FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA EDICION TRIMESTRAL...

FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIAEDICION TRIMESTRAL http://www.hemofilia.com AÑO 2007 NUMERO 44

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN

Luis VAÑÓJosé Antonio MUÑOZ PUCHE

Juan TERRADOSDavid SILVA

CONSEJO MÉDICO ASESOR

Manuel MORENOAntonio LIRAS

Miguel Ángel MORENOFernando de la VIUDA

CONSEJO DE REDACCIÓN

Director:Juan TERRADOS

Subdirector:David SILVA

Coordinador:Juan Carlos BURGOS

SecretaríaMontserrat ANUBLA

PublicidadJuana PÉREZ

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son

los de los autores o las personas entrevistadas; no

reflejan necesariamente los del Editor ni constitu-

yen la opinión corporativa de FEDHEMO

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA

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Teléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09

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s u m a r i o

Noticias de HemofiliaJUAN CARLOS BURGOS

La Hemofilia en el MundoJUAN TERRADOS

EntrevistaDAVID SILVA

Las Asociaciones informanREDACCIÓN FEDHEMO

CienciaANTONIO LIRASMIGUEL ÁNGEL MORENO

Entorno socialPILAR DE LA FUENTEBEATRIZ GARCÍA NAYRA SANTOS

Factor mujerLARA FORMARIZ

HemojuveCOMISIÓN HEMOJUVE

AgendaJUAN CARLOS BURGOS

El Rincón de PinÍKER GARCÍAJOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE

SSeecccciioonneess

Carta del presidente 4Noticias de Hemofilia 5La Hemofilia en el mundo 8Entrevista a Yolanda García 11

Las asociaciones informan Asociación Andaluza dehemofilia 15Asociación Burgalesa deHemofilia 17Asociación de Hemofilia de Las Palmas 18Asociación de Madrileña deHemofilia 19

Asociación Malagueña deHemofilia 21Asociación Murciana deHemofilia 23Asociación Salmantina deHemofilia 24Asociación de Hemofilia deTenerife 25Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana 26Asociación Vallisoletana yPalentina de hemofilia 28Asociación Vizcaína deHemofilia 30Ciencia 31Factor Mujer 46Entorno Social 48El hemofílico experto en… 50

Hemojuve 52El foro 54Los peques 57La cara y la cruz 60El rincón del pin 61Agenda 63Direcciones asociaciones 69

Portada: España y Méxicohermanados

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Otra vez estamos comunicados gracias a la Revista Fedhemo y en esta ocasión quisiera hablaros de un programa quehemos puesto en marcha y del cual personalmente tengo una gran esperanza, que es el Hermanamiento con la Fede-

ración de Hemofilia de la República de México y está auspiciado por la Federación Mundial de Hemofilia. A principios de Agosto, el Secretario Gral., el Vicepresidente 1º y yo mismo, viajamos a México para asistir a la Asam-

blea de la F.H.R.M.; esta visita era para presentar formalmente a todo el colectivo hemofílico mexicano este hermanamien-to. Realmente fue un viaje lleno de momentos inolvidables, por la gran acogida que tuvimos y por todo lo que esperan denosotros. Es una gran responsabilidad la que hemos adquirido, pero vamos a realizar y estoy convencido de ello, una granlabor para con nuestros hermanos mexicanos. Pondremos nuestro grano de arena, para transmitirles nuestra experiencia entodo lo que rodea al movimiento asociativo de nuestro colectivo y en la atención psico-socio-sanitaria.

Es un novedoso programa que Fedhemo, pone en marcha y estoy seguro que dentro de tres años, que es cuando conclu-ye este Programa de Hermanamiento; tanto la F.H.R.M como la F.E.H. habremos ganado en todos los aspectos.

En otro orden de cosas, me gustaría señalar el éxito que han tenido las I Jornadas sobre VIH y Hemofilia, que se han rea-lizado en La Charca, entre el 11 y 14 de Octubre. Ha sido la primera vez, que la Federación realiza unas jornadas de convi-vencia sobre este tema a nivel nacional y hay que señalar que la participación fue muy buena, teniendo representación decasi todas las Asociaciones que engloban a la Federación. Se dialogó y debatió sobre el VIH y su incidencia en nuestras vi-das, en la pareja, en la sociedad y lógicamente, en la hemofilia.

El día 6 de octubre se tuvo la primera Junta Directiva Nacional que presidía esta nueva Comisión Permanente; y sobreello me gustaría señalar unas cuantas cosas.

En esta reunión, se explicó todo lo que se ha empezado a realizar de lo expuesto en nuestro programa de actuación enla pasada Asamblea Nacional de Córdoba 07. Ya están puestas las bases para la implantación de un nuevo sistema de aten-ción integral de las actividades, gestión de socios, campañas de mailing, etc., en todas las Asociaciones; se ha realizado elestudio interno de transparencia y mejoras de calidad de la propia Federación; se está preparando la auditoria contable ex-terna de este año, para poder realizar en el 2008, una auditoria global externa sobre transparencia y buenas formas de ac-tuación que hará la Fundación Lealtad; igualmente se están haciendo auditorias y controles de los dos centros especiales deempleo y se han expuesto detalladamente todos los convenios que tiene la Federación.

Espero que toda esta nueva forma de realizar, hablar, comentar, dialogar, discutir constructivamente, colaborar y respe-tar, sea la línea de trabajo y de actuación de todo nuestro tejido asociativo.

Y por las fechas en las que estamos, vamos ya hacía las fiestas de Navidad, por lo que no volveremos a hablarnos hastael año que viene.

Desde estas paginas, os quiero desear a todos y a todas, muchísima salud y muchísimo amor, ya que si tenéis estas doscosas, todo lo demás sobra.

Un fuerte abrazo y un fuerte beso, de este amigo que os quiere.

Luis Vañó Gisbert

carta delpresidente

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noticias de hemofilia


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PISO HOGAR DE FEDHEMO EN MADRID

Desde hace varios años, la Federación Española deHemofilia junto a la Real Fundación Victoria Euge-

nia, tienen un programa conjunto, para dar alojamien-to a las personas que por diversos motivos acuden aMadrid para recibir tratamiento médico. Desde susinicios han sido cientos los hemofílicos que por diver-sas causas han hecho uso del piso hogar.

En la actualidad debido a la transferencia de laSanidad a las Comunidades Autónomas, el uso delpiso hogar ha descendido, aunque todavía sigue sien-do una ayuda importante para los hemofílicos y fami-liares que acuden a la Comunidad de Madrid para re-alizarse pruebas médicas.

Así, durante estos últimos años, los motivos deocupación del piso hogar han sido principalmente,para realizar valoraciones conjuntas del Servicio deHematología y Traumatología del Hospital de La Paz,además de diversas revisiones, tratamientos por In-hibidor, operaciones de prótesis o pruebas con el Fi-broscan.

El piso hogar se encuentra situado en el barrio deBegoña de Madrid, en las inmediaciones del Hospitalde la Paz y muy cercano a la sede de la Federación.

Para poder hacer uso de él, hay que comunicarlocon la mayor antelación posible a la Federación Espa-ñola de Hemofilia, donde nos harán entrega de lasllaves del piso.

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LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE MURCIA APRUEBALAS AYUDAS ECONÓMICAS COMPLEMENTARIAS A

HEMOFÍLICOS CON HEPATITIS C

La Comunidad Autónoma de Murcia se une a las de Canarias, Valencia, Galicia, Castilla-La Mancha y País Vascoen la concesión de ayudas complementarias de 12.020 euros a los pacientes con hemofilia y otras coagulopatí-

as congénitas que desarrollaron la Hepatitis C (VHC) a través de los fármacos derivados de plasma humano enlos años 80 y principios de los 90.

Treinta y dos hemofílicos murcianos podrán acceder a estas ayudas económicas, aunque al contrario de otrascomunidades como el País Vasco, los familiares de veinticinco hemofílicos fallecidos por VHC no podrán cobrartambién esta indemnización.

El Gobierno de la Comunidad Autónoma de Murcia deberá realizar un desembolso total de algo más de384.600 euros.

La Asociación Murciana de Hemofilia no desiste en el intento de conseguir también el reconocimiento de loshemofílicos fallecidos y así se lo hizo saber al Director General de Salud Pública del Gobierno murciano, D.Francisco García Ruiz, en una reunión mantenida hace unas semanas.

Redacción Fedhemo

I PREMIOS NACIONALES DE HEMOFILIA

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), ha decidido agradecer y reconocer, lalabor que vienen realizando los distintos sectores de todo el territorio Nacional en favor

de la participación y la plena ciudadanía de las personas con Hemofilia u otras coagulopatíascongénitas y sus familiares.

Para ello, FEDHEMO ha instituido unos premios de ámbito nacional, bajo la denominación de «Premios Na-cionales de Hemofilia», que sirvan para reconocer la solidaridad demostrada por la sociedad con los objetivosdefendidos por la Federación Española de Hemofilia.

Los «Premios Nacionales de Hemofilia» constarán de tres categorías:Categoría Institucional:Al responsable político, autoridad, organización, administración o institución que más se haya destacado con

sus decisiones o acciones en la normalización y plena participación de los pacientes con Hemofilia u otra Coagu-lopatía Congénita y sus familiares.

Categoría Entidad Privada:A la persona, proyecto, experiencia, empresa, entidad o administración que más haya contribuido a la promo-

ción social o cultural de las personas con Hemofilia u otra Coagulopatía Congénita y sus familiares.Categoría Defensa del Colectivo:A la persona, proyecto, experiencia, empresa, entidad o administración que más se haya significado en favo-

recer el acceso a la mejora en los tratamientos o las condiciones de vida de las personas con Hemofilia u otra Co-agulopatía Congénita y sus familiares.

Las candidaturas serán presentadas por la Comisión Permanente y cualquiera de las Asociaciones Miembrode la Federación Española de Hemofilia, que en Junta Directiva Nacional, realizarán anualmente el fallo de lospremios.

Los galardones de los I «Premios Nacionales de Hemofilia» se entregarán durante la XXXVII Asamblea Nacio-nal de Hemofilia, que se celebrará en Vigo del 18 al 20 de abril de 2008.

Redacción FEDHEMO

la hemofilia en el mundo

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El programa de Hermanamiento de la FederaciónMundial de Hemofilia, tiene como objetivo funda-

mental acercar organizaciones nacionales de Hemo-filia o centros de tratamiento para fomentar el tras-paso de conocimientos y experiencias a través delapoyo mutuo. En la actualidad, están en marcha untotal de 16 hermanamientos y, tras el buen desarro-llo del Proyecto AMP (Alianza Mundial para el Pro-greso) durante los últimos cuatro años, la Federa-ción de Hemofilia de la República Mexicana,presidida por Martha Monteros, ha decidido iniciarconjuntamente con la Federación Española de He-mofilia un Hermanamiento que puede dar continui-dad a las actividades iniciadas con la AMP. Un Her-manamiento con la firme intención por ambaspartes, que sirva para unir esfuerzos y coordinar ac-tividades de las que se puedan beneficiar un buennúmero de personas con Hemofilia y otras Coagulo-patías Congénitas, especialmente, en México, donde la calidad asistencial generalizada en Hemofilia, todavíatiene muchos pasos que dar.

Con el fin de iniciar esta premisa, la Federación Española de Hemofilia (FEH) estuvo en el Estado de Du-rango (México), durante la celebración de la XIV Asamblea Nacional y XVI Taller de Hemofilia celebrado endicho Estado los días 9, 10 y 11 de agosto de 2007, organizado por la Federación de Hemofilia de la RepúblicaMexicana ( FHRM). Tres días muy intensos donde la FEH fue acogida en todo momento con un trato exquisitoy sinceramente afectuoso, y donde intercambiamos toda la información posible para establecer las bases delplan estratégico de Hermanamiento.

Esta Asamblea y Taller Nacional denominado con el lema «Tú eres nuestra estrella» nos dejó a la FederaciónEspañola de Hemofilia gratamente sorprendidos, ya que a nivel organizativo, realizaron un trabajo excelente,nada envidiable a cualquier evento de estas características realizados en Europa a pesar, seguramente, de ladiferencia de recursos. Y además, llevado a cabo de una forma muy familiar y cercana a los asistentes.

Los contenidos del Taller Nacional de Hemofilia abordaban aspectos fundamentales para la Hemofilia deMéxico, como tratamientos ortopédicos, concentradosde coagulación disponibles, experiencias de Sinovior-tesis, quistes óseos y pseudo tumores en Hemofilia,prevención de artropatías, avances en el tratamientode la Hemofilia, etc., así como diversos talleres inter-activos sobre Autocuidado Dental, Autotratamiento,Impacto de la Hemofilia en la Familia, Sexualidad,Relación Médico –Paciente, etc.

Tres días in situ donde la FEH pudo conversar einteractuar con los afectados de Hemofilia y familia-res asistentes, así como con los diversos Presidentesde las Asociaciones que forman parte de la FHRM.

Una visita al país Azteca que respondía a la denomi-nada visita de evaluación al posible socio de hermana-miento, México. Conocimos el funcionamiento de laFHRM y presentamos la FEH ante los Presidentes delas 22 Asociaciones miembro de la FHRM y asistentes.

MI HERMANO MEXICANO

Acto inauguración XIV Asamblea Nacional y XVI Taller de Hemofiliaen Durango ( México )

Asistentes durante uno de los Talleres Psicosociales

Así mismo, en diversas reuniones contamos con el apoyo y el asesoramiento de Cesar Garrido (miembro del Comi-té Ejecutivo de la Federación Mundial de Hemofilia, FMH).

Y, finalmente, concretamos tres aspectos básicos en este Hermanamiento:

1. Trabajar para mejorar la comunicación y estructura interna entre los presidentes y las distintas Asocia-ciones miembro de la FHRM, propiciando una mayor difusión mediática de la Hemofilia en la socie-dad y en las instituciones políticas en México.

2. Trabajar para crear una red juvenil de la FHRM que apoye y favorezca la implicación y participación ac-tiva de los jóvenes, desarrollando espacios de comunicación, intercambio e interacción.

3. Apoyar la formación de diferentes voluntarios de las distintas asociaciones de la FHRM como fuentede participación activa y motivadora, con responsabilidades en sus asociaciones y en la FHRM.

Un Hermanamiento que en principio cuenta con tres años para ir desarrollando sus objetivos. Y que partede la premisa de la confianza entre las dos entidades, del compromiso mutuo, y de la autoevaluación y rees-tructuración del hermanamiento, siempre y cuando sea necesario.

Al igual que en España se realizaron las «Recomendaciones para selección y uso de productos terapéuticospara el tratamiento de la Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas» por la Comisión Científica de la RealFundación Victoria Eugenia, comprobamos como durante la Asamblea fue difundido entre sus asistentes undocumento muy importante, un «Manual de procedimientos para la atención, diagnóstico y tratamiento del pa-ciente con Hemofilia y otras Alteraciones Hereditarias de la Coagulación en los centros de atención especiali-zada en Hemofilia del Instituto Mexicano del Seguro Social», un documento muy completo y valioso tanto paralos afectados y familiares, como para los Centros de Atención especializada en Hemofilia del Instituto Mexica-no del Seguro Social.

Esperando que este Hermanamiento se convierta en una larga amistad, agradecemos el trato recibido enDurango, y desde España, les mandamos un fuerte abrazo, especialmente a Alfonso Quintero.

José A. Muñoz PucheSecretario General

Federación Española de Hemofilia

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En esta sección queremos dar a conocer a todo el colectivo hemofílico cómo se vive la hemofilia en el resto del mundo. Sabemosque esta revista se lee en todo el mundo gracias a la página web de la Federación Española de Hemofilia: www.hemofilia.com .Si vives fuera de España y quieres contarnos tus experiencias con cualquier tema relacionado con la hemofilia en tu país éste es tusitio para hacerte oír. Escríbenos al e-mail [email protected] o por correo a Federación Española de Hemofilia, C/SinesioDelgado, nº4. Pab. 16. 28029 Madrid.

Representantes de Fedhemo con laejecutiva de la FHRM


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entrevista

¿Cómo es el día a día de la nueva Gerente de la Federa-ción Española de Hemofilia en estos primeros meses?

El día a día es ajetreado, la verdad es que desde quellegué hay muchas cosas que se realizan desde aquí y quees muy probable que las personas de las Asociacionesdesconozcan, desde leer el correo electrónico hasta revi-sar la marcha de los centros especiales de empleo, lasnuevas subvenciones, los nuevos proyectos e ideas...

¿Cuál va a ser su relación con las diferentes Aso-ciaciones de Hemofilia?

Desde luego mi relación va muy acorde conlo planteado desde la Junta Directiva, se pre-tende que la Federación y las personas quetrabajamos en la misma, estemos en perma-nente diálogo con las Asociaciones, pretende-mos ser apoyo a las mismas desde todos lospuntos de vista, desde la información, el ase-soramiento, la formación y el apoyo entemas, quizás, más delicados.

En la última Junta Directiva Nacionalde FEDHEMO, conoció a los presi-dentes de las diferentes Asociacio-nes de Hemofilia, ¿cuál fue su im-presión de esta primera reunión?

Hay muchas maneras de per-cibir y entender unas líneasde acción de la Junta Directi-va. Esta heterogeneidad espositiva si se marcan límitesde respeto y diálogo, buscandolo que nos une y no resaltando

diferencias. Considero que estamos en ese proceso. Meparece que una Asociación que es crítica consigo misma,es una Asociación con capacidad de mejora.

¿Tiene previsto algún programa de trabajo para conocermás de cerca al colectivo hemofílico?

Por ahora quiero conocer todas las sedes de las aso-ciaciones, acercarme y hablar con los directivos, y

sobre todo detectar necesidades de los so-cios y escuchar sin prejuicios.

En una Federación como la nuestra, don-de los pacientes son auténticos profe-sionales en la gestión de sus Asocia-ciones, ¿qué cosas nuevas cree quepuede aportar a FEDHEMO como ge-

rente de la misma?Es cierto que hay mucho interés

en gestionar con calidad lasAsociaciones. Mis aportacio-

nes van en la línea de laexperiencia y de añadirotro punto de vista unpoco diferente.

De lo que ha podidoconocer a lo largo deestos meses ¿quécosas hay quecambiar en las dife-rentes Asociacionesde todo el país?

Todavía no tengo

Entrevista a Yolanda García

realizada por Juan Terrados

Yolanda García es desde el pasado mes de junio la nueva gerente de la Federación Española de Hemofilia.Ha trabajado anteriormente en otras ONG, desde donde ha dado el salto a nuestra Federación, con el áni-mo de aportar toda su experiencia y dar el enfoque profesional que le faltaba a la dirección de FEDHEMO.Siempre bajo el control de la Comisión Permanente, tendrá libertad para dirigir el día a día de la Federaciónjunto al Secretario General de FEDHEMO, del que será su «alter ego».

entrevista

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muy claro que es lo que hay que cambiar, aunque consideroque la gerencia tiene que tener un papel promotor y gene-rador de cambios en las Asociaciones. Aún así, los cam-bios tienen que hacerse desde dentro, desde las propiasAsociaciones, marcando su propio ritmo, desde la necesi-dad de querer cambiar y mejorar, desde los mismos socios.

Desde la Comisión Permanente se está potenciando eluso de las nuevas tecnologías para unificar aun más elfuncionamiento conjunto de la Federación y las Asocia-ciones ¿qué va a suponer este cambio para todos?

Esto va a ser un cambio importante, no solo desde laFederación sino en todas las Asociaciones, la gestión delas mismas en conjunto va a mejorar considerablemente.Tenemos que ir adaptándonos a nuevos tiempos, a nuevasformas de hacer y de organizarse. Esto significará más for-mación en las personas que llevarán esta gestión. Pero so-bre todo nos va a permitir mucha mayor cohesión interna.

¿Cuál es la capacidad actual de la Federación para ge-nerar recursos que permitan su normal funcionamiento ycuáles pueden ser las vías de financiación a medio y lar-go plazo que no se han explotado todavía?

Actualmente la Federación esta fi-nanciada mediante las diferentesayudas y subvenciones de las entida-des públicas y privadas y por lasaportaciones de las diferentes em-presas farmacéuticas. Aun así, esta-mos empezando a valorar la posibili-dad de establecer relaciones másestrechas con otro tipo de entidadesprivadas y con Fundaciones.

Una de sus primeras funciones hasido relanzar los Centros Especialesde Empleo de la Federación en basea las directrices marcadas por la Co-misión Permanente ¿cuáles han sidosus actuaciones con respecto a HE-MOCOPY y FISHEMO?

La Comisión Permanente teníaclaro que había que reflotar a losCentros Especiales de Empleo, paraello realizamos un análisis económi-co y de gestión interna que nos per-mitía identificar los posibles erroresy establecer una planificación em-

presarial más realista en los mismos. Por ahora, estamos avanzando con buen pie. Hemos

detectado algunos errores de gestión y hemos puesto me-dios para solventarlos, también hemos avanzado en la po-lítica de precios, en las propuestas promocionales de losservicios y productos, en el trabajo en equipo... Los resul-tados económicos se irán viendo poco a poco, aunque yahay indicios de mejoría.

Desde el primer día ha estado al frente de todo el perso-nal que trabaja para la Federación Española de Hemofilia¿qué cambios ha incorporado en los métodos de trabajode las profesionales de FEDHEMO y de los Centros Espe-ciales de Empleo?

Desde la Comisión Permanente se tenía claro que sequería trabajar en equipo. Es un método de trabajo que a mi

Me llama la atención la fortaleza de algunas personaspara afrontar las situaciones que genera de Hemofilia.

Una Asociación que es crítica consigomisma, es una Asociación con capacidadde mejora.

Yolanda García impartiendo una charla en Palencia

Nuestra Gerente trabajando en su despacho en la sede de la Federación

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entrevistame gusta, me parece muy práctico, y estoy muy acostumbra-da a ello. Para eso, lo primero que había que hacer era deli-mitar tareas y funciones, y establecer líneas de conexión de-finidas que permitieran a cada uno saber que tiene quehacer. Desde ahí, empezamos a tener reuniones conjuntasvalorando las tareas comunes y repartiendo tareas a cadadepartamento. Así cada uno sabe lo que tiene que realizar ytambién sabe qué papel representa dentro del equipo.

¿Cree que habría que reforzar algún área de trabajo dela Federación con nuevas incorporaciones en un futuro?

En la Federación hay que reforzar el Departamento deAdministración. En este Departamento, actualmente, sellevan a cabo tareas de gestión administrativa de la Fede-ración, de los Centros Especiales de Empleo y de la RealFundación Victoria Eugenia. Son cuatro entidades muy di-ferentes con gestión económica y administrativa muy dife-renciada.

La Comisión Permanente se comprometió en la pasadaAsamblea Nacional de Córdoba a realizar auditorías dela situación contable y del funcionamiento de la Federa-ción para poder entrar en el libro de buenas practicaspara ONG de la Fundación Lealtad ¿cómo está la situa-ción en este momento?

Estamos intentando mejorar mucho nuestras herra-mientas de trabajo de tal forma que podamos acercarnosa esa auditoria.

Por las características de nuestro colectivo, la Federaciónsiempre ha tenido mucha relación con los médicos y loslaboratorios farmacéuticos ¿ha tenido contacto con ellosdurante estos meses?

He tenido contacto con los laboratorios, mi impresióninicial era de cierto asombro. Desconocía las aportacio-nes que se realizan y, desde luego, cómo manejan los la-boratorios estas ayudas. Es significativo el hecho de que,a veces, pueden llegar a presionar para la utilización o re-comendación de un producto. Las personas que represen-tan a estos laboratorios lo tienen muy presente. Aun así,no es tanto como se puede llegar a pensar.

El pasado mes de julio pudo asistir a los campamentosque se organizan en La Charca ¿qué impresión se llevóde esta visita?

La visita fue muy enriquecedora. Por varios motivos,las instalaciones son realmente fantásticas pero, sobretodo, lo que más me impactó fue escuchar a los padresexpresar sus dudas e inquietudes con respecto a la He-mofilia, los inhibidores… Considero que hay que avanzarmucho por ahí, compartir y expresar miedos, insegurida-des, estar informados sobre los avances y saber enfrentar-se a la inseguridad de cómo tratar a un hijo con hemofi-lia, no solo desde el punto de vista médico, sino sobretodo a nivel de intervención familiar.

Considero que existe mucho dolor silenciado que pue-de volverse en resentimiento y amargura, y hay que bus-car elementos conjuntos, actividades terapéuticas quepermitan sanear y compartir ese dolor.

En los próximos meses se van a realizar cambios impor-tantes en la página Web y en la Revista FEDHEMO, ¿quécambios realizaría usted en ambos medios de difusión?

Los cambios ya están en marcha. Considero que hayque oxigenar mucho más la página principal de la Web, yaque la sobrecarga de información provoca rechazo a lahora de consultar la misma. La Web tiene que ser un me-dio de información agradable, cercana, que permita me-diante imágenes conocer nuestra realidad. Hay que con-seguir que los socios consideren esta Web como propia.

Con respecto a la Revista, considero que tiene que sermás dinámica, tiene que permitir la visibilidad de lasacciones que se realizan en las Asociaciones, que real-mente son muchas más de las que parecen.

Después de unos meses trabajando en Hemofilia ¿qué eslo que más le ha llamado la atención del colectivo y dela Hemofilia?

Me ha llamado la atención casi todo, la verdad es queno he dejado de asombrarme. La Hemofilia es una enfer-medad que ha avanzado mucho en el tratamiento, permi-tiendo mejor calidad de vida a los hemofílicos. Aun así,no puedo dejar de hacer referencia al número de perso-nas fallecidas por las enfermedades colaterales, y el dolorde las familias. Me llama la atención la fortaleza de algu-nas personas para afrontar estas situaciones, situacionesduras, a las que se enfrentan con valentía y con ganas demejorar y participar en Hemofilia.

Los resultados económicos de los CentrosEspeciales de Empleo, se irán viendo pocoa poco, aunque ya hay indicios de mejoría.

Yolanda con Almudena, una de las administrativas de la FederaciónEspañola de Hemofilia

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las asociaciones informan

Echa a andar la Comisión de Portadoras de Hemofi-lia y Otras Coagulopatías Congénitas de la Delega-

ción de Sevilla de la Asociación Andaluza de Hemofi-lia Canf-Cocemfe, creada con la intención de valorar ytratar los aspectos a tener en cuenta y que se derivande ser portadora de esta enfermedad, ya sea hija devarón con hemofilia, hermana o madre de un hemofí-lico. Se pretende organizar a las portadoras de unamanera actualizada, moderna y permanente, con elobjeto de hacer más fácil y llevadera la educación ycuidados de un niño afectado de esta enfermedad, yaque consideramos fundamental que las portadorassean conscientes del importante papel que juegandentro de la hemofilia, al ser ellas las que puedentransmitir la enfermedad.

Purificación Orellana, delegada de Sevilla deASANHEMO CANF-COCEMFE presentó la comisiónexplicando a los asistentes los objetivos y actividadesque se pretenden realizar, continuando seguidamentecon la exposición de Tomy Muñoz y de Dolores Álva-rez, cofundadoras de la antigua Asociación de Hemo-filia de Sevilla, que estuvieron explicando las dife-rencias entre el hemofílico de ayer y de hoy, así comosu tratamiento y cuidados, transmitiendo un mensajede esperanza a las portadoras más jóvenes.

Continuando con el programa, Carmen Guerra(psicóloga de la Asociación Luna de Sevilla Canf-Co-cemfe) propuso crear un Grupo de Autoayuda paralas portadoras de hemofilia, con la intención de ayu-dar, mediante el encuentro del grupo, a tomar con-ciencia de sus necesidades, de su potencial y de lanecesidad de crear una red de mujeres portadoras.

Formación en hemofilia para madres y padres,orientación psicoeducativa en el cuidado de un niñohemofílico dentro del ambiente socio-familiar, repro-ducción asistida, taller de enfermería, miedos e inse-guridades… son algunas de las actividades que sepretenden tratar desde la Comisión de Portadoras.

Queremos dar las gracias a la Asociación LunaCanf-Cocemfe de Sevilla y a Tomy Muñoz y a DoloresÁlvarez por colaborar con nosotros en este proyectotan interesante para las mujeres del colectivo, asícomo a todas las portadoras que asistieron a esteacto. Gracias.

Asociación Andaluza de Hemofilia

CREADA LA COMISIÓN DE PORTADORAS EN LA DELEGACIÓN DESEVILLA DE ASANHEMO CANF-COCEMFE

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIAASANHEMO CANF-COCEMFE

El pasado día 15 de Octubre, se presentó en Sevilla, demanos de la Consejera de Salud de la Junta de Anda-

lucía, Mª Jesús Montero Cuadrado y del Vicepresidentede FEDER, Moisés Abascal, el Plan de Atención a Per-sonas Afectadas por Enfermedades Raras 2008-2012;primero en su categoría en todo el territorio español,con una inversión total de 20 millones de euros.

Bajo la denominación de Enfermedades Raras (ER)o de baja prevalencia, se agrupan un conjunto ampliode enfermedades heterogéneas, sobre las que se tieneun conocimiento incompleto. Afectan a un número depersonas desconocido y plantean un desafío en térmi-nos de salud pública debido a la ausencia de informa-ción sobre su magnitud, evolución y tendencias, y alhecho de presentar muchas de ellas, un curso crónicoe invalidante, que precisa intervenciones multidisci-plinares, y que tienen impacto negativo sobre las per-sonas afectadas y sus familias.

Este plan andaluz recoge frutos de años de investi-gaciones e iniciativas que se han ido desarrollandodentro del Sistema Público de Salud de la ComunidadAutónoma de Andalucía, entre las que destacan la po-sibilidad de solicitar una segunda opinión médicapara la confirmación del diagnostico de una enferme-dad rara, el derecho al Diagnostico Genético Preim-plantatorio a través del Servicio Andaluz de Salud o elimpulso del tratamiento en edad temprana.

Una vez presentado el Plan, fue el Dr. Antonio Gon-zález-Meneses López, Director del Plan, quien tomo lapalabra para explicar el contenido del mismo, presen-tándonos la creación del Plan de Genética de Andalu-cía y de la Comisión Andaluza de Genética y Repro-ducción asistida, de la cual nuestro presidente, el Dr.Miguel Ángel Moreno Navarro es miembro activo enrepresentación de la Asociación Andaluza de Hemofi-lia Canf-Cocemfe. También comentó, que se pondránen marcha once unidades de Genética, un Registro yun Observatorio de Enfermedades Raras para conocermejor los problemas de los afectados y su acceso a tra-tamientos.

Por otra parte, el Dr. González-Meneses tambiénnos informó sobre 33 líneas de acción concretas dirigi-das a mejorar la prevención, diagnostico y tratamientode patologías que afectan a casi medio millón de anda-luces.

Se habló además sobre la creación en Granada deun centro de fabricación de medicamentos huérfanos,la posibilidad de que centros hospitalarios de referen-

cia para algunas patologías se hagan cargo del costedel transporte del paciente a dicho centro o unidad yla ampliación del diagnostico precoz de estas enferme-dades en la llamada prueba del talón, la cual hastaahora servía para diagnosticar solamente 4 de ellasson otras medidas que también se incluye en el Plan.

Con lo que respecta a las Patologías relacionadascon la Coagulación, decir que ni la Hemofilia A ni la Bforman parte del listado de estas enfermedades rarasya que superan la prevalencia que indica cual es o nouna ER, pero sí contempla otras coagulopatías menoscomunes y que FEDER agrupa dentro de TrastornosMetabólicos y de Inmunidad mas concretamente en elGrupo III, tabla 15.5 del Plan.

En resumen podríamos decir que este Plan ha vistola luz con dos objetivos muy claros, que serían, por unlado incrementar el conocimiento sobre las enferme-dades raras y por otro, mejorar y descubrir nuevos tra-tamientos para cada una de ellas de una forma soste-nible a conseguir mediante un conjunto de iniciativas adesarrollar durante el periodo 2008-2012.

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las asociaciones informanAsociación Andaluza de Hemofilia

ENFERMEDAD Sexo Media

Trastorno Congénito del Factor VIII...... H 69,2M 12,8

Trastorno Congénito del Factor IX ........ H 8,,5M 1,7

Carencia Congénita del Factor XI o hemofilia C ........................................ H 2,7

M 4,3Carencia Congénita de otros factores

de coagulación ................................... H 32,2M 33,7

Hemofilia Vascular/ Von Willebrand/ Angiohemofilia .................................. H 37,3

M 48,8Trastorno Hemorrágico por Anticoagu-

lantes Circulat ................................... H 124,5M 161,2

Síndrome de desfibrinación .................. H 177,2M 129,3

Fuente: CMBDA(Conjunto Mínimo Básico de Datos de AltaHospitalaria)

FEDER PRESENTA SU PLAN DE ATENCIÓN A PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES

RARAS 2008-2012


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AUTOTRATAMIENTO 2007

Queridos amiguetes:Soy vuestro compi «Frijolito». Hacía mucho tiempo que no os escribía

porque mis asuntillos no me habían permitido asistir a ninguna de vues-tras actividades, pero el otro día me llamaron para decirme que, el sába-do 29 de septiembre, había un taller de autotratamiento en el hospital.

Allí acudí por la mañana porque llevaba mucho tiempo queriendoaprender a pincharme yo solito, pero no encontraba la ocasión. Me encon-tré con tres niños y con cinco adultos, y entre todos ellos conseguí salir deallí pinchándome yo solo. Como para no salir, viendo como Juan se pin-chaba solito con sus ocho años y como Chechu pinchaba a su hijo Jon con

una tranquilidad pasmosa. E inclusoEnrique, con todo su «yuyu», consiguió pincharse; y «a la primera».

Así que amiguetes míos, espero que me aviséis para las próximas acti-vidades que hagáis por que de esta me llevo una gran, gran, gran impre-sión.

Que pena que con mis años no pueda ir ya a los campamentos de LaCharca, eso sería el «no va más». Bueno, que me despido hasta la próxi-ma. BESOS.

Vuestro compi.FRIJOLITO

Asociación Burgalesa de Hemofilia

Dentro del programa de promociónde la salud y hábitos saludables

en Hemofilia, se llevó a cabo el pasa-do 29 de septiembre una marcha apie y en bicicleta por las afueras deBurgos, en Fuentes Blancas. El obje-tivo de esta marcha era fomentar laimportancia que tiene en hemofilia elejercicio físico, y en este caso en con-creto, la práctica del senderismo ydel uso de la bicicleta.

Varios participantes de diversasedades salieron por la mañana deBurgos: unos se decantaron por labici y otros por ir andando, pero to-dos juntos dando un paseo muyagradable en un día soleado por laorilla del río Arlanzón, donde encontacto con la naturaleza, tanto losmás peques como los mayores, dis-frutaron de los patos del río, los ár-boles con sus colores del otoño, las

ardillas correteando por la zona,etc.

En plena naturaleza se realizó laparada para comer y que los niños ju-gasen en el parque infantil de Fuen-tes Blancas, que dispone de grandestoboganes, columpios, y muchos jue-gos más.

Comer, y los niños insaciables aseguir correteando y jugando mien-tras los mayores charlaban alrededorde un cafecillo en la sobremesa.

Ya por la tarde, se decidió volverhacia Burgos, pues el cielo se empezóa cubrir y se avecinaban unas nubesnegras que finalmente deslucieron elregreso a casa. Un gran chaparrónmojó a todos, algunos incluso se baña-ron en barro, pero fue una gran jorna-da que según todos los asistentes de-bería repetirse otra vez haciendo, esosí, una caminata mucho más larga.

Es admirable su tranquilidad. Parece todoun profesional

Todos muy atentos ¡Qué bien lo hace elchaval!

Se hace camino al andar...hacia FuentesBlancas

Un descansito en el parque

MARCHA A PIE POR EL PARQUE DE FUENTES BLANCAS

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las asociaciones informanAsociación de Hemofilia de Las Palmas

JORNADA DE CONVIVENCIA

La Asociación de Hemofilia de la Provincia de Las Palmas celebró el pasado 15 de septiembre un encuentro consus asociados, que sirvió para conocernos, mejorar e intercambiar puntos de vista.

Se trató de una jornada entra-ñable, donde realizamos una visi-ta cultural por varios pueblos deGran Canaria, para acabar reco-rriendo las instalaciones del Par-que Norte, paraje botánico-zooló-gico único en Gran Canaria, en elque se puede contemplar una delas más variadas plantaciones depalmeras y plataneras del mundo.Además, pudimos disfrutar demúltiples especies salvajes y enpeligro de extinción, y los más pe-queños quedaron impresionadoscon el mini-zoo, que alberga espe-cies animales enanas.

Desde la ASHE Las Palmasqueremos dar las gracias a las 32personas que acudieron a estacita, y a todas aquellas que cola-boraron en su realización.

Nueva imagen corporativa

Con el objetivo de adaptarnos a los nuevos tiempos, la Asociación de Hemofilia de la Provincia de Las Palmasestrena este mes, nueva imagen corporativa. En nuestro nuevo logo, al símbolo internacional de la Hemofilia,

le hemos incorporado dos velas latinas canarias, en representación de uno de los deportes más significativos denuestras islas. Además, hemos resumido nuestro nombre en ASHE Las Palmas, lo que hará más fácil la identifi-cación de nuestra Asociación.

Nuevo logo de ASHE Las Palmas

Asistentes a la jornada

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las asociaciones informanAsociación Madrileña de Hemofilia

El pasado martes 16 de octubre se celebró en la aso-ciación el I Taller para el Fomento del Voluntariado

en Ashemadrid con una notable participación de asis-tentes entre los que se incluían voluntarios ya compro-metidos con Ashemadrid y personas interesadas eniniciar su voluntariado.

El objetivoera dar a cono-cer a los partici-pantes en quéconsiste el vo-luntariado, lasnecesidades quetenemos comoasociación deafectados de he-

mofilia, cuál es realmente la labor que cumple el vo-luntario en Ashemadrid, qué hay detrás de cada acti-vidad y de cada proyecto, la sensibilización y ladifusión. Se les informó acerca de la acción ante situa-ciones, necesidades y problemas para despertar y mo-vilizar la conciencia de otras personas.

Ana Vela, miembro de la junta directiva y coordi-nadora del Proyecto de Voluntariado en nuestra aso-ciación, se encargó de inaugurar el taller, hizo la pre-sentación, agradeció a los participantes por suasistencia y los animó a participar e intervenir encualquier momento durante la tarde. Explicó que estetaller era una buena ocasión para fortalecer los lazosque nos unen y estrechar nuevos lazos con aquellaspersonas que quisieran incorporarse al voluntariadodentro de Ashemadrid.

En el transcurso de la jornada, Luis Martín, secre-tario económico de Ashemadrid explicó brevemente alos voluntarios el funcionamiento de la asociación, ladescripción de sus órganos de gobierno y el procedi-miento de elaboración del presupuesto anual que sepresenta a la asamblea para su aprobación. Este presu-puesto se elabora mediante la estimación de los gastosgenerales y de actividades y los ingresos provenientesen su totalidad de las cuotas de los socios y las sub-venciones obtenidas para los diferentes proyectos.

Seguidamente, Lourdes Pérez, la trabajadora so-cial, fue la encargada de explicar el modelo de diseño,planificación y ejecución de proyectos, haciendo hin-capié en que detrás de cada actividad que se organizadesde la asociación hay un proyecto detallado que sepresenta a las diferentes convocatorias de subvencio-nes, tanto de la administración pública como de entesprivados.

Lourdes explicó que, antes de realizar un proyecto,hay que evaluar su viabilidad y los objetivos que sequieren conseguir dentro de los fines de la asociacióny los mandatos de la asamblea general. Finalizó su in-tervención haciendo una referencia a los proyectos yactividades llevados a cabo durante el 2007 con parti-cipación activa del voluntariado y los que están enfase de desarrollo.

Seguidamente, Ángeles Esteban, la administrativade la asociación, explicó los servicios que se prestanen ella, el modelo directo y personalizado de atenciónal socio y, para concluir, hizo un pequeño balance delas más de 300 demandas atendidas durante el pri-mer semestre del 2007 y de las diferentes vías por lasque llegan (visitas en la sede, teléfono, correo electró-nico...).

En el taller, se hizo hincapié en las diferentes tare-as y perfil de los voluntarios. Las tareas que se desta-caron fueron:

➢ Organización y gestión.➢ Visitas a los ingresados en el Hospital La Paz➢ Diversas actividades: se puso como ejemplo la

complejidad de la organización de la fiesta deReyes.

➢ Participación en ferias y otras actividades departicipación social, como FISALUD o la Feriade Asociaciones de Apoyo Mutuo.

➢ Mantenimiento de la Página WEB: www.ashema-drid.org

Para finalizar, Tomás Sarabia, responsable de co-municación y miembro de la junta directiva, habló so-bre la comunicación interna y externa y la importanciade cuidar y mantener esta vía abierta hacia los socios,profesionales sanitarios, instituciones y sociedad engeneral, dando siempre una información clara y con-trastada.

A la terminación del taller se organizó un pequeñocoloquio entre los asistentes en el que se debatierondiversas cuestiones de actualidad del mundo de lahemofilia.

Queremos agradecer a todos los asistentes su par-ticipación en este I Taller para el fomento del volunta-riado de Ashemadrid y, desde aquí, los seguimos ani-mando, y os animamos a todos en general a servoluntarios. Tened en cuenta que con vuestra aporta-ción como voluntario podéis ayudar a muchas perso-nas y familias que sufren con esta enfermedad.

TALLER PARA EL FOMENTO DEL VOLUNTARIADO EN ASHEMADRID

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Los pasados días 8 y 9 de septiembre, niños de am-bos sexos de nuestra asociación, asistieron a una

convivencia organizada en el Centro de Interpretacióny Estudio La Cañada Real, situado en la localidad dePeralejo (Madrid).

Alrededor de las diez de mañana, los niños acom-pañados por voluntarios de la asociación, llegaron a laCañada Real. Conocieron allí a los expertos monitoresdel centro, y tras la presentación y el reparto de lashabitaciones, salieron a pasear por la senda para ob-servar la flora y la fauna. Posteriormente pasaron a lostalleres para trabajar con arcillas, pinturas, plastilinay otras actividades preparadas. Por la tarde, agrupa-dos por edades, trabajaron sobre las vivencias de lamañana. El taller fue muy dinámico, ya que en todomomento, los monitores cuidaron de que los chicos seinvolucrasen y participasen para mejorar así sus habi-lidades sociales y de comunicación.

Como el tiempo fue bueno y el sol acompañó, elresto de la tarde hasta la hora de la merienda trans-currió en la piscina. Para finalizar el día, los monito-res prepararon juegos de educación ambiental y activi-dades deportivas, como el balón prisionero, fútbol,escondite ...

Después de la ducha y de la agradable cena llególa actividad más esperada para todos: la velada noc-turna, con su «caza del oso» (juego nocturno parecidoal escondite) y la «aullada» (actividad en la que los ni-ños hacen aullar a los lobos)

Y llegó la hora de dormir... A la mañana siguiente, algunos tuvieron que ven-

cer la pereza pero todos se levantaron con la mismailusión y ganas de seguir jugando, aprendiendo y com-partiendo experiencias. A primera hora, realizaron ac-tividades de granja con animales herbívoros y domés-ticos, a los que dieron de comer. En alguno ya seadvertían ciertos nervios a causa de la inminente lle-gada de los padres, pero la mayoría continuó su traba-jo con total normalidad, plantaron semillas, decoraronsu maceta y continuaron con actividades de multia-ventura, como el tiro con arco. Después de comer, si-

guieron con juegos de orientación de manera simultá-nea a sus padres.

Padres que, junto a otros socios que pudieronacompañarnos en este día, llegaron desde Madridpara pasar este domingo agradable, rodeados de natu-raleza y de buenos amigos. Naturaleza no faltó: duran-te el paseo por la senda que recorre el centro pudie-ron ver ejemplares de lobo, águila real, jabalí, cabrahispánica, gato montés... Y buenos amigos, tampoco:si ya no lo eran, la comida campestre sirvió para forta-lecer los lazos que nos unen.

Hacia las cinco y media de la tarde, se clausuró laconvivencia con la entrega de diplomas a los niños, re-cogida del equipaje, y vuelta a casa.

A esta actividad, pudieron acudir los socios de ma-nera gratuita. Su financiación, con notable esfuerzo,corrió a cargo de la Asociación y el transporte, debe-mos agradecérselo a la Junta de Distrito de Fuenca-rral-El Pardo, del Ayuntamiento de Madrid. Asistieron19 niños durante todo el fin de semana; además 50personas entre jóvenes, adultos y padres, y con ellos, 7menores de 6 años que se unieron al grupo inicial eldomingo y realizaron actividades adecuadas paraellos.

Año tras año comprobamos cómo esta actividadtiene cada vez más aceptación entre nuestros asocia-dos. Baste señalar, que fue iniciativa de uno de los ni-ños ponerse en contacto con nosotros para sugerirnosla elección de este lugar para la convivencia. Conesto, podemos comprobar el grado de motivación delos menores para asistir a una actividad de estas ca-racterísticas.

En la evaluación final, hemos comprobado que atodos los participantes les gustó mucho el centro, nosólo porque pudieron ver y estudiar muchos animalesque antes no conocían, sino porque las actividades ylos talleres que realizaron les resultaron muy intere-santes, dinámicos y participativos, y tuvieron la oca-sión de afianzar su relación con otros niños de la aso-ciación. Este esfuerzo mereció la pena. Muchasgracias a todos por venir.

las asociaciones informanAsociación Madrileña de Hemofilia

JORNADAS DE FORMACIÓN Y CONVIVENCIA

Asistentes a la convivencia Los niños en uno de los talleres Paseando por la senda

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las asociaciones informanAsociación Malagueña de Hemofilia

El 7 de Septiembre, tuvieron lugar en el Centro Cí-vico cedido por cortesía de la Diputación de Mála-

ga, las «I Jornadas de Formación en Hemofilia y Au-totratamiento».

Se realizaron dos aulas de formación simultáne-as:

Formación en Hemofilia para niños:

Impartida por Rocío Cid, psicóloga de la AMH.Se realizó un juego con preguntas básicas sobre He-mofilia que los niños debían responder por grupos,con el objetivo de ir introduciéndoles en el lenguajerelacionado con la Hemofilia e inculcarles unas no-ciones básicas sobre la importancia del autocuidado.

Formación en autotratamiento para adultos:

Al mismo tiempo, los padres recibieron una char-la sobre Autotratamiento en Hemofilia impartida porReynaldo Martín, enfermero del Hospital de Día delMaterno infantil de Málaga. Aquí, los padres recibie-ron unas nociones teóricas imprescindibles para po-der realizar el autotratamiento en condiciones de se-guridad, asimismo, pudieron resolver gran cantidadde dudas que fueron surgiendo.

Una vez finalizaron los bloques teóricos, se ofrecióuna merienda a todos los asistentes. Tras esta, sereunió a los dos grupos y se procedió a realizar el úl-timo bloque.

Práctica de Autotratamiento:

En esta, niños y adultos practicaron el autotrata-miento bajo la supervisión de Reynaldo Martín (parti-cipante en los campamentos para niños de 8 a 12años del presente año).

Las valoraciones de los asistentes han sido muypositivas, con la recomendación de todos de repetirlas Jornadas para afianzar conceptos fundamentalesy aprender aspectos nuevos de cara a mejorar.

Grupo de asistentes al I taller de autotratamiento

Grupo de niños durante el taller de formación Reynaldo (DUE Materno Infantil de Málaga) durante la impartición

del taller

I JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA Y AUTOTRATAMIENTO

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las asociaciones informanAsociación Malagueña de Hemofilia

NUEVO SERVICIO DE FARMACIA

Desde el mes de septiembre, el Servicio de Farmacia del Hospital Carlos Haya de Málaga, ofrece la posibili-dad a los pacientes hemofílicos de la provincia, de hacer sus peticiones de Factor a través de las nuevas tec-

nologías. Para ello, ha puesto a disposición de todos los hemofílicos un correo electrónico([email protected]) y un numero de teléfono (951291205) en los que se pueden realizarlos pedidos de de los productos prescritos con un plazo de antelación de 48 horas para, posteriormente, pasar aretirarlo de la Farmacia del Hospital.

Esta sencilla medida, ha venido dada gracias a las buenas relaciones entre la Asociación Malagueña de He-mofilia y los distintos servicios del Hospital. En este caso concreto, con el Servicio de Farmacia. Ambas partesdetectamos una serie de necesidades a las cuales había que dar respuesta, y se optó por esta sencilla medida,que tras un tiempo de rodaje, podemos decir que esta teniendo buenos resultados, con la consiguiente mejorade la calidad en el servicio y en la calidad de vida de los pacientes, Reduciendo el tiempo de espera, y por con-siguiente, reduciendo el absentismo en el ritmo de vida diario de los mismos.

Este tipo de acciones son las que nos dan fuerzas para continuar con esta línea de trabajo. Por eso, desdeeste foro quisiéramos a animar a todos para que, desde nuestra humilde aportación, podamos mejorar la cali-dad de vida de los pacientes con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas, que no debemos olvidar que so-mos todos.

También queremos aprovechar la oportunidad para dar las gracias, a la Jefa del Servicio de Farmacia delhospital Regional de Carlos Haya, Dña. Isabel Muñoz, y a todo el equipo humano que compone este servicio delque, de una u otra forma, dependemos los pacientes con hemofilia.

SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN LABORALASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA

SIOL 2007/2008

E l pasado 1 de octubre, comenzó a funcionar el Servicio de Información y Orientación Laboral (SIOL), subven-cionado por el Servicio Andaluz de Empleo. En su tercer año de andadura queremos seguir ofreciendo una

atención personalizada orientada a mejorar y aumentar la empleabilidad de nuestros usuarios.La Asociación Malagueña de Hemofilia, persigue ofrecer un apoyo incondicional a todo aquel que lo solicite,

aumentando sus capacidades técnicas y habilidades sociales a través de nuestros servicios.Uno de los objetivos marcado, es aumentar las posibilidades de empleo de nuestros usuarios, usando técni-

cas y actividades tales como: entrevistas periódicas, talleres de formación e información, asesoramiento en labúsqueda de empleo, información y capacitación en las nuevas tecnologías, información de cursos, intermedia-ción con las empresas, etc. Todo ello encaminado a la consecución del objetivo.

Por ultimo, decir que un año mas, ha sido posible la contratación de dos técnicos de empleo, gracias a estosprofesionales, a la positiva participación de nuestros usuarios y, por supuesto, al excelente equipo de la asocia-ción, estamos convencidos que este servicio será de nuevo un éxito.

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las asociaciones informanAsociación Murciana de Hemofilia

TALLER PARA SOCIOS SOBRE EL BUEN USO DEL FACTOR

E l pasado 19 de octubre, la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, llevaba a cabo en su sede social untaller dirigido a afectados de Hemofilia y familiares bajo el título «Prevención y buen uso del Factor», impar-

tido por el Dr. Raúl Pérez López, actualmente médico Hematólogo del Hospital General de Elche, y que ante-riormente estuvo en el H.U. Virgen de la Arrixaca, que viene participando desde hace años con las actividadesque realizamos en la Asociación y en los distintos Albergues de Hemofilia, tanto para niños, como para padres.

Una veintena de asistentes para un taller en donde se abordó la importancia de optimizar el uso del factor,incidiendo en la prevención de lesiones o secuelas articulares, en la complementariedad de utilizar otros tra-tamientos junto con el factor, como es el reposo, frío, compresión y rehabilitación. Así como la importancia dela adherencia al tratamiento con el factor, sea en profilaxis o a demanda, siempre bajo un uso responsable yadecuado del mismo, llevando un control de las unidades que se utilizan en cada infusión, el motivo, la fechay el lote del producto.

Asociación Regional Murciana de Hemofilia

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III ENCUENTRO DE PIRAGÜISMO

La Asociación Salmantina de Hemofilia, organizó como «actividad de verano» el III encuentro de piragüismo.Esta tuvo lugar el pasado 22 de Julio en» la playa» de Alba de Tormes.Aunque se trata del III encuentro, para nosotros como participantes «piragüistas» nos enfrentamos a una si-

tuación a la que no estamos acostumbrados y ello nos hizo activar nuestra capacidad de superación.En todo momento estuvimos controlados por monitores de la escuela de piragüismo de Salamanca. Como

ya sabéis, uno de ellos es Ángel García, miembro de nuestra asociación, con muchos títulos ganados al respec-to.

Realizar deporte, fomentar el ocio y la convivencia es lo que pretendíamos conseguir con esta actividad or-ganizada por ASAHEMO, además de romper con la rutina diaria de todo el año.

Un total de 30 personas entre afectados, portadoras amigos y familiares participamos en esta actividad enla que los verdaderos protagonistas fueron los más pequeños y algún que otro mayor al que se le volcó la pira-gua.

Como valoración final obtenida de los cuestionarios post-ejecución se demuestra que el practicar algún de-porte es beneficioso para la salud física de cualquier persona y sobretodo de la persona que tiene hemofilia,además de haber resultado ser una actividad divertida en la que la convivencia y las actividades compartidasfomentaron la afectividad entre los participantes.

Fdo.. Celia Pascua MartínTrabajadora Social

Asociación Salmantina de Hemofilia

Asier, un piragüsta muy joven

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las asociaciones informanAsociación de Hemofilia de Tenerife

La importancia de desarrollar actividades para todonuestro colectivo, y teniendo en cuenta la dispersión

geográfica de éste en la provincia de Santa Cruz deTenerife, hace que cada año profesionales y miembrosde la Junta Directiva se desplacen a la isla de La Pal-ma, para desarrollar un encuentro que tendrá comoobjetivo conocer en persona sus necesidades y deman-das, así como propiciar lazos de unión entre el colecti-vo.

En esta ocasión, el sábado 15 de septiembre, la fa-milia de Hemofilia palmera tuvo su punto de encuen-tro en la Zona Recreativa «El Lance», situado en el mu-nicipio de Tijarafe. Durante la jornada, hubomomentos para expresar inquietudes y experiencias,así como espacios para la distensión, logrando romperpor un día con nuestras barreras de la insularidad.

ENCUENTRO DEL COLECTIVO DE HEMOFILIA EN LA PALMA

FUNDACIÓN BIP BIP

La Fundación BIP BIP ha subvencionado con equipos informáticos al proyecto «Hemofilia en la Sociedad de laInformación», el cual fue presentado por AHETE dentro de la Convocatoria para la donación de equipos infor-

máticos 2007.Este proyecto va destinado principalmente a favorecer la inclusión de las personas con discapacidad, y en

concreto, las personas afectadas por Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadores y familiares, en laSociedad de la Información, a través del manejo de las nuevas tecnologías, dotando, en un primer lugar a losmiembros del colectivo, de equipos informáticos que le permitan acceder a todo tipo de información, formación,búsqueda de recursos, etc.

Estos equipos informáticos contribuirán a paliar, en la medida de lo posible, las diferencias sociales de lossocios, atendiendo a las carencias económicas, diferencias geográficas y reparto de responsabilidades, acercandola tecnología a sus casas.

NUEVOS CONVENIOS DE COLABORACIÓN

En AHETE, seguimos trabajando para alcanzar nuevos acuerdos y convenios de colaboración con diferentes em-presas, de las que los afectados y familiares, así como socios colaboradores, puedan beneficiarse de una serie

de descuentos.En estos últimos meses se han firmado convenios de colaboración con las empresas que a continuación deta-

llamos:

L’esthéticiènne Urban Spa & Beauty

Encuentro de la Palma

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las asociaciones informanAsociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana

Unos de los objetivos principales en Hemofilia, es laeducación e información para prevenir la continui-

dad de la enfermedad o los problemas psicológicos ysociales derivados de ella en caso de que se dé.

La genética, nos ofrece posibilidades aún descono-cidas para muchos, por eso, desde la Asociación que-remos ofrecer información directa y sencilla paraaquellas parejas que estén pensando en tener hijos sinel lastre físico y psíquico que supone la Hemofilia, in-formación para que nuestras portadoras puedan tomardecisiones respecto a su problemática, y sobretodo,cómo debe afrontar la familia la aparición de un casode Hemofilia dentro de su seno.

Por ello. en esta I Jornada de Información en He-mofilia, se realizará una ponencia estrella sobre elDiagnóstico Genético Preimplantaciónal. Para el he-mofílico, es muy difícil tomar decisiones con respectoa la aplicación de un tratamiento u otro, si no tieneninformación acerca de las distintas posibilidades, ven-tajas y riesgos.

La preparación de las jornadas se ha estado reali-zando en los 9 primeros meses del año 2007, mirandoel nivel de participación que podemos tener, ver los te-

mas más interesantes a tratar, y coordinando con losexpertos que intervendrán.

Ha ido destinada fundamentalmente al colectivohemofílico y de otras coagulopatias congénitas de laComunidad Valenciana.

La evolución ha sido totalmente positiva, ya que hafavorecido, en un breve espacio de tiempo, y apoyadapor otras alternativas desarrolladas por la asociación,que se limen las barreras psicosociales que tiene uncolectivo informado y formado en su patología. Porejemplo, eliminando las barreras psicosociales del co-lectivo al que representamos. Estas jornadas son unaactividad que consideramos de un nivel muy importan-te para conseguir el objetivo. Se han podido reducirestas barreras por medio del conocimiento y la infor-mación dada en dichas jornadas. No obstante, se re-quieren otros tipos de actividades que lo complemen-ten.

Por otra parte, el movimiento asociativo se ha vistofortalecido y con ilusión para continuar trabajando yempujando en las actuaciones asociativas.

JUNTA DIRECTIVA «ASHECOVA

I JORNADAS DE INFORMACION EN HEMOFILIA: (INFOHEMO 2007)

«Si Compartimos un Problema, compartamos la Solución»

ASHECOVA - 20 OCTUBRE 2007

Asistentes durante el coloquio Ponentes de las jornadas

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las asociaciones informanAsociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana

PRONATHE 2007: PROCOTOLO DE ACTUACION DE FISIOTERAPIA UTILIZANDO EL AGUA

El paciente hemofílico es subsidiario de una condición física disminuida, en función del riesgo hemorrágicomusculoesquelético, inherente a su coagulopatía. Actualmente, la disponibilidad de tratamiento sustitutivo

de los factores de la coagulación, y, fundamentalmente, la modalidad de tratamiento «profilaxis», ha modifica-do sustancialmente la incidencia de artropatía hemofílica, sin embargo, ninguna medicación sustituye a la ac-tividad y el ejercicio físico, lo que se intuye como absolutamente necesario para el mantenimiento de una con-dición física adecuada al concepto de salud.

En España, en la década de los años 1970, se instauraron los tratamientos con concentrados comerciales defactores de la coagulación y se posibilitó el tratamiento domiciliario en la hemofilia. Desde aquel momento, fuefactible aumentar la actividad física y el deporte en los pacientes afectos de hemofilia. Se evidenciaron los be-neficios de la profilaxis y, desde entonces, el concepto de profilaxis de la artropatía hemofílica ha sido insepara-ble de la fisioterapia. El médico, en la prevención y tratamiento de las lesiones del aparato locomotor, pauta lasdosis de factor, al tiempo que recomienda un programa de rehabilitación y fisioterapia, que en el caso de la pro-filaxis incluye la recomendación de deportes de bajo riesgo, siendo el más recomendado la natación.

La natación terapéutica y los ejercicios en el agua (cinesihidroterapia), se aceptan universalmente como,beneficiosos para la condición física. Se ha señalado su indicación específica para mejorar recorridos articula-res, favorecer la circulación de retorno, actuar sobre el trofismo, facilitar la reeducación de la marcha y un lar-go etcétera de indicaciones, en lesiones y patologías concretas. En relación con la hemofilia, incluso se han se-ñalado: Mejora de la estabilidad articular, disminución del estrés articular, reducción del grado y frecuenciade las lesiones musculoesqueléticas, reducción del riesgo de episodios de sangrado y mejora de la confianzadel paciente consigo mismo. En hemofilia no hay evidencia científica de los beneficios de la natación y la cine-sihidroterapia, relacionada con el mantenimiento y mejora de la condición física. El presente proyecto tienecomo objetivo evidenciar y cuantificar los cambios producidos en la condición física, de pacientes afectados dehemofilia A, tras realizar un plan de entrenamiento en el medio acuático.

Participantes con su monitora

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las asociaciones informanAsociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia

I JORNADAS DE HEMOFILIA EN PALENCIA

E l pasado 29 de septiembre, una treintena de perso-nas asistieron en el Centro Cívico «La Puebla» de Pa-

lencia, a las I Jornadas de Hemofilia que se realizabanen esta ciudad, organizadas por la recién creada Aso-ciación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia.

La inauguración de las Jornadas corrió a cargo deDña Carmen De Andrés, Jefa del Servicio Territorialde Sanidad. Sus amables palabras dieron paso a losponentes invitados, los cuales, fueron exponiendo a lospresentes, sus conocimientos y sabiduría sobre los di-ferentes temas allí tratados. Así, el Dr. Fernando DeLa Viuda, Presidente de ASVAPAHE, expuso con clari-dad meridiana la situación, no tan buena como deseá-ramos, de la Hemofilia en Palencia. El Doctor Juan José Tellería, habló de la importancia del consejo genéticoen Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas. Rubén Cuesta, fisioterapeuta y Presidente de HEMOBUR,apuntaló lo crucial de un correcto tratamiento rehabilitador, después de un traumatismo hemorrágico, tantoarticular, como muscular.

La importancia, cada vez mayor, del estudio de las Portadoras de Hemofilia corrió a cargo de la Dra. Villar,Presidenta de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia. Por su parte, desde su experien-cia como Trabajadora Social en HEMOBUR, Dña Alicia Romero De la Fuente, habló de la problemática socialdel hemofílico, haciendo hincapié en los diversos problemas que van surgiendo a medida que se suceden lasdiferentes etapas de la vida (infancia, juventud, madurez y vejez) de las personas con Hemofilia. Por último,Dña Yolanda García, la Gerente de la Federación Española de Hemofilia, trató los nuevos retos de la participa-ción en Hemofilia en la actualidad.

Al final, el turno de ruegos y preguntas resolvieron las dudas que habían quedado a los asistentes.Como colofón, tanto los ponentes, como la Junta Di-

rectiva de ASVAPAHE, fueron a reponer fuerzas conuna típica comida de la tierra, cuyo protagonista, el le-chazo palentino, sin duda hizo las delicias de los allípresentes.

Finalmente, dar las gracias a todos los que han he-cho posible estas Jornadas, Junta Directiva de ASVA-PAHE, ponentes, Ayuntamiento y Diputación de Palen-cia, Junta de Castilla y León, patrocinadores, y porsupuesto, a todos los que asistieron, especialmente, alos que hicieron un esfuerzo viniendo desde León y Va-lladolid.

JUNTA DIRECTIVA ASVAPAHE

Algunos asistentes atentos a lo que se enseñaba

Yolanda García imparte su charla

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las asociaciones informanAsociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia

PRIMER SIMPOSIUM SOBRE HEMOFILIA Y OTRASCOAGULOPATÍAS CONGÉNITAS

E l día 20 de octubre, ASVAPAHE ha celebrado el Pri-mer Simposio sobre Hemofilia y Otras Coagulopatías

Congénitas. Al mismo acudieron 19 socios de 55 y 30personas más, entre médicos, farmacéuticos, estudian-tes y enfermeras. A la inauguración vino el Director Ge-neral de Salud Pública de la Junta de Castilla y León,el Sr. Castrodeza, junto con el Director Médico delHospital Universitario Rio Hortega, el Dr. D. BenitoCortejoso.

A pesar de la falta de financiación de la misma Jun-ta de Castilla y León, decidimos realizarlo pensando enlas preguntas que siempre surgen a nuestro colectivo ya los médicos y enfermeras que nos tratan, reuniendo aponentes que conocen y tratan la Hemofilia sobrada-mente. Ha sido un regalo contar con todos ellos. El Pro-fesor Dr. Garcia Frade, Jefe del Servicio de Hematolo-gía y Hemoterapia del Hospital Universitario Rio Hortega de Valladolid, el Dr. Faustino García Candel delServicio de Hematología del Hospital Virgen de la Arrixaca, la Dra. Ana Villar Presidenta del Comité Científicode la RFVE, el Dr. Juan Turnes, Hepatólogo del complejo Hospitalario de Pontevedra, el Profesor y Dr. AntonioLiras, Vicepresidente del Comité Científico de la RFV, la Dra. Celia López Cabarcos del Servicio de Rehabilita-ción del Hospital La Paz de Madrid, D. Rubén Cuesta, Fisioterapeuta y Presidente de HEMOBUR, Dña. Ana To-rres, Psicóloga de la Asociación Regional Murciana y D. José A. Muñoz Puche, Pedagogo de la Asociación Regio-nal Murciana.

Como podréis ver, un cartel digno del mejor congreso de Hemofilia, y desde el primero hasta el último po-nente nos deleitaron con su saber respecto a todos y cada uno de los temas que tenían que exponer. Muchas hansido las felicitaciones recibidas de médicos, enfermeras y de los propios socios, por lo ameno e interesante queresultó el evento. La organización del Simposio, también estuvo a la altura del acontecimiento, teniendo que sol-ventar para próximas ocasiones, los errores que se pudieran cometer.

Si algo hay que mejorar las próximas veces, es la asistencia de los propios socios. Es una lástima que todosaquellos que no han podido acudir, se hayan perdido una ocasión de oro para aprender más, si cabe, sobre laHemofilia y de tener un contacto personal con todos y cada uno de los ponentes.

Para terminar, decir que todo se ha podido llevar acabo gracias a todos y cada uno de los ponentes, a lossocios que con su presencia mostraron la confianza y re-conocimiento del trabajo que la Junta Directiva de AS-VAPAHE está realizando en este primer año de andadu-ra, a los médicos, enfermeras y estudiantes, a lasInstituciones como Ayuntamiento y Diputación de Valla-dolid, Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla yLeón y a las múltiples empresas que han colaborado.

Ha sido una visión de nuestra dolencia desde el pa-sado, presente y futuro, que a nadie nos ha dejado indi-ferente y nos ha abierto, nuevamente, los ojos y el cora-zón a la esperanza, virtud siempre ligada a laHemofilia.

Junta Directiva ASVAPAHE

Algunos de los ponentes resolviendo dudas

Numerosa participación en el Simposio

JORNADA DE CONVIVENCIA EN LA NATURALEZA

E l día 22 de Septiembre tuvo lugar en el Parque Natural de Senda Viva, junto a Las Bárdenas Reales, en Nava-rra, una Jornada de Convivencia de AHEVA. El parque ha sido nombrado por la UNESCO, Reserva de la Bios-

fera y oferta diversas atracciones y espectáculos, por lo que nos pareció el lugar idóneo para disfrutar de una jor-nada divertida y fomentar la relación entre los asociados y sus familias.

A las 8 de la mañana desde la sede de la asociación, 45 socios y familiares cogimos el autobús camino delparque. Al llegar allí nos encontramos con un centro de ocio donde todos pudimos disfrutar de diversas activi-dades: animales, exhibiciones, atracciones, circo, cuenta cuentos, manualidades, etc. donde todos, niños y mayo-res, disfrutamos de lo lindo, además de reencontrarnos con amigos y estrechar lazos.

Sin duda para quienes ese día fue especial, fue para los más peques que estaban encantados, querían montaren todo, participar en todas las actividades, verlo todo, hacerlo todo,…. Un momento especial fue el del circo.Aquí, tanto niños como mayores, cantamos con entusiasmo canciones infantiles, además de disfrutar con la ac-tuación de un mago que a más de uno nos dejó con la boca abierta con alguno de sus trucos.

Al mediodía, hicimos una parada para comer en el Restaurante El Bosque, dentro del propio parque, dondecomimos de lujo y repusimos fuerzas para continuar disfrutando de las diversas actividades.

Desde luego fue un día estupendo que trataremos de repetir en otras ocasiones, porque así nos lo demandanlos socios. Desde aquí, agradecemos la participación de todos los socios/as y familiares que acudisteis a esta jor-nada, porque gracias a vosotros/as fue un éxito.

AHEVA

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las asociaciones informanAsociación de Vizcaína de Hemofilia

Los niños montados en una de las atracciones del parque.

Los niños durante la comida.

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De todos es conocido que elobjetivo fundamental de la

Federación Mundial de Hemofi-lia es mejorar la calidad devida de todas las personas quepadecen coagulopatías congéni-tas y, desde hace muchos años,está promoviendo la disponibi-lidad de tratamiento para todas

las personas que las padecen.Recientemente, la Federación Española de Hemofilia,

por mediación de su Comisión Científica, ha editado unarevisión de las recomendaciones para la selección y usode productos terapéuticos para el tratamiento de la He-mofilia y otras coagulopatías congénitas. Las primerasversiones se editaron hacia mitad de la década de losaños 1990. En la última versión se recomienda el pasoprogresivo del tratamiento de la Hemofilia a productosrecombinantes. La recomendación está fundamentada enaspectos diferenciales de seguridad.

La calidad y la seguridad de los concentrados de pro-teínas plasmáticas quedan demostradas por los años deexperiencia, ya sea de los productos obtenidos mediantelas técnicas vigentes de fraccionamiento de plasma huma-no, o mediante tecnología recombinante. Es convenienterecordar que muchos productos obtenidos del fracciona-miento de plasma humano no disponen de una alternativaproducida mediante biotecnología. El objetivo de este do-cumento es rebatir la insinuación de inseguridad que losacompaña y recalcar su valía para cumplir la campaña«tratamiento para todos», que es una realidad necesaria.

SEGURIDAD RELATIVA DE LOS HEMODERIVADOS

Las nuevas recomendaciones reconocen que la seguridadde los hemoderivados plasmáticos se ha desarrolladomucho, pero afirman que los hemoderivados de origenplasmático tienen un riesgo superior de transmisión deenfermedad. Creemos que esta interpretación, en la ac-tualidad, no es cierta y que, al contrario, se dispone de in-formación que avala la calidad y seguridad de las dos fa-milias de concentrados de factores de la coagulación(1,2,3).

A la vez, las recomendaciones contemplan como alter-nativa única para el FVIII recombinante a concentradosplasmáticos con dos métodos de inactivación (nivel deevidencia IV/C). Por el contrario, los requisitos de laAgencia Europea del Medicamento, que las propias reco-mendaciones transcriben, aceptan a aquellos productosque sean capaces, en una etapa, de inactivar/eliminar unamplio espectro de virus de manera efectiva, incluidos vi-rus con cubierta y sin cubierta de características físico-químicas distintas, y que el proceso de producción inclu-ya fases adicionales que contribuyan eficientemente en lainactivación/eliminación de los virus.

Objetivamente hablando, lo cierto es que desde la in-troducción de la pasteurización -posiblemente el métodomás sólido-, hace más de 25 años, no ha habido transmi-sión de patógenos por productos inactivados por este mé-todo. Desde 1987, tampoco se ha reportado transmisiónde enfermedad por ningún derivado plasmático. La pro-pia Federación Mundial de Hemofilia reconoce que la evi-dencia sugiere que los productos derivados de plasmason mucho más seguros que en el pasado. De hecho, sonmuy seguros. Es conocido que los métodos actuales de in-activación y eliminación de patógenos son eficaces frentea las últimas especies virales emergentes, que los siste-mas son capaces de eliminar priones y que no se ha re-portado transmisión de priones en poblaciones hemofíli-cas (4,5). En definitiva, debe enfatizarse, en estemomento, que la transmisión de agentes patógenos a tra-vés de los hemoderivados plasmáticos es sólo teórica. Laspropias recomendaciones indican que existe inquietudacerca del riesgo de transmisión de nuevos agentes infec-ciosos, a pesar de no existir evidencia en este sentido. Elhecho es de trascendencia tanto para la Hemofilia comopara el conjunto de enfermedades que dependen de losfármacos hemoderivados.

Aunque se acepta que los concentrados recombinantescontienen cantidades infinitesimales de proteínas heteró-logas que no han ocasionado efectos adversos, el productoplasmático se percibe como de riesgo, cuando las cifrasque aportan los años de experiencia preconizan un riesgomás teórico que real. De hecho, esta familia de productosfigura entre las especialidades farmacéuticas en uso aso-ciadas a menor riesgo. A título de ejemplo, el riesgo detransmisión de patógenos, incluyendo a los priones, está

ARTÍCULOS PARA EXPERTOS

¿Percepción frente a realidad?

Dr. José Anzar-Salatti

Asesoría Científica. CSL Behring S.A. Barcelona

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cuantificado como inferior a que una persona fallezca ful-minada por un rayo (5,6).

RIESGOS DEL CAMBIO

En estos momentos, a nuestro entender, el riesgo másimportante en la terapéutica con hemoderivados, al me-nos en la Hemofilia, es el desarrollo de anticuerpos inhi-bidores dirigidos contra el factor de coagulación exógeno.Las recomendaciones afirman que, por el momento, nohay evidencia científica de la existencia de un mayor ries-go de inhibidores con algún tipo de concentrado (plasmá-tico o recombinante).

Asumiendo que la prueba determinante no existe, locierto es que la bibliografía disponible apunta que losproductos de origen plasmático son menos inmunógenos(7,8,9,10). Este punto de vista queda avalado por un do-cumento publicado en el año 2005 por la Agencia Europeadel Medicamento que declara «que el seguimiento post-comercialización ha revelado un número superior de ca-sos de inhibidores en pacientes tratados previamente quesiguen terapéutica con productos recombinantes frente alo esperado por la experiencia con productos de FVIIIderivados del plasma» (10).

El cambio de terapéutica, en pacientes tratados pre-viamente, es una forma reconocida de evaluar la inmuno-genicidad de los concentrados (11). Así, fomentar el cam-bio de terapéuticas puede condicionar un aumento deanticuerpos inhibidores, que aunque no está bien evalua-do, puede llegar hasta un 4% de los casos. El riesgo no esdespreciable, sobre todo teniendo en cuenta las complica-ciones, incluso con riesgo de muerte, que pueden apare-cer debido a la presencia de inhibidores.

Finalmente, el cambio de terapéutica condiciona otraserie de riesgos, menos cuantificados, que se relacionancon el área de calidad de vida y la percepción de la salud-los pacientes deben someterse a nuevos estudios farma-cocinéticos para ajustar las dosis del nuevo producto, conaumento del riesgo hemorrágico hasta la definición de lacorrecta dosificación.

DISCUSIÓN

En la situación actual, en que todos los productos dispo-nen de una eficacia similar y una seguridad garantizada,creemos que no está plenamente justificado el cambio in-discriminado de terapéuticas en la Hemofilia, por losriesgos asociados, a saber, riesgo de inhibidores, empeo-ramientos de calidad de vida. Este es el peligro a que sesomete la población hemofílica cuando se aceptan lascampañas que abogan por un riesgo 0, o la seguridad ab-soluta. El término absoluto en biología, sencillamente, noexiste, pero está marcado por un alto componente de per-

cepción, hecho que se muestra en artículos recientes diri-gidos al colectivo de pacientes afectados de Hemofilia(12,13,14). Las recomendaciones deontológicas vigentesdesautorizan la utilización de este tipo de mensajes. Aun-que es cierto que, debido a su perfil de bajo riesgo, el fac-tor VIII recombinante está siendo el producto preferidopor la comunidad hemofílica, un porcentaje elevado conti-núa utilizando el producto hemoderivado por su buena to-lerabilidad. La utilización de factor recombinante se es-pera que llegue hasta el 80% en Estados Unidos y queoscile entre 60-100% en Europa. Curiosamente, se estáapreciando un resurgir del producto plasmático en esta-dos de nuestro entorno (Alemania, Austria) como resulta-do de una mayor incidencia de anticuerpos inhibidoresasociado con el producto recombinante (15). Los estudiosinternacionales en marcha y el análisis de seguridad deri-vado de los programas de farmacovigilancia aclararán to-das estas percepciones.

Los hemoderivados plasmáticos forman un grupo deproductos farmacológicos imprescindibles para el trata-miento de muchas enfermedades (congénitas y adquiri-das), entre las que se incluye a las InmunodeficienciasPrimarias, la Hemofilia, la Enfermedad de von Wille-brand y otras coagulopatías, el Enfisema Congénito, laprevención de enfermedades neonatales, o ciertos trata-mientos de apoyo a cirugía, trasplante de órganos, o cica-trización de heridas.

La respuesta a las últimas recomendaciones terapéuti-cas, en ciertas entidades, apunta a que se está realizandouna interpretación sesgada de la realidad actual y que lamanipulación de percepciones está creando una situaciónde ansiedad innecesaria, tanto para el colectivo de profe-sionales sanitarios, como para los pacientes que precisande estos productos, que debería ser corregida en su debi-da realidad.

Con este documento pretendemos apoyar las recomen-daciones de la Federación Mundial de Hemofilia cuandopromueve «tratamiento para todos» al referirse a la selec-ción de productos. Es necesario mantener la producciónde derivados recombinantes y plasmáticos que asegurenque el suministro de estos productos sea suficiente y seajuste a las necesidades de todos los pacientes, no sólode aquellos que utilicen productos recombinantes.

Reflexiones recientes de representantes de la NationalHemophilia Foundation (Estados Unidos) apuntan haciaesta línea de trabajo: «es particularmente importante, eneste contexto, que no creemos una situación en la que pu-diera peligrar el acceso a los derivados de plasma paraaquellos que lo necesiten» (16).

REFERENCIAS

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12. Fernández L (2007) ¿Tratamiento para todos? FedHemo 41: 12-5.13. Liras A (2007) Factores plasmáticos y la variante de la enfermedad de

Creutztfeldt-Jakob. FedHemo 41: 37-41.14. Liras A (2007) La Hemofilia a tu alcance. FedHemo 41: 44-7.15. UBS Investment Research. An introduction to the plasma industry. Plasma

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16. Goldfarb B (2007) FDA confirms low risk for «mad cow disease».Hemacare 12: 15-22.

¿Percepción frente a realidad?

CARTA DEL EDITOR CIENTÍFICO

REVISTA FEDHEMO

Dr. Antonio Liras

Vicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación «Victoria Eugenia»

En primer lugar, comoresponsable editor de

la sección de Ciencia dela Revista FedHemo y envoz de todos los miem-bros que forman partedel Comité de redacción,nos llena de satisfacción

«por primera vez y esperando que no sea la última» que laempresa privada que se esfuerza en ofrecer los mejoresconcentrados de factor para el tratamiento de la hemofi-lia, colabore en esta nuestra revista y que es la de todosaquellos que quieran saber más sobre nuestra enferme-dad. Porque, además, la revista y especialmente la sec-ción de Ciencia, está abierta a todas aquellas contribucio-nes y opiniones científicas de relevancia para lahemofilia, siempre y cuando se basen en la observaciónobjetiva de criterios científicos de contrastación biblio-gráfica y de método científico.

Sin embargo, me gustaría hacer algunas puntualizacio-nes acerca del artículo titulado ¿Percepción frente a reali-dad?, que se publica en este mismo número de la revista,por el Dr. José Aznar-Salatti de CSL Behring.

En primer lugar, me gustaría aclarar que la FederaciónMundial de Hemofilia (WFH) agrupa a las distintas Fede-raciones Nacionales de los distintos países que la confor-man, entre las que está naturalmente la Federación Espa-ñola de Hemofilia (FEH), así que los objetivos de la WFHson los mismos que para la FEH. En este sentido pensa-mos que todos los pacientes hemofílicos deben de dispo-ner de un tratamiento lo más optimizado posible «un tra-tamiento para todos». Por esta sencilla razón tanto laWFH como la FEH nunca podrán afirmar «factor recombi-nante para todos», ya que desgraciadamente, y todos losabemos, por intereses políticos, sociales y económicos enmuchos países esto es impensable. Esto sin embargo notiene nada que ver con apostar en España por los factoresrecombinantes ya que, hoy por hoy, es un país capaz deasumir este compromiso económico. Para que se entiendano tenemos por que dejar de comer solomillo en Españaporque en otros lugares del mundo no tengan nada quellevarse a la boca; habrá que intentar que los que no tie-nen ningún recurso tengan más.

En cuanto a las recomendaciones de la Comisión Cien-tífica de la Real Fundación «Victoria Eugenia», éstas sebasan en las recomendaciones de muchos países desarro-

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llados, pero de forma particular, en el conocimiento con-trastado de los estudios publicados en prestigiosas revis-tas científicas y nunca en la insinuación ni en la percep-ción subjetiva frente a la realidad, porque la ComisiónCientífica la conforman prestigiosos hematólogos que tra-tan pacientes hemofílicos en nuestro país. Las recomen-daciones, que aconsejan la utilización de factores recom-binantes, se refieren a que éstos son productos másseguros y en ningún momento se dice que se deba pasarindiscriminadamente a todos los pacientes a este tipo deproductos, puntualizándose, además, que en muchos ca-sos esto no será posible por las características e historiaclínica del paciente que no lo aconsejen o que no sea posi-ble, hoy por hoy, en el caso de los pacientes con la enfer-medad de von Willebrand u otras coagulopatías congéni-tas que no disponen de un producto recombinante.

Por otro lado, y no menos importante, es necesario noperder de vista la LEY 41/2002, de 14 de noviembre, Bá-sica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Dere-chos y Obligaciones en Materia de Información y Docu-mentación Clínica (BOE núm. 274. pp. 40126-32), en quela información al paciente es un derecho fundamental enlo que respecta a los riesgos potenciales, aunque sean mí-nimos, respecto a un determinado fármaco. Por tanto, lasrecomendaciones deontológicas nunca pueden decir que nose deben enviar mensajes de información al pacientesiempre y cuando estos mensajes, como se ha explicadoanteriormente, se basen en la evidencia científica contras-tada.

En cuanto a la seguridad de los concentrados tantoplasmáticos como recombinantes, se puede decir quenunca hasta el momento presente se ha dispuesto de pro-ductos tan seguros, aunque esto se haya conseguido a unalto coste en vidas humanas y en la disminución de la ca-lidad de vida de los pacientes hemofílicos supervivientesdel desastre iatrogénico producido en tiempos pasadospor los productos derivados del plasma. Pero a nadie es-capa, y decir lo contrario sí es enviar mensajes erróneos,que la fuente de obtención de un producto condiciona cla-ramente la seguridad final de un fármaco. Por supuesto,que los concentrados plasmáticos de hoy día son muy se-guros pero lo que sigue siendo igual es la fuente de obten-ción, el plasma humano. Además, la situación social de lapoblación mundial no es ni por asomo parecida a la de losaños 80´ lo que supone que enfermedades que solo se da-ban en determinadas regiones o poblaciones puedanemerger en cualquier parte del mundo, lo que puede su-poner un estado máximo de desprotección clínica. Porotro lado, los métodos de inactivación viral no son efecti-vos al 100% y la pasteurización aunque es el método deelección para virus con y sin cubierta tiene desventajascomo por ejemplo que la presencia de estabilizantes deproteínas, como es el caso de los concentrados de factor,hace que el virus se haga resistente a la inactivación; porotro lado la pasteurización no inactiva a los parvovirus

(PVB19) flcausantes de enfermedad autoinmunefl y siesto fuera todavía poco, puede generar neoantígenos.

Por tanto, y basados en la evidencia científica, el men-saje correcto al que el paciente hemofílico tiene derechopor la ley que le protege, debe ser que los productos plas-máticos son altamente seguros frente a virus conocidoscomo el VIH o el VHC, salvo para los parvovirus y el virusde la hepatitis A y no se puede decir que sean segurospara patógenos emergentes. ¿Cómo se puede decir queson seguros frente a algo que no se conoce? Hace 25 añoscuando comenzaba la pandemia del VIH se oían frasesmuy parecidas a las que ahora se oyen respecto a los prio-nes como: «No hay evidencia de infección en pacientes he-mofílicos por el VIH»; «no se ha detectado todavía ningúncaso en pacientes hemofílicos»; «los productos son alta-mente seguros»; el riesgo es prácticamente cero o despre-ciable». Hoy el resultado desgraciado es que miles de he-mofílicos han fallecido en todo el mundo por el VIH, y losque nos quedan todavía por llorar en un futuro por elVHC.

Los priones como agentes patógenos emergentes ya noson una hipotética causa de enfermedad emergente por-que ya están entre nosotros y plasmas contaminados conellos ya se han utilizado para preparar concentrados defactor que se han utilizado en el tratamiento de pacienteshemofílicos (esto también en España). Pero es que la si-tuación es tal, que es sumamente arriesgado decir que noexiste riesgo con los productos plasmáticos respecto a lospriones porque de una parte éstos no se pueden detectaren la sangre de los donantes y segundo que los métodosconvencionales de inactivación pueden no ser eficaces.Pensemos que los estudios más recientes (Vadrot y Dar-bord, 2006) demuestran que el autolavado a 134ºC du-rante 18 minutos o a 121ºC durante 30 minutos, y el tra-tamiento posterior con hidróxido sódico 1N durante 15minutos (condiciones estas que degradarían las molécu-las de Factor VIII y Factor IX), reduce la infectividad delos priones hasta 1 millón de veces. Es evidente, por tan-to, que la pasteurización en sus distintas modalidadesque se utilizan para la inactivación de los concentradosplasmáticos —Pasteurización o Pasteurización Vat (63 a68ºC/30 minutos; proceso de flujo continuo (138°C/2 se-gundos)— son claramente insuficientes.

Aún así, en el trabajo del Dr. José Aznar-Salatti respecto alriesgo de infección por priones en productos derivados delplasma, se compara este riesgo a la posibilidad de que noscaiga un rayo y nos mate. Desde un punto de vista científicoesta aseveración es del todo inadmisible, ya que no ofrecedatos numéricos contrastados y basados en referenciascientíficas. Digo que no se basa en referencias científicasporque las referencias que se citan para dar este argumentode probabilidad, una no existe «la de Hernández F» (referen-cia número 5) que curiosamente me recuerda una ponencia,de otro tal Hernández F, que no sé si es el mismo autor, enel Congreso Nacional de la Sociedad Española de Trombosis

y Hemostasia de 2005 en Madrid en el que decía que elriesgo de contraer la enfermedad de las «vacas locas» por losfactores plasmáticos era igual a la probabilidad de que noscayera una maceta en la cabeza; la otra referencia (la núme-ro 6) es del año 1998 cuando todavía no se había registradoningún caso de la vCJD en humanos por transfusión de san-gre ni se había demostrado que la sangre era y es una víade transmisión de priones (Ludlam y Turner, 2006).

Hasta hoy solo hay un estudio serio y fiable del cálculodel riesgo de padecer o infectarse flque no son la mismacosafl con priones por los productos plasmáticos. El ries-go, analizado por la consultora «Det Norske Veritas»(DNV, 2003), todavía vigente, varía en función de los pa-sos de eliminación de los priones durante el fracciona-miento del plasma (Brown et al., 1998, 1999; Foster,2000; Foster et al., 2000) y las distintas formas de prepa-ración de los derivados. Así, los concentrados de FactorVIII y de Factor IX que se obtienen a partir de los crio-precipitados y criosobrenadantes respectivamente, seconsidera que presentan un riesgo de medio a alto res-pecto a la vCJD si es que el plasma hubiera estado conta-minado por priones. Con respecto a la albúmina como es-tabilizante de los concentrados recombinantes de FactorVIII, se considera de riesgo bajo. En datos numéricos enmodelos animales y por inyección intracerebral (i/c) seestima un grado de infectividad a través de la sangre en-tre 1 a 310 i/c ID50/mL, equivaliendo 1 ID50 a una pro-babilidad de aproximadamente de un 50%. En orden a es-timar la infectividad de la vía intravenosa (i/v) se asumeque esta vía es 5 veces menos eficaz que la i/c lo que re-presenta un grado de infectividad menor de 60 i/vID50/mL. Por tanto, hoy por hoy, no se puede afirmar queno existe riesgo y que los productos plasmáticos son segu-ros para la infección por priones.

En cuanto al tema comentado por el Dr. José Aznar-Salatti respecto a los inconvenientes del paso de un pro-ducto plasmático a otro recombinante es claramente dis-cutible. El segundo inconveniente que se apunta de ladisminución de la calidad de vida debida a los estudiosfarmacocinéticos del nuevo factor, es, con perdón, un pro-blema baladí e insignificante para un paciente hemofílicoya que esto supone tan solo permanecer un día en el hos-pital para los estudios de vida media y recuperación. Res-pecto a la aparición de inhibidores, la realidad es que noexisten estudios retrospectivos serios de los últimos 10-20 años con los productos derivados del plasma por loque cualquier comparación con los factores recombinan-

tes es poco fiable (Berntorp et al., 2006). Solo nos pode-mos mover en la actualidad con estimaciones de riesgode aparición de inhibidores (Charles y Hay, 2006) y asípodemos hablar de un riesgo acumulativo de un 25,6%±0,9 con factores plasmáticos frente a un 27,5%±0,6 confactores recombinantes. Estudios ya muy recientes y per-fectamente contrastados con factores recombinantes (Pe-erlinck y Hermans, 2006) ofrecen datos muy esperanzado-res y nada alarmantes no más allá de lo esperado: 15-32%en pacientes previamente no tratados (PUPs) y 0,9-2,9%en pacientes ya tratados (PTPs). Pero es que, además,solo el 10-16% de los PUPs y el 0-2,3% de los PTPs pre-sentaban un alto título (>5 BU). Así que estos datos pare-cen indicar que el riesgo de desarrollar inhibidores en elpaso de un factor plasmático a uno recombinante (sin his-toria clínica previa de inhibidores) es muy bajo.

En definitiva, la realidad y evidencia científica es laque es y no se puede cambiar ni disfrazar en aras de unosintereses económicos o políticos. El paciente debe cono-cer los riesgos de su tratamiento y asumirlos como haceaños muchos pacientes hemofílicos lo hicieron y decidie-ron libremente vivir o no vivir la vida.

REFERENCIAS

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Vadrot C, Darbord JC (2006) Quantitative evaluation of prion inactivationcomparing steam sterilization and chemical sterilants: Proposed methodfor test standardization. J Hosp Infect, 64: 143-8.

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Los derechos de los pacientescomo base de las relaciones clí-

nico-asistenciales han sido objeto depreocupación para diversos organis-mos como Naciones Unidas, UNES-CO, la Organización Mundial de laSalud, la Unión Europea o el Consejode Europa, que han impulsado de-claraciones o han promulgado nor-mas jurídicas sobre dichos dere-chos.

CAPÍTULO IV. El respeto de la autonomía del paciente

Artículo 8. Consentimiento informado. 1. Toda actuaciónen el ámbito de la salud de un paciente necesita el con-sentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que,recibida la información prevista en el artículo 4, haya va-lorado las opciones propias del caso. 2. El consentimientoserá verbal por regla general. Sin embargo, se prestarápor escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgi-ca, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasoresy, en general, aplicación de procedimientos que suponenriesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercu-sión negativa sobre la salud del paciente. 3. El consenti-miento escrito del paciente será necesario para cada unade las actuaciones especificadas en el punto anterior deeste artículo, dejando a salvo la posibilidad de incorporaranejos y otros datos de carácter general, y tendrá informa-ción suficiente sobre el procedimiento de aplicación y so-bre sus riesgos. 4. Todo paciente o usuario tiene derechoa ser advertido sobre la posibilidad de utilizar los proce-dimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos quese le apliquen en un proyecto docente o de investigación,que en ningún caso podrá comportar riesgo adicional parasu salud. 5. El paciente puede revocar libremente por es-crito su consentimiento en cualquier momento.

Comentario

El Artículo 8 de este capítulo, establece que para todaslas actuaciones en materia de salud es necesario que el

paciente afectado preste su consentimiento de forma librey voluntaria. El paciente también tendrá total libertadpara retirar su consentimiento en cualquier momento.Esto significa que no se podrá realizar ningún procedi-miento médico diagnóstico ni terapéutico sin la conformi-dad previa del paciente. El consentimiento se otorgará deforma verbal en la mayor parte de los casos. Sin embargo,la ley también establece los casos en que el consentimien-to debe otorgarse por escrito. Estos casos son: Interven-ción quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuti-cos invasores, aplicación de procedimientos que suponenriesgos o inconvenientes para la salud del paciente y pro-cedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos deun proyecto docente o de investigación (en clara alusión aensayos clínicos). En este artículo la ley vuelve a insistir,como ya quedaba plasmado en el Artículo 4, que el con-sentimiento debe obtenerse una vez que el paciente hayarecibido toda la información relevante sobre riesgos, ven-tajas y desventajas. También se especifica que los proce-dimientos para los que se solicita el consentimiento enningún caso podrán implicar un riesgo adicional para lasalud del paciente.

Artículo 9. Límites del consentimiento informado y con-sentimiento por representación. 1. La renuncia del pa-ciente a recibir información está limitada por el interésde la salud del propio paciente, de terceros, de la colecti-vidad y por las exigencias terapéuticas del caso. Cuandoel paciente manifieste expresamente su deseo de no serinformado, se respetará su voluntad haciendo constar surenuncia documentalmente, sin perjuicio de la obtenciónde su consentimiento previo para la intervención. 2. Losfacultativos podrán llevar a cabo las intervenciones clíni-cas indispensables en favor de la salud del paciente, sinnecesidad de contar con su consentimiento, en los si-guientes casos: a) Cuando existe riesgo para la salud pú-blica a causa de razones sanitarias establecidas por la ley.

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La asistencia clínica y la Ley de Autonomía del Paciente

(2ª parte)

Laura Gargiulo

Bióloga, experta en ensayos clínicos con medicamentos de uso humano

No se podrá realizar ningún procedimiento médi-co, diagnóstico ni terapéutico sin la conformidadprevia del paciente.

En todo caso, una vez adoptadas las medidas pertinentes,de conformidad con lo establecido en la Ley Orgánica3/1986, se comunicarán a la autoridad judicial en el plazomáximo de 24 horas siempre que dispongan el interna-miento obligatorio de personas. b) Cuando existe riesgoinmediato grave para la integridad física o psíquica delenfermo y no es posible conseguir su autorización, consul-tando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus fami-liares o a las personas vinculadas de hecho a él. 3. Seotorgará el consentimiento por representación en los si-guientes supuestos: a) Cuando el paciente no sea capazde tomar decisiones, a criterio del médico responsable dela asistencia, o su estado físico o psíquico no le permitahacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de re-presentante legal, el consentimiento lo prestarán las per-sonas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.b) Cuando el paciente esté incapacitado legalmente. c)Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelec-tual ni emocionalmente de comprender el alcance de laintervención. En este caso, el consentimiento lo dará elrepresentante legal del menor después de haber escucha-do su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando setrate de menores no incapaces ni incapacitados, peroemancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabeprestar el consentimiento por representación. Sin embar-go, en caso de actuación de grave riesgo, según el criteriodel facultativo, los padres serán informados y su opiniónserá tenida en cuenta para la toma de la decisión corres-pondiente. 4. La interrupción voluntaria del embarazo, lapráctica de ensayos clínicos y la práctica de técnicas dereproducción humana asistida se rigen por lo establecidocon carácter general sobre la mayoría de edad y por lasdisposiciones especiales de aplicación. 5. La prestacióndel consentimiento por representación será adecuada alas circunstancias y proporcionada a las necesidades quehaya que atender, siempre en favor del paciente y con res-peto a su dignidad personal. El paciente participará en lamedida de lo posible en la toma de decisiones a lo largodel proceso sanitario.

Comentario

El paciente también goza de libertad para decidir no reci-bir información sobre su salud. Sin embargo, este dere-cho está limitado por el interés de la salud del propio pa-ciente, por razones de Salud Pública y por las exigenciasdel tratamiento que se tenga que aplicar. Cuando el pa-ciente no desee ser informado, se documentará dicha de-cisión y se respetará su voluntad. En todo caso, inclusotras la renuncia expresa del paciente a recibir informa-ción sobre su salud, seguirá siendo indispensable la ob-tención de su consentimiento para las distintas actuacio-nes diagnósticas o terapéuticas. Este Artículo 9 tambiénestablece los casos en que no será necesaria la obtención

del consentimiento previo del paciente (riesgo para la sa-lud pública o riesgo inmediato grave para la integridad fí-sica o psíquica de un enfermo que no se encuentre en con-diciones de otorgar su consentimiento, consultando a susallegados si es posible). La ley también establece la posi-bilidad de obtener el consentimiento por representación.Dicho consentimiento se solicitará cuando el paciente nosea capaz de tomar decisiones, a criterio del médico, o suestado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de susituación; cuando el paciente esté incapacitado legalmen-te y en el caso de pacientes menores de edad. Para losmenores de edad se especifican una serie de condiciones.Cuando se trata de menores sin capacidad intelectual niemocional para entender el alcance de la intervención, elconsentimiento lo otorgará su representante legal. La opi-nión del menor deberá ser escuchada en el caso de losmayores de doce años. Para los menores no incapaces niincapacitados, pero emancipados o mayores de dieciséisaños, el consentimiento no se otorgará por representaciónpero en caso de actuación de grave riesgo los padres se-rán informados y se tendrá en cuenta su opinión. El punto5 de este artículo establece que la obtención del consenti-miento por representación siempre se hará en favor delpaciente, respetando su dignidad y con su participaciónen el grado que sea posible.

Artículo 10. Condiciones de la información y consenti-miento por escrito. 1. El facultativo proporcionará al pa-ciente, antes de recabar su consentimiento escrito, la in-formación básica siguiente: a) Las consecuenciasrelevantes o de importancia que la intervención originacon seguridad. b) Los riesgos relacionados con las cir-cunstancias personales o profesionales del paciente. c)Los riesgos probables en condiciones normales, conformea la experiencia y al estado de la ciencia o directamenterelacionados con el tipo de intervención. d) Las contrain-dicaciones. 2. El médico responsable deberá ponderar encada caso que cuanto más dudoso sea el resultado de unaintervención más necesario resulta el previo consenti-miento por escrito del paciente.

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El paciente puede decidir no recibir informaciónsobre su salud. El consentimiento por representación se solicitarácuando el paciente no sea capaz de tomar deci-siones, a criterio del médico, o por su estado físi-co o psíquico o en el caso de pacientes menoresde edad.La opinión del menor deberá ser escuchada en elcaso de los mayores de doce años.

Comentario

Este artículo establece los requisitos básicos de la infor-mación que debe proporcionarse al paciente previamentea la obtención del consentimiento por escrito. Dicha in-formación comprenderá las consecuencias del procedi-miento para el que se otorga el consentimiento, los ries-gos derivados de las circunstancias personales oprofesionales de cada paciente, los riesgos probables encondiciones normales basados en la evidencia científica ylas contraindicaciones. Se establece también que la nece-sidad de obtener el consentimiento por escrito será ma-yor cuanto más dudoso sea el posible resultado de la in-tervención.

Artículo 11. Instrucciones previas. 1. Por el documen-to de instrucciones previas, una persona mayor de edad,capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad,con objeto de que ésta se cumpla en el momento en quellegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capazde expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tra-tamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento,sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo.El otorgante del documento puede designar, además, unrepresentante para que, llegado el caso, sirva como inter-locutor suyo con el médico o el equipo sanitario para pro-curar el cumplimiento de las instrucciones previas. 2.Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecua-do para que, llegado el caso, se garantice el cumplimientode las instrucciones previas de cada persona, que debe-rán constar siempre por escrito. 3. No serán aplicadas lasinstrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico,a la «lex artis», ni las que no se correspondan con el su-puesto de hecho que el interesado haya previsto en el mo-mento de manifestarlas. En la historia clínica del pacien-te quedará constancia razonada de las anotacionesrelacionadas con estas previsiones. 4. Las instruccionesprevias podrán revocarse libremente en cualquier mo-mento dejando constancia por escrito. 5. Con el fin deasegurar la eficacia en todo el territorio nacional de lasinstrucciones previas manifestadas por los pacientes yformalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legisla-ción de las respectivas comunidades autónomas, se crea-rá en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro Na-cional de Instrucciones Previas que se regirá por lasnormas que reglamentariamente se determinen, previoacuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacionalde Salud.

Artículo 12. Información en el Sistema Nacional deSalud. 1. Además de los derechos reconocidos en los artí-culos anteriores, los pacientes y los usuarios del SistemaNacional de Salud tendrán derecho a recibir informaciónsobre los servicios y unidades asistenciales disponibles,su calidad y los requisitos de acceso a ellos. 2. Los servi-cios de salud dispondrán en los centros y servicios sanita-rios de una guía o carta de los servicios en la que se espe-cifiquen los derechos y obligaciones de los usuarios, lasprestaciones disponibles, las características asistencialesdel centro o del servicio, y sus dotaciones de personal,instalaciones y medios técnicos. Se facilitará a todos losusuarios información sobre las guías de participación ysobre sugerencias y reclamaciones. 3. Cada servicio de sa-lud regulará los procedimientos y los sistemas para ga-rantizar el efectivo cumplimiento de las previsiones deeste artículo.

Artículo 13. Derecho a la información para la elecciónde médico y de centro. Los usuarios y pacientes del Siste-ma Nacional de Salud, tanto en la atención primaria comoen la especializada, tendrán derecho a la información pre-via correspondiente para elegir médico, e igualmente cen-tro, con arreglo a los términos y condiciones que establez-can los servicios de salud competentes.

Comentario

Existe un documento llamado de instrucciones previasque puede ser otorgado, siempre por escrito, por todapersona mayor de edad capaz y libre mediante el que semanifiesta la voluntad del paciente sobre los cuidados yel tratamiento de su salud o sobre el destino de su cuerpoo de sus órganos, en caso de fallecimiento, con objeto deque ésta se cumpla en el momento en que se llegue a lascircunstancias que el paciente haya previsto en el docu-mento (determinado estado concreto de su enfermedad,fallecimiento, grado de dependencia o minusvalía, etc.) yél no pueda expresar dicha voluntad. En este documentoel paciente también puede designar un representantepara procurar el cumplimiento de dichas instruccionesprevias. Los diferentes servicios de salud garantizarán elcumplimiento de dichas instrucciones, siempre que nosean contrarias a la ley y que se correspondan exactamen-te con el supuesto que el interesado haya previsto en eldocumento. Es decir, que si el paciente dejara unas ins-

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El paciente debe ser informado previamente a laobtención del consentimiento, sobre los riesgosderivados, los riesgos probables y las contraindi-caciones.

El documento de instrucciones previas manifiestala voluntad del paciente sobre los cuidados y eltratamiento de su salud o sobre el destino de sucuerpo o de sus órganos, en caso de fallecimen-to, con objeto de que ésta se cumpla cuando élmismo no pueda expresar dicha voluntad.

trucciones previas en caso de encontrarse en coma, di-chas instrucciones sólo se podrán aplicar si el pacienteefectivamente se encuentra en coma pero no en otras cir-cunstancias. Las instrucciones previas deben hacerseconstar en la historia clínica del paciente, que podrá revo-carlas libremente por escrito y en cualquier momento.Para asegurar el cumplimiento de las instrucciones pre-vias en todo el ámbito nacional, el Ministerio de Sanidady Consumo creará el Registro Nacional de InstruccionesPrevias.

Esta ley también reconoce el derecho del paciente aconocer los servicios ofertados por el Sistema Nacional deSalud y la forma de acceder a ellos.

La información a que se refiere el Artículo 12, así mis-mo tendrá como finalidad facilitar al paciente la elección

de médico y centro en las condiciones que establezcan losservicios de salud correspondientes.

REFERENCIAS

LEY 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía delPaciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información yDocumentación Clínica. BOE núm. 274. pp. 40126-32. [Consultado 27-09-2007] Disponible en :http://www.boe.es/boe/dias/2002/11/15/pdfs/A40126-40132.pdf.

LEY 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE núm. 102. pp. 15207-24. [Consultado 27-09-2007] Disponible en:http://www.boe.es/g/es/bases_datos/doc.php?coleccion=iberlex&id=1986/10499.

LEY ORGÁNICA 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos deCarácter Personal. BOE núm. 298. pp. 43088-99. [Consultado 27-09-2007] Disponible en: http://www.boe.es/boe/dias/1999/12/14/pdfs/A43088-43099.pdf.

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LA HEMOFILIA A TU ALCANCEPrograma de formación continuada para pacientes con hemofilia y sus familiares

Coordinador: Dr. Antonio Liras

LECCIÓN 7ª

Efectos secundarios del tratamiento de la hemofilia:Infecciones virales y enfermedades emergentes

Dr. Antonio Liras

Universidad Complutense de Madrid

Cuando hablamos de los efectos secundarios del trata-miento de la hemofilia no nos referimos, por ejem-

plo, a la aparición de inhibidores ya que esto se considerauna consecuencia natural de rechazo frente a determina-das moléculas extrañas como son los factores VIII o IXperfundidos de forma exógena. Esto no quita que sea ungrave problema para la eficacia del tratamiento como yase comentó en la lección número 5.

Nos referimos, de una parte a las reacciones anafilácti-cas como reacción natural contra los factores pero este as-pecto por ser, hoy día, irrelevante gracias a la mayor pure-za de los concentrados, no merece que se insista en él. Deotra parte, y de mucha mayor trascendencia, sin lugar adudas, es la amenaza de las infecciones por agentes pató-genos en general y de forma particular por virus y priones.

¿Cuáles son las amenazas del tratamiento confactores antihemofílicos exógenos?

La posibilidad de infección hoy día se puede considerar,fundamentalmente, respecto a los llamados patógenos re-

emergentes o bien, por patógenos que se han hecho resis-tentes a determinados fármacos generalmente antibióti-cos o antivirales. Las razones actuales de esta situaciónse relacionan con la adaptación de los microorganismos ycon el espectacular incremento de los movimientos demo-gráficos de la población humana que diseminan, comonunca se había conocido antes, enfermedades que previa-mente se circunscribían a regiones muy concretas del pla-neta. En general, cuando nos referimos a agentes patóge-nos queremos decir virus, bacterias y más recientementetambién a proteínas (priones).

Evidentemente y esto ya se ha explicado suficiente-mente en lecciones anteriores, las posibilidades de infec-ción están íntimamente relacionadas con la fuente de ob-tención de los distintos concentrados de factor. Así, esobvio que los factores que se preparen a partir de plasmahumano siempre tendrán de forma inherente más posibi-lidades de portar una infección. No sucede, hoy por hoy ypor los conocimientos actuales, con los factores recombi-nantes que se obtienen a partir de células animales en unlaboratorio.

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¿Qué es una enfermedad emergente?

Lo más conveniente, hoy día, para definir lo que es unaenfermedad emergente es ceñirse a la definición acepta-da y propuesta por el Instituto Americano de Medicina.Así, dice que una enfermedad emergente es aquella quees nueva, o que reemerge o la que se da por resistencia afármacos, y cuya incidencia aparece en humanos o ha au-mentado en las dos últimas décadas, o que su incidenciase prevé que aumente en un futuro próximo. Como ya seha apuntado anteriormente una de las causas fundamen-tales para que esto se de es la gran capacidad de movi-miento del ser humano hoy día. Sirvan como ejemplo dosdatos: año 1850, se precisaban más de 350 días para darla vuelta al mundo y la población mundial era de 1240millones de personas; año 2007, bastan unas horas paradar la vuelta al globo y la población es de casi 7 billonesde personas.

Son ya muchas las enfermedades que cumplen con ladefinición pero por no ser muy extenso sólo se citarán al-gunas: VIH-Sida, tuberculosis, síndrome agudo respirato-rio severo, poliomielitis, parvovirus B19, hepatitis C, nue-va variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob(vCJD), gripe aviar, virus del Nilo… y un largo etc. hastacasi un total de medio centenar.

Amenaza de los virus

Las posibilidades de infección por virus, a través de pro-ductos plasmáticos, hoy día se han reducido drástica-mente gracias a los actuales métodos de inactivación vi-ral. Sin embargo, como bien es sabido la fiabilidad deestos métodos no es del 100%. ¿Por qué decimos que losmétodos de inactivación no son del todo eficaces? La pri-mera razón es que todos los virus no son iguales en su es-tructura y función. Así, existen virus con una cubierta degrasa mientras que otros no la presentan. Esta simple ca-racterística diferencial hace que los virus con cubiertasean más sensibles a la inactivación por calor y detergen-tes mientras que los que no presentan esta cubierta soncapaces de resistir. Entre los virus con cubierta podemoscitar el VIH, el virus de la hepatitis C, el de la hepatitisB, el virus del Nilo, el virus del SARS o el virus de la gri-pe aviar; entre los virus desnudos están el VHA, los par-vovirus B19… y otros que hoy día podamos desconocerporque no hayan emergido todavía. La situación pues estáclaramente controlada respecto a los virus con cubierta.

La cuestión es, por tanto, que virus emergentes quedesconocemos o virus que ya conocemos sin cubierta soncapaces de pasar el filtro de la inactivación. Un ejemplode ellos es el parvovirus B19, que aún no siendo mortal acorto plazo, sí puede producir la aparición de enfermeda-des autoinmunes que cursan con el desarrollo de autoan-ticuerpos dirigidos contra partes o moléculas del propio

cuerpo lo que se traduce en posibles efectos graves a lar-go plazo o incluso en procesos poliartríticos autoinmunesque agravan más, si cabe, muchas de las artropatías gra-ves hemofílicas.

Decir que la pasteurización, aunque es el método deelección para virus con y sin cubierta, tiene desventajascomo, por ejemplo, que en presencia de estabilizantes deproteínas, como es el caso de los concentrados de factor,el virus puede hacerse resistente a la inactivación; ade-más, no inactiva a los parvovirus (PVB19) y puede generarfalsos antígenos.

Amenaza de las proteínas

Esta cuestión, que hasta hace relativamente poco tiempoera impensable sobre los postulados de la microbiología ylas teorías clásicas de la infección, se ha hecho realidad.Porque las infecciones siempre se han producido por vi-rus y bacterias y ahora, rompiendo todos los esquemas,una infección puede cursar por proteínas que en realidadno son organismos vivos sino tan solo moléculas. Estecambio de esquema, se refiere a que moléculas aisladaspueden transmitirse y provocar una enfermedad fatal por-que, como los priones, son capaces de agregarse y precipi-tar en órganos tan vitales como el cerebro.

Los priones como agentes causantes de la enfermedadde las «vacas locas» en el ganado y de la variante en hu-manos (vCJD) son proteínas que se transmiten por la die-ta rica en carne de animales infectados y por la sangre,pegadas a los linfocitos; además, no se inactivan por losmétodos antivirales utilizados. Los priones son difícilesde filtrar y de separar, y la pasteurización convencional nosirve, ya que se precisan 134ºC durante 18 minutos ó121ºC durante 30 minutos para inactivarlos, condicioneséstas que romperían la estructura de los factores de la co-agulación y les haría no funcionales; además, son endóge-nos (los tenemos en nuestro organismo con una estructuramuy similar) por lo que no los reconocemos como extra-ños y no generamos una respuesta inmune de defensacontra ellos. Otras características de los priones que agra-van el problema, es que el periodo asintomático de la en-fermedad puede ser tan largo como de 40 años y no existeun método para detectarlos en sangre, lo que supone unriesgo de Salud Pública en la utilización de plasma huma-no, por la falta de un control preventivo adecuado.

De hecho, plasmas contaminados con priones ya sehan utilizado en muchos países del mundo para la prepa-ración de factores de la coagulación, incluyendo a España.Aunque se ha estimado que el riesgo de contraer la enfer-medad por priones a través de concentrados derivados deplasma es muy bajo, hoy por hoy no se puede decir que es-tos productos estén exentos de riesgo, porque existen mu-chas incertidumbres e interrogantes respecto a los prio-nes. No se conocen los mecanismos de actuación ni los

factores que desencadenan la enfermedad, y no se sabe siuna muy pequeña cantidad de priones son suficientes paradesarrollarla, aunque parece ser dosis dependiente.

¿Cómo afrontar las presentes amenazas deltratamiento de la hemofilia?

La respuesta es fácil como concepto, pero no para su des-arrollo práctico. Es admitido internacionalmente que paraevitar las infecciones virales conocidas, la solución pasapor la utilización de factores lo más seguros posible, algoque se logra aplicando los métodos de inactivación máseficaces sobre los productos derivados del plasma, o bien,utilizando factores recombinantes para evitar cualquiertipo de infección incluyendo a los priones. Esta situaciónparece sencilla, pero hay varios inconvenientes para lle-varlo a la práctica. Uno es que las posibilidades de mu-chos países en desarrollo son muy escasas para afrontarel coste de este tipo de factores; una segunda razón esque existen circunstancias clínicas en determinados pa-cientes que, aún pudiendo disponer de factores recombi-nantes, no pueden beneficiarse de ellos, ya sea porque noexiste un producto recombinante para su tratamiento (en-fermedad de von Willebrand), ya sea por su historia clíni-ca pasada de desarrollo de inhibidores.

Respecto a la infección por priones, la mejor alternati-va de seguridad (al menos hasta que esté disponible una

prueba que detecte los priones en la sangre de los donan-tes) es la utilización de productos de origen recombinan-te.

Pero volviendo al «tratamiento para todos» que postulala Federación Mundial de Hemofilia, se deberá paliar laposibilidad de infección por priones mediante estrategiasy planes dirigidos a la selección de los donantes por suscaracterísticas personales y regionales (hay zonas geográ-ficas de mayor incidencia de la enfermedad de Creutz-feldt-Jakob), y la selección de los plasmas. Otras alterna-tivas son la leucodepleción, es decir, la eliminación de losleucocitos que llevan pegados los priones, o la aplicaciónde sofisticadas técnicas para separar los priones del plas-ma, aunque como es fácil comprender, la aplicación de es-tas técnicas podría suponer un incremento tal del costede los productos derivados del plasma que los igualaríaal de los productos recombinantes.

La situación en el tratamiento de la hemofilia con pro-ductos plasmáticos, sin ser muy alarmante, ya que toda-vía no se ha detectado ningún caso de la vCJD en pacien-tes hemofílicos, ha llevado, por ejemplo en el ReinoUnido y otros países desarrollados, a la implantación glo-bal y total del uso de factores recombinantes, siempre conel consentimiento de los pacientes.

Conclusiones

• El riesgo de infección potencial (no real) por patóge-nos emergentes es un hecho ineludible en el trata-miento de la hemofilia con productos derivados delplasma.

• Se debe procurar anteponerse a los riesgos poten-ciales de los patógenos emergentes, mediante medi-das generales de Salud Pública y particulares de in-activación y purificación de productos farmacéuticosderivados del plasma.

• Este problema se debe abordar desde un punto devista tanto médico como socio-político.

• Los profesionales de la medicina deben conocer losriesgos potenciales de cada tipo de producto e infor-marlo.

• Se debe proponer una información veraz al pacientedentro de unos límites razonables de ansiedad parael mismo.

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LO ÚLTIMO EN HEMOFILIAActualización bibliográfica más reciente sobre hemofilia

Dr. Antonio Liras

12 años de seguridad y eficacia de los factores VIII derivados delplasma y purificados con anticuerpos monoclonales

Ya han pasado 12 años desde que en 1995 se introdujeran en Holanda los factores VIIIpara el tratamiento de la hemofilia A altamente purificados con anticuerpos monoclona-les. La técnica, que no era novedosa en la investigación básica, constituyó un avance im-portante en seguridad para el tratamiento de la hemofilia A. El método se basa en lautilización de columnas que contienen un gel que lleva pegado un anticuerpo que soloreconoce a la molécula de factor VIII al cual se une. Después se separa el Factor VIIIobteniéndose un grado muy alto de pureza. Estos factores que además se calentaban y

se trataban con detergentes, hicieron del tratamiento de la hemofilia una práctica mucho más segura ya que no presen-taban tantas proteínas contaminantes, eran seguros para el VIH y el VHC y no inducían muchos más inhibidores de losque hasta entonces se producían con factores menos puros. Muchos países se beneficiaron de ellos y hoy día todavía losiguen haciendo aquellos que no pueden aspirar a factores recombinantes.

Mauser-Bunschoten EP, y col. (2007) Safety and efficacy of a plasma-derived monoclonal purified factor VIII concentrate during 10 ye-ars of follow-up. Haemophilia (18 Sep) (En prensa). Disponible en:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17877729&ordinalpos=10&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.

Más intentos para encontrar una prueba que detecte los prionesen sangre

Uno de los problemas que presentan los priones causantes de la enfermedad deCreutzfeldt-Jakob, es que no se pueden detectar en sangre (hasta ahora solo enbiopsias de cerebro postmorten). Esto representa un riesgo a la hora de utilizar san-gre de donantes que pudieran estar en un periodo asintomático de la enfermedad.Este nuevo intento se basa en un método muy sensible de detección de estas proteí-nas después de llevar a cabo una precipitación de las mismas con sulfato de estrep-

tomicina. Se trata de un método todavía en ensayo aplicable en potencia tanto a tejidos como a fluidos biológicos y suscaracterísticas son sensibilidad, especificidad y rapidez.

Dong CF, y col. (2007) Sensitive Detection of PrP(Sc) by Western Blot Assay Based on Streptomycin Sulphate Precipita-tion. Zoonoses Public Health, 54: 328-36. Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17894644&ordinal-pos=6&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.

Buenos resultados por vía subcutánea, en animales, de los futurosfactores VIII recombinantes modificados, más estables y menosinductores de inhibidores

En 2005 se publicó, por el grupo de investigación liderado por el Dr. Balasubramanian,del Departamento de Ciencias Farmacéuticas de la Universidad de Búfalo de EEUU, untrabajo muy interesante que demostraba como la modificación del Factor VIII en el do-minio C2 con un compuesto químico, la fosfatidil-serina, hacía que ese factor produjeramenos inhibidores (fuera menos inmunogénico). Ahora, el mismo grupo ha publicadoresultados muy esperanzadores siguiendo con esa estrategia que se creía olvidada. Lagran novedad es que este factor recombinante modificado en su dominio más inmuno-

génico (dominio C2) e incluido en liposomas, además de producir menos inhibidores, es más estable lo que permite su

inyección por vía subcutánea. Sobra decir que estas dos ventajas, que a nadie escapan —menos inhibidores y adminis-tración subcutánea más cómoda—, pueden revolucionar el tratamiento futuro de la hemofilia con factores exógenos.

Ramani K, y col. (2007) Phosphatidylserine containing liposomes reduce immunogenicity of recombinant human factorVIII (rFVIII) in a murine model of hemophilia A. J Pharm Sci, (17 Agosto) (En prensa) Disponible en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17705286&ordinal-pos=80&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.

Encapsular el gen del Factor IX para Terapia Génica de la Hemofi-lia B

De nuevo más intentos de establecer protocolos de Terapia Génica para la hemofilia, enesta ocasión de la mano de nuestro compatriota, el Dr. Hortelano que siguiendo los conse-jos de Santiago Ramón y Cajal sobre que «la perseverancia es la madre del éxito», conti-nua, sin descanso, ensayando su estrategia, y que seguro algún día logrará el éxito. Losexperimentos se basan en introducir el gen del Factor IX en ciertas células del músculo(mioblastos) que posteriormente se incluyen en microcápsulas de alginato que se reim-plantan intraperitonealmente en ratones hemofílicos. Los resultados, sin ser muy llamati-

vos, sí son interesantes aunque no son muy diferentes a los obtenidos hasta ahora con esta misma estrategia. Los nive-les máximos de Factor IX funcional que se obtienen, son de 120 ng/mL durante unos pocos días. Seguiremos tambiénnosotros, con perseverancia, confiando y esperando.

Wen J, y col. (2007) Encapsulated human primary myoblasts deliver functional hFIX in hemophilic mice. J Gene Med,(17 Sep 17) Disponible en:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17868187&ordinal-pos=57&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.

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GANA CON LA HEMOFILIALee atentamente la lección correspondiente de este número en la sección “La hemofilia a tu alcance” ycontesta a las preguntas que se te proponen. Lee las normas del concurso que se presentan en la web

de la Federación Española de Hemofilia y ¡SUERTE!Coordinador: Dr. Antonio Liras

1. Las infecciones causadas por la utilización deconcentrados de factores de la coagulación sepueden deber a:❏ A) Solamente bacterias❏ B) Virus y bacterias❏ C) Virus, bacterias y proteínas

2. Las infecciones por virus, hoy día con la utilizaciónde factores recombinantes y plasmáticos de altapureza,❏ A) Siguen siendo habituales❏ B) No se producen❏ C) No se han producido en los últimos años

para el VIH, VHC y otros virus con cubiertade grasa

3. Las enfermedades emergentes,❏ A) Se dan en todas las regiones del mundo con

la misma frecuencia❏ B) Son aquellas que son nuevas o que siendo

antiguas se daban en otras regiones ypoblaciones humanas distintas a donde ahoraaparecen

❏ C) Aquellas que son perfectamente controladas

4. Las causas de la aparición de una enfermedademergente son, fundamentalmente:❏ A) Una peor atención sanitaria en todos los

países❏ B) La resistencia de un microorganismo frente a

drogas nuevas no bien probadas❏ C) La resistencia de los microorganismos a

determinados fármacos mal utilizados y laextraordinaria movilidad demográfica de lasdistintas poblaciones humanas a través de loscontinentes

5. La amenaza de los virus conocidos con cubierta ❏ A) Ya no es tal tanto con factores plasmáticos

como con recombinantes❏ B) Sigue siendo una gran amenaza❏ C) Depende del tipo de virus con cubierta

6. La infección por parvovirus B19,❏ A) No es una amenaza❏ B) No se puede evitar en productos derivados

del plasma❏ C) Se evita por pasteurización rutinaria y con

detergentes

7. Los priones son:❏ A) Virus parecidos a las bacterias pero mucho

más infectivos por vía intravenosa❏ B) Proteínas que se inactivan fácilmente❏ C) Proteínas muy resistentes a los métodos

actuales de inactivación

8. Los priones se transmiten:❏ A) Por la dieta a base de carne de animales

infectados y por la sangre❏ B) Sólo por la dieta cárnica❏ C) Sólo entre animales pero no de animal a

hombre ni de hombre a hombre

9. Los priones se inactivan,❏ A) Por congelación y posterior descongelación❏ B) Por calor a 60-80ºC durante 10-72 horas❏ C) Por calor a 134ºC durante 18 minutos o a

121ºC durante 30 minutos

10. Ya que los priones no se pueden inactivar ni detectaren sangre y la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob queproducen puede no desarrollarse hasta 40 añosdespués de la infección, ¿Qué medidas se puedenadoptar para la prevención?❏ A) Ninguna ya que el riesgo de infectarse es el

mismo que tenemos de que nos caiga unamaceta en la cabeza

❏ B) No pensar en ello porque el riesgo es casicero y no merece la pena preocuparse

❏ C) Adoptar, como ya se ha hecho en muchospaíses del mundo, medidas de Salud Públicaen cuanto al control de los donantes deregiones de riesgo, utilizar factoresrecombinantes siempre que sea posible yrealizar el proceso de leucodepleción(eliminación de leucocitos) en la sangre quese dona.

factor mujer

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El día 3 de Julio de 2007 llegó al co-rreo electrónico de las asociacionesun email donde se hablaba de reto-

mar la creación de una Comisión de Por-tadoras, animando a éstas para que, siconocían a alguna mujer portadora inte-resada en participar voluntariamente endicha Comisión, la presentaran comocandidata o lo pusieran en su conoci-miento para que ella misma lo hiciera.

Han pasado algunos meses desde en-tonces y esta idea comienza a tener for-ma. Actualmente se han presentado va-rias mujeres de distintas provincias;Valencia, Málaga, Madrid, Canarias, Bil-bao,… Todas ellas mujeres relacionadasdirectamente con la Hemofilia y con ga-nas de trabajar por el colectivo de Porta-doras.

Pues bien, el siguiente paso es quetodas estas mujeres se pongan en contac-to para conocerse, y a partir de ahí, votarquiénes de ellas serán finalmente lasque formen la Comisión.

Y os preguntaréis por qué y para quése crea esta Comisión. Pues bien. Desdehace años se está trabajando con el co-lectivo de portadoras, tanto desde lasasociaciones como desde la Federación,a través de diversos talleres, charlas,etc. Sin embargo, este trabajo está sien-do puntual e irregular. No todas las aso-ciaciones dedican el mismo tiempo aeste sector, es difícil acceder a las porta-doras puesto que no existe un censo reala nivel nacional y local, hasta el momen-to no se ha hecho un estudio, por ejem-plo, de todas las clínicas donde se reali-za elección de sexo, no existen lugaresde encuentro a nivel nacional donde lasportadoras puedan conocerse (existen,sin embargo, en el caso de niños, inhibi-dores, padres, jóvenes y parejasserodiscordantes), faltan foros informati-vos sistemáticos para portadoras, etc.

Por otra parte, se dan diferencias enlos beneficios que las diferentes asocia-ciones han podido conseguir para estecolectivo, así mientras en algunas Comu-nidades Autónomas se ha conseguidoque la elección de sexo en los casos dehemofilia, los cubra la sanidad pública,en otras comunidades aún se está pele-

ando por ello, lo que crea diferencias en-tre las portadoras de unos lugares y deotros. Del mismo modo, existen diferen-cias en la realización de las pruebas deportadora entre los diversos hospitales anivel nacional, diferencias que afectan nosólo a la fiabilidad, sino también, altiempo de espera, existiendo en algunoscasos grandes listas de espera para surealización.

Todas estas causas hacen que sea ne-cesaria la creación de una Comisión dePortadoras que trabaje por todo el colec-tivo a nivel nacional, paliando las dife-rencias entre regiones y dando respuestaa las necesidades reales de las portado-ras, haciendo de nexo de unión entre lasdiferentes asociaciones.

Por lo tanto podríamos decir que laComisión de Portadoras tendría por ob-jetivos los siguientes:

— Creación de un censo real de por-tadoras a nivel nacional.

— Búsqueda de información sobrelas pruebas que se llevan a cabo entodos los hospitales, fiabilidad ytiempo de espera en cada uno deellos, para tratar de solucionarlo.

— Cobertura por la sanidad públicade la elección de sexo. Conocer lospasos dados por las asociacionesdonde se ha conseguido, para ayu-dar a las otras a conseguir lo mis-mo.

— Creación de un listado con todaslas clínicas a nivel nacional dondese realiza la elección de sexo, y delos posibles descuentos que se ha-cen a personas relacionadas conhemofilia.

— Promover encuentros informativosy formativos para portadoras.

— Gestionar los espacios creados,tanto en la web como en la revista,para portadoras.

— Estudio de la problemática física yemocional a la que se enfrentan lasmujeres portadoras sintomáticas.

Entendemos que estas serían las ne-cesidades iniciales a trabajar, necesida-des que se han ido detectando hasta el

momento aunque, por supuesto, una vezque se empiece a trabajar desde la Comi-sión, éstas se irán revisando y adaptandoa las necesidades que vayan surgiendo yque sean demandadas por el colectivo,porque en ninguna caso debemos olvidarpor quién y para quién se trabajará.

Todas las portadoras, sus casos parti-culares, sus preocupaciones y demandas,serán el motor que hagan funcionar estaComisión, por ello es necesario que to-das, no sólo las que formen parte de laComisión, nos involucremos en este pro-yecto, que hagamos aportaciones, queplanteemos nuestros problemas y necesi-dades, que exijamos nuestros derechos yen definitiva, que hagamos una partici-pación activa porque en ese caso, esteproyecto, sin duda, será un éxito. Conerrores y aciertos por parte de la Comi-sión, que los habrá, pero en cualquiercaso, si participamos y hacemos de estaComisión nuestro apoyo y nuestra herra-mienta, seguro habrá merecido la penasu creación.

Por supuesto desde esta sección dela revista os iremos informando puntual-mente sobre los pasos que se den, tantoen la creación como en la puesta en mar-cha de la Comisión de Portadoras. Delas gestiones que desde ella se lleven acabo y de los logros, que espero que seanmuchos, que se consigan.

Entiendo que la creación de la Comi-sión debe ser un motivo de satisfacciónpara todas.

Por otra parte, aprovecho la ocasiónpara animaros a participar en el foropara portadoras creado en la página Webde la Federación, porque es nuestro es-pacio, un espacio donde conocernos,donde intercambiar opiniones, dudas,experiencias, etc.

La hemofilia también es cosa nues-tra, nos guste o no, también nos afecta,así que hagamos que se nos escuche, quese nos atienda, y que se den respuestas anuestras demandas y necesidades, tantoa través de esta sección de la revista,como del foro creado en la Web, y por supuesto, de esta Comisión de Portadoras,que ahora empieza a andar.

Lara Formariz

«COMISIÓN DE PORTADORAS»

entorno social

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En los últimos años, se ha ido incrementando de maneranotable la demanda de cuidados para personas depen-

dientes, y va a seguir aumentando a un fuerte ritmo duran-te las próximas décadas, como consecuencia de la combi-nación de factores de carácter demográfico, médico ysocial, entre los que podríamos citar las mayores tasas desupervivencia de las personas afectadas por alteracionescongénitas, enfermedades y accidentes graves, la crecien-te incidencia de los accidentes laborales y de tráfico, perosobre todo, el envejecimiento de la población.

La atención a las necesidades de las personas en si-tuación de dependencia, constituye hoy en todos los paí-ses desarrollados, uno de los grandes retos de las políti-cas sociales para las Administraciones Públicas. El retono es otro que atender a las personas que requieran apo-yos y ayudas importantes para realizar actividades bási-cas de la vida diaria, acceder a los bienes sociales, o parapoder ejercer sus derechos.

Esta Ley, mas comúnmente llamada Ley de Dependen-cia, entró en vigor el pasado 1 de enero, lo cual quiere de-cir que desde esa fecha se tiene derecho a los servicios ylas prestaciones de dependencia y autonomía personal.

A través de este espacio, se intentara dar una visiónglobal de esta Ley de forma clara y sencilla. Contestare-mos a una serie de preguntas que nos ayudarán a aden-trarnos en la misma, y a saber los puntos más importan-tes de la Ley de Dependencia.

¿Qué se entiende por Dependencia?

Es la necesidad de apoyos y ayudas para la realización deactividades básicas de la vida diaria.

¿Quién puede beneficiarse de la Ley?

Para poder ser beneficiario de los derechos de la Ley,será necesario:

• Ser español.• Residir en territorio nacional, durante 5 años, de

los cuales, 2 deben de ser anteriores a la solicitud. • Ser declarado dependiente.

Para ser legalmente reconocido como persona depen-diente, habrá que presentar una solicitud, cuyo modelo yaestá disponible en cada Comunidad Autónoma. En rela-ción con la valoración de la dependencia, el pasado 20 deabril fue publicado en el BOE el R.D. 504/2007 por el quese aprueban los baremos de situación de dependencia.Para la valoración, se tendrá en cuenta los informes desalud y el entorno de la persona. Así mismo, a través deeste R.D. se regula una escala de valoración específicapara los menores de 3 años en situación de dependencia.

La dependencia será valorada por un profesional for-mado especialmente para ello en el domicilio, o lugar físi-co donde habitualmente resida la persona.

¿Cuáles son los grados de Dependenciacontemplados en la Ley?

Grado I: dependencia moderada: Personas que necesitanayuda para realizar varias actividades básicas de la vidadiaria, al menos una vez al día.

Grado II: dependencia severa: Personas que necesitanayuda para realizar varias actividades básicas de la vidadiaria dos o tres veces al día, pero no requieren el apoyopermanente de un cuidador.

Grado III: gran dependencia: Personas que necesitanayuda para realizar varias actividades básicas de la vidadiaria varias veces al día, y por su pérdida total de auto-nomía, necesitan el apoyo indispensable y continuo deotra persona.

De cada uno de estos grados habrá dos niveles, segúnsu autonomía e intensidad del cuidado que requieran (Ni-vel I y Nivel II).

Una vez valorado el grado y nivel de dependencia, los

LEY 39/2006 DE PROMOCION DE LAAUTONOMIA PERSONAL Y ATENCION A LAS

PERSONAS EN SITUACION DE DEPENDENCIA

servicios sociales de cada Comunidad Autónoma elabora-rán, junto con el interesado, un Programa Individual deAtención, para determinar qué servicios y/o prestacionesson más adecuados para cada persona dependiente.

¿De qué tipo de prestaciones podrábeneficiarse la persona con dependencia?

• De una serie de servicios prestados a través de losServicios Sociales de cada Comunidad Autónoma,mediante centros y servicios públicos y privadosconcertados (teleasistencia, servicio de ayuda a do-micilio, centros de día y noche, residencias, etc.)

• En caso de no ser posible la atención mediante unservicio, se podrá recibir una prestación económicade carácter periódico. Esta prestación deberá estarvinculada a la adquisición de un servicio que se de-termine adecuado para la persona beneficiaria.

• Con carácter excepcional, se podrá recibir una pres-tación económica para ser atendido por cuidadoresno profesionales, como pueden ser los familiares dela persona dependiente.

En la financiación del sistema, contribuirán todas lasadministraciones (Estado, Comunidades Autónomas y elpropio beneficiario). Los beneficiarios participarán en lafinanciación de las prestaciones, según el tipo y coste del

servicio y según su capacidad económica. Es lo que vul-garmente se ha dado en denominar «copago».El sistemadeberá estar implantado entre el año 2007 y el año 2015,siendo la aplicación progresiva de la Ley en cuanto a lasvaloraciones:

• Año 2007, será valorado el Grado III (gran depen-dencia) en ambos niveles.

• Año 2008/2009, será valorado el Grado II (depen-dencia severa), Nivel 2.

• Año 2009/2010, será valorado el Grado II (depen-dencia severa), Nivel 1.

• Año 2011/2012, será valorado el Grado I (depen-dencia moderada), Nivel 2.

• Año 2013/2014, será valorado el Grado I (depen-dencia moderada), Nivel 1.

Este nuevo derecho, será implantado a lo largo denueve años, dirigiendo la protección a las personas mayo-res y a las personas con discapacidad en situación de de-pendencia. Reflexionar actualmente sobre la implanta-ción y aplicación de la Ley es un poco precipitado.

La teoría de este sistema es una realidad, la prácticanos demostrará, año tras año, el cumplimiento efectivo dela Ley.

Inmaculada Pérez GalianoTrabajadora Social

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entorno social

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el hemofílico experto en…

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CampeónJorge Madero DíazTiene 8 años y vive en Guadalajara.Es hemofílico A Leve. Estudia tercero de Primaria y saca muy buenas notas.Empezó a jugar al ajedrez a los 5 años.

¿Quién te enseñó a jugar a ajedrez?J.: Mi padre. Practico con mi padre siempre que puedo,aunque me gustaría ir a clases de ajedrez.

¿Has ganado algún torneo?J.: No he jugado ningún campeonato y el primero que jue-go es en La Charca y lo he ganado.

¿Qué prefieres blancas o negras?J.: Negras, pero el campeonato de La Charca lo he jugadocon blancas y lo he ganado.

JAQUE A LA HEMOFILIA

por Juan Terrados

Durante el pasado albergue de La Charca, hubo dos jóvenes que destacaron durante el campeonato de ajedrez. Am-bos pertenecen a la Asociación Madrileña de Hemofilia y son auténticos expertos en ajedrez. Tienen muchas cosas

en común, a los dos les gusta la música clásica, la historia y sobre todo Egipto y también odian el fútbol. Su caso es unejemplo para otros niños con hemofilia, para demostrarles que hay otros deportes en los que no se necesita emplear lafuerza física y donde los hemofílicos tenemos las mismas oportunidades que el resto de contrincantes.

Para conocerles mejor, hemos preparado un bis a bis entre los dos finalistas.

SubcampeónAdrián Caballero OrasioTiene 10 años y vive en Madrid.Es hemofílico A Grave.Estudia 5º de Primaria y saca muy buenas notas.Empezó a jugar al ajedrez con 6 años.

A.: Mi padre y luego en la Federación Española de Aje-drez. Este año he estado dando clases en la Casa del Aje-drez de Madrid.

A.: No he ganado ningún torneo, aunque sí he logrado al-gunas medallas en diferentes campeonatos.

A.: Con negras.

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el hemofílico experto en…

En un ajedrez humano, ¿quién te gustaría ser?J.: El rey.

¿Qué otros deportes te gustan?J.: Sólo me gusta el ajedrez.

¿Qué te gustaría ser de mayor?J.: Arqueólogo, científico o mago.

¿Te gusta la música?J.: Me encanta Mozart, me gustaría ver Las Bodas de Fí-garo. También me gusta Amaral.

¿Cuantos años has venido a La Charca?J.: Este es mi primer año.

¿Qué te parece La Charca?J.: Me gustaría volver el año que viene.

¿Qué es lo que más te gusta de La Charca?J.: La excursión a Cartagena.

Si pudieses volver de mayor a La Charca ¿quién te gustaría ser?J.: Sería un rollo ser monitor, siempre rodeado de niñosinsoportables.

¿Qué piensas de las chicas de La Charca?J.: Son guapas.

Y para terminar ¿cómo se siente uno siendo finalista del campeo-nato de ajedrez?J.: Muy bien porque he ganado el campeonato.

A.: Me identifico con la reina.

A.: También practico la natación.

A.: Arquitecto.

A.: Me gustan Mozart y Vivaldi. Pero lo que más me gustaes cambiar la letra de las canciones.

A.: Este es mi tercer albergue.

A.: Me ha gustado mucho.

A.: La piscina y la visita al parlamento de Murcia, me sen-té en la silla del Presidente.

A.: Me gustaría ser Puche.

A.: Son muy mandonas.

A.: Bien porque he ganado a Franklin que es uno de losmejores.

hemojuve

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Hemoentrevistaal hematologo titular de la Charca

Raúl es un hematólogo murciano, que hace cinco años, decidió pasar 15 días del verano en el campamento para ni-ños hemofílicos de la Charca. Desde entonces no se ha separado del mundo de la Hemofilia y desde aquí le damoslas gracias por su gran dedicación y su inmenso esfuerzo para ayudar a los hemofílicos.

¿Por qué elegiste la especialidad de Hematología, dentro de tu carrera de medicina?

Mientras estudiaba Medicina, la verdad es que no pensaba hacer Hematolo-gía, me gustaban más otras cosas como Pediatría, pero en 6º curso, cuandose da Hematología, me atrajo mucho. Cuando pasé el examen MIR dudé en-tre Pediatría y Hematología, pero al final opté por la segunda

¿Conocías a alguien relacionado con el mundo de la Hemofilia antes de to-mar esa decisión?

La verdad es que no. Cuando elegí hematología de hemofilia solo conocía loque se estudia en la carrera y lo que pude leer pero no conocía a nadie rela-cionado con ello.

¿Qué te lleva a dedicar tanto tiempo a Hemofilia, a renunciar a tus vacacio-nes e incluso a tu tiempo libre por acudir a campamentos, congresos etc.?

En el hospital V. de la Arrixaca, el residente de 3er año va a la Charca, al albergue de niños, en calidad de Hematólo-go. Esto fue lo que hice yo en el año 2002. Allí fue donde conocí el mundo de la Hemofilia, a niños hemofílicos, volun-tarios, profesionales, etc. El ambiente familiar me enganchó y desde entonces decidí hacer todo lo posible por ellos.Así desde entonces he participado en diferentes albergues de niños, jóvenes, padres..así como en charlas y reunio-nes.

¿Con qué momento te quedas de todos los que has vivido junto a gente de hemofilia (albergues, congresos, reunio-nes..)?

Pues de todos mis momentos en Hemofilia, me quedo con los campamentos, que es cuando convives más con lagente de Hemofilia. Dentro de ellos, los albergues de jóvenes son los que más se disfrutan ya que te puedes relacionarcon los jóvenes de otra forma, más de tú a tú y pueden ver al hematólogo no como alguien distante sino cercano ycon quien pueden hablar sobre sus problemas.

¿Cuál fue el peor momento en hemofilia?

Esa pregunta la pueden contestar mejor los propios hemofílicos, aquellos que tienen más de 25 años. Cuando en los 80aparecían las enfermedades infecciosas que provocaron una epidemia de infección por VIH, la gran mortalidad entrela población hemofílica es algo que lamento profundamente, aunque no llegué a conocer a pacientes infectados.

¿Animarías al resto de compañeros de tu profesión a involucrarse con el mundo de hemofilia?

Por supuesto. Animo a todo el mundo con quien hablo, tanto en la Arrixaca, como en mi actual hospital, el hospital deElche, y la gente se interesa bastante por el tema.

INTRODUCCIÓNBienvenidos de nuevo a la sección mas juvenil y dicharachera de Fedhemo, en este

número tenemos varias novedades la primera de ellas es la incorpora-ción de nuestro nuevo logo, pero sin duda la más destacada será la ima-gen inédita y sorprendente sacada de archivo…esperamos que os gus-te¡¡¡.

Debido a la abrumadora cantidad de propuestas recibidas para el lo-gotipo de Hemojuve, los miembros de la comisión nos hemos visto obliga-dos a crearlo. Y este es el resultado, esperamos que os guste:

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hemojuve

Volviendo atrás

«Hay un centro para niños hemofílicos en Murcia, se llama La Charca… ¿por qué no?»…eso es loque debieron pensar mis padres hace ya unos años. Recuerdo el primer viaje en el que me embar-qué hacia «La Charca» allá por el año 97, lloré como pocas veces había hecho, después de tododejaba a mi familia atrás por primera vez, y todo aquello que se me venía encima era nuevo paramí, palabras como autotratamiento, convivencia… sonaban raro en un hombrecillo de 8 imberbesaños, y así fue como tras un gran esfuerzo viajé hacia Totana…y que cosas tiene esto de hemofilia;su gente, su cariño, ese viaje, cambiaron mi vida…y lo que fue para mí un sufrimiento esa primeravez, han ido pasando los años, y hoy por hoy se ha convertido en una fuente de vitalidad y amistad,ya no caen las lágrimas al partir hacia cada campamento (ahora Hemojuve), sino que son las des-pedidas las que acumulan todos esos llantos; en este momento si alguien me preguntara, como enlas revistas, un lugar para perderme…contestaría sin dudarlo –«La Charca».

el foro

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Pregunta:Quisiera preguntarles si una persona con Hemofilia A severa de 25 años, Con un perfil hepático bueno (es de-cir la bioquímica en valores normales), pero con una carga viral de VHC de 450 000 UI es necesario que llevealgún tratamiento para la hepatitis y qué tipo de tratamiento seria.Muchas graciasSaludos cordiales.

Respuesta:Estimado amigo:Esta carga viral no es muy alta, pero hay que tener en cuenta otras cuestiones para decidir si se instaura tra-tamiento o no, fundamentalmente, el grado de fibrosis de tu hígado, dato que se puede realizar a través deun Fibroscan. Consulta al médico que te está tratando y si no se puede realizar donde vives, llama a FEDHE-MO para que te indiquen los pasos necesarios para que te la puedas hacer en Madrid.El tratamiento por el momento sigue siendo una combinación de Interferón Pegilado y Ribavirina.

Un saludoDr. Miguel Ángel Moreno Navarro

Pregunta:Hola, padezco Hemofilia Tipo «A» grave y tengo una consulta que me gustaría plantearles. Me han habladobien de la electroestimulación como método terapéutico de mejora de la musculatura. Hoy en día hay en elmercado una amplia variedad de electroestimuladores y me he planteado comprarme uno para mejorar mismúsculos sin necesidad de hacer ejercicio. Me gustaría saber si está contraindicado el uso de esta técnica enpacientes hemofílicos o si existe algun peligro. Muchas gracias

Respuesta:Estimado Gonzalo:La electroestimulación, bien utilizada, es un método terapéutico muy eficaz para mejorar la musculatura enlos hemofílicos de forma pasiva. No obstante, creo que se debe utilizar cuando la artropatía está muy avan-zada y no se pueden realizar ejercicios activos de potenciación. Como no conozco tu grado de artropatía, siésta es muy avanzada la electroestimulación es el mejor método para potenciar los músculos, si no, es másadecuado realizarla de forma activa.


Pregunta:Tengo Von Willebrand tipo I diagnosticado hace 30 años. Ahora mismo tengo 35 años y estoy tomando anti-conceptivos para regular mis reglas. Estamos pensando en tener hijos y quisiera saber:

1º. Si dejo de tomar el anticonceptivo, ¿volveré a tener hemorragias menstruales? Si es asi, ¿cuál sería eltratamiento a seguir mientras me quedo embarazada?2º. ¿Habría alguna posibilidad de que mi enfermedad la heredara el bebé?3º. ¿Podría haber alguna complicación durante el embarazo o durante el parto?Muchas gracias,

Foro

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el foro

Respuesta:Estimada amiga:Si ya tenías hemorragias antes de tomar los anticonceptivos, lo más normal es que las vuelvas a tener y sepodrían tratar con DDAVP(Minurin) por vía nasal y/o antifibrinolíticos (ácido tranexámico).La herencia de la enfermedad Von Willebrand tipo I es autosómica dominante, es decir, si tu bebé hereda elcromosoma defectuoso, siempre padecerá la enfermedad. No obstante, dada la variabilidad de la herencia enesta enfermedad, te aconsejo que acudas a tu hematólogo para recibir consejo genético.En el embrazo, los problemas de sangrado son muy raros ya que la fracción von Willebrand aumenta duranteéste, aunque, de todas formas, hay que hacer seguimientos continuados con analíticas. En el parto, sí puedehaber problemas de sangrado que se pueden solucionar con DDAVP y/o antifibrinolíticos. Si se realiza cesáreasería necesario utilizar concentrados de factor VIII ricos en fracción Von Willebrand.


Pregunta:Hola. Voy a operarme de aumento mamario, pero tengo un déficit de factor XI de la coagulación. Me ha dichoel hematólogo que, previo a la operación, me administrarán Desmopresina para evitar sangrados. Mi pregun-ta es, ¿es el único tratamiento para evitar la hemorragia en la operación de estética?Muchas gracias

Respuesta:Estimada amiga:La Desmopresina o DDAVP (Minurin) puede ser útil en algunos tipos de pacientes con este tipo de déficit.También se pueden utilizar para el tratamiento los concentrados plasmáticos de factor XI a dosis de 20-30UI/Kg cada 24-48 horas. Debido al efecto trombogénico de estos productos, se debe utilizar con precauciónen pacientes con riesgos sobreañadidos, evitando dosis mayores de 30 UI/Kg y niveles plasmáticos de factorXI superiores a 50-70 UI/dl.Todo esto debe ser evaluado convenientemente por su hematólogo.


Pregunta:Hola. Tengo un bebé de siete meses que pronto comenzará a gatear. Tiene Hemofilia moderada y estoy unpoco perdida. Me gustaría que madres que hayan pasado por esto, me dieran ideas para adaptar la casa a mihijo, y que esté lo más seguro posible. Por ejemplo, los suelos, las paredes, las esquinas, el baño, etc. Gracias de antemano.

Respuesta:Hola Maria. Nosotros hemos pasado hace poco tiempo por tu misma situación, y teníamos las mismas dudas.Particularmente, no hemos realizado ningún cambio significativo en casa, sólo le adaptamos una zona de jue-go para el peque, el cual, la única protección que tenía, era unos puzzles de colores y dibujos que son bas-tante blandos en el suelo. Lo de gatear, el niño lo tiene y debe hacerlo, no se lo impidas. También retiramostodo lo susceptible de caerle encima si él mueve algún mueble cuando quiere levantarse. Basicamente, le hi-cimos el camino un poco mas fácil, pero no cambiamos nada en especial. Ahora si, en ocasiones pensábamosen forrar toda la casa de corcho, pero poco a poco se te quitan los miedos. Si tienes alguna otra pregunta,mándame un correo electrónico, que me podré expandir más en el tema.

Un abrazo para los dos.Fernando

el foro

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Respuesta:Hola. Tengo casi las mismas dudas que tú. Mi hijo, también tiene Hemofilia, entre leve y moderada, aunquees un poquito mayor (ya tiene dos años y medio), ha tenido ya varios golpes y la verdad es que, aunque in-tentas estar todo el día encima de él, no puedes evitarlo. Si no es en la guardería, es en el parque o dondemenos te lo esperes. Así que, yo no he hecho mucho más que poner protectores en las esquinas, y procurarque no haya cosas que le puedan caer encima, así como, poner adhesivos para que no se pueda resbalar enel baño, y para el grifo en la bañera, que era lo que más me preocupaba. Le he comprado una cosa que sehincha y se pone alrededor para que no se golpee.

Belén

Opinión: La vida pasa. Nuestros chicos se hacen hombresEs ley de vida. Y es una alegría comprobar cómo nuestros chicos se van convirtiendo en hombres aunque nos

hagan más viejos y nos obliguen a reflexionar sobre cómo pasa el tiempo. Y también comprobar cómo superan lasdificultades que la enfermedad les ha planteado en la vida.

Muchos, habéis conocido a Andrei, un chico bielorruso que estuvo varios veranos acogido en nuestra casa y queacudió a varios campamentos en La Charca, San Sebastián y Ribadeo. Un chico con algunas secuelas debido al maltratamiento de que ha dispuesto en su vida. Algo revoltoso y “bicho” y muy aficionado a los coches. Pudo salir desu entorno por primera vez y entre nosotros aprendió a pincharse, a nadar, a lanzarse desde las rocas al mar y aatreverse con lo que habitualmente no podía. También a hablar un poco nuestra lengua y, eso sí, a usar con muchapropiedad una buena cantidad de tacos. Está orgulloso de las fotos de él que publicó esta revista.

Este verano se ha casado. ¡Tan joven! ¡Aún no tenía veinte años el día de la boda! Nos llamó en primavera paradarnos la noticia, que al principio no podíamos creer, y para decirnos e insistirnos en que el mejor regalo para élsería que estuviésemos en su boda. ¡Cómo nos íbamos a resistir! Lo hemos acompañado y hemos conocido sucasa, su familia, su entorno, su país. Hacía varios años que no lo abrazábamos y hemos podido vivir con él unosdías maravillosos y una boda muy distinta de las nuestras, muy bonita, muy larga, con mucho vodka y, sobre todo,muy divertida, en lo más profundo de la Bielorrusia rural pues, aunque él vive en la capital, su ya esposa esoriginaria de esa zona. Además estuvimos tratados maravillosamente por su familia.

Pese a sus problemas en alguna articulación, ya es todo un camionero y un chaval ya más equilibrado y maduroque tiene una nueva responsabilidad. Seguro que muchos de sus compañeros y monitores en los campamentoscelebrarán saber que es feliz con su nueva vida. Hasta a lo mejor quieren mandarle una felicitación o una foto.Nosotros seremos los portadores.

La vida sigue siendo complicada. Pero nos agrada ver cómo quienes tienen más dificultades que nosotros seenfrentan a las complicaciones y cómo van llevando su vida adelante. ¡Cómo vamos a amilanarnos quienesdisponemos de mejores medios!Andrei quiere venir el año próximo, si puede, a hacernos una visita. Esperemos que antes no nos invite a ir debautizo....

Andrei, recién casado, con su esposa y la familia Sarabia, su familia de acogida en Madrid

Andrei poniéndose el Factor en La Charca en 1998.

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los peques

E l concurso de comic sobre «Quién es el Jefe en Hemofilia», es una iniciativa puesta en marcha por laFederación Española de Hemofilia junto con la Real Fundación Victoria Eugenia y la colaboración de

la compañía farmacéutica Wyeth. Este concurso ha pretendido que niños y adolescentes afectados deHemofilia expresasen mediante comics la percepción que tienen de su enfermedad, como se relacionancon ella y las circunstancias o situaciones que se les plantean para su manejo y adaptación. He aquí elganador de dicho concurso con el primer premio: Víctor Riz Gea. Felicidades, menudo artista!!

los peques

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los peques

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LA CARAA partir de la próxima Asamblea Nacional de Hemofilia que se celebrará en Vigo, se concederán por

primera vez los “Premios Nacionales de Hemofilia”.FEDHEMO quiere de esta forma, que todos sus socios participen proponiendo desde sus Aso-

ciaciones regionales, a las personas, instituciones y organismos tanto públicos como privados, que merecenser reconocidos públicamente por su labor para con la Hemofilia.

Desde la Federación estamos convencidos que estos premios se irán consolidando con el paso de losaños, y quién sabe si en un futuro podremos ampliar el ámbito de acción de los mismos al ámbito interna-cional.

Por todo esto, la Cara de este número es para esta iniciativa que pretende devolver la solidaridad quenos demuestran todas aquellas personas e instituciones que de una manera desinteresada, están vincula-dos a la Hemofilia, haciendo que los hemofílicos tengamos cada día una mejor calidad de vida.

Deseando una larga y exitosa vida a estos nuevos premios, invitamos a todos los hemofílicos a que ha-gan sus propuestas a sus respectivas Asociaciones para que estos sean unos premios de TODOS.

LA CRUZC omo venimos informando desde hace meses en estas mismas páginas, se está negociando con las

diferentes Comunidades Autónomas el pago de ayudas sociales complementarias a hemofílicos conhepatitis C, por su infección en los hospitales dependientes de la Administración durante la déca-

da de los años 80 y principios de los 90.Desde la Federación Española de Hemofilia se está dando apoyo a todas las Asociaciones de Hemofilia

de España para poder conseguir estas ayudas en todas las Comunidades Autónomas.Gracias a estas negociaciones, hemofílicos de la Comunidad Valenciana, Canarias y Castilla-La Mancha,

han podido recibir ya estas ayudas.En otras comunidades como son la región de Murcia, Galicia o el País Vasco, el pago está aprobado y

pendiente de cobro por parte de los pacientes infectados.Por desgracia y por ello se merecen estar en esta sección de La Cruz, son varias las administraciones au-

tonómicas que no han mostrado mucho interés en hablar con las Asociaciones de Hemofilia, e incluso algu-nas, se han negado a recibir a nuestros representantes, mostrando una total falta de respeto hacia todonuestro colectivo.

En algunas de estas Comunidades, como en la de Castilla-León, ya se han comenzado las conversacionesque van por buen camino, pero para las Comunidades Autónomas de Madrid, Andalucía, Extremadura, LaRioja, Cantabria, Baleares, Aragón, Asturias y Navarra, los hemofílicos con VHC, parece que no merecenser compensados por los daños inflingidos por la Administración sanitaria años atrás.

Por ello, desde estas páginas, queremos una vez más denunciar a todos los políticos que con sus actitu-des prepotentes, no son capaces de ofrecer el servicio al ciudadano que todos nos merecemos.

la cara y la cruz

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el rincón de pinS.O.S !! . Hola compañeros, desde «El Rincón del Pin», un saludo. Bueno, bueno, ya estamos aquí, por los pelos!!!Supongo que estáis ansiosos por saber como nos encontramos en el Rincón del Pin. Ya pudisteis comprobar queen el anterior número no hubo tira de Flick y Flack. Sí amigos, un rapto editorial. Estamos consternados, nos pe-dían una millonada por el rescate y no podíamos asumirlo, así que confiamos en la capacidad de escape de nues-tros Flick y Flack para salir de las garras de sus secuestradores y, efectivamente, ya están aquí, haciendo denuevo su tira cotidiana, y aunque no lo manifiesten tienen el susto metido en el cuerpo. La prensa no se quiso ha-cer eco del secuestro por motivos de cuota de pantalla televisiva, decían que a quién le iba a importar la historiade dos monigotes, uno rojo y el otro blanco, que andaban balanceándose, cual madrugada de sábado noche, trashaber salido por ejemplo de cualquier pub llamado «Indian». Y amigos, todavía no repuestos de esta aventuranos congratula la idea de que la Federación Española de Hemofilia se Hermane con la Federación de Hemofilia dela República Mexicana, Viva México… cabr….nes!! coo….menzamos!!!!!

Último día de cierre de la revista Fedhemo. 13:45.Stop. El Rincón del Pin se dispone a entregar susección para el número 43 de la revista. Stop.13:46 increíblemente unos secuestradores raptana Flick y Flack. La tira no saldrá ese número pero síel resto de la sección. Pin pan…., pin pan…, esto y lo

otro, que si el rescate vale tanto, que si pa’ tras,pa’ lante… que si no le pongas tanta nocilla, que siestá quemando, en fin, rifirrafes…y al final Flick yFlack de vuelta para este número de la revista, li-berados por sus secuestradores. Eso sí, desde elRincón del Pin, la historia tal y como fue.

LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:

«Secuestro exprés»

el rincón de pin

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LA FOTO MÁS PAPARACHI: «A cual más trabajador»

De esta guisa pillamos «paparachimente» a este grupode trabajadores a pie de obra en el nuevo local queconstruían de Fishemo. Como se puede apreciar todoscoordinados, todos sudando la camiseta… todos miran-do y uno trabajando. Y recuerda que el próximo in fra-ganti puedes ser tú!

CONCURSO FLICK & FLACK:

PREGUNTA próximo número: ¿ Se puede administrar el Factor VIII por vía oral ?

NUESTRA DIRECCIÓN:E-mail: [email protected]ón Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 1628029 Madrid

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ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA (ASANHEMO CANF-COCEMFE)

ACTIVIDADES MENSUALES

DICIIEMBRE

PASEO

11 DE DICIEMBRE. REUNIÓN GRUPO DE PORTADORAS DE HEMOFILIA DE LA DELEGACIÓN DE SEVILLA

4 AL 11 DE DICIEMBRE. TALLER DE AUTOTRATAMIENTO DOMICILIARIO EN LA DELEGACIÓN DE CÁDIZ

3 DE DICIEMBRE. PARTICIPACIÓN EN LAS ACTIVIDADES CON MOTIVO DEL DÍA DE LA DISCAPACIDAD

DEL 14 AL 16 DE DICIEMBRE. PARTICIPACIÓN EN EL FORO DE CANF COCEMFE ANDALUCIA

CONCURSO TARJETAS DE NAVIDAD 2007 «DIBUJA LA NAVIDAD»

ENERO

7 DE ENERO. FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE SEVILLA, EN EL SALON DE ACTOS DEL HOSPITAL VIRGEN DELROCIO

TALLER DE AUTOTRATAMIENTO PARA PADRES Y MADRES CON HIJOS AFECTADOS DE HEMOFILIA U OTRA COAGULO-PATÍA CONGÉNITA EN EDAD TEMPRANA

4 DE ENERO. FIESTA DE REYES DE LA DELEGACIÓN DE CÁDIZ Y EN LA DELEGACIÓN DE GRANADA

MARZO

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA, ASANHEMO CANF-COCEMFE

ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA, ASANHEMO CANF-COCEMFE


ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN-LA RIOJA

ACTIVIDADES PERIÓDICAS

SERVICIO PERMANENTE DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIALSe desarrolla durante todo el año.


DICIEMBRE

CENA DE NAVIDAD. Día 1 de diciembre.

MARZO

ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS

ACTIVIDADES SIN FECHA

TALLER DE DIBUJO PARA NIÑOS.Lugar: Sede de la AsociaciónDirigido a niños entre 3 y 12 añosMetodología: Dibujo libreObjetivos:• Proporcionar un lugar de encuentro para que los niños se conozcan entre ellos.• ealización de una actividad lúdica en sí misma.• Facilitar las relaciones entre niños que padecen la misma enfermedad.

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ASOCIACIÓN ASHECOVA

ACTIVIDADES PERIÓDICAS

GRUPOS DE TERAPIA

• GRUPO PORTADORAS: 2º y 4º jueves de cada mes • GRUPO HEMOVIHVE: 1º y 3º miércoles de cada mes

• PROGRAMA «PRONATHE» (NATACIÓN): En la piscina de FESA, hasta la segunda quincena de Diciembre.


OCTUBRE

20 DE OCTUBRE: JORNADAS INFOHEMO 2007. La Fe, Valencia

27 DE OCTUBRE: EXCURSIÓN CON LOS NIÑOS DE ASHECOVA A L’OCEANOGRÀFIC.

NOVIEMBRE

20 NOVIEMBRE: TALLER-ESCUELA DE PADRES.

DICIEMBRE

1 DICIEMBRE: SALIDA CON LOS PEQUEÑOS AL CINE.

14 DICIEMBRE: MERIENDA DE NIÑOS EN LA SEDE DE ASHECOVA.

ENERO

4 ENERO: FIESTA DE REYES

FEBRERO

22 DE FEBRERO: ASAMBLEA DE ASHECOVA, en el Centro de voluntariado de Valencia (C/Fuencaliente , nº1)

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CINE - FORUM

DIFERENTES TALLERES CON FAMILIAS

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA PROVINCIA DE LAS PALMAS

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA PROVINCIA DE LAS PALMAS


DICIEMBRE

JORNADA DE CONVIVENCIAFecha: 1 de diciembreSerá un acto donde las diferentes familias puedan compartir sus experiencias y vivencias, en un ambiente lúdicoy festivo. Además se dará a conocer el fallo del jurado del I Concurso de Tarjetas Navideñas de nuestra Asocia-ción.

ENERO

FIESTA INFANTIL

Fecha y lugar: por concretarEl objetivo de esta evento, especialmente dedicado a los más pequeños, es facilitar las relaciones entre los ni-ños de nuestra Asociación, en unas fechas tan especiales para ellos.

FEBRERO

TALLER DE FORMACIÓN PARA LA MUJER PORTADORA

Fecha y lugar: por concretarSe pretende que la mujer portadora tome conciencia de la importancia de su papel para el futuro de la hemo-filia, en un lugar que propicie el aprendizaje y el intercambio de opiniones.

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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE MADRID


DICIEMBRE

29 Y 30 DE NOVIEMBRE Y 1 Y 2 DE DICIEMBRE PARTICIPACIÓN EN LA FERIA INTERNACIONAL DE LA SALUD (FISALUD)

ENERO

6 DE ENERO. FIESTA DE REYES. LUGAR: HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ.


ASAMBLEA GENERAL

FERIA DE ASOCIACIONES DEL DISTRITO FUENCARRAL-EL PARDO

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFE


ENERO

FIESTA DE REYES (Enero):

Tendrá lugar en la sede social de la Asociación y acudirán los más pequeños del colectivo junto a sus padrespara compartir con las profesionales y Junta Directiva de AHETE una tarde de juegos y regalos.

MARZO

CENA BENÉFICA (8 de marzo):Como cada año la Asociación celebra su tradicional cena benéfica.

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ENCUENTRO DE FAMILIAS

Se celebrará un encuentro donde se reunirán todas las familias que conforman el colectivo y que junto a losmiembros de la Asociación compartirán una jornada de actividades. Este encuentro tendrá lugar en el munici-pio de La Victoria de Acentejo.

ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA


DICIEMBRE

FIESTA DE REYESFecha: 22 de DiciembreLugar: Hotel (aún por determinar)Dirigido a: todos los socios, especialmente a los niños, así como familiares, amigos, etc.

La asociación tiene previsto realizar en esta fecha una fiesta que se celebrará en el salón de un hotel de Bilbao(aún por determinar) donde se hará entrega de regalos a los niños, una rifa para todos, lunch y diversos juegospara los más peques. Las personas interesadas en asistir podrán ponerse en contacto con la Asociación Vizcaína en el teléfono: 94473 46 95

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direcciones asociacionesASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 – VitoriaTel. 945241253 Fax. 945241253Email. [email protected]

ASANHEMO CAF-COCEMFE (ASOCIACIÓNANDALUZA DE HEMOFILIA)C/ Castillo Alcalá de Guadaira, 7 – 4º A-B41013 – SevillaTel. 954240868 Fax. 954240813Email. [email protected]ágina Web. www.asanhemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJACalle Julio García Condoy, 1 Bajo Ofic. 150018 – ZaragozaTel. 976742400 Fax. 976732049Email. [email protected]ágina Web. www.hemoaralar.org

ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIACalle Julián Clavería, s/n33006 – OviedoTel. 985230704Email. [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LASISLAS BALEARESCalle Son Durán, 27 A07340 – Alaró – BalearesTel. 971735985Email. [email protected]

ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIACalle Aranda de Duero, 7 Bajo Izqda.09002 – BurgosTel. 947277426Email. [email protected]ágina Web. www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías SainzOcejo”Calle Cardenal Herrera Oria, 63 Interior39011 – SantanderTel. 942323858 Fax. 942323609Email. [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 – CórdobaTel. 957281290Email. [email protected]

ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIACalle Extremadura, 5406008 – Badajoz

ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIAHotel de Pacientes C/Las Jubias s/nSemisótano15006 – La CoruñaTel. 981299055 Fax. 981299055Email. [email protected]

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIAApartado de Correos n.º 520420018 – San SebastiánTel. 943007000 ext. 6464Email. [email protected]ágina Web. www.hemofiliaguipuzcoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LASPALMASCalle Rafael Gª Pérez. Plaza de losRuiseñores, Loc. 14 – A35014 – Las Palmas de Gran CanariaTel. 928383708 Fax. 928385402Email. [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAPlaza Santa María del Camino, 624003 – LeónTel. 987206594 Fax. 987224242Email. [email protected]

ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIACalle Virgen de Aranzazu, nº 2928034 – MadridTel. 917291873 Fax. 913585079Email. [email protected]ágina Web. www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIAC/ Martínez Campos, 15 Esc. Izda. 2º 629001 – MálagaTel. 952603536Email. [email protected]ágina Web. www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIACalle Lorca, 139 – Bajo 330120 – El Palmar – MurciaTel. 968886650 Fax. 968884576Email. [email protected]ágina Web. www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIACalle Estafeta, nº 60 – 3º Ofic. 131001 – Pamplona – NavarraTel. 948271915Email. [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINA DEHEMOFILIACalle Plasencia, 8 – 12 – 4º G37003 – SalamancaTel. 923181827 Fax. 923181827Email. [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DETENERIFECamino del Hierro, 120 Viviendas Bloque1, Local 1 – 338009 – Santa Cruz de TenerifeTel. 922657201 Fax. 922649654Email. [email protected]ágina Web. www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIAPlaza Badajoz, nº 12 Bajo Drcha.46015 – ValenciaTel. 963577201 Fax. 963577201Email. [email protected]ágina Web. www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA YPALENTINA DE HEMOFILIAC/ Pórtico, nº 147130 Simancas (Valladolid)Tel. 649943554 Fax. 983591004Email. [email protected]

ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIACalle Ondarroa, 4 Bajo48004 – BilbaoTel. 944734695Email. [email protected]

FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA EDICION TRIMESTRAL...

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