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2018 MEMORIA
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MEMORIA
MEMORIA 2018 - INDICE
CARTA DE PRESENTACIÓN
ENFERMEDAD RENAL EN CIFRAS
FINES, ORGANIGRAMA Y ESTRUCTURA
ÁREA DE COHESIÓN ASOCIATIVA
ÁREA DE COMUNICACIÓN
ÁREA DE EMPLEO, FORMACIÓN Y EDUCACIÓN
ÁREA DE EMPODERAMIENTO Y DERECHOS
ÁREA DE VOLUNTARIADO
TRANSPARENCIA
FUNDACIÓN RENAL ALCER ESPAÑA
ENTIDADES MIEMBRO
02 03
FEDERACIÓN NACIONAL ALCERCalle Constancia 35 Local 2. 28002 (Madrid)
Teléfono: 915 610 837. Mail: [email protected]
MEMORIA 2018 - CARTA DE PRESENTACIÓN
Estimad@s amig@s y compañer@s: El año 2018 ha supuesto un importante cambio en el órgano de gobierno de la Federación Nacional ALCER (FNA), con la renovación de la Junta Directiva, teniendo el honor de haber sido elegidos para representaros. Hemos comenzado esta etapa, con enorme motivación y la máxima ilusión, ejerciendo un nuevo liderazgo y la representa-tividad con otros valores, consensuando y debatiendo todas las decisiones en equipo. Nuestro gran objetivo es guiar una FNA abierta al dialogo y que centre su actividad en las asociacio-nes federadas, así como en los derechos y las necesidades de las
personas con enfermedad renal crónica y su entorno. Para ello, la nueva Junta Directiva de la FNA está formada por grupo de personas con en-fermedad renal en todas las modalidades de tratamiento renal sustitutivo, incluida la hemodiálisis, demostrando así que no existen barreras para la inclusión y la vida activa de nuestro colectivo. Además, somos un equipo con gran experiencia en el mundo asociativo, buscando siempre la reivindicación de los derechos de las personas con enfermedades renales. En nuestra organización, las formas en las que hacemos las cosas y el trato que damos a las per-sonas, son tan importantes o más, que las iniciativas y actividades que realizamos. No debemos olvidar que tratamos ante todo con personas, que además tienen la condición de personas con enfermedad renal. En esta memoria 2018, podréis encontrar las actividades, campañas, intervenciones, acuerdos, proyectos y servicios, donde hemos recogido los principales resultados de todo el año. Como po-dréis comprobar, hemos renovado el contenido de las actividades y proyectos, así como el estilo, la maquetación y la presentación de todo lo que hacemos. Esperando que os sirva para haceros una idea de lo que somos, queremos finalizar agra-deciendo vuestro apoyo y vuestra ayuda en la consecución de estos resultados. Los éxitos, son siempre el resultado del esfuerzo de tod@s y cada un@ de nosotro@s, que hemos estado trabajando y luchando diariamente en nuestras entidades, para concienciar, sensibilizar y orientar acerca de nuestra enfermedad renal.
Gracias a tod@s los que hacéis posible el movimiento asociativo ALCER….
Daniel Gallego Zurro PresidenteFederación Nacional Asociaciones ALCER
04 05
MISIÓNMejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades renales en todos sus aspectos, fomentando la prevención e investigación de la enfermedad renal crónica, así como la sensibilización sobre la donación de órganos para trasplante.
VISIÓNSer el referente nacional en la defensa de los intereses de las personas con en-fermedad renal, la investigación y prevención de la enfermedad y la promoción de la donación de órganos.• Procurar la cobertura de las necesidades sociales y sanitarias y de integración laboral.• Asegurar la implicación del personal de ALCER con los fines la organización, favoreciendo la participación, aportación y compromiso personal con la misma.• Favorecer la colaboración y fidelización de todos nuestros grupos de interés, además de buscar el establecimiento de nuevos contactos que mejoren el des-empeño de nuestra actividad.
VALORES • La calidad de los servicios prestados al pacientes y sus familiares• La transparencia en la gestión• La mejora continua
MEMORIA 2018 - QUIENES SOMOS
mapa de entidades
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LA ENFERMEDAD RENAL
EN CIFRAS
INFORME DE DIÁLISIS Y TRASPLANTE 2017
MODALIDAD DE TRATAMIENTO
MORTALIDAD 59.810PERSONAS EN TRATAMIENTO RENAL
SUSTITUTIVO (TRS)
9% AUMENTO DE TRASPLANTE
41 %
La ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA (ERC) es conoci-da mundialmente como la epidemia silenciosa por su alto impacto en Salud Pública y el paradójico descono-cimiento que tiene la población acerca de ella.
Alrededor del 10% de la población española tiene ERC y la mayoría de ellos no lo saben.
Tener ERC condiciona, por una parte, aumentar el ries-go de sufrir un evento relacionado con la enfermedad vascular, y, por otra parte, el deterioro progresivo de la función renal puede llevar al paciente a necesitar (TRS) con diálisis o trasplante renal.
LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA
CIFRAS
11DE LAS PERSONAS EN TRS EN
HEMODIÁLISIS
Informe de diálisis y trasplante 2017
LA ENFERMEDAD RENAL EN CIFRAS
INCIDENCIA
Población española: 46.572.132 habitantes Población cubierta: 46.572.132 (100%)
Aumentó sostenido en 2017 del número de trasplantes, 272 más (9%) superando por primera vez y ampliamente los tres mil (3.269), manteniendo un porcentaje de trasplantados superior al 80% de la LE. Primer país del mundo en trasplantes renales 65 pmp
MEMORIA 2018 - LA ENFERMEDAD RENAL EN CIFRAS
España presenta una incidencia de 141 pacientes por millón de población
Los casos nuevos de personas en TRS en 2017 alcan-zaron los 453,5 pmp en los mayores de 75 años
Se mantiene el aumento progresivo de DP como opción terapéutica inicial a 24.2 pmp (17.1%) y el trasplante an-ticipado mantiene 6.9 pmp (4.9%)
MODALIDAD DE TRATAMIENTO
3318 TRASPLANTES RENALES EN ESPAÑA EN 2018UN 9% MÁS QUE EL AÑO ANTERIOR
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MEMORIA 2018 - LA ENFERMEDAD RENAL EN CIFRAS
Continúan siendo las causas cardiovasculares, en conjunto, y las infecciones, las más frecuentes en todas las modalidades. Los pacientes trasplanta-dos presentan el mayor porcentaje de cáncer como causa de muerte (19,2%)
INCIDENCIA
España presenta una incidencia de 141 pacientes por millón de población
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FINES, ORGANIGRAMA Y
ESTRUCTURAFINES
ORGANIGRAMA
ESTRUCTURA
ASAMBLEA
COAFA
GRUPOS DE TRABAJO
EQUIPO TÉCNICO
53ASOCIACIONES FEDERADAS
19.012SOCIOS
+ 200.000PERSONAS CON ENFERMEDAD
RENAL CRÓNICA
Mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal en todos sus aspectos, fomentando la prevención e in-vestigación de la enfermedad renal crónica, así como la sen-sibilización sobre la donación de órganos para trasplante.
Ser el referente nacional en la defensa de los intereses de las personas con enfermedad renal, la investigación y pre-vención de la enfermedad y la promoción de la donación de órganos.
• Procurar la cobertura de las necesidades sociales y sanita-rias y de integración laboral.
• Asegurar la implicación del personal de ALCER con los fines la organización, favoreciendo la participación, aporta-ción y compromiso personal con la misma.
• Favorecer la colaboración y fidelización de todos nuestros gru-pos de interés, además de buscar el establecimiento de nuevos contactos que mejoren el desempeño de nuestra actividad.
QUÉ ES ALCER
COMPOSICIÓN
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FINES
MEMORIA 2018 - FINES, ORGANIGRAMA Y ESTRUCTURA
Constituyen los fines de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER:
DEFENSA DE LA DIGNIDAD DE LOS DERECHOS CON ERC
PREVENIR Y DETENER PRECOZMENTE LA ENFERMEDAD
DIVULGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES DEL RIÑÓN
NECESIDADES SOCIALES DE LAS PERSONAS CON ERC
COLABORAR CON LAS ENTIDADES RELACIONADAS CON LA ERC
MANTENER RELACIONES CON CENTROS E INSTITUCIONES
COOPERACIÓN Y DESARROLLO PARA PERSONAS CON ERC
FORMACIÓN PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
INSERTAR A LAS PERSONAS EN EL MERCADO LABORAL
La calidad de los servicios prestados al pacientes y
sus familiares
La transparencia en la gestión
La mejora continua
NUESTROS VALORES INTEGRACIÓN SOCIAL, PSICOLÓGICA, ESCOLAR Y LABORAL
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ORGANIGRAMA
MEMORIA 2018 - FINES, ORGANIGRAMA Y ESTRUCTURA
JUNTA DIRECTIVA DE FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
DANIEL GALLEGODANIEL GALLEGOPRESIDENTE
MANUEL ARELLANOVICEPRESIDENTE I
ROBERTO OLIVERVICEPRESIDENTE II
ALEJANDRO DÍAZSECRETARIO
JOSEFA GÓMEZTESORERA
JOSÉ M. MARTINVOCAL DE
JUVENTUD
DOLORES GÚZMAN
VOCAL
SANTIAGO ALBALADEJO
VOCAL
CLEMENTE GÓMEZVOCAL
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MEMORIA 2018 - FINES, ORGANIGRAMA Y ESTRUCTURA
COMPOSICIÓN DEL COAFA
• Federación Andaluza ALCER• Federación ALCER Euskadi• Federación ALCER Aragón• Federación Castellanoleonesa• Federación Gallega ALCER• ALCER Asturias• ALCER Cantabria• ALCER Illes Balears• ALCER Madrid• ADAER Murcia• ALCER Navarra• Federación Valenciana
Invitados:
• Cataluña• Canarias• Castila La Mancha
GRUPOS DE TRABAJO
DIÁLISIS
El mejor conocimiento y mejora de los tratamientos sustitutivos renales, el rápido y continuo desarrollo tecnológico en las técnicas de hemodiálisis, diálisis peritoneal, así como el impulso de las técnicas do-miciliarias, son algunos de los factores que han llevado en los últimos años a mejorar los tratamientos de diálisis de las personas con enfermedad renal e incluso, a aumentar su supervivencia mejorando significativamente su calidad de vida relacionada con la salud. A pesar de todo ello, existe una gran disparidad a lo largo de la geografía española en el abordaje de las terapias sustitutivas renales, porque la equidad y la excelencia no siempre son una realidad en todos los centros de referencia o centros de diálisis periféricos, incluso en las técnicas domiciliarias de diálisis peritoneal o hemodiálisis domiciliaria encontramos grandes diferencias de promoción y acceso a las mismas.
La composición del Grupo de trabajo Diálisis FNA será la siguiente:Coordinador:• D. Daniel Gallego Zurro Presidente Federación Nacional ALCER. Vocal ALCER Illes BalearsMiembros:• D. Alejandro Díaz Goncalvez Secretario Federación Nacional ALCER. Presidente ALCER Las Palmas• Dña. Marta Moreno Barón Presidenta ALCER Almería• D. Francisco Alcaraz Presidente Alcer Jaén• Secretaria técnica: D. Juan Carlos Julian Director General Federación Nacional ALCER
Composición GRUPO DE TRABAJO DE DIÁLISIS
EMPLEO
La enfermedad renal crónica es una patología limitante, sin embargo están demostrados los beneficios que la actividad laboral produce en estas personas con enfermedad renal. La modalidad de trata-miento sustitutivo renal puede influir sobre dicha actividad laboral. Las actuaciones de las autoridades sanitarias deben estar orientadas a promover las acciones necesarias para la rehabilitación funcional y la reinserción social de las personas con enfermedad renal. La formación, educación e integración laboral de las personas con enfermedad renal es un punto clave para rehabilitar a las personas dentro de nuestra sociedad, aunque esto no siempre ocurre pues la protección social no siempre es eficaz, dependiendo de cada CC.AA. y la aplicación del baremo de discapacidad. Por todo ello, creemos impor-tante asesorar al respecto a todos las personas con enfermedad renal al principio de su diagnóstico, al inicio del tratamiento de diálisis, y especialmente si están activos o desean estarlo, para que analicen todas las posibilidades que les permitan mantener su puesto de trabajo o reorientar su actividad.
JUVENTUD
Es bien conocido que la juventud es el futuro de las asociaciones, y que debemos intentar que se in-corporen a las mismas, participando en las actividades como voluntarios, socios, cuidadores, siendo miembros activos y aportando ideas, e incluso siendo miembros de la juntas directivas. Esta integra-ción no es posible sin conocer sus preferencias, hay que ofrecer al colectivo de juventud actividades y propuestas atractivas, destinadas a sus grupos de edades. Debemos conseguir involucrar a los jóvenes en las asociaciones Alcer, a todos los niveles y con diversidad de grados, cada persona en la medida de sus posibilidades.
Composición GRUPO DE TRABAJO DE EMPLEO
Coordinador:• D. Manuel Arellano Armisen Vicepresidente I FNA. Presidente ALCER NAVARRAMiembros:• D. Rafael Rodriguez Presidente ALCER CORUÑA• Dña. Rafaela Vázquez Trabajadora social COCEMFE MALAGA INCLUSIVASecretaría técnica: Dña. Sara Muñoz Técnica de Empleo FNA ALCER. Madrid
La composición del Grupo de trabajo Diálisis FNA será la siguiente:Coordinador: • D. Jose Manuel Martin Vocal FNA. Presidente ALCER AVILAMiembros:• D. Francisco Alcaraz Presidente ALCER JAEN• D. Mario Barbero Santillán Socio ALCER BURGOS• Dña. Josefa Gomez Ruiz Tesorera FNA. Presidenta ALCER MálagaSecretaría técnica: Dña. Carmen Porras Técnica Trabajo Social FNA ALCER. Madrid
Composición GRUPO DE TRABAJO DE JUVENTUD
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MEMORIA 2018 - FINES, ORGANIGRAMA Y ESTRUCTURA
MUJER
Las políticas de igualdad de género en la organizaciones, empresas y en general en el mercado laboral en la sociedad actual, son insuficientes para evitar la doble discriminación que sufren las mujeres con enfermedad renal, en diálisis y trasplantadas renales, una discriminación que se produce por el hecho de ser mujer y la segunda por el hecho de padecer enfermedad renal crónica.Debemos darle visibilidad a esta problemática, buscando cambiar el orden social establecido, y esta-dos de opinión favorable a la mujer con enfermedad renal crónica, en las diferentes etapas de su vida, ofreciendo opciones de fertilidad, familiares y de conciliación de la vida laboral y familiar.
TRASPLANTE
El mejor conocimiento y mejora de los tratamientos sustitutivos renales, el rápido y continuo desarro-llo del trasplante renal y el aumento de las donaciones de órganos, son algunos de los factores que han llevado en los últimos años a mejorar los tratamientos de trasplante de riñón de las personas con enfermedad renal e incluso, a aumentar su supervivencia mejorando significativamente su calidad de vida relacionada con la salud. A pesar de todo ello, existe una gran disparidad a lo largo de la geografía española en el acceso a la lista de espera de trasplante renal, así como la rapidez de las pruebas del protocolo de trasplantes.
La composición del Grupo de trabajo de Mujer FNA será la siguiente:Coordinadora: Dña. Josefa Gomez Ruiz Tesorera FNA. Presidenta ALCER MALAGAMiembros:• Dña. Lola Guzmán Aroca Vocal FNA. Presidenta ADAER MURCIA• Dña. Belén Herrera Presidenta ALCER BIZKAIA• Dña. Patricia Sánchez Trabajadora social ALCER ALICANTE• Dña. Carmen Dorado Trabajadora Social ALCER ORENSE• Dña. Amelia Matallin Sahuquillo Socia ALCER TURIASecretaría técnica: Dña Ana Belén Martin Técnica Cohesión Asociativa FNA ALCER. Madrid y Dña. Sara Muñoz Técnica de Empleo FNA ALCER. Madrid
Composición GRUPO DE TRABAJO DE MUJER
La composición del Grupo de trabajo Trasplante FNA será la siguiente:Coordinador: D. Roberto Oliver Jorda Vicepresidente II FNA. Presidente ALCER ALICANTEMiembros:• D. Clemente Gomez Gómez Vocal FNA. Presidente ALCER CUENCA• Dña. Lola Guzmán Aroca Vocal FNA. Presidenta ADAER MURCIA• D. Santiago Albaladejo Lopez Vocal FNA. Presidente Alcer EBRO• Dña. Josefa Gomez Ruiz Tesorera FNA. Presidenta ALCER Málaga•Secretaria técnica: Sr. Roberto Ortiz Lora Técnico Comunicación FNA ALCER. Madrid
ComposiciónGRUPO DE TRABAJO DE TRASPLANTES
Los grupos de trabajo multidisciplinares de Federación Nacional AL-
CER dan la bienvenida a los profesionales sanitarios o cualquier per-
sona que quiera colaborar con ellos. Si estas interesad@ en participar
en cualquiera de ellos ponte en contacto con nosotros en el correo
electrónico [email protected]
EQUIPO TÉCNICO
Juan Carlos Julián Director General
Antonio Vaquero Director deProyectos
Ana MartinCohesión Asociativa
Sara MuñozResponsable de
Empleo
Roberto OrtizComunicación
Mª José González Secretaría y
Logística
Carmen PorrasTrabajadora
Social
Mar CalatayudTécnico de Empleo
Noelia Moyá Club de Ocio
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COHESIÓN ASOCIATIVA
AYUDAS A JORNADAS FORMATIVAS DE ENTIDADES PROVINCIALES
JORNADAS NACIONALES DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RENALES
CLUB DE OCIO
SERVICIOS TRANSITORIOS DE ALOJAMIENTO
INFORMACIÓN Y GESTIÓN DE CARNÉ DE DONANTE
+ 300PERSONAS ASISTIERON A LAS
JORNADAS NACIONALES EN MADRID
+ 150PERSONAS EN DIÁLISIS HAN VIAJADO
AL EXTRANJERO
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER (Asocia-ción para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón), se constituyó en el año 1981, y en el año 1984 fue declarada de Utilidad Pública. Actualmente cuenta con un total de 51 asociaciones federadas y 2 entidades adheridas, repartidas por todo el territorio nacional que representan a los cerca de 60.000 personas en tratamiento renal sustitutivo y aquellas que tienen una enfermedad renal crónica en España.
SOBRE ALCER
OBJETIVOS
27JORNADAS PROVINCIALES CON LAS QUE HA COLABORADO LA FNA
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MEMORIA 2018 - COHESIÓN ASOCIATIVA
+ de 20 ayudas a Entidades
ALCER durante el año
2018
+ de 300personas asis-
tieron a las jornadas Na-cionales de
Personas con ERC en Madrid
+ de 60personas han
podido disfrutar del
programa de Termalismo y
costas
30 participantes viajaron hasta Roma, 35% en tratamiento de hemodiálisis
40dirigentes de las
entidades ALCER,
participaron en programa de
formación
Mas de 50 Jóvenes, pudie-ron participar
en el Encuentro de Jóvenes con
ERC en El Escorial
+ de 150personas en
tratamiento de hemodiálisis
han viajado al extranjero
40trabajador@s
sociales de las entidades
ALCER, partici-paron en
programa de formación
+ de 30 niñ@s,
disfrutaron del Campamento
CRECE en Murcia
53entidades ALCER presentes en las provinciales AL-CER, mejorando la vida del pa-ciente renal
Más de 3.000
seguidorres en Twitter
+ de 4.500
“Me gusta”en Facebook durante el
2018
AYUDAS A JORNADAS PROVINCIALES
El edificio Caixaforum de Madrid albergó una nueva edición de las Jornadas Nacionales de Personas con
Enfermedades Renales
MEMORIA 2018 - COHESIÓN ASOCIATIVA
Durante el año 2018, la Federación Nacional ALCER ha realizado aportaciones económicas para ayudar a las Jornadas informativas provinciales de las entidades ALCER, con el tema: Jornadas Informativas sobre Cáncer Renal.
ALCER PONTEVEDRA 18 de octubreALCER TURIA (Valencia) 20 de octubreALCER LUGO 21 de octubreALCER NAVARRA 29 de octubreADAER MURCIA 6 de noviembreALCER TOLEDO 10 de noviembreALCER CIUDAD REAL 11 de noviembreFEDERACIÓN GALEGA (Coruña) 17 de noviembreALCER JAEN 24 de noviembreALCER SALAMANCA 25 de noviembreALCER MALAGA 29 de noviembreALCER ILLES BALEARS(Palma de Mallorca)
01 y 02 de diciembre
ALCER EBRO (Zaragoza) 11 de diciembre
JORNADAS NACIONALES DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RENALES
Los días 03 y 04 de noviembre de 2018, se han celebrado las 31 Jornadas Nacional de Personas con Enfer-medad Renal, en Caixa Forum Madrid,
Los asistentes se desplazaron de diferentes provincias:
Álava Jaén SantanderAlbacete Las Palmas SevillaAsturias León TeruelÁvila Lugo ToledoBizkaia Madrid ValenciaCádiz Málaga ValladolidCastellón Murcia ZaragozaCiudad Real Palencia CoruñaPamplona Cuenca Salamanca
El programa de las jornadas fue de actual y de los avances en la enfermedad renal.
Las valoraciones de los/as asistentes:
PONENCIASSÁBADO (03.11.18)
PONENCIASCuidados Paliativos en la ERC 4,44
Primera MesaLitiasis Renal y enfermedad renal 4.56Avances tecnológicos en Nefrología 4.51
Segunda Mesa¿Importa el orden de las terapias? ¿Confluyen los intereses de los pacientes y la administración sanitaria?
3.99
A debate: La importancia de un buen comienzo… 4.45DOMINGO (04.11.18)
PONENCIASLo importante mejor si lo sabemos aplicar. Mindfulness en la enfermedad renal crónica
4.61
Mejorando nuestra salud. Muévete en diálisis 4.70Compra diaria y organizada 4.60ERC, discapacidad y derechos humanos 4Atención socio sanitaria en hemodiálisis domiciliaria 4.41
30 31
VIAJE INTERNACIONAL
Del 01 al 07 de octubre, la ciudad de roma albergó al grupo de pa-
cientes renales y acompañantes.
Esta iniciativa en su cuarta edición conto con la participación de 28
participantes, 9 de ellos en tratamiento de hemodiálisis, 8 en tratamien-
to de trasplante y 11 acompañantes.
Los participantes se desplazaron desde: Alicante, Burgos, Granada,
Madrid, Palencia, Palma de Mallorca, Sevilla, Toledo.
MEMORIA 2018 - COHESIÓN ASOCIATIVA
CLUB DE OCIO
Durante el año 2018, el programa de Termalismo ha tenido 47 solicitudes recibidas, de las cuales finalmente 32 fueron tra-mitadas y 15 canceladas
De los Balnearios pro-puestos para esta edi-ción han sido:
Balneario Lanjaron: 30 Balneario Acuña: 17Balneario Titus-Areny: 9
DESTINO PARTICIPANTES Torremolinos 6
S. Pedro del Pinatar 5Huelva 10
Benidorm 6Barcelona 2
Total 29
Servicio de gestión de pla-za de diálisis internacionalEl servicio de gestión de plaza de diálisis al extran-jero que la Federación Na-cional ALCER, durante el 2018, un total de 156 pa-cientes ha contactado con nuestro servicio para la gestión de su tratamien-to de diálisis durante sus desplazamiento.
TERMALISMO
SERVICIOS TRANSITORIOS DE ALOJAMIENTO
Desde el 1 de febrero de 2016 la Federación dispone de un Piso de acogida para pacientes y familiares que se desplacen temporalmente a Madrid por motivos de salud. Durante el año 2018 el piso ha acogido a 27 personas procedentes de Badajoz, Fuerteventura, Gran Canaria, Jaén, Zamora, Lugo
y la Coruña.
32
INFORMACIÓN SOBRE DONACIÓN DE ÓRGANOS
Durante el año 2018 se han resuelto 59 consultas referentes a la donación de órganos, abarcando temas como la gestión propia de la tarjeta de donante, requisitos para poder donar, tipos de donación, dudas sobre la intervención quirúrgica, donación de medula ósea, donación de cuerpo a la ciencia, etc…Las vías utilizadas para la resolución de las consultas han sido por teléfono y la gran mayoría por email.
MEMORIA 2018 - COHESIÓN ASOCIATIVA
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COMUNICACIÓN
REVSTA ALCER
WEB ALCER.ORG
REDES SOCIALES
CAMPAÑAS DE SENSIBILIZACIÓN
PARTICIPACIÓN EN ACTOS Y EVENTOS
152.197VISITAS A LA WEB EN 2018
+ 52.000REVISTAS IMPRESAS EN 2018
8.522SEGUIDORES EN REDES SOCIALES
La revista ALCER es el medio de comunicación más impor-tante y con más tradición del movimiento asociativo ALCER. Hoy en día tanto las entidades provinciales ALCER como pacientes, familiares profesionales e instituciones pueden encontrarla tanto en formato papel como en formato digital. Posteriormente a final de la decada de los años 90 se unió a ella la página web de la entidad que a lo largo de los años ha sufrido varias transformaciones.
Hoy en día la web de la Federación Nacional ALCER esta desarrollada en la plataforma de acceso libre Wordpress en la que predomina los elementos multimedia.
Además de estas dos herramientas de comunicación des-de Federación Nacional ALCER se proyectan para el futuro varias herramientas digitales para dar servicio a las entida-des federadas ALCER, personas con enfermedades renales y familiares.
DOS MOTORES PRINCIPALES
OBJETIVOS
37
MEMORIA 2018
49 articulos
publicados en la revista ALCER en
2018
+ de 800voluntarios en
las campañas de difusión
+ 100.000 folletos
distribuidos en toda España
+ de 200puntos
informativos en toda España
El Día Nacional del
Trasplante se celebra cada año el 27 de
Febrero
1.600.000pacientes con litiasis renal en España
El dolor de una piedra en
el riñón es paracido al de una fractura
+ 5.000carteles
distribuidos en toda España
ELdía nacional del
donante fue instaurado por
ALCER hace más de 40 años
ELDía Mundial del
Riñón se celebra el segundo
jueves de marzo
ESPAÑAbatió record de
donación y trasplante en
2018
PRIMERA potencia mundial
en donación y trasplante
CONVIDA la mejor opción
terapeútica para las
personas con ERC
CAMPAÑAcentrada en la
acción social del paciente y sus
familiares
Objetivo riñones limpios.
Campaña para la
prevención de la litiasis renal
LITIASIS RENAL es la 3ª patología urológica
más frecuente en España
CÁNCERrenal, un tipo de cáncer que se extiende muy
rápido por todo el mundo
EL DÍAMundial del
cáncer renal se celebra el 21 de junio
REVISTA ALCER Habitualmente profesionales del mundo de la nefrología escriben artículos de interés, siempre dirigidos al
paciente y sus familiares
MEMORIA 2018 - COMUNICACIÓN
187 números han sido los que han visto la luz desde su puesta en marcha hasta el año 2018. Este medio de comunicación es el medio de comunicación más importante y con más historia de la Federación Nacional ALCER y de sus entidades. Actualmente la revista ALCER la podemos encontrar en formato papel, el tradi-cional de toda la vida y en formato digital, a través de nuestra web alcer.org.
PORTAL WEB ALCER.ORG
2018 ha sido un año de cambios y transformaciones con respecto a la web de ALCER. Este es un medio de especial relevancia tanto para la Federación como para el colectivo de personas con enfermedad renal y familiares, desde el área de comunicación tenemos el reto de avanzar a la vez que lo hacen las nuevas tecnologías. Este cambio ha venido de la mano de EXTRA la plantilla que EXTRA una plantilla cómoda, versátil y visual desarrollada en la plataforma Wordpress, una ventana abierta para todos, especialmente con la finalidad de dar mayor visibilidad al papel de las entidades provinciales ALCER.
REDES SOCIALES Facebook MES NÚMERO DE VISITAS USUARIOS
ENERO 12.458 10356FEBRERO 13267 11056MARZO 17056 14435ABRIL 11764 10976MAYO 16527 15890
JUNIO 14056 13478JULIO 10668 9845AGOSTO 10568 10065SEPTIEMBRE 14556 13768OCTUBRE 15087 12138NOVIEMBRE 8123 7569DICIEMBRE 8027 6572
La página de Facebook de la Fe-deración, con 5.022 seguidores y
4.830 dieron Me gusta
40 41
https://www.facebook.com/federacionnacionalalcer/
El Día Nacional del Donante de Órganos fue institucionalizado por ALCER hace más de 40 años, en
homenaje a los donantes anonimos y sus familiares
MEMORIA 2018 - COMUNICACIÓN
La página de Facebook de la Federación, con 5022 seguidores y 4830 usuarios dieron Me gusta
El twitter la Federación con 3.077 seguidores
https://twitter.com/fnalcer
La cuenta de Instagram de Federación Nacional ALCER empezó a estar en funcionamiento el 15 de marzo de
2018, con las jornadas informativas sobre discapacidad para trabajadoras y trabajadores sociales de ALCER.
Actualmente cuenta con 390 seguidoras y seguidores y durante el 2018 se subieron 107 fotografías de los dis-tintos eventos y actividades en los que han participado los ALCER provinciales y Federación Nacional ALCER.
Día Nacional del Donante
“El Día Nacional del Donante de Órganos se celebra cada año el primer miércoles del mes de junio. En el año 2018 se celebró el miércoles 6 de junio y contó con la participación de las entidades asociadas en la Federación Nacional de Asociaciones ALCER. Esta celebración pretende poner en valor el gesto altruista de donar órganos y agradecer a donantes y sus familias esta decisión tan trascendente para muchos otros ciudadanos en lista de espera para trasplante.
Día Mundial del Riñón
“El Día Mundial del Riñón es una iniciativa de la Sociedad Internacional de Nefrología (ISN) y la Fundación Internacional de Fundaciones del Riñón (IFKF) y se celebra cada año el segundo jueves del mes de marzo.
42 43
El cáncer de riñón es una enfermedad silenciosa y uno de los cánceres que más rápido está creciendo en el
mundo
MEMORIA 2018 - COMUNICACIÓN
ALCER amplía los medios para que las personas o familiares que padezcan cálculos renales puedan con-
sultar sus dudas al especialista.
Objetivo: Riñones Limpios
La litiasis renal es la aparición de cálculos en el sistema urinario excretor. Constitu-ye la 3ª patología urológica más frecuente después de las infecciones y la patología prostática. ALCER amplía los medios para que las personas o familiares que padez-can cálculos renales puedan consultar sus dudas al especialista. Además del formula-rio web, puedes ponerte en contacto con nosotros a través del teléfono móvil: 635 672 205. Los usuarios que lo deseen tam-bién pueden enviarnos un whatsapp con la consulta y nos ponemos en contacto contigo.
Infocáncer: A tu lado en cualquier momento en cualquier lugar
El cáncer de riñón es una enfermedad silenciosa y uno de los cánceres que más rápido está creciendo en el mundo. La Federación Nacional de Asociaciones ALCER y sus entidades provinciales se unen un año más a la Coalición Internacional de Cáncer Renal (International Kidney Cancer Coalition, IKCC), para celebrar el 21 de junio el Día Mundial de Preguntas y Respuestas sobre el cáncer de riñón, un día centrado en prevenir ésta enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por cáncer de riñón. ALCER amplía la cobertura informativa sobre cáncer de riñón poniendo a disposición de sus usuarios el teléfono gratuito
Da el golpe a la PQRAD
Con poliquistosis renal, puede llegar a alcanzar el tama-ño de un balón de rugby. Esto puede conducir a fatiga, dolor crónico e insuficiencia renal. Sin cura a la vista, y con pocas opciones de tratamiento, necesitamos tu ayuda para recaudar fondos y llevar a cabo investiga-ciones clave.
La poliquistosis renal es una enfermedad debilitante para toda la vida que afecta aproximadamente a 12,5 millones de personas en el mundo.
Día Nacional del Trasplante
La Federación Nacional para la lucha contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), que conforman la Unión de Federaciones de Trasplantados de Órganos Sólidos (UTxs) celebran juntos el Día Nacional del Trasplante. Cada año se cele-bra el último miércoles del mes marzo.
44 45
MEMORIA 2018 - COMUNICACIÓN
PARTICIPACIÓN EN ACTOS Y EVENTOS COMO ASISTENTES
MEMORIA 2018 - COMUNICACIÓN
Fecha Evento Organizador Localidad
28 de Febrero
Presentación de Apoyo del Sector de la
Tecnología Sanitaria al
Cuidador
Federación Española de Empresas
de Tecnología Sanitaria (FENIN), Co-fares y Colegio Oficial
de Farmacéuticos de
Madrid (COFM)
Madrid
11-13 de abrilCongreso “Expanding Circles” sobre Cáncer
Renal
International Kidney Cancer
Coalition (IKCC)México DF
30 de junioCongreso de la So-ciedad Española de
Trasplante
Sociedad Española de Trasplante Madrid
5 de Junio Jornadas de
Accesos Vasculares
Sociedad Española de RadiologíaVascular
Intervencionista
Valencia
8 de Octubre
I Conferencia sobre Salud basada en
valores y medición de
resultados. ICHOM
Fundación Farmaindustria Madrid
8 y 9 de Octubre 2º Congreso Nacional de Pacientes
Plataforma de Orga-nizaciones de Pacien-
tes (POP)Madrid
17 al 20 de Octubre
Congreso SEMERGEN Palma de Mallorca
15 de noviembreJornadas sobre
Autonomía Personal
COCEMFE Madrid
15 de noviembre I Foro Mediaforum de Salud Digital Madrid
17-19 NoviembreCongreso de la
Sociedad Española de Nefrología (SEN)
SEN Madrid
19 de noviembre
Reunión anual del Grupo de Apoyo al De-sarrollo de la Diálisis Peritoneal (GADDPE)
GADDPE Madrid
19-21 Noviembre
Congreso de la So-ciedad Española de
Enfermería Nefrológica (SEDEN)
SEDEN Madrid
24 de Noviembre Jornadas AIRG-e AIRG-e Barcelona
11 de Diciembre
Jornada de la impor-tancia de los familia-res en enfermedad
crónica
Hospital Clínico de Valencia Valencia
Fecha Evento Organizador Localidad
7 de Febrero Mesa sobre Discapacidad
Junta Municipal de Chamartín Madrid
9 de FebreroJornada sobre
Humanización de la Sanidad
Hospital Clínico San Carlos Madrid
4-5 Abril
Nueva Estrategia para Mejorar el Siste-ma Español de Tras-
plantes
Organización Nacional de
Trasplantes (ONT)Madrid
9 de abril
Presentación del Informe sobre los
Avances Tecnológicos en los
Tratamientos de Diálisis
FENIN Madrid
26 de abril
Foro Anual 2018 de la European Kid-
ney Health Alliance (EKHA)
EKHA Bruselas
19 de Junio Premios ConSalud 2018 ConSalud Madrid
20 de SeptiembrePremios Fundación Tecnología Y Salud
2018
Fundación Tecnología y Salud Madrid
15 de noviembre Foro E-Palco Novartis Barcelona
20-21 Noviembre Programa AsociAcción AbbVie Madrid
29 de noviembre Simposio de Cáncer Renal SOGUG Madrid
3 de Diciembre
Presentación Programa
“Trasplantando Sonrisas”
Chiesi Madrid
11 de diciembre Jornadas “Somos Pa-cientes”
Fundación Farmaindustria Madrid
14 de Diciembre
Presentación del Estudio sobre el Dolor
en la Enfermedad Crónica
POP y Sociedad Espa-ñola del Dolor (SED) Madrid
46 47
COMO PONENTES
CONVENIOS
47
MEMORIA 2018 - COMUNICACIÓN MEMORIA 2018 - COMUNICACIÓN
05-04-2018: Acuerdo Marco de colaboración con la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (SEFAC)
10-05-2018 Acuerdo de Colaboración con Ilunion Hotels, para ofertas preferentes a socios de ALCER
22-05-2018 Convenio Marco de Colaboración con la Fundación Española de Diálisis
16-07-2018 Convenio de Colaboración con la Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo (FRIAT) para la promoción de la educación reglada a niñ@s y jóvenes con Enfermedad Renal Crónica
02-10-2018 Convenio con la Universidad de Alcalá para la mejora de los Derechos de las Personas con Enfermedad Renal Crónica
30-10-2018 Acuerdo marco de colaboración con la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC)
CONVENIOS
4948
SERVICIO INTEGRAL DE
EMPLEOORIENTACIÓN, ASESORAMIENTO E INTERMEDIACIÓN
LABORAL
CONSULTAS Y RESOLUCIONES
AYUDAS AL ESTUDIO
FOMETO DE EMPLEO PARA PROFESIONALES DE LA NEFROLOGÍA
FORMACIÓN DE DIRECTIVOS ALCER
CONGRESO DE TRABAJADORES SOCIALES ALCER
455 PERSONAS CON ENFERMEDAD RENAL
EN NUESTRA BOLSA DE EMPLEO
+ 200OFERTAS GESTIONADAS DESDE EL SIE
DE ALCER
El Servicio Integral de Empleo de Federacion Nacional AL-CER, tiene como misión favorecer la incorporación al merca-do de trabajo de las personas con discapacidad dentro del territorio español e informar que dentro de este colectivo hay trabajadores muy cualificados. Las dificultades que padecen las personas con discapacidad a la hora de incorporarse al mundo laboral no pueden ser únicamente achacables a las limitaciones de la propia persona. Las variables que influ-yen en este proceso pueden ser además: las características del medio laboral, las ideas preconcebidas sobre su aptitud para el trabajo, una formación inadecuada y la persistencia de obstáculos para la realización de su trabajo. Desde la or-ganización entendemos que la mejor forma de colaborar en la mejora de las condiciones de vida de las personas que conforman estos colectivos es la de ofrecer un tratamiento personal encaminado a una inserción laboral efectiva y exi-tosa. Para ello contamos con unidades de recursos huma-nos cualificados y altamente especializados en la labor de la integración laboral de personas con discapacidad.
INTEGRACIÓN LABORAL
SIE
51
+ 85 CONTRATACIONES EN 2018
MEMORIA 2018 - SERVICIO INTEGRAL DE EMPLEO
SIE (SERVICIO
INTEGRAL DE EMPLEO)
ALCER DESDE 2003
Bolsa de empleo
especializada en orientación socio-laboral para perso-nas con todo tipo de discapacidad
Agencia de colocación
desde 2016
+ de 85contrataciones
en el 2018
4 articulos
publicados en la revista
ALCER en 2018
+ de 67consultas rela-cionadas con
empleo resueltas vía email
Informaciónsobre
prestaciones económicas
Informaciónsobre solicitud, grado y revisión del certificado
de discapacidad
+ de 100empresas
contactadas al año
+ de 200ofertas
gestionadas desde el SIE
ALCER
ofertas publicadas en la web de empleo
de ALCER
455personas con Enfermedad
Renal en nuestra bolsa de empleo
desde 2003
Informaciónsobre incapa-
cidad laborales (IPP, IPT, IPA, GI)
Informaciónsobre
legislación, convenios y
adaptaciones al puesto de trabajo
Ayudasal estudio de
pacientes con ERC en toda Es-
paña durante 2018
Formación a
+ de 23 directivos de los
ALCER provinciales
Formación a
+ de 29 Trabajadoras
Sociales de los ALCER
provinciales
Durante el año 2018, se han atendido 157 nue-vas altas de personas con certificado de dis-capacidad en búsqueda de empleo o mejora del mismo, si atendemos al género; el 61,1% eran varones y el 38,9% muje-res. Se aprecia una nota-ble diferencia en cuanto al sexo.
Cuadro de distribución de las personas aten-didas según el tipo de discapacidad:
MEMORIA 2018 - SERVICIO INTEGRAL DE EMPLEO
Puestos de trabajo con mayor número de inserciones:
Discapacidad Física 33,3%Discapacidad Orgánica 11,1%Discapacidad Sensorial 6,4%Discapacidad Mental 11,1%Discapacidad Intelectual 20,6%Discapacidad Múltiple 17,5%
Si atendemos a la formación reglada nos encontramos el siguiente grafico: Los perfi-les atendidos son bastante semejantes al de años an-teriores. Sobre todo, per-cibimos que las personas con mayor nivel de emplea-bilidad, son aquellas con perfil formativo básico, que buscan profesiones de baja cualificación como limpieza, conserje, auxiliar de infor-mación, mozo de almacén, administrativo, operario de manipulados. Las personas que presentan mayores ni-veles de formación, encon-tramos dificultades para localizar ofertas que se ajus-ten a su perfil académico y a sus necesidades personales. Hay pocas ofertas que de-manden este perfil.
Puesto de trabajo Número de insercionesLimpieza 31Conserjería 18Administración 11Otros 26
Durante el año 2018, nos hemos puesto en contacto con 190 empresas de las cuales 58 nos han ofertado puestos de trabajo.Desde el Servicio Integral de Empleo se han gestionado 94 ofertas de trabajo, correspondien-tes a 352 puestos.De las 190 empresas con las que mantenemos contacto, 33 de ellas han contratado a usuarias/os de nuestra bolsa de empleo.Las estrategias de trabajo para la captación de nuevas empresas son mediante contacto vía email presentando nuestro servicio, por teléfono o físicamente.Gracias al servicio de intermediación laboral de Federación Nacional ALCER se han conseguido 86 contratos, 55 hombres y 31 mujeres.
Hombres Mujeres<30 años 8 5
31-45 años 28 14>45 años 19 12
Total 55 31
Contratación por meses:
Número de insercionesEnero 9
Febrero 4Marzo 7Abril 8Mayo 10Junio 5Julio 10
Agosto 5Septiembre 7
Octubre 13Noviembre 7Diciembre 1
54 55
En cuanto a la diferencia de la contratación por género, una de las causas es que hay muchos más hombres demandantes de empleo en nuestra bolsa que mujeres. Tanto en
hombres como en mujeres el rango de edad más representativo en cuanto a las insercio-nes comprende entre los 30-45 años. Por último observamos que existe una precariedad en el trabajo, ya que la mayoría de las personas empleadas tiene un contrato temporal
o por obra y servicio.
MEMORIA 2018 - EMPLEO
Pacientes Renales en el Servicio Integral de Empleo ALCERPacientes renales: 455Distribución por género
Hombres 58%Mujeres 42%
Distribución por edades
Intervalos Hombres MujeresDe 18 a 25 años 2 3De 26 a 35 años 39 22De 36 a 45 años 82 77De 46 a 55 años 88 51De 56 a 65 años 38 26
Mayores de 66 años 6 3NS/ NC 8 10
Distribución por tratamiento
Tratamiento Hombres MujeresERCA 39 23
Hemodiálisis 60 40Diálisis Peritoneal 20 21
Trasplante 144 108
7.2 Consultas al Departamento de Empleo
TIPO DE CONSULTA NÚMERO DE CONSULTAS Consultas sobre el Servicio de Empleo (Cómo funciona, como inscribirse, forma de contac-
to)16
Consultas sobre prestaciones o ayudas econó-micas 11
Consultas sobre prestaciones contributivas (IPP, IPT, IPA, GI) 10
Consultas sobre legislación, convenios, adap-taciones al puesto de trabajo. 4
Estas ayudas han ido destinadas a pacientes renales que están cursando enseñanzas regladas (ESO, ba-chillerato, formación profesional y universitaria). Para poder ser beneficiaria/o de estas ayudas ha sido preciso acreditar la situación de Enfermedad Renal Crónica, el tipo de tratamiento, dando prioridad a las personas que se encuentran en diálisis y no superar ciertos umbrales de renta y patrimonio familiar.A la convocatoria se han presentado 22 pacientes de todo el territorio español y con edades comprendidas entre los 8 y 61 años.
Distribución por tipo de tratamiento:
ERCA 11,11%Diálisis 44,44%Trasplantada/o 44,44%
Información a profesionales sanitarios sobre factores socio-laborales.
Durante el 2018, desde el Servicio Integral de Empleo nos hemos puesto en contacto con 35 profesionales sanitarios relacionados con la nefrología. El contacto ha sido realizado vía email, dónde se les ha adjuntado una guía de aspectos socio-laborales para las personas con Enfermedad Renal Crónica.El personal sanitario contactado pertenece a diferentes comunidades autónomas, tal y como se ve refleja-do en el gráfico adjunto:
La Fundación Renal Íñigo Álvarez de Toledo (FRIAT) junto con la Fede-ración Nacional de Asociaciones ALCER convocan la II Convocatoria de Ayudas al Estudio para personas con Enfermedad Renal ALCER-FRIAT para
el curso académico 2018-2019.
Si atendemos a los es-tudios nos encontramos el siguiente gráfico: Fi-nalmente se otorgaron 9 becas, que recibieron una ayuda económica de 500€, 750€ o 1.000€ para los gastos deriva-dos del estudio (matricu-la, transporte, material, alojamiento…).
56 57
MEMORIA 2018 - EMPLEO
Formacion de Directivas/os ALCER
El programa de formación continua de Federacion Nacional ALCER, tiene como objetivo mejorar la capacitación de la/os directivas/os en todas las áreas claves de conocimiento que fueron priorizadas por la/os mismas/os en la encuesta realizada desde la Empresa Psyma y cuyos resultados se presentaron en la Asamblea General 2018.
El dia 25 de mayo se realizó la I Sesión Formativa dirigida a directiva/os de las entidades provinciales ALCER, en el Hotel Ilunion Suites Madrid. Fue organizada y dirigida por Jesús Aguilar (Bioquímico. MBA. Experto en ERCA y en formación de profesionales).
La formacion estuvo dirigida a la gestión y organización de entrevistas productivas, la metodología utilizada fue una dinámica de grupo, donde se trabajó los aspectos clave a la hora de encarar este tipo de reuniones tan importantes para la consecución de ayudas para proyectos.
Las entidades participantes finalmente fueron: Álava, Alicante, ASHUA, Asturias, Bizkaia, Burgos, Cantabria, Cas-talia, Ciudad Real, Coruna, Cuenca, Ebro, Giralda, Illes Balears, Jaén, León, Málaga, Murcia, Navarra, Las Palmas, Salamanca, Teruel, Valladolid.
Congreso de Trabajadores Sociales de entidades ALCER
La vigente normativa de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de limitación de la actividad perjudica al colectivo de pacientes renales con un riñón trasplantado, a los que se les considera como personas curadas, cuando para la Sociedad Española de Nefrología, el trasplante es considerado como un tratamiento sustitutivo de la función renal y con una eficacia temporal (revista nefrología Vol. 14, año 1994).
Con motivo de esta preocupación, se organizó los dias 14 y 15 de marzo en Madrid la I Jornada Informativa sobre discapacidad por Enfermedad Renal Crónica, dirigida a las/os trabajadores sociales que desempeñan su labor en nuestras entidades ALCER. Se trató las normas generales para la evaluación de las deficiencias del riñón y grado de discapacidad, la importancia de la suma de factores sociales, la sintomatología física y emocional del paciente trasplantado, el modelo social en la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, la compatibilidad de incapacidades laborales y trabajo remunerado. Finalizo la jornada con una mesa debate sobre discapacidad, enfermedad crónica y accesibilidad a los derechos.
Las entidades participantes fueron: Alicante, Almería, Ávila, Asturias, Badajoz, Barcelona, Bizkaia, Burgos, Cáceres, Cádiz, Cantabria, Castalia, Ciudad Real, Cordoba, Coruña, Cuenca, Giralda, Granada, Jaén, Las Pal-mas, Lugo, Madrid, Malaga, Murcia, Navarra, Ourense, Rioja, Salamanca, Toledo.
Durante el año 2018, nos hemos puesto en contacto con 190 empresas de las cuales 58 nos han ofertado puestos de trabajo
58 59
EMPODERAMIENTO Y
DERECHOS OBSERVATORIO DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS
CON ENFERMEDAD RENAL
RECLAMACIÓN DE PLAZAS DE HEMODIÁLISIS DENEGADAS
RED DE APOYO A NIÑOS Y JÓVENES CON ERC (REDERC)
CAMPAMENTO CRECE
ENCUENTRO DE JÓVENES
PACIENTE MENTOR
31ªEDICIÓN DEL CAMPAMENTO CRECE
10ªEDICIÓN DEL ENCUENTRO DE JÓVENES
22RECLAMACIONES POR DENEGACIÓN
DE PLAZAS DE HEMODIÁLISIS
La Clínica Legal es un servicio que un grupo de profesores y alumnos de la Facultad de Derecho de la Universidad de Alcalá presta a la comunidad con el que se pretende cumplir una función docente (mejorando la formación que reciben los futuros profesionales del Derecho) y una función social (involucrando a la Universidad en los problemas sociales).Los ámbitos de trabajo en los que se desempeña la Clíni-ca Legal tienen un interés social ya que en la selección de los asuntos se buscan aquellos que puedan beneficiar a la comunidad en general. La Clínica Legal es una gran ayuda para aquellos grupos que están en una especial situación de vulnerabilidad pues obtienen un asesoramiento legal gratui-to por parte de estudiantes que están tutorizados por profe-sores/as.La Clínica Legal puede recibir solicitudes de servicio tanto de particulares como de asociaciones o de organizaciones no gubernamentales.
CLÍNICA LEGAL
DERECHOS
61
13 personas han
podido resolver sus dudas y llevar a buen puerto sus
reclamaciones gracias a la Clínica
Legal
MEMORIA 2018 - ÁREA DE EMPODERAMIENTO Y DERECHOS
Nuestro Servicio
transitorio de Aloja-miento ha acogido a
27 familias durante el
año 2018
Este año se han alojado personas
de
7 provincias que han
tenido que ser trata-das en Madrid.
13 personas han podi-do resolver sus du-das y llevar a buen
puerto sus reclama-ciones gracias a la
Clínica Legal
En 2018 se ha puesto en
marcha por primera vez el Proyecto de
Paciente Mentor para
pacientes renales
PACIENTE MENTOR
es un servicio de apoyo asistencial
que nuestra entidad ponen a disposición
de los diferentes servicios de nefrología
La participación de
voluntarios es
primordial en la realización de las
actividades programadas
EN 2016se puso en mar-cha el protocolo de reclamación de plazas de he-
modiálisis denegadas
12personas han sido
formadas y capacitadas en habilidades de
comunicación para la transmisión de
27 personas
han contactado nos nosotros para
colaborar como voluntarios y voluntarias
La Escuela Andaluza
ha colaborado con Federación
formando a los voluntarios y
voluntarias para ser pacientes
16 plazas de diálisis
denegadas que han podido ser resueltas
en 2018
La Clínica Legal es un Servicio de asesoramiento ofrecido por los
alumnos y profesores de la universidad de Alcalá de Henares en
Madrid
El Observatorio de los derechos de personas con enfermedad renal es un instrumento que se crea para detectar las necesi-
dades de las personas con enfermedad renal
MEMORIA 2018 - ÁREA DE EMPODERAMIENTO Y DERECHOS
La Federación Nacional ALCER reivindica que los pacientes de hemodiálisis puedan disfrutar de sus vacaciones sin
interrumpir su tratamiento en sus lugares de ocio veraniego
Observatorio de los Derechos de las personas con Enfermedades Renales (ODER)
El Observatorio de los derechos de personas con enfermedad renal es un instrumento que se crea para detectar las necesidades de las personas con enfermedad renalEl ODER tiene como cometido:-La defensa de los derechos en favor de las personas con Enfermedad Renal.-La integración social de los enfermos renales y sus familias.-Ser el instrumento técnico para el estudio de datos sobre la enfermedad renal con carácter global, abor-dando de modo transversal todas las facetas de la vida de las personas con enfermedad renal.-Detectar las necesidades y demandas de los enfermos renales y sus familias.
Reclamación de Plazas de Hemodiálisis
La Federación Nacional ALCER reivindica que los pacientes de hemodiálisis puedan disfrutar de sus vaca-ciones sin interrumpir su tratamiento en sus lugares de ocio veraniego. Por esta razón desde febrero del 2016 se puso en marcha desde Federación un protocolo de reclama-ción de plazas de hemodiálisis denegadas, gracias a esto este año se han recibido 22 reclamaciones por denegaciones de los cuales 16 han sido resueltas e forma favorable, 1 no ha podido resolverse (era una denegación por cambio de turno) y 3 no se procedió a la reclamación por no cumplir los requisitos.
Clínica Legal
Red de Apoyo a Niños y Jóvenes con ERC (REDERC)
Campamento CRECE
Lugar de Celebración: Totana (Murcia)Fechas de celebración: del 23 de Junio al 30 de Junio
Genero De 8 a 10 años De 11 a 13 años
De 14 a 16 años
Mayores de 16 años
Total
Chicos 2 7 6 1 16Chicas 2 7 6 1 16Total 4 14 12 2 32
Provincias
A Coruna 3 9,4%Álava 1 3,2%Almería 2 6,2%Barcelona 6 18,8%Cáceres 2 6,2%Cantabria 2 6,2%Madrid 6 18,8%Málaga 2 6,2%Murcia 2 6,2%Navarra 2 6,2%Segovia 1 3,2%Valencia 2 6,2%Zaragoza 1 3,2%TOTAL 32 100%
Servicio de asesoramien-to ofrecido por los alum-nos y profesores de la universidad de Alcalá de Henares en Madrid.El servicio se presta tan-to a casos particulares cómo de las entidades jurídicas.En el año 2018 se han recibido 13 consultas enviadas por personas con enfermedades del riñón o por asociaciones que representan sus de-rechos e intereses.
Nº total de niños/as: 32 Altas Nuevas: 6
64 65
El Escorial fue el lugar escogido para celebrar el Encuentro de Jóvenes 2019
MEMORIA 2018 - ÁREA DE EMPODERAMIENTO Y DERECHOS
Totana albergó la celebración del Campamento CRECE 2018
Distribución por tratamiento ERC
Tratamiento ERC Niñas Niños TotalERCA 6,2% 15,6% 21,8%
Hemodiálisis 3,2 % 0 3,2%Trasplante 37,5% 37,5% 75%
Total 46,9% 53,1% 100%
Recursos Humanos• Personal de Federacion Nacional Alcer: 3 profesionales• Personal de Enfermería: 6 enfermeras• Personal Ocio y Tiempo Libre: 1 Coordinador 4 Monitores. Total 5 profesionales
Alcer Colaborador: Adaer Murcia
Genero De 8 a 10 años De 11 a 13 años
De 14 a 16 años
Mayores de 16 años
Total
Chicos 2 7 6 1 16Chicas 2 7 6 1 16Total 4 14 12 2 32
Provincias
A Coruna 3 9,4%Álava 1 3,2%Almería 2 6,2%Barcelona 6 18,8%Cáceres 2 6,2%Cantabria 2 6,2%Madrid 6 18,8%Málaga 2 6,2%Murcia 2 6,2%Navarra 2 6,2%Segovia 1 3,2%Valencia 2 6,2%Zaragoza 1 3,2%TOTAL 32 100%
Encuentro de Jóvenes
Lugar de Celebración: EL ESCORIAL (Madrid)Fechas de celebración: del 5 de Octubre al 7 de Octubre
Genero De 18 a 25 años De 26 a 35 años + de 35 añosHombres 7 7 3Mujeres 5 2 3Total 12 9 6
Nº total de Jóvenes: 27
66 67
MEMORIA 2018 - ÁREA DE EMPODERAMIENTO Y DERECHOS
A Coruña 2 7,4%Albacete 1 3,7%Burgos 1 3,7%Cáceres 1 3,7%Cuenca 1 3,7%
Guipúzcoa 1 3,7%Islas Baleares 2 7,4%
Lugo 2 7,4%Madrid 6 22,3%Sevilla 1 3,7%
Tarragona 1 3,7%Valencia 7 25,9%Zaragoza 1 3,7%
TOTAL 27 100
Distribución por tratamiento ERC
Tratamiento ERC Hombres Mujeres TotalERCA 4,8% 0 4,8%
Hemodiálisis 19% 14,3% 33,3%Trasplante 42,9% 19% 61,9%
Total 66,7% 33,3% 100%
Recursos Humanos• Personal de Federacion Nacional Alcer: 7 profesionales• Junta Directiva Federación Nacional Alcer: 4 miembros JD FNA
Paciente Mentor
Este Año Desde Federación hemos iniciado el proyecto de paciente mentor, en modo piloto, para ello he-mos contado con la colaboración de hospital La paz, con quienes realizamos varias reuniones previas para poder poner en marcha el proyecto, en ellas entre otras cosas se acordó hacer 5 sesiones a lo largo del año, los pacientes mentorizados sería seleccionados por la responsable de la unidad de enfermería de ERCA, persona con la que nos hemos coordinado durante toda la duración de este proyecto piloto.
Finalmente aunque estaba previsto hacer 5, durante el 2018 se han hecho 4, la primera el 21 de febrero y la cuarta el 22 de noviembre, ya que por imprevistos las sesiones se han tenido que realizar más espaciadas de lo que habíamos planeado, y la 51 y última sesión se realizó en marzo del 2019. Han participado un total de 9 pacientes mentores y 10 pacientes mentorizados.
Desde Federación hemos iniciado el proyecto de paciente mentor, en modo pilo-to, para ello hemos contado con la colaboración de hospital La Paz
68 69
ÁREA DE VOLUNTARIADO
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO, ACOMPAÑAMIENTO Y PACIENTE MENTOR
PROYECTO CRECE (ENFERMERIA VOLUNTARIA)
+ 25VOLUNTARIOS Y VOLUNTARIAS HAN
PARTICIPADO EN NUESTROS PROYECTOS EN 2018
10PACIENTES Y FAMILIARES SE HAN
FORMADO COMO MENTORES
PROGRAMAPILOTO DEACOMPAÑAMIENTO A
PACIENTES
El programa de voluntariado de Federación Nacional ALCER es un servicio de apoyo que cuenta con la colaboración desinteresada de los voluntarios para realizar intervenciones con el fin de cubrir las demandas de nuestros usuarios, com-plementando la labor de los profesionales de la entidad.La participación de voluntarios es primordial en la realiza-ción de las actividades programadas para la consecución de nuestras metas y así apoyar a las personas con enfermedad renal crónica, promoviendo la igualdad de oportunidades y la plena integración.
Consideramos que un Voluntario debe de ser una persona que, por elección propia y de modo libre, dedique parte de su tiempo a la acción solidaria, altruista y sin recibir remu-neración por ello. Siendo la recompensa que obtenga la sa-tisfacción personal en sus motivaciones.
VOLUNTARIADO
ACOMPAÑAMIENTO
71
MEMORIA 2018 - ÁREA DE VOLUNTARIADO
PROGRAMA DE VOLUNTARIADO
Desde la Federación Nacional ALCER apostamos por un voluntariado que cubra las necesidades de las enfermedades renales crónica que actualmente quedan descubiertas por los recursos públicos y privados en el que tanto beneficiarios como voluntarios alcancen un alto grado de satisfacción después de realizar la actividad.
En el 2018 el proyecto de voluntariado que se ha llevado a cabo es el de:
Acompañamiento hospitalario y en domicilio a pacientes renales, con la colaboración del Hospital la Paz, quienes nos han ido derivando a los pacientes y ha dado la sesión formativa para los voluntarios. Durante este año se han inscrito un total de 12 voluntarios de los cuales, 4 han estado con pacientes. 3 realizando funciones de acompañamiento en domicilio y 1 realizando acompañamiento hospitalario a citas y pruebas médicas.
Paciente Mentor: Para este proyecto se seleccionaron 11 pacientes y familiares/cuidadores, que fueron formados como pacientes mentores con la colaboración de la Escuela Andaluza, de estos 11 iniciales, aca-baron la formación 8: 6 pacientes y dos familiares/cuidadores. Y a lo largo de las sesiones se incorporó la mujer de uno de los pacientes. Por lo que en total han sido 9 pacientes mentores: 6 pacientes y 3 familia-res/cuidadores que han ido acudiendo a lo largo de 5 sesiones durante todo el año al Hospital d la paz a mentorizar a los pacientes seleccionados por este hospital.
El equipo de voluntario de enfermería en el Campamento CRECE, realizando un gran trabajo antes y duran-te el campamento,
Sus principales funciones son están en todo momento supervisando la medicación de los chic@s, alimen-tación, impartiendo talleres educativos y participando activamente en las actividades.
Coordinadora del equipo:Ana Fernández Garrido (coordinadora del equipo)Equipo de enfermería:Patricia González GallegoItziar martínez CallejaInmaculada Morales NavarroRosario Peinado AlmazánEnfermera en prácticas:Andrea Marta Smith Plaza
EQUIPO DE ENFERMERÍA
Acompañamiento hospitalario y en domicilio a pacientes renales, con la colaboración del Hospital la Paz, quienes nos han ido
derivando a los pacientes y ha dado la sesión formativa para los voluntarios
72 73
PROYECTOS INTERNACIONALES
PROYECTOS INTERNACIONALES
REUNIÓN INTERNACIONAL
36DELEGADOS ACUDIERON A LA
REUNIÓN INTERNACIONAL
23ASOCIACIONES REPRESENTADAS
18PAISES
La Federación Nacional ALCER ha presentado un borrador de Plan de Acción internacional que permita aportar suge-rencias consensuándose los siguientes puntos de acción:
• Autocuidados y empoderamiento de la persona con enfermedad renal• Incremento del acceso al trasplante renal• Elección del tratamiento y toma de decisiones compartidas• Prevención y detección precoz de la enfermedad renal crónica• Necesidades sociales y riesgo de exclusión
INTERNACIONAL
INTERNACIONAL
75
MEMORIA 2018 - PROYECTOS INTERNACIONALES
Reunión Pan-Europea de Asociaciones de Personas con Enfermedades Renales
Participaron 36 delegados de 23 asociaciones correspondientes a 18 países europeos: Entidad PaísARGE Austria
Bulgarian Association Kidney BulgariaPancyprian Organization of People with
Kidney Disorders Cyprus
Federación Nacional ALCER SpainEesti Neeruhaigete Liit Estonia
Finish Kidney and Liver Association FinlandGFKP GreeceNVN HollandDKF HollandIKA Ireland
NIKPA North IrelandANED ItalyLNSA LatviaLNT Norway
OSOD PolandAPIR Portugal
Kidney Care UK United KigdomNjurförbudet Sweden
VNPS SwitzerlandEKPF Europe
FEDERG EuropePKD International Internacional
Participaron 36 delegados de 23 asociaciones corres-pondientes a 18 países europeos
La Federación Nacional ALCER pre-sentó a los participantes un borra-dor de Plan de Acción que permitió la aportación y sugerencias de los presentes consensuándose los si-guientes puntos de acción:
• Autocuidados y empoderamiento de la persona con enfermedad renal
• Incremento del acceso al trasplante renal
• Elección del tratamiento y toma de decisiones compartidas
• Prevención y detección precoz de la enfermedad renal crónica
• Necesidades sociales y riesgo de exclusión
76 77
TRANSPARENCIA
DATOS ECONÓMICOS 2018
AUDITORÍA, REGLAMENTO DE RÉGIMEN INTERNO Y
NORMATIVA DE AVALES
ALIANZAS ESTRATÉGICAS: POP , COCEMFE, FEDERG, IKCC
COLABORACIONES CON EKHA,
PKD INTERNACIONAL, EPKF514.805 €
€PRESUPUESTO EN 2018
10ENTIDADES EUROPEAS CON LAS QUE
COLABORAMOS
33,8%PORCENTAJE DE FINANCIACIÓN
PUBLICA
La transparencia en las ONG es fundamental para abrirse a la sociedad y compartir información sobre su origen, gobierno corporativo, sistemas de seguimiento de proyectos, fuentes de financiación, mecanismos de control de fondos, etc. Todo ello exige un funcionamiento profesional.
Para la Federación, la transparencia es un valor primordial ya que los fondos que se manejan no son fondos propios, son fondos recibidos de subvenciones o donaciones. Por lo tanto, para garantizar la aplicación de esas donaciones y subvencio-nes según lo pactado con los donantes y financiadores, debe-mos ser transparentes.
Una garantía fundamental de que las ONG utilizamos bien el dinero que recibimos, es la realización de auditorías externas de nuestros estados financieros.
TRANSPARENCIA
TRANSPARENCIA
79
MEMORIA 2018 - TRANSPARENCIA
80 81
45,9 %
32 %
1%
7,8%
0,03%
2,9%
Donaciones
Subvenciones Públicas
Promociones
Cuotas e inscripciones de socios
Ingresos Financieros: 177,89
Ingresos Extraordinarios
INGRESOS
7,8% 0,03% 2,9%
CUOTAS E INSCRIPCIONES DE
SOCIOS INGRESOS
FINANCIEROS INGRESOS EXTRAORDINARIOS
Personal 42,9%
Actividades propias46,7%
6,2%Ayudas a proyectos entidades afiliadas
Reembolso órganos de gobierno 3,1%
Amortización inmobilizado: 5983,92 € 1,1%
42,9%
PERSONAL
46,7%
ACTIVIDADES PROPIAS
6,2%
AYUDAS A PROYECTOS
ENTIDADES AFILIADAS
3,1%
REEMBOLSO ÓRGANOS DE
GOBIERNO
1,1%
AMORTIZACIÓN INMOBILIZADO
DATOS ECONÓMICOS 2018
45,9%
DONACIONES SUBVENCIONES PÚBLICAS
PROMOCIONES Y CAPTACIONES DE
RECURSOS
32% 1%
GASTOS
ENTIDADES PRIVADAS QUE HAN REALIZADO DONACIONES O COLABORACIONES ECONÓMICAS EN 2018
MEMORIA 2018 - TRANSPARENCIA
AUDITORÍA, REGLAMENTO DE RÉGIMEN INTERNO Y NORMATIVA DE AVALES
La auditoría de las cuentas generales
Para la Federación, la transparencia es un valor primordial ya que los fondos que se manejan no son fondos propios, son fondos recibidos de subvenciones o donaciones. Por lo tanto, para garantizar la aplicación de esas donaciones y subvenciones según lo pactado con los donantes y financiadores, debemos ser trans-parentes.
Una garantía fundamental de que las ONG utilizamos bien el dinero que recibimos, es la realización de auditorías externas de nuestros estados financieros. Desde el año 2015, es una condición aprobada por la asamblea, la de poner a examen las cuentas de la Federación por profesionales ajenos a la misma y a la entidad que elabora la contabilidad anual, atendiendo a normas de auditoría con el objetivo de emitir un informe en el que se expresa la opinión profesional acerca de si las citadas estas cuentas han sido presen-tadas de acuerdo con principios de contabilidad. Además, la auditoría debe ser también un instrumento de control de gestión de la fundación de especial importancia, dado que se convierte en una fuente de información y, en consecuencia, de control, para la toma de decisiones.
Reglamento de Régimen Interno
El Reglamento desarrolla los contenidos expresados en los Estatutos de la Federación en las materias relativas al funcionamiento de la Asamblea General, el procedimiento electoral y el régimen disciplinario que será de aplicación a las Entidades miembros de la entidad, siempre de forma acorde con la filosofía y articulado de los estatutos.
Normativa de Avales
Federación Nacional ALCER regula con una normativa interna la concesión de los avales y patrocinios ins-titucionales a las actividades científicas y técnicas organizadas por particulares u otras instituciones, de ámbito nacional o internacional, que tengan por objeto la difusión, expansión y promoción de las personas con enfermedades renales y sus familias.El aval no vincula a la Federación con los aspectos organizativos y financieros de la actividad patrocinada, ni se avalarán reuniones o publicaciones cuyo contenido sea fundamentalmente la promoción comercial de fármacos o productos sanitarios de prescripción médica
Normas de igualdad y no discriminación
La Federación avanza en materia de igualdad en todos los ámbitos implantando normas para promover la no discriminación por ninguna condición, asegurado sin distinción alguna, la igualdad de trato entre los individuos especialmente por razones de sexo, raza, color, lengua, religión, opiniones políticas u otras, ori-gen nacional o social, pertenencia a una minoría nacional, fortuna, nacimiento o cualquier otra situación.
Protección de datos personales
En materia de protección de datos, y para cumpliendo con la legislación vigente, se llevan a cabo medidas de seguridad de nivel alto: medidas documentales, de seguridad informáticas, de seguridad físicas, y de seguridad organizativas.
La Federación avanza en materia de igualdad en todos los ám-bitos implantando normas para promover la no discriminación por
ninguna condición, asegurado sin distinción alguna
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MEMORIA 2018 - TRANSPARENCIA
ALIANZAS ESTRATÉGICAS
COCEMFE, Confederación Española de Personas con Discapacidades Físicas y Orgánicas. La Federación Nacional ALCER ostenta la vicepresidencia de COCEMFE, en la figura de nuestro presidente Daniel Gallego Zurro.
POP, Plataforma de Organizaciones de Pacientes. La Federación Nacional ALCER ostenta la vicepresidencia 2ª de POP, en la figura de nuestro vicepresidente 1º, Manuel Arellano Armisen.
IKCC, International Kidney Cancer Coalition. Organización internacional de Asociaciones para la Defensa de las Personas con Cáncer de Riñón. LA Federación Nacional ALCER pertenece a esta organización inter-nacional, siendo nuestro representante el Director General, Juan Carlos Julián Mauro.
FEDERG, Federación Europea de Enfermedades Renales Genéticas. La Federación Nacional ALCER fue aprobada como miembro de esta Federación en este año 2018, siendo nuestro representante el director General, Juan Carlos Julián Mauro.
OTRAS COLABORACIONES
EKPF, European Kidney Patients Federation. La Federación Nacional ALCER colabora con esta entidad en el desarrollo del Plan de Acción Europeo por la Defensa de las Personas con Enfermedades Renales.
EKHA, European Kidney Health Alliance. La Federación Nacional ALCER ha participado en el Foro Anual que celebran en Bruselas, para el diseño de iniciativas europeas acerca de la prevención y tratamiento de las enfermedades renales crónicas.
PKD International, Entidad para la defensa de las personas con Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD)
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FUNDACIÓN RENAL ALCER
FINES, ORGANIGRAMA Y ESTRUCTURA
ACTIVIDADES
ESTUDIOS
PUBLICACIONES 430ENCUESTAS DE EMPLEO
REALIZADAS EN 2018
7.500LIBROS EDITADOS EN 2018
186PERSONAS HAN COLABORADO EN LA EN-
CUESTA SOBRE EL ANÁLISIS DE LA ENFERME-DAD DE FABRY EN PERSONAS EN DP
La Fundación Renal ALCER España (FRAE) surge a iniciativa de la Federación Nacional ALCER con el apoyo de reconocidos profesionales del mundo socio sanitario relacionados con la en-fermedad renal.FRAE se establece como herramienta fundamental para com-pletar los fines de la Federación Nacional ALCER, que desde 1976 trata de mejorar las condiciones de vida del enfermo renal crónico (ERC).En sus orígenes la Federación Nacional ALCER operativizaba sus objetivos con dos reivindicaciones fundamentales:preocupándose por que todo ERC tuviera acceso al tratamien-to de diálisis, pues en aquel entonces era muy difícil acceder a dicho tratamiento y ello mantenía alta la tasa de mortandad en nuestro colectivo.promoviendo la creación de una moderna Ley de Trasplantes (promulgada en 1979) que sirviera para el fomento de la dona-ción y el trasplante de órganos y la mejora de la calidad de vida del ERC, en general.
FRAE
FRAE
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FINES
Constituyen los fines de la Fundación Renal ALCER:
MEMORIA 2018 - FUNDACIÓN RENAL ALCER
FINES, ORGANIGRAMA Y ESTRUCTURA
PROMOVER UN ESTADO DE OPINIÓN FAVORABLE HACIA LA PROBLEMÁTICA DEL PACIENTE RENAL
ASISTENCIA E INCLUSIÓN SOCIAL DEL COLECTIVO DE ENFERMOS RENALES
FOMENTAR LA INVESTIGACIÓN
INFORMACIÓN Y DIVULGACIÓN SOBRE LAS MODALIDADES DE TRATAMIENTO
PROMOCIONAR, DIFUNDIR Y CONCIENCIAR SOBRE LA DONACIÓN DE ÓRGANOS
REALIZAR ACTIVIDADES SOCIALES PARA EL COLECTIVO DE PACIENTES RENALES
ORGANIGRAMA
88 89
FEDERACIÓN NACIONAL ALCERCalle Constancia 35 Local 2. 28002 (Madrid)
Teléfono: 915 610 837. Mail: [email protected]
MEMORIA 2018 - FUNDACIÓN RENAL ALCER
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PREMIOS
2018
Estatuilla diseñada por el escultor D. Luis Mi-guel Urrea denomina-da “La Amistad” con un milímetro de bronce sobre fundición en frio de cobre y de interior con una base de grafito compactado.
LA ESTATUILLA
Los Premios de la Fundación Renal ALCER España se entregan en las siguientes categorías:
Área de Trasplante Renal
Investigación, programa, evento o iniciativa llevado a cabo por una persona física o jurídica que haya tenido una relevancia o reconocimiento a lo largo del tiempo en materia de trasplante renal.
Área de Diálisis y prevención de la Enfermedad Renal Crónica Avanzada
Investigación, programa, evento o iniciativa llevado a cabo por una persona física o jurídica que haya tenido una relevancia o reconocimiento a lo largo del tiempo en materia de diálisis en cual-quiera de sus modalidades de tratamiento y/o la prevención de la Enfermedad Renal Crónica.
Área Social
Reconocimiento a una persona física o jurídica, profesional sanitario o no, que haya destacado por su especial relevancia social en la atención a los enfermos renales y/o a sus familias.
CATEGORÍAS
ÁREA DE TRASPLANTER E N A L
A ACIN - Asociación Catalana de Enfermería Nefrológica por el proyecto : 12 MESES, PRENDIEN-DO A CUIDARSE CON LA ACIN”
ÁREA DE PREVENCIÓNDE LA ERC Y T R ATA M I E N TO D E D I Á L I S I S
ÁREA DE RECONOCIMIENTO S O C I A L
Al Dr. D. Miguel Ángel Frutos y al Dr. D. Manuel Rivero a títu-lo póstumo por sus trayectorias profesionales y la promoción y di-fusión de la donación de Órganos y Trasplantes en Andalucía.
A D. Iñaki Gabilondo por su apoyo en la sensibilización social sobre las enfermedades renales crónicas y su testimonio personal y familiar.
Iñaki Gabilondo a
través de un vídeo
comunicado
agradeció al colectivo
de enfermos renales y
al patronato de la
Fundación Renal
ALCER su gratitud
por la condecoración
de este premio.
MEMORIA 2018 - FUNDACIÓN RENAL ALCER
El Patronato de FRAE está compuesto por representantes de la Federación Nacional ALCER que son, a su vez, enfermos renales y prestigiosos profesionales del mundo socio-sanitario relacionados con la enfermedad renal.
Los patronos son los siguientes:
Presidente: Alejandro Toledo Noguera, Presidente de la Fundación Renal ALCER y persona con enfermedad renal.
Vicepresidente: Rafael Matesanz Acedos, Director de la Organización Nacional de Trasplantes, entidad de-pendiente del Ministerio de Sanidad, Presidente de la Comisión Nacional de Nefrología, Presidente de la Co-misión de Trasplantes del Consejo de Europa.
Vocal: Rafael Selgas Gutiérrez, Médico Especialista en Nefrología, fue presidente de la Comisión de Tecnolo-gía y Adecuación de Medios Diagnósticos y Terapéuticos y de la Comisión de Nominaciones de la Sociedad Internacional de Diálisis Peritoneal (ISDP).
Vocal: Carlos María Romeo Casabona, Doctor en Derecho y Medicina, Diplomado Superior en Criminología y persona con enfermedad renal. Fue Director del Centro de Estudios Criminológicos y en la actualidad es Catedrático de Derecho Penal por la Universidad del País Vasco y Dirige la Cátedra Interuniversitaria Fun-dación BBVA. Fue el autor del borrador de la vigente Ley sobre Extracción y Trasplante de Órganos.
Vocal: Daniel Gallego Zurro, es Presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER y persona con enfermedad renal, vocal de ALCER Illes Balears.
Vocal: Manuel Arellano Armisen, es Vicepresidente I de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER y persona con enfermedad renal, Presidente de ALCER Navarra.
Vocal: Roberto Oliver Jorda, es Vicepresidente II de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER y perso-na con enfermedad renal, Presidente de ALCER Alicante.
Vocal: Alejandro Díaz Gonçalvez, es Secretario de Federación Nacional de Asociaciones ALCER y persona con enfermedad renal, Presidente de ALCER Las Palmas.
Vocal: Josefa Gómez Ruiz es Tesorera de Federación Nacional de Asociaciones ALCER y persona con enfer-medad renal. Presidenta de ALCER Málaga.
Vocal: Beatriz Domínguez Gil es Directora de la Organización Nacional de Trasplantes, representante de la ONT.
Vocal: Antonio Ochando es enfermero de diálisis del Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, repre-sentante de la SEDEN.
Secretario: Juan Carlos Julián Mauro, es Director General de Federación Nacional ALCER desde dos mil cuatro.
El Patronato de FRAE está compuesto por representantes de la Federación Nacional ALCER que son, a su vez, enfermos renales y
prestigiosos profesionales del mundo socio-sanitario
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MEMORIA 2018 - FUNDACIÓN RENAL ALCER
ACTIVIDADES ESTUDIOS
Análisis de la Enfermedad de Fabry en Pacientes en DPCentro de Información:• Más de 500 consultas sobre enfermedades del riñón• Nutrición y Segunda opinión médica son los temas más demandados (23% y 16% respectivamente).• Empleo, Pensiones o cómo gestionar su plaza de hemodiálisis los otros temas importantes demandados.
Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE)
Durante el año 2018 el Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal (GADDPE) ha segui-do trabajando en 4 áreas principales:
N %SEXO HOMBRE 105 56,5
MUJER 81 43,5186 100
Media D.T. Mediana Mínimo Máximo Q1 Q3 NTiempo desde el diag-nóstico hasta la fecha de la visita (años)
8,7 6,5 7,5 0,2 33,6 3,7 12,2 181
Creatinina (mg/dL) Media D.T. Mediana Mínimo Máximo Q1 Q3 NEn la fecha de inicio de TRS 6,7 2,4 6,2 1,1 19,0 5,1 7,9 185En la fecha de inicio de DP 6,8 2,3 6,3 2,6 16,2 5,2 9,4 182
(1)En la fecha de recogida muestra DBS
7,8 3,3 7,0 2,1 18,7 5,3 9,4 183 (2)
Empleo y Enfermedad RenalAnálisis de la Enfermedad de Fabry en Pacientes en DP
Durante el año 2018, hemos seguido ofreciendo tanto a las asociaciones ALCER, así como a par-ticulares nuestro libro sobre la alimentación en la enfermedad renal crónica, en el cual se ofrece consejos y recetas para cualquier etapa de la en-fermedad renal (ERCA, dialisis y trasplante). Du-rante el año han realizó un total de 37 pedidos de particulares y 115 libros a entidades ALCER.
PUBLICACIONES
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MEMORIA 2018 - FUNDACIÓN RENAL ALCER
Empleo y Enfermedad RenalEstudio de la situación socio-laboral de las personas con enfermedad renal crónica avanzada.
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¿Quienes trabajan?El 33,3% de los que están en tratamientos de diálisis domiciliariosEL 26,8 % de los que están trasplatadosEl 20,5 % de los que están en tratamiento de hemodiálisis en centro sanitario
ENTIDADES MIEMBRO
ÁLAVAALBACETEALICANTEALMERÍA ASTURIAS
ÁVILA BADAJOZ
BARCELONA BIZKAIABURGOS CÁCERES
CÁDIZ CANTABRIA CASTALIA
CEUTA CIUDAD REAL
CÓRDOBA CORUÑACUENCA
EBROGIRALDA
GUIPÚZCOA GRANADA
GUADALAJARAHUESCA
ILLES BALEARS
ENTIDADES MIEMBRO
JAÉNLEÓNLUGO
MADRIDMÁLAGAMELILLA
MENORCAMURCIA
NAVARRA ONUBA
OURENSEPALENCIA
LAS PALMAS PONTEVEDRA
LA RIOJA SALAMANCA
SEGOVIA SORIA
TARRAGONATENERIFE TERUELTOLEDO TURIA
VALLADOLID ZAMORA ASHUA
HIPOFAM
MEMORIA 2018 - ENTIDADES MIEMBRO MEMORIA 2018 - ENTIDADES MIEMBRO
ENTIDAD ALCER ÁlavaPRESIDENTE D. Gregorio Martínez GarcíaDIRECCIÓN c/ Arquillos, 9CIUDAD 01001 - Vitoria (Álava)TELEFONO / FAX 945.231.898 / 945.133.991E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER AlbacetePRESIDENTE D. Antonio Escribano RozalénDIRECCIÓN c/ Mayor, 49 - 1º srcha.CIUDAD 02001 - AlbaceteTELEFONO 669.019.273E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER AlicantePRESIDENTE D. Roberto Antonio Oliver JordáDIRECCIÓN c/ Martín Luther King, 4 - pta. 4 - 2 - bajoCIUDAD 03010 - AlicanteTELEFONO / FAX 965.251.451 / 679.008.734 - 965.255.350E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER AlmeríaPRESIDENTA D.ña. Marta MorenoDIRECCIÓN Plaza del Carmen, 8 - 5º - 2CIUDAD 04003 - AlmeríaTELEFONO / FAX 950.857.000 / 950.257.043E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER AsturiasPRESIDENTE D. Rogelio García SuárezDIRECCIÓN Avda. Roma, 4, ofc. 5-6CIUDAD 33011 - OviedoTELEFONO / FAX 985.256.250 E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER ÁvilaPRESIDENTA D. José Manuel Martin OrgazDIRECCIÓN Ctra. Valladolid, 74CIUDAD 05004 - ÁvilaTELEFONO / FAX 920.221.434E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER BadajozPRESIDENTE D. Melchor Trejo BalseraDIRECCIÓN c/ Padre Tomás, 2CIUDAD 06011 - BadajozTELEFONO / FAX 924.233.465 / 924.260.449E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER BarcelonaPRESIDENTA Dña. Beartriz silva FrancoDIRECCIÓN c/ Jocs Florals, 159CIUDAD 08014 - BarcelonaTELEFONO / FAX 933 310 331 / 933 313 262E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER BizkaiaPRESIDENTA Dña. Belén Herrera FuronesDIRECCIÓN Plaza Aro, 1 - bajoCIUDAD 48006 - BilbaoTELEFONO / FAX 944 598 750 / 944 598 850E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER BurgosPRESIDENTE D. Antonio OrtizDIRECCIÓN c/ Juan de Padilla, 18 - bajoCIUDAD 09006 - BurgosTELEFONO / FAX 947 229 701 / 947 229 701E-MAIL [email protected]
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MEMORIA 2018 - ENTIDADES MIEMBRO MEMORIA 2018 - ENTIDADES MIEMBRO
ENTIDAD ALCER CáceresPRESIDENTE D. José Antonio Sánchez LanchoDIRECCIÓN c/ Roche Sur Yone, 9 - bajo 4CIUDAD 10005 - CáceresTELEFONO / FAX 927 210 384E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER CádizPRESIDENTE D. Gregorio Martín DomínguezDIRECCIÓN c/ Tanguillo, 19 - Bajo BCIUDAD 11404 Jérez de la Frontera - CádizTELEFONO / FAX 956 355 658 / 638 779 015E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER CantabriaPRESIDENTE D. Jesús Gómez GandarillasDIRECCIÓN Plaza de Rubén Darío, s/n - Edif. FeygónCIUDAD 39005 SantanderTELEFONO / FAX 942 276 061 / 942 272 348E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER CastaliaPRESIDENTE D. Juan Domenech GalarzaDIRECCIÓN c/ enmedio, 22 - 2º ECIUDAD 12001 - CastellónTELEFONO / FAX 964 228 363E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER CeutaPRESIDENTA Dña. Mercedes Medina RodríguezDIRECCIÓN c/ Antioco, 12 - local 1ºCIUDAD 51001 - CeutaTELEFONO / FAX 956 515 183 / 630 713 930E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER Ciudad RealPRESIDENTE D. Pablo León GiménezDIRECCIÓN Avda. Pio XII, Edif. Especialidades (SESCAm) - 3ª plantaCIUDAD 13002 - Ciudad RealTELEFONO / FAX 926.215.300 / 638.241.238E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER CórdobaPRESIDENTE D. José María Reifs TrocoliDIRECCIÓN Plaza del Santuario de la Fuensanta, 2CIUDAD 14010 - CórdobaTELEFONO / FAX 957 434 385E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER CoruñaPRESIDENTE D. Rafael Rodríguez MartínezDIRECCIÓN Compj. Hosp. Univ. A Coruña - As Xubias, 84 - 4ª planta CIUDAD 15006 - A CoruñaTELEFONO / FAX 881 298 759E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER CuencaPRESIDENTE D. Clemente Gómez GómezDIRECCIÓN c/ Hermanos Becerril, 3 - BajoCIUDAD 16004 - CuencaTELEFONO / FAX 969 236 695E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER EbroPRESIDENTE D. Santiago Albaladejo LópezDIRECCIÓN c/ Santa Teresa, 29 - 35CIUDAD 50006 - ZaragozaTELEFONO / FAX 976 359 001 / 976 111 218E-MAIL [email protected]
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ENTIDAD ALCER GiraldaPRESIDENTE D. Pablo Beca SotoDIRECCIÓN c/ Luis Montoto, Pje. Nebli-local 3 - Mod. A y BCIUDAD 41018 - SevillaTELEFONO / FAX 954 423 885 / 649 434 437 / 954 411 216E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER GipuzkoaPRESIDENTA Dña. Koro Aldaz IraolaDIRECCIÓN c/ Real Compañia Gipuzcuana de Caracas, 12 - bajoCIUDAD 20011 - DonostiaTELEFONO / FAX 943 469 047 / 943 473 636 / 943 444 473E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER GranadaPRESIDENTA Dña. Leonor García MuñozDIRECCIÓN c/ San Julián, 18 - Bajos - urb. Los CármenesCIUDAD 18013 GranadaTELEFONO / FAX 958 152 213 / 958 171 006E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER GuadalajaraPRESIDENTE D. Alfredo BarradoDIRECCIÓN Centro Social Municipal - c/ Cifuentes, 26CIUDAD 19003 - GuadalajaraTELEFONO / FAX 606 457 226E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER HuescaPRESIDENTE Dña. Mercedes FerreroDIRECCIÓN c/ Alcalde J. A. Llanas Almudevar, 25 - bajo 1CIUDAD 22004 - HuescaTELEFONO / FAX 974 240 993 / 675 666 611E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER Illes BalearsPRESIDENTA Dña. Manuela de la Vega LlompartDIRECCIÓN Edif. Palmazenter - c/ Ter, 27 - 1º - pta 14CIUDAD 07009 - Palma de MallorcaTELEFONO / FAX 971 723 243 / 971 498 778E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER JaénPRESIDENTE D. Francisco Alcaraz MartínezDIRECCIÓN c/ Ubeda, 6 - sótano drcha.CIUDAD 23008 - JaénTELEFONO / FAX 953 252 244 / 699.476.714 / 625.838.741E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER LeónPRESIDENTE D. Ángel Carbajo LozanoDIRECCIÓN c/ Desclazos, 10 - bajoCIUDAD 24003 - LeónTELEFONO / FAX 987 236 640E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER LugoPRESIDENTA Dña. María José Otero DíazDIRECCIÓN c/ Infanta Elena, 11 - Casa Clara Campoamor - local 5 y 7CIUDAD 27003 - LugoTELEFONO / FAX 982 243 231E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER MadridPRESIDENTA Dña. Iluminada Martín-Crespo GarcíaDIRECCIÓN C/ Virgen de la Oliva, 67 - 69CIUDAD 28037 - MadridTELEFONO / FAX 917 543 604 / 917 540 298E-MAIL [email protected]
MEMORIA 2018 - ENTIDADES MIEMBRO MEMORIA 2018 - ENTIDADES MIEMBRO
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MEMORIA 2018 - ENTIDADES MIEMBRO MEMORIA 2018 - ENTIDADES MIEMBRO
ENTIDAD ALCER MálagaPRESIDENTA Dña. Josefa Gómez RuizDIRECCIÓN Avda. Carlos Haya, 41 - 1º BCIUDAD 29010 - MálagaTELEFONO / FAX 952 640 036 / 952 641 238E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER MelillaPRESIDENTA Dña. Pilar Pérez BermúdezDIRECCIÓN c/ Carlos de Arellano, 15 - bajo drcha.CIUDAD 52003 - MelillaTELEFONO / FAX 951 195 272 / 952 682 688E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER MenorcaPRESIDENTA Dña. Loli Ametller PonsDIRECCIÓN c/ Pau Picasso, 38CIUDAD 07702 - MahónTELEFONO / FAX 626.682.261 / 652.224.339E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ADAER MurciaPRESIDENTA Dña. Dolores Guzmán ArocaDIRECCIÓN c/ Carril de la Condomina, 3 - Edif. Atalayas - planta 11 -
Mod. ACIUDAD 30006 - MurciaTELEFONO / FAX 968 200 153 / 968 230 780E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER NavarraPRESIDENTE D. Manuel ArellanoDIRECCIÓN c/ Monasterio de la Oliva, 29 - entresueloCIUDAD 31011 - PamplonaTELEFONO / FAX 948 278 005E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER OnubaPRESIDENTA Dña. Amalia O´kellyDIRECCIÓN Avda. Diego de Morón, 5CIUDAD 21005 - HuelvaTELEFONO / FAX 959 157 205 / 959 805 441E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER OrensePRESIDENTA Dña. Mª Teresa Pereira GonzálezDIRECCIÓN Rua Recadero Paz, 1 - CIS AIXIÑACIUDAD 32005 - OrenseTELEFONO / FAX 988 229 615E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER PalenciaPRESIDENTA D.ña. Rosa de Lima Arnáiz PérezDIRECCIÓN c/ Salvino Sierra, 4 - bajoCIUDAD 34004 - PalenciaTELEFONO / FAX 979 752 715E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER Las PalmasPRESIDENTE D. Alejandro Díaz GonçalvezDIRECCIÓN c/ Santa Juana, de Arco, 10 - localCIUDAD 35004 - Las Palmas de Gran CanariasTELEFONO / FAX 928 230 898 / 928 247 963E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER PontevedraPRESIDENTE D. eugenio Sánchez LucasDIRECCIÓN Avda. López Ballesteros, 7 - local 3CIUDAD 36600 Villagarcía de Arosa (Pontevedra)TELEFONO / FAX 693.714.005610 076 233E-MAIL [email protected]
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MEMORIA 2018 - ENTIDADES MIEMBRO MEMORIA 2018 - ENTIDADES MIEMBRO
ENTIDAD ALCER RiojaPRESIDENTE D. Javier Cordón MartínezDIRECCIÓN Hospital San Pedro - c/ Monasterio de Yuso, 3 - bajoCIUDAD 26003 - LogroñoTELEFONO / FAX 941 257 766 / 941 257 755E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER SalamancaPRESIDENTE D. Francisco Carmelo Martín RodríguezDIRECCIÓN Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6CIUDAD 37006 - SalamancaTELEFONO / FAX 923 257 140E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER SegoviaPRESIDENTA Dña. Elena Torrego FuentesDIRECCIÓN CAAV Avda. Fernández Ladreda, 28 - entreplantaCIUDAD 40002 - SegoviaTELEFONO / FAX 921 462 016 / 628 183 984E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER SoriaPRESIDENTE D. Francisco Javier Pérez RedondoDIRECCIÓN c/ Venerable Carabanrtes, 9-11 - localCIUDAD 42003 - SoriaTELEFONO / FAX 975 232 810E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER TarragonaPRESIDENTE D. Jon Unzueta SáezDIRECCIÓN c/ Augusto, 20 - despacho 3CIUDAD 43003 - TarragonaTELEFONO / FAX 977 241 600E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ERTE TenerifePRESIDENTE D. Corviano Clavijo RodríguezDIRECCIÓN c/ San Juan Bautista, 4 - 2ª plantaCIUDAD 38002 - Santa Cruz de TenerifeTELEFONO / FAX 922 229 896E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER TeruelPRESIDENTE D. Eduardo Miguel RepollésDIRECCIÓN Centro Social de la Ciudad de Teruel - c/ Yagüe de Salas, 16
- 5ª plantaCIUDAD 44002 - TeruelTELEFONO / FAX 978 618 388 / 605 818 130E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER ToledoPRESIDENTE D. Juan Carlos García del VillarDIRECCIÓN Residencia Virgen de la Salud - Avda. Barber, 30CIUDAD 45005 - ToledoTELEFONO / FAX 925 252 858E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER TuriaPRESIDENTA Dña. Pilar Soriano MartínezDIRECCIÓN c/ Chelva, 7 - 9 CIUDAD 46018 - ValenciaTELEFONO / FAX 963 850 402 / 961 155 831E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ALCER ValladolidPRESIDENTE D. Alfonso San José PérezDIRECCIÓN c/ Urraca, 13 - bajo ECIUDAD 47012 - ValladolidTELEFONO / FAX 983 398 683E-MAIL [email protected]
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MEMORIA 2018 - ENTIDADES MIEMBRO MEMORIA 2018 - ENTIDADES MIEMBRO
ENTIDAD ALCER ZamoraPRESIDENTE D. José Manuel Peláez BlancoDIRECCIÓN Ed. La Alhondiga - Plaza Santa Ana, 7CIUDAD 49006 - ZamoraTELEFONO / FAX 659 600 442E-MAIL [email protected]
ENTIDAD ASHUA (entidad adherida)PRESIDENTE D. Francisco MonfortDIRECCIÓN c/ Rey Juan Carlos I, 18CIUDAD 12530 - Burriana (Castellón)TELEFONO / FAX 667 766 179E-MAIL [email protected]
ENTIDAD HIPOFAM (entidad adherida)PRESIDENTE D. Antonio Cabrera CanteroDIRECCIÓN Avda. del Taió, 90CIUDAD 08769 - Castellui de Rosanes (Barcelona)TELEFONO / FAX 677 752 626E-MAIL [email protected]
110
FEDERACIÓN NACIONAL ALCER
Calle Constancia 35. Local 2 Teléfono: 915 610 837
Correo Electrónico: [email protected] www.alcer.org
