Vicente Traver vtraver@itaca.upv.es http://www.tsb.upv.es

Las redes sociales al servicio del paciente oncológico y su familia

Madrid, 10 de noviembre de 2012

@vtraver @GEPAC_ #tengocancer

Introducción redes sociales

Las redes sociales y la salud

El paciente oncológico y las redes sociales

Conclusiones y recursos

Introducción: Conceptos

¿Por qué? ¿Para qué?

Redes sociales

Proceso evolutivo y en continuo cambio

+ LEJOS

+ RÁPIDO

+ INFO Redes sociales

+ TIC

Cambio modelo relación

Las redes sociales pueden ser una de las herramientas para facilitar el cambio

Yo he cambiado de

doctor

Mi doctor me dijo que cambiara mi

estilo de vida

ePaciente

Fundador movimiento Dr. Tom Ferguson ex editor de la revista Medical Self Magazine. Define e-patient como

equipped

enabled

empowered

engaged

equipado (dotado para hacer su trabajo)

capacitado

empoderado

comprometido con su salud y con las decisiones cuidado sobre su salud

Empoderamiento es el proceso mediante el cual los individuos obtienen control de sus decisiones y acciones relacionadas con su salud; expresan sus necesidades y se movilizan para obtener mayor acción política, social y cultural para responder a sus necesidades, a la vez que se involucran en la toma de decisiones para el mejoramiento de su salud y la de la comunidad. (WHO. Health promotion glossary, 1998)

concienciación • tomar conciencia de todos los factores que

influyen sobre su salud

liberación • ganar poder de decisión sobre su propio

destino

Paciente empoderado

1. Tome el poder. Hable.

2. Encuentre una comunidad de pacientes con con su misma enfermedad.

3.Si usted quiere, pida una copia de su historial médico.

4. Para cada reto, compruebe si hay herramientas online que le ayuden.

Debemos elegir …

¿ Qué hacer?

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Escuchar Aprender

El objetivo final de la información, y la generación de conocimiento, es la toma de decisiones.

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/06/12/actualidad/1339521726_618659.html

La percepción del dolor es muy importante

Las redes sociales y la salud

Disponible gratuitamente en

http://www.salud20.es

Colaborativa

30 autores

Visiones y perspectivas diferentes

Revisión por pares

22 capítulos

+ de 300 páginas

560 referencias

El paciente empoderado .El objetivo final de la información, y la generación

de conocimiento, es la toma de decisiones.

“Uno de los grandes beneficios de las investigaciones promovidas

por los pacientes es su rapidez”

La web como fuente de conocimiento

El paciente empoderado .El objetivo final de la información, y la generación

de conocimiento, es la toma de decisiones.

“Uno de los grandes beneficios de las investigaciones promovidas

por los pacientes es su rapidez”

La web como fuente de conocimiento

Comunidades virtuales de pacientes

Comunidades virtuales de pacientes

Comunidades virtuales de pacientes

Salud integrada: pacientes y profesionales mejor comunicados

Los sistemas de salud centrados en la persona están llamados a cambiar la

relación entre los pacientes y los sistemas sanitarios.

Salud 2.0 y móvil son elementos indisociables

Salud integrada: pacientes y profesionales mejor comunicados

Generación Aplicación y uso

Pe

rso

na

sC

om

un

ida

de

s

Comunidades virtuales de salud

Estado de salud de la población

Riesgos y amenazas para la salud

Tendencias en la búsqueda de información

Participación ciudadana

Inteligencia en salud pública

Sistemas de Información Geográfica

Medios de comunicación social

Juegos de persuación

All hazards Consortium

@CDCFlu

Forum Clinicmisaludenred

Google Maps TuAnalyze

HealthMapFluTracker

EpiSpider Antídoto Atlas de alimentos

Flu TrendsInfodemiology

InfoveillanceFood Hero

Killer fluWhyVille

Caso MWRA

Inteligencia colectiva

APTIC

Villes 2.0 InnoCentiveToronto transitcamp

Promoción de hábitos saludables

Información

Po

bla

ció

n

Aplicaciones y herramientas del Internet participativo en el ámbito de la salud pública

Barreras hacia el futuro

Barreras hacia el futuro

Barreras hacia el futuro

Barreras hacia el futuro

Extraído post Alain Ochoa, http://goo.gl/ye2j2

Un análisis de la lista de distribución ACOR en el que se observó que el contenido erróneo era escaso y casi siempre era corregido rápidamente por la propia comunidad.

•Esquivel, A, F. Meric-Bernstam, et al. Accuracy and self correction of information received from an internet breast cancer list: content analysis. BMJ 2006 332(7547):939-42.

Sólo un 3% de los adultos estadounidenses pueden decir que ellos o alguien que conocen han sufrido algún perjuicio a raíz de alguna información o consejo sanitario encontrado en Internet. Esta cifra se mantiene estable desde 2006.

•Susannah Fox, Sidney Jones. The Social Life of Health Information. Pew Research Center’s Internet & American Life Project. URL:http://www.pewinternet.org/Reports/2009/8-The-Social-Life-of-Health-Information.aspx.

La sobreabundancia de información que provoca Internet no disminuye la confianza en el médico, sino que la incrementa.

•Hesse B, Moser R, Rutten L. Surveys of Physicians and Electronic Health Information. NEJM 2010 Mar 4;362(9):859-60.

El 77% de los médicos entrevistados afirman que la consulta es de mejor calidad cuando el paciente se ha informado previamente por Internet. Pese a un evidente sesgo (encuesta online) y a la antigüedad de los datos, sigue indicando que hay bastantes facultativos viéndoles más ventajas al nuevo e-paciente.

•Analysis of 9th HON Survey of Health and Medical Internet Users. Health On The Net Foundation. URL: http://www.hon.ch/Survey/Survey2005/res.html.

El 83% de los médicos se fía más de lo que encuentra documentándose en la Red que de sus experiencias pasadas.

•Connecting with Physicians Online: Searching for Answers. Hall & Partners, Nov 2009. Citado y accesible en Pamela Lewis Dolan. 86% Of Physicians Use Internet To Access Health Information. American Medical News. URL:http://www.ama-assn.org/amednews/2010/01/04/bisc0104.htm.

El paciente ante la salud 2.0 Mediador para el Intercambio de

buenas prácticas

Revisor de contenido

Asesor y consejero

Promotor de estilo de vida saludable

Apoyo a las comunidades de

pacientes

Creador de comunidades

Proveedor de contenido

Gestor de la carpeta de salud

personal

Mensaje 1: Las tecnologías son sólo una herramienta

La tecnología es el medio, no el fin

Nadie quiere siglas, acrónimos,nuevas tecnologías o toneladas de información. Se quieren servicios y soluciones para sus problemas.

Mensaje 2: La creación de comunidades ayuda a pacientes y cuidadores informales en todas las vertientes de la enfermedad

Profesional- profeional

Paciente - paciente

Profesional- profesional

Profesional- paciente

Cuidador informal –

cuidador informal

Profesional- profesional

Profesional- paciente

Paciente - paciente

Profesional- profesional

Profesional- paciente

Paciente - paciente

Cuidador informal –

cuidador informal

Mensaje 3: Todo el conocimiento debe ser ACCESIBLE y

PERSONALIZABLE

Datos Información Conocimiento

You Tube – > 911.000 videos

Googl e >165.000.000 enl aces

Googl e Pl ay – +> 1000 apps

CANCER

Mensaje 4: El ciudadano es coproductor de salud por las decisiones que toma en cada

momento durante su vida diaria

El ciudadano como coproductor de salud

El paciente oncológico y las redes sociales

Foros

Facebook

Twitter

YouTube

Blogs

…

Sólo 8 apps sobre cáncer aparecen en el directorio!

Muchos de estos 101 usos y algunos más aplican a pacientes y su entorno

Conclusiones y recursos

Para concluir …

Las tecnologías son sólo una herramienta

La creación de comunidades ayuda a pacientes y cuidadores informales en todas las vertientes de la enfermedad

Todo el conocimiento debe ser ACCESIBLE y PERSONALIZABLE

El ciudadano es coproductor de salud por las decisiones que toma en cada momento durante su vida diaria

1. El sistema sanitario dejará de pivotar alrededor de la patología o del diagnóstico y los procesos asistenciales se controlarán de manera integral. El individuo decidirá de manera realmente informada sobre la atención.

2. Se podrá garantizar la calidad de la información sobre salud en la web y el médico prescribirá enlaces.

3. Las estrategias públicas de mejora de la salud contarán con las redes virtuales de pacientes y aparecerá una nueva cultura en red: de la información a la interacción.

3 reflexiones para llevarse a casa

Recursos a vuestra disposición • http://www.tocahablar.es/ • http://www.gepac.es • http://www.pacientesconcancer.es • http://www.salud20.es • http://www.salud20.es/manifiesto/ • http://wikisanidad.wikispaces.com/Inicio • http://wikisanidad.wikispaces.com/Imprescindibles+en+Twitt

er • http://goo.gl/E658T Documento colaborativo sobre usos 2.0

en Salud • http://www.slideshare.net/philbaumann/140-health-care-

uses-for-twitter-presentation • http://e-patients.net/archives/2011/11/wp-espanol.html

Libro blanco de los e-pacientes en español

Algunas publicaciones científicas interesantes

Estrategias de afrontamiento ante el dolor y calidad de vida en pacientes diagnosticados de fibromialgia. Rev. Soc. Esp. Dolor 2004, vol.11, n.6 pp. 45-51 http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-80462004000600004&lng=es&nrm=iso

Effectiveness of Web-based Interventions on Patient Empowerment: A Systematic Review and Meta- Analysis J Med Internet Res. 2010 Apr-Jun; 12(2):e23. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2956234/

Empowerment by Participation in Online Support Groups for Patients with Arthritis, Fibromyalgia and Breast Cancer . Medicine 2.0 Congress, 2008 http://www.medicine20congress.com/ocs/index.php/med/med2008/paper/view/22

Vicente Traver vtraver@itaca.upv.es http://www.tsb.upv.es

Las redes sociales al servicio del paciente oncológico y su familia

Madrid, 10 de noviembre de 2012

@vtraver @GEPAC_ #tengocancer