA”

La Asociación Regional Murciana de Hemofilia tuvo la oportunidad de participar en un programa de radio enla Cadena Ser Región de Murcia el pasado 23 de mayo. Un monográfico de 45 minutos sobre hemofilia ha-

blando sobre la labor que desarrolla la Asociación en la Región de Murcia. Un escaparate, en el que a travésde las ondas radiofónicas acercar la realidad de esta enfermedad, sus conceptos básicos y tratamiento actual.Y en la que aclarar y explicar aquellos “mitos” o dudas que sobre la enfermedad de la Hemofilia todavía exis-ten. José Antonio Muñoz Puche, pedagogo de la Asociación y Olga Ros, enfermera colaborada de la misma res-pondieron a las preguntas que los presentadores les plantearon en la que se abordaron cuestiones sobre el tra-tamiento actual, las perspectivas de futuro y el enfoque psicosocial a las familias.

Asociación Regional Murciana de Hemofilia

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las asociaciones informanAsociación de Hemofilia de Tenerife

En esta ocasión, el sábado 10 de mayo en el restau-rante típico “Las Rosas”, se congregaron a un am-

plio número de asistentes, que ya se han convertidoen habituales de esta Cena, logrando el apoyo año aaño de personas que desinteresadamente quieren es-tar presentes y acompañar al colectivo de Hemofilia.

Durante la cena, las más de 200 personas pudierondisfrutar del espectáculo de humor ofrecido por “Ya-nely”, famosa humorista canaria que dio el toque có-mico del que disfrutaron todos los asistentes. Ade-más, como ya viene siendo habitual hubo un ampliosorteo de regalos, como alojamientos de fines de se-

mana en hotelesde 4 y 5 estrellas,cenas o almuer-zos en diferentesrestaurantes de laisla, billetes deavión y barco, yotros muchos ob-sequios que fue-ron donados pormás de 50 empre-sas, que decidie-ron colaborar des-interesadamenteen esta actividad,y que han logradode esta maneraque año a año nuestra tradicional Cena Benéfica seconvierta en un referente para la familia de Hemofiliaasí como para las personas que compartieron esta ve-lada con nosotros.

CENA BENÉFICA

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las asociaciones informanAsociación de Hemofilia de Tenerife

NUEVOS CONVENIOS DE COLABORACIÓN

En AHETE seguimos trabajando para ofrecer beneficios a nuestros socios/as y socios/as colaboradores que apoyan lalabor de esta Asociación, por ello durante estos meses se han firmado diversos convenios de colaboración con las

empresas que a continuación detallamos:

DEPORTES LOVERO AQUA CLUB TERMAL CENTRO DE FISIOTERAPIA CENTRO DE FISIOTERAPIA CENTRO DE FISIOTERAPIATERALAVA LA GUANCHA YUMBO

JUAN SANTOS CORREA VIAJES MARSANS CENTRO DE PSICOLOGÍA

Médico Odontólogo Centro Médico D. Antonio Pozas Osa Mayor

Ortega

En el mes de junio celebramos dos actividades decarácter lúdico-formativo con miembros del colec-

tivo de Hemofilia.El encuentro de jóvenes se realizó en el norte de

la isla de Tenerife, asistiendo miembros del sector ju-venil de la Hemofilia, sus parejas y los/as profesiona-les de la Asociación, disfrutando de un día lleno dedinámicas que contribuyeron a conocernos más entretodos.

El encuentro de familias tuvo lugar en la Casa deSanto Domingo, perteneciente a la Fundación DonBosco y, ubicada en el municipio de La Victoria deAcentejo, dicha actividad reunió a muchos miembrosdel colectivo de personas afectadas de Hemofilia uotras coagulopatías congénitas, portadoras y familia-res. En él se realizó un taller para madres y padresde niños con Hemofilia en edad temprana que sirviópara establecer vías de comunicación entre ellos, re-solver inquietudes y compartir las experiencias vivi-das en torno a la enfermedad de sus hijos. Además,durante todo el día se desarrollaron talleres infanti-les de manualidades en el que el sector infantil deesta Asociación disfrutó mucho.

Ambos encuentros se convirtieron en un espaciopara compartir experiencias y crear apoyos en el en-torno de la Hemofilia, lo que permitirá de aquí enadelante una mayor interrelación entre los afectados,

las portadoras, los familiares y los/as profesionales,creando un ambiente de complicidad que sirva comounión para acudir en momentos de dudas o consultasa nuestra Asociación.

AHETE quiere agradecer a la Fundación Don Bos-co su colaboración y el acogimiento que nos ha brin-dado, así como a todos los asistentes su participaciónen estas actividades, convirtiéndolas en acciones quehan cosechado un gran éxito.

ENCUENTROS DE HEMOFILIA

Encuentro de Jóvenes

Encuentro de Familias

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las asociaciones informanAsociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana

El paciente hemofílico es subsidiario de una condiciónfísica disminuida, en función del riesgo hemorrágico

músculo-esquelético inherente a su coagulopatía. Ac-tualmente, la disponibilidad de tratamiento sustitutivode los factores de la coagulación, y fundamentalmentela modalidad de tratamiento “profilaxis”, ha modifica-do sustancialmente la incidencia de artropatía hemofí-lica, sin embargo, ninguna medicación sustituye a la ac-tividad y el ejercicio físico, lo que se intuye comoabsolutamente necesario para el mantenimiento de unacondición física adecuada al concepto de salud. Porlo tanto se esta realizando este estudio que demuestrala mejora de la calidad de vida de los hemofílicos, conel fomento de la natación. El tiempo de realización serádesde el 15 de septiembre al 15 de Noviembre y se rea-liza en las instalaciones acuáticas que tiene la Federa-ció D´Esports adaptats de la C. Valenciana (FESA).

Inicialmente los objetivos específicos del presenteprotocolo, son:

1. Describir los niveles de condición física en pa-cientes hemofílicos.

2. Establecer las diferencias de condición física en-tre población sana y afectos de hemofilia (leves,moderados, graves).

3. Cuantificar los cambios producidos en la condi-ción física, de pacientes hemofílicos, tras realizarun plan de entrenamiento en el medio acuático.

4. Cuantificar los cambios producidos en los nivelesde fuerza, resistencia y flexibilidad en pacienteshemofílicos tras entrenamiento genérico en acti-vidades acuáticas.

5. Comparar los cambios producidos, en función delnivel de afectación de los enfermos, en la condi-ción física tras el entrenamiento en actividadesacuáticas.

6. Cuantificar los episodios hemorrágicos en sujetoshemofílicos durante el pre, inter y post-entrena-miento en actividades acuáticas.

Junta directiva ASHECOVA

Participantes delprograma denatación,PRONATHE 2007

FIRMA DE CONVENIO DE COLABORACIÓNCON LA OBRA SOCIAL DE CAJA MADRID

Eel 17 de mayo pasado, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valen-ciana (ASHECOVA), firmó en la sede social el Convenio de Colaboración

con la Obra Social de Caja Madrid, para la puesta en marcha del Programa(GLOBAL-HEMO 2007). El proyecto consiste en crear un servicio de aten-ción psicológica global por el cual, los afectados de hemofilia y de otras coagu-lopatías congénitas, pueden fomentar la información, concienciación y el cam-bio de hábitos, ofreciendo apoyo psicológico y soporte emocional, con el fin demejorar su calidad de vida y permitir un adecuado desarrollo personal.

Desarrollándolo en tres grandes áreas: A) Grupos de autoayuda global, B) Atención Psicológica Individual enHospitales y C) Soporte emocional a las familias.

La firma de dicho convenio fue realizada por el Presidente de ASHECOVA (D. Luis Vañó Gisbert) y el Direc-tor de la sucursal nº 9936 de Caja Madrid en Valencia (D. Jorge M. Terrasa Sales).

Queremos expresar nuestro agradecimiento a la obra social de Caja Madrid, por apoyar este gran programaque se une a todos los que tiene en marcha ASHECOVA y que que redundan en la mejora de la calidad de vidade todo nuestro colectivo.

Junta Directiva de ASHECOVA

PROGRAMA DE NATACIÓN ADAPTADA EN HEMOFILIA -PRONATHE 2007

El presidente de ASHECOVA, D. LuisVañó Gisbert, y el Director de lasucursal nº 9936 de Caja Madrid enValencia (D. Jorge M. Terrasa Sales).

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las asociaciones informanAsociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia

CCOONNVVIIVVEENNCCIIAASS AASSVVAAPPAAHHEE 22000077

La Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia fue cre-ada en el mes de noviembre de 2006. No hemos querido

que la pasividad se apodere de nosotros, y si bien es ciertoque a veces resulta duro el tener que trabajar todos los flecosque lleva consigo el organizar algún evento, no menos ciertoes la satisfacción personal que esta Junta Directiva sentimosal observar como se comparte todo aquello por lo que estamosluchando y reivindicando.

Nos propusimos hacer un encuentro el día 20 de Mayo de2007 encaminado a que nos conociésemos los miembros denuestra asociación pues, queramos o no, somos 55 a día dehoy con lo que es fácil entender que no nos conocemos todosnosotros.

Dicha actividad tuvo lugar en un colegio cerca de Valladolid y en un principio estaba pensada para realizar-la al aire libre aunque finalmente por inclemencias del tiempo hubo de realizarse en pabellón cerrado.

Nos juntamos 62 personas entre adultos y pequeños, unidostodos por la Hemofilia y otras Coagulopatías, entre las que hayque destacar la presencia de varios padres y niños de la Aso-ciación de Hemofilia de Burgos a los que nunca sabremoscomo agradecer su presencia pues todos sabemos el carácterde unión y fuerza que tiene el hecho de que una asociación ve-cina comparta con otra sus actividades.

Entre nosotros contamos con la presencia de Dacio Villacéy su esposa, así como la de Enrique Martínez de Galinsoga,que como todos sabéis han vivido durante mas de treinta añospor y para la hemofilia, por lo que creo que es importanteaprender de su experiencia, máxime cuando en nuestro casopartimos de cero en el movimiento asociativo.

El Grupo ECO de educación, cultura y ocio, pronto hizo quetodos nos sintiésemos sin miedos y con confianza para pregun-

tar y hablar unos entre otros. Por su parte, Dacio y Enrique nos hablaron, el primero de la importancia del asociacionismo en general y

del movimiento asociativo en Hemofilia en particular, y el se-gundo de las ayudas y subvenciones a las que se puede optarsegún las características de cada uno.

Posteriormente, tuvo lugar una comida de fraternidad enla que todos compartimos lo de todos y la cual creo que nadiese quedó sin degustar los manjares que unos y otros llevamoscon gran cariño.

Finalmente por la tarde la dedicamos a exponer una seriede cuestiones sobre la hemofilia las cuales las discutimos engrupos para después exponer los resultados al grupo general.

Fue una experiencia hermosa y constructiva para todos.Esperamos repetirla el año que viene sin los fallos que la in-experiencia pudiera haber ocasionado este año.

Atentos a las charlas de Dacio y Enrique

Algunos de los asistentes durante las actividades que se hicieron

Enrique Martínez de Galinsoga impartiendo una charla

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ciencia

Los derechos de los pacientes como base de las relacio-nes clínico-asistenciales han sido objeto de preocupa-

ción para diversos organismos como Naciones Unidas,UNESCO, la Organización Mundial de la Salud, la UniónEuropea o el Consejo de Europa, que han impulsado de-claraciones o han promulgado normas jurídicas sobre di-chos derechos.

La Declaración universal de derechos humanos, delaño 1948, o la Declaración sobre la promoción de los de-rechos de los pacientes en Europa, promovida el año1994 por la Oficina Regional para Europa de la Organiza-ción Mundial de la Salud, son claros ejemplos de estasdeclaraciones. Sin embargo, es de especial relevancia elConvenio del Consejo de Europa para la protección de losderechos humanos y la dignidad del ser humano respectode las aplicaciones de la biología y la medicina. El Conve-nio sobre los derechos del hombre y la biomedicina haentrado en vigor en España el 1 de enero de 2000. DichoConvenio tiene carácter jurídico vinculante para los paísesque lo suscriben y establece un marco común para la pro-tección de los derechos humanos y la dignidad humanaen la aplicación de la biología y la medicina. El Convenioestablece la necesidad de reconocer los derechos de lospacientes, entre los cuales destacan el derecho a la infor-mación, el consentimiento informado y la intimidad de lainformación relativa a la salud de las personas, para con-seguir homogeneidad en las legislaciones de los diversospaíses en estos temas. Además, el derecho a la protecciónde la salud —derechos relativos a la información clínica yla autonomía individual de los pacientes— recogido por elartículo 43 de la Constitución Española de 1978, se regu-ló por la Ley General de Sanidad 14/1986, de 25 de abril.

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladorade la autonomía del paciente y de derechos y obligacionesen materia de información y documentación clínica (BOEnúm. 274), refuerza el derecho a la autonomía del pacienteestableciendo, en particular, la regulación sobre instruccio-nes previas que contemplan los deseos del paciente expre-sados con anterioridad dentro del ámbito del consenti-miento informado, así como todo lo referente a ladocumentación clínica generada en los centros asistencia-les y los derechos y obligaciones de los usuarios y de los

profesionales en este aspecto. Esta ley reconoce el derechodel paciente para decidir por el mismo el ser o no ser infor-mado de una forma adecuada a su capacidad de compren-sión. También establece la obligatoriedad de informaciónpor escrito ante intervenciones quirúrgicas, procedimientosdiagnósticos y terapéuticos invasivos y cuando el procedi-miento suponga riesgos o inconvenientes de notoria y previ-sible repercusión negativa sobre la salud del paciente.También se regula el contenido mínimo de la historia clíni-ca y la obligación de su conservación.

CAPÍTULO I. Principios generales

Artículo 1. Ámbito de aplicación. La presente Ley tienepor objeto la regulación de los derechos y obligaciones delos pacientes, usuarios y profesionales, así como de loscentros y servicios sanitarios, públicos y privados, en ma-teria de autonomía del paciente y de información y docu-mentación clínica.

Artículo 2. Principios básicos. 1. La dignidad de la per-sona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad ya su intimidad orientarán toda la actividad encaminada aobtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la infor-mación y la documentación clínica. 2. Toda actuación enel ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, elprevio consentimiento de los pacientes o usuarios. El con-sentimiento, que debe obtenerse después de que el pa-ciente reciba una información adecuada, se hará por es-crito en los supuestos previstos en la Ley. 3. El paciente ousuario tiene derecho a decidir libremente, después derecibir la información adecuada, entre las opciones clíni-cas disponibles. 4. Todo paciente o usuario tiene derechoa negarse al tratamiento, excepto en los casos determina-dos en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por es-crito. 5. Los pacientes o usuarios tienen el deber de facili-tar los datos sobre su estado físico o sobre su salud demanera leal y verdadera, así como el de colaborar en suobtención, especialmente cuando sean necesarios por ra-zones de interés público o con motivo de la asistencia sa-nitaria. 6. Todo profesional que interviene en la actividad

ARTÍCULOS PARA EXPERTOS

La asistencia clínica y la Ley de Autonomía delpaciente (1ª parte)

Laura Gargiulo

Bióloga, experta en ensayos clínicos con medicamentos de uso humano

ciencia

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asistencial está obligado no sólo a la correcta prestaciónde sus técnicas, sino al cumplimiento de los deberes deinformación y de documentación clínica, y al respeto delas decisiones adoptadas libre y voluntariamente por elpaciente. 7. La persona que elabore o tenga acceso a la in-formación y la documentación clínica está obligada aguardar la reserva debida.

Artículo 3. Las definiciones legales. A efectos de estaLey se entiende por: Centro sanitario: el conjunto organi-zado de profesionales, instalaciones y medios técnicosque realiza actividades y presta servicios para cuidar lasalud de los pacientes y usuarios. Certificado médico: ladeclaración escrita de un médico que da fe del estado desalud de una persona en un determinado momento. Con-sentimiento informado: la conformidad libre, voluntaria yconsciente de un paciente, manifestada en el pleno uso desus facultades después de recibir la información adecua-da, para que tenga lugar una actuación que afecta a su sa-lud. Documentación clínica: el soporte de cualquier tipo oclase que contiene un conjunto de datos e informacionesde carácter asistencial. Historia clínica: el conjunto dedocumentos que contienen los datos, valoraciones e infor-maciones de cualquier índole sobre la situación y la evo-lución clínica de un paciente a lo largo del proceso asis-tencial. Información clínica: todo dato, cualquiera que seasu forma, clase o tipo, que permite adquirir o ampliar co-nocimientos sobre el estado físico y la salud de una perso-na, o la forma de preservarla, cuidarla, mejorarla o recu-perarla. Informe de alta médica: el documento emitidopor el médico responsable en un centro sanitario al finali-zar cada proceso asistencial de un paciente, que especifi-ca los datos de éste, un resumen de su historial clínico, laactividad asistencial prestada, el diagnóstico y las reco-mendaciones terapéuticas. Intervención en el ámbito dela sanidad: toda actuación realizada con fines preventivos,diagnósticos, terapéuticos, rehabilitadores o de investiga-ción. Libre elección: la facultad del paciente o usuario deoptar, libre y voluntariamente, entre dos o más alternati-vas asistenciales, entre varios facultativos o entre centrosasistenciales, en los términos y condiciones que establez-can los servicios de salud competentes, en cada caso. Mé-dico responsable: el profesional que tiene a su cargo coor-dinar la información y la asistencia sanitaria del pacienteo del usuario, con el carácter de interlocutor principal delmismo en todo lo referente a su atención e informacióndurante el proceso asistencial, sin perjuicio de las obliga-ciones de otros profesionales que participan en las actua-ciones asistenciales. Paciente: la persona que requiereasistencia sanitaria y está sometida a cuidados profesio-nales para el mantenimiento o recuperación de su salud.Servicio sanitario: la unidad asistencial con organizaciónpropia, dotada de los recursos técnicos y del personalcualificado para llevar a cabo actividades sanitarias.Usuario: la persona que utiliza los servicios sanitarios deeducación y promoción de la salud, de prevención de en-fermedades y de información sanitaria.

ComentarioEl capítulo I establece las bases de la Ley respecto al

ámbito de aplicación y las definiciones más relevantes. Apesar de ser un capítulo muy general cabe destacar elcontenido del artículo 2 donde se establecen algunosprincipios de especial relevancia para el paciente. Así ladignidad, la voluntad y la intimidad de cada individuodeben ser las bases que determinen el manejo de la infor-mación clínica sobre cada paciente. Todos los procedi-mientos o tratamientos que reciba el paciente requierensu consentimiento previo (verbal o escrito) para lo cual elpaciente deberá recibir toda la información pertinente so-bre la que basar su decisión. Esta decisión será adoptadade forma totalmente libre por el paciente de entre las al-ternativas disponibles. También se regula el derecho delpaciente a negarse a recibir tratamiento, siempre quehaga constar su negativa por escrito. Finalmente el artícu-lo 2 establece las obligaciones de los pacientes, que sonla de facilitar información completa y verdadera sobre susalud, y las de los profesionales, que son prestar una co-rrecta asistencia, informar y mantener una correcta docu-mentación clínica, mantener dicha información con la de-bida confidencialidad y respetar las decisioneslibremente adoptadas por los pacientes.

Estas disposiciones son básicas y fundamentales pararegular la relación médico paciente en el ámbito sanitarioya que apoyan una interrelación en la que el paciente esquien, en último término, debe decidir si quiere o no recibirun determinado tratamiento o someterse a una prueba diag-nóstica o a un procedimiento invasivo. El papel del profesio-nal sanitario se centra en proporcionar al paciente la infor-mación necesaria para que este pueda tomar una decisiónbasada en una información objetiva sobre los riesgos, incon-venientes y ventajas de las alternativas que se le proponen.De esta forma, la Ley regula la transición que se ha venidoproduciendo en la relación médico-paciente, desde un esce-nario en que era el médico quien tomaba todas las decisio-nes, que en algún caso no eran las que más se ajustaban alas convicciones y necesidades del paciente, hasta llegar auna relación más igualitaria en la que el médico informa, yel paciente decide libremente, decisión que posteriormenteel profesional está en la obligación de respetar.

CAPÍTULO II. El derecho de información sanitaria

Artículo 4. Derecho a la información asistencial. 1. Lospacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cual-quier actuación en el ámbito de su salud, toda la informa-

La dignidad, la voluntad y la intimidad de cada in-dividuo deben ser las bases que determinen elmanejo de la información clínica sobre cada pa-ciente.

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cienciación disponible sobre la misma, salvando los supuestosexceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene dere-cho a que se respete su voluntad de no ser informada. Lainformación, que como regla general se proporcionará ver-balmente dejando constancia en la historia clínica, com-prende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza decada intervención, sus riesgos y sus consecuencias. 2. Lainformación clínica forma parte de todas las actuacionesasistenciales, será verdadera, se comunicará al pacientede forma comprensible y adecuada a sus necesidades y leayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y li-bre voluntad. 3. El médico responsable del paciente le ga-rantizará el cumplimiento de su derecho a la información.Los profesionales que le atiendan durante el proceso asis-tencial o le apliquen una técnica o un procedimiento con-creto también serán responsables de informarle.

Artículo 5. Titular del derecho a la información asisten-cial. 1. El titular del derecho a la información es el pa-ciente. También serán informadas las personas vincula-das a él, por razones familiares o de hecho, en la medidaque el paciente lo permita de manera expresa o tácita. 2.El paciente será informado, incluso en caso de incapaci-dad, de modo adecuado a sus posibilidades de compren-sión, cumpliendo con el deber de informar también a surepresentante legal. 3. Cuando el paciente, según el crite-rio del médico que le asiste, carezca de capacidad paraentender la información a causa de su estado físico o psí-quico, la información se pondrá en conocimiento de laspersonas vinculadas a él por razones familiares o de he-cho. 4. El derecho a la información sanitaria de los pa-cientes puede limitarse por la existencia acreditada de unestado de necesidad terapéutica. Se entenderá por nece-sidad terapéutica la facultad del médico para actuar pro-fesionalmente sin informar antes al paciente, cuando porrazones objetivas el conocimiento de su propia situaciónpueda perjudicar su salud de manera grave. Llegado estecaso, el médico dejará constancia razonada de las cir-cunstancias en la historia clínica y comunicará su deci-sión a las personas vinculadas al paciente por razones fa-miliares o de hecho.

Artículo 6. Derecho a la información epidemiológica.Los ciudadanos tienen derecho a conocer los problemassanitarios de la colectividad cuando impliquen un riesgopara la salud pública o para su salud individual, y el dere-cho a que esta información se difunda en términos verda-deros, comprensibles y adecuados para la protección dela salud, de acuerdo con lo establecido por la Ley.

ComentarioEl Capítulo II de la Ley regula lo referente a los dere-

chos de los pacientes, de sus familiares y de los ciudadanosen materia de información sanitaria. El artículo 4 estableceque ante cualquier intervención sanitaria el paciente tienederecho a no recibir información, si es esa su voluntad, perotambién a que si decide recibir la información, ésta sea pro-

porcionada con antelación, de forma completa y rigurosa(comprendiendo finalidad, naturaleza, riesgos, ventajas einconvenientes) y a que conste en su historia clínica. Dichainformación será proporcionada de manera que sea com-prensible para el paciente a fin de cumplir con el objetivoseñalado en el Capítulo I de que el paciente sea capaz de to-mar libremente decisiones adecuadas. La persona respon-sable de garantizar el acceso del paciente a dicha informa-ción será el médico responsable de sus asistencia, sinembargo, la ley también involucra en esta responsabilidad alos profesionales que en última instancia apliquen un trata-miento o lleven a cabo algún otro procedimento terapéutico.

El artículo 5 establece que es el paciente el sujeto conderecho a recibir información sobre su salud y que dichainformación sólo podrá ser transmitida a sus allegadosprevio consentimiento por su parte, salvo en caso de inca-pacidad. La ley también establece que en casos en que lacapacidad para comprender la información por parte delpaciente sea limitada, esta información se proporcioneigualmente pero adaptada a sus limitaciones.

El único supuesto que establece la ley por el que sepodría no informar al paciente, son aquellos casos en quela información pudiera agravar su estado de salud. En es-tos casos, las circunstancias y razones serán documenta-das en la historia clínica y se informará a sus familiares.

En síntesis lo que este capítulo viene a establecer es elderecho del paciente a decidir si desea recibir o no infor-mación sobre su salud, sobre posibles tratamientos, pro-cedimientos diagnósticos o intervenciones de otra natura-leza. También establece que en aquellos casos en que elpaciente desee recibir la información, el acceso a la mis-ma será garantizado por su médico y ésta deberá propor-cionarse con antelación y ser completa y comprensible.También, salvo en casos de incapacidad, es el pacientequien decide si dicha información se proporciona a sus fa-miliares o allegados.

Finalmente, el artículo 6 hace referencia al derecho dela ciudadanía a ser informada sobre riesgos para la saludpública individual o de la comunidad en los términos quepermitan la protección de la salud propia o colectiva.

CAPÍTULO III. Derecho a la intimidad

Artículo 7. El derecho a la intimidad. 1. Toda personatiene derecho a que se respete el carácter confidencial delos datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acce-

Derecho del paciente a decidir si desea recibir ono información sobre su salud, sobre posiblestratamientos, procedimientos diagnósticos o in-tervenciones de otra naturaleza. Esta informacióndebe ser ofrecida por su médico, con antelaciónsuficiente y ser completa y comprensible.

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der a ellos sin previa autorización amparada por la Ley. 2.Los centros sanitarios adoptarán las medidas oportunaspara garantizar los derechos a que se refiere el apartadoanterior, y elaborarán, cuando proceda, las normas y losprocedimientos protocolizados que garanticen el accesolegal a los datos de los pacientes.

ComentarioEl Capítulo III de la ley en su artículo 7 desarrolla lo

que ya se regula en el capítulo anterior sobre el derechodel paciente a que el acceso a los datos referentes a su sa-lud esté restringido a las personas que él decida. Los cen-tros asistenciales serán los encargados de garantizar estederecho. La legislación en esta materia también se en-cuentra comprendida en la Ley de Protección de Datos deCarácter Personal 15/1999 por la que las personas quetengan acceso a datos relativos a la salud, como los profe-

sionales sanitarios, están obligados a mantener una es-tricta confidencialidad.

REFERENCIAS

LEY 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía delPaciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información yDocumentación Clínica. BOE núm. 274. pp. 40126-32. [consultado 15-04-2007] Disponible en:http://www.boe.es/boe/dias/2002/11/15/pdfs/A40126-40132.pdf.LEY 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE núm. 102. pp. 15207-24. [consultado 15-04-2007] Disponible en:http://www.boe.es/g/es/bases_datos/doc.php?coleccion=iberlex&id=1986/10499.LEY ORGÁNICA 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos deCarácter Personal. BOE núm. 298. pp. 43088-99. [consultado 15-04-2007]Disponible en: http://www.boe.es/boe/dias/1999/12/14/pdfs/A43088-43099.pdf.

El tratamiento de la hepatitis C. El “caballode batalla”, la “piedra filosofal”, el “objeto

del deseo”

Dr. Antonio Liras

Vicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación «Victoria Eugenia»

Aunque la experiencia acumulada hasta ahora confir-ma que se dan altas tasas de respuesta tras el trata-

miento combinado de Pegasys® y Copegus® frente al virusde la hepatitis C, aún muchos pacientes (aproximadamen-te un 60%) no logran superar la infección.

El tratamiento de la hepatitis C se ha convertido paramuchos pacientes que lo intentan en el “caballo de bata-lla”, en encontrar la “piedra filosofal” o en disponer del“objeto del deseo” de sus vidas, porque si ya el tratamientode por sí puede ocasionar importantes efectos secundarios(estado pseudogripal con mialgias; alteraciones severas enel hemograma; anemia; síntomas depresivos, irritabilidado nerviosismo) el no lograr la curación de la enfermedad yvolver a repetir un ciclo, es un condicionante del no cumpli-miento del tratamiento y la entrada en un ciclo fútil (inútil)que cada vez más empeora los pronósticos.

Lo que sí es un hecho es que aquellos pacientes conhepatitis C que responden rápidamente al tratamientotienen muchas posibilidades de curarse de la enferme-dad, según datos que se han presentado recientementeen la 42 Reunión Anual de la Asociación Europea para elEstudio del Hígado (EASL).

Así, los pacientes que presentan el genotipo VHC-1 yque negativizan el RNA del virus después de un mes detratamiento con Pegasys® (Interferón pegilado alfa-2a de

40KD) más Copegus® (Ribavirina) presentan hasta un91% de posibilidades de lograr una respuesta virológicasostenida entre los seis meses y el año después de finali-zar el tratamiento de 12 meses, lo que se considera “cu-ración” para los expertos.

Según uno de estos expertos, el Dr. Patrick Marcellindel Hospital Beaujon de Clichy en Francia, en la actuali-dad podemos asegurar, casi al 100%, que un paciente seva a curar cuando éste ha respondido bien y rápidamenteestudiando la evolución de la carga viral del virus en elprimer y tercer mes del tratamiento. Este hecho ayuda alos pacientes a afrontar con optimismo la lucha contra laenfermedad así como a la adherencia al tratamiento y noabandonar hasta el final. En este sentido el facultativoresponsable debe, casi como obligación, transmitir estehecho al paciente.

Los resultados globales obtenidos en ensayos clínicosen pacientes con genotipo 1 demuestran en el seguimien-to entre las semanas 4 y 12 de tratamiento con Pegasys®

(180 microgramos semanalmente) más Copegus® (1.000 a1.200 miligramos) diariamente lo siguiente:

a) Hasta uno de cada cinco pacientes eliminaron el vi-rus en la semana 4 de la terapia (respuesta viral rá-pida).

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cienciab) Entre el 83 y el 91% de los pacientes con respuesta

viral rápida se curaron de la hepatitis C.c) Aproximadamente un 40% de los pacientes que no

consiguieron una respuesta viral rápida consiguie-ron eliminar el virus en la semana 12 de la terapia(respuesta virológica temprana completa) y entre el65 y el 67% de estos pacientes se curaron.

Es de tal trascendencia el tipo de respuesta obtenidaque, según el Dr. Ramón Planas del Servicio de AparatoDigestivo del Hospital Germans Trias i Pujol de Barcelo-na, constituye un elemento fundamental para el trata-miento. Así, la evaluación de los cambios precoces en lacarga viral, sobre todo en las semanas 4 y 12, permiteidentificar a los pacientes que responden rápidamente altratamiento consiguiendo una respuesta viral rápida, y deesta manera podemos reducir la duración del tratamientomanteniendo la eficacia del mismo. Por el contrario, paraaquellos pacientes que responden lentamente se tendráque optar por un tratamiento más prolongado aún a costade los efectos indeseables del mismo.

Otro estudio llevado a cabo por la Asociación AlemanaIndependiente de Gastroenterólogos en la práctica clínicasobre 4.377 pacientes, ha confirmado que una cuarta partede los pacientes con VHC de genotipo 1 y 4 fl“difíciles decurar”fl lograban en la semana 4 de tratamiento, una res-puesta viral rápida. Aunque este estudio no se ha comple-tado todavía, un 70% de aquellos que terminaron su perio-do de seguimiento post tratamiento de 6 meses se curaron.

Según el responsable de este estudio, el Dr. ElmarZehnter, las tasas de curación en aquellos pacientes conrespuesta viral rápida en los ensayos clínicos son equi-valentes a las obtenidas después en la práctica clínica.Comprobar los niveles virales a las 4 semanas de terapiadebería convertirse en una práctica rutinaria ineludible.

Cómo vencer al “caballo de batalla”, lograr la “piedrafilosofal” o disponer del “objeto del deseo”

La investigación de nuevas moléculas antivirales no cesa.En concreto, se están evaluando estudios en avanzadas fa-ses de desarrollo de nuevos fármacos antivirales muy pro-metedores, como los inhibidores de la polimerasa o losinhibidores de la proteasa.

El futuro pasará, sin embargo, por la utilización de losinterferones pegilados ya que son necesarios para evitarel desarrollo de virus resistentes, ahora bien combinadoscon otros agentes terapéuticos que incrementen la efica-cia contra el virus y presenten menos efectos secundarios.

Según el Dr. Planas, es importante destacar que el in-terferón pegilado alfa-2a está siendo el compañero deelección para el estudio de los nuevos fármacos, debido aque el perfil farmacocinético de este interferón garantizala obtención de niveles óptimos del fármaco, lo que ayudaa prevenir el desarrollo de resistencias a estas nuevasmoléculas.

El inhibidor de la polimerasa R1626 se muestra comouna alternativa muy esperanzadora para los pacientes norespondedores a la actual terapia. Se estima que podráestar disponible en 4 o 5 años y se administrará por víaoral a una dosis de 1.500 miligramos dos veces al día.Los estudios llevados a cabo hasta ahora no demuestranefectos secundarios relevantes y confirman una alta efica-cia en la inhibición de la multiplicación viral.

En relación a esto el Grupo de Trabajo sobre Eficacia,perteneciente al Comité de Productos Médicos para UsoHumano que forma parte de la Agencia Europea del Me-dicamento ha propuesto que la UE cuente con directricessobre el desarrollo de nuevos fármacos para el trata-miento de las personas infectadas por el virus de la he-patitis C.

Este comité ha elaborado un documento en el que seexplica que el VHC es la principal causa de enfermedadhepática crónica, cirrosis y carcinoma hepatocelular, ade-más de la indicación más corriente para trasplante de hí-gado en la mayoría de los países europeos. Porque no po-demos olvidar que en todo el mundo, el número depersonas infectadas de manera crónica por VHC se calcu-la en 180 millones, lo que equivale al 3% de la poblaciónmundial. De esta cifra, se cree que entre un 20% y un 30%experimentarán progresión a cirrosis en los próximos 20años. En España la padece entre un 2% y un 3% de la po-blación o lo que es lo mismo 900.000 españoles la sufren.Además, en Europa alrededor de un tercio de las perso-nas con VIH están coinfectadas con el VHC, con una pre-valencia del 50% en algunos países del Sur de Europa,como España.

Según este documento de la Agencia Europea del Medi-camento si se compara con la monoinfección por VHC, laspersonas coinfectadas experimentan una más rápida pro-gresión a fibrosis hepática, siendo el doble el riesgo de ci-rrosis en un varón de mediana edad que esté coinfectado.

Respecto a los nuevos antivirales de acción directa to-davía en ensayos clínicos, los datos disponibles indican laposibilidad de una rápida emergencia de resistencias.Los expertos de la autoridad sanitaria europea creen que,desde esta perspectiva, sería importante tomar en cuentalo que se ha aprendido en relación con el tratamiento delVIH en estos últimos años.

El Comité Europeo está de acuerdo en que existe unanecesidad de nuevas y mejores terapias para el trata-miento de la hepatitis C crónica, especialmente paraquienes está infectados con el genotipo 1 y tienen altacarga viral del VHC y en personas coinfectadas con elVIH. Paradójicamente, estos pacientes cuentan con unmayor riesgo de desarrollo de resistencias.

Por estas razones, la Agencia Europea del Medicamen-to aconseja abordar durante el desarrollo de nuevos fár-macos algunos aspectos como: los criterios de valoraciónadecuados de los ensayos; el uso de pruebas de cuantifi-cación de la carga viral y valores de corte adecuados; eluso de pruebas de resistencia; el efecto contra el VIH; eldiseño de estudios dirigidos a un solo nuevo fármaco o

varios combinados; los factores de predicción de la res-puesta; la predicción de posibles interacciones farmacoló-gicas; el diseño de estudios en personas coinfectadas; eldiseño de estudios en personas inmunodeprimidas en ge-neral, con cirrosis avanzada o con el hígado trasplantado,e incluso el diseño para la población pediátrica.

Estas directrices, una vez aprobadas, facilitarán lainteracción entre las Agencias Reguladoras Europeas ylas compañías farmacéuticas que están ensayando nuevosproductos terapéuticos para el VHC, con el fin de que sepuedan orientar convenientemente los distintos progra-mas de desarrollo clínico de medicinas innovadoras parala hepatitis C.

ciencia

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LA HEMOFILIA A TU ALCANCEPrograma de formación continuada para pacientes con hemofilia y sus familiares

Coordinador: Dr. Antonio Liras

LECCIÓN 6ª

Hemofilia adquiridaDr. Antonio Liras

Universidad Complutense de Madrid

L a hemofilia adquirida es un desorden hemorrágicoque se da raramente pero que potencialmente pue-

de poner en riesgo lavida del paciente. Seproducen entre 0,2 y1,9 casos por cada1.000.000 de habi-tantes cada año.

La causa es laproducción de auto-anticuerpos (inhibi-dores) en personasque no padecen he-mofilia hereditaria

clásica ni tienen antecedentes familiares. Estos anticuer-pos se producen generalmente contra Factor VIII en adul-tos tanto en mujeres como en hombres. Se han visto casostodavía más contados de autoanticuerpos contra FactorIX. Por tanto, la gran diferencia de la hemofilia adquiridacon relación a la hemofilia A clásica es que NO ES HERE-DITARIA de padres a hijos.

Aunque las manifestaciones clínicas de la enfermedadson muy variables en cada paciente, los síntomas en gene-ral se relacionan con sangrado espontáneo en el 80% delos pacientes, en piel, músculos, tejidos blandos y muco-sas, y rara vez se producen los típicos hemartros como su-cede en la hemofilia A hereditaria. Aún así, a veces lashemorragias pueden ser graves como es el caso de los he-

matomas retroperitoneales y los intramusculares asícomo las hemorragias cerebrales. Otras manifestacionesson el sangrado prolongado después de un parto o des-pués de un accidente grave o tras una operación quirúrgi-ca. La estadística demuestra que en el 50% de los casos laenfermedad, si no se toman las medidas terapéuticasadecuadas, puede ser mortal.

El título de inhibidores en el 14 al 35% de los casos estransitorio en 20 meses.

Con respecto a las causas, el 54% de los casos se de-ben a determinadas condiciones prenatales y de postpar-to, a desórdenes inmunológicos (enfermedades autoinmu-nes), a ciertas infecciones, a algunas interaccionesfarmacológicas, a neoplasias o al consumo de drogas;mientras que para el 46% de los casos restantes no se co-noce la causa (origen idiopático).

El diagnóstico de la enfermedad es sencillo ya que sedetectan anormales los típicos parámetros de la coagula-ción como son el incremento en el tiempo de sangrado ode coagulación, la disminución en el número de plaque-tas, el aumento en el tiempo de protrombina y un prolon-gado tiempo parcial de tromboplastina activada.

En cuanto al tratamiento, éste se puede abordar dedos formas. Una es la eliminación de los anticuerpos (in-hibidores) y la otra el control de las hemorragias.

Para eliminar los inhibidores se utilizan fármacos in-munosupresores que son aquellos que disminuyen la res-puesta inmunitaria del organismo, como la prednisona y la

ciclofosfamida.También se pue-den usar los lla-mados inmuno-m o d u l a d o r e scomo las inmu-noglobulinas aaltas dosis. Másrecientemente,se utiliza el Ri-tuximab que setrata de un anti-cuerpo que inter-acciona con los

componentes CD20 de la membrana de los linfocitos Bque participan en la formación de los inhibidores. Estefármaco es el que se utiliza también para aquellos pacien-tes con hemofilia A que presentan inhibidores.

El tratamiento de los episodios hemorrágicos dependedel título (cantidad) de anticuerpos que presenta el pa-ciente. Si tiene menos de 5 unidades Bethesda (es decirmuy pocos) se pueden utilizar dosis altas de Factor VIIIintravenoso, o bien altas dosis de inmunoglobulinas G odesmopresina. Si la cantidad de inhibidores es mayor de

10 unidades se administra Factor VIII porcino o comple-jos activados de protrombina. Por supuesto aunque se tra-ta de una alternativa mucho más costosa es de gran utili-dad el Factor VII recombinante activado. En aquellospacientes con un muy alto título de anticuerpos contraFactor VIII y que no desaparecen después de 20 mesescon inmunotolerancia, se aconseja la plasmaféresis queconsiste en extraer toda la sangre del paciente y separarde ella los anticuerpos para después reperfundírsela denuevo. La plasmaféresis es un remedio transitorio ya queal cabo de un tiempo se vuelven a generar y acumular losautoanticuerpos en sangre.

En conclusión, aunque todo parezca muy similar a uncaso de hemofilia A clásica con presencia de inhibidores,la hemofilia adquirida es una entidad clínica diferente yaque se produce por una causa autoinmune, es decir, queel propio organismo produce anticuerpos contra su propioFactor VIII que es normal y funciona de forma adecuada.Las consecuencias hemorrágicas evidentemente puedenser parecidas en algunos casos y solapar y el tratamientopuede ser similar pero una y otra enfermedad nunca sehan de confundir, especialmente en lo que se refiere a sutransmisión hereditaria o no como es el caso de la hemo-filia adquirida.

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ciencia

LO ÚLTIMO EN HEMOFILIAActualización bibliográfica más reciente sobre hemofilia

Dr. Antonio Liras

Más sobre Terapia Génica de la hemofilia

No hay mes que pase sin que se publiquen resultados relacionados con la Terapia Géni-ca de la hemofilia. Aunque ya todos los que formamos parte de la gran familia mundialde la hemofilia somos conscientes de que esto no significa que se pueda aplicar próxi-mamente, sí sabemos que es uno de los campos, la hemofilia junto con el cáncer, quemás se estudian en Terapia Génica. La razón es clara y comprensible para todos: cuantomás se investiga algo más posibilidades de éxito habrá, primero porque se obtienencada vez más datos y segundo porque esto es la prueba de que se vislumbra un resulta-do óptimo aunque sea a largo plazo y... porque si no no se invertiría dinero y tiempo enello. Y así es, la hemofilia como el cáncer, son enfermedades óptimas candidatas para

la aplicación de esta metodología terapéutica. En este caso el grupo de Matsui y colaboradores han logrado implantarcélulas madre transfectadas con un vector lentiviral que portaba el gen para Factor VIII de forma subcutánea y se hanlogrado mantener los niveles de factor en ratones durante más de 20 semanas. ¡Todo un éxito!. Aunque menos especta-culares, también son resultados interesantes los obtenidos por el grupo de Hoffman y colaboradores que muestran a lavía intramuscular como alternativa a la administración intravenosa o intrahepática de vectores adenoasociados queportan el gen del Factor IX. Esta vía es mucho menos agresiva y más controlable (dosificable) en cuanto a los nivelesdel vector viral que se introducen en el organismo.

Matsui H, y col. Ex Vivo Gene Therapy for Hemophilia A That Enhances Safe Delivery and Sustained In Vivo FVIII Expression FromLentivirally-engineered Endothelial Progenitors. Stem Cells, 2007 (5 de julio) Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17615271&ordinalpos=1&itool=En-trezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum

Hoffman BE, y col. Muscle as a Target for Supplementary Factor IX Gene Transfer. Hum Gene Ther, 2007 (26 de junio) Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=Search&Term=%22Hoffman%20BE%22%5BAuthor%5D&itool=EntrezS-ystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVAbstractPlus

ciencia

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GANA CON LA HEMOFILIALee atentamente la lección correspondiente de este número en la sección “La hemofilia a tu alcance” ycontesta a las preguntas que se te proponen. Lee las normas del concurso que se presentan en la hoja

web de la Federación Española de Hemofilia y ¡SUERTE!Coordinador: Dr. Antonio Liras

1. La hemofilia adquirida es una enfermedad que:❏ A) Se adquiere por viajar mucho a países

exóticos❏ B) Es una enfermedad que se da muy

frecuentemente solo en hombres y la mujeresson las portadoras

❏ C) Es una enfermedad rara que afecta a lacoagulación de la sangre tanto en hombrescomo en mujeres

2. Las causa de esta enfermedad es:❏ A) El Factor VIII de la coagulación que es

defectuoso❏ B) Uno o varios factores de la coagulación que

están mutados❏ C) La presencia de autoanticuerpos (inhibidores)

contra el Factor VIII que es normal yfuncional

3. La característica diferencial más importante entre lahemofilia adquirida y la hemofilia A clásica coninhibidores es:❏ A) No existen diferencias ni en el desarrollo de

la enfermedad ni en su origen❏ B) El origen es diferente, una se adquiere

después de nacer y la otra es hereditaria❏ C) La gran diferencia es que en la hemofilia

adquirida las mujeres son las que la padeceny los hombres son los portadores

4. Las manifestaciones clínicas de la hemofilia adquiridason:❏ A) Sangrados en un 80% de los pacientes

en articulaciones que producen hemartros

❏ B) No presenta riesgos después de un parto,cirugía o accidentes graves

❏ C) Sangrados en piel, músculo, tejidos blandos ymucosas

5. La aparición de los autoanticuerpos se debe a:❏ A) Causas desconocidas en un 10% de los

pacientes❏ B) Causas conocidas en un 30% y el 70% de los

casos no se sabe la causa

❏ C) A determinadas condiciones del embarazo ode postparto, a desórdenes inmunológicos(enfermedades autoinmunes), a ciertasinfecciones, a algunas interaccionesfarmacológicas, a neoplasias o incluso alconsumo de drogas

6. El diagnóstico de la enfermedad se realiza:❏ A) Antes de nacer durante el embarazo❏ B) Por las hemorragias que sufre la madre

después del parto❏ C) Mediante la determinación de los parámetros

típicos de la coagulación

7. Los niveles de autoanticuerpos,❏ A) Desaparecen al cabo de 20 meses en un 70%

de los pacientes❏ B) Desaparecen siempre con inmunotolerancia❏ C) El título de inhibidores en el 14 al 35% de los

casos es transitorio en 20 meses

8. El tratamiento de la hemofilia adquirida para elborrado de los inhibidores se lleva a cabo con:❏ A) Paciencia y dejando pasar el tiempo❏ B) Factor VIII a muy bajas dosis durante mucho

tiempo❏ C) Fármacos inmunosupresores, con fármacos

inmunomoduladores o con Rituximab

9. El control de las hemorragias en la hemofiliaadquirida se lleva cabo mediante:❏ A) Apósitos estériles en los lugares de sangrado❏ B) Depende de la cantidad de inhibidores, si es

baja con altas dosis de Factor VIIIintravenoso, altas dosis de inmunoglobulinasG o de desmopresina; si es muy alta coninmunotolerancia durante 20 meses

❏ C) Siempre por plasmaféresis

10. Con respecto a la hemofilia adquirida, las recientestécnicas de reproducción asistida pueden:❏ A) Resultar la solución para que no se transmita

a los descendientes❏ B) Solamente la fertilización in vitro tiene utilidad❏ C) No tienen ninguna utilidad

factor mujer

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Desde hace ya algunos años laschicas forman parte de los cam-pamentos en La Charca. Empe-

zaron siendo una minoría y poco apoco se van haciendo un hueco másgrande, aunque ellas mismas dicenque les gustaría tener campamentossólo de chicas. Este año participaronen las Jornadas que se llevaron acabo entre los días 16 y 27 de Julioen el Centro de Formación Perma-nente en Hemofilia en Totana, Mur-cia, 10 niñas; Paola, Encarni, Jessica,Elisa, Fátima, Nerea, Idoia, María,Mar y Sara, de las cuales 3 eran por-tadoras seguras, 3 posibles portado-ras, 1 Von Willebrand y una niña conDéficit del Factor XIII.

Hablando con ellas las niñas semostraban felices de poder asistir alos campamentos, de hecho en gene-ral tenían muy claro que de mayoresles gustaría ser monitoras en los al-bergues. Resulta sorprendente escu-

charlas hablar de lo que es la hemo-filia y qué supone ser portadora pues-to que, en general, tienen bastanteclaras muchas cosas y se muestranentusiasmadas con la idea de apren-der a pincharse, siendo esto lo quedicen que más les interesa de loscampamentos. Cuando les preguntaspor este interés, dado que ellas notienen esa necesidad, explican consorprendente coherencia que en suentorno viven con hermanos, padres,etc. que se tienen que pinchar y queante algún accidente si ellas supieranpinchar podrían ayudar a sus familia-res. No olvidemos que estas niñas te-nían entre 8 y 12 años, increíble y ge-nial!!!

Estas niñas participan de todaslas actividades que se realizan en LaCharca, asisten a las mismas charlasque los niños y aprenden lo mismoque ellos, o incluso a veces más. Vi-ven la enfermedad con total naturali-

dad, hablan de ello sin tapujos, sinmiedos. De hecho, estas niñas ha-blan del futuro. Todas ellas dicenque, pese a saber que pueden trans-mitir la enfermedad a sus hijos, lesgustaría tenerlos. Todas, excepto unaque duda de si querría tener hijospero no por la enfermedad sino, se-gún cuenta, porque no sabe si tendríapaciencia. Del mismo modo, escu-chan atentamente cuando se les ex-plica que en la actualidad, aún sien-do portadoras, pueden tener hijos

sanos, y hacen mil pregun-tas, ¡¡¡Lo quieren sabertodo!!!

Hablar con ellas measienta más en mi idea deque si las cosas se tratancon naturalidad, se llevancon naturalidad. De he-cho, estas niñas son másconscientes de lo que es lahemofilia y tienen una vi-sión en general más cerca-na a la realidad, de lo quelo tienen muchas adultasque conozco.

Por supuesto desdeaquí os animamos todaslas chicas y yo a que apun-téis a las niñas a estas Jor-nadas porque son una ex-periencia inolvidable. Dehecho, una oportunidadque no tuvimos las niñasde mi generación.

Lara Formariz

““CCHHIICCAASS EENN EELL CCAAMMPPAAMMEENNTTOO””

Todas las niñas que asistieron al campamento junto a algunas de las monitoras, también portadoras

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factor mujer

F.M.: ¿Cuál es tu relación con la hemofi-lia?M.D.: Mi padre es hemofílico coninhibidor y mi hermana y yo somosportadoras, así que he sido cons-ciente de ella desde que tengo usode razón.

F.M.: ¿Qué te ha motivado para venirde educadora?M.D.: Me gusta mucho ayudar ycuidar a los niños y me parecía in-teresante enseñarles algo de loque yo sé, además de mi expe-riencia con la hemofilia. En reali-dad todo surgió a partir de asistira un campamento de inhibidorescomo alberguista hace tres años yentonces me enganché a La Char-ca.

F. M.: ¿Es tu primer campamento?M.D.: Es la tercera vez que asistocomo monitora, aunque una deellas fue en el albergue de inhibi-dores.

F.M.: ¿Cómo está siendo para ti la ex-periencia? ¿y qué ha supuesto en tuvida?M.D.: Es una experiencia inolvida-ble ya que tienes la oportunidad deaprender de los demás y que losdemás aprendan un poco de ti. Porotra parte conoces gente que seconvierten en parte de tu familia.Participar en esto es una parte muyimportante de mi vida, y ha hechoque me dé cuenta de lo que real-mente quiero ser algún día: hema-tóloga.

F.M.: ¿Ha cambiado tu visión de la he-mofilia desde que vienes de monitora?M.D.: Sí. Tal vez me ha enseñado a

vivir con ella de una forma más na-tural y cercana y a tratarla de unaforma más acertada.

F.M: ¿Te gustaría seguir acudiendocomo educadora a los campamentos?M.D.: Por supuesto. Siempre queme sea posible intentaré seguir vi-niendo ya que, como he dicho ante-riormente, es una parte fundamen-tal de mi vida.

Antes de despedirse la entrevistadaquiere mandar un saludo a todoslos hemofílicos, Von Willebrand,Portadoras y afectados del resto decoagulapatías congénitas. Y muchoánimo para seguir adelante.

Para vuestras preguntas, sugeren-cias o testimonios, yasabéis:

[email protected]

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EENNTTRREEVVIISSTTAAEste año, entre el grupo de educadores, contábamos en el campamento con5 chicas, todas ellas portadoras. Una de ellas, Marina Díaz, de LasPalmas, nos cuenta su experiencia y nos habla de cómo ésta estáinfluyendo en su vida y en su visión de la Hemofilia.

Entrevistadora y entrevistada en las XVIIIjornadas de Formación Jóvenes y

Hemofilia, 2007

entorno social

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Existen múltiples de vías para finan-ciar el trabajo de las ONG’s, para po-

der llevar a cabo servicios y activida-des que puedan ser de utilidad para elcolectivo al que representen.

Son por todos conocidas las sub-venciones que reciben nuestras Asocia-ciones de Hemofilia para desarrollarun actividad determinada. Estas sub-venciones o ayudas pueden provenirde las administraciones públicas obien de entidades privadas. Pero exis-ten además otras muchas líneas de ge-neración de ingresos que permiten elmantenimiento de las Asociaciones yla realización de proyectos. Entre ellaspodemos contar las actividades paragenerar recursos propios, como porejemplo la venta de lotería de navidad,conciertos benéficos, etc. También seincluyen en este apartado las cuotas desocios colaboradores o protectores.

En este espacio de Entorno Socialvamos a hablar sobre una línea de ac-tuación menos conocida, pero no porello menos importante. El Estado através del Real Decreto 2091/1971, de

13 de agosto, regula la Sucesión“Abintestato” a favor del Estado, queno es otra cosa que la distribución deherencias de personas que al fallecerno disponen de herederos y no han re-alizado testamento.

En muchas ocasiones hemos oídoque al fallecer cuando no hay herede-ros la herencia se la queda el Estado yeso es cierto, pero solo en parte. Con-forme a la normativa que antes hemoscitado, una parte de esa herencia esdistribuida entre Instituciones de be-neficencia, instrucción, acción social yprofesionales de ámbito provincial ymunicipal.

El procedimiento es el siguiente:Cuando se produce el fallecimiento deuna persona que no tienen herederos yno ha dejado testamento, esos bienespasar al estado, concretamente a laDelegación Provincial de Economía yHacienda correspondiente al últimodomicilio de la persona fallecida, quedebe distribuirlos conforme a la nor-mativa. Cualquier persona, salvo algu-nas excepciones, puede poner en cono-cimiento de la Delegación Provincialel fallecimiento de alguien que no dis-pone de herederos, en este caso, eldenunciante tendrá derecho a percibirun 10% de la parte proporcional quecorresponde a los bienes relacionadosen su denuncia, en concepto de pre-mio.

Una vez puesto en conocimiento laexistencia de una herencia abintesta-to, la Delegación Provincial comenza-rá un proceso, que puede extenderseen el tiempo, ya que debe investigar lainexistencia de herederos, estudiartodo solo bienes, derechos y obligacio-nes de la persona fallecida, etc. Unavez realizado todo el proceso de estu-dio y liquidación de los bienes si fueranecesario, se procede al proceso dedistribución, donde el protagonismo

corresponde a la Junta Provincial Dis-tribuidora de Herencias del Estado,que estará presidida por el Goberna-dor Civil.

Se procede a la publicación de la si-tuación de herencia abintestato en elBoletín Oficial de la Provincia, instan-do a las instituciones de beneficencia,instrucción, acción social y profesiona-les, tanto municipales como provincia-les, a que formulen la correspondientesolicitud, para entrar en la distribu-ción de dicha herencia.

La herencia resultante del abonode las obligaciones, la liquidación dela misma, el pago del premio al de-nunciante y otros abonos necesarios,se divide en tres partes. Un tercio selo queda el Estado, otro tercio le co-rresponde al último municipio de resi-dencia del fallecido y el otro tercio sedistribuye entre las Instituciones quehayan formulado la solicitud.

Corresponde a la Junta ProvinciaDistribuidora de Herencias del Estadodesignar las instituciones beneficia-rias de cada herencia así como la cuotacorrespondiente a cada una atendien-do a sus necesidades. Esta parte de laherencia abintestato que recibe la Aso-ciación, debe dedicarse a sus fines.

Aquí tenemos una forma más a tra-vés de la cual las ONG’s pueden obte-ner ingresos para su funcionamiento yel desarrollo de proyectos y progra-mas, que además es de fácil accesoaunque no siempre conocida por todos.

HERENCIAS

Boletín Oficial de la provincia de Córdoba

Testamento

el hemofílico experto en…

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Soy Jaime Figueroa yme llamaron para escri-bir un artículo desde elpunto de vista mágico ydesde el punto de vistade un hemofílico. Desdeel punto de vista mágicoporque soy mago. Desdeel punto de vista de unhemofílico porque soyhemofílico. (No deboser muy buen mago...)

Empecé en la magiadesde muy pequeño,casi a la vez que con lahemofilia. Ahora sigo enello y lo compagino conmis estudios.

Me comentaron quequerían que escribiera un artículo expresando mis expe-riencias con la magia y si la hemofilia que padezco (B)había resultado un impedimento para realizarlas. Es difí-cil hacerse un hemartros con una baraja de cartas en lasmanos a no ser que seas un mago iraquí.

Lo que me gustaría hacer es animaros a que aprendáismagia. Hemofílicos del mundo, haced magia. Rectifico:humanos, haced magia. Id a ver magia, ilusionaros. Meparece una actividad increíble para cualquier persona engeneral y para un niño en particular. Favorece la comuni-cación del niño con los demás niños, ayuda a expresarseen público, a tomar confianza en uno mismo a parte deasombrar e ilusionar a los demás. En Madrid existe unaescuela dirigida por el genial Juan Tamariz, al que todosconocéis, donde se dan cursos para niños y adultos. Lapágina web es: www.magiatamariz.com. (No me paganpara que diga esto, simplemente lo digo de corazón).

Veo pocos elementos comunes entre la hemofilia y lamagia. Por eso voy a contar algo que es lo que más seacerca a un punto en común:

Estaba yo en la última reunión del Consorcio Europeode Hemofilia en Montpelier en calidad de representantedel país al que pertenecemos. De paso aprovecho para re-vindicar la autoría del artículo del citado congreso queapareció en esta revista ya que se prescindió de mi nom-bre a la hora de su publicación. Todos éramos hemofílicoso familiares de los mismos. Todos preparados para cenar.Cada uno cargado de su factor pertinente (el 90 y mucho% de los asistentes europeos con el Recombinate, yo,como fiel representante de mi patria, con el Plasmáticonavegando por mis venas).

Los organizadores del evento trajeron a un mago paraamenizar la velada. Un tipo afable que se pasó la nochedemostrándonos que su ayudante (suponemos mujer oamante) no padecía ningún tipo de enfermedad similar ala nuestra. Con esto quiero decir que todos y cada uno de

los juegos realizados in-cluían algún cuchillo,daga o espada con losque atravesaba sin pie-dad a su cónyuge. Losasistentes, en el mejorde los casos, se carcajea-ban descontroladamentedada la fuerte simbolo-gía de la representación.Otros miraban atónitos ydesconcertados y otrospensaron que era unacreativa campaña de pu-blicidad de “Baxter”. Ytodo esto sin derramaruna sola gota de sangre.

Quiero tranquilizar alos padres de hemofíli-

cos que quieran llevar a sus hijos a la escuela de magia:Este tipo de trucos no se enseñan allí.

Me gustaría acabar este artículo animando a los cientí-ficos (los verdaderos magos) a que sigan su inestimablelabor. Mientras tanto, los otros magos, entre los que meencuentro, intentaremos que por un instante parezca quelo imposible es cierto y que los sueños no son inalcanza-bles del todo.

HHEEMMOOFFIILLIIAA YY

MMAAGGIIAA

“Jaime Figueroa durante una actuación en la funciónde clausura de uno de los primeros campamentos de La Charca”.

Jaime Figueroa haciendo magia con las cartas y el factor…

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Hola amigos/as ya estamos aquí denuevo por segundo numero consecuti-vo, en esta ocasión con una gran can-tidad de interesantes novedades, en-trevistas, anécdotas... todo lo quehaga falta para que esta juventud he-mofílica se lo pase en grande. Sin masque añadir solo desearos que os lo pa-séis lo mejor posible leyendo vuestrasección.

HEMODUDASHola hemofílicos, portadoras y demáscoagulopatías congénitas, en estenúmero estrenamos una nuevasección: “Hemodudas académicas”;este pequeño espacio es pararesolveros cualquier tipo depreguntas referentes a vuestropresente o futuro académico: salidasde la carrera o ciclo que estáiscursando o que queréis cursar,universidades donde se imparte loque queréis estudiar, etc. etc. etc.

No queremos que esto sea unespacio solo para hemofilia, sinopara jóvenes hemofílicos, y como enesta familia todo es “hemoalgo”,pues aquí tenéis hemodudas,esperamos que os sirva de mucho.

Esperamos vuestras dudas [email protected]

Un saludo amigos.

“Los Mundos De Víctor”Hola amigos hemofílicos!! , como ya sabéis los campamentos en “La Charca” son inolvida-bles y como no, íbamos a tener anécdotas; una de ellas es esta, durante el HemoJuve 2007.

Como una gran familia que somos los hemofílicos hay que compartir estos momentoscon los más pequeños y más grandes, porque esta historia no os la podéis perder. Todotranscurre en una de las reuniones nocturnas entre amigos en el HemoJuve’07, cuandoen una de tantas conversaciones nocturnas:

– Estábamos hablando sobre las portadoras e hijos hemofílicos y de repente se co-menta que Alba era portadora, Víctor dice:

– Pues, yo quiero tener un hijo hemofílico.– Y la última situación, hablando entre unos amigos salta el tema de conversación so-

bre el cargo de presidente de FEDHEMO y Víctor dice:– Pues, para ser presidente de FEDHEMO hay que estar muy puesto.

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Contacto

Mándanos tus sugerencias, comentarios, inquietu-des, gente a la que quieres que entrevistemos, tuexperiencia como hemofílico o todo aquello quenos quieras contar a [email protected] obien a [email protected]. También os recor-damos que seguimos con el concurso del logo dela revista anterior

HemoentrevistaEntrevista a Daniel Aníbal García Diego (Miembro más joven de la Comisión Permanente de Fedhe-mo y charquero desde los 8 añitos)

¿Qué representa la hemofilia para ti?: La hemofilia es uno de los factores que ha modelado mivida, pero siempre he intentado que no la domine; es un concepto…

Un momento en La Charca: Es muy difícil elegir solo un momento, por lo que nombraré algunos: elprimer pinchazo, cuando Xavi y yo espiábamos a las monitoras y siempre recordaré cuando íba-mos todos llorando en el autobús de vuelta a casa después de un campamento por los buenosmomentos vividos.

Una motivación para trabajar en hemofilia: Devolver al colectivo todo lo que me ha dado, que hasido mucho y sobre todo ayudar a normalizar la situación a las familias jóvenes.

Un referente en Hemofilia: Pues está muy claro, el doctor Moreno, que tanto ha hecho y sigue ha-ciendo por los hemofílicos.

Objetivos en la vida: Ser feliz, y para ello me he marcado unas metas: ser un buen profesional, lle-gar a ser un buen padre e intentar ser un poco mejor persona.

¿Qué palabra te viene a la cabeza cuando escuchas…?La Charca: recuerdosEl Maestro: una instituciónHemofilia: dificultadesDr. Moreno: héroeAutotratamiento: independenciaRecombinante: seguridad

Volviendo atrás

Hace ya unos pocos meses que vi-vimos el primer HemoJuve, y pare-ce que ha transcurrido ya una eter-nidad, algunos de vosotros tendréisla suerte de volver a reencontrarosen La Charca este verano, pero sinembargo otros no tendremos eselujo; por eso es inevitable en estasfechas para mi recordaros a todosvosotros después de haber vividojuntos gran parte de los veranos demi niñez, supongo que nadie seriacapaz de olvidarse de todo lo quehemos vivido, sobre todo este ulti-mo año; en mi memoria siemprequedaran los baños en la piscinadurante el caluroso verano murcia-no, las conversaciones nocturnasde ese tranquilo cielo estrellado, elcachondeo del chiringuito o las in-evitables bromillas de la madruga-da charquera. Vosotros habéis sidobase en mis valores, al igual que LaCharca y todo lo que engloba. Poreso hoy escribo aquí.

Un enamorado del atardecer tota-nero.

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el foro

PPrreegguunnttaa::Estimado Dr. mi inquietud es que en el deporte del fútbol he visto que cuando un jugador ha sufrido un golpefuerte o torcedura en el tobillo le aplican un spray local creo que es eter u otra cosa, más la aplicacion de hie-lo local en la parte afectada. Mi pregunta es ¿se puede usar esta misma técnica en un paciente hemofilicopara que la inflamación no progrese? Gracias

RReessppuueessttaa::Estimado amigo:

Lo que le aplican a los jugadores de fútbol pueden ser varias sustancias, algún antiinflamatorio local, ocloroetilo. En cualquier caso los productos administrados sirven para disminuir el dolor y la inflamación. En elcaso de la persona hemofílica sirven sólo para eso pero no para parar la hemorragia que se produzca, sobretodo si se produce un hemartros. El hielo sí tiene aplicación en el caso de hematomas y hemartros pues dis-minuye la inflamación y contribuye a frenar la hemorragia, pero está claro que el tratamiento de elección, enel caso de hemartros o hematomas que comprometan la función de la articulación, es el factor y el reposo dela articulación o zona afectada.

Un saludo

Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro

PPrreegguunnttaa::Hola, soy un paciente portugués y voy a efectuar una laparoscopia en la vesicula. Tengo hemofilia A, severacon “anticorpos”. ¿Alguien me puede decir algo sobre la operación?

RReessppuueessttaa::Estimado amigo:

El tipo de intervención quirúrgica a la que vas a ser sometido es muy muy corriente en la cirugía habitual.En una persona hemofílica no tiene que haber más riesgos que en una persona normal.

Si he entendido bien, cuando dices que tienes “anticorpos” te referirás a que tienes inhibidores al factorVIII. Esto complica un poco la intervención quirúrgica porque además de factor VIII deberás recibir factor VIIactivado recombinante (Novoseven) o en su defecto complejos de protrombina activados (Feiba). De cual-quier forma la cirugía por laparoscopia es muy poco sangrante y si tienen que extirpar la vesícula será por-que está completamente llena de piedras y existe un riesgo alto de infección.

Con una buena monitorización de los niveles de factor VIII antes, durante y después de la intervención nodebería haber problemas.

Un saludoDr. Miguel Ángel Moreno Navarro

PPrreegguunnttaa::Soy alumna de Psicología de la Universidad Católica Argentina y necesitaría saber de qué manera podría ayu-dar un psicólogo a pacientes hemofílicos. Desde ya muchas gracias

RReessppuueessttaa::Hola Andrea:

Al ser la hemofilia una enfermedad congénita y crónica, la persona que la padece lo hará durante toda suvida (al menos actualmente), así, tanto él como su familia deberán adaptarse a una circunstancia que requie-re de unas atenciones y que demanda unos recursos particulares a las personas que se ven afectadas por

Foro

ella. Estas circunstancias también van cambiando a lo largo del proceso evolutivo individual del hemofílico yde los distintos momentos evolutivos de la familia.

El papel del psicólogo que desempeña su labor en una unidad de coagulopatías congénitas o contratadopor una asociación de hemofílicos, desde mi punto de vista, sería la de acompañar y apoyar tanto al afectadocomo a su familia en cada una de estos momentos. Por ello, la ayuda dependerá de la edad y situación parti-cular de la persona afectada. Te puedo explicar cuales son las áreas de intervención en la asociación en laque trabajo. Primero. El nacimiento y el diagnóstico.

Ya desde el nacimiento del niño hemofílico la familia puede necesitar apoyo pues el impacto del diagnósti-co puede ser vivido de diferentes modos. En este caso la intervención estaría dirigida a reducir la angustiadel diagnóstico a través de la escucha la facilitación de la expresión emocional y la información. Esta inter-vención estaría dirigida evidentemente a la familia más que al paciente hemofílico en sí, aunque en modo in-directo la reducción de la ansiedad en la familia favorece la normalización de las pautas relacionales en el sis-tema familiar evitando la sobreprotección, muy frecuente, o la sobreexigencia.

Segundo. Infancia y adolescencia.Durante la infancia, desde mi punto de vista, el abordaje familiar es el más indicado y el apoyo iría dirigi-

do, siempre en función del momento evolutivo de la familia, a facilitar la normalización y a facilitar la asun-ción progresiva de responsabilidades sobre los rituales de cuidado por parte del niño y la consecuente dele-gación de responsabilidad por parte de los padres. Sería algo así como una paulatina transmisión de poderes,siempre adaptada a la madurez y autonomía del niño. Estos son rasgos generales, luego las dificultades con-cretas surgen en cada familia y requieren de una evaluación e intervención específicas.

La adolescencia es un periodo evolutivo en el que el estrés y el conflicto están presentes de modo norma-tivo debido al normal proceso de individuación de la persona, que necesita del enfrentamiento para diferen-ciarse y consolidar su identidad, por tanto habría que evaluar el problema presentado para decidir si la aten-ción más adecuada es la familiar, individual o combinada. Se pueden presentar problemas relacionados conla aceptación de límites, vividos como obstáculos para la relación con iguales, que requerirían apoyo indivi-dual, pero podrían estar agravados por el modelo de relación familiar, que de ser un sistema aglutinado ypoco permeable podía agravar el conflicto e incrementar el estrés familiar.

Por último, la atención a un hemofílico adulto está determinada por la demanda del paciente pues estapuede ser por cualquier motivo y, aparentemente no estar relacionada con la hemofilia. En este caso el con-sejo o psicoterapia individual o la terapia de pareja, según el caso, sería lo indicado; y cuando el origen delsufrimiento psíquico esta más o menos conscientemente causado por aspectos directamente relacionados conla hemofilia (discapacidad por hemartros, patologías derivadas del tratamiento con hemoderivados, etc…)creo que la terapia de grupo es el abordaje idóneo.

Bueno, espero que te sirva. Si deseas más concreción en algún aspecto o bibliografía puedes escribirme [email protected]

Francisco CarlesPsicólogo Asociación de hemofilia de la Comunidad Valenciana

el foro

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los peques

LLAA CCAARRAA

Aveces, dentro de un mismo Hospital, se pueden ver la Cara y la Cruz de la Sanidad en España.Cuando un enfermo ingresa en un hospital, aunque parezca una “gilipollez” decirlo, es porque pre-cisa de una atención, cuidados y tratamientos para superar su enfermedad. Digo “gilipollez”, y que

me perdonen por el término los más puritanos, porque para muchos políticos y para algunas personas queallí trabajan pareciera que el enfermo va por su propia voluntad y por gusto y que por ello no cabe queja al-guna. Un enfermo, y el paciente hemofílico sabe mucho de lo que hablo, precisa de una atención médica es-pecializada y de calidad, pero también de una atención que yo llamo vocacional que es la que conjuga la en-fermedad con la persona. El enfermo es, ante todo, una persona, enferma, pero persona. Pues bien, dichoesto, la CARA en esta ocasión se la otorgo, yo que me encuentro ahora en esa situación de la que hablo, aaquéllas personas, médicos/as, enfermeros/as, auxiliares, celadores/as, etc. que por su vocación profesio-nal o porque son personas que ven también al enfermo como tales, realizan su labor con cariño, dedica-ción, paciencia y comprensión (que los hay).

LLAA CCRRUUZZ

Siguiendo en el mismo entorno y escenario anteriormente descrito, aunque para algunos dirigentespolíticos la sanidad y los hospitales públicos (y me refiero a los de nuestra querida Comunidad deMadrid que bien conozco) son un modelo a seguir, ese modelo se comprueba que no es tal cuando

una persona enferma se ve obligada a ingresar en uno de ellos. La enfermedad que de por sí torna a la per-sona indefensa en mayor o menor grado y por ende conformista y poco rebelde, se convierte en un “infier-no antes de la muerte”, de tal forma que enfermedad e infierno son los dos objetivos a superar. Porque laimagen hacia el exterior de un Hospital es fácil de lograr y puede ser la adecuada para la foto con el políti-co responsable de una comunidad autónoma, pero el saber como es en sus subterfugios sólo se logra en-trando y degustándolo. La CRUZ en este caso es para esas situaciones infrahumanas que en muchas oca-siones se dan y que impiden vivir dignamente en un hospital de un país que se dice desarrollado. Para esashabitaciones de 4 o incluso 6 camas; para esa falta de intimidad que se precisa para llevar a cabo las nece-sidades más básicas fisiológicas; para esas situaciones en que se comparte el “desnudo” de una enferme-dad o las inmundicias derivadas de ella; para la falta de comprensión y yo diría de caridad de ciertas per-sonas que sin ninguna vocación te atienden como a un objeto. La cruz es para todas esas circunstancias yotras más que no menciono para evitar escandalizar a aquellos que siguen creyendo en ciertos políticosque solo buscan votos. Porque... la realidad solo se conoce cuando se vive de cerca y... después se vota.

la cara y la cruz

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el rincón de pinS.O.S !! . Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo, Bueno, bueno, ya estamos aquí, Felicidades!! a esasXVIII Jornadas de Albergues de Hemofilia; mayoría de edad, así que ya podemos sacarnos el carné de conducir,realizar viajes sin necesitar una autorización firmada de los padres; ver películas de Nacho Vidal, votar en laselecciones, presentarnos a oposiciones para funcionario del Estado, seguir teniendo el desparpajo y laespontaneidad de la juventud pero también asumir responsabilidades y compromisos de adulto, en fin, una mayoríade edad estupenda!!. Mucho ánimo !!! coo….menzamos!!!!!

Era Julios Henry Marx,pero todo el mundo loconocía como GrouchoMarx. Apodo que se ganópor su constante talantegruñón. Aunque fue suingenio e ironía lo que hapasado a la historia.Este año se han cumplido30 años desde su muer-te. Lo recordamos con subigote pintado, sus gafas postizas y ese caminartan característico de este genio del humor quetanto nos ha hecho reír con sus películas junto asus hermanos, sus ocurrencias y chispazo geniales.En el Rincón del Pin es un referente… Ahí van algu-nas de las frases tal y como fueron dichas por suboquita:

— “Estos son mis principios. Si a usted no legustan, tengo otros”

— “Nunca olvido una cara. Pero en su caso, es-taré encantado de hacer una excepción”.

— “No piense mal de mi, señorita. Mi interéspor usted es puramente sexual”.

— “La política es el arte de buscar problemas,encontrarlos, hacer un diagnóstico falso yaplicar después los remedios equivocados”.

— “Fuera del perro, un libro es probablementeel mejor amigo del hombre, y dentro delperro probablemente está demasiado oscu-ro para leer”.

— “¿Qué por qué estaba yo con esa mujer?Porque me recuerda a ti. De hecho me re-cuerda a ti más que tú”.

— (Al camarero de un restaurante). “Hoy notengo tiempo para almorzar. Tráigame lacuenta!”.

— “¿Quiere usted casarse conmigo? ¿Es ustedrica? Conteste primero a la segunda pre-gunta.

Desde el Rincón de Pin os recomendamos películas

de los Hermanos Marx como: “Sopa de Ganso”, “UnDía en las Carreras”, “Una noche en la Ópera”, “LosHermanos Marx en el Oeste”, “El Hotel de losLíos”, etc... y recordad aquel diálogo de “Un día enlas carreras”:

Groucho: “¿Ya has olvidado aquellas noche en la Ri-viera cuando los dos contemplábamos el cielo? Éra-mos jóvenes, alegres, inocentes. La noche en quebebí champaña de tu zapato – dos litros. Hubieracabido más, pero llevabas plantillas. ¡Oh, Hildegar-de!. No es que me importe, pero, ¿dónde está tumarido?”.Margartet Dumont (Hildegarde): “¡Ha muerto!”.Groucho: “Seguro que solo es una excusa”.Margaret Dumont: “Estuve con él hasta el final”Groucho: “No me extraña que falleciera”.Margaret Dumont: “Lo estreche entre mis brazosy lo besé”.Groucho: “Entonces, fue un asesinato. ¿Te casaríasconmigo?. ¿Te dejó mucho dinero?. Responde pri-mero a lo segundo”.Margaret Dumont: “¡Me dejó toda su fortuna!”.Groucho: “¿No comprendes lo que intento decirte?Te amo. Pensará que soy un sentimental, pero ¿teimportaría darme un mechón de tu cabello?”.Margaret Dumont: “¿Un mechón de mi cabello?”Groucho: “Y no te quejes. Te iba a pedir toda lapeluca. Cásate conmigo y tendremos nuestra propiafamilia”.Margaret Dumont: “Oh, sería maravilloso. Y dime,cariño, ¿tendríamos una bonita casa?”Groucho:”Pues claro. ¿No estarás pensando en mu-darte?”.Margart Dumont: “Temo que después de llevar al-gún tiempo casados, encuentres una mujer hermosay te olvides de mí”.Groucho: “No te olvidaré, te escribiré todas lassemanas”.Eso sí, desde el Rincón del Pin, la historia tal ycomo fue.

LA HISTORIA TAL Y COMO FUE: “Perdonen que no me levante”

el rincón de pin

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LA FOTO MÁS PAPARACHI: De esta guisa pillamos “paparachimente” este verano a este abuelito con su nieto… El abuelito le hace mimos ycuchi cuchis…, y el nietecito mira asombrado y atónito desde su confortable silloncito de descanso y recreo.Saludos a los abuelos Regina y Manuel Moreno,felicidades y un besote grande a los papis Mª Teresa yCésar de este niño tan bonico y resalao!!. Anda queentre el nieto y el abuelo no sabemos cual de los dos esmás niño !!. Suponemos desde el Rincón del Pin que elabuelito de la foto no necesita presentación… Yrecuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú!

CONCURSO FLICK & FLACK:

La última pregunta de este concurso fue: ¿Cuál fue el lema de la “VI Asamblea Nacional dela Federación Española de Hemofilia” y en qué fecha y dónde se celebró?

RESPUESTA: El lema de la “VI Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia” fue:“Uniendo esfuerzos para mejorar la asistencia” celebrada del 13 – 15 de mayo de 1994 en Benalmádena( Málaga ) junto con el “II Simposio Nacional Biopsicosocial de Hemofilia”

ACERTANTE: Gerardo Frco. Menéndez Díaz ( de la Asociación de Hemofilia de La Comunidad deMadrid ). Enhorabuena, recibirás un detallito de este Rincón del Pin!!!!

PREGUNTA para el siguiente número:¿Serías capaz de escribir en tres o cuatro líneas ladefinición más absurda posible sobre…qué es la Hemofilia?

NUESTRA DIRECCIÓN:E-mail: [email protected]ón Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 1628029 Madrid

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ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA

SEPTIEMBRE

PASEO CULTURAL POR LA BAHÍA DE CADIZ (2ª quincena de septiembre)

OCTUBRE

V JORNADAS PARA EL FOMENTO DEL ASOCIACIONISMO EN HEMOFILIA (MES DE OCTUBRE)

NOVIEMBRE

JORNADAS DE FORMACIÓN SOBRE VIH (octubre-noviembre)

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN-LA RIOJA

• TALLER DE PINTURA PARA NIÑOSFecha: Un sábado de octubre o noviembre de 2007Lugar: Sede de la Asociación en ZaragozaDirigido a niños entre 3 y 12 añosMetodología: dibujo libreObjetivos:

— Proporcionar un lugar de encuentro para que los niños se conozcan entre ellos.— Realización de una actividad lúdica en sí misma.— Facilitar las relaciones entre niños que padecen la misma enfermedad.

• JORNADA DE INFORMACIÓN Y FORMACIÓNFecha: septiembre u octubre de 2007Lugar: LogroñoDirigido: a los socios Temas a tratar: aspectos médicos sobre las coagulopatías congénitas

• Servicio Permanente de Información, Orientación y Apoyo Social. Se desarrolla durante todo el año.• Servicio de Apoyo Psicológico. Se desarrolla durante todo el año.

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA

SEPTIEMBRE

TALLER DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA Y AUTOTRATAMIENTO7 Septiembre 2007 a las 17:00 horas en el Centro Cívico de la Diputación de Málaga.Consistirá en dos charlas teóricas: Introducción a la Hemofilia para niños y Autotratamiento, dirigida a adultos.Posteriormente, tendrá lugar un Taller Práctico de Autotratamiento común para niños y adultos.Educar para la promoción de la salud y el autocuidado a familias en las que la Hemofilia es una realidad fami-liar, es el objetivo principal de esta actividad, dirigida a familias en las que al menos uno de sus miembros seahemofílico.Para más información ponerse en contacto con la Asociación en el Tfno.: 952603536 o mediante correo electró-nico [email protected]

OCTUBRE

¿CONOCES TU DISTRITO? DEMUÉSTRALOEl 20 de Octubre sábado, se celebrará una Yinkana por las calles del centro de Málaga en la que, a través dediferentes juegos organizados por un grupo de Animación para niños, se les mostrará los lugares más emblemáti-cos de la ciudad contándoles parte de su historia.Para más información ponerse en contacto con la Asociación Malagueña de Hemofilia en el tfno.: 952603536 omediante correo electrónico [email protected]

NOVIEMBRE

TALLER DE FORMACIÓN DE JÓVENES VOLUNTARIOS EN HEMOFILIA1 a 4 de Noviembre 2007 en el “CEULAJ” Mollina, MálagaEl objetivo principal de este Taller es formar a los jóvenes en materia de voluntariado y animación sociocultural ala vez que se introducen conocimientos sobre Hemofilia.Disponibilidad de 35 Plazas que se cubrirán por estricto orden de llegada de inscripciones.El plazo para Hemofílicos y Portadoras comprenderá desde el 15 de Julio al 30 de Septiembre si no se cubren lasplazas, a partir del 30 de Septiembre, se abrirá el plazo a Universitarios no vinculados con Hemofilia.Para más información ponerse en contacto con la Asociación en el Tfno.: 952603536 o mediante correo elec-

trónico [email protected]

DICIEMBRE

COMIDA DE HERMANDADEl 16 de Diciembre se celebrará la Comida de Hermandad de la Asociación Malagueña de Hemofilia. Puedenhacer su reserva y pago de los tickets a partir de Octubre.Para más información ponerse en contacto con la Asociación Malagueña de Hemofilia en el tfno.: 952603536 omediante correo electrónico [email protected]

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TODOS LOS MESES

SERVICIO PSICOLOGÍCOS:Grupos de ayuda mutua para portadoras con hijos hemofílicos menores de edad.Grupos de ayuda mutua para hemofílicosEn ambos grupos el objetivo es continuar con un espacio en el que los miembros del grupo pueden compartirexperiencias con sus iguales y aprender de esto. Así como contar con la ayuda de un profesional que puedeasesorarles en los temas pertinentes con la evidente mejora de la calidad de vida que esto supone.Estos grupos se seguirán realizando como es habitual una vez al mes.

Asistencia psicológica individual para menores, adolescentes y adultos.Grupo de Ayuda Mutua para Portadoras con hijos adultos.Se inició el pasado mes de Mayo con objetivos similares a los de los anteriores grupos descritos.Se realizará con una frecuencia de una vez al mes.

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS

SEPTIEMBRE

PROYECTO DE PROMOCIÓN DE LA SALUD Y HÁBITOS SALUDABLES:

• Marcha a pie por el parque de Fuentes Blancas 25 de septiembre• Taller de autotratamiento 29 de septiembre

NOVIEMBRE

PROYECTO DE PROMOCIÓN DE LA SALUD Y HÁBITOS SALUDABLES

• Charla sobre alimentación 24 de noviembre

OTRAS ACTIVIDADES:

• IV Jornadas de Información en Hemofilia, con el tema “Rehabilitación: Base fundamental del trata-miento en Hemofilia” 10 de noviembre.

DICIEMBRE

PROYECTO DE PROMOCIÓN DE LA SALUD Y HÁBITOS SALUDABLES

• Charla de salud buco dental 16 de diciembre

OTRAS ACTIVIDADES:

• Asamblea y Comida de Hermandad 16 de diciembre

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FECHAS SIN DETERMINAR

• CHARLAS INFORMATIVAS EN CENTROS EDUCATIVOS, fechas a concretar cuando comience el nue-vo curso.

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE MADRID

SEPTIEMBRE

JORNADAS DE FORMACIÓN Y CONVIVENCIA.

Fecha: 8 y 9 de septiembreLugar: Centro de Naturaleza Cañada Real, situado en la localidad de Peralejo (Madrid), muy cerca de El Esco-rialBeneficiarios: Las jornadas completas (días 8 y 9 de septiembre de 2007) está destinadas a los niños/as de eda-des comprendidas entre los 7 y los 14 años con hemofilia, Von Willebrand u otra coagulopatía. Para el resto, to-dos los socios, jóvenes o adultos, con o sin hijos, tendremos una jornada de convivencia el día 9 de septiembre.

JORNADAS FORMATIVAS PARA PORTADORAS DE HEMOFILIA

Fecha y lugar: por concretarBeneficiarios directos: mujeres portadoras de hemofilia, seguras y posibles.Beneficiarios indirectos: diagnosticados de hemofilia u otra coagulopatía congénita.Objetivos:

• Identificar y diagnosticar a las mujeres portadoras de hemofilia.• Atender las demandas y necesidades, de las mujeres portadoras de hemofilia, por parte del Siste-

ma Público de Salud.• Aumentar el conocimiento sobre diagnóstico genético, técnicas de elección de sexo, tratamientos

y complicaciones en hemofilia.Para más información, ponerse en contacto con ASHEMADRID en los teléfonos: 91 729 18 73 ó 91 358 50 79

CURSO DE VOLUNTARIADO “Conoce tu asociación. Protocolo de actuación frente a los socios”

Fecha: por concretarLugar: Sede de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid C/ Virgen de Aranzazu, 29 local Para esta actividad contamos con la colaboración de la DG de Voluntariado y Promoción Social de la Comuni-dad de Madrid.

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DEL 29 DE NOVIEMBRE AL 2 DE DICIEMBRE

PARTICIPACIÓN EN FISALUD

La Feria Internacional de la Salud, FISALUD, es un evento único y sin precedentes dentro del panorama de la sa-lud de nuestro país. Se trata de una iniciativa de la Fundación Internacional de la Salud, dentro de su compro-miso social por la promoción de la salud.ASHEMADRID participará de nuevo en esta feria del 29 de noviembre al 2 de diciembre con un stand con el ob-jetivo de difundir e informar sobre la hemofilia.

Para más información, ponerse en contacto con ASHEMADRID en los teléfonos: 91 729 18 73 ó 91 358 50 79

ENERO 2008

FIESTA DE REYES

Fecha: 6 de eneroLugar: Salón de Actos del Hospital Universitario La Paz

Como es habitual, ASHEMADRID organizará su tradicional fiesta de Reyes en la que el objetivo principal es acer-car el Hospital al niño desde su infancia para que lo identifique como algo positivo.

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFE

Encuentro del colectivo de Hemofilia de la isla de La Palma (29 de septiembre)Un grupo de representantes de la Asociación, se trasladará a la isla palmera, para desarrollar una jornada conla familia de Hemofilia, donde se abordarán temas de interés por el colectivo y se propiciará un ambiente paracrear y reforzar vínculos.

XI Jornadas de Formación en Hemofilia en la isla de Tenerife (26 y 27 de octubre)Se desarrollará en el Salón de Actos del Edificio de Presidencia del Gobierno de Canarias, y se dirigirá a estu-diantes y profesionales del área sanitaria y social, donde se les acercará diferentes aspectos de la enfermedadcomo avances en su tratamiento, a través de exposiciones de profesionales que tienen una amplia experienciaen la enfermedad.

Taller de Autotratamiento (Por determinar)Tendrá lugar en el Servicio de Hematología del Hospital Universitario Ntra. Sra de Candelaria y está abierto atodo el colectivo de la provincia que desee aprender o mejorar la técnica del autotratamiento.

II Encuentro de Voluntarios (Por determinar)

Se volverá a celebrar por segundo año un encuentro entre voluntarios/as y colaboradores/as habituales de laAsociación, para agradecerles su apoyo y fomentar más vínculos de unión con la Asociación.

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Fiesta de Reyes Magos (Por determinar)

Se hará entrega de regalos de los Reyes Magos a los niños de la Asociación.

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA

(Las fechas pueden estar sujetas a modificaciones que serán notificadas con antelación. También pueden serañadidas nuevas actividades no previstas, que se anunciarían de igual modo con suficiente tiempo)

Septiembre

Jueves 6: Grupo “Conócete a ti mismo”

Miércoles 12: Grupo portadorasJueves 13: Taller “Vivir desde la salud”

Programa Hemovihve

Miércoles 19: Tarde de cine (Cine-forum)


Miércoles 26: Grupo portadoras

Jueves 27: Taller “Musicoterapia”Programa Hemovihve

Octubre



Jueves 11: Taller “Saborea y experimenta con la comida”Programa Hemovihve

Miércoles 17: Tarde de cine (Cine-forum)Jueves 18: Grupo “Conócete a ti mismo”

Sábado 20: I Jornadas de Formación en HemofíliaSalón de actos Hospital Universitario La Fe.


Jueves 25: Taller “Saborea y experimenta con la comida”Programa Hemovihve

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Noviembre


Jueves 8: Taller “Hay un mundo ahí fuera que te espera”Programa Hemovihve




Diciembre


Jueves 13: Taller de risoterapia para hemofílicosJueves 20: Taller de risoterapia para portadoras


Enero

Viernes 4 ó sábado 5: Fiesta infantil de reyes

Jueves 10: Grupo portadoras



Jueves 24: Grupo portadoras


De Septiembre a Noviembre

Programa de Natación adaptada en Hemofilia:

Lunes, miércoles y viernes de 18:00 a 19:00 hs., del 10/09/07 al 30/11/07.

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ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA

OCTUBRE

I JORNADA SOBRE HEMOFILIASe celebrará el día 6 de Octubre de 2007 en Palencia. En el Centro Cívico “La Puebla”, C/. La Puebla nº 9, Palencia. Comenzará a las 9.30 y finalizará a las 14.00h.

Ier SIMPOSIO SOBRE HEMOFILIA Y OTRAS COAGULOPATÍAS CONGÉNITASEl día 20 de Octubre. Tendrá lugar en el Salón de Actos del Hospital Universitario Río Hortera de Valladolid, situa-do en la Calle Cardenal Torquemada s/n. – 47010 Valladolid. Comenzará a las 10 de la mañana y se clausurarásobre las 19,30 de la tarde con una comida entre medias.

NOVIEMBRE

I JORNADA SOBRE HEMOFILIA

Día 17 de Noviembre de 2007 en Valladolid, en el Palacio de Congresos Conde Ansúrez. C/. Real de Burgos, s/n.(detrás de la Casa del Estudiante) – 47011 Valladolid.

ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA

SEPTIEMBRE

JORNADA DE CONVIVENCIAFecha: 22 de SeptiembreLugar: Parque de la naturaleza Senda Viva, junto a las Bárdenas Reales (Navarra), declarado por la UNESCO Re-serva de la Biosfera.Dirigido a: los socios

Las personas interesadas en asistir podrán ponerse en contacto con la Asociación Vizcaína en el teléfono: 94473 46 95

DICIEMBRE

FIESTA DE REYESFecha: 22 de DiciembreLugar: Sede de la asociaciónDirigido a: los socios, especialmente a los niños.

Las personas interesadas en asistir podrán ponerse en contacto con la Asociación Vizcaína en el teléfono: 94473 46 95

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direcciones asociacionesASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 – VitoriaTel. 945241253 Fax. 945241253Email. [email protected]

ASANHEMO CAF-COCEMFE (ASOCIACIÓNANDALUZA DE HEMOFILIA)C/ Castillo Alcalá de Guadaira, 7 – 4º A-B41013 – SevillaTel. 954240868 Fax. 954240813Email. [email protected]ágina Web. www.asanhemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJACalle Julio García Condoy, 1 Bajo Ofic. 150018 – ZaragozaTel. 976742400 Fax. 976732049Email. [email protected]ágina Web. www.hemoaralar.org

ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIACalle Julián Clavería, s/n33006 – OviedoTel. 985230704Email. [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LASISLAS BALEARESCalle Son Durán, 27 A07340 – Alaró – BalearesTel. 971735985Email. [email protected]

ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIACalle Aranda de Duero, 7 Bajo Izqda.09002 – BurgosTel. 947277426Email. [email protected]ágina Web. www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías SainzOcejo”Calle Cardenal Herrera Oria, 63 Interior39011 – SantanderTel. 942323858 Fax. 942323609Email. [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 – CórdobaTel. 957281290Email. [email protected]

ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIACalle Extremadura, 5406008 – Badajoz

ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIAHotel de Pacientes C/Las Jubias s/nSemisótano15006 – La CoruñaTel. 981299055 Fax. 981299055Email. [email protected]

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIAApartado de Correos n.º 520420018 – San SebastiánTel. 943007000 ext. 6464Email. [email protected]ágina Web. www.hemofiliaguipuzcoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LASPALMASCalle Rafael Gª Pérez. Plaza de losRuiseñores, Loc. 14 – A35014 – Las Palmas de Gran CanariaTel. 928383708 Fax. 928385402Email. [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAPlaza Santa María del Camino, 624003 – LeónTel. 987206594 Fax. 987224242Email. [email protected]

ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIACalle Virgen de Aranzazu, nº 2928034 – MadridTel. 917291873 Fax. 913585079Email. [email protected]ágina Web. www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIAC/ Martínez Campos, 15 Esc. Izda. 2º 629001 – MálagaTel. 952603536Email. [email protected]ágina Web. www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIACalle Lorca, 139 – Bajo 330120 – El Palmar – MurciaTel. 968886650 Fax. 968884576Email. [email protected]ágina Web. www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIACalle Estafeta, nº 60 – 3º Ofic. 131001 – Pamplona – NavarraTel. 948271915Email. [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINA DEHEMOFILIACalle Plasencia, 8 – 12 – 4º G37003 – SalamancaTel. 923181827 Fax. 923181827Email. [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DETENERIFECamino del Hierro, 120 Viviendas Bloque1, Local 1 – 338009 – Santa Cruz de TenerifeTel. 922657201 Fax. 922649654Email. [email protected]ágina Web. www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIAPlaza Badajoz, nº 12 Bajo Drcha.46015 – ValenciaTel. 963577201 Fax. 963577201Email. [email protected]ágina Web. www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA YPALENTINA DE HEMOFILIAC/ Pórtico, nº 147130 Simancas (Valladolid)Tel. 649943554 Fax. 983591004Email. [email protected]

ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIACalle Ondarroa, 4 Bajo48004 – BilbaoTel. 944734695Email. [email protected]

FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA EDICION...

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