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Percepción de los pacientes de cáncer oral sobre los servicios que ofrece la Patología del Habla y Lenguaje Sometida al Programa de Patología del Habla-Lenguaje de la Universidad del Turabo como requisito parcial del grado de Maestría en Ciencias en Patología del Habla-Lenguaje de la Escuela de Ciencias de la Salud por Valeria Thaís Rivera González Mayo, 2018 Director de tesis: Dra. Awilda Rosa Morales Ed.D. CCC-SLP

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Percepción de los pacientes de cáncer oral sobre los servicios que ofrece la

Patología del Habla y Lenguaje

Sometida al Programa de Patología del Habla-Lenguaje

de la Universidad del Turabo

como requisito parcial

del grado de

Maestría en Ciencias en Patología del Habla-Lenguaje

de la Escuela de Ciencias de la Salud

por

Valeria Thaís Rivera González

Mayo, 2018

Director de tesis:

Dra. Awilda Rosa Morales Ed.D. CCC-SLP

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Percepción de los pacientes de cáncer oral sobre los servicios que ofrece la

Patología del Habla y Lenguaje

Valeria T. Rivera González – Investigador Principal

Aprobada: ____________________________

-electronic signature-

_____________________________________________

Awilda Rosa Morales, Ed.D.,CCC-SLP

Mentor de Investigación

-electronic signature-

______________________________________________

María A. Centeno Vázquez, Ph.D., CCC-SLP

Directora del Programa PHL

-electronic signature-

________________________________________________

Nydia Bou, Ed.D., CCC-SLP

Decana

Escuela de Ciencias de la Salud

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UNIVERSIDAD DEL TURABO

SPEECH-LANGUAGE PATHOLOGY PROGRAM

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Valeria T. Rivera González

May 15, 2018

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Percepción de los pacientes de cáncer oral sobre los servicios que ofrece la Patología del

Habla y Lenguaje

Valeria T. Rivera González

Investigador Principal

Dra. Awilda Rosa Morales

Mentora

Abstracto

El cáncer oral ha sido en aumento en los últimos años, sobre todo tiene una mayor

dominancia en los hombres (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016). Según Logemann

(1997), los pacientes de cáncer oral pueden experimentar cambios en habilidades de su habla y

tragado, debido del tratamiento que utilice para su rehabilitación, pero también puede verse

afectado por la localización donde se encuentre el tumor dentro de la cavidad oral. El propósito

de esta investigación fue conocer la perspectiva de los pacientes de cáncer oral, en cuanto al

ofrecimiento del Patólogo del Habla-Lenguaje (PHL), como medio de tratamiento para su

condición. El método que se utilizó para este estudio fue uno cualitativo, estudio de casos. El

participante fue un paciente diagnosticado con cáncer oral el cual recibió los servicios de un

PHL. Se encontró que existe desconocimiento en cuanto a los beneficios que puede otorgar los

servicios del PHL para tratar a los pacientes de cáncer oral como medida de tratamiento para su

condición.

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Índice

CAPÍTULO 1 – Introducción

Introducción .................................................................................................................................1-2

Planteamiento del Problema ........................................................................................................3-4

Propósito de la Investigación..........................................................................................................5

Justificación..................................................................................................................................5-6

Marco Referencial........................................................................................................................6-8

CAPÍTULO 2- Revisión de Literatura

Introducción................................................................................................................................9-10

Propósito de la Investigación.........................................................................................................10

Investigaciones Realizadas en Puerto Rico..............................................................................10-11

Investigaciones Realizadas en Estados Unidos y otras partes del mundo................................11-16

Causas para el desarrollo del Cáncer Oral................................................................................16-19

Investigaciones para el Avance de la Prevención y Tratamiento del Cáncer Oral…………...19-20

Bases y Teorías……………………………………………………………………………….20-22

CAPÍTULO 3- Metodología

Introducción..............................................................................................................................23-24

Propósito de la Investigación.........................................................................................................24

Selección de los participantes...................................................................................................24-25

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Criterios de Inclusión.................................................................................................................... 25

Criterios de Exclusión................................................................................................................... 25

Diseño e Instrumento de investigación………………………………………………….….. 25-27

Procedimiento y recolección de datos......................................................................................27-29

Análisis de Datos..................................................................................................................... 29-30

Triangulación............................................................................................................................... 30

Confidencialidad...................................................................................................................... 30-31

Beneficios para los participantes.................................................................................................. 31

Beneficios para la sociedad........................................................................................................... 31

Riesgo para los participantes........................................................................................................ 31

Importancia de la Investigación.................................................................................................... 32

CAPÍTULO 4- Descripción de los Participantes

Introducción............................................................................................................................. 33-34

Margarita...................................................................................................................... 34-35

CAPÍTULO 5- Resultados

Introducción............................................................................................................................. 36-37

Los servicios de PHL son beneficiosos para los pacientes luego del diagnóstico……………... 37

Desconocimiento de los servicios otorgados por el PHL hacia los pacientes de cáncer oral……38

Necesidad de más PHL especializados en población adulta ………………………………. 38-39

Analisis de los resultados…………………………………………………………………… 39-42

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Resumen …………………………………………………………………………….............. 42

CAPÍTULO 6- Discusión y Recomendaciones

Introducción................................................................................................................................ 43

Resumen de los Hallazgos .......................................................................................................43-44

Conclusiones ............................................................................................................................44-46

Implicaciones para la práctica de la profesión ........................................................................ 46-47

Recomendaciones para la práctica de la profesión de PHL en Puerto Rico ............................... 47

Futuras Investigaciones ................................................................................................................48

REFERENCIAS ................................................................................................................... 49-54

ANEJO A: Anuncio ................................................................................................................. 55

ANEJO B: Carta de aprobación del IRB ............................................................................... 56

ANEJO C: Hoja Informativa ...............................................................................................57-58

ANEJO D: Protocolo de preguntas ..................................................................................... 59-62

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Capítulo I

Introducción

El cáncer de la cavidad oral según la Asociación Americana del Habla, Lenguaje y

Audición (ASHA, por sus siglas en inglés) es “un tumor maligno que afecta cualquiera de los

tejidos de la cavidad oral, incluyendo los labios, la mandíbula superior o inferior, la lengua, las

encías, las mejillas y la garganta.” La Sociedad Americana Contra el Cáncer detalla que este tipo

de cáncer puede afectar además “el revestimiento interior de los labios y las mejillas (mucosa

bucal), los dientes, las encías, las dos terceras partes anteriores de la lengua, el piso de la boca

bajo de la lengua y el techo óseo de la boca (Portal Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016).

Sus primeros síntomas son la aparición de una mancha o bulto blanco o enrojecido en cualquier

lugar de la boca por un mes, o también una llaga que sangra durante más de un mes y que no

sana (Portal de ASHA, 2016). Estos síntomas pueden pasar desapercibidos por quien lo padece,

ya que pueden confundirse con alguna afección benigna.

La Fundación de Cáncer Oral estima que para finales del 2016 se hayan diagnosticado

con cáncer oral aproximadamente a unas 48,250 personas en los Estados Unidos (Portal de la

Fundación de Cáncer Oral, 2016). La Sociedad Americana Contra el Cáncer reporta que este tipo

de cáncer ocurre mayormente en hombres y su dominancia en comparación a la mujer es más del

doble (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016). El cáncer de la cavidad oral puede ocurrir a

cualquier edad, desde niños, jóvenes y adultos, pero la edad promedio de personas que se

diagnostican con este tipo de cáncer es 62 años (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016).

En el 2013, la profesora de odontología del Recinto de Ciencias Médicas, Profa. Lina

Larotta, reveló en una entrevista al periódico Metro de Puerto Rico, que el cáncer de la cavidad

oral en la isla “ocupa el primer lugar en incidencia de cáncer oral en América Latina”

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(Periódico Metro, 2013). Se reporta que este tipo de cáncer es el sexto más común que afecta a

las personas en Puerto Rico (Periódico Metro, 2015) y en los Estados Unidos “cuenta con 30 mil

casos diagnosticados cada año y 8 mil de estos terminan en muerte” (Sociedad Americana Contra

el Cáncer, 2015) . Los estudios han señalado que el 1% de la población en Puerto Rico tanto de

hombres como mujeres serán diagnosticados con cáncer de la cavidad oral en algún momento de

sus vidas. (Periódico Metro, 2015).

Por otro lado, la Sociedad Americana Contra el Cáncer en Puerto Rico señala que entre

los años 2006 y 2010 el cáncer oral junto con el cáncer orofaringeo fue “el quinto diagnosticado

con mayor frecuencia en los hombres puertorriqueños” (Periódico Metro, 2015). Alrededor de

todo el mundo se ha encontrado que sobre 450,000 nuevos casos de personas son diagnosticados

anualmente con este tipo de cáncer (Portal de Fundación de Cáncer Oral, 2016)

Aunque muchas veces los médicos y los dentistas son los primeros en detectar este tipo

de cáncer, también es importante señalar que los patólogos del habla pueden identificar alguna

anomalía en el área de la cavidad oral al momento de realizar la evaluación física. La función del

patólogo del habla es muy importante en estos casos, ya que con su evaluación y tratamiento

puede ayudar al paciente de cáncer oral a recuperar su inteligibilidad al hablar y su capacidad de

tragar (Portal ASHA, 2016). Los patólogos del habla-lenguaje, son profesionales de la salud,

indispensables al momento de ofrecer tratamiento a los pacientes de cáncer oral, ya que en

conjunto a los profesionales de la medicina, se trabaja para ofrecer servicios terapéuticos para

mejorar su calidad de vida, ayudarlos a mejorar su comunicación y su habilidad para poder

ingerir alimentos, ya que muchos de estos pácientes, dependiendo de la localización del tumor,

su habla y deglución se puede ver afectada (Portal de ASHA, 2016).

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Planteamiento del Problema

El cáncer oral ha ido en aumento en los últimos años, sobre todo en los hombres,

mientras que en la mujer ha dismuido levemente (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016).

Según Logemann Jeri A. en su artículo,“Rehabilitación para Habla y Tragado en pacientes con

cáncer de cabeza y cuello” (1997), los pacientes de cáncer oral pueden experimentar cambios en

habilidades de su habla y tragado, como consecuencia del tratamiento que utilice para su

rehabilitación, pero también puede verse afectado por la localización donde se encuentre el o los

tumores dentro de la cavidad oral. Dependiendo de la localizacion del cáncer, por ejemplo en la

lengua, paladar blando o en los labios, el tipo de tratamiento, e incluso luego de la cirugía

debido a la remoción de algun diente o si alguna parte de la lengua es removida, es que pueden

surgir los problemas en el habla del paciente afectado (Cancer Research UK, 2014).

En muchas de las ocasiones es probable que en este tipo de pacientes se presente disfagia

y problemas de voz, por lo que es importante recurrir a tratamientos que sean pertinentes para

trabajar el aspecto que se ha afectado (Portal de ASHA, 2016). La voz del paciente puede

cambiar, puede tornarse más lenta, más ronca, algunos puede arrastrar las palabras y otros

podrian tener problemas con la pronuncación, lo que a muchos pacientes les puede causar

preocupación e incluso frustración debido a que su comunicación se puede ver afectada. (Cancer

Research UK, 2014). En otros casos, el tipo de tratamiento que le sea administrado al paciente,

puede causarle problemas en el habla, como por ejemplo la radioterapia, ya que ésta puede

causar resequedad en la boca, lo que eventualmente podría causar que el paciente pueda tener

dificultad al hablar. (Cancer Research UK, 2014).

La radioterapia aunque deja intacta la estructura y los tejidos dentro de la cavidad oral,

puede introducir dificultades en la deglución del paciente. Si las glandulas salivares se

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encuentran dentro del campo de radiación, conlleva a que el paciente tenga la sensación de

resequedad por la falta o la disminución en la producción de la saliva, lo que puede resultar en

una dificultad en la deglución. A esto se le añade la fibrosis, producto de desvacularización de

los tejidos orales afectados por la radiación, que puede reducir el alcance de la lengua, el

movimiento de la mandíbula y el movimiento de la pared de la faringe, que puede efectar tanto

como en la deglución como en la producción del habla (Logemann, Jeri A, 1997). Por otro lado,

la cirguría de cáncer oral en muchas ocasiones conlleva la resección de alguna parte de la

estructura de la cavidad oral que ha sido afectada, ya que mientras más amplia la resección, peor

será para la función del tragado. Por ejemplo, la remoción de la lengua y su base, está

comprobado que está relacionado con la disminición de su capacidad de deglución (Logemann,

1997).

Como consecuencia del aumento en la tasa de cáncer oral, surge la interrogante sobre

cuánto saben los pacientes con esta enfermedad acerca de la función que ejerce el patólogo del

habla como un especialista que le puede brindar tratamiento para mejorar los problemas del

habla que le surgen una vez son diagnosticados con esta enfermedad.

Es por ello la importancia de conocer sobre los servicios de patología del habla, pues

aunque algunos de los problemas que tienen los pacientes de cáncer oral pudieran ser temporales,

otros pueden ser graves o incluso permanentes, lo que conllevaría a que el paciente siga

recibiendo estos servicios por un periodo de tiempo prolongado, luego incluso de haber

terminado su tratamiento contra el cáncer oral (Cancer Research UK, 2014).

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Propósito de la Investigación

El propósito de esta investigación fue conocer la perspectiva que tienen los pacientes

diagnosticados con cáncer de cavidad oral, en cuanto a los servicios de patología de habla y

lenguaje que reciben o han recibido, como medida de tratamiento para trabajar con su condición.

Justificación

El rol del Patólogo de Habla y Lenguaje es importante a la hora de trabajar con pacientes

de cáncer oral y por eso es esencial su integración al equipo de diagnóstico y tratamiento

(ASHA, 2016). Este especialista trabaja con estos pacientes cuando estos presentan problemas

con su habla, ya sea por la localización del cáncer, secuelas del tratamiento o debido a la cirugía

luego de la remoción de una parte de su cavidad oral (Cancer Research UK, 2014). El paciente

puede sentir mucho estrés y frustración al no poder hablar con la misma fluidez con la que solía

hacerlo previo a la enfermedad, es por esto la importancia de acudir a terapias del habla para- de

acuerdo a su necesidad- encontrar otras vías para mejorar la calidad de su habla y comunicación

(Cancer Research UK, 2014).

El cáncer oral cada día va más en aumento en Puerto Rico, y muchos de estos pacientes

pueden tener problemas de habla y tragado de manera temporal, pero también pudieran tenerlos

de manera permanente. Es por esto que sería importante para la profesión de patología del

habla-lenguaje, tener información sobre cuál es el conocimiento de los pacientes de cáncer oral

acerca de la profesión de la Patología del Habla y Lenguaje, y cómo las terapias de habla pueden

servir como otro medio de tratamiento luego de su diagnóstico de salud primario. Tener

información sobre cómo los pacientes entienden que los servicios de patología del habla le

ayudan, proporcionaría a este especialista, una visión sobre las necesidades y opiniones de los

pacientes con respecto a su disciplina. Dietrich, Messing, Farrell y Dance (2006), en su

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artículo, “Fundamental para el Patólogo del Habla-Lenguaje trabajar con cáncer de cabeza y

cuello” nos indica que aún hay mucho por aprender con interacciones informales con estos

pacientes, y que esto es importante ya que, “éstas conversaciones revelan la gran comprensión de

los problemas y desafíos que definen la calidad de vida después del cáncer de cabeza y cuello”.

Marco Referencial

La necesidad de comunicarnos oralmente se ha incrementado en la sociedad de hoy en

día ya que ésta se ha convertido en una más abierta, pluralista, y por ende, es más compleja ahora

que mucho años atrás (Fonseca, 2005). La comunicación es muy importante para cualquier ser

humano sin distinción de edad ni género. La misma nos da la libertad de tomar nuestras propias

decisiones, lo que hace que podamos ser independientes (Portal de ASHA, 2016). Según ASHA,

las formas de comunicación que una persona posee debe ser comprendida por todos los

receptores, sobre todo si estas formas de comunicación no son convencionales, como por

ejemplo las señales.

Según la American Speech-Language-Hearing Association (1993), un trastorno en la

comunicación, es definido como:

Un deterioro en la capacidad de recibir, transmitir, procesar y comprender conceptos o

sistemas de símbolos verbales, no verbales y gráficas. Un trastorno en la comunicación

puede ser evidente en los procesos de audición, el lenguaje y/o del habla. Un trastorno en

la comunicación puede variar en severidad de leve a profunda. Puede ser de desarrollo o

adquirido. Los individuos pueden demostrar una o cualquier combinación de trastornos

de la comunicación. Un trastorno de la comunicación puede resultar en una discapacidad

primaria o puede ser secundaria a otras discapacidades.

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Los trastornos de la comunicación se dividen en cuatro: trastornos del habla, trastornos

del lenguaje, trastornos de la audición y trastornos del procesamiento auditivo central (Portal de

ASHA, 1993). El trastorno del habla es un deterioro de la articulación de los sonidos del habla,

esa producción atípica de los sonidos caracterizada por sustituciones, omisiones, adiciones o

distorsiones que puedan interferir con la inteligibilidad. La fluidez es considerada otro trastorno

del habla, ya que es la interrupción del flujo al hablar que se caracteriza por el ritmo atípico,

repeticiones de sonidos, sílabas, palabras y frases, que además pueden ir acompañados de

tensión excesiva y gestos secundarios El trastorno del voz es otro trastorno del habla que se

caracteriza por la producción anormal y/o ausencia de calidad vocal, tono, volumen, resonancia y

duración, lo cual se considere inapropiado para la edad y género de la persona (Portal de ASHA,

1993). Por otro lado, el trastorno del lenguaje es un deterioro en la comprensión del lenguaje

oral, escrito y/u otros sistemas de símbolos. Este trastorno puede implicar la forma del lenguaje

(morfología, fonología, sintaxis), el contenido (semántica), y la función del lenguaje en la

comunicación (pragmática) en cualquier combinación (Portal de ASHA, 1993).

La capacidad de hablar envuelve una compleja interacción entre músculos, huesos y

tejidos, en los que encontramos a la lengua, dientes, paladar blando y los dientes. Un paciente de

cáncer oral que se encuentre en su proceso de tratamiento de radioterapia puede verse afectado

en su habla, debido a que los efectos del tratamiento pueden trastocar una de las áreas que

controlan la capacidad de hablar (National Health Service in England, 2016).

Por otro lado, las consideraciones éticas para el cáncer de cabeza y cuello, el cual incluye

el cáncer oral, es un área prácticamente inexplorada dentro del contexto del cuidado general del

paciente (Shenck, 2002). En los casos que hay desfiguración, disfunción y amenaza a la

identidad personal debido a los efectos de la enfermedad, las decisiones que se deban

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tomar respecto a su tratamiento pueden llegar a ser mucho más complicadas de lo que deberían

ser. Los pacientes de cáncer de cabeza y cuello pueden estar más vulnerables que otros pacientes

con enfermedades serias. Debido a esto no es de sorprender que haya estudios sobre los pacientes

de cáncer de cabeza y cuello enfocados a cuestiones de calidad de vida, especialmente principios

morales. Algunos de los estudios de calidad de vida en estos pacientes han incluido aspectos

como problemas psicosociales, autoimagen, habilidades de desarrollo, relaciones sociales,

desempeño y habilidades funcionales y escalas para medir la percepción que tiene el paciente en

cuanto a la desfiguración, disfunción y calidad de vida (Shenck, 2002).

El enfoque más conocido para la solución de problemas éticos biomédicos que se ha

desarrollado durante las últimas décadas, según Shenck (2002) es el principlismo. "Este enfoque

está dirigido a examinar los aspectos pertinentes de una situación ética preocupante desde el

punto de vista de cada uno de los cuatro principios canónicos: la autonomía, la no-maleficencia,

la beneficencia y la justicia." (Shenck, 2002). El principlismo requiere examinar no sólo los

hechos médicos pertinentes de cada caso, sino también los efectos de cualquier decisión sobre

otros (como por ejemplo: médico, familiar, sociedad) y cualquier otro factor que pueda tener

demandas morales en la situación dada (Shenck, 2002).

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Capítulo II

Revisión de Literatura

Introducción

Todo lo que aumente el riesgo de contraer alguna enfermedad, incluyendo el cáncer, se le

conoce como factor de riesgo. Los factores de riesgo que se conocen para contraer cáncer oral

son: consumir productos del tabaco, consumir alcohol en exceso y estar expuesto a la luz natural

o artíficial (camillas para broncearse) durante largos periodos de tiempo ( Instituto Nacional del

Cáncer, 2015). La Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA, por sus siglas

en inglés), nos define el cáncer oral como “un tumor maligno que afecta cualquiera de los tejidos

de la cavidad oral, incluyendo los labios, la mandíbula superior o inferior, la lengua, las encías,

las mejillas y la garganta.”

La Sociedad Americana contra el Cáncer nos indica que la edad promedio de la mayoría

de las personas que con diagnosticadas con cáncer oral es de 62 años, aunque puede ocurrir con

menos frecuencia en personas más jóvenes. En Puerto Rico, el cáncer oral es el cuarto cáncer de

mayor incidencia en los hombres (Primera Hora, 2015). La razón por la cual el cáncer oral es de

mayor incidencia en hombres que en mujeres en Puerto Rico, es debido a que las mujeres tienden

a tener una higiene bucal más eficiente que los hombres, por lo que éstas visitan con mayor

frecuencia las oficinas dentales, según explicó el cirujano dentista el Dr. José Disla (Primera

Hora, 2015). Es sumamente importante estar alertas ante cualquier cambio que se pueda notar en

la cavidad oral. La etapa en la cual se encuentre el cáncer es de suma importancia para

determinar la prognosis, ya que si se nota algún crecimiento anormal en la primera etapa se

podría remover quirúrgicamente y posiblemente aplicarle el tratamiento tradicional para

pacientes que dieron positivos a células cancerígenas (quimioterapia o radioterapia).

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Esto hará que el paciente tenga menos posibilidades de que el cáncer haya hecho metástasis, lo

que provoque que la prognosis no sea buena y la vida pueda estar en juego (Primera Hora, 2015).

Para poder detectar a tiempo este tipo de cáncer, es importante estar pendiente ante

cualquier síntoma o características que puedan ser observables. Según ASHA en su portal web,

algunos de estos síntomas o características son: "una mancha o un bulto blanco o enrojecido en

cualquier lugar de la boca durante más de un mes, una llaga en la boca que sangra con facilidad o

no se cura, problemas al masticar, tragar, o mover la lengua y la mandíbula” (Portal de ASHA).

Un paciente con cáncer en la cavidad oral puede tener efectos adversos en su habla y tragado si

el tamaño del tumor y la ubicación donde se encuentren interfieren con estas funciones. Un

tumor que se pueda encontrar en el área de los labios -por ejemplo- puede afectar el movimiento

de los mismos, por lo que el habla de la persona pude verse afectado ya que la pronunciación de

las palabras no podrá realizarse de una manera eficaz (Portal de ASHA).

Propósito de la Investigación

El propósito de esta investigación fue conocer la perspectiva que tienen los pacientes

diagnosticados con cáncer de cavidad oral, en cuanto a los servicios de patología de habla y

lenguaje que reciben o han recibido, como medida de tratamiento para trabajar con su condición.

Investigaciones Realizadas en Puerto Rico

Puerto Rico tiene la tasa más grande de incidencia de cáncer oral en el Caribe y Estados

Unidos (Periódico Metro, 2016). Las estadísticas más recientes sobre el cáncer oral en la isla

presentadas por la Escuela de Medicina Dental del Recinto de Ciencias Médicas, de la

Universidad de Puerto Rico, indican que una de cada 93 personas podrían ser diagnosticadas con

cáncer oral en algún momento de sus vidas. Recientemente el periódico El Nuevo Día publicó un

reportaje donde indica que por cada 100,000 habitantes que hay en Puerto Rico, se ha

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detectado un promedio de 15.5 casos de cáncer oral, cifra que coloca a Puerto Rico en la

posición número 25 a nivel mundial (El Nuevo Día, 4 de septiembre de 2016). En referencia a

estudios que expongan el tema de pacientes de cáncer oral y servicios de patología del habla y

lenguaje, sobre este tema, no hay otros estudios realizados en Puerto Rico.

Investigaciones Realizadas en Estados Unidos y otras Partes del Mundo

Un estudio sobre el cáncer oral y la disfagia fue desarrollado por la Universidad de Iowa

en el 2010. En éste se trataron de determinar los factores de riesgo para la disfagia, una

condición severa y muy común en los pacientes de cáncer de cabeza y cuello, y como ésta se

asocia con la supervivencia del paciente. Los datos que se utilizaron para el estudio se

encontraban entre las fechas de enero del 2001 y abril del 2003, y consistían en diagnóstico de

disfagia o evaluaciones de tragado. El análisis de regresión determina los factores asociados con

la disfagia y la asociación entre la supervivencia observada y la gravedad de la disfagia. De los

datos que se obtuvieron de 407 pacientes, casi la mitad tenían un diagnóstico de disfagia. El

estudio tenía como meta el poder contestar dos interrogantes: “¿Cuáles son los factores de riesgo

para desarrollar disfagia? y “¿La severidad de la disfagia está relacionada con las tasas de

supervivencia observadas?”. Como respuesta a la primera pregunta, se encontró que “Los

factores de riesgo de disfagia en los pacientes con cáncer de cabeza y cuello, y los predictores

independientes de la severidad de la disfagia y la presencia de aspiración incluyeron: sexo

femenino, estado avanzado, no-adenocarcinoma tipo histológico, y la recepción de

radioterapia.”. Para la segunda pregunta encontraron que “La disfagia, específicamente la

disfagia severa, fue el predictor independiente de supervivencia asociada con el mayor riesgo de

fallecer por los pacientes con cáncer de cabeza y cuello, incluso al controlar otros predictores

conocidos de supervivencia.”

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Este estudio llegó a la conclusión que se deben considerar los problemas de deglución al

determinar la agresividad del tratamiento inicial dirigido contra el cáncer de cabeza y cuello y el

beneficio potencial de la atención posterior al tratamiento. Debido a la alta tasa de incidencia de

la disfagia y la asociación con la supervivencia, un patólogo del habla y lenguaje debe estar

involucrado para garantizar la rutina de diagnóstico e intervenciones de tratamiento para tragado.

El estudio exhorta que se deben realizar investigaciones para determinar si el tratamiento de

tragado es proactivo antes, durante y después del tratamiento del cáncer y pueda contrarrestar el

impacto negativo de la disfagia, mejorando potencialmente tanto la cantidad como la calidad de

la vida fomentando a los pacientes manteniendo una dieta oral como sea posible (Shune, Karnell

& Karnell , 2010).

Un estudio que relaciona el tabaco y el cáncer oral, lo es un metanálisis realizado en el

Sur de Asia. Según Khan et al. (2014) se estima que más del 90% de la carga global de consumo

de tabaco sin humo se encuentra en el sur de Asia. Las revisiones sistemáticas publicadas en este

artículo fueron reportas de estudios observacionales epidemiológicos publicados en el Sur de

Asia desde los años 1984 hasta 2013. Los países de la región del Sur de Asia a los que hace

referencia el artículo incluyen: India, Pakistán, Afganistán, Bangladesh, Sri Lanka, Bhután,

Nepal, Irán y Maldivas (Khan, Tönnies, Müller, 2014). Estos están particularmente afectados,

teniendo así una clasificación de cáncer oral en primer o segundo lugar con respecto a otros tipos

diferentes de cáncer de prevalencia que prevalecen en estos países (Khan, Tönnies, Müller,

2014). Las razones de la alta prevalencia de cánceres de cabeza y cuello en el sur de Asia han

sido investigadas, al igual que en la mayoría de los países en desarrollo, la falta de infraestructura

para la investigación ha limitado el estudio de la epidemiología de estas condiciones en el Sur de

Asia (Khan, Tönnies, Müller, 2014). Uno de los principales factores de riesgo asociados

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con la alta prevalencia de cáncer de cabeza y cuello, además de otro tipo de enfermedades

potencialmente malignas orales en esta región es el tabaco sin humo (Khan, Tönnies, Müller,

2014). Se estima que más del 90% global de consumo de tabaco sin humo se encuentra en el

Sudeste Asiátic. Alrededor de 100 millones de personas utilizan el tabaco sin humo en la India y

Pakistán (Khan, Tönnies, Müller, 2014). El tabaco sin humo contiene alrededor de 28 tipos de

carcinógenos conocidos. Estos incluyen los N-nitrosamina y N-nitrosaminoácidos derivados del

alcaloide derivados de alcaloides no volátiles como grupo principal, mientras también se ha

demostrado que las nitrosaminas volátiles específicas del tabaco, los aldehídos volátiles y

algunos agentes polianucleares están presentes en el tabaco sin humo (Khan, Tönnies, Müller,

2014). Con una alta prevalencia tanto del uso del tabaco sin humo como del cáncer oral en la

región del sur de Asia, es de gran importancia que se realice una investigación epidemiológica

para evaluar cuidadosamente su relación detallada (Khan, Tönnies, Müller, 2014).

Todas las publicaciones seleccionadas para la realización de este estudio fueron

evaluadas por su calidad sobre la base de la "Herramienta de Evaluación de la Calidad del

Proyecto de Práctica de Salud Pública Efectiva para Estudios Cuantitativos". La extracción de

datos se realizó entre octubre y diciembre de 2013. Tanto los datos sobre el tipo de estudio, la

ubicación del estudio realizado, el tamaño de la muestra, el año de publicación, la exposición, el

resultado y el tamaño del efecto fueron tabulados por separado por dos autores y posteriormente

comparados en la presencia de los tres autores de este artículo. Los datos fueron divididos en dos

grandes grupos de acuerdo con la diferencia en el tipo de exposición: "paan o betel quid con

tabaco" y "tabaco masticable que incluía todos los tipos de tabaco sin humo distintos del paan".

Se identificaron un total de 734 publicaciones de ambas búsquedas en bases de datos (Khan,

Tönnies, Müller, 2014).

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Los resultados de esta revisión sistemática publicada en este artículo sugieren un fuerte

vínculo entre las diferentes formas de tabaco sin humo y el cáncer oral. Los consumidores de

"betel quid" con tabaco tienen un riesgo de siete veces mayor de desarrollar cáncer oral en

comparación con los que no son masticables (Khan, Tönnies, Müller, 2014). Para la categoría

tabaco de mascar, los estudios de casos y controles proporcionaron una estimación agrupada],

que fue significativamente mayor que la de los estudios de cohortes,; Aunque la estimación

agrupada para los estudios de cohortes tuvo un aumento de la anchura de los intervalos de

confianza. "Paan" con tabaco parece tener un mayor riesgo en comparación con masticar otros

productos de tabaco (Khan, Tönnies, Müller, 2014). Una observación interesante que resalta este

artículo es las diferencias de riesgo entre hombres y mujeres, y las mujeres tienen un riesgo

significativamente mayor de cáncer oral por uso del tabaco sin humo en comparación con los

hombres. Esto puede atribuirse a una mayor susceptibilidad de la mucosa oral femenina a los

daños causados por los productos del tabaco y a la relativa falta de educación y pobreza, todos

los cuales han demostrado ser factores de riesgo significativos por sí mismos (Khan, Tönnies,

Müller, 2014). Los resultados del artículo sugieren que existe una relación causal exposición-

respuesta entre el uso del tabaco sin humo y el cáncer oral, tanto por la intensidad como por el

periodo de tiempo del uso (Khan, Tönnies, Müller, 2014).

La quimioterapia, aunque es una medida de tratamiento, pudiera causar también algunas

secuelas en estos pacientes de cáncer oral. Un artículo publicado por Lazarus (2009) revisa los

efectos de la quimioterapia/ radioterapia sobre los tejidos y deglución orofaríngea en pacientes

con cáncer de cabeza y cuello. Además, el artículo revisa la función normal de la lengua para la

deglución, así como los efectos de los programas de ejercicios de la lengua diseñados para

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mejorar la fuerza de la lengua y el funcionamiento de la deglución (Lazarus, 2009). Esta autora

expone que,

Se ha comprobado que la fuerza de la lengua está alterada después de la radioterapia de

la cabeza y el cuello. La disminución de la fuerza lingual puede ocurrir mucho tiempo

después de completar la radioterapia y puede tener un efecto negativo sobre la deglución.

Además, se han observado trastornos de la deglución oral y faríngea en pacientes con

cáncer de cabeza y cuello tratados con radioterapia primaria con/sin quimioterapia. (p.65)

Algunas de las deficiencias en la fase oral que se pueden encontrar son: la reducción de la

formación de bolo alimenticio, el deterioro del transporte de bolo a través de la cavidad oral,

tiempos de tránsito oral prolongados, la reducción de la fuerza de la lengua y el aumento de los

porcentajes de residuos orales (Lazarus, 2009). Lazarus y sus colegas (2000) encontraron que la

fuerza de la lengua se correlaciona con las medidas temporales de la fase oral y faríngea de la

deglución, incluidos los tiempos de tránsito oral y faríngeo, y el porcentaje de residuos orales en

pacientes con cáncer orofaríngeo tratados con radioterapia. También se ha observado que la

fuerza de la lengua es un buen predictor del deterioro de la deglución en fase oral, incluyendo la

manipulación de los bolos y el espacio (Clark, Henson, Barber, Stierwalt y Sherrill, 2003). Hay

efectos inmediatos y a largo plazo de la radioterapia ± quimioterapia en cuanto a la función de la

lengua para la deglución. En el artículo de Lazarus (2009), nos explica como ya hay

investigaciones que han demostrado que los programas de ejercicios para aumentar la fuerza de

la lengua juegan un papel en la mejora de la fuerza de la lengua y el funcionamiento de la

deglución. Sin embargo, en la población de cáncer de cabeza y cuello, los programas de

ejercicios que se dirigen tanto a las estructuras faríngeas como a la lengua pueden desempeñar un

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papel más crítico en el mantenimiento y el mejoramiento del funcionamiento de la deglución.

(Lazarus, 2009).

La autora de este artículo recomienda que estudios futuros deberían examinar los efectos

de la radioterapia ± quimioterapia sobre la función de la lengua y la función de la deglución

orofaríngea durante un largo período de tiempo (es decir, 1-5 años) en ensayos clínicos

controlados de forma aleatoria con grandes grupos de pacientes. Además, estos estudios

necesitan examinar varios protocolos de tratamiento, incluyendo las variables de dosificación,

frecuencia de tratamiento y tipo específico de tratamiento. (Lazarus, 2009).

Causas para el desarrollo del Cáncer Oral

Según la Fundación de Cáncer Oral (2016), éste tiene sin duda una etiología

multifacética, y el uso y consumo del tabaco y alcohol son considerados ampliamente sus

principales factores de riesgo. En la consideración de los factores de riesgo también se debe

reconocer que muchos eventos moleculares que rigen el control de los ciclos celulares están

influidos por los virus. Los más comúnmente implicados en la transformación del cáncer oral

han sido el virus del papiloma humano (VPH), el virus del grupo herpes y los adenovirus. De

éstos, el virus del papiloma humano ha sido el más estudiado a fondo y ahora se considera que es

el "virus sinérgico" más probable que participa en los cánceres humanos orofaríngeos.

(Fundación Cáncer Oral, 2016).

A. Cáncer Oral debido al aumento Virus del Papiloma Humano (VPH) en Puerto Rico

El virus del papiloma humano es la enfermedad de transmisión sexual más común (CDS,

2016). En Puerto Rico cada año, cerca de 350 personas son diagnosticadas con cáncer oral y

cáncer de garganta. De esta cifra, el 75% de los diagnosticados son hombres adultos que en su

mayoría su diagnóstico de cáncer es causado por el Virus del Papiloma Humano (El

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Nuevo Día, 2014). Según el Dr. Carlos Pérez Mitchell, quien es otorrinolaringólogo y cirujano

de cabeza y cuello en Puerto Rico, se está encontrando que cada vez son más los hombres entre

las edades de 40 a 60 años, los cuales nunca han fumado y tampoco ingieren bebidas alcohólicas,

que están siendo diagnosticados con cáncer oral, luego de haber sido contagiados con el Virus

del Papiloma Humano por medio de la práctica del sexo oral. (El Nuevo Día, 2014). El Dr. Pérez

Mitchell declara en entrevista para el periódico El Nuevo Día en el 2014 que dentro del

hemisferio occidental: “Puerto Rico tiene la tasa más alta de este tipo de cáncer por población,

luego le sigue Brasil y después Cuba”.

B. Tabaco y Alcohol como factores de riesgo para el cáncer oral

Según la Fundación de Cáncer Bucal el tabaco y el alcohol son lo factores de riesgo más

importantes para el desarrollo cáncer de cavidad oral. Este tipo de cáncer es en gran medida

provocado por el estilo de vida que lleva quien lo padece, y esto es debido a que tanto el tabaco

como el alcohol son agentes completamente voluntarios (Fundación de Cáncer Bucal, n.d.) La

Fundación de Cáncer Bucal reporta que el 90% de las personas que son diagnosticadas con este

tipo de cáncer son consumidores de tabaco (Fundación de Cáncer Bucal, n.d.) La Asociación

Puertorriqueña del Pulmón indica que dentro del hemisferio occidental, Puerto Rico tiene la

incidencia más alta de cáncer oral en hombres y que el factor de riesgo más grave que lo provoca

es el tabaco (El Nuevo Día, 2016). La dentista oncóloga Elba Díaz Toro, quién es la presidencia

de la Asociación Puertorriqueña del Pulmón, afirma que el tabaco es la primera causa de los

cánceres orales. La Dra. Díaz Toro aseguró en una entrevista realizada al periódico El Nuevo Día

que,

Todos los productos de tabaco, incluyendo los cigarrillos, los puros, las pipas, el tabaco

de mascar y el rapé, cigarrillos electrónicos entre otros, contienen toxinas,

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carcinógenos y nicotina. Cada producto del tabaco está relacionado con un riesgo alto de

cánceres específicos (El Nuevo Dia, 2016).

La Dra, Díaz Toro, destaca además que aunque no se inhale el humo del tabaco, las

personas que fuman utilizando pipas y puros no están exentas de padecer cáncer oral en el futuro,

sobre todo en la zona de los labios que es donde descansa la pipa o el puro. Al igual que aquellas

personas que utilizan el tabaco, que es para mascar y el tabaco que viene en polvo, son

igualmente considerados dañinos y peligrosos pues aún siguen conteniendo esos agentes tóxicos

y carcinógenos (El Nuevo Día, 2016).

Según las estadísticas de la Fundación de Cáncer Oral (2016) publicadas en su portal

web, cada hora 50 personas mueren por causa del consumo del tabaco. Por otra parte, la World

Health Organization, afirma que anualmente 4 millones de personas mueren anualmente por esta

causa y se espera que esta cifra aumente a 10 millones entre las décadas del 2020 al 2030,

destacando su mayor tasa de mortandad en países en desarrollo con 7 millones de muertes (Oral

Cancer Foundation, 2016).

Cuando el consumo de alcohol se combina con el uso de productos derivados del tabaco,

el riesgo de padecer cáncer oral aumenta 15 veces más que las personas que no consumen

ninguno de los dos. La Fundación de Cáncer Oral afirma que estudios recientes han demostrado

una estrecha relación del cáncer oral con el consumo frecuente de los productos que contienen

tabaco. Esta fundación destaca un estudio que realizó la Universidad de California en San

Francisco en la que encontró que 8 de cada 10 personas diagnosticadas con cáncer oral fueron

fumadores en algún momento de sus vidas (Oral Cancer Foundation, 2016).

Si una persona deja de consumir tabaco puede reducir en gran manera el riesgo de

padecer todas las enfermedades relacionadas al hábito de fumar, incluyendo el cáncer

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oral (Portal Fundación Cáncer Bucal). La Dra. Díaz Toro afirma que nunca es tarde para dejar de

utilizar el tabaco, aún si las personas lo llevan consumiendo por muchos años; el cáncer puede

ser prevenido ya que si se realizan cambios en el estilo de vida, sobre todo el dejar de consumir

productor derivados del tabaco, podría reducir los factores de riesgo de contraer cáncer oral en el

futuro (El Nuevo Día, 2016). Se recomienda un examen de detección temprana como mínimo

dos veces al año para las personas que consumen tabaco y alcohol. (El Nuevo Día, 2016).

Por otra parte, el Dr. Brian Schmidt, quien es profesor de cirugía oral y maxilofacial y director

del Bluestone Center Clinical Research del NYU College of Dentistry, afirma que aunque es

conocido que uno de los factores de mayor riesgo de padecer cáncer oral es el consumo del

tabaco y el alcohol, esto no puede explicar los cambios en incidencia ya que el cáncer oral

también está ocurriendo muy comúnmente en las personas que no son consumidoras de tabaco y

alcohol y que tampoco tienen historial alguno de exposición a los mismos (NYU, 2014).

Investigaciones para el Avance de la Prevención y Tratamiento del Cáncer Oral

En la actualidad se están realizando varias investigaciones sobre el cáncer oral para poder

conocer más sobre esta enfermedad y cómo esta pueda ser prevenida, sus causas y la efectividad

del tratamiento (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016). Una de las investigaciones

importantes que se está realizando es sobre los cambios que pueda haber en el ADN; se intenta

observar si las células que se encuentran dentro de la cavidad oral se puedan tornar en células

con componentes cancerosos. El Portal web de la Sociedad Americana Contra el Cáncer (2016)

explica sobre un cambio que se ha encontrado en el ADN de las células cancerosas que se

encuentran en el área de la cavidad oral: una mutación del gen que se conoce como el TP53. La

Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos (2016) define el gen TP53 como “El gen

que proporciona instrucciones para hacer una proteína llamada proteína tumoral p53 (o

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p53). Esta proteína actúa como un supresor de tumores, lo que significa que regula la división

celular, manteniendo que las células crezcan y se dividan demasiado rápido o de una manera

incontrolada.” Algunas investigaciones recientes han sugerido que las pruebas que puedan

detectar estos cambios en el gen TP53 también puedan lograr que se pueda encontrar de una

forma temprana. células cancerosas que puedan estar desarrollándose en el área de la cavidad

oral; también para poder detectar aquellas células cancerosas que pudieron haber quedado luego

de haber sido removido el tumor con cirugía e incluso también puede ayudar a poder determinar

dependiendo del tumor encontrado cual es el tratamiento que mejor le pueda ir, es decir, si mejor

tratarlo con cirugía o radioterapia (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016).

Bases y Teorías

Según la Sociedad Americana contra el cáncer (2016) todavía no existe una causa

específica que puedan identificar para cada caso de cáncer oral, aunque se han detectado varios

factores de riesgo que puedan influir en su desarrollo. Una teoría que los científicos entienden

que pueda ser la causa de esta condición, es el daño del ADN de las células que se encuentran en

la boca y en la garganta, a causa de los factores de riesgo como el consumo del tabaco y alcohol.

El ADN es una sustancia química que contiene nuestros genes, los cuales son los que poseen las

instrucciones del funcionamiento de nuestras células. Debido a que nuestro ADN proviene de

nuestros padres es que nos parecemos a ellos, pero esto va aún más allá. Existen unos genes

llamados “protooncogen” los cuales son los que se encargan de controlar cuándo nuestras células

deben crecer y también cuando deben dividirse. Si existe algún cambio en el ADN puede

provocar que los genes “protooncogen” promuevan una división celular que se conoce como

“oncogenes”. Los genes que desaceleran la división celular o que provocan que las células

mueran en el momento que deben hacerlo se conocen como los “genes supresores de

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tumores”. Cualquier cambio que ocurra en el ADN provoca que estos genes supresores se

desactiven y las células empiecen a crecer sin control. Estos cambios que ocurren en el ADN son

los que pueden ser los causantes del cáncer. La Sociedad Americana Contra el Cáncer (2016)

expone que el tabaco y el alcohol cuando son consumidos dañan las células que cubren la boca y

la garganta, por lo que las células que se encuentran en esta capa tienen que crecer más rápido de

lo normal para poder reparar el daño. En el proceso de reparación además de crecer, las células a

su vez de dividen, pero ésta vez con más frecuencia, lo que pueda provocar que puedan ocurrir

errores al copiar el ADN y a su vez conlleve a que aumente las posibilidades de que muten a

células cancerosas (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016). No solamente el tabaco y

alcohol pueden causar este descontrol en el crecimiento de las células, también el virus del

papiloma humano puede causar infecciones que ocasionen que las células produzcan unas

proteínas conocidas como E6 y E7. Estas proteínas pueden ocasionar que los genes que ayudan a

controlar el crecimiento normal de las células se vea afectado y crezcan sin control, lo que puede

conducir a cáncer. Si en el ADN del virus del papiloma humano se encuentran células del tumor,

específicamente en las personas que toman poco ó frecuentemente bebidas alcohólicas ni fuman,

es que se entiende que el cáncer fue ocasionado probablemente por el virus del papiloma humano

(Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016).

Por otro lado, American Society of Clinical Oncology (ASCO, 2015) publicó un artículo

del profesor Anil D’Cruz de un estudio reciente sobre “La elección de la cirugía de los ganglios

linfáticos de manera temprana puede ser una opción para los pacientes de cáncer oral”. Según el

artículo, el cáncer oral, aunque a menudo de trata con éxito mediante la cirugía de extirpación del

tumor, éste puede regresar y propagarse hacia los ganglios linfáticos del cuello. Los pacientes

generalmente tienen dos oportunidades de cirugía para eliminar los ganglios linfáticos,

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lo cual se le conoce como “disección del cuello”. La primera opción que tienen los pacientes se

le conoce como “disección electiva del cuello” (END), en ésta los pacientes tienen la

oportunidad de extirpar los ganglios linfáticos antes que el cáncer regrese. La segunda opción se

conoce como “disección terapéutica del cuello” (TND), que contrario a la primera, ésta es la

cirugía para eliminar los ganglios linfáticos luego de que el cáncer ha regresado hacia los

ganglios.

Este estudio incluyó 596 pacientes con cáncer oral de células escamosas tempranas

(comienza en las células planas y escamosas que se encuentran en el revestimiento de la boca y

garganta), y el cual es el tipo más común de cáncer oral. Los participantes del estudio recibieron

cirugías ya sea la END ó la TND. Los investigadores de este estudio encontraron que el 80% de

los pacientes que recibieron la cirugía END estaban vivos tres años después de su diagnóstico

inicial, en comparación con el 68% que recibieron la cirugía TND. De esta cantidad el 70% de

los pacientes que se realizaron la cirugía END se encontraban libre de cáncer tres años después

de su diagnóstico, en comparación con el 46% de los pacientes que recibieron la cirugía TND

(ASCO, 2015).

El autor de esta investigación llegó a la conclusión que con este estudio espera demostrar que

realizando la cirugía de disección electiva del cuello puede brindar la oportunidad de salvar más

vidas y exhorta a que los médicos opten por esta cirugía como una medida de tratamiento inicial

de manera preventiva (ASCO, 2015).

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Capítulo III

Metodología

Introducción

Una de las causas principales de muerte en las personas en el mundo es el cáncer, según

la Organización Mundial de la Salud (2015). Según las estadísticas provistas por el Instituto

Nacional del Cáncer, para el 2016 se estima que un total de 1,685,210 personas serán

diagnosticadas con cáncer y se espera además para este mismo año 595,690 personas morirán en

consecuencia de esta enfermedad. El cáncer son células que crecen de manera descontrolada en

el cuerpo, lo que provoca daños en las áreas donde se encuentre localizado el crecimiento de ese

tumor (Sociedad Americana Contra el Cáncer, 2016). Muchos desconocen que el cáncer tiene

diferentes tipos, por lo que no se puede considerar que sea solo una enfermedad, ya que pueden

surgir células cancerosas en el colon, en los pulmones, en el seno, en la sangre, en la boca, así

como también en otras partes del cuerpo. Aunque pueda tener similitudes el cáncer puede variar,

y es que su crecimiento y la manera en que se propaga actúan de diferentes formas (Sociedad

Americana Contra el Cáncer, 2016). Cuando las células cancerosas se propagan a otras partes del

cuerpo, se le conoce como metástasis. La Sociedad Americana nos da como ejemplo como las

células del cáncer del pulmón, cuando hacen metástasis a otras partes del cuerpo se le seguirá

llamando cáncer de pulmón, aunque esté en los huesos, como por ejemplo:

Cuando las células del cáncer de pulmón comienzan a crecer en los huesos, se sigue

llamando cáncer de pulmón. Para los médicos, las células cancerosas en los huesos lucen

justo como las que se originaron en el pulmón. La enfermedad no es referida como cáncer

óseo (cáncer en los huesos) salvo que se haya originado en los huesos. (Sociedad

Americana Contra el Cáncer, 2016).

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El cáncer oral puede ser curable si se detecta a tiempo, según la Asociación Americana

del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA, 2016) los médicos y los dentistas son los profesionales

que primero detectan los síntomas durante las visitas de rutina que hacen los pacientes. El rol del

Patólogo de Habla y Lenguaje es importante a la hora de trabajar con pacientes de cáncer oral y

por eso es esencial su integración al equipo de diagnóstico y tratamiento (ASHA, 2016). El PHL

mediante evaluación y tratamiento puede lograr que el paciente de cáncer oral pueda recuperar la

capacidad para tragar y su inteligibilidad, así como otras áreas del habla que puedan haberse

afectado a causa del cáncer (ASHA, 2016).

En este capítulo se estará explicando la metodología y los procedimientos realizados para

la obtención de los datos necesarios para la realización de la investigación. Se especificarán los

instrumentos utilizados, así como el tipo de análisis que se realizó una vez finalizada la

investigación.

Propósito

El propósito de esta investigación fue conocer la perspectiva que tienen los pacientes

diagnosticados con cáncer de cavidad oral, en cuanto a los servicios de patología de habla y

lenguaje que reciben o han recibido, como medida de tratamiento para trabajar con su condición.

Selección de los participantes

Para tener acceso a la persona que participó de la investigación se utilizó el muestreo

“bola de nieve”. Mediante este tipo de muestreo se identificó a la participante clave para la

investigación, luego se le preguntó a esta participante si conocía a otras personas que pudiese

también ser partícipes del estudio (Hernández Sampieri, Fernández Collado & Baptista Lucio,

2010). En otras palabras, este efecto es una técnica de reclutamiento en la que se pide ayuda a los

participantes de la investigación, para ayudar a los investigadores en la identificación

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de otros sujetos potenciales (Boise State University, n.d.). Se estuvo utilizando un anuncio el cual

fue colocado en las redes sociales como mecanismo para promover la participación en este

estudio y poder detectar participantes aptos para participar. Inicialmente se solicitaban entre 1-3

participantes para el estudio; finalmente, se localizó un participante que cumplió con los criterios

de inclusión que se describen más adelante.

Criterios de inclusión

Los participantes que podían ser parte de esta investigación eran:

a. Personas que hayan sido diagnosticados con cáncer oral en algún momento de sus

vidas

b. Personas que sean pacientes de cáncer oral que se encuentren recibiendo o hayan

recibido servicios de patología del habla-lenguaje

Criterios de exclusión

No podían participar de la investigación personas que:

a. No fueron sido diagnosticados en ningún momento de sus vidas con cáncer oral.

b. Sean o hayan sido pacientes con cáncer oral pero que no hayan recibido en

ningún momento servicios de patología de habla-lenguaje.

Diseño e Instrumento de investigación

La metodología que se utilizó en el estudio estuvo dirigida por el enfoque cualitativo, ya

que es “la metodología más apropiada para explorar las experiencias holísticas y las

preocupaciones de las personas con cáncer de cabeza y cuello”, (The Value of Qualitative

Research in Dysphagia in the Head and Neck Cancer Population: What Can We Learn From the

Survivors' Perspective?, ASHA, 2015). Hernández-Sampieri y colegas, en su libro Metodología

de la Investigación (2010), define el enfoque cualitativo como aquel que “Utiliza la

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recolección de datos sin medición numérica para descubrir o afinar preguntas de investigación en

el proceso de interpretación”.

La investigación que utiliza el método cualitativo está enfocada en comprender y

profundizar los fenómenos que se van a explorar desde la perspectiva de las personas que vayan

a participar del estudio en un ambiente natural y en relación con el contexto. Ésta se utiliza

cuando lo que se pretende buscar es la perspectiva subjetiva de los participantes (los que se

pretende investigar) y así profundizar en sus propias experiencias, opiniones y significados

(Hernández Sampieri, Fernández Collado & Baptista Lucio, 2010).

El diseño por el cual se trabajó esta investigación fue mediante estudio de casos. Albert

(2007) define un estudio de casos citando a Denny (1978), “como un examen completo o intenso

de una faceta, una cuestión o quizás los acontecimientos que tienen lugar en un marco geográfico

a lo largo del tiempo”. El estudio de casos tiene como fin el recoger, organizar y analizar los

datos que fueron recopilados (Patton, 2015). Este tipo de estudio pretende la flexibilidad, su

aplicación a ambientes que son naturales y es específico, además que se construye sobre el

conocimiento táctico (Albert, 2007). Según expone Yin (1994), un estudio de caso “investiga un

fenómeno contemporáneo dentro de su contexto de vida real, sobre todo cuando los límites entre

el fenómeno y el contexto no son claramente evidentes”.

Como instrumento para la recopilación de datos, la investigadora principal creó un

protocolo de preguntas semiestructuradas. Las preguntas semiestructuradas son aquellas que se

basan en una guía de preguntas y la persona que va a entrevistar tiene la libertad de añadir

preguntas adicionales para poder adquirir más información sobre el tema que se quiere

investigar, además permite poder precisar conceptos (Hernández Sampieri, Fernández &

Baptista, 2006). Esta guía de preguntas fue creada por la investigadora principal de este

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estudio. La entrevista tiene como propósito el obtener respuestas sobre el tema de interés y

perspectiva de la persona entrevistada (Hernández Sampieri, Fernández & Baptista, 2006).

Se utilizó también un documento reflexivo que se le entregó al participante, en donde éste

tuvo que contestar dos preguntas abiertas. Este instrumento fue construido por la investigadora

principal.

Las anotaciones que se tomaron durante la entrevista fueron registradas en un diario de

campo ó bitácora. La bitácora contiene todas aquellas descripciones que se entienden que fueron

pertinentes en la investigación. Además, contiene los aspectos del desarrollo del estudio; esto

puede es muy útil para llevar de manera organizada el proceso de recopilar los datos, al realizar

reflexiones sobre los hallazgos y sobre los pasos a realizarse luego de tener toda la información

necesaria para llevarse a cabo la investigación (Hernández Sampieri, Fernández Collado &

Baptista Lucio, 2010).

Para completar o aclarar dudas sobre cómo el diagnóstico del paciente pudo haber

afectado áreas que pueden interferir con su comunicación, se revisó el expediente clínico y

documentación clínica relacionada a su diagnóstico de cáncer oral; para ello, se le solicitó al

participante que proveyera la misma. Una vez revisada, esta información se le devolvió al

participante.

Procedimiento de recolección de datos

Este estudio se le presentó a la Junta de Revisión Institucional (IRB, por sus siglas en

inglés) del Sistema Universitario Ana G. Méndez para que fuese examinado. Una vez el IRB

certificó que este estudio cumplió con los requisitos y regulaciones establecidas, además de la

aprobación final del mentor, pudo iniciarse el proceso de investigación.

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Se estuvo realizando el contacto del candidato del estudio mediante la publicación de un

anuncio en las redes sociales. Para contactar más participantes se utilizó el muestreo “bola de

nieve”, en la que los participantes que cumplan con las características requeridas para el estudio

podían recomendar a otras personas que conozcan que tengan las mismas características

necesarias para que pudieran participar de la investigación.

Una vez identificado al participante de la investigación, se le citó y se le proveyó una

hoja informativa y se le explicó con más detalles el motivo del estudio. Se le informó que sería

entrevistado, y que dicha entrevista sería audio grabada; de presentar alguna incomodidad al

contestar las preguntas, podía abstenerse de responder o si así lo deseaba, retirarse del estudio sin

penalidad alguna.

Al finalizar la entrevista se le pidió al participante que contestara unas preguntas (tipo

diario reflexivo) que estaban escritas en una hoja de papel que se le entregó. Estas preguntas

fueron ser contestadas y entregadas directamente a la investigadora principal; tenía una semana

para realizar dicha entregada. Se coordinó una cita en el lugar y horario conveniente para el

participante, para que entregara el documento escrito. En caso de que lo ameritara y así lo

hubiese solicitado el participante, éste podía enviar sus preguntas al correo electrónico

institucional de la investigadora principal e igualmente tendría una semana para entregar las

mismas.

Luego de realizar las audio grabaciones, inmediatamente se hizo una transliteración de

las mismas. Dichas transliteraciones se entregaron al participante para que revisara sus

respuestas, garantizando así que lo expuesto, era lo que realmente quería decir (la entrega de

estas transliteraciones se entregó de manera presencial). Se le dio al participante una semana para

devolver las transliteraciones corregidas; de no haber sido devueltas luego de haber

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pasado la semana, iban a ser dadas como correctas. Se les aclaró al participante que si por alguna

razón no deseaba participar más del estudio, se encontraba en la libertad de retirarse en cualquier

momento.

Luego de tener todos los datos recopilados, se estuvo organizando toda la información

(información de revisión de expedientes/documentos clínicos, transliteraciones, documento

reflexivo escrito por el participante y anotaciones de la investigadora) para comenzar el proceso

análisis de datos y conclusiones del estudio.

Análisis de Datos

Luego de pasar por el proceso de recopilar la experiencia del participante se prosiguió a

analizar e interpretar esos datos. Se define un análisis cualitativo como aquello que “implica

organizar los datos recogidos, transcribirlos a texto cuando resulta necesario y codificarlos.”

(Hernández Sampieri, Fernández Collado & Baptista Lucio, 2010). Por otro lado, Albert (2007),

define un análisis de datos como “un conjunto de manipulaciones, transformaciones,

operaciones, reflexiones, comprobaciones que realizamos sobre los datos con el fin de extraer

significado relevante en relación a un problema de investigación”.

Para este estudio, se estuvo utilizando las etapas de Creswell (2007) descritas en Leedy &

Ormrod (2013). Estas etapas constaban de cuatro componentes:

1. Organizar la data. Esto puede ser mediante el uso de index cards, sobres manila o la

base de datos de la computadora.

2. Categorías e Interpretaciones. Leer cuidadosamente toda la data recopilada para

establecer categorías.

3. Clasificación de la data. Luego de identificar y categorizar por temas los datos

recopilados, se clasifican para establecer patrones.

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4. Integrar y Resumir. Se incluirá proposiciones o hipótesis que describan las relaciones

entre categorías.

Triangulación

Según Patton (2015) la triangulación de datos se refiere a “revisar la consistencia de las

diferentes fuentes de datos dentro del mismo método (consistencia a través de los

entrevistados)”. Esto incluye también el comparar las perspectivas de las personas desde

diferentes puntos de vista. La triangulación de datos en esta investigación fue realizada a través

de las entrevistas realizadas, las notas de campo de la investigadora, lo expuesto por el

participante en el documento escrito y la literatura relacionada.

Confidencialidad

En este estudio, la identidad de los participantes fue protegida en todo momento. La

participante fue identificada mediante seudónimo tanto en las audio grabaciones como en el

documento escrito. Las audio grabaciones fueron borradas inmediatamente luego de realizar las

transliteraciones. Las transliteraciones se guardaron digitalmente en una memoria USB, así

como las notas de campo tomadas durante la entrevista, y los documentos escritos por el

participante; se estarán guardando dentro de una caja fuerte, junto con el USB, en casa de la

investigadora por un periodo de cinco años. El dispositivo electrónico (USB), las notas de campo

de la investigadora, y los documentos escritos por la participante. La investigadora es quien

únicamente tendrá acceso a dichos datos por este periodo de tiempo. Una vez haya pasado el

periodo de cinco años, los documentos escritos, el dispositivo USB, y las notas de campo de la

investigadora, datos serán triturados y descartados.

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Beneficios para los participantes

Entre los beneficios para los que participaran en esta investigación está el poder ayudar a

otros pacientes de cáncer oral como ellos, para que conozcan sobre los servicios que posee el

Patólogo del Habla y Lenguaje para mejorar de la calidad de su vida social. Poder ayudar a otros

con sus mismas inquietudes, les ayudará a realizar una introspección sobre su tratamiento y

efectividad. También ayudarán a crear conciencia a otros sobre la importancia de recibir

tratamiento a tiempo.

Beneficios para la sociedad

Esta investigación pretende aportar a la sociedad puertorriqueña más conocimientos sobre

la importancia de utilizar los servicios del profesional de habla y lenguaje para los pacientes de

cáncer oral. Estos pacientes en la mayoría de las ocasiones se ven afectados tanto en su

comunicación oral, como en su deglución. Para el Patólogo de Habla y Lenguaje, también es

beneficioso el poder tener un conocimiento más amplio sobre cómo tratar a este tipo de paciente

y cómo su perspectiva puede ayudar a poder mejorar los servicios que se ofrecen. Conocer las

necesidades de primera mano de estos pacientes, ayudará a un proceso de rehabilitación más

efectivo.

Riesgos para los participantes

Los riesgos para la participante durante el estudio fueron mínimos. Algunos riesgos que

pudieron haber encontrado eran: incomodidad, estrés, cansancio y frustración debido a ser un

estudio cualitativo. De haber surgido alguno, el participante se encontraba en la libertad de

retirarse del estudio sin ningún tipo de penalidad.

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Importancia de la investigación

Este estudio pretendió expandir el conocimiento que poseen los pacientes de cáncer oral

en los que se les ha visto comprometido sus áreas de habla y lenguaje sobre los servicios que

pueden ofrecer la profesión de la patología del habla para su recuperación de las áreas que se han

visto afectadas. Se esperó que el estudio sea de beneficio tanto a este tipo de pacientes, así como

a la clase laboral de Patólogos del Habla, para dar a conocer el alcance de dicha profesión.

Capítulo IV

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Descripción de los Participantes

El cáncer aparece cuando las células normales cambian y crecen descontroladamente,

hasta juntarse y formar una masa que se le conoce como tumor. Los tumores pueden ser

malignos o benignos. Un tumor benigno no se extiende a otras partes del cuerpo; por el contrario,

un tumor maligno, puede diseminarse a otras partes del organismo de aquel que lo padece. El

cáncer de cabeza y cuello puede afectar las funciones del habla y el tragado, dependiendo de la

ubicación y el tamaño del tumor. (ASHA, 2017). Entre los síntomas que abarca este tipo de

cáncer se encuentran: un nódulo en el labio, la boca, cuello o garganta, ronquera o cambios en la

voz, llaga en la boca o el labio que no sana, dificultad para masticar o tragar, pérdida de peso sin

razón aparente, entre otros (American Society of Clinical Oncology, 2015)

El propósito de esta investigación fue conocer la perspectiva que tienen los pacientes

diagnosticados con cáncer de cavidad oral, en cuanto a los servicios de patología de habla y

lenguaje que reciben o han recibido, como medida de tratamiento para trabajar con su condición.

La información recopilada se obtuvo a través de entrevistas semi-estructuradas realizadas

a una paciente que fu diagnosticados con cáncer oral en algún momento de su vida. La

participante de este estudio fue seleccionado a través del muestreo de bola de nieve, también

conocido como el muestreo en cadena. La entrevista fue localizada a través de llamadas

telefónicas por referencias provistas por otros informantes conocidos del participante. La

participante accedió a participar de forma voluntaria y anónima. Además, toda información

personal que pudiese ser utilizada para su identificación, fue omitida como propósito de proteger

su privacidad e identidad. El nombre utilizado en referencia al participante en esta investigación

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es un pseudónimo: Margarita.

Margarita

Margarita actualmente cuenta con 51 años de edad; encontrándose aún en edad laboral.

Trabaja a tiempo completo como oficinista de asuntos médicos. Lleva siete años viviendo en

Puerto Rico, luego de haber pasado gran parte de su vida radicada en los Estados Unidos. Al

poco tiempo de llegar a la isla, Margarita se percató de que un nódulo que había tenido en su

cuello por muchos años, había comenzado a crecer considerablemente. Al respecto, Margarita

comenta que “Yo tenía dos nódulos, el del lado izquierdo era bastante grande, el del lado

derecho bastante pequeño, pero no tan pequeño como para no ser detectado. Llevaba muchos

años ya con esto. En Estados Unidos yo iba a mi endocrinólogo. Me hacían biopsias y salían

negativos todo el tiempo.”

Luego de varios estudios, una primera cirugía y exámenes médicos, se determinó que

padecía un tipo de cáncer en su garganta. Esta es la primera vez que ella es diagnosticada con un

cáncer de este tipo, y en su familia cercana tampoco existía alguien que haya pasado por esa

enfermedad. Sobre el diagnóstico, la partiicpante comentó lo siguiente:

Llego a Puerto Rico, voy donde una endocrinóloga, y ella me dice que se veía demasiado

grande el nódulo del lado izquierdo, que era mejor que yo me operara, porque todavía yo

no tenía condiciones de salud que pudieran ser más difíciles en el futuro, que si yo me

operaba en este tiempo, pues no iba a tener complicaciones.

Tras la segunda operación de resección de sus nódulos en la garganta, su voz y el tragado

fueron afectados, lo cual se vio limitada en el área de la comunicación y la alimentación por

varias semanas. Margarita, en la actualidad, no se encuentra recibiendo tratamiento para el

cáncer; pero, como secuela de su diagnóstico, su tiroides se afectaron seriamente por lo

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que debe tomar de modo vitalicio medicamentos para el buen funcionamiento de las tiroides.

Capítulo V

Resultados

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El tipo de tratamiento para tratar el cáncer oral, dependerá de dónde se encuentre

localizado ese tumor y cuán lejos haya podido extenderse, más allá de su punto de origen. Según

la Sociedad Americana Contra el Cáncer, (marzo, 2018) a pesar de que hay muchos métodos

comunes para tratar el cáncer oral, cada caso en particular es diferente. Las etapas del cáncer se

dividen en: Etapa 0 (Carcinoma in situ), Etapa I, Etapa II, Etapa III, Etapa IV, Etapa IVa, Etapa

IVb, Etapa IVc y Recurrencia (American Cancer Society, 2018). Algunos estudios como las

radiografías y otro tipo de exámenes radiológicos más complejos pueden ayudar a los médicos a

detectar el cáncer. En el caso del cáncer oral, estudios específicos como la Laringoscopia y

Faringoscopia directa e indirecta, Panendoscopia, Biopsia, Citología exfoliativa, Pruebas del

VPH, son algunas de las otras pruebas que se utilizan para confirmar las sospechas de la

presencia de cáncer en una persona (American Cancer Society, 2018).

El propósito de esta investigación fue conocer la perspectiva que tienen los pacientes

diagnosticados con cáncer de cavidad oral, en cuanto a los servicios de patología de habla y

lenguaje que reciben o han recibido, como medida de tratamiento para trabajar con su condición.

Los resultados presentados en este capítulo representan los datos recopilados mediante la

entrevista verbal realizada a una participante y el diario reflexivo completado por ésta. La voz de

la participante se representará por citas textuales o viñetas, que recogen la idea central de la

entrevista realizada; las mismas serán ad verbatim, esto es, la idea exacta expresada por estos.

Los temas más recurrentes y los cuales fueron de mayor relevancia durante la entrevista fueron

los siguientes: a) Los servicios de PHL son beneficiosos para los pacientes de cáncer oral luego

del diagnóstico; b) Desconocimiento de los servicios otorgados por el PHL hacia los pacientes de

cáncer oral; c) Necesidad de más PHL especializados en población adulta.

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Los servicios de PHL son beneficiosos para los pacientes de cáncer oral luego del

diagnóstico

Como parte del tratamiento contra el cáncer oral, en la mayoría de los casos, se utiliza la

cirugía. A su vez, puede que antes o luego de la cirugía, la utilización de quimioterapia o

radioterapia pueda ser necesaria. Cualquiera que sea el tipo de tratamiento que se vaya a utilizar,

a la persona afectada le pueden ocasionar cambios en el área de la comunicación oral ó su

tragado (ASHA, 2017). Es entonces cuando el patólogo de habla-lenguaje puede tener un rol

importante en el tratamiento de la persona afectada, ya que mediante la realización de una

evaluación y posteriormente ofrecer tratamiento, puede ayudar al paciente a recuperar y/o

optimizar su comunicación o tragado de una manera eficaz.

Al preguntarle a Margarita, sobre su experiencia personal en cuanto a los servicios y

cuán beneficioso podría ser, basándose desde su punto de vista, ella expresó: “El tomar los

servicios de patología del habla-lenguaje ayudaría al proceso... más rápido y efectivo, para

tragar mejor y facilitar el habla después del tratamiento.”Además de esto, Margarita añadió:

Cuando me dieron el radioyodo que me quemó todo, no podía tragar, yo no podía

comer, en el momento que estaba durante el tratamiento. No podía comer porque no

podía tragar porque como estaba todo hinchado la comida no bajaba. Tomar terapias

ayudaría quizás a cómo mejorar ese proceso.

Desconocimiento de los servicios otorgados por el PHL hacia los pacientes de cáncer oral.

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Un tercio de los pacientes con cáncer oral tendrán problemas para tragar debido a la

presencia del tumor en su cavidad oral. El impacto más común para la mayoría de las personas

con cáncer oral es el daño que la radiación puede causar a la producción de saliva que resulta en

sequedad de boca crónica y esto puede interferir con la deglución. Se recomienda que los

tratamientos que ofrece el PHL se comiencen antes y durante la quimioterapia. El PHL alienta a

estos pacientes a que hagan ejercicios diarios para fortalecer los músculos de la boca y garganta

para enseñarles a realizar una deglución segura (Hernández, 2016)

Como parte del proceso investigativo, se le preguntó a la participante sobre el

conocimiento que tenía sobre los servicios de Patología del Habla-Lenguaje en los pacientes de

cáncer oral. La participante indicó que nadie le había orientado sobre los servicios de PHL como

complemento a su tratamiento oncológico contra el cáncer. Al preguntarle a Margarita sobre

esto, ella expresó: “La doctora me había advertido que podía perder la voz con el tratamiento,

pero nunca me habló sobre las terapias de habla para ayudarme a recuperar mi voz.”

Necesidad de más PHL especializados en población adulta

La comunicación y el tragado de una persona adulta pueden verse afectados por un

sinnúmero de factores, entre ellos se encuentran: Derrame Cerebral, Traumatismo Cerebral,

Alzheimer, Parkinson, Esclerosis Múltiple, Problemas Respiratorios, Abuso Vocal y Cáncer de

cabeza y cuello. (Portal, ASHA). Los servicios de PHL pueden ser provechosos para tratar como

complemento a su tratamiento de cáncer, las secuelas que puede dejar. Estos servicios pueden

abarcar: el evaluar si existe algún desorden comunicativo o de tragado, realizar un diagnóstico

adecuado para el paciente, evaluar la causa y el grado del desorden, atender desordenes

comunicativos y consultar a pacientes, y a sus familiares sobre problemas de comunicación y de

tragado (ASHA, 2017).

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Margarita manifestó lo siguiente:

Yo desconocía que los Patólogos del Habla también trabajaban esas áreas, como la voz.

Sí sabía de la Disfagia hasta hace poco, pero por el hospital. Pensé que estaba más

enfocado a los niños con los problemas del habla. Ahora tengo más conocimiento sobre

eso porque me lo explicaste.

Análisis de los Resultados

El cáncer de cabeza y cuello cifra como uno de los cánceres con mayor incidencia en la

población adulta de la isla. Aún con su alta prevalencia en Puerto Rico, existe desconocimiento

sobre las causas que puede desencadenar en un riesgo de padecer de esta enfermedad y cuales

serían las alternativas para poder prevenirla (El Nuevo Día, 2017). Según las Estadísticas del

Registro Central de Cáncer de Puerto Rico (sin fecha), el cáncer oral y farínge se encuentra en la

posición número cuatro de los cánceres más diagnósticados en hombres y el cáncer de tiroides el

tercero más diagnósticado en el caso de las mujeres. Entre los factores de riesgos conocidos, que

pueden resultar en un desarrollo eventual de la enfermedad se encuentran: El alcohol y el tabaco,

El virus del Papiloma Humano y Pobre Higiene Oral. Como dato interesante que destacar en la

investigación, la participante de este estudio no reunía ninguno de los factores de riesgo que la

revisión de literatura informó. Por otra parte, entre los signos clínicos se destacan: bulto o masa

palpable en el cuello, dolor ya sea en la boca o en el cuello, sangrado ya sea de naríz o dentro de

la boca, dificultad al tragar y cambios en la voz (como por ejemplo, ronquera), (El Nuevo Día,

2017). La participante de este estudio destacó que su signo inicial para la detección de su cáncer

fueron dos nódulos palpables que tenía en su cuello.

El cáncer oral se encuentra entre los cánceres más comunes en todo el mundo. Lo que

representa un problema de salud importante. Debido a su difícil ubicación anatómica,

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con funciones fisiológicas complejas, el tratamiento del cáncer oral a menudo afecta funciones

importantes, como lo es el habla. La importancia del habla en la vida de un paciente no puede ser

subestimado, ya que su pérdida a menudo se asocia con graves problemas funcionales y

psicosociales, lo que puede conllevar a una mala calidad de vida del que lo padece. Una

comprensión profunda de los problemas del habla que enfrentan estos pacientes y su manejo

oportuno es la clave principal para proporcionar una mejor calidad de vida funcional (Dwivedi,

2009). Es entonces, cuando la presencia de un Patólogo del Habla sería fundamental para la

rehabilitación de las áreas afectadas, relacionadas al tragado y a la comunicación del paciente de

cáncer oral (ASHA, 2017). La participante de este estudio desconocía acerca de los servicios que

podía proveer un PHL para la recuperación de su voz y su tragado, funciones que se le vieron

afectadas debido al tratamiento contra el cáncer al que fue sometida. Por lo que, se presentó la

necesidad de que los servicios de PHL se promuevan dentro de esta población, como alternativa

de tratamiento para las secuelas que puede dejar el cáncer oral, ya sea antes, durante o luego del

tratamiento oncológico.

Mediante la revisión literaria se informó que en Puerto Rico hay un incremento en los

últimos años de diágnosticos de cáncer oral, posicionando este tipo de cáncer como uno de los

cinco de mayor incidencia en la isla (El Nuevo Día, 2017.) Es entonces, cuando el Patólogo del

habla-lenguaje puede asumir un rol importante como complemento de tratamiento para estos

pacientes. Según Dennis M. Ruscello en su artículo “El rol del patólogo del habla y lenguaje en

el tratamiento de la disfagia en personas de edad avanzada” publicado en 2015, en pacientes de

mayor edad que desarrollan algún tipo de trastorno en la deglución, como lo es el cáncer de

cabeza y cuello, es importante que sean manejados por un equipo de profesionales de asistencia

médica, incluido el PHL, para trabajar en conjunto. Cada profesional proporcionará su

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perspectiva de acuerdo a su área de especialidad, en el desarrollo de un programa de

rehabilitación para el paciente. Así que, de manera colectiva, formulan un plan de rehabilitación

interdisciplinario para minimizar el impacto del trastorno de la deglución y cualquier otro

problema adicional que se manifieste. En el caso del PHL, éste puede trabajar con el

nutricionista para crear una dieta adecuada para el paciente. El nutricionista determinará las

necesidades nutricionales y de hidratación del paciente, mientras que el PHL determina la forma

más segura de proporcionar nutrición e hidratación. Esto sería como complemento al tratamiento

del trastorno de la deglución. Además, el PHL puede trabajar con los terapeutas ocupacionales y

físicos, de ser necesario, para el manejo de un posicionamiento correcto del paciente, y así

mejorar el rendimiento de la alimentación o la transferencia de alimentos de la mano a la boca,

en el caso que se haya visto afectado ese manejo. Esa cooperación interdisciplinaria asegura que

el paciente reciba suficiente nutrición e hidratación y tratamiento dirigido a la recuperación

máxima de todas las funciones fisiológicas (Ruscello, 2015). La participante entrevistada para

este estudio informó que tanto su voz y su tragado se vieron afectados, pero fue su tragado lo que

más le afectó. Al recibir tratamiento con el radioyodo, su garganta “se quemó y se hinchó”, por

lo que estuvo más de tres semanas sin poder comer alimentos sólidos; Se alimentaba de puree y

líquidos. La participante no recibió terapias en el área de disfagia, pues desconocía que existía

esa alternativa que le podía ayudar en el proceso del manejo de la alimentación durante ese

periodo de tiempo. Es debido a esto que sería importante que se orientara más a los pacientes de

cáncer oral de Puerto Rico, sobre los servicios de la Patología del Habla-Lenguaje y cuán

beneficioso podría ser como complemento a su tratamiento médico, para trabajar las secuelas

relacionadas a su tratamiento de cáncer, como lo es la pérdida de la voz para la comunicación y

el tragado para la alimentación.

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Resumen

Los datos analizados por medio de las contestaciones realizadas por la participante de

este estudio, demuestran muchas necesidades en el área estudiada. Entre las necesidades más

destacadas se encuentran los beneficios de los servicios de PHL para los pacientes de cáncer oral

luego de su diagnóstico de cáncer, el desconocimiento de los servicios otorgados por el PHL

hacia los pacientes de cáncer oral y la necesidad de más PHL especializados en población adulta.

En el próximo capítulo se discutirán los hallazgos encontrados y conclusiones a las que se

llegaron por medio de la entrevista y cuestionario realizado a la participante, así como también

recomendaciones para la práctica de la profesión de Patología del Habla y Lenguaje en Puerto

Rico, y futuras investigaciones relacionadas al tema estudiado.

Capítulo VI

Discusión y Recomendaciones

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El cáncer oral comienza cuando las células que tenemos en la boca, cambian y crecen,

comportándose atípicamente. También éstas pueden diseminarse y hacer “metástasis” a otras

partes del cuerpo, siendo los ganglios linfáticos del cuello el lugar más común para su

diseminación. Estos cambios en las células de la boca también pueden ocasionar condiciones

precancerosas, es decir, esas células anormales aún no son cancerosas, pero pueden

eventualmente convertirse en cáncer si no son tratadas a tiempo (Sociedad Canadiense de

Cáncer, 2018). El propósito de esta investigación fue conocer la perspectiva que tienen los

pacientes diagnosticados con cáncer de cavidad oral, en cuanto a los servicios de patología de

habla y lenguaje que reciben o han recibido, como medida de tratamiento para trabajar con su

condición. En ese capítulo se discute el resumen de los hallazgos, conclusiones, implicaciones y

futuras investigaciones.

Resumen de los Hallazgos

Luego de analizar la data recopilada en esta investigación y haber encontrado los temas

de mayor necesidad en cuanto al área investigada, se encontró que las necesidades se centran en

la falta de conocimiento que poseen los pacientes de cáncer oral en cuanto a los servicios

ofrecidos por los patólogos de habla y lenguaje como alternativa de tratamiento paralela a sus

tratamientos oncológicos. A través de las preguntas realizadas a la participante de este estudio,

fuera de la evaluación recibida en el hospital luego de su cirugía principal de cáncer, ella tenía

total desconocimiento sobre los servicios de PHL y cómo estos pudieron haberla ayudado a

optimizar las secuelas que tuvo en su voz y tragado debido a los tratamientos para tratar su

condición primaria de cáncer.

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Se evidenció que los servicios de habla, lenguaje y tragado que ofrecen los PHL se

encuentran aislados al conocimiento de estos pacientes de cáncer oral por factores como: la falta

de orientación de los médicos oncológicos sobre los servicios de PHL y la falta de patólogos del

habla especializados en adultos. La participante de este estudio recibió tratamiento oncológico

como corresponde en un hospital. Sin embargo, su médico de cabecera a pesar de informarle que

su voz y tragado pudieran verse afectados por los tratamientos que recibiría, nunca le orientó

acerca de los servicios de Patología del Habla y Lenguaje. La participante de este estudio destacó

que poseía total desconocimiento sobre los servicios de PHL en adultos y que éstos pudieran

haberle ayudado en su proceso durante el periodo de tratamiento contra el cáncer. También

indica que no conoce ningún centro de servicios de PHL en adultos que se dediquen a tratar a

esta población.

Conclusiones

Los resultados de esta investigación están basados en una participante, sobreviviente de

cáncer oral, acerca de su experiencia personal en cuanto a los servicios por parte de los PHL en

Puerto Rico durante su proceso de tratamiento contra el cáncer. Luego de haber analizado toda la

información recopilada, se llegan a las siguientes conclusiones descritas a continuación:

Necesidad de orientar a los médicos oncológicos sobre los servicios de PHL para tratar a

pacientes con cáncer oral.

El cáncer oral puede tener efectos en cuanto al habla y al tragado del que lo padece

dependiendo del área y la localización de ese tumor. Además, el tratamiento puede también

afectar estas áreas, teniendo el mismo resultado negativo en las áreas del tragado y la

comunicación (ASHA, 2017). De acuerdo a la entrevista realizada a la participante de

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este estudio, se encuentra la necesidad de orientación a los médicos oncológicos en cuanto a los

servicios de habla, lenguaje y tragado que ofrecen los PHL para la población adulta y como estos

pueden beneficiar a los pacientes de cáncer oral cuyas áreas de deglución y comunicación oral se

hayan visto afectadas debido al cáncer ó al tratamiento del mismo.

Es importante que PHL se integre al equipo médico multidisciplinario para abarcar todas

las áreas de necesidad de un paciente de cáncer oral durante su proceso de tratamiento. Para

difundir la información a los médicos oncológicos sobre los servicios que ofrece el PHL al

paciente de cáncer oral y a los pacientes adultos con otro tipo de condiciones o enfermedades,

debe ser importante llevar charlas alrededor de la isla, más información en las redes sociales,

grupos de apoyo, entre otros mecanismos eficaces.

Orientar a la población sobre los servicios de PHL dirigidos a los adultos.

Los PHL trabajan para prevenir, evaluar, diagnosticar y tratar el habla, el lenguaje, la

comunicación social, la comunicación cognitiva y los trastornos de la deglución tanto en los

niños como en los adultos (ASHA, 2017). Según la Sociedad Americana del Habla-Lenguaje y

Audición, una persona adulta puede experimentar dificultades de habla, lenguaje y de tragado

debido a una variedad de razones, como lo es la Apraxia, Disartria, Tartamudez, Afasia,

Demencia, Lesiones cerebrales, Cáncer Oral, entre otros. Es de vital importancia que el patólogo

del habla y lenguaje efectúe la evaluación y posteriormente, de ser necesario, el tratamiento para

que el paciente pueda recuperar la inteligibilidad para poder comunicarse eficazmente y la

capacidad de tragar los alimentos.

Es importante llevar conciencia a los pacientes de cáncer oral sobre estos servicios, ya

que según lo descrito por la participante de este estudio, hay desconocimiento acerca de los

mismos. Orientarlos sobre los beneficios que puede traer para la recuperación de su voz

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y tragado, y las alternativas que pueden obtener mediante el tratamiento ofrecido por un

profesional del habla y lenguaje. De esta forma, se podría incrementar su calidad de vida, al ellos

tener otra alternativa adicional a sus tratamientos oncológicos para mejorar de una forma más

rápida en su recuperación.

Implicaciones para la práctica de la profesión

Los hallazgos encontrados en este estudio demuestran que existe una necesidad de

conocimiento tanto en los médicos de Puerto Rico como en los pacientes de cáncer oral, respecto

a los servicios que ofrece la Patología del Habla y Lenguaje hacia la población adulta. Estos

resultados pueden servir de beneficio a que los PHL se interesen en conocer las necesidades de la

población adulta, y por ende, quieran así conocer más sobre las condiciones que más afectan a

los adultos en cuanto a su habla, lenguaje y tragado, como lo es cáncer oral. Hay una necesidad

de PHL especializados en adultos, por lo que este estudio pudiera servir para aumentar el interés

en estos profesionales en dedicarse a servir a esta población.

Recomendaciones para la práctica de la profesión de Patología del Habla y Lenguaje en

Puerto Rico

Con los resultados obtenidos en este estudio, se sugiere lo próximo para la práctica de la

profesión de Patología del Habla y Lenguaje enfocada a la población adulta:

1. Aumentar investigaciones dirigidas en al área adulta que reciban servicios de Patología del Habla

y Lenguaje.

2. Promover conferencias a través de la isla impactando mayormente a la población adulta que sean

pacientes de cáncer, y cómo los servicios de Patología del Habla y Lenguaje pueden ayudarles

durante su tratamiento.

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3. Ofrecer orientación y talleres al personal médico en los Hospitales (profesionales de la salud,

como enfermeros, médicos, etc.) y/o al equipo multidisciplinario, para que refieran a sus

pacientes a recibir servicios de PHL como aditivo a su tratamiento oncológico.

4. Establecer en todos los hospitales de la isla al menos un Patólogo del Habla y Lenguaje para que

atienda las necesidades de los pacientes que requieran de los servicios.

5. Educar a los familiares de los pacientes cáncer a que apoyen a sus familiares a recibir sus

tratamientos de PHL, y compartir sus experiencias personales con otros para que puedan

beneficiarse de los servicios.

Futuras Investigaciones

A continuación se presentarán unas investigaciones sugeridas, dirigidas a ampliar el

conocimiento de los servicios de Patología del Habla y Lenguaje, en la población adulta, en

especial a los pacientes de cáncer oral en Puerto Rico:

Replicar el estudio, aumentando la muestra de participantes para así obtener otras experiencias

para que puedan ser comparadas.

Replicar el estudio, dirigiendo la muestra a pacientes de cáncer oral que no han recibido servicios

de Patología del Habla y Lenguaje durante su proceso de tratamiento oncológico.

Debido al desconocimiento que se observó en el estudio sobre los servicios de PHL como

tratamiento para los pacientes de cáncer oral, sería necesario realizar un estudio a los

profesionales del Habla-Lenguaje sobre cuán informados están sobre esta población y cuán

preparados se encuentran para manejarla.

Realizar una comparación sobre los pacientes de cáncer oral que recibieron servicios de PHL

durante su tratamiento oncológico, sobre otros que no recibieron los servicios de PHL.

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Referencias

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Anejo B

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Aprobación del IRB

Anejo C

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Hoja Informativa

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Anejo D

Protocolo de Preguntas

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