CONTENIDO:

AVANCES 1

PSICOEDUCACIÓN. De vuelta al cole….. Aprender a estudiar con el ST. 2

APTT SOCIAL. Actividades de la asociación. 3

EDUTOUR. Programa psicoeducativo. GAM. Grupo de autoayuda mutua.

EL RINCON DEL VOLUNTARIO.

EL RINCON DE LAS ASOCIACIONES. Noticias de FEDER, ASTTA Y AMPASTTA.

Predictores de resultados en la vida adulta en afectados por trastorno obsesivo-compulsivo en la infancia. El objetivo de este estudio fue determinar los predictores clínicos en la edad adulta en pacientes pediátricos con trastor-no obsesivo-compulsivo (TOC) de inicio y evaluar si los subtipos de TOC y la presencia de síntomas comórbidos, tics, in-fluían en los resultados a largo plazo.

La ausencia de tics y la presencia de síntomas de acaparamiento destacados se asociaron con la persistencia de síntomas

del TOC. El género femenino, la edad de inicio del TOC más tardía, los síntomas más graves obsesivo-compulsivos en la

infancia, y trastorno negativista desafiante también se asociaron con persistencia de los síntomas del TOC en la edad

adulta. CONCLUSIONES: Estos resultados confirman que la presencia de tics comórbidos al TOC, anuncia un resultado

positivo, mientras que los síntomas primarios como el acaparamiento se asocian con la persistencia de TOC.

Bloch MH, Craiglow BG, Landeros-Weisenberger A, Dombrowski PA, Panza KE, Peterson BS, Leckman JF

Pediatrics. 2009 Oct.; 124(4):1085-93.

Rendimiento en las escalas de inteligencia de Wechsler en niños con síndrome de Tourette.

Existe cierta evidencia de que este síndrome se asocia con discapacidades cognitivas aunque se ha reportado casos con

inteligencia superior.

El objetivo de éste estudio, fue analizar la capacidad cognitiva de una cohorte clínica de niños con síndrome de Tourette

(ST).

Se examinaron 266 niños con ST con la escala de inteligencia Wechsler. La presencia del trastorno de atención con hiper-

actividad comorbilidades como déficit de atención (ADHD) y el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) se evaluó mediante

instrumentos validados de diagnóstico. Ochenta controles sanos emparejaron una parte de la cohorte de ST.

CONCLUSIONES: Los niños con síndrome de Tourette tenían un menor coeficiente intelectual que la población general

(pero menos de una desviación estándar por debajo) y que el grupo control. El inicio temprano de los tics y la presencia

de comorbilidades pueden provocar déficits específicos en el funcionamiento cognitivo: problemas en las tareas motoras

y las tareas con velocidad en los niños con TOC y TDAH comórbido y los niños con TDAH mostraron déficits de atención.

Debes NM, T Lange, Jessen TL, H Hjalgrim, Skov L.

Eur J Neurol Paediatr. 2010

TOURETTE ACTUALIDAD

AVANCES AVANCES

Después de unas merecidas vacaciones, alumnos, padres y profesores empiezan el nuevo curso. De nuevo, los madrugones, las prisas, las actividades extraescolares, y sobretodo el reto de todos los años: el aprendizaje. El síndrome de la Tourette (ST), es uno de los muchos trastornos que pueden afectar al rendimiento escolar. Una de las formas de optimizar el rendimiento escolar es mediante la reeducación. Volver a educar… Durante toda la vida estamos en un proceso de enseñanza continuo, no paramos de asimilar nuevos conceptos, de adquirir hábitos de con-ducta. Muchas veces estos hábitos no son los adecuados y eso nos lleva a necesitar reeducarnos. Con la ayuda de la reeducación se pre-tende mejorar aptitudes y optimizar la estimulación de aprendizajes, teniendo en cuenta las particularidades de cada persona. En el caso del ST, las dificultades con el aprendi-zaje pueden ser debidas a múltiples factores: los tics, las obsesiones, las dificultades en la aten-ción, la baja autoestima, e incluso las de cual-quier niño sin síndrome de Tourette como por ejemplo la falta de motivación o los malos hábi-tos de estudio. Efectos directos de los tics en el aprendizaje Actividades escolares tales como hablar en público y tareas de motri-cidad fina como escribir, pueden ser difíciles de realizar para los estu-diantes con ST. Se ha descrito en algunos afectados por ST dificultades manipulativas y por tanto dificultades en la escritura. escribir lentamente puede repercutir en la toma de apuntes, imposibilidad de terminar los debe-res dentro de los plazos etc. Por otro lado, el estrés de hablar ante una audiencia puede exacerbar los tics, por lo que muchos niños suelen evitar participar de forma activa en las discusiones de clase. Estos efectos directos de los síntomas en la expresión escrita y oral son particularmente frustrantes ya que no sólo influyen en los resultados académicos sino en la confianza del estudiante. Sugerencias para el colegio: Poder refugiarse: Dejar a los niños con ST que dejen la clase en cual-quier momento sin previo consentimiento mediante un acuerdo espe-cial puede ser muy útil. Refugios como aulas vacías, la enfermería, la sala de profesores etc. Otra posibilidad es dar recados al niño durante la clase, esto les da la oportunidad de salir del aula de una manera intencionada, ir al baño a cualquier hora darán al niño la posibilidad de refugio, a pesar de las reglas de la escuela y los reglamentos. Sugerencias específicas de enseñanza: Ayuda uno a uno: Una tutoría individual para la lectura y las matemá-

ticas son esenciales. Esta ayuda puede ser recibida en un programa

para niños con dificultades de aprendizaje o en algunos programas de

recuperación, ya sea en el colegio ya sea por profesionales de la re-

educación o en su defecto mediante la ayuda misma de los padres.

Establecer metas razonables: Los grandes esfuerzos deben hacerse

para el dominio de pequeños segmentos antes de que el estudiante

vaya a trabajar de forma más compleja. Elogiar los pequeños logros

en vez de presionar para que se consigan metas más difíciles es im-

portante.

Cómo llegar: La mayoría de jóvenes necesitan ayuda para seguir ins-

trucciones. Los padres y maestros pueden ayudar al subrayar palabras

importantes en las instrucciones escritas para llamar la atención sobre

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PSICOEDUCACION.

T OU RE TT E A CT UA LIDA D . NE W SL ET TE R .

DE VUELTA AL COLE…APRENDER A ESTUDIAR CON EL SÍNDROME DE TOURETTE.

una secuencia de pasos. El ensayo verbal puede ayudar a los jóve-

nes a hacer frente eficazmente a las instrucciones orales.

Ayuda con la escritura: Algunas familias, han resuelto el problema

mediante la solicitud en el colegio de entregar trabajos o deberes

a ordenador, o incluso pudiendo utilizar uno en clase. Esto depen-

dería de la naturaleza y la intensidad de los tics. Decirles a los

compañeros de clase que dejen fotocopiar las tareas y deberes si

no les da tiempo puede resultar también muy útil.

Exámenes: Las evaluaciones son partes críticas para los alumnos

con ST, establecer un período de descanso entre las partes del

examen, puede servir para bajar la ansiedad. Dejar un poco más

de tiempo o poder hacer lo exámenes orales son otra manera de

ayudar a los alumnos.

Es importante pedir reuniones con tutores y profeso-res, dando información sobre el ST Películas, folletos o incluso libros que puedan ayudar a comprender el problema, en el caso extremo de que el colegio no entienda el problema, recurrir a las asociaciones como la APTT, en las que os pueden ayudar con la aportación de material informativo sobre este síndro-

me.

*No duden en preguntar y pedir ayuda a las asociaciones, nos pueden ayudar con circulares, material e incluso en casos extremos yendo a las reuniones y hablando con los profesores o contactando con los Departamentos de Enseñanza en las diferentes comunida-des autónomas.!

Autora: Ruth de la Rosa García. Psicóloga. Núm. Col: 18060

Bibliografía:

Agulló, R., Badias,A., Cantavella,V.,López,(2008). LA Reeducación. Un tratamiento psicodinámico de los trastornos de aprendizaje. Fundació Eulàlia Torres de Beà. Ed. Lectio.

A. Zenhas, C. Silva, C. Januario, C. Malafaya. (2001) Enseñar a estu-diar, aprender a estudiar. Narcea.

Donald J. Cohen, Ruth D. Bruun, James F. Leckman 1988

Tourette's syndrome and tic disorders : clinical understanding

and treatment Wiley, cop.

Elogiar los pequeños logros en

vez de presionar para que se

consigan metas más difíciles es

importante.

T OUR ET T E ACT UALI DAD. NEWS LET TER

de los usuarios que quieran apuntarse.

Serán grupos en los que se tratarán pro-

blemas personales, familia-

res etc. derivados de la

enfermedad. Se contem-

plará hacer un GAM para

familiares, (parejas, ami-

gos) etc. de personas que padezcan

Síndrome de Tourette, pero serán grupos DIFE-

RENCIADOS, debido a que las temáticas a tratar

serán distintas. Os animamos a compartir estas

sesiones, para más información pueden contactar

directamente escribiendo al correo de la asociación

o por teléfono

Nuevo horario de atención psicológica: miércoles

y viernes de 10h a 14 (Ruth de la Rosa García,

En breve iniciaremos de nuevo los Gru-

pos de Ayuda Mutua para afectados

adultos (Más de 18 años).

Los Grupos de ayuda mutua

estarán compuestos por

personas afectadas de Sin-

drome de Tourette. Los

horarios son a convenir, dependiendo

Aunque el horario falta por confirmar, a partir de Enero del 2011 y en horarios de viernes por la tarde se impartirá el Nuevo Edutour para

niños de entre 8 y 14 años. Llamen para preguntar y confirmar su plaza. Gracias a las nuevas ayudas y al gran éxito del Edutour, se está pre-

parando el Edutour para adolescentes, que se diseñará con profesionales con experiencia en el ámbito juntamente con la Dra. Àngels Bayés.

Este nuevo Edutour estará diseñado específicamente para adolescentes de entre 14 a 18 años, en las que se tratarán específicamente

problemáticas derivadas del ST y de la adolescencia a nivel paralelo con los familiares. Este proyecto lo avala BANCAJA y la CAIXA.

Para nosotros, los voluntarios son la clave del éxito de muchos de nuestros proyectos. En esta ocasión queremos dedicar un espacio para escuchar su testimonio. M.Rosa LLadonosa.

¿Desde cuándo eres voluntario/a de la APTT? Des de los inicios en la Asociación en el año 1985, justamente este años se celebran los 25 años de su fundación. Pero empecé a trabajar de una ma-nera más activa, a partir del año 91 en que pasé a ser la coordina-dora de la APTT.

¿Qué te motivó a hacerte voluntario/a de la APTT? Coincidiendo con los inicios de la APTT, fui diagnosticada cuando ya tenia 30 años. Siempre me desee encontrar alguien con mi patología para poder intercambiar experiencias. Por ello, sentí este impulso de ayudar des de la APTT, con mi experiencia a otras personas que no conocían aun la enfermedad que tenían.

¿Qué actividades has realizado o realizas? Durante muchos años, llevé la coordinación de la asociación, haciendo difusión, aten-

diendo a las personas que iban llegando recién diagnosticadas, aten-diendo telefónicamente a la gente que necesitaba hablar o informarse, enviando información , etc. También hice animación de cara a las reu-niones de afectados que hacíamos todos los meses. Y por último me encargué de la redacción de la revista TOURETTE ACTUALIDAD. En la actualidad solo realizó la redacción de la nueva Newsletter.

¿`Qué es lo que más te ha gustado de ser voluntario? Compartir mi experiencia con las personas que padecen mi misma condición patológi-ca. .¿Desde tu experiencia, cuáles son los retos más importantes que afrontan los afectados de ST y sus familiares?

¿Desde tu experiencia, cuáles son los retos más importantes que afrontan los afectados de ST y sus familiares ?La integración en las escuelas de los niños, el apoyo que deben recibir tanto intelectual como emocional. Que los profesores se informen para saber tratar a estos niños como se merecen. Y los adultos que sean aceptados en el ámbito de estudio y laboral.

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G A M Grupo de Autoayuda Mutua.

EDUTOUR, Programa psicoeducativo. Dirigido a niños de 8 a 14 años y sus cuidadores.

RINCON DEL VOLUNTARIO

NUEVO GRUPO DE AYUDA MUTUA

18:00- 18:05 RELAJACIÓN Ejercicios de respiración: Ej.- minutos de respiración y contracción y

relajación de músculos. 18:05-18:10 ATENCIÓN Ejercicios de atención ej.: (colocar 5 objetos encima del escritorio de una

determinada manera y que el niño/a se fije en él, luego se cambian de lugar y

tiene que volverlos a colocar) también serviría jugar con un tangram antes de

una sesión de estudio 18:10-18:15 PLANIFICACIÓN Y ORDEN DEL MATERIAL A UTILI-

ZAR Planning mensual ESCRITO. (Exámenes, trabajos en grupo). Planning semanal ESCRITO: Agenda (diario: deberes, lectura etc.). Orden de material: Libros, libretas etc. En espacio tranquilo.

18:15-18:40/45 TAREAS Deberes lecturas y tareas para los días siguientes. Repaso, estudio etc.

(utilizar esquemas, subrayado, lectura pausada y anotaciones) Las tareas

mejor las deben hacen SOLOS, y las correcciones las pueden realizar después

de acabar deberes. Poner tiempos para las tareas y pasar para la siguiente

tarea si hay estancamiento o ansiedad para acabarla con posterioridad. 18:45-19:00 REVISION Revisión de tareas por el adulto y premios (felicitaciones, minutos de juego o

dibujo), para motivar a los niños/as por el trabajo realizado. Intentar no repro-

charles las cosas y siempre alabar lo positivo de su trabajo, corrigiéndoles de

manera constructiva sus errores.

APTT SOCIAL. ACTIVIDADES DE LA ASOCIACIÓN.

EL RINCON DE LAS ASOCIACIONES. NOTICIAS.

Asociación Española para pacientes con tics y síndrome de Tourette

Gran Vía de las Corts catalanas, 562, pral. 2.

Tel. 451 49 88 . Asoc.tourette@gmail.com

Redactora Jefe: M.Rosa LLadonosa

Comité de redacción: Àngels Bayés, Ruth De la Rosa.

Asesor técnico: Fernando Blanco

Asesora de imagen: Aranza Cadenas,

La Asociación española para pacientes con tics y síndrome de Tourette APTT, fundada en 1985 es miembro de

ECOM y FEDER (Federación Española de enfermedades raras..

ASOCIACION MADRILEÑA DE PACIENTES CON TICS Y TRASTRORNOS ASOCIADOS.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su Delegación de Cataluña va a organizar el próximo jueves 30 de septiembre una "Jornada de Intercambio Político" con el objetivo de poner sobre la mesa las diferentes propuestas políticas relacionadas con las Enfermedades Raras (ER) que se llevarán a cabo en la próxima legislatura.

De esta forma, y con motivo de las elecciones autonómicas que se celebrarán en Cataluña el 28 de noviembre, FEDER ha invita-do a los representantes de las diferentes fuerzas políticas para que puedan exponer todas las acciones planteadas para mejorar la vida de las familias con enfermedades minoritarias.

Esta jornada tendrá lugar en la Casa del Mar, C/ Albareda, 1-13 , Barcelona , el próximo 30 de Septiembre de 2010 a las 18h.

APOYO ESCOLAR.

Una educación que se ajuste a las necesidades de cada individuo con Síndrome de Tourette es un elemento decisivo y una ga-rantía para la integración escolar y social de tal alumno.

Por eso, desde sus orígenes, AMPASTTA ha venido prestando especial atención a desarrollar programas, acciones y documen-tos de referencia que faciliten la formación académica de los afectados, mediante la atención y apoyo escolar específico para éstos y la formación y asesoramiento de los profesionales de la educación de los centros que los acogen.

En este sentido, tras la celebración de las II Jornadas psicoeducativas sobre el Síndrome de Tourette, se estimó la conveniencia de prestar el apoyo escolar en sus dos vertientes: Apoyo escolar a domicilio para los niños y jóvenes afectados y Apoyo por correo electrónico para padres y profesores info@ampastta.es

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE PACIENTES AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE TOURETTE Y TRASTORNOS ASOCIADOS.

La Asociación Andaluza de afectados por el Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados

Cumple 10 años de su existtencia.

El acto se celebró el 11 de Septiembre en el Teatro de la Fundación Cajasol en Sevilla, contando con la

participación de alrededor de 120 asistentes entre miembros de la asociación, voluntarios, invitados y colaboradores, venidos de diferentes puntos de la geografía andaluza y nacional.

La jornada transcurrió con total normalidad. Se inició con un turno de ponencias e intervenciones de profesionales de la salud, como el neurólogo Dr. Marcelo Berthier Torres, socio de honor de la asociación, La Dra. Guadalupe Dávila Arias, profesora en la Facultad de Psicología de la Universidad de Málaga, las psicólogas Diana Vasermanas Brower y Alejandra Frega Vasermanas, ambas especializadas en Terapia Conductual, y el Neurólogo Dr. Rafael García López.

La presentación de un vídeo montaje, un número de Break-Dance a cargo de Marta Madrigal Arenilla y de su compañero Anto-nio Torres Fernández con menores de la asociación, y la actuación de la soprano María Elena Velasco acompañada por la pia-nista Rosario Onieva dieron el colofón a los actos del X Aniversario.