ZARAGOZA XLVII ASAMBLEA NACIONAL DE …fedhemo.com/wp-content/uploads/2015/05/FEDHEMO-72_WEB...Este...

XII Jornadaspara padrescon Hemofiliaen edad temprana

CIENCIA.APP parael pacienteconHemofilia A

“La sangre quecolma el vaso”,un blog sobreHemofilia

ZARAGOZAXLVII ASAMBLEANACIONAL DEHEMOFILIAXXV SIMPOSIOMÉDICO SOCIAL20-22 ABRIL

EDICIÓN SEMESTRAL. DICIEMBRE 2017. AÑO XXIII. Nº 72

FEDHEMO 72:Maquetación 1 16/01/18 12:19 Página 1

SUMARIO ppp

fedhemo nº72 diciembre 2017

ENTORNO SOCIALJeffrey Varela

CIENCIAMª Teresa Álvarez RománDr. Ramiro NúñezDra. Inmaculada Soto

CONSEJO MÉDICO ASESORJavier BatlleManuel QuintanaManuel Moreno Moreno

Patrocinadores

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNDaniel A. García Diego, David Silva Gómez, Rubén Cuesta Barriuso, Ángel Erro Jiménez.

CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Javier Batlle, Manuel Quintana.

CONSEJO DE REDACCIÓNDirectora: Wendy Albornoz Velásquez. Subdirector: Daniel-Aníbal García DiegoPublicidad: Wendy Albornoz Velásquez.

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: www.fedhemo.com E-mail: [email protected]

@fedhemo

Diseño y maquetación:CALLEMAYOR publicidad y comunicaciónC/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra)Tels.: 948 55 44 22 E-mail: [email protected] Web: www.callemayor.es

Impresión:GRÁFICAS LIZARRA

Depósito legal: M-10.320-2009

ISSN: 1889-3791

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesaria-mente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

Editorial .............................................. 04

ReportajesHemojuve 2017 “Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico para adolescentes de 13 a 17 años” .................. 05Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor y sus familias........................ 08Jornadas de Formación en hemofilia para niños de 8 a 12 años .......................... 11Jornadas para padres con niños con hemofilia en edad temprana................ 14

Noticias de Hemofilia .......................... 18

Recortes de Prensa .............................. 24

Ciencia ................................................ 26

Entorno SocialLa sangre que colma el vaso ...................... 30

Agradecimiento a colaboradores .......... 35

El rincón del pin .................................. 36

Directorio de Asociaciones .................. 38

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ContenidosSecciones

Foto portada:Cartel asamblea Zaragoza.


ppp EDITORIAL

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Esta época del año es propicia para hacer reflexión de lo acontecido durante el año, de lo que hizo, delo que quedó pendiente, de valorar los éxitos y de intentar enmendar los errores, y nosotros, en Fedhe-mo, tenemos que valorar tanto lo que hemos hecho nosotros como, también muy importante, valorar loque hemos conseguido que hagan los que nos rodean.

2017 ha sido un año productivo en muchos aspectos, pero ha sido un año triste, y permítanme que useese apelativo tan duro.

2017 ha sido triste porque nuestro Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad no ha sido sen-sible a las personas con hemofilia y otras coagulopatías y aprobó la no financiación de los nuevos fár-macos para la hemofilia B. Y doblemente triste ha sido ver como muchos países europeos si han sidosensibles, han decidido financiar estos fármacos y que los pacientes lo usen. ¡Qué tristeza al ver la dife-rencia con nuestros colegas europeos! Y, por otra parte, ver como otros compañeros europeos lo hanconseguido nos ha dado ánimos renovados para seguir durante el año que entra luchando por los dere-chos de los pacientes con hemofilia B a recibir estos fármacos.

2017 ha sido también triste porque algunas administraciones públicas siguen sin atajar una injusticia demuchos años, como es la ayuda social a las personas con coagulopatías que adquirieron el VHC comoconsecuencia de la actuación sanitaria en el sistema público de salud. Una profunda tristeza nos ha lle-gado al ver como nuestro Ministerio sigue sin atajar la tremenda iniquidad provocada con aquellos com-pañeros fallecidos antes del 1 de enero de 2000. Y otra tristeza, quizás mayor, al ver como ya solo que-da una Comunidad Autónoma, Andalucía, sin atajar de una vez la necesidad de la ayuda complementariaautonómica. Y, como dijimos antes, esta tristeza se ha convertido en rabia y en ganas de luchar, no po-demos caminar dejando olvidado en el camino a nadie, y no lo vamos a hacer, y este año vamos a seguirluchando por los derechos de todos los pacientes con hemofilia, y sus familiares, que se encuentran enesta situación.

No obstante, tenemos que ser conscientes de que 2017 ha sido un año de transición, pero en el que he-mos podido ver y leer noticias muy inspiradoras, que estamos deseosos de hacerlas realidades en nues-tro país. Hemos visto como nuevos fármacos han sido aprobados, hemos leído como la terapia génica,que todavía es un futuro lejano, se va acercando más...

Así, no queda más que hacer suma del año y empezar 2018 con ánimos renovados y con un objetivobien claro en nuestra cabeza, luchar por conseguir la mejor calidad de vida y atención posible a las per-sonas con hemofilia y otras coagulopatías. Tenemos muchas cosas que hacer en 2018 pero no nos fal-tan ganas. o

Vuelva usted mañana- Vuelva usted mañana -nos respondió la criada-, porque el señor no se ha levantado todavía.- Vuelva usted mañana -nos dijo al siguiente día-, porque el amo acaba de salir.- Vuelva usted mañana -nos respondió al otro-, porque el amo está durmiendo la siesta.- Vuelva usted mañana -nos respondió el lunes siguiente-, porque hoy ha ido a los toros.

Mariano José de Larra. Vuelva usted mañana.



REPORTAJE ppp

HEMOJUVE 2017:“Jornadas de formación en hemofilia y ocio náutico para adolescentes de 13 a 17 años”. Sanxenxo (Pontevedra)

16 jóvenes con hemofilia y portadoras de diferentes partes de España, con eda-des de entre 13 y 17 años, pasaron este verano por esta actividad. Disfrutaron yaprendieron. Esta edición se llevó a cabo del 25 al 30 de junio.

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AUTOR: JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE

Este proyecto se desarrolló en San-xeno (Pontevedra). Alojados en la re-sidencia Aixiña, en primera línea deplaya, con la fantástica y dotada debandera azul Praia do Silgar. Organi-zaba Fedhemo con el apoyo de su aso-ciación miembro Agadhemo (Asocia-ción Gallega de Hemofilia) y la cola-boración de Cogami (ConfederaciónGallega de Personas con Discapaci-dad). El alojamiento tiene una capa-cidad para 20 plazas por lo que ofre-cimos 16 para nuestros adolescentes

y 4 para el equipo multidisciplinar conexperiencia en hemofilia que estaríalos 5 días las 24 horas con ellos: JoséA. Muñoz Puche (pedagogo social y Di-rector de Tiempo Libre), Lorena Abe-ledo Vàzquez (graduada en EducaciónPrimaria y monitora de Ocio y Tiem-po Libre), Paula Pombar Pèrez (edu-cadora social y master en sexología ygénero) y Andrea Herrero Esquiva(enfermera).

Por el proyecto Hemojuve bajo esteformato, en sus 4 años de desarrollo,

han pasado 46 adolescentes (39 chi-cos con hemofilia y 7 chicas). Comen-zó en 2014 con 16 plazas para un tur-no, siguió 2015 con 26 adolescentespara dos turnos, 2016 con 16 y este2017 con 16 participantes.

Los dos objetivos principales deeste Hemojuve eran:- “Propiciar un espacio de ocio y

tiempo libre activo y participativo”- “Mejorar el conocimiento y el auto-

tratamiento en relación a la hemo-filia”.


Este Hemojuve 2017 tenía la característica de que al me-nos 5 de los asistentes no habían pasado por la experien-cia de los “Albergues de Formación en Hemofilia para ni-ños de 8 a 12 años” realizados en Totana, 4 de ellos habí-an participado en ediciones anteriores de Hemojuve y el res-to, 12, acudían por vez primera.

Cada Hemojuve pedagógicamente hablando es un reto fan-tástico. Debe ser diferente en sus actividades al del año an-terior, no podemos repetirnos. Son solo 16 plazas para ado-lescentes, todo muy familiar y con apenas 5 días para no ol-vidar. Esta edición se orientó tanto al conocimiento de la he-mofilia como a intentar cohesionar al grupo, de forma quetomaran conciencia de su situación, su edad y relación consu entorno.

Aunque los chavales tenían un nivel de conocimiento so-bre la hemofilia, la condición de portadora y el manejo delautotratamiento aceptable os apuntamos nuestras conclu-siones. ¿Te ves reflejado tú o tu hijo con hemofilia en ellas?Lee y comprúebalo:

- En líneas generales tienen un protocolo de autotrata-miento (preparación y administración) correcto. Pero noel óptimo para su edad pues deben reforzar y/o incluir des-de ya en sus hábitos el lavado de manos previo y poste-rior, la importancia de no tocar superficies que rompanla esterilidad del material, la organización y disposiciónen la mesa, la obligatoriedad de tener un contenedor deresiduos para agujas y jeringas, la presión tras punciónde mínimo 3 minutos para recuperar mejor la vena y larecogida final del material, etc.- Están capacitados para realizar el autotratamiento deforma autónoma, sin ayuda de los padres y/o enferme-ría. Autónoma significa sin ayuda, por ellos mismos, em-pezando desde el principio, es decir, desde que cogen elfactor de la nevera hasta que recogen la mesa.- Debieran saber la cantidad de factor (UI) que han reco-gido del hospital, dónde y cómo está almacenada en casa.En general tendrían que hacer un mayor seguimiento desu medicación desde el mismo momento en que es re-cogida en el hospital o al menos desde que entra por lapuerta de su casa y se almacena en la nevera.- En algún caso los padres pueden estar mirando o guian-do con la palabra pero toda ayuda práctica, por mínimaque sea, es retrasar un protocolo que a la edad de los par-ticipantes en este turno (13 a 17 años) y con la cantidadde albergues formativos en hemofilia que han cursado,ya debieran hacer de forma autónoma. - La delegación del autotratamiento por parte del hijo enel padre/madre no debe tener como excusa ni horarios, niprisas, ni protección. La toma de conciencia del espacio ytiempo necesario para el autotratamiento debería ser yaa estas edades experimentada y asimilada por el propio pa-ciente y máxime cuando la mayoría de estos adolescen-tes están en profilaxis con el autotratamiento realizado deforma periódica. Lo han incorporado como hábito.- Es anecdótico, casi todos conocen el nombre del factorque se administran pero no la casa comercial. - Deben ser ellos, supervisados por sus padres, quienespreparen la medicación que van a llevar cuando realizanun viaje (como es el caso de venir al Hemojuve). Compro-

ppp REPORTAJE I HEMOJUVE 2017

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Total pch (persona con hemofilia)

Total pvW Tipo I (persona con VonWillebrand Tipo I)

Total portadoras

Hemofilia A

Hemofilia A grave

Hemofilia A leve

Hemofilia A moderada

Hemofilia B

Hemofilia B grave

Hemofilia B leve

Hemofilia B moderada

En profilaxis

A Demanda

Hemofilia grave en profilaxis

Hemofilia leve en profilaxis

Hemofilia moderada en profilaxis

Port-a-cath

Inhibidores

Saben autotratamiento

Con recombinantes

Con plasmáticos

Advate (BAXTER-Baxalta)

Kogenate (BAYER)

BeneFIX (PFIZER)

Fandhi (GRIFOLS)

ReFactoAF (Pfizer)

NovoSeven (NOVONORDISK)

NovoEight (NOVONORDISK)

DDAVP – Minurin (FERRING)

Haemate P (CSL BEHRING)

Provincias de procedencia

Edades

HEMOJUVE 2017Sanxenxo

12=100%

1=100%

3=100%

10=83%

5=42%

3=25%

2=17%

2=17%

2=17%

-

-

8=67%

4=33%

7=100%

-

1=8%

-

1=8%

8=67%

11=92%

8=1%

2=17%

3=25%

1=8%

1=8%

3=25%

1=8%

1=8%

1=8%

1=100%

Madrid, Murcia, Ponte-vedra, A Coruña, Mála-ga, Valladolid, Zarago-za, Palencia, Asturias,

Islas Baleares

13 años --4 chicos14 años --5 chicos

15 años --2 chicos +2 chicas

16 años --2 chicos17 años –1 chica

UN TURNO25-30 junio 2017

HEMOJUVE’17

¿Se han cumplidotus expectativas?

¿Volverías de nuevo? Sí (88%) No No lo sé (6%)

Sí, bastante (82%) No muchoRegular (12%) No lo sé (6%)

- HA SIDO TAL Y COMO IMAGINABA (38%)- PENSABA QUE IBA A APRENDER MÁS (12%)- HA SUPERADO POSITIVAMENTE

MIS EXPECTATIVAS (44%)

25 al 30 de junio de 2017


bamos como la mayoría no sabe si-quiera lo más elemental: la canti-dad de factor que traen. Deben ha-cerse cargo de preparar la neveraportátil con el factor, materiales,acumuladores de frío, papel paraanotaciones de lote/pegatina ycantidad de UI que portan.

Dentro de las actividades programa-das, además del espacio para el per-feccionamiento del autotratamiento,realizamos un interesante curso devela de 20 horas impartido por el RealClub Naútico de Sanxenxo, disfrutamosde mucha playa y llevamos a cabo di-ferentes dinámicas y talleres formati-vos (de presentación, sexualidad, géne-ro, cohesión de grupo, comunicación,cineforum, hemofilia básica, etc).

Como curiosidad deciros que paraalguno fue el viaje más largo realiza-do hasta la fecha, la primera vez quemontaba en tren o cogía el metro.Acompañados por un adulto, esa ex-periencia (la compresión de los bille-tes de transporte, los paneles informa-tivos, el acceso a las vías, mapa delMetro Madrid, la responsabilidad deser puntuales entre trasbordos, etc)también formó parte del Hemojuve.

Para muchos también fue la prime-ra vez que enviaban una postal puesel último día se repartió a cada unouna postal de Sanxenxo. En ella escri-bieron su nombre y dirección. Se vol-vieron a repartir y así cada uno que-daba con una postal y datos diferen-tes a los de su postal. Debían rellenar-la dirigiéndose al compañero que fi-guraba en ella. Le pusieron sellos yfueron enviadas.

Todos los participantes han recibidoun CD con un informe muy completo delas distintas actividades, dinámicas y ta-lleres en el Hemojuve, documentos deinterés y todas las fotos que son recuer-dos de este verano en Sanxenxo.

Suponemos que sería positivo repe-tir este proyecto Hemojuve.

Gracias a los padres por confiar enFedhemo (con los técnicos que apor-taron su trabajo en este proyectocomo Juana Pérez, Almudena Astasio,Montse Ripoll, Wendy Stefanía y Cris-tina Pérez), en Agadhemo (con LauraQuintas) y en el equipo multidiscipli-nar que estuvo las 24 horas. Han

sido unos adolescentes fantásticos, ungrupo muy noble, con afán de supe-ración y del cual hemos aprendidomucho. Y ya saben, si quieren un 5ªedición no dejen de trasladar su inte-rés a su asociación o a Fedhemopresencialmente, vía email, redes so-ciales o teléfono. o

REPORTAJE I HEMOJUVE 2017 ppp


Los participantes mostrando su lado más solidario.

Los alumnos en el Taller de Vela.

Los alumnos recibiendo sus diplomas.

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El pasado mes de julio (del 5 al 9) secelebraron las XIII Jornadas Andersenpara pacientes con inhibidor, en elCentro de Formación Permanente enHemofilia de la Charca, organizado porla Federación Española de Hemofiliay la Asociación Regional Murcianade Hemofilia. El objetivo principal eslograr que los pacientes con hemofi-lia e inhibidor y sus familias adquie-ran información y formación en rela-ción a su situación, y poder ofrecerlesrecursos y habilidades que les permi-tan llevar una vida de calidad, con lasmenores dificultades.

Quien nos iba a decir cuando en2005 se nos propone esta aventura queesto iba a continuar. No porque no qui-siéramos sino porque es una experien-cia única en el mundo y necesitaba demucho esfuerzo no solo de los profe-sionales sino de los pacientes y sus fa-milias, principales protagonistas. Hoypodemos decir con mucha satisfaccióny orgullo que esta actividad está ahí.Además, no es solo eso, es una granfamilia que los asistentes se han en-cargado de mantener a lo largo deltiempo, cuando conviven en ella comodurante todo el año. Enhorabuenachicos y chicas!!!! SOIS INCREIBLES!.La implicación, apoyo y acogida a lagente que viene nueva cada año es in-condicional, creemos que eso juntocon los avances en el tratamientoque vemos como mejoran vuestra ca-lidad de vida, os hacen muy fuertes ycapaces de comeros el mundo.

Este año nos hemos reunido 17 fa-milias con niños, adolescentes y adul-tos, en total 53 personas. Mas unequipazo de profesionales (14), entrehematólogos, enfermeros, psicólo-gos, fisioterapeutas, administrativos,educadores, y personal de cocina ymantenimiento del Centro.

El programa se divide entre charlasy talleres teórico-prácticos que han in-tentado ofrecer la última informa-ción sobre el tema del inhibidor queaporta muchas esperanzas. Se ha ha-blado de la Profilaxis y las Comorbi-lidades en el paciente adulto (Dr. Mo-reno), Adherencia a los nuevos trata-mientos (equipo de Psicología), Actua-lización de Fisioterapia en Hemofilia(equipo de Fisioterapia), y los talleressobre Autotratamiento (equipo de En-

ppp REPORTAJE I

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XIII JORNADASANDERSENpara pacientes coninhibidor y sus familias

AUTORES: ANA TORRES, ROCÍO CID Y JORGE MARTÍN

Foto de grupo en el taller de profilaxis.


fermería), Psicosocial y Fisioterapia.Además, este año se planteó que losadolescentes con hemofilia, hermanose hijos en la misma edad, tuvieran unaformación específica al respecto, y noses grato reconocer que fue muy bienrecibida por ellos y nos dimos cuentacomo el entorno más joven está tam-bién muy implicado en la situación.Mientras los padres y adultos partici-pan en todas estas actividades, los ni-ños están a cargo de los educadores,realizando actividades.

Como todo no puede ser ciencia, ypara asimilarla bien hay que despejarla cabeza, también se han tenido mo-mentos lúdicos donde tanto los adul-tos como los niños hemos disfrutadoscon juegos y veladas. Una de las másdestacadas fue la Fiesta Pirata que fueorganizada por las familias asistentes,que año tras año nos sorprenden consus grandes ideas.

Las evaluaciones realizadas paravalorar la información y formación queposeen y necesitan, y posteriormentecomo le ha parecido de útil la actividad,refleja resultados muy positivos. Hayque partir que desde hace muchosaños, en nuestro país, desde la Fede-ración como las Asociaciones regiona-les hacen un gran esfuerzo por ofrecera sus asociados todo el apoyo forma-

REPORTAJE I XIII JORNADAS ANDERSEN ppp


Taller de autotratatmiento para padres y niños.

Nuestros peques piratas.

¡Fiesta pirata!

Charlas de grupo para pacientes con inhibidor.

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tivo y personal que necesitan. Así, losasistentes poseen buenos conocimien-tos respecto a su enfermedad y el tra-tamiento que han de seguir pero aunasí, el 72% refieren haber conseguidonueva información con su participaciónque les facilita un mejor manejo ycontrol. Un tema muy importante es elaprendizaje de la técnica de autotrata-miento, y la disponibilidad aquí de po-derlo hacer con tranquilidad y el apo-yo de profesionales les ha animado apoderse exponer con más facilidad ymejorar sus destrezas para cuando re-gresen a su ambiente habitual, Un70% ha logrado reducir de alguna ma-nera sus preocupaciones y miedos,siendo una de las principales, la detec-ción de los sangrados por la “inefica-cia” del tratamiento aunque el hecho deque ahora estén la mayoría en profila-xis les hace sentirse más protegidos ymenos angustia. Otro aspecto que va-loran mucho es la cercanía de los pro-fesionales ya que conviven con ellos du-rante todo el día, y el estar en un am-biente distendido y relajado les permi-te expresare con más facilidad.

En la clausura este año no se pudocontar con ningún representante de laFederación Española de hemofilia pormotivos de agenda. Pero estuvo nues-tra incondicional compañera Dña.Carmen Gil Montesinos, Presidenta deFAMDIF-COCEMFE Murcia, D. CarlosEnrique Ballester Méndez, Concejal deUrbanismo, Dña. Gertrudis María RuizTudela, Concejala de Recursos Huma-nos y Atención al Ciudadano y Dr.Manuel Moreno Moreno, Presidente dela Asociación Regional Murciana deHemofilia y Presidente de la RealFundación Victoria Eugenia.

En definitiva, son pocos días peromuy bien aprovechados. Los asisten-tes están satisfechos con la organiza-ción y las actividades programadas.Valoran muy positivamente su realiza-ción y su continuidad, porque no sololes aporta información actualizadasino que el intercambio que se produ-ce con otras personas que están vi-viendo lo mismo que ellos les ayudamucho a no sentirse solos y compren-didos. Que sus hijos también están dis-frutando y aprendiendo en un ambien-te seguro que los hace ir poco a poconormalizando su hemofilia y puedansentirse como cualquier otro niño de

su edad. Una de las peticiones más de-mandas por los asistentes es la dura-ción, “se nos queda corto para lo mu-cho que tenemos que aprender y asi-milar…”, cierto!. Ojala fuer a posiblemas pero por ahora no es así, vamosaprovechar lo que tenemos y disfrutar-lo mucho (que no nos cabe duda de

que lo hacéis). Gracias por seguirconfiando en nosotros y aportándonostantas cosas buenas, y también a losvoluntarios que año tras año se dejanparte de su tiempo para compartirlocon nosotros, sin ellos esto no seríaposible. FAMILIA!, GRACIAS. Nos ve-mos pronto. o

ppp REPORTAJE I XIII JORNADAS ANDERSEN

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Inolvidables veladas.

Tardes de piscina.

Actividades lúdicas para los más pequeños.El bebé pirata.


El Centro de Formación Permanente en Hemofilia ‘Hermanos Javier y ManuelMoreno’, se volvió a llenar de vida, aprendizaje y diversión del 18 al 29 de ju-lio, y el motivo fue la acogida de las XXVIII Jornadas de Formación en Hemo-filia para niños de 8 a 12 años. Un evento, que la Federación Española de He-mofilia junto a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia organizan cadaaño para mejorar la calidad de vida de los niños.

Participaron un total de 43 niños y 6 niñasNo podrán los niños y niñas quejarse de atención y actividades, y es que se

puso a su disposición a un equipo multidisciplinar especializado en hemofilia.El cuerpo médico estuvo formado por el Dr. Manuel Moreno y la Dra. Elena Fer-nández. En la enfermería, María, con 27 años de experiencia en estos campa-mentos, fue la encargada de atender a los niños para llevar a cabo la profila-xis. Esta enfermera, a la que tantas generaciones de hemofílicos conocen, es-tuvo acompañada por Rocío (otra enfermera con trayectoria en hemofilia). Ru-bén y Jorge, los fisioterapeutas, se encargaron de realizar una valoración mús-

REPORTAJE I ppp


XXVIII JORNADASDE FORMACIÓN ENHEMOFILIA para niños de 8 a 12 años

AUTORES: ANA TORRES, ROCÍO CID Y JORGE MARTÍN

La Asociacion Regional Murciana de Hemofilia visitando el Parlamento autonomico.

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culo-esquelética de las principalesarticulaciones y grupos musculares;además, de preparar la musculaturaa base de ejercicios y estiramientos ac-tivos para poder disfrutar de la pisci-na (previniendo así, posibles lesiones).Rocío y Ana, fueron las coordinadorasdel campamento. No es una tarea fá-cil, pero se vieron arropadas por un ex-traordinario equipo de monitores[Adrián, Alba, Alex, Ana, Ana Belén,Aurora, Cristina, Esther, Isa, Lorena,María, Pablo, Rubén y nuestro granPepe Corrales). Además, llevaron acabo el taller de psicología, en el quelos niños han podido exponer cómoafrontan su día a día, poniendo en co-mún, aspectos de su vida o de la pro-pia convivencia en el campamento.

Visitan Murcia, Cartagena y una alfarería en Totana

El Presidente de la Comunidad Au-tónoma de la Región de Murcia, D. Fer-nando López Miras, recibió al grupo enel Palacio de San Esteban, junto conel Consejero de Sanidad, D. Manuel Vi-llegas. Ambos alabaron el trabajo quelleva a cabo Fedhemo y la AsociaciónRegional Murciana con el colectivo dehemofilia. También el alcalde de Mur-cia D. José Ballesta, tuvo unas pala-bras cercanas con los niños y niñas enel Excmo. Ayuntamiento de Murcia.

En Cartagena, visitaron la AsambleaRegional de la mano de su vicepresi-denta, María López, para posterior-

mente, dar un paseo en barco, disfru-tando de una de las actividades másatractivas de la ciudad portuaria.

Otro día, se visitó una alfarería,pues Totana es tierra de alfareros. Allíles enseñaron el arte de modelar conbarro, y pudieron realizar algunascompras para sus familiares.

Campeonatos, talleres, veladas, Factor Hemo y ... ¡Sorpresa, sopresa!

Ajedrez, damas, ping-pong, futbolíny natación forman los campeonatosque se organizaron en estos 12 días.Todos los niños tuvieron que elegir encuál de estas actividades lúdico-depor-tivas querían participar.

ppp REPORTAJE I XXVIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA


Recepcion en el Salo n de plenos del Ayuntamiento de Murcia.

Mirad lo bien que comen los ninos en la Charca.

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Los niños han podidoexponer cómoafrontan su día a día,poniendo en común,aspectos de su vida ode la propiaconvivencia en el campamento.


Los talleres fueron rotativos, cadadía, un grupo realizó un taller distin-to. Los propuestos este año fueron:‘Charquer Chef’, taller de reciclaje, ta-ller de hiloramas, taller de experimen-tos y la preparación de cortos audio-visuales bajo el nombre de ‘La verda-dera historia de...’ que podéis visua-lizar en el siguiente enlace: https://vi-meo.com/user54784752/videos

De forma transversal, se estuvo mo-vilizando a todo el personal del campa-mento para sorprender tanto a moni-tores como a profesionales, con algúndetalle o acto bonito: una zona vip enla piscina (con buena zona de sombra,camareros y vigilancia privada), un si-mulacro de concierto, la preparación deun desayuno especial, etc.

Cada noche, los monitores trataronde hacer disfrutar a los niños con susentretenidas veladas nocturnas, ins-piradas en diversos temas. Desdeestar en la piel de un detective, a serel más activo participante de una fe-ria de épocas pasadas, o tener que or-ganizar un grupo para intentar esqui-var los globos de agua, que lanzabanlos monitores.

EL 72% de los participantes volvería de nuevo

Con las evaluaciones post campa-mento en la mano, en relación a por-qué les gustaría aprender a pinchar-se sólo: el 38,2% lo haría para tenermayor independencia, y un 19% paraque sus padres estén más tranquilos

y porque ellos quieren que aprenda. Comprobamos que el 72,5% de los

participantes volvería de nuevo, que un25,5% no sabe qué haría, y que, tansólo un 2% no volvería. Es por todoesto, por lo que ya mismo se estánpreparando las XXIX Jornadas de For-mación en Hemofilia 2018. o

REPORTAJE I XXVIII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA ppp


Paseo en Catamara n.

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XII JORNADAS PARA PADREScon Hemofilia en edad temprana

Durante los días comprendidos entre el 31 de agosto y el 3 de septiembre tuvie-ron lugar las XII Jornadas de formación para padres de niños con hemofilia en edadtemprana en el Ceulaj (Mollina, Málaga).Acudieron catorce familias con hijos en edades comprendidas entre uno y sieteaños, venidas de Madrid, Vizcaya, Tenerife, Zaragoza, Palma de Mallorca, Ponte-vedra, Cáceres y Las Palmas.

AUTORES: ANA TORRES Y ROCÍO CID (COORDINADORAS DE LAS JORNADAS)

ppp REPORTAJE I

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Los asistentes fueron llegando a lolargo de la tarde del jueves 31 y tras lacena, nos reunimos para explicar las di-ferentes actividades que tendrían lugara lo largo de las Jornadas y tuvimos unabreve velada de presentación tras la quenos fuimos a dormir agotados tras unintenso día de viaje y emociones.

Al día siguiente con las pilas carga-das, tras un buen desayuno y las corres-pondientes profilaxis realizadas, lospadres asistieron a una charla sobre“Nuevos Tratamientos” impartida por laDra. Mingot hematóloga del HospitalRegional Carlos Haya de Málaga en laque pudieron hacerse una idea de losúltimos avances en hemofilia así comopreguntar las diferentes dudas quefueron surgiendo. Tras un breve descan-so, participaron en el Taller de Autotra-tamiento donde practicaron los unoscon los otros con la supervisión delequipo de enfermería.

Los niños por otro lado acudieron aun taller de manualidades que los edu-cadores habían preparado para ellos yposteriormente pasaron un rato estu-pendo en la piscina.

Tras la comida y una siesta reparado-ra, a los padres les esperaba otra inten-sa tarde de trabajo. Empezamos con lacharla “Profilaxis en edad pediátrica” im-partida por la Dra. Irene Sánchez Bazán(Hematóloga en el Hospital de Ronda)para continuar con “Importancia delAsociacionismo” donde Noelia Díaz (vi-cepresidenta 2 de Fedhemo) emocionóa los asistentes compartiendo una visiónmuy personal del tema.

Los niños tras un buen baño en la pis-cina estuvieron preparando por gruposel baile y los disfraces para la fiesta quetendría lugar por la noche

Tras la cena tuvo lugar una divertidí-sima exhibición de bailes donde volun-tarios, niños y padres demostraron queson unos verdaderos artistas como po-déis ver en las fotos. Desde un grupo de“pequeños raperos” pasando por unos“superhéroes muy bailongos” para ter-minar con una multitudinaria “Macare-na”. Ojalá pudierais ver los vídeos, ¡quérisa! todavía se nos mueven los piescuando nos acordamos…

El sábado bien tempranito, despuésdel desayuno y de las profilaxis, los ni-ños continuaron con las actividades pro-gramadas para ellos.

REPORTAJE I XII JORNADAS PARA PADRES ppp


Dra. Eva Mingot hablando sobre los ultimos avances en hemofilia.

Taller de autotratamiento.

Taller de manualidades para los mas peques.

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Los padres asistieron a primera horaal Taller Psicosocial impartido por AnaTorres psicóloga de la Asociación Re-gional Murciana de Hemofilia y RocíoCid Psicóloga voluntaria de Fedhemodonde pudieron compartir experienciase inquietudes sobre la crianza de sushijos. A continuación, en “Práctica deejercicio físico en hemofilia” JorgeMartín, fisioterapeuta de la AsociaciónRegional Murciana de Hemofilia incidióen la importancia del ejercicio físicocomo un aspecto fundamental para elfortalecimiento del cuerpo y la preven-ción de lesiones.

A primera hora de la tarde y por pri-mera vez en los doce años que se lle-van realizando las Jornadas para pa-dres, los niños participaron en un Tallerde Autotratamiento especialmente pre-parado para ellos. Algunos niños y al-gunos padres nos plantearon la posibi-lidad de que los niños se iniciaran en latécnica de autotratamiento así que re-cogimos el órdago que nos lanzaron yasí lo hicimos. Bea y Óscar, nuestrosflamantes enfermeros prepararon acontrarreloj un taller adaptado paraellos. Dieron a los chicos unos dibujospara que pudieran hacerse una idea decuál es el recorrido de las venas del bra-zo pintándolas de color azul y luego ex-plicaron paso por paso como hacer latécnica de forma segura. Una vez con-cluida la parte teórica, con la ayuda delequipo de enfermería y de los padres seprocedió a que los niños pudieran apli-car lo aprendido con sus padres. Uno delos principales objetivos de este tallerera que pudieran perder un poco el mie-do a pinchar y la sorpresa fue que lagran mayoría no solo se atrevieron a ha-cerlo, sino que ¡lo consiguieron a la pri-mera! Un aplauso para vosotros, menu-da lección de valentía y superación…¡Súper emocionante!

Por la tarde tuvo lugar un íntimo actode clausura en el que representantesde la Asociación de Hemofilia de Má-laga y de Fedhemo dedicaron unas pa-labras de agradecimiento a los asisten-tes y a los voluntarios para finalizar conel visionado de un emotivo vídeo resu-men de lo ocurrido durante las jorna-das y la entrega de un obsequio para losparticipantes.

El fin de fiesta no pudo ser mejor, unKaraoke divertidísimo que se prolon-

ppp REPORTAJE I XII JORNADAS PARA PADRES


La Dra. Irene Sa nchez Bazan impartiendo una charla de profilaxis pediatrica.

Las familias en el Taller Psicosocial impartido por Ana Torres y Rocío Cid.

¡Fiesta de disfraces!

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gó hasta las tantas. Unos con unas vo-ces increíbles y otros, digamos que conmucho entusiasmo… ¡Cómo nos lopasamos!

¡Y como nos cuesta decirnos adiós!Compartimos tantísimas cosas en tanpoco tiempo que las despedidas son di-fíciles, eso sí, lo hicimos con la vistapuesta a nuevas ideas y nuevos proyec-tos para cuando nos reencontremos elpróximo año. ¡Ojalá sea así!

Aprovechamos estas líneas paraagradeceros a todos los padres y lasmadres que participasteis en las Jor-nadas vuestra confianza en nosotros yvuestra disposición para trabajar, esalucinante la apertura y la entrega quedemostráis tanto los que asistís por pri-mera vez, como los que repetís, es unplacer compartir experiencias con vos-otros. A los niños, gracias por vuestrailusión, por vuestra capacidad paradisfrutar de las actividades que con ca-riño preparamos para vosotros y porvuestra lección de valentía, ¡sois unosjefes!

A los voluntarios nuevos Marta, Nora,Adrián, Pali, María, Oscar, Bea y Paco¡menudo descubrimiento! Nos llenáisde energía y nos hacéis recuperar la ilu-sión, ojalá podamos seguir contandocon vosotros. Una y mil veces gracias.A los veteranos Noe, Javi, Isa, Marina,Irene, Jorge y Alex sois imprescindibles,infinitas gracias por seguir año tras añocompartiendo vuestro tiempo de formaaltruista con nosotros y con la mismailusión que el primer día, sois familia.

A los que tenéis dudas sobre si apun-taros o no a las Jornadas para padresel año que viene os animamos a que lohagáis, no os vais a arrepentir.¡Hasta elaño que viene! o

REPORTAJE I XII JORNADAS PARA PADRES ppp


Compartiendo experiencias en el taller de piscología.

¡A resfrescarse!

Los mas pequenos y los monitores en el taller de autotratamiento.

Uno de los principales objetivos de este tallerera que pudieran perder el miedo a pinchar y la sorpresafue que la gran mayoríano solo se atrevieron a hacerlo, sino que lo consiguieron a la primera!

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ppp NOTICIAS DE HEMOFILIA

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La Real Fundación Victoria Eugenia(RFVE) una vez más, otorgó los Pre-mios Internacionales de Investiga-ción sobre coagulopatías congénitas“Duquesa de Soria”, galardón quesupone el reconocimiento a personasy entidades que han realizado activi-dades de promoción en el ámbitocientífico o social en el campo de es-tas patologías. La entrega de estospremios se llevó a cabo en un acto ins-titucional en el hotel Iluniun Atrium deMadrid y estuvo presidida por SAR In-fanta Margarita de Borbón y Borbón,acompañada del Dr. Manuel Moreno,presidente de la RFVE y D. Borja Fan-jul Fernández-Pita, Director Generalde Políticas de Apoyo a la Discapaci-dad del Ministerio de Sanidad Servi-cios Sociales e Igualdad (MSSSI).

Durante el acto inaugural el Dr.Moreno quiso subrayar, que estosgalardones no sólo pretenden desta-car la excelencia de la labor científi-ca de los investigadores galardonados,sino también el de la propia RFVE, en-fatizando que el propósito de la mis-ma es mantener una obra que, desdela sociedad civil, pacientes, familiaresy profesionales sanitarios permita es-tar en primera línea de los avances so-ciales y científicos, para mejorar la ca-lidad de vida de este colectivo.

Durante el acto inaugural el Dr.Moreno quiso subrayar, que estosgalardones no sólo pretenden desta-car la excelencia de la labor científi-ca de los investigadores galardonados,sino también el de la propia RFVE, en-fatizando que el propósito de la mis-ma es mantener una obra que, desdela sociedad civil, pacientes, familiaresy profesionales sanitarios permita es-tar en primera línea de los avances so-ciales y científicos, para mejorar la ca-lidad de vida de este colectivo.

Por su parte, D. Borja Fanjul Fernán-dez-Pita, Director General de Políticasde Apoyo a la Discapacidad del MSSSI,ha querido poner en valor la labor delos investigadores ya que “de algunaforma estos proyectos no sólo buscanretrasar, sino que también previenenposibles discapacidades derivadas dediferentes patologías”. El representan-te del Ministerio ha querido concluir suintervención agradeciendo a los pa-cientes que impulsan esta iniciativa y

La Real FundaciónVictoria Eugenia (RFVE) otorgó losPremios Internacionales de Investigación sobre coagulopatíascongénitas “Duquesa de Soria”

La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) premia la investigación es-pañola en coagulopatías congénitas

• Galardón que supone el reconocimiento a personas y grupos de tra-bajo que han realizado trabajos de investigación en el ámbito cientí-fico o social en el campo de estas patología.

• Mantener una obra que, desde la sociedad civil, pacientes, familiaresy profesionales sanitarios permite estar en primera línea de los avan-ces sociales y científicos, para mejorar la calidad de vida de este co-lectivo.

• El trabajo ganador del Premio Duquesa de Soria 2017 representa elprimer estudio multicéntrico español, con una de las mayores cohor-tes de pacientes con enfermedad de von Willebrand a nivel interna-cional.

• El trabajo galardonado como mejor proyecto de investigación básicasurgió con el objetivo último de mejorar la calidad de vida de las fa-milias con hemofilia y déficit X, y ampliar el conocimiento sobre es-tas patologías a nivel molecular para que pueda ser de utilidad en elámbito clínico.

• La convocatoria de estos premios constituye una iniciativa que fomen-ta el conocimiento y la investigación en este campo y atrae a las nue-vas generaciones de profesionales.

El Dr. Javier Batlle recibiendo su galardón.


NOTICIAS DE HEMOFILIA ppp


en especial al presidente de la Fede-ración Española de Hemofilia (FEDHE-MO) Daniel Aníbal García-Diego por suimplicación representando a este co-lectivo ante la administración, ya que,según comentó “desde que tengo laresponsabilidad de formar parte delMinisterio, estoy aprendiendo muchode él en este tipo de patologías”.

Los premiadosEl premio al Mejor estudio de inves-

tigación, categoría que tiene como finpremiar trabajos originales e inéditosrealizados en España o en el extran-jero, dotado de 9.000 euros, fue otor-gado al Dr. Javier Batlle Fonrodona,por su trabajo Diagnosis and mana-gement of von Willebrand disease inSpain. Este estudio representa elprimer estudio multicéntrico españolde una de las mayores cohortes depacientes con enfermedad de vonWillebrand a nivel internacional (Pro-yecto PCM-EVW-ES) realizado de for-ma centralizada, incluyendo el estu-dio genético del factor von Wille-brand mediante secuenciación masi-va de última generación. La posibili-dad de establecer un diagnósticomuy preciso de 480 pacientes detodo España permite aplicar un tra-tamiento más adecuado a estos pa-cientes. El Dr. Batle expresó que “la

convocatoria de estos premios cons-tituye una iniciativa acertada ya quefomenta el conocimiento y la investi-gación en este campo y atrae a lasnuevas generaciones de profesiona-les” Del mismo modo, el investigadoranima a la RFVE a que continúe enesta línea con futuras ediciones.

El Premio Internacional de Investi-gación sobre Coagulopatías Congéni-tas al Mejor proyecto de medicinabásica, dirigido a profesionales sani-tarios que desarrollen una labor de in-vestigación en medicina básica, medi-cina clínica y proyectos de investiga-ción multidisciplinar, dotado de unacuantía de 2.500 euros fue otorgado ala Dra. Silvia Santa Catalina Agreda porsu trabajo Patología Molecular enHemofilia y deficiencia en Factor X enAragón. La autora quiso agradecer ala RFVE “por dar apoyo y visibilidad ala investigación básica en el campo delas coagulopatías congénitas. La ideade este proyecto surgió gracias al Dr.Félix Lucía y el Dr. Arias, con el obje-tivo último de mejorar la calidad devida de las familias con hemofilia y dé-ficit X de Aragón y ampliar el conoci-miento sobre estas patologías a nivelmolecular para que pueda ser de uti-lidad en el ámbito clínico”.

Los Premios Internacionales de In-vestigación sobre coagulopatías con-

génitas “Duquesa de Soria” son otor-gados por un jurado designado por elConsejo General de Patronato, forma-do por especialistas de reconocidoprestigio nacional e internacional enel ámbito clínico e investigador de lascoagulopatías congénitas. Con el fin deque las nominaciones se realicen dela forma más trasparente posible y lospremios tengan carácter representa-tivo de la opinión de la Real FundaciónVictoria Eugenia, se estableció unaconvocatoria previa para que tantolos grupos de estudio, como cualquiermiembro de la sociedad pudiese pro-poner candidaturas de cualquier na-cionalidad para dichos premios. o

Acto de entrega de premios de Investigación sobre Coagulopatías Congénitas.

El Premio está dirigido a profesionales sanitarios que desarrollen una laborde investigaciónen medicina básica,clínica y proyectos de investigación multidisciplinar

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La Federación Española de Hemofi-lia (Fedhemo) y Sobi han colaboradojuntos en la edición del libro “Una vidaordinaria extraordinaria”, que reco-ge las experiencias de nueve perso-nas con hemofilia. Esta obra persiguereflejar la realidad que viven laspersonas con esta enfermedad adiario, cómo es su entorno y cuál esla percepción que tienen sobre sucondición.

La Dra. Carmen Altisent Roca y elDr. Rafael Parra López, del hospitalVall d’Hebrón, han participado enesta iniciativa. Ambos afirman que esimportante la mención que se hacesobre las diferencias de calidad devida de los pacientes de generacio-nes anteriores, comparada con la delos niños y jóvenes de ahora. “Es elresultado de disponer actualmentede fármacos eficaces y seguros,además de una asistencia sanitariaintegral que incluye como elementosbásicos la profilaxis, el tratamientodomiciliario y el auto tratamiento”,afirman.

Por su parte, Daniel Aníbal GarcíaDiego, presidente de Fedhemo, resal-ta que “la primera vez que leí este li-bro identifiqué situaciones vividas, pá-rrafos de historias que podrían serperfectamente las de cualquier pa-ciente y su familia que convive con lahemofilia, y patrones y sentimientosque se repiten pero que son únicospara cada uno”.

Este libro ha sido distribuido des-de Fedhemo a las diversas asociacio-nes de hemofilia. Cuenta con unglosario de preguntas frecuentessobre la enfermedad, donde los pa-cientes podrán conocer más sobre

qué causa la patología, cuáles son losdistintos tipos que existen o qué tra-tamientos hay disponibles, entreotras cuestiones.

Iván Silva, director de Patient Ac-cess de Sobi Hemofilia para Españay Portugal, recalca que “este libro re-coge testimonios y estilos de vida quenos deben hacer reflexionar sobre lanecesidad de seguir avanzando en la

“Una vida ordinaria extraordinaria”, el libro para pacientes con hemofiliaque ha desarrollado Fedhemo con el apoyo de Sobi

mejora de la calidad de vida de los pa-cientes que sufren hemofilia. Si bienel panorama actual de la hemofilia esmuy esperanzador, sigue siendo fun-damental dar a conocer a la poblaciónlos retos a los que se enfrentan lospacientes en su vida diaria y los retosfrente a los que aún nos encontramostodos los que hacemos la comunidadde hemofilia. o

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LA OBRA RECOGE NUEVE RELATOS DE PACIENTES CON ESTA PATOLOGÍA Y SOBRE CÓMO CONVIVEN CON LA ENFERMEDAD CADA DÍA


ES/NV7

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fedhemo nº72 enero 2018

La Federación Española de Hemofilia (FEDHE-MO), observa con preocupación la falta de acce-so a los nuevos tratamientos por parte de pacien-tes con hemofilia B, y reclama que se favorez-ca el acceso a estas terapias más eficaces ya queestos fármacos permiten espaciar el número deveces que estos pacientes tienen que adminis-trarse el tratamiento, mejorando significativa-mente la calidad de vida.

La Unión Europea, desde mayo de 2016, apro-bó estos factores de coagulación de vida mediaprolongada, que una protección prolongada con-tra los episodios de sangrado con menos inyec-ciones profilácticas.

La Federación pide acceso a la medicación deúltima generación con los que ya cuentan otrospaíses de Europa, Daniel Aníbal García-Diego pre-sidente de FEDHEMO, explica con preocupaciónque “el Ministerio de Sanidad Servicios Socialese Igualdad (MSSSI) debido a que estos medica-mentos están en conjuntos de precios de referen-cia, les ha ofrecido el mismo precio que a los me-dicamentos que ya están en el mercado, dificul-tando que los pacientes con Hemofilia B puedanbeneficiarse de los mismos”.

Este tratamiento ofrece una vida media de has-ta 5 veces superior en comparación a la de los fac-tores IX utilizados hasta ahora, facilitando aún máslos tratamientos profilácticos. En el caso de ni-ños y adolescentes, estos nuevos medicamentosharían que los pacientes pueden administrarseuna vez cada 10 o 15 días su tratamiento intra-venoso profiláctico para la prevención de sangra-dos en lugar de cada 3 a 7 días como se hace enla actualidad. Esta disminución en el número deinfusiones facilitaría la adherencia al tratamien-to y mejoría la calidad de vida de los pacientes.

En este sentido, la Dra. María Eva MingotCastellano, hematólogo del Hospital Regional Uni-versitario de Málaga, destaca que “en hemofiliaB, la aparición de los factores de larga duraciónsuponen un gran paso en el tratamiento de es-tos pacientes. La reducción prácticamente a la mi-tad del número de infusiones al año de factor enestos pacientes supone una mejora en su día adía. El problema es que su coste supera a los ac-tuales. Son necesarios estudios de valoración far-macoeconómica que ayuden en su introducciónen el mercado nacional para que puedan indicar-se en los pacientes en los que suponga un avan-ce. No solo hay que tener en cuenta los costes di-rectos del fármaco, también otros directos comola reducción en el uso de reservorios centrales,visitas a hospitales de día para su administración.Tampoco hay que dejar de lado los indirectos,como los de desplazamiento de los pacientes ofamiliares a los hospitales, absentismo laboral oescolar”. o

FEDHEMO reclamagarantizar el acceso a terapias más novedosas parapacientes conHemofilia B

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• Falta de acceso a los nuevos tratamientos por parte de pa-cientes con hemofilia B, y reclama que se favorezca el ac-ceso a estas terapias más eficaces.

• Estos fármacos permiten espaciar el número de veces queestos pacientes tienen que administrarse el tratamiento.

• El MSSSI ha ofrecido el mismo precio que a los medicamen-tos que ya están en el mercado, dificultando que los pacien-tes puedan beneficiarse de los mismos.

• Este factor ofrece una vida media de hasta 5 veces supe-rior en comparación a la de los factores IX utilizados has-ta ahora.


El laboratorio biofarmacéutico Sobi y la Federación Espa-ñola de Hemofilia (Fedhemo), han otorgado los premios delcertamen fotográfico “Hi! Photo” en el Hospital Universi-tario La Paz de Madrid. La ceremonia, a la que han acu-dido profesionales del Servicio de Hematología del hospi-tal, pacientes y representantes de asociaciones de pacien-tes, ha sido moderada por el Dr. José María Muñoz y Ra-món, director médico del Hospital La Paz.

El objetivo de esta iniciativa era mostrar imágenes que con-tribuyan a mostrar y concienciar a la sociedad en general delo que supone la hemofilia en la vida de las personas que lapadecen.

Rocío Franco Moragas resultó la ganadora del certamen consu foto “Persiguiendo pompas de esperanza”, a través de estafotografía la ganadora quiso transmitir que “La hemofilia esuna enfermedad que necesita mucha inversión para dar es-peranza a todas esas personas que la sufren. Porque a tra-vés de las pompas uno ve la realidad de una forma distintay a través de iniciativas como la de este concurso contribui-mos a sensibilizar muchas conciencias “

El segundo y el tercer precio se otorgaron a M.ª Victoria DíazArranz y a Rocío Cid Sabatel.

La entrega de los premios ha corrido a cargo de Daniel-Aní-bal García Diego, presidente de Fedhemo; el Dr. Víctor Jimé-nez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Uni-versitario La Paz; e Iván Silva, director de Patient Access deSobi Hemofilia para España y Portugal. o



Sobi y Fedhemo entregan en el Hospital Universitario La Paz los premios del concurso Hi! Photo

1er premio: Persiguiendo pompas de esperanza.

2º premio.

3er premio.

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REVISTAde prensa

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INTRODUCCIÓNLas nuevas tecnologías de la infor-mación y la comunicación se hanabierto camino en el mundo de lamedicina irrumpiendo con fuerza,llegando a cambiar el paradigma dela atención sociosanitaria en suconjunto.

En este entorno, a finales de 2014, lacompañía biotecnológica Shire pre-sentó en España 'myPKFiT', unaaplicación médica online diseñadapara permitir a los profesionalesmédicos personalizar la profilaxiscon 'ADVATE®' (Octocog alfa) a lospacientes con hemofilia A. La aplica-ción médica myPKFiT simplifica el

largo y complejo proceso que suponeevaluar la curva farmacocinética(PK) individual de un paciente, ya seaadulto o en edad pediátrica, y aportapautas para la administración detratamiento personalizado, basadasen las necesidades del propio pa-ciente1.

Según las indicaciones de la ISTH(International Society on Thrombosisand Haemostasis), para realizar unacurva de farmacocinética completa(control del tiempo que el tratamien-to permanece en el organismo y deesta forma conocer cómo disminuyeel nivel del factor VIII y en conse-cuencia, las probabilidades de san-

grado), se exige extraer once mues-tras de sangre2. Sin embargo, conesta aplicación médica, basada endatos de una población de pacientestratados con 'ADVATE®', se calcula elperfil del paciente utilizando tan solodos muestras de sangre, ahorrandoasí tiempo y recursos para el pacien-te y el médico.

Dentro de este ámbito de las nuevastecnologías asociadas a la salud, lasApps han supuesto una revoluciónque está permitiendo conectar a otronivel al médico con el paciente. LasApps conforman un espacio de co-municación abierto, que permite yano sólo entender, sino además,

ppp CIENCIA I ARTÍCULOS

APP PARA MÓVILES DE MYPKFIT:

Nueva herramienta para el paciente con Hemofilia A2 Grupo de trabajo myPKFiT: Dr. Ramiro Núñez, Hematólogo del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla);

Dra. María Teresa Álvarez, Hematóloga del Hospital Universitario de la Paz (Madrid); Dra. Inmaculada Soto, Hematóloga del Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo);


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(1) myPKFiT® Manual de Usuario VV-00709486 Revisión 6.0 09/2016.

(2) Lee M et a. Scientific and Standardization Committee communication. Available at:http://c.ymcdn.com/sites/www.isth.org/resource/group/d4a6f49a-f4ec-450f-9e0f7be9f0c2ab2e/official_communications/fviiipharmaco.pdf



myPKFiT ahora en el móvil

La App para móviles myPKFiT

permite2:

1. Manual de Usuario de myPKFiT VV-00709486 Revisión 6.0 09/2016. 3.2. Guía de Usuario de la App de myPKFiT. W-00918079. Revisión 1.0 01/2017.

La Aplicación para móviles myPKFiT es una aplicación para públicamente disponible destinada a ser utilizada por pacientes con hemofilia A y a quienes se ha prescrito un tratamiento en profilaxis con Factor VIII por médicos que utilizan myPKFiT para ajustar el tratamiento2

DISPONIBLE ENDisponible en el

App para móviles de myPKFiT

2

Calculadora de factorNivel de FVIII estimado actual (a tiempo real) y futuro. Recordatorio de infusiones2

CalendarioIncluye el programa de infusiones y sangrados registrados2

Aplicación médica online myPKFiT

1

Controlar el programa de infusiones.

Registrar sangrados.

Mantenerse informado sobre el manejo de la enfermedad.

Informar al médico mediante informes de los progresos y resultados del tratamiento.

Aplicación

n médica

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Aplicación

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Registrar sangrado

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Informar al médicoy resultados del trata

486 Revisión 6.0 09/2016. 3.-00918079. Revisión 1.0 01/2017.

o mediante informes de los proamiento.

ogresos

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compartir experiencias en el entornoque más preocupa al ser humano: elde su propia salud. Las Apps tienenmuchas utilidades en la relaciónmédico-paciente ya que facilitan lacomunicación y el seguimiento delos resultados del tratamiento, sobretodo en aquellas enfermedades detipo crónico. A este respecto, se cal-cula que como media, cada usuarioespañol con un smartphone tiene 39aplicaciones móviles (Apps), siendoel uso en las tabletas similar (33aplicaciones por usuario)3

En este sentido, Shire ha querido su-marse a esta revolución tecnológicay, partiendo de la aplicación médicaonline, ha lanzado la aplicación paramóviles de myPKFiT, para uso depacientes y cuidadores4 que ha sidoevaluada por un grupo de Hematólo-gos expertos en hemofilia.

A este respecto, hemos elaboradoun informe con los beneficios queesta App aporta al paciente y al pro-fesional, así como las recomenda-ciones para su uso. En nuestra opi-nión, el principal beneficio de estaApp es que aporta información obje-tiva a los pacientes para conocer enqué momentos están más protegidosfrente a posibles sangrados y pue-den por ello realizar determinadasactividades y en qué momentos seencuentran en niveles valle y porello puede existir mayor riesgo desufrir un episodio hemorrágico.

A continuación, presentamos lasconclusiones más relevantes de esteinforme.

App para móviles de myPKFiTLa App de myPKFiT ha sido diseñadapara ser utilizada por pacientes con

ppp CIENCIA I ARTÍCULOS

hemofilia A familiarizados con elmanejo de su enfermedad y a quie-nes se ha prescrito un tratamientoen profilaxis (tratamiento preventivo)con Factor VIII5. De acuerdo connuestra valoración “es la primeraaplicación para móviles que propor-ciona información visual, continua yprecisa sobre los niveles de factorVIII en sangre, lo que permite al pa-ciente un mayor control de su enfer-medad al realizar un seguimiento desus niveles de factor VIII según lahora y la dosis de la infusión. Deesta forma, siempre dentro del pro-grama profiláctico pautado por elmédico, el paciente podrá ajustar suestilo de vida y actividad física altratamiento, mejorando así su con-trol y autonomía”.

Según nuestro análisis, se concluyeque la App de myPKFiT proporciona

(3) Price Waterhouse Coopers. Diez temas candentes de la Sanidad Española para 2013. Madrid: PWC; 2013. [Acceso el 8 de diciembre de2015]. Disponible en: https://www.pwc.es/es/publicaciones/sector-publico/diez-temas-candentes-sanidad-2013.html(4) Guía de Usuario de la App de myPKFiT. VV-00918079 Revisión 1.0 01/2017.(5) Guía de Usuario de la App de myPKFiT. VV-00918079 Revisión 1.0 01/2017.

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información de forma sencilla yatractiva que puede ser de gran utili-dad para adaptar la actividad diariade los pacientes con hemofilia A alos periodos con mayor nivel del fac-tor VIII (área de color verde en la cal-culadora de factor), prevenir lassituaciones de riesgo en los periodosde niveles bajos de factor (área decolor rojo) y fomentar la adherenciaal incluir un recordatorio de infusio-nes programadas que indica al pa-ciente cuándo debe administrarse lasiguiente dosis de factor VIII.

Por otro lado, consideramos que alos padres y cuidadores les puedeproporcionar mayor tranquilidad yseguridad, ya que podrán conocer enqué momentos el paciente está pro-

tegido frente a posibles episodioshemorrágicos. Además, creemosque puede ayudar a aumentar laconfianza y seguridad de pacientes ycuidadores, lo cual podría facilitaruna mejor y mayor integración socialdel paciente debido a un adecuadocontrol de la enfermedad.

Una funcionalidad muy interesantede la App de myPKFiT es que ofreceuna vía de contacto adicional entre elprofesional y el paciente, ya que elpaciente podrá enviar informes pore-mail a su médico sobre el númeroy localización de los sangrados y lasinfusiones administradas u omitidas.Esta información permitirá al médi-co realizar un rápido ajuste y adap-tación del tratamiento a cada tipo depaciente.

En definitiva, la App de myPKFiTaporta información objetiva sobre laeficacia del tratamiento, la evoluciónde la enfermedad y el cumplimientodel tratamiento por parte del pacien-te, lo que permitirá a los profesiona-les sanitarios monitorizar y ajustarrápidamente el tratamiento para ga-rantizar la máxima efectividad delmismo.

Por otro lado, la mencionada opti-mización del tratamiento podría su-

poner a corto y a largo plazo unadisminución de costes para el Sis-tema Nacional de Salud en formade costes directos e indirectos, yaque puede traducirse en menos ba-jas laborales, optimización de losrecursos y mayor rendimiento de laconsulta.

En definitiva, consideramos que laApp de myPKFiT permite promoverla mejora de la adherencia y ayudara la toma de decisiones sobre la ac-tividad física para conseguir en últi-ma instancia el objetivo de sangra-dos cero (o muy próximo a cero).

Datos de funcionamiento de myPKFiT APPLa App para móviles de myPKFiT esuna aplicación gratuita, públicamen-te disponible en las tiendas de Appmóvil de Apple Store y Google Play.Una vez descargada en el móvil,para activar el perfil de cada pacien-te concreto, éste tiene que escanearel código QR del informe de farma-cocinética de myPKFiT que le hasido entregado al paciente por suhematólogo/a.

Para más información y para cono-cer si es candidato a utilizar la Appde myPKFiT diríjase a su médico es-pecialista en la hemofilia. o

Una funcionalidadmuy interesantede la App demyPKFiT es queofreceuna vía de contactoadicional entre elprofesional y elpaciente

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Jeffrey Varela es hemofílico A gravecon inhibidores y autor del blog “Lasangre que colma el vaso” sobrecómo es convivir con una enferme-dad crónica, sobre todo con hemofi-lia. Está contado desde el punto devista personal como paciente y tam-bién profesional como psicólogo y te-rapeuta Gestalt.

Durante toda mi vida, me he dedica-do a explicarle a las personas con lasque he tratado en los diferentes con-textos que ha transcurrido mi vida, quées esto de la hemofilia. Aunque con losaños he depurado la técnica, muchasveces he tenido la impresión de que re-almente no me hacía entender o quelos demás simplemente podían que-darse con un pedacito de lo que yo lestransmitía.

Sobre hemofilia, la gente, suele pen-sar únicamente en cortes que no dejande sangrar. Las preguntas con las que

yo me he encontrado son ¿Por qué es-tás cojo si la hemofilia va de que no tecoagula bien la sangre? ¿Se debe a lahemofilia que no puedas mover el bra-zo y que tengas el codo hinchado? ¿Porqué necesitas muletas si no se ve san-gre por ningún lado? Como es normal,no saben nada de hemartros, nuestrogran caballo de batalla.

Aunque cada vez me ocurre muchomenos, cuando leo publicaciones sobremi enfermedad, pienso que si no fuerahemofílico o alguien próximo a la hemo-filia, realmente no captaría cómo se tra-ducen cosas como carencia de FactorVIII, cascada de coagulación, profilaxis,etc. en el día a día de la vida de un he-mofílico. Son conceptos que requierenque sean cortados en trocitos y masti-cados lentamente como cuando co-memos un buen trozo de carne si que-remos digerirlos mejor.

Y esto es lo que trato de hacer en elblog. Desmenuzar la “jerga hemofílica”

ppp ENTORNO SOCIAL I

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LA SANGRE QUE COLMA EL VASOUn blog sobre hemofiliaBlog: https://hemofilico.wordpress.com/

Sobre hemofilia, la gente, suele pensarúnicamente en cortes que no dejande sangrar


a través de ejemplos y experiencias per-sonales con la intención de acercar lahemofilia a todos los públicos. Aunqueésta seguirá siendo considerada una en-fermedad rara por la poca prevalenciaque tiene en la sociedad, al menos, quese pueda conocer.

Además, el mundo de la hemofilia hacambiado mucho desde que yo fuidiagnosticado hace casi cuarenta años.A través del blog me gusta rescatar estaevolución. Hay muchos hemofílicos y fa-miliares que han conocido la profilaxisdesde el inicio. Conocer la historia delos que nos hemos criado con trata-mientos a demanda puede ayudarles,entre otras cosas, a encontrar sentidoy favorecer la adherencia a los trata-mientos a pesar de que casi no han te-nido hemorragias.

En la era del 2.0 hay todo un abanicorelacionado con el mundo de la salud.Existen desde hace muchos años, blogsde pacientes de otras enfermedades queson interesantísimos. Así que pensé queya era hora de que hubiera uno sobrehemofilia.

“La sangre que colma el vaso”, tam-bién está coloreado por mi experienciacomo psicólogo y de todo lo que he idoaprendiendo primero como paciente ydespués en mi trabajo como psicotera-peuta. Desde muy joven, busqué mane-ras de estar en el mundo que me ayu-daran a vivir a pesar mis circunstancias.Por este motivo entré en contacto conla psicología y con las diferentes moda-lidades terapéuticas que me sirven hoyen día para acompañar a personas quetambién tienen que lidiar con alguna en-fermedad.

La hemofilia u otras enfermedadescrónicas están hechas de historias desuperación, pero también nos puedenacercar al sentimiento de vulnerabilidady a experimentar emociones incómodas.Éstas en mi opinión necesitan ser aco-gidas en un mundo en el que se nos exi-ge estar siempre bien para que podamosencontrar apoyos y maneras de estar enel mundo que contribuyan a la mejorade los pacientes.

Este blog, además, es un homenaje ami madre que como muchas otras ma-dres de niños con enfermedades cróni-cas, fue una luchadora. Falleció hace dosaños y medio.

Cuando yo era pequeño, tener hemo-filia A grave con inhibidores, era sinóni-mo de vivir prácticamente en el hospi-tal, estaba ingresado cada dos por tres,a veces durante más de un mes, las vi-sitas médicas eran constantes y podíanempezar a las ocho con una analítica yacabar a las tres de la tarde. Era muy di-ferente. Menos mal que todo esto hamejorado con los años.

Para mi madre, que era estadouni-dense, fue una experiencia muy dura, nosólo por mi enfermedad, sino tambiénpor el cambio cultural que en aquel en-tonces era mucho más fuerte en unmundo menos globalizado. Aquí estába-mos saliendo todavía de la dictadura ytuvo que adaptarse a un nuevo lengua-je, a una nueva cultura, en definitiva, aun nuevo mundo que funcionaba de ma-nera muy distinta al americano. Muchasveces acababa peleándose con los mé-dicos, con las enfermeras, con los far-macéuticos, con todo aquel que se pu-siera delante con tal de yo saliera ade-lante con mi enfermedad.

A lo largo de los años, mi familia y yo,fuimos acumulando muchas experien-cias alrededor de la hemofilia. No ha-bía tanta información disponible y lasasociaciones no estaban tan bien cons-tituidas como ahora. Como a mi me gus-taba mucho leer y escribir, siempre medecía que debíamos contar nuestrahistoria en un libro para ayudar a futu-ros hemofílicos y a sus familias con elobjetivo de reducir el impacto de la en-fermedad en sus vidas. Si este blog pue-de contribuir a esta causa para mi se-ría como alcanzar ese objetivo que mimadre y yo tantas veces imaginábamos.

Te invito a entrar en https://hemofili-co.wordpress.com/ y que disfrutes de lalectura. o

ENTORNO SOCIAL I ppp


“La sangre quecolma el vaso”, tambiénestá coloreado pormi experienciacomo psicólogo y de todo lo que he idoaprendiendo primerocomo paciente ydespués en mi trabajo como psicoterapeuta

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ppp ENTORNO SOCIAL I

¿HAS PARTICIPADO EN ALGUNO DE NUESTROS ALBERGUES DE VERANO?¿APLICAS LOS CONSEJOS DE LOS PROFESIONALES EN TU DÍA A DÍA? ¿CUÁLESHAN SIDO LOS RESULTADOS? En Fedhemo queremos conocer cómo ha influidoen tu vida el hecho de participar en una de nuestras principales actividades. Poreso te animamos a compartir con nosotros y con nuestros lectores tu experien-cia. Si nos envías un correo explicando cómo fue tú experiencia le dedicaremosun artículo en nuestra revista para hacer partícipe a toda la comunidad.

¿QUÉ TIENES QUE HACER PARA COMPARTIR TU EXPERIENCIA?

Para compartir tu experiencia connosotros solo tienes que enviarnos uncorreo electrónico a

[email protected] incluyas los siguientes datos:

• Nombre y Apellidos• Tipo del Albergue • Datos de contacto

(mail, teléfono, etc.)• Resumen de la experiencia• Fotos (jpg)

UN ARTÍCULO EN NUESTRA REVISTA FEDHEMO

Una vez hayas enviado los datos, valo-raremos la experiencia y nos pondre-mos en contacto contigo para elabo-rar un reportaje y dar a conocer anuestros lectores tu experiencia a tra-vés de la revista y las redes sociales.

¡ANÍMATE Y COMPARTE TUS EXPERIENCIAS! ¡ESTAMOS ANSIOSOS POR ESCUCHARTE!

comparteTU EXPERIENCIA

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FORMULARIO de

DONACIÓN

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FEDHEMO desarrolla albergues de apoyo psicosocial y médico para niños

con hemofilia de 8 a 12 años. Contamos con voluntarios (hematólogos,

enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, educadores, etc.)

Estamos preparando el del próximo verano…

¡Con tuayuda,

no somosdiferentes!


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FORMULARIO de DONACIÓN

Si quieres aportar donación y apoyar así los fines sociales y proyectos deFedhemo:

Puedes ayudar optando por donación única mediante transferencia bancaria,o domiciliando la ayuda mensual o anual por el importe que desees en nues-tra cuenta:

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IMPORTANTE: Federación Española de Hemofilia, es una entidad beneficiaria del régimen fiscal del mecenazgo regulado porla ley 49/2002, de 23 de diciembre de Fundaciones e Incentivos Fiscales a la participación privada en actividades de interésgeneral, por lo que puede acogerse a la deducción de la declaración del IRPF según normativa de dicha ley. Llámanos y teinformaremos.

Envía este FORMULARIO DE DONACIÓN rellenado a Instituto de SaludCarlos III, C/ Sinesio Delgado 4. Pabellón 16, CP 28029 Madrid y recibirás lainformación.

LOPD. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, la Federación Española de Hemofilia le informa que los datos personalesserán incorporados al fichero de Socios de la Federación, con la finalidad del mantenimiento, control de los mismos por dichaorganización. En el caso de que se produzca en un futuro, alguna modificación de sus datos, le rogamos nos lo comuniquedebidamente por escrito. Vd. podrá en cualquier momento ejercer el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposiciónen los términos establecidos en la LOPD. El responsable del tratamiento es La Federación Española de Hemofilia, con domi-cilio para el ejercicio de sus derechos en Instituto de salud CARLOS III. Pabellón 16. C/ Sinesio Delgado, 4. 28029 (Madrid).

¡gracias!



ppp EL RINCÓN DEL PIN

2 IKER & PUCHE

S.O.S !! Hola compañeros. Mientras escribimos estas líneas hace frío, muchofrío. Y no llueve. Y sí, hay cambio climático por mucho que Rajoy dijera que no en2007 porque su primo le comentó no sé qué rollo. Estamos en 2017, hay comercia-lizados ya factores de vida media prolongada (telita con los buenos avances en lahemofilia B) e inyecciones subcutáneas de FVIII en estudios clínicos de Fase III.Pero ¿en qué situación real y contrastada nos encontramos con respecto al accesode estos nuevos tratamientos? Y sin correr tanto, ¿cómo está nuestra people conhemofilia en cuanto al uso con recombinantes como primera elección frente al plas-mático junto con su pack de profilaxis tanto en niños como en adultos? A ver si loReyes Magos, o mejor, la Administración Pública trajera a Fedhemo un censo públi-co, con protección de datos (of course), de pacientes con hemofilia y otras coagu-lopatías congénitas, repito, un censo, fiable, contrastado, riguroso y actualizadolleno de datos. Y así tener un apoyo more profesional en el que basar nuestras rei-vindicaciones. Por cierto, apuntad en el calendario, la próxima Asamblea ySimposio de Fedhemo en Zaragoza será el 20, 21 y 22 de abril de 2018. Y ya saben,nunca empiecen la casa por el tejado y por favor, humildemente les decimos quetraten de no convertirse en Testigos de Jehová si son personas con hemofilia (haymuchachada que no está en sus cabales).

Un besaco a Cristina Pérez por su aportación como trabajadora de Fedhemo y suer-te en su nueva andadura profesional. Y un abrazo fuerte y ánimo a Pedro (Zulú,para unos cuantos hdp) con su prótesis rodillal. Coo…menzamos!!!

LA FOTO MÁS PAPARACHI

De esta guisa pillamos paparachi-mente a Daniel y Adrián el pasadoHemojuve 2017. Como podrán com-probar, a estos malagueños se lesve muy aplicados tomando notas enlos talleres sobre hemofilia en San-xenxo. Un saludo, chavalada. Llevadcuidado no vaya a ser que venga unabrisa marina y os resfriéis si lleváispoca ropa. Y recuerda que el pró-ximo in fraganti puedes ser tú.

Os recordamos también que el pri-mer y novísimo libro de Puche, ex-presidente de Fedhemo y 50% junto

con Iker de esta sección (El Rincóndel Pin) está agotándose. Graciasmil a Fedhemo por su apoyo. Por 15 euritos puede ser tuyo “Nosólo de Factor. Hemofilia e historiasvarias” del que ya quedan pocosejemplares.

Cómo conseguirlo:• Directamente en la sede de Fed-hemo (Instituto de Salud Carlos III,C/Sinesio Delgado, pabellón 16,28029 Madrid).• Avisando a tu asociación regionalpara que te lo reserven.

• Las diferentes asociaciones de Fedhemo recibirán ejemplares dellibro según pedidos.• Enviando un email [email protected] y te informa-mos de cómo conseguirlo directo entu domicilio contrareembolso.

“PASEANDO POR SANXENXO”

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EL RINCÓN DEL PIN ppp

A/A.: elrincondelpinE-mail: [email protected]

Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid

LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “50 años”Igual esta revista la estás leyendo en elrecién inaugurado 2018 pero se acabael 2017 y, francamente, hay un año quemerece un vistazo: 1967. Porque en2017 hace 50 años que Suecia empezóa conducir por la derecha, se publicó“Cien años de soledad” del colombianoGabriel García Márquez y Ernesto “Che”Guevara fue ejecutado sin más en elpueblecito boliviano de La Higueraadonde recaló para luchar contra la dic-tadura de René Barrientos. Y muchísi-mas cosas más en ese año. Pero en estasección queremos hablar más especí-ficamente que hace 50 años una madrey su hija fueron atropelladas por un co-che. La madre murió en el acto. La hija,Dense Darvall, con muerte cerebral,pasó a la historia. Por otro lado un hom-bre de 54 años, Louis Washkansky te-nía pronosticado por delante pocas se-manas de vida. Su médico, el sudafri-cano Christian Barnard de 44 años y suequipo pusieron manos a la obra de ma-drugada, en un quirófano de Ciudad delCabo, trasplantando con éxito el cora-zón de Dense a Louis en el hospital Gro-ote Schuur donde no parecían tenermás medios que en muchos hospitalesde la época en España según el doctorNorberto González de Vega. El pacien-te trasplantado falleció a los 18 días poruna infección pulmonar pero ya era unode los dos hitos más importantes de la

cirugía cardiaca junto con el bypass deese mismo año del cirujano argentinoRené Favaloro.

El cirujano Christian Barnard falleció en2001. Su hermano, cirujano también ymiembro de su equipo, Marius Barnard,murió en 2014 y está reconocido comouno de los blancos del Parlamento deSudáfrica que trabajó por acabar con elapartheid. El doctor Norberto Gonzálezde Vega sigue vivo, se desarrolló comojefe de servicio de cirugía cardiaca delHospital Carlos Haya de Málaga y fue,junto a una nube de periodistas y no mé-

dicos de todo el mundo, el primer ciru-jano extranjero que llegó al hospital trasel trasplante. Conocío a Barnard, enta-bló amistad con su hermano MariusBernard, incluso operó con él. Norber-to entró en la habitación del primertrasplantado y lo conoció antes de vol-ver a España. Se empapó de todo lo con-cerniente a la operación incluso seenteró de lo complicado que había sidoencontrar un donante ya que cuando tu-vieron al primero, no se atrevieron a ha-cer el trasplante porque era negro y te-mían las críticas. Entonces llegó Deni-se. Eso sí, la historia tal y como fue.

Pregunta: “HCB”

PREGUNTA del número anterior: “Punxsutawney”

RESPUESTA: Este vocablo tan raro, Punxsutawney, es un pueblito del condado de Jefferson en el estado de Pensilvania, en EEUU.Y si no sabes lo que pasa allí cada 2 de febrero entonces debes ver la película “Atrapado en el tiempo”, de 1993, dirigida por Ha-rold Ramis y protagonizada por Bill Murray y Andie MacDowell. Si todavía no caes, entonces escucha la canción “I got you babe”cantada por Cher y Sonny y, si todavía no sabes de qué estamos hablando entonces es que vives en la inopia y no conoces a lamarmota Phil y su predicción de la duración del invierno. Y por tanto no eres digno de seguir leyendo esta sección hasta que veasdicha película ubicada en Punxsutawney.

CONCURSO FLICK & FLACK:

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ppp DIRECCIONES ASOCIACIONES

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ASOCIACIÓN ALAVESADE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1701008 - VitoriaTel: 945 24 12 53Fax. 945 24 12 53Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1 bajoOfic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00Fax. 976 73 20 49Email: [email protected]@hemofilia.comWeb: www.hemoaralar.es

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ASTURIASHotel de AsociacionesAvda. Roma, nº 4 (despacho 1)33011 - OviedoTel: 985 23 07 04Email:[email protected]@gmail.com

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LAS ISLAS BALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaTel: 648 097 941Email: [email protected]@gmail.comWeb: www.hemoib.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BurgosTel. 947 27 74 26Móvil 685 996 978Email:[email protected]: www.hemofiliaburgos.es

ASOCIACIÓN CÁNTABRADE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria,63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58 / 661258855Email: [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESADE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1ºPta. 414006 - CórdobaTel: 957 28 12 90Email:[email protected]@hotmail.com

ASOCIACIÓN EXTREMEÑADE HEMOFILIAEmail: [email protected]

ASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIASede central:C/As Xubias 84,15006 A Coruña Tel.981 29 90 55Sede Vigo: C/ Dr. Carracido nº 128 bajo36205 VigoPontevedraTel.986 28 19 60 Fax. 981 11 35 45Email:[email protected]@hemofiliagaliciaWeb:www.hemofiliagalicia.com

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANADE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943 00 70 00 ext. 3464/ 600 766 530Email: [email protected]@hemofiliagipuzkoa.orgWeb:www.hemofiliagipuzkoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA PROVINCIA DE LAS PALMASC/ Reina Mercedes, Fase II, Local 535012 - Las Palmas de G.CTel: 928 38 37 08/ 672 296 315Email: [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESADE HEMOFILIAC/ Constitución, 145, Entreplanta C24600 La Pola de GordónLeónTel: 649 64 61 89Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79Email:[email protected]@ashemadrid.orgWeb: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑADE HEMOFILIAC/ Linaje Nº 2 3º Izq.29001 Málaga.Tlf: 952 60 35 36.Email:[email protected]@gmail.com Web:www.hemofiliamalaga.com

ASOCIACIÓN REGIONALMURCIANA DE HEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76Email:[email protected]@hemofiliamur.comWeb: www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRADE HEMOFILIAC/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel: 948 27 19 15Email:[email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINADE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SalamancaTel. 923 60 19 33 Móvil 690 78 75 17/ 626 614 935Email: [email protected]ágina Web: www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIAEN LA PROVINCIADE SANTA CRUZ DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922 649 654 / 695 145 553Email:[email protected]@hemofiliatenerife.orgWeb:www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DELA COMUNIDAD VALENCIANAC/ Jerónimo Luzzati, nº 2, bajo46018 - ValenciaTel. 960 069 750/ 690 038 490Email:[email protected]@ashecova.orgWeb: www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANAY PALENTINA DE HEMOFILIAC.I.C. Conde AnsúrezC/ Batuecas, 24, sala nº 747010 ValladolidTel. 983 264 917-655 491699/651 653 050 Email:[email protected]: www.hemofiliavalladolid-palencia.org

ASOCIACIÓN VIZCAÍNADE HEMOFILIAC/ Ondarroa, 4 Bajo48004 – Bilbao Tel. 94 473 46 95 Email:[email protected]@hemofilia.comWeb:www.hemofiliabizkaia.com


INVESTIGACIÓN GESTIÓN APOYO

Durante más de 20 años, Bayer se ha comprometido a responder las necesidades de la comunidad con hemofilia. Hemophilia Solutions de Bayer sigue respondiendo a los retos con un programa de manejo de la hemofilia, que incluye investigación, innovación continua en nuestros productos y un sólido programa de servicios de apoyo y educacionales.

Estamos comprometidos para ayudar a las personas con hemofilia porque en Hemophilia Solutions, no perdemos de vista el factor humano.

COMPROMISO DE FUTURO

L.ES

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CINVESTIGA

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