ESPINA BIFIDA

En la primera historia, vemos como un niño que padece la enfermedad de “Espina Bífida”, sufre de abuso por parte de uno de sus compañeros de escuela, quien al paso de los años se convierte en su mejor amigo y crece al lado de otra niña que de igual manera sufría problemas de este tipo, comienzan a asistir a una fundación dedicada al apoyo tanto para los niños que lo padecen como para los padres de éstos.

El apoyo que se les brinda es con la finalidad de que sepan cómo brindar apoyo en casa, como cambiarlo, aplicarle los cuidados de la sonda y como deben aprender a sobrellevar la enfermedad al lado de su hijo o hija que lo padece para darle los mejores cuidados a través de ejercicios adecuados, etc.

Al paso de los años fue cambiando su vida poco a poco, ya en la edad adulta aprendió que el uso de pañales y sonda era normal para él.

Logró enamorarse de una chica a quien no le importó el estado físico del chico, al final se observa el apoyo que ella le brindo y dejan en claro que su presencia y apoyo fue fundamental pues se entiende que se casaron y tuvieron un hijo.

Características de la enfermedad:

Dificultad para realizar actividades como:

Movilidad articular Aseo personal Cambio para pañal Cambiar la sonda por sí mismo.

THE FUNDAMENTAL OF CARING

En la segunda historia, se trata de un joven que padecía “Distrofia Muscular Duchenne”,

Aquí comienza todo en la llegada de un cuidador llamado Ben, para ayudar al joven Trevor, el cual padece esta atrofia, quien hace bromas un tanto fuera de lugar para ver la reacción de su cuidador y saber si es la persona indicada para estar a su lado bajo su resguardo y cuidado.

Ben (el cuidador) hace lo posible para ajustarse a las necesidades de Trevor y brindarle el apoyo necesario en su aseo personal, ejercicios y medicamentos que le han sido recetados para su bienestar.

Ben decide tomar la iniciativa de realizar un viaje para satisfacer los sueños de Trevor, por lo que hace todo lo posible para realizarlo con el permiso de la mamá de éste.

Realizan el viaje y al parecer Trevor lo está disfrutando, tanto que hasta llega a hacer otra más de sus bromas con respecto a su salud, obligando a Ben que se preocupe y pierda el control de su reacción ante el joven Trevor.

En el trayecto Trevor menciona que quiere ir a ver a su padre que no conoce y al cual no le ha respondido sus cartas que él le ha enviado durante años, mismas que están sin leer, en el viaje conocen a una chica un tanto atrevida y directa en su manera de hablar, por lo que se hacen amigos, también conocen a una señora que está a punto de dar a luz y comienzan a vivir el viaje soñado, sin contemplar que Trevor se enamoraría por primera vez de una realidad y no una fantasía de televisión.

El final es bueno, pues cada cual continúa su vida, llegando a darse cuenta que la vida no es solamente revistas, libros ni televisión sino que tuvieron que viajar para darse cuenta de ello.

Puntos a tomar en cuenta:

La relación que llegó a existir entre Ben y Trevor al darse cuenta de las necesidades de cada uno como seres humanos fue positiva y bastante alentadora, ya que Ben estaba pasando por un proceso de divorcio un tanto difícil para él ya que amaba a su esposa, Trevor pasaba por circunstancias difíciles debido a su problema de salud, por lo que llegaron a identificarse bastante bien al grado de llegar a ser los mejores amigos.

El papel del personaje de Trevor fue un tanto exagerado pues una persona que padece esta atrofia de DUCHENNE no tiene ese índice de memoria ni actúa de esa manera tan normal.

De acuerdo a estudios y generalidades de la enfermedad, ésta afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos se dan cada año).

La enfermedad es causada por una mutación en el gen del cromosoma X, que codifica la distrofina, proteína necesaria para la contracción muscular.

Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente, la debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves, ya que los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años, esta distrofia se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X.

La mutación del gen que causa DUCHENNE, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea y puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

Los síntomas de la distrofia muscular de DUCHENNE incluyen debilidad muscular, alteraciones de la frecuencia cardiaca y bajo coeficiente intelectual.

El tratamiento de distrofia muscular de DUCHENNE se basa en corticoides, ejercicios de estiramiento, ventilación asistida..., que mejoran el pronóstico.