Con Vivir Con ParáLisis Cerebral.

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Con-Con-VIVIR concon

PPARÁLISISARÁLISIS CCEREBRALEREBRAL

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… del arte de vivir con pasión y sin temor a pesar y por encima de las carencias que se tengan.

Una conversación acerca de la parálisis cerebral...

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La motricidad voluntaria aparece en las distintas etapas del desarrollo humano dentro de unos determinados patrones globales, posturales y motores.

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Para entender bien lo que se esconde tras una situación de parálisis cerebral, es necesario conocer el funcionamiento de nuestro sistema nervioso y de ese disco duro llamado cerebro.

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Nos adentramos en un ámbito de patologías cerebrales, que se caracterizan por la alteración de la postura y el movimiento a causa de una lesión en el sistema nervioso central durante su etapa de maduración.

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Dependiendo de qué parte del cerebro sufra el daño o lesión, estaremos hablando de síndrome espástico, atetósico o atáxico.

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P arálisis cerebral es un término que describe trastornos no progresivos, aunque no inalterables de la postura y el movimiento a causa de un desorden cerebral no progresivo...

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... debido a factores hereditarios, episodios durante el embarazo o el propio parto, el periodo neonatal o durante los dos primeros años de vida.

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No hablamos de una dolencia o una enfermedad, sino de una situación de discapacidad física a causa de una lesión cerebral ocurrida antes, durante o enlos siguientes días del parto.

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Los distintos tipos de parálisis cerebral tienen en común la disfunción motora y la alteración de los mecanismos de control postural (Vojta,1988)

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... pero se diferencian entre sí por su etiopatogenia, su patología, el grado de afectación y los síntomas clínicos asociados (discapacidad intelectual, epilepsia, alteraciones visuales o auditivas, etc.). (Sánchez de Muniaín, 1992. Tesis Doctoral).

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La lesión cerebral puede afectar a cualquiera de los tres principales circuitos responsables de regular la motricidad humana:

1) circuito córtico-espinal: su alteración provoca espasticidad.

2) circuito extrapiramidal: su alteración produce discinesia, la cual puede manifestarse por síntomas de hipercinesia (coresa, atetosis) o por síntomas hipocinéticos (rigor).

3) circuito cerebeloso: dependiendo de la zona lesionada, aparece disinergia, dismetría, ataxia y disdiadococinesia en el neocerebelo; ataxia de tronco, inestabilidad en la bipedestación y aumento del área de susrentación, en el paleocerebelo o arquicerebelo.

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Junto a la parálisis cerebral pueden presentarse situaciones de discapacidad intelectual y convulsiones, pero estos problemas no siempre están presentes.

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La parálisis cerebral está causada por factores que interrumpen el desarrollo normal del cerebro antes del parto.

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Causas

Infección intrauterina, por ejemplo la rubéola

Parto prematuro Incorrecta asistenciadurante el parto

Hematoma cerebral ohemorragia intraventricular

del feto antes del nacimiento

Anoxia en el parto, porejemplo por enrrollamiento del

cordón umbilical en el cuello

Trastorno genético hereditarioInfecciones o accidentes

en los primeros años de vida( meningitis, ahogamientos, etc.)

Malformaciones en el cerebrodel feto sin motivo aparente

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Etiología de la parálisis cerebral

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Rigidez

Debilidad

Espasmos musculares Movimientos torpes, lentos o vacilaciones

Movimientosinvoluntarios

Flojedad

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Efectos

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Factores de riesgo

* Parto prematuro. Los bebés que nacen antes de las 37 semanas de gestación o pesan de menos de 2,5 kilos, tienen de 20 a 80 veces más probabilidades de desarrollar parálisis cerebral. Pueden presentarse hemorragias cerebrales o desarrollar leucomalacia periventricular, que es la destrucción de los nervios que rodean los ventrículos del cerebro.

* Infecciones durante el embarazo. Rubéola, citomegalovirus, herpes, toxoplasmosis contraídas por la madre, pueden provocar parálisis cerebral; también las infecciones que afectan a las membranas de la placenta (corioamnionitis).

* Anoxia. Puede ocurrir cuando la placenta no funciona de forma correcta o cuando hay un desprendimiento de la pared el útero antes del parto; también, se puedeproducir una asfixia durante le propio parto.

* Ictericia grave. Los bebés afectados tienen grandes concentraciones de bilirrubina en sangre. Ciertas enfermedades de la sangre, como la intolerancia del Rh, pueden causar ictericia grave y provocar daño cerebral.

* Trastornos de coagulación sanguínea (trombofilias).

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Tipos de Parálisis Cerebral

Según el tono muscular.

Isotónico. Tono normal.

Hipertónico. Incremento del tono.

Hipotónico. Tono disminuido.

Variable.

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¿Tiene hipotonía?

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Espasticidad

► Espasticidad refiere rigidez, aumento exagerado del tono muscular (hipertonía) lo que se traduce en dificultades en los movimientos (movimientos exagerados y poco coordinados).

► Se produce normalmente cuando las células nerviosas de la corteza no funciona de forma correcta.

► Representa al 70 - 80 % de los casos de parálisis cerebral.

► La diplejia espástica es una forma de P.C. que afecta a ambas piernas.

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Atetosis

► Se produce por el incorrecto funcionamiento de la parte central del cerebro (ganglios de la base), lo que provoca fluctuaciones en el tono de todos los músculos.

► Suele provocar problemas para aprender a controlar el cuerpo y caminar.

► Refiere dificultades para controlar la lengua, la respiración y las cuerdas vocales, lo que provoca dificultades para succionar, tragar y hablar (disartria).

► Los movimientos incontrolados e incoordinados aumentan con el estrés emocional y desaparecen mientras se duerme.

► Representa al 10 - 20 % de los casos de parálisis cerebral.

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Ataxia

► Se produce por el incorrecto funcionamiento del cerebelo.

► Refiere dificultades para controlar el equilibrio y la coordinación. Pueden apreciarse pasos inestables y pies muy separados al caminar y dificultades en la coordinación fina (escribir, dibujar).

► Representa al 5 - 10 % de los casos de parálisis cerebral.

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Mixtas

► Suelen ser las formas más habituales.

► Refieren distintas dificultades características de los tipos anteriormente descritos.

► La combinación más frecuente es la de la espasticidad con movimientos atetoides.

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Según la parte del cuerpo afectada.

□ Hemiplejia o hemiparesia. Está afectado uno de los dos lados del cuerpo.

□ Diplejia o diparesia. Mayor afectación de la parte inferior que la parte superior.

□ Cuadriplejia o cuadriparesia. Los cuatro miembros del cuerpo están afectados.

□ Paraplejia o paraparesia. Afectación de los miembros inferiores.

□ Monoplejia o monoparesia. Afectación de un solo miembro.

□ Triplejia o triparesia. Afectados tres miembros.

Tipos de Parálisis Cerebral

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Según el grado de afectación.

□ Grave. No hay prácticamente autonomía.

□ Moderada. Existe cierta autonomía pero necesita ayuda.

□ Leve. Total autonomía personal.

Tipos de Parálisis Cerebral

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TRASTORNOSEscaso control

de la mirada

Problemas de equilibración

Dificultades en la prensión

Escasa capacidad de manipulación

Inestabilidad motriz

Problemas respiratorios

Trastornos motores laríngeos

Trastornos en la cavidad bucal

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Trastornos del movimiento.

Anteriormente denominado sistema extrapiramidal, fue sustituido por el de trastornos del movimiento, siendo su sustrato anatómico principal los ganglios basales.

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Características que deben evaluarse en los trastornos del movimiento:

· Ritmo (rítmico/arrítimico).· Mantenimiento (sostenido/no sostenido).· Duración (paroxístico/constante).· Momento (sueño/vigilia).· Actitud (reposo/acción).· Velocidad (lento/rápido).· Amplitud.· Supresibilidad con la voluntad.· Complejidad (complejo/simple).· Sensación previa.

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Trastornos del movimiento.

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Clasificación de los trastornos del movimiento:

* Síndromes hipocinéticos: Enfermedad de Parkinson y síndromes parkinsonianos.

* Discinesias: hipercinesia o movimientos involuntarios anormales:

+ Corea. + Balismo. + Distonía. + Temblor. + Tics. + Mioclonías.

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ENFERMEDAD DE PARKINSON

- Es una enfermedad neurodegenerativa en la que se evidencia una pérdida de neuronas de forma característica en la sustancia negra y en otras zonas del cerebro

- Afecta a más del 1% de la población por encima de los 55 años y es más frecuente en los hombres que en las mujeres.

- La causa de la enfermedad es desconocida.

- El temblor característico es regular y rítmico; aumenta con la ansiedad y cesa durante el sueño.

- Se evidencia una reducción o enlentecimiento de los actos motores y automáticos.

- La pobreza motora se manifiesta por la inexpresividad facial, disminución del parpadeo y enlentecimiento general que afecta a la voz, la deglución y la masticación.

- Se evidencia rigidez muscular, que aumenta durante el movimiento; afecta por igual a músculos flexores y extensores.

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ENFERMEDAD DE PARKINSON

- Cambios en el habla y en la voz: habla lenta, bajo volumen de voz, deterioro del habla. - Pérdida de la destreza fina: dificultad para escribir, deglutir, para desarrollar cualquier tipo de movimiento fino,

- Caídas frecuentes.

- Dolores musculares (mialgia), temblores, agitación.

- Pérdida de equilibrio.

- Depresión, confusión, demencia, atrofia muscular.

- Estados habituales de ansiedad, estrés y tensión.

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COREA DE HUNTINGTON

- Refiere trastornos del movimiento involuntario que se caracterizan por corea y demencia progresivas.

- Suele complicarse por un trastorno del estado de ánimo, frecuentemente depresión.

- La afectación anatomopatológica se localiza en el núcleo caudado.

- Los síntomas se deben a una actividad dopaminérgica excesiva.

- Se evidencian alteraciones en las estructuras cerebrales del sistema límbico-hipotalámico.

- Puede aparecer a cualquier edad, pero generalmente aparece entre los 30 y los 50 años.

- Es una enfermedad neurológica heterodegenerativa que afecta a los núcleos basales y, en menor grado, a la corteza cerebral.

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ATAXIA DE FRIEDREICH. Por l'Association Canadienne de l'Ataxia de Friedreich. (Traducción de Cristina Sáez Vallés y Miguel-A. Cibrián).

- El nombre de la ataxia de Friedreich está tomado del neurólogo Alemán Nicolaus Friedreich que describió esta enfermedad en 1863. Los primeros síntomas aparecen antes de la pubertad, con un promedio de 7 años en las niñas, y 10 años y 4 meses en los niños. La enfermedad tiene su primera aparición en una ataxia, o incoordinación del caminar, que se vuelve difícil gradualmente. Finalmente, los pacientes atáxicos se ven en la necesidad de utilizar silla de ruedas.

- La incoordinación también afecta, en un menor grado, a los miembros superiores, la expresión del habla (disartria) y el movimiento de ojos (nystagmus). El cerebro, y por consiguiente la inteligencia, no son afectados.

- Refiere una degeneración espino-cerebelosa, con una afección de los nervios periféricos, tanto motores como sensoriales. La afección de los nervios motores causa una debilidad que afecta sobre todo a los miembros inferiores normalmente de ligera a moderada. Esta afección también produce una abolición de los reflejos osteotendinosos (movimientos automáticos que se obtienen golpeando los tendones de rodillas, tobillos o brazos). La afección de los nervios sensoriales, en cuanto a sí mismos, puede pasar completamente desapercibida y no producir ningún síntoma.

- La enfermedad de Friedreich va acompañada otras veces de cardiomiopatía y de cierta tendencia a la diabetes.

- Suele presentarse en la mayoría de los casos escoliosis, debida más a la incoordinación y a una postura deficiente que a una consecuencia de la debilidad muscular.

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DISCINESIAS

- Son movimientos involuntarios, no repetitivos y en ocasiones estereotipados que afectan a la musculatura distal, proximal y axial en diferentes combinaciones.

- Se manifiesta por la falta de coordinación.

- Los trastornos del movimiento discinesicos se clasifican según las características en diferentes categorías como: temblor, corea, atetosis, estereotipias, distonías, balismo, miclonias, espasmos y tics.

- Se han establecido tres niveles para un mejor reconocimiento de los diferentes desordenes discinesicos.

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Primer nivel 1 Rítmicos - Arrítmicos2 Sostenido - no sostenido3 Paroxístico - contiguos - continuos4 Sueño - Vigilia

Segundo nivel

1 En reposo - con acción

Tercer nivel

1 Velocidad: Lento - Rápido2 Amplitud: Balístico - no Balísticos3 Potencia: Gran potencia (dolorosa) - Fácil de dominar4 Supresibilidad5 Vocalización6 Auto-mutilación7 Movimientos complejos8 Combinación de diferentes variedades de movimientos

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COREA

- Proviene del griego khoreia, baile.

- Refiere manifestaciones nerviosas que se caracterizan por presentar contracciones clónicas de los músculos, unas veces lenta (corea gesticulatoria) y otras veces brusca (corea eléctrica o mioclonia).

- Cuando se emplea sola, designa una enfermedad denominada corea reumática, corea de Sydenham, corea menor, baile de San Vito o San Guido, caracterizada por contracciones musculares involuntarias, que persisten durante el reposo y provocan una sucesión de movimientos desordenados, amplios y rápidos.

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BALISMO

- Es un trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos involuntarios extremadamente bruscos, amplios y violentos de todo el cuerpo.

- Su origen es una lesión del núcleo subtalámico de Luys o de sus conexiones.

- Asocia los movimientos de proyección y torsión de los miembros.

- Implica habitualmente a un hemicuerpo o a una sola extremidad.

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Putamen(lateral)

Globo pálido(medial)

Núcleo caudado

Tálamo

Ganglios Basales

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DISTONÍA

- Se caracteriza por presentar movimientos involuntarios de torsión relacionados con la contracción muscular mantenida y simultánea de músculos agonistas y antagonistas.

- Puede presentarse en reposo (postura distónica) o durante la realización de una acción voluntaria (distonía de acción).

- Suele aumentar con la ansiedad y la fatiga, y mejora tras el sueño.

- Puede afectar a cualquier parte del cuerpo.

- Las formas generalizadas suelen ser hereditarias y aparecen durante la infancia (distonía de torsión idiopática).

- Las formas más frecuentes son las distonías focales y segmentarias, especialmente durante en la edad adulta.

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TEMBLOR

- Es un movimiento involuntario, rítmico, alternante y oscilante que se producen cuando los músculos se relajan y se contraen de forma repetida.

- El temblor fisiológico es que todas las personas presentamos, es muy leve y poco notorio; podemos clasificar los temblores según los siguientes criterios: el grado de movilidad, ritmo, lugar, frecuencia y gravedad.- Los temblores de acción se presentan normalmente cuando estamos en actividad física.

- Los temblores de reposo se dan cuando nos encontramos en un estado de reposo, en este caso se pueden presentar unas pequeñas sacudidas en el musculo así nos encontremos en completa inmovilidad. Se presentan en algunas patologías.

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TICS

- Son movimientos breves, repetitivos, involuntarios y estereotipados o sonidos, que afectan el desarrollo normal del músculo agonista o a su relación sinérgica.

- Las partes del cuerpo con más frecuencia afectadas son los músculos de la cara, cuello, hombros y manos. Suelen consistir en muecas:morderse los labios, sacar la lengua, parpadear de forma constante.

- Suelen presentarse con una frecuencia del 12 al 24 % en los niños en edad escolar.

- No tienen una función aparente.

- La coordinación y el tono muscular no se ven afectados.

- Suelen tener un origen psicológico.

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MIOCLONÍA

- Refiere movimientos involuntarios bruscos o espasmos y de corta duración de un fascículo muscular, un músculo o de un grupo de músculos, como consecuencia de una descarga neuronal.

- La interrupción breve de una contracción muscular voluntaria produce una pausa postural que se define como mioclonía negativa.

- Su origen neurofisiológico puede ser cortical, subcortical o espinal.

- La contracción brusca o espasmo determina o no un efecto motor, secundaria a una lesión de cualquiera de las estructuras que participan en la función motora.

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ESTEREOTIPIAS

- Refiere repeticiones incansables de expresiones verbales, gestos y movimientos.

- Aparecen de forma preferente en estados de esquizofrenia, en demencias preseniles (enfermedad de Pick) y en algunos tipos de oligofrenia, tales como el balanceo, manierismo, rascado, hipercinesias de juego, etc.

- Se suele diferenciar de otras conductas porque consiste en una secuencia de movimientos repetidas muchas veces con ninguna o muy poca variación.

- La secuencia de movimientos repetitivos no tiene un propósito claro.

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Las personas con parálisis cerebral pueden necesitar para comunicarse ayudas técnicas y recursos diversos. Es lo que denominamos comunicación alternativa y aumentativa.

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Gracias a estas ayudases posible la comunicación, la relación con los demás, compartir e intercambiar ideas, experiencias, sentimientos...

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Vivir y convivir con parálisis cerebral es un arte y una necesidad. Ambas, arte y necesidad, se funden en eso que denominamos la vida.

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