Jornada ¨Conociendo el Síndrome de Williams en

San Juan¨Una mirada desde los derechos humanos…

Dr. Marcos Javier IbarraSeptiembre de 2015

El enfoque en derechos humanosDISCAPACIDAD Y SALUD

Modelo de Prescindencia

Modelo Médico Modelo Social

• Se consideraba que las causas que dan origen a la discapacidad respondían a un motivo religioso.

• Las PCD eran percibidas como una carga familiar y social.

• Se consideraban que las PCD no estaban en condiciones de aportar nada a la comunidad, por lo que era usual que el colectivo tuviera como destino la exclusión social.

• Es el paradigma hegemónico.

• La discapacidad obedece a causas individuales y médicas.

• Toda PCD debe ser rehabilitada de modo que pueda ejercer normalmente su función en la sociedad.

• Considera a las PCD como un problema, reduciendo su subjetividad a su deficiencia.

• La discapacidad es pensada fuera de los contextos sociales

• Considera que el origen de la discapacidad obedece a causas preponderantemente sociales.

• Este enfoque reconoce a las PCD como sujetos de derechos.

• La PCD atraviesa una situación de desigualdad que puede modificarse a través de acciones tendientes a la remoción de barreras que impiden su total integración en la sociedad.

• Este nuevo paradigma fundamenta sus bases en los derechos humanos, la igualdad de oportunidades y la no discriminación.

¿ Que son los derecho humanos?

Los derechos humanos son garantías jurídicas universales que

protegen a los individuos y a los colectivos frente a las acciones

que menoscaban las libertades fundamentales y la dignidad

humana.

Enfoque basado en derecho humanos

El Enfoque Basado en Derechos Humanos (EBDH) aporta un marco conceptual y metodológico fundamentado: • normativamente en estándares internacionales de Derechos

Humanos y • operativamente dirigido a promover, proteger y hacer

efectivos los derechos humanos

Algunos principios del enfoque basado en derecho humanos

• la materialización real de los derechos

• la especial atención a grupos marginados o vulnerables

• la interdependencia e integralidad de todos los derechos

• la participación activa de los titulares de derechos y

• la rendición de cuentas de los titulares de deberes

Aspectos generalesDISCAPACIDAD Y SALUD

Aspectos fundamentales

• Progresividad• No discriminación e igualdad• Medidas de acción positiva. Ajustes Razonables• Interés Superior del Niño

Principio de la Realización Progresiva

¨…los Estados tienen la obligación de lograr progresivamente

la plena efectividad de los derechos reconocidos en él…¨ Art. 2

- Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y

Culturales

Igualdad y No discriminación

“adoptar las medidas de carácter legislativo, social,

educativo, laboral o de cualquier otra índole, necesarias

para eliminar la discriminación contra las personas con

discapacidad y propiciar su plena integración en la

sociedad... “ Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, (art. 3).

Medidas de Acción Positiva

“legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la

igualdad real de oportunidades y de trato, y el pleno goce y ejercicio de

los derechos reconocidos por esta constitución y por los Tratados

internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto

de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad”.

Articulo 75 inc. 23 de la Constitución Nacional

Algunos Derechos Humanos

Derecho a la Educación

Derecho a la Salud

Derecho a la Vivienda

Derechos laborales y de la Seguridad Social

Derecho a la alimentación

Derecho de acceso a la justicia

Derecho a la integridad personal

Derecho a un nivel de vida adecuado

Derecho a la Salud• Constitución Nacional ( Art. 14, 41, 42, 75, etc.)• Declaración Universal de Derechos Humanos. Art. 26.1• Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su

Protocolo Facultativo ( Ley 26.378). Art 24• Convención de los derechos del niño. Art 28 y 29• Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Art 13

y 14• Declaración Americana de los Derechos Humanos. Art 26.1• Convención Relativa a la lucha contra la discriminación en la esfera de la

enseñanza.• Constitución de la organización de la ONU para la educación, la ciencia y la

cultura.• Leyes Nacionales y Provinciales

Derecho a la Educación • Constitución Nacional ( Art. 14, 41, 42, 75, etc.)• Declaración Universal de Derechos Humanos. Art. 25.1• Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su

Protocolo Facultativo ( Ley 26.378). Art 25• Convención de los derechos del niño. Art 23, 24.1, 25, 33 y 39• Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Art 12• Declaración Americana de los Derechos Humanos. Art 11• Constitución de la organización mundial de la salud • Leyes Nacionales y Provinciales

Derecho a la Vivienda• Constitución Nacional ( Art. 14 bis, 75, etc.)• Declaración Universal de Derechos Humanos. Art. 25.1• Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su

Protocolo Facultativo ( Ley 26.378). Art 25• Convención de los derechos del niño. Art 23, 24.1, 25, 33 y 39• Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales. Art

11.1• Declaración Americana de los Derechos Humanos. Art 11• Leyes Nacionales y Provinciales

"el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr

es uno de los derechos fundamentales de todo ser

humano, sin distinción de raza, religión, ideología política

o condición económica o social“ Preámbulo de la Constitución de la OMS

Derecho a disfrutar del nivel más alto posible de salud física y mental

Alcance de la coberturaLEY 22.431

Sistema de protección “integral” de personas discapacitadas.

Atención médica, trabajo, educación, seguridad social y franquicias y estímulos.

LEY 24.901 Sistema de

“prestaciones básicas de atención integral”.

Contempla además dos áreas no incluidas: prevención y promoción.

Obligaciones de los Estados

Respetar Proteger Realizar

Obligación de Respetar

Por ejemplo, los Estados deben abstenerse de negar o limitar el acceso a los servicios de atención sanitaria; comercializar medicamentos peligrosos; imponer prácticas discriminatorias relacionadas con el estado y las necesidades de salud de las mujeres; retener, censurar o falsear información sanitaria, y atentar contra el derecho a la intimidad.

Obligación de Proteger

Los Estados deben adoptar medidas legislativas y de otro tipo para lograr que los agentes privados cumplan las normas de derechos humanos cuando prestan atención sanitaria u otros servicios ; controlar la comercialización de equipo médico y medicamentos por los agentes privados; velar por que la privatización no represente una amenaza para la disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad de los establecimientos, bienes y servicios de salud; proteger a las personas de los actos de terceros que puedan atentar contra su derecho a la salud -por ejemplo, evitar que las mujeres sean sometidas a prácticas tradicionales lesivas o que terceros las obliguen a someterse a ellas (por ejemplo, promulgando leyes que prohíban específicamente la mutilación genital femenina); velar por que terceros no limiten el acceso de las personas a la información y los servicios sanitarios, incluida la higiene ambiental, y asegurarse de que el personal de salud preste atención a las personas con discapacidad con el consentimiento libre e informado de éstas.

Obligación de Realizar

Por ejemplo, los Estados deben adoptar una política o un plan de salud nacional que abarque los sectores público y privado; garantizar la prestación de atención sanitaria, incluidos programas de inmunización contra enfermedades infecciosas y servicios destinados a minimizar y prevenir nuevas discapacidades; garantizar la igualdad de acceso de todos a los factores determinantes básicos de la salud, por ejemplo alimentos aptos para el consumo y nutritivos, servicios de saneamiento y agua potable; asegurarse de que las infraestructuras de salud pública presten servicios de salud sexual y reproductiva y que los médicos y otro personal de salud sean suficientes y tengan una capacitación adecuada, y proporcionar información y asesoramiento sobre cuestiones relacionadas con la salud, como el VIH/SIDA, la violencia en el hogar o el consumo excesivo de alcohol, medicamentos u otras sustancias nocivas.

¨…las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de

salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las

medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios

de salud que tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación

relacionada con la salud.¨ Convención sobre los Derechos de las Personas con

Discapacidad - Artículo 25

LEYES NACIONALES LEY 22.431 (B.O. 16-03-1981) Decreto Reglamentario 498/83 (B.O. 04-

03-1983)

LEY 24.901 (B.O. 05-12-1997) Decreto reglamentario 1.193/98 (B.O.

14-10-1998)

Ámbito de aplicación LEY 22.431Obligados:1) El Estado Nacional.2) Los discapacitados o las

personas de que dependan.

3) Las obras sociales.

LEY 24.901Obligados: (Art. 2 y 3)1) Las obras sociales

(ley 23.660/1):con carácter principal.

2) Los discapacitados o las personas de que dependan.

3) Estado Nacional: Para quienes no tengan cobertura social.

Prestaciones de la ley 24.901I.- “Prestaciones Básicas” (art 14 a 18):

• Prestaciones preventivas: Atención a la madre y al niño desde la concepción, plan materno-infantil, detección y tratamiento de patologías discapacitantes y su tratamiento

• Prestaciones de rehabilitación con cobertura integral.• Prestaciones terapéuticas educativas.• Prestaciones educativas (escolaridad, capacitación

laboral, talleres de formación laboral y otros).• Prestaciones asistenciales: (hábitat- Alimentación-

atención especializada)

Servicios específicos de la ley 24.901

II.- “Servicios específicos”: (con carácter enunciativo)

• Estimulación temprana: Art. 20 (primer año de vida), por PMI del PMOE. De 0 a 4 años, eventualmente hasta los 6. Representa 3% de A.P.E. Prestación Ambulatoria. Res 6080: son cubiertos en el 1er año de vida de acuerdo a la Res. 201/02 MS.

• Educación inicial: Art. 21. Primera etapa de la escolaridad. Entre 3 y 6 años. Puede realizarse en escuelas comunes si es posible la integración. Son menores con discapacidad sensorial o motora con o sin compromiso intelectual. Prestación Ambulatoria. En la Res. 36/03 es referida como “educación primaria”.

• Educación General Básica. Art. 22 (de 6 a 18 años – el art. 22 de la ley dice 14, se extendió por Re. 6080- o hasta la finalización del ciclo). Proceso educativo programado y sistematizado. Contempla integración en escuela común.

Prestaciones de Servicios Específicos la ley 24.901

Formación laboral (Art. 23): Proceso de capacitación para la inserción en el mundo laboral evaluando las capacidades y las reales posibilidad de inserción. Talleres laborales. Beneficiarios de 14 a 24 años aproximadamente, con al menos escolaridad primaria. De 24 a 45 años, con discapacidad adquirida después de esa edad pueden beneficiarse por 2 años. (res. 6080)

Centro de Día (Art. 24): Beneficiarios desde 6 años, con discapacidad severa o profunda, con el objeto de posibilitar el mejor desempeño en su vida cotidiana desarrollando al máximo sus posibilidades y su autovalimiento y la integración social. Ambulatorio. Se le reconoce dependencia (35%)

Centro Educativo Terapéutico (Art. 25) : Su objetivo es incorporar conocimientos y aprendizajes de tipo educativo a través de enfoques, metodologías y técnicas de carácter terapéuticas a quienes su discapacidad no les permite ingresar a un sistema educativo especial.(Ej.: Trastornos generalizados del desarrollo, esquizofrenia, etc. y discapacitados motores con compromiso intelectual moderado a profundo). Edad: 6 a 24 años (res 428) Desde los 4 años (Res 6080). Dependencia (35%)

Prestaciones de Servicios Específicos de la ley 24.901

Centro de rehabilitación psicofísica (Art. 26): El objetivo es estimular y recuperar el máximo posible de las capacidades remanentes de una persona con cualquier discapacidad mediante equipos interdisciplinarios. (Patologías previstas en la Clasificación internacional de deficiencias , discapacidades y minusvalías OMS. Se financia con aranceles de Hospital de Autogestión. (Res 428 y 6080). Requiere traslado a centro de rehabilitación. Plan Federal de Salud Pto 7.1.d)

Rehabilitación motora (Art. 27): Tratamiento rehabilitatorio predominantemente motor y Provisión de Ortesis y prótesis, ayudas técnicas y aparatos ortopédicos. Cobertura al 100% según SSSalud. Aplicación criterios del PMOE ??

Atención odontológica integral (Art. 28): Cobertura integral desde atención primaria a técnicas quirúrgicas complejas y de rehabilitación. Se incluye anestesista. Cobertura de PMOE?

Sistemas Alternativos al Grupo Familiar de la ley 24.901: Art. 29 a 32

III.- “Sistemas alternativos” :

Cuando el discapacitado no puede permanecer en su grupo familiar, a su pedido o de su representante, puede incorporarse a un sistema alternativo al grupo familiar.

Se decidirá con criterios de: Edad Tipo y grado de discapacidad. Nivel de autovalimiento e independencia.

Sistemas Alternativos al Grupo Familiar: Art. 29 a 33Residencia: Vivienda para personas con adecuado nivel de

autovalimiento, indepedendencia y autogestión para organizar por si mismas la organización de la misma. Beneficiarios de 18 a 60 años. Alojamiento permanente o lunes a viernes. Arancel 51% +

Pequeños hogares: A cargo de un grupo familiar y destinado a un número limitado de menores, brindando una cobertura integral a los requerimientos para el desarrollo de niños y adolescentes (La Res 6080 refiere a personas discapacitadas), sin grupos familiar propio o no continente. Niños desde 3 años ( se elimino techo de 21 años de la Res 428). Arancel 50% +

Hogares: Cobertura integral de los requerimientos de vivienda, alimentación y atención especializada. Discapacitados sin grupo familiar propio o con grupo familiar no continente y para personas con poco autovalimiento o requieran mayor grado de asistencia o protección. No se establece límite de edad. Arancel entre 48 a 51 % +

Prestaciones complementarias ley 24.901: Art. 33 a 39

Atención especializada domiciliaria, si fuera necesario, a cargo de las obras sociales (Art. 34):

Condicionada a imposibilidad del beneficiario de tomar el servicio ambulatorio. Obligación solo de obras sociales (“deberán”). El marco de cobertura es la evaluación y orientación del equipo interdisciplinario del Art. 11.

Prestaciones de Apoyo para acceder a distintas prestaciones e iniciación laboral (Art. 35 y 36):

Cobertura que tiende a facilitar y/o permitir la adquisición de elementos y/o instrumentos de apoyo o complemento de otra prestación principal. Ambulatoria. Administración fuera del horario de la prestación principal. Sin edad determinada. Hasta 6 horas semanales (salvo mayor requerimiento). $20 por hora.

El Art. 36 es la cobertura de iniciación laboral que se otorga por única vez, una vez finalizado su proceso de habilitación o rehabilitación.

Prestaciones complementarias ley 24.901• Atención psiquiátrica (Art. 37) :

Atención psiquiátrica dentro del marco del equipo multidisciplinario. Asistencia de trastornos mentales, agudos o crónicos, sean la causa de la

discapacidad o surjan en el curso de otras enfermedades discapacitantes. Asistencia psiquiatrica ambulatoria, internación transitoria para cuadros agudos y

tratamientos integrales para cronicidad. Cobertura del costo total de tratamientos prolongados, psicofármaco- lógicos o de

otras formas terapéuticas. Cobertura de medicamentos 100% ??

• Medicamentos o productos dieto terapéuticos específicos (Art.38):

Artículo 38 de la ley 23.661: Las OOSS deberán asegurar la cobertura de medicamentos que las aludidas prestaciones requieran. Rehabilitación y cobertura de medicamentos integral. Ello aunque no estén incluidos en los módulos de la Res. 6.080/03 APE.

Obligación de cumplir con la ley 25.649 (genéricos)

Artículo 39: Prestaciones complementarias ley 24.901

Atención a cargo de especialistas que no pertenezcan a su cuerpo de profesionales y deben intervenir por las características de la patología conforme lo determinen las acciones de evaluación del Art. 11. (inciso a)

La regla son los prestadores propios y/o contratados que se deben registrar en la SSSALUD (Res. 213/01, 214/01 y 312/01 o el financiador que corresponda. (exigencia de la Res. 6080)

La evaluación debe hacerse con un equipo interdisciplinario. El análisis debe enmarcarse en principios de razonabilidad y sentido

común.

Estudios de diagnóstico y de control no contemplados en la presente ley: (inciso b) Igual situación.

Diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para las familias de personas que presentan patologías de carácter genético-hereditario (inciso c): Se encuadra dentro del principio de integración al entorno familiar y social

Prestaciones básicas Prestaciones Complementarias Servicios Específicos• Preventivas• Rehabilitación• Terapéuticas

educativas• Educativas• Asistenciales

• Cobertura económica• Apoyo para acceder a distintas

prestaciones• Iniciación laboral• Atención Psiquiátrica

• Estimulación temprana. • Educación inicial. • Educación general básica• Formación laboral. • Centro de día. • Centro educativo terapéutico. • Centro de rehabilitación psicofísica. • Rehabilitación motora. • Atención odontológica integral

Gracias!

institutodiscapacidad@gmail.com