Salud y tic

panorama, experiencias y perspectivas.

Las TIC en algunos de losretos del sector salud:

Rafael OrduzDirector Ejecutivo

Eugenia VallejoCoordinación editorial

Autores Rafael Orduz

Jose Ignacio ValenzuelaFelipe Mejía MedinaCarlos Andres Garcia

Allan BejaranoMaría del Rocío Sáenz

Marcela GutiérrezRebeca Alvarado

Felipe del RioDiseño y diagramación

Adriana Molano

Corrección de estilo

Colección: Las TIC en algunos de los retos del sector salud: panorama, experiencias y perspectivas

ISBN 978-958-57829-5-2

Las TIC en algunos de los retos del sector salud: panorama, experiencias y perspectivas Volumen 1

ISBN 978-958-57829-6-9

Se autoriza la libre consulta, descarga y distribución total o parcial de este documento, con fines no

comerciales y sin obras derivadas.

Bogotá D.C. , ColombiaJulio de 2013

www.colombiadigital.net

ContenidoPrólogo �� 5Tecnologías de la información:

uso en el sector salud �� 7ABC de la informática en salud:¿qué es y para qué sirve? �� 15Exploración del marco normativo de las TIC aplicadas a la salud pública, o eSalud pública

�� 31Cómo llegamos a la ‘era de la información’ y qué significa esto para la salud de los colombianos

�� 41Las TIC como herramientas de acceso a la información para la promoción de la salud– Estudio de caso “Mujeres que salvan vidas”,

Costa Rica �� 49

Perfil de los Autores �� 58

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PRÓLOGOLa Corporación Colombia Digital tiene como propósito principal promover el uso y apropiación de las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones (TIC) en nuevas tecnologías - TIC -, en diferentes sectores de la vida económica, social y cultural de Iberoamérica. Atendiendo su objetivo, presenta al público “Las TIC en algunos de los retos del sector salud: panorama, experiencias y perspectivas”, compendio de análisis sobre las relaciones entre tecnologías y salud.

En el primer volumen de esta colección los lectores pueden comprender algunas transformaciones del sector salud a partir del uso de la tecnología; identificar la influencia de las redes sociales el fomento de prácticas de salud; reconocer la importancia del acceso a la información y su relación con la salud; y reconocer la normatividad vigente en este campo.

Los artículos que conforman la publicación fueron producidos por especialistas del sector salud, quienes desde distintos ámbitos reflexionan sobre los antecedentes y perspectivas de las relaciones salud y TIC, con atención especial a los retos que supone esta integración en beneficio de la calidad de vida de las personas.

“Tecnologías de la información: uso en el sector salud”, presenta un panorama general del sector y cómo las TIC pueden apoyar en los distintos procesos y políticas públicas relacionadas con la atención médica. “ABC de la informática en salud: ¿qué es y para qué sirve?” presenta un panorama histórico y conceptual sobre cómo entender las distintas aproximaciones entre tecnologías y sector salud.

“Exploración del marco normativo de las TIC aplicadas a la salud pública, o eSalud pública”, justamente se ocupa de hacer un paneo sobre la legislación vigente en Colombia relacionadas con la salud pública y los determinantes sociales de a salud. “Cómo llegamos a la ‘era de la información’ y qué significa esto para la salud de los colombianos” se ocupa de comprender los nuevos paradigmas en la atención médica y los cambios que han surtido las tecnologías en los servicios de salud. “Las TIC como herramientas de acceso a la información para la promoción de la salud”, parte del estudio de caso del proyecto ‘Mujeres que salvan vidas’ en Costa Rica, y presenta su impacto gracias al aprovechamiento de las tecnologías de la información en su ejecución.

Esperamos que disfrute el contenido de esta publicación y la comparta para construir entre todos nuestra Colombia Digital.

Dirección Corporación Colombia Digital

Julio de 2013

Las TIC en algunos de los retos del sector salud: panorama, experiencias y perspectivas

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Corporación Colombia Digital

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Tecnologías de la información: uso en el sector saludRafael Orduz

Resumen

Exponer en forma sintética diferentes categorías de aplicación de las tecnologías de la información y las comunicaciones (TIC) en el sector de la salud. Se trata de un artículo de información dirigido a profesionales de diferentes disciplinas involucrados en distintos eslabones de la cadena de valor del sector de la salud, así como a usuarios del mismo y a funcionarios del Estado que tengan relación con la planeación y ejecución de políticas públicas del sector.

Palabras clave: sector salud, TIC, Estado, políticas públicas, objetivos del milenio, operación, administración

Introducción

Las tecnologías de la información y de las comunicaciones (TIC) son un conjunto de bienes y servicios de aplicación general cuyo uso está transformando amplios espacios de la economía y la sociedal, afectando las formas tradicionales en que personas y organizaciones se relacionan entre sí.

El acceso a la conectividad de Internet y a diversos tipos de dispositivos pasa por un proceso de democratización sin precedentes. Gracias a las redes sociales, a tecnologías relacionadas con la computación en la nube y al Internet móvil, entre otros factores, el rol de individuos, empresas y colectivos sociales se está transformando al transitar hacia modelos que permiten la interactividad y la creación de contenidos. Se sustituyen escenarios, vigentes hasta comienzos de la primera década del siglo XXI, en los que los usuarios eran agentes relativamente pasivos frente al mundo virtual.

Mientras al comenzar el siglo XXI no más del 6% de la humanidad accedía a Internet, a finales de 2012 prácticamente un 35% de la humanidad se encontraba conectado a Internet. La penetración de teléfonos móviles (número de suscripciones móviles con respecto a la población) superaba el 90%, con más de 5.500 millones de suscripciones y, de ellos, aproximadamente el 20% son suscripciones móviles a Internet. Los anchos de banda disponibles aumentan año a año. Mayores volúmenes de información que pueden ser creados, transmitidos y compartidos es la consecuencia.

El cambio tecnológico en la oferta de bienes y servicios TIC ocurre a tasas sin precedentes en los últimos dos siglos. Nuevas propuestas emergen en los mercados a diario, en una perspectiva de atención de nichos de necesidades específicas.


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Grandes conglomerados constituyen ecosistemas digitales en los que convergen ofertas de servicios, plataformas de transacciones y fuentes de información. Apple, Facebook, Amazon, Google, Alibaba, son los nuevos gigantes del mundo real y virtual. El sueño de comunicarse dónde, cómo y cuándo se desee es realidad.

Los modelos pedagógicos, los de los negocios , la forma en que los gobiernos se relacionan con los ciudadano, están cambiando de manera acelerada. La gestión del sector de la salud no es la excepción.

Una población con alta esperanza de vida, sana y educada, es la base primordial para el desarrollo social y económico de las naciones.

La gestión de los sistemas de salud es fuente de intenso debate en el mundo entero. Por un lado, debido al interés prioritario y obvio que la salud, por definición, posee para todos los grupos de edad de la población. Por otro, por los costos asociados a la prevención y atención de los usuarios del sistema.

A pesar de indiscutibles avances en materia de coberturas y tecnologías, existen en el mundo actual grandes brechas en coberturas e indicadores importantes de salud, tanto entre continentes como entre países y, también, entre regiones dentro de éstos.

Las TIC son herramientas que pueden jugar un papel crítico en mejorar sustancialmente la cobertura y eficiencia de los sistemas de salud, en beneficio final de la población. El uso de las TIC puede mejorar la gestión de la salud, reducir costos operativos y administrativos y, lo más importante, el bienestar de las personas. Su uso se relaciona con innovaciones que pueden mejorar la atención en regiones apartadas, a la vez que la introducción de nuevos métodos de atención y prevención.

Si se pudiera expresar en una cláusula simple, se puede afirmar que el adecuado uso de las TIC en este sector contribuye a mejorar la salud de las personas y a reducir los costos en la administración de los procesos asociados.

1. Salud, Objetivos del Milenio (Naciones Unidas) y retos de la gestión de salud

Los indicadores de salud en el mundo actual muestran enormes diferencias en la situación de la salud entre países. Tanto en naciones de alto ingreso per cápita como en aquellas con problemas de cobertura, los sistemas de salud atraviesan por situaciones críticas que son objeto de debate en el mundo contemporáneo.

Indicadores como la esperanza de vida al nacer de las mujeres señalan enormes diferencias entre países: mientras en Afganistán es de 48 años, en Japón es de 86 años. La tasa de mortalidad de menores de cinco años (por cada mil nacimientos vivos) en Burkina Faso asciende a 176, mientras en Chile es de nueve (World Development Report, 2012).

Los problemas de salud pública son de tal magnitud que tres de los grandes Objetivos del Milenio (PNUD) del total de ocho se refieren, directamente, a la salud:

• Objetivo 4: Reducir la mortalidad infantil.

• Objetivo 5: Mejorar la salud materna.

• Objetivo 6: Combatir VHS/SIDA, paludismo y otras enfermedades (malaria, tuberculosis, enfermedades tropicales).

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Sin embargo, diversos objetivos de salud están también adscritos a varios de los demás Objetivos del Milenio. De acuerdo con el Observatorio Global de la Salud. se considera que, por ejemplo, las medicinas esenciales forman parte del Objetivo 8 (Fomentar una asociación mundial para el desarrollo); que agua y saneamiento básico son parte del Objetivo 7 (Garantizar la sostenibilidad del medio ambiente); que el tema de peso insuficiente infantil corresponde al Objetivo 1 (Erradicar la pobreza extrema y el hambre).

En el compendio de Estadísticas Mundiales de Salud - Organización Mundial de la Salud - (World Health Organization, 2013) y el Atlas Mundial de Salud (Global Health Atlas) es posible encontrar información acerca de más de 100 indicadores que permiten determinar la magnitud de las brechas en materia de condiciones de contexto para la salud, prevención y resultados reales.

La superación de tales brechas representa una condición imprescindible hacia el desarrollo económico y social en la medida en que una población sana es, como se dijo, base clave para el mismo.

Un aspecto crucial que ha estado en el centro del debate en el mundo se relaciona con el financiamiento y los costos de los sistemas de salud1, problemática que le concierne prácticamente a todos los países, incluidos los de alto ingreso. A pesar de los innegables avances en indicadores como la esperanza de vida en el promedio general, y de las innovaciones y avances científicos que han permitido el tratamiento efectivo de múltiples enfermedades, los modelos de atención médica corren el riesgo de ser financieramente insostenibles (World Economic Forum, 2013). Los altos costos se explican, según el Foro Económico Mundial, por la confluencia de factores de demanda y oferta.

1 La última campaña presidencial en los Estados Unidos tuvo como uno de sus ejes principales el tema de Medicare y Medicaid, dos ámbitos en el que chocaron las posiciones de Obama y Romney por el impacto el gasto público.

Del lado de la demand, varios aspectos contribuyen: creciente población que envejece; enfermedades asociadas a altos niveles de vida; falta de conciencia en los consumidores de los servicios de atención médica; aumento de las expectativas de parte de los usuarios y, por supuesto, costos asociados a la rampante falta de cobertura en servicios de salud en determinadas regiones del mundo.

En cuanto a la oferta, la distribución ineficiente de recursos asociada a nuevas tecnologías, terapias y tratamientos redunda en costos crecientes. La falta de transparencia en sistemas de información acerca de precios de medicamentos, de los servicios médicos y de rubros como las compras de equipos juegan un papel en la espiral de costos.

Como lo plantea el Foro Económico Mundial, se debe pasar de los actuales modelos de atención médica a verdaderos sistemas integrales de salud que sean sostenibles.

El uso de las TIC juega un papel de primera línea en los sistemas de salud, tanto en el bienestar de los usuarios como en la gestión de aquellos:

“El potencial de las TIC en saludOcho dimensiones de contribución han sido identificadas: acceso, eficacia, eficiencia, calidad, seguridad, generación de conocimiento, impacto en la economía e integración. Cada una de ellas se vincula a los diferentes ámbitos de aplicación: prevención, diagnóstico, tratamiento, monitoreo, educación sanitaria, gestión de los servicios y comercio electrónico en el sector salud. Los beneficios y externalidades positivas se extienden tanto a los pacientes y ciudadanos en general, como a los profesionales de salud y al conjunto de la sociedad por sus efectos en términos de crecimiento económico”. (CEPAL, 2010)


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En los apartes siguientes se hará referencia a campos básicos de aplicación de las TIC en los sistemas de salud.

2. Atención, prevención y uso de TIC

En los sistemas de salud convergen distintos actores: los usuarios, el gobierno, los hospitales y el personal de salud y administrativo, los proveedores, las empresas aseguradoras, entre los más importantes. Entre tales actores hay flujos de información que, mediante una gestión adecuada de las TIC, pueden multiplicar la eficiencia del sistema.

En general, la aplicación de las TIC en la salud se refiere al uso de hardware y software en la generación, transmisión, modificación, procesamiento y disponibilidad articulada de la información, y su almacenamiento.

Desde el punto de vista de la atención al usuario, la OECD considera que hay varios problemas comunes en los sistemas de salud en el mundo. Por una parte, la fragmentación en los servicios de la salud que se ofrecen al usuario y, asociada a ella, la deficiente transferencia de información entre los distintos nodos de servicios acerca del paciente.

Dicha fragmentación afecta la seguridad de los pacientes, particularmente en los casos de tercera edad y de enferemdades crónicas.

Así, una orden de urgencias para la realización de determinados exámenes que pueden conducir a citas con diferentes especialistas y, a manera de ejemplo, a una intervención quirúrgica, genera una cadena de servicios médicos que no comunican información entre sí (el paciente lleva su “paquete” de información para que el personal médico y paramédico se informe).

Es obvio que el rol de las TIC en este contexto significa contar con un enfoque centrado en el paciente que implique que la información de la historia clínica del mismo esté disponible con varios propósitos:

• Conocer los tratamientos en la historia clínica del paciente.

• Poder acceder a directrices clínicas para la atención del paciente.

• Acceder a bases de datos de medicamentos de modo que sea posible minimizar errores y daños al paciente. (OECD)

Para OECD es clave generar a través del uso de TIC una cultura de la seguridad del paciente que permita eventos como la conciliación en la medicación en diferentes etapas de tratamiento y la más adecuada y oportuna atención a aquel.La información acerca del paciente podrá ser de gran utilidad en el caso de enfermedades crónicas en cuyo tratamiento pueden obtenerse beneficios directos para el usuario así como ahorros por los aprendizajes derivados de la sistematicidad de tratamientos y hospitalizaciones en tales casos.

Para Einer Elhauge (2010) la fragmentación de los servicios de salud se refiere a un conjunto de decisiones de atención a la salud que se toman de manera separada, en vez de asumirse en un proceso unificado de toma de decisiones. Factores de tipo legal (expedición de normas en forma separada), así como otros asociados a las múltiples disciplonas médicas explican, parcialmente, tal fragmentación.

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Dentro de las varias soluciones, sin duda, la de contar con un sistema de registro médico acerca del paciente es condición fundamental para la ateción integral.

3. Operación y administración

Los sistemas de salud pueden derivar inmensos beneficios en costos de operación y administración de la salud mediante el procesamiento de datos en forma articulada acerca de los pacientes, información que debe estar al servicio del personal clínico y hospitalario para una atención óptima al paciente. En la actualidad, los prestadores de los servicios de salud manejan información de modo que les genera ineficiencias operativas considerables debido a la ausencia de integralidad.

Repetición innecesaria de eventos para la documentación acerca del estado de los pacientes (desde imágenes clínicas hasta prescripciones y ordenes para toma de examenes), ineficiencias en el suministro de la información para toma de examenesos pacientes s)onformacide aquellos.aunque algunos establecen diferencias.ones.nd how to fix it/, p3.istem entre los distintos eslabones, son aspectos que generan sobrecostos operacionales. De ahí la necesidad de contar con registros electrónicos sobre los pacientes en forma articulada.

En la literatura sobre TIC en los sistemas de salud se suele hablar de Registros Electrónicos Médicos (REM) y Registros Electrónicos de Salud (RES). Aunque se utilizan indistintamente, algunos establecen diferencias (Garets y Davis, 2006). En literatura en español también se la denomina Historia Clínica Electrónica (HCE) (Salud y TIC, 2010).

En general, el REM se refiere a la información pasada y presente sobre el paciente utilizada por el personal médico para monitorear, documentar y administrar la prestación de los servicios de salud dentro de una determinada entidad prestadora de aquellos, que es la dueña del registro2.

2 En el caso de RES, según Garets y Davis, se trata de registros que pertenecen al paciente con información que contiene datos de otros servicios suministrados por fuera de la entidad prestadora del servicio, ob.cit.

La idea básica consiste en la integración de la información de manera que el flujo de la misma permita, de parte del personal médico, una atención más eficiente.

En el caso de los costos adminsitrativos hay procesos que aún siguen dependiendo de la impresión física documental y, asociado a ello, de las filas de los pacientes para recoger los documentos y de los subsiguientes desplazamientos físicos hacia el siguiente eslabón del servicio. De particular interés en el ámbito administrativo son los procesos de facturación que, independientemente del monto, se pueden realizar de manera electrónica (incluyendo, desde luego, los respectivos pagos).

Otro ámbito que tiene impacto sobre los suministros de medicamentos se refiere a las prescripciones médicas. Éstas pueden ser manejadas electrónicamente, en un contexto en el que las necesidades del paciente puedan correlacionarse con disponibilidad de los medicamentos en los inventarios disponibles.


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4. Investigación, innovación, nuevos servicios para viejos retos

En los casos de países en los que en regiones remotas se dificulta la presencia física de personal médico especializado, la telemedicina, sustentada en el uso de TIC, representa una oportunidad de atención médica a distancia sin paralelo. Tanto la etapa de diagnóstico como la de tratamiento pueden transcurrir en forma remota entre paciente y personal médico. Por supuesto, el seguimiento al estado del paciente puede transcurrir, también, a distancia.

La telemedicia facilita, también, las teleconferencias entre personal médico para la obtención de consensos de diagnóstico y tratamiento. Igualmente, la formación de estudiantes de carreras médicas residentes en zonas lejanas a los centros especializados.

La CEPAL cita algunos casos de éxito en varios países latinoamericanos, incluyendo Colombia (Salud y TIC, 2010), país en el que CAPRECOM (Caja de Previsión Social de Comunicaciones) ha contratado a las Universidades Nacional y de Caldas para la oferta de un “paquete básico de telemedicina de baja complejidad, [que consiste] en consultas externas especializadas, además de consulta de radiología (teleradiología) y consulta de electrocardiografía (Tele EKG)…” (op.cit).

Sin duda, en la medida en que la conectividasd y los anchos de banda en países en desarrollo mejoran cubriendo zonas apartadas, los servicios de telemedicina estarán disponibles para población no atendida por los sistemas de salud.

Otro ámbito de innovación se refiere a la medición de aspectos de calidad en la prestación de servicios de salud mediante el uso de las TIC, como base para estrategias de mejoramiento continuo de calidad. La recolección de información, el diseño de un sistema de indicadores y la posibilidad de comparaciones inter-temporales y con otros países (regiones) pueden traer grandes beneficios de mediano y largo plazo en la prestación de los servicios de salud.

A pesar de que los procesos de investigación y desarrollo se llevan a cabo mediante cuantiosas inversiones de parte de las multinacionales farmacéuticas, hay innovaciones relacionadas con aplicaciones prácticas en el monitoreo de pacientes en forma electrónica que son viables en plazos relativamente breves. Acuerdos entre universidades, empresas prestadoras de servicios, operadoras de servicios móviles y, eventualmente, entidades gubernamentales, pueden conducir a aplicativos de monitoreo en tiempo real vía teléfonos móviles. La medició, en tiempo rea, está al alcance de la mano.

En el “mundo del Internet de las cosas” los avances en nanotecnología permitirán la instalación de sensores microscópicos en el cuerpo de los pacientes, que emitirán señales a móviles y centrales de datos que mejorarán sustancialmente la prevención y atención.

El número de aplicativos disponibles en los ‘App Stores’ relacionados con la salud en 2012 fue superior a 13.000 (descargables para IPad y IPhone). Dentro de las diez grandes tendencias (Trendwatching, 2013) de consumo en 2013, una de ellas, la quinta se refiere a las “Appscriptions” referida a entrega de servicios por la vía móvil. Aplicativos para la medición de la presión arterial, cardiografía, salud durante el embarazo, contadores de calorías, dietas preventivas, salud femenina y masculina, interacciones farmacológicas, son tan sólo algunos de los campos en los que la oferta de aplicativos móviles se multiplica prácticamente a diario.

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ConclusiónEl uso de las TIC puede contribuir de manera importante en el sector salud. La superación de formas fragmentadas de atención al paciente mediante flujos articulados de información acerca de su historia clínica puede mejorar sustancialmente la atención, así como contribuir a reducir costos operacionales y administrativos. Los campos de innovación mediante las TIC abarcan múltiples aspectos que incluyen la telemedicina para la atención de grupos humanos que residen en zonas remotas de escasa atención, así como formas innovadoras de atención mediante el “Internet de las cosas” aplicado al monitoreo de los pacientes en tiempo real. El auge de Internet móvil se relaciona con la oferta creciente de aplicativos móviles, innovaciones que contribuyen al mejoramiento de la salud.

Bibliografía• World Development Report (2012). World

Development Indicators.

• PNUD. Objetivos del Milenio.

• World Health Organization (2013). World Health Statistics-Indicator Compendium.

• Global Health Atlas

• World Economic Forum (2013). Sustainable Health Systems, Visions, Strategies, Critical Uncertainties and Scenarios.

• CEPAL (2010). Salud y TIC, Julio 2010.Newsletter 12.

• OECD (2010). Improving Health Sector Efficiency. The role of information and communication technologies, p12.

• Elhauge, E. (2010). The Fragmentation of U.S. Health Care: Causes and Solutions. Why we sholud care about health care and how to fix it, p3, Oxford University Press.

• Garets, D., Davis, M. (2006). Electronic Medical Records vs. Electronic Health Records: Yes, There Is a Difference /A HIMSS AnalyticsTM White Paper / Newsletter, Salud y TIC, Julio 2010, Historia Clínica Electrónica en el Hospital Italiano de Buenos Aires, p6., CEPALLAC, Cepal, Unión Europea, EuropeAid, proyecto @Lis).

• CEPALLAC (2010). La telemedicina se presenta como solución de salud en las zonas rurales de América Latina y el Caribe, p6., Salud y TIC, Julio 2010. Cepal, Unión Europea, EuropeAid, proyecto @Lis)

• Trendwatching (2013). Diez tendencias cruciales del consumidor en 2013.

http://www.undp.org/content/undp/es/home/mdgoverview/

http://apps.who.int/globalatlas

http://www.trendwatching.com/trends/10trends2013/

http://www.trendwatching.com/trends/10trends2013/

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ABC de la informática en salud: ¿qué es y para qué sirve?José Ignacio Valenzuela

Resumen

La informática en salud es la disciplina que estudia cómo se crea y se moldea la transformación de datos en sabiduría, y cómo esta se comparte y se aplica en las diferentes áreas de la salud, entendidas éstas a un nivel multidisciplinar que incorpora las ciencias informacionales y las computacionales, pero también las ciencias sociales, cognitivas, administrativas y estadísticas, tomando como sustrato información de múltiples niveles, desde lo molecular hasta lo poblacional, pasando por la información clínica individual de una persona.

Después de varias décadas de servir a otros sectores de la economía, las tecnologías informáticas se han venido inmergiendo en el sector de la salud como un recurso estratégico a múltiples niveles. Tanto profesionales de la salud como pacientes han venido incorporándolas en su cotidianidad para suplir servicios ocupacionales, comerciales, transaccionales, asistenciales y personales. Esto se debe a su potencial de transformar los sistemas de salud, estimulando un cambio en el paradigma tradicional de funcionamiento del sector.

Sus aplicaciones son múltiples, y pueden clasificarse en 4 áreas, a saber: bioinformática translacional; informática clínica; informática en salud pública; e informática en salud del consumidor. Cada una de estas áreas puede desarrollarse a través de 4 tipos de actividades: la investigación, estadística y epidemiología; la gestión o administración; la educación; y la prestación de servicios asistenciales. A su vez, las áreas y actividades pueden desplegarse a través de diferentes canales.

Palabras clave: informática en salud, eSalud, salud electrónica, eHealth, bioinformática, informática clínica, informática en salud pública, informática en salud del consumidor, web, Internet, tecnologías móviles, telesalud.

Introducción

Después de varias décadas de servir a otros sectores de la economía, las tecnologías informáticas se han venido inmergiendo en el sector de la salud como un recurso estratégico a múltiples niveles. Tanto profesionales de la salud como pacientes han venido incorporándolas en su cotidianidad para suplir servicios ocupacionales, comerciales, transaccionales, asistenciales y personales.

Y es que las tecnologías de información y comunicaciones (TIC) tienen un potencial no despreciable de transformar al sistema de salud y sus formas de funcionamiento. No en vano, al sector salud se le considera “información-intensivo”, y es así como éstas han venido tomando prioridad en las políticas internacionales.

Pero, ¿qué es la informática en salud?, ¿para qué sirve en realidad?, ¿cuáles son sus aplicaciones?, ¿cómo puede impactar la práctica de las ciencias de la salud y la investigación? En las líneas por seguir abordaremos estos interrogantes, tratando de englobar todo lo que cubre esta disciplina emergente.


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¿De dónde viene la informática en salud?El vocablo ‘informática’ se originó a partir del término ‘Informatik’, acuñado hacia 1957 por el alemán Karl Steinbuch cuando conjugaba, en una sola, las palabras ‘information’ más ‘automatic’ para referirse al procesamiento automático de la información. Según la Real Academia Española, la informática se define como el “Conjunto de conocimientos científicos y técnicas que hacen posible el tratamiento automático de la información por medio de computadoras”. (RAE, 2013)

Desde este punto de vista, la “informática en salud” se entendería como “el procesamiento automático de la información de salud”, o como aquellos conocimientos científicos y técnicas para el manejo automático de la información de salud por medio de sistemas computacionales; sin embargo y tal veremos en adelante, como concepto, la informática en salud trasciende estos límites.

Aunque el término empezó a ser usado sólo desde inicios de la década del 70 (Coiera, 1997), como disciplina es tan antigua como el cuidado mismo de la salud. Surgió, de hecho, cuando el primer clínico registró sus primeras impresiones sobre la condición de salud de un paciente.

Existen reportes que datan del año 3200 a.C de momias humanas con registros clínicos grabados en sus cuerpos a través de tatuajes, cuyo fin se cree era el de informar, posiblemente al curandero de la época, acerca de condiciones de salud padecidas (Figura 1); la historia clínica se registraba en el mismo cuerpo de la persona y se usaba para tomar decisiones en salud. (Recihertz, 1973 y Shires, 1974).

Figura 1. Ötzi, momia humana de la era del hielo con tatuajes grabados en diferentes zonas corporales. Su disección permitió hallar cabezas de flechas y zonas de artrosis, hallazgos corroborados por técnicas diagnósticas especializadas como la tomografía computadorizada de alta resolución. Encontrada en los Alpes Suizos (1991).

¿Cómo se define?

En varias oportunidades ha tratado de definirse a la informática en salud y, al momento actual, no se cuenta con definición unificada alguna. Incluso, el término tiende a confundirse con otros como la eSalud (Salud Electrónica) o la informática médica, entre otros.

Posiblemente, la primera vez que se usó el término “informática en salud” fue hacia 1973, cuando Recihertz se refirió a él como “la ciencia del análisis, documentación, gestión, control y síntesis de los procesos de información en el sistema de salud, especialmente en el ambiente clásico y la práctica médica”. En 1974, Shires definía las Ciencias de la Información en Salud como “el estudio de la naturaleza y principios de la información y su aplicación en todos los aspectos del cuidado de la salud”. En 1982, Protti añadía a la anterior definición la palabra “impacto” detrás de “aplicación”, y en 1984 Shortliffe la definía como “la ciencia de la información médica que usa herramientas sistemáticas analíticas…para desarrollar procedimientos (algoritmos) para el manejo, el control de procesos, la toma de decisiones y el análisis científico del conocimiento médico.”

En una visión más reciente y global, la International Medical Informatics Association (IMIA) define a la informática en salud como aquella que “se ocupa del procesamiento sistemático de datos, información y conocimiento en la medicina y las ciencias de la salud. Sus dominios cubren los aspectos de los procesos y estructuras computacionales e informacionales aplicables a cualquier disciplina clínica o administrativa dentro del sector salud, que puede o no estar ´tele-basada´ (a distancia)…puede ser ejercida por profesionales de la salud, investigadores académicos y educadores, científicos y tecnólogos [debidamente entrenados] en dominios operativos, comerciales y académicos”. (Shortliffe, 1984)

Me referiro a la informática en salud de una manera más personal en este escrito, intentando englobar todo su concepto, considerándola como una disciplina que estudia cómo se crea y se moldea la transformación de datos en sabiduría, y cómo esta se comparte y se aplica en las diferentes

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áreas de la salud, entendidas a un nivel multidisciplinar que incorpora las ciencias informacionales y las computacionales, pero también las ciencias sociales, cognitivas, administrativas y estadísticas, tomando como sustrato información de múltiples niveles, desde lo molecular hasta lo poblacional, pasando por la información clínica individual de una persona.

Naturaleza de la informática en salud

La American Medical Informatics Association (AMIA) ofrece una visión interdisciplinaria de la informática en salud considerándola el área que estudia y persigue el uso efectivo de los datos biomédicos, la información y el conocimiento para la investigación científica, la solución de problemas y la toma de decisiones, motivada por los esfuerzos de mejorar la salud humana. Su naturaleza multidisciplinar involucra no sólo a las ciencias de la computación, sino también las cognitivas, las epidemiológicas y estadísticas, las básicas biomédicas y las clínicas, entre otras (Figura 2). (Shortliffe, 1984)

Ciencias computacionales(hardware)

Ciencias cognitivasy de toma

de desicionesBioingenieria

Ciencias computacionales(software)

Cienciasadministrativas

Ciencias clínicas Ciencias básicasbiomédicas

Epidemiologia yestadística

Informática en salud

Figura 2. Naturaleza interdisciplinaria de la informática en salud, Fuente AMIA, 2011

De acuerdo con Coiera (1997), la informática en salud involucra “el estudio racional de la manera como pensamos sobre los pacientes, y la forma como los tratamientos son definidos,

seleccionados y evolucionados”. Esto, en efecto, no puede darse desde una sola área, sino a través de la conjugación de múltiples experticia, desde los niveles cualitativos hasta los cuantitativos, desde los abstractos hasta los concretos.

Nótese cómo muchas de las definiciones de la informática en salud cubren aspectos netamente asistenciales, de práctica médica. No obstante, la informática en salud cubre todas las áreas de la salud, no solamente a la medicina. De hecho, se cuentan entre las mayores contribuciones aquellas aportadas por la Nursing Informatics (Informática en Enfermería), entre otras. Una de sus dignas representantes es Marion Ball, expresidenta de la AMIA, quien en uno de sus reportes, ya desde inicios de la década pasada, concluía de manera tajante la potencialidad de la informática para mejorar la salud de las personas. (Ball et al. 2001)

Esto llevó a que se cambiara el antiguo término de “informática médica” para referirse a uno más preciso y global, el de la “informática en salud” y, aunque en muchos escritos puede apreciarse cómo ambos se usan indistintamente, conceptualmente esto constituye una ambigüedad.

Constituye también una imprecisión intercambiar los términos eSalud (en inglés eHealth, para referirse a “salud electrónica”) e informática en salud. Imprecisión que está ya globalizada y, por ende, tolerada. En realidad, el vocablo eHealth parece haber sido introducido por líderes de la industria y del mercadeo (como Intel), más que por la academia; se dice que el término fue creado de manera paralela con el surgimiento de las “e-palabras” como e-comerce, e-business, e-solutions, etc, en un intento por transmitir las promesas, principios, excitación y todo el bombo alrededor del comercio electrónico en el área de la salud, y de dar cuenta de todas las posibilidades que abría Internet para el cuidado y la administración de la salud. En efecto, en una de las primeras revisiones sistemáticas acerca de la definición y conceptualización de eHealth se enmarcaba ésta como una interacción e integración – facilitada por las tecnologías informáticas – entre la tecnología, la salud y el comercio. Eso sí, todas relacionadas con impactos positivos. (Oh, et al, 2005)


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Adicionalmente, se usa actualmente el término eSalud para determinar políticas transnacionales de informática en salud, como el eHealth Strategy and Plan of Action (2012�2017) de la Organización Panamericana de la Salud.

Cambio de la salud mediada por la informática

Una de las pinturas médicas más famosas es “El Doctor”, de Sir Luke Fildes (Figura 3). Data de 1877 y está inspirada en el médico que atendió a su primer hijo Philip quien, a pesar de todos los esfuerzos, murió la víspera de la navidad de ese año.

Figura 3. El Doctor, Sir Luke Fildes, 1877. Rol de observador del profesional de salud

El cuadro es bastante representativo del rol del médico de ese entonces: un rol de acompañamiento, de observación, de apaciguamiento, sin mayor capacidad de intervención dadas las limitaciones tecnológicas de antaño. De resaltar, nótese que la pintura trata de la esperanza. El foco es el paciente, todo se centra en él.

Luego, con los avances tecnológicos viene un aumento de la información médica disponible, y consecuentemente, del

conocimiento. El invento del fonendoscopio, en 1916 marcó uno de los hitos de la hoy llamada “nueva revolución de la medicina”. Esta nueva tecnología permitía obtener hallazgos antes no fácilmente detectables del examen físico del paciente: los ruidos cardiacos y los ruidos respiratorios, entre otros. Surgió la necesidad de crear nueva terminología para describir esta nueva información, como los “soplos” cardiacos o las “sibilancias” respiratorias, y su interpretación llevó a la creación de nuevo conocimiento aplicado (Figura 4).

stéthos - pecho ; skopé - examinación

Figura 4. El estetoscopio.

En el último quinquenio, hemos visto un crecimiento estrepitoso de la tecnología; ésta se intercambia constantemente. Ya el estetoscopio se está viendo desplazado por otros dispositivos que vienen demostrando superioridad clínica, como el ecógrafo manual, y lo mismo ocurre y ocurrirá con todas las demás tecnologías. Su valor en salud radica en su potencialidad de brindar mayor información que pueda ser interpretable, transformada en conocimiento y sabiduría para la toma de decisiones; asimismo, la posibilidad que cada vez más brindan de poder realizar intervenciones en salud más efectivas y seguras. Esto, a su vez, ha permitido ir ampliando el rol del profesional de salud de mero observador y acompañante, a interventor (Figura 5).

http://new.paho.org/hq/index.php?option=com_docman&task=doc_download&gid=14572&Itemid=

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Figura 5. Nuevo enfoque multisistémico del profesional de salud facilitado por las

tecnologías. Imagen tomada de http://www.intuitivesurgical.com No obstante, tradicionalmente nos ha tomado entre 14 y 17 años llevar a la práctica clínica rutinaria nueva evidencia científica y nuevas tecnologías (IMIA, 2000). Las herramientas y aplicaciones de la informática en salud, sin duda, han venido mejorando este indicador. Basta con observar la tasa de incorporación del usuario regular, de la persona común, a las nuevas tecnologías de información y comunicaciones (TIC). A continuación, algunos datos para ilustrar mejor este punto:

• Se calcula que cada año se producen alrededor de 5 millones de terabytes de información (Schmidt, 2011); esto equivaldría a la información contenida en 17 mil bibliotecas, cada una con 34MM de libros. Más aún, esa cantidad de información se duplica cada 2 años.

• Se agrega un artículo científico nuevo cada minuto en Pubmed, una de las bases de datos médicas del mundo.

• Se estima que debe haber más de 70 millones de blogs en el mundo; cifra que se duplica cada 6 meses.

• Según la revista The Economist (2009), un blog o sitio web de un cirujano con buena credibilidad causa ahora un impacto inmediato mayor que una

revisión publicada en cualquier revista científica de las más prestigiosas.

• Si a uno le pagaran $1.000 cada vez que un artículo se publica en Wikipedia, ganaría $15.623.000 pesos…por hora.

• Tecnologías como la radio han tomado 38 años para alcanzar la cifra de 50 millones de usuarios. La televisión por su parte, 13 años; Internet, 4 años; el iPod, 3 años. Facebook alcanzó 100 millones de usuarios en sus primeros 9 meses de funcionamiento; de hecho, hoy en día, si Facebook fuera un país, sería el tercero más poblado del mundo (Figura 6).

Años para alcanzar 50MM de usuarios

38 años

Radio

13 años

TV

4 años3 años 100MM de usuarios

en 9 meses

Internet iPod Facebook

Figura 6. Años que han tomado diferentes tecnologías para alcanzar a millones de usuarios.

La verdad en la medicina y las ciencias de la salud, y el cambio de paradigma

La Medicina Basada en la Evidencia (MBE) es “el empleo consciente, explícito y juicioso de la mejor evidencia actual en la toma de decisiones sobre el cuidado sanitario de los pacientes” (Centro Cochrane Iberoamericano, 2013). Se trata de medicina basada en pruebas, en prácticas o tratamientos cuya efectividad ha sido comprobada por medio de rigurosos estudios científicos. Evita la práctica de la medicina y de las ciencias de la salud basada en suposiciones o creencias.

http://www.intuitivesurgical.com

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Por ejemplo, durante el siglo XIX fue común la utilización de las sangrías para tratar las dolencias; mediante esta práctica, se extraía sangre del paciente, a veces en tales cantidades que llevaba a la muerte, con la convicción (no fundamentada) de obtener curación. Hoy esta práctica se acepta, de una manera mucho más metódica, segura y controlada, para muy pocas condiciones de salud.

La MBE realiza estimativos matemáticos acerca del riesgo o beneficio de una intervención, derivado de datos obtenidos de muestras poblacionales con el fin de facilitar la toma de decisiones informadas sobre pacientes individuales (Greenhalgh, 2010). Es decir que toma datos de poblaciones para tomar decisiones sobre individuos.

Los antiguos griegos pensaban que Esculapio (el dios de las artes médicas) y sus hijas Hygeia (de dónde deriva la palabra “higiene”), Laso, Aceso, Aglaea y Panacea los curaban durante las noches. Ahora, con el surgimiento de nuevas tecnologías y de métodos (cómo los de MBE) para obtener y analizar la información, se han ido comprobando (y se han ido explicando), por el método científico, los efectos terapéuticos del sueño.

Figura 7. Desde Esculapio hasta la Medicina Basada en la Evidencia

La MBE es el paradigma actual para la toma de decisiones en salud; metodológicamente involucra 5 pasos: la formulación de una pregunta clínica, la búsqueda de información, el análisis crítico de la validez y utilidad de tal información, la toma de una decisión clínica y la aplicación sobre el

paciente individual. Su uso, no obstante, implica una serie de conocimientos específicos por parte del profesional de la salud. Esto puede incrementar la asimetría de información entre el profesional de la salud y el paciente, reforzando la función de agencia que hace imperfecto el mercado de la salud. Esta imperfección solo se resuelve cuando el paciente llega a tener suficiente información para poder tomar decisiones y responsabilizarse de su propia salud.

Perfeccionar el mercado de salud puede parecer utópico, pero tratar de hacerlo considero que es importante, en cuanto ha demostrado mejorar indicadores como la tasa de adherencia al tratamiento de ciertas enfermedades, como el VIH (Pham, 2011) y la diabetes mellitus (McAllister et al., 2012). Se logra en la medida que se tengan pacientes y cuidadores informados, educados, sensibilizados y entrenados, un concepto que se ha denominado “Patient Empowerement” (empoderamiento del paciente). Adquiere aquí un papel primordial el rol de educador del profesional de la salud, que aparentemente puede estar fallando; está siendo en gran medida potenciado (e incluso reemplazado) por herramientas como la Internet.

Estudios a gran escala nos muestran cómo los pacientes están, cada vez más, virando hacia Internet para resolver sus necesidades de información en salud. Un trabajo realizado por la Universidad de Alcalá en 2009 analizó las experiencias de uso de Internet y la actitud ante el médico y el medicamento de una población internauta de 29.548 personas, con resultados bastante interesantes: uno de cada 6 pacientes consulta Internet antes de ir al médico, y uno de cada 4 lo hace después para contrastar o completar la información, con una tasa de satisfacción con la información encontrada del 73%. Aquellos que consultan en general no comentan los hallazgos con su médico, pero los que lo hacen se muestran más satisfechos con la comunicación establecida con su tratante. Estos hallazgos sugerirían un potencial impacto de Internet en el replanteamiento de la relación médico-paciente (Pham, 2011). Adicionalmente, según datos de la Health Information National Trends Survey (HINTS), una encuesta realizada en 6.149 personas en los Estados Unidos, converge en varios de sus resultados con el estudio anteriormente presentado: si bien el médico sigue

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siendo el principal informador en materia de salud y es, con diferencia, el que más confianza inspira, Internet se convierte en la segunda fuente. No obstante, en temas como el cáncer, los usuarios acuden primero a Internet (McAllister et al, 2012).

El nuevo paradigma

Pienso que estamos ante un cambio en el paradigma de la salud a nivel mundial, facilitado por las herramientas de la informática en salud. La información disponible a través de Internet tanto para profesionales de salud como para los ciudadanos regulares, hace que tiendan a equilibrarse las cargas de conocimiento, se reduzca la asimetría de información entre estos dos actores de los sistemas de salud, y tienda a perfeccionarse así el mercado de la salud.

Por un lado, el empoderamiento del paciente ha mostrado beneficios en términos de mejoría en la tasa de adherencia a los tratamientos y aumento de la tasa de satisfacción, entre otros (Lau, 2002).

No obstante, no hay que desconocer que existen riesgos asociados a la “libre información” disponible en Internet; mucha es de mala calidad, y aun cuando no lo sea, no siempre las personas están en capacidad de interpretar apropiadamente la información para tomar decisiones racionales. Viene aquí el concepto de la apomediación (o desintermediación), una vía a través de la cual los usuarios pueden identificar la información que es relevante y creíble, sin tener que recurrir a un tercero o un intermediario (como un profesional de la salud). Son apomediarios, por ejemplo, las herramientas web 2.0 (y más recientemente 3.0 y 4.0), que son aquellas a través de las cuales la persona común puede no solamente consultar información por Internet, sino producirla e interactuar. Son ejemplos de esto las redes sociales o los sistemas de teleconsulta.

Se requiere entonces – y es deber de ambas partes adaptarse a esto – un replanteamiento de la relación profesional de salud – paciente que incorpore las TIC como medio de interacción. Una relación en la cual el profesional perfeccione

su rol de educador y preste orientación al paciente en cuanto a fuentes de información en salud, incluyendo aquellos canales de comunicación a utilizarse para eventualidades de salud (correo electrónico, redes sociales, blogs, etc.). El objetivo final es lograr un paciente empoderado, un paciente experto.

Por otra parte, hay preguntas que no se responden fácilmente a través del método científico, ni por medio de estimaciones matemáticas o estadísticas. Recuerdo mucho el testimonio de un buen amigo quien sufrió una fractura vertebral tras caerse de un caballo. Una vez estabilizada su lesión, su problema mayor consistía en la imposibilidad para obtener un adecuado patrón de sueño debido al dispositivo cervical que debía portar (Figura 7). No encontró la solución en los profesionales de salud, sino en Internet; en sus palabras: “empecé a entender que había mucha información que no tenían los doctores y comprendí que los pacientes estaban hablando en Internet”. Otro paciente, a través de un sitio web, le dio una recomendación que mejoró de manera sustancial su calidad de vida; algo sencillo, pero muy efectivo: una almohada de cuello.

Figura 8. Paciente con prótesis cervical y mejoría de su calidad de vida a través del uso de una almohada de cuello, sugerida por otro paciente en un sitio web.


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En efecto, tanto los profesionales de salud como los pacientes están hablando por Internet, y esto empieza a demostrar cambios sobre las intervenciones en salud y su impacto. En 2008 se publicó un estudio italiano que sugería que el carbonato de litio podría retrasar la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica (Formigós, 2009; Hesse et al., 2010; Lau, 2002; Bedlack et al., 2008), una enfermedad degenerativa que provoca parálisis neuromuscular de pronóstico mortal. En respuesta, muchos pacientes empezaron a tomar el medicamento. A través de la comunidad online de pacientes PatientsLikeMe se capturó información de 348 pacientes registrados que tomaron el medicamento y se condujo un análisis observacional para corroborar los hallazgos. Los resultados no mostraron tales efectos beneficiosos sugeridos del litio en la enfermedad, según los auto reportes online realizados por los mismos pacientes en una escala validada para medir la progresión de la misma. Esto fue corroborado posteriormente por estudios aleatorizados. La plataforma en línea permitió llegar a resultados de manera rápida, reclutar pacientes geográficamente dispersos y a un costo marginal, comparado con aquel necesario para conducir un ensayo clínico controlado. Se concluyó que los datos obtenidos de los propios pacientes por Internet pueden acelerar el descubrimiento clínico y evaluar los medicamentos en uso (Meininger et al., 2008).

Las redes sociales en salud

No sólo pueden los datos auto reportados por los mismos pacientes optimizar el conocimiento científico, sino que la interacción de los pacientes puede modificar sus desenlaces. En palabras de Christakis y Fowler (2008): “la gente está conectada, por tal motivo su salud está conectada”.

El tema de las redes sociales en realidad no es algo nuevo. Como ejemplo claro, Alcohólicos Anónimos, una red de apoyo para la rehabilitación del abuso de sustancias en funcionamiento desde hace más de 70 años que ha mostrado alto impacto entre las intervenciones disponibles a nivel mundial (Figlewicz, 2008).

Diversos estudios demuestran cómo las relaciones sociales modifican conductas. En 2007, investigadores de la Universidad de Harvard condujeron un estudio con 12.067 personas que mostró cómo aumenta el riesgo de una persona a padecer de obesidad cuando sus personas cercanas la padecen. De hecho, mientras más cercana considere uno a esas personas (en cuanto a vínculos afectivos se refiere) o, incluso, cuanto más cercano (geográficamente) residan personas obesas de otra, mayor es el riesgo de padecer obesidad (Wicks et al., 2011). Resultados similares se han obtenido con el cese de fumar (Christakis et al., 2008) e incluso con la transmisión de la felicidad entre una persona y otras (Laudet, 2008).

Sitios como Facebook, YouTube y Twitter, entre otros, guardan alto potencial para promover prácticas de salud (Zhang, 2013; Valle, 2013; King, 2013) pero también para desestimularlas, y a niveles masivos. Hay, por ejemplo, reportes sobre “ciber-matoneo” entre niños y adolescentes pero también organizaciones y sitios web dedicadas a prevenirlo (Cyberbullying Research Center, 2013; Stop Cyberbullying, 2013); asimismo, multiplicidad de videos que promueven la anorexia como un estilo de vida, (Syed-Abdul, et al, 2013) pero evidencia de intervenciones a través de Internet efectivas para tratarla (Fichter et al, 2012). La voz de una persona común y corriente hoy día puede ser escuchada (o leída, o vista) por millones; el ciudadano

http://www.patientslikeme.com

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común, potenciado por el poder de las TIC, puede realizar intervenciones voluntarias o involuntarias, positivas o negativas, de impacto a nivel macro, sobre la salud pública, y esto obliga a no subestimar esfuerzos para establecer un control estrecho de calidad, seguridad, confidencialidad y confiabilidad en el intercambio de información a través de estos medios (Cyberbullying Research Center, 2013) que garantice el logro de los objetivos esperados.

Ahora más que nunca antes en la historia de las ciencias de la salud resalta la necesidad de fortalecer el dominio de habilidades comunicativas por parte de los profesionales de salud. Éstas deben verse robustecidas en los currículos académicos desde estadios muy tempranos de la formación de los profesionales, y por supuesto, deben incluir el manejo de las plataformas de redes sociales por Internet.

Aplicaciones de la informática en salud

En esta, llamada la era de la información o la era de Internet, en solo un par de décadas hemos visto desfilar delante de nuestros ojos conceptos como inteligencia artificial, telemática aplicada, tele-medicina, acceso universal, tele-enseñanza, redes de banda ancha, tele-cuidados, comercio electrónico, comunicaciones móviles e inalámbricas, tele-trabajo, ciber-dinero y comunidades virtuales, entre otros. Las tecnologías informáticas han evolucionado de forma tal que permiten mucho más que la consulta de información a través de la web; han cambiado la forma como las personas se relacionan entre sí y con las instituciones, y esto ha traído consigo nuevas consideraciones y modificaciones al modelo tradicional de la salud.

Prácticamente no hay barreras al acceso de información ni entre las personas. Hoy en día, cualquier persona puede producir información y publicarla masivamente, sin restricciones. Se pueden establecer relaciones profesional de salud – paciente de manera virtual, a través de los diversos canales informáticos, tan simples como el correo electrónico o tan sofisticados como los sistemas de teleconsulta. Mucha

información sensible, información privada de los pacientes, flota en la nube de Internet sin suficientes medidas de protección de la confidencialidad y seguridad; muchos profesionales de la salud prestan sus servicios – virtualmente – en sitios donde no están licenciados, sobrepasando toda barrera geográfica o temporal. Surgen aspectos éticos y legales en estas nuevas formas de práctica profesional, que aún están por resolver.

Las posibles aplicaciones de la informática en salud son tan amplias como las potencialidades de las mismas TIC y la imaginación de quienes las utilizan. No intentaré siquiera ser exhaustivo en esta revisión, sino más bien me concentraré en proponer un sistema de clasificación de tales aplicaciones y sintetizar las principales, las más utilizadas, las más prometedoras y las de mayor impacto.

Las aplicaciones de la informática en salud podrían enmarcarse en 4 grandes áreas:

1. Bioinformática translacional2. Informática clínica3. Informática en salud pública4. Informática en salud del consumidor


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Abordan, respectivamente, desde los aspectos moleculares del ser humano, pasando por los individuales de una persona, hasta los poblacionales/sociales y los abstractos.

Cada una de estas áreas puede desarrollarse a través de 4 tipos de actividades transversales:

1. La investigación, estadística, epidemiología2. La gestión o administración3. La educación4. La prestación de servicios asistenciales

A su vez, cada una de las áreas y actividades pueden desplegarse para producir un impacto, a través de diferentes canales, ya sean tecnologías web, radio, TV, medios magnéticos, medios impresos, sistemas móviles. Esto, contextualizado a la realidad y contexto del target poblacional a atacar (Figura 8).

Tecnologías web, radio, TV, medios magnéticos,medios impresos, sistemas móviles.

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Bioinformáticatranslacional

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Informáticaen salud delconsumidor

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Molecular Individual Poblacional / social Abstracto

Figura 8. Esquema de clasificación propuesta para las aplicaciones de la informática en salud.

Cabe mencionar, como veremos más adelante, que las áreas, actividades y canales de las aplicaciones de informática en salud no son necesariamente excluyentes. Puede haber, por ejemplo, aplicaciones que aborden a la informática clínica y a la informática en salud del consumidor simultáneamente, desarrollando actividades de investigación y prestación de servicios, a través de diferentes canales.

Bioinformática translacional

Trata la manera cómo, a través de la informática, pueden desarrollarse métodos para el almacenamiento, el análisis y la interpretación de los datos biomédicos, moleculares, del ser humano, para optimizar su transformación hacia conocimiento proactivo, predictivo y preventivo, aplicable en un contexto clínico (AMIA, 2011).

Ya existen, por ejemplo, secuenciadores de ADN que permiten caracterizar por completo el genoma de un individuo a un costo bajo, accesible para muchos ciudadanos comunes, el cual permite establecer un perfil de riesgo personal, como la predisposición a ciertas enfermedades o la efectividad prevista del uso de un fármaco en un individuo particular (farmacogenómica). Esta predisposición o efectividad prevista puede llevar a la formulación de recomendaciones desde los profesionales de salud para la toma de decisiones en salud por parte del individuo, como por ejemplo la resección mamaria preventiva ante un riesgo genético elevado de padecer cáncer de seno, o el uso (o evitación) de cierto medicamento dada la probabilidad de efectividad o de efectos adversos mayores en un individuo particular, dada su constitución genética sumada a sus riesgos ambientales.La bioinformática translacional está permitiendo migrar hacia el nuevo paradigma, dedicado a servicios de salud personalizados, basados en las características propias biomoleculares y ambientales de un individuo particular, más que en consideraciones poblacionales aplicadas a individuos, propia del paradigma actual de salud.

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Informática clínica

Se refiere a la aplicación de los principios y técnicas informáticas para apoyar el espectro de actividades y procesos de negocio (entiéndase, los procesos funcionales) involucrados en la investigación y práctica clínica. Involucra el descubrimiento y gestión de nuevo conocimiento relacionado con la salud y la enfermedad, los procesos para la atención de pacientes a distancia, así como el manejo de la información relacionada con estudios clínicos, pero también aquella relacionada con el uso de la investigación secundaria de los datos clínicos.

El epicentro de la informática clínica es la historia clínica electrónica (HCE), y en torno a ella giran los demás aplicativos clínico - administrativos inherentes al manejo de datos propios de la prestación de servicios de salud, algunos de los cuales son:

• Los desarrollos de inteligencia artificial, como los sistemas de soporte a la decisión clínica (integran las observaciones del profesional de salud con el conocimiento científico para permitir la toma de decisiones racionales informadas por el personal clínico para el mantenimiento de la calidad (Hayward, 2004); por ejemplo, software que guía al establecimiento de un diagnóstico o a la decisión sobre un tratamiento.

• Los sistemas de información de farmacia o laboratorio.

• Los sistemas de información para el manejo y archivo de imágenes.

• Los sistemas computadorizados de órdenes médicas.

• Los sistemas de información y gestión financiera y administrativa.

Entra también en esta área la telesalud para la educación y atención de pacientes de manera remota, así como el diseño

y manejo de bases de datos para la investigación clínica (reclutamiento de pacientes dispersos geográficamente para estudios multicéntricos, registro, análisis e interpretación de los datos clínicos, y sistemas de farmacovigilancia, entre otros).

Informática en salud pública

Corresponde a la aplicación de la informática para cumplir labores relacionadas con la salud pública, como la biovigilancia para la detección y el control de brotes epidémicos de enfermedades, y la promoción en salud. Como informática de poblaciones, se encarga del análisis de grupos en vez de individuos. Refleja un interés también sobre los determinantes sociales y ecosistémicos de la salud como los aspectos ambientales relacionados con la enfermedad, la ecología, la arquitectura y la agricultura, entre otros.

Ejemplos de este tipo de sistemas son el National Notifiable Diseases Surveillance System (NNDSS) de los Centros de Control de Enfermedades de los Estados Unidos (CDC, 2013) que facilita la transmisión de datos de biovigilancia epidemiológica del sistema de salud a los departamentos de salud pública, y el sistema para la detección de brotes de gripa de Google, que permite rastrear los sitios con alta concentración de casos de infección por el virus de la Influenza, para poder intervenirlos antes de entrar en epidemia (Google Flu Trends, 2013).

Informática en salud del consumidor

Área de la informática en salud enfocada en las percepciones y necesidades de información manifestadas por los pacientes o consumidores del sistema de salud. Su misión radica en las estructuras de información y los procesos de empoderamiento de los pacientes para obtener usuarios informados, educados y entrenados, en capacidad de manejar su propio cuidado. Como tal, analiza las necesidades de información de los pacientes, estudia e implementa métodos para asegurar la accesibilidad de la información a los consumidores, modela e integra sus preferencias en los sistemas de información en salud (AMIA, 2011).


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Puede interpolar intereses con otras áreas de la informática en salud como la informática clínica (por ejemplo, la informática en enfermería), la informática en salud pública, la promoción y educación en salud, y en general, con las ciencias de la información y la comunicación.

Algunos ejemplos son el servicio NHS Direct del gobierno británico y Medline Plus de los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos.

Conclusiones

El sector salud es información - intensivo: su materia prima es la información. De aquí que, desde tiempos milenarios, el hombre se haya preocupado por registrar las eventualidades de su salud y enfermedad. La información en salud crece de manera exponencial y a partir de múltiples fuentes: científicas y empíricas, profesionales y espontáneas, confiables y peligrosas. La cantidad de datos e información sobrepasa la capacidad humana para su manejo.

La informática en salud, como disciplina, surgió para facilitar la recolección y el manejo del alto volumen de datos, y permitir su análisis para darles sentido, mediante la conversión de esos datos a conocimiento y posteriormente a sabiduría que pueda aplicarse para la toma decisiones racionales y para la solución de problemas reales, potenciada por las tecnologías computacionales, con un enfoque multidisciplinario que abarca las ciencias sociales, cognitivas, administrativas y estadísticas. Su sustrato contempla datos a múltiples niveles, desde lo micro o molecular, hasta lo individual y lo poblacional, a un nivel macro.

La informática en salud está cambiando los paradigmas tradicionales de funcionamiento del sector salud. Está permitiendo avanzar hacia una salud más personalizada, centrada en el individuo (llámese, paciente). De hecho, cada vez más participa el individuo, produce información, no sólo la consume, e interactúa con otros para empoderarse de su salud.

La potencialidad de la informática en salud es infinita; apropiadamente utilizada, puede derivar en beneficios

importantes para la humanidad. No obstante, esto implica asegurar mecanismos jurídicos, de seguridad, confidencialidad, ética y confiabilidad en el flujo y utilización de los datos. Asimismo, sus aplicaciones son tan diversas como sus beneficiarios, pues es desde sus necesidades que éstas parten.

Es necesario incrementar el número de profesionales debidamente capacitados en la informática en salud, que permita seguir avanzando la disciplina en pro del mejoramiento de la calidad de vida de las personas en todos los rincones del mundo.

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Exploración del marco normativo de las TIC aplicadas a la salud pública, o eSalud pública

Por: Felipe Mejía Medina

Resumen

Los retos de la salud en la población requieren la implementación de las TIC en la prestación de servicios de salud así como ampliarse a todas las áreas de impacto en la salud de la población, como las relacionadas con el ejercicio de la salud pública y de los determinantes sociales de la salud. Se busca aquí explorar de manera preliminar el estado actual en que se encuentra el marco normativo en Colombia para abordar y diferenciar las TIC en la salud pública de la salud en general, así como su intersección con otras tecnologías médicas.

Introducción

En este capítulo se abordará el soporte normativo del uso de las TIC en los diferentes campos y actividades propias de la salud pública. Inicialmente se hará un breve repaso sobre las diferencias, no siempre fáciles de delimitar, que existen entre los términos ‘salud’ y ‘salud pública’. Seguido se trabajará sobre de qué manera las TIC pueden emplearse en la salud, o en la atención en salud, y en la salud pública, a través de los conceptos encontrados en la literatura y los establecidos por algunas organizaciones como la Organización Mundial de la Salud. Con ello se buscará establecer así conceptos diferenciados para la eSalud y la eSalud Pública que son el interés final.

Se hará entre tanto un breve repaso sobre los conceptos asociados a las TIC en el contexto de salud, entre ellos, telemedicina, telesalud, e informática médica. Con lo anterior se dispondrá de un sencillo y básico estado del arte que permitirá, ahora sí, abordar con mayor facilidad la exploración, el alcance y el objeto del marco normativo.

Inicialmente se propondrá una metodología sencilla para una revisión de políticas y/o estrategias y se listarán y analizarán (no a profundidad) las normas actuales de las TIC en la salud y la salud pública en Colombia. Seguido, se buscarán algunas intersecciones normativas con otras tecnologías en salud, en particular los dispositivos médicos. Se cuestionará el aspecto de vigilancia de las TIC sobre la salud y la salud pública. Finalmente, se darán algunas conclusiones de este ejercicio.

¿En qué se diferencia la Salud de la Salud Pública?

Esta es una pregunta de difícil abordaje y sobre la cual se ha discutido mucho a lo largo de ya varias décadas. No pretendo acá resumir las discusiones ni mucho menos pretender de un tajo separar dos conceptos para los que, en ocasiones, se requiere pinzas. No obstante, aquello no es óbice para al menos intentarlo.

Empecemos por el concepto de salud. En 1946 la Organización Mundial de la Salud la definió como: ‘un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedad o dolencia’ (WHO, 2006). Esta definición abrió las puertas a no sólo incluir la dimensión de enfermedad sino que abarcó el componente físico, mental y, especialmente, el social. Además, implica un cubrimiento no sólo del enfermo sino del que se encuentra expuesto o en riesgo de enfermedad o dolencia. Es una definición de gran alcance y sobretodo muy ambiciosa.

A raíz de variadas críticas, en particular por el uso de la palabra ‘completo’, dado que la gran mayoría no pueden encontrarse a sí mismos en ese estado de completitud, crea


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una tendencia medicalizadora de la sociedad en búsqueda de ese valor absoluto. De la misma manera, podría uno preguntarse cómo es medible tal estado, en lo pragmático, y cómo puede hacerse operacional en las intervenciones (Huber M. et al., 2011).

Hay una propuesta interesante frente a este dilema que vale la pena nombrar. Existe la propuesta de definir la ‘salud’ de la siguiente manera: “la salud es la capacidad que tienen los seres humanos y sus comunidades para adaptarse y para autogestionar los desafíos físicos, mentales o sociales que se les presenten” (Huber M. et al., 2011). ¿Por qué? Porque, por ejemplo, quien con algún problema de visión dispone de las gafas adecuadas puede llevar una vida, digamos, satisfactoria en términos generales frente a ese reto, estaría autogestionando, siendo precisamente la acción de adquirir las gafas lo que le lleva a adaptarse al desafío de tener una disminución en su capacidad visual. Puede hacerse una relación similar con las enfermedades crónicas y sus tratamientos de ‘adaptación y autogestión’.

Ya siendo este tema lo bastante complejo, y por que ende no voy a llegar a una resolución en un par de párrafos, abordemos ahora el concepto de Salud Pública.

La definición quizás más conocida es la dada por Winslow en 1920: “la salud pública es la ciencia y el arte de prevenir las enfermedades, prolongar la vida y fomentar la salud y la eficiencia física mediante esfuerzos organizados de la comunidad para sanear el medio ambiente, controlar las infecciones de la comunidad y educar al individuo en cuanto a los principios de la higiene personal; organizar servicios médicos y de enfermería para el diagnóstico precoz y el tratamiento preventivo de las enfermedades, así como desarrollar la maquinaria social que le asegure a cada individuo de la comunidad un nivel de vida adecuado para el mantenimiento de la salud” (C.E.A., W., 1920). Puede verse que es una definición creada a través de sus características: qué es, cómo se llega a ella y a través de qué medios.

Desde entonces se han propuesto un buen número de definiciones. Algunas netamente descriptivas abarcando con detalle sus actividades singulares y otras a través de su valor normativo como disciplina.

Verweij y Dawson (2007) sugieren que la salud pública básicamente se refiere a dos situaciones: uno, la salud de la población como un todo; y dos, las intervenciones que son organizadas por instituciones públicas y/o llevadas a cabo a través de algún esfuerzo colectivo (Cortinois, A.A, et al., 2010).

Con lo anterior, dejemos en la mesa, a manera de conclusión rápida y simplista, que la salud, y la atención clínica/médica, tienen como enfoque de trabajo y análisis el ser humano, mientras que la salud pública se concentra sobre los seres humanos organizados en poblaciones. Es decir, el sujeto en el primer caso es el individuo, mientras que, en el segundo caso, lo es la población.

Hay un terreno muy fértil de intersecciones y de contradicciones que saltan a la vista pero por lo pronto dejemos esa última caracterización como la herramienta operativa frente a las dos definiciones para este capítulo.

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¿Qué es la eSalud y en dónde queda la Telemedicina, la Telesalud, la Informática Médica y la Informática en Salud?

Con una idea más o menos clara de qué es la salud y la salud pública. ¿Qué implicaciones tiene anteponerle una ‘e’ minúscula a cada uno de estos conceptos? ¿Podemos hacer un comparativo entre la ‘e’ de ‘email o correo electrónico’ con la ‘e’ en ‘eSalud’ como ‘Salud electrónica’? Con una pregunta así podemos entonces formular otra como: frente a la eSalud y la eSalud Pública, ¿qué viene siendo y qué abarca la telesalud, la telemedicina, la informática médica y la telemática en salud?Empecemos por las definiciones propuestas por la Organización Mundial de la Salud en su página web:

La eSalud (World Health Organization, 2013) es “la transferencia de los recursos de salud y cuidado de la salud por medios electrónicos. Engloba tres áreas:

a. El suministro de información en salud, por profesionales de la salud y consumidores de salud, a través de Internet y de las telecomunicaciones.

b. Usando el poder de Tecnologías de Información y e-Comercio para mejorar los servicios de salud pública, como por ejemplo a través de la educación y entrenamiento de trabajadores de la salud.

c. El uso de e-Comercio y prácticas de e-Negocio en la gestión de sistemas de salud.

E-salud proporciona un nuevo método para el uso de los recursos de salud - como la información, dinero y medicinas - y con el tiempo ayudará a mejorar el uso eficiente de estos recursos. La Internet también ofrece un nuevo medio para la difusión de información y para la interacción y la colaboración entre instituciones, profesionales de la salud, proveedores de salud y el público”.

En la misma propuesta de definición de la OMS, se incluye:

• La Telesalud como aquella que “incluye vigilancia, promoción de la salud y funciones de salud pública”. Siendo ésta de mayor alcance que la telemedicina pues “incluye telecomunicaciones asistidas por computador para apoyar la gestión, vigilancia, literatura y acceso al conocimiento médico”.

• La Telemedicina como “el uso de telecomunicaciones para el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades”.

• La Telemática para la salud como un “término compuesto para la OMS de la telemedicina y la telesalud, o cualquier actividad llevada a cabo a distancia por medios tecnológicos de información y comunicación”.

Es claro que el objeto de atención acá es principalmente una infraestructura dada y su empleo en el ejercicio de la prestación de servicios de salud. Sin embargo, en 2001, G. Eysenbach amplió esta consideración definiendo la eSalud como “un campo emergente en la intersección de la informática médica, la salud pública y los negocios, en referencia a los servicios de salud y la información entregada o mejorada / aumentada a través de Internet y tecnologías relacionadas. En un sentido amplio, el término caracteriza no sólo un desarrollo técnico, sino también un estado de la mente, un modo de pensar, una actitud y un compromiso un pensamiento global e interconectado, para el mejoramiento de la salud local, regional y mundialmente por medio del uso de la tecnología de la información y la comunicación” (G., E. (2001).

Dado que la anterior definición incluye como partícipe a la Informática Médica es necesario, al menos, proveer una definición para este campo. Lo anterior presenta un reto interesante y que puede resumirse en la siguiente pregunta: ¿es lo mismo la informática en salud que la informática médica?


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Dejando a un lado la palabra informática, pero manteniendo la conexión conceptual, ¿siempre que hablamos de ‘e-salud’, hablamos de ‘médica’? De regreso a qué es eso que llamamos salud, analizado previamente, se podría, en primera instancia, asumir que ‘médica’ implica indefectiblemente ‘salud’ pero ‘salud’ no necesariamente ‘médica’.

A pesar de esto, el Manual de la Informática Médica (Van Bemmel, J., & Musen, M., 1997) define la Informática Médica como el área “localizada en la intersección de la tecnología de información y las diferentes disciplinas de medicina y del cuidado de la salud (…) Debemos también usar el término Informática en Salud sin entrar en una discusión fundamental de las posibles diferencias entre Informática Médica e Informática en Salud”. Y definitivamente no se trata de avivar el caldero pero es notable que la discusión sí tendría lugar.

¿Qué es la eSalud Pública?Ahora sí abordemos qué es aquello de la eSalud Pública. Luego de indagar entre tantas definiciones, esta es particularmente corta. La forma más integral en que se describe la eSalud Pública (Cortinois, A.A, et al., 2010) es: “describe las variadas aplicaciones de Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) relacionadas con todos los diferentes aspectos de la salud pública y otras disciplinas que están estrictamente relacionados con la salud pública como los determinantes sociales de la salud, incluida la vigilancia epidemiológica, promoción de la salud, la prevención de enfermedades, salud ambiental, epidemiología social, de salud mental, salud ocupacional, formación de recursos humanos, investigación y desarrollo”.

En resumen, las TIC aplicadas a la Salud Pública bajo el esquema de acción establecido por Verweij y Dawson.

Acá pueden ser acuñados términos como: eSalud Ambiental y eSalud Mental, aun cuando cada una de estas áreas, según su especificidad, bien pueden estar en el foco de la eSalud y no de la eSalud Pública.

¿Cómo establecer una búsqueda de un marco normativo en eSalud Pública en Colombia?El ideal sería realizar una revisión sistemática del marco normativo dado que este tipo de revisiones usan métodos explícitos para identificar, seleccionar y evaluar de manera crítica investigaciones relevantes con el objetivo de abordar preguntas puntuales de investigación previamente formuladas (The Cochrane Collaboration, 2013). No obstante, aunque ello supera el alcance de este capítulo, se dejará planteado un mecanismo simple, a saber:

• Criterio de inclusión: documentos emitidos por cualquier cuerpo gubernamental, distrital y/o municipal que establezcan una serie de políticas, objetivos, metas, planes y/o estrategias para guiar el uso de las TIC en la salud y/o la salud pública en la región.

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• Criterio de exclusión: documentos emitidos por otro tipo de organizaciones fuera de las establecidas en el criterio de inclusión.

• Fuente de información: la ‘World Wide Web’ o ‘Red Informática Mundial’. Para la búsqueda en la red, el uso de un motor de búsqueda como Google y en las páginas web de los diferentes ministerios: salud, TIC, ambiente, educación, trabajo (debido a que se hace sobre la base no sólo de la salud sino de la salud pública y de los determinantes sociales de la salud) y en instituciones relacionadas (observatorios, organizaciones mixtas, etc.).

• Búsqueda general: [Colombia] AND (Politica OR Estrategia OR Plan OR Ley OR Decreto OR Resolución) AND (eSalud OR Tecnologias Informacion OR Telemedicina OR Telesalud OR Informatica Medica OR Informatica Salud).

Es de anotar que aunque la búsqueda se centra en el campo de las TIC aplicadas a la Salud Pública, es muy posible que dentro del marco normativo se intercambien conceptos no de manera explícita. Por ello, es preferible que se incluyan palabras claves que en primera instancia parecerían estar excluidas de la definición de Salud Pública. El resultado debería ser idealmente triangulado a través de entrevistas con personas claves en cada una de las organizaciones.

¿Qué normatividad hay alrededor de las TIC, la Salud y la Salud Pública?

Plan Nacional de TIC 2008-2019

En cuanto al componente salud se expresa que busca “garantizar el acceso a los servicios de salud; asegurar una mejor calidad y una mayor oportunidad de acceso a la atención en salud; hacer más eficiente la gestión de las redes de prestación de servicios; capacitar el talento humano correspondiente al área; contar con información disponible

y oportuna para la toma de decisiones; y, finalmente, implementar y desarrollar la infraestructura tecnológica necesaria para prestar un adecuado servicio de salud a los colombianos”. El Plan ha definido los siguientes componentes clave:

• Legislación

• Sistema Integrado de Información de la Protección Social (SISPRO)

• Sistema Obligatorio de Garantía en Calidad de Salud (SOGB)

• Sistema de Vigilancia en Salud Pública (Sivigila)

• e-learning para profesionales de la salud

• Telemedicina

Es muy claro que, al menos del segundo al quinto son claramente componentes TIC tanto en Salud como en Salud Pública debido a la pertinencia en los sistemas de información en salud, de vigilancia y de educación. En cuanto a Legislación, es de anotar que la Ley 1164 de 2007 ‘Talento Humano en Salud’ no solo está dirigida a los profesionales de la salud que prestan servicios de atención de salud sino a todos aquellos trabajadores en salud y que ejercen actividades de impacto en la salud de la población, lo cual es incluyente al ejercicio de la Salud Pública.


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Ley 1122 de 2007, Reforma SGSSS: promueve los servicios de telemedicina en territorios de difícil acceso.

El Parágrafo 2 señala que se “promoverán los servicios de Telemedicina para contribuir a la prevención de enfermedades crónicas, capacitación y a la disminución de costos y mejoramiento de la calidad y oportunidad de prestación de servicios…”. Aun cuando el término está reducido a la telemedicina, éste se emplea de manera amplia enfocándose también a la prevención y a la capacitación que son objeto de la Salud Pública.

Ley 1341 de 2009, por la cual se definen principios y conceptos sobre la Sociedad de la Información y la Organización de las TIC.

En el punto 13 del artículo 4 se establece que uno de los fines es “propender por la construcción, operación y mantenimiento de infraestructuras de las tecnologías de la información y las comunicaciones por la protección del medio ambiente y la salud pública”. Es interesante ver que la protección del medio ambiente es en sí misma un determinante social de la salud y que puede estar en la intersección de actividades y enfoque de la salud ambiental como parte de la Salud Pública.

Y para que no quede duda de lo anterior, en el artículo 40 se especifica “El Ministerio de Tecnologías de la Información y las Comunicaciones, apoyará el desarrollo de la Telesalud en Colombia, con recursos del Fondo de las TIC y llevando la conectividad a los sitios estratégicos para la prestación de servicios por esta modalidad, a los territorios apartados de Colombia”.

Resolución 1448 de 2006, por la cual se definen las condiciones de habilitación para las instituciones que prestan servicios de salud bajo la modalidad de telemedicina.

Sólo es necesario destacar que la definición de Telemedicina en el artículo 2 abarca los componentes de promoción, prevención de dominio e interés de la Salud Pública y los de diagnóstico, tratamiento o rehabilitación.

Acuerdo 029 de 28 de diciembre de 2011, por el cual se sustituye el Acuerdo 028 de 2011 que define, aclara y actualiza integralmente el Plan Obligatorio de Salud.

En este caso, se emplea Telemedicina sin definirse en el documento. Dado que hace parte del parágrafo del artículo 15 sobre ‘Acceso a servicios especializados de salud’, es así excluyente frente al campo de acción de la Salud Pública.

Ley 1450 de 2011, Plan Nacional de Desarrollo 2010-2014.

Aunque no está expresada explícitamente la relación e integración de las TIC con la salud y/o la salud pública, es evidente que hay un objetivo de desarrollo en infraestructura TIC para el país. Esto de todas maneras tiene un impacto en los procesos asociados a las TIC y a la salud, debido al condicionamiento base de disponer de una infraestructura soporte de esas intervenciones en eSalud y en eSalud Pública.

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Acuerdo 357 de 2007 del CNSS, por el cual se aprueban los criterios de distribución de los recursos de la Subcuenta de Eventos Catastróficos y Accidentes de Tránsito (ECAT), asignados para el fortalecimiento de la Red Nacional de Urgencias en la vigencia 2007.

En los considerandos se señala que “en situaciones de urgencia, emergencia o desastre (…) es necesario mejorar la capacidad de respuesta hospitalaria, garantizando una adecuada dotación de equipos médicos (…) y el fortalecimiento (…) de servicios de apoyo como los de Telemedicina”. En este caso no hay un elemento explícito frente a la Salud Pública, no obstante, las actividades propias del manejo y gestión de desastres están dentro de su ámbito. Es posible así inferir que este Acuerdo podría hacer parte del marco normativo de la eSalud Pública.

Documento CONPES 3670 de 2010, que entrega lineamientos de política para la continuidad de los programas de acceso y servicio universal a las tecnologías de la información y las comunicaciones.

En el documento se señala considerar la opción de “la explotación de proyectos especiales como de telemedicina”. Sin una definición de Telemedicina en el mismo documento, se asume la inclusión en ella de “los componentes de promoción, prevención” como lo establece la Resolución 1448 de 2006.

Ley 1438 de 2011, por medio de la cual se reforma el Sistema General de Seguridad Social en Salud y se dictan otras disposiciones.

El punto 10 del artículo 64 indica que “la coordinación de esquemas de comunicación electrónica, servicios de telemedicina, asistencia y atención domiciliaria y las demás modalidades que convengan a las condiciones del país y a las buenas prácticas en la materia”.

Nuevamente, debido a que no hay una definición de Telemedicina en el mismo documento, se asume la inclusión de “los componentes de promoción, prevención” como lo establece la Resolución 1448 de 2006.

Ley 1419 de 2010, por la cual se establecen los lineamientos para el desarrollo de la Telesalud en Colombia.

Detengámonos en las tres definiciones y hagamos un comparativo sobre las ya elaboradas:

En el artículo 2 se define:

“Telesalud: es el conjunto de actividades relacionadas con la salud, servicios y métodos, los cuales se llevan a cabo a distancia con la ayuda de las tecnologías de la información y telecomunicaciones. Incluye, entre otras, la Telemedicina y la Teleeducación en salud.

Telemedicina: es la provisión de servicios de salud a distancia en los componentes de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación, por profesionales de la salud que utilizan tecnologías de la información y la comunicación, que les permiten intercambiar datos con el propósito de facilitar el acceso y la oportunidad en la prestación de servicios a la población que presenta limitaciones de oferta, de acceso a los servicios o de ambos en su área geográfica.

Teleeducación en salud: es la utilización de las tecnologías de la información y telecomunicación para la práctica educativa de salud a distancia”.

Es de anotar que la frase “actividades relacionadas con la salud” puede ser de alguna manera equiparable con la definición de Telesalud por la OMS que “incluye vigilancia, promoción de la salud y funciones de salud pública”. En la Ley 1419 de 2010 se especifica su carácter de ‘a distancia’ en la Telemedicina y la Telesalud de la misma manera que Telemática en Salud para la OMS. Lo cual es evidente puesto que el prefijo tele- es de origen griego y quiere decir ‘lejos’. Es interesante, sin duda, que haga falta, de hecho, aclararlo.


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¿Otras tecnologías médicas con funciones TIC?

De acuerdo al Decreto 4725 de 2005, por el cual se reglamenta el régimen de registros sanitarios, permisos de comercialización y vigilancia sanitaria de los dispositivos médicos para uso humano, un dispositivo médico es “cualquier instrumento, aparato, máquina, software, equipo biomédico u otro artículo similar o relacionado, utilizado solo o en combinación, incluyendo sus componentes, partes, accesorios y programas informáticos que intervengan en su correcta aplicación, propuesta por el fabricante para su uso en:

a) Diagnóstico, prevención, supervisión, tratamiento o alivio de una enfermedad;

b) Diagnóstico, prevención, supervisión, tratamiento, alivio o compensación de una lesión o de una deficiencia;

c) Investigación, sustitución, modificación o soporte de la estructura anatómica o de un proceso fisiológico;

d) Diagnóstico del embarazo y control de la concepción;

e) Cuidado durante el embarazo, el nacimiento o después del mismo, incluyendo el cuidado del recién nacido;

f ) Productos para desinfección y/o esterilización de dispositivos médicos”.

Es necesario aclarar que todo equipo biomédico es un dispositivo médico pero no todo dispositivo médico es un equipo biomédico, como por ejemplo un condón. Ahora bien, ¿cuándo un equipo biomédico tiene características que permiten el intercambio de información y la comunicación, se trata también de una TIC? O quizás, ¿cuándo una TIC, como un teléfono celular, permite, por ejemplo, la prevención de una enfermedad, de una lesión o

de una deficiencia como en el punto a y b, se trata también de un equipo biomédico? ¿Es un equipo biomédico con características de las TIC objeto de una actividad de telemedicina? ¿O es un teléfono-glucómetro objeto de registro sanitario?

Y ya entrándonos en el régimen de los registros sanitarios, ¿quién debe vigilar las aplicaciones en salud para dispositivos móviles?, ¿quién debe vigilar estas tecnologías en la intersección de los equipos biomédicos y las TIC?

Es aquí cuando el panorama se nubla y el marco normativo se hace aún menos específico. Especialmente porque en estos momentos las tecnologías de información y comunicación ya no son para un campo específico, para este objeto y no para el otro. Al contrario. Desde ya se ve su integración en la vida diaria y las vamos a encontrar muy pronto, mañana, ahí reposando integradas en lo que ahora nos parece implausible. Es una experiencia que la humanidad ya ha vivido unas cuantas veces, por supuesto, esta no es la primera revolución de la tecnología en la sociedad.

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A manera de conclusión

Es indudable que existe una integración conceptual entre la salud y la salud pública en las normas referidas. En algunas ocasiones parecen conceptos intercambiables lo que no permite establecer claramente sus marcos normativos. Mucho menos si, además, el objetivo es diferenciar la eSalud Pública de la eSalud. A ello se suma en ocasiones la integración de otras tecnologías médicas como los equipos biomédicos. Esto último plantea un reto final sobre el tipo de vigilancia y control de estas tecnologías, así como el ejecutor. La telemedicina ya tiene su régimen de vigilancia y control pero está aún por verse las unidades tecnológicas, las aplicaciones para dispositivos móviles y las comunidades virtuales en salud.

Bibliografía

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Cómo llegamos a la ‘era de la información’ y qué significa esto para la salud de los colombianos

Carlos Andrés García Gracia.

Resumen

La información ha sido fundamental para todas las sociedades a través de la historia, desde datos sobre agricultura, hasta datos de nuestra economía moderna, nuestro sistema de salud, etc. Tener información le ha dado poder a algunos individuos de las sociedades. La democratización de la información, o mejor, facilitar el acceso a la información por parte de todas las personas ha sido un proceso largo, pero emocionante, donde han jugado un papel fundamental la electrónica y los protocolos desarrollados por ingenieros de software que progresivamente llevaron a la computación moderna y el Internet. En el sector salud, esta información se ha centrado en el médico, y le ha dado un privilegio especial en la relación médico paciente. Sin embargo, este mayor acceso a la información también trae consigo cambios en la relación médico – paciente, y en los derechos de los pacientes. El sector salud está en medio de un cambio sin precedentes en la historia de la humanidad, que va a ser positivo para todos los ciudadanos y ya impacta la forma como se relacionan los pacientes o los ciudadanos entre sí, la forma como se relacionan con los médicos, y la forma como el estado usa esa información para mejorar la salud de todas la población.

Introducción

La historia de la humanidad está llena de registros de información. Esta información ha sido útil para la siembra de las cosechas, los registros del tiempo, como sucedió con el calendario Maya, o los registros de sucesos importantes para

una cultura, como los jeroglíficos egipcios. Inicialmente la posibilidad de registrar información sólo pertenecía a unos pocos, los sacerdotes o chamanes, o los escribas oficiales de cada comunidad, ellos eran los llamados a registrar los sucesos de su cultura y en general, los ciudadanos del común permanecían aislados de ese conocimiento o esa información.

En el campo de la salud, el control de la información siempre ha estado a cargo del personal especializado. Desde los inicios de la medicina, los primeros médicos escribían textos para ser entendidos por los individuos con quienes compartían profesión. Incluso los médicos tradicionales de las culturas indígenas tenían el privilegio de poseer y escoger a quién pasar la información sobre curaciones y medicinas.

Pero los tiempos cambian y con ellos también cambia progresivamente el acceso a la información sobre salud. Varios eventos importantes han influido en el progresivo y creciente acceso a la información por parte de personal no médico. Estos factores pasan por los históricos, como la invención de la imprenta, que permitió la publicación de libros sobre cualquier tema en escalas nunca antes vistas, y posteriormente la revolución industrial, que llevó la imprenta a un nuevo nivel. Sin embargo, aún la mayoría de la información en salud que se publicaba era escrita, pensada y diseñada para el personal de salud.

El siguiente paso gigante que sucedió fue la revolución de la electrónica que empezó hacia 1904 con la invención del diodo de vacío y sus posteriores desarrollos que llevaron a popularizar los primeros equipos electrónicos, como los radios, conocidos como ‘radios de tubos’, que empezaron a llevar información dirigida a un público más amplio, como


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los de las áreas rurales en Colombia. Por primera vez, las personas tenían acceso a información en tiempo real. La electrónica progresaría por varias décadas hasta 1948 cuando aparecería el transistor que funciona en placas de silicio, y ha permitido una constante miniaturización de los circuitos y un aumento del uso de los dispositivos electrónicos, que hoy gozan de ubicuidad y están en todas partes. Televisores, radios, teléfonos celulares, computadores, calculadoras y partes de muchos automóviles y buses modernos basan su funcionamiento en los circuitos de silicio. Se podría decir que en la casa de todos los colombianos existe al menos un aparato que tiene circuitos de silicio y es gracias a la revolución de la ingeniería electrónica que hoy, como nunca antes en la historia de la humanidad, tenemos dispositivos que nos permiten comunicarnos con nuestras familias, con nuestros amigos e incluso con nuestros médicos.

La revolución que creó la ingeniería electrónica permitió lo que hoy se conoce como la ‘era de la Información’. Pero esto no hubiera ocurrido sin una última herramienta revolucionaria, el Internet. Hacia 1990 se empezó a hacer público el acceso a Internet, a través de diferentes protocolos y con la idea de hacer unas páginas estáticas que se escribirían bajo diferentes protocolos en un formato conocido como ‘World Wide Web’. La red original red era primitiva, pero en tan sólo 20 años llegó a permitir que hoy en día cualquier persona pueda crear grupos, interactuar, chatear, tener video-llamadas, etc. Internet, usando estos protocolos, interconectó los dispositivos electrónicos y a las personas que los usan. Internet y las personas que crean su contenido son los líderes de la ‘era de la Información’. Hoy en día, cualquier colombiano, sin necesitar niveles avanzados de conocimiento puede crear cualquier tipo de contenido, escrito o multimedia, para que en algún lugar del mundo alguien más lo use.

El resultado de todo este proceso fue quitarle el monopolio de la información a unos grupos/individuos y lograr un acceso

casi universal. La información en salud, por ejemplo, hoy en

día es creada por grupos interesados en una enfermedad en

particular, o por médicos, o por instituciones nacionales de

salud. Este es un proceso enorme que cambia totalmente el

paradigma de acceso y producción de la información, el de la

relación médico-paciente, y elde cómo debería funcionar un

sistema de salud.

Para entender la importancia histórica de estas tecnologías

se realizaron las siguientes gráficas usando el servicio

NGRAM de Google. A través de éste nos es posible observar

cuántas veces ha salido publicada una palabra en los libros

de un idioma determinado, durante un periodo de tiempo

específico. Por ejemplo, podemos saber de todas las palabras

publicadas en todos los libros indexados en la biblioteca de

Google cuál es la proporción en la que aparece la palabra

(o “ngram”) diodo. Es de esperar que la proporción no sea

tan alta, porque corresponde a una palabra entre miles de

millones. Sin embargo, es una herramienta importante para

evaluar cómo ha progresado un concepto en la literatura.

En este caso, se usaron términos en inglés para realizar la

búsqueda en libros publicados en este idioma, toda vez que

la colección de Google es más amplia para publicaciones

en inglés. Como se observa en la Figura 1, la frecuencia de

la revolución industrial se mantiene más o menos a lo largo

de los últimos 50 años del siglo XX (de 1950 a 1992). Diodo

y transistor son relativamente importantes, pero hacia 1974

empieza a crecer el fenómeno de Internet, que se vuelve tan

importante como el concepto de revolución industrial justo

después de 1990.

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Figura 1. Frecuencia de aparición de las palabras Diodo, Transistor, Internet e Industrial Revolution entre 1950 y 1992.

En la Figura 2 se puede observar cómo justo después de 1990 se dispara el uso de la palabra Internet, y hacia el 2008, último año del registro, aparece en casi 7 de cada 1000 palabras publicadas en la literatura. Internet no habría crecido sin la revolución industrial, los diodos o los transistores, pero sin duda alguna se volvió un fenómeno nunca antes visto en la historia de la humanidad.

Figura 2. Frecuencia de aparición de las palabras Diodo, Transistor, Internet y Industrial Revolution entre 1990 y 2008.

Un tiempo de nuevos paradigmas

Pero, ¿qué significan todos estos avances en tecnología para la vida diaria de los ciudadanos colombianos? En el campo de la salud significan tres cosas puntuales: en primer lugar está que los ciudadanos, los pacientes y en general, cualquier persona interesada puede crear y difundir información relacionada con salud. En segundo lugar, significa que la relación médico - paciente se hace más horizontal, donde ambos pueden traer información nueva y tomar decisiones en conjunto. En tercer lugar, significa que el sistema de salud va a empezar a funcionar menos centrado en los médicos y en las instituciones que prestan servicios de salud y más en los pacientes, en los ciudadanos, y la atención se va a mover de las clínicas y se va a centrar en los hogares y las calles.


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Información en salud en Internet

El primer gran cambio que existe es que ahora la gran mayoría de la información disponible sobre salud es creada y difundida por personal que no es médico. Este cambio demanda unos retos importantes, pues es necesario asegurar criterios mínimos de calidad de la información, accesibilidad y lecturabilidad (el nivel de lectura apropiado para el público al cual está dirigida la información en salud).

En particular, un estudio publicado por la Corporación RAND encontró que solo el 20% de las búsquedas en inglés realizadas a través de los motores de Yahoo! y Google arrojan información relevante sobre cuestiones médicas, y solo el 12% lo hace si la búsqueda es en español; también encontró que en general la calidad de la información en salud que se encuentra en línea no es adecuada y respecto al nivel de lecturabilidad, el total de los sitios en inglés y el 86% de las páginas en español requerían un nivel educativo de al menos secundaria. Solo, el 14% de los sitios en español requieren un nivel de formación menor a secundaria, mientras que el 86% demandan por lo menos grados universitarios o superiores para su comprensión. (Berland et al., 2001).

Existen en la actualidad dos iniciativas importantes para validar la calidad de la información de salud disponible en Internet. Estas son conocidas como ‘Health on the Net’ (HON), salud en la red, por sus siglas en Inglés, y DISCERN. HON funciona de tal manera que las personas o instituciones que publican información sobre salud en línea pueden pedirle a HON que audite esta información y después de responder algunas preguntas relacionadas con quién y cómo se producen los contenidos, esta página puede usar el sello de calidad de HON y ponerlo a la vista de todos los usuarios de su sitio web. Por otra parte, DISCERN, una iniciativa inglesa, funciona a través de un cuestionario, el resultado final al desarrollarlo es un puntaje que le indica a la persona que está buscando información sobre salud si esta información es o no de calidad. De estas dos iniciativas, la que mostró que puede apoyar mejor la identificación de información de calidad para los pacientes o los usuarios en general fue DISCERN (Khazaal, Chatton, Zullino, & Khan, 2012). Desafortunadamente es una herramienta que se encuentra en inglés y no ha sido evaluada en sitios con contenido en español.

En resumen, aunque la información sobre salud en línea hoy es muchísimo mayor y es mucho más sencillo para las personas acceder a esta, la calidad y lecturabilidad son todavía áreas donde hay mucho por mejorar. Podemos decir que el problema dejó de ser “acceder a información en salud”, para convertirse en “acceder a información de calidad en salud, que responda específicamente a lo que el ciudadano necesita”.

La relación médico - paciente

El campo de la medicina ha estado asociado históricamente a la innovación y la incorporación de nuevas tecnologías, incluyendo la invención del estetoscopio, que hoy casi que caracteriza al gremio médico, pasando por la incorporación del electrocardiograma, el electroencefalograma, los rayos X, la tomografía axial computarizada (TAC), la resonancia magnética, los estudios genéticos, entre muchísimos otros. Sin embargo, estos avances son se concentran particularmente en el ejercicio médico y no benefician la relación médico – paciente. Nunca antes una tecnología había impactado por igual ambos lados de la relación como lo ha hecho el Internet.

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Los pacientes hoy en día tienen acceso a incontable información de numerosas fuentes, desde videos en YouTube, que muestran cirugías o explican enfermedades, pasando por blogs o páginas dedicadas a una enfermedad en particular (muchas veces creadas por pacientes), y finalizando en artículos científicos sobre casi cualquier tema en salud. El conocimiento, por primera vez, está disponible en formato escrito y multimedia para los pacientes. Pero esto también crea dificultades nunca antes vistas por parte de los pacientes, pues ahora deben interpretar enormes cantidades de información en salud, sin mencionar el hecho de que la calidad de la misma, en la mayoría de casos, no es la mejor. Adicionalmente, los pacientes ahora tienen derechos mucho más claros y pueden decidir sobre si desean un tratamiento o no.

Los médicos, por su parte, tienen a su disposición gran cantidad de información, literalmente, al alcance de su mano. Nuevos protocolos de tratamiento, nuevas guías clínicas, nuevas aproximaciones diagnósticas. La literatura médica hoy en día es fácilmente accesible y tiende a mantenerse actualizada en compendios como los ‘current’ o ‘up to date’ que son de rápida consulta y referencia y disminuyen los errores médicos que se pueden producir en la práctica clínica.

Más y mejor información significan médicos que pueden tomar mejores decisiones con sus pacientes.

En resumen, la relación vertical de médico - paciente, donde el médico era el único canal que proveía información al paciente, se ha transformado. Ahora, además, el médico puede formular información, de la misma forma en la que formula medicamentos, y el paciente puede acceder a muchísimos más recursos para enterarse y apropiarse mejor de su enfermedad. La relación se ha convertido en horizontal y ha cambiado fundamentalmente en cuanto a que hoy es más igualitaria. Sin embargo, información no es lo mismo que conocimiento, y el conocimiento se requiere para discernir entre información buena y mala en Internet. Ese conocimiento aparece, todavía, como una responsabilidad de los médicos (Hartzband & Groopman, 2010). Aunque la relación ha cambiado, Internet ha hecho que la relación se vuelva mucho más estrecha y colaborativa en lugar de alejar al médico del paciente.

El sistema de salud y sus cambios en la era de la información

Hasta hace relativamente poco tiempo la enorme mayoría de los datos clínicos que se recolectaban salían de las historias clínicas, y estas se guardaban en anaqueles o depósitos de hospitales, más por cláusulas legales que por representar un activo importante de estudio o investigación. El gobierno, cualquiera que fuera, obtenía información sobre el estado de salud de sus ciudadanos dependiendo de si existía interés en recoger esa información, y realizaba encuestas o estudios localizados sobre enfermedades como malnutrición, enfermedades de transmisión sexual o tuberculosis, por ejemplo. Hoy en día, esta situación está empezando a cambiar y lo hace dramáticamente. La historia clínica electrónica progresivamente ha ido (y seguirá) cambiando de significado y dejará de ser el documento que registra los encuentros entre los médicos y los pacientes para convertirse en un documento que registra información sobre la salud de las personas, incluso si es información no es recopilada


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por el personal de salud (médicos, enfermeras, personal de terapias, etc). Así, los entes gubernamentales de salud, como los ministerios o las secretarías, tendrán disponible la información electrónica de los ciudadanos para saber exactamente qué está ocurriendo con ellos. El análisis de la información contenida en las historias clínicas electrónicas, respetando la privacidad de los ciudadanos, es vital para conocer los problemas que estos enfrentan y enfocar mucho mejor los recursos del sector salud a la prevención.

La historia clínica electrónica también beneficiará a los ciudadanos en su vida diaria. Cualquier persona con una enfermedad crónica recuerda el viacrucis de tener que llevar sus radiografías, sus exámenes y resúmenes de historia clínica de un lugar a otro, solo para que cuando llega al siguiente, le repitan la mitad de los exámenes y ahora tenga una carpeta (cartapacio, suelen llamarlo) de exámenes mucho más grande. En el peor de los casos, estas personas pierden sus exámenes y estos tienen que ser repetidos, demorando la atención, el diagnóstico y el oportuno tratamiento. La duplicación de exámenes es costosa para el sistema, y el pobre acceso a la información de importancia de un paciente, especialmente en casos de urgencia, es crítico.

La historia clínica electrónica promete aumentar la eficiencia del sistema, mejorar los sistemas de vigilancia de salud pública (Gundlapalli et al., 2007), disminuir los errores médicos, entre otros. Sin embargo, para lograr estas metas, es necesario que existan al menos 8 elementos que estén correctamente desarrollados (Sittig & Singh, 2009):

1) El hardware y el software de la historia clínica electrónica deben ser los correctos;

2) El contenido y quién accede a ese contenido (por ejemplo, el contenido al que accede el médico es diferente al que accede la enfermera o diferente al cual accede el investigador);

3) La interfaz debe ser una correcta representación del mundo y el conocimiento en salud;

4) El personal que diseña e implementa las historias clínicas electrónicas debe estar específicamente entrenado para esta tarea al igual que el personal de salud, en general;

5) Los procesos clínicos y la comunicación entre el personal médico deben ser bien comprendidos e incorporados dentro de la historia clínica electrónica;

6) Las regulaciones estatales deben ser las adecuadas para favorecer un clima en el cual las instituciones de salud implementen rápidamente y de la mejor forma posible la historia clínica electrónica;

7) Las características organizacionales deben ayudar a que los usuarios de la historia clínica reporten los errores o las correcciones que a esta se le deben hacer, de la misma manera que los encargados de mantener el correcto funcionamiento deben tener unas características organizacionales apropiadas para corregir adecuadamente los problemas identificados por los usuarios;

8) El monitoreo, a través de una organización de orden nacional y al interior de cada institución es vital para favorecer una rápida adopción de las historias clínicas electrónicas, pero también para detectar errores en las mismas y crear políticas institucionales o nacionales para prevenirlos.

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Conclusión

La progresión, evolución e innovación han generado una nueva era, una nueva tendencia. Esta tendencia que le da una importancia mucho mayor a la información obtenida de los pacientes, bien sea en las instituciones de salud, o la información que el paciente es capaz de recolectar en su hogar, como tomas de presión arterial, glucometrías, etc, rompe todos los paradigmas y genera un nuevo sistema, en el cual el paciente y su información son el centro y la razón de ser de las instituciones de salud. Un sistema que se enfoca, cada vez más en prevenir las posibles enfermedades de los pacientes en las etapas más tempranas, un sistema que estará evaluando de forma constante las probabilidades que tienen un individuo o una comunidad de enfermar, y aplicará medidas tempranas de prevención. Un sistema donde la información del paciente será el activo más valioso. Colombia poco a poco se está preparando para esta revolución.

Bibliogafía

• Berland, G. K., Elliott, M. N., Morales, L. S., Algazy, J. I., Kravitz, R. L., Broder, M. S., Kanouse, D. E., et al. (2001). Health information on the Internet: accessibility, quality, and readability in English and Spanish. JAMA : the journal of the American Medical Association, 285(20), 2612–21. Documento on-line en: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11368735

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Las TIC como herramientas de acceso a la información para la promoción de la salud – Estudio de caso “Mujeres que salvan vidas”, Costa Rica

Por: Allan Bejarano, María del Rocío Sáenz, Marcela Gutiérrez, y Rebeca Alvarado

Resumen

El presente artículo presenta la experiencia del Proyecto “Mujeres que salvan vidas”, en el que se incorporó las Tecnologías de información y comunicación (TIC) como un medio para la promoción de la salud a partir del desarrollo de habilidades y de la reorientación de los servicios de salud. La estrategia empleada articula la extensión universitaria dirigida a pacientes de cáncer de mama, líderes de ONG, familiares de pacientes, población sana y servicios de salud con el fin de mejorar la atención y visibilizar las inequidades.

El proyecto trabajó en dos componentes complementarios: Educación y Navegación de pacientes. En Educación se diseñó e implemento una página en Internet : www.mujeresquesalvanvidas.info. También se estableció un espacio de contacto por medio de redes virtuales (Facebook y Twitter). En Navegación se implementó un esquema de seguimiento a pacientes basado en la web y dirigido al personal de salud, tomadores de decisiones y redes de pacientes. Con el fin de agilizar los tiempos de espera de los pacientes con cáncer de mama.

Palabras clave: TIC, acceso a la información, cáncer de mama.

Introducción

Las tendencias sociales y demográficas del mundo actual han introducido nuevos desafíos para la salud pública en los países desarrollados y en vías de desarrollo, diversos factores en la esfera global han determinado el aumento en la

incidencia de enfermedades crónicas : el envejecimiento de la población, el limitado ejercicio físico, la malnutrición y los hábitos de alimentación inadecuados como el alto consumo de grasa y reducida cantidad de fibra, por lo que resulta necesario identificar y reducir las brechas en salud a partir de mejorar la equidad y eficiencia en las acciones (Morice & Anchía, 2003, p.1-11).

En el caso de Costa Rica estos cambios en el paradigma de la salud no han sido la excepción, como se reflejan en el descenso de la fecundidad de 2.58 hijos por mujer en 1997 a 1.83 en el 2010, paralelo al aumento en la esperanza de vida al nacer de 77.00 años de vida en el año 1997 a 79.25 en el 2010, las que a su vez comparadas con 1950 indican una ganancia de 23 años para las mujeres y 20 años para los hombres (CCP & INEC ,2013).

El cáncer de mama es uno de los principales problemas de salud pública en lo que se refiere a enfermedades crónicas, no solo por su morbi-mortalidad en el país, sino por las consecuencias socioeconómicas en pérdida de años productivos, reducción de ingresos, calidad de vida de la persona diagnosticada e impacto para el núcleo de la familia (Agudelo, 2011, p.2-15).

De acuerdo con Sáenz (et.al, 2011) en el país existen grandes vacíos en cuanto al diagnóstico, la atención temprana y la rehabilitación de quien padece cáncer de mama, además de una innegable necesidad de las organizaciones no gubernamentales en cuanto a mayor educación e información accesible. El proyecto de capacitación intergeneracional para la sensibilización y concienciación respecto del cáncer de

http://www.mujeresquesalvanvidas.info



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mama y cérvix en mujeres mayores de 15 años en la gran área metropolitana, abreviado “Mujeres que salvan vidas”, nace como una iniciativa conjunta de la Universidad de Costa Rica y la Universidad Nacional como una respuesta ante dicho panorama; ambos centros de estudio formularon un proyecto de extensión para los años del 2011- 2012, el cual fue financiado por el Consejo Nacional de Rectores.

Para la operativización y ejecución del proyecto, esté se dividió en dos componentes:

1. El componente de navegación de pacientes se puede de finir como una iniciativa que pretende dar orientación a las mujeres con sospecha o diagnosticadas con cáncer de mama en sus diferentes etapas (detección, tratamiento, rehabilitación) sin perderse en el proceso de atención; recibiendo un acompañamiento adecuado por un voluntariado capacitado. Se deriva de la diferencia encontrada entre la detección temprana y el seguimiento de los pacientes con cáncer de mama. Planteando contribuir a los pacientes en su camino hacia el bienestar a través del Sistema Público de Salud de Costa Rica.

2. El componente de educación para la salud se base en el desarrollo de capacitaciones en tres temas base: estilos de vida saludables, cáncer de mama y autoexamen. Para el desarrollo de estas acciones se utiliza toda la información disponible que facilite la comprensión y aplicación de las técnicas, así como talleres demostrativos, multimedia, ferias de salud, charlas magistrales, entre otras.

La inclusión de las TIC dentro del proyecto “Mujeres que salvan vidas” ha sido una iniciativa innovadora en el ámbito de la Educación para la Salud y de la Promoción de la Salud. En esta iniciativa se optó por la implementación de diversos canales para comunicarse con la población, con el fin de sensibilizar y educar a los costarricenses acerca del cáncer de mama. Las TIC representan una alternativa ante los constantes cambios de la sociedad costarricense en la que,

con el pasar del tiempo, es más difícil el contacto persona – persona y su contribución ha mejorado el cómo se accede, transmite y analiza la información.

En el mundo, a partir de la Declaración de la Conferencia Internacional de Promoción de la Salud sobre Promoción de la Salud y Equidad (noviembre de 1992), se señala la necesidad de incentivar investigaciones en el área de la promoción de la salud para generar ciencia y tecnología apropiada y diseminar el conocimiento obtenido para que funja como instrumento de liberación, cambio y participación social.

Las acciones, desde la perspectiva de la salud pública deben tomar en cuenta la revolución tecnológica y la comunicación con las masas; máxime si su objetivo es la promoción de la salud de los pobladores a partir del mercadeo social y del fomento de la práctica de acciones saludables para mejorar la calidad de vida. En este contexto, la inserción de Internet y la web 2.0 generaron una nueva revolución en la forma de educar, gestionar y monitorear la salud en los colectivos (Gobierno La Rioja, 2012).

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En años recientes, son más los países que han redoblado esfuerzos para ampliar el ámbito en el que se usan tecnologías de la comunicación e información; en Costa Rica, la incorporación de las TIC abarca varios sectores productivos y sociales, entre ellos el de salud como una vía para alcanzar un desarrollo equitativo (PROSIC, 2011).

En lo que respecta al uso de las tecnologías de comunicación, de acuerdo con el Censo de 2011, el acceso a Internet en las familias costarricenses registra un incremento en los últimos años: mientras que en el año 2000 solo el 14,6% de viviendas ocupadas contaban con computadora, en el 2011 este porcentaje se elevó a 45,9%; no hay datos exactos del acceso a Internet sin embargo, según ese mismo estudio, de 1.200 viviendas ocupadas el 35% de ellas tenía conexión a Internet.

De acuerdo con Guimarães (2011), se puede afirmar que dentro de las TIC el uso de las redes sociales agiliza el acceso a la información, lo que a su vez facilita la adquisición de nuevas competencias y conocimientos en un escenario virtual en el que interaccionan y se empoderan diversos actores tales como profesionales de salud, líderes de las ONG, pacientes y familiares.

Así mismo, un estudio de Unimer (2011) acerca de la temática de acceso a Internet y redes sociales en el contexto costarricense, expone que un 18,9% de los costarricense está vinculado a una red social; es decir, al menos entre 314.7 mil hombres y 185.9 mil mujeres, entre los 18 y los 69 años, usan redes sociales; de dichos usuarios, un 38% acceden a ella por lo menos una hora diaria, mientras que un 31% lo hace en un periodo inferior a 30 minutos; por otra parte, entre las personas con trabajo remunerado, la cifra alcanza en promedio los 72 minutos diarios. Lo anterior representa una oportunidad para trabajar desde las redes sociales, la educación y promoción en salud.

Tomando en cuenta este panorama el proyecto “Mujeres que salvan vidas” se propuso aprovechar esta situación para establecer un sitio web con el objetivo de socializar información sobre el cáncer de mama y con ello aumentar el alcance y eficiencia de sus acciones. En el artículo se presenta

la experiencia innovadora de poner a disposición de la ciudadanía herramientas tecnológicas enfocadas en el tema salud.

La vertiente de las TIC del proyecto se planteó en dos líneas: la primera fue la propuesta educativa e implementación del sitio web www.mujeresquesalvanvidas.info y sus redes sociales asociadas (Facebook y Twitter); la segunda, el diseño del prototipo de una base de datos en tiempo real para el seguimiento de pacientes con cáncer de mama que son parte del componente Navegación de pacientes en los hospitales participantes del sistema de seguridad social costarricense.


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Objetivos

• Diseñar e implementar una propuesta educativa basada en promoción de la salud sobre cáncer de mama en la que se emplee las TIC.

• Diseñar un prototipo de sistema de información para el seguimiento basado en web de los pacientes con cáncer de mama en la ruta de atención (diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, cuidados paliativos) en el sistema de salud costarricense.

Metodología

Página web www.mujeresquesalvanvidas.info :

La educación y la promoción de la salud son una función esencial de la salud pública que genera saberes esenciales y destrezas para mejorar la calidad de vida de las personas. La incorporación de las TIC en los procesos de aprendizaje de la población permite el alcance de grupos poblacionales que de otra manera serían excluidos.

Se utilizó el marco metodológico del Diseño Centrado en el Usuario (DCU) el cuál fue desarrollado de acuerdo con Granollers, T., & Lorés .J (2004) para la creación de productos y software e interfaz web. No obstante de igual manera ha sido utilizado en la implementación de sitios web accesibles para personas con deficiencias cognitivas y de lenguaje (Yassan , Martín , 2004). En este caso se aborda este modelo en el campo de la salud específicamente desde el control del cáncer de mama, teniendo como principal público las mujeres que padecen la enfermedad, sus familiares, organismos no gubernamentales y equipos de salud.

El proceso fue desarrollado en cuatro etapas:

1. Diagnóstico de las necesidades de información de las mujeres con cáncer de mama:

A través de entrevistas a prestadores de servicios

de salud, grupos de apoyo, redes de pacientes, población sana y grupos en condición de vulnerabilidad se priorizaron los siguientes cuatro ejes prioritarios para la elaboración de los contenidos informativos y educativos del sitio web:1) carencia de educación acerca del autoexamen de mama, 2) desconocimiento de la enfermedad, 3) falta de información, 4) creencias y machismo.

2. Herramientas de comunicación e información:

En aras de solventar las necesidades expresadas en el diagnóstico, se planteó la inserción de herramientas de comunicación e información en las que se incluye un rediseño del sitio web del Instituto Costarricense Contra el Cáncer (ICCC), tomando en cuenta las nuevas necesidades e incluyendo una base de datos sobre oferta de servicios públicos, privados y no gubernamentales para el diagnóstico temprano, tratamiento y rehabilitación del cáncer de mama en el ámbito de la Gran Área Metropolitana.

La información se recopiló por medio de fuentes primarias (entrevistas y sondeo telefónico), secundarias y electrónicas que incluían insumos brindados por profesionales de salud, así como información dirigida a población sana (recursos educativos, brochures, afiches y desplegables), el acceso a redes virtuales de pacientes y el seguimiento a través de ambientes informales (Facebook y Twitter).

3. Implementación y evaluación:

Se diseñó un cuestionario a partir de la escala de Likert con preguntas abiertas. El objetivo era evaluar la aptitud hacia la información del sitio web, proceso supervisado por expertos y pacientes, desarrollado en dos grupos alcanzando saturación de la información en dos rondas: el grupo A estuvo integrado por profesionales en salud con conocimiento de las TIC (3) y por especialistas en el


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aprendizaje en línea (2), mientras que el grupo B, por pacientes de cáncer y líderes de varias ONG (5).

4. Sistema de información de navegación de pacientes:

Se construyeron dos rutas de atención de las mujeres con cáncer de mama en dos hospitales costarricenses de tipo regional y especializado con base en la información suministrada por las pacientes y validada por los equipos de salud de cada uno de los centros hospitalarios evidenciando diferencias en el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de entre 5 meses en el mejor pronóstico y 24 meses en el peor pronóstico.

Para el componente de navegación se utilizó una estrategia diferente siendo el aporte de las Tecnologías de Información y Comunicación el diseño de un prototipo de software para una aplicación, en el que se incorporó la herramienta Microsoft.Net 2010 y, como base de datos, el Microsoft .Server 2008. Ambas herramientas facilitarán el seguimiento caso por caso de los pacientes de cáncer de mama, puesto que sirven para registrar la información y analizar los datos, con lo cual se facilita la planificación del servicio de acompañamiento en los hospitales participantes a través de agendas digitales, recordatorios de actividades y seguimiento de citas.

Algunas de las acciones ejecutadas fueron el monitoreo de los pacientes de cáncer de mama en su ruta de atención (diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y cuidados paliativos) en el contexto del sistema de salud costarricense y las capacidades de los hospitales participantes; para el monitoreo se contó con una ficha de control física que contiene datos informativos y educativos (nombre, ID, número telefónico, fechas importantes, tipo de aseguramiento) de las mujeres con cáncer de mama que han formado parte del proyecto de navegación.

La página web actual www.mujeresquesalvanvidas.info contará con un hipervínculo en su subcategoría base de datos para accesar al software no dependiente de la ubicación física sino de su identificación en el sistema de información con base al manejo de usuarios y contraseñas relacionado con una función específica o rol que determinará qué acciones puede ejecutar y en cuáles hospitales (Perfiles tecnológicos, 2012).

Resultados

Se diseñó un sitio web dirigido a mujeres con cáncer de mama, familiares, Organizaciones No Gubernamentales, prestadores de servicios de salud y población sana en la cual se puede navegar por 6 categorías y 5 sub-categorías con apartados de redes de apoyo, productos para pacientes, servicios médicos, salud mamaria, así como documentos de interés y lecturas recomendadas. Contando con un espacio interactivo que se concreta en una propuesta educativa con un volumen de información de 5.050 palabras, 24.363 caracteres y una cartera de siete recursos públicos y dieciocho privados. Las principales fortalezas del grupo A son sencillez, integración y relevancia, mientras que para el grupo B son utilidad, relevancia y diseño.

En lo que respecta a la estrategia de uso de las TIC, se establece que el diseño e implementación de la propuesta educativa ha permitido identificar los canales de comunicación de las mujeres con cáncer de mama, lo cual contribuye a reformular estrategias para potenciar acciones en pro de una vida saludable a partir de la articulación de acciones entre pacientes, prestadores de servicios de salud y la sociedad civil organizada.

Dentro de los principales hallazgos del análisis de las preguntas abiertas se encuentran:

La necesidad de difundir la página web del proyecto en el primer, segundo y tercer nivel de atención, iniciando en los hospitales participantes en el proyecto, sin olvidar los servicios de oncología y las clínicas de mama.




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Los familiares de las mujeres con cáncer de mama (hijas, hijos) podrían ser protagonistas como mediadores para potenciar el uso de la herramienta en mujeres no familiarizadas con el uso de computadoras.

El seguimiento en línea podría maximizar los esfuerzos en salud mamaria para el caso de las mujeres sanas.

Se cuenta con un prototipo para identificar la caracterización de los acompañamientos por hospital, al realizar análisis diferenciados por paciente y conglomerado en los que se consideran las inequidades en la prestación de los servicios de salud desde la visión de la mujer con cáncer de mama.

El sistema posibilita identificar la caracterización de los acompañamientos de navegación por hospital y diferenciar las rutas de atención para lo que se ha teniendo en consideración las capacidades diferenciadas de los hospitales, a partir de lo cual se visualiza las inequidades en la prestación de los servicios de salud desde la perspectiva de la paciente con cáncer de mama.

El proyecto brinda un insumo para la mejora continua en los equipos de salud de los hospitales, debido a que es una herramienta para la toma de decisiones con base en los recursos, el establecimiento de metas y la planificación para la reorientación de los servicios de salud; también fortalece los equipos de navegación del sistema de salud, de igual forma siendo un aporte para las ONG en la formación constante de las voluntarias y el rendimiento del equipo de navegación en función de las acciones programadas.

InformaciónPNP

Retroalimentación para mejora

Información de diagnóstico, tratamientos.

Información acerca del PNP para matrícula

Información general del paciente y consentimiento

Información de avance,diagnóstico, tratamientos.

Información general yfunciones de navegación Coordinación

eventos PNP Información deeventos PNP

Información de eventos para navegación

Retroalimentaciónpara mejora

Info. coord.Navegación

EquipoAnálisis PNP

Centro Médico

Equipo Navegación

Paciente

Coordinadora

BD PNP

Estadísticas

FICHA DE CONTROL

Cuadro #1. Prototipo de Sistema de Información (Perfiles Tecnológicos S.A, 2012)

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Conclusiones

La implementación de las TIC en el proyecto “Mujeres que salvan vidas” ha permitido innovar en los ámbitos de la promoción de la salud y del mercadeo social. A través de la disponibilidad de información digitalizada se logró ejecutar una iniciativa de educación en pro de una vida saludable así como de la reorientación de los servicios de salud.

La propuesta educativa ha permitido identificar los canales de comunicación de las mujeres con cáncer de mama, con el fin de reformular estrategias y potenciar las acciones en pro de una vida saludable a partir de la articulación de acciones entre pacientes, prestadores de servicios de salud y sociedad civil organizada.

La elaboración de un prototipo para el seguimiento de pacientes evidencia inequidades en la prestación de los servicios de salud en términos de tipo de aseguramiento, lugar de residencia, escolaridad y acceso a los servicios de salud.

Por último, el proyecto motiva la inclusión de acciones por parte de la sociedad civil y prestadores de servicios de salud para revisar la oferta de servicios existente versus la demanda por parte de mujeres diagnosticadas con dicha patología.

Bibliografía

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Perfil de los AutoresRafael Orduz

Doctor en Ciencias Económicas de la Universidad de Gottingen en Alemania Federal, con postgrado en Desarrollo Económico Agrícola en la Universidad de Kasell del mismo país. Se ha desempeñado como Viceministro de Educación y Senador de la República. Trabajó como Director de la Unidad Empresarial en Planeación Nacional y Director General del ICBF. Fue Presidente de la ETB y en la actualidad se desempeña como Decano de la Escuela de Ingeniería de la Universidad Sergio Arboleda y es Director Ejecutivo de la Corporación Colombia Digital.

José Ignacio Valenzuela, MD, MSc.

Master of Science in Health Informatics City University London, Medicina Interna Universidad del Rosario. Consultor independiente en eSalud, Consejero para el Programa Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación en Salud de la República de Colombia, Corresponding Member International Medical Informatics Association.

Felipe Mejìa Medina

Ingeniero Químico de la Universidad Nacional de Colombia con profundización en polímeros, Magister de Ciencias en Salud Pública de la Universidad de Heidelberg, Alemania. Su experticia está enfocada en el diseño, control y vigilancia de tecnologías médicas y Tecnologías de Información y Comunicación para la Salud. Actual consultor internacional de la Organización Panamericana de la Salud (Washington) y colaborador del Ministerio de Salud y Ministerio de las TIC de Colombia.

Carlos Andrés García Gracia, MD, M.Sc.

Médico graduado de la Universidad Nacional de Colombia, especialización en la Universidad de los Andes, en sistemas de información en la organización con un fuerte enfoque en la aplicación de la informática en el campo de la medicina. Master de la Universidad de Texas, School of biomedical informatics at Houston; Actualmente es el coordinador del área de informática en salud del Instituto para Evaluación de la Calidad y Atención en Salud-IECAS.

Allan Bejarano Sandoval

Docente de la Universidad de Costa Rica. Egresado de la primera generación de Licenciatura en Promoción de la Salud de la Escuela de Salud Pública, Universidad de Costa Rica. Cuenta con experiencia en mejoramiento de la calidad de vida de pacientes y población sana, desarrollo de estrategias de comunicación en salud además de formación en diseminación de la información y el uso de las tecnologías de información y comunicación aplicadas a promoción de la salud. Actualmente se desempeña en el proyecto “Mujeres que salvan vidas” en el Hospital San Vicente de Paúl y Hospital San Juan de Dios.

María del Rocío Sáenz Madrigal

Doctora en Medicina por la Escuela de Medicina, Universidad La Salle, México D.F. Máster en Salud Pública de la Escuela de Medicina, Universidad de Costa Rica. Se desempeñó como Ministra de Salud en Costa Rica en el período 2002-2006, así como Ministra Coordinadora del Gabinete Social del Gobierno costarricense del 2004 al 2006. Es Presidenta de la Fundación para la Coordinación de Recursos de Información sobre Prevención de Desastres (FUNDACRID).

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Marcela Gutiérrez Miranda

Médica cirujana de la Universidad Iberoamericana (UNIBE), con posgrado en Salud Integral. Posee experiencia en el área de salud pública, medio ambiente, desarrollo humano y calidad de vida. Actualmente se desempeña como académica, investigadora y extensionista de la Universidad Nacional. Actualmente labora en el Centro de Estudios Generales-UNA como académica.

Rebeca Alvarado Prado

Docente de la Universidad de Costa Rica. Egresada de la primera generación de la Licenciatura en Promoción de la Salud de la Escuela de Salud Pública, Universidad de Costa Rica. Actualmente, forma parte del equipo de Mujeres que Salvan Vidas, y es la encargada de la planificación y el enlace operativo del Proyecto Navegación de Pacientes con Cáncer de Mama en el Hospital de las Mujeres Dr. Eva Carit, Hospital San Rafael de Alajuela y Hospital Calderón Guardia.

Bogotá - Colombia 2013www.colombiadigital.net

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