FINANCIACION ENFERMEDADES RARAS

EN EL SGSSS

Angela Patricia Chaves RestrepoPresidente FECOER

NECESIDADES DE LOS PACIENTES

1. Falta de conocimiento científico sobre su enfermedad

2. Falta de acceso a un diagnóstico correcto3. Retraso en el diagnóstico4. Falta de una atención multidisciplinar

apropiada5. Falta de información y apoyo de calidad en el

momento del diagnóstico6. Consecuencias sociales no deseadas7. Inequidad y dificultades en el acceso al

tratamiento, rehabilitación y cuidados8. Insatisfacción y pérdida de confianza con los

servicios médicos y sociales9. Desinterés por profesionales de la salud

The voice of 12000 patients,2008, www.eurordis.org

MARCO CONCEPTUAL PARA LAS ENFERMEDADES RARAS EN LA MEDICINA DEL SIGLO XXI

ENFERMEDADES RARAS COMO PROBLEMA DE SALUD PÚBLICA

1.Historia natural: diversidad y heterogeneidad2.Atención integral y multidisciplinar3.Componente sociosanitario4.Herencia genética5.Riesgo de recurrencia6.Dispersión geográfica7.Oportunidades de tratamiento y desarrollo de terapias recientes

Plan Nacional Francés para Enfermedades Raras

Establecer medidas concretas, coherentes y estructurantes con referencia a las Enfermedades Raras, que respondan a las expectativas de los enfermos y de sus familiares en su entorno biopsicosocial y que propicien el trabajo conjunto de los actores relacionados con el tema

OBJETIVO DE LA ESTRATEGIA FECOER

“Propender por la equidad en el acceso al diagnóstico, a los

tratamientos y a la atención de los pacientes con Enfermedades Raras en términos de calidad, oportunidad

y universalidad”

FIN ULTIMO

LAS 11 ESTRATEGIAS

1. Posicionar de manera consistente y articulada el tema de las Enfermedades raras en la agenda nacional.

2. Desarrollar estrategias y acciones de apoyo a las asociaciones de afectados

3. Aumentar el conocimiento epidemiológico de las enfermedades raras

4. Establecer el mecanismo de financiación de las enfermedades raras5. Desarrollar Modelo de atención eficiente6. Reglamentar Ley 1392 de 20107. Generar esfuerzos a favor de la definición de políticas de

adquisición y acceso a los medicamentos huérfanos 8. Organizar el tamizaje y el acceso a las pruebas diagnósticas 9. ‰Desarrollar información referente a enfermedades raras para

enfermos, profesionales de la salud y el público en general 10.Formar profesionales para mejorar la identificación de las

enfermedades raras 11.Promover la investigación sobre las enfermedades raras 12.‰Desarrollar convenios estratégicos nacionales e internacionales

para la construcción de redes de conocimiento y adquisición de recursos para el cumplimiento de los fines de la Federación.

LEY 1392 DE 2010ARTíCULO 5°_ FINANCIACIÓN DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS.

Las personas con enfermedades huérfanas que requieran con necesidad diagnósticos, tratamientos, medicamentos, procedimientos y cualquier otra prestación en salud no incluida en los planes obligatorios de salud, que no tengan capacidad de pago serán financiados en el Régimen Subsidiado con cargo a los recursos señalados en la Ley 715 de 2001 y las demás normas que financien la atención de la población pobre no asegurada y de los afiliados al Régimen Subsidiado en lo no cubierto con subsidios a la demanda. Si las fuentes anteriores no son suficientes, se podrá disponer de manera excepcional de los recursos excedentes de la subcuenta de Eventos Catastróficos y Accidentes de Tránsito-ECAT del FOSYGA. En el Régimen Contributivo, las prestaciones en salud no incluidas en el plan obligatorio serán financiadas con cargo a los recursos de la Subcuenta de Compensación del Fondo de Solidaridad y Garantía-FOSYGA, que no afecten los destinados al aseguramiento obligatorio en salud.

Para efectos del presente artículo, se faculta al Gobierno Nacional para establecer un régimen especial de condiciones y tarifas máximas al cual deberá sujetarse el reconocimiento y pago de los costos de la atención de dichas enfermedades

CONTEXTO

Recobros al Fosyga por eventos POS

Desfalco al Estado a través de este Fondo

La Contraloría, previa consulta al Ministerio, después de observar el Fosyga concluyó que “se necesita una alternativa para replantear la política pública en salud, subsanar las fallas detectadas y perfeccionar los controles para evitar desequilibrios en los recursos del Sistema de Seguridad Social en Salud”. Ante resultados tan contundentes, cualquier paciente se preguntaría: ¿Sí será que el que pone la plata, puede poner siempre las condiciones?

Recobros al Fosyga por eventos no POS

Corrupción en el recobro de medicamentos

Al final no se sabe de donde va a salir la plata en un Sistema de salud colapsado y en medio de la corrupción en la administración de los Fondos.

MODELO DE FINANCIACION

Basado en el derecho fundamental a la salud

ASEGURAR LA PRESTACION DEL SERVICIO Y EL REEMBOLSO DE LAS ER

DEFINIR EL MEJOR MODELO DE FINANCIACION DE LAS ER EN EL ACTUAL CONTEXTO

CORTO PLAZO

TIEMPO: 3 MESESDISEÑO MODELO DE FINANCIACION DE ENFERMEDADES RARAS

ENFERMEDAD RARA NO ES SINONIMO DE ENFERMEDAD DE ALTO COSTO

Algunas enfermedades raras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente.

ALGUNAS SON PREVENIBLES

La mayoría no tiene cura. De entre cinco y ocho mil enfermedades raras, solo aproximadamente cincuenta disponen de un tratamiento apropiado para su patología. Con las demás el abordaje es solamente paliativo.

PARA LA MAYORIA EL TRATAMIENTO ES PALIATIVO

Sin embargo el En el 50% de los casos en que se diagnostica una ER el pronóstico vital está en riesgo. El 65% de las patologías de baja prevalencia son graves y altamente discapacitantes.

En el caso de algunas enfermedades raras, los costos de atención en los servicios de salud de algunas pueden estar por encima del percentil 95%, pueden permanecer por encima de este umbral de un año a otro, pero muchas tienen un curso afectado con mayor preponderancia por la suplencia social, psicológica, nutricional, enzimática, entre otros; además por definición son poco prevalentes, es decir, no tienen una distribución poblacional.

ALGUNAS SI SON DE ALTO COSTO

1. La gestión del riesgo en salud, por medio de estrategias de manejo de la enfermedad.

2. El ajuste de riesgo epidemiológico entre las aseguradoras en salud, por medio de la redistribución y compensación de riesgos.

3. La protección contra el riesgo de catástrofe financiera para los ciudadanos, por medio del aseguramiento contra patologías raras de alto costo.

LAS ESTRATEGIAS DEBEN PROPENDER POR

Las personas afectadas por alguna enfermedad rara y sus familias merecen la protección financiera a cargo de la sociedad en general; pero la gestión de la enfermedad rara se diferencia de la gestión de la enfermedad de alto costo, en que es indispensable contar con centros de referencia para el reducido número de personas afectadas por cada patología, donde los pacientes y sus familias puedan encontrar profesionales y servicios altamente especializados y competentes para el manejo adecuado de sus dolencias, sus necesidades y con curvas de aprendizaje que los lleve a convertirse en centros de excelencia para aumentar el valor predictivo positivo (dada la baja prevalencia de estas enfermedades) y disminuir la probabilidad de error.

PROTECCION FINANCIERA

Entre menos frecuente sea un evento menos confiable es el resultado arrojado por el modelo estadístico, por eso el camino seguido por algunos países, como Alemania, Bélgica o Israel, es la separación de los fondos destinados a la atención de pacientes con enfermedades raras, en un fondo de alto riesgo, con un presupuesto asignado según las necesidades de tratamiento de cada persona, garantizando el acceso y la equidad necesarios, sin las barreras que impone el sistema a la población en general. Además estos fondos pueden acceder a recursos de otros sectores de la economía y de donaciones que usualmente no están disponibles para el resto del sistema de salud.

EXPERIENCIAS EXTRANJERAS

• Establecer protocolos nacionales para el diagnostico y tratamiento de las enfermedades raras, para que los medicamentos y productos sanitarios esenciales para las enfermedades raras, incluidos aquellos recetados fuera de las condiciones de las autorizaciones de comercialización, puedan ser reembolsados por el seguro de enfermedad.

OBJETIVOS A MEDIANO PLAZO

• Creación de una estructura dedicada a las enfermedades raras dentro del marco nacional de servicios médicos en las diferentes divisiones del seguro de enfermedad, para asegurar que estos servicios estén al tanto de la especificidad de las necesidades de reembolso de los pacientes que padecen enfermedades raras

• Simplificar los tramites de reembolso de enfermos de ER

• Mejorar el conocimiento de las enfermedades raras, y de sus especificidades, dentro de los servicios médicos del seguro de enfermedad, con el fin de limitar en lo posible los rechazos injustificados de solicitudes de reembolso o prestación de servicios .

ENTIDAD

ASESORA

ENTIDAD

ASESORA

ENTIDAD

ASESORA

ENTIDAD ASESORA

MODELOS DE CARACTERIZACION, FINANCIACION Y ATENCION EFICIENTE

REGLAMENTACION LEY 1392

GRACIAS