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FEDHEMO 68:Maquetación 1 04/12/15 12:39 Página 1

SUMARIO ppp

fedhemo nº68 diciembre 2015

ENTREVISTAWendy Albornoz Velásquez

ENTORNO SOCIALRedacción Fedhemo

CIENCIARaúl Montalvo Martínez

CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno MorenoJavier BatlleManuel Quintana

Secciones

Patrocinadores

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓNDaniel A. García Diego, David Silva Gómez, Rubén Cuesta Barriuso, Ángel Erro Jiménez.

CONSEJO MÉDICO ASESORManuel Moreno Moreno, Javier Batlle, Manuel Quintana.

CONSEJO DE REDACCIÓNDirector: Daniel A. García Diego. Subdirectora: Wendy Stefanía Albornoz Velásquez.Publicidad: Wendy Stefanía Albornoz Velásquez.

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65Web: www.fedhemo.com E-mail: [email protected]

@fedhemo

Diseño y maquetación:CALLEMAYOR publicidad y comunicaciónC/ García El Restaurador, 10-2ºD - 31200 Estella (Navarra)Tels.: 948 55 44 22 E-mail: [email protected] Web: www.callemayor.es

Impresión:GRÁFICAS LIZARRA

Depósito legal: M-10.320-2009

ISSN: 1889-3791

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesaria-mente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

Editorial .............................................. 04

ReportajesHemojuve. Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico para adolescentes de 13 a 17 años .................... 05XXVI Jornadas de Formación en Hemofiliapara niños de 7 a 12 años .......................... 12X Albergue para padres de niños conHemofilia en edad temprana ...................... 16X Jornadas Andersen para pacientes conHemofilia e inhibidosr y sus familias.......... 20

Noticias de Hemofilia .......................... 22

Ciencia ................................................ 26

El Foro ................................................ 30

Entorno social .................................... 32

Los peques .......................................... 43

El rincón del pin .................................. 44

Directorio de Asociaciones .................. 46

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Contenidos

Foto portada:Imagen de la visita alAyuntamiento de Murcia.


Nuestra próximo Simposio Médico-Social y Asamblea tienen como lema “El futuroya es presente”; y esto, permítanme que les diga, es una auténtica realidad, puestoque muchos de los fármacos de los que llevamos años hablando ya están aquí.

El 24 de septiembre de 2015, el Comité de Medicamentos de Uso Humano de laAgencia Europea del Medicamento emitió opinión positiva sobre la autorización enEuropa de Elocta, el primer factor VIII recombinante de vida media prolongada;así pues, muy probablemente en la fecha en que celebraremos nuestra Asamblea,este medicamento ya estará comercializado en diversos países europeos, entreellos Alemania. Otros factores de vida media prolongada están en fase de estudiopor este mismo órgano regulador, lo cual lo coloca en una fase muy cercana a ladisponibilidad en el mercado europeo.

Así pues, vemos como el futuro es presente antes en Alemania que en España, de-jándonos en una situación de clara inferioridad respecto a los pacientes con hemo-filia A de otros países europeos.

Una de las líneas de actuación de Fedhemo, y entendemos que representa bien losintereses de todos los pacientes con hemofilia de nuestro país, es que España cum-pla con todas las recomendaciones a nivel europeo e internacional sobre el trata-miento de la hemofilia y, aún más importante, que España no vuelva a estar nuncaen el vagón de cola del tratamiento de nuestra patología y pase a ser, como deberíapor su tamaño, extensión y peso económico, a ser una de las locomotoras que tirende la hemofilia y las otras coagulopatías congénitas.

ppp EDITORIAL

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‘El futuro ya es presente’



REPORTAJE ppp

Jornadas deformación

HEMOJUVE

en Hemofilia yocio náutico paraadolescentes de 13 a 17 añosSANXENXO (PONTEVEDRA)

JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE

26 jóvenes con hemofilia y portado-ras de diferentes partes de España,con edades de entre 13 y 17 años, hanpasado este verano por esta actividadrealizada en dos turnos. Han disfru-tado y han aprendido. ¿Cómo? Os locontamos todo en este artículo.

Este proyectó se desarrolló en San-xeno (Pontevedra). Alojados en la resi-dencia Aixiña, en primera línea de pla-ya, con la fantástica y dotada de ban-dera azul Praia do Silgar. OrganizabaFedhemo con el apoyo de su asociaciónmiembro Agadhemo (Asociación Galle-ga de Hemofilia) y la colaboración deCogami (Confederación Gallega dePersonas con Discapacidad). Para esteproyecto organizamos dos turnos. Laresidencia Aixiña tiene una capacidad

para 20 plazas por turno por lo queofrecimos 16 para nuestros adolescen-tes y 4 para el equipo multidisciplinarcon experiencia en hemofilia que esta-ría los 5 días las 24 horas con ellos:Jose A. Muñoz Puche (pedagogo socialy Director de Tiempo Libre), Teresa Her-nández (Técnico auxiliar enfermería ytécnico superior educación), Xulia Ga-rrido (trabajadora social y psicóloga) yMaría Cal (enfermera).

El segundo no cubrió las 16 plazas, nopor falta de interés de los participantessino por la fecha, cercana al inicio delcurso escolar de septiembre. Este He-mojuve inserta como actividad un cur-so de vela sin posibilidad de cambio defechas por lo que decimos continuarpara que al menos lo disfrutaran los quepudieran venir.

La delegación del autotratamientopor parte del hijo en el padre/madreno debe tener como excusa nihorarios, ni prisas, ni protección.

Los jóvenes en las instalaciones del Club Náutico.

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Los dos objetivos principales de esteHemojuve eran:

• “Propiciar un espacio de ocio ytiempo libre activo y participativo”

• “Mejorar el conocimiento y el au-totratamiento en relación a la he-mofilia”.

El primer turno de este Hemojuve2015, del 28 de junio al 3 de julio, teníala característica de que en él participa-ron los mismos adolescentes que lo hi-cieron en la edición de 2014. Era un gru-po cohesionado, con grandes lazosafectivos entre ellos y con una edad ma-yor (14 a 17 años) que el del siguienteturno de septiembre (13 a 15 años). Yaunque los chavales del segundo turnoeran más jóvenes y con un nivel de co-nocimiento sobre la hemofilia y el ma-nejo del autotratamiento algo menor po-demos decir de ambos turnos que:

• En líneas generales tienen un pro-tocolo de autotratamiento (prepara-ción y administración) correcto.Deben reforzar y/o incluir desde yaen sus hábitos el lavado de manosprevio y posterior, la importancia deno tocar superficies que rompan laesterilidad del material, la organi-zación y disposición en la mesa, laobligatoriedad de tener un contene-dor de residuos para agujas y jerin-gas, la presión tras punción demínimo 3 minutos para recuperarmejor la vena y la recogida final delmaterial, etc.

• Están capacitados para realizar elautotratamiento de forma autóno-ma, sin ayuda de los padres y/o en-fermería. Autónoma significa sinayuda, por ellos mismos, empezan-do desde el principio, es decir,desde que cogen el factor de la ne-vera hasta que recogen la mesa.

• Debieran saber la cantidad de fac-tor (UI) que han recogido del hos-pital, dónde y cómo está almacena-da en casa. En general tendrían quehacer un mayor seguimiento de sumedicación desde el mismo mo-mento en que es recogida en el hos-

ppp REPORTAJE I HEMOJUVE

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Total pch (persona con hemofilia)

Total portadoras

Hemofilia A

Hemofilia A grave

Hemofilia A leve

Hemofilia A moderada

Hemofilia B

Hemofilia B grave

Hemofilia B leve

Hemofilia B moderada

En profilaxis

A Demanda

Hemofilia grave en profilaxis

Hemofilia leve en profilaxis

Hemofilia moderada en profilaxis

Port-a-cath

Inhibidores

Saben autotratamiento

Provincias de procedencia

Edades

Con recombinantes

Con plasmáticos

Advate (BAXTER)

Kogenate (BAYER)

BeneFIX (PFIZER)

Fandhi (GRIFOLS)

Haemate-P (CSL-BEHRING)

Mononine (CSL-BEHRING)

Octanate (OCTAPHARMA)

ReFactoAF (Pfizer)

13

3

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7

3

2

2

2

-

-

11

2

9

1

1

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-

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Álava, Palencia, Málaga, Madrid,

Burgos, Guadalajara,

Murcia, Valencia,Pontevedra, Segovia

14 años --2 chicos +1 chica

15 años --3 chicos +1 chica

16 años --5 chicos17 años --3 chicos18 años --1 chica

9

4

4

3

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1

1

1

1

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HEMOJUVE 2015Sanxenxo

PRIMER TURNO28 junio al

3 julio de 2015

SEGUNDO TURNO30 agosto al

4 sept. de 2015

3

5

3

1

1

2

1

-

1

6

1

4

-

2

-

-

3

Zaragoza, Vigo, Valladolid, Madrid,

Alicante, Pontevedra,

Huesca

15 años --1 chico14 años --2 chicos +

1 chica13 años --4 chicos +

2 chicas

6

1

2

-

1

-

-

-

1

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pital o al menos desde que entrapor la puerta de su casa y se alma-cena en la nevera.

• En algún caso los padres puedenestar mirando o guiando con la pa-labra pero toda ayuda práctica, pormínima que sea, es retrasar un pro-tocolo que a la edad de los partici-pantes y la cantidad de alberguesformativos en hemofilia que hancursado, ya debe hacerse de formaautónoma.

• La delegación del autotratamientopor parte del hijo en el padre/ma-dre no debe tener como excusa nihorarios, ni prisas, ni protección. Latoma de conciencia del espacio ytiempo necesario para el autotra-tamiento debería ser ya a estas eda-des experimentada y asimilada porel propio paciente y máxime cuan-do el 100% de estos adolescentesestán en profilaxis donde el autotra-tamiento es realizado de formaperiódica. Lo han incorporado comohábito.

• Es anecdótico, casi todos conocenel nombre del factor que se admi-nistran pero no la casa comercial.Y algún caso específico dudaba so-bre su tipo y grado de hemofilia.

• Deben ser ellos, supervisados porsus padres, quienes preparen lamedicación que van a llevar cuan-do realizan un viaje (como es el casode venir al Hemojuve). Deben ha-cerse cargo de preparar la neveraportátil con el factor, materiales,acumuladores de frío, papel paraanotaciones de lote/pegatina y can-tidad de UI que portan.

Dentro de las actividades programa-das, además del espacio para el perfec-cionamiento del autotratamiento reali-zamos diferentes dinámicas y talleresformativos (de presentación, percepciónde autoimagen, autoestima, cohesión degrupo, comunicación, etc).

Por otro lado en ambos turnos ade-más de formación también hubo tiem-po para el ocio (juegos, música, pase-

REPORTAJE I HEMOJUVE ppp


Los jóvenes administrándose el tratamiento.

La toma de conciencia del espacio ytiempo necesario parael autotratamientodebería ser ya a estas edades experimentada y asimilada porel propio paciente.

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os nocturnos, cine de verano, gymkanasde pruebas, tardes de playa, etc. Y es-pecialmente disfrutaron de un curso devela de 20 horas, impartido con moni-tores especializados del Real Club Náu-tico de Sanxenxo y acompañados siem-pre por nuestro equipo. ¿Dificultades deeste curso de vela para un adolescen-te con hemofilia? Las asumibles. La ma-

yoría no ha conocido un hemartro en suvida y los que sí, de forma esporádica ohace años. Están en profilaxis y en ge-neral tienen una situación musculoes-quelética muy buena. Muchos practicanotros deportes, así que la vela, sí, pue-den disfrutarla, y más ésta que era to-talmente adaptada para sus posibilida-des. Es verdad que con ejercicio regu-

lar adecuado y esto de la profilaxis pa-rece que imposible is nothing, pero nonos despistemos, estamos para queaprendan a tomar conciencia de sucondición de hemofilia, que sigue sien-do una enfermedad seria, y que sin em-bargo cumpliendo a rajatabla el proto-colo de tratamiento y otros cuidados sepuede manejar muy bien.



EJEMPLO: TALLER “UNA PREGUNTA, ENTONCES…” La idea era partir de la inquietud que sobre la hemofilia ytodo lo que pudiera girar en torno a ella tienen los participantes. Queríamos conocer su interés y escuchar su ha-bilidad para verbalizarlo. Sin prejuicio, sin idea preestablecida pero guiando hacia una reflexión consciente de loque piensan acerca de lo que saben o quieren conocer. Para ello de forma anónima escribieron preguntas o re-flexiones que comenzaban con el epígrafe “Una pregunta, entonces…”. Las únicas indicaciones que se les dierones que no se juzgaba ninguna pregunta, eran anónimas, todas eran buenas y podían formularse sobre 4 temas queles propusimos (tratamiento, amigos/as, familia, libre). De entre las más de 30 respuestas que recabamos desta-camos algunas tal y como ellos nos las expresaron:

“UNA PREGUNTA…¿entonces a la hora de encontrar una chica con la que quieras mantener una relación, es másdifícil ya que a la hora de contarle tu enfermedad ella se echa para atrás o no le gusta que un chico tenga enfer-medad?”

“SI LLEVO 17 AÑOS SIN CONTARLE A MIS AMIGOS MI ENFERMEDAD Y ME VA BIEN, ¿DEBERÍA DE CAMBIAR.”

“Si te vas a vivir a otro país, ¿cómo podrías obtener factor? ¿Sería gratuito?

“UNA PREGUNTA…¿Entonces la hemofilia influye a la hora de consumir alcohol, drogas y/u otro tipo de sustancias

“A veces mis padres son muy protectores”

¿Me va impedir la hemofilia conocer gente o hacer nuevos amigos?

“Entonces, ¿teniendo hemofilia voy a poder formar una familia de forma normal?

“Cansado de explicar lo que es”

“Entonces, acerca del tratamiento ¿en poco tiempo habrá un factor mucho más efectivo y que dure más de 48 h?

Etc.8

La preciosa localidad pontevedresa de Sanxenxo acogió estas jornadas.


REPORTAJE I HEMOJUVE ppp


Divertida tarde de playa.

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HEMOJUVE 2015

¿Se han cumplido tus expectativas?

PRIMER TURNO: 28 junio al 3 julio de 2015

Sí, bastante (94%) No mucho Regular No lo sé

* HA SIDO TAL Y COMO IMAGINABA (50%)

* PENSABA QUE IBA A APRENDER MÁS* HA SUPERADO POSITIVAMENTE MIS EXPECTATIVAS (44%)

* No responde (6%)

SEGUNDO TURNO: 30 agosto al 4 septiembre de 2015

Sí, bastante (100%) No mucho Regular No lo sé

* HA SIDO TAL Y COMO IMAGINABA (40%)

* PENSABA QUE IBA A APRENDER MÁS* HA SUPERADO POSITIVAMENTE MIS EXPECTATIVAS (60%)

* No responde


Todos los participantes que lo han au-torizado han recibido un CD con un in-forme completo de las distintas activi-dades, dinámicas y talleres en el Hemo-juve, documentos de interés y todas lasfotos que son recuerdos imborrables deun verano en Sanxenxo.

Algunos dejaron los siguientes co-mentarios en un buzón habilitado parael Hemojuve:

“Gracias por todo lo que me ha-béis dado en esta semana [email protected] echaré de menos atodos!!...Nada que añadir, soisestupendos”

“Que se siga haciendo esto porquees lo mejor que nos puede pasara los hemofílicos. Si me quitaranesto alguna vez es como si mequitasen parte de mí”

“Lo que más me ha gustado esvolver a ver a todos mis amigos,el curso de vela y la playa, hastala desintoxicación de móviles. Esdecir, todo.

¡Sois los mejores!

“Lo que más me ha gustado es lavela cuando vemos los delfines”

Suponemos que sería positivo repe-tir este proyecto Hemojuve.

Gracias a los padres por confiar enFedhemo (y sus técnicos como JuanaPérez, Montse Ripoll y Wendy Stefanía),en Agadhemo (y Laura Quintas) y en elequipo multidisciplinar que estuvo las24 horas. De forma honesta decimosque estos adolescentes son fantásticos,un grupo muy noble, con afán de supe-ración en cuanto se les da un poco decancha y del cual hemos aprendidomucho. o



PATROCINAN:ORGANIZAN:

Surcando la hemofilia a bordo de un velero.

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Los participantes que lo han autorizadohan recibido un CD con un informe completode las distintas actividades.


aprendizaje de la técnica de autotrata-miento y el conocimiento de su enfer-medad. Todos los niños que participanen las Jornadas practican la técnica deautotratamiento, salvo alguna excepción.Es impresionante ver como un niñotan pequeño maneja la preparación de

ppp REPORTAJE


Han pasado ya 68 días desde que fi-nalizaron las XXVI Jornadas de For-mación en Hemofilia celebradas del19 al 30 de julio en Totana (Murcia),y en las que este año han participa-do un total de 53 niños y niñas entrelos 7 y los 12 años.

Este año se ha contado con un equi-po multiprofesional integrado por 20 vo-luntarios y 3 profesionales entre médi-cos hematólogos, enfermeros, psicólo-gos, equipo de secretaria y educadores,sin los cuales sería imposible hacer po-sible la ilusión de todos los niños y ni-ñas que año tras año participan. Desdeestas líneas agradecer su trabajo, su vo-luntariedad, su ímpetu y su experiencia,agradecer todo lo que dan durante los13 días de convivencia. Creo que un gra-cias es insuficiente…

Estas Jornadas se vienen celebrandoya muchos años y seguimos insistien-do que la formación y la convivencia con

iguales es un pilar fundamental para unbuen desarrollo del niño afectado de he-mofilia, para una mejora de sus relacio-nes con su entorno social y de su cali-dad de vida.

Al igual que otros años los objetivosfundamentales de las Jornadas son el

XXVI Jornadas de Formaciónen Hemofilia para niños de 7 a 12 años ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA

Los niños en el Taller de camisetas pintadas.

Los niños fueron recibidos por las autoridades en el Palacio de San Esteban de Murcia.

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REPORTAJE I XXVI JORNADAS DE FORMACIÓN ppp


Los peques en el "Charquer Chef".

Un Búnker pasado por agua.

Un pequeño aprendiendo a administrarse el tratamiento.

La formación y la convivencia coniguales es un pilarfundamental para unbuen desarrollo delniño afectado dehemofilia.

Todos los niños que participanen las Jornadas practican la técnicade autotratamiento,salvo alguna excepción.

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su tratamiento y llega a pincharse solo.Es insólito que esa responsabilidadque han manejado durante 13 días,quede interrumpida en casa por elmiedo o temor de los padres.

Además de los talleres médicos y deenfermería durante el desarrollo delas Jornadas también se han desarro-llado talleres psicosociales y de fisiote-rapia, al igual que valoraciones físicasindividualizadas y fisioterapia diaria,mañana y tarde.

Pero todo no va ser aprender, tambiénse ha tratado que los niños además ju-garan y se divirtieran con la realizaciónde actividades deportivas, talleres demanualidades, excursiones a lugares dela Región de Murcia y actividades de ociocomo las veladas nocturnas.

Este año se han realizado dos excur-siones, en donde fueron recibidos por lasmáximas Autoridades Regionales. La

primera a Murcia en donde visitaron elPalacio San Esteban, recibiéndolos elExcmo. Sr. Presidente de la Región deMurcia, acompañado de la Consejera deSanidad y la Consejera de Familia eIgualdad de Oportunidades y el Excmo.Ayuntamiento de Murcia, recibidos porel Ilmo. Sr. Alcalde de Murcia.

Trece días intensos, agotadores, peroa la vez que divertidos, y llega el final deesta experiencia nueva para muchos delos niños y voluntarios, día 30 de julio,muchas risas y lloros, muchos nos ve-mos pronto, hasta el año que viene…

El equipo de profesionales y volunta-rios que han participado cree haber in-tentando cumplir los objetivos de lasJornadas y esperamos haber consegui-do cumplir vuestros objetivos y el devuestras familias.

Hasta pronto. Espero que nos veamosen julio de 2016. o

ppp REPORTAJE I XXVI JORNADAS DE FORMACIÓN


PATROCINAN:

ORGANIZAN:

Los peques antes de darse un chapuzón en la piscina. Los Vengadores!

Los niños durante su visita al Ayuntamiento de Murcia.

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ES/NV7

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3/00

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El pasado septiembre tuvo lugar el dé-cimo Albergue de padres en el centroiberoamericano de juventud (CEU-LAJ), en Mollina, Málaga. Asistieron untotal de trece familias con niños deedades comprendidas entre los 10meses y los 7 años.

Esta actividad comenzó el jueves 3 deseptiembre con la llegada de todos losasistentes a lo largo del día así comoun pequeño acto de recepción en el quese explicó a las familias la dinámica delalbergue, los horarios y el contenido delas charlas y actividades programadaspara los diferentes días.

Durante este tiempo, los educado-res habían preparado una yimkanapara que los niños pudieran familia-rizarse de una manera lúdica, con elentorno en el que iban a pasar los pró-ximos días.

Por la noche hicimos una velada enla que los asistentes tuvieron la opor-tunidad de conocerse tanto entreellos como a los profesionales que seiban a encargar de que las actividadesprogramadas se desarrollasen segúnlo previsto.

Al día siguiente, tras el desayuno ylas profilaxis programadas para ese

ppp REPORTAJE


X Alberguepara padresde niños con Hemofilia en edad temprana

Los más peques.

El grupo de padres asistentes al albergue.

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ANA TORRES / ROCÍO CID


día, los padres pudieron asistir a un ta-ller de autotratamiento con la idea demejorar tanto los conocimientos teó-ricos del proceso como la destreza enla práctica de éste.

Simultáneamente las madres tuvie-ron un taller de psicología en el quepudieron conversar sobre las preocu-paciones de tener un hijo con hemo-filia y sobre las vivencias y el afronta-miento de la situación cada una des-de su singularidad.

Mientras tanto los niños pudierondisfrutar con los educadores con ta-lleres, juegos y piscina.

Tras la comida y el momento dedescanso, retomamos la actividad. Losadultos con una charla teórico prác-tica sobre fisioterapia impartida porJorge Martín, fisioterapeuta de laAsociación Regional Murciana de He-mofilia. En esta charla se recalcó laimportancia de la prevención y delejercicio físico adecuado tanto a la pa-tología como a la edad del niño. Sedieron también unas pautas sobrecomo incorporar la fisioterapia comoun juego, para favorecer la adheren-cia de los niños a ésta.

Los niños pudieron disfrutar deuna película, tiempo libre y piscinapara, por la tarde, pasar a hacer un ta-ller de caretas de Goma Eva del quedisfrutaron de lo lindo desde los másmayores a los más pequeñines.

Tras la cena, esta vez, fue un gru-po de padres los que se encargaronde preparar una velada para el equi-po de profesionales y para el resto deasistentes.

REPORTAJE I ALBERGUE PARA PADRES ppp


Después de un refrescante baño en la piscina.

Un descanso de película.

Los padres durante el taller de autotratamiento.

Los padres pudieronasistir a un tallerde autotratamientocon la idea demejorar tanto los conocimientos teóricosdel proceso comola destreza enla práctica de éste.

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¿Sinceramente? ¡Nos dejaron alu-cinados! El juego consistía en haceruna serie de pruebas y dar fe de ha-berlo hecho correctamente con lacorrespondiente foto de grupo. Al fi-nal un jurado muy objetivo comproba-ba dichas fotos y daba a cada grupouna pieza, al juntar las piezas de to-dos los grupos, conseguimos resolverun puzle con un mensaje muy espe-cial, el broche perfecto para este día.

El sábado, un poco cansados, em-pezamos el día con un buen desayu-no tras éste, la profilaxis y rápidamen-te nos pusimos a trabajar.

Esta vez los padres tuvieron el tallerde psicología y las madres el taller deautotratamiento.

Una vez finalizados los talleres,las doctoras Dolores Martínez, MaríaMoya y Lorena Pico impartieron algrupo de adultos una charla de intro-ducción en hemofilia y profilaxis enedad pediátrica, en la que los padrestuvieron la oportunidad de resolverdudas teóricas y aspectos prácticosdel manejo de la enfermedad y de laprofilaxis.

Por la tarde el grupo de adultosasistió a una charla de adherencia altratamiento impartida por Ana Torres,psicóloga de la Asociación RegionalMurciana de Hemofilia y Rocío Cid,psicóloga voluntaria de Fedhemo.

Posteriormente, el equipo de coor-dinación del albergue, expuso unasbreves conclusiones y pasó la palabraa los asistentes lo que dio lugar a unaconversación en la que padres y ma-dres pudieron hablar de los diferen-tes aprendizajes que cada uno había

ppp REPORTAJE I ALBERGUE PARA PADRES


Desayunos de ensueño.

El selfie del Albergue #tuiteatualbergue @fedhemo.

Pintando con las manos.

Padres y madrespudieron hablar de los diferentesaprendizajes que cada uno había podido extraer de estos días de formación y convivencia.

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podido extraer de estos días de forma-ción y convivencia.

Finalmente en la noche del sábadose procedió a clausurar el X Alberguede padres con un acto informal en elque participó Miguel Ángel Martínen representación de la FederaciónEspañola de Hemofilia y el equipo decoordinación de la actividad que con-cluyó con la proyección de un vídeo re-sumen con fotos que dio paso a unafiesta en la que todos los asistentespudieron demostrar su dotes de bai-le gracias a unos estupendos pincha-discos que estuvieron amenizando lavelada a todos los asistentes.

El domingo nos despedimos mani-festando todos el deseo de encontrar-nos a más tardar en el albergue delpróximo año.

Desde aquí aprovechamos paraagradecer a profesionales y educado-res el tiempo que han dedicado de for-ma altruista a esta actividad y a mu-chísimas otras, sin vosotros esto se-ría imposible, ¡gracias! A los asisten-tes “más mayorcitos” os agradecemosenormemente la confianza deposita-da en el equipo de trabajo y el interés,disposición y cariño con que acogis-teis cada una de las actividades pro-gramadas. Y a los niños queremostambién agradeceros que seáis capa-ces de disfrutar y de entusiasmaroscon todos los juegos y talleres que contanto cariño preparamos para vos-otros.

¡Hasta el año que viene!. o

Equipo de coordinación del Albergue de padres

REPORTAJE I ALBERGUE PARA PADRES ppp


ORGANIZAN: PATROCINA:

Los padres durante el taller de psicología.

Los padres colaboran activamen-te con los niños durante el taller.

Un niño practicando la técnica delautotratamiento con su madre.

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Del 1 al 5 de julio se celebró en el Cen-tro de Formación Permanente en He-mofilia La Charla el XI Jornadas An-dersen para pacientes con inhibidor ysus familias. Un total de 15 familiasasistieron al mismo, con niños demeses hasta los 60 años.

Este encuentro trata de ofrecer a losasistentes conocimientos, habilidadesy estrategias que les ayuden a hacerfrente a su situación. Al mismo tiem-po, se intenta que estos días supon-gan un respiro familiar para las difi-cultades que a veces atraviesan en sudía a día, y un intercambio de expe-riencias y vivencias con personas quepasan por lo mismo. Esto último,después de 10 años de experiencia seobserva que es muy positivo y favore-ce el afrontamiento.

La presencia de los inhibidores esuna de las complicaciones actualesmás negativas de la hemofilia, sien-

do por ello fundamental, encontrar lamanera de que los afectados y su en-torno se vean lo menos condicionadoposibles por esta circunstancia. Así, enestas Jornadas se pretende dar infor-mación puntual sobre el abordaje deesta situación con profesionales ex-pertos en la materia, resolver todas lasdudas o preocupaciones y garantizaren la medida de nuestras posibilida-des una vida de calidad.

De este modo, teniendo en cuentalas sugerencias y opiniones de los par-ticipantes en otras ocasiones, este añolas charlas han versado sobre: Profi-laxis en pacientes con inhibidor: niñosy adultos (Dr. Manuel Moreno More-no), Manejo del dolor sin farmacolo-gía: adultos y parejas (Ana Torres y Ro-cío Cid), Tratamiento del dolor desdeel punto de vista médico (Dr. Ángel DelPino Moreno), Afrontamiento de la en-fermedad: padres (Ana Torres y RocíoCid), Taller de Fisioterapia: uno para

ppp REPORTAJE


X Jornadas Andersenpara pacientes con Hemofiliae inhibidor y sus familias

ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA

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Padres durante el taller de enfermería.

La presencia de los inhibidores es una de las complicacionesactualesmás negativas de la hemofilia.


padres y otro para adultos (JorgeMartin) y Taller de Autotratamiento(Alejandra Magaletska, Mª DoloresMartínez y Beatriz Robredo).

Mientras que los padres y adultosestán recibiendo esta formación, losniños cuentan con un equipo deeducadores que realizan actividadeslúdicas con ellos: lámparas mágicas,taller de pizzas, piscina, CharquerChef, cine, taller de decoración.

Todas las noches se realizan jue-gos donde participamos todos, niños,adultos y profesionales. Incluso unade las noches, el grupo de adultos ypadres preparan la velada, siendoeste año una fiesta hawainana en laque todos ayudamos a preparar:decoración, disfraces y cena. Esto nosurge de la nada sino que su comu-nicación y relación entre ellos no selimita al encuentro sino que la man-tienen durante todo el año. Estevínculo creado durante los años,añadiéndose al mismo la gente nue-va que se va incorporando nos pare-ce muy importante. Les hace sentir-se apoyados y ayudados siemprepor gente que los entiende, no sin-tiéndose tan solos.

La clausura estuvo presidida por elAlcalde de Totana, D. Juan José Cá-novas Cano, el Presidente de la Aso-ciación Regional Murciana de Hemo-filia, D. Manuel Moreno Moreno, Vi-cepresidenta de FAMDIF-COCEMFEMurcia, Dña. Josefina Martínez Ber-mejo y el Vicesecretario de FEDHE-MO, D. Rubén Cuesta Barriuso.

Después de tantos años, la verdad,nunca dejamos de sorprendernos. Esuna experiencia única, profesional ypersonalmente. La gente viene conuna alegría especial, con un deseo deayudar al otro que es muy difícil deexplicar. Agradecer a toda esa gen-te voluntaria que cada año, quitán-dose tiempo de sus cosas, viene y seimplica como nadie para ofrecertodo lo que tienen. Disculparnospor los fallos y errores que comete-mos, que aunque tratamos de solu-cionar no siempre lo conseguimospero que perdonáis como nadie. Endefinitiva, es una gran familia queaunque estén lejos siempre sabesque van a estar ahí y puedes contarcon ellos. Gracias por todo, y hastadentro de un rato. o

REPORTAJE I XI JORNADAS ANDERSEN ppp


PATROCINA:

ORGANIZAN:

Foto de grupo en la fiesta Hawaiana.

Los asistentes durante el Taller deManejo del dolor sin farmacología.

Los peques en el Taller de decoración.

El equipo de fisioterapeutas realizando la valoración del estado articular de un niño.

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ppp NOTICIAS DE HEMOFILIA

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En el año 1962 el Instituto Nacionalde Previsión perteneciente al Minis-terio de Trabajo,ordena al arquitec-to D.Martin José Marcada la edifica-ción de un hospital en un terreno de2492 metros cuadrados,próximo a laplaza de Castilla de Madrid junto a laentonces carretera de Francia.

Este arquitecto presenta una memo-ria en la que consta la edificación deun centro hospitalario de diecisieteplantas con un coste de 96.894.415,22pesetas dotado de 700 camas. Cons-tará de planta sótano para Esteriliza-ción y Lavandería; planta semisótano,para Medicina Experimental, Cocina,Mortuorio y Bar; planta baja para La-boratorio, Radiología, Cardiología,Electromedicina, Dirección y Salónde Actos; planta primera para CirugíaGeneral y Plástica; planta segundapara O.R.L.; planta tercera para Trau-matología y Rehabilitación; plantacuarta para Neurocirugía;plantas quin-ta y sexta para Cirugía Cardiovascular;plantas séptima y octava para Mater-nología; planta novena para Capilla;plantas décima y undécima para Pe-diatría; plantas duodécima y décimo-tercera para Medicina General y plan-ta décimocuarta para Residencia deMédicos.(1)

Tiene lugar su inauguración el 18 dejulio de 1964 por el GeneralísimoFranco junto con el Centro Nacionalde Investigaciones Médicoquirúrgicas(Clínica Puerta de Hierro), para con-memorar el XXV aniversario del Alza-miento Nacional. De ahí el nombreque se le dá al nuevo hospital.(2)

Se inaugura el Servicio de Urgen-cias del Hospital La Paz que va a fun-cionar desde las ocho de la tarde has-ta las ocho de la mañana.

Los pacientes atendidos eran los re-mitidos por los médicos de los cua-tro equipos de urgencia que presta-ban su servicio en Madrid y que tení-an su base en el hospital. El primerpaciente que se intervino quirúrgica-

mente presentaba un cuadro de apen-dicitis aguda.(3)

Resumen histórico de

la Hemofilia en Madrid

Hasta la segunda década del sigloXX se consideraba la hemofilia comouna enfermedad “rara”,siendo su tra-tamiento exclusivamente paliativo.Co-mienza a tener interés cuando enesos años la enfermedad afecta a in-dividuos de la Familia Real,en concre-to a tres hijos de Alfonso XIII y de Vic-toria Eugenia.

En esos años los pacientes hemo-fílicos eran atendidos en la Policlíni-ca del Hospital de San Carlos de Ma-drid por el Dr.Pittaluga .Este ,sepuede considerar como el introductorde la Hematología en España.Sualumno predilecto era el Dr.CarlosElósegui a quien encargó del cuidadode los hijos de Alfonso XIII, para lo cualse instaló en el Palacio deOriente,donde montó un laboratorio deHematología y una magnífica biblio-teca de Hematología con separatsa delos trabajos que se publicaban en elmundo sobre la hemofilia. El Dr.Eló-

Cincuentenario del Hospital la Paz (Unidad de Hemofilia)HISTORIA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ DE MADRID

segui siguió a la familia real en su exi-lio volviendo a España a finales de laRepública haciendose cargo del Ser-vicio de Hematología de la Cruz Rojadonde tambien atendía a los pacien-tes hemofílicos y preparaba solucio-nes estabilizadoras para la conserva-ción de la sangre. En el verano del año1936 le sorprende la guerra civil enSan Sebastián donde organiza los ser-vicios de transfusión para los heridosde guerra . Fabrica una serie de ins-trumentos y cámaras refrigeradoraspara elo transporte de la sangre con-servada. Inicia la creación de unanueva especialidad médica: Hemote-rapia. Posteriormente el Servicio deHemoterapia Militar se transforma enCivil dependiendo de la Dirección Ge-neral de Farmacia creandose el Ins-tituto Español de Hematología y He-moterapia, institución que se ocupa-rá del tratamiento de los pacientes he-mofilicos. Hasta entonces la única te-rapia de estos pacientes era el plas-ma humano y las transfusiones direc-tas de sangre compatibles.

Hasta finales de los años sesentadel siglo XX, los hemofilicos fueron tra-tados en ese Centro, pero cuando se

Hospital Universitario La Paz de Madrid.


NOTICIAS DE HEMOFILIA ppp


inaugura el hospital La Paz se les em-pieza a atender en el Banco de San-gre dirigido inicialmente por el Dr.Ri-vera. A finales de los sesenta, el Dr.Martin Villar que se había incorpora-do al Servicio de Medicina Interna delProfesor Ortiz Vazquez, se hace car-go del Banco de Sangre del Hospitaldonde va a implantar las nuevas téc-nica de los bancos de sangre(extrac-ción en bolsa de plástico,realizaciónde pruebas de compatibilidad, fraccio-namiento de la sangre de los donan-tes(concentrados de hematíes, plas-ma ), estudio de la enfermedad hemo-lítica del recien nacido etc. Dada la for-mación hematológica que había ad-quirido en el Canadá se hace el car-go del tratamiento de los pacientesafectados de hemofilia y de otras co-agulopatías congénitas. No podemosolvidar que en esa época resultabafundamental para el tratamiento delos pacientes con coagulopatías el dis-poner de un banco de sangre que dis-pusiese de gran cantidad de unidadesde sangre para su fraccionamiento. Aprincipios de los años setenta el ban-co de sangre comenzó la obtención delos crioprecipitados ricos en fibrinó-geno y factor VIII, (la Dra.Pool fue sudescubridora), que constituyeron untratamiento esperanzador para eltratamiento de la hemofilia. Comoeran necesarios grandes cantidadesde este hemoderivado era necesariodisponer de muchas unidades desangre.

De esta forma, el único centro ca-paz del tratamiento sustitutivo de lahemofilia era el Hospital La Paz deMadrid, lo que hizo que la totalidad depacientes afectos de coagulopatíascongénitas de Madrid fuesen tratadosen este Centro.Se produjo en esosaños un “efecto llamada”lo que hizoque pacientes pertenecientes a otrasregiones se desplazasen a Madridpara ser tratados de forma eficaz.

El Dr.Martin Villar ante la granafluencia de pacientes crea la Secciónde Hemofilia dependiente del serviciode Hematología y Hemoterapia delHospital La Paz.

Esta Sección de Hemofilia ha tenidogran influencia en la creación de laAsociación Española de Hemofilia enel año 1971 que debido al sistema au-tonómico español fue evolucionandohasta convertirse en 1989 en la actualFederación Española de Hemofilia.

Como fuese muy numeroso el nú-mero de pacientes hemofílicos que noestaban acogidos al régimen de la Se-guridad Social ,en 1976 ,por influen-cia de la Unidad de Hemofilia se lo-gra declarar esta enfermedad como“social” por el Servicio Público Sani-tario (Seguridad Social),por lo quetodo paciente hemofilico obtenía elderecho a la asistencia sanitaria ,sólopor estar registrado en la FederaciónEspañola de Hemofilia.

La Unidad de Hemofilia del HospitalLa Paz pronto adquiere gran prestigiono solo en el territorio nacional sino

tambien en el internacional,acudiendonumerosos hematólogos a esta unidadpara formarse en el campo de las co-agulopatías congénitas.

A principios de los años setenta,elDr.Martin Villar consigue incorporara la Unidad de Hemofilia la utilizaciónde los más modernos concentradosde factor plasmático cuya utilizaciónse había incorporado a los centrosmás prestigiosos de Europa y Norte-américa,a pesar de su elevado coste.

Al disponer de los tratamientos máseficaces se iniciaron a finales de losaños setenta los programas de trata-mientos profilácticos,lo que permitió alos pacientes hemofilicos adultos incor-porarse a la vida laboral sin ningunaclase de cortapisas y que los niños re-alizasen de forma normal sus activida-des escolares. Hasta entonces teníanproblemas para incorporarse a la vidalaboral y escolar dado su elevado gra-do de absentismo. Así mismo,al dispo-ner del tratamiento eficaz se iniciaronsin problemas intervenciones ortopé-dicas lo que permitió mejorar su cali-dad de vida.

Con objeto de no interrumpir su ac-tividad laboral y escolar ,el Dr.MartinVillar puso a disposición de los hemo-filicos atención médica especializadalas veinticuatro horas del día.

Otro gran logro de la Unidad de He-mofilia en colaboración con la Fede-ración Española de Hemofilia fue laaprobación por el Ministerio de Sani-dad y Consumo del autotratamiento.

A principios de los años ochenta,como complicación del tratamiento conhemoderivados de origen plasmáticosurgen dos graves infecciones: Sindro-me de Inmunodeficiencia adquirida yhepatitis C crónica, que provocaron elfallecimiento a una elevada poblaciónhemofilica.No obstante,la Unidad deHemofilia se hizo cargo del trata-miento de los pacientes afectos de es-tas infecciones sin que tuviesen queacudir a otros servicios del hospital.

En colaboración con la FederaciónEspañola de Hemofilia,para protec-ción de los hemofilicos infectadoscomo complicación del tratamientosustitutivo,se crea la REAL FUNDA-

Bibliografía:1. Archivo Municipal de Madrid 520/1962/206782. ABC.19/071964

3. El Alcazar 19/07/1964http:/ /www.hemofilia.com/fedhemo/que-es-fedhemo/http:/ /www.hemofilia.com/fundacion/real-fundacion-victoria-eugenia/http:/ / www.ashemadris.org/asociacion/nuestra-asociacion.htm Ashemadrid

La Paz. Hospital madrileño de referencia en hemofilia.

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con la Unidad de Hemofilia del Hos-pital La Paz de Madrid.

Como resumen del trabajo realizadopor la Unidad de Hemofilia del Hospi-tal Universitario La Paz desde su fun-dación podemos señalar que en la ac-tualidad es considerada como unidadde referencia de todos los servicios dehemofilia de España,en donde se prac-tica tratamiento integral de la hemofi-lia.Participa de forma activa en todoslas reuniones,simposios y congresosnacionales e internacionales. o

CIÖN VICTORIA EUGENIA.Se trata deuna fundación benéfica y privada sinánimo de lucro.Su Comité Cientifico hasido presidida opor médicos de la Uni-dad de Hemofilia en varias ocasiones.

En el año 1991 el pleno del Conse-jo Interterritorial celebrado aprobó lapropuesta elevada por la Comisión deRelaciones con el Sector de Produc-tos y distribución de Productos Farma-céuticos de Dispensación a través delos Servicios de Farmacia Hospitala-ria,los tratamientos completoas parapacientes afectos de hemofilia comoconsecuencia de las complicacionesde los tratamientos recibidos en el sis-tema sanitario del INSALUD.

Desde que a principios de los añosnoventa aparecen los concentrados defactor VIII y/o IX estos estan a dispo-sición de los pacientes hemofilicos .Asímismo,debidos a las técnicas de es-crutinio de las unidades de sangredesde principios de los años noventano se han descrito complicaciones in-fecciosas por administración de con-centrdos de factor VIII y/o IX.

En el año 1987 se creó la AsociaciónMadrileña de Hemofilia que colabora

ppp NOTICIAS DE HEMOFILIA


EstrenamosWEB

Como dice el título amig@s , tras variosmeses de arduo trabajo estrenamosnuestra web, hemos realizado un com-pleto rediseño de nuestra web con elobjetivo de ofrecer un espacio más ac-tual, visual, accesible y, sobre todo, unentorno idóneo para mostrar las nove-dades y proyectos de Fedhemo.

Una web moderna y actual, que re-fleja gran parte los valores de los traba-jadores de Fedhemo que a diario entre-gan lo mejor de sí mismos en estedespacho: respeto, solidaridad, compro-miso social, proactividad y pasión. Esnuestro deseo que esta web se conviertaen un punto de referencia en pacientescon hemofilia, profesionales sanitarios,colaboradores, amigos y con todo aquelque desee conocernos y acercarse a nos-otros.

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Otro gran logro de laUnidad de Hemofiliaen colaboración conFedhemo fue la aproba-ción por el Ministeriode Sanidad y Consumodel autotratamiento.

GRACIASa nuestros colaboradoresen 2015

La Federación Española de Hemofi-lia, quiere expresar su agradeci-miento a la Dirección General de Co-ordinación de Políticas Sectorialessobre la Discapacidad (Ministerio deSanidad, Política Social e Igualdad) yal resto de entidades y organizacio-nes, por su colaboración en los pro-yectos y actividades desarrolladospor nuestra entidad durante el año2015. o


LA IMPORTANCIA DE LOS HEMARTROS

No cabe duda de que las hemorra-gias más importantes y que más preo-cupan en un paciente hemofílico sonlas que ponen en peligro su vida (lasque afectan al Sistema Nervioso Cen-tral, las hemorragias gastrointestina-les, las hemorragias que afectan alcuello o garganta y las producidas porun traumatismo grave), pero no debe-mos olvidarnos de otro tipo de hemo-rragias como son los hemartros (lasque afectan a las articulaciones), yaque constituyen un 70-80% de todaslas hemorragias y pueden provocar se-

rias complicaciones en cuanto a dolor ymovilidad, limitando así la posibilidadde realizar actividades de la vida diaria.

En cuanto a la incidencia de los he-martros, las rodillas constituyen un45%, los codos un 30%, los tobillos un15%, los hombros un 3%, las muñecasun 3%, las caderas un 2% y otras loca-lizaciones un 2%.

HEMARTROS, SINOVITIS Y ARTROPATÍA HEMOFÍLICA¿QUÉ SON CADA UNO DE ELLOS?

Un hemartros provoca una serie demodificaciones físicas y químicas den-tro de la articulación, las cuales hacen

que la membrana sinovial se engrose(sinovitis aguda) y sea más propensa asufrir más hemorragias, por lo que sino se trata, se instaura un circulo vicio-so "hemorragia-hipertrofia sinovial-nueva hemorragia".

Pocas hemorragias repetidas en lamisma articulación establecen una ar-tropatía subaguda con engrosamientosinovial.

Sin un tratamiento hematológico yrehabilitador adecuado y tras muchashemorragias repetidas en una mismaarticulación, la membrana sinovialsangrará más fácilmente cada vez,ocasionando el deterioro de la articu-

ppp CIENCIA I ARTÍCULOS

PROBLEMAS ARTICULARES Y MUSCULARES

en Hemofilia2 RAÚL MONTALVO MARTÍNEZ

*Fisioterapeuta del Centro de Fisioterapia Fishemo S.LFisioterapeuta Colegiado Nº 8.358


La rodilla es la articulación diana de la mayoría de los pacientes con hemofilia.

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lación, al que se denomina artropatíahemofílica.

¿COMO PUEDO DIFERENCIAR CADAUNO DE ESTOS PROBLEMAS?

La hemorragia articular se manifies-ta con inflamación en la zona de la ar-ticulación, aumento del calor local ydolor agudo. El dolor producido poruna hemorragia articular aumenta conla actividad física y mejora con el repo-so y la administración de factor.

En la artropatía subaguda apareceun discreto edema (inflamación deconsistencia blanda) alrededor de laarticulación y el dolor cede menos anteel reposo y es menos intenso que en lahemorragia aguda.

Uno de los primeros datos indicati-vos de cronicidad de la artropatía es ladisminución de la masa muscular y lapérdida de movilidad que no se resuel-va en pocos días. A medida que se ins-taura la artropatía van apareciendo de-formidades (las cuales pueden corre-girse o no dependiendo del tiempo quelleven instauradas y de la gravedad dela propia artropatía) y la articulación setorna rígida, dolorosa e inestable,cuanto más se debiliten los músculos ymás masa muscular se pierda, más in-estable será la articulación.

La sinovitis aguda se evidencia porinflamación, aumento del calor local,consistencia blanda o semiblanda a lapalpación, coloración rojiza de la piel ydiscreto dolor. En líneas generales, lasinovitis se considera aguda si los sin-tomas ceden antes de 2 semanas; sub-aguda si se mantienen entre 2 y 6 se-manas y crónica si persisten más de 6- 8 semanas. A medida que la sinovitisse cronifica aparece debilidad muscu-lar y disminución de la masa muscular.

HEMORRAGIAS MUSCULARESEn una hemorragia muscular el

músculo se torna rígido y dolorido, seproduce inflamación, calor y dolor altacto. Si el hematoma es muy superfi-cial, éste aparece en la piel; si por elcontrario es muy profundo, podría pro-ducirse presión sobre nervios o arte-rias, incluso pudiendo ocasionar daños

permanentes e irreversibles, sobretodo si la hemorragia ocurriese en elpsoas o en los músculos del antebrazo.

El resultado final suele ser un es-pasmo muscular que consiste en queel músculo, para protegerse a sí mis-mo, se contrae y provoca rigidez en lasarticulaciones que se mueven graciasa ese músculo.

Las hemorragias musculares consti-tuyen entre un 10% y un 20% de todaslas hemorragias de una persona conhemofilia. Las hemorragias muscula-res suelen ocurrir en gemelos, cuádri-ceps, psoas iliaco y bíceps braquial.

TRATAMIENTOEl tratamiento hematológico (admi-

nistración de factor) es una de las pie-zas clave en el tratamiento de los pro-blemas articulares y musculares enhemofilia. Un hemartros reciente re-

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Imagen 1. Progresión de la artropatía hemofílica.

BurbujeoHormigueoCalor

InflamaciónDolorCalor

ViscosoInflamadoDebilitamientomuscularRigidezmatinalDolor crónicoMovimientolimitado

El tratamiento hematológico (administraciónde factor) es una de las piezasclave en el tratamiento de los problemasarticulares y musculares enhemofilia.



ppp CIENCIA I ARTÍCULO

quiere inmediatamente de la adminis-tración de factor para detener la he-morragia. El tratamiento más efectivopara prevenir una artropatía hemofílicaes la profilaxis a través de factor.

A parte de este tratamiento hemato-lógico, la fisioterapia juega un papelmuy importante en la prevención y eltratamiento de la artropatía hemofílicay es parte integral del cuidado multidis-ciplinar de pacientes con hemofilia gra-ve. En fisioterapia se utilizan técnicasdiseñadas para recuperar la amplitudde movimiento de la articulación, se re-alizan ejercicios que ayudan a recupe-rar la fuerza muscular y mejorar lapropiocepción y se ejercita la marcha.

En casos en los que el tratamientoconservador no es efectivo, se recurre atécnicas quirúrgicas como la colocaciónde una prótesis (artroplastia), la fijacióndefinitiva de la articulación (artrodesis),o algún tipo de actuación sobre lamembrana sinovial como por ejemplola sinoviortesis o la sinovectomía.

¿QUÉ PUEDO HACER YO EN MI CASA?

En el momento en el que se sufre al-gún episodio hemorrágico o una rea-

gudización de una artropatía, se debeguardar al menos un reposo relativo(procurar el mínimo esfuerzo posiblede la zona afectada) e inyectarse factorsegún recomendación del hematólogo.Si es necesario, en caso de que el he-martros o la artropatía sean graves,deben usarse ayudas técnicas comolos bastones o incluso la silla de rue-das, pero unicamente si es necesario ydurante el tiempo indispensable, yaque un uso prolongado de este tipo dedispositivos puede acarrear complica-ciones como la pérdida de movilidad,tono y fuerza muscular.

Para aliviar el dolor, síntoma prácti-camente constante en la fase avanzadade una artropatía hemofílica, se reco-mienda aplicar frío en la articulaciónafectada a través de bolsas de gel fríoo similar. Además, siempre que sehaga bajo supervisión de un médico, sepueden utilizar analgésicos y/o AINES(antiinflamatorios no esteroideos).

Para mejorar la movilidad y recupe-rar tono muscular y fuerza, es impor-tante realizar tandas de ejercicios y/oalguna actividad deportiva. Este aspec-to es muy importante para que las arti-culaciones sean menos dolorosas, más

1. Schulman S. Hemofilia leve; Eltratamiento de la hemofilia mono-grafía no. 41. [Monografía en inter-net]. Hamilton: Federación mun-dial de hemofilia; 2006 [acceso 26de Enero de 2011]. Disponible en:http://www.wfh.org/3/docs/Publica-tions/Diagnosis_and_Treatment/TOH-41-Hemofilia-Leve_SP.pdf

2. Federación Mundial de Hemofi-lia. Directrices para el tratamientode la Hemofilia. Montreal: Federa-ción Mundial de Hemofilia; 2005.

3. Querol Fuentes F, AlmendárizJuárez A, López Cabarcos C, Rodrí-guez-Merchán EC, Aznar Lucea JA,Altisent Roca C et al. Guía de reha-bilitación en hemofilia. Barcelona:Ediciones Mayo; 2001. 31-76.

4. Gomis M, Querol F, Gallach JE,González LM, Aznar JA. Exerciseand sport in the treatment of hae-mophilic patients: a systematic re-view. Haemophilia. 2009; 15: 43-54.

Bibliografía

estables y tengan menos riesgo de he-morragia. Para saber que tipo de ejer-cicio o actividad deportiva es mejor encada persona y en cada momento (de-pendiendo de el estado actual del pa-ciente), se debe pedir consejo a un fi-sioterapeuta o a un médico. En gene-ral, es recomendable cualquier activi-dad realizada en el agua, ya sean ejer-cicios o natación, ya que cualquier acti-vidad de este tipo se realiza en condi-ciones de ingravidez y además tiene unefecto relajante.

No se aconseja la práctica de de-portes que impliquen impacto sobrelas articulaciones, como por ejemploel baloncesto, las artes marciales oel rugby, ya que son deportes muyagresivos que pueden instaurar o in-crementar el proceso degenerativode la articulación. o

Tabla 1. Diagnóstico clínico diferencial entre hemartrosis y sinovitis.

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Pregunta:Hola,Soy portadora de Hemofilia Tipo A.Tengo una hija de 22 años a quien lehan practicado los siguientes exá-menes para determinar si es porta-dora o no y los resultados han sidolos sigientes:1. Cofactor Ristocetina ...... 1442. Factor VIII ....................... 713. Antígeno Factor VIII (Von Wille-brand)....140Pueden ser estos valores determi-nantes para saber a ciencia cierta sies portadora o no? o cual sería surecomendación.A la espera de sus comentarios,gracias. [Diana]

Respuesta:Estimada Diana,Por los análisis parece descartaseque sea portadora. No obstante seríaconveniente hacerle un estudio gené-tico para descartar de forma definitivaque sea portadora.Saludos,

2 DR. MANUEL QUINTANA MOLINAHematólogo

Pregunta:Buenos días:Me gustaría saber qué posibilidadestengo de ser portadora si mi tío mu-rió con 3 años por hemofilia tras ungolpe, mi abuela tenía 150% en elFVIII y 100% en el FIX, mi tía 90% enel FVIII y 85% en el FIX y mi madre130% en el FVIII y 90% en el FIX.Muchas gracias, nos corre prisaporque mi prima está embarazada yandamos a vueltas con las pruebasde Hematología. [Lourdes]

Respuesta:Estimada Lourdes,Tal y como nos cuenta, si tuvo un tíohemofílico por parte de madre esposible que sea portadora y seríaconveniente que se hiciera las prue-bas. En la actualidad existen varios méto-dos para determinar si una mujer esportadora de hemofilia. En algunasmujeres bastaría con estudiar el ár-bol genealógico, éste sería el caso

Montserrat García-Ripoll CatalánTRABAJADORA SOCIAL

Montse, es responsablede proyectos de Fedhe-mo. Tiene una larga tra-yectoria profesional en laentidad, lo cual la dota deuna amplia experienciaen el ámbito de la salud,discapacidad, dependen-cia y familia.

Dr. Manuel Quintana MolinaHEMATÓLOGO. EXPERTO EN HEMOFILIA.

El Dr. Quintana es uno delos hematólogos más ve-teranos de nuestro país.Ha dedicado su vida alcuidado y al tratamientode la hemofilia como mé-dico del Servicio de He-matología y Hemoterapiaen el Hospital Universita-rio La Paz.

de las portadoras obligadas, comoson por ejemplo, las hijas de afecta-dos de hemofilia. Otro método son las pruebas con-vencionales de laboratorio. Éste noes concluyente para el diagnóstico deportadoras. Por último se encuentran los estu-dios genéticos, que cuentan con altafiabilidad para determinar si unamujer es portadora. Dentro de ellosse distinguen los estudios directos ylos indirectos. Para los estudios directos es necesa-rio detectar las mutaciones genéti-cas en el afectado de hemofilia, conel fin de rastrear la presencia de es-tas alteraciones en las posibles por-tadoras de la familia. Los estudios indirectos permitendiagnosticar la condición de portado-ra cuando, como en su caso, no sepuede contar con la persona que te-nía hemofilia.Si deseas saber dónde acudir paraque te realicen el estudio de portado-ra, ponte de nuevo en contacto connosotros, pues necesitaríamos saberen qué provincia estás domiciliada.En cuanto a su prima, igual que us-ted, podría ser portadora. Ya que suprima está embarazada y si no esposible que tenga resultados conclu-yentes de ser o no portadora antesdel parto, debería tomar precaucio-nes para el parto por si ella mismatuviera sangrado y también por si elniño fuera hemofílico.El sexo fetal se puede detectar conun análisis de sangre, si es niño, sepueden realizar métodos diagnósti-cos para saber si tiene hemofilia,pero no están exentos de riesgos.Un saludo,

2 MONTSERRAT GARCÍA-RIPOLL CATALÁNTrabajadora Social


Pregunta:Me presento, soy Yessenia MeylinRamírez Ortega, soy de chile, yo su-fro de déficit del factor VII el cualme lo diagnosticaron a los 7 años deedad. En ese tiempo yo me encon-traba con un 40% aproximado defactor en una escala del 0 al 120%,en ese tiempo al presentar frecuen-tes sangrados me realizaron un tra-tamiento de urgencia ya que el fac-tor se encontraba demasiado bajo,según mi doctor, luego de pasar esetratamiento mi factor fue en au-mento gracias al tipo de alimenta-ción que tenía, llegue a tener 80%en la escala del 120% eso fue cuan-do yo tenía ya 13 años de edad, lue-go tuve que dirigirme a la capital demi país ya que esta prueba no se re-alizaba en mi región, ya que de nue-vo había comenzado con síntomasde la enfermedad, como por ejem-plo de sangrado excesivos con laextracción de piezas molares, re-sulta que todos los años me realizoel examen a pedido de mi doctor decabecera, resulta que mi factor seencontraba en un 60% en una esca-la del 0 al 100% este ha ido bajando

en el tiempo hasta ahora último queme realice hace dos meses atrás elcual como resultado fue de 39%, nohe podido ver medico por asuntosde la universidad y mi doctor se en-cuentra con problemas médicos.Pero quisiera saber si es normal,que tratamiento puedo tener ya queen chile no se puede encontrar mu-cha información, también he tenidomoretones de forma excesiva miperiodo menstrual ha sido anormala pesar de que hace un año que es-toy tomando pastillas anticoncepti-vas para poder regularla, hace dosmeses que han sido excesivas a pe-sar que estoy con ese tratamiento,esperando una pronta respuesta medespido.

Con mucho gusto, [Yessenia]

Respuesta:Estimada Yesenia:En primer lugar te comunicaré que silas dosificaciones del factorVII plasmá-tico son correctas se trata de una DE-FICIENCIA LEVE DEL FACTOR VII.Habi-tualmente los pacientes que padecen

esta coagulopatía congénita y heredita-ria con esa tasa de factorVII, no re-quieren terapia sustitutiva con concen-trados de factor VII.Por tanto te agra-decería te practicases estas analiticas:− Perfil, hepático(transaminasas etcc..)− Dosificación factores vitaminoKde-

pendientes(Factores II,VII,IX y X)− Hematimetría− Sideremia y ferritina

El motivo de prescribirte estas analíti-cas es para confirmar si realmente pa-deces una deficiencia congénita delfactor VII o si padeces una hepatopatíao deficiencia de vitamina K.También te agradecería me comenta-ses si algún pariente tuyo está diag-nosticado de esa coagulopatía; y si tehan administrado concentrado de fac-tor dime el nombre del producto co-mercial.Mientras comprobamos estos datos teaconsejo tratamiento con cualquierpreparado férrico ya que es probableque tengas anemias como consecuen-cia de tus menstruaciones periódicasEsperando tus noticias y siempre a tudisposición te saluda atentamente,

2 DR. MANUEL QUINTANA MOLINAHematólogo

EL FORO ppp


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“En caso de despresurización de la ca-bina, se abrirán los compartimentos si-tuados encima de sus asientos, que con-tienen las máscaras de oxígeno. Si estoocurriera, tiren fuertemente de la más-cara, colóquensela sobre la nariz y laboca y respiren normalmente. Los pasa-jeros que viajen con niños, deben colo-carse la máscara a ellos mismos pri-mero, y después colocársela a los niños”

Todos hemos oído este mensaje al co-mienzo de un viaje en avión y a muchosde nosotros nos ha llamado la atención larecomendación de, en caso de emergen-cia, protegernos primero a nosotros mis-mos antes de ayudar a otras personas,incluso cuando esas personas son nues-tros hijos.

El motivo de esta recomendación estan simple como que no podemos ayudara otras personas si, por no protegernos,quedamos inconscientes, porque paracuidar, es imprescindible empezar porcuidarse uno mismo.

Son numerosos los profesionales queayudan y cuidan a otras personas, y en susprotocolos de seguridad está bien estable-cido cómo deben protegerse, pero ¿quésucede con los cuidadores familiares?

Del mismo modo que los bomberosutilizan un traje ignífugo, o los profesiona-les sanitarios utilizan guantes, los cui-dadores familiares deben aprender a cui-dar bien sin dejar de cuidarse a símismos, y no sólo en lo que respecta a susalud física, sino también emocional, sinrenunciar a su propia vida, a sus propiosproyectos, ni a las actividades con las quedisfrutan.

Aunque existen diversas definicionesde cuidador familiar, el término describebásicamente a aquellas personas que demanera duradera y sin contraprestacióneconómica, ayudan en las actividades dela vida diaria a un familiar que no puededesempeñar estas funciones por símismo.

Habitualmente el cuidador es un fami-liar cercano, que además de proporcionarlos cuidados necesarios que aseguren ala persona una calidad de vida adecuada,debe continuar atendiendo el resto desus obligaciones.

En entornos profesionales se empleaeste término para los cuidadores de per-sonas en situación de dependencia (per-sonas mayores o con discapacidad), sinembargo, a menudo los padres, abuelos

u otros familiares que deben cuidar de lafamilia, tienen dificultades similarescomo cuidadores , aunque las personas alas que cuiden no sean mayores ni tenganuna discapacidad.

Cuidar conlleva el desarrollo de tareasmuy diversas: cuidados personales, orga-nización de rutinas de la vida cotidiana,apoyo en todo tipo de actividades, des-arrollo de gestiones en diversos organis-mos, etc.

Es una experiencia que requiere reor-ganizar la vida familiar, laboral y social, yque conlleva que los cuidadores, en mu-chas ocasiones, dejen de prestar atencióna sus propias necesidades, suponiendoun desgaste físico y psicológico quepuede afectar seriamente a su salud y asu bienestar emocional.

En este sentido, existen ciertos facto-res, actitudes y comportamientos, tantopersonales como del entorno, que dificul-tan al cuidador prestar la atención nece-saria a sus propias necesidades. Entreellos podemos citar:• Exigencia de tiempo que requiere cui-

dar a otra persona.• Sobre carga de obligaciones.

• Expectativas sociales y familiares deque una determinada persona seocupe del cuidado de la familia.

• Dificultades económicas para buscarayuda profesional remunerada.

• Negativa de la persona que cuidamosa ser cuidado por alguien distinto.

• Falta de implicación y apoyo de otrosmiembros de la familia.

• Sentimientos de culpa por ocuparparte de nuestro tiempo en nosotrosmismos.

• Ejecución de tareas que podría hacerla persona que cuidamos.

• Postergación de nuestras propias ne-cesidades al último plano.

• Reticencias del propio cuidador acompartir el cuidado por:- Temor al reproche social o senti-

mientos de culpa por no encar-garse uno mismo de la totalidaddel cuidado.

- Desconfianza de cómo será el cui-dado en manos de otras personas.

- Dificultad para pedir ayuda.

Cada cuidador tiene su propio grupode dificultades para cuidarse a sí mismo,por lo que es importante identificarlas y

ppp ENTORNO SOCIAL

32


El cuidado delCUIDADOR

2 MONTSERRAT GARCÍA RIPOLL CATALÁNWENDY STEFANÍA ALBORNOZ VELÁSQUEZ


hacer un análisis personal de qué pode-mos cambiar. Algunas de estas dificulta-des están relacionadas entre sí, por loque introduciendo cambios en alguna deellas, mejoraremos también otras.

Las horas dedicadas a cuidar a otrapersona, las actividades que el cuidadordeja de hacer para poder dedicarse aese cuidado, y las repercusiones queello tiene en su vida, se llaman costesde oportunidad y son princi-palmente:• Costes económicos

y laborales: Redu-cir la jornada la-boral, no poderaceptar omantener unempleo, re-nunciar apuestos de res-p o n s a b i l i d a d ,gastos inherentesal cuidado, etc.

• Costes de ocio y vida afec-tiva y relacional. Que se ve dismi-nuido o anulado por el tiempo que sededica al cuidado.

• Costes de salud. Dolores de espalda,articulares, estrés, ansiedad, frustra-ción, insomnio, depresión…

Todo ello puede ocasionar sentimientosde agotamiento, frustración, tristeza, en-fado, e incluso sentimientos de culpa portener estas emociones.

Las alteraciones físicas, emocionales ysociales que sufre un cuidador puedendesequilibrar muchos aspectos de suvida. Es lo que se conoce como síndromedel cuidador quemado o “burnout”.

Los síntomas del burnout son, entreotros: • Síntomas físicos

- Cansancio continuo (agotamiento,fatiga).

- Aumento o disminución del ape-tito.

- Trastornos del sueño (insomnio,somnolencia durante el día).

- Dolores musculares, palpitaciones,molestias digestivas, dolor de ca-beza.

- Consumo excesivo de bebidas concafeína, alcohol o tabaco.

- Abuso de pastillas para dormir uotros medicamentos.

- Abandono de su aspecto físico.

• Síntomas emocionales- Tristeza, sentimientos de culpa.- Irritabilidad, cambios frecuentes de

humor o de estado de ánimo.- Dificultad para concentrarse.- Problemas de memoria.

• Síntomas sociales- Desinterés por actividades que an-

tes disfrutaba.- Aislamiento familiar y social.

- Conflictos frecuentes conotros miembros de la fa-

milia.

Esta situación,aparte de ser per-judicial para elpropio cuidador,repercute negativa-

mente en el cuidadode la otra persona.

Un cuidador con pocaenergía, triste, irritable…,

comete más errores, toma pe-ores decisiones, afronta con más dificul-tad las situaciones complicadas y en de-finitiva, cuida peor.

Es muy importante que los cuidadoresde personas con movilidad reducida,aprendan a movilizar a la persona quecuidan sin lesionarse, pero además, todoslos cuidadores deben prestar atención aotros aspectos de su propia salud.

Cuidar la alimentación y descansar su-ficiente, es básico para mantener un es-tado físico y mental saludable. Pero ade-más, es imprescindible mantener una vidapropia ajena a la tarea de cuidar. Los cui-dadores deben tener su propio desarrollopersonal y social y considerar la saludemocional como una necesidad básica.

¿Cómo vencer entonces las dificulta-des para cuidarse uno mismo?

Hay algunas pautas que el cuidadorpuede poner en marcha, como:• Dejar hacer a la persona todo aquello

que puede hacer por sí misma. Aun-que le requiera esfuerzo y tarde másque si lo hacemos en su lugar, estare-mos fomentando su independencia o,en el caso de personas mayores o conenfermedades degenerativas, retra-sando su dependencia.

• Compartir y consensuar con otrosmiembros de la familia el cuidado. Ex-presar de forma asertiva peticionesde colaboración, con propuestas con-cretas.

• Aprender a identificar los aspectos po-sitivos para el desarrollo personal quesupone el cuidado de otra persona:satisfacción personal, relaciones conotras personas, aprendizaje…

• Identificar cualidades positivas en unomismo, actitudes, aptitudes y habilida-des, que desconocías y que cuidar aotra persona te ha descubierto.

• Aprovechar las oportunidades de rela-ción con otras personas en torno a laspersonas cuidadas (profesionales,otros cuidadores...)

• Aceptar que los sentimientos negati-vos en una situación de cuidado con-tinuado es una reacción completa-mente normal, evitando sentimientosde culpabilidad por tener estas emo-ciones.

• Compartir y turnarse en los cuidadoscon los cuidadores de otras personas.

• No proponernos metas difíciles decumplir, ni intentar llegar a todo, por-que ello nos llevará a la frustración,sentimientos de impotencia, tristeza oenfado.

• Admitir que no hay nadie perfecto, quelo hacemos lo mejor que sabemos ypodemos.

• Priorizar y abordar los problemas olas metas uno a uno.

• Definir nuestras actividades irrenun-ciables.

• Aceptar el modo en que otras perso-nas nos pueden ayudar. No se tratasólo de aceptar ayuda, sino de aceptarque el hecho de que otra persona hagalas cosas de diferente manera a comolas hacemos nosotros, no significa quelas haga mal o peor.

• No esperar a que los familiares “adi-vinen” nuestras necesidades. Expre-sarlas con asertividad.

Poniendo estas pautas en práctica, elcuidador tendrá más tiempo para símismo, se encontrará mejor física y men-talmente, tendrá mayor sensación decontrol de su vida y en definitiva, estarámejor preparado para cuidar.

Si eres un cuidador familiar, no olvidesque el tiempo libre es imprescindible paratu salud, hacer actividades y tareas que tedivierten o te relajan, te posibilita des-cansar el cuerpo y la mente.

Y siempre ten presente que para cui-dar, es imprescindible empezar por cui-darse uno mismo. o

ENTORNO SOCIAL I EL CUIDADO DEL CUIDADOR ppp

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Las mujeres con trastornos de la co-agulación tienen que afrontar diversosretos a lo largo de su ciclo de vida,debido a que el nivel de factor defi-ciente varía en diferentes etapas; en lapubertad, con la llegada de la men-struación; en la adultez, con el em-barazo o puerperio y, finalmente, conla llegada de la menopausia.

Durante el embarazo se corre el riesgode padecer hemorragias uterinas impre-decibles y múltiples abortos consecuti-vos. El Puerperio, así mismo también sepresenta como una fase muy peligrosa,ya que en el caso de que el sangrado nocese, se tiene que realizar una histerec-tomía (extracción del útero). Además sedebe tener en cuenta que la hemorragiadurante el parto y puerperio puede serpotencialmente grave e incluso con com-promiso vital. Sin embargo, ello se haevitado en algunos casos mediante unaprofilaxis con concentrados de factor du-rante la gestación y el puerperio, requi-riendo una estrecha monitorización (se-guimiento) de la paciente.

Para el tratamiento de la clínica de es-tas pacientes está recomendado concen-trados de factor, medicamentos antifi-brinolíticos intravenosos, también puedeprobarse el factor VIIa recombinante, y encasos severos podrían necesitarse trans-fusiones de sangre.

Formulada esta problemática, sepuede sostener así que la complicaciónmás grande en la vida de una mujer conun trastorno de la coagulación surge conel planteamiento de la maternidad ya queel padecimiento de su enfermedad im-pide que la concepción del embarazo serealice con normalidad.

¿CÓMO VIVEN ESTAS MUJERES

LA MATERNIDAD?

Desde el departamento de Trabajo So-cial de la Federación Española de Hemo-filia, queremos trasladar nuestra expe-riencia profesional en algunos casos quenos han llegado de primera mano, con elprincipal objetivo de orientar a otras mu-jeres que requieran en un futuro unaayuda para llevar a cabo su deseo ma-terno. Así como también informar, con-cienciar y sensibilizar a todos los agen-tes implicados.

De la extracción del análisis realizadodurante el proceso de asesoramiento se

puede observar cómo interpretan y vi-vencian el camino hacia a la maternidadlas mujeres que padecen de un trastornode la coagulación.

En cuanto a cómo enfrentan la mater-nidad con la coagulopatía, queda en evi-dencia que perciben la maternidad comoun camino lleno de retos que encuentrancada vez más difícil debido a su condicióny ante el cual se encuentran como totaldesconocedoras. La incertidumbre y eldesconocimiento de un protocolo de ac-tuación hace que se sientan desampara-das, angustiadas y desconcertadas por-que no saben a qué profesionales dirigirse,ya que la rareza de su enfermedad las li-mita a la hora de poder contar con unequipo especialista.

Son frecuentes las expresiones deemociones como:

“No tengo ni idea de cómo tengo queproceder, de si puedo o no, de quéposibilidades tengo, si transmito laenfermedad”“Quiero conocer qué riesgos y posibi-lidades hay para llevar a cabo todoun proceso de embarazo y parto conéxito”“Me encuentro desamparada en estesentido y con angustia porque ya enconcreto mi caso es extraño”

Además tienen curiosidad por conocercasos de otras mujeres que hayan lle-vado con éxito el embarazo. Su principalangustia se centra en el riesgo del abortodebido a las hemorragias que presen-tan a causa de su coagulopatía.

“¿Se tiene constancia de la existenciade mujeres con esta coagulopatía quehayan quedado embarazadas? ¿Cómoha ido el proceso? ¿Se ha podido lle-var a cabo con éxito o no? (tanto parala madre como para el niño), ¿Quécomplicaciones que han surgido? (enla gestación, parto y post parto)”

La mayor preocupación de estas mu-jeres reside en el hecho de tener que ce-sar el tratamiento habitual, es decir latoma de medicamentos anticonceptivospara controlar las hemorragias durantela ovulación, ya que en el caso de quererquedarse embarazadas se debe cesar elmismo. Sin embargo, se corre riesgo depadecer una hemorragia durante el em-barazo o parto que puede ser de riesgovital tanto para la madre como para elfeto. Todas estas peculiaridades hacenque se vea mermado su deseo de ma-terno y las hace sentirse diferentes a lasdemás mujeres.

ppp ENTORNO SOCIAL

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en mujeres contrastornos de

la coagulación

MATERNIDAD

2 WENDY STEFANÍA ALBORNOZ VELÁSQUEZ


“Mi problema grave se plantea ahoraque tengo 30 años y empiezo a plan-tearme un embarazo”“Tengo un problema adicional y es quederivado de la enfermedad, tengo tra-tamiento anticonceptivo desde haceaproximadamente 18-19 años sin des-canso. Entonces, para poder que-darme embarazada, necesito dejarlos,pero si me pasa el derrame interno, aver cómo lo solventamos, ese es elgran problema”“Mi problema radica en que al tener eldéficit factor V, me medicaron con an-ticonceptivos para que durante el pe-ríodo de ovulación, cuando rompe elfolículo, se me provocaba un derrameinterno, motivo por el cual tomo anti-conceptivos desde que tenía 11 años,sin descanso. Entonces, para poderquedarme embarazada, necesito de-jarlos, pero si me pasa el derrame in-terno, se plantea un problema.

Respecto a la relación con los profe-sionales, se refleja la complejidad que hasupuesto en sus vidas el padecimiento deuna enfermedad rara, como lo es un tras-torno de la coagulación, pero que graciasa la existencia de centros de referenciahan podido avanzar. Sin embargo, los pro-blemas se vuelven a suscitar ahoracuando se plantean ser madres ya quese requiere de una coordinación con otrosprofesionales de salud fuera del ámbito dela especialización. Con lo cual se sientenmuy limitadas para avanzar en la realiza-ción de su deseo materno.

“No he podido conciliar hematologíacon ginecología”“La ginecóloga a la que me enviabanera desconocedora de mi problema”“Si no tengo la atención médica quenecesito, con un especialista que mepueda orientar, no puedo avanzar conmi enfermedad”“Mi médico no sabía a donde man-darme exactamente”

La relación con los médicos de aten-ción primaria no ha sido muy satisfacto-ria para ellas ya que al no conocer suproblemática se vieron faltos de respues-tas que las ayudaran a llevar a cabo sudeseo materno. Para contrarrestar sudesasosiego han acudido además de laatención sanitaria pública a la privada,pero en ambas la respuesta ha sido pocoesclarecedora.

“He acudido por supuesto al médicode cabecera, que con muy buena in-tención me quiso ayudar, pero since-ramente no sabía qué hacer ni dondemandarme exactamente”“Acudí a la medicina privada, se leescapaba de las manos”

En la relación con la pareja mencionancomo primera figura de apoyo a su pa-reja. Han acudido siempre acompaña-das a los hospitales, centros de referen-cia, o ambos han contactado con lasasociaciones que creían que podían brin-darles apoyo y asesoramiento.

“Mi marido y yo queremos ser pa-dres y nos hemos dirigido a la Uni-dad de Hemofilia, para conocer quériesgos y posibilidades hay para lle-var a cabo todo un proceso de em-barazo y parto con éxito”

En cuanto a las respuestas de los pro-fesionales hemos recogido las princi-pales respuestas que han dirigido losprofesionales sanitarios a las pacientes,a modo de satisfacer sus dudas, necesi-dades y además de brindar información.Éstas han sido de gran utilidad para ellasya que han resuelto sus principales du-das y preocupaciones.

“En el caso de EvW tipo 3, se puede cur-sar el embarazo con normalidad. Perohay que tener en cuenta que la hemorra-gia durante el parto y puerperio puedeser potencialmente grave e incluso concompromiso vital. Sin embargo, ello seha evitado en algunos casos medianteuna profilaxis con concentrado durantela gestación y el puerperio, requiriendouna estrecha monitorización (segui-miento) de la paciente. Un hecho impor-tante es que el tratamiento sustitutivoprolongado y desarrolla anticuerpos in-hibidores del factor von Willebrand porlo que se complica notablemente suevolución y manejo”“Hay que mencionar que los trastor-nos raros de la coagulación son rece-sivos, ambos progenitores deben serportadores de la enfermedad (com-probable a través de estudio gené-tico). En este caso el descendiente síque podría padecer la enfermedad”“En el parto se considera que debeevitarse el empleo de ventosas y fór-ceps, así como prolongados periodosexpulsivos, recurriendo a cesáreasprecoces si es necesario, especial-

mente si los fetos tienen riesgo depadecer la enfermedad. La anestesiaepidural es muy poco utilizada en mu-jeres con trastornos de la coagula-ción debido fundamentalmente al po-sible riesgo de complicacioneshemorrágicas”

Después de recibir el asesoramiento yla atención adecuada por parte de losprofesionales, su percepción actual y defuturo, es más positiva, se muestran mástranquilas y seguras, confían en los es-pecialistas y en los centros de referenciaespecializados para el tratamiento detodo lo relacionado en la etapa de la ma-ternidad. Además, se muestran muyagradecidas con la información recibida.

“Ahora toca ponerse manos de profe-sionales, a cuidarse y a intentar quetodo salga lo mejor posible”“Agradezco mucho vuestra ayuda enestos temas en los que nadie te sabeinformar correctamente de esta pro-blemática”“Repito mi agradecimiento y os deseolo mejor”“Mil gracias”

Finalmente después del trabajo reali-zado con estas pacientes, podemos lle-gar a la conclusión que tienen un buenconocimiento sobre su enfermedad y sutratamiento. Esto se debe a que al seruna enfermedad hereditaria y crónica, lafase de adaptación comienza desde lainfancia. Sin embargo, desconocen mu-cho acerca del manejo de la coagulopa-tía en la fase de la maternidad. No cono-cen y temen acerca de la herencia de laenfermedad, acerca de cómo va a influiren su vida el hecho de que cese el trata-miento y, sobre todo, existe incertidum-bre sobre el éxito del embarazo.

La rareza, la complejidad de la enfer-medad, así como las peculiaridades deltratamiento, hace que sea necesario unasesoramiento, acompañamiento y se-guimiento por parte de un equipo multi-disciplinar en cada uno de los retos queva a tener que ir afrontando una mujercon un trastorno de la coagulación en sudesafiante camino hacia la maternidad.Como aportación final podemos decirque esta patología ha obtenido respuestaen el caso de varones, sin embargo la re-alidad de la mujer con coagulopatía estáaún muy ausente de cualquier protocoloo tratamiento de respuesta. o

ENTORNO SOCIAL I MATERNIDAD ppp

35



Hector y Silvia ¿Cómo ha sidovuestra experiencia?

H: Muy buena, nos lo hemos pasadomuy bien. El tema de conocer a otrospadres de niños hemofílicos y compar-tir experiencias de “Oye, yo pincho así,yo pincho asá”. Yo creo que ha sido muypositivo.

S: Y los profesionales muy compro-metidos, se adaptaron a la hora quellegábamos nosotros, porque llegába-mos un poco tarde, fueron a buscarnosa la estación, y luego allí todo el mundosuper amable. Nos sentimos integra-dos desde el minuto uno.

¿Habíais participado alguna vez enun albergue con este formato?

H: No. Hemos ido a talleres de unamañana, pero de convivencia a ninguno.Vivir esta experiencia ha superado to-das nuestras expectativas. Es más, enun principio pensábamos que iba a serpoco útil, pero ha sido todo lo contrario.Nos estamos planteando, a pesar deque queda mucho, repetir el año queviene.

¿Qué os ha parecido la metodolo-gía de separar a los padres con lospadres y a las madres con las ma-dres?

H: Al principio me dio un poco demiedo porque no sabía muy bien cómoiba a ser eso... Pero fue muy positivopor el hecho de separar opiniones, sinoal final siempre tenemos una opinión enconjunto.

S: Yo no sé cómo les fue a ellos (car-cajadas). Para nosotras, que ademáséramos quince, hizo que el grupo seagrupo antes. Ya no es “pensamos o cre-emos“, ya cada uno piensa en su grupo.

H: Puede que eso también te obliguea integrarte porque ya no estas respal-dado en tu pareja.

¿Qué es lo que más os ha gustadodel albergue?

H: El hecho de conocer a otras fami-lias, ver que hay otros niños que tienenotras pautas de tratamiento diferentes alas que tenemos nosotros. En nuestraasociación la mayoría de niños se pin-chan en Porth a Cath, y ver que hay pa-

dres que pinchan a niños recién nacidosen vena, y cogerlas para aplicarlas en unfuturo, porque lo que nosotros queremoses dejar de pinchar en Porth a Cath, y pin-char en vena; es a donde realmente que-remos llegar. Salir un poco de lo que es-tamos acostumbrados. Ver cosas nuevasme ha gustado mucho.

S: Para mí, es muy distinto. Lo que másme ha gustado es sentir la cadena deayuda, porque por una parte te sientesmuy útil, ves que hay familias más nova-tas que tú, y puedes decirles “Yo he estadoallí, y se sale, y te puedo ayudar”, quizásno sacarles, pero decirles “Nosotros he-mos estado allí”. También ves a otras fa-milias más avanzadas que te orientan encómo puedes llegar a estar, o cómo sepuede tratar a niños más mayores. Eso,para mí, ha significado más que la labormédica, que también la agradezco, peroque ya estamos más formados.

¿Aplicáis los consejos de los pro-fesionales en el día a día?

H: Sí, hay pautas que estamos ha-ciendo. En la profilaxis del niño antes uno


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“La labor más importante de las asociaciones es ante el reciente diagnóstico”Hemos hablado con Héctor y Silvia, padres de Dani, un niño con hemofilia, a su regreso del Albergue de Padres

ppp ENTORNO SOCIAL


preparaba y el otro pinchaba. Ahora am-bos nos turnamos y respetamos la ma-nera de trabajar del otro, no creemosque uno lo haga mejor o peor que el otro,sino que cada uno lo hace a su manera.En la limpieza, la forma de aplicar el al-cohol, que no éramos conscientes y de noser por tener la presencia de los médicosy enfermeras en el taller de autotrata-miento no hubiésemos corregido.

¿En qué aspectos ha cambiadovuestra vida el hecho de que Danitenga hemofilia?

S: En todo. Nosotros teníamos unosplanes muy inmediatos cuando Dani ibaa nacer de irnos a EEUU seis años, queevidentemente cambiaron. Hemos en-focado nuestra vida entorno a Dani, noa la enfermedad, sino al niño en sí.

H: Es nuestro segundo hijo, pero sepuede decir que hemos vuelto a ser pri-merizos como padres. Ahora todo estámás enfocado a sus cuidados, estamosmás organizados y cuidadosos, tene-mos en cuenta más detalles. Por ejem-plo, cuando viajamos tener hospitalescercanos, una casa sin escaleras...

¿Creéis que es importante el apo-yo de las asociaciones de hemofiliapara las familias con niños reciéndiagnosticados con la enfermedad?¿En qué sentido?

H: Sí. De hecho la labor más impor-tante de las asociaciones es ante el re-ciente diagnóstico, que es la “primerabofetada de realidad”, la asociaciónayuda mucho a normalizarlo.

S: Para nosotros fue vital el primer

año entero, fue muy importante laayuda que recibimos de la asociación;nos pusieron en contacto con las fami-lias, con los médicos, con los procedi-mientos a seguir, qué webs eran másimportantes de consultar... También enla solución de dudas más inmediatasque no puedes plantearlas en consulta,con la asociación tienes más cercaníaque con los profesionales médicos, quepor razones obvias no puedes hacerlas.

¿Creéis que es necesario fomentarmás iniciativas como estos alber-gues para que otras familias seanmás independientes y sepan contro-lar la enfermedad de sus hijos?

H: Sí. Es importante que las familiasnos conozcamos poco a poco para quenuestros hijos tengan amigos con susproblemas. En ese sentido, nos gusta-ría que el día de mañana Dani pueda ira la Charca, y quién sabe... ¡Hasta salirde fiesta! Que no pierda ese contacto.

S: Que se sientan comprendidos encosas que a lo mejor ellos las sufren ynosotros como padres no podemos en-tenderle. o

ENTORNO SOCIAL I ENTREVISTA ppp


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Preciosa foto de la familiaCaparrós García.


Una preocupanteREALIDAD


ppp ENTORNO SOCIAL

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ANTONIA LÓPEZ MARTÍN

De acuerdo con el artículo 39.1 dela Constitución Española: “Los po-deres públicos aseguran la protec-ción social, económica y jurídicade la familia”. Todas las Adminis-traciones son responsables, den-tro de sus competencias, de pro-porcionar a las familias que lonecesiten ayudas económicas oservicios para el cumplimiento desus responsabilidades, atendersus necesidades básicas y apoyar-las cuando atraviesen situacionesde especial dificultad.

En nuestro país existen tres ti-pos de niveles administrativos:Administración General del Es-tado, Comunidades Autónomas yCorporaciones Locales (Ayunta-mientos, Diputaciones…), paraque la política de protección so-cial a las familias sea efectiva esnecesaria la coordinación de to-dos ellos.

La Oficina de Atención a la Dis-capacidad es un órgano consul-tivo del Consejo Nacional de Dis-capacidad adscrito a la DirecciónGeneral de Políticas de Apoyo a laDiscapacidad del Ministerio deSanidad, Servicios Sociales eIgualdad.

El artículo 56 del Real DecretoLegislativo 1/2013, de 29 de no-viembre, por el que se aprueba elTexto Refundido de la Ley Generalde derechos de las personas condiscapacidad y de su inclusión so-cial establece que: “La Oficina deAtención a la Discapacidad es elórgano del Consejo Nacional de laDiscapacidad, de carácter perma-nente y especializado, encargadode promover la igualdad de opor-tunidades, no discriminación y ac-cesibilidad universal de las perso-nas con discapacidad”.

Por la política de recortes lle-vada a cabo por los poderes pú-blicos, la caída en la calidad yoferta de las prestaciones puedeverse afectada notablemente.

En este año ha habido un re-corte del 40% respecto a 2012 enla partida de servicios socialespara Ayuntamientos y han sidoretirados de la financiación pú-blica, 456 medicamentos.



ENTORNO SOCIAL I UNA PREOCUPANTE REALIDAD ppp

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Del año 2011 a 2013 ha habido unadisminución del 13% (representandoun recorte de 2.200 millones de Euros)para los sectores más desfavorecidos,lo que representa un miserable e in-justificable abandono en ciudadanosafectados en situación de mayor vul-nerabilidad.

El estudio se ha elaborado con da-tos publicados por las Administracio-nes Local, Autonómica y Estatal.

El presupuesto dedicado a ServiciosSociales sobre el total del gasto pú-blico se ha reducido del 8,14% en 2011al 7,74% en 2013.

Los Servicios Sociales son el instru-mento básico para el establecimientode una política social integral y para ellogro del máximo bienestar social,desarrollando una serie de progra-mas orientados a cada uno de los sec-tores específicos de la población.Comprenden un conjunto de recur-sos, actuaciones y prestaciones quetienen la finalidad de promover la in-tegración de aquellos colectivos quese encuentran en situación de des-ventaja social, ayudándoles a superarsus dificultades para mejorar su cali-dad de vida.

Las Administraciones no colaboranpor igual en el mantenimiento de losServicios Sociales. El mayor porcen-taje de ayuda lo soportan las Autono-mías con un 63%, las Entidades Loca-les colaboran con un 25% y los FondosEstatales representan el 12% res-tante.

Teniendo en cuenta estos datos, losGobiernos Autónomos han reducidoun 10,5% de media su presupuesto engastos sociales; sin embargo, los mu-nicipios, mancomunidades y diputa-ciones, la caída representa el doble,20,8%. Todo ello sin tener en cuentalas transferencias que reciben de lasAutonomías.

La Federación Española de Munici-pios y Provincias a través de la Comi-sión de Haciendas y Financiación Lo-cal tiene como objetivo principalestablecer los medios y mecanismosnecesarios para la efectiva realizacióndel principio de suficiencia financierade las Entidades Locales españolas.

El trabajo que se desarrolla en elmarco de esta Comisión se orienta adesarrollar tanto las Resolucionesaprobadas en materia de Financiación

de las Corporaciones Locales, asícomo los acuerdos del Consejo Terri-torial y de la Junta de Gobierno, y aimpulsar cuantas actuaciones seanprecisas para garantizar el principiode suficiencia financiera que garanticelas necesidades adecuadas en estamateria.

En Fedhemo y en otras asociacio-nes de personas afectadas por cual-quier tipo de enfermedad crónica, lapreocupación más importante es queen estos tiempos de crisis y recortes

se produzca un estancamiento degran parte de las demandas que rei-vindica este colectivo, compuesto pormás de 3.000 personas con hemofiliaque viven en España y que afecta tam-bién a sus familiares.

Las últimas cuatro décadas, estospacientes han conseguido gran partede las demandas que se han pro-puesto, gracias al trabajo y esfuerzocolectivo que ha imperado siempre enel espíritu de todos sus miembros.

Aunque se han hecho grandesavances en el tratamiento de la hemo-filia y la mayoría de las personas afec-tadas por esta enfermedad llevan unavida plena y saludable, deben seguircontrolando, sin bajar en ningún mo-mento la guardia, su enfermedad. Seconsidera una enfermedad rara, yaque afecta a un porcentaje muy pe-queño de la población: 1 de cada 6.000recién nacidos vivos en el caso de lahemofilia A, y 1 de cada 30.000 en elde la hemofilia B.

Las primeras descripciones halla-das, en escritos judíos, de casos queprobablemente corresponden a he-mofilia, datan del Siglo II a. C.

Posteriormente, aparecen diversosrelatos que narran la extraña muertepor desangramiento de todos los her-manos de una familia.

La mayoría de los investigadorestienen puestas sus esperanzas en lautilización de terapias genéticas, ba-sadas en la introducción de genes encélulas del paciente, que aporten lacorrecta producción del factor ausenteo defectuoso. Para ello, es importanteque las Administraciones doten de re-cursos suficientes la investigación eneste campo. Si los recursos a utilizarson escasos, sería muy difícil conse-guir avanzar en la mejoría de este co-lectivo en un futuro.

Uno de los logros más importantesalcanzados es la aplicación del trata-miento en su propio domicilio, lo quesupone una mejora importante en sucalidad de vida, además de reducir elabsentismo escolar y laboral.

La recomendación de utilizar la fi-sioterapia como medida preventivamediante la realización de ejerciciosapropiados, que mantengan al pa-ciente en unas condiciones físicasadecuadas para prevenir la apariciónde lesiones musculo-esqueléticas. o

Los Servicios Sociales son el instrumentobásico para el establecimientode una política social integral y para el logro del máximo bienestar social.

Es importante que lasAdministracionesdoten de recursossuficientes la investigación en este campo.



ppp ENTORNO SOCIAL I

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FEDHEMO desarrolla albergues de apoyo psicosocial y médico para niños

con hemofilia de 8 a 12 años. Contamos con voluntarios (hematólogos,

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¡gracias!



LOS ‘PEQUES’ ppp

La alegría delos campamentos

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ppp EL RINCÓN DEL PIN

2 IKER & PUCHE

S.O.S !! Hola compañeros. Cómo pasa el tiempo. Tras la XLIV Asamblea y XXII Simposio deFedhemo celebrada en abril de 2015 en Castellón ha llegado el momento. Instamos a BarackObama a que derogue la ley que obliga a utilizar números romanos en Fedhemo para su asambleay simposio. Nos veremos en la 45º Asamblea y 23º simposio en Galicia. Es fácil de comprenderpara la mayoría e impacta más, por ejemplo: ¡Mira, la federación de hemofilia celebra ya su45º asamblea. Pues sí que llevan años trabajando! Números romanos sí pero sólo para el fac-tor de coagulación, please. Por una Fedhemo moderna, no decimonónica.

Pasó también el verano y sus campamentos (de inhibidores, niños, adolescentes y padres).Nuestros albergues crean tendencia así que para la temporada veraniega de 2016 abogamos porpack complemento hemofilia travel compuesto por una neverita para el factor moderna, juve-nil, colorida, desenfadada, junto con su compresor ajustable color rojo Fedhemo.

Gracias Fedhemo por su recurso en contra de la aprobación de la ATEs (Alternativas TerapéuticasEquivalentes) andaluzas sobre factores VIII recombinantes. Y ánimo con la administración públi-ca y demás peñita guapa para incidir en una mejor coordinación y tratamiento integral para lospacientes. Bueno ya está bien de adular a Fedhemo en este párrafo.

Por cierto, señoras y señores de la Industria Farmacéutica de factores de coagulación (CSLBehring, Baxter, Bayer, Grifols, Octapharma, Pfizer) adopten un nuevo modelo de negocio para elsiglo XXI basado en mayores volúmenes y menos márgenes de ganancia o haremos huelga de pro-filaxis.

Ah, un detalle, terminó su labor como presidente de Fedhemo Mr. David Silva, ¡Gracias por todo,suerte y no vemos en los bares! El nuevo president of the Spanish Hemolifa se llama Daniel-Aníbal, Congratulations, empty your mind, be water my friend! Y felicidades a nuestro com-pañero de Extremadura Jose Manuel que ha sido papi. Besos a la mami Encarni y al bebé, Leo.Coo…menzamos!!!!

LA FOTO MÁS PAPARACHI

De esta guisa pillamos paparachimente este recorte de prensa del primer ynovísimo libro de Puche, expresidente de Fedhemo y 50% junto con Iker deesta sección El Rincón del Pin. Por 15 euritos puede ser tuyo “No sólo deFactor. Hemofilia e historias varias”.

Cómo conseguirlo:1. Directamente en la sede de Fedhemo (Instituto de Salud Carlos III, C/Si-

nesio Delgado, pabellón 16, 28029 Madrid).1. Avisando a tu asociación regional para que te lo reserven. Las diferentes

asociaciones de Fedhemo recibirán ejemplares del libro según pedidos

“LIBRO SOBRE HEMOFILIA”

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EL RINCÓN DEL PIN ppp

A/A.: elrincondelpinE-mail: [email protected]

Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid

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LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “En el restaurante del club náutico”Verano de 2015. Fin de HEMOJUVE 2015(Jornadas de Juventud y Hemofilia) paraadolescentes con hemofilia y portadoras de13 a 17 años realizadas en Sanxenxo (Pon-tevedra) del 28 de junio al 3 de julio. Orga-nizaba Fedhemo y Agadhemo. Coordinabayo, Puche. Sí, amigos, la hemofilia adoles-cente estaba de colonia de verano en San-xenxo, una ciudad de 17.000 habitantes conevidentes excesos en su política urbanís-tica de la reciente burbuja inmobiliaria. Si-tuada en el mayor centro turístico de lasRías Baixas es quizá la “Benidorm del nor-te”. El lugar donde Mariano Rajoy, mire us-ted, tiene un pisito en primera línea de pla-ya. A unos escasos metros de donde tení-amos nosotros la residencia adaptadapara personas con discapacidad, donde re-alizamos este Hemojuve. Sanxenxo está demoda. Allí estaba el bar, cerrado desdehace un año, donde Rajoy conoció a su mu-jer. En Sanxenxo hay de todo, como en bo-tica, pero tiendecitas con ropitas guays yambiente pijo no faltan. El curso de velaque insertaba la actividad del Hemojuve serealizaba desde el Real Club Náutico deSanxenxo, con monitores muy majos. Trasvenir de la mar, aprendiendo de vela ma-yor, foque, cabos, orza, timón, etc. comí-amos diariamente en el restaurante delClub Náutico atendidos por camarerossencillos y geniales con nosotros. Un res-taurante situado en un lugar privilegiadodel puerto deportivo de Sanxenxo, conexcelentes vistas panorámicas a la ría dePontevedra, exclusivo para los socios delnáutico (y para nuestro grupo del Hemo-juve). El ambiente era tranquilo y relajado.

Esa semana prácticamente comíamos so-los en el amplio comedor. De vez en cuan-do en una mesa aparecía una señora ele-gantemente vestida junto con su hijo conpolo blanco y bien peinado. Nosotros dis-frutábamos desde que comenzó el Hemo-juve del juego de la piedra, en el que unode los adolescentes guardaba una peque-ña piedra cogida de la playa; debía des-prenderse de ella ya que si no en las ho-ras de la comida el que la tuviera en su po-der se marcaba un baile para todo el gru-po (el baile de la pelusa). Para pasar la pie-dra a otro compañero y evitar bailar debí-as conseguir que te dijeran la palabra sí.La atmósfera de preguntas tontas paraconseguir que otro te diga sí, para disimu-lar que no llevas tú la piedra y el no sabersi alguien está conversando contigo porplacer o para sonsacarte un sí es motivo deun libro. Nos partíamos de risa. Así todauna semana. En el restaurante nos com-portábamos muy educadamente. Un díapoco antes de irnos del comedor cantamosel baile de la pelusa a un compañero, ape-

nas dura medio minuto la broma, con tan-ta suerte que en la mesa de allá, junto a lascristaleras una pareja de ancianos protes-tó al camarero. Pedí disculpas desde la dis-tancia. No sé si nos oyó. Nosotros dejamosde hacer el baile en ese momento, quetampoco es que nos arrancáramos comoCamarón, era todo muy liviano, sin gran-des algarabías y seguimos comiendo tanricamente. Ya sé que no estábamos solosen el comedor pero no era para tanto. Medaba coraje que se metieran con la chava-lería con lo geniales que son. Me di cuen-ta que el hombre balbuceó algún descon-tento y tal. Cuando nos fuimos me acerquéa la mesa de la pareja, me presenté y lepedí disculpas por si se habían sentido mo-lestados por lo de antes. Él, ni se dignó amirarme, centrado en su plato, en la cris-talera y el mar, muy tieso, con el porte deesa gente estirada. Ella, que parecía dar-se cuenta que su marido es así desde na-cimiento, era una anciana más digna, medijo simplemente gracias y yo me fui des-eándoles buen provecho y que tuvieran unabuena velada. Le oí a la mujer decirle a suagrio marido: “Ah, pues mira, ha sidotodo un detalle que tuviera la amabilidadde venir a la mesa a pedir disculpas”. Mefui con la espina clavada de no haberle di-cho: “¡perdone señor estirado, ya hemospedido disculpas! ¿tanto le molesta que ungrupo de adolescentes joviales y dichara-cheros, muy educados por cierto durantetodo la comida, en un momento dado ha-yan echado una risas y jugado un poco,dando un poco de meneo a su estiradavida?”. Eso sí, la historia tal y como fue.

Pregunta:”¿Highway to Hell?”

PREGUNTA del número anterior:

“¿Volveremos?”

RESPUESTA: Sí, no nos ves que aquí estamos.

CONCURSO FLICK & FLACK:



ppp DIRECCIONES ASOCIACIONES

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ASOCIACIÓN ALAVESADE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel: 945 24 12 53Fax. 945 24 12 53Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ARAGÓN-LA RIOJAC/ Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel: 976 74 24 00Fax. 976 73 20 49Email: [email protected]@hemofi-lia.com

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE ASTURIASHotel de AsociacionesAvda. Roma, nº 4 (despacho 1)33011 - OviedoTel: 985 23 07 04Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LAS ISLAS BALEARESC/ Sor Clara Andreu 15-B.07010 Palma de MallorcaTel: 648 097 941Email: [email protected]: www.hemoib.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE BURGOSCentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BurgosTel. 947 27 74 26Móvil 685 996 978Email: [email protected]:www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CÁNTABRADE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”C/ Cardenal Herrera Oria,63 Interior 39011 - SantanderTel: 942 32 38 58 Fax. 942 32 36 09

Email: [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESADE HEMOFILIAC/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel: 957 28 12 90Email: [email protected]@hotmail.com

ASOCIACIÓN EXTREMEÑADE [email protected]

ASOCIACIÓN GALLEGADE HEMOFILIASede central:C/As Xubias 84,15006 A CoruñaTel.981 29 90 55Sede Vigo:C/ Dr. Carracido nº 128 bajo36205 VigoPontevedraTel.986 28 19 60 Fax. 981 29 90 55Email:[email protected]:www.hemofiliagalicia.com

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANADE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943 00 70 00 ext. 3464Email: [email protected]: www.hemofiliaguipuzcoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA PROVINCIA DE LASPALMASC/ Urb. Reina Mercedes,Fase 2, Local 535012 - Las Palmas de G.CTel: 928 38 37 08Email: [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESADE HEMOFILIAC/ Constitución, 145, Entreplanta C24600 La Pola de GordónLeónTel: 649 64 61 89Email:[email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD DE MADRIDC/ Virgen de Aránzazu, 2928034 - MadridTel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79Email: [email protected]: www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑADE HEMOFILIAC/ Linaje Nº 2 3º Izq.29001 Málaga.Tlf: 952 60 35 36.Email: [email protected]@gmail.comWeb: www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN REGIONALMURCIANA DE HEMOFILIAC/ Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76Email: [email protected]: www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRADE HEMOFILIAC/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel: 948 27 19 15Email: [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINADE HEMOFILIA“La Casa de las Asociacio-nes”,C/ La Bañeza, 7, despacho 3.37006 - SalamancaTel. 923 60 19 33Móvil 690 78 75 17/ 626 614 935Email:[email protected]ágina Web:www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIAEN LA PROVINCIADE SANTA CRUZ DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Sta. Cruz de TenerifeTel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54Email:[email protected]: www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIADE LA COMUNIDAD VALEN-CIANAC/ Jerónimo Luzzati, nº 2,bajo46018 - ValenciaTel. 960069750 Fax. 963577201Email: [email protected]: www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANAY PALENTINA DE HEMOFILIAC.I.C. Conde Ansúrez, sala nº 7C/ Batuecas, 2447010 ValladolidTel. 983 264917-655491699-651653050 Fax:983 590103Email: [email protected]: www.hemofiliavallado-lidpalencia.org

ASOCIACIÓN VIZCAÍNADE HEMOFILIAC/ Ondarroa, 4 Bajo48004 – BilbaoTel. 94 473 46 95 Fax. 94 47346 95Email: [email protected]:www.hemofiliabizkaia.com


INVESTIGACIÓN GESTIÓN APOYO

Durante más de 20 años, Bayer se ha comprometido a responder las necesidades de la comunidad con hemofilia. Hemophilia Solutions de Bayer sigue respondiendo a los retos con un programa de manejo de la hemofilia, que incluye investigación, innovación continua en nuestros productos y un sólido programa de servicios de apoyo y educacionales.

Estamos comprometidos para ayudar a las personas con hemofilia porque en Hemophilia Solutions, no perdemos de vista el factor humano.

COMPROMISO DE FUTURO

L.ES

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2013

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CINVESTIGA

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Baxalta y tú. Un futuro cargado de historia.

De BAXTER a BAXALTA: más de 60 años junto a los


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