LIBRO DE ACTAS

2

ÍNDICEBLOQUE I - Participación y ciudadanía

- Servicio de Unidades Integradas en la Comunidad- Prácticas para el fomento de la autodeterminación en personas con TEA- La atención bucodental en personas con trastornos del espectro del autismo en Castilla y León. - Bases de datos de recursos comunitarios.- Búsqueda de indicadores de resultados personales en servicios para personas adultas con autismo.

BLOQUE II - Inclusión

- Intervención en contextos naturales con alumnos con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)- El Proyecto PCPIA: aprendizajes y retos de la aplicación de la PCP en niños con TEA- Prácticas inclusivas en centros ordinarios con alumnado con TEA.- La planeación participativa y reflexiva, herramienta clave en un programa de intervención temprana en Medellín (Colombia)- La Inclusión Educativa de alumnos con TEA en el C.F.I. Gabriel Pérez Cárcel.

BLOQUE III – Evaluación e Intervención

- Procesos metacognitivos e inferenciales en la comprensión lectora de las personas con TEA. - Intervención temprana en el desarrollo comunicativo de los niños con trastornos del espectro autista.- Reconocimiento y entrenamiento de expresiones emocionales por personas con autismo.- Diagnóstico temprano en los niños con TEA. Una aproximación desde los criterios del DSM V. A- Evaluación de procesos cognitivos y funcionamiento ejecutivo en una muestra de alumnos/as de aulas CyL de Valen-cia y su relación con el rendimiento académico y el funcionamiento en la vida cotidiana: un proyecto de investigación.

BLOQUE IV – Familia / Profesionales

- Evaluación de Calidad de Vida Familiar. - Estrés y familias de personas con autismo.- Definición de Perfiles profesionales y evaluación de competencias. - Aprendemos juntos en los contextos naturales.

BLOQUE V – Experiencias Educativas

- El trabajo con el E-Mintza como comunicador y organizador del trabajo del alumnado con problemas de comunicación. - Intervención Educativa tanto preescolar como bachillerato en aula regular. - ¡En grupo jugamos todos juntos!. - ¡¡¡ A COMER!!! Intervención en el contexto de comedor.

3

30

58

90

106

5

32

60

92

108

9

37

65

95

114

14

42

72

100

116

20

47

77

103

122

24

53

83

3

BLOQUE iPARTICIPACIÓN Y CIUDADANÍA

4

COMUNICACIONES

5

SERVICIO DE UNIDADES INTEGRADAS EN LA COMUNIDAD /Autismo Sevilla

DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA:

Formato de presentación : Comunicación Título de la Propuesta: Servicio de Unidades Integradas en la ComunidadAutor/es: Jaime de la Fuente Micheo - Moisés Pampín TorresTeléfono de contacto: 954405446-628160565 Correo electrónico: moduloadultos@autismosevilla.comEntidad: Autismo Sevilla

DE DÓNDE SURGE LA IDEA:El Servicio de Unidades Integradas en la Comunidad (UIC) de la Asociación Autismo Sevilla es un servicio de atención diurna a

personas adultas con TEA. Su objetivo es la creación de programas de formación básica y profesional adaptados a las necesidades individuales de personas con un funcionamiento adaptativo positivo pero con grandes necesidades de apoyo.

Nuestro servicio nació en el año 2004 como proyecto piloto de inserción de personas con TEA en un centro ocupacional gener-alista. Se reguló mediante un convenio entre el Centro Ocupacional de ATUREM, la Consejería de Igualdad y Bienestar de la Junta de Andalucía y la Asociación Autismo Sevilla. Comenzó como un Módulo de atención diurna para adultos con TEA con necesidades de apoyo intermitente, cuya principal característica era no contar con un centro propio y encajar en las modalidades existentes. Esta necesidad de contar con un nuevo servicio se justificó por varias razones:

• Las personas usuarias de estas unidades integradas tienen menos necesidad de entornos estructurados que los usuarios y usuarias de Unidad de Estancia Diurna. Limitaría significativamente su desarrollo personal su inclusión en recursos más especiali-zados y limitados como los de una UED.

• Los Centros Ocupacionales generalistas no pueden atender adecuadamente las necesidades de apoyo de las personas con TEA ya que tienen ratios muy bajas. Debido a esto, personas con TEA se han visto abocadas a recursos de UED por tener mayores ratios de personal.

• Estas unidades no implicaron, ni lo implican actualmente, la construcción de nuevos espacios ni, por tanto, todos los gastos generados por obra y equipamiento

Las ventajas de este modelo eran todas: realizar actividades ordinarias en contextos normalizados, aprovechar los recursos comunitarios y buscar la inclusión como ciudadanos de pleno derecho y participación.

Además este modelo de atención, busca avanzar en la transición desde centros de atención a servicios de apoyo, donde los apoyos se ofrecen en la comunidad y son más individualizados (alineados con el Modelo de Apoyos propuesto por la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual, Schalock y Verdugo, 2007).

Este planteamiento ofrece alternativas a la construcción de centros y el aprovechamiento de entornos comunitarios infrautiliza-dos, lo que se convierte en una oportunidad para la reducción de gastos y la colaboración y alianzas entre entidades.

PLANTEAMIENTOS:Su objetivo es la creación de programas de formación básica y profesional adaptados a las necesidades individuales de perso-

nas con un funcionamiento adaptativo positivo pero con grandes necesidades de apoyo.

Estas Unidades mantienen una ratio de dos profesionales especializados de atención directa (un educador y un cuidador) por seis personas con TEA; también reciben el apoyo de un psicólogo-técnico. Las tareas de organización y coordinación del servicio recaen en uno de los educadores que cuenta, para estas tareas, con parte de su jornada liberada de la atención directa para la aten-ción a las familias y la elaboración de programaciones y materiales. Actualmente, Autismo Sevilla cuenta con dos de estas unidades. La ampliación con más unidades dependerá de la demanda.

6

Estas unidades utilizan un espacio físico de referencia que puede ser una Unidad de Estancia Diurna, una Unidad de Estancia Diurna con Terapia Ocupacional u otro recurso de la comunidad que ofrezca espacios adecuados para la realización de actividades formativas. El resto de actividades se realiza utilizando recursos existentes en la comunidad: centros cívicos, huertos e insta-laciones deportivas municipales, comedores universitarios y, en algún caso, centros de voluntariado. Se busca la integración e inclusión de nuestros usuarios y usuarias en la comunidad de forma normalizada.

La definición de Unidad Integrada en la Comunidad como servicio flexible y personalizado, destinado a mejorar la calidad de vida de las personas adultas con TEA y de sus familias, con el referente del modelo ecológico, exige poner en práctica sistemas de planificación y organización de estos servicios en los que estén implicados todos los intervinientes en los procesos de inclusión social y laboral de las personas con TEA:

• Las personas usuarias de la Unidad, principales interesados en eliminar los obstáculos que limitan su participación social.• Las familias, como núcleo esencial generador de redes sociales de apoyo para la inclusión social.• Los y las profesionales, cuya misión específica es prestar y promover los apoyos necesarios y específicos para lograr el

funcionamiento adecuado de las relaciones entre las personas usuarias y su entorno.• La Administración Pública, en sus diferentes niveles, como garante del ejercicio de los derechos sociales de todos los

ciudadanos sin discriminación de ningún tipo, reconociendo los Derechos de las Personas con Discapacidad recogidos en la Con-vención de la ONU (2006).

• Las empresas, organizaciones sociales y entidades públicas y privadas que incorporen políticas activas de inclusión social y laboral de las personas con discapacidad.

METODOLOGÍA:Se busca la inclusión de nuestros usuarios/as de forma normalizada. Con referente ecológico, exige poner en práctica sistemas

de planificación y organización que exigen la implicación de todos los intervinientes: los propios usuarios/as, sus familias, los y las profesionales, las personas de los entornos a los que accedemos y la administración pública. Es un servicio flexible y personalizado destinado a mejorar la calidad de vida de adultos/as con TEA y de sus familias. Cada usuario/a cuenta con un Programa de Apoyo Individualizado (PAI) que se elabora a partir de la evaluación de sus expectativas, intereses y necesidades. Se presta especial aten-ción a la calidad de vida personal y familiar que se evalúa a través de la Escala GENCAT.

Nuestros valores se apoyan en los principios de Calidad de vida y son los mismos que identifican a nuestra entidad titular: res-peto a las personas como individuos, responsabilidad, compromiso, implicación y profesionalidad, entre otros.

Para favorecer el desarrollo personal y laboral de las personas con TEA pertenecientes a estas Unidades, se llevan a cabo dis-tintas líneas de actuación. El servicio cuenta con una Programación Anual acorde a la Planificación Estratégica de la Asociación y que incluye los puntos de mejora sugeridos por usuarios y usuarias, familias, profesionales y personas que visiten o tengan alguna relación con el servicio. Se establecen objetivos a diferentes niveles: relativos a usuarios/as y sus familias; a profesionales; a in-stituciones y otros grupos de interés

De la misma manera, cada usuario cuenta con un Programa de Apoyo Individualizado elaborado por la propia persona y su grupo de apoyo.

Relativos a programas prelaborales

• Programas formativos individuales para adquirir habilidades laborales generales y aprendizajes específicos para la reali-zación de actividades productivas.

• Realización de actividades laborales variadas, con una metodología específica que asegure una mayor independencia de la persona con TEA.

• Desarrollo y evaluación de intereses vocacionales que permitiera, en su caso, su futura transición a otras modalidades como son el empleo protegido y ordinario.

• Establecimiento de acuerdos y convenios de colaboración con las entidades/empresas de la zona que permitan desarrollar las líneas de actuación anteriores.

Relativos al Desarrollo Personal

Todos los miembros de la Unidad cuentan con programas que desarrollan las diez áreas de habilidades adaptativas de la AAIDD, (Desarrollo Humano, Enseñanza y Educación, Vida en la comunidad, Protección y Defensa, Social, Vida en el Hogar, Salud y Seguri-dad, Conductual y Trabajo), así como indicadores de calidad de vida.

7

Relativos al Apoyo a las Familias

Las familias, dentro de un marco de Planificación Centrada en la Persona, están integradas en la evaluación y diseño de obje-tivos y mantienen una relación de colaboración permanente con los educadores y educadoras del Servicio, así como un asesorami-ento constante sobre la relación de los padres con la persona con TEA en el hogar.

Relativos a la Inclusión en la Comunidad

Para favorecer la inclusión, se establecen relaciones con otras instituciones, entidades, servicios y empresas de la zona. La Unidad Integrada en la Comunidad es un recurso abierto y en interacción con el medio en el que se ubica, por los que se preferirá siempre el uso de entornos comunitarios para la realización de actividades. Como medio de movilidad se utiliza un transporte colectivo propio para nueve personas: usuarios y usuarias, profesionales y personal de prácticas; favoreciendo la eficacia en la administración y aprovechamiento del tiempo, y en la variabilidad de la jornada laboral.

El Servicio de UIC está formado por 7 profesionales. Se mantienen reuniones regulares para coordinar las acciones con respecto a: funcionamiento del mismo; programas de apoyo de los usuarios; actividades en los entorno. El coordinador mantiene reuniones técnicas con el psicólogo de adultos para estudiar acciones de mejora del propio servicio, estudiar nuevos entornos y actividades para los clientes. Los educadores tienen reuniones técnicas con el psicólogo. Éste, a su vez, se reune mensualmente con los otros técnicos de la entidad para estudiar mejoras en procesos de evaluación de necesidades, formación de profesionales… El Equipo Técnico de Autismo Sevilla participa directa o indirectamente en las mismas

Con respecto a los clientes, cada uno de ellos tiene su grupo de apoyo formado por familiares, profesionales y personas de su entorno interesadas en participar en el grupo. Se mantienen varias reuniones actuales siguiendo un proceso de trabajo de Planfi-ciación Centrada en la Persona.

CONCLUSIONES:La principal innovación de este sistema de trabajo es usar servicios y entornos comunitarios de forma inclusiva, participando

en los mismos de forma activa y funcional. Hasta su puesta en funcionamiento, nuestros clientes participaban en las actividades en entornos más restrictivos, lo que entendíamos que no les permitía desarrollar todo su potencial competencial. Salvo contadas ocasiones, las personas con Autismo usuarias de los servicios que ofrece dependencia no desarrollan actividades en la comunidad.

Las ventajas apreciadas son el poder realizar actividades en contextos ordinarios, la facilidad de transferir aprendizajes a nuevos entornos, aprovechar recursos existentes, conseguir la inclusión real de los usuarios/as como ciudadanos de pleno derecho. Estas unidades no implican la construcción de nuevos espacios ni los gastos que surgen por obra y equipamiento.

El hecho de que se realicen actividades en entornos normalizados facilita la transferencia de aprendizajes los entornos habitu-ales de la vida de la persona con Autismo y de sus familiares.

El proceso de crear un servicio como el nuestro en otras entidades es posible. El proceso para llevarlo a cabo es más sencillo que el de planificar cualquier servicio de los que actualmente existen.

Además, en la orden de acreditación que regulará los requisitos de funcionales y materiales de los centros residencias y de día de la Junta de Andalucía y en sus anexos se recoge no sólo las UIC para personas con Autismo, sino también para otros grupos de personas con necesidades de apoyo. Este respaldo de la Administración pública y la extensión a otros grupos da garantías de su transferencia a otras entidades. Los beneficiarios, teniendo en cuenta las características individuales y grupales de las pesonas, pueden ser cada día más.

En los últimos meses, algunas entidades han solicitado información sobre nuestro servicio. Una de estas solicitudes, de ALEPH-TEA, se tradujo en una visita.

SISTEMA DE EVALUACIÓN:La evaluación del servicio se entiende como continua y como parte de un proceso de mejora. El Servicio de Unidades Integradas

en la Comunidad funciona por año natural. Con idea de formalizar el proceso, al ir finalizar cada año, usuarios y usuarias, familiares y miembros de los grupos de apoyo, profesionales y grupos de interés, reciben un cuestionario para evaluar diferentes aspectos del servicio:

8

• Organización y funcionamiento.• Canales de información y transparencia.• Satisfacción con los profesionales.• Satisfacción con las actividades y servicios adscritos (comedor, transporte).• Consecución de objetivos propuestos para los Programas de Apoyo Individualizado de sus hijos e hijas.• Evaluación de la Calidad de Vida de los usuarios y usuarias y de sus familias.

Los cuestionarios de los usuarios y usuarias están adaptados e individualizados a sus características e intentan recabar su sat-isfacción con las actividades que realizan, los entornos y su relación con los y las profesionales, así como recoger sus sugerencias y propuestas de mejora.

9

Prácticas para el fomento de la autodeterminación en personas con Trastornos del Espectro del Autismo en Situaciones de Emer-gencia/Autismo Sevilla

DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA:

Formato de presentación : Comunicación Título de la Propuesta: Prácticas para el fomento de la autodeterminación en personas con Trastornos del Espectro del Autismo en Situaciones de EmergenciaAutor/es: Equipo Educativo CCEE Ángel Rivière, Luis Arenas y Marcos Zamora HerranzEntidad: Autismo Sevilla

DE DÓNDE SURGE LA IDEA:Gracias al trabajo realizado por el Grupo de Mejora de Ética de la entidad, Autismo Sevilla, aprueba en Diciembre de 2011,

su Código Ético, en el que se asumen y aceptan los Derechos de la Convención de la ONU de los derechos de las personas con Discapacidad, aprobada en 2007, como guía para el desarrollo de normas éticas y acciones en la entidad. El trabajo realizado por el grupo de mejora para la elaboración del Código Ético logra que en las acciones que se realizan de manera habitual dentro de la entidad tomen un mayor peso los derechos de las persona con TEA. Así, ante la revisión del plan de autoprotección de la entidad se detecta la necesidad de realizar acciones que permitan respetar los derechos de las personas con TEA relacionados con esta acción, concretamente el artículo 11 sobre Situaciones de riesgo y emergencias humanitarias y el artículo 14 sobre Libertad y seguridad de las personas.

Dentro de la revisión del protocolo de autoprotección de la entidad, y bajo el amparo del código ético en elaboración, comenza-mos una revisión bibliográfica centrada en discapacidad intelectual, autismo y emergencias, y comenzamos a realizar una obser-vación directa de una muestra de alumnos del centro educativo Ángel Rivière con la finalidad de analizar qué apoyos necesitaban los alumnos del centro para mejorar sus posibilidades de actuación en situaciones de emergencia. La revisión de documentación encontrada y la observación de esta muestra, dividida en tres perfiles en función de sus niveles de apoyo relativos a la comuni-cación, habilidades socio-emocionales, tolerancia ante los cambios y autonomía, nos facilitó la adaptación de las normas y rutinas a seguir dentro de nuestro plan de autoprotección y obtener al mismo tiempo información de los apoyos necesarios para distintas situaciones de emergencia. La realización de estos apoyos incluyó la elaboración de apoyos visuales que facilitaran la comprensión de la situación de evacuación para las personas de cada perfil así como la elaboración de unas orientaciones para los profesionales de atención directa. Estas orientaciones de realizaron para que sirvieran para la evacuación en sí misma y para los momentos pos-teriores a la misma, en la se hacía necesario un plan de actuación, incluyendo los recursos necesarios para el mismo, para aquellos momentos en los que la vuelta al centro educativo no fuera posible debido a la gravedad de la emergencia.

Paralelamente, tras constatar la falta de documentación relativa a emergencias para personas con TEA y ante la posibilidad de participar como ponentes de varios técnicos de la asociación Autismo Sevilla en EDES (Primeras Jornadas sobre Educación, Discapacidad, Emergencias y Seguridad), retomamos lo avanzado previamente para el trabajo en el centro educativo con el obje-tivo ahora de realizar una presentación, un taller práctico y un documento resumen, que poder entregar a los participantes y que incluyera las necesidades de apoyo de las personas con TEA y/o DI en situaciones de emergencia. Posteriormente participamos re-alizando las mismas acciones en las Primeras Jornadas sobre Educación, Discapacidad y Emergencias. Organizado por la Facultad de Ciencias de Educación de la Universidad de Sevilla y FETE Enseñanza.

Ambas jornadas estaban dirigidas principalmente a estudiantes, profesores, profesionales relacionados con la educación en general y del terreno de la docencia, investigación e innovación en el campo de la formación y orientación profesional, tanto del nivel universitario como del no universitario (Educación Infantil, Primaria, Secundaria, FP., Ciclos Formativos y Adultos), a trabajadores de los servicios de emergencia y seguridad, y, en general, a cualquier persona interesada en la temática.

En las primeras de ellas participó un representante de la Asociación profesional de gestores de emergencias y seguridad lo que ofrecía una oportunidad única para informar de las necesidades de apoyo de las personas con TEA a la organización que aglutina a nivel nacional los esfuerzos de los profesionales de este sector con los siguientes fines; Divulgativo y educativo sobre el tratamiento y gestión de las emergencias y aspectos relacionados con la seguridad. Asesoramiento a organismos y entidades

10

públicas o privadas sobre gestión de emergencias y seguridad, y pertenencia a los órganos colegiados a que sea requerida desde las Administraciones y Conocimiento, evaluación, desarrollo y divulgación de herramientas, máquinas, instrumentos, software, téc-nicas, protocolos y cuantos elementos materiales o inmateriales puedan ser de utilidad en la coordinación, gestión y actuación en las emergencias y en sus posteriores actuaciones paliativas.

Promoción de la participación y mentalización sobre la importancia de acometer políticas eficaces sobre la gestión de emer-gencias.

PLANTEAMIENTO y Metodología:

Según el Diccionario de la Real Academia de la lengua Española, una emergencia se define, en su acepción 2 y 3, como un suceso o accidente que sobreviene o aquella situación de peligro o desastre que requiere una acción inmediata. Ante esta definición, y contrastándola con las características de las personas con trastornos del espectro del autismo y con las experiencias vividas por los autores de esta comunicación en su trabajo de apoyo a personas con TEA y su familias, y en ellos mismos, nos encontramos ante un reto motivante para continuar avanzando en el desarrollo de apoyos que permitan una mayor nivel de autodeterminación de las personas con TEA en todo tipo de situaciones, las emergencias.

¿Qué hacer para mejorar las posibilidades de control de las personas en este tipo de situaciones?, ¿Cómo lograr que com-prendan mejor estas situaciones y actuar en consecuencia?, ¿cómo reducir las barreras existentes en este tipo de situaciones y definir los apoyos para salvarlas?, estas y otras preguntas similares nos ayudaron a concretar nuestro objetivo en la generación de diferentes prácticas que permitieran continuar avanzando en el terreno de las emergencias y las personas con TEA, así concretamos las siguientes actuaciones aprovechando las oportunidades que iban surgiendo y enfocándonos en dos líneas fundamentales:

1. Realizar acciones formativas para los profesionales del sector educativo de todas las etapas y para los profesionales de los servicios de emergencias y seguridad que contemple las necesidades de apoyo de las personas con TEA en estas situaciones.

2. Realizar las adaptaciones necesarias dentro del plan de autoprotección de la asociación autismo Sevilla que fomentaran el respeto de los derechos de las personas con TEA en estas situaciones.

Acciones Formativas:Las acciones formativas que se desarrollaron se estruc-

turaban de la siguiente forma considerando desde el primer momento que el objetivo se centrara en ofrecer unas orien-taciones prácticas que sirvieran de guía a profesionales no especializados en metodologías para personas con TEA ante situaciones de emergencia, esta premisa sirvió para conc-retar el título de la presentación: “Dame información para comprender qué está pasando” (Autismo y Discapacidad in-telectual ante situaciones de emergencias).

1. Información teórica sobre las características de las personas con TEA revisando:

• Mitos y preguntas frecuentes en personas con TEA de-bido a que la mayoría de los asistentes a estas jornadas son personas sin contacto previo con esta población.

• Incidencia actual de los Trastornos del Espectro del Autismo.• Características básicas de las personas con TEA centrándonos en su consideración en situaciones de emergencia divididas en

tres niveles de apoyo para facilitar la concreción de los apoyos a desarrollar.

11

2. Dinámica 1.

• Una vez se presentó la información comentada se pidió a los participantes que por grupos trabajaran en la siguiente cuestión: Una vez que ya sabemos como son las personas con Autismo, vamos a imaginarnos como afrontarían una situación de emergencia (Pensar en las dificultades de las personas con Autismo en situaciones de emergencias). Como apoyo para esta tarea se ofreció un documento con la Presentación Clínica de la Descripción del autismo de Autismo Europa, 2000.

• El objetivo de está dinámica es el de conocer Qué dificultades creen que podrían surgir en situaciones de emergencias con Perso-nas con TEA.

• Las respuestas de los grupos se fueron agrupando en función de los tres campos en los que las personas con TEA presentan rasgos clínicos, reflejados en el documento de apoyo para la dinámica, con el objetivo de mejorar la comprensión de los participantes respecto a los motivos de las dificultades que señalaban tras el trabajo en grupo.

3. Información práctica sobre las dificultades generales a con-siderar en situaciones de emergencias recogidas en tres áreas relacionadas con la información reflejada en el documento de Autismo Europa entregada para la dinámica anterior, para cada uno de las dificulta-des generales se ofreció información específica para facilitar la comprensión de las conductas que pudieran mostrar las personas con TEA en situa-ciones de emergencias a nivel general:

• Comunicación: Dificultades para expresar lo que les pasa o necesitan

• Relaciones Sociales: Dificultad para relacio-narse y entender a los demás

• Dificultades ante los cambios: Dificultad para resolver problemas del día a día.

1. Dinámica 2: Se presentaron tres posibles situaciones de emergencia (Urgencia Sanitaria, Persona extraviada y Problema de conducta en contexto público) y se pidió a los participantes que por grupos contestaran a las preguntas que se planteaban en las 3 situaciones presentadas, 1 por cada perfil presentado anteriormente. Estas preguntas se centraban en los

apoyos que ofrecerían a las personas para lograr avanzar en las situaciones planteadas (Y ahora que ya sabemos que dificultades podrían tener en situa-ciones de emergencias, vamos a pensar en qué apoyos necesitarían y cómo podríamos ayudarles, Pensar en ayudas, apoyos o adaptaciones para afrontar estas situaciones).

Una vez los grupos ofrecían la información trabajada en la dinámica se categorizaron las acciones planteadas dentro de si estas eran estrategias reac-tivas o proactivas con el objetivo de avanzar en la consideraciones de estrate-gias proactivas como preventivas de las situaciones de emergencia.

2. Presentación de recomendaciones generales prácticas ante situaciones de emergencias y ejemplos de estrategias proactivas ante situaciones de

emergencias. Se presentan los documentos publicados relacionados con urgencias, aspectos sanitarios y problemas de conducta en personas con TEA y/o Discapacidad intelectual.

3. Finalmente se entregó un documento resumen con la información ofrecida en la presentación y las dinámicas con el objetivo de que fuera una información de consulta rápida para los profesionales de emergencias y seguridad y el personal docente.

12

Adaptación del Plan de Autoprotección:Como exige la ley y dentro del plan de autoprotección de la entidad, cada año ponemos en práctica un simulacro de evacuación

para situaciones de emergencia. Después de varios ensayos, hemos comprobado la necesidad de unificar criterios y sobre todo de disponer de un material elaborado y dispuesto para usarlo en futuros simulacros o en situaciones reales.

Dada la necesidad de anticipación y el simbolismo por el que se rigen las señales de una emergencia (1,2,3, alarmas significa que tengo que salir), hemos decidido también disponer de este material para trabajar a lo largo del curso esas señales y eliminar en la medida de lo posible el malestar que genera en nuestros usuarios la falta de anticipación y de comprensión de situaciones. En una situación real de emergencia, debemos ocuparnos de la seguridad de los usuarios y de minimizar las consecuencias que la falta de comprensión y de anticipación pueda ocasionar en los mismos.

Para obtener información sobre las necesidades de apoyo de aquellos alumnos en los que era posible realizar una entrevista les preguntamos acerca de su conocimiento sobre lo que era una emergencia, con la información resultante ajustamos en mayor medida los apoyos a desarrollar.

Las acciones concretas que planteamos son:

1. Disponer de una carpeta en la puerta de salida de cada clase que incluya:

• Ayuda visual para facilitar la comprensión de la señal de alarma y que indique la secuencia de pasos a seguir. • Pictograma de esperar y temporizador (dependiendo de los usuarios). Se muestra a los usuarios cuando están ya fuera del

edificio. Nos servirá para marcar el tiempo que debemos esperar para volver a entrar.• En caso de no poder hacerlo, será el tiempo en el que el adulto planifique cual va a ser el paso siguiente según el momento

del día o la época del año en la que nos encontremos.• Incluiremos en la carpeta ayudas visuales de las diferentes alternativas que planteemos (desayunar, tomar un helado, paseo

al parque,…) y papel y lápiz para dibujar.• Dispondremos también de dinero suficiente para poder realizar dicha actividad (calculamos 10 Euros).• Es importante disponer en esos momentos del listado de teléfonos de

las familias por si la vuelta al colegio no fuera posible y tuvieran que recoger a los usuarios en otro lugar.

2. Trabajo previo en las aulas:

• Aprender la asociación entre la señal sonora de la alarma y la imagen visual que le hemos asignado.

• Entrenamiento programado de la salida después de escuchar la señal de alarma (grabación del sonido, no real) tres veces con un intervalo de X sg.

• Para los alumnos que lo permita su nivel de comprensión, visualización de imágenes/videos que reflejen la secuencia de pasos de este protocolo de evacuación.

Conclusiones:• Existe poca documentación y recursos relativos a las situaciones de emergencia en relación a las personas con TEA y/o dis-

capacidad intelectual.• El trabajo proactivo de entrenamiento en situaciones de evacuación en el centro educativo ofrece resultados positivos para

todos los perfiles de apoyo evidenciándose en una reducción del tiempo de evacuación del centro educativo y en una mejora en el estado emocional de los alumnos en el simulacro de evacuación oficial realizado por el centro educativo (información ofrecida por los profesionales de atención directa de las aulas participantes).

• Aumento de la consideración de las situaciones de emergencia dentro de los distintos servicios de la entidad entre los profe-sionales de atención directa participantes en la adaptación del plan de autoprotección y las acciones formativas.

• La información ofrecida a los asistentes de las jornadas de formación sobre Emergencias y Personas con TEA fomenta una mayor consideración de las necesidades de apoyo de las personas con TEA en los asistentes a las mismas.

13

Áreas de Mejora:• Elaborar materiales de apoyo para las principales situaciones de emergencia que permitan realizar programas de desensibi-

lización para personas con TEA con diferentes niveles de apoyo.• Generalizar la formación en emergencias y personas con TEA a todas los profesionales y personas de apoyo de personas con

TEA, tanto apoyos naturales (servicios de seguridad y emergencias) como profesionales de distintos ámbitos (sanitario, educativo, jurídico, etc.) y familiares de personas con TEA.

• Aumentar la consideración de las situaciones de emergencia dentro de los planes de apoyo individualizados y dentro de los planes de autoprotección de los servicios de apoyo a personas con TEA.

Recursos Utilizados:

• Autismo Europa, 2000. Descripción del Autismo• National Autistic Society, 2005. Going to the Doctor. A guide for children with an autistic spectrum disorder.• National Autistic Society, 2005. Going to the Dentist. A guide for children with anautistic spectrum disorder.• Dennis Debbaudt 2006. Autism & Emergency Preparedness: Tips and Information for Emergency Shelter.Staff and Trainers.• Vicker, B. 2007. Individuals with autism spectrum disorder and preparation for emergencies. The Reporter, 12(1), 4-6, 7.• Lim Plimley y Maggie Bowen, 2007. Criminal justice system and emergency services. Social Skills and Autistic Spectrum

Disorders. • Autismo Andalucía, 2007. Las personas con Autismo En el ámbito Sanitario.• Carol Gray, 2010. Airport Social Stories by Carol Gray. • Consejería para la igualdad y bienestar social. Junta de Andalucía. PDITC: Protocolos de Intervención con personas con Dis-

capacidad Intelectual y Trastornos Graves del comportamiento. • Federación Autismo Castilla y León. Guía de Actuación en Urgencias para personas con autismo.• Asociación profesional de gestores de emergencias y seguridad: www.emergenciayseguridad.com• Revista Digital de Gestión de Emergencias. El punto de encuentro de los profesionales que gestionan emergencias. www.

centraldeemergencias.com

14

LA ATENCIÓN BUCODENTAL EN PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA) EN CASTILLA Y LEÓN / AUTISMO CASTILLA Y LEÓN

Autores: María Merino Martínez, Eva Bolaños Gallardo, Nathalie Esteban Heras, Mª Ángeles Martínez Martín, Isabel García Alonso, Sixto Olivar Parra, Miriam de la Iglesia Gutiérrez, Javier Arnáiz Sancho, Mª Rosario García Fernández, José Manuel Díaz López-Dóriga, Martín Nieto Maestre.

DE DÓNDE SURGE LA IDEA/TEMA

La atención sanitaria integral constituye uno de los derechos básicos de toda persona, de manera que la sociedad tendría que luchar por conseguir que la atención sanitaria adecuada fuera una realidad para todos. El logro de esta meta es posible a través del conocimiento profundo de las necesidades de las personas y del interés y compromiso en la búsqueda de medios y recursos efectivos.

Durante muchos años se ha impuesto un modelo homogéneo de atención en diferentes áreas fundamentales del desarrollo per-sonal de los individuos como la salud o la educación. Actualmente nos encontramos en un proceso de cambio social que pretende comprender y ajustarse a las demandas particulares, desde el reconocimiento de las situaciones de dependencia, la constatación de las necesidades específicas de los colectivos de discapacidad y la necesidad de crear nuevos recursos partiendo de un enfoque holístico que potencie la coordinación entre el sistema social y sanitario, para la mejora de ambos.

En el año 2004 la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León elaboró el “Protocolo de Atención Bucodental para Perso-nas con Discapacidad Psíquica” (PSB). Este documento significó un revulsivo en la atención a estas personas, puesto que supuso la sistematización de acciones para dar respuesta a muchas de las necesidades más importantes. Sin embargo, es necesario conocer la percepción que desde el propio sistema sanitario se tiene de las dificultades para la aplicación de las acciones contenidas en el PSB, así como las propuestas de mejora, que desde los propios servicios se plantean, en coordinación con otros profesionales y servicios de atención a estas personas.

Por ello, el presente proyecto se dirigía a conocer cuáles son las dificultades que se encuentran en la aplicación del PSB, así como las propuestas y medidas oportunas que garanticen que la atención buco dental de las personas con TEA se realice con la mayor accesibilidad y adecuación posible.

PLANTEAMIENTOS

Objetivos Generales

- Estudiar, de manera exploratoria, la percepción que los profesionales de las USB (odonto-estomatólogos e higienistas dentales) y los técnicos de las asociaciones de autismo responsables de las materias sanitarias, tienen de las necesidades referidas a la atención y asistencia sanitaria buco-dental de las personas con TEA.

- Conocer la situación actual de la atención y asistencia buco dental hacia las personas con TEA en la Comunidad de Castilla y León, analizando tanto la aplicabilidad del protocolo de atención buco dental a personas con discapacidad psíquica, como los recursos y necesidades existentes en este ámbito sanitario, así como las propuestas de mejora.

- Conocer la percepción que los profesionales de las diferentes áreas de atención sanitaria tienen respecto de los beneficios, dificultades y posibles mejoras del PSB para la adaptación del mismo a las personas con TEA en Castilla y León.

- Profundizar en las necesidades detectadas y en las propuestas de mejora planteadas por los participantes en los grupos focales sobre la aplicación del PSB en las personas con TEA de Castilla y León, identificando el grado de consenso existente en el ámbito territorial de Castilla y León.

Objetivos Específicos

- Conocer las necesidades percibidas y las propuestas de mejora de los diversos profesionales implicados en el proceso de la atención y asistencia sanitaria buco dental a personas con TEA en Castilla y León.

- Conocer las necesidades percibidas y las propuestas de las administraciones públicas implicadas en el proceso de la atención

15

y asistencia sanitaria buco dental a personas con TEA en Castilla y León.- Profundizar en las necesidades percibidas y las propuestas de mejora de los coordinadores de protocolo y odontólogos a la

hora de implantar el PSB.- Especificar las propuestas concretas, tanto de los profesionales sanitarios como de los responsables de la atención bucodental

de las asociaciones de autismo, en la asistencia a personas con TEA, recogidas o no en el PSB.- Analizar si las necesidades y propuestas para la optimización del PSB obtenidas pueden aplicarse con carácter global, o por el

contrario se ponen de manifiesto peculiaridades propias en determinadas provincias. - Difundir los resultados del proyecto con el fin de poder mejorar la prestación de los servicios sanitarios a las personas con

autismo.

Hipótesis general

- Los profesionales sanitarios de las Unidades de Salud Bucodental perciben dificultades en la aplicación del PSB, que afectan de manera especial a las personas con TEA.

- Existe consenso entre directivos, profesionales implicados en la salud buco dental de las personas con TEA y el ámbito aso-ciativo con respecto a las necesidades y recursos existentes para la correcta aplicación del PSB en las personas con TEA de Castilla y León, así como en las propuestas concretas de actuación para optimizar la atención y asistencia buco dental de este colectivo.

Hipótesis específicas

- Desde las Unidades de Salud Bucodental se perciben dificultades (organizacionales, personales) en la aplicación del PSB, cuando se trata de aplicarlo a personas con TEA.

- Existen diferencias interregionales en la comunidad autónoma de Castilla y León en la aplicación del PSB en la asistencia buco dental a personas con TEA en función de la existencia o no de centralización (unidades de referencia) de la atención en una USB.

- Existen diferencias en la aplicación del protocolo de atención buco dental en personas con TEA en función de la coordinación existente entre el grupo de odontólogos e higienistas dentales y el grupo de profesionales técnicos de asociaciones de autismo.

- Existen diferencias en la aplicación del protocolo de atención buco dental en personas con TEA en función de la existencia de recursos de atención específica consolidados.

- Existen demandas en los siguientes aspectos:- Necesidad de equipamientos adecuados.- Concreción de procedimientos y guías clínicas para la ejecución del protocolo.- protocolos específicos de derivación de pacientes entre Gerencias de Salud de Área.- Formación especializada a profesionales de las USB, UCSI, URPA, enfermeras de quirófano.- Coordinación socio-sanitaria en la aplicación de medidas preventivas.

METODOLOGÍAPara el desarrollo de las dos fases de investigación se siguieron los siguientes pasos:

Diseño del proyecto

En la primera fase de la investigación, se contó con la colaboración de expertos en metodología de la Gerencia de Atención Primaria de Burgos, con el objeto de delimitar la orientación y descripción metodológica de la investigación. Coordinación con la Dirección General de Asistencia Sanitaria. Definición de objetivos y metodología. Elaboración del cronograma y del plan de trabajo del grupo investigador.

La segunda fase del estudio consistió en un exploratorio de investigación cualitativa, a través de grupos focales. Esta me-todología de investigación trata de analizar, comprender y valorar las percepciones sobre una realidad determinada. Puesto que esta investigación pretende conocer las opiniones, actitudes y experiencias de los profesionales de Atención Primaria en función de su responsabilidad, competencias y papel dentro de la atención buco-dental a personas con autismo en el ámbito de Atención Pri-maria, pensamos que la metodología cualitativa permite abordar con mayor amplitud y profundidad los objetivos que se pretenden alcanzar.

Elaboración de instrumentos de recogida de datos

Para la primera fase del estudio se elaboró un cuestionario piloto. A través de la revisión del mismo por expertos, se definieron y seleccionaron los ítem y las categorías en las que se van a agrupar los ítem, en base a las variables y objetivos de estudio. Posteri-ormente, se procedió a la aplicación de los cuestionarios a odontólogos que conocían el protocolo y tenían experiencia en atención

16

y asistencia buco-dental de personas con TEA de Castilla y León, así como a técnicos de asociaciones de autismo.

Posteriormente, se revisó el cuestionario en base a las aportaciones realizadas por el grupo al que se aplicó de manera piloto, en colaboración con la Dirección General de Asistencia Sanitaria de la Junta de Castilla y León, y dando a conocer los cuestionarios al servicio de Coordinación Socio-Sanitaria.

Para la segunda fase de la investigación, se consideró por parte del grupo de investigación la utilización de la técnica de el grupo focal como la más adecuada para la obtención de datos. El principal propósito de esta técnica grupal es producir información asociada a conocimientos, actitudes, valores, creencias y experiencias, a través de la discusión y la interacción social, que no sería posible obtener mediante otras técnicas.

Definición de muestras representativas y Trabajo de Campo

- Para la recopilación de datos durante la primera fase de la investigación, se estableció contacto con los directores de las 11 Gerencias de Atención Primaria y con los coordinadores de atención buco-dental de Castilla y León. Asimismo, se solicitó colabo-ración a las asociaciones de atención especializada a personas con TEA de la región.

- El cuestionario se envió por correo postal al personal sanitario de las Unidades de Salud Bucodental, que debía reportarle cumplimentado por la misma vía, con el fin de recoger datos correspondientes al Grupo 1.

- Han participado 57 odontólogos e higienistas dentales que trabajan en hospitales públicos de la comunidad de Castilla y León., lo que constituye un 47% de la muestra.

- Todos los participantes han atendido a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Sin embargo, aproxi-madamente la mitad (46%) atiende a pacientes con TEA, destacando las provincias de Salamanca (100%), Valladolid Este (83%) y Palencia (80 %) frente al resto.

- Para la recopilación de los correspondientes al Grupo 2, se utilizó el correo electrónico para el envío y recepción de los cues-tionarios.

- Han participado 9 técnicos pertenecientes a seis Asociaciones de la Comunidad de Castilla y León que trabajaban y/o tienen responsabilidad directa sobre aspectos sanitarios relacionados con la atención buco dental de las personas con TEA.

- Para el desarrollo de la segunda fase de la investigación, se contó con profesionales sanitarios de Atención Primaria de la Comunidad Autónoma de Castilla y León, vinculados con el PSS, para la realización de los grupos focales. Para ello se establecieron unos criterios de inclusión y exclusión, a juicio del grupo de investigación:

- Criterios de inclusión: Profesionales sanitarios (directores médicos de las gerencias de Atención Primaria, profesionales de odontología de Atención Primaria ligados al PSB, higienistas dentales) de las distintas áreas de salud de la Comunidad Autónoma de Castilla y León.

- Criterios de exclusión: desconocimiento del PSB.Se consideró adecuado realizar 3 grupos con el personal sanitario diferenciados entre sí por el cargo, tipo de funciones y respon-

sabilidad en el desarrollo del PSB. La agrupación de los participantes por categorías profesionales se valoró pertinente al considerar que compartir competencias profesionales permitiría mayor fluidez en el intercambio de experiencias y evitaríamos preponderancia de una categoría sobre otra de cara a la producción discursiva. A continuación se detallan las características de cada grupo:

- Grupo 1: 7 Directores médicos de las gerencias de Atención Primaria, procedentes de las áreas sanitarias de Burgos, Valladolid Este, Valladolid Oeste, Zamora, Salamanca, Ávila y Soria.

- Grupo 2: 9 Profesionales de odontología, procedentes de las áreas sanitarias de Salamanca, Palencia, Valladolid Este, Valladolid Oeste, Zamora, Burgos, León, Ávila y Soria.

- Grupo 3: 8 Higienistas dentales, procedentes de las áreas sanitarias de León (2), Salamanca, Segovia, Zamora, Burgos, Palen-cia y Soria.

Análisis de datos

Para el análisis de los datos recogidos con el cuestionario elaborado durante la primera fase del proceso de investigación, se utilizó el paquete estadístico SPSS-15.

La información obtenida a través de la realización de los grupos focales, fue transcrita y tratada través de la técnica de análisis e interpretación de discurso, inicialmente de forma individual por parte de la persona responsable de la asesoría técnica y posteri-ormente por el resto del equipo investigador, para contrastar los resultados y proceder a la triangulación de la información.

CONCLUSIONES

Las principales conclusiones de este estudio estriban fundamentalmente en la identificación, por parte de los profesionales participantes, de una serie de áreas problemáticas para la correcta implementación y desarrollo del PSB.

17

La mejora de la atención buco dental de las personas con TEA es una tarea que requiere la implicación de distintas instancias. Por una parte la administración debe ser consciente de la importancia de este tema y dotar de herramientas de actuación que facili-ten y posibiliten que las instituciones sanitarias lleven a cabo su labor preventiva y de intervención. Por otra, las Unidades de Salud Bucodental deben favorecer que la salud llegue a todas las personas independientemente de su edad y características, aunque para ello se requiera una adaptación de las medidas de actuación. Y por otra, los técnicos de las asociaciones y familiares, desde su conocimiento de las personas con TEA, deben seguir reivindicando su acceso a la sanidad pública en las mismas condiciones que el resto de la población.

Es mucho lo que queda por hacer puesto que en muy pocas provincias, y de manera puntual, se están llevando a cabo medidas preventivas y de intervención en las Unidades de Salud Bucodental que debieran atender a las personas con TEA, sin embargo, la buena disposición de los profesionales de odontología en participar en este estudio, nos hace pensar que los avances en la atención buco dental de las personas con TEA es una realidad posible y que trabajando conjuntamente se puede mejorar y lograr el progreso real de estas personas, promoviendo y fomentando una vida de calidad en todos los sentidos.

Sobre estos obstáculos detectados por los profesionales participantes en el estudio, la mayoría coincide en afirmar que son necesarias una clarificación, concreción y regulación específicas. A continuación se exponen las principales barreras percibidas para proporcionar una atención de calidad a la salud oral de la población con TEA:

- Una de las principales dificultades observadas es la complejidad para llegar a elaborar un diagnóstico adecuado, que posibilite una intervención quirúrgica eficaz y ética. En este sentido, reconocen que con una apropiada planificación podría llevarse a cabo adecuadamente, lo mismo que con otros colectivos.

- Se han reconocido problemas respecto a la indefinición y desigualdad de responsabilidades, competencias y funciones entre Atención Primaria y Atención Especializada.

- La percepción general de los participantes en el estudio es de ambigüedad en la interpretación del protocolo y necesidad de aumentar la provisión de recursos humanos y económicos para el correcto cumplimiento del PSB.

- Existen diferencias en el conocimiento del PSB entre todas las partes implicadas, por lo que los cauces de difusión se perciben como insuficientes.

- La formación recibida en esta materia es insuficiente por parte de los profesionales implicados en el PSB. Se demanda una mayor capacitación y sensibilización sobre la atención y asistencia buco- dental a personas con TEA. Proponen varias áreas y mé-todos de formación:

- En la práctica clínica a este colectivo; a través de un aprendizaje práctico con rotación de los profesionales implicados en las Unidades en las que ya exista una especialización.

- En el trato y características de las personas con TEA y de sus familias.- Sobre la incidencia de patología oral en este colectivo.- Las medidas preventivas y de educación para la salud contempladas en el PSB no se están llevando a cabo de manera

unánime en todos los Centros de atención a personas con TEA. Se reconoce la insuficiente implantación de programas de salud bucodental y la necesidad de potenciarlas y trabajar más a este nivel como un objetivo prioritario.

No obstante, los participantes comparten la impresión de que la puesta en marcha del PSB ha generado mejoras en la atención buco dental a las personas con TEA, fundamentalmente en aquellas provincias en las que se ha desarrollado más ampliamente la coordinación e implicación entre Atención Primaria y Atención Hospitalaria y actualmente hay un colaboración fluida. Sin embargo, estos progresos no son suficientes para dar una atención de calidad al colectivo y se manifiesta la opinión de que actualmente es necesario hacer cambios y reformas.

Respecto a la actitud de los profesionales implicados en la aplicación del PSB, hay que remarcar el alto grado de motivación personal expresada, acompañada de un sentimiento de sobrecarga laboral y ausencia de respaldo institucional. Existe satisfacción cuando pueden trabajar y llevar a cabo sus competencias.

Sobre la actitud que perciben los profesionales en las familias es de amplia satisfacción y agradecimiento cuando se resuelven las problemáticas buco dentales de sus familiares con TEA, y de desgaste y desesperanza cuando los cauces son confusos, er-róneos o se dan situaciones (frecuentes) como las anulaciones de citas para realizar una intervención en el ámbito hospitalario.

A partir del reconocimiento de las barreras para un adecuado desarrollo del PSB, los participantes hacen una serie de demandas y propuestas que se presentan a continuación:

18

MEJORAS NECESIDADES SOLUCIONES

Mayor organización en la atención buco dental de las personas co n autismo

Establecer protocolos de actuación generales y específicos, teniendo en cuenta las diferencias de población y recursos de las distintas áreas de salud.

Crear un comité de expertos con profesionales y agentes sociales implicados en la atención directa, personal directivo y de gestión para establecer los protocolos

Se ha creado un mar-co inicial para conocer y reconocer problemas. Se pu-ede recopilar información.

Seguimiento exhaustivo y evaluación de los pacientes con autismo.

Conocimiento de datos sobre la población de personas con TEA en Castilla y León y por pro-vincias.

Creación de sistemas protocolizados de evaluación y seguimiento, y determinación de los agentes implicados en la misma.

Coordinación con asociaciones y servicios sociales para obtención de datos de casos detectados y atendidos.

Priorización de estudios epidemiológicos sobre TEA en Castilla y León.

En algunas áreas de salud de área hay mayor coordi-nación entre AP, AE y ámbito asociativo.

Regular el grado de responsabilidad y com-petencias y responsabilidad de los agentes in-volucrados en la aplicación del PSB en AP, AE, y ámbito asociativo.

Establecer una normativa en el que se contemplen ade-cuadamente las competencias legales y jurídicas de todos los implicados en la aplicación del PSB, de forma que se pueda atender al colectivo de forma normalizada en cada área de salud.

Delimitar las vías y profesionales encargados de la gestión de los casos.

Existe un grupo de profe-sionales con una mayor sensi-bilización y conocimiento en el trato con pacientes con TEA.

Mayor formación y sensibilización de todos los profesionales de las USB, cirugía maxilo facial, UCSI; URPA

Experiencias de rotación de los profesionales en las unidades de mayor experiencia en atención buco dental de personas con autismo.

Formación sobre las características de los TEA a través del ámbito asociativo.

Existencia de buenas prácticas en algunas áreas de salud y un centro en Salaman-ca valorado positivamente.

Necesidad de difundir las buenas prácticas de aplicación del PSB.

Potenciar la presencia en jornadas divulgativas, con-gresos y artículos sobre las buenas prácticas de Salamanca y Burgos.

Establecer cauces de regulación sobre las prestaciones a “casos especiales” que se llevan a cabo en Salamanca y sobre las derivaciones interprovinciales.

Consideración de la Unidad de Salamanca como centro de referencia regional.

Posible creación de otra/s unidad/es de referencia re-gionales, en función de estudio de necesidades.

Mejoras en la atención y seguimiento de las personas con autismo menores de 14 años y también a mayores de 14 años.

Necesidad de realizar más actividades pre-ventivas y de educación para la salud.

Necesidad de mejorar las prestaciones que se llevan a cabo en la población adulta y que es-tán recogidas en el PSB.

Formación en educación para la salud y prevención dentro de los Centros Específicos y Centros de Día para personas con autismo, y formación a los profesionales que trabajan en éstos y a las familias.

Sensibilizar y formar sobre las prestaciones a adultos que recoge de forma ambigua el PSB, “tratamientos con-servadores”

SISTEMA DE EVALUACIÓN /MATERIALES BIBLIOGRÁFICOS

Decreto 142/2003, de 18 de diciembre, por el que se regulan las prestaciones de salud bucodental del sistema de salud de Castilla y León. Bocyl nº 249 de 24-12-2003.

Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del sistema nacional de salud.Junta de Castilla y León (2004).Protocolo de Atención en Salud Buco-Dental para personas con discapacidad psíquica (Docu-

mento Marco). Valladolid: Gerencia Regional de Salud. Dirección General de Asistencia Sanitaria.

19

EXPERIENCIAS

20

BASE DE DATOS DE RECURSOS COMUNITARIOs/ASOCIACIÓN B. A. T. A

DATOS GENERALES DE LA PROPUESTAAutor/es: Servicio Apoyo a la Comunidad y Servicio de Apoyo Familiar.Teléfono de contacto: 986. 90. 99. 82 Correo electrónico: bata@autismobata.comEntidad: ASOCIACIÓN B. A. T. A

iNTRODUCCIÓN

Desde cada uno de los Servicios de la Asociación, a lo largo de los años, se han ido desarrollando diversas actividades de ocio: comunitarias, vacacionales, campamentos, balnearios, etc.

Hasta ahora, cada uno de los Servicios organizaba sus actividades, teniendo en cuenta las preferencias e intereses de los niños y personas adultas con TEA, y por supuesto, se tenía en cuenta el presupuesto, la atención recibida anteriormente, el entorno de las instalaciones que pretendíamos utilizar, etc. Esta forma de entender el Ocio, incidía en la planificación de campamentos, vacaciones, excursiones, etc. A esto se sumaba la inquietud por variar los lugares a los que acudíamos y las, instalaciones… es decir, visitar entornos diferentes, que nos permitieran generar nuevas oportunidades y experiencias, y que ampliasen el repertorio de intereses de nuestros clientes, ya que el disfrute de dichas experiencias sirve como un indicador que nos informa si las actividades, instala-ciones y entornos son preferentes o no para las personas con las que trabajamos.

Por todo ello, los Servicios de Apoyo a la Comunidad y el Servicio de Apoyo Familiar, a falta de un registro común, ha venido reco-giendo en diversos registros y documentos, las actividades e instalaciones que cada Servicio (profesionales y clientes) ha venido disfrutando en los últimos años, en estas valoraciones también se incluían presupuestos, encuestas, evaluación de las instalaciones y atención recibida. De forma que cuando otro Servicio, familia u otra entidad demandaba información se le facilitaba basándonos en cada uno de los indicadores mencionados.

Con el paso de los años, hemos ido observando como la demanda de información aumentaba cada vez más, y que la infor-mación que manejábamos era importante y necesaria para familias, los compañeros y otras entidades, pero también era valiosa para mejorar la atención a cada una de las personas a las que prestamos apoyo, y por supuesto para optimizar la inclusión en entornos comunitarios. Por ello, los Servicios de Apoyo Familiar y Apoyo a la Comunidad decidimos elaborar una base de datos que recogiese toda esta información y a su vez facilitase el trabajo en Red.

NUESTRA EXPERIENCIA

Esta experiencia se inició en los Servicios de Apoyo Familiar y Apoyo a la Comunidad de la Asociación BATA, pero la base da datos ha sido elaborada con la colaboración todos los servicios y profesionales.

METODOLOGÍAFormato

El primer reto fue decidir el formato apropiado para recopilar toda la información. Después de barajar varias opciones, el formato que se decidió utilizar fue Excel, nos pareció el adecuado para facilitar el volcado de las aportaciones de los compañeros y familias, y la consulta del mismo. El registro en Excel se colgó en la intranet de BATA, donde podíamos acceder todos fácilmente.

Criterios de Clasificación

El segundo dilema, fue como casificaríamos toda la información que teníamos. Después de analizar toda la documentación, nos dimos cuenta que había dos factores que se repetían en toda la documentación y que diferenciaban unas actividades de otras:

- Unas reunían los criterios de Alojamientos, vacaciones y descanso. (periodos largos – con alojamiento)- Y otras eran actividades de ocio, deporte, diversión… (periodos cortos – sin alojamiento)

21

Por lo que decidimos, inicialmente, agrupar la información según estos dos criterios.

Una vez hecha esta primera tarea, debíamos buscar nuevos criterios dentro de cada una de las Clasificaciones iniciales.

Decidimos agruparlas según los criterios que eran más habituales en los servicios:

- Alojamientos, vacaciones y descanso. (periodos largos – con alojamiento)

- CAMPING: Todas los camping, con bungalós, habitaciones,…- CASAS RURALES/APARTAMENTOS. Todas las casas rurales, pisos o apartamentos.- BALNEARIOS. Balnearios, Spas, o hoteles.

- Actividades de ocio, deporte y diversión (periodos cortos – sin alojamiento)

- LÚDICAS. Cine, teatro, espectáculos, fiestas populares…- CULTURALES. Museos, aquarium, exposiciones,…- ACUATICAS. Balneario, piscina, playa, parques acuáticos…- TRANSPORTES. Utilización y conocimiento de diferentes medios de transporte: autobús, tren, barco, avión,…- DEPORTIVAS. Hípica, rutas de senderismo, kart, …- GRANJAS ESCUELA. Granjas donde se realiza formación integral de las personas basándose en la vinculación con animales

y la naturaleza. Con el trabajo sistemático de ecología y agricultura, además de aprender a valorar y cuidar el medioambiente.

Datos a recoger y valorar

Una vez definidos los criterios de Clasificación debíamos concretar cuáles serían los datos que utilizaríamos para valorar cada uno de los recursos y que a su vez actuasen de indicadores.

Teniendo en cuenta la Clasificación inicial, decidimos recoger datos comunes a ambos ámbitos, y datos que los diferenciasen.

- ALOJAMIENTOS, VACACIONES Y DESCANSO.

- Nombre de la Instalación y /o actividad- Teléfono de contacto- Web y mail- Nombre de la persona de referencia.- Foto de la Instalación y/o actividad- Valoración General.- Información de las instalaciones.- Información de las habitaciones.- Información de los Servicios ofertados.- Información del entorno

- Playas.- Actividades.- Visitas.

- Presupuesto.

- ACTIVIDADES DE OCIO, DEPORTE Y DIVERSIÓN (PERIODOS CORTOS – SIN ALOJAMIENTO)

- Nombre de la Instalación y /o actividad- Teléfono de contacto- Web y mail- Nombre de la persona de referencia.- Foto de la Instalación y/o actividad- Valoración General.- Presupuesto.

Montaje y Recopilación de toda la información.

Una vez claros los criterios de clasificación, formato y datos que queríamos recoger, recopilamos toda la información de las actividades que se realizaron desde los Servicios de Apoyo Familiar y Apoyo a la Comunidad, tomando como referencia el año 2006

22

hasta la actualidad.

Se le dio forma, unificando todo el documento, en cuanto a tamaño, letra, y por supuesto los criterios anteriores.

Valoración de las actividades

Como siguiente paso, faltaba una parte importante, que eran las valoraciones de cada una de las instalaciones y/o actividades.

Para ello, se elaboró un documento marco, donde todos los profesionales valoraron cada una de ellas en función de una escala de 1 a 5, donde 1 es la menor valoración y 5 la mayor.

Además también se tuvieron en cuenta, cada una de las encuestas de satisfacción que las familias cubrían al finalizar las actividades.

Se calcularon las medias de dichas valoraciones, y se introdujeron en el apartado correspondiente dentro del documento.

Publicación

Para su difusión se pasaron cada uno de los ámbitos valorados a formato PDF y se unificaron en un único documento: BASE DE DATOS DE RECURSOS COMUNITARIOS, donde cada ámbito (“Alojamientos, vacaciones y descanso” y “Ocio, Deporte y Diversión”) tendría su índice.

Finalmente bajo la aprobación de equipo de coordinadores, Equipo Técnico y Junta Directiva, se colgó en la Intranet y en la Web de BATA.

OBJETIVOSLos objetivos que se pretendían conseguir con el desarrollo de esta herramienta fueron los siguientes:

1. Organizar la información de actividades de ocio y de estancias vacacionales realizadas por los diferentes Servicios de la Asociación.

2. Desarrollar un documento guía donde se recopile toda la información relevante de los diferentes establecimientos y lugares de recreo.

3. Favorecer la información/comunicación en red, entre servicios, familias y la comunidad, en cuanto a la utilización de los diferentes recursos comunitarios orientados al ocio, y que hemos ido conociendo a lo largo de los años últimos años.

4. Facilitar la elección de los niños y personas con TEA a la hora de decidir su ocio, sus actividades de tiempo libre y vacaciones.

VALORACIÓN DE RESULTADOSA pesar de que el proceso de creación no ha hecho más que empezar y tendrá continuidad a lo largo de los años, ya que la

Guía se irá revisando e incrementando después de nuevas experiencias y actividades, podemos destacar los siguientes resultados:

- La creación de un documento marco sobre el que trabajar facilita la información entre la entidad, familias, servicios, de los recursos comunitarios disponibles, tanto de ocio como de alojamiento, deporte, etc.

- La valoración de las instalaciones y/o actividades nos proporciona mucha más información y agiliza el trabajo a la hora de la búsqueda de recursos.

- La referencia de fechas en las que se realizó cada una de las actividades, facilita la posibilidad de recabar más información acerca de la experiencia de las personas en dichas instalaciones (fotos videos, registros…) por lo tanto, se convierte en un apoyo visual y un indicador de si las actividades son preferentes o no para ellos.

- La organización de toda la información favorece el desarrollo del trabajo en equipo de todos los Servicios.- La disponibilidad de esta Guía en la intranet y la web de BATA ayuda a planificar y decidir las vacaciones de las familias,

permite la elección de recursos y actividades a las personas con TEA y facilita a otras entidades información relevante para la organización de actividades de ocio y vacaciones.

23

MEJORA CONTINUA DEL DOCUMENTO

La Base de Datos es un documento en revisión continua, lo que quiere decir que tanto se pueden incorporar nuevos recursos comunitarios, como realizar nuevas valoraciones en función de nuevas experiencias en los recursos ya existentes.

Además será un documento de ampliación constante, por lo que todos los servicios nos comprometemos a ir recabando toda la información de las actividades que realizamos a lo largo del año, y una vez al año se incorporarán dichas modificaciones a la Guía.

Por otro lado, somos conscientes de que el formato en PDF y Excel a la larga, y, con la ampliación de más información, se qu-edará obsoleto. Por lo que ya estamos pensando en nuevos formatos, para que esta experiencia tan sólo sea el comienzo de una herramienta que aporte valor a nuestra misión, mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y/o diversidad funcional.

24

BUSQUEDA DE INDICADORES DE RESULTADOS PERSONALES EN SER-VICIOS PARA PERSONAS ADULTAS CON AUTISMO/ASOCIACION BATA

Fausto García Rey /EQUIPO SERVICIO ADULTOS BATA

INTRODUCCION-ANTECEDENTES

La aparición del modelo de calidad de vida y el paradigma de apoyo marca en nuestra organización un punto de inflexión sobre el modo en que llevamos a cabo los programas y servicios para personas con autismo.

La percepción de la personas como “ciudadano de pleno derecho”, independientemente de sus necesidades de apoyo, supone una revolución en los procesos de planificación e intervención, tradicionalmente orientados hacia la “rehabilitación” y/o aprendi-zajes funcionales adaptativos derivados de la evaluación de las capacidades y necesidades individuales e ignorando componentes básicos de la identidad individual , como las preferencias, gustos, estilos de vida, valores personales, competencias y , sobre todo “expectativas” (entendidas como “modo de vida deseado”).

La visión de la persona (con autismo) como una entidad completa y compleja que solo adquiere sentido cuando se construye en relación con el entorno y que, por tanto, requiere de apoyos para facilitar esa interacción, aportando experiencias, apoyos y oportu-nidades vinculados directamente a las expectativas individuales provoca, de modo inevitable, un cambio en el “modo de hacer las cosas”, orientando los servicios al individuo y “centrando” los esfuerzos en cada uno de los procesos vitales.

Para intentar conseguirlo, en el servicio de adultos BATA se implanta, desde el año 2004, la Planificación Centrada en La Persona como referente metodológico de la intervención. Se desarrollan estrategias específicas de planificación, con el uso de diversos “mapas” de PCP (PATH, MAPS, ELP) y se diseñan procesos estructurados de programación personal que, de modo general, incluyen:

- Creación de circulo de apoyo elegido por la persona- Asignación de facilitador- Elaboración de mapas de conocimiento personal- Creación de “visión de futuro compartida”- Diseño de un Plan de futuro (metodología PATH) - Seguimiento- Evaluación y mejora.

A efectos de la presente comunicación, es importante incidir en la relevancia que, desde un primer momento, adquieren los procesos de evaluación de la PCP. Inmersos en un compromiso con la calidad total en los servicios, se adoptan varios sistemas que, a nuestro entender, permiten efectuar un seguimiento de la eficacia de los programas personales de futuro en términos de cumplimiento de los objetivos incluidos dentro de cada programa.

Algunas de las herramientas utilizadas para valorar estos procesos fueron:

- ISMAP (mapa de importancia y satisfacción . the Council) - Entrevistas familiares- Entrevistas y reuniones periódicas de los círculos de apoyo - ESCALA INTEGRAL DE CALIDAD DE VIDA (Inico) - ESCALA GENCAT (Inico) - SIS (de modo “parcial”, verificando modificaciones parciales en intensidad de apoyos) - CUESTIONARIOS INTERNOS relacionados con el cumplimiento de objetivos y/o desarrollo de actividades, apoyos. - ENCUESTA SERVQUAL (uso “indirecto” de referencia de calidad de servicios)

25

CAMBIAR LA HERRAMIENTA NO CAMBIA NECESARIAMENTE SU USOLa Planificación centrada en la Persona es, en si misma, un concepto revolucionario que va mas allá de una modificación del

“modo de hacer”. Altera radicalmente el concepto de servicio, de organización y, por encima de todo, de rol profesional.

Pcp es un “modo de ser” una organización, un servicio, un profesional.

La presencia y participación activa de la persona (elemento clave del proyecto de vida) rompe con el paradigma “medico/pasivo” que, aun hoy en día, impera en los modelos mentales sobre los que desarrollamos nuestras estrategias de intervención y apoyo.

El fantástico aprendizaje que proporciona el paso del tiempo y la experimentación profesional pone de manifiesto la medida en que se ha ido produciendo, de facto, un cambio en el lenguaje técnico (conceptos como “calidad de vida”, “autodeterminación”, “satisfacción”, “decisión”... parecen hoy incuestionables) aplicado a nuestro trabajo y , por supuesto, en las herramientas que utili-zamos para llevarlo a la practica (“mapas”, preferencias”, “círculos de apoyo”). Sin embargo, un análisis profundo de los “cambios comportamentales/profesionales (el sentido de la acción)” y la aplicación metodológica de las nuevas herramientas puede revelar-nos hasta que punto se ha producido una modificación real en los modelos mentales profesionales sobre los que asentamos cada una de nuestras acciones o, por el contrario, continúan operando en nuestro interior los “viejos hábitos”.

De este modo, durante el año 2011 decidimos efectuar una autoevaluación interna sobre los contenidos, formatos, seguimien-tos y roles profesionales integrados en las planificaciones personales de nuestros clientes, con el objetivo de disponer de una mirada mas certera sobre el desarrollo de los procesos y los resultados obtenidos en los últimos años. En diferentes reuniones de equipos integrados por el Director Técnico y miembros de los círculos de apoyo de cada cliente se revisan documentos, objetivos individuales y estrategias de facilitación de cada proceso.

De los resultados de dicha evaluación se concluye que, si bien disponemos de gran numero de actividades, agendas, sistemas alternativos de comunicación, programas adaptados, información individualizada, resultados de “objetivos cumplidos” etc… los instrumentos utilizados hasta el momento para valorar “calidad de vida y satisfacción” no parecen adaptarse a las características de nuestros servicios y no nos permiten identificar claramente, en personas con grandes necesidades de apoyo, evidencias “tan-gibles” sobre el modo en que las acciones llevadas a cabo desde la organización han impactado en :

- Calidad de vida personal - Resultados personales (METAS Y EXPECTATIVAS VALORADAS PERSONALMENTE)

Una reflexión en equipo sobre las razones que pueden subyacer a las dificultades expresadas anteriormente destaca que:

- No disponemos de instrumentos “adaptados” que permitan detectar objetivamente evidencias verificables sobre el impacto de las acciones llevadas a cabo por profesionales y servicio

- Prevalece el modelo mental de “evaluación de la persona” en términos de “alcance de objetivos” y no de “mejora de condi-ciones y/o satisfacción”, independientemente del instrumento que se utilice para llevar a cabo dichas valoraciones, lo que produce un sesgo relevante en la interpretación de los datos

- Persiste una aplicación de metodología de PCP (mapas, procesos, etc...) desde parámetros (modelos mentales) de “desarrollo de habilidades”, lo que altera los objetivos y funciones del proceso de planificación.

- Las PCP son utilizadas como un Programa de planificación individual y no como una “referencia para la planificación de pro-gramas”. Esto provoca una confusión conceptual importante entre la “orientación a personas” (como eje de los servicios) y la visión “centrada en la persona” (como referencia de la acción profesional), alterando el sentido ultimo del paradigma de apoyo y bienestar.

REINVENTARSE ¿DONDE ESTAN LAS PISTAS? Desde la certeza del equipo profesional de adultos sobre la necesidad de revisar a fondo el “modo de actuar” bajo parámetros

de PCP y la importancia de dotarnos de elementos internos que nos permitiesen detectar si, efectivamente, nuestros programas y servicios proporcionaban apoyos verificables para la buena vida de las personas, se inicia un proyecto de DESARROLLO DE INDICADORES (fig.1) con el objetivo de:

- Generar “indicadores internos” de calidad de vida en SERVICIOS y PROGRAMAS- Detectar y valorar “EVIDENCIAS” en diseño de servicios y aplicación de PROGRAMAS INDIVIDUALES- Utilizar el MODELO DE CALIDAD DE VIDA (shalok/verdugo) como referencia para la identificación y definición de indicadores

vinculados a las 8 dimensiones de calidad de vida.

26

Fig.1.- mapa proceso desarrollo indicadores CV BATA (f.g.r 2011). Planificación de actividades y trabajo de equipos para la selección final de ítems que componen la PLANTILLA DE INDICADORES CV BATA.

Este proceso se lleva a cabo durante un periodo aproximado de 12 meses, con varias fases de trabajo:

- Jornadas de Información /formación a profesionales sobre conceptos relacionados con CV, ETICA, INDICADORES, EVIDENCIAS.- - BUSQUEDA DE INDICADORES/EVIDENCIAS de CV.- en cada área del servicio de adultos, los equipos profesionales identifican

cuales son los indicadores claves de las dimensiones de calidad de vida. - VALORACION DE PROPUESTAS.- el equipo de coordinadores de adultos analiza todos los indicadores y elabora un primero

borrador de indicadores generales de CV - ELABORACION DE ESCALA DE EVALUACION EN SERVICIOS Y PROGRAMAS.- los indicadores son integrados en una escala de

valoración que es revisada y mejorada por todo el equipo, adoptándose un formato definitivo que integra: INDICADOR, DEFINICION, EJEMPLOS, EVIDENCIA, COMENTARIO(fig2), CRITERIOS DE VALORACION (fig.3)

- APLICACIÓN Y MEJORA. Proceso de implantación de la herramienta. Detección de puntos fuertes/débiles. Inicio de estrategias para la mejora del proceso.

27

Fig.2.- ejemplo de desarrollo interno de escala de indicadores (autodeterminación. Screening de 3 items aplicado a 2012)

DIM. IT DESCRIPCION EJEMPLOS EVIDENCIAS V

AUTODETERMINACION 1 Participo en la planificación y organización de las actividades que se van a llevar a cabo

Estoy presente en la planificación. Tengo apoyos para comprender y participar en la plani-ficación. Entiendo el plan, es accesible. Las ac-tividades tienen que ver con mis preferencias y expectativas.

 

2 Se desarrollan acciones para que pueda tomar deci-siones durante mi permanencia en el servicio.

Están definidos los ámbitos de decisiones y normas del servicio. Tengo apoyos para decidir. Conozco las normas y ámbitos de decisión. Tengo apoyos para entender las responsabilidades y consecuencias de mis decisiones. Se me informa de cambios. Tengo apoyos para expresar opin-iones, elecciones y decisiones.

 

4 Hay activi-dades centradas en mis metas, ex-pectativas y prefer-encias.

Se conocen mis expectativas. Tengo esta-blecidos resultados personales centrados en mis expectativas. Tengo apoyos para expresar mis ob-jetivos vitales. Hay apoyos para la organización de actividades centradas en mis proyectos vitales. Tengo actividades propias que se corresponden con mis expectativas.

 

Fig.3.- criterios de valoración (modificación aplicada 2012)

0 NO SE DETECTA NINGUNA EVIDENCIA RELACIONADA, DIRECTA O INDIRECTAMENTE, CON EL INDICADOR

1 SE DETECTAN EVIDENCIAS SIN ELEMENTOS TANGIBLE PARA SU DEMOSTRACION O SU USO ES POCO FRECUENTE

2 HAY, AL MENOS, UNA EVIDENCIA TANGIBLE GENERICA RELACIONADA CON EL ITEM., NO ESPECIFICA PARA EL CLIENTE Y/O DE USO FRECUENTE

3 HAY, AL MENOS, UNA EVIDENCIA TANGIBLE GENERICA, CON ADAPTACIONES ESPECIFICAS PARA EL CLIENTE , DE USO FRECUENTE

4 EVIDENCIAS TANGIBLES INDIVIDUALIZADAS Y ADAPTADAS AL CLIENTE, ACTUALIZADAS Y DE USO FRECUENTE

5 LA EVIDENCIA DISPONE DE ELEMENTOS (registros asociados, valoraciones, etc.) QUE MIDEN SU EFICACIA Y EFICIENCIA.

POCO FRECUENTE una vez a la semana, o menos

FRECUENTE diario y/o dos o tres días a la semana

TANGIBLE Documentos, registros, agendas, paneles, horarios, materiales de apoyo, archivos intranet, archivos ordenador, fotos identificadas, pictogramas identificados, cuestionarios, etc…

NO TANGIBLE comentarios, opiniones personales, etc.

28

NO SE VALORAN Materiales obsoletos: registros no actualizados, fotografías antiguas, agendas con elementos/fotos obsoletas de clientes o que no se correspondan con la edad y situación actual de los clientes. Pictogramas no actualizados. Documentos, registros, listas, etc… con datos anteriores al 01/09/11 materiales y/o apoyos sobre los que no se tenga una constancia clara sobre su uso, independientemente de la frecuencia del mismo

EFICACIA Y EFICIENCIA Los materiales, apoyos, documentos, etc… tienen elementos asociados (cuestionarios, registros de pictos/apoyos empleados, mediciones sobre su uso o utilidad para el cliente, etc…) que permiten verificar la eficacia de su aplicación y establecer mejoras o cambios en los mismos.

APRENDIZAJES EN MARCHA

El desarrollo del sistema de indicadores supone, por encima de otros resultados inmediatos, una profunda reflexión organizativa sobre la eficacia de nuestras acciones y sobre el impacto real en la vida de las personas.

En un proceso de aprendizaje y mejora en equipo que continua en la actualidad nos está permitiendo revisar, mucho mas allá que el simple cambio de estrategias de intervención, el impacto de los modelos mentales profesionales (y personales) sobre el desarrollo de programas orientados a la mejora de la calidad de vida de las personas.

Si bien es un instrumento manifiesta y deseablemente mejorable (será preciso una evaluación progresiva del diseño, eficacia de descripción de indicadores, ejemplo, criterios, etc…) posee, a nuestro humilde entender, el valor de haber sido desarrollado desde “la cultura organizativa” en un proceso de reflexión y acuerdo interno que ayuda a eliminar confusiones conceptuales y facilita los procesos de identificación de variables

Es, por tanto, un elemento que complementa la utilización de otras estrategias objetivas internacionalmente validadas, consid-eradas imprescindibles para la comparación y contextualización de los resultados organizativos. Sin embargo, el diseño “adap-tado al entorno especifico BATA” nos proporciona, al menos en un primer momento, elementos suficientes para reflexionar sobre “lo que hacemos”, lo que vemos de aquello que hacemos” y “el impacto de lo que hacemos” (fig.4, fig.5)

Fig.4.- ejemplo. Grafica de resultado de evidencias CV detectadas S.A en base a resultados de aplicación de escala indicadores cv BATA. Permite tomar decisiones sobre objetivos de servicios y áreas. Puede obtenerse grafica independiente para cada servicio, grupo, etc…

Fig.5.- ejemplo: distribución de puntuaciones globales de “evidencias encontradas” por clientes. Permite ajustar planes de intervención, actividades, programas, revisar elementos integrados en los objetivos de las personas y ajustarlos a dimensiones deficitarias (orientación de programas).

29

A MODO DE CONCLUSION

De modo tradicional, nuestros sistemas de evaluación y/o valoración han descansado sobre el principio de “observador/evalu-ador pasivo” a la búsqueda de variaciones en los condiciones del elemento observado (una persona, un servicio…). Sin embargo, lo que hacemos y como lo hacemos es, en muchos aspectos, la clave de los buenos resultados en las personas a quienes servimos.

Introducir el concepto de “autoevaluación”, como principio ético de mejora profesional es una gran herramienta de trabajo. Poco acostumbrados a dejar constancia de aquello que hacemos (de lo mucho y bien que profesionales, servicios, organizaciones, voluntarios, familias, etc., colaboran en el bienestar de otros), duplicamos esfuerzos y perdemos oportunidades.

Acostumbrarse a “dejar rastro de nuestra labor” (programas, registros, datos, fotos, materiales, informes, agendas, listas,…) ayuda a percibir más claramente aquello que se contribuye a construir, mirar con perspectiva, sentirse satisfecho del buen trabajo hecho….y tener la posibilidad de hacerlo mejor:

- Introduciendo cambios en los servicios- Modificando los procesos y objetivos en función de resultados personales valorados- Buscando la excelencia profesional.

ASOCIACION BATA SERVICIO ADULTOSFausto García Rey

30

BLOQUE iIiNCLUSIÓN

31

COMUNICACIONES

32

Intervención en contextos naturales con alumnos con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) /Liceo Castilla Maristas Burgos -Autismo Burgos

DATOS GENERALES DE LA PROPUESTA:

Formato de presentación : Comunicación Título de la Propuesta: Intervención en contextos naturales con alumnos con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)Autor/es: Blanca Santa María Pérez, María Merino Martínez, Roberto Ranz Tejedor, Mª Isabel Miguel Renes, María Lara Martínez Entidad: Liceo Castilla Maristas Burgos -Autismo Burgos

DE DÓNDE SURGE LA IDEA:Desde autismo Burgos se realizó una grupo de discusión de familias de personas con autismo de alto funcionamiento, en el que

se les preguntó sobre las necesidades de servicios o programas para sus hijos. En ese grupo se recogió entre otras la propuesta de crear grupos de habilidades sociales en los que participaran sus hijos con otros compañeros de su misma edad y en contextos lo más normalizados posible.

El trabajo del Liceo Castilla de Burgos y de la asociación de Autismo de la misma ciudad implicaba una serie de reuniones y planificaciones conjuntas, formaciones, sensibilizaciones en las clases y una comprensión inicial que implicaban de manera natural la formalización de ese trabajo conjunto y la incorporación de especialistas en autismo al centro para desarrollar programas de los que se beneficiasen, sensibilizasen y formasen toda la comunidad educativa.

DIAGNÓSTICO DEL CONTEXTO

Centro Educativo

El colegio Concertado Liceo Castilla se encuentra ubicado en una zona de reciente expansión de la ciudad.Es un centro integrado que cuenta con las etapas de Infantil, Primaria, Secundaria y Bachillerato, con tres líneas en infantil y

primaria, cuatro en secundaria y dos en Bachillerato. El colegio cuenta con tres aulas de Educación compensatoria y una de inte-gración.

Profesorado

Una parte del profesorado carece de formación específica sobre los alumnos con TEA.Los profesores que hasta el momento han tenido alumnos con TEA, han sido instruidos en pautas de intervención y en aspectos

técnicos como la especificidad del trastorno, las adaptaciones curriculares específicas y la intervención individual y grupal más adecuada.

Alumnos

En el centro están escolarizados 1150 alumnos, 5 de ellos con TEA. El primer diagnóstico se realizó en el curso 2003-2004, cur-sando actualmente 5º de Primaria. En el curso 2008-2009 se incorporó un alumno a Secundaria, actualmente en 3º de Secundaria. En el Curso 2008-2009 se diagnosticó a un alumno en Infantil, actualmente cursa 3º Infantil. En el curso 2009-2010, se diagnosticó a dos alumnos, actualmente cursan 2º y 4º de Primaria respectivamente. Unos de los alumnos llevaba un año en el colegio y otro se incorporó en el mismo curso de la realización del diagnóstico.

En los últimos años ha habido un incremento considerable de alumnos con estas características y, por lo tanto, han aumentado las necesidades de atención. Los alumnos con TEA están escolarizados en todas las etapas educativas obligatorias y en Educación Infantil, lo cual implica al profesorado y las familias de todo el centro.

33

Familias

Todas las familias han vivido el proceso de diagnóstico una vez escolarizado el alumno. Se trabaja de forma sistemática y periódica con las familias de los alumnos con TEA. Son informadas trimestralmente del progreso del alumno.

En los casos en que se considera necesario se hace una intervención más exhaustiva

Recursos del entorno

Se trabaja de forma muy coordinada con la Asociación “Autismo Burgos”, que facilita recursos formativos, asesoramiento en casos particulares, y formación y sensibilización a toda la comunidad educativa.

“Autismo Burgos” es una Entidad de iniciativa social sin ánimo de lucro que inicia su andadura en el año 1.984 con el fin de promover el bienestar y la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias. La Asociación persigue este objetivo me-diante la creación, el desarrollo y/o la optimización de los servicios necesarios para dar respuesta a las necesidades específicas de las personas con autismo. Desarrolla una permanente colaboración con instituciones públicas y privadas de los campos educativos, sociales y sanitarios. Mantiene estrechos contactos con otras Asociaciones de iniciativa social y destacados profesionales en el ámbito de la discapacidad en g