Pastoral en Cuidados Paliativos. Duelo y Espiritualidad · trabajaba.Habeis visto alguna vez tejer...

Pastoral en Cuidados Paliativos.

Duelo y Espiritualidad

Xabier Azkoitia Zabaleta

[email protected]

mailto:[email protected]

Introducción

La respuesta normal a la pregunta de “¿Cree usted en el espíritu?” solía ser:

“¡Claro que no, soy científico!”

Y pronto podría ser:“¡Claro que sí, soy científico!”

Una Novedad

Considerar que la

espiritualidad es una

dimensión esencial

del ser humano sin la

cual quedamos

seriamente amputados

¿Vuelta a la Religión?

Se distingue la espiritualidad de

las religiones tal como

actualmente las conocemos

Las religiones serían

interpretaciones particulares y

epocales de algo que va más allá

de ellas.

En gran parte, la crisis religiosa

es una crisis de lenguaje

La religión fue denunciada por los Maestros de la Sospecha

(Marx, Nietzsche y Freud) como un escapismo de la

condición humana y una alienación del compromiso con la

realidad.

Los acontecimientos sociales y políticos del Siglo XX y

nuestro psiquismo ansioso y alterado nos han mostrado que

cuando esa dimensión se niega, aparece una sociedad sin

alma y unidimensional.

Las religiones apuntan hacia una plenitud que no se agota en lo que dicen

Lo importante es recoger su legado para adentrarnos en el sentido de la realidad y de nuestras propias vidas.

Las religiones son marcos interpretativos que custodian una determinada experiencia de lo sagrado.

La espiritualidad es esa experiencia

LA DIMENSIÓN ESPIRITUAL

Asociación espontánea

Ante la expresión:

“Dimensión espiritual”…

La experiencia espiritual

Se vive como un estado modificado de conciencia asociado

a situaciones límite o momentos de:

Gran felicidad y amor.

Contacto con la belleza y el arte.

Contacto con la naturaleza.

Pertenencia a un grupo o comunidad.

Oración o contemplación.

Gran sufrimiento, duelo, proximidad de la muerte.


El misterio es lo mas hermoso que nos es dado sentir. Es la sensación fundamental, la cuna del arte y de la ciencia veraderos. Quien no la conoce, quien no puede asombrarse y maravillarse, esta muerto..


..Saber de esa Existencia impenetrable para nosotros, saber que hay manifestaciones de la Razón, mas profunda y de la Belleza más resplandeciente solo asequible en su forma mas elemental por el intelecto. En ese sentido, y solo en ese, pertenezco a los hombres profundamente religiosos.”

Albert Einstein


Cuando murió mi madre, heredé su telar de tapices. Cuando era un niño, yo solía sentarme a sus pies mientras ella trabajaba.Habeis visto alguna vez tejer tapices desde abajo?. Todo lo que podía ver era un caos, hilos de diferentes colores cruzandose sin ningun orden ni sentido.,


Cuando crecí fui capaz de observar su trabajo desde arriba. Entonces comencé a apreciar los patrones, las figuras, y los colores. La vida es como esto. Desde la perspectiva humana no podemos observar el dibujo completo, …


.. pero no debemos desesperar diciendo que no tiene sentido. Siempre hay sentido y propósito incluso en los momentos oscuros, aunque nosotros no podamos ver por el lado correcto.

Rabino Cohen

La dimensión espiritual

¿El ojo ve la dimensión espiritual?

- Hay interioridades que se observan

con microscopios, resonancias,

escáner…

- ¿Se puede observar el espíritu?

¿Se puede observar con sofisticados

instrumentos mi manera de amar, mi

sentido de la justicia, de la honradez,

la compasión o el perdón…?

¿El ojo ve la dimensión espiritual?

Wilber (“El ojo del espíritu”, 1998):

Hay tres tipos de ojos:El ojo biológico (los sentidos y sus

extensiones) que pueden revelar lo que se

percibe a través de ellos.





El ojo de la mente y sus comprensiones a

través de disciplinas que ha desarrollado

como las matemáticas, la física…, puede

revelarnos otro campo importante del

conocimiento.





El ojo de la mente y sus comprensiones a

través de disciplinas que ha desarrollado

como las matemáticas, la física…, puede

revelarnos otro campo importante del

conocimiento.

El ojo del espíritu: el único capaz de

revelarnos la naturaleza profunda del ser.

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LA DIMENSION ESPIRITUAL

La dimensión espiritual es lo genuinamente humano.

La vida biológica la compartimos con los otros seres vivos.

La dimensión espiritual como universal

humano

El desarrollo espiritual es una capacidad evolutiva innata

en el ser humano, es un impulso hacia la totalidad, hacia el

descubrimiento del verdadero potencial de uno mismo.

Es tan natural como el nacimiento, el crecimiento o la

muerte.

El despertar espiritual está psicológicamente

estructurado, no es una opción cultural.

Testimonios

¿la dimensión espiritual

está?

Una conversación con José

El siguiente encuentro tiene lugar en una unidad de Cuidados Paliativos y dura unos minutos. Es por la mañana. José tiene 47años. Tiene mejor aspecto que los días anteriores, en que presentaba (también ahora en buena medida) aspecto descuidado –además de su delgadez-: le han cortado el pelo. Anteriormente no había mantenido ninguna conversación con él porque me había encargado de otros pacientes de la Unidad –escribe la enfermera-.


La conversación se produce con ocasión de ponerle la medicación. Su mirada es fría y penetrante y reconozco que eso me incomoda bastante, pues me siento como controlada. Sus expresiones verbales parece que suenan a tono frío, duro, amargo y como resentido.

Se encuentra en fase terminal debido a proceso oncológico.


E.1 ¡Hola, buenos días! ¿Qué tal estás?

J.1 Mal. ¡Cómo quieres que esté! ¿Qué vas a hacerme?

E.2 Tengo que darte un pinchacito. No te dolerá mucho.


J.2 Estoy harto de tantos pinchazos.

E.3 Ya. Lo entiendo, pero piensa que todo esto es para que te recuperes y te puedas ir a casa.


J.3 Me da igual, como si no salgo nunca de aquí... La vida ya no tiene ningún sentido. No pinto nada aquí.

E.4 Bueno, José, siempre hay algo por lo que merece la pena luchar y seguir viviendo: la familia, los amigos...


J.4 Nadie hace nada por mí. Cada cual va a lo suyo. Les importo una mierda. No quieren saber nada de mí desde hace mucho tiempo (Su rostro afligido muestra una profunda tristeza y sus palabras están cargadas de resentimiento).

E.5 Entiendo. Voy a ponerte esta inyección en el brazo.


J.5 Estáis todo el día poniéndome cosas. Me he estado fijando en la llave que tengo en el brazo. Por ahí me ponen la medicación en la vena. Si la abro, ¿me desangraré, verdad?

E.6 (Horrizada) No. No puedes hacer eso porque en cuanto se deja abierta, el monitor empieza a pitar y todo el mundo acudirá a ver lo que te sucede.


J.6 Ya. Aquí no dejan de sonar las dichosas máquinas.

E.7 Tengo que irme. Luego, si quieres, seguimos hablando.


Me doy cuenta de que me he marchado porque me resulta muy difícil acompañar a José a tomar conciencia del valor de la vida sin caer en un sermoncillo. Tengo conciencia de que he de profundizar en lo que a mí me pasa porque el sentimiento me puede y fácilmente me lleva incluso a plantearme también yo el sentido de la vida.

Una conversación con José.

Dimensión espiritual

¿Está presente?

Una conversación con José.

Dimensión espiritual presente?

- Hartura vital.

- Sentido.

- “Importar a los demás”… amor.

- Libertad: autogestión del morir?

ANÁLISIS DE CASO:

¿ESTÁ PRESENTE LA DIMENSIÓN ESPIRITUAL?

“HABLANDO CON ALBA, DE 9 AÑOS”

Hablando con Alba

Alba está ingresada en el área de pediatría oncológica. Es una niña despierta e inteligente, a pesar de estar en el hospital lleva bien su curso Procede de una familia muy pobre. Un día, al poco de entrar en el aula del hospital comienza a llorar desconsoladamente. Alarmado, su profesor le hace salir fuera para charlar. En el pasillo no dice nada. Al ser el médico que la está siguiendo, el profesor me pide que hable con ella.

Hablando con Alba

A.1 Alba, no me cabe duda de que tienes motivos justificados para llorar tan desconsoladamente

B.1 (entre sollozos y con voz entrecortada) Es que me acuerdo de mi abuelito, que se ha muerto.

A.2 La pérdida de tu abuelito ¿ha sido hace poco?

B.2 No. Hace ya medio año, pero me acuerdo mucho de él. Mi mamá dice que está con Dios, pero yo no entiendo por qué no está conmigo.

A.3. Veo que lo querías mucho y que era muy importante para ti…

Hablando con Alba

B.3. (sigue con su llanto sentido y profundo; casi no puede respirar. Me pide un vaso de agua. Voy a por él, y se lo bebe. Hace un esfuerzo y sigue narrando) Pues sí, yo estaba mucho tiempo con mi abuelito, y él me llevaba a todos los sitios con el coche. Al hospital también. Estábamos muy unidos. Todavía era muy joven. Tenía 64 años. No sé porque se lo ha llevado Dios.

A.4. Es doloros, ¿verdad? Perder a alguien a quien querías tanto…B.4. Muy doloroso. Yo lo quería mucho. Ha sido como el padre que

no he tenido. Cuando lo recuerdo, me da mucha pena. Una tarde le dolía mucho la tripa, y mi mamá y yo, como cuando hacen conmigo, lo llevamos al médico, y nos dijo que lo llevásemos al hospital, y allí se quedo ingresado, y a la semana murió. Yo me puse mala, ¿te acuerdas?, y no pude estar con él para darle un último beso de despedida. Eso me dolió mucho, y cada vez que lo recuerdo se me parte el corazón.

Hablando con Alba

A.5. El sufrimiento es cuanto más doloroso cuanto más queremos a la persona a la que amamos y más unidos estamos a ella. Alba, ¿Qué quieres decir con que tu abuelito ha sido como tu padre?

B.5. Pues que “el señor” - que debía ser mi padre - se marchó cuando y orea muy pequeñita; ¡y menos mal…! porque le hacía sufrir mucho a mi mamá. Le gritaba, le chillaba, y algunas veces la golpeaba, y casi no llegaba el dinero para comer.(le corren las lagrimas por las mejillas). ¡Mira que mi mamá tiene mala suerte…! Ahora ha tenido un accidente de coche y se ha lesionado las vértebras y no puede hacer esfuerzos ni coger pesos. ¡Mi madre ha sufrido mucho!

Hablando con Alba

A.6. El dolor y el sufrimiento de tu mamá te hacen sufrir mucho, ¿verdad?

B.6. Muchísimo (solloza de nuevo). ¿Cómo se puede tener tan mala suerte en la vida? ¿Por qué tiene que tocarle tanto a mi mamá? Un día cuando y orea pequeñita, oí al lado de mi habitación gritos, voces, mucho ruido. Después he sabido que mi padre maltrataba a mi mamá porque yo estaba enferma.

A.7. ¡Qué duro! ¿verdad?B.7. No sólo a mamá. Yo recuerdo, aunque era pequeñita, la

mirada fija y “matona” que me hecho un día. Parecía como si quisiera quitarme de en medio. No la olvidaré jamás. ¡Yo se que no me quería porque siempre estaba mala! No sé por qué Dios permite que haya gente tan mala. Yo creo que quería que pasara hambre.

A.8. Haber vivido la experiencia de un padre así ha tenido que hacerte mucho daño.

Hablando con Alba

B.8. ¡mejor no recordarlo! Yo, a ese señor, no quiero verlo ni en pintura, porque ha maltratado a mi mamá y le ha hecho mucho daño. ¡nos ha abandonado!

A.9. (Trago saliva con dificultad, pues no sé cómo continuar la conversación). Bueno ahora te tiene a ti, que eres su consuelo y un tesoro para su vida.

B.9 Sí, estamos muy unidad. Yo la quiero mucho, y sé que ella también me quiere. Además, se ha casado con un hombre que es muy bueno y nos quiere mucho; ahora tengo un hermanito pequeño que se llama Jose María, aunque a mamá no le llega casi para comer, y él tampoco gana casi nada.

A.10. A lo largo de la vida, Alba, vivimos dificultades y periodos de tristeza. En estos momentos en que te encuentras, ¿qué predomina más: la tristeza o la felicidad?

Hablando con Alba

B.10.Ahora somos más felices; pero cuando me vienen los recuerdos, no los puedo evitar y me siento triste,

A.11.Me dices, Alba, que tu mamá es una mujer fuerte y valiente porque lucha y se esfuerza por hacheros felices. ¡Que suerte tener una mamá así! ¡Qué orgullo ser su hija!

B.11.(Llora de nuevo; le aprieto el brazo con mi mano). Mi mamá es una persona muy sacrificada. A veces, para complacernos a mi hermanito y a mí, hace cosas que le cuestan mucho. Juega con nosotros, se tira al suelo, haciendo un gran esfuerzo, porque está enferma de la espalda. A veces se queda sin comer para que comamos nosotros.

A.12.¡Qué privilegiada eres! ¿verdad?

B.12.Sí, tengo una madre muy buena.

Hablando con Alba

A.13. Bueno, Alba, disfruta y haz disfrutar a tu mamá. Ella también se sentirá feliz si os ve a ti y a tu hermanito contentos y felices.

B.13. Vale

A.14. Alba, cuando quieras, podemos seguir hablando. Ya sabes que puedes contar conmigo. Aquí me encontrarás.

B.14. Vale. Gracias. Adios.

Hablando con Alba

. Identificar elementos que tienen que ver con la dimensión espiritual

. Tomar conciencia de que no han sido abordados en su mayoría. El médico se ha centrado en acoger el mundo afectivo.

. ¿Cómo acompañar en los valores, el sentido y la dimensión transcendente?

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Las preguntas se me agolpan…

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Las preguntas se me agolpan…

“Cuando me dieron la noticia de que mi mujer murió, sentí que el mundo se me caía encima; aunque a medida que pasa el tiempo veo las cosas de otra manera. Pero hay ratos y días en los que pienso que es mejor no levantarme de la cama; pero así es la vida y hay que enfrentar las cosas como son. A ratos pienso que la vida no es justa y me cabreo con ella y conmigo mismo. Veo la cara oscura de la realidad, de la vida, y tengo ratos en que me pregunto ¿por qué a mí?, ¿por qué ahora?, ¿por qué no puedo vivir con ella? Y preguntas así que me dan la impresión de que me hacen daño.”

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Siento soledad

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Siento soledad

“Me duele pensar que ahora tengo que tomar decisiones solo, que ya no está ella para apoyarme y aconsejarme; me siento perdido, solo. Tengo miedo a esta soledad. Y al final todo se traduce en tristeza. Sí, estoy muy triste porque ella no está. No está por la mañana, no está por la tarde, no está por la noche. No está los fines de semana. No está, ni estará nunca. Ese es el dolor más grande. No lo volveré a ver y eso es muy triste. …“Lo que realmente me causa una profunda tristeza es el fin de semana. Noto una inmensa soledad que, a veces, siento que me ahoga. Lo único que pide mi cuerpo entonces es llorar y no parar. Hasta ahora me ayuda mucho llorar cuando siento esa necesidad”.

http://lostsilentwind.files.wordpress.com/2007/10/soledad.jpg


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Me ayuda ir al cementerio

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Me ayuda ir al cementerio

“Me siento bien cuando voy al cementerio. Me doy cuenta de la triste realidad: que es verdad lo que ha ocurrido. Pero siento como si lo tuviera más cerca. A menudo intento darme ánimos y pienso que a David le gustaría que yo no estuviera triste y llorando todo el día. Es como un reto que tengo con él. No puedo pensar que no exista algo después de la muerte. No puedo. Me ayuda mucho pensar que ahora tengo un ángel que me cuida y me protege, que desde donde él esté, me va a ayudar, me ayuda”.

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Aprender a vivir sin el

ser querido

“Ya no tendré a nadie con quien compartir las

decisiones, ya no sabré qué hacer cuando antes

hablábamos y pensábamos que era lo mejor para

nuestros hijos y en relación a nuestros parientes, ya no

tendré quien planifique las salidas de los fines de

semana, ya no tendré quien haga tantas cosas que hacías

tú y que me estoy dando cuenta ahora. No puedo con

todo. Me siento abandonada por ti, como si me hubieras

dejado en la soledad no sólo por no tenerte a mi lado,

sino en la soledad del reparto de tantas cosas que

comporta vivir y salir adelante cada día.

“Ya no tendré a nadie con quien compartir las

decisiones, ya no sabré qué hacer cuando antes

hablábamos y pensábamos que era lo mejor para

nuestros hijos y en relación a nuestros parientes, ya no

tendré quien planifique las salidas de los fines de

semana, ya no tendré quien haga tantas cosas que hacías

tú y que me estoy dando cuenta ahora. No puedo con

todo. Me siento abandonada por ti, como si me hubieras

dejado en la soledad no sólo por no tenerte a mi lado,

sino en la soledad del reparto de tantas cosas que

comporta vivir y salir adelante cada día.

Me cansa que me pregunten

tantas veces

“Me cansa que me pregunten tantas veces, tener que contar lo

mismo. Pero me doy cuenta también de que lo necesito. Lo que

quiero es hacerlo cuando me sale de dentro. Tengo ganas, a

veces, de que alguien me pregunte si quiero contarle algo para

no avergonzarme de necesitar hablar, para hablar de lo que yo

quiero, para no tener que pedir permiso para hablar de lo que

me preocupa. A veces no me atrevo a hablar de lo que necesito

porque tengo la impresión de que los que me quieren ayudar

no están dispuestos a escuchar cualquier cosa que yo diga.

Como si me fueran a prohibir ciertas cosas, ciertos

sentimientos, ciertos pensamientos. Así me condeno a una

soledad que no me hace bien. Por eso estoy aprendiendo lo

importante que es escuchar y tener a alguien que te escuche

sin juzgarte. Sí, sin juzgarte nada, nada”.

Me cansa que me pregunten

tantas veces

“Me cansa que me pregunten tantas veces, tener que contar lo

mismo. Pero me doy cuenta también de que lo necesito. Lo que

quiero es hacerlo cuando me sale de dentro. Tengo ganas, a

veces, de que alguien me pregunte si quiero contarle algo para

no avergonzarme de necesitar hablar, para hablar de lo que yo

quiero, para no tener que pedir permiso para hablar de lo que

me preocupa. A veces no me atrevo a hablar de lo que necesito

porque tengo la impresión de que los que me quieren ayudar

no están dispuestos a escuchar cualquier cosa que yo diga.

Como si me fueran a prohibir ciertas cosas, ciertos

sentimientos, ciertos pensamientos. Así me condeno a una

soledad que no me hace bien. Por eso estoy aprendiendo lo

importante que es escuchar y tener a alguien que te escuche

sin juzgarte. Sí, sin juzgarte nada, nada”.

Atención Integral (Ken Wilber)

CuerpoVida interior

Valores socialesAsuntos

prácticos

Subjetivo Objetivo

Personal

Colectivo

????

Espiritualidad

La espiritualidad como universal humano.

Vamos a trabajar en grupos para construir nuestros propios conceptos

En círculos de unas 6 personas

Primero cada uno va a reflexionar en silencio los temas propuestos

Luego compartirlas con el grupo, para consensuar

El portavoz comunicara el resultado de la reflexión

Intentemos construir una lista de palabras que nos ayuden a enmarcar el concepto, y/o

Proponer ejemplos situaciones o vivencias en las que hemos percibido esta dimensión y/o

Elaborar una definición

¿Qué entendemos por espiritualidad?

Tomemos unos minutos para ello

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Definición de espiritualidad. Trabajo en grupos

Lista de palabras que nos ayuden a enmarcar el concepto.

Definición de espiritualidad con las palabras propuestas.

Ejemplos de situaciones o vivencias en las que hemos

percibido esta dimensión.

Espíritu

Spiritus (latín)

Pneuma (griego)

Ruah (hebreo)

Ruh (árabe)

Atman (sanscrito)

ALIENTO

AIRE

Espiritualidad

Es el cultivo de esta dimensión que permite tomar distancia de las situaciones sin diluirse en ellas y redimensionarlas ante el horizonte del Misterio, sin reducirlo.

Este misterio está albergado en cada uno y cada cual debe de encontrar las claves para descubrirlo y desplegarlo.

Aunque es inasible, está siempre disponible en su inaccesibilidad, antes y después del lenguaje con el que lo podamos identificar.

Interioridad

¿Cómo llamar a esa dimensión?

Interioridad

“Espacio interior del mundo” y de nosotros mismos

“Un solo espacio interior compenetra a los seres

Espacio interior al mundo. Pájaros callados

Nos atraviesan. Oh yo, que quiero crecer,

Miro fuera y he aquí que en mi crece un árbol” (Rilke)

Interioridad no es lo

contrario de exterioridad

Interioridad es lo contrario

de superficialidad

Se trata de descubrir que

estamos atravesados de

infinito.

Hay mucho más de lo que

vemos, sentimos, pensamos o

creemos. La vida tiene

muchas capas de profundidad

y crecemos en la medida en

que avanzamos hacia esa

profundidad

NOSCE TE IPSUM

El trabajo interior ayuda a tomar

conciencia de las propias

necesidades, deseos, anhelos y

proyecciones que deforman la

percepción que tenemos de

nosotros mismos.

Captamos la profundidad de los

demás en proporción de nuestra

profundidad. Ante las diversas

situaciones, esta atención permite

discernirlas no desde el

autocentramiento sino desde un

horizonte mayor.

La relación con lo otros se transforma ya que la interioridad abre un espacio en las relaciones humanas, de manera que permite la alteridad.

Gracias a esta contención el otro no se confunde con las propias proyecciones, sino que es reconocido en su misterio irreductible sin que sea fagocitado

Solidaridad

El trabajo sobre la interioridad

tiene consecuencias directas

sobre la solidaridad

Cultivar un tiempo diario a la

meditación permite ir más allá

de nuestras reacciones

inmediatas para actuar a partir

de aquellas reacciones que

provienen del estado de quietud

y distanciamiento.

Descentramiento

El progresivo descentramiento del yo es lo que atestigua que el trabajo de la interioridad es verdadero.

La interioridad indica el silencio que hay detrás de las palabras y de los actos.

Cuando crece la interioridad, también se revela la profundidad de la exterioridad. Son correlativas porque no vemos la realidad tal cual es sino tal como somos.

Silencio

El silencio es la suspensión de la

inmediatez que otorga a la acción

y a las palabras otra dimensión

que va más allá de la

autorreferencia del yo y de la

urgencia de la inmediatez.

Cultivar la espiritualidad

Necesita tiempos, espacios

y de unos soportes

La propia corporeidad

Palabras

Textos

Imágenes y gestos

…

Diferentes itinerarios

¿Qué entendemos por espiritualidad?

Se caracteriza por la capacidad de

búsqueda de sentido en la vida, de

tener confianza y coraje, de amar y

perdonar, de orar y de ver mas allá de

las circunstancias y capacita a las

personas a trascender el

sufrimiento.

“DOLOR ESPIRITUAL Ó SUFRIMIENTO ESPIRITUAL”

“…una sensación difusa de dolor emocional / existencial/ intelectual directamente relacionados con la ausencia de significado que surge como resultado de una ruptura con la red de relaciones normal/esperada que funcionan para conectarlo a uno a la vida. Un ingrediente clave en este dolor es la sensación de que en la experiencia de vida no se están cumpliendo las necesidades de la persona

( McGrath: Creating a lenguaje for spiritual pain through research: a beginning. Supp Care Can 2002; 10: 637-46)

BIENESTAR ESPIRITUAL

…consonancia…cuando uno puede vivir el momento presente con

una sensación de paz interior, significados existenciales y nuestro propósito en la vida o el sobrecogimiento cuando se camina por la naturaleza.

Efecto protector contra la desesperación o el síndrome de desmoralización al final de la vida.

McClain et al (Effect of spiritual well-being on end-of-life despair in terminally-ill patientes. Lancet 2003;361: 1603-07)

El estudio demostró una correlación negativa entre bienestar espiritual y deseo de adelantar la muerte, desesperanza e ideación suicida.

Correlación significativa entre depresión y deseo de adelantar la muerte en pacientes con bienestar espiritual bajo (r=0,40, P<0.001)

SOLO SE ABRE DESDE DENTRO

“Ser espiritual

significa andar

apasionadamente EN

BUSCA DEL

SENTIDO de la vida y

mantenerse abierto a

las respuestas que

pueden

conmovernos

profundamente”.

(P. Tillich La dimensión

perdida)

El sufrimiento

Espiritualidad vinculada a la experiencia de sufrimiento

La enfermedad y el sufrimiento han sido grandes catalizadores de transformaciones espirituales.

Muchos de los grandes maestros fueron despertados por el sufrimiento

Convertir lo inevitable en un acto de abandono y de consciencia, tal es la tarea de la vida espiritual

90

Definición de sufrimiento. Trabajo en grupos

Lista de palabras que puedan definir las características del

sufrimiento.

Supuestos de intervención ante el sufrimiento de las

personas que acompañamos

Definición de sufrimiento con las palabras propuestas.

UNA CONVERSACIÓN CON JUAN

Ejercicio

Preguntas

1. En qué consiste su experiencia de

sufrimiento

2. Qué características le conforman

como persona

3. Qué experiencia espiritual está en

su experiencia

4. Qué idea de la muerte aparece

Juan, de 64 años, casado con María, con tres hijos: Juan (30), Felipe (28) y Rosa

(25). Tuvieron otro hijo, Manuel, que murió hace 6 años, con 16 años en

accidente de moto. Felipe, el segundo, tiene una discapacidad intelectual severa,

está en silla de ruedas y conecta esporádicamente con el medio.

Juan trabajó como alfarero hasta los 61 años. Habitualmente fue un hombre

familiar y amante de su casa; destacaba su gran apetito. Un hombre comilón.

Padece un cáncer de pulmón de tres años de evolución, con metástasis óseas.

Pronóstico, entre 2 y 4 meses. Informado del diagnóstico, intuye el mal

pronóstico.

Presenta un carácter seco, rígido, a veces cortante. No se ha quejado nunca de la

quimioterapia. La ha aguantado con actitud estoica. Tiene una mucositis

refractaria que le dificulta enormemente la ingesta. Nunca habló de la muerte ni

de la posibilidad de la misma.

Manifiesta su preocupación por el futuro de su hijo Felipe. Juan ya está en silla de

ruedas y le molesta mucho depender de otro para la higiene íntima. Últimamente

se enfada mucho con María.

Preguntas

1. En qué consiste su experiencia de

sufrimiento

2. Qué características le conforman

como persona

3. Qué experiencia espiritual está en

su experiencia

4. Qué idea de la muerte aparece

a) Que modelo de sufrimiento se refleja en nuestra

lectura.

b) Qué modelo de persona se refleja en nuestra lectura.

c) Qué concepto de espiritualidad se refleja en nosotros?

d) Qué idea de la muerte se refleja en nosotros.

Las experiencias límite

Karl Jaspers habla de

“situaciones límite”

Situación límite:

Experiencia vital en donde el

ser humano pone a prueba

sus convicciones más

profundas. Lo son, por

ejemplo, el sufrimiento y la

muerte; también la lucha y la

culpa

Espiritualidad vinculada a la

experiencia de sufrimiento

El sufrimiento es un estado del cuerpo o del psiquismo que nos coloca en una situación límite. “Sacralidad Salvaje” ha sido llamado. El sufrimiento es sagrado porque estamos ante algo no ordinario que puede ser revelador y transformador en lugar que destructivo. Tal es la aportación que la espiritualidad hace en tales situaciones: darles un sentido y proveer de unas herramientas para atravesarla de un modo fecundo.

Las pasividades de

disminución y de

detención que supone la

enfermedad se convierten

en oportunidad para que

se dé un cambio de nivel:

Johannes Tauler, S. XIII

“Permanece sólo contigo mismo y no corras a lo exterior, súfrete y no busques nada más. Algunas personas van tras otras cosas cuando están en esta pobreza interior y buscan siempre algo distinto para evitar la apretura. También se quejan y preguntan a maestros. Y cada vez quedan más confusos. Párate sin dudar más. Después de la tiniebla viene la luz del día, el amanecer del sol”.

La crisis produce cambios indeseados, múltiples y en profundidad. De entrada las crisis se asemejan a un muro contra el cual chocamos. Nos producen dolor y resistencia: no es lo que queríamos, ni lo que esperábamos, las circunstancias se imponen sin haberlo nosotros consentido, y creemos no estar preparados para afrontar esta situación.

Las crisis además se

caracterizan porque

fuerzan una coyuntura de

cambios substanciales y

profundos, y en múltiples

dimensiones de nuestra

existencia: cambios

cognitivos, emocionales,

conductuales, sociales y

espirituales.

Para Tauler el tiempo de

crisis es tiempo de

fecundidad:

“Cuando la serpiente percibe

que comienza a envejecer, a

arrugarse y a oler mal,

busca un lugar con juntura

de piedras y se desliza entre

ellas de tal manera que deja

la vieja piel y con ello crece

la nueva.

Lo mismo debe de hacer la

persona con su vieja piel, esto

es, con todo aquello que tiene

por naturaleza, por grande y

bueno que sea, pero que ha

envejecido y tiene fallos. Por

ello es preciso que pase por

entre dos piedras muy juntas

(…) Si una criatura te quita la

apretura, sea la criatura que

sea, arruina por completo el

nacimiento de Dios.”

La

apretura

provoca la

apertura

Distinguimos dolor de sufrimiento

Dolor:

Reacción espontanea del

cuerpo o del psiquismo

ante una agresión o

anomalía

104

Definición de sufrimiento

El estado específico de distrés que se produce cuando la integridad de la persona se ve amenazada o rota, y se mantiene hasta que la amenaza desaparece o la integridad es restaurada [o trascendida]

Cassell, E. «The nature of suffering and the goals of medicine». The New England Journal of Medicine (1982), n.º 306, p. 639-645.

Dolor y sufrimiento se

confunden y se alimentan

mutuamente.

A través de la asunción del propio dolor por medio de la atención plena, ese dolor se atraviesa y se trasciende. Ello conduce a una comprensión más honda de uno mismo y de lo que se está viviendo, lo cual con lleva su aceptación, asunción y una profunda liberación que tiene como fruto una mayor compasión por lo propio y lo ajeno.

Esta compasión es

también sabiduría. De este

modo, el dolor y la

enfermedad se convierten

en camino de crecimiento

tal como lo expresaron

los autores en el libro “la

enfermedad como

camino”.

¿QUE ES TRASCENDER?

El sufrimiento y la muerte, como la mayoría de problemas importantes en la vida son, fundamentalmente insolubles, .. Estos no pueden nunca solucionarse, solo trascenderse.

Carl G. JUNG

108

¿Qué es trascender?

Cuando nos enfrentamos a un destino que no podemos cambiar, estamos llamados a dar lo mejor de nosotros mismos, elevándonos por encima de nosotros mismos y creciendo más allá de nosotros mismos; es decir, a través de la transformación de nosotros mismos

Frankl, V., El hombre en busca del sentido último. El análisis existencial y la conciencia espiritual del ser humano. Paidós, 1999, p.

189.

Esto es válido para el dolor, la

culpa y la muerte.

109

El sufrimiento:

¿muro o puerta?

110

El sufrimiento puede cursar

El sufrimiento como problema

El sufrimiento como condición

existencial que nos aboca a la

experiencia del misterio

Puede atenderse y Es una experiencia que acompañar y

resolverse o paliarse.ayudar a reconocer, aceptar

y trascender

Como problema Como misterio

111

Como problema, como misterio

• Dolor crónico.

• Dificultades de comunicación con

los familiares.

• Sensación de no ser tenido en

cuenta en la toma de decisiones.

• Pérdida de autonomía.

• Ser una carga para los demás.

• Preguntas radicales sobre el

sentido de la vida y la muerte, la

esperanza en un más allá, la

existencia de Dios, los propios

valores, la culpa y la redención, el

perdón, etc.

Como problema Como misterio

112

Intervención en el sufrimiento

Aprender a simplemente estar abierto en presencia del paciente, como si hubiera una puerta en tu interior que tú conscientemente abres para permitir entrar al paciente en tu interior. Esto es ser un buen profesional, un buen instrumento.

Cassell, E. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. Nueva York: Oxford University Press (2004), p. 36-41.

Continuum de la atención al sufrimiento

ψ ∞Intervención Acompañamiento

Mecanismos de defensa Experiencias transpersonales

AA

SENTIDO

CONEXIÓN

TRASCENDENCIA

CCACEPTACIÓNCAOS TRANSCENDENCIA

114

Espiritualidad es cambio

” La espiritualidad es aquello que produce en el ser

humano una transformación interior”.

Alguien que no había entendido la respuesta le hizo otra pregunta:

-Pero si yo practico la religión y observo las tradiciones, ¿no es esto

espiritualidad?

Y el Dalai Lama respondió:

-Puede que sea espiritualidad ; pero si no produce en usted una

transformación, entonces no es espiritualidad.

Frases

hechas que

deshacen

FRASES HECHAS QUE DESHACEN

“Es la voluntad de Dios”

LA FE ANTE EL SUFRIMIENTO


“Hay que resignarse”


“Dios pone a prueba a quienes más ama”.



“Hay que ser fuerte”.



“Mientras hay vida hay esperanza”.



“No cae una hoja sin que Dios lo quiera. Dios se lo ha llevado”.



“Dios aprieta, pero no ahoga”.



“Ofréceselo al Señor”.



“El tiempo todo lo cura”.



“Es el destino”.



“Es ley de vida”.



“Si tenía que suceder, mejor que fuera pronto”.



“Es mejor así”.



“Hay que olvidar”.



“Pídeselo a Dios, que puede hacer un milagro”.



VIVIR SANAMENTE EL SUFRIMIENTO

Luchar contra el sufrimiento injusto.

Eliminar el sufrimiento innecesario.

Mitigar, en lo posible, el sufrimiento inevitable.

Integrar el sufrimiento que no se puede superar.


LA ESPIRITUALIDAD

CAMBIA LA REALIDAD

¿Podemos ver con el corazón?

En el hospital un jardín

En los desechos “la pasta de la caridad”

En las llamadas de los enfermos una melodía

LA ESPIRITUALIDAD

CAMBIA LA REALIDAD

¿Podemos ver con el corazón?

En el servicio una liturgia

En la cama un santuario

En una herida un buzón

http://antesdelfin.com/ilustrations/bible.jpg

http://antesdelfin.com/ilustrations/bible.jpg

La espiritualidad en la proximidad

de la muerte

El espíritu queda

“tocado” (el ser

humano queda

tocado) por la

proximidad del

sufrimiento.

“Intervenir en el ámbito

del sufrimiento comporta

considerar la dimensión

espiritual:

1. “tocada”

2. “como recurso”

La espiritualidad en la proximidad de la

muerte

Uno de los mayores retos

que tenemos es dar

sentido a ese gran pasaje

de la vida que es la

muerte, el cual es, en

verdad, un nacimiento, un

cambio de nivel de

existencia.

La muerte es un paso

iniciático, donde

abandonamos el terreno

conocido para entrar en

lo Desconocido. Hemos

de abrazar nuestra propia

muerte.

Tanto si creemos o no

otros estadios de

existencia, estamos

llamados a vivir con

plenitud de conciencia el

momento de nuestra

muerte. En ese instante

podremos recoger la

cosecha de nuestra vida,

agradecerla y convertirla

en ofrenda.

“Tal vez la razón más

profunda por la que

tememos la muerte es

porque ignoremos quiénes

somos”

Tarea como acompañantes

“Ve a ti mismo por ti mismo dentro de ti

mismo”

Dos realidades :

cuidados paliativos - duelo

Cuidados paliativos

Básicamente consiste en tratar a personas en un proceso de deterioro y con pérdidas continuadas y progresivas.

El proceso se caracteriza por el sufrimiento y la proximidad de la muerte, casi siempre intuida por el enfermo y la familia.

El proceso no es solo biológico, sino también biográfico.

Morir, como vivir, no es científico; es más que eso, es una experiencia humana única.

Ideas claras sobre el proceso

La atención por el proceso supone facilitar las

condiciones para completar la biografía con dignidad,

calidez y confianza.

No tratamos de aumentar la supervivencia, sino de dar

sentido a la vivencia.

Buscamos que nadie muera con dolor, ni solo, ni con

miedo.

143

Fundamentos del modelo de cuidados paliativos

Esto condujo al concepto de “dolor total”, que se presentaba como un conjunto complejo de elementos físicos, emocionales, sociales y espirituales.

Pronto quedó claro que cada muerte era tan individual como la vida que la precedió y que toda la experiencia de esa vida se reflejaba en el proceso de morir de cada paciente.

Saunders, C. (2011). Velad conmigo, IAHPC Press, p. 63.

144

Fundamentos del modelo de cuidados paliativos

Saunders, C. (2011). Velad conmigo, IAHPC Press, p. 66-67.

La propia búsqueda de sentido de los profesionales puede crear un clima, [...] en el que los pacientes y sus familias puedan abrirse con confianza hacia lo que ellos ven como verdadero, y encontrar coraje y aceptación para lo que les está sucediendo.

Fundamentos del modelo de cuidados

paliativos

Las razones profundas que mueven a los pioneros a iniciar el movimiento hospice son de tipo filosófico, humanista y religioso.

La muerte es vista como un hecho natural que debe ser acompañado y velado, hay que estar allí y ayudar a trascender el sufrimiento del enfermo que se acerca al borde del misterio.

«Pero no solo habilidades, sino también compasión» [referido a los profesionales que cuidamos].

Saunders, C. (2011). Velad conmigo, IAHPC Press. p. 22.

Evolución del modelo integral

Al insertarse el desarrollo de los cuidados paliativos en el

sistema sanitario (EE UU, Canadá, Europa) lo hace en un

entorno académico con un paradigma

predominantemente biomédico, en el que la muerte es

negada o vista como un fracaso y la dimensión espiritual

no se concibe.

Las unidades de cuidados paliativos son una oportunidad

para la fusión de ambos paradigmas (humanista y

biomédico) en un modelo integral.

Modelo integral

Implica:

Ver la muerte como un proceso biológico y biográfico

donde, junto a la necesidad de control de síntomas, se

explora y atiende la de orden subjetivo y espiritual.

Tratar el dolor y el sufrimiento en busca de una muerte

en paz, facilitando el mejor cierre posible de la propia

biografía con respecto a valores y creencias.

Modelo integral

Ampliar el modelo de atención para responder al sufrimiento supone:

Asumir los valores de los cuidados paliativos:

Dignidad de la persona.

La muerte como misterio.

La compasión como herramienta.

Discernir entre espiritualidad y religión

Contar con modelos y herramientas de evaluación e intervención.

Formar específicamente a profesionales en acompañamiento.

EL DUELO

150

Qué es el duelo

151

Qué es el duelo

• DSM-IV:

“Esta categoría puede

usarse cuando el objeto de

atención clínica es una

reacción a la muerte de

una persona querida”.

152

Qué es el duelo

• M. Klein dice que el proceso de

elaboración del duelo significa reinstalar

dentro de uno mismo a los seres

queridos, darles una presencia interna en

la que el ser perdido no sea un

perseguidor interior que genere culpa,

sino buen recuerdo, con la dosis

correspondiente de melancolía que Freud

nos ayudó a comprender que va asociada

al duelo.

153

Tipos de duelo

154

- Normal.

- Anticipatorio.

Ambiguo

- Retardado.

- Crónico.

- Patológico.

Encubierto

Tipos de duelo

155

Anticipatorio:– Elaboración pérdida próxima.

– Es vivido tanto por los pacientes como

por los familiares.

– Ayuda a tomar conciencia de lo que

pasa y a imaginar la vida sin el ser

querido.

– A veces se piensa con culpa en cosas

concretas: el entierro, el cementerio, etc.

– Tiene su valencia positiva.

Tipos de duelo

156

Anticipatorio:– Duelo ambiguo.

• Alzheimer.

• Morir progresivo

(pérdidas) para el

mayor y para la

familia.

Tipos de duelo

157

Retardado:

Negación temporal.

Parece no haber signos de sufrimiento tras la pérdida.

En algunos casos es provocado por la necesidad de ayudar a los familiares y de hacer gestiones.

En otros, es una huída (refugio).

Tipos de duelo

158

Crónico:

Incapacidad de reintegrarse en el tejido social.

El sufriente es absorbido por constantes recuerdos.

No hay energías para el presente porque se está ocupado en el pasado.

Tipos de duelo

159

Patológico:

Reacciones o defensas muy intensas.

Agotamientos nerviosos, hipocondría, identificación, dependencia alcohol/fármacos...

Tipos de duelo

160

Encubierto:

Dificultad para reaccionar abiertamente y socializar el dolor.

Causas diferentes: pareja homosexual no socializada, amante, otros vínculos…...

Tipos de duelo

http://img124.imageshack.us/img124/1086/duelo1az2.jpg

http://img124.imageshack.us/img124/1086/duelo1az2.jpg

El Acompañamiento

Definición de acompañamiento

Es el apoyo compasivo, continuado y comprometido

del acompañante (profesional o no) orientado a la

aceptación y la entrega.

Ayuda a atravesar el sufrimiento y llegar a descubrir

un nuevo espacio de conciencia abierto a la paz, la

serenidad y la esperanza.

Bases del acompañamiento

Establecer una relación de confianza e intimidad que permita

la intervención.

Realizar la intervención compasiva orientada a facilitar la

aceptación y la entrega.

Explorar y conocer las necesidades y recursos de la persona

enferma o en duelo.

164

Como lo hace el acompañante

1. Establece un vínculo

2. Acoge para explorar

3. Valida sentimientos

4. Promueve la personalización

5. Ayuda a deliberar y discernir

6. Potencia las posibilidades y recursos del ayudado

7. Motiva para el cambio

8. Despide

165

Qué NO es acompañamiento espiritual No es dirigir, no se trata de la clásica “Dirección Espiritual”. El hecho

de hacer exploración focalizada no significa que el enfoque sea directivo, sino que nos acercamos específicamente a la dimensión espiritual.

No es adoctrinamiento, ni ningún tipo de inoculación de creencias.

No es psicoterapia, pues no aborda específicamente los distintos y posibles trastornos cognitivos, emocionales o conductuales; eso sí, el acompañamiento utiliza estrategias validadas de comunicación terapéutica.

No es ayudar a huir de la experiencia de sufrimiento no objetivable como problema –de por sí consustancial a la condición humana, desde su profunda fragilidad- sino en todo caso facilitar el que pueda ser integrado y trascendido. Cuando se pretende huir de este tipo de sufrimiento, suele acabar retornando.

166

¿Y qué sería, entonces, el

acompañamiento espiritual?

Es la práctica de reconocer, acoger y dar espacio al

diálogo interior de aquel que sufre, para que él mismo

pueda dar

voz a sus preguntas y dar

vida a sus respuestas.

Es decir, ayudar a la persona a despertar o a sacar a la luz el

anhelo, la búsqueda interior inherente al ser humano.

Modelo de Intervención

Detección de Necesidades: mediante la entrevista y la intervención interdisciplinar de todo el equipo.

Exploración de las necesidades descubiertas.

Intervención para ayudar a que se pueda dar la aceptación y la trascendencia.

Ofrecer soporte para que haya espacio para la esperanza.

¿Qué técnicas o experiencias utilizamos? Fundamentalmente tres:

a) la empatía compasiva,

b) la pregunta y la escucha activa y

c) la búsqueda conjunta de satisfactores.

Hilo Conductor: Counselling

167

Las actitudes en el acompañamiento

espiritual

Hospitalidad. Siendo conscientes de compartir la misma

condición humana y la actitud compasiva, se crea el

espacio de seguridad y confianza que mueve a la

comunicación abierta y honesta.

Presencia. Es estar completamente presente con y para

el otro, más allá de nuestros miedos y preocupaciones.

Compasión. Comprensión y respuesta empática con la

intención mantenida de ayudarle a trascender lo que está

viviendo, a traspasar y trascender el sufrimiento.

Modificado de W. Breitbart.

“para ir a dónde se sabe

Hay que ir por donde no se sabe”

(San Juan de la Cruz)

Pastoral en Cuidados Paliativos.

Duelo y Espiritualidad

Xabier Azkoitia Zabaleta

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