Vivir con

ACRO

MEG

ALIA

Restablezca el equilibrio

Mejore su perspectiva

“Actualm

ente llevo una vida activa, lo que no era posible antes de m

i tratamiento”.

La acromegalia no es una

sentencia de muerte

La acromegalia es una condición que los m

édicos reconocen com

o poco frecuente. Los signos y síntom

as se desarrollan de manera tan gradual

que el diagnóstico se puede retrasar hasta 15 años o m

ás. Sin el diagnóstico y el tratam

iento adecuados, puede sufrir com

plicaciones a partir de este trastorno pituitario. P

uede sufrir de fallas cardiacas. P

uede desarrollar diabetes o alta presión sanguínea.

Prim

ero, recuerde que no está solo – millones de

personas sufren de acromegalia en el m

undo. S

egundo, la acromegalia puede ser una

enfermedad seria y potencialm

ente mortal, pero

no se debe pensar en ella como una sentencia de

muerte. S

i tiene acromegalia, hay m

uchas cosas que puede hacer para sentirse m

ejor, verse mejor

y vivir más. La acrom

egalia no es una sentencia de m

uerte – es un llamado de atención para que

se preocupe por usted.

Dem

asiado de lo buenoE

l término “acrom

egalia” viene de las palabras griegas para “extrem

idades" (acro) y “grande” (m

egalia). Puede haber notado que sus

zapatos ya no calzan en su talla o que su talla de zapatos ha aum

entado con el tiempo. E

ste crecim

iento adicional sucede cuando un tumor en

su glándula pituitaria produce hormona del

crecimiento en exceso. P

or lo general el tumor es

un adenoma, el cual no es canceroso.

Un grifo con fuga

Las hormonas controlan m

uchas funciones de su cuerpo. C

uando no se encuentran en equilibrio, su cuerpo com

ienza a mostrar signos y síntom

as y las cosas se ponen m

al. Al tener acrom

egalia, se desbalancean 3 horm

onas. Estas son:

1)Horm

ona del crecimiento: se produce en la

glándula pituitaria2)IG

F-I (factor de crecimiento tipo insulina

humana 1): se produce en el hígado al ser

estimulado por la horm

ona del crecimiento.

3)Som

atostatina: se produce en el cerebro; puede causar que se detenga la producción de horm

ona del crecimiento.

Su glándula pituitaria es com

o un grifo. Una

determinada horm

ona en su cerebro hace que se libere horm

ona del crecimiento de la glándula

pituitaria. Luego, la hormona del crecim

iento estim

ula el IGF-I. Se requiere som

atostatina para cerrar el grifo y detener el flujo de horm

ona del crecim

iento. Al sufrir de acrom

egalia, el grifo no siem

pre funciona bien y tiende a liberar dem

asiada hormona del crecim

iento.

mrbJO

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MKNS==N

MLN

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É=N

Para mayor inform

aciónA

merican A

ssociation of Clinical Endocrinologists

(ww

w.aace.com

) O

torga información sobre trastornos endócrinos y le

ayuda a encontrar a un endocrinólogo en su área.

The Horm

one Foundation (ww

w.horm

one.org) R

esponde a preguntas generales sobre variados tum

ores pituitarios, tratamientos m

édicos y terapia de reem

plazo hormonal.

MED

LINEplus®

Información de Salud

(ww

w.m

edlineplus.gov)P

osee una enciclopedia médica que contiene hechos

sobre la agromegalia y trastornos pituitarios en general.

Instituto Nacional de Salud Infantil y D

esarrollo H

umano (N

ICH

D) (w

ww

.nichd.nih.gov)R

ealiza investigaciones sobre los distintos procesos que determ

inan y mantienen la salud de individuos, fam

ilias y poblaciones

Instituto Nacional de la D

iabetes y Enfermedades

Digestivas y R

enales (NID

DK) (w

ww

.niddk.nih.gov) O

frece enlaces a organizaciones nacionales que sirven a pacientes con enferm

edades endócrinas y del m

etabolismo.

Pituitary Netw

ork Association (w

ww

.pituitary.org) O

torga información sobre pruebas clínicas actuales,

recursos médicos y term

inología, además de enlaces a

otras organizaciones.

Producido por la Pituitary Netw

ork AssociationPO

Box 1958, Thousand Oaks, C

A 91358Teléfono: (805) 499-9973 w

ww

.pituitary.orgIdentificación fiscal: 33-0530465

¿Siempre m

e vi de esta forma?

Las señales y síntomas de la acrom

egalia (ver a continuación). A

menudo se desarrollan de m

anera gradual con el paso del tiem

po. La acromegalia

puede ser detectada por un doctor competente que

reconozca los cambios físicos sutiles. E

sto no es com

ún, ya que los cambios físicos ocurren

lentamente. S

e requiere exámenes de laboratorio

para confirmar la acrom

egalia. Estos exám

enes m

iden sus niveles de hormona del crecim

iento e IG

F- I en la sangre y le ayudan a confirmar el

diagnóstico. También es útil realizarse un exam

en oral de tolerancia a la glucosa. P

uede necesitar una resonancia m

agnética o escáner cerebral para determ

inar la presencia de un tumor pituitario.

Detener el flujo

El tratam

iento para la acromegalia tiene com

o objetivo detener la producción excesiva de horm

ona del crecim

iento y volver a niveles hormonales

normales. Los signos y síntom

as que padece a m

enudo serán revertidos o manejados. E

l tratam

iento mantendrá su glándula pituitaria

funcionando normalm

ente.La acrom

egalia se trata de 3 formas: cirugía,

medicación y radioterapia. U

sted y su médico

pueden decidir cuál es mejor.

La cirugía se utiliza para remover el tum

or pituitario. E

l cirujano por lo general lleva a cabo una operación llam

ada cirugía transesfenoidal. Esta operación llega

a la glándula pituitaria a través de la nariz, no a través del cerebro. O

casionalmente, se puede

necesitar una craneotomía (una abertura quirúrgica

a través del cráneo).La radioterapia im

plica el uso de rayos X en la

glándula pituitaria. La radiación mata las células

tumorales y por lo general se utiliza en pacientes

cuando la cirugía falla y los medicam

entos ya no funcionan o no pueden ser tolerados.Los m

edicamentos se utilizan para restablecer el

equilibrio de la hormona del crecim

iento e IGF-I. H

ay num

erosos medicam

entos disponibles para disminuir

la producción de la hormona del crecim

iento o bloquear sus efectos. S

u médico le puede recetar

uno o más de la lista de m

edicamentos que se

presenta a continuación.

Medicam

entos utilizados en el tratamiento de la

acromegalia:

*Se usa para tratar la acrom

egalia pero la FDA

no ha aprobado este uso.

•A

cné

•Tórax en tonel

•Leche m

aterna(m

ujeres)

•S

índrome de túnel

carpiano

•V

ello corporal áspero yoscurecim

iento de la piel

•R

asgos faciales más

toscos debido alcrecim

iento óseo

•E

ngrosamiento de la voz

•C

recimiento del corazón,

labios, nariz y lengua

•Fatiga y debilidad

•D

olores de cabeza

•Im

potencia (hombres)

•A

umento de

transpiración y olorcorporal

•P

eríodos menstruales

irregulares (mujeres)

•D

olor de articulaciones

•P

érdida de visión

•M

andíbula protuberante

•R

onquidos

•S

ensación extraña ydebilidad en brazos ypiernas

•H

inchazón de manos y

pies

No esconda su cabeza en la

arenaS

i ignora su enfermedad, su salud no m

ejorará. U

n exceso de hormona del crecim

iento hará que se vea diferente y se sienta peor. Tam

bién puede sufrir com

plicaciones, tales como:

Estas com

plicaciones pueden reducir su expectativa de vida. La buena noticia es que el tratam

iento a m

enudo puede detener, revertir o minim

izar los síntom

as que ya sufre. Los dolores de cabeza pueden desaparecer. S

us manos y pies pueden

deshincharse. Sudará m

enos. Su acné dism

inuirá. D

ejará de sufrir dolor en las articulaciones. Dorm

irá m

ejor y tendrá más energía.

.Sea perseveranteLa acrom

egalia es una enfermedad crónica. E

sto significa que estará con usted por largo tiem

po. Sus

doctores pueden ayudarlo a proseguir con un program

a para mantenerlo saludable. A

quí le presentam

os consejos de un paciente tratado con acrom

egalia:•

Visite a su m

édico con regularidad•

Note cam

bios en su talla de anillo y zapatos,adem

ás de su apariencia física•

Realice exám

enes de sus niveleshorm

onales con regularidad•

Infórmese sobre lo últim

o en acromegalia

•S

iga lo último en avances de tratam

iento•

Supervise su salud

•C

omunique a su doctor si aún tiene síntom

as;puede haber otras opciones de tratam

iento•

“Pasaron años desde el com

ienzo de los síntomas

hasta el diagnóstico”.

Monitoreo y seguim

iento•

Mantenga a su doctor de cabecera al

tanto de su estado y condición•

Evalúe su visión de form

a regular•

Realice exám

enes regulares de losniveles de glucosa en la sangre y presiónsanguínea

•C

oma de form

a saludable y haga ejercicio•

Program

e una colonoscopía paradescartar cáncer de colon

•S

olicite una resonancia magnética para

revisar su tumor

•C

onsidere obtener asesoría y apoyosicológico.

La mayoría de los pacientes aprenden a tom

ar un rol activo en su tratam

iento y recuperación. Usted

también puede hacerlo. Trabaje en conjunto con un

endocrinólogo y otros profesionales de la salud hasta que se sienta bien todos los días.

No deje que la acrom

egalia sea una sentencia de m

uerte, haga que sea una experiencia de vida.

Glosario

adenoma - un tum

or no canceroso compuesto de

células que forman glándulas.

diabetes mellitus

- enferm

edad en

la cual

el cuerpo

no controla adecuadamente la cantidad de

glucosa en la sangre.

endocrinólogo - un médico que se especializa en

las glándulas endocrinas y sus hormonas.

hormonas - “m

ensajeros químicos” que están

compuestos de y son liberados por las glándulas

endocrinas y que regulan una o más partes del

cuerpo.

glándula pituitaria - glándula maestra del sistem

a endocrino que produce num

erosas hormonas,

incluyendo la hormona del crecim

iento.

tumor - crecim

iento anormal que puede ser o no

cancerígeno dependiendo del tipo de célula. P

uede causar problemas de visión o puede poner

la vida en peligro dependiendo de su ubicación.

“Sea un paciente curioso. Siem

pre haga preguntas…”

Som

avert®

Brom

ocriptinaC

abergolina*

Pegvisom

ant

Nom

bre comercial

Parlodel

®

Dostinex

®

Som

atuline ® D

epot S

andostatin®

Sandostatin LAR®

Lanreotida O

ctreotida O

ctreotida(acción prolongada)

•C

áncer de colon•

Diabetes

•C

recimiento del

intestino•

Dolores de cabeza

•E

nfermedades

cardiacas

•A

lta presión sanguínea•

Pérdida de visión

•O

steoporosis•

Trastornos del sueño•

Derram

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bre genérico