T rastornos Neurodegenerativos - SID · 2017-03-21 · SECRET A RêA DE EST A DO DE SER VICIOS...

MinusVal MinusVal N.º 148 - AÑO 2004Noviembre - Diciembre

MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALESSecretaría de Estado deServicios Sociales, Familiasy Discapacidad

IMSERSO

LAS ADMINISTRACIONESPÚBLICAS AMPLÍANLA CUOTA DE RESERVA AL 5%

CONSTITUIDOEL CONSEJO NACIONALDE LA DISCAPACIDAD

Observatorio de la discapacidadINCAPACITACIÓN Y DISCAPACIDAD

Amparo ValcarceSECRETARIA DE ESTADO

DE SERVICIOS SOCIALES, FAMILIASY DISCAPACIDAD

Entrevista

TrastornosNeurodegenerativosNeurodegenerativos

Año IberoamericanoCONGRESO DE LEÓN

001MINUSVAL 17/12/04 02:28 Página 1

SECRETARÍA DE ESTADODE SERVICIOS SOCIALES,FAMILIAS Y DISCAPACIDAD

IMSERSO

Premios Imserso

04INFANTA CRISTINA

04PremiosImserso

Avda. de la Ilustración, s/ncon vuelta a Ginzo de Limia, 5828029 MadridTels.: +34 913 638 909 / 17 / 16www.seg-social.es/imserso

002MINUSVAL 15/12/04 16:42 Página 68

MinusValNOVIEMBRE - DICIEMBRE 2004 / AÑO XXX

EDITA:Instituto de Mayores y Servicios Sociales

(IMSERSO)CONSEJO EDITORIAL:

Francisco Alfonso Berlanga Reyes,Ángel Rodriguez Castedo,José Carlos Baura Ortega,

Pablo Cobo,M.ª Ángeles Riesgo,

José María García Martín,M.ª Ángeles Aguado Sánchez,Jose Carlos Fdez. Arahuetes,

Jesús Zamarro Cuesta.DIRECTOR:

Jesús Zamarro CuestaREDACCION:

M.a Cristina Fariñas,Mabel Pérez-Polo Gil,Rosa López Moraleda.

SECRETARIAS DE REDACCION:M.ª Dolores Del Real Ballesteros,

Concha Largo Rodríguez.DISEÑO Y DIAGRAMACION:Juan Ramón Aguirre Artigas.

FOTOGRAFÍA:M.ª Ángeles Tirado Cubas.

CORRESPONSALES EN ESPAÑA:M.a del Mar Vega (Andalucía),

Sergio Andreu (Aragón), Yolanda Giraldo(Asturias), Charo Martín (Baleares), CarmenDelia Santana Ravelo (Canarias), M.a Angeles

Samperio (Cantabria), Javier RodríguezRodeño (Castilla-La Mancha), Enrique GarcíaRomero (Castilla y León), José M.a Puig de la

Bellacasa (Cataluña), Carmen SánchezTrenado (Extremadura), Pelayo Martínez

Teixeira (Galicia), José Barbero Rodríguez(Madrid), Fernando Peral (Murcia), Yolanda

Zubillaga (Navarra), Elvira Alava (PaísVasco), Manuel López de la Reina (Valencia).CORRESPONSALES EN IBEROAMERICA:

Víctor Greppi (Argentina), Lourdes B.Canziani (Brasil), Alonso Corredor

(Colombia), Carolina Guzmán (Chile),Francisco Bolívar San Lucas Cazares

(Ecuador), Sylvia G. Escamilla (México), JuanTorres Manrique (Perú), Luis W. Meseguer

(Uruguay), Wallis Vázquez de Gómez y JuanKujawal (Venezuela).

REDACCION:Avda. de la Ilustración, s/n. (con vuelta aGinzo de Limia, 58). 28029 MADRID.

Tel.: 91 363 86 28.FOTOMECANICA:

ESPACIO Y PUNTO.IMPRIME:

ALTAIR QUEBECOR.DISTRIBUYE:MECAPOST.

DEPOSITO LEGAL:M. 39.883-1973.

ISSN: 0210-0622.NIPO: 209-04-002-5.

TIRADA: 34.000 ejemplares.

DIRECCION IMSERSO INTERNET

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Las colaboraciones publicadas con firma en MINUSVAL expresan la opinión de sus autores. Dentro del respeto a las ideas de los demás, éstas no suponenidentidad con nuestra línea de pensamiento. Nuestro Copyright autoriza la reproducción parcial y/o total de artículos, reportajes, informes, etc., de MINUSVALY gracias por citarnos.

NUESTRA PORTADA Dentro del colectivo de personas en situación de dependencia seencuentran aquellas que tienen enfermedades neurodegenerativas comoel Alzheimer, el Parkinson, la Esclerosis Múltiple, la Esclerosis LateralAmiotrófica, la Enfermedad de Huntington o la Ataxia de Friedreich. Unasenfermedades que afectan a más de 300.000 personas en España a las quededicamos el Dossier de este número.

MinusVal Sumario/148

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4-5Notas

6/9Entrevista

Amparo Valcarce, Secretaria de Estadode Servicios Sociales, Familias y

Discapacidad

10/12Año Iberoamericano

Congreso de León

13/15El imserso en marcha

16Editorial

Dependencia y EnfermedadesNeurodegenerativas

17/40Dossier

Trastornos neurodegenerativos

41/46Observatorio de la Discapacidad

Incapacitación y DiscapacidadEstudios y publicaciones

Webs recomendadas

47/63Noticias

64-65Nuevas tecnologías

66Las ONG tienen la palabra

Confederación Gallega de Minusválidos(COGAMI)

TELÉFONOS DEL IMSERSO PARA CUALQUIER INFORMACIÓN. CENTRALITA: 91 363 88 88 INFORMACIÓN: 91 363 89 16/17/09

003MINUSVAL 17/12/04 18:44 Página 3

NotasNotas“Braillín”;un muñecoque enseñaBraille

MADRID / CRISTINA FARIÑAS

Con el objetivo de fomen-tar la integración socialentre niños y niñas con ysin discapacidad visual, na-

ce Braillín el muñeco que enseñael lenguaje Braille. Fue presentadopor la ONCE y la Asociación de laInvestigación de la Industria delJuguete,AIJU,el pasado mes de no-viembre en la sede de la ONCE.Este muñeco familiariza a losniños con el sistema de lectura yescritura Braille, que consiste ensignos de relieve para poder leera través del tacto, y les enseña arespetar y aceptar la diversidadcomo un elemento enriquecedor.El muñeco fue creado en Argenti-na por una profesora que trabajacon niños y niñas con discapaci-dad visual y consiguió un premioen el concurso de investigacióneducativa sobre experiencias es-colares, en la modalidad de mate-rial didáctico, que todos los añosconvoca la ONCE, según expusoLuz Laine,directora de Educaciónde la ONCE.Vicente Ruiz, director adjunto deServicios Sociales de la ONCEafirmó que el modelo educativode esta organización pretendealcanzar las mayores cuotas deintegración posibles.

Premio a la mejor práctica en el CEADAC

U na experiencia lleva-da a cabo en el áreade rehabilitaciónque ha consistido

en el “Diseño e implantacióndel proceso de valoración deadmisión del cliente externoy del protocolo de medidasde neurorehabilitación hasido objeto de premio a lamejor práctica, por el minis-terio de AdministracionesPúblicas, en su cuarta edi-ción, al Centro Estatal deAtención al Daño Cerebral,CEADAC.La práctica incluye dos activi-dades asistenciales interrela-cionadas:El primer componente es eldiseño e implantación delproceso de valoración para laadmisión de cliente externodel CEADAC, en su calidad


Los premios “Institutode la Mujer contra laViolencia hacia lasMujeres” para medios

de comunicación y agencias depublicidad por trabajos dirigi-dos a combatir la violenciacontra las mujeres, así comopara destacar su contribuciónen la tarea de sensibilizar a lasociedad sobre la gravedad deeste problema, fueron entrega-dos por el ministro de Trabajoy Asuntos Sociales, Jesús Cal-dera.En este acto el ministro estuvoacompañado por la secretariageneral de políticas de igualdad,Soledad Murillo y la directorageneral del Instituto de la Mujer,Rosa Mª Peris.Los premios han sido dotadosde nueve mil euros en cadamodalidad y han recaído en la

de centro especializado en laatención directa a personascon daño cerebral sobreve-nido.El segundo componente de lapráctica presentada es el proce-so de diseño e implantación delprotocolo de medidas de neu-rorehabilitación a utilizar comopropio del centro.En la exposición de motivos dela Orden la creación del centroresponde a la necesidad ,evi-denciada por algunos gruposportadores de discapacidad, deofrecer una respuesta cada vezmás especializada, en la medidaque los avances tecnológicos yla investigación lo permita,como es el caso del daño cere-bral sobrevenido.La presente práctica incluye,pues, como segundo compo-nente, el proceso a través del

cual se han llegado a estable-cer las medidas de salud, deneurorehabilitación, a utilizaren el centro como propias delmismo.

MinusVal 4 MinusVal

modalidad de prensa en CharoNogueira del diario “El País” y“el Mundo.es”, en el programa“Hoy por hoy” de la cadena Seren radio, en los servicios infor-mativos de Euskal Telebista entelevisión y las campañas elabo-radas por el Instituto extreme-

Una muestra de la terapiaocupacional que se realiza en el CEADAC

Acto de homenaje a las víctimas de la violencia contra las mujeresen el que se encontraba Jesús Caldera, ministro de Trabajo y AsuntosSociales y familiares de las víctimas

ño de la mujer en la modalidadde publicidad.En su sexta edición estos pre-mios pretenden reconocer elvalor social de los medios decomunicación y las agencias depublicidad en la erradicación de laviolencia que sufren las mujeres.

Premios contra la violencia hacia las mujeres

004-005 18/12/04 00:20 Página 4

MinusVal 5MinusVal

Agenda2º curso de formaciónpara familiares conpersonas mayoresdependientes

FECHA: 11 de enero al 8 demarzo.LUGAR: Madrid.INFORMACION: 91 330 30 00Ext: 7135.

XXI concurso escolarONCE: “En un lugarde tu imaginación”

FECHA: 15 de enero al 28 defebrero.LUGAR: España.INFORMACION: 91 436 53 00.

Exposición en elmuseo tiflológico delescultor y arquitectoespañol Víctor Ochoa

FECHA: 27 de enero al 5 demarzo.LUGAR: Madrid.INFORMACION: 91 436 53 00.

IX premio RamónTrias Fargas deinvestigación sobre elSíndrome de Down

FECHA: Hasta 30 de enero.LUGAR: Barcelona.INFORMACION: 93 215 74 23.

Concurso literario“Prometeo 2005”

FECHA: 31 de enero.LUGAR: Madrid.INFORMACION: 91 436 53 00.

Seminario sobreterapia auditiva-verbal en niños conimplante coclear

FECHA: 3-5 de febrero.LUGAR: Salamanca.INFORMACION: 93 331 74 75.

LXXXV curso demicrocirugía del oídoy disección del huesotemporal.

FECHA: marzo.LUGAR: Barcelona.INFORMACION: 93 205 02 04.

Día internacional de la espina bífida

El mensaje que la Fede-ración Española deAsociaciones de EspinaBífida e Hidrocefalia,

FEBHI, ha lanzado con motivodel Día Internacional de laEspina Bífida, celebrado elpasado 21 de noviembre, secentró en una campaña de pre-vención al objeto de reducir elnúmero de nacimientos quepresentan esta malformacióncongénita. Así lo hizo saber lapresidenta de FEBHI, JuanaMaría Sáenz a Alfonso Jiménez,director general de cohesióndel sistema nacional de salud yalta inspección, quien participóen la rueda de prensa que laFederación realizó en el minis-terio.La doctora María Orera de launidad genética del HospitalGregorio Marañón, señaló:“Desde el año 1968 sabemosque la espina bífida se puede

El acto de conmemora-ción del Día Interna-cional de los Derechosde la Infancia del 19

de noviembre, estuvo presidi-do por Manuel Marín, presi-dente del congreso de losdiputados y Amparo Valcarce,secretaria de Estado de Servi-cios Sociales, Familias y Disca-pacidad.Amparo Valcarce expresó quesuponía una satisfacción paraella conmemorar en la sededel Congreso de los Diputa-dos la aprobación de la Con-vención sobre los Derechosdel Niño por Naciones Uni-das.“El documento –afirmó Valcar-ce– suscrito en 1989, cumple,pues, quince años.Y lo celebra-mos acompañados por un gru-po de escolares…que vienen

prevenir con certeza científicaen el 75 por ciento de loscasos con la ingesta de ácidofólico.”“La intención es que desde elministerio se coordinen y cohe-sionen con las comunidadesautónomas las estrategias desalud preventivas y efectivas eneste aspecto”, afirmó AlfonsoJiménez.

Por su parte, EncarnaciónBlanco, subdirectora generaldel Plan de Acción y Progra-mas para Personas con Dis-capacidad en el tema de labúsqueda de trabajo, ofreciósu apoyo para que desde elministerio de Trabajo yAsuntos Sociales se obliguea los empresarios a cumplirla ley.

todos los años para hacervaler sus derechos, los dere-chos de todos los niños.”En dicho acto participó tam-bién el presidente de la plata-forma de las organizaciones dela infancia, Juan Merín Reig, yalgunos de los niños y niñasque han formado parte de los

talleres previos sobre la parti-cipación infantil en la estrate-gia nacional de infancia y ado-lescencia.La celebración de este día fueinstituida hace 15 años porNaciones Unidas tras la apro-bación de la convención de losderechos del niño.

Día internacional de los derechos de la infancia

Amparo Valcarcejunto aManuelMarín en el Congresode los Diputados

Rueda de prensa en el Ministerio de Sanidad

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004-005 20/12/04 20:05 Página 5

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Entrevista Madrid / Mabel Pérez-PoloFotos / Mª Angeles Tirado

Catedrática de Geografía e Historia e Inspec-tora de Educación,Amparo Valcarce es auto-ra de publicaciones científicas y pedagógicas.Ha desarrollado su vida política desde su afi-liación al PSOE y a UGT.Miembro del Comi-té Federal del PSOE, ha sido concejala en el

Ayuntamiento de Fabero (1991-1999) y consejera Comarcal delBierzo desde 1991 a 1995. Desde 1996 hasta ahora, es diputa-da nacional y portavoz de Educación y Cultura.

Valcarce, madre de una joven de quince años, pertenece avarias asociaciones profesionales, de discapacidad y de mujeres.

Integración social, empleo y protección a la dependenciaconfiguran, entre otros muchos temas, el día a día de la secreta-ria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad.

INTEGRACIÓN

¿Cúales son las prioridades de su Departamento paralas personas con discapacidad?

Desde luego la integración de estas personas. Pero primeroel empleo, porque la integración pasa sin lugar a dudas portener un empleo.También son muy importantes la accesibilidady la garantía plena de derechos.

Nosotros, desde el Gobierno, en el ámbito de la discapacidadbuscamos que estas personas puedan acceder a un empleo encondiciones de igualdad. Por eso, ya hemos hecho la reforma delReal Decreto de Acceso al Empleo Público que fue aprobado eldía 3 de diciembre de 2004, Día Internacional de las Personascon Discapacidad, para garantizar el 5 por ciento de las plazas alcolectivo con discapacidad, pero sobre todo, para que esas pla-zas sólo puedan ser ocupadas, única y exclusivamente, por per-sonas con discapacidad. Para nosotros esto es muy importante,aunque quiero señalar otro punto: los discapacitados no sontodos iguales.

El Real Decreto incluye otra modificación consistente en quese podrán sacar plazas exclusivamente por discapacidades, sepa-rando la discapacidad física, la psíquica y la sensorial. Esto esabsolutamente nuevo.Y sobre todo esencial, porque una perso-na con discapacidad no puede competir en igualdad de condi-ciones respecto a otra que no la tiene, pero, como he dichoantes, entre todas las discapacidades, no todas son iguales.

Por eso, el hecho de ser capaces de hacer esta diferenciaciónes un paso trascendente ya que nos permite hacer lo que llama-mos los profesiogramas, es decir, separar el conjunto de profe-siones, a las cuales, incluso las personas con importantes discapa-cidades psíquicas pueden acceder a un puesto de trabajo deter-

minado. Es totalmente novedoso y se aprobó en el Consejo deMinistros del día 3 de diciembre de 2004, presidido por el minis-tro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, fecha en la quetambién se constituyó formalmente el Consejo Nacional de laDiscapacidad aprobado anteriormente, en septiembre de 2004.

Un problema que afecta a las mujeres con discapacidades la violencia doméstica que también puede darse enlos Centros. ¿Cómo se contempla esto desde la Secre-taría de Estado?

Existe una gran sensibilidad en el maltrato doméstico,pero tam-bién hay una gran sensibilidad ante cualquier tipo de abusos. Nosólo éstos se vigilan y se controlan, sino que también hay proto-colos específicos para detectar el maltrato, sobre todo, porque laspersonas discapacitadas no pueden elevar una queja, y otras veces,aún teniendo capacidad para hacerlo, no lo hacen por diferentesrazones, por temor o incluso por sentimiento de culpa, lo que esalgo terrible. Por eso nos parece especialmente brutal y cruel estetipo de maltrato. Está especialmente penado y quiero señalar a lasfamilias que pueden tener la confianza de que estamos vigilantes,que en estos asuntos tenemos tolerancia cero y que aplicaremosla ley con toda la fuerza de la misma, porque es algo inaceptable.

EMPLEO

Partiendo de que la LISMI no se ha cumplido en sutotalidad, pese a los logros en accesibilidad, empleo e

Firmeza en ideas y en sus manifestaciones,Amparo Valcarce trae aires de esperanza en elámbito de la discapacidad. Se preocupa y se

ocupa de la integración laboral de las personascon discapacidad, incide en la importancia de pro-teger a aquéllos para los que un empleo es unameta inalcanzable por motivo de graves discapa-cidades, y entra de lleno en un proyecto clavepara este Gobierno, la Ley de la Dependencia, unproyecto estrella que suscitará, sin duda, impor-tantes debates parlamentarios hasta su aproba-ción en el Congreso de los Diputados.

AMPAROVALCARCE

Secretaria de Estadode Servicios Sociales,Familias y Discapacidad

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MinusVal 7MinusVal

“Queremos que la Ley de laDependencia salga con un gran

consenso social y político”

“Queremos que la Ley de laDependencia salga con un gran

consenso social y político”

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igualdad de oportunidades ¿Qué planes o programasse prevén para la integración real de las personas condiscapacidad?

La Ley de Integración Social de las Personas con Discapa-cidad (LISMI) supuso un gran avance en el año 1982, pero,ciertamente, no hemos logrado desde su aprobación, la ple-na equiparación. Esto es a lo que nos enfrentamos. En lo quese refiere a educación, salud, accesibilidad, acceso al ocio a lacultura se han dado pasos importantísimos, así como en lasprestaciones económicas y sociales que reciben las personascon discapacidad. Pero aquí queda mucho por hacer, sobretodo en el ámbito de las prestaciones. Sin embargo, quierodestacar, que uno de los incrementos en materia de pensio-nes es el correspondiente al 5% que van a recibir las familiascon una persona con discapacidad en su seno.

Otro tema que nos preocupa mucho, como nos hemos refe-rido antes, es el empleo. Pero no nos engañemos, aunque elobjetivo de la LISMI era que todas las empresas tuvieran almenos el 2 por ciento de personas con discapacidad emplea-das, lo cierto es que no llega al 0,7 por ciento: estamos muylejos de la mitad del objetivo, por ello estamos trabajando paraque antes de fin de año – ya estamos negociando con los agen-tes sociales, los sindicatos, empresarios, también en este ámbi-to, y hemos escuchado también al CERMI – para que sean capa-ces de estudiar fórmulas de aplicación de la reserva del 2 porciento en las empresas privadas, y en el caso de que, por razo-nes técnicas, no se pudiera aplicar, habilitar otras fórmulasalternativas que la propia empresa ofrezca para contratar aestas personas.

Las empresas están obligadas a cumplir la ley, pero nosotrosdebemos ser conscientes de una cuestión: la realidad es muycruda y muy dura, han transcurrido muchos años y sin embargono hemos conseguido ese objetivo de empleabilidad del 2 porciento de personas con discapacidad por parte de las empresasprivadas.Por eso, tenemos que buscar fórmulas para que de ver-dad se cumpla la ley. Queremos hacerlo con este compromiso.En el caso de que por razones técnicas, las empresas no pudie-ran llevarlo a cabo, tienen que presentar un programa alternati-vo que pueda ser aceptado por los comités de empresa y porlo tanto, ponerlo en marcha.Voy a poner un ejemplo, extremo,pero real: una plataforma petrolífera, a lo mejor no es un lugarpara aplicar ese 2 por ciento, pero esa empresa tiene otrospuestos de trabajo, si no puede cumplir el 2% en este centro detrabajo, podrá hacerlo en su edificio de oficinas. Estas serían lasfórmulas flexibles alternativas para que, de verdad, se cumplierala ley. Nosotros tenemos ya previsto su aprobación antes de finde año, en el último Consejo de Ministros del día 30 de diciem-bre. En este momento estamos en el trámite de negociacióncon los sindicatos y empresarios. La negociación va muy bien, yes previsible que ese día treinta esté aprobado.

Quiero destacar la colaboración del CERMI en esta materiay que desde el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales sesiguen las Buenas Prácticas que se realizan en otros países denuestro entorno.

LEY DE LA DEPENDENCIA

Una de las estrellas de la primera legislatura del Gobier-no es la Ley de la Dependencia, ¿Cuándo está prevista suaprobación y cuáles son sus prestaciones básicas?

El presidente del Gobierno se ha comprometido a que en elprimer semestre del año 2005 estará el proyecto de la ley de laDependencia en el Congreso de los Diputados.

Esta Ley tratará ampliamente la situación de las personas condiscapacidad, es verdad que no todos los discapacitados sondependientes, pero lo cierto es que hay discapacidades grave-mente dependientes. Para nosotros, la Ley tiene mucha impor-tancia porque se va a reconocer el derecho subjetivo a recibiruna prestación, y esa prestación va a cubrir las necesidades de laspersonas gravemente dependientes.También ofrecerá un Catálo-go de Servicios donde se incluirán Ayudas Técnicas,Teleasisten-cia,Ayuda a domicilio, Centros de día y Residencias. En cuanto alLibro Blanco de la Dependencia queremos que sea un instru-mento para el diálogo que sirva para conocer la situación de ladependencia en España y que aporte la información necesariapara la toma de decisiones. Queremos que la ley de la Depen-dencia salga con un gran consenso social y político, así comoalcanzar un gran acuerdo en la mesa de diálogo social con losagentes sociales, sindicatos y empresarios, pero también alcanzarun acuerdo parlamentario en la Comisión del Pacto de Toledo.

¿ A qué retos se va a enfrentar esta ley?

A dos. Uno, muy importante, es que el número de personasdependientes en España, actualmente representa el 90 por cientode las personas con discapacidad. El 90 por ciento, repito, estánatendidas por sus familias en su casa, sólo el diez por ciento tieneplaza en residencia,pero la cobertura de las personas que viven ensu casa, mayoritariamente, algo más del 70 por ciento, no recibenninguna ayuda pública, es decir, que les cuida su familia, sobre todo,

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Entrevista

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las mujeres. Este es el gran reto porque en nuestro país hay2.260.000 personas dependientes, de las cuales un millón songravemente dependientes. Este el primer reto.

El segundo reto es que nos enfrentamos a una nueva presta-ción, un nuevo derecho, igual que el derecho a la salud, a la edu-cación, a las pensiones y esto, lógicamente, supone un esfuerzopresupuestario para el país, muy importante. Alcanzar la finan-ciación para hacer frente a este reto es nuestro segundo desa-fío.Va a ser histórico, igual a lo que fue la puesta en marcha delsistema educativo, del sistema nacional de salud o el de pensio-nes, y conformará la cuarta pata del Estado de Bienestar.

¿ Va a tener que contribuir económicamente el ciudadano?

Sí, habrá participación de los ciudadanos en el pago de loscostes, pero en este sentido, hay una ventaja: la cultura de losservicios sociales, porque los ciudadanos saben que ya pagantanto por la ayuda, por la Teleasistencia, como por la Ayuda aDomicilio, la propia residencia o el Centro de Día. Lo que aho-ra ofreceremos serán plazas de calidad y con una garantía.Nadie, por razones económicas, dejará de ser atendido.

INVERSIÓN DE FUTURO

Otro de los retos que tenemos es el de ser capaces de dar res-puesta a las necesidades de las familias de las personas afectadas.Nosotros cuando nos planteamos desde el catálogo de servicios,la cobertura, el baremo, la financiación, también tenemos un obje-tivo de financiación que dice que no podemos ni incrementar losimpuestos, ni elevar los costes salariales, pero tenemos que darcobertura a la inmensa clase media de este país.Una persona condiscapacidad con muy bajos ingresos, ya tiene la cobertura de ladependencia:precisamente por no tener recursos,puede accedera las plazas públicas. Las personas con elevados ingresos puedenacceder a una plaza privada porque se la pueden costear. Pero¿qué pasa con la clase media de este país? Con unos ingresos porencima de los salarios mínimos no pueden ir a un plaza pública, ytampoco tienen ingresos suficientes para pagarse una plaza decalidad. Ahí es donde nosotros queremos llegar, ser capaces dedesarrollar una red pública o sostenida con fondos públicos quegaranticen plazas de calidad para todo el que lo necesite, y ahí noqueremos dejar a la inmensa clase media de este país.

Sabemos que con ello estamos dando solución a cerca de2.260.000 hogares en España, los que tienen una personadependiente y no pueden, hoy, por falta de plazas, atenderlacomo ellos desearían. Sabemos que es una necesidad de pri-mer orden, que España no puede estar a la cola de los paísesde la Unión Europea, y luego, porque desde el Gobierno esta-mos seguros de que, con esto, estaremos dando un gran avan-ce en la calidad de vida y el bienestar de la sociedad en su con-junto, pero, sobre todo, de las personas más vulnerables, comoson las personas con discapacidad.

Y nos gusta subrayar otra cuestión, nosotros lo hacemos conun objetivo social, somos Servicios Sociales pero no hay que olvi-dar que es una inversión la que vamos a realizar en la depen-

dencia, una inversión muy productiva porque estimamos que enlas dos próximas legislaturas generará 350.000 empleos. Estotambién contribuirá de forma decisiva a al crecimiento de la eco-nomía española y a elevar las cotizaciones a la Seguridad Social.Con lo cual, no nos gusta tanto hablar de gasto social para ladependencia, sino de inversión. No somos un Departamento degasto, hacemos una inversión y esta última tiene unos retornosen forma de yacimientos de empleo muy importantes.

CENTROS

¿Se prevé una potenciación de los Centros para perso-nas con discapacidad?

Sí, porque la atención a la dependencia, constituye un puntofundamental, señala Valcarce que recuerda justamente su recien-te visita al Centro de Atención a Minusválidos Físicos (CAMF) deLeganés. Esta potenciación está ya contemplada en los Presu-puestos Generales del Estado, y vamos a iniciar la construcciónde uno nuevo, en San Andrés de Rabanedo, provincia de León.Queremos tener una red de Centros de Atención a MinusválidosFísicos (CAMF) gravemente afectados,y queremos que exista unared con presencia equilibrada en toda la geografía española. Des-de Leganés hasta El Ferrol, no disponíamos en toda la zona Nor-te y Noroeste de España de ningún CAMF, y por esto se ha ele-gido esta ubicación, lo que nos permitirá disponer de ciento vein-te plazas nuevas. Hay que pensar que tanto el envejecimientocomo las enfermedades neurológicas, como los accidentes detráfico, desgraciadamente, están incrementando las necesidadesde estos centros, y la construcción de otros nuevos. La idea esque pueda ir cualquier persona de cualquier Comunidad Autóno-ma, porque son Centros Nacionales que dependen del IMSERSO.

En los CAMF, todos los usuarios reciben una rehabilitaciónpara el mantenimiento de su calidad de vida, pero al tener esagran afectación, en la inmensa mayoría de los casos es imposiblesu inserción laboral. Es un componente, totalmente asistencial.Funcionan como residencia y centro de día, pero está orientadosa personas con unas dependencias muy severas. Respecto a losCentros de Recuperación de Minusválidos Físicos (CRMF), se vaa poner en marcha el CRMF de Bergondo (La Coruña). En estoscentros, las personas no están tan gravemente afectadas comolas de los CAMF, por lo que el objetivo es integrarlos en el ámbi-to laboral.Al haber sufrido un accidente de tráfico o un acciden-te laboral, tras su paso por el ámbito hospitalario, en el CRMFreciben rehabilitación integral, que no es sólo fisioterapia, sinotambién preparación para el empleo.Asimismo, va a haber otrosCentros de Referencia Nacional. En Burgos, el Centro Nacionalde Referencia de Enfermedades Raras. En Valencia, el CentroNacional de Enfermedades Mentales, y en Salamanca, el CentroNacional de Referencia para los Enfermos de Alzheimer.

Pero, además, vamos a contratar estudios informativos paraotros centros, sobre Parkinson, etc, y también para la EscuelaNacional de Servicios Sociales de Madrid, porque, si nosotrosdesarrollamos la dependencia y creamos yacimientos deempleo, necesitamos también que las personas estén prepara-das, es decir, con cualificación profesional.

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006-009 20/12/04 20:08 Página 9

ESPE

CIAL

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E l congreso, organizado por elMinisterio de Trabajo y Asun-tos Sociales, bajo el lema “Dis-capacidad y no discriminación”nace como un compromisosuscrito en la XIII Cumbre Ibe-

roamericana de Jefes de Estado y de Gobier-no celebrada en Santa Cruz de la Sierra(Bolivia) y en la que se declaró como “AñoIberoamericano de las Personas con Disca-pacidad”, el año 2004.

Este evento reunió en la ciudad deLeón a representantes institucionales yexpertos de 21 países (19 integrados en laRed Intergubernamental Iberoamericanade Cooperación Técnica, Riicotec, ademásde España y Portugal).

El congreso no contó en el acto de inau-guración con la presidencia de S.M. la Reinaya que debido a razones meteorológicas enMadrid, no se pudo trasladar hasta León. Elministro de Trabajo y Asuntos Sociales, JesúsCaldera, anunció que la Reina recibiría al díasiguiente del Congreso por la tarde a losrepresentantes de los 21 países iberoameri-canos asistentes en el Palacio de la Zarzuela.

El ministro señaló que le entregarían a laReina las conclusiones de este evento que seresumen en la “Declaración de León”.

“Quiero agradecer a la Reina de Espa-ña el impulso que otorga al Real Patrona-to de las Personas con Discapacidad”, dijoJesús Caldera.

Después de mencionar la Declaraciónde Santa Cruz de la Sierra destacó el com-

UNA APUESTA PORLA IGUALDAD DEOPORTUNIDADES

Temas como la integraciónlaboral, el tratamiento de losmedios de comunicación a laspersonas con discapacidad,así como la familia, pieza claveen la que se desarrolla la vidadel discapacitado, fuerondebatidos en el CongresoIberoamericano de laspersonas con discapacidad,celebrado en León el pasadomes de octubre.

Congreso Iberoamericano de las personas con discapacidad

LEÓN / Cristina FariñasFotos: MªAngeles Tirado

AÑO IBEROAMERICANO

promiso de atención que necesitan laspersonas con discapacidad y que eranecesaria la actuación.

Asimismo habló sobre el día interna-cional contra la pobreza y la exclusiónsocial insistiendo en los mil millones depersonas pobres que existen en el mundode los que muchos son niños.

Por otra parte dijo que en el año 2005será aprobado el Libro Blanco sobre laDependencia y presentado en las Cortesel proyecto de Ley para la atención de laspersonas dependientes.

En cuanto al empleo señaló el aumentohasta el 5% de la reserva de plazas en lasconvocatorias públicas (3% actualmente),con la garantía de que sólo serán cubier-tas por personas discapacitadas.

Francisco Fernández Álvarez, alcalde deLeón destacó: “hoy León es una ciudadcon motivo para sentirse orgullosa” y que

era un punto de encuentro con lazos cul-turales y afectivos fruto de un continuointercambio. También dijo que ciudadescon el nombre de León existen en Argen-tina, Guanajuato (Méjico) y Nicaragua.

Por su parte, Juan Vicente Herrera, pre-sidente de la Junta de Castilla y León afir-mó que la solidaridad y el compromisoson los nuevos valores asumidos en lanueva realidad española y de Castilla yLeón y que la discapacidad ha dejado deser vista como un problema y se contem-pla como diferencia.

La presentación del congreso corrió acargo del director general de Coordina-ción de Políticas Sectoriales sobre la Dis-capacidad, Francisco Alfonso Berlanga ydel embajador decano de los países ibero-americanos, José María Araneo.

“El congreso va a consistir en una lec-ción magistral y tres mesas redondas

1- Recepción de S. M. La Reina en el Palacio de la Zarzuela a los representantes de 21 paísesiberoamericanos y autoridades del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

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sobre inserción laboral, medios de comu-nicación y entorno familiar que son temascruciales”, destacó Berlanga.

IGUALDAD DEOPORTUNIDADES

La secretaria ejecutiva del Fondo Nacio-nal de la Discapacidad (FONADIS) delministerio de Planificación y Cooperacióndel Gobierno de Chile, Andrea Zondekafirmó: “no tenemos la suficiente visibiliza-ción ni el compromiso de los gobiernospara avanzar en temas de discapacidad, yque ésta tenga una situación de presencia.”

América Latina está a años luz encuanto a cobertura de necesidades bási-cas de muchos de sus ciudadanos, enmuchos de estos países existe una granpobreza.

Asimismo habló la ponente sobre elimpulso de la Convención de NacionesUnidas por los derechos de las personascon discapacidad y planteó varios desafíos:el reconocimiento del rol económico yproductivo de las personas con discapaci-dad y el impulso al compromiso del sectorprivado. En dos años y medio se hanincorporado 900 personas al empleoregular y el 67% de éstas tienen un con-trato indefinido.

La ponente finalizó con una frase de PabloNeruda:“cabemos todos en la tierra mia”.

INSERCIÓN LABORAL

La inserción laboral de las personascon discapacidad es algo que todos perse-guimos y ésta origina en las personas sen-timiento de pertenencia a la sociedad yutilidad así como autoestima según LuisCrespo, director general de la FundaciónONCE.

En las constituciones de los países deAmérica Latina se recoge el trabajocomo un derecho inalienable. “En estospaíses hay un 20% de desocupación, delos que el 70% son personas con disca-pacidad”, destacó Jorge Mascheroni, pre-sidente de la Comisión Asesora de Per-sonas con Discapacidad de la Presiden-cia de la República Argentina.

“Hay un sistema de discriminación enEspaña de subvencionar el empleo alempleador y estas subvenciones se debe-rían dirigir a asociaciones, fundaciones queestán haciendo cosas por los discapacita-dos”, destacó el presidente de MRW, ade-más de premio IMSERSO, Francisco Mar-tín Frías.

La empresa para este ponente tiene tresdimensiones (lo que denominó la tricuenta):

! Económica (la mejor labor social de laempresa es ganar dinero para hacernuevas contrataciones),

! Medio ambiente (cuenta en númerosnegros para dejar a las generacionesque vienen después un mundo mejor),

! Área social (tienen 10 planes socialesde MRW. Tienen un envío cada mespara familias numerosas y campañassolidarias).Por último mencionó que hay un 60%

de paro en discapacidad y que el 60% sonmujeres.

MEDIOS DE COMUNICACIÓN

Julian Barriga, vicepresidente de Servi-media presentó el periódico “SolidaridadDigital” del que dijo que el primer paísque lo consulta es Estados Unidos.Asimis-mo fue objeto de atención el semanario“Solidaridad Latinoamericana” que contie-ne dos entrevistas, distintas secciones ynumerosas noticias.

Izabel Maior, coordinadora de la disca-pacidad del ministerio de DesarrolloSocial de Brasil profundizó en la discrimi-nación y exclusión social con que son tra-tadas las personas con discapacidad en losmedios de comunicación. Sin embargo,señaló que los medios de comunicaciónno son completamente responsables sinoque su papel depende también de losgobiernos. Destacó, por otra parte, el tra-tamiento continuo y especializado que losmedios habían dado en las paralimpiadasde Atenas.

El periodista especializado en discapaci-dad, José Luis Fernández Iglesias, tras men-cionar que la presencia de las personascon discapacidad en los medios de comu-nicación es poca y distorsionada, pasó aanalizar el tratamiento informativo que seda a estas personas en radio, prensa y tele-visión.

La radio es uno de los medios quemejor trata a las personas con discapaci-dad y señaló programas como:“Un mundosin barreras”de Onda Cero, dos progra-mas en Radio 5 y “Hoy por hoy” en laCadena Ser.

La prensa publica cartas al director,muy pocas noticias (descubrimientos cien-tíficos, delitos etc…), sobre todo en elapartado de salud.

En televisión somos los grandes ausen-tes y como lo que pretende mostrar es lacara bonita de la sociedad ha habido variasdiscriminaciones para que no salieran en

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2- El ministro de Trabajo y AsuntosSociales, Jesús Caldera junto a lasecretaria de Estado,Familias y ServiciosSociales, Amparo Valcarce y representantes iberoamericanos 3- Intervención delcoro de laringectori-zados3

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ESPE

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primer plano, por ejemplo, personas condiscapacidad.

Sin embargo, ha habido algo muy inte-resante que ha sido la presencia en losJuegos Paralímpicos 2004 en la 2 que hadado un despliegue muy importante.

Internet también se ha convertido enun instrumento interesante. Es muyimportante la presencia de servimedia ensus páginas.

ENTORNO FAMILIAR

Luis Osorio, subdirector general deOrdenación y Planificación de la DirecciónGeneral de Coordinación de Políticas Sec-toriales sobre la Discapacidad hizo unrepaso de la política en materia familiarempezando por la asunción de los padresde las políticas sociales, pasando por la Leyde Integración Social de 1982 y posterior-mente la Ley de Pensiones no Contributi-vas hasta llegar al año 2003 en el que losmovimientos de carácter internacionalhan producido un estado de la situaciónbasado en el principio de igualdad deoportunidades y no discriminación y acce-sibilidad universal.

“La familia es donde pasamos todo eltiempo y la presencia de un miembro condiscapacidad va a marcar lo que ocurre endicha familia”, señaló Ramiro Cazar, direc-tor ejecutivo del Consejo Nacional de laDiscapacidad del Ecuador.

Miguel Angel Verdugo, director del Ins-tituto Universitario de Integración en laComunidad, INICO, de la Universidad deSalamanca dijo que no empezamos ahablar de familia hasta los años 90, pueshasta entonces sólo había sido objeto deatención la persona con discapacidad.

El director del centro ocupacional,Eduardo Fernández señaló que hay quecuidar al personal que presta atención alas personas con discapacidad.

Durante el acto de clausura, el depor-tista David García del Valle, medalla deplata en judo en los Juegos Paralímpicosde Atenas, leyó un mensaje del presidentedel Gobierno, José Luis Rodríguez Zapa-tero, que envío con motivo de la celebra-ción del congreso y en el que comunicóque la búsqueda de la igualdad es unaobligación de todos los poderes públicosen una sociedad democrática y que nohay nada que dignifique más a una perso-

na como el que pueda crear su propioporvenir.

El mensaje de José Luis RodríguezZapatero se centró en el compromiso dementalizar a la gente de que el apoyo a susdignidad, a sus derechos, a sus bienestar, asu incorporación al trabajo y a su partici-pación social son condiciones imprescin-dibles para una sociedad justa, integrada ydemocrática, lo que ha llevado a sugobierno a promulgar un Real Decreto elpasado mes de septiembre por el que seregula el Consejo Nacional de la Discapa-cidad como órgano integrado de promo-ción de igualdad de oportunidades y nodiscriminación de las personas con disca-pacidad.También dijo David García que sehabía puesto en marcha en el seno delConsejo una oficina permanente que tie-ne entre otras la misión de estudiar y ana-lizar las denuncias de discriminación porrazón de discapacidad asi como prestarasesoramiento y apoyo.

Amparo Valcarce, secretaria de estadode Servicios Sociales, Familias y Discapaci-dad clausuró el acto diciendo: “todo ciu-dadano debe disponer de un trabajo dig-no y remunerado. No disponer de unempleo es un factor de marginación y unclaro riesgo de exclusión social”.

Valcarce mencionó a los medios decomunicación en línea con el programa deacción mundial de las personas con disca-pacidad de Naciones Unidas en el sentidode que todos los países debían desarrollarpautas pero consultando a los que repre-sentan a las personas con discapacidadpara estimular a los medios de comunica-ción una imagen comprensiva y exacta delas personas con discapacidad.

Por último, destacó que en este tipo decongresos se pone en evidencia las caren-cias en lo que se refiere a la atención delas personas con discapacidad y se hacenmás visibles, además de suponer un granavance en el acceso a los derechos huma-nos y producción de nuevos valores.

El presidente de la Diputación de León,Francisco Javier García Prieto dijo:“lo quehoy celebramos no es una clausura sino elcompromiso de mantener las políticassolidarias a favor de aquellos que más lonecesitan.”

Un coro único en el mundo de larin-gectorizados intervino en el acto de clau-sura del congreso. Integrado por 22 com-ponentes, interpretó seis canciones, entresu repertorio, algunas de origen iberoa-mericano en honor de los asistentes.

AÑO IBEROAMERICANODECLARACIONES

! “La integra-ción social,económicay cultural delas personasdiscapacita-das no sóloes posible,es absolu-tamentenecesariapara una sociedad que precisa detodos sus efectivos para desarro-llarse.”

Jesús CalderaMinistro de Trabajo y Asuntos Sociales

! “Resultadecisivopara todoslos paísescoger loscaminosadecuadosque permi-tan comba-tir las dis-criminacio-nes, discri-minaciones que sufren ampliascapas de la población y muy espe-cialmente las personas con disca-pacidad”

Amparo ValcarceSecretaria de Estado de Servicios Sociales,

Familias y Discapacidad

! “Todosnuestrospaíses com-partimos lainclusión yun marcoético co-mún para elacceso a losbienes bási-cos, perotodavía nopueden acceder a éstos, sobre todolos que tienen pobreza.”

Andrea ZondekSecretaria ejecutiva del Fondo Nacional

de la Discapacidad (FONADIS) del minis-terio de Planificación y Cooperación del

gobierno de Chile.

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Con motivo de la decla-ración del 2003 comoAÑO EUROPEO DELAS PERSONAS CON

DISCAPACIDAD por el Con-sejo de Europa, el CAMF deAlcuéscar incluyó dentro de su1er programa de actos conme-morativos, la celebración de unCertamen Nacional de Pintura“ALQUERCUS”.Colaboraron en la organiza-ción de ALQUERCUS, desdesu I edición : La Escuela deBellas Artes “Eulogio Blasco”de Cáceres, el Ayuntamientode Cáceres y la DiputaciónProvincial. Las bases del Certa-men establecen un Primer pre-mio dotado de 3.000 €. UnSegundo premio dotado de1.200 € y un Accésit dotadode 450 €.El análisis tranquilo de estastres ediciones puso de mani-fiesto el vacío que existe eneste campo del arte para laspersonas con discapacidad. Lagran cantidad de cuadros pre-sentados y la talla de algunosartistas que concurrieroncomo: Manuel Santiago Mora-to, Cristóbal Moreno Toledo,Manuel Parreño...nos confir-maron la necesidad de seguiradelante.

FALLADOS LOS PRE-MIOS DEL III CERTA-MEN DE PINTURAALQUERCUS

El 14 de octubre de 2004 sefallaron los premios del III Cer-tamen de Pintura Alquercusdel CAMF. El fallo se dio aconocer el 11 de noviembrede 2004 en la entrega de galar-dones e inauguración de laExposición en el Hotel V Cen-tenario de Cáceres.

El Accésit se otorgó a la obrade Félix Alarcón Juárez con ellema: “viajero” y el titulo:TOLEDO.El 2º Premio a la obra de Cha-ro Martín Castilla con el lema:“alegría” y el titulo: SINFONÍA.El 1º Premio a la obra deManuel Santiago Morato con ellema: “profesor” y el titulo:HOMENAJE A FLORENTINO.Mª de los Ángeles Riesco Sán-chez, subdirectora general deGestión del IMSERSO, entregóel I Premio a su autor, extre-meño que pinta desde la infan-cia, época en la que contrajo lapolio, quién recibió con “ale-gría”, pero sin “vanidad”;El 2º Premio lo recibió Cha-ro Martín Castilla, madrileñade 39 años en silla de ruedas,presidente del CAMF paraquién el premio es “un alicien-te”; Fernando Solís, subdelega-do del Gobierno en Cáceres,encargado de la entrega delAccésit a Félix Alarcón, autorausente en la entrega.

11 JORNADAS “PINTURAS Y DISCAPACIDAD”

Entre otros participantes enlas distintas mesas, duranteestas jornadas se contó con laparticipación de Félix AlarcónJuárez: pintor de la AsociaciónBoca-Pie residente en Valencia,Charo Martín Castilla: residen-te del CAMF de Alcuéscar yManuel Santiago Morato, pin-tor consagrado residente enMadrid. Entre los ponentes,estuvo Cristóbal Moreno Tole-do, pintor de la AsociaciónBoca- Pie. Cerró la ceremoniade entrega Isabel Lanzas Meri-no, directora del CAMF deAlcuéscar.

Centro de Atención aMinusválidos Físicos(CAMF) de Alcuéscar(Cáceres)

Con motivo de esta celebración, los Centros de Personas con Discapacidaddel IMSERSO organizan actividades cadaaño. Entre éstos, el CAMF de Alcuéscar(Cáceres), el CRMF de Salamanca,y el CRMF de San Fernando (Cádiz).

EL IMSERSOEL IMSERSOen marchaen marcha

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3 DE DICIEMBRE: DÍA INTERNACIONALDE LA DISCAPACIDAD

Charo Martín, recibiendo su galardón

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3 DE DICIEMBRE: DÍA INTERNACIONALDE LA DISCAPACIDAD

EL IMSERSOEL IMSERSOen marchaen marcha

El Centro de Recupera-ción de MinusválidosFísicos (CRMF) delIMSERSO en Salamanca

celebró en diciembre la Fiesta dela Discapacidad con una ampliaagenda de actividades.Las actividades comenzaron por lamañana con una jornada de puer-tas abiertas en la que los propiosalumnos ejercieron como guías detodas las personas interesadas enconocer este centro pionero.

JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS

Colegios públicos de la ciudad,asociaciones y familiares de losalumnos recorrieron las instala-ciones y tuvieron la oportunidadde ver de cerca los talleres decapacitación profesional, las salasde recuperación, el área residen-cial,el salón de actos,el comedoro el complejo deportivo. Estaactividad permite estrechar lazosy abrir una ventana por dondelos ciudadanos pueden asomarseal mundo de la discapacidad,todavía desconocido por unagran parte de la sociedad.

ACTIVA PARTICIPACIÓNDE LOS ALUMNOS

Por la tarde, la periodista MaríaJosé Pintor moderó una charla-coloquio sobre Discapacidad yEducación en la que participaronel catedrático de la Universidadde Salamanca y director del INI-CO, Miguel Ángel Verdugo, pre-mio Internacional AAMR 2005; elcatedrático de la Universidad deCórdoba Carlos de Castro; elResponsable de Residencia delCRMF, José Pedro Montemayor, yel profesor de Informática Básicadel CRMF, José María Barriga. Losconferenciantes explicaron sus

experiencias en el ámbito de laeducación con personas con dis-capacidad y entablaron un intere-sante diálogo sobre las últimasnovedades en este campo.El debate se centró en los avan-ces conseguidos a lo largo de losúltimos años,aunque quedó claroque es necesario seguir trabajan-do para que las personas con dis-capacidad puedan tener las mis-mas oportunidades educativasque el resto de los ciudadanos.Los alumnos del CRMF participa-ron activamente en el coloquio yplantearon multitud de preguntasa los ponentes que, además, dije-ron que su vida y sus puntos devista sobre la discapacidad habíancambiado radicalmente desde elmomento en que empezaron atrabajar en este campo.La Fiesta de la Discapacidad fina-lizó con el concierto de JuanMaya, un guitarrista que ha cola-borado con artistas de la talla deRaimundo Amador, Rosario, Loli-ta, Marta Sánchez o Estopa. Mayapresentó en el CRMF su nuevodisco en el que se ha rodeado de

amigos como EL Lichis, de “LaCabra Mecánica”, Chango o loshermanos Muñoz. Los alumnosdisfrutaron de la buena música envivo y en directo, y cerraron elDia Internacional compartiendovelada con compañeros,personaldel Centro, profesores y amigos.

PREMIO HERMES A LA EMPRESA MÁSSOLIDARIA

La empresa burgalesa Ubisa, de-dicada a la construcción de ca-bles metálicos, recogió el premioHermes del CRMF del IMSERSOen Salamanca que distingue a laempresa de Castilla y León quemás ha colaborado en la integra-ción de personas con discapaci-dad. Ubisa ha colaborado espe-cialmente en la formación depersonas con discapacidad en elámbito de las nuevas tecnologías.El acto, celebrado en el Centrode Recuperación de Minusváli-dos Físicos (CRMF) de Salaman-ca, sirvió para que Mª ÁngelesRiesco destacara “los contratos

a personas con discapacidad quese realizaron en 2003 a través delos cinco CRMF´s de España. Enel de Salamanca se han creado120, una cifra superior a la deaños pasados, lo que constata elbuen trabajo que se está hacien-do”, explicó. Riesco pidió “seguirluchando para derribar las barre-ras sociales y psicológicas, queson a veces más fuertes que lasbarreras urbanísticas”. Tambiénquiso dejar claro que “una per-sona con discapacidad tienemayores dificultades para encon-trar un puesto de trabajo”.Royo y Urreta, gerentes de laempresa burgalesa galardonadacon el Premio Hermes, aprove-charon para “animar a todos losempresarios a colaborar paraintegrar a personas con discapa-cidad ya que han demostrado sualta profesionalidad. Nuestraexperiencia ha sido magnífica yva mucho más allá de una altaactividad altruista”, manifestaron.La empresa burgalesa galardona-da tiene contratadas a cuatropersonas con discapacidad y,además, lleva 22 años colaboran-do con el Centro de ASPANIAS,lo que permite dar a trabajo amás de una treintena de discapa-citados con funciones de mani-puladores auxiliares.El acto,presidido por la subdirec-tora del IMSERSO,María ÁngelesRiesco,también contó con la pre-sencia del subdelegado delGobierno en Salamanca, JesúsMálaga, la teniente de alcalde delAyuntamiento salmantino, Cristi-na Klimowitz, el gerente territo-rial de Servicios Sociales de laJunta de Castilla y León,AlbertoPrado y la directora del Centrode Recuperación de MinusválidosFísicos de Salamanca,María IsabelGonzález Ingelmo.

Fiesta de la Discapacidaden el CRMF de Salamanca

La subdirectora general de Gestión del IMSERSO, Mª ÁngelesRiesco con el subdelegado del Gobierno, Jesús Málaga, y losgerentes de la empresa Ubisa

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El Grupo Eulen, el Con-sorcio Zona Franca,Azulejos Toledo Coca,Escualo Seguridad y

Carrefour Bahía han vistoreconocida su labor con laentrega de los Premios UNO,que distinguen a aquellasempresas que muestran unaespecial sensibilidad con lasdificultades del colectivo depersonas con discapacidad.Así,estas empresas fomentan elempleo de este colectivo, enigualdad de condiciones que elresto de trabajadores.Los Premios UNO, organiza-dos por el Centro de Recupe-ración de Minusválidos Físicosde San Fernando (CRMF), laFederación Gaditana de Perso-nas con Discapacidad (FEGA-DI) y la Confederación deEmpresarios de la provincia deCádiz (CEC), celebran así laprimera edición de unos pre-mios que no pretenden másque reconocer la importantelabor social de las empresas.

ENTIDADES PREMIADAS

Son empresas como el GrupoEulen, que ya en 1997 firma elprimer convenio de colabora-ción con COCEMFE y hademostrado una trayectoriaque apuesta por la integraciónlaboral del colectivo de perso-nas con discapacidad. Unaapuesta que también formaparte de la actividades delConsorcio de la Zona Francade Cádiz, entidad de derechopúblico que adopta numerosasiniciativas para lograr este mis-mo fin.La empresa Azulejos ToledoCoca, empresa familiar para laventa y distribución de mate-

riales de construcción, comien-za su colaboración con el

IMSERSO en 1999 y en laactualidad tiene contratadas a

dos personas con discapaci-dad, para lo que ha realizadotodo tipo de adaptaciones enel seno de la empresa. EscualoSeguridad, por su parte, es unaempresa de seguridad vincula-da al CRMF (IMSERSO) eimplicada en el objetivo princi-pal del Centro, contratando asíde forma indefinida a tres per-sonas discapacitadas que seencuentran plenamente inte-gradas en la empresa. Por últi-mo, en la acción social deCarrefour Bahía, la integraciónlaboral de este colectivo cons-tituye uno de los programasmás importantes, aumentadode forma significativa el núme-ro de personas con discapaci-dad contratadas cada año.Carrefour Bahía lleva colabo-rando con el CRMF desde1992, tanto con prácticas deempresa como en la realiza-ción de contrataciones.

GALARDONES

El acto de entrega de estospremios tuvo lugar el pasado29 de noviembre y contó conla presencia del subdelegadode Gobierno en Cádiz, Sebas-tián Saucedo, el viceconsejerode Empleo de la Junta de Anda-lucía,Agustín Barberá, la subdi-rectora general de Gestión delIMSERSO, Mª Angeles Riesco, lapresidenta de la CANFCOCEMFE Andalucía, MªAngeles Cózar y el presidentede la Confederación deEmpresarios de la provincia deCádiz, Miguel González Sauce-do, entre otras personalidadesasistentes.

CRMF de San FernandoCRMF, FEGADI y la CECentregan los “PremiosUno” a la integraciónlaboral

Este acto contó además con la asistencia de Miguel Angel Ola-lla, presidente de la Comisión de Relaciones Laborales de la CEA,quien fue el encargado de exponer una conferencia acerca de“La responsabilidad social corporativa”

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Editorial

Entre las prioridades del Gobierno de laNación en materia de política social,destaca el compromiso de regular unSistema Nacional de Protección a lasPersonas en Situación de Dependenciaque pretende dar respuesta a lasnecesidades y demandas de un amplio

colectivo formado por las personas en situación dedependencia y sus familias.

motor, sensorial y/o cognitivo/intelectual, pudiendoaparecer en distintos momentos de la vida de las per-sonas y afectando de forma distinta según la etapa delciclo vital en que se manifieste. En cualquier caso, laenfermedad neurodegenerativa se vive como unmomento de ruptura en la vida de la persona querepercute en todo su entorno familiar y social.

Las consecuencias de la enfermedad van más alládel sufrimiento de una serie de síntomas; las per-sonas con EN terminan con graves discapacida-

des que las convierte en altamente dependientes para larealización de las actividades cotidianas más básicascomo las que afectan al autocuidado: tienen que vivir unproceso continuado de adaptación, redistribución de losroles familiares, afrontar gastos extras (tratamientos,adaptación de vivienda, etc.), pérdida de trabajo, etc.

En cualquier caso, no existen dos personas conEN iguales, ni siquiera entre las que han sidodiagnosticadas dentro de la misma dolencia;

cada persona manifiesta unos síntomas, dependiendodel área del sistema nervioso lesionada y le influye deforma particular a su vida personal, familiar y social,enfrentándose a la enfermedad según las capacidadesy recursos con los que dispone. Por ello, no existe untratamiento estandarizado para cada una de las EN,sino que el abordaje de las mismas se hará a partir deun plan de intervención individualizado, que tenga encuenta las necesidades e intereses de cada persona ysu familia, así como el estadío de la enfermedad. Elplan de intervención se caracteriza por ser integral,global, multidisciplinar y continuado en el tiempo ytiene por finalidad que la persona afectada alcance elmayor nivel de autonomía posible, se reintegre en lacomunidad y, en definitiva, mejore su calidad de vida.

Pero no hay que quedarse en una foto fija querefleje el momento presente, sino que con estedossier se quiere mirar al futuro y ofrecer cuá-

les son las principales líneas de investigación por serun aspecto de gran trascendencia a la luz de la nece-sidad de encontrar un tratamiento que logre hacerremitir la enfermedad y, así, planificar actuacionesencaminadas a la prevención.

Resaltar nuestro agradecimiento del Instituto alos profesionales que han prestado su colabo-ración en este DOSSIER y, en especial, la pre-

disposición y el apoyo prestado por la FederaciónEspañola para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple(FELEM).

DEPENDENCIA YENFERMEDADESNEURODEGENERATIVAS

Para ello,se prevé crear una red de servicios y pres-taciones sociosanitarias, en la que estarán implica-das todas las Administraciones Públicas. El sistema

contemplará una prestación económica además de unacartera básica de servicios que podrán ser ampliadas porlas Comunidades Autónomas.

Dentro del colectivo de personas en situación dedependencia, se encuentran aquellas que tienenenfermedades neurodegenerativas (en adelan-

te, EN). Son afecciones que engloban un conjunto hete-rogéneo de patologías con algo en común: el envejeci-miento progresivo y la muerte de grupos específicos decélulas del Sistema Nervioso.

Se estima que en España hay más de 300.000 per-sonas afectadas por EN. Desde MINUSVAL, que-remos asomarnos a su realidad y a la de sus fami-

lias. Por ello, el DOSSIER de este número recoge unapanorámica de los trastornos neurodegenerativos,abor-dándolos desde distintos ángulos (neurológicos, psicoló-gicos, psicosociales, etc.). Pese a ser el Alzheimer y elParkinson las más prevalentes, se hace especial hincapiéen cuatro de ellas (la Esclerosis Múltiple, la EsclerosisLateral Amiotrófica, la Enfermedad de Huntington y laAtaxia de Friedreich) por manifestarse a edades mástempranas, en momentos en que tiene lugar la forma-ción y desarrollo del proyecto de vida familiar y laboralde las personas.

Las enfermedades neurodegenerativas son dolen-cias crónicas que se caracterizan por el agrava-miento progresivo de diversos síntomas de tipo


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Las enfermedades neuro-degenerativas son muyheterogéneas en cuantoa sus síntomas y hallazgosanatomopatológicos (porejemplo, piénsese en las

diferencias que existen entre la enferme-dad de Alzheimer y la esclerosis lateralamiotrófica).

Se desconocen las causas que provo-can la pérdida de las neuronas en lasenfermedades neurodegenerativas. Dehecho, aquellas enfermedades en las quese produce una pérdida de neuronas por

una causa conocida (por ejemplo, la des-mielinización en la esclerosis múltiple olos trastornos metabólicos) no se consi-deran enfermedades neurodegenerativas.

El principal factor de riesgo para desa-rrollar estas enfermedades es el incre-mento de la edad. El aumento previstopara los próximos años de la esperanzade vida de la población hará que la pre-valencia de estas patologías se duplique.En la actualidad hay varios medicamen-tos que tienen un efecto sintomático enestas enfermedades pero ninguno quehaya demostrado ninguna utilidad conrelevancia clínica para frenar la progre-sión del proceso degenerativo. El desa-rrollo de tratamientos preventivos oprotectores se ha visto limitado por

TRASTORNOS NEURODEGENERATIVOS

ALFREDO R.-ANTIGÜEDAD ZARRANZJefe del Servicio de Neurología

Hospital de Basurto

En la actualidad se conocen más de 100 enfermedades neurode-generativas; la de Alzheimer, Parkinson, Huntington, y la esclero-sis lateral amiotrófica son las más importantes por su frecuenciay/o gravedad. Son enfermedades que se caracterizan por la per-dida progresiva e imparable de neuronas en áreas concretas delcerebro (por ejemplo, la sustancia negra en la enfermedad deParkinson) o en sistemas anatómico-funcionales (por ejemplo,las motoneuronas en la esclerosis lateral amiotrófica).

ENFERMEDADESNEURODEGENERATIVASENFERMEDADESNEURODEGENERATIVAS

dossierdossier

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ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVASALFREDO R.-ANTIGÜEDAD ZARRANZ

Pags. 17-19

INTRODUCCIÓN A LAREHABILITACIÓN INTEGRAL

COLAU TERRASSA SOLÉ Pags. 20-21

ATENCIÓN PSICOLÓGICAARRATE JÁUREGUI BERGARA

Pags. 22-23

APROXIMACIÓN A LA ATENCIÓNSOCIAL Y LABORAL

M.ª VISITACIÓN SANCHO VALENTÍN Pags. 24-25

FISIOTERAPIA Y TRATAMIENTOREHABILITADOR

SERVICIO DE FISIOTERAPIAHOSPITAL DE DÍA DE EM DE BARCELONA

Pags. 26-27

LOGOPEDIA Y ENFERMEDADESNEURODEGENERATIVAS

MARTA RENOM Pags. 28-29

TERAPIA OCUPACIONALMª JESÚS MIRANDA MAESTRE

Pags. 30-31

TESTIMONIOISABEL CAÑETE BARBA

Pags. 32-33

TRATAMIENTO CON CÉLULAS TRONCALES(“MADRE”): REALIDADES, FICCIÓN,

Y LA CUESTIÓN ÉTICAALBERTO MARTÍNEZ-SERRANO

Pags. 34-36

EL ENTORNO DE LAS PERSONAS CONENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS

ANA MADRIGAL MUÑOZPags. 37-40

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dossiernuestra escasez de conocimientos sobrelas causas y mecanismos por el que lasneuronas se mueren en las enfermeda-des neurodegenerativas. Sin embargo, losavances neurobiológicos de los últimosaños nos han situado más cerca que nun-ca de desvelar los misterios de las enfer-medades neurodegenerativas y poder asídesarrollar estrategias terapéuticas efi-caces.

CLASIFICACIÓN

La adecuada clasificación de las enfer-medades es imprescindible en medicinapara el correcto diagnóstico y pronósti-co de los pacientes, y para la investiga-ción. Por ejemplo, si incluimos en unainvestigación sobre la enfermedad deParkinson a pacientes con otra enferme-dad semejante los resultados que obten-dremos serán erróneos.

La clasificación de las más de 100enfermedades neurodegenerativas esmuy complicada debido a que se solapanentre sí desde el punto de vista clínico yanatomopatológico; además algunasenfermedades pueden tener una presen-tación clínica inicial muy variable. Sirvancomo ejemplos que el 10% de los pacien-tes diagnosticados de enfermedad deParkinson en base a sus síntomas pade-cen otra patología, o que la demenciapuede encontrarse hasta en 50 de estasenfermedades neurodegenerativas.

En la actualidad la clasificación máshabitual de las enfermedades neurodege-nerativas se basa en la topografía lesionaly/o la presentación clínica. La zona delsistema nervioso central donde se pier-den las neuronas puede ser la cortezacerebral, ganglios basales, troncoencéfa-lo, cerebelo, o medula espinal. En funciónde la presentación clínica se amplía estáclasificación. Por ejemplo, las enfermeda-des neurodegenerativas de la cortezapueden producir demencia (la enferme-dad de Alzheimer es la más común) o no;y las enfermedades que afectan a los gan-glios de la base se dividen entre aquellasque cursan con aumento de los movi-mientos, como el corea de Huntington, ylas que provocan escasez de movimien-tos, como la de Parkinson. Sin embargoesta clasificación clínico-patológica es

imprecisa y tiene muchas limitaciones.Así, las enfermedades que afectan alcerebelo o sus conexiones (por ejem-plo, atrofia olivopontocerebelosa, atrofiacerebelosa cortical, ataxia de Friedreich)son especialmente difíciles debido alsolapamiento entre las diferentes enti-dades. Además hay una serie de enfer-medades en las que no se ha encontra-do una alteración estructural, como ladistonía de torsión, temblor esencial,enfermedad de Gilles de la Tourette o laesquizofrenia.

Afortunadamente en los últimos añosse han desarrollado de manera muyimportante la genética y la biologíamolecular lo que ha permitido iniciaruna nueva clasificación mucho más pre-cisa de las enfermedades neurodegene-rativas en base a la alteración genética omolecular que las caracteriza (taupatotí-as, alfa sinucleopatías, prionopatías, etc.).De hecho algunas enfermedades, comoel corea de Huntington, se diagnosticaactualmente de manera inequívocamediante el estudio genético. Esto sinduda facilitará el avance en el conoci-miento de las causas y tratamiento deestas patologías.

ETIOLOGÍA

Con contadas excepciones las causasde la neurodegeneración son desconoci-das. La importancia del papel de los fac-tores ambientales y genéticos como cau-sa de estas enfermedades es objeto de unintenso debate.

Algunas enfermedades neurodegene-rativas tienen una clara base genética(por ejemplo, la paraparesia espásticafamiliar, corea de Huntington, atrofiaóptica de Leber, etc.). Pero en la mayo-ría, como la enfermedad de Alzheimer,Parkinson o esclerosis lateral amiotró-fica, el número de casos familiares es deapenas el 10%. Es decir, la mayoría delas enfermedades neurodegenerativasson esporádicas y la aportación delcomponente genético en su origen esmínimo.

En las enfermedades esporádicas siem-pre se debe busca un factor ambiental(tóxico, infeccioso,etc.) que sea la causa dela patología. En las enfermedades neurode-

generativas esta búsqueda ha sido infruc-tuosa. Por todo ello, hoy en día se piensaque la etiología de los casos esporádicosno es claramente genética ni claramenteambiental, y probablemente sean una con-secuencia de la conjunción en mayor omenor medida de ambos factores.

EVOLUCIÓN CLÍNICA

En general los pacientes con enfer-medades neurodegenerativas conocencuando comenzaron los síntomas perono cuando empezó la enfermedad, esdecir cuando empezaron a morirse lasneuronas. Muchos sistemas funcionalesen el sistema nervioso central sonredundantes y todos ellos tienen unamayor o menor reserva funcional. Porello los síntomas comienzan cuando lasneuronas restantes no son capaces decompensar a las que han desaparecido.Esto quiere decir que para cuando seinician los síntomas de la enfermedadésta (la muerte de las neuronas) llevaya un tiempo de evolución (meses oaños). Desafortunadamente hoy en díano se dispone de ningún marcador deenfermedad presintomática y por ellono podemos conocer cuando debuta

El aumento previsto para los próximosaños de la esperanza de vida de la pobla-ción hará que la prevalencia de las enfer-medades neurodegenerativas se dupliquen

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realmente la perdida de neuronas.Tam-poco podemos valorar adecuadamentelos hallazgos patológicos característicosde las enfermedades neurodegenerati-vas (por ejemplo, ovillos neurofibrilarestípicos de la enfermedad de Alzheimero cuerpos de Lewy típicos de la enfer-medad de Parkinson) que se encuen-tran con frecuencia en las autopsias delas personas ancianas que han fallecidosin ningún síntoma de estas patologías.Se desconoce si estos hallazgos sonnormales en el envejecimiento o repre-sentan un estado presintomático deuna enfermedad neurodegenerativa.

La perdida de neuronas probablemen-te es constante a lo largo de la enferme-dad. Sin embargo no tiene porque haberuna relación lineal entre el número deneuronas restantes y la función: es posi-ble que a partir de un cierto nivel críticode pérdida neuronal la sintomatologíapuede acelerarse debido a que desapare-ce completamente la reserva funcional.En todo caso las enfermedades neurode-generativas progresan habitualmente demanera lenta y paulatina a lo largo deltiempo, y suelen transcurrir años hastaque llegan a su etapa final.

Las enfermedades neurodegenerativasen general no acortan de manera directala esperanza de vida, excepto algunas enlas que se afectan funciones vitales (porejemplo, en la esclerosis lateral amiotró-fica se afecta la respiración y en la enfer-medad de Friedreich el corazón). Lo quesí es cierto es que favorecen las enfer-medades intercurrentes que pueden pro-mover una muerte más precoz (porejemplo, la dificultad para tragar facilitalas broncoaspiraciones, la torpeza moto-ra las caídas, la inmovilidad, las úlceras dedecúbito, etc.).

TRATAMIENTO,PRESENTE Y FUTURO

En la actualidad no se dispone de nin-gún tratamiento que permita prevenirninguna enfermedad neurodegenerativa.Los tratamientos actuales son básica-mente sintomáticos para paliar los sínto-mas o aumentar la actividad de las neu-ronas restantes (por ejemplo, la L-dopapara el tratamiento de la enfermedad de

Parkinson, los inhibidores de la acetilco-linesterasa para el tratamiento de laenfermedad de Alzheimer, o más simple-mente la gastrostomía de alimentaciónque se indica a los pacientes con proble-mas para deglutir).

Los medicamentos actualmente dis-ponibles para frenar la neurodegenera-ción tienen una eficacia clínica muy redu-cida. En la enfermedad de Parkinson seutiliza la selegilina, una sustancia que inhi-be la enzima monoaminoxidasa tipo B ya la que se le atribuyen propiedades neu-roprotectoras para las neuronas de lasustancia negra. En la esclerosis lateralamiotrófica se emplea el riluzole, unmedicamento que inhibe a nivel de lassinapsis la liberación del glutámico quees un neurotransmisor que puede tenerefectos tóxicos para las neuronas cuan-do se segrega en exceso.

A pesar de esta ausencia de trata-mientos eficaces hoy en día el panoramaes más esperanzador que nunca. Cadavez se conoce mejor la cascada de acon-tecimientos que provocan la muerte porapoptosis y sus desencadenantes. Estosconocimientos son los que están permi-tiendo diseñar estrategias terapéuticas(nuevos medicamentos) que impidan ofrenen la apoptosis: antioxidantes, antiin-flamatorios, inhibidores de la apoptosis,moduladores de los neurotransmisoresexcitotóxicos, etc. También se estáinvestigando como evitar o disolver losacúmulos de proteínas neurotóxicas,por ejemplo se está investigando paraconseguir una vacuna para la enferme-dad de Alzheimer que impida la acumu-lación de la proteína beta-amiloide. Porúltimo la terapia génica ofrecerá la posi-bilidad de reemplazar los genes defec-tuosos que dan lugar a las enfermedadeshereditarias; de este modo conseguiría-mos que las proteínas que sintetizan lospacientes enfermos vuelvan a ser nor-males con lo que se evitaría la neurode-generación. En resumen hay toda unaserie de líneas de investigación para pre-venir o enlentecer o frenar la neurode-generación cuyos resultados prácticoses probable que estén disponibles amedio plazo.

Pero además la investigación sobrecélulas madre abre la esperanza de

poder restituir las neuronas perdidas yconseguir que los síntomas desaparez-can: se trataría de transplantar célulasque remplazarían a las neuronas perdi-das. El transplante de células madreresulta, desde el punto de vista teórico,una posibilidad muy atractiva para eltratamiento de enfermedades neurode-generativas como la de Parkinson. Entodo caso la investigación con célulasmadre no ha hecho sino empezar y esposible que las posibilidades de estetipo de tratamiento superen en la prác-tica nuestras expectativas actuales másoptimistas.

ESCLEROSIS MÚLTIPLE YNEURODEGENERACIÓN

La esclerosis múltiple se ha conside-rado clásicamente como una enferme-dad de naturaleza inflamatoria desmieli-nizante y autoinmune. La causa de laesclerosis múltiple es desconocida perose acepta que en su génesis intervienenuna predisposición genética y el contac-to con un factor ambiental posiblemen-te infeccioso. La afectación de las neu-ronas y de los axones (la prolongaciónde las neuronas) se decía que era pocoimportante en la esclerosis múltiple yque cuando se produce es consecuen-cia de la inflamación o de la perdida dela mielina. En base a lo anterior no sepuede catalogar a la esclerosis múltiplecomo una enfermedad neurodegenera-tiva, independientemente de que seaprogresiva e invalidante.

Sin embargo, en los últimos años seha demostrado que el daño de los axo-nes es muy importante en la esclerosismúltiple y que es el responsable de laincapacidad que presentan los pacien-tes. Esta degeneración de los axonespuede estar efectivamente en relacióncon la inflamación y la desmielinización,pero actualmente se valora la posibili-dad de que también pueda tener otrascausas por el momento desconocidas.Si esta última hipótesis se confirmara sepodría considerar a la esclerosis múlti-ple como una enfermedad neurodege-nerativa.

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El objetivo de todos los profesionales implicados en la rehabilitación de personas con afecciones neurológicas es mejorar su calidad de vida

El aumento de la esperanzade vida de las personasafectadas (que incrementasignificativamente la pre-valencia) y la mejora de lacalidad de vida que pro-

porcionan los avances técnicos en los tra-tamientos que reciben los enfermos esuno de los factores más significativos. Estarealidad favorece el aumento de lademanda de tratamientos para mejorar omantener las capacidades de los enfer-mos, y de servicios de apoyo a las familias.

También es significativa la particularidadde las enfermedades neurológicas que, adiferencia de otras patologías, permitenque personas con la misma enfermedadpresenten diferente sintomatología física oneuropsicológica, o evolucionen de formaclaramente diferenciada.Es por ello que sereclaman modelos de atención que pro-

muevan la calidad de vida de la personabasados en una visión integral de la perso-na y de la respuesta terapéutica, que dérespuesta individualizada tanto a las nece-sidades físicas como a las de carácteremocional, relacional, social y espiritual.

Otro factor es el impulso que desdeinstancias administrativas, tanto naciona-les como internacionales, se está pro-porcionando a modelos de atenciónsociosanitarios, que cubren los vacíosdejados por un abordaje fraccionado dela atención a las personas afectadas.

Por último, la creciente influencia delas ONG impulsadas por las personasafectadas y sus familiares, que reclaman alas administraciones mayor cobertura de

El abordaje de larehabilitación en personasque padecen enfermedadesneurológicas ha variadosustancialmente en losúltimos años. Este cambioresponde a múltiplesfactores relacionados conlas necesidades actuales delos enfermos y de susfamiliares, con los avancestécnicos y con cambiossociales y políticos.

INTRODUCCIÓN ALA REHABILITACIÓNINTEGRAL

REHABILITACIÓN DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADESNEUROGENERATIVASCOLAU TERRASSA SOLÉ

Gerente de la Asociación Balear de EsclerosisMúltiple (ABDEM). Profesor del Área de TrabajoSocial de la Universidad de las Islas Baleares.

Trabajador Social del Centro de Día yRehabilitación de ABDEM.

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las necesidades de los enfermos, infor-man y conciencian a la sociedad sobre lasituación del colectivo e impulsan lacreación de servicios.

Consecuencia de todo esto, tanto lasinstancias administrativas, técnicas comoparticulares están impulsando un modelode rehabilitación integral, que persigue quelas personas con afectaciones neurológicaslogren una óptima autonomía física, psico-lógica y social. Se trata de un modelo cen-trado en la persona y por lo tanto sensiblea las necesidades particulares que presen-ta el enfermo y de su entorno, en cual-quiera de sus dimensiones.

MODELO DE REHABILITACIÓN

El modelo de rehabilitación integralcontempla la atención a los enfermosneurológicos como un proceso global,integral y multidisciplinar, que deber sercontinuo en el tiempo:! Integral porque se plantea dar res-

puesta de forma individualizada a lasnecesidades de los enfermos neuroló-gicos, promocionando su autonomía ysu plena reinserción en la comunidad.Esta visión reconoce la relación entrelas dimensiones física, psicológica, socialy espiritual de la persona, y que, portanto, los resultados de la intervenciónterapéutica en cualquiera de esasdimensiones repercuten en las demás.En este sentido se trata de un modelodinámico, dispuesto a detectar y darrespuesta a las nuevas necesidades enla medida que vayan apareciendo.

! Global en tanto que concibe la inter-vención terapéutica como un todo, nofraccionado, desarrollando actuacio-nes en todos los ámbitos de interven-ción y estableciendo conexiones entoda la red formal e informal de aten-ción a las personas con enfermedadesneurológicas. De esta forma se supe-ran modelos fragmentadores, que divi-den la intervención en áreas diferen-ciadas no coordinadas.

! Ofrecer una atención global e integralrequiere de un abordaje multidiscipli-nar, basado en la comunicación entrelos diferentes técnicos que intervienen,y que a su vez deben contar con for-mación específica en rehabilitación neu-

rológica. Juntos analizan las necesidadesde los pacientes, indican los tratamien-tos y evalúan los resultados. En los cen-tros de rehabilitación intervienen direc-tamente profesionales especializadosen rehabilitación neurológica comofisioterapeutas, psicólogos y neuropsi-cólogos, terapeutas ocupacionales yrecreativos, enfermeras, logopedas, tra-bajadores sociales. Estos profesionalesintervienen de forma coordinada conlos especialistas que habitualmente seubican en los hospitales: neurólogos,médicos rehabilitadores, urólogos, die-tistas, unidad del dolor, ortopedia, etc.

A diferencia de otras patologías, las enfer-medades neurológicas frecuentementerequieren de una intervención continua-da en el tiempo para conseguir el mante-nimiento del máximo nivel de autonomíapersonal. Este aspecto no siempre esreconocido por algunas instancias másacostumbradas a la rehabilitación trauma-tológica.

Los centros de rehabilitación que adop-tan el modelo de rehabilitación integral,cubren un espacio intermedio entre la rea-lidad del enfermo neurológico y la inter-vención superespecializada que recibe ésteen el hospital. Pretendiendo mantener a lapersona afectada en su entorno, están ubi-cados lo más cerca posible de la residenciadel usuario, y adaptados arquitectónica-mente a las necesidades de personas condiscapacidad. Sus técnicos, especializadosen rehabilitación neurológica, trabajan enequipo de forma coordinada, usando infor-mación de todas las disciplinas para deter-minar el tratamiento óptimo y favorecer elmáximo aprovechamiento de los recursoscon los que cuentan. Se trata de serviciosdinámicos y activos, atentos a dar respues-ta a las nuevas necesidades que presenta elcolectivo, ya sea con los recursos de losque dispone como utilizando los de lacomunidad, o creando nuevos.

FUNCIONES

Sin pretender hacer una enumeraciónexhaustiva, citamos algunas de las princi-pales funciones que cubren los centrosde rehabilitación integral:! En un momento inicial evalúan las nece-

sidades de los pacientes y de sus fami-

lias, estableciendo objetivos y progra-mas de rehabilitación individualizados.

! Ofrecen apoyo en momentos clavedel proceso de adaptación a la enfer-medad y a sus secuelas como elmomento del diagnóstico, apariciónde nuevas secuelas, prescripción denuevos tratamientos médicos o ayu-das técnicas, etc.

! Aplican instrumentos de valoraciónen la evaluación continua del trata-miento, favoreciendo una respuestatemprana a las nuevas necesidadesque van apareciendo en los enfermos,en la evolución de su enfermedad.

! Ofrecen en el centro, sin perjuicio de laintervención profesional, un ambientecálido y acogedor, que facilite la adapta-ción del enfermo al servicio, y lo motivea seguir el tratamiento rehabilitador. Eneste sentido se fomentan las relacionesde autoayuda entre las personas afecta-das, bajo la supervisión profesional.

! Implican a las familias en el tratamien-to rehabilitador para conseguir lamáxima eficacia del mismo. Para ellose llevan a cabo acciones de respiro,apoyo, asesoramiento y formación delos familiares y cuidadores.

! Fomentan la integración sociolaboralde los enfermos neurológicos, impul-sando la participación en actividadesde formación y lúdicas.

! Colaboran con la red de serviciossanitarios, sociales y de voluntariado

! Difunden información sobre las enfer-medades, sus tratamientos, los avancestécnicos, etc., tanto entre el colectivode afectados como en la comunidad.

! Organizan actividades de sensibiliza-ción comunitaria.

! Gracias a los buenos resultados que seestán alcanzando en la aplicación deeste modelo, y a la satisfacción queexperimentan tanto el enfermo y suentorno, como los profesionales, éstemodelo está cada día más implantado.Apesar de ello cabe todavía seguir invir-tiendo más esfuerzos para conseguir loque sin duda es el objetivo de todas laspersonas implicadas en la rehabilitaciónde personas con afectaciones neuroló-gicas: mejorar su calidad de vida.

Éste es nuestro reto.Ésta es nuestra satisfacción.

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dossier

La psicóloga Arrete Jáuregui, autora de este artículo, durante una sesión de trabajo

individual en el que cada persona aportasus propias cualidades emocionales.

PROCESO DE ADAPTACIÓN

La adaptación social a una enfermedadnecesita un reajuste del estilo de vida delas expectativas del rol de cada uno y desus objetivos.

Esta adaptación es el resultado de unacombinación de factores que incluyen lascaracterísticas de la enfermedad, el indi-viduo y el contexto social y cultural. Esun proceso largo que está en estado decontinua oscilación.

Las variables que afectan a la adaptaciónpsicológica son:el ciclo biológico evolutivo(etapa donde la persona se sitúa en refe-rencia a su vida, donde se forman los obje-tivos personales, sociales), el estilo de vidapersonal (forma con la que cada personaasume su enfermedad, tipo de personali-dad, estado cognitivo y mecanismos dedefensa psicológicos) y los recursos inter-personales (familia, amigos…)

ETAPAS DEL PROCESO

La primera etapa es la de "shock",miedo, desconfianza, algunos en estos

momentos sienten como si lo que lesestá pasando no fuera con ellos, se pre-guntan por qué a mí, en cambio paraotros es como un alivio porque puedenencuadrar sus síntomas dentro de unapatología física reconocida por los médi-cos de cara a mí mismo y a su entorno,por fin tienen un nombre para lo que lesocurre.

Por otra parte cuando se va teniendoacceso al conocimiento de las caracterís-ticas de la enfermedad aparece ansiedad,angustia…

Otra reacción común en las enferme-dades neurodegenerativas es la incerti-dumbre ante el futuro y esta imprevisibi-lidad produce gran tensión.

Tras esta fase de "shock" emocional,viene un período de mejoría de la enfer-medad (temporal). Es un período de des-realización y esto permite un distancia-miento emocional temporal de unaimplicación completa con la enfermedady la nueva situación asociada a ella.

La siguiente etapa es la depresión enla que pueden aparecer también sínto-mas de ansiedad, cambios en el estadode ánimo, desesperanza por la pérdidade la actividad, de la salud y de la pro-ductividad. En este contexto, estas

La aparición y vivencia de unaenfermedad es un aconteci-miento de mayor o menor tras-cendencia físico y psicosocial alque los individuos otorgan unvalor variable dependiendo delas circunstancias personales yde la óptica en la que se sitúenademás afecta también al com-portamiento de las personasque lo padecen, sus conductas,sentimientos, emociones y a lasrelaciones con su entorno(pareja, familia, trabajo).

ATENCIÓN PSICOLÓGICA

ARRATE JÁUREGUI BERGARAPsicóloga Clínica

Directora de Servicios del Centro de Rehabilitación Integral Eugenia Epalza

Tal y como señala laO.M.S. este mismocomportamiento influ-ye en el desarrollo dela enfermedad y en lacalidad de vida de la

persona afectada. Es decir, estamos inclu-yendo tres parámetros en la definiciónde salud (el bienestar físico, emocional ysocial) que interactúan continuamente.Lo básico consiste en buscar como acep-tar la existencia de padecer una enfer-medad y su significado, el conseguir eldominio sobre esta situación y realizarlos esfuerzos por mantener unos nivelesde autoestima aceptables.

La intervención del psicólogo clínicocomo profesional de la salud nos sitúa enesta perspectiva común que debe irencaminada a favorecer las respuestasadaptativas de la persona ante las distin-tas situaciones relacionadas con la enfer-medad y proporcionar asesoramiento ytratamiento psicológico en todos aque-llos casos en los que aparezcan proble-mas psicológicos.

Cuando se diagnostica una enfermedadneurodegenerativa es preciso realizarcambios de adaptación graduales en todoslos ámbitos de la vida de la persona afec-tada, la adaptación a una enfermedad cró-nica es un proceso de crecimiento, cambio

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emociones son signos de una adapta-ción cognitiva normal.

Aquí también pueden aparecer reac-ciones de agresividad, rabia,… hasta quepoco a poco se va llegando a la últimaetapa, que es la aceptación de la enferme-dad con los cambios y ajustes que laenfermedad va imponiendo. La personaen esta etapa va encontrando razonespara sobrevivir con la enfermedad.

La adaptación a una enfermedad cróni-ca no es un proceso estático,hay que man-tenerla, es un proceso continuo, con alti-bajos; además implica una acción directa,un reajuste constante y una búsqueda denuevas estrategias y recursos.

En cualquiera de las anteriores etapas,la ayuda de un psicólogo puede ser muyvaliosa en este replanteamiento generalde la vida, en lo que puede aportar y ayu-dar a clarificar ideas o sentimientos y enla búsqueda de nuevas estrategias.

REPERCUSIÓN EN LA FAMILIA

Normalmente ante la evidencia deque la enfermedad es inevitable, grave ya veces hasta irrecuperable, en la familiasuele suceder:! Trastornos en la interacción entre el

enfermo y sus familiares, tanto en elámbito de los tipos (verbal, no verbal)como en el de los niveles (informa-ción, manipulación, comunicación pro-funda emocional) de la misma.

! Sensación de desorientación, en cuan-to a que la relación con los profesio-nales implicados en el problema queles afecte se ve sometida a cierta ten-sión que se suele polarizar en la bús-queda de contacto para saber todocuanto pueda para disminuir la ansie-dad ante lo inesperado por parte delos familiares, y la percepción de cier-to distanciamiento por el carácterprofesional del experto que se rela-ciona con la familia.

! Sentimiento de amenaza, por la pérdi-da de equilibrio del sistema familiarante las presiones internas y lo que sevive como agresión desde la mismaenfermedad y las implicaciones socialesy laborables que lleva implícito.Estos tres sentimientos forman el teji-

do de la crisis familiar, mezclándose yentrelazándose entre sí.

Sin duda la familia, al igual que el pro-pio afectado, tiene que elaborar el duelo,entendiendo por duelo el proceso dereorganización de la angustia emocionalbasada en el conocimiento objetivo deldiagnostico y pronóstico que permita lasreacciones emotivas intensas y la descar-ga afectiva en otros objetos distintos alfamiliar enfermo, para evitar que éste seconvierta en un objeto idealizado en elque se fijan y paralizan otras relacionesinterpersonales.

Para que este objetivo se consiga deforma satisfactoria es imprescindible:! Tener un conocimiento preciso del

diagnóstico del familiar enfermo.! Conocer de forma mas o menos

aproximada la probable evolución opronóstico de la enfermedad.

! Tener una idea de lo que deben dehacer para elaborar positivamente elduelo.

! Un elemento a trabajar en la elabo-ración del duelo son las posibles“culpabilidades”, ya sea por actitudesprevias a la enfermedad, o por elhecho ante la realidad del factorenfermedad, ya instalado en la diná-mica de la familia.

! Por último hay que tener en cuenta elnivel de desarrollo emocional de cadauno de los miembros (niños, adoles-centes, jóvenes, adultos), y el tipo devínculo que tienen con el enfermo(hijo, cónyuge, padres, etc…)Además, la enfermedad altera honda-

mente la satisfacción de necesidadesprofundas, tanto en el plano individualcomo en el familiar y conyugal.Todo que-da alterado, amenazado y el futuro de laspersonas queda como entre paréntesis.

Esta amenaza se observa de maneramás relevante tanto en las funciones dela familia como en la plenitud del ciclovital familiar o conyugal, así como en lasrelaciones interpersonales y más concre-tamente esta amenaza puede afectar aldesarrollo de:! La seguridad y apoyo que hay que dar a

los hijos, según el momento evolutivo.! La cercanía emocional que hay que

prestar a todos los miembros.! La estabilidad y satisfacción de las

prestaciones sexuales a nivel conyugal,ya sea en términos de “limitación” ode “deterioro” de la relación.

INTERVENCIÓNPSICOLÓGICA

La intervención conductual ha expe-rimentado un notable aumento ensu uso para el control de síntomasmédicos, especialmente en las enfer-medades crónicas, estas técnicas seusan para el control de la angustia yla aflicción. Estas terapias conocidascomo cognitivo-conductuales ofre-cen al paciente no sólo la posibili-dad de controlar el estrés sino quetambién le proporcionan un sentidode autocontrol.También es muy efectivo el partici-par en terapia de grupo o en gruposde autoayuda. Hablar con personasque tienen la misma enfermedadpermite a la persona compartir sussentimientos con hombres y muje-res que se enfrentan a experienciassimilares.Estos grupos promueven la inte-racción social, el soporte emocio-nal, el intercambio de informacióny consejos prácticos, y son por ellomuy positivos.En cuanto a los ámbitos de inter-vención se pueden destacar:

! En el momento del diagnóstico,para ayudar a la reorganizacióndel impacto, prevenir posiblescomplicaciones y posibilitar larelación de futuros encuentros.

! En momentos críticos de evolu-ción de la enfermedad, empeora-mientos…

! Cuando existen trastornos emo-cionales: ansiedad, depresión…

! Cuando existen trastornos deconducta (conductas que interfie-ren con el tratamiento rehabilita-dor, adherencia a determinadostratamientos, etc.)

! Cuando se detectan alteracionescognitivas, trastornos sexuales...

! Cuando aparecen alteraciones enlas relaciones familiares.

Y por último, los modelos de inter-vención psicológica pueden ser deterapias individuales, de pareja, fami-liares o de grupo.

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dossier

Las personas con enfermedades neurodegenerativas exigen una igualdad de oportunidades y unainserción plena en la sociedad

El proceso de evolución dela enfermedad neurodege-nerativa, junto a la discapa-cidad que pueda ocasionar,influirá de manera notableen el ámbito psico-afectivo

y social del afectado.Para poder lograr unabuena intervención profesional será nece-sario, contar con un diagnóstico tempranoy completo de la enfermedad, determinarel grado de afectación y su probable evo-lución, conocer el tratamiento recomen-dado, valorar el impacto individual y fami-liar, conocer los recursos existentes y con-tar con el interés del propio afectado.

ATENCIÓN SOCIAL

Nos enfrentamos a enfermedades decausa desconocida, con un curso progresi-vo de síntomas,donde sin lugar a dudas, lasrepercusiones socioeconómicas sonimportantes. Entre las necesidades princi-pales que son reclamadas por afectadosy/o sus familias destacamos (elevados gas-tos económicos en atención socio-sanita-ria y prestaciones ortoprotésicas, falta detransporte adaptado y elevado coste del

El trabajador social aparececomo un profesional de referen-cia que participa en el procesode atención, información, orien-tación, valoración e inserción delafectado por enfermedad neuro-degenerativa; en su vertienteprofesional se plantea cómoobjetivo, contribuir al desarrolloe incremento del bienestarsocial y de la calidad de vida,planteando alternativas, respues-tas planificadas y fomentandopropuestas que contribuyan a lapotenciación máxima de lascapacidades de la persona.

ATENCIÓN SOCIALY LABORAL

Mª VISITACIÓN SANCHO VALENTÍN

Trabajadora Social y Coordinadora Área de empleo Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM)

mismo,necesidad de ayuda asistencial parael afectado, la merma de la calidad de vida,aparición en ocasiones de soledad, inacti-vidad y vida sedentaria, la sobrecarga en elcuidador, aparición del cansancio familiar ydesestructuración respecto al núcleo deconvivencia, dificultad de continuidad y/oacceso al empleo…etc)

Esto nos lleva a replantear el modelo deatención y protección social existente, elcuál resulta ineficiente para cubrir la tota-lidad de la demanda (existen listas deespera para el acceso a centros de día y/oresidenciales, limitación de fechas en latramitación de ayudas públicas, serviciosde ayuda a domicilio limitados, falta derecursos específicos para rehabilita-ción…etc), no olvidemos que trabajamosa contrarreloj y que la intervención atiempo es prioritaria.

Tanto los afectados, como sus familias ólas distintas entidades que trabajamoshacia estos colectivos, reclamamos de for-ma continua una intervención específica,fomentar la investigación de causas, recon-siderar la financiación pública de gas-

tos…etc; en definitiva, elaborar PlanesEstratégicos de Acción por parte de lasautoridades responsables, que sean efecti-vos, con estudios demostrativos previos, yadaptados a la necesidad real variable exis-tente.

Las personas con algún tipo de “disca-pacidad” han de ser tratadas con naturali-dad y normalidad, siendo aceptadas comoiguales y no como personas dependientese improductivas. El profesional del trabajosocial, deberá conocer al colectivo, su pro-blemática, su diversidad y su realidad.Y nosólo centrarse en la persona afectada, sinotambién en el contexto que la rodea, ana-lizando lo considerado como “normal”para intentar reestructurar lo “existente”,por una sociedad más integradora y justa.

La imagen social y la representación dela discapacidad ha ido cambiando con elpaso del tiempo, el breve esbozo evolutivoqueda constatado por los nuevos avanceslegislativos para el sector social de la dis-capacidad, inicialmente destacados por laLISMI Ley 13/1982 sobre integraciónsocial del minusválido y en auge reciente

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en materia de empleo ante el desarrollodel R.D 27/2000 de Medidas Alternativas afavor de trabajadores discapacitados.

El certificado de minusvalía ha idotomando una mayor importancia a medidaque las nuevas políticas sociales (con pla-nes integradores y políticas antidiscrimina-ción), han ido prestando una mayor aten-ción al colectivo. Aun así, suele ocasionarrechazo en la mayoría de las ocasiones,provocado por una etiqueta social quedesvaloriza a la persona. Será importanteestar informado sobre su trámite y losposibles beneficios para el afectado, dejan-do a un lado el estigma que se le asocia.

INSERCIÓN LABORAL

Las personas con discapacidad repre-sentan a uno de los colectivos con mayo-res dificultades para acceder al mercadolaboral, se estima que en torno al 65% per-manecen en situación de desempleo.A tra-vés de las jornadas Equal “Nuevos enfo-ques para la inserción profesional de laspersonas con discapacidad” 23 y 24 deOctubre 2003 en Gran Canaria, se resca-ta que la variación de los niveles de activi-dad y ocupación de las personas con dis-capacidad, parece haber sido bastante dis-creta en los últimos años.Dos de cada trespersonas con discapacidad en edad de tra-bajar se encuentran fuera del mercado detrabajo. La tasa de actividad entre las per-sonas con alguna discapacidad (de entre16 y 64 años) es del 32,10%.

Entre los afectados por enfermedadesneurodegenerativas, se pueden detectaralgunos factores que influyen en esta faltade acceso al empleo: el desconocimientode la enfermedad por parte del emplea-dor, posibles complicaciones y/o recaídasen el afectado, diagnóstico incierto, pocasensibilización social, falta de orientación,apoyo y motivación, escasez de recursosque faciliten el acceso al empleo del colec-tivo, desconocimiento por parte del afec-tado de recursos adecuados a su compe-tencia, baja calidad en el empleo oferta-do…etc.

El hecho de que las enfermedades neu-rodegenerativas puedan manifestarse enjóvenes, que su progresión sea lenta ó queno sea invalidante para la realización deun trabajo compatible con el estado de

salud, nos obliga a dar respuesta al ámbitode la formación e inserción laboral, con lafinalidad de alargar la vida laboral del afec-tado en beneficio de su plena integraciónsocial.

No se plantea una actuación paternalis-ta, pero puede ser beneficioso la existen-cia de un acompañamiento en todo el pro-ceso de inserción (aulas de empleo, tallerde orientación laboral, experiencia mixtade formación y empleo, orientación profe-sional…etc).Así el acompañamiento supo-ne: dotar de autonomía a los/as usua-rios/as y potenciarla en situaciones con-cretas y reales de búsqueda y encuentrode soluciones, con una metodología acti-vo-participativa.Todo ello supone fomen-tar la iniciativa, la autoestima, la creatividady la autonomía, acompañando en el proce-so y mostrando cauces y alternativas quepotencien la incorporación social y labo-ral.

En este sentido, entendemos que estaacción debe partir de la comprensión glo-bal de la situación del afectado, ya que losfactores que delimitan la exclusión delmercado laboral están interrelacionados:redes sociales no efectivas para la inser-ción-incorporación, déficit de recursos,problemas de salud, discapacidad, necesi-dad de reciclaje profesional, desconoci-miento del empleador, precariedad deempleo...etc. Será importante que a travésdel proceso, el afectado mediante el apoyoprofesional, pueda ver incrementadas susposibilidades de acceder a un puesto detrabajo.

“ …La exclusión y/o discriminación porrazón de discapacidad violan los derechoshumanos, en particular el derecho a la igual-dad de trato…”

Las personas con enfermedades neuro-degenerativas exigen una igualdad deoportunidades y una inserción plena en lasociedad actual; esto implica la integraciónlaboral como factor clave de participaciónsocial. No sería justo ni eficaz contar conun mercado laboral que excluya a una pro-porción considerable de trabajadores, porno tener conocimiento sobre la capacidadreal de estas personas con discapacidad.

Una de las mayores dificultades a lahora de establecer medidas facilitadoraspara la incorporación de las personas almercado de trabajo es el desajuste entre

el perfil competencial de estas personas yel demandado por las empresas, así comoel desencuentro temporal entre ambaspartes. El desempleado no es conocedorde las oportunidades de empleo que segeneran a su alrededor, y de la mismamanera el empresario desconoce la exis-tencia de personas que puedan cubrir susnecesidades de personal. Por lo tanto, esevidente la necesidad de creación deestructuras y/o programas que permitan yfomenten el acercamiento y conocimientode estas dos figuras: el desempleado y elofertante de empleo.

A través del Informe Fonética 2004sobre la Implantación de la Responsabili-dad Social Corporativa, la discapacidadcontinúa siendo una asignatura pendientepara las empresas españolas, ya que tansólo un 12% de ellas cuenta con algún tra-bajador discapacitado.

• Promoción de la igualdad de opor-tunidades.

• Fomentar la competencia y aptitudde la persona hacia la integraciónlaboral.

• Mayor implicación de los AgentesSociales.

• Movilizar a la sociedad en general ytomar conciencia de la integraciónlaboral en personas discapacitadas,como problemática global.

• Promover campañas de informa-ción pública hacia el empresario,que eviten prejuicios sociales.

• Estimular formas de coordinacióncon el fin de que el proceso se ade-cue a los perfiles demandados en elmercado laboral.

• Abordar la inserción laboral desdela empresa ordinaria, y en caso deser necesario, a través del empleoprotegido.

ESTRATEGIAS DEINSERCIÓN LABORAL

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El término rehabilitaciónsignifica literalmente “re-capacitación”. El objetivode la fisioterapia es volvera habilitar con los mediosadecuados a todas aque-

llas personas que no pueden recuperar es-pontáneamente su capacidad física, asícomo fomentar y desarrollar estrategiaspara conseguir la máxima independenciafuncional. Esto junto con el resto de tera-pias rehabilitadoras permitirán al afectadosu integración en el entorno familiar, socialy laboral.

El tratamiento de fisioterapia en las en-fermedades neurodegenerativas se basaráen el modelo conceptual elaborado por laOMS denominado CIF. Este documento esuna revisión de la antigua Clasificación In-ternacional de Deficiencias,Discapacidadesy Minusvalías (CIDDM), publicada por laOMS en 1980.

El modelo CIF aplicado a las tareas pro-fesionales que le son propias al fisiotera-peuta –ver cuadro adjunto–, justificará losobjetivos y las actuaciones que definiremosen el presente artículo.

MANEJO INTERDISCIPLINAR

La rehabilitación de las enfermedadesneurodegenerativas exige un manejo inter-disciplinar para poder hacer frente a la ex-tensa problemática que comportan.

Médicos, fisioterapeutas,personal de en-fermería, logopedas, terapeutas ocupacio-nales, psicólogos, trabajadores sociales, etc.deben trabajar en equipo y marcar una lí-nea común de actuación. Esto permitiráabordar al paciente de forma global y noperder de vista el objetivo fundamental dela rehabilitación neurológica, que trata demejorar la calidad de vida del afectado y desu entorno.

LÍNEAS DE ACTUACIÓN

Pese a referirnos a todo un conjunto deentidades patológicas diferentes, durante elproceso rehabilitador mantendremos

3 ejes de acción comunes: la prevención, lapersonalización y el mantenimiento.Prevención

La prevención es esencial para evitarque nuevas complicaciones interfieran ne-gativamente en el curso natural de la enfer-medad, ya que agravarían las secuelas exis-tentes y empeorarían el estado general delpaciente. Las enfermedades neurodegene-rativas son las afecciones tipo dónde la pre-vención es ante todo reeducación, y por lotanto será especialmente importante “for-mar” tanto al afectado como a su entornomás próximo sobre aquellos factores quepodrían empeorar su estado de base.Personalización

La terapia deberá adaptarse a las caracte-rísticas propias de cada enfermedad.Sea a laconstante variabilidad sintomatológica que

Las patologías neurodegenerativassuponen un reto para elprofesional que las trata debido asu carácter crónico,a suplurisintomatología y al aumentoprogresivo de la discapacidad.Durante el tratamiento,elfisioterapeuta deberá enfrentarse a los continuos cambios queacontecerán al paciente y acom-pañarlo a lo largo de suenfermedad,ofreciéndole respues-tas y soluciones en cualquiermomento de su evolución.

FISIOTERAPIA YTRATAMIENTO REHABILITADOR

SERVICIO DE FISIOTERAPIA

Hospital de Día de Esclerosis Múltiple de Barcelona

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Para que el proceso rehabilitador sea efectivo es imprescindible la cooperación y motivación de lapersona afectada

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va ligada a enfermedades como la EsclerosisMúltiple (EM), o a la rápida evolución de laEsclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

También deberemos tener en cuenta lavariabilidad ligada a factores externos quepueden ser tanto físicos como psíquicos yque podrían interferir en diferentes aspec-tos del tratamiento. Por todo ello, es esen-cial tener en cuenta la individualidad y par-ticularidades de cada enfermo.Mantenimiento

La fisioterapia adquiere un calibre dife-rente en la rehabilitación neurológica ydentro de ésta, en las enfermedades neu-rológicas progresivas. En estas últimas, elobjetivo primordial del tratamiento físicono será tanto el tratar de resolver los défi-cits neurológicos, sino actuar sobre el nivelde actividad, intentando mantener al indivi-duo en las condiciones más óptimas den-tro de sus posibilidades, y paliar los déficitsya establecidos mediante el entrenamientode habilidades que aún se conservan o denuevas estrategias motrices.

TRATAMIENTO DE FISIOTERAPIA SEGÚN EL MOMENTO EVOLUTIVO

Aunque cada patología tiene unas pecu-liaridades terapéuticas propias, podemosdefinir una pauta de tratamiento fisiotera-peútico general que responde a las diferen-tes fases evolutivas de las enfermedadesprogresivas. Diferenciaremos tres estadiosde menor a mayor nivel de actividad:

Como líneas de actuación en el primerestadio,que podríamos denominar fase “au-tónoma” (en el cual los afectados están enuna fase inicial de la enfermedad, son total-

mente independientes a nivel funcional, yconservan la capacidad de marcha), encon-tramos:educación sanitaria,proporcionar alenfermo un plan de mantenimiento, entre-namiento de la capacidad aeróbica, trabajode resistencia a la fatiga, facilitación de lospatrones de movimiento normal y la reedu-cación del equilibrio y la propiocepción.

En un segundo estadio, que podríamosdenominar fase de “dependencia parcial”en la que la discapacidad ha aumentado, te-nemos como objetivos de tratamiento elmantenimiento de la función cardiorespira-toria, la estimulación de la estabilidad pos-tural, la estimulación sensoriomotriz, laprevención de las complicaciones articula-res y musculotendinosas, la adaptación delentorno y la reeducación de las AVD me-diante estrategias compensatorias.

El tercer estadio, que denominaremosfase de “total dependencia”, en el que elenfermo tiene graves problemas de movili-dad, contempla la profilaxis y tratamientode los problemas respiratorios y atraganta-mientos, la lucha contra la espasticidad se-vera y sus consecuencias, los cambios pos-turales para la profilaxis de los decúbitos,así como optimizar el confort.

ASPECTOS ESPECÍFICOS

Aunque se han presentado generalida-des en el tratamiento de las enfermedadesneurodegenerativas, cabría destacar algu-nas particularidades a tener en cuenta enel tratamiento de las más frecuentes:

En la Enfermedad de Parkinson (EP) setratará especialmente la pérdida de reflejosposturales, la rigidez extrapiramidal, los pe-ríodos ON-OFF y la marcha festinada.

En la EM destaca la fatiga y la intoleran-cia al calor; y se hará especial hincapié en eltratamiento de la espasticidad, de la ataxiasensitiva y cerebelosa.La terapia física esta-rá contraindicada durante los brotes.

La fisioterapia respiratoria y el trata-miento de la amiotrofia serán prioritariosen la rehabilitación física de la ELA.

El tratamiento de las distonías trataráde prevenir la deformidad articular y pa-liar el dolor a través de la disminución dela hipertonía localizada y la reeducaciónpostural.

La desprogramación motriz, las limita-ciones en el aprendizaje y la falta de cola-boración del enfermo, propias de las de-mencias, interferirán en el tratamiento fí-sico, por lo que se precisará de supervi-sión constante por parte del fisiotera-peuta.

CONCLUSIONES

Es necesario que el equipo rehabilita-dor encuentre los mecanismos necesariospara generar comunicación con el afecta-do y con sus familiares, y se llegue a reali-zar lo que denominamos “pacto terapéuti-co”, es decir, el establecimiento de objeti-vos comunes entre éstos y el equipo reha-bilitador.

Para que el proceso rehabilitador seaefectivo,es imprescindible la cooperación ymotivación del paciente y que nuestros ob-jetivos se ajusten a sus expectativas. El granreto del terapeuta es, en último término,encontrar los recursos adecuados para po-der mantener la colaboración de enfermoscrónicos y progresivos, donde la enferme-dad siempre juega en contra nuestra.

ACTUACIONES EN FISIOTERAPIACIF DEFINICIÓN ACTUACIÓN EN FISIOTERAPIA

Es la pérdida o daño concreto Mediante métodos físicos evalúa la extensiónDéficit en una estructura o función corporal. en el daño de una estructura y

trata de restaurar la función corporal.

Son las dificultades que se pueden presentar Considera los aspectos de ejecución

Nivel de actividad en la ejecución o desarrollo de las actividades funcional de una persona que presenta

como consecuencia del déficit. unos déficits determinados y trata de recapacitarle ante dichas dificultades.

Son los impedimentos que se pueden presentar Considera los aspectos de restricción Nivel de participación en relación a los factores ambientales en la participación de una persona

(ambiente físico, social y actitudinal). en relación a su integración en el entorno.

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Las enfermedades neuro-degenerativas puedenconllevar dificultades enla comunicación y en ladeglución. La importanciade esta última es eviden-

te por su relación directa con la hidrata-ción y nutrición y por la implicación socialasociada a los actos de comer y beber.

El papel del logopeda dentro del equi-po asistencial es el de contribuir a la opti-mización funcional de la comunicación yla deglución.

SÍNDROMES NEUROLÓGICOSQUE REPERCUTEN ENLA COMUNICACIÓN YLA DEGLUCIÓN

Las alteraciones motoras, sensitivas y/ocerebelosas más frecuentes son la disar-tria y la disfagia. La disartria se evidenciapor las dificultades de voz y habla conse-cuentes a la afectación neurológica. Seobserva fatiga al hablar, alteraciones delvolumen y timbre de voz, habla demasiadolenta o acelerada, melodía monótona oanormal, pronunciación imprecisa o inclu-so ininteligible (anartria). La disfagia gene-ra dificultades para tragar. También paramasticar o formar el bolo alimenticio, asícomo atragantamientos y/o sensacionesanómalas al comer, beber o tragar saliva.

En cuanto a las alteraciones cognitivas,hay que destacar la afasia, la apraxia y laagnosia. La afasia se caracteriza por lasdificultades para el manejo del lenguajeexpresivo y/o comprensivo. Dificultadespara encontrar las palabras, construir lasfrases, comprender, escribir (agrafia) yleer (alexia). La apraxia es la dificultadpara realizar movimientos habitualmenteautomáticos (sin dificultad motora o sen-sitiva). Se caracteriza por las dificultadespara posicionar adecuadamente la bocapara la pronunciación o para tragar. Laagnosia produce dificultades para lainterpretación de estímulos visuales,auditivos o táctiles. En consecuencia,resulta difícil descifrar el lenguaje habla-do, reconocer los objetos, etc. También

acarrea enlentecimiento del procesa-miento de la información, alteración dela atención, memoria y funciones ejecu-tivas: falta de agilidad en el acceso alléxico y dificultades en el manejo demensajes complejos orales y escritos.

Otras alteraciones que pueden inter-ferir en la comunicación y/o degluciónson: labilidad, alteraciones conductualesy emocionales.

INTERVENCIÓN LOGOPÉDICA

Como en la mayoría de las discipli-nas neurorehabilitadoras, el tratamien-to logopédico comprende distintosabordajes que habitualmente se sola-pan y combinan entre ellos.

En primer lugar es necesario mini-mizar (con el apoyo del resto delequipo asistencial) los posibles facto-res concomitantes que empeoran lacomunicación o la deglución (posturainadecuada, mala dentición, alteracio-nes del estado de ánimo y conductua-les, malos hábitos alimenticios o desueño, efectos secundarios a fárma-cos, etc.).

La intervención se dirigirá a mejo-rar las funciones dañadas, a mante-nerlas o a retrasar su deterioro.Tam-bién puede utilizarse para optimizarotras funciones relativamente pre-servadas con el fin de que apoyen osustituyan a las que están afectadas.

Suelen ser técnicas basadas en larepetición sistemática de tareas.

La logopedia contribuye a la prevención de riesgos y a la mejora de la calidad de vida de laspersonas con enfermedades neurodegenerativas

MARTA RENOMHospital de Día de Esclerosis Múltiple de Barcelona

El lenguaje es el máximoexponente de la distinción entreel ser humano y los animales.Nuestro sistema nervioso escapaz de procesar experiencias,información, intenciones,actitudes, pensamientos,sentimientos y sensaciones yconvertirlos en palabras, e inclusoen gestos y miradas, inteligiblespara nuestros interlocutores. Laausencia de comunicación nosconduce al aislamiento.

LOGOPEDIAY ENFERMEDADESNEURODEGENERATIVAS

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OPTIMIZACIÓN DE LA FUNCIÓNDAÑADA Y/O DE LASFUNCIONES RESIDUALES

El programa de tratamiento debeadaptarse al perfil de alteración del suje-to y a un modelo teórico subyacente. Sueficacia se fundamenta en los principiosde neuroplasticidad. Este tipo de trata-miento debe formar parte de un plan detrabajo más amplio que facilite el trasla-do de sus beneficios en la vida diaria(generalización).

En el caso de la disartria y/o disfagia,se realizan ejercicios neuromusculares,neurosensoriales y psicomotrices quepersiguen la potenciación muscular, regu-lación del tono y mejora de la coordina-ción y de la sensibilidad.Así, por ejemplo,se puede aumentar la fuerza espiratoria,con la consecuente mejora del volumende voz y de la fuerza para toser, o mejo-rar el cierre labial y la coordinación delos movimientos linguales para la articu-lación y la deglución.

En el caso del déficit cognitivo (afasiau otros trastornos neurolingüísticos),este abordaje se fundamenta en losmodelos teóricos sobre el funciona-miento neuropsicológico y lingüístico oen concepciones más empíricas. Estáespecialmente indicado para la estimula-ción o facilitación de las funciones aten-cionales y visuoperceptivas y de algunosaspectos de las funciones ejecutivas ydel lenguaje.

En ambos casos, debe tenerse encuenta la posible presencia de fatiga ydosificar convenientemente la duraciónde los ejercicios. Existen herramientas debiofeedback que le permiten al sujetopercibir su rendimiento en el ejercicio ypueden ser de gran ayuda para conseguirla motivación y regularidad necesariaspara su éxito.

COMPENSACIÓN DE LAFUNCIÓN DAÑADA

Su finalidad será mejorar el éxito delas actividades de comunicación ydeglución a través de pautas y estrate-gias. Antes de instaurarse, deberánconsiderarse las posibilidades realesdel paciente para adquirir e integrar

aprendizajes, así como su motivación yel grado de apoyo del entorno.

En primer lugar deberá fomentarseuna adecuada conciencia del funciona-miento sano y de las dificultades exis-tentes, tanto por parte del pacientecomo de las personas de su entorno.Esto facilitará enormemente la posibi-lidad de incorporar nuevos hábitos.

En segundo lugar, se introducirán yentrenarán las estrategias. Éstas pue-den incluir, entre otras muchas, manio-bras de facilitación de la deglución(por ejemplo: semiflexión hacia delan-te de la cabeza al tragar) o trucos paramejorar las habilidades para conversar(pausas frecuentes para la inspiración,estructurar el discurso en distintospuntos, etc.). En algunos casos, lasestrategias conllevan el uso de recur-sos externos (libretas, agendas, graba-doras, comunicadores, amplificadoresde voz, espesantes, etc.).

Existen programas terapéuticosmixtos, como el método Lee Silver-man, el método de entonación melódi-ca o el programa PACE, entre otros,que se apoyan en aspectos conductua-les, musicales y pragmáticos. Losmecanismos de aprendizaje implícito yholístico que subyacen en estas técni-cas las hacen especialmente interesan-tes.

INTERVENCIÓN HOLÍSTICADIRIGIDA A LA READAPTA-CIÓN SOCIAL, FAMILIAR YLABORAL

Su objetivo principal será fomentarun entorno del paciente que facilite lamaximización de sus posibilidadescomunicativas y de bienestar para laalimentación. En el caso de la comuni-cación, podrá incluir pautas para fami-liares y cuidadores.También incluirá laorientación a asociaciones, centroscívicos, cursos de formación u otrosrecursos que puedan aumentar lamotivación del paciente y facilitar suestimulación comunicativa. En el casode la alimentación, se perseguirá elmáximo disfrute y normalidad respe-tando las adaptaciones que requiera elpaciente (por ejemplo, elaborar dietas

adaptadas a su gusto, facilitar la comi-da en restaurantes, etc.).

En definitiva, la logopedia contribuiráen el mantenimiento, prevención de ries-gos y mejora de la calidad de vida de lapersona con una enfermedad neurode-generativa. La intervención precoz einterdisciplinar facilitará el éxito terapéu-tico.

• Enfermedades neuromuscu-lares y otras que cursan sintrastorno cognitivo relevan-te.Esclerosis lateral amiotrófica, dis-trofias, miopatías, ataxias, distoní-as. (Pueden presentar: disartriay/o disfagia. Las dificultades cog-nitivas no suelen ser relevantes).

• Demencias degenerativasde predominio cortical.E. de Alzheimer, demencia fron-to-temporal, degeneración corti-co-basal, degeneraciones corti-cales focales. (Pueden presentar,según enfermedades: afasia, apra-xia, agnosia, alteraciones de lamemoria, de la atención y de lasfunciones ejecutivas, alteracionesconductuales, disfagia).

• Demencias degenerativas depredominio subcortical.E. de Parkinson, esclerosis múlti-ple, parálisis supranuclear progre-siva, corea de Huntington. (Pue-den presentar: disartria, disfagia,enlentecimiento en el procesa-miento de la información, altera-ción de la atención y de las fun-ciones ejecutivas, dificultades paraevocar la información y alteracio-nes conductuales).

ALGUNAS ENFERMEDADESNEURODEGENERATIVAS

Y SUS PRINCIPALESALTERACIONES EN LA

COMUNICACIÓN/DEGLUCIÓN

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En especial, en las enferme-dades degenerativas de Sis-tema nervioso, debemostener muy presente la eva-luación continua de la per-sona para poder adecuar

los objetivos del tratamiento a la situaciónfuncional real en cada etapa de la enferme-dad, así como a los intereses personales encada momento vital de la persona. Estaadecuación de objetivos nos permitirá ele-gir de modo apropiado la mejor actividaden cada momento y el grado de dificultadde ésta. Esto implica que cada persona esúnica así como su plan de tratamiento,porlo que en todo momento la actuación seráindividualizada.

Hablaremos pues del trabajo de terapiaocupacional en las enfermedades neurode-generativas, comentando todos los aspec-tos en los que esta disciplina puede incidir.

Como objetivos generales nos plantea-mos conseguir la máxima autonomía de lapersona y mejorar en suma la calidad devida del paciente y de su entorno familiar.

Tratamos de mejorar la debilidad demiembros superiores, que nos permitiránentre otras cosas una mejor ejecución delas transferencias. Es importante evitarsiempre la fatiga y la sobrecarga muscular.Para ello trabajamos con tareas que nospermiten realizar un esfuerzo muscularcon peso, contra gravedad o con la asis-tencia del terapeuta. Dichas actividadesbuscan potenciar o mantener el tono

muscular de todos los grupos muscularesde miembro superior, evitando siempre lafatiga y tomando los periodos de descan-so necesarios.Es aconsejable trabajar bila-teralmente (ambos miembros superiores,y no tan sólo el más afectado).

Otro de los objetivos es mejorar lacoordinación, tanto general como la coor-dinación oculomanual, indispensables am-bas para realizar con seguridad las activida-des de la vida diaria.Trabajaremos con acti-vidades que nos permiten utilizar ambasmanos a la vez o bien coordinar el movi-miento del miembro superior y de la vista,a la hora por ejemplo de coger un objetode un plano alejado de nuestra mano.

Es importante prevenir la aparición decomplicaciones, como úlceras por pre-sión, deformidades, acortamientos tendi-nosos,… que pueden comprometer másel curso de la enfermedad.

PREVENCIÓN

Es fundamental la labor de asesora-miento e información de todos los siste-mas que existen en el mercado para evitarlas escaras, así como el diseño por partedel profesional de la terapia ocupacionalde los dispositivos convenientes para cadacaso si no existen en el mercado o laadaptación de éstos a la situación de lapersona.

Además es conveniente que dichos dis-positivos (cojines antiescaras, colchonesantiescaras, sistemas de protección dezonas de riesgo), sean utilizados correcta-mente.Así mismo la formación familiar parala utilización correcta de ayudas técnicasque facilitan, por ejemplo, los traslados, y almismo tiempo evitan los riesgos que entra-ña una forma incorrecta de realizarlos (gol-pes o zonas de fricción en la piel).

Uno de los objetivos de la terapia ocupacional es adiestrar y entrenar en las actividades dela vida diaria para adquirir técnicas y hábitos que permitan una mayor autonomía

M.ª JESÚS MIRANDA MAESTRE

Profesora Asociada - Universidad de ZaragozaTerapeuta Ocupacional en FADEMA

La terapia ocupacional es ladisciplina de las Ciencias de lasalud que pretende utilizar laactividad de modo intencionalcon el fin de prevenir laincapacidad, promover y man-tener la salud y tratar alas personas con disfunciónfísica o psicosocial. Por lotanto, la actividad con un obje-tivo es el centro de laactuación del terapeutaocupacional.

TERAPIAOCUPACIONAL

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Evitaremos también con nuestra inter-vención, las deformidades que en muchoscasos ocurren por la falta de uso dedeterminados grupos musculares o porun aumento patológico del tono muscular,que impide un movimiento normal. Paraello utilizaremos las actividades que consi-deremos más adecuadas en cada momen-to para potenciar muscularmente los gru-pos indicados, o seleccionaremos los dis-positivos que mantengan una alineaciónarticular fisiológicamente normal, y quecontribuyan a mejorar la funcionalidad.

MEJORA DE LASINTOMATOLOGÍA

El terapeuta ocupacional trata de mejo-rar la sintomatología. Este objetivo puedeser tan amplio y variado como el númerode personas con enfermedades de tiponeurodegenerativo. Nos referimos aquí alos déficits de sensibilidad, deterioro cog-nitivo, pérdida de fuerza o destreza mani-pulativa, pérdida de un correcto balancearticular,… Para ello es importante la eva-luación exhaustiva de todos los aspectosimplicados en nuestra intervención, y eltrabajo sobre aquellos que presenten

algún déficit o bien la compensación ense-ñando otra forma de realizar las tareascuando la sintomatología nos impideseguir avanzando en la recuperación omantenimiento de algunos aspectos.

Mantener un nivel funcional óptimoque nos permita una correcta consecu-ción de las actividades de la vida diariade autocuidado, trabajo y ocio es otrode los objetivos propuestos.

También tiene vital importancia elasesoramiento y la información acercade las ayudas técnicas más adecuadas encada caso, que nos permitan llevar a cabouna vida autónoma y segura. Es labor delterapeuta ocupacional tanto informarsobre la ayuda técnica más indicada paracada persona, teniendo en cuenta suproceso progresivo de enfermedad, demodo que nos anticipemos en algunosmomentos a la evolución, así como queseamos capaces de adiestrar en el mane-jo de cada dispositivo en el momentoque la persona es capaz de aprender.Aquí el trabajo es también con la familia,que es pilar fundamental en el procesorehabilitador y debe conocer, compren-der y aceptar cada cambio que quera-mos introducir, en definitiva, en su vida.

ATENCIÓN FAMILIAR

Otro de los aspectos a destacar es laelaboración de informes acerca de la eli-minación de barreras arquitectónicas enel entorno de la persona, que limitan suautonomía y por extensión la calidad devida de toda la familia.Aquí nos referimosa la colocación de rampas en lugar deescaleras, dispositivos para subir escalerascomo sillas de ruedas que realizan estalabor o sillas que están fijas en la pareddel edificio, pasamanos de apoyo,…

El terapeuta ocupacional tambiénpresta atención a las familias, tanto en lainformación constante de la evoluciónde nuestra intervención y de la modifica-ción de objetivos cuando ésta se produ-ce, como adiestramiento en el manejode ayudas técnicas que hacen más fácil lavida de todos y que pueden evitar acci-dentes innecesarios.

Es pues muy importante la coordina-ción de todo el equipo sociosanitarioimplicado en la atención del enfermo,

para elaborar un plan de tratamientoadecuado a la situación funcional, queesté acorde con los intereses de la per-sona en cada momento, motivando laintervención de todas las personas queforman parte del equipo. No debemosolvidar que el centro de la atención es lapersona, y debe ser una pieza más den-tro del equipo, estando obligado a impli-carse en su proceso rehabilitador juntocon la familia y todo el equipo interpro-fesional.

Uno de los objetivos de la terapiaocupacional es adiestrar y entrenaren las actividades de la vida diaria,para adquirir técnicas y hábitos quepermitan la mayor autonomía. Poractividades de la vida diaria enten-demos todas aquellas actividadesque comprenden el desempeñoocupacional de la persona en tresámbitos:

• Trabajo, que son todas las tareaspropias del puesto de trabajo decada usuario. Exige pues un buenconocimiento del trabajo de la per-sona y de las actividades que sonnecesarias para su correcto desa-rrollo. Será pues muy importantetambién la adaptación de las tareasque ya no puedan realizarse comoantes, para poder continuar desa-rrollando el mismo tipo de trabajo.

• Autocuidado, donde hablamos detareas como la alimentación, ves-tido, aseo, llamar por teléfono,…

•Ocio, parte importante en la vidade la persona y que nos obliga aconocer los hábitos de entreteni-miento en el tiempo libre de lapersona y a trabajar aquellosaspectos implicados en ellos.Tam-bién sería parte integrante de esteapartado la motivación y la puestaen contacto con nuevas tareas deocio que complementen o sustitu-yan a las anteriores.

ADIESTRAMIENTO ENACTIVIDADES DE LAVIDA DIARIA

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dossier testimonio

Mi reto en concretose llama EsclerosisMúltiple: un nombreun poco complica-do para una enfer-medad caprichosa

(produce síntomas muy variables queaparecen y desaparecen sin previo aviso)y todavía muy desconocida con la queme enfrento desde que tenía 15 años.

A esa edad comenzaron a pasarme“cosas raras”: sentía la mitad de la caracomo si estuviera “acartonada”, me dabala sensación de que tenía una oreja“acorchada” ..., pero pensaba que se tra-taba de cosas mías, productos de mimente y que yo era, por decirlo así, un“bicho verde”. Precisamente por eso,cuando me fatigaba (la fatiga es uno delos síntomas más comunes en la Esclero-sis Múltiple) lo interpretaba como que,simplemente, yo era más “floja” que losdemás o que no tenía buen día... Despuésde todo, podía hacer una vida normal.

Nunca escuchaba a nadie comentarque le pasara algo similar, me daba unpoco de vergüenza hablar de ello y, almargen de tener aquellas sensaciones -que yo entendía un tanto “ridículas”- meencontraba sanísima, así que ni se lo con-té a nadie ni muchísimo menos fui almédico.

Como suele suceder en las mujerescon Esclerosis Múltiple, después de dar aluz a mi primer hijo, cuando tenía 21años, comencé a presentar síntomas másserios y perdí visión en un ojo. Fui al ocu-lista y, al decirle que veía una mancha enmi ojo izquierdo, me contestó que “esta-ba loca”, que era imposible ver a travésde una mancha en el ojo. Lo cierto es quecon aquella experiencia se me quitaronlas ganas de volver al especialista.

Después de tener a mi segundo hijo,tuve un accidente de tráfico a causa demis problemas de visión. Me asustémuchísimo, pero con el tiempo el broteremitió, mi vista volvió a funcionarcorrectamente y todo volvió a su cauce.Aún no había cumplido los 25.

EL LADO OSCURO

Dos o tres años después sufrí un brotemuy intenso, tan intenso que puedo asegu-rar que vi el lado más oscuro de mi enfer-medad. Durante tres años no salí de casaporque me dieron unos vértigos increíbles.También sufría unos temblores tremendos;todo mi cuerpo se movía incontrolada-mente, especialmente cuando me ponía depié.No podía hacer nada sin la ayuda de mimarido, mis padres o mi hermana. Recuer-

do que Ángel, mi marido, me miraba concara de pena y yo le decía:“¡No me miresasí, que esto se me pasará!”. Realmente notenía la certeza de recuperarme, pero sítenía esa esperanza.

Limpiaba el polvo de mi casa “a cuatropatas” porque con los vértigos me resulta-ba imposible mantenerme de pié. Me cho-caba con los marcos de las puertas porqueno calculaba bien. No podía seguir el argu-mento de una película ni de una conversa-ción con normalidad; la información llegabaa mí de manera ralentizada,mi cerebro tra-bajaba muy despacio, y estaba tan bloquea-da que no era realmente consciente detodo lo que me estaba pasando. Todo seme hacía una montaña.

EL DIAGNÓSTICO

Visité algunos especialistas hasta que,por fin, un neurólogo dio con la enferme-dad. En mi caso el diagnóstico fue un alivio.Por lo menos lo que me pasaba tenía unnombre: Esclerosis Múltiple. Finalmentesabía contra lo que tenía que luchar.

...Y como nunca he tenido alma de már-tir, no quiero dramatismo en mi vida y nome apetece amargar al que esté a mi vera,con 35 años me apunté a unos cursos deformación en ofimática que la Fundación

Me llamo Isabel.Tengo 41años, estoy casada y tengo doshijos. Mi vida no es fácil. Enrealidad ninguna vida es deltodo fácil, lo que pasa es quealgunas personas nos encon-tramos con dificultades añadi-das, con retos más complica-dos que superar, con pruebasque precisan sacar una fuerzaextraordinaria para remontar-nos, seguir viviendo y, no sóloviviendo, sino además disfru-tando de la vida que nos toca.

“LO IMPORTANTE ESVIVIR EL AHORA”

Isabel Cañete, autora de esteartículo, con su marido

ISABEL CAÑETE VARVA

Afectada de Esclerosis Múltiple

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Esclerosis Múltiple impartía en Barcelonacon la ilusión de que me iba a recuperar y,además, iba a trabajar.Y así fue.

Al cabo del tiempo,ayudada por la medi-cación y por unas ganas locas de recuperarlas riendas de mi vida, terminaron los sín-tomas y todo volvió a la normalidad.De nohaber sido así, con o sin temblores, con osin equilibrios, con o sin problemas cogniti-vos, habría seguido viviendo.

Un diagnósticono siempre llevaconsigo cambiosimportantes, pero aveces estos se pro-ducen y hay queencajarlos del mejormodo posible. Porejemplo, es muchomás difícil seguir elritmo de los amigosy algunos de ellosdesaparecen porqueparece que la enfer-medad “les agobia”.¿Qué puedo decirrespecto a esto?Sólo se quedan losbuenos o, por lomenos, los incondi-cionales, aquellosque están dispues-tos a modificar supropio ritmo o acambiar cosas para que tú puedas partici-par y disfrutar de planes comunes.

En ocasiones, la EM me hace pasarpor situaciones un poco complicadas.Por ejemplo: salgo de casa para ir alvideoclub y me encuentro bien. Depronto, comienzo a sentir mareos y miequilibrio no funciona con normalidad,llegando a caminar como si estuviera“borracha”. Cuando me cruzo con lagente, me miran con recelo. Piensan:“qué borrachera lleva esa!” y se apar-tan de mi camino. Otras veces memiran con cierta expresión de pena. Enese momento me siento incomprendi-da, pero no les culpo por ello porqueno saben cuál es mi problema ni lo queme está sucediendo en ese momento.La EM es invisible, así que se quedansimplemente con lo que aparento, nocon lo que soy yo realmente y cuales

son mis circunstancias. Y no me aver-güenzo absolutamente de nada. Tengomuy claro que yo no he hecho nadamalo.

MANTENER LA ESPERANZA

También reconozco que durante losbrotes echo muchísimo de menos realizaractividades de la vida cotidiana que al res-

to de las personasno les suponen nin-gún problema: con-ducir, subirme enuna silla para cogerlas cortinas de micasa cuando estánsucias, ducharme sinayuda... Algo tansimple como prepa-rar una ensalada mecuesta lo que nadiese imagina: cortaruna patata, cortar lalechuga... Tardo unmontón, pero lohago.

Eso sí, siempremantengo la firmeesperanza de queme voy a recuperarporque tengo quevivir. Es cierto quecada vez tardo más

en recuperarme, pero me cuido, descanso,tomo la medicación, pienso de manerapositiva y aunque me cueste más esfuerzocaminar, continúo caminando. En eso soymuy cabezona: intento no quedarme quie-ta.

Cuando me diagnosticaron EM mi fami-lia se preocupó muchísimo.Ahora ya estásuperado. Evidentemente cuando tengo unnuevo brote, todos están pendientes demí, pero saben que después de un tiempome recupero, aunque no sea completa-mente.

Mucha gente no sabe que tengo EMporque no se me nota, pero no lo oculto.Mis hijos se toman la enfermedad muybien. Siempre les he hablado claro y nuncales he engañado. En mi casa se habla deltema con total naturalidad, igual que sehabla del presidente del gobierno ...o decualquier tema de actualidad.

Y mi marido ...mi marido vale su pesoen oro. Donde no llego yo, llega él. Somosuno, pero si no tuviera pareja o no contaracon su apoyo,seguiría luchando sola.A niveleconómico no hemos tenido dificultadesserias, pero lógicamente un problema deesta índole desnivela la economía y a veceshemos estado justísimos.De todos modos,creo que casi todo el mundo pasa pormomentos difíciles de este tipo y creo que“de todo se sale” y hay que estar prepara-do por si las cosas se complican; en esesentido yo voy, como suelo decir, “delantedel burro”.

VIVIR EL AHORA

Actualmente trabajo en el Centro Espe-cial de Empleo de la FEM en Barcelona.Indudablemente el trabajo me da muchavitalidad y, aunque vuelva a casa “hecha pol-vo”, me obliga a salir y me hace sentirmemás útil. Además, es curioso, pero cuantamás faena haya, mejor me siento.

Ahora agradezco la suerte que tengo deencontrarme bien. En realidad no sé si setrata de suerte o de una forma de ser. Elcaso es que me considero muy afortunada.

La actitud positiva de una persona hacemucho; eso no lo da ningún medicamentoni ninguna inyección,ni tu pareja,ni tus ami-gos ni nada.Tienes que ser tú mismo.

Cada persona vive su vida como creeconveniente y respeto profundamente esalibertad, pero creo que lo que más ayudacuando se tiene este tipo de enfermedadeses que la propia persona tiene que con-vencerse en que hay que luchar mientrasse puede,pero eso debe surgir de uno mis-mo y creerlo de verdad.

Paradójicamente, frente a los sentimien-tos de impotencia e incertidumbre quepodrían surgir cuando se padece enferme-dades como la mía,no tengo miedo al futu-ro. Supongo que me darán muchos brotesmás, es posible que la enfermedad avance yempeore mi salud ...pero no pienso en ello,porque si pienso en ello no puedo vivir, y lomás importante para mí es vivir el “ahora”.Lo siento así.

Nota: este testimonio ha sido elabora-do con la colaboración de Sandra Fernán-dez Villota, responsable de Comunicaciónde FELEM

No me canso derepetir a mis hijos

que dentro de todolo malo que te paseen esta vida, tienen

que buscar y encontrar el lado

positivo de las cosas,porque seguro que

hay algo buenodetrás de todo

“

”

032-033 15/12/04 02:14 Página 33


Iniciamos este artículo hablando de laterminología y las estrategias de labora-torio.En primer lugar definiremos qué esun blastocito. Durante el desarrollo delser humano, tras la fecundación del óvu-lo por el espermatozoide, se genera en

4-5 días una estructura esférica, hueca, y com-puesta por unos pocos cientos de células (verFigura 1 y 2), llamada blastocisto. Esta estructu-ra celular es la que si se implanta en el úteromaterno (lo cual ocurre de forma natural pocofrecuentemente, una de cada cinco veces posi-bles), tras otros pocos días generaría la estruc-tura llamada placenta y tendría la posibilidad dedesarrollar un feto humano.Sin embargo,cuan-do hablamos de células troncales/”madre”(hES) para uso en investigación y terapias, lógi-camente no nos estamos refiriendo a los blas-tocistos generados en una mujer, sino a otrosblastocistos, los sobrantes de programas defecundación artificial,generados en exceso en eltubo de ensayo usando gametos naturales (unóvulo y un espermatozoide humanos).

¿Qué es una célula troncal (“madre”)?En el estadio de 4-5 días tras la fecundación

del óvulo, el blastocisto contiene básicamenteuna capa superficial de células (que dará lugar

a la placenta), y un grupo de células en su inte-rior, que científicamente son denominadascomo las “células de la masa interna del blas-tocisto”, y que darán lugar a todas las distintascélulas y tejidos del ser humano (Figura 3).Apartir del blastocisto, es posible extraer estascélulas de la masa interna,y,en condiciones decultivo adecuadas, propagarlas por periodosmuy largos de tiempo (años), y por tantoexpandirlas hasta números incalculables.Estas células,en el laboratorio,en cultivo, sontambién capaces de generar todos los tiposde células correspondientes a todos los teji-dos y órganos del ser humano, como es lógi-co.Sin embargo, las células hES no son capacesde dar lugar a un nuevo individuo.

¿A qué se llama “clonación terapéu-tica”?

A obtener células hES con propiedadesmodificadas según las necesidades. Por ponerdos ejemplos:A) Modificaciones genéticas decélulas hES “naturales”, cuando están en culti-vo (sin necesidad de generar nuevos blastocis-tos), de forma que uno pueda cambiar suspropiedades para que produzcan,por ejemplo,una proteína que falte en el paciente receptor,o modificarlas para que el sistema inmune norechace un injerto de ellas. Estas modificacio-nes se harían sobre las células, y el “aislamien-to” de una nueva célula con propiedadesgenéticas determinadas daría lugar posterior-mente a un cultivo de muchas células con laspropiedades deseadas. Esto es lo que en cien-cia se denomina aislar un clon (clon = grupo

de células genéticamente idénticas). Esta clo-nación nada tiene que ver con hacer sereshumanos. B) Otra posibilidad, distinta de laanterior, consistiría en utilizar técnicas detransferencia nuclear (la mal llamada “clona-ción terapéutica”). En este caso sí se trata degenerar nuevos blastocistos y derivar de ellosnuevas líneas celulares cuyo núcleo y toda sudotación genética sea la que uno desea. Paraello, se transferiría el núcleo (sólo el núcleo,con dotación genética de un padre y de unamadre) de una célula del paciente (por ejem-plo de la piel) a un óvulo no fecundado al quepreviamente se le ha extraído su núcleo (quesólo tenía información genética de mujer de laque se obtuvo). Si a este óvulo al que se letrasplantó un núcleo de célula adulta (que yatiene información de un padre y una madre)se le pudiese estimular para generar un blas-tocisto (en ausencia de un espermatozoide,algo que aún está en fase de experimentaciónen humanos), y de él se pudiesen aislar célulashES, éstas tendrían las mismas propiedadesgenéticas del donante del núcleo, o sea, delpaciente [salvo por parte de la infor-mación genética que reside enla mitocondria]. En esta

situación (si fueseposible, y que porel momento no seha conseguido deforma convincentecon células huma-nas), se abren dos

vertientes acercade qué hacer

con el blasto-cisto así

generado. B.1) Loindeseable, y

que todala comu-nidadcientíficarechaza:Implantarese blastocistoen el útero de unamujer,que actuaría comomadre “de alquiler”, y esperara ver qué se genera, si se genera-se algo. Si hipotéticamente lo hiciese, yresultase en una gestación de “algo” [no lopuedo llamar ser humano], ese “algo” sería

La investigación llevada a cabo en los últimos seis años a raíz deldescubrimiento de que era posible cultivar células troncales(“madre”) de origen humano (human embryonic stem cells, célulashES) ha originado una gran expectación social. Esto es debido a queel potencial curativo de las células hES para ciertas enfermedades,no tratables hoy en día, se supone que es tremendo. Estostratamientos se llevarían a cabo mediante injertos de células sanasen órganos o tejidos dañados en el paciente.

TRATAMIENTO DE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVASCON CELULAS TRONCALES (“MADRE”)

ALBERTO MARTÍNEZ-SERRANO

Departamento de Biología Molecular y Centro deBiología Molecular Severo Ochoa, Universidad

Autónoma de Madrid – CSIC. España.

REALIDADESY FICCIÓN

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MinusVal 35MinusVal

un clon genético de la persona que donó elnúcleo, al estilo de la oveja Dolly. B.2): Lo quela comunidad científica desea:aislar células hESa partir de él, sólo células, con la dotacióngenética deseada, que fuesen de utilidad en eltratamiento de paciente (el donante delnúcleo de célula adulta).

¿Qué son las células troncales/ “madre”neurales (del sistema nervioso)?

Aparte de la posibilidad de derivar célulasde sistema nervioso a partir de células tron-cales embrionarias (hES),existen otras fuentesalternativas para obtener células troncalesneurales, y quizá mejores (quién sabe). Entreestas fuentes se encuentran la donación detejido fetal procedente de abortos humanos(tejido cadavérico, técnicamente muerto), obien de cordón umbilical (que se obtiene trasel parto),o bien de tejidos presentes en el serhumano adulto, como puede ser la médulaósea,tejido cerebral (que se obtiene tras biop-sias, o cirugías ocasionadas por otros moti-vos).De entre todos ellos,y con el objetivo deobtener neuronas para tratamientos basadosen transplantes o re-emplazamiento celular, lafuente más indicada, hoy en día, sería el tejidonervioso de un feto humano abortado (sema-nas 6-12 de gestación), por el sencillo y obviomotivo de que esas células troncales ya hansido instruidas, durante el desarrollo tempra-no del feto, como precursores de neuronasdel sistema nervioso.

REALIDAD FRENTE A FICCION

Hoy en día es difícil de predecir qué tipo decélulas troncales /“madre” podrán ser efecti-vas, y para qué terapias. La razón, muy simple,es que disponemos de muchas alternativas, ypensamos que hay que testarlas todas para noperder por el camino una posibilidad buena.

Al hablar de realidad frente a ficción, esimportante comentar o explicar los siguientesaspectos:! En el contexto de este artículo, estamoshablando de enfermedades crónicas, de pro-gresión lenta. La consecuencia inmediata esque cualquier descubrimiento (tras ser con-trastado en modelos animales, lo cual se llevaunos años), hay que ensayarlos en pacientes,en ensayos clínicos. Pero, al tratarse de enfer-medades crónicas, con una progresión lenta,los resultados sólo se observan o se pueden

evaluar a largo plazo (5-10 años como míni-mo).! El segundo aspecto importante radica en elpropio origen de la enfermedad.No es lo mis-mo que se mueran unas neuronas del cerebroen una localización determinada (como pue-den ser las neuronas de Sustancia Nigra enenfermos de Parkinson), a que se trate de ladegeneración de varios grupos de neuronas(como en esclerosis lateral amiotrófica [ALS],donde degeneran neuronas colinérgicas tantodel cerebro como de médula espinal),o enfer-medades que conllevan una degeneración glo-bal, difusa (como Alzheimer, aún cuando lossíntomas iniciales de pérdida de memoria sepuedan adscribir a la atrofia de ciertas pobla-ciones de neuronas,para las cuales uno podríapensar en un tratamiento). Y hay otrosmuchos ejemplos problemáticos. Ningunaenfermedad es igual a las demás. Sin embargo,Parkinson acapara gran atención en este cam-po de investigación, como enfermedad trata-ble clínicamente mediante transplantes. Estoes así porque en el caso de Parkinson se cono-ce el origen de la enfermedad (la muerte deun grupo concreto de neuronas,aunque no sesabe realmente por qué se mueren estas neu-ronas, en la mayoría de los casos), se sabecómo solucionarla,y esto se ha conseguido enunos pocos pacientes que recibieron trans-plantes de tejido fetal genuino (no célulasmadre, ni sucedáneos como células del cuer-po carotídeo). Para ensayos o experimentosclínicos, el tejido fetal fue un buen material,pero su uso es impensable para una terapiarutinaria de pacientes. De aquí deriva el inte-rés de trabajar con células troncales, e investi-gar si se pueden generar las mismas neuronasa partir de cultivos de células hES u otras célu-las troncales.! En enfermedades neurodegenerativas cró-nicas estamos hablando de la degeneración deneuronas cuyo cuerpo celular se encuentra enuna región del sistema nervioso, pero quemandan señales a otras regiones distantes delcerebro (por medio de sus proyecciones,axo-nes). Estas conexiones se establecen duranteel desarrollo embrionario del individuo, yrecrear esto en una persona adulta aún no seha conseguido. Por tanto, hoy en día no sepiensa que la reposición celular pueda hacerseen el núcleo del sistema nervioso donde sehan muerto las neuronas,sino en la región dia-na. En la realidad, esto sólo se ha conseguidoen modelos animales de parkinsonismo y algu-nos pacientes de Parkinson, en los cuales se

implantan neuronas de Sustancia Nigra, no enla Sustancia Nigra, sino en el territorio diana(cuerpo estriado). Estos avances, hay querecalcar, derivan de experimentos clínicos lle-vados a cabo con tejido derivado de fetoshumanos abortados, tejido fresco, no célulastroncales/”madre”.

Aparte del caso de tejido fetal, en terapiasexperimentales para Parkinson los mejoresresultados se han conseguido, en el laborato-rio (que no aún en la clínica), implantando neu-ronas con propiedades de Sustancia Nigrageneradas a partir de células troncales/“madre” embrionarias (derivadas de blastocis-to) de ratón, usadas bien en ratón o en rata.

Para otras enfermedades de interés comopueden ser enfermedad de Alzheimer,esclero-sis múltiple, esclerosis lateral amiotrófica[ALS], distintas formas de ataxia, o enferme-dad de Huntington, los avances han sidomenores,por varios motivos.Éstos incluyen elque algunas de estas enfermedades cursan conmuerte celular en varias regiones del sistemanervioso, o afectan de forma difusa a variaszonas simultáneamente,o que ocupan grandesáreas del sistema nervioso central, o que lasneuronas de interés aún no se han consegui-do generar a partir de células troncales/“madre”, o que bien requieren de la implanta-ción de células en distintas localizaciones, des-de las cuales las células injertadas deberíangenerar proyecciones a larga distancia.

Por último,hay otras consideraciones gene-rales que aplican a todas las enfermedadesneurodegenerativas, y que tienen que ver conaspectos básicos de la biología de transplantes,aún no bien entendidos: Si existiese o no unrechazo inmunológico al injerto; o si las célu-las implantadas pudiesen continuar dividiéndo-se y generar tumores en el paciente; o cuál esel plazo de supervivencia del injerto en el serhumano,y,aún más importante;si las neuronasgeneradas a partir de las células implantadasson funcionalmente idénticas o no a las que seperdieron en el paciente.Todos estos aspectosestán siendo objeto de investigación en laactualidad.

LA CUESTION ETICA / LEGAL

Una aclaración previa: Los promotores dela investigación con células troncales/”madre”consideran a estas células como lo que son,simple y llanamente células. Los detractoresFO

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de este tipo de investigación hablan del blas-tocisto como si de un ser humano se tratase

Lo que la Ética y los expertos en Ética(Comité Nacional de Asesoramiento en Bioé-tica) dicen, a día de hoy y en España, es que lainvestigación con células troncales/”madre” esaceptable, buena, y no reprobable.

Distinguiendo varios niveles: 1. El trabajocon líneas celulares de células hES es perfecta-mente aceptable.2.El utilizar blastocistos con-gelados para derivar nuevas líneas de célulashES, en caso de que las existentes no fuesenútiles para algunos propósitos y no existieseun modelo animal alternativo, también esaceptable. 3. Lo que no es aceptable (en elterritorio español, y en la mayoría de los paí-ses de la Unión Europea),es crear blastocistospara investigación, incluso con la finalidad dehacer clonación terapéutica, en los términosantes explicados. 4. Queda estrictamenteprohibido el intentar generar blastocistos pormedio de transferencia nuclear (“clonaciónterapéutica”) con fines reproductivos.

En términos legales e institucionales, lasituación es la siguiente a día de hoy [aunquecuando se publique este artículo la situaciónpuede haber cambiado]: en España se puedeinvestigar con células troncales/”madre” em-brionarias humanas, en las siguientes situacio-nes:1.Trabajar con líneas celulares derivadas enotros países (a esto se le llama erróneamente“importar” células, cuando su objeto no escomercial, sino de investigación. Y como nohabrá lucro comercial, no se le debería llamarimportar, sino obtener. 2. El anterior gobiernomodificó la legislación, para, entre otras cosas,autorizar el trabajo con células hES, e inclusoderivar nuevas líneas de células hES,bajo estric-tos controles. El gobierno presente está modi-ficando las leyes para flexibilizarlas, pero tam-bién para instaurar buenos mecanismos decontrol sobre esta investigación.

Para llevar a cabo este trabajo,se creó (porley, a finales del año 2003) un centro (“virtual”hoy en día”) que se iba a ocupar de todo ello.A día de hoy (finales de 2004),el tal centro noexiste ni física ni virtualmente (aunque suderogación requerirá una nueva ley). Sus tare-as se han repartido en otros dos centros, yaexistentes: 1. El Instituto de Salud Carlos III,encargado de supervisar la investigación bási-ca (de laboratorio),y la Organización Nacionalde Transplantes (encargada de supervisar cual-quier tipo de acto clínico que conlleve el

otros tipos de células troncales,ha de ser pro-movida, estimulada, y financiada en Españausando fondos públicos.Y llevada a cabo concriterios muy estrictos de calidad, y con lasupervisión de los organismos competentes,yen un entorno jurídico claro, tanto en elaspecto del desarrollo de la investigación,como de su traslado a la clínica. Si los investi-gadores no tenemos claros estos aspectos, ylas empresas que habrán de dar servicio en laclínica no tienen su parcela de marco jurídicoclara,estas investigaciones nunca servirán parael bien social, y quedarán para el uso intelec-tual de los científicos.

transplante de cualquier tipo de célula, inclui-das las células troncales/”madre” embriona-rias humanas).

También, y dependiente del Ministerio deSanidad se ha creado un Comité de Segui-miento de la Investigación con Células Madrey Medicina Regenerativa. Este comité recabainformación del de Bioética, así como del ISCarlos III y la ONT, y estará encargado delcontrol y seguimiento de todas estas investi-gaciones.

Por último, quiero expresar mi opinión deque la investigación con células tronca-les/”madre” embrionarias, al igual que con

FIGURA 1: Tras la fecundación del óvulo(genes en rojo) por el espermatozoide(genes en azul), se genera el zigoto, que tie-ne una combinación de los genes de los pro-genitores (representado aquí por un núcleocelular de color verde).Esta célula, el zigoto, comienza a dividirse,generando una estructura compuesta demuchas células, que finalmente se hace hue-ca, y en cuyo interior se alojan las células dela masa interna del blastocisto [las célulastroncales/"madre"], responsabes de la gene-ración de todas las células, tejidos y órganosdel individuo.

FIGURA 3: Una vez que el blas-tocisto se implanta en el útero,se producen cambios en él, gra-cias a la interacción con el úte-ro de la madre, y comienza adiferenciarse. Las células de lamasa interna del blastocistocomienzan a generar las cono-cidas tres capas embrionarias(ectodermo, mesodermo yendoderom), y son instruidaspara la generación de distintostejidos que derivan de ellas.[Figura modificada del informesobre células madre del NIH,USA] [www.nih.goy]

FIGURA 2: Imágenes de microscopio del desarrollo del zigoto hasta alcanzar el estado de blastocisto. Es importanteentender que en estos días, hasta el quinto día tras la fecundación del óvulo, no hay interacción con el útero mater-no, y que el blastocisto sólo tiene un 20% de posibilidades de "engancharse" al útero, para su posterior desarrollo.De otra forma, se eliminará de forma natural.

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Se toman como ejemplo cua-tro EN,sabiendo que se dejanotras que pueden ser, tam-bién, representativas.Así, pesea ser de elevada prevalencia,no se incluyen el Parkinson y

el Alzheimer, por afectar, preferentemente, apersonas mayores. Las cuatro elegidas tie-nen en común que se manifiestan en unasedades en las que las personas están en ple-na vida activa personal, laboral y familiar; laepidemiología y el perfil de la persona afec-tada son diferentes en unas y otras, asícomo la manifestación de los síntomas.

DATOS EPIDEMIOLÓGICOS

El conocimiento del número de perso-nas afectadas en cada caso es prácticamen-te nulo. La Encuesta de Discapacidades,Deficiencias y Estado de Salud (IMSERSO-Fundación ONCE-INE, 1999) sólo recogedatos específicos sobre la Esclerosis Late-ral Amiotrófica y la Esclerosis Múltiple, sibien se engloban dentro de un mismo epí-grafe. Según esta encuesta, en España pade-cen alguna de estas dos enfermedades59.418 personas. En otras fuentes se esti-ma que hay unas 4.000 personas con Escle-rosis Lateral Amiotrófica y estimaciones deveinticinco mil personas con EsclerosisMúltiple. Los datos epidemiológicos sondiferentes de unas enfermedades a otras.Así, la Ataxia de Friedreich, con una preva-lencia de 2 casos por cada cien mil habi-tantes, se considera enfermedad rara, conlo que ello implica, mientras que la Escle-rosis Múltiple es relativamente frecuente,especialmente entre mujeres jóvenes.

REPERCUSIONES

Las EN se caracterizan por un agrava-miento progresivo de los síntomas quetiene como consecuencia un deterioroimportante de la calidad de vida.Repercusiones personales

El proceso degenerativo de estas enfer-medades desemboca, después de un perío-do de varios años, en un estado de gravedependencia para la realización de las acti-vidades cotidianas más elementales, comovestirse por sí mismos, alimentarse o cami-

ansiedad, pérdida de la autoestima, proble-mas para asumir la enfermedad, etc.) queconlleva tener que enfrentarse a unas enfer-medades caracterizadas por la apariciónpaulatina de diferentes discapacidades.A laspersonas afectadas les cuesta asimilar yaceptar unas dolencias en las que cada vezse van sintiendo peor o, como ocurre enEsclerosis Múltiple, después de vivir conesperanza una temporada de mejoría,irrumpe un brote en el que se agravan lossíntomas. No hay que olvidar que entre lasmanifestaciones más frecuentes de estadolencia destacan los dolores generalizadosque la incapacitan para cualquier actividad.

Las EN van acompañadas,muchas veces,de un deterioro económico importante delas personas. Además de los gastos quegenera el tratamiento de la enfermedad,por ejemplo, para medicamentos, o las ayu-das técnicas y las adaptaciones de la vivien-da necesarias para compensar las discapaci-dades, no se puede olvidar que algunas deestas dolencias aparecen en plena edadlaboral. Las discapacidades asociadas a estasenfermedades o los períodos de absentis-mo cuando se produce un empeoramientode los síntomas son algunos de los factores

nar. Esta dependencia es mayor en enfer-medades, como la Esclerosis Múltiple o laEnfermedad de Huntington,en las que, ade-más de las discapacidades físicas que pro-duce, las personas afectadas sufren, al finaldel proceso degenerativo un deterioro delas capacidades cognitivas.

Otras de las repercusiones de las EN sonlos problemas emocionales (depresión,

ANA MADRIGAL MUÑOZObservatorio de la Discapacidad del IMSERSO

A lo largo de todo el Dossier,se han ido viendo las formasde abordar las EnfermedadesNeurodegenerarivas (en ade-lante, EN) desde el punto devista de la persona afectada.Sin embargo, estas dolenciastienen una serie de repercusio-nes sobre el entorno familiar ysocial que van más allá de lasconsecuencias emocionalesdescritas al hablar de la aten-ción psicológica a las familias.

ENTORNO FAMILIAR Y SOCIAL

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que dificultan la inserción laboral o queexplican la pérdida del trabajo.Repercusiones familiares

Las EN suponen un coste importante,no sólo económico, para las familias. Si lapersona afectada precisa de la ayuda deotra para desenvolverse en la vida esfuerzopara el encargado de su cuidado. Toda lafamilia se ve afectada por la enfermedad,prácticamente,desde la aparición de la mis-ma.La comunicación del diagnóstico se vivecomo una brecha en la vida familiar. Hay unantes y un después de ese momento quehace que se tengan que replantear las dis-tintas actividades de la familia, no sólo lasque se llevan a cabo en su seno,sino las queatañen a cada uno/a de ellos/as. Con fre-cuencia, se produce una distorsión en losroles familiares. La mujer de la casa pasa aocuparse casi exclusivamente de la persona

enferma: la compañera o esposa, cuando setrata de un hombre que ha formado unapareja y la madre, en los demás casos.

Se observa con frecuencia que cuandolos cuidados que precisa la persona afecta-da son muy intensos, el resto de la familiaqueda relegada a un segundo plano.La alte-ración de la vida familiar afecta de formamuy especial a los niño/as de la casa,más sison pequeños y no comprenden la situa-ción. Se sienten apesadumbrados cuandoperciben que los padres les dedican menostiempo para ocuparse de esta atención ypueden sentirse desatendidos e indefensospor ello. Los padres se dan cuenta de quealgo va mal porque aparecen depresiones,fallos en los estudios, etc.

Pero la principal afectada por la enferme-dad grave de uno de los miembros de lafamilia suele ser, precisamente, la cuidadora,

que se tiene que ocupar de aquél cuandopierde autonomía para realizar las activida-des cotidianas,muchas veces,de por vida.Laasistencia del hijo/a o esposo/a dependienteabsorbe buena parte del tiempo de quien sehace cargo de ellos, desatendiendo otrosaspectos personales y sociales de la cuida-dora. Se pueden crear situaciones de inter-dependencia emocional entre ésta y la per-sona enferma, de manera que a aquélla lesea imposible desconectar de la situación,incluso en momentos de esparcimiento, enlos que se puede sentir culpable al pensarque están abandonando al enfermo/a.

Los problemas más graves que puedensurgir en el cuidador/a son los que afectana la salud. El más común es “el síndromedel cuidador quemado”,que implica la apa-rición de síntomas físicos y psicológicos.

Si el cuidado recae sobre los padres, lasrelaciones de pareja también pueden verseafectadas por la tensión emocional provoca-da por la presencia de un hijo/a enfermo,como cuando éste/a aún es un niño/a.La fal-ta de acuerdo en la forma de encarar laenfermedad por carecer de información yde criterios homogéneos;dificultad para dis-frutar de momentos de intimidad porsobrecarga de trabajo de la madre o celosdel padre porque aquélla dedique más tiem-po al cuidado del hijo/a enfermo que a lapareja, son circunstancias generadoras deconflictos que pueden conducir a la separa-ción. Sin embargo, cuando se superan estassituaciones, las relaciones de pareja puedensalir reforzadas.

Los conflictos también se pueden dar enla propia pareja de la persona con EN. Elmiedo a un futuro incierto, la pérdida deesperanzas o el sentirse sobrepasado porla responsabilidad de los nuevos cuidadospueden hacer que la pareja quiera huir deesta situación y abandone a la personaenferma.

Todas estas consecuencias se puedenevitar o, al menos, paliar si la familiaaprende estrategias que le permita afron-tar las situaciones y conflictos que sevayan presentando. Por ello, es tanimportante recibir ayuda de fuera, ya seaapoyo psicológico o bien a través delconocimiento de otras experienciassimilares, como las que se comunican enlas asociaciones de afectados.Repercusiones en la sociedad

Por su carácter crónico, requierenuna atención sociosanitaria durante

Edad de comienzo: entre los23 y 33 años, aunque puedeaparecer a edades más tem-pranas.Es más frecuente en mujeres.

La prevalencia varía según lazona geográfica, llegando amás de 30 casos por cada100.000 habitantes en lospaíses nórdicos. En paísesdel sur de Europa la preva-lencia oscila entre 5 y 29casos por cada 100.000habitantes.

Edad de comienzo: entre los23 y 33 años, aunque puedeaparecer a edades más tem-pranas.Es más frecuente en mujeres.

Edad de comienzo: entre los40 y 70 años, aunque la edadmedia se sitúa en torno a los55 años.Es más frecuente en varones.

La prevalencia es de 6 casospor cada 100.000 habitantes.La incidencia anual es de 2casos nuevos por cada100.000 habitantes.

Se manifiesta por igual entodas las razas y etnias.Hay una elevada incidenciaen la isla de Guam, en elPacífico.

Edad de comienzo:entre los30 y 40 años, aunque sepuede dar en niños.Afecta por igual a hombresy mujeres

La prevalencia varía entre 5y 10 casos por cada 100.000habitantes.La incidencia anual varíaentre 1 y 4 casos nuevos porcada 100.000 habitantes.

El origen de la enfermedadse encuentra en el oeste deEuropa: Francia, Alemania yHolanda.La emigración de los hugo-notes hacia América, ReinoUnido, Sudáfrica y Australiaextendió la enfermedad.

Edad de comienzo:entre los5 y 15 años, aunque se pue-de dar en niños de 18meses o a los 30 años.Afecta por igual a hombresy mujeres

La prevalencia es de 2 casospor cada 100.000 habitantes.

DATOS EPIDEMIOLÓGICOSPerfil Epidemiología Otros datos

Esclerosis Múltiple

Esclerosis Lateral Amiotrófica

Enfermedad de Huntington

Ataxia de Friedreich

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toda la vida del paciente, con el consi-guiente aumento del gasto público. Peroel principal problema social de las EN esla inexistencia de medicamentos efica-ces en su curación. Como se verá másadelante, una de las prioridades de lainvestigación sobre EN es el desarrollode tratamientos capaces de lograr suremisión pues, por ahora, sólo se dispo-ne de fármacos destinados a paliar lossíntomas. Sin embargo, la investigaciónde las EN no siempre es rentable paralas industrias farmacéuticas. Algunas deellas, entran dentro de las llamadasEnfermedades Raras por tener una inci-dencia en la población inferior a cincocasos por cada 10.000 habitantes. El ele-vado coste que supone la investigacióny el desarrollo farmacéutico hace quelas industrias implicadas no siempresean, precisamente, partidarias decomercializar medicamentos paraenfermedades poco frecuentes. Desdeque se empieza a estudiar un fármacohasta que sale al mercado no transcu-rren menos de ocho años.Además, sólouno de cada 5.000 investigados lograsalir al despacho farmacéutico. De ahílas reticencias a desarrollar medicamen-tos dirigidos al tratamiento de enferme-dades minoritarias. Los fármacos que nose comercializan por su escasa rentabi-lidad se engloban dentro de los medica-mentos huérfanos. Para poder recibiresta denominación, debe existir sufi-ciente evidencia científica que avale lanecesidad de su uso, aunque no llegue asatisfacer los criterios de eficacia, segu-ridad y calidad exigidos para que se leconceda la autorización de su comercia-lización.

Estados Unidos y Australia fueronde los primeros países en otorgarincentivos económicos y fiscales a lasempresas que investigan posibles tra-tamientos para las enfermedades conbaja incidencia en la población. En laUnión Europea se aprobó en 2000 unalegislación que iba en este sentido. Setrata de un reglamento en el que seregula la designación de los medica-mentos huérfanos y se fomenta lainvestigación de los mismos para, así,lograr su comercialización. Esta nor-mativa prevé la concesión de subven-ciones y exenciones fiscales para lasempresas que desarrollen estos fárma-

es enviada la persona afectada desde elcentro de salud. En este momento, lapersona entra en el Nivel de AtenciónSecundaria, cuya función es ofrecerasistencia especializada, según el tipode dolencia. En los hospitales genera-les puede haber Unidades Hospitala-rias destinados a la atención de dolen-cias específicas desde una perspectivamultiprofesional.

El último escalón de la atenciónsanitaria tiene por finalidad ofrecerasistencia continuada a la persona conEN con el fin de lograr su rehabilita-ción integral, aprovechando los recur-sos de la comunidad (Nivel de Aten-ción Terciaria).

En cuanto a la atención prestada alas personas con EN desde los Ser-vicios Sociales, hay que distinguir laactuación de la Administración Centraly la de las CC.AA. Respecto a la pri-mera, el IMSERSO dispone de dostipos de centros destinados a perso-nas con discapacidad y a los que pue-den asistir las afectadas de EN según elestadío de la enfermedad en que seencuentran.

Los Centros de Recuperación deMinusválidos Físicos (CRMF) van des-tinados a personas con discapacidadfísica mayores de 16 años que aún tie-nen posibilidades de integrarse en elmercado laboral. En estos centros seofrecen todos los medios necesariospara lograr la recuperación personal yprofesional, como por ejemplo, cursosde capacitación laboral. La atención sepuede recibir en régimen residencial oexterno.

Los Centros de Atención de Minusvá-lidos Físicos (CAMF) son centros resi-denciales destinados a personas con gra-ves discapacidades físicas, de manera quecarecen de posibilidades razonables derecuperación e integración laboral yque, además, tienen grandes dificultadespara ser atendidos en su entorno fami-

cos. En España no existen más ayudaseconómicas que las concedidas por laUE, aunque sí se dispone de un pro-grama de becas de investigación clínicapara el estudio de las EnfermedadesRaras. En cualquier caso, las personasque sufran alguna de estas enfermeda-des deben saber que es posible laaprobación temporal del uso de medi-camentos en fase experimental y enlos que ya se ha probado su eficacia yseguridad.

ATENCIÓN SOCIAL Y SANITARIA DESDE LA ADMINISTRACIÓN

Las EN, por tratarse de enfermeda-des crónicas, requieren una atencióncontinuada, atención que va más alláde los aspectos meramente médico-sanitarios. Por ello, las distintas Admi-nistraciones Públicas pretenden darrespuesta a las necesidades sociales yasistenciales de estas personas.

La atención sanitaria se englobadentro del Sistema Nacional de Salud,que prevé la coordinación entre laAdministración Central y las CC.AA, através del Consejo Interterritorial delSistema Nacional de la Salud. Medianteesta colaboración, se ha conseguido lacomunicación de experiencias de cadacomunidad autónoma y la puesta encomún de líneas de actuación.

La entrada en este sistema se lleva acabo a través de los Centros de Salud(Nivel de Atención Primaria), en don-de el médico de familia detecta los pri-meros indicios de la enfermedad. Parallegar a un diagnóstico certero deestas enfermedades, se requiere la rea-lización de pruebas neurológicas que,por su envergadura, se realizan porespecialistas en un gran hospital, al que

En España, más de 59.000 personas estánafectadas de esclerosis lateral amiotrófica oesclerosis múltiple

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liar y social. Las plazas residenciales pue-den ser de carácter fijo o temporal, aun-que también disponen de plazas en régi-men de día. En estos centros, además deofrecer los cuidados necesarios, se pre-tende desarrollar las capacidades resi-duales de la persona para que logre elmáximo nivel de autonomía personal ysocial.

En cualquier caso, casi toda la ges-tión de los Servicios Sociales corre acargo de las Comunidades Autónomas.Estos servicios son de carácter gene-ral, dirigidos a la población general, oespecíficos de determinados sectores

de ésta (infancia, familia, mujer, etc.).Entre los primeros, las personas condiscapacidad, como las que nos ocupanen este artículo, pueden acudir a loscentros de evaluación, valoración yorientación, antiguos Centros Bases.En ellos, además de informar sobre losservicios y prestaciones existentes, devalorar y gestionar el acceso a los mis-mos, se acredita la calificación legal deminusvalía, mediante la concesión delCertificado de Minusvalía. La oferta deservicios específicos varía de unascomunidades autónomas a otras y vandesde centros residenciales para dis-

tintos tipos de discapacidades, centrosy/o servicios dirigidos a la mejora de laautonomía y desarrollo personal, cen-tros ocupacionales, centros de día, etc.

Pero los Servicios Sociales también soncompetencia de la administración local,como los ayuntamientos. Dentro de laoferta de prestaciones municipales desta-ca el Servicio de Ayuda a Domicilio.Ade-más, la Federación Española de Municipiosy Provincias firma acuerdos y convenioscon las distintas administraciones para eldesarrollo de programas para la inserciónsocial de las personas con discapacidad enel ámbito de la administración local.

Asociación Española deHuntington http://www.informa-cion.e-huntington.orgPágina web de la Asocia-ción Española de Hun-tington con recursos:información sobre laenfermedad, artículos,bibliografía, enlaces,experiencias personales.

International Hunting-ton Associationhttp://www.huntington-assoc.com/Página web de la Asocia-ción Internacional deHuntington desde laque se puede acceder adiferentes recursos talescomo: artículos, libros,material audiovisual,test,enlaces...

Bibliografía recomendada.López del Val, Luis Javier.Enfermedad de Hun-tington,un clásico reno-vado.

Federación Españolapara la Lucha Contra laEsclerosis Múltiple(FELEM)C/ Ponzano, 53 - 1º E.28003 MadridTel:91 441 01 59/91 399 24 92Fax:91 451 40 [email protected]://www.esclerosis-multiple.com/

Asociación Española deEsclerosis Múltiple(AEDEM)C/ Modesto Lafuente,8-1º centro dcha. 28010MadridTel:91 448 12 61http://www.aedem.org

Fundación Española deEsclerosis Múltiple(FEDEM)C/ Príncipe de Vergara,58.28006- MADRIDTel:91 431 26 04 Fax:91431 39 33http://www.fedem.org

Federación Internacio-nal de Esclerosis Múlti-ple (MSIF)http://www.msif.orgPágina web en la que serecogen las asociacionesinternacionales másimportantes.

Bibliografía recomendada.Federación Españolapara la Lucha contra laEsclerosis Múltiple.Comprender La Escle-rosis Múltiple.

Federación Española deParkinsonC/ Padilla,235,1º 1ª 08013 BarcelonaTel.93 232 91 94Fax:93 232 91 94Correo Electrónico:[email protected], World Parkin-son Disease AssociationPágina Web: http://www.wpda.org/Web en inglés de laAsociación Mundial dela Enfermedad de Par-kinson que recoge infor-mación, publicaciones,artículos relacionadoscon esta enfermedad,asícomo los últimos avan-ces médicos.Página sobre la Enfer-medad del Parkinson Pagina Web:www.geocities.com/Heartland/Estates/9451/parkinson.htmWeb que recoge diversainformación sobre laEnfermedad del Parkin-son, un manual para elpaciente y la familia asícomo enlaces relaciona-dos con la Enfermedadde Parkinson tanto enespañol como en inglés.Bibliografía recomendada.Birkmayer, Walther;Danielczyk, Walter; Laenfermedad de Parkinson

Federación de Asocia-ciones de Enfermeda-des Raras (FEDER)DirecciónC/ Enrique Marco Dor-ta,6 local41018 SEVILLA Tel: 95 498 98 92 Fax:95 498 98 [email protected]://www.esnferme-dades-raras.es

National Center forBiotechnology Informa-tion http://www3.ncbi.nlm.nih.gov/Página web en inglés delCentro Nacional deInformación Biotecno-lógica que contieneinformación relacionadacon las últimas investiga-ciones que se llevan acabo sobre las secuelasde enfermedades delsistema nervioso.

Información sobreEnfermedades Raras yMedicamentos Huérfa-nos:http://www.orpha.net/

European Organizationfor Rare Disorder(EURODIS)Organización Europeasobre EnfermedadesRaras.Plataforme MaladiesRares 102,Rue Didot - 75014 París(FRANCE)Tel:00 33 1 56 53 53 40Fax:00 33 1 56 53 52 [email protected]://www.eurodis.org/

Federación Española deAtaxias (FEDAES)http://ataxia.enfermeda-desraras.org/Página web de la Fede-ración en la que tam-bién se recoge el boletínque edita ésta.

Asociación Española deAtaxias Hereditarias DirecciónC/ Poeta Alberola, 25bajo dcha.46018 Valencia Tel:96 385 46 71

Hispano - Ataxiashttp://www.iespana.es/hispataxia/En esta página se recogeinformación sobre lasataxias, recursos, enla-ces, foros,etc.

Bibliografía recomendada.Instituto de Migracionesy Servicios Sociales Ata-xias hereditarias: Guíade familiasBoletín FEDAES: Publi-cación periódica de laFederación Española deAtaxias

INFORMACIÓN DE INTERÉS SOBRE ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVASEnfermedad Ataxia Esclerosis Esclerosis lateral Enfermedad Enfermedad Enfermedades

de Huntington de Friedriech múltiple amiotrófica de Parkinson de Alzheimer rarasADELA (AsociaciónEspañola de EsclerosisLateral Amiotrófica)C/ Hierbabuena, 12,Local Bajo (Apdo.de Correos 36015) 28039 MADRID Tel:91 311 35 30/902 142 142Fax:91 459 39 [email protected]://www.adelaweb.com

International Alliance ofALS/MND Associationson Internet [AlianzaInternacional de Asocia-ciones de EsclerosisLateral Amiotrófica yEnfermedades Motrices]http://www.alsmndallian-ce.org/Recoge informaciónsobre la ELA y ofreceuna relación de enlaces yasociaciones internacio-nales.

Fundación Española parael Fomento de la Investi-gación en EsclerosisLateral Amiotrófica(FUNDELA).http://www.fundela.info/

Bibliografía recomendada.Asociación Española deEsclerosis Lateral Amio-trófica. Esclerosis lateralamiotrófica y otrasenfermedades de lamotoneurona. (Madrid,1993)

Asociación de Familia-res de Enfermos de Alz-heimer.C/ General Díaz Porlier,36 - 28001 Madrid Tel.:91 309 16 60Fax:91 309 18 92 Correo Electrónico:[email protected]ágina Web:www.afal.es/Alzheimer EuropePágina Web:http://www.alzheimer-europe.org/Web en la que se puedeencontrar los siguientesenlaces: Nuestros obje-tivos; Nuestra Junta;Nuestros estatutos; Lacooperación con gru-pos farmacéuticos;Informe anualBibliografía recomendada.García Rodríguez, Fran-cisca; Ceballos Atienza,Rafael. Enfermedad deAlzheimer y calidad devida

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P ara un colectivo queapuesta abiertamentepor la normalización, ha-blar de incapacitaciónpuede resultar demole-

dor, pero hay que ser conscientes de queen determinadas circunstancias, algunaspersonas no tienen otra opción mejorpara la defensa de sus derechos que laque les puede propiciar un tutor, nom-brado por el juez, una vez concluido elproceso de incapacitación.

Participo, no obstante, de la opiniónque empieza a germinar en algunosforos cercanos a la judicatura y queapuestan por llamar de otra forma a laincapacitación. Se dice que el términoincapacitación es muy contundente, yconlleva la negación absoluta de cual-quier tipo de capacidad, lo cual no secorresponde con la realidad, por lo quese sugieren propuestas para sustituir eljuicio de incapacitación por “juicio parala adaptación de la capacidad de obrar”,o similares.

Por otro lado el constructor jurídicode la incapacitación y de la tutela es rela-tivamente obsoleto y cuesta adaptarlo ala situación real de las personas con dis-capacidad, aquí y ahora. Cuando se esta-blecieron estas instituciones en el códigocivil se estaba pensando en enfermeda-des mentales de personas jóvenes y tam-bién en aquellos que dilapidaban su for-tuna, y a pesar de las reformas posterio-

La figura jurídica de laincapacitación ha sidoobjeto de algunas re-

formas en los últimos años. Nohan sido reformas sustancialessino estructurales o de pro-cedimiento que la han acopladoa los cambios actuales y a lasformas de entender la dis-capacidad.

La presentación de la demanda de incapacitación no es más que una solicitud que la familia cursa para implantar un sistema de protección especial para su familiar

INCAPACITACION Y PERSONAS CON DISCAPACIDAD

OBSERVATORIODELADISCAPACIDADOBSERVATORIODELADISCAPACIDADOBSERVATORIODELADISCAPACIDAD

Coordinador de esta sección: Javier Salazar

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ANTONIO MARTÍNEZ MAROTOJefe de área del Plan Gerontológico

Una forma de proteger a algunas personas con discapacidades graves

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OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDAD

res, el código civil no ha cambiado deltodo su filosofía. De ahí la importancia dela precisión que se acaba de hacer. Laincapacitación no está pensada ni para laspersonas con graves déficits intelectivosni para las personas mayores demencia-das, que son para las que más se pideactualmente la incapacitación, de ahí quehaya que tener en cuenta ciertos maticespara conseguir la protección adecuadapara ellos, a través de la incapacitación.

La estricta observancia de las leyesque favorecen los derechos de las per-sonas con discapacidad es la mejorgarantía de su reconocimiento comopersonas con dignidad y con valor. Eldeterioro, por muy agudo que éste sea,no denigra a la persona, jurídicamentehablando, ni la hace menos persona, sinotodo lo contrario. El que los ciudadanoscumplan las leyes que protegen a estaspersonas es de capital importancia parauna sociedad democrática y respetuosacon la ley.

No obstante, como quiera que unapersona con determinado tipo de disca-

pacidad grave suele ser especialmentevulnerable, es por lo que vamos a anali-zar aquí qué es la incapacitación y cómocon la incapacitación se puede protegera las personas con discapacidad.

INCAPACITACIÓN

Entender bien la incapacitación, suponeno perder de vista que estamos ante unainstitución jurídica de protección a lapersona. El proceso de incapacitación yla posterior designación de tutor sehace exclusivamente para proteger a lapersona carente de autogobierno, conimposibilidad de estructurar y llevar acabo las actividades normales de su vida.

El método procedimental no ayudademasiado a pensar que lo que hacemossea proteger a la persona vulnerable,dependiente, pero debe haber una segu-ridad absoluta en el sentido finalista dela institución. Si incapacitamos a unapersona lo hacemos por su bien ya queen las circunstancias reales en las que seencuentra, no puede desenvolverse

acertadamente por la vida, sin poner engrave riesgo la defensa de sus intereses.

La persona en su conjunto disponede estas dos facultades jurídicas: capaci-dad jurídica y capacidad de obrar. La pri-mera estática y la segunda dinámica. Unaes la posibilidad de ser sujeto de dere-chos y la otra es el pleno ejercicio de losderechos inherentes al ser humano. Lacapacidad jurídica se adquiere con elnacimiento y cualquier persona por elmero hecho de serlo la tiene. De estacualidad jurídica se desprenden la mayorparte de lo que denominamos derechosfundamentales o de primer orden, esta-blecidos en nuestra Constitución de1978. La capacidad de obrar, el plenoejercicio de los derechos, llega a los 18años, con la mayoría de edad y permiteal sujeto que la adquiere disfrutar delejercicio de todos los derechos y obli-gaciones establecidos por el ordena-miento jurídico.

Debe quedar claro que determina-dos derechos se tienen siempre, conindependencia del estado de salud y deldeterioro cognitivo. Otros, no obstante,van a estar ligados a nuestra capacidadde obrar (posibilidad real del ejerciciode los derechos), que nos va a permitirser sujetos activos de derechos y obli-gaciones.Así, el derecho a la salud, o a laintimidad personal nos va a acompañardurante toda la vida, con independenciade cual sea nuestro estado de salud onuestras facultades mentales, mientrasque la posibilidad de ejercitar el derechode compra o venta de una vivienda va aestar ligado a que tengamos o no capa-cidad de obrar.

La incapacitación no es otra cosa quela disminución o anulación de la capaci-dad de obrar, cualidad jurídica a la queacabamos de referirnos. La declaraciónde incapacitación solamente correspon-de al juez competente, que la dicta a tra-


El proceso de incapacitación y la posteriordesignación de tutor se hace exclusivamen-te para proteger a la persona carente deautogobierno, con imposibilidad de estructu-rar y llevar a cabo las actividades normalesde su vida

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vés de una sentencia judicial y de acuer-do a unos supuestos de hecho que tie-nen que concurrir en la persona a la quese va a incapacitar. Estos condicionanteso causas son las siguientes: enfermeda-des o deficiencias persistentes, físicas opsíquicas, que impidan a la personagobernarse por sí misma (art. 200 del C.Civil). Hay quien a estas causas señaladaspor la ley añade la siguiente “que carez-ca de una protección adecuada”. De estaforma se salvaguardan todas las situacio-nes de hecho, que están también regula-das en el código civil a través de la guar-da de hecho. Pero normalmente seentiende que éste es un criterio a teneren cuenta para incapacitar o no a unapersona y nada más. La ley establece loque establece y a ello nos tenemos queatener.SEGURIDAD JURÍDICA

Como dice el artículo 199 del códigocivil, nadie puede ser declarado incapazsino por sentencia judicial y por las cau-sas establecidas en la ley. La necesariapresencia del juez confiere a la incapaci-tación una relevancia jurídica preemi-nente, en aras a conseguir una seguridadjurídica necesaria ante un tema de tantaimportancia. No en vano algún civilistaha calificado la incapacitación como unaforma de muerte civil de la persona.

Es preciso no confundir la incapacita-ción con otras situaciones que se mane-jan vulgarmente como similares, sin ser-lo, tales como minusvalía, deficiencia,invalidez, incapacidad o discapacidad. Notienen tanta importancia y por supuestono interviene en su dictamen un juez.Normalmente son declaraciones admi-nistrativas y no judiciales.

La multiplicidad de normas que valo-ran situaciones de incapacidad de todotipo traen mucha confusión a las perso-nas ajenas al mundo del derecho, lleván-dolas a creer que ya tienen concedidassituaciones que ni han solicitado. El nota-rio Rafael Martínez Díez, ha estudiadomuy bien este tema. (“Discapaces noincapacitados. Situaciones especiales dedesamparo”) en el Consejo General delPoder Judicial.

Las baremaciones son excesivamenteconfusas y suelen tener diferentes

modos de ver las discapacidades según elobjetivo para el que han sido creadas y,casi todas ellas, tienen un tribunal deaplicación diferenciado.

La legitimación para el inicio del pro-cedimiento la tienen los familiares en todasu extensión. Según el artículo 202 delcódigo civil quien presente la demandatiene que acreditar, si lo tiene, el vínculofamiliar que le une con la persona que vaa ser incapacitada. Asimismo se exige lapresentación de algún tipo de prueba paraque pueda prosperar la demanda. Según elartículo 203 del código civil tiene tambiénlegitimación activa para iniciar el expe-diente el Ministerio Fiscal.También puedepedir dicha incapacitación cualquier per-sona que lo crea conveniente.

Así pues, y resumiendo, es mejor quea la hora de iniciar un procedimiento deincapacitación sea la propia familia la quelleve la iniciativa del procedimiento, al cualhay que asistir con abogado y procurador.En el caso, cada vez más frecuente, de quela persona se encuentre sin familiares, sepuede poner en conocimiento del Minis-terio Fiscal para que sea él, quien de ofi-

cio, inicie el procedimiento. Los funciona-rios públicos tienen la obligación deponer en conocimiento del ministerio fis-cal los posibles casos de presuntos inca-paces con los que se encuentren en elejercicio de sus funciones.

En todo caso, la persona a la que sequiere incapacitar tiene que estar presen-te en el procedimiento,para que el mismosea viable. No se puede incapacitar a unapersona sin que ésta haya sido vista por eljuez y por quien éste crea conveniente.Entre estas personas a las que puederecurrir el juez para recibir informes, estásiempre y necesariamente el médicoforense. Normalmente se ayudará deotros informes, tales como informe psico-lógico, del trabajador social, etc....

Los juzgados competentes paraconocer de estos casos son siempre losde Primera Instancia del domicilio de lapersona a la que se pretende incapacitar.

Desde el punto de vista del procedi-miento y en clave jurídica, no deja de serun claro inconveniente, a la hora de ins-truir una demanda de incapacitación, elhecho de que este proceso sea de carác-ter contencioso, pues obliga a quien pro-

SENTENCIA DE INCAPACITACIÓN

Las limitaciones de la capacidad de la persona van a afectar fundamentalmente a dosplanos:

• Plano patrimonial. La sentencia debe privar a la persona de la capacidad deobrar y esto va a afectar fundamentalmente al plano patrimonial, que deberá sergestionado por el tutor.

• Plano Personal. En el ámbito personal el juez debe ser extremadamente cau-to y no privar al incapaz de aquello que pueda realizar adecuadamente en el planopersonal, a efectos de no entorpecer, aún más, su proceso de integración o norma-lización.

• La resolución judicial (sentencia) que formaliza la incapacitación de una per-sona se inscribe en el Registro Civil. Constituye para la persona incapacitada un nue-vo estado civil. Y se le da la publicidad oportuna, como a todas las inscripcionesregistrales, para que surtan efectos frente a terceras personas.

• Por último, la sentencia de incapacitación puede y debe revisarse, ya que laenfermedad o deficiencia puede evolucionar favorablemente. Existen actualmentedeterminadas enfermedades que no tienen posibilidad razonable de curación, peroque en un futuro más o menos largo pudieran curarse y de ahí que la sentenciasiempre estará sujeta a que sigan presentes en la persona las causas que motivaronla incapacitación.

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mueve la incapacitación a dirigir unademanda (algunos entienden que es unadenuncia) contra su propio familiar, a quienquiere privar de la capacidad de obrar.

Éste es, sin duda, el punto más con-flictivo de todo el procedimiento y el quemenos se entiende, por parte de losfamiliares, pero debe quedar claro que setrata de un aspecto formal del procedi-miento judicial y que la presentación dela demanda de incapacitación no es másque una solicitud que la familia cursa paraimplantar un sistema de protección espe-cial para ese familiar.Y no una denunciaque formulamos contra nuestro familiar,que encima se encuentra en una situa-ción muy especial por su vulnerabilidad.

Quien reuniendo todos los requisitosque marca la ley y que hemos enumera-

incapaces, no lo hayan sido, nos lleva aadvertir que no deja de ser una situaciónanómala; ya que el estatuto jurídico del“incapaz” es distinto en muchas cosas aldel “presunto incapaz”, y de ahí que losactos que realizan uno y otro tengantambién un tratamiento jurídico diferen-te. En principio, y a falta de mayores pre-cisiones, los actos que realiza un incapazson nulos de pleno derecho y los querealiza un presunto incapaz son anula-bles. La situación jurídica del incapaz(persona que tiene sentencia de incapa-citación) es de mayor grado de protec-ción que la del presunto incapaz. Noolvidemos que el propio juez que ha dic-tado la sentencia va a ser quien supervi-se las funciones tutelares, por ello laseguridad jurídica es mucho mayor.

A lo largo del procedimiento se pue-den pedir medidas cautelares. Esta cues-tión se recoge en los artículos 203.2 y209 del código civil. Estas medidas pue-den ir dirigidas a proteger a la persona,por haberse vulnerado sus derechos fun-damentales, o pueden también dirigirse avelar por el patrimonio de aquel a quiense pretende incapacitar. La propia ame-naza o peligro latente de que algo deesto pueda ocurrir pueden llevar al jueza conceder estas medidas cautelares,cuando hayan sido pedidas a instancia departe, pero también puede adoptarlas elpropio juez de oficio. En muchas ocasio-nes las medidas sobre el patrimonio sonde carácter urgente.

El procedimiento o juicio de incapaci-tación termina con una sentencia. Lasentencia determina la extensión oalcance de la incapacitación. No todas lasincapacitaciones son iguales, el juez mar-ca los límites de la misma y las medidasde protección que hay que aplicar encada caso.

El juez tiene discrecionalidad paramarcar los límites y extensión de la sen-tencia, lo que dará pié para establecer unsistema u otro de protección. Se nom-brará después un tutor o un curador,que velarán por los intereses de la per-sona con discapacidad a la que se acabade incapacitar.

do, no haya pasado por el juzgado ni ten-ga sentencia de incapacitación se encuen-tra en situación de presunto incapaz, conun estatuto jurídico diferente al incapaz.

Así para evitar dudas, las personaspueden jurídicamente hablando, ser capa-ces, que es la situación normal para todociudadano mayor de edad, incapaces, losque tienen una sentencia judicial de inca-pacitación y presuntos incapaces que sonlos que reuniendo los requisitos exigidospara ser declarados incapaces no hanpasado por un juzgado y por lo tanto notienen sentencia de incapacitación.

MEDIDAS CAUTELARES

El que haya tantas personas que, reu-niendo los requisitos para ser declaradas

La declaración de incapacitación solamente corresponde al juez competente, que la dicta a través deuna sentencia judicial y de acuerdo a unos supuestos de hecho que tienen que concurrir en la personaa la que se va a incapacitar

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RESIDENCIAS DE MAYORES

Este trabajo contiene una completabase de datos sobre residenciasque ha sido realizado por el

Observatorio y su Portal (www.imserso-mayores.csic.es). Para ello se ha efectua-do un gran esfuerzo de recogida de infor-mación, a través de la consulta de nume-rosas fuentes que se relacionan en lasúltimas páginas de este libro. Ademásanualmente se envía un cuestionario atodas la residencias con el objeto demantener los datos actualizados y de constrastar otras fuentesindirectas de información.Desde el IMSERSO se ha querido contribuir a que los ciudada-nos, en este caso profesionales, personas mayores y sus familias,puedan disponer de información contrastada y fiable sobre lasresidencias del Instituto, eligiendo así aquellas que se puedanadaptar a sus necesidades. Este es un proyecto de publicaciónbianual y distribución masiva que ha contado con la colaboraciónde la Obra Social de Caja Madrid con lo que la tirada se haaumentado a 10.000 ejemplares.La información que se ofrece enesta guía se ha estructurado de la siguiente forma: comunidadesautónomas, provincias y municipios.Título: “Guía 2004 de residencias para personas mayores en España”.Autor: Rosa Díaz Martín y Pilar Aceituno Nieto.Editorial: IMSERSO.


Estudios y PublicacionesDIMENSIONES DE LA DEPENDENCIA

Entre lasclases de

dependenciase encuentralas de losmenores y lasde los muymayores, porlas limitacio-nes inherentes a sus edades,dependen de los adultos, nosólo para la mera supervivenciabiológica sino por la dependen-cia económica.La dependencia puede afectara cualquier sector de la pobla-ción, si bien es cierto que éstatiende a aumentar con laedad. Por la incorporación dela mujer al trabajo se trata dedar respuestas a las necesi-dades de las personas depen-dientes.Título:“Repuestas a la depen-dencia”.Autor: Demetrio Casadoy otros. Editorial: CCS.

REFLEXIONES SOBRE DISCAPACIDAD

Luis Cayo recoge diversosaspectos de la discapaci-

dad en diversos escritos a mo-do de ensayo que abordanviejas y nuevas cuestiones conactuales enfoques y espíritu deinnovación.El afán de progreso, el res-peto de los derechos funda-mentales de las personas yel trabajo en común, buscan-do la dignidad de la personasconstituyen piezas clave deeste libro.Título: “El desmantelamiento dela discapacidad y otros escritosvacilantes”.Autor: Luis Cayo Pérez.Editorial: El Cobre ediciones, S.L.

SEXUALIDAD Y MUJERCON DISCAPACIDAD

Se debe trabajar en elcampo de cultivar la

sexualidad en la mujer. A lamujer discapacitada en esteaspecto se la ha consideradocomo una eterna niña o lle-gando al polo opuesto comoposeedora de instintossexuales exacerbados, conlo cual siempre se ha inten-tado ocultar esa dimensiónde su persona.

Título:”Programa de educaciónsexual para mujeres con disca-pacidad”. Autor: MercedesGarcía Ruíz. Editorial: FASAD.

GUÍA DE ENFERMEDADESRARAS

El conjunto de las enfer-medades raras afectan a

aproximadamente al 5% delos ciudadanos de paísesdesarrollados, los cuales rei-vindican entre otras necesida-des la obtención de un diag-nóstico precoz de su enfer-medad que es una de las eta-pas más difíciles tanto para elpaciente como para su familia.Título:“Enfermedades raras: unenfoque práctico”. Autor:Maravillas Izquierdo y AlfredoAvellaneda. Editorial: Ministeriode Sanidad y Consumo.

INTERVENCIÓN SOCIALEN GRUPOS

Este libro está basado en lostemas presentados en el

“XXI Simposio de la Associa-tion for de advancement ofsocial work with groups” quese celebró en Denver(Colora-do), en octubre de 1999.Presenta numerosos modelos deintervención, basados en unamplio conjunto de prácticas detrabajo social con diferentes gru-pos, como por ejemplo: exclu-sión social en un ambiente multi-cultural, prevención de la violen-cia escolar, trabajo social narrati-vo,programas de trabajo con víc-timas y delincuentes etc…Título:”Trabajo social con gru-pos. Modelos de intervención”.Autor:S. Henry, J.East y C.Schmitz.Editorial:Narcea, s.a. de ediciones.

ANIMACIÓN SOCIOCULTURAL LOCAL

Un libroque ofrece nume-rosas sugerencias prácti-

cas y técnicas creativas paraestudiar el entorno y, de estaforma,poder realizar proyectosadecuados a las necesidades dela comunidad.Este texto surge de seminariossobre realidad local dirigidos atécnicos de la Comunidad deMadrid de los que se han extra-ído conclusiones y reflexiones.

Título:“Análisis de la realidadlocal”.Autor: José Escudero.Editorial: Narcea, S.A. de ediciones.

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OBSERVATORIO DE LA DISCAPACIDADWEBS RECOMENDADAS

Recursos de accesibilidad deFundosa Teleservicioswww.teleservicios.com

La web de Fundosa Teleservicios dis-pone de una sección sobre accesibilidaden donde se proporcionan recursos paratodos los agentes que participan en laaccesibilidad a las TICs.

Además de ofrecer una interesante yútil información y documentación sobreaccesibilidad web, se ha habilitado la des-carga gratuita de una barra de herra-mientas que permite al internauta com-probar de manera sencilla el nivel deaccesibilidad de los sitios web que visita.

Esta barra, de fácil instalación, se inte-gra en el navegador, lo que posibilita alusuario comprobar de forma manualdiversos aspectos de la accesibilidad dela web.

RISOLIDARIA Solidaridaden Internetwww.risolidaria.org

La Red Internacional Solidaria (RIS) pro-movida por la Fundación Telefónica, tieneentre sus objetivos la difusión de las activi-dades de las entidades no lucrativas dediversos ámbitos, entre ellas las que operanen el sector de la discapacidad, facilitandolas relaciones entre las mismas y los colec-tivos, profesionales y particulares que cola-boran con ellas, mediante el uso de herra-mientas telemáticas.

Este Portal pretende ser un lugar deencuentro en donde compartir ideas, pro-puestas y recursos humanos y materiales,potenciando el debate y la reflexión entreel conjunto de ONGs mediante la promo-ción de chats y foros virtuales propuestospor las mismas.

La sección del Portal “Ponte al día” per-mite acceder a información sobre Agenda,Noticias, Campañas, Enlaces o Centro

La Constitución Europea y laspersonas con discapacidadwww.constitucioneuropea.es

El 20 de febrero de 2005 los/las ciuda-danos/as españoles/as se pronunciaránsobre el proyecto de ConstituciónEuropea con carácter previo a su ratifica-ción formal por parte del Estado español.

A tal fin el Gobierno español ha habili-tado esta web en donde se facilita infor-mación de interés sobre el proceso cons-tituyente, su estructura, sus principalesnovedades, preguntas frecuentes, noticias,enlaces y documentos de referencia,entre ellos la versión digital en castellanodel texto del Tratado por el que se esta-blece una Constitución para Europa.

De esta forma pueden consultarseaquellos artículos del texto constitucional

que directa o indirectamente favorecen alcolectivo de personas con discapacidadeuropeas, entre otros los siguientes:

En la Parte I,en donde se definen los obje-tivos, derechos, competencias o institucio-nes de la UE, los artículos 2, 3.3, 7, 45 y 47.

En la Parte II se recogen los derechosfundamentales de la UE, destacando, porsu trascendencia para el colectivo, losartículos 81, sobre No discriminación, y86, sobre Integración de las personas condiscapacidad.

En la Parte III se trata las políticas y elfuncionamiento de la UE, con los artículos116, 117, 124 y, especialmente, el 118, elcual señala que “En la definición y ejecu-ción de las políticas y acciones contem-pladas en la presente Parte, la Unión tra-tará de luchar contra toda discriminaciónpor razón de sexo, raza u origen étnico,religión o convicciones, discapacidad, edadu orientación sexual”.

Finalizar resaltando que en la web delCERMI, en http://www.cermi.es, seencuentra disponible para su descarga uninteresante folleto sobre “La discapacidaden la Constitución europea”.


APUNTES WEB

Amparado en la Iniciativa ComunitariaEQUAL, el proyecto “Eurocentros delMar”, en www.eurocentrosdelmar.com,tiene como objetivo facilitar el acceso yla reincorporación al mercado de traba-jo a las personas que sufren mayores difi-cultades en los barrios marítimos de laciudad de Valencia, entre ellas las perso-nas con discapacidad.

El programa argentino de radio Somostodos diferentes brinda información yservicios dirigidos a las personas con dis-capacidad o a las “personas con capaci-dades diferentes”; en los días de emisión,el programa puede seguirse desde suweb, en www.packtotal.com.ar.

El sitio web de Saludalia Interactiva, enwww.saludalia.com, líder en informaciónsobre salud en lengua castellana, ha expe-rimentado un importante rediseño, conespecial cuidado en el cumplimiento decriterios de accesibilidad. La web ofreceinformación actualizada sobre enferme-dades, prevención, tratamientos, avancesmédicos, pruebas diagnósticas... y, enbreve, tiene previsto generar un directo-rio sobre enfermedades raras.

Solidaridad Latinoamericanawww.solidaridadlatinoamericana.net

Coincidiendo con la celebración en 2004del Año Iberoamericano de las personascon discapacidad, Fundación Telefónica yServimedia han promovido “SolidaridadLatinoamericana”, periódico de la discapa-cidad. Esta publicación electrónica, deperiodicidad quincenal,mantiene un diseñoy una estructura similar a “Solidaridad digi-tal”, el diario de la discapacidad, enhttp://solidaridaddigital.discapnet.es/paginas/indice.htm.

Se pretende acercar con ello la realidadde la discapacidad en Latinoamérica, ofre-ciendo noticias, entrevistas, reportajes ytoda aquella información que pueda ayudara comprender el estado del sector en losdistintos países iberoamericanos.

documental; también existe la posibilidadde acceder a los contenidos de la web pormedio del canal Áreas temáticas, uno deellos específico sobre discapacidad; paraotros servicios del Portal (participación enchats,recepción de información,noticias deldía, ofertas de empleo...), se requiere deregistro previo en Risolidaria.

046 16/12/04 02:21 Página 46

N AC I O N A L

MADRID / MTAS

En esta primera reunióndel Organismo reciente-mente creado, el minis-

tro destacó en su discurso elgran significado de esta fecha,y resaltó como prioridad políti-ca de primer orden de suMinisterio el impulso de actua-ciones dirigidas a la atención,el apoyo y la integración de laspersonas con discapacidad, uncolectivo que representa un 9%de la población española conunas políticas “que se afirmanen la voluntad, permanente-mente reiterada por el Gobier-no, de que todos, mujeres yhombres, pueden alcanzar supleno desarrollo desde el prin-cipio de la equiparación de lasoportunidades”.

El responsable del Ministe-rio de Trabajo y Asuntos Socia-les recordó que son derechosde todos, la accesibilidad uni-versal, el acceso a la educa-ción, a la salud, a la cultura, aldeporte, a las tecnologías de lacomunicación, el empleo, asícomo la participación políticay social, “derechos de razónindividual y colectiva; unosderechos que, en su evolución,han de seguir generando espa-cios en los que la palabra “dis-capacidad” describa únicamen-te una situación, nunca una for-ma de discriminación.

MIEMBROS DEL CONSEJO

Jesús Caldera, ministro deTrabajo y Asuntos Socialesserá el presidente del ConsejoNacional de la Discapacidad.

Las tres vicepresidenciasde este Organismo serándesempeñadas por AmparoValcarce, secretaria de Estadode Servicios Sociales, Fami-lias y Discapacidad; AlfonsoBerlanga, director general deCoordinación de PolíticasSectoriales sobre la Discapa-cidad; y Mario García, presi-dente del Comité Estatal dePersonas con Discapacidad(CERMI).

Se integrarán como parte deeste Consejo, Carlos Rubén,secretario general del CERMIy presidente de la Fundación

ONCE, así como Miguel Car-balleda, presidente de laONCE, además de represen-tantes de la Administración yde organizaciones no guberna-mentales.

NUEVOS DECRETOS

Esa misma mañana el Conse-jo de Ministros aprobó el RealDecreto que regula la reservadel 5% de plazas para personascon discapacidad en la Admi-nistración, así como el RealDecreto por el que se modificael Real Decreto 177/2004 de 30de enero a través del cual sedetermina la composición, fun-cionamiento y funciones de laComisión de Protección Patri-monial de personas con disca-pacidad.

Constituido el Consejo Nacionalde la Discapacidad ............47

Centro Estatal de Referenciapara la Atención Socio-sanita-ria a Personas con transtornomental grave ......................49

Teleasistencia móvil para víctimasde violencia de género ........50

Más de 1.300 plazas residen-ciales para discapacitados ymenores.............................52

Las CC.AA. recibirán cerca de 2.340 millones de € paraempleo ..............................53

Inaugurado en Orense el pri-mer centro para discapacitadospsíquicos ...........................54

Fallados los Premios Cermi.es ............................55

Integración laboral de personas con Espina Bífidae Hidrocefalia ....................56

El discapacitado del sigloXXI, nueva imagen ...........57

Una Constitución para Europa ......................58

Foro Internacional de laLesión medular ..................59

Master en Integración de per-sonas con discapacidad .......60

Consulta Nacional sobreDiscapacidad .....................61

Día Mundial contra la exclu-sión y la pobreza ................62

Pasión por el deporte en SpecialOlympics Sevilla 2004 ........63

SUMARIONACIONAL / 47

AUTONOMÍAS / 52

AGENTES SOCIALES / 55

EUROPA / 58

IBEROAMÉRICA / 60

RESTO DEL MUNDO / 62

DEPORTES / 63

Constituido el Consejo Nacional de la DiscapacidadEl 3 de diciembre de 2004, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, tuvo lugarla constitución del Consejo Nacional de la Discapacidad presidido por el ministro deTrabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera y la secretaria de Estado de Servicios Sociales,Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce.

NoticiasNoticiasNoticias

MinusVal 47MinusValSección coordinada por Mabel Pérez-Polo

Los asistentes, en el acto de constitución del Consejo

047-051MINUSVAL 18/12/04 02:50 Página 47

NOTICIAS / NACIONAL

El nuevo Real Decretorefuerza la reserva obliga-toria del 5% de las plazas

de empleo en las Administracio-nes Públicas para las personascon discapacidad para cumplir almenos una cifra de ocupacióndel 2% de los efectivos totales endicho ámbito, que en estosmomentos alcanza el 0,7%.

En caso de que los puestosocupados por estas personas noalcancen la tasa del 3%, las pla-zas no cubiertas se acumularána la cuota del 3%, con un límitemáximo del 10%. A esto se aña-den tanto la obligatoriedad dereserva de plazas en convocato-rias por promoción interna,

como la preferencia para laspersonas con discapacidad a lahora de elegir plazas por causade dependencia personal, difi-cultades de desplazamiento yotras.

También se impulsarán lasadaptaciones y los ajustes nece-sarios para la participación encondiciones de igualdad deestas personas en los procesosde formación, que podrán reali-zar cursos de formación única-mente para ellas. Finalmente, elMinisterio de AdministracionesPúblicas ha creado una comi-sión para el estudio técnico yaplicación de las medidasincluidas en la nueva normativa.

Refuerzo del 5% Nueva composición de la Comisión de Protección Patrimonial de las Personas con Discapacidad

La Comisión queda ads-crita al Ministerio de

Trabajo y Asuntos Sociales,a través de la Secretaría deEstado de Servicios Socia-les, Familias y Discapaci-dad, tras la aprobación deun Real decreto que modifi-ca su adscripción y su com-posición.Adecuar los órganos inte-grantes de esta comisión alas nuevas estructurasministeriales es el objetivode las modificaciones apli-cadas a este órgano colegia-do interministerial creadoen 2003 que cuenta con laparticipación de los repre-sentantes de las asociacio-nes de personas con disca-pacidad cuyo máximo obje-tivo es velar por los intere-ses de dichos colectivos enesta área.

El titular de la Secretaríade Estado de ServiciosSociales, Familias y Disca-pacidad ostentará la presi-dencia de la Comisión, eneste caso, Amparo Valcarce.Será vicepresidente prime-ro el responsable de laDirección General de Coor-dinación de Políticas Secto-riales sobre la Discapaci-dad, actualmente, Francis-co Alfonso Berlanga.Como vocales de la Comi-sión por el Ministerio deTrabajo y Asuntos Socia-les, se nombrará a dosrepresentantes con catego-ría no menor de subdirec-tor general, de las Direc-ciones Generales de lasFamilias y la Infancia y deCoordinación de PolíticasSectoriales de la Discapa-cidad.


Cartas de los lectoresCartas de los lectoresADAPTAR EL METRO

Yo hablo de adaptar el metro.Resulta que si viajas en silla deruedas por el metro de Madrid,sólo te encuentras barreras einconvenientes, tanto, que nopuedes montar, salvo que setrate de las líneas nuevas lascuáles las han diseñado conascensor para silla de ruedas yadaptadas.

Es una pena que las personasque estamos en esta situación yvivimos en Madrid no podamos

disfrutar de esta bella ciudadcuando queramos, yendo porejemplo al Retiro o a la Puertadel Sol en este transporte.

Con este panorama nos perde-mos el disfrute de la parte histó-rica de Madrid, lo cual es unagran discriminación respecto alresto de los ciudadanos. Sólopodemos acceder a las líneas dereciente construcción, que estánhabilitadas para ello.

Luis García RoblesMadrid

EL EMPLEO, UNA META

Trabajo en una empresa deconfección de ropa, soy minus-válida psíquica y me gustaríasaber la razón por la que mepagan menos salario cuando rea-lizo el mismo trabajo que lasdemás personas. Encima, si pro-testo me dicen que me echan deltrabajo. No sé lo que hacer.

Vivo en la zona de Moratalaz,y tengo que ir todos los díashasta Arganda del Rey. Mi padreme tiene que dejar muy prontito

para coger el autobús por lotanto tenemos que madrugarmuchísimo. El lo hace por mípero, ¿qué haré yo cuando él noesté si la empresa no me facilitalas cosas? La verdad, la vida esdifícil, pero para las personasdiscapacitadas lo es mucho más.Se habla de integración pero a lahora de la verdad hay que ponerlos medios para que ésta seareal.

María Gómez ReyMadrid

047-051MINUSVAL 20/12/04 20:53 Página 48

NOTICIAS / NACIONAL

MADRID / MTAS

Esta cantidad supone lainversión más importantedel Ministerio de Trabajo

y Asuntos Sociales en el proyectode ley de los Presupuestos Gene-rales del Estado. Así lo manifestóen Valencia la secretaria de Esta-do de Servicios Sociales, Fami-lias y Discapacidad, Amparo Val-carce, durante la inauguración delI Congreso Nacional de SaludMental, añadiendo que el costetotal del proyecto asciende a másde 12 millones de euros.

El Centro se encargará de lainvestigación, promoción y apo-yo técnico a otros recursos den-tro de una planificación integra-da. Las personas afectadas porTMG podrán acceder a Servi-cios de Atención Directa conasistencia personalizada, rehabi-litación psicosocial y laboral, ysus familias podrán contar conapoyos determinados.

El Trastorno mental grave(TMG) se aplica a alteracionesmentales de duración prolongadaque conllevan un grado variablede discapacidad y disfunciónsocial, cuya atención ha de seraplicada en diversos recursosasistenciales de la red de atenciónsanitaria y social. Para que estaatención sea de calidad tiene queser integral, abarcando aspectossanitarios y sociales, con un obje-

tivo final de integración normali-zada como derecho natural y dig-nidad social, a lo que hay queañadir la necesidad de sensibili-zación de la sociedad en generalen torno a estos trastornos, por unprevisible cambio de actitud.

Con un plazo de ejecuciónde 24 meses, las obras daráncomienzo a principios de 2005y concluirán a primeros de2007.

Centro Estatal de referencia para laatención socio-sanitaria a personascon Trastorno Mental Grave (TMG)El Gobierno ha destinado 3,9 millones de euros para construir este Centro Estatal en Valencia. El objetivo es promover en todos los territorios del Estado la mejora de atención sociosanitaria y de la calidad de vida de las personas con TMG y sus familias.

ESCUELA NACIONAL DE SERVICIOS SOCIALESLa secretaria de Estado de

Servicios Sociales, Familias yDiscapacidad, Amparo Valcarce haanunciado la construcción de laEscuela Nacional de ServiciosSociales. El proyecto, cuya previsiónde funcionamiento se fija en el año2007, cuenta ya con una partida de100.000 euros en los PresupuestosGenerales del Estado de 2005, desti-nada a la redacción del estudioinformativo. Valcarce insiste en lanecesidad de invertir en la forma-ción de personal en materia de servi-cios sociales, para poner en marchael Sistema Nacional de Atención alas Personas Dependientes.

JUSTICIA GRATUITA A DISCAPACITADOSEl Consejo de Ministros acordó en

noviembre de 2004 la remisión a lasCortes del Proyecto de ley medianteel que se amplía el derecho a la justi-cia gratuita (Ley de l0 de enero de1996) a las personas con discapaci-dad y a litigios transfronterizos en laUE. Las personas con discapacidado aquéllos que las tengan a su cargo,y las asociaciones cuyo objetivo seala protección de estos colectivospodrán beneficiarse de la aplicaciónde esta Ley, siempre que los ingresosde estas personas no superen cuatroveces el salario mínimo.

PREVENCIÓN DE LA VIOLENCIADotar a los agentes educativosde recursos para prevenir las for-

mas más cotidianas de violencia –de género, escolar y de ocio– es elobjetivo del estudio “Prevención dela violencia y lucha contra la exclu-sión desde la adolescencia”, presen-tado por la directora general delInstituto de la Juventud, (INJUVE),Leire Iglesias, realizado en el marcode un convenio con dicho Institutopor el equipo de PsicologíaPreventiva de la Universidad Com-plutense dirigido por la catedráticade Psicología de la Educación,María José Díaz-Aguado.

BREVES

MinusVal 49MinusVal

Las Organizaciones no Guber-namentales vinculadas a la

Iglesia Católica recibieron21.444.480 de euros en la convoca-toria de subvenciones del 0,52%del IRPF de 2004, según repartoaprobado y presentado por elMinisterio de Trabajo y AsuntosSociales (MTAS) en el ConsejoEstatal de ONGs de julio de 2004.El principal aumento es para Cári-tas Española, al recibir 9.586.116 €,lo que supone un incremento del5,75% respecto a la convocatoriade 2003. El incremento del conjun-

to del programa de subvencionesalcanzó el 2%.En total, todas las ONG han percibi-do del MTAS un total de 95.044.540€

para la atención de los colectivos másnecesitados, en subvenciones destina-das a 831 programas que realizarán317 ONG. En esta convocatoria de2004, se presentaron 1.810 progra-mas de 701 entidades sin ánimo delucro que habían solicitado 528millones para llevarlos a cabo.Este año se aplica la recaudacióndel 0,52€ del IRPF correspondienteal ejercicio de 2002, en la que los

ciudadanos destinaron a “otros finesde interés social”la suma de115.236.949€. Sin embargo, comola cantidad recaudada es inferior a118.805.669 €, importe mínimogarantizado en la Disposición Adi-cional décimotercera de la Ley61/2003, de los Presupuestos Gene-rales del Estado para el 2004, elEstado ha aportado la diferenciapara alcanzar la cifra citada. ElMinisterio de Trabajo y AsuntosSociales gestiona el 8 % de estacantidad, y el 20% corre a cargo delMinisterio de Asuntos Exteriores.

Distribución del IRPF para ONG en 2004

047-051MINUSVAL 20/12/04 20:54 Página 49

NOTICIAS / NACIONAL

MADRID / MTAS

Con este sistema, elGobierno quiere refor-zar la atención a las

víctimas de la violencia degénero para contribuir conmedidas positivas y activas, lalacra social de la pervivenciade los malos tratos hacia lasmujeres en nuestra sociedad.Se pueden prevenir agresiones,fomentar la autoestima de lasmujeres y favorecer el desarro-llo de una vida lo más normalposible para estas mujeres quesufren o pueden sufrir el mal-trato.

DURANTE 24 HORAS

El servicio de teleasistencia,se basa en la utilización de tec-nologías de comunicación. Lasmujeres estarán localizadas entodo momento por los Centrosde Atención a través de un apa-rato similar a un teléfono móvil,con GPS, durante las 24 horasdel día. Con sólo tres teclasoperativas: encendido/apagado,contacto con el Centro de Aten-ción y emergencia, el aparato esde fácil manejo, y también dis-pone de la modalidad de“manos libres”. Apretando unbotón ante una situación deemergencia, el Centro de Aten-ción avisará inmediatamente alas autoridades policiales y ser-vicios sociales más cercanos ala víctima.

Por otra parte, el Centro deAtención contactará periódica-mente con las usuarias trasobtener su autorización. Éstas, a

su vez, podrán comunicarse conaquél para solicitar comunica-ción e información, y no sólo ensituaciones de crisis.

La cobertura de este Serviciode Teleasistencia Móvil lo asu-mirá la Secretaría de Estado deServicios Sociales, Familias y

Teleasistencia Móvil para víctimas de violencia de géneroTransmitir a las mujeres con orden de protección que no están solas, y hacerlo de forma cálida y cercana es el objetivo del servicio gratuito de teleasistencia móvil, puesto en marcha por el Gobierno y que pueden solicitar en sus ayuntamientos correspondientes.


Minusval Expo-Forum, en su X edición

Discapacidad, a través delIMSERSO, un Programa queamplía el convenio de teleasis-tencia firmado entre este orga-nismo y la Federación Españolade Municipios y Provincias(FEMP), cuya continuidad sereflejará en el Centro de Aten-ción a Mujeres Víctimas de Vio-lencia de Género financiadoíntegramente por el IMSERSO.

En los antecedentes de la tra-mitación del Proyecto de LeyOrgánica de Medidas de Pro-tección Integral contra la vio-lencia de Género, está la apro-bación en mayo de 2004 de unPlan de Medidas Urgentes parala prevención de este tipo deviolencia.

MADRID / MINUSVAL

Mostrar las últimasnovedades en el ámbi-to de las ayudas técni-

cas, su promoción y divulga-ción, intercambiar experiencias,e impulsar los contactos comer-ciales fueron los objetivos deMinusval Expo-Forum (SalónNacional de Ayudas Técnicas yForo de Debate para los Disca-pacitados).

Con más de 60 expositoresdirectos y una superficie neta deexposición de 1.425 m2, un 4%más que en la última edición, laFeria Minusval incluyó en suprogramación, tanto jornadas

técnicas, como actividadesparalelas en su desarrollo del 21al 24 de octubre en Lérida.

Temas relativos a los cam-bios cognitivos y emocionalesen el proceso de envejecimien-to, la sexualidad, las nuevas tec-nologías, la integración de losalumnos con síndrome de Downy la atención a las personas condiscapacidad intelectual, elderecho a la vida independiente,la fibromialgia y la fatiga cróni-ca, el daño cerebral frente a lanormalización integral, fueronobjeto de debate en este foro, enel que además se celebró lasegunda edición de Gerontalia(Salón de Productos y Servicios

para la Calidad de Vida de laTercera Edad).

Se desarrollaron cuarentaactividades paralelas, cinco másque en la edición anterior. Enesta edición, se convocaron dospremios: el 6º Premio a la Inno-vación Tecnológica en el sectorde las ayudas técnicas para lasdiscapacidades y el 4º Concursode Fotografía Minusval esteúltimo bajo el lema “Discapaci-dad y normalización social”.

El Salón fue inaugurado porla consellera de Bienestar Socialy Familia de la Generalitat, AnnaSimó. Y clausurado por la secre-taria de Estado de Servicios So-ciales, María Amparo Valcarce.

047-051MINUSVAL 17/12/04 19:39 Página 50

MinusVal 51MinusVal

NOTICIAS / NACIONAL

LAS PALMAS / MTAS

Organizado por el Go-bierno de Canarias y elMisterio de Trabajo y

Asuntos Sociales (MTAS) en elmarco de las actuaciones delPlan Nacional del Voluntariadocon la asistencia de más de 700delegados, es una de las actua-ciones esenciales previstas enel vigente Plan Nacional delVoluntariado 2001-2004.

En esta edición se aborda-ron temas sobre la construc-ción de una sociedad intercul-tural; voluntariado y desarro-llo sostenible; solidaridad,nuevas tecnologías y mediosde comunicación; y poderespúblicos y políticas de solida-ridad.

VII Congreso Estatal de Voluntariado

Premio Internacional AAMR 2005

Solidaridad y derechos humanos, ciudadanía y participación, los movimientos sociales en la era de la globalización y losnuevos valores de la sociedad contemporánea fueron el contenido de las ponencias de este VII Congreso Nacional celebra-do en Las Palmas de Gran Canaria a mediados de noviembre pasado.

Fuentes del MTAS confir-man que en España hay cerca deun millón de personas que desa-rrollan voluntariado de acciónsocial, de éstas el 58% sonmujeres y el 42% hombres. Encuanto a los jóvenes, más nume-

rosos que los mayores, el 66 porciento es menor de 35 años.Otros datos revelan el buen nivelde preparación de nuestrosvoluntarios españoles, superiora la media, ya que el 28% tieneestudios universitarios.

La Asociación Americanasobre Retraso Mental(AAMR) ha otorgado al

director del Instituto de Integra-ción en la Comunidad, de la Uni-versidad de Salamanca, el Pre-mio internacional AAMR 2005.

Estos Premios se destinan apersonas y grupos que han con-tribuido de forma excepcionalen el campo científico de la dis-capacidad intelectual.

Miguel Ángel Verdugo, pri-mer científico español que recibeeste galardón concedido por laAAMR, organización científicay profesional de primera impor-tancia e influencia mundial res-pecto a la discapacidad intelec-tual, recibirá el Premio en unaceremonia pública en el transcur-so de la Reunión Cumbre sobre

organizaciones norteamericanasdedicadas a la atención, forma-ción e investigación en torno ala discapacidad.

Discapacidad en WashingtonD.C., en septiembre de 2005.

Auspiciarán esta Cumbre porprimera vez las diez principales

El Congreso fue inauguradopor sus Altezas Reales los Prín-cipes de Asturias, Don Felipe ydoña Leticia, acompañados delministro de Trabajo y AsuntosSociales, Jesús Caldera, el pre-sidente del Gobierno de Cana-rias, Adán Martín. En la clausu-ra participó la secretaria deEstado de Servicios Sociales,Familias y Discapacidad, Am-paro Valcarce.

Más programaciónaccesible en TVE

Así lo explica la directorageneral de RTVE, Carmen

Caffarel, en un escrito enviado alCongreso de los Diputados,anunciando que el próximo añose emitirán 290 horas de progra-mación accesible para el colecti-vo de ciegos con el sistema deaudiodescripción, 56 horas másque en 2004, superando el 20%respecto a éste. De las 290 horas,260 ofrecerán largometrajes y las30 restantes documentales.En cuanto a las personas condeficiencia auditiva podránseguir la programación con elsistema de subtitulación para untotal de 4.876 horas. La mitad deéstas serán emitidas en progra-mas de la segunda cadena, 1.828en La Primera y 609 al CanalInternacional. Como señala solidaridaddigit@l, los espacios se distribu-yen entre 1.300 informativos,1.000 películas, 550 programasde dibujos animados, 300 docu-mentales, 250 programas divul-gativos, 200 de concursos, 50 dedirecto, 10 de programacióninfantil, otras 10 de emisionesinstitucionales y 6 de teatro.

Miguel Ángel Verdugo

047-051MINUSVAL 20/12/04 21:18 Página 51


NOTICIAS / AUTONOMÍAS

MADRID / MINUSVAL

El desglose del presupues-to fija la inversión de 2,1millones de euros para

prorrogar 95 plazas residencia-les en las localidades de Alpe-drete y Arganda, en coberturade atención social, rehabilita-ción psicosocial y soportecomunitario de personas conenfermedad mental crónica.

El acogimiento residencialde 20 plazas para menores acargo del Instituto Madrileñodel Menor y la Familia recibirámás de medio millón de euros;3,4 millones de euros se desti-narán a 123 plazas en pisos tute-lados para menores; cerca de unmillón de euros cubrirá los gas-tos de 28 plazas residencialespara menores con discapacidady 3,5 millones de euros se desti-nan a 1.061 plazas en el servicioespecializado de atención tem-

prana, a las que se añaden otras135 de nueva creación puestasen marcha en 2004 por gobier-no de la Comunidad de Madrid,en las se que presta atenciónpersonalizada ambulatoria pre-ventiva a menores con discapa-cidad, deficiencias o alteracio-nes del desarrollo. Los niñosrecibirán sesiones terapéuticas

de dos horas de duración porniño y semana.

La atención se prestará encentros de diferentes poblacionesde la región madrileña y distritosde la capital, y supondrá implica-ción del entorno familiar y socialdel menor, o sea los padres, a losque se aplicará un programa deintervención terapéutica.

Más de 1.300 plazas residenciales paradiscapacitados y menoresDiez millones y medio de euros es el gasto aprobado por el Consejo de Gobierno de la Comunidad de Madrid para poner en marcha 1.327 plazas asistenciales destinadas apersonas con enfermedades mentales crónicas, adolescentes y menores con discapacidad.

FASES TEMPRANAS DE ENFERMEDAD MENTALTrastorno bipolar,nuevas

estrategias terapéuticas y pro-gramas y servicios asistencialesespecíficos adecuados centraronla II reunión celebrada enSantander sobre FasesTempranas de las EnfermedadesMentales, donde participaron450 profesionales. El Serviciode Psiquiatría de Valdecilla(Santander) puso en marchahace cuatro años un programaconcreto sobre fases iniciales dela psicosis –la esquizofrenia–con el que han sido tratadasmás de 150 personas con muybuenos resultados. Para desa-rrollar estos programas seríanecesario más apoyo de la con-sejería de Sanidad, segúnVázquez-Barquero, catedráticode Psiquiatría de la Universidadde Cantabria.

REUNIÓN DEL PP CON LAS ASOCIACIONES DE CCAAConocer las inquietudes

de las asociaciones de personascon discapacidad de lasComunidades AutónomasEspañolas es el objetivo de lainiciativa del Partido Popular,por la que mantendrán reunio-nes con estas entidades de utili-dad pública. Así lo anunció ennoviembre su portavoz en laComisión de Discapacidad delCongreso, Francisco Vañó.

IMPULSO A LA ECONOMÍASOCIAL EN ANDALUCÍACuarenta empresas de econo-

mía social han sido creadas através del proyecto Pionero 106impulsado por la Consejería deInnovación, Ciencia y Empresade la Junta de Andalucía, en elmarco del programa Equal deUnión Europea para luchar con-tra la desigualdad y la discrimi-nación laboral a personas condiscapacidad, mujeres y paradosde larga duración.

BREVES

El III Plan de Empleo de Nava-rra 2005-2007, firmado el

reciente mes de octubre, realizaráun estudio pormenorizado sobre lasituación económica y de creaciónde empleo de los centros especialesde empleo (CEE) y de los serviciosde atención laboral a las personascon discapacidad existentes. Lafinalidad del mismo es la mejora dela profesionalización y la autono-mía funcional y patrimonial dedichos centros (16 en total) para lamejora y promoción del empleo delas personas con discapacidad, así

como la responsabilidad de lasempresas.De acuerdo con la normativa vigen-te, las subvenciones, consistentesen cerca de 3 millones de eurosanuales, van entre otros conceptos,para el 50% del salario mínimointerprofesional de los empleados;el 100% de la cuota empresarial ala Seguridad Social; ayudas a lasinversiones y de adaptación delpuesto de trabajo; subvencionesfinancieras y de saneamientofinanciero; ayudas de asistencia técnica, etc. Además, el Gobierno

Navarro ha suscrito «conveniosespeciales» con 3 CEE: TASUBIN-SA, ASPACE para el Empleo yALBERNIA (de la Asociación SinFronteras). Entre las tres asocia-ciones, aúnan al 67% de los traba-jadores de centros especiales. Lasayudas durante el pasado año poreste concepto ascendieron a 1,92millones de euros, de los cuales1,39 millones se dirigieron a loscentros de Tasubinsa. En cincoaños el déficit cubierto ha idoaumentando anualmente hasta lle-gar al 21,06%.

III Plan de empleo 2005-2007

MAD

RID

NAV

ARR

A

Persona con discapacidad en rehabilitación

052-054MINUSVAL 17/12/04 00:06 Página 52


MADRID /MTAS

Esta distribución se harásegún criterios aproba-dos en la XXIV Confe-

rencia Sectorial para AsuntosLaborales celebrada en Madridel 29 de noviembre de 2004,presidida por el ministro de Tra-bajo y Asuntos Sociales, JesúsCaldera.

Los fondos asignados para2005 suponen un incremento demás de 97 millones de euros(4,3%) respecto a los de 2004.A empleo y escuelas taller sedestinan 1.390 millones deeuros. A Formación Ocupacio-nal y Continua, casi 865 millo-nes de euros, y para moderniza-ción de los servicios públicos deempleo, 77 millones de euros.

Es la primera vez desde quese celebran este tipo de confe-rencias, que se consiguen apro-bar los criterios de asignaciónde fondos entre comunidadesautónomas antes de finalizar el

año –los criterios para 2004 seaprobaron en el mes de marzodel presente año–, esfuerzo queha sido valorado por la repre-sentación de todas las Auto-nomías presentes en la Confe-rencia.

No obstante, fuentes delMTAS indican, que, al no estaraprobados los Presupuestos

Generales del Estado, puedehaber alteraciones en algunosde los programas.

Como dato señalado, el crite-rio de reparto de fondos paragestionar por las ComunidadesAutónomas, tiene en cuenta elparo registrado y el número dedemandantes no ocupadosregistrado.

Las Comunidades Autónomasrecibirán cerca de 2.340 millones deeuros para políticas activas de empleoCerca de 2.340 millones de euros serán distribuidos entre las Autonomías para gestionarlas políticas activas de empleo del año 2005.

CASTILLA Y LEÓN: GUÍADE RECURSOS SOCIALESTrescientas mil personas, entre

mayores, personas condiscapacidad, familias, infanciay minorías étnicas son loscolectivos que solicitan másinformación de ServiciosSociales en la Comunidad deCastilla y León el pasado año,como señaló la consejera de Familia Rosa Valdeón duranteel acto de presentación de la Guía de Recursos Socialesen Internet. La guía accesible en la página web de la Junta Castellano-leonesa, ha sido también editada en CD, ydispone de una gran base dedatos en sus 10.000 páginas de actualización permanentesobre 3.700 entidades, 1.400 centros de día y residen-cias, 2.600 tipos de servicios, 70 procedimientos de acceso a las ayudas y servicios, 60 folletos informativos, 7.800 fichas de recursos y 700 fotografías.

ASTURIAS: PLAN GLOBALDE DISCAPACIDADEl Consejo de la Juventud del

Principado de Asturias y elConsejo de Estudiantes hansuscrito un convenio decolaboración para la puesta enmarcha del primer Plan Globalsobre Discapacidad para laUniversidad de Oviedo, convigencia de cinco años, dondeestudian 196 alumnos conminusvalías superiores al 33%. Elobjetivo fundamental del acuerdoes la creación y puesta enfuncionamiento del Servicio deAtención Integral sobreDiscapacidad en 2005. Elorganismo, que estaráplenamente integrado en laestructura institucionaluniversitaria, centralizará lainformación, la atención y elasesoramiento a losdiscapacitados.

BREVES

MinusVal 53MinusVal

Aproximar a niños y jóvenes a la realidad en la que viven los colectivos con

discapacidad y generar valores y actitudespositivas hacia estas personas es el objetivo de la campaña presentada a finales de octubrepor la consejera de Acción Social, Formación yEmpleo del Cabildo de La Palma, Ana IsabelLeón. Con el lema “Cuenta conmigo: ¡ túcuentas!”, la campaña se prolongará hastamarzo de 2005, y se dirige a escolares deprimaria y secundaria, con la idea de sensibilizara los jóvenes sobre la discapacidad y fomentar la solidaridad. Desarrollada en todos los

institutos de Secundaria de la isla y en loscentros de Primaria, su proceso consta de unencuentro informativo con los destinatarios, y la visualización de un video donde se muestrala labor colaboradora de once asociacionesisleñas de personas con discapacidad. Tambiénse abre un espacio de intercambio de ideas y deexperiencias.La Escuela de Arte de La Palma y el Área deJuventud y Deportes insular colaboran en estainiciativa llevada a cabo en la isla de La Palmadonde hay cerca de cinco mil personas condiscapacidad.

Campaña de sensibilización

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ARIA

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El empleo es básico para personas con discapacidad

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EL 5%, EN MARCHA ENANDALUCÍALa Consejería de Justicia y

Administración Pública deAndalucía aplica ya la reservadel 5 por ciento de plazas para las personas con discapaci-dad en sus ofertas de empleopúblico. Así lo manifestó en el Parlamento andaluz, su consejera, María José López,añadiendo que hasta el momentose ha facilitado el acceso al empleo en la Administraciónautonómica a 1.355 personascon algún tipo de discapacidad.Entre éstas, la mayoría tienendiscapacidad física y sensorial.Los discapacitados psíquicos se integran ya en este ámbitolaboral tras el convenio suscrito entre esta Consejería y entidades de apoyo a estas personas que ya han sido contratadas en número superiora un centenar.

INTEGRACIÓN EN LA UNIVERSIDAD VALENCIANALa Universidad de Valencia ha

puesto en marcha la campaña«Ponte en su lugar», y una guíade consejos prácticos con elobjeto de mejorar la atención a los 334 estudiantes con discapacidad matriculados endicha universidad, que ha duplicado este alumnado en losúltimos cinco años. Estos consejos quedan reunidos en la“Guía de consejos prácticos parala docencia”. El documento, editado por la Delegación para la integración de personascon discapacidad, dirigida por el profesor FranciscoAlcantud, aconseja, entre otros,ofrecer el brazo en los desplazamientos a los que noven; recomienda al profesor que no dé las explicacionesmirando a la pizarra si está frente a un sordo y, sobre todo,resalta la importancia de lanaturalidad.

BREVES

ORENSE / PELAYO MTNEZ-TEIXEIROCORRESPONSAL

Fueron necesarios año ymedio de gestiones yotros tres meses de obras

para que llegara a buen términoeste proyecto. Las instalaciones,inauguradas el pasado 2 dediciembre, fueron construidasen un ala del complejo residen-cial y ocupacional que el citadocolectivo tiene en Velle, con loque se convierte en el primercentro de día de la provincia deOrense preparado para atender aeste tipo de discapacitados.

En el acto de presentación ofi-cial del centro se aprovechó parafirmar un convenio con la Conse-llería de Familia por el cualpodrán tener acceso ya dieciséispersonas durante este primer año.

Maruxa Román Vázquez,presidenta de ASPANAS, confíaen que el convenio con la Xuntapueda ser ampliado en los añosvenideros ya que la entidad tie-ne una lista de espera que supe-ra las treinta personas. Muchosde ellos son niños que en laactualidad están en el Colegiode Educación Especial Miño deVelle y que pronto tendrán queabandonar el centro.

FIJAR HORIZONTES

Román Vázquez señala queel mayor problema “de éstos yotros muchos niños en esta pro-vincia es que no tienen donde ircuando salen de los colegios enlos que están al alcanzar unadeterminada edad”.

Aunque la Asociación acogíaa algunos de ellos en la residen-cia y el Centro de FormaciónOcupacional que tiene en Velle,generalmente a aquellos proce-dentes de localidades distantesde la capital, según la presidenta,no estaban preparados para ello«para ofrecerles el servicio quenecesitan, ni por infraestructurasni por personal». Pero las cir-cunstancias particulares de estaspersonas con discapacidad inte-lectual severa no siempre seadaptan a programas como losque se desarrollan en el centroocupacional de Aspanas.

EL CONVENIO

El acuerdo firmado con laXunta de Galicia permitirá

establecer una ratio de cincoalumnos por cada profesorque trabaje en el centro dedía. El proyecto ha recibido yauna inversión de 46.000 eurosdel presupuesto autonómicopara las obras. Además Aspa-nas cuenta con la colabora-ción de Caixanova y del Con-cello de Ourense.

Los nuevos espacios hansido creados, amueblados ydecorados específicamente parafacilitar la adaptación de laspersonas con este tipo de disca-pacidad y el trabajo de losmonitores. Además se incorpo-ran salas para atender necesida-des como las de enfermería ocambio de pañales. Todos losbaños están también adaptadospara ellos.

Inaugurado en Orense el primer centropara discapacitados psíquicosLa Asociación de Padres a Favor de las Personas con Retraso Mental de Orense (ASPANAS) ha visto convertido en realidad uno de sus objetivos primordiales: un centro dedía para personas con discapacidad psíquica severa.


GAL

ICIA

Niñas con discapacidad en un centro

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NOTICIAS / AGENTES SOCIALES

MADRID / MINUSVAL

El objetivo de estos pre-mios convocados anual-mente por el Comité

Español de Representantes dePersonas con Discapacidad espremiar a las entidades que tra-bajan por la integración de laspersonas con discapacidad.

En esta edición, los galardo-nados fueron IBERMUTUA-MUR, la doctora Mª Luisa Mar-tínez Frías, la Biblioteca VirtualMiguel de Cervantes, Canal SurTelevisión, FUTUEX, el Ayun-tamiento de Jerez de la Fronte-ra, RIADIS y la publicación“Solidaridad Latinoamerica-na”. Los premios se convoca-ron en las categorías de Integra-ción laboral, InvestigaciónSocial y Científica, AcciónSocial y Cultural Autonómica eInstitucional.

PREMIADOS

• Integración laboral: Mutuade Accidentes de Trabajo yenfermedades Profesionalesde la Seguridad Social (IBER-MUTUAMUR), por su inicia-tiva “Talleres de empleo” parafacilitar la inserción sociola-boral de personas con discapa-cidad, de los 230 alumnos, el46% ha logrado esta reinser-ción.

• Investigación social y cientí-fica: a la doctora Mª LuisaMartínez-Frías por su trayec-toria de investigación desde1976 en el campo de las mal-formaciones congénitas. Cola-boran con ella más de 350médicos de 86 hospitalesespañoles.

• Acción Social y Cultural: a laBiblioteca Virtual Miguel deCervantes, del grupo Santan-der. El portal www.cervantes-virtual.com pretende la expan-sión universal de las culturashispánicas y es accesible parapersonas con discapacidadvisual, a través de la Fonoteca,y auditiva, mediante la Biblio-teca de Signos.

• Medios de comunicación: aCANAL SUR TELEVISIÓNpor la integración sociolaboralde personas con discapacidad,tanto en su programación comoen la contratación de estas per-sonas, donde destaca la presen-tadora ciega Nuria del Saz, oprogramas como Solidarios(Canal 2 de Andalucía), entreotros.

• Autonómica: a la FundaciónTutelar de Extremadura (FU-TUEX) por su defensa de losderechos de las personas condiscapacidad, de cara al fu-turo.

• Institucional: al Ayuntamien-to de Jerez de la Frontera por

la aprobación del “Plan Muni-cipal por la Accesibilidad eIntegración Social de las Per-sonas con Discapacidad 2004-2007”.

En esta edición se ha conce-dido un Premio Especial 2004para conmemorar el Año Ibero-americano de las Personas conDiscapacidad que ha recaído endos entidades: la Red Iberoame-ricana de Organizaciones noGubernamentales de personascon discapacidad y sus Familias(RIADIS) y la publicación digi-tal “ Solidaridad Latinoameri-cana” que ofrece una panorámi-ca de la discapacidad en Iberoa-mérica.

El acto de entrega contó conla presencia del presidente delCERMI, Mario García, y deCarlos Rubén, secretario gene-ral de dicha institución, ante lapresencia del ministro de Traba-jo y Asuntos Sociales, JesúsCaldera, y del ministro de Justi-cia, Juan Fernando López Agui-lar, representantes de asociacio-nes y medios de comunicación.

Entregados los PREMIOS Cermi.es 2004 En España nacen1.500 niños conparálisis cerebralal año

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) entregó losPremios “Cermi.es 2004” en su tercera edición.

MADRID / MINUSVAL

Concienciar a la sociedaden general, y a las admi-nistraciones públicas en

particular, sobre la necesidad demejorar las condiciones de vidade los niños con parálisis cere-bral, haciendo más accesibleslos tratamientos de rehabilita-ción es el objetivo de la Funda-ción ASPACE NAVARRA.

Esta Fundación señala quecada año en España nacen cercade 1.500 niños con Parálisiscerebral (PC) y otras lesionesafines, añadiendo que la PC esla causa actual más frecuente dediscapacidad en la infancia, trasel retraso intelectual, y la prime-ra, en discapacidad motórica.

MÉTODO PETO

ASPACE creó en 1995 elInstituto Español de Educa-ción Conductiva, que cuenta asu vez con un centro de Neuro-rrehabilitación en el que se uti-liza el Método Peto, un trata-miento intensivo de rehabilita-ción orientado a personas conparálisis cerebral y otros tras-tornos afines, donde trabajansobre todo con niños y adoles-centes. Las consejerías deSalud de Navarra, Valencia yGalicia facilitan con subven-ciones íntegras esta rehabilita-ción intensiva. Con el MétodoPeto, se estimulan globalmentelas funciones para conseguirobjetivos funcionales prácti-cos, lo que exige la participa-ción activa del paciente en esteproceso cuyo finalidad es eldesarrollo de la personalidadcomo un todo. Un elementoclave en el programa es el tra-bajo en grupo.

Los galardonados, acompañados de los ministros Jesús Caldera yJuan Fernando López Aquilar

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En la sesión de aperturaestuvieron presentes elsubdirector general de

Ordenación y Planificación delministerio de Trabajo y AsuntosSociales, Luis Osorio; la presi-denta de FEBHI, Juana MaríaSaenz; la directora de Formacióny Empleo de la FundaciónONCE, Josefa Torres; de la ObraSocial de Caja Madrid, MaríaFernanda Ayán; el presidente delCEPES, Marcos de Castro y lasecretaria de organización deCOCEMFE, Roser Romero.

OBJETIVO: EL EMPLEO

Las jornadas que abordaronla problemática del empleo delos discapacitados se estructura-ron en tres mesas. Entre lostemas abordados se destacó lanecesidad de desarrollar un sis-tema integral de gestión orienta-do a resultados, así como alaprendizaje permanente en laFEBHI, cuya validación y ajus-te se realizarían a través de laimplantación específica del sis-tema en el programa de empleo.

Este último es el proyecto demayor poder potencial de genera-ción de resultados, en términosde impacto, sobre la integraciónsocial de los afectados a través dela integración económica. Eldiseño de este sistema va a reque-rir el desarrollo previo de un pro-ceso de diagnóstico organizacio-nal que sirva a FEBHI para obte-ner una mejor comprensión de símisma y de su capacidad para

Por su parte, Rosa María Peris,directora general del Instituto dela Mujer dijo que se está trabajan-do en pro de los derechos de lamujer y concretamente de la quetiene discapacidad.

María Jesús Elizalde, presi-denta de la Fundación FASAD,señaló como objetivo prioritariode la Fundación la atención per-sonalizada en situación dedependencia o discapacidad, yque “el proyecto de inclusiónsocial de mujeres con discapaci-dad reconoce su situación devulnerabilidad.”

Pilar Rodríguez, directora deEstudios e Investigación e Inno-

vación del IMSERSO y presenta-dora del proyecto “Inclusiónsocial de mujeres con discapaci-dad”, resumió su objetivo princi-pal: en poner en marcha actua-ciones de carácter integral queacabarán por construir itinerariosválidos para que muchas mujerescon discapacidad puedan ver eli-minadas algunas de sus múltiplesbarreras y encuentren elementoscapaces de contribuir a la conse-cución del máximo de integra-ción laboral y social. El proyectose desarrolló en el Principado deAsturias dentro de la iniciativa dela Unión Europea EQUAL du-rante los años 2002-2004.

Jornadas de FASAD

Mujer y discapacidad, doble discriminaciónLas múltiples discriminaciones que experimentan las mujeres con discapacidad y el avanceen la solución de estos problemas se plantearon en estas jornadas promovidas por laFundación Asturiana de Atención y Protección a Personas con Discapacidad, FASAD.

Inauguración de las II Jornadas de la FEBHI

II Jornadas de la FEBHI

Integración laboral de personas conespina bífida e hidrocefaliaEl análisis organizativo de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida eHidrocefalia (FEBHI) para efectuar una puesta en común sobre el presente y el futuro delas asociaciones, fue el punto central de estas jornadas celebradas en Madrid.


MADRID / C.F.

Las jornadas se celebraronen el IMSERSO, el pasa-do mes de octubre.

El director general de Coor-dinación de Políticas Sectoria-les sobre Discapacidad, LuisAlfonso Berlanga, destacó ladoble discriminación por sexoy discapacidad que siguecomo asignatura pendiente ennuestro país y habló del pro-yecto “Promociona” desarro-llado en el Principado de Astu-rias y que es un ejemplo debuena práctica para la integra-ción laboral.

provocar cambios estables en lascondiciones de vida y desarrollode las personas con espina bífidae hidrocefalia.

CONCLUSIONES

• Organización de un sistemade mejora y desarrollo conti-nuado de servicios y proyec-tos de intervención para afec-tados y familiares, para unamejor atención y mayoresposibilidades de inclusión.

• Organización de un sistemade cooperación e intercambioentre asociaciones y susmiembros.

• Sistematización e implantaciónde procesos clave para asegurarla calidad de actuación de laorganización, su uniformidad yque se cumpla un estándar decalidad asegurando la consecu-ción de resultados, beneficiandola eficiencia y la eficacia de es-fuerzos y recursos.

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CUENCA / MARISA DOMÍNGUEZFOTO / M.D.

Romper los estereotiposnegativos que una parte dela sociedad sigue teniendo

fue otro de los objetivos de esteencuentro en octubre pasado.

Marta Allué, antropóloga,comenzó recordando que la disca-pacidad es un problema de todos.“Es un proceso lento pero paulati-no en el que todos debemos pro-testar más. No sólo las personascon discapacidad. Los tres proble-mas fundamentales a los que nosenfrentamos son la escasa presen-cia de estas personas en todos losámbitos, la permanencia de crite-rios caritativos por parte de la cla-se médica y la inexistencia de polí-ticas de concienciación ciudada-na”. José María Martínez, presi-dente de la Asociación Rooseveltmatizó que, en general, nos hace-mos demasiadas preguntas enma-rañando el problema. “El primerpaso a dar es que nos empecemosa preguntar que en ese cuerpo dife-rente hay una persona. La norma-lización viene por la propia diná-mica social”, afirmó.

LA DISCAPACIDAD HOY

En la mesa redonda sobre “Ladiscapacidad hoy”, Bertrand Tra-mont, parapléjico y corredor derallies, José Miguel Vila, periodis-ta, con ceguera casi total y Caroli-na Motos, parapléjica y licenciadaen derecho y empresariales, estu-vieron de acuerdo en subrayar que,en definitiva, las personas con dis-capacidad, con su tenacidad,voluntad, esfuerzo y no cayendo

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FEAPS Y AEP, ORIENTACIÓN APADRES Y PEDIATRASCon motivo de informar a los

padres que observan determinadasalteraciones en el desarrollo de suhijo, sobre la existencia de centrosde atención temprana en Castilla yLeón, fue presentado en Valladoliden octubre pasado un Programapara orientar y sensibilizar tanto alas familias como a los profesiona-les sanitarios sobre diversos pro-blemas que los niños pueden pre-sentar , y que de no ser tratados atiempo, muy posiblemente puedanafectar a su desarrollo psicológicoinfantil. El Programa fue elabora-do por FEAPS y la AsociaciónEspañola de Pediatría (AEP), ycuenta con documentación infor-mativa a los pediatras sobre recur-sos y centros.

“BINOMIO FANTÁSTICO”,ESCRITURA CREATIVAEl taller de escritura creativa

forma a los alumnos en el área dela literatura y la invención de his-torias, a la vez que estimula laimaginación y la creatividad conun doble uso: lúdico y prácticopara resolver problemas de la vidadiaria. El taller cumple la funciónde mecanismo complementario derehabilitación. Participan en élalumnos con y sin discapacidad.“Binomio fantástico”imparte sustalleres para grupos en residen-cias, centros de día, colegios, aso-ciaciones y en los locales de laAsociación Cultural “El Tinglao”en Madrid. Inf. 91/469 85 17 o enla direcciónbinomiofantá[email protected].

CARITAS, CONTRA LAEXCLUSIÓN SOCIALMás de un millón de personas se

beneficiaron de la acción deCaritas Española que durante elpasado año invirtió más de 164millones de € para financiar pro-gramas contra la exclusión social yla pobreza. Estos datos se despren-den de la Memoria Anual de dichaentidad.

BREVESNueva imagen de las personas con discapacidad del siglo XXILas Jornadas Nacionales que anualmente viene convocando la Asociación Roosevelt deCuenca pretenden ser un foro de encuentro debate y reflexión mostrando una nueva imagende las personas con discapacidad como miembros activos y dinámicos de la sociedad.

en el desaliento, pueden y debenestar presentes en todos los ámbi-tos que transforman la sociedad.

ESTUDIO RECIENTE

Julio Bordas, profesor desociología de la UNED, ofreciódatos sobre una reciente investiga-ción social sobre el concepto de ladiscapacidad y su imagen socialrealizada entre ocho grupos depadres, madres, voluntarios ycompañeros de personas con dis-capacidad. Algunas de las conclu-siones son diferentes si se refierena los padres o a las madres partici-pantes. Mientras ellas tienen senti-mientos de culpabilidad y unaestrategia personal volcada conabnegación con el hijo con disca-pacidad y reclaman más ayudas ysubvenciones, los padres piensan,primero, en buscar un culpable.

En cuanto a la sociedad, existelo que se llama la espiral delsilencio. “Nunca se acuerdan dela discapacidad, hay que tenerpaciencia, sienten pánico ponién-dose en el lugar del otro. Ade-

más, el retrato robot es una ima-gen negativa tanto para los fami-liares como para los voluntariosentrevistados”, apostilló. En eldebate posterior se recordó queestas conclusiones, no muy opti-mistas, se refieren sólo a datoscualitativos y no cuantitativos, ysi son o no son representativos.

Javier Romanach, miembro delForo de Vida Independiente, ironi-zó diciendo que “Siempre hanpensado por nosotros, pero noso-tros lo que queremos es que arre-glen la sociedad para vivir eniguales condiciones. Ya está biende mendigar. Queremos tambiénque el mundo que se vaya cons-truyendo sea para todos y que notengamos que dar gracias porquenos instalen una rampa o un bañoadaptado. Reivindicamos solucio-nes reales para estar en igualdadde oportunidades”, criticó. En estamisma línea estuvo de acuerdoJosé María Martínez recordando,que la única manera de conseguiresa igualdad es que los ciudada-nos, tengan o no una discapacidad,exijamos nuestros derechos.

De izquierda a derecha: José Carlos Martín Portal, jefe de Unidad de Autonomía Personal de la Delegación del CEAPAT-IMSERSO del CRMF de Albacete, José Mª Martínez y Javier Romanach.

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NOTICIAS / EUROPA

MADRID / JUAN MANUEL VILLA

El Tratado de la ConstituciónEuropea, firmado en Romael 29 de octubre, constituye

un elemento fundamental paracontinuar desarrollando la unidadpolítica del continente. Esta Cartadebe ser ratificada por cada Esta-do miembro mediante el procedi-miento que determinen, ya sea através del Parlamento y/o por unreferéndum. España organizará, eldía 20 de febrero, un referéndumen el que los ciudadanos decidiránsobre la puesta en marcha de estetexto que enmarcará el funciona-miento de una Europa democráti-ca, transparente, eficaz y al servi-cio de sus ciudadanos.

ACERCAMIENTO A LOS CIUDADANOS

La Constitución Europea nacecon el objetivo de alcanzar la inte-gración europea mediante el acer-camiento de la Unión Europea(UE) a sus ciudadanos, fortalecien-do el funcionamiento democráticode la Unión, la potenciación de lacapacidad europea para intervenircomo una fuerza coherente y unifi-cada en el ámbito internacional, yrespondiendo a los retos de la mun-dialización con eficacia.

El texto constitucional, que seva a someter a la opinión públicaeuropea, quiere establecer lasbases de lo que sería una granpotencia política y económicaorientada hacía la cohesiónsocial y territorial, la coopera-ción, el multilateralismo y ladefensa de los derechos huma-nos. Por ello, esta Carta se consi-dera como un eficaz instrumentoque establece unas garantías

na en el texto constitucional, detal manera que se establece quesólo los países que respetan estosvalores pueden adherirse a laUnión Europea, al tiempo que laCarta asume la toma de medidascontra los Estados miembros queno respeten esos mismos valores.

DERECHOS FUNDAMENTALES

Entre los derechos fundamen-tales que se consignan en laConstitución, mediante una Car-ta, se encuentran el respeto a lavida humana; la prohibición dela tortura y de las penas o tratosinhumanos o degradantes; elderecho a la libertad y a la segu-ridad; el respeto a la vida privaday familiar; la libertad de pensa-miento, de conciencia y de reli-gión; la libertad de expresión yde información; la libertad deempresa; el derecho a la propie-dad; la igualdad ante la ley; elrespeto a la diversidad cultural,religiosa y lingüística; la igual-dad entre hombres y mujeres; laintegración de las personas dis-capacitadas; el derecho a la tute-la judicial y a un juez imparcial;o, la presunción de inocencia.

Los objetivos comunes que seestablecen en el texto citanexpresamente, entre otros, la pazy el bienestar; la libertad, laseguridad y la justicia; la justiciay la protección social; un desa-rrollo sostenible que integre losaspectos económicos, sociales ymedioambientales; la protecciónde los derechos de los niños; elprogreso científico y técnico; lacohesión económica, social yterritorial y la solidaridad entrelos Estados miembros; o ladiversidad cultural y lingüística.

Uno de los puntos más nove-dosos recogidos en la Constitu-ción Europea es el que se refiereal incremento de la solidaridadque consigna la prestación deayuda mutua entre los Estados.

Una Constitución para EuropaUnidos en la diversidad es la divisa de la Constitución Europea que quiere reflejar laconstrucción de Europa para la que el texto constitucional es un paso básico. España organizaráun referéndum el 20 de febrero de 2005 para decidir su aprobación.


comunes para todos los ciudada-nos de la Unión, al tiempo quegarantiza la proyección futura delos logros conseguidos por Euro-pa, desde el fortalecimientodemocrático y social hasta eldesarrollo económico.

INICIATIVA ESPAÑOLA PIONERA

España será el primer país dela UE que convocará un referén-dum para ratificar la Constitu-ción Europea. Así, losespañoles podránexpresarse sobre un tex-to donde se recogen losvalores europeos de res-peto a la dignidadhumana, la libertad, lademocracia, la igual-dad, el Estado de dere-

cho y los derechos humanos. LaCarta europea subraya que lasociedad europea está caracteri-zada por el pluralismo, la ausen-cia de discriminación, la toleran-cia, la justicia y la solidaridad.

La aprobación de la Constitu-ción puede considerarse un granpaso para que los valores citadospuedan hacerse realidad en todaEuropa y para seguir avanzandoen la integración europea. Unaidea fundamental que impregna

todo el texto constitu-cional es la que serecoge en la divisaeuropea de Europa“Unida en la diversi-dad”.

Los valores querepresentan a Europatienen constancia ple-

La UE incorpora a 450 millares de ciudadanos de 25 Estados

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NOTICIAS / EUROPA

TOLEDO / MIGUEL ANGEL PÉREZ LUCASFOTO / JUAN CARLOS MONROY

La celebración de esteForo se hizo en coinci-dencia con las XXI Jor-

nadas de la Sociedad Españolade Paraplejia (SEP), el X Sim-posium de la Asociación Espa-ñola de Enfermería Especializa-da en Lesión Medular (ASEL-ME) y los seminarios de Fisio-terapia y Terapia Ocupacional.

INVESTIGACIÓN ACTUALIZADA

Según el presidente de la Fede-ración Nacional de ASPAYM,Alberto de Pinto, este Foro per-mitió una puesta al día de las prin-cipales cuestiones médicas, cien-tíficas, técnicas y sociales en rela-ción con la realidad de la lesiónmedular, que afecta a más de35.000 personas en nuestro país.El doctor de Pinto destacó el buentono de entendimiento y diálogoentre el movimiento asociativo,instituciones, SEP y ASELME.

Según la Presidenta del Comi-té Organizador, la doctora. Mª delCarmen Labarta, las XXI Jorna-das de la Sociedad Española deParaplejía sirvieron para mostrarlas líneas actuales de investiga-ción en lesión medular espinal asícomo las novedades en la disfun-ción eréctil o la vejiga neurógena,patologías de gran trascendenciaen la calidad de vida de las per-sonas con lesión medular.

Los científicos hablaron de bio-materiales que sirvan de guía parael crecimiento de los axones, célu-las madre, células gliales en hidro-geles, estrategias para conocer la

Investigación actualizada en lesión medularCerca de seiscientas personas asistieron a este encuentro celebrado en Toledo con motivodel 25 aniversario de ASPAYM, en el que la investigación y los aspectos de cuidados eintegración de las personas con lesión medular fueron protagonistas.

FRANCIA: DERECHO A LACOMPENSACIÓN PORDISCAPACIDAD

La creación de una prestación decompensación a la discapacidad esla principal novedad del proyectode ley sobre "la igualdad de losderechos y oportunidades de laspersonas con discapacidad",aprobado por el Senado galo. Eltexto, pionero al introducir por vezprimera la definición del conceptode discapacidad, plantea el nuevoderecho “a la compensación”paralos colectivos afectados y pretendeidentificar discapacidad conexclusión.

DERECHOS DE LOS NIÑOSCON DISCAPACIDAD La protección y la promoción de

los derechos y de la dignidad de losniños con discapacidad fueron lospuntos clave de la jornadaorganizada por el Consejo deEuropa y la Presidencia noruegadel Comité de Ministros. DichoConsejo tiene como objetivoprioritario la plena participaciónsocial de las personas condiscapacidad y sus familias. Entrelas conclusiones, la adopción deltratamiento multidisciplinar enfunción del potencial de desarrollode los niños con discapacidad.

“PHONEABILITY”: BANDAANCHA PARA TODOS Ante las barreras que

encuentran las personas condiscapacidad como usuarios dela banda ancha en internet, lacompañía británica“PHONEABILITY”conscientedel beneficio que aporta elacceso rápido a la red, yespecialmente a dicho colectivo,celebró una jornada centrada enla interacción entre el hombrecon los servicios tecnológicos ycon los proveedores. Un eventoenmarcado en las actuaciones dela operadora British Telecom(BT) sobre personas condiscapacidad y mayores.

BREVES

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Mª Carmen Labarta, presidenta del Comité Organizador, doctor Albertode Pinto, doctor Ricardo Rosell y Roberto Sabrido.

Foro Internacional de la Lesión Medular

PLAN DIRECTOR DEL HOSPITALNACIONAL DE PARAPLÉJICOS

En este acto, el consejero deSanidad de Castilla-La Mancha,Roberto Sabrido, anunció, a tra-vés de su Servicio de Salud, queconstruirá un nuevo edificio ane-xo al Hospital Nacional de Para-pléjicos para el área de investiga-ción del centro hospitalario. “Loque queremos hacer en el futuroPlan Director del Hospital Nacio-nal de Parapléjicos –dijo el conse-jero–, que se presentará en breveplazo, es dotar al centro de unasinfraestructuras más dignas, quellevará aparejado, entre otrasmuchas actuaciones, la construc-ción de un edificio que albergarátodo el área de investigación, queincluirá varios laboratorios, comoel de Neurología Experimental oel de Biomecánica”.

Sabrido aseguró que el com-promiso del Gobierno de Casti-lla-La Mancha es seguir incre-mentando el esfuerzo de la Con-sejería de Sanidad en materiainvestigadora, con un fuerteapoyo a la labor que se desarro-lla en Parapléjicos, en colabora-ción con el Centro Superior deInvestigaciones Científicas.

respuesta de la corteza cerebralante la estimulación magnética, lasformas de acometer el dolor neu-ropático, el papel de los endocana-binoides y estrategias remielini-zantes o el proyecto Nerbios, quepretende comprender los mecanis-mos del sistema bioeléctrico y quí-mico y sus aplicaciones en la repa-ración neural, entre otros.

En el ámbito social se trata-ron cuestiones relativas a fami-lia, mujer y discapacidad, nor-mativa, turismo y ocio accesi-ble, catálogo ortoprotésico yayudas técnicas o discapacidad;sin olvidar la mesa plenariadedicada a medios de comuni-cación e integración social.

Según Ricardo Rosell, deASELME, desde Enfermería seabordarán cuestiones comoincontinencia urinaria, preven-ción de complicaciones respira-torias y cuidados de úlceras porpresión, entre otras. También sehabló del futuro de la participa-ción de Enfermería a la vista delos cambios que las nuevas tec-nologías y los avances científi-cos vienen introduciendo.

Este foro presentó la novedadde un seminario sobre fisiotera-pia con una experiencia sobredanza integrada.

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NOTICIAS / IBEROAMÉRICA

ticos, por mal parto o por unaatención deficiente en el parto–, lesigue un 28% de casos adquiridapor enfermedad, un 19% por acci-dente y el 3% restante por la edad.

Otros datos aluden a que el55% de estas personas no puedenacceder a los servicios sanitarios,por carecer de seguro médico yde recursos económicos. El 92%de los familiares destacan la pocao nula involucración de los médi-cos en la salud de las personascon discapacidad, y el 15% seña-la que no ha recibido asistenciani orientación médica de cara aun tratamiento adecuado.

Educación y empleo son deacceso muy restringido. Entreotros datos, el 26% son analfa-betos, y el 34% no puede traba-jar por su discapacidad.

Cerca del 75% de los peruanos con discapacidad carecen de ingresos económicos, según la Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad del Congreso del Perú (CEEDIS), y el 55% no acceden a los servicios sanitarios.

ENCUESTA NACIONAL DE DIS-CAPACIDAD EN ARGENTINAUno de cada cinco argentinos tie-

ne alguna discapacidad, según laEncuesta Nacional de Discapaci-dad (ENDI) de este país elaboradaentre noviembre 2002 y abril 2003que fija en 2.176.123 las personasque la padecen. De éstas, cuatro decada diez carecen de coberturasanitaria (38,5%), y los que tienenasistencia médica pública no reci-ben atención especializada. Eldocumento señala que las discapa-cidades más frecuentes son lasmotoras (39,5%). Le siguen lasvisuales (22%) y las auditivas(18%). El porcentaje de mujerescon discapacidad es mayor que elde los hombres con un 53,6% y un46,4% respectivamente.

RIADIS 2015-2014La II Asamblea General de la Red Iberoamericana de Organizacio-

nes No Gubernamentales de Perso-nas con Discapacidad y sus Fami-lias (RIADIS) presentó su Progra-ma Estratégico, el análisis de laspolíticas de desarrollo inclusivo enla reunión de Río de Janeiro, asícomo el Plan de Acción Generalpara el próximo bienio con accio-nes concretas de tipo organizativoregional y nacional, formativo, decooperación y de mecanismos decomunicación. La potenciaciónpolítica, el desarrollo inclusivo asícomo el informe sobre el proceso“Convención Internacional sobrederechos de las Personas con Dis-capacidad”fueron tratados en esteacto cuyas conclusiones se recoge-rán en la Declaración de Río.

FONADIS Y CARABINEROS EN CONVENIOEn enero de 2003 el Fondo

Nacional de Discapacidad(FONADIS) y Carabineros deChile firmaron un convenio por laformación en atención a las perso-nas con discapacidad de los futu-ros oficiales de este Cuerpo de lasFuerzas Armadas chilenas.

BREVES

CO

STA

RIC

AP

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ÚConsulta Nacional sobre Discapacidad

exigencia para cada uno de losEstados de asumir la obligación desupervisar la actuación de “losmedios de comunicación dentrodel marco del respeto a los dere-chos de los niños, niñas y adoles-centes, absteniéndose de involu-crarse en actividades lesivas de susderechos, y sancionar enérgica-mente a aquellos que no lo hagan”.

La secretaria de Estado deServicios Sociales, Familias yDiscapacidad, Amparo Valcar-ce, presente en este foro, anun-ció que en 2005 España será lasede de la VII Conferencia Ibe-roamericana de Infancia.

Desde la primera Cumbrecelebrada en Brasil en 1993, sehan sucedido cinco más: LaHabana (Cuba) en 1999 Panamá,en el 2000, Lima (Perú) en 2002y en 2003, la IV Conferencia enSanta Cruz de la Sierra (Bolivia).

VI Conferencia Iberoamericana de Infancia

Protección integral en educación y salud Aplicar las políticas sobre infancia más adecuadas en laregión, y conseguir la cooperación horizontal de los paísesparticipantes, fue el objetivo de esta VI reunión internacional.

SAN JOSÉ / MINUSVAL

Entre los temas claves trata-dos en la VI ConferenciaIberoamericana de Infan-

cia, celebrada este año en SanJosé de Costa Rica, destacan laprotección integral de la niñez yla adolescencia ante la violencia,la trata, el tráfico y la explotación,en cualquiera de sus formas. Losretos a los que se enfrentan losEstados participantes son, entreéstos, la delimitación de los deto-nantes de la violencia, la revisiónde los instrumentos jurídicos dis-ponibles en estos países, así comola orientación para aplicar medi-das de protección integral a niñosy adolescentes, comprobando silas instituciones estatales poseenlos recursos necesarios para ello.

Una de las conclusiones recogi-das en su Declaración final es la

MADRID / MINUSVAL

Los resultados de la Consul-ta Nacional sobre Discapa-cidad en este país andino

señalan que casi todas estas per-sonas viven en familias con bajosingresos y en condiciones preca-rias. En casi la mitad de aquéllasel ingreso lo efectúa un solomiembro que las mantiene con unpromedio de salario de 790 soles.Este dato, unido al hecho de quelas familias se componen de unamedia de 5 miembros, da idea desu insuficiencia para cubrir losgastos mensuales de manutenciónfamiliar de comida, educación ysalud, y mucho menos de lasnecesidades suplementarias delfamiliar con discapacidad.

Respecto a los ingresos eco-nómicos de las personas con dis-capacidad, el 74% no tiene nin-gún tipo de ingreso, el 14% dis-pone de ingresos eventuales, ysólo un 12% permanentes. Sóloel 7,5% de la población se bene-ficia de una pensión por discapa-cidad (invalidez), cuyo promediomensual es de 421 soles que vanpara la economía familiar y no asus propias necesidades comodiscapacitado.

El documento revela que cercadel 50% de la población con dis-capacidad la tiene desde el naci-miento –bien por problemas gené-

Miembros de una familia peruana en una aldea


060MINUSVAL 16/12/04 22:46 Página 62

NOTICIAS / IBEROAMÉRICA

MADRID/SERGIO PERANDONES

EOrganizado por elIMSERSO en colabo-ración con la Univer-

sidad de Salamanca y el Fon-do Nacional de Discapacidaddel gobierno chileno, el Mas-ter cumple con ésta su sextaedición, y reunió a profesio-nales de diversos paises ibe-roamericanos que desarro-llan su labor en el ámbito delas personas con discapaci-dad.

Su finalidad es proporcio-nar a estos profesionales losconocimientos, actitudes yhabilidades necesarias paradesarrollar de forma eficientesus labores de planificación,

coordinación, gestión y eva-luación en sus intervencionescon la población que confor-ma el colectivo de las perso-nas con discapacidad.

La fase presencial habilita alos participantes como Expertosen integración de personas condiscapacidad. La segunda fasede enseñanza a distancia (tele-

nació en 1992 por iniciativade su director Edgar Palacios,músico con discapacidad, cre-ador de la Fundación que lle-va su nombre, y es una insti-tución sin ánimo de lucrocentrada en el desarrollo delas capacidades artísticas de las personas con disca-pacidad. Los componentes de la orquesta son un grupo de 40 niños y jóvenesecuatorianos, con edadescomprendidas entre 8 y 27años con discapacidades físicas, sensoriales e intelec-tuales.

formación) tendrá lugar de eneroa diciembre de 2005 y permitiráa los alumnos obtener eltítulo de Másteren Integración dePersonas con Dis-capacidad, ambostítulos expedidospor la Universidadde Salamanca.

Master en Integración de Personas con DiscapacidadDel 27 de Septiembre al 5 de Noviembre de 2004 tuvo lugar en la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad Central de Santiago de Chile la fase presencial de este Master.

ACCESIBILIDAD EN CHILEEl último informe del catastro del Ministerio de Vivienda y

Urbanismo de Chile señala quesólo 2.655 de los 9,273 edificiospúblicos chilenos cumplen con lanormativa de accesibilidad parapersonas con movilidad reducida,lo que representa únicamente el28,6 por ciento del total de edifi-cación de uso público en estepaís, donde existe una preocupa-ción por resolver los problemasdel colectivo con discapacidad.En este sentido acaba de aprobar-se en el Senado el proyecto de leyque establece un voto asistidopara estas personas.

PORTAL DE EMPLEO DE LA FUNDACIÓN PAR Esta Fundación argentina acaba

de lanzar el portal de empleo on-line para www.empleospar.org.ar,dirigida a personas con discapaci-dad motora o sensorial, que, trasenviar sus currícula pasan a pri-mar parte de la base de datos dela institución como solicitantes deempleo. La Fundación PAR es unaONG sin ánimo de lucro cuyoobjetivo es lograr la promociónlaboral de los trabajadores condiscapacidad. Creada en 1988 conel lema “a igual capacidad, igualoportunidad”, desde esa fecha haconseguido al acceso a un empleopara más de 1.500 personas.

MARTÍN TORRIJOS, PRESIDENTE DE CONADISEl presidente de la República de

Panamá, Martín Torrijos ha puestoen marcha el Consejo Nacionalpara la Integración Social de lasPersonas con Discapacidad(CONADIS) centrado en promoverel cumplimiento de los objetivos dela Secretaría Nacional para laIntegración de las Personas conDiscapacidad (SENADIS). Al actode presentación asistió el represen-tante de RIADIS, Fernando Cubero.

BREVES

MinusVal 61MinusVal

Minas antipersonales

Las fuerzas militares deColombia han destruido

cerca de 7.000 minas anti-personales sin explosionar,para evitar que muchos niñoscolombianos lleguen a tenergraves discapacidades, yaque, cerca de la mitad de losmunicipios colombianos,especialmente los rurales,padecen las consecuenciasde la explosión de las minas.El gobierno colombianoarroja una estadística de3.142 víctimas entre enero de1990 a septiembre de 2004,de las que el 37 por cientoson civiles y de éstas, cercadel 40 por ciento, niños.

CO

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SINAMUNE, en gira por Europa

La Orquesta de MúsicosEspeciales del SistemaNacional de Música

para Niños Especiales delEcuador, (SINAMUNE), hasido nombrada por el Congre-so Nacional de este paísembajadora de la cultura, dela música nacional y de lasolidaridad. La orquesta queya ha recorrido España, tieneprevisto actuar ante el Papaen Roma realiza este viaje porEuropa en coincidencia con lacelebración del Año Iberoa-mericano de las Personas conDiscapacidad. SINAMUNE

Universidad Central de Santiago de Chile

061MINUSVAL 17/12/04 23:18 Página 61


NOTICIAS / RESTO DEL MUNDO

ESPAÑA POR LA INTEGRACIÓNDE LA MUJER EN EL MUNDOLograr una mayor capacidad e

integración de las mujeres en paí-ses en vías de desarrollo es el obje-tivo del acuerdo aprobado por elConsejo de Ministros en septiembrede 2004 por el que España aporta-rá una cifra de 114.187,24 euros alos organismos internacionalesUNIFEM, INSTRAW, ComitéDirector para la Igualdad entreMujeres del Consejo de Europa. AlUNIFEM se destinarán 57.096.15 €.Al INSTRAW se donarán54.091,09 €. El Comité Directorpara la Igualdad entre Mujeres delConsejo de Europa recibirá 3.000 €.

III PREMIO INTERNACIONAL I+D: BIOMEDICINA Y NUEVAS TECNOLOGÍASEste galardón que otorga la

ONCE bianualmente ha recaído enlos equipos de las secciones deGenética Clínica y Oftalmologíadel Departamento de EstudiosClínicos de la Escuela de Medicinade Veterinaria de la Universidad dePensilvania, coordinados por eldoctor Gustavo Aguirre con la par-ticipación de la doctora ElenaVecino, (Dpto. de BiologíaMolecular de la Universidad deSalamanca) por su trabajo“Desarrollo y evaluación de nuevasterapias en enfermedades degene-rativas de la retina”. El objetivo delpremio es fomentar estudios cientí-ficos o desarrollos tecnológicos quefaciliten la integración de las per-sonas ciegas o deficientes visuales.

JAPÓN Y UNICEF,COMPROMISOPOR LA INFANCIA DE HAITÍEl gobierno Japonés emprenderá

una extensa campaña de vacuna-ción infantil en Haití, tras losrecientes desastres que asolan alpaís en el marco de su compromisocon UNICEF. En la campaña cola-boran otros paises de laOrganización Panamericana de la Salud.

BREVES

MADRID /MINUSVAL

Cruz Roja Española, la Fun-dación ONCE y CáritasEspañola, convocaron esta

Jornada en Madrid, presidida porel ministro de Trabajo y AsuntosSociales, Jesús Caldera, con el finde reflexionar sobre la exclusiónque afecta a una gran parte de lapoblación por motivo de pobreza,damnificados de guerras o desas-tres, o por tener algún tipo de dis-capacidad.

Con este llamamiento, las tresorganizaciones se unen con la ideade la construir una sociedad justa ysolidaria, y piden a las institucio-nes españolas y comunitarias unclaro pronunciamiento a favor deuna estrecha colaboración con lasentidades que trabajan para com-batir estas lacras.

En este acto, se contó con laparticipación de la secretaria de

Estado para la Cooperación Inter-nacional, Leire Pajín; la presiden-ta de Cáritas Española, Nuria Gis-pert; el presidente de Cruz RojaEspañola, Juan Manuel Súarez delToro; así como Miguel Carballeday Carlos Rubén Fernández, presi-dentes de la ONCE y de la Funda-ción ONCE, respectivamente.

Entre los participantes,Amparo Valcarce, secretaria de

Estado de Servicios Sociales,Familias y Discapacidad, Con-suelo Rumí, secretaria de Esta-do de Migraciones, así como elpsiquiatra Enrique Rojas, y SamiNamïr,diputado del ParlamentoEuropeo.

Con motivo de esta efeméri-des, tuvo lugar un Concierto deMúsica Clásica en el AuditorioNacional de Música de Madrid.

16 de octubre: Día Internacional Contrala Pobreza y la Exclusión SocialDar a conocer la situación de las personas en exclusión social en sus facetas más agudas fue elobjetivo de la celebración de esta fecha proclamada por la Asamblea General de las NacionesUnidas “Día Internacional contra la pobreza y la exclusión social”.

“VISIÓN 2020, el derecho a ver”

MADRID / MINUSVAL

Con la idea de sensibilizar a lasociedad de que el 80% de los

casos de ceguera se pueden prevenir ocurar con inversiones en favor de laprevención mundial de la ceguera tuvolugar este día Mundial de la Vista en elque la Organización Mundial de laSalud (OMS) reveló que hay entre 40 y50 millones de personas ciegas en elmundo y 135 millones con baja visión.

Con estos preocupantes datos laOrganización anuncia que en los

próximos 25 años puede duplicarseel número de invidentes. Por elloseñala que patologías como la cata-rata, el tracoma, la onocercosis,afecciones infantiles como la falta devitamina A y la retinopatía del pre-maturo, la falta de gafas e instru-mentos de ayuda a la bajavisión soncausas de ceguera que podrían evi-tarse con planes nacionales para suprevención.

En este contexto tiene cabida elprograma “Visión 2020: el derecho aver”, iniciativa conjunta de la OMS yla Agencia Internacional para la Pre-

vención de la Ceguera (IAPB, Gine-bra 1999), en cuyo marco se incluyeuna versión actualizada del “Juegode instrumentos en CD ROM paragobiernos”, que da orientación prác-tica y apoyo a los gobiernos y los pro-fesionales de la salud para la elabo-ración de planes nacionales contrala ceguera. Se pretende erradicar laceguera previsible o curable antesdel 2020, para lo que se están reco-giendo firmas de personalidades dela política y del ámbito sanitario y lasociedad, en general, hasta conse-guir la cifra de 20 millones.

DÍA MUNDIAL DE LA VISTA

Niños en el campo con signos evidentes de pobreza

062MINUSVAL 17/12/04 18:27 Página 64

NOTICIAS / NACIONAL

SEVILLA / MABEL PÉREZ-POLO

Atletismo, baloncesto, ca-rrera popular, fútbol sala,natación petanca, prue-

bas motrices, pruebas adaptadas(baloncesto y fútbol sala), asícomo tenis de mesa y una exhi-bición de gimnasia en la cere-monia de clausura, fueron lascompeticiones deportivas dispu-tadas durante cuatro días en elrecinto sevillano, bajo una per-fecta organización aceptada condisciplina por los atletas, acom-pañados de 400 entrenadores ydelegados, 500 voluntarios, 100árbitros y jueces, y medio cente-nar de técnicos y personal deorganización.

SIN TREGUA

Las competiciones se dispu-taron con pasión. Fue digna demención la agilidad y astuciade los jugadores en los partidosde fútbol sala y de baloncestodonde no se ofreció treguaalguna a los rivales. En la pisci-na, los nadadores se empeñarona fondo bajo los aplausos de losespectadores. En la pista depetanca las bolas caían convisos de gran precisión. Todauna muestra del esfuerzo pro-pio de deportistas conciencia-dos, porque la autoestima esta-ba en juego, y aunque lo impor-tante era participar, ningunoestaba dispuesto a dejarseganar…

Todos vencieron y nadie per-dió. Es más, en las competicio-nes de natación, se dio la para-doja de que el público aplaudiótanto al último nadador como alvencedor, haciendo realidad ellema-juramento de la organiza-ción fundada en 1.998 por Euni-ce Kennedy Shriver: “Quieroganar, pero si no lo consigo,dejadme ser valiente en el inten-to”. Un lema en consonanciacon la filosofía de SpecialOlympics, de desarrollo perso-nal y de integración de las per-sonas con discapacidad psíqui-ca, centrada en promover lapráctica habitual del deporteespecializado y adaptado.

Los tensos semblantes ante laresponsabilidad de competir, laexpectación en las gradas, elabanico de colores de los unifor-mes en el desfile de deportistasbajo los ardientes focos que ilu-minaban el pabellón inmerso enla música y en los discursos dela ceremonia de la inauguración,caldeaban el ambiente. El

Encendido del pebetero, el izadode la bandera y el juramento, sesucedieron dando paso al grupode Danza Mobile, a la bellaactuación de la Escuela Ecuestrede Angel Peralta, a los cantantesHugo y Natalia de OperaciónTriunfo II, y, entre otras actua-ciones, al gran baile de bienve-nida presidido por Carlota, lamascota oficial de SpecialOlympics. Una fiesta en la que,entre otras personalidades, estu-vo presente el presidente deSpecial Olympics Internacional,Tim Shriver Kennedy, en éste,su primer viaje a España.

JUEGOS INOLVIDABLES

Previa a la inauguración tuvolugar una rueda de prensa, en laque Shriver estuvo acompañadodel director general de Coordi-nación de Políticas Sectorialesdel Ministerio de Trabajo yAsuntos Sociales, FranciscoAlfonso Berlanga; el presidentede Special Olympics España,

Gaizka Ortuzar; y el director deTecnología e InfraestructurasDeportivas de la Junta de Anda-lucía, Leonardo Chaves Gonzá-lez. Tim Shriver, muy expresi-vo. recordó a conocidos depor-tistas que se involucran en elmovimiento Special Olympics,pero aclaró que “la gente famo-sa no es importante, lo más rele-vante es la participación de losatletas”. Ante la expansión de laorganización en el ámbito inter-nacional, señaló la importanciade este cambio de perspectiva.Aunque, según Shriver, elmayor cambio sería “ver a unode los atletas sentados en unarueda de prensa contestando alos medios de comunicación”.

Francisco Alfonso Berlangaquiso expresar el interés delMinisterio de Trabajo y AsuntosSociales por todo lo que relacio-nado con la integración socialde las personas con discapaci-dad, y señaló el objetivo delGobierno de España de que “enun futuro no muy lejano se tra-tará de conseguir el cuarto pilardel Estado de Bienestar: que lasociedad se ocupe de las perso-nas que necesitan una mayorinserción personal”.

Cuatro días más tarde, en laceremonia de clausura, el presi-dente de Special Olympics Espa-ña, Gaizka Ortuzar, calificó, ensu discurso,de “inolvidables” aestos Juegos, afirmando que“todos somos capaces de cam-biar día a día el mundo a mejor”.

Pasión por el deporte en los V JuegosNacionales Special Olympics 2004Mil doscientos deportistas con discapacidad psíquica de 14 países europeos y 18 comunidades autónomasespañolas se dieron cita en los V Juegos Nacionales Special Olympics. El entusiasmo de los jóvenes, sudeportividad y su profesionalidad fueron las notas dominantes de este evento en el que se prestó especialimportancia a la salud de los jugadores, con programas de oftalmología, audiometría, cardiología, ortopedia, prótesis, y fisioterapia, por los que pasaron los deportistas.

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Los atletas, en la inauguración de los juegos

063MINUSVAL 17/12/04 18:39 Página 63


Nuevas TecnologíasNuevas Tecnologías

El hogar digital, en el que todos los equipos electrónicos pue-den interactuar, ser programados remotamente y controla-dos de forma conjunta, cada día está más cerca de convertir-se en una realidad al acceso de todos los usuarios. En este

contexto, se inscribe el acuerdo de colaboración establecido entre elIMSERSO, el Comité Español de Representantes de Personas conDiscapacidad (CERMI), la Unión Democrática de Pensionistas(UDP), La Confederación Española de Organizaciones de Mayores(CEOMA), el Instituto de Biomecánica de Valencia (IBV) y LARTECDesarrollos Inteligentes, S.L.

En virtud de este acuerdo, Lartec se compromete a adaptar susistema domótico del mismo nombre a las necesidades específicas

de personas mayores o con discapacidad con objeto de que amboscolectivos puedan sacar el máximo partido de la incorporación delas nuevas tecnologías al domicilio. Este proyecto, desarrollado encolaboración con el IBV y que lleva por nombre “Desarrollo de sis-temas modulares para viviendas, del sistema domótico D.I. Lartec enfunción del perfil del usuario, uso y tipo de entorno”, propone eldesarrollo de una solución adaptada a personas mayores y con disca-pacidad a partir de una serie de premisas: definir el perfil de usuariopotencial del producto y los distintos entornos de uso en viviendas,analizar el sistema domótico actual con objeto de evaluar su gradode accesibilidad y proponer las modificaciones necesarias.

El IMSERSO participa en este proyecto a fin de contribuir aldesarrollo de los sistemas domóticos en España mediante el aseso-ramiento técnico en el ámbito de la discapacidad y las ayudas téc-nicas a través del CEAPAT (Centro Estatal de Autonomía Personaly Ayudas Técnicas del IMSERSO), mientras que CERMI, CEOMA yUDP realizan las gestiones con sus asociadas a fin de facilitar suparticipación en la realización de las validaciones del sistema. Lasvaloraciones se llevan a cabo, desde el pasado mes de septiembre,en las instalaciones del IBV y de LARTEC. El proyecto se prolonga-rá hasta 2005.

Entre otras opciones, el sistema de LARTEC facilita el control dela iluminación, la climatización y cortinas, incorpora sensores de pre-sencia, luminosidad y humedad, gestión remota de las funciones ydispone de un sistema de cámaras; herramientas que, en su conjunto,hacen posible el hogar digital, con la facilidad de uso que requierenlos colectivos específicos.www.ceapat.org

Cómo enseñar tecnología a nuestros hijos con síndrome deDown y/o discapacidad intelectual”, es el curso de Forma-ción para Familiares recién inaugurado por la FundaciónAUNA en el marco del programa BIT. Este programa na-

ció en 1999, en colaboración con la Fundación Síndrome de Down deMadrid y la Universidad Carlos III, con objeto de crear una metodo-logía capaz de formar a personas con Síndrome de Down y otras ne-cesidades educativas especiales en la utilización del ordenador y lasTIC a fin de favorecer su integración social, educativa y laboral. En suscinco años de vida, los más de 600 alumnos que han pasado por elProyecto BIT han aprendido a utilizar las TIC en sus aulas.

El curso está basado en la metodología desarrollada en el Pro-yecto BIT y dirigido a familiares de personas con discapacidad in-

telectual. El objetivo pasa por adentrar a estas personas en el usode las Tecnologías de la Información y la Comunicación con objetode que, a su vez, puedan transmitir estos conocimientos a sus fa-miliares con discapacidad intelectual y toma como punto de parti-da el éxito obtenido por el curso Formación de Formadores reali-zado con objetivos similares. La programación del curso está des-arrollada en tres bloques: Situación actual de las Tecnologías de laInformación y la Comunicación (TIC), Enseñanza de las TIC a per-sonas con discapacidad y Sistema de formación BIT. Una vez finali-zado el curso, los alumnos habrán obtenido las herramientas nece-sarias para la enseñanza de las TIC según el modelo propuesto porel Proyecto BIT.www.proyectobit.com

El IMSERSO es una de las entidades participantes en el proyecto “Desarrollo de sistemas modulares para viviendas, del sistemadomótico D.I. Lartec en función del perfil del usuario, uso y tipo de entorno”, cuyo objetivo es diseñar un entorno digital en lavivienda acorde a las necesidades de personas mayores y con discapacidad.

El IMSERSO colabora en el desarrollo del hogar digital

La Fundación Auna acaba de presentar su primer curso on line dirigido a familiares de personas con discapacidades intelectuales conobjeto de instruirles en la utilización de las Nuevas Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (TIC) y ayudarles en la trans-misión de estos conocimientos a sus hijos.

El Proyecto BIT forma a familiares de personas condiscapacidad en la enseñanza del uso de las TIC

“

Intervención de Ángel Rodríguez Castedo, acompañado por Pedro Vera, (a su izda.) y Antonio Sáez, durante el acto de presentación del proyecto

064-065MINUSVAL 18/12/04 02:36 Página 66

Owasys lanza un nuevo teléfonopara personas con discapacidad

El cupón ya es móvil

Los compradores del cupón de la ONCE ya pueden elegirsu número utilizando las nuevas tecnologías. La ONCE,Gtech, Ingenico y Telefónica Móviles han desarrollado unsistema que permite adquirir el cupón a través de un Ter-

minal Punto de Venta (TPV), que permi-te seleccionar el número e imprimir unticket que tiene la misma validez que elcupón tradicional. El equipo está prepa-rado para ser utilizado por personasciegas o con otro tipo de discapacidad,para lo que cuenta con marcas táctiles yun conversor texto-voz que permite es-cuchar los mensajes recibidos. El TPVpermite al vendedor ejecutar las trans-acciones de venta, la devolución, el con-trol de los cupones, la gestión y el pagode premios.www.once.es

Teléfono altavoz manos librespara PC VoIP

VIP-140 es el nuevo teléfono, comercializado por RubyTech,para aplicaciones de VoIP (Voz sobre Internet) en PC y telé-fonos móviles. El equipo permite realizar lla-madas a través de Internet, gratuitas entre

usuarios de PC y con tarifas reducidas a núme-ros fijos o móviles. Se trata de un teléfonomanos libres, especialmente pensado paraincrementar la facilidad de uso de los ser-vicios de voz IP a personas con un escasogrado de movilidad. El VIP-140 es compatiblecon cualquier sistema operativo.www.rubytech.com

Red.es se une a w3c, referentemundial en accesibilidad web

La Entidad Pública Empresarial Red.es se ha unido al consor-cio W3C (World Wide Web Consortium), cuyo objetivopasa por sacar el máximo partido de la red, priorizando laaccesibilidad y la apertura de Internet a todos los ciudada-

nos, independientemente de sus posibilidades físicas. La entidad sesuma a los más de cuatrocientos miembros con los que ya cuentaW3C y a su objetivo: el desarrollo de protocolos comunes queaseguran la interoperabilidad y evolución de Internet. Red.es for-mará parte del Centro ERCIM, desde el que tomará parte en todaslas actividades del consorcio, contribuyendo al avance de las tec-nologías de la información que hagan de Internet una Red más uni-versal y accesible.www.red.es

MexVox mejora la comunicación delas personas ciegas

MexVox per-mite a lasp e r s o n a sciegas o con

deficiencias visualesmejorar su comunica-ción a través de la utili-zación de un sistemade síntesis de voz. Setrata de un softwareque se descarga gratui-tamente desde la pági-na web del producto yes compatible con la mayoría de programas de reconocimiento devoz. MexVox, desarrollado por el Núcleo de Computación Electrónicade la Universidad Federal de Río de Janeiro y la Universidad de lasAméricas (México), está compuesto por un sistema operativo, un ser-vicio de síntesis de voz, programas de uso general para personas cie-gas, programas de ayuda de educación infantil y aplicaciones sonoraspara el acceso a correo electrónico,Telnet y FTP.http://intervox.nce.ufrj.br/mexvox/

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El 112C es el nuevo teléfono de Owasys, empresa especializada enla fabricación de terminales para colectivos específicos.El terminalestá destinado a personas mayores y con discapacidad,en la medi-da que incorpora una tecla exclusiva para llamadas de emergencia,

programación de memorias para números habitua-les, entrada automática del PIN y opción de res-puesta automática, de forma que cualquier perso-na que llame al propietario de un Owasys 112C,podrá hablar en modo manos libres aunque elusuario no descuelgue el teléfono y comprobarasí su situación.

Características técnicas

• Teléfono móvil GSM banda dualEGSM900/1800.

• Alarma y vibrador.• Tono de invitación al marcar.• Altavoz de gran potencia para ma-

nos libres.• Peso: 120 gramos.• Dimensiones: 118 x 49 x 27 mm.• Llamadas de Emergencia a cualquier número programado.• Rellamada al último número marcado.• Llamada directa desde memorias;M1-M2-M3.

www.owasys.com

064-065MINUSVAL 18/12/04 02:36 Página 67

! Consolidar las actualesempresas con los puestos de trabajo existentes.! Poder crecer paraatender la demanda delas miles de personascon discapacidad quebuscan empleo,especialmente las más

afectadas, las del ámbitorural y las mujeres.! Conseguir que en unperiodo de 4-5 años losprogramas y servicios de integración social deCOGAMI puedan serfinanciados, por lomenos, en un 25% porlos resultados del grupo.

Las tienen la palabraONG´SONG´Sgestión medioambiental segúnla norma ISO 14001:1996.

SERVICIOSLos servicios que ofrece

GOGAMI se pueden dividir envarios grupos:

• Asesoramiento e informa-ción relacionada con cual-quier aspecto de la discapaci-dad: legal, ayudas técnicas, ser-vicios…

• Dinamización del movi-miento asociativo comarcal ylocal para las asociacionesmiembro, localizadas mayorita-riamente en el ámbito rural.

• Formación relacionada conlas habilidades sociales, nuevastecnologías, cursos de alfabeti-zación, formación de adul-tos…; formación ocupacional yprofesional. Algunos de estosprogramas se pueden realizarpresencialmente o a través deInternet, sobre todo paraaquellos mayores con proble-mas de movilidad.

• Promoción de empleo parapersonas con discapacidad:

1.Gestión del S.I.L. (Serviciode Intermediación Laboral):oficina de empleo y orienta-ción para personas con dis-capacidades, que desde1996 han conseguido másde 2.300 inserciones labora-les en distintas empresas.2. Promoción y gestión deempresas de economíasocial, proporcionando másde 840 empleos en activi-dades relacionadas con lacarpintería, producción deplásticos, ventas, artes grá-ficas, diseño gráfico, gestiónde llamadas, artesanía, agri-cultura…

tante de los beneficios en lapropia iniciativa con la inten-ción de generar más puestosde trabajo o en otras iniciati-vas sociales.

La economía social se definecomo aquella actividad econó-mica que tiene por objeto tra-bajar para sus miembros yusuarios y para la sociedadgeneral a fin de satisfacer nece-sidades concretas de interéscolectivo. La persona se sitúapor encima del capital, valoran-do a éste como instrumento yno como fin.Los excedentes seaplican al objeto social median-te su reinversión o distribu-ción, según los deseos de susmiembros, así como para lacreación de empleo, de nuevasactividades o de actividadessolidarias.

Recientemente se hacomenzado a implantar ensus Centros Especiales deEmpleo un sistema de cali-dad según la norma ISO9001:2000 y próximamentese pondrá en marcha en algu-nos de ellos un sistema de

ECONOMÍA SOCIALCOGAMI en este momen-

to tiene en funcionamiento 20iniciativas empresariales deeconomía social que dan tra-bajo a 846 personas en dife-rentes sectores industriales:alimentación, nuevas tecnolo-gías, textil, medio ambiente,plásticos, artes gráficas, etc…

El objetivo de COGAMI esel pleno empleo en la empresaordinaria, pero mientras queeste objetivo esté tan lejos esnecesario impulsar las iniciati-vas empresariales que den sali-da laboral a las personas condiscapacidad, muy especialmen-te para cubrir dos grandes lagu-nas. Por un lado, la falta deempleo para las personas másafectadas, y por otro, la crea-ción de empleo en aquellaszonas donde la inexistencia detejido empresarial hace imposi-ble la inserción laboral de laspersonas con discapacidad.

Estas iniciativas empresaria-les son de economía social, sinánimo de lucro, lo que se tra-duce en una reinversión cons-

OBJETIVOS

COGAMIC/Modesto Brocos, 7Bajos15704 Santiago de CompostelaLa CoruñaTfno: 981-574-698

CONFEDERACIÓNGALEGA DE

MINUSVÁLIDOSDomingo Dosil Cubelo

PRESIDENTE

L a ConfederaciónGalega de Minusvá-lidos es una enti-dad sin ánimo de

lucro, creada en el año 1992 ydeclarada de utilidad pública.Su objetivo es la plena inte-gración social de las personascon discapacidad.

En la actualidad agrupa amás de cuarenta asociacioneslocales, comarcales y regiona-les, lo que supone una repre-sentación de cerca de ochentamil personas con discapacidad,siendo la entidad más repre-sentativa de este colectivo enGalicia.

Desde su inicio COGAMIconsideró como eje principalde su actividad la integración através del trabajo, desarrollan-do estrategias que le permitie-ron convertirse en una enti-dad de referencia a nivel euro-peo en el entorno de lainserción laboral. A pesar dehaber contribuído en los últi-mos años a que cinco mil per-sonas encontraran trabajo enla empresa ordinaria, las difi-cultades existentes obligaron aconstituir empresas de empleoprotegido (Centros Especialesde Empleo). Estas ofertan unasalida laboral a aquellas per-sonas que por su situaciónindividual o geográfica lesresulta muy difícil conseguir-lo, sirviendo a su vez de tram-polín a la empresa ordinaria.Fruto de esta necesidad y deesta obligación nace el grupoCOGAMI.

El pasado mes de septiem-bre tuvo lugar en Santiago deCompostela la presentaciónde COGAMI, presidido porManuel Fraga Iribarne, quienestuvo acompañado de lasecretaria de Estado de Asun-tos Sociales, Familias y Disca-pacidad, Amparo Valcarce y elalcalde de Santiago, José A.Sánchez Bugallo.


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www.stop-discrimination.info

M A R Q U E M O S L A D I F E R E N C I ATodos somos diferentes. Es en la diversidad donde radica nuestra fuerza y creatividad. La discriminación puede impedir injustamente el acceso de las personas a un puesto de trabajo, a una preparación profesional y a muchas otras oportuni-dades. Por eso la Unión Europea ha promovido una nueva legislación, para que todos seamos tratados por igual, sea cual sea nuestro origen étnico o raza, nuestra religión o creencias, discapacidad, edad u orientación sexual. Si deseas saber más sobre estos derechos, visita la pagina web: www.stop-discrimination.info

Una iniciativa de la Unión Europea

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T rastornos Neurodegenerativos - SID · 2017-03-21 · SECRET A RêA DE EST A DO DE SER VICIOS...

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