1

LA DEPENDENCIA Y LOS

CUIDADORES INFORMALES

TRABAJO FIN DE GRADO

Autora: María Teresa Núñez Villacampa

Tutora académica: Nuria Garro Gil

Grado en Pedagogía

Universidad de Navarra

Curso 2016 – 2017

2

ÍNDICE

1. Resumen .............................................................................................................. 3

2. Palabras clave ...................................................................................................... 4

3. Justificación...................................................................................................... 6-7

4. Objetivos ............................................................................................................. 8

CAPÍTULO 1. LA DEPENDENCIA ........................................................................

1.1 Concepto .................................................................................................. 9-13

1.2. Evolución del concepto de dependencia: cambios socio-demográficos 13-21

CAPÍTULO 2. CUIDADORES INFORMALES ......................................................

2.1 El cuidado............................................................................................... 22-23

2.2 Perfil sociodemográfico de los cuidadores informales .......................... 23-26

2.3 Impacto y consecuencias en la familia: sobrecarga y burnout …………26- 31

2.3.1 Modelo de estrés aplicado al cuidado ................................................. 31-34

2.4 Medidas de apoyo y ayuda a la familia cuidadora ..................................... 34-36

2.4.1 Teoría de sistemas de familia…………………....………………… 36-39

CAPÍTULO 3. PROPUESTA DE PROGRAMA PREVENTIVO PARA LOS

FAMILIARES CUIDADORES DE PERSONAS DEPENDIENTES ...............................

3.1. Marco teórico ............................................................................................ 40-41

3.2. Enfoque ..................................................................................................... 41-42

3.3. Objetivos ................................................................................................... 42-43

3.3.1. Objetivo general ...................................................................................... 42

3.3.2. Objetivos específicos ......................................................................... 42-43

4. Metodología ................................................................................................. 43-44

5. Programa ...................................................................................................... 44-50

7. Bibliografía: ................................................................................................. 51-56

3

1. Resumen

En el trabajo que se presenta a continuación se realiza un análisis de la realidad

actual, tanto de la situación de dependencia en personas mayores como la de sus familias

cuidadoras. El objetivo es poner de relieve la importancia que éstas tienen en el cuidado

y, por lo tanto, la necesidad de ser formadas, apoyadas y ayudadas en esta tarea; de tal

manera que se garantice su calidad de vida y bienestar. Y, por consiguiente, esto se refleje

de manera positiva en la tarea de cuidado que realicen.

Para ello, se presenta el tema de la dependencia analizada desde un punto de vista

biológico y social, y posteriormente se analiza la evolución del concepto a lo largo del

tiempo hasta la concepción última que aporta la Ley de la Autonomía personal y Atención

a la Dependencia, donde el cuidador familiar adquiere una relevancia muy importante a

nivel teórico pero, sin embargo, no se plasma a nivel prácticos en políticas y servicios

sociales, que se vieron condicionados por la crisis económica que inicia alrededor de

2007.

A continuación se describe el perfil sociodemográfico del cuidador hoy en día, así

como el impacto y las consecuencias que implica en la estructura familiar el asumir el

cuidado de una persona dependiente. Además de señalar las medidas de atención y ayuda

existentes hoy en día para estos cuidadores.

Se concluye con una propuesta educativa preventiva dirigida a futuros cuidadores

informales, con el fin de orientar al profesional sobre los distintos aspectos que podría

trabajar y desarrollar en la unidad familiar.

4

Abstract:

In the work introduced now It´s made an analysis of the current reality, as much as

the situation of dependence in major persons as their caring families too. The target is to

bring ahead the importance that these have in the care and, therefore, the need to be

formed, supported and helped in this task; in such a way that there is guaranteed his

quality of life and well-being. And, consequently, this is reflected in a positive way in the

task of care that they are doing.

For that purpose, It’s introduced the topic of the dependence analyzed from a

biological and social point of view, and later the analysis focuses on the concept

throughout the time up to the last conception that contributes the Law of the personal

Autonomy and Attention to the Dependence, where the care keeper family acquires a very

important relevancy to theoretical level but, nevertheless, it doesn’t exist in politics and

social services as a real practice due to the economical crisis started in 2008.

Later on, the keeper’s social/demographic profile is described, just like the

impact and consequences in the family structure when caring a dependant relative is

asumed. In adition, it’s necessary to point the helping and attention needed today for these

care keepers

It’s concluded with an educational preventive proposal directed to the future

informal care keepers in order to guide the professional one through different situations

that he might work and develop in the familiar unit.

2. Palabras clave

Dependencia, cuidador informal, apoyo social, burnout, intervención psico-

educativa, maltrato, bioética.

5

“¿Qué le da una persona a otra? Da de sí misma,

de lo más precioso que tiene, de su propia vida.

Esto significa que da lo que está vivo en él, da su

alegría, su interés, su comprensión, su conocimiento.

Todas las expresiones de lo que está vivo en él.

El dar de su vida, enriquece a la otra persona,

realza el sentimiento de vida de la otra al realzar el suyo propio.

No da con el fin de recibir, dar es una dicha en sí mismo”

(El arte de Amar. Eric Fromm)

6

3. Justificación

La elección del presente trabajo surge a partir de la vivencia de este asunto en mi

entorno familiar; en concreto de un ictus, con las distintas implicaciones y consecuencias

personales, sociales y económicas que conlleva esta situación. Lo que me permitió

conocer y analizar la compleja realidad que conforma esta tarea en la actualidad, donde

las familias tienen que compaginar el cuidado con numerosas obligaciones ajenas a él.

Esto hace imprescindible un muy buen planteamiento de esta tarea para que no suponga

una afectación a otras dimensiones de la vida familiar, algo muy complicado teniendo en

cuenta que muchas familias se enfrentan al cuidado sin formación ni experiencia previa.

También pude presenciar las dificultades e incertidumbres propias de una situación

que se alarga años, así como la dedicación y entrega hacia la persona que precisa

cuidados. Unido esto al crecimiento personal que conlleva en la familia: donde, sin

ninguna duda, la unidad familiar se fortalece dado que, en general, cada miembro aprende

a salir de uno mismo para colaborar en el cuidado de su familiar y contribuir a la calidad

de vida del resto de miembros. Además, de que se desarrollan capacidades que

seguramente en el caso de no vivir esta situación no se ponen en práctica; es decir, se

potencia una relación basada en la escucha, el respeto y el intercambio. Aunque también

es cierto que, como tarea complicada que es, hay muchos momentos en los que la

percepción de sobre carga es inevitable.

Aunque la familia nuclear tenga una actitud colaboradora y se esfuerce por evitar

que el cuidador principal asuma toda la responsabilidad, en muchas ocasiones, es muy

difícil que no lo haga por el alto grado de reclamo que tiene por parte de la persona

dependiente. Esto me llevó a ver la necesidad de, además de una formación del núcleo

familiar, una formación individual de la persona que asume el mayor protagonismo en el

cuidado, para que sea consciente de sus limitaciones y no dedique, casi en exclusividad,

su tiempo y sus esfuerzos a las demandas de la persona dependiente.

Por todo esto, cuando se me propuso este tema de estudio me pareció muy

interesante investigar la dependencia desde el punto de vista del papel que las familias

ejercen y no únicamente centrado en la persona dependiente.

Es por ello por lo que estructuro mi trabajo de la siguiente manera: la dependencia,

los cuidadores informales y propuesta de programa con carácter preventivo:

7

El motivo de esta distribución surge para introducir, en un primer momento, a que

nos referimos cuando hablamos de dependencia, porque en muchas ocasiones es un

término difuso. Este concepto, lo voy relacionando con el de familia cuidadora o

“cuidadores informales” como columna vertebral en la actualidad de prestación de

cuidados en el estado de bienestar propio de los países mediterráneos y su modelo de

cuidados. Posteriormente, paso a un análisis de la situación actual de estas familias

respecto al tema que nos ocupa, para finalizar con una breve propuesta de los temas que

se deberían trabajar con una familia de manera preventiva para prepararles en una tarea

tan compleja.

Esta situación debe ser abordada desde nuestra profesión, a través de la

investigación, el análisis, la evaluación y la utilización del conocimiento actual para

utilizar nuestros conocimientos sobre el valor de la persona y del cuidado, y la

importancia de la familia. De manera que lo adaptemos y lo sepamos transmitir a la

familia cuidadora y a sus circunstancias cambiantes.

Con todo esto, en este trabajo se pretende transmitir una nueva forma de afrontar la

situación del cuidado. Cambiando la perspectiva de este mismo a una perspectiva

enfocada desde la ética del cuidado, donde se ponga el énfasis en la oportunidad de

crecimiento que trae consigo y en el autocuidado de la unidad familiar como elemento

primordial para garantizar una buena actividad de cuidado.

8

4. Objetivos

Los objetivos que me planteo para la realización de este trabajo y para reflexionar

y desarrollar a lo largo del mismo, son los siguientes:

1. Exponer una información clara y concisa sobre la familia y el cuidado a personas

dependientes.

2. Conocer la situación actual en la que se encuentran las personas mayores con

cierto grado de dependencia así como las familias que asumen la responsabilidad

de cuidar a un familiar dependiente.

3. Conocer la importancia que tiene la familia como estructura social.

4. Plantear una propuesta de programa preventivo que ayude en futuras

intervenciones con las familias de personas dependientes.

9

CAPÍTULO 1. LA DEPENDENCIA

1.1 Concepto

El Consejo de Europa definía en 1998 la dependencia como "un estado en el que se

encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía

física, psíquica o intelectual tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin

de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al

cuidado personal" (Rodriguez Castedo, 2004, p .21).

La situación de dependencia puede afectar a personas de cualquier edad: por un

lado, hace referencia a dependencia como consecuencia de alguna discapacidad congénita

(intelectual, física o sensorial) y, por otro, a la discapacidad adquirida por accidente,

enfermedad o vejez. Como consecuencia de la inversión de la pirámide poblacional, en

la que se observa una esperanza de vida más alta y una baja natalidad, y el consiguiente

aumento del envejecimiento y el fenómeno de sobre envejecimiento de la población

mayor, nos vamos a centrar en la situación de dependencia asociada a la vejez.

Es cierto que conforme avanza en edad, la persona adulta tiene una mayor

probabilidad de padecer una enfermedad que puede traer consigo un deterioro físico o

cognitivo y por tanto una mayor vulnerabilidad en el desarrollo de las actividades de la

vida diaria. Aunque hay que recordar que edad y enfermedad no están directamente

relacionados, se trata más de un estereotipo social. Tal y como señalan Vega y Bueno

(2000), socialmente se tiene la idea de que este periodo solo supone cambios negativos,

pérdidas de capacidades y habilidades que se han ido adquiriendo a lo largo de la vida.

Este pensamiento erróneo viene acompañado de un conjunto de estereotipos asociados a

él, tanto positivos como negativos, siendo superiores estos últimos. Estos vienen dados

desde la infancia por la influencia de la sociedad. En primer lugar, por la familia como

agente socializador: estamos en un momento de transformaciones en las relaciones

familiares donde ha cambiado la percepción acerca de los valores de compromiso y

responsabilidad entre los miembros, y las nuevas generaciones asumen el argumento de

protección hacia las personas mayores desde una visión “discriminatoria”, reduciéndolos

a sujetos pasivos y receptores de beneficios (Usorio, 2006). Pero a pesar de ello, siguen

siendo el principal agente social en el cuidado de las personas mayores, en el que la mujer

es la principal cuidadora, representando el 84% del universo del cuidador (Imserso, 2008).

10

Y, en segundo lugar, los medios de comunicación, los cuales transmiten una imagen

negativa de las personas mayores (Bazo y García Sanz, 1999; Maiztegui Oñate, 2001).

Así, los estereotipos o prejuicios más extendidos sobre este colectivo son

dependencia, carga familiar, soledad, etc. (Abellán García & Ayala García, 2012). Estos

llevan lógicamente a la formulación de una imagen negativa de este grupo poblacional

que influye a todos los niveles: desde la percepción que se tiene de los mayores, la cual

obstaculiza la convivencia con ellos tratándoles en función de esos prejuicios que se

puedan tener, hasta la forma en cómo los profesionales trabajan con ellos. En el libro

publicado por Muñoz, Bernal y Claros (2001), se señala además que estos prejuicios están

extendidos entre estudiantes de educación y trabajo social, lo cual llama especialmente la

atención incluso a los propios autores, puesto que son futuros profesionales del campo de

la gerontología. Por otra parte, esta visión negativa también afecta de cara a las políticas

sociales que se implementen o los servicios sociales que se pongan a su disposición e

incluso a la autopercepción que estas personas tienen sobre sí mismas (Abellán García,

2009). Tal y como reflejan Arias y Morales (2007), el estereotipo más generalizado que

existe es la minimización de la competencia respecto a la juventud, lo que refleja el gran

valor que adquiere la productividad en la sociedad actual, en la que los mayores al no

generar no son considerados “útiles”. Estereotipo confrontado con el de la sabiduría que

la misma sociedad reconoce a este grupo (Abellán García & Ayala García, 2012). Así,

esta visión negativa de la vejez recibe el nombre de edadismo, visión que evalúa a los

mayores de manera negativa y que lleva a la discriminación por edad.

De esta manera, las percepciones sociales que se tienen sobre la vejez se conforman

en torno a dos enfoques, el tradicional y el nuevo paradigma.

Desde el primero, se tiene una visión estereotipada, negativa, peyorativa y

paternalista de la vejez, relacionándola con la situación de dependencia, enfermedad y

pérdida de capacidades y habilidades. Se afirma que las personas mayores constituyen

una gran carga y coste social debido al elevado consumo de recursos socio-sanitarios

como consecuencia de sus situaciones de dependencia, y suponen también un elevado

gasto económico en pensiones. Como se puede observar, esta visión evalúa la vejez

únicamente desde un punto de vista biológico sin tener en cuenta las contribuciones

sociales de estas personas al resto de la sociedad. Frente a esta teoría, existe otra contraria,

el nuevo paradigma de envejecimiento activo en el que predomina la aceptación como

actitud social, donde la etapa de envejecimiento se considera un proceso evolutivo del ser

11

humano. Se tiene en cuenta la contribución positiva que hacen a todos los ámbitos de la

sociedad y a las diferentes dimensiones de su vida. (Edwards, 2001, pp.10-11).

Por todo este fenómeno social que está conformando la dependencia, las familias y

la sociedad tenemos el deber moral de atender de una manera integral a los ancianos que

lo requieran, teniendo en cuenta su dignidad humana. La cual podría definirse como “el

atributo intrínseco de la persona humana que en cualquiera de sus etapas y circunstancias

vitales, ejerce su autonomía moral y sus derechos para orientar su existencia hacia el logro

de un plan de vida propio, acorde con sus preferencias y deseos. La dignidad implica el

reconocimiento y el respeto inherente a la condición humana por parte de todos”

(Rodriguez Rodriguez, 2013, p.2).

Como se refleja en la guía realizada por el gobierno Vasco junto con la Fundación

Matía, “El trato digno en la atención a las personas mayores en situación de dependencia

se traduce en buscar el máximo beneficio terapéutico y la máxima independencia y

control de la vida cotidiana posibles, desde el marco de la atención integral y de la calidad

de vida de los individuos” (Martínez Rodriguez, 2011, p.21).

Esto nos lleva a reconocer la inteligencia y la voluntad de la persona, elementos

innatos que la acompañan siempre, independientemente de su condición o situación del

momento. El ejercicio de esas dos facultades del hombre, dan lugar a la autonomía de la

persona que es la que permite la toma de decisiones propias y el control de la vida

cotidiana de las personas. Este concepto fue un objetivo principal de la Ley de Promoción

de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia

(LAPAD), la cual comentaremos más adelante, pero resulta interesante extrapolar la

definición que en ella se dio del término que nos ocupa.

Así, tal y como define la LAPAD (2006) en el BOE, la autonomía es “la capacidad

de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones personales acerca de cómo

vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las

actividades básicas de la vida diaria” y, al mismo tiempo, define la dependencia como “el

estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones

derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida

de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras

personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria o, en el

caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos

para su autonomía personal” (BOE, 2007).

12

La fundació Victor Grifols i Lucas en su Cuaderno sobre la autonomía y la

dependencia en la vejez, comenta la importancia de reflexionar sobre la autonomía

cuando nos encontramos ante una situación de dependencia. Porque la necesidad de ayuda

que requieren estas personas se extiende a la cotidianeidad de la vida y el modo de ofrecer

este apoyo conduce a experiencias distintas en personas que puedan tener el mismo grado

de dependencia; por esto, la autonomía es una cuestión clave en una sociedad donde

prevalece la longevidad.

Así, la dependencia conlleva una relación de necesidad que varía a lo largo de la

vida. Esta debe consistir en un acompañamiento del individuo en su autonomía

decisional; es decir, en una relación auténtica basada en la escucha, el respeto y el

intercambio. Es aquí donde nos podemos encontrar con los inconvenientes que puede

acarrear confundir el término dependencia con la autonomía, puesto que si una persona

que cuida a un dependiente piensa que “se está haciendo cargo de él” en lugar de pensar

que lo está acompañando, se pasará a una apropiación indebida de la autonomía de la

persona mayor decidiendo por ella que es lo que le conviene y, por lo tanto, ya no sería

una relación de acompañamiento y ayuda sino que no sería igualitaria y pasaría a basarse

en un dominio de la autonomía y la dependencia en la vejez (Puijalon & Vila y

Miravent,2009, pp.16-30).

La vulnerabilidad humana, convierte la autonomía en una condición de posibilidad

que hay que trasformar en tarea. Esto quiere decir que una persona en situación de

dependencia no deja de ser autónoma, es más, independientemente del grado de

dependencia (muchos autores coinciden en que no se debe hablar de personas

dependientes o personas autónomas, sino que se debe hablar de grados de autonomía y de

dependencia) hay que promover su autonomía constantemente tanto en aspectos simples

como puede ser la elección de la ropa o en más complejos como la continuación de su

rutina, adaptada a la situación en la que se encuentra. Esto es un aspecto importante a

tener en cuenta, puesto que sino enfatizamos el valor de la intervención social de la

persona dependiente, nos podemos encontrar con un posible deterioro psicosocial de la

misma. De esta manera se debe fomentar, en la medida de lo posible, la participación

activa de estas personas en la sociedad para así evitar el aumento del sentimiento de

fragilidad, la desintegración social o la actitud apática a través de encuentros entre iguales,

por ejemplo (Spaemann, Dominguez y Gracia, 1989).

13

Al incentivar esto, se apoya la promoción de la autodeterminación de la persona

como un derecho; concepto contrario al de heteronomía, el cual se da cuando son otras

personas las que toman decisiones que afectan a la propia vida de la persona (Rodriguez,

2013, p. 5). La autodeterminación puede ser entendida como un derecho o como una

capacidad, pero esta última al no ser la que se refiere a las personas dependientes, puesto

que hace referencia a la capacidad que se adquiere mediante el ejercicio, no nos

detendremos en ella; de esta forma, la definición de autodeterminación es la siguiente:

“garantía real de tener un proyecto vital, basado en su individualidad e identidad,

ejerciendo el grado de control que puedan”. En el caso de personas con un alto grado de

dependencia, el ejercicio del derecho se realizaría, como define el autor Amarty Sen, en

gran parte, a través del apoyo de otras personas que reciben el poder efectivo de tomar

decisiones en función de lo que la persona elegiría si tuviera control sobre el resultado”

(Fraguas, 2010, p.60).

1.2. Evolución del concepto de dependencia: cambios socio-

demográficos

En los años 70 en España, el número de personas mayores de 80 años era de apenas

medio millón. Además, los modos de convivencia predominantes por aquel entonces era

el de la familia extensa: más del 70% de las personas mayores de 65 años vivían con los

hijos u otros familiares (Gaur, 1975). Por otra parte, en estos años los cuidados no eran

de larga duración porque la esperanza de vida no era tan grande como en la actualidad y

quienes lo requerían eran atendidos en un contexto familiar.

A partir de la segunda década de los años 70, se comienzan a realizar políticas,

programas y servicios desde las administraciones públicas para atender a los ancianos

dependientes (Rodriguez Castedo, 2004, p.345).

En 1975 se realiza el primer informe sociológico en España, llamado el Informe

GAUR, en el que se realiza un detallado análisis sobre las condiciones de vida de los

jubilados españoles. Se menciona la pobreza en la que vivían los ancianos, lo que se

traduce en una imposibilidad para poder satisfacer sus necesidades básicas o asistenciales,

y los recursos destinados a estos, que en la práctica se resumían en residencias (Rodriguez

Castedo, 2004, pp.345-346).

14

En este periodo, aparecieron las primeras leyes que protegían el cuidado del anciano

como, por ejemplo, el Plan Nacional de la Seguridad Social de Asistencia de los Ancianos

regulado en 1971, que establecía la necesidad de unos servicios principales como

residencias u hospitales de día. Pero, sin embargo, investigaciones posteriores de

organizaciones no lucrativas como Cruz roja (1982) y Cáritas (1963) denunciaban la

exclusión social y económica que sufrían los ancianos de cara a la legislación, por lo que

la atención estaba asumida casi exclusivamente por la familia, que se enfrentaba sola a

los cuidados del anciano (Spaemann, Dominguez y Gracia, 1989, p.110).

Es a partir de la promulgación de la constitución Española de 1978 cuando se

establecen leyes de asistencia social, donde se observa una conciencia social respecto a

la asistencia y a las prestaciones sociales hacia las personas mayores (artículos 41 y 43 de

la Constitución Española). Además de una ley referida concretamente a la atención de la

tercera edad (artículo 50 de la Constitución Española) (Spaemann, Dominguez y Gracia,

1989, pp.110-111).

Los años 80 trajeron consigo cambios importantes para las personas mayores

españolas, como la generalización del sistema de pensiones y el acceso al sistema

sanitario, así como una implantación de un sistema público de servicios sociales. A pesar

de eso, seguíamos a mucha distancia de alcanzar a los países europeos (Rodriguez

Castedo, 2004, p.347).

En 1993, España consigue ponerse casi al mismo nivel que los países más

desarrollados en políticas sociales, pero los servicios domiciliarios y la atención a la

persona en su hogar se alejaban de las propuestas teóricas reflejadas en el Plan

Gerontológico que anunciaba el lema “envejecer en casa” (IMSERSO, 2014, p.185).

En octubre de 2003, tal y como recoge el BOE, se aprobó en el Pleno del Congreso

de los Diputados la Renovación del Pacto de Toledo (documento referente al análisis de

los problemas estructurales del sistema de seguridad social y de las principales reformas

que deberán llevarse a cabo) con una Recomendación Adicional 3.ª que dice así: «resulta

por tanto necesario configurar un sistema integrado que aborde desde la perspectiva de

globalidad del fenómeno de la dependencia y la Comisión considera necesaria una pronta

regulación en la que se recoja la definición de dependencia, la situación actual de su

cobertura, los retos previstos y las posibles alternativas para su protección» (BOE, 2006).

15

El reconocimiento de los derechos de las personas en situación de dependencia ha

sido puesto de relieve por numerosos documentos y decisiones de organizaciones

internacionales, como la Organización Mundial de la Salud, el Consejo de Europa y la

Unión Europea. En 2002, bajo la presidencia española, la Unión Europea decidió tres

criterios que debían regir las políticas de dependencia de los Estados miembros:

universalidad, alta calidad y sostenibilidad en el tiempo de los sistemas que se implanten

(BOE, 2006).

Como manera de entender la dependencia desde una perspectiva global, es

necesario contemplarla junto con sus mayores prestadores de cuidados como son las

familias. Estas, empieza a tener visibilidad desde finales de los años 80 por su papel en

los cuidados y atenciones a los mayores en el entorno habitual. Ya que es en esta época

cuando comienzan a cobrar relevancia los planes centrados en la atención a la persona en

su hogar (Rodriguez Castedo, 2004, p.348).

De esta manera, la gran necesidad existente de disponer de programas y servicios

dirigidos a las familias para que pudieran desempeñar su labor, se manifestó por primera

vez con el plan Gerontológico propuesto por El IMSERSO “Instituto de Mayores y

Servicios Sociales” en los años 90. Este alegaba que, debido a la escasez de recursos

sociales existentes, eran ellas las que cuidaban mayoritariamente a las personas

dependientes por lo que debían ser atendidas y ayudadas (IMSERSO, 2014, p.185).

Así, la dependencia es un asunto que preocupa mucho a los países desarrollados y,

aunque en bastantes artículos se refleja la diferencia existente entre estos y España, desde

2003, en nuestro país, se están planteando una serie de leyes para un abordaje integro de

la atención a la dependencia, como la Ley 39/2006, del 14 de diciembre, “Promoción de

la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia” (LAPAD),

y el consecuente despliegue del sistema para la Autonomía y Atención a la dependencia

(SAAD). Con los que se pretendía hacer frente a la insuficiente y desigual cobertura que

hasta 2006 se venía dando en las necesidades de las personas que veían mermada su

autonomía, desde los sistemas de Atención Social en las Comunidades Autónomas

(Rodriguez Castedo, 2004).

Es más, con la implementación del SAAD, se buscaba crear un marco de acción

coherente que diese cobertura a la creciente demanda social, en el que participasen los

diferentes niveles administrativos y que asegurase la aplicación de políticas de protección

eficaces, garantizando la satisfacción de derechos en igualdad de condiciones y bienestar

16

(Sala Mozos, 2009). En su momento, supuso un gran avance en cuanto al reconocimiento

de la necesidad de atención a las personas dependientes que requerían apoyos para lograr

el mayor grado de autonomía posible (BOE, 2006; Rodriguez Castedo, 2004).

Con esta ley, el gobierno pretendió garantizar el derecho de que toda persona

dependiente recibiera asistencia gratuita del estado. De tal forma que fuese una prestación

que combinara la intervención sanitaria con la social y la económica (Sala Mozos, 2009).

Se buscaba que la LAPAD y la SAAD, fueran unas leyes universales, donde se priorizara

la ayuda a domicilio, los centros de día y la tele asistencia como elementos de ayuda tanto

para la persona dependiente como para el familiar encargado del cuidado o la promoción

de la autonomía de la persona vulnerable y la prevención de la situación de dependencia

(González Ortega, 2012).

Tal y como reflejan los datos del IMSERSO (2011), hasta la fecha de la publicación

de la evaluación que se realizaba sobre estas leyes, se destacaban como puntos

conseguidos: la protección a la situación de la dependencia, donde los usuarios valoraban

los servicios y ayudas prestadas muy positivamente ( 80,7%); así como el aumento de

trabajo gracias a la incorporación de los cuidadores informales al sistema de la seguridad

social (149.565 personas); por último, algo que se valora muy positivamente en la

bibliografía consultada acerca de este tema, es la inversión que un país hace en un

determinado sector como indicador de la importancia que se le da y la calidad de este; en

España, en 2010 el gasto del PIB era del 0,64%, siendo el 93% de este gasto imputable

directamente a la LAPAD. En cuanto a las consecuciones más positivas del SAAD, han

sido muy similares a la LAPAD puesto que han sido desarrolladas de manera simultánea

(IMSERSO, 2011):

Establecer un baremo de valoración de la situación de dependencia único para

todo el Estado.

Desarrollar un catálogo común de servicios de atención para todos los grados y

niveles.

Garantizar prestaciones económicas para las personas beneficiarias.

Integrar en el Sistema de Seguridad Social a las personas cuidadoras no

profesionales.

Pero los efectos de la crisis económica ( que comenzó en 2008 pero extendió hasta

2014) y el consecuente recorte de gasto público, tuvo repercusiones en la aplicación de

17

esta ley, lo que se tradujo en una paralización de la aplicación de la misma con el

endureciendo de requisitos para acceder a las prestaciones; haciendo más rigurosas las

valoraciones de la situación de dependencia (en el momento de los recortes de

presupuestos solo las personas con un grado de dependencia severo se beneficiaban de la

tutela del SAAD), reduciendo la calidad de las prestaciones o incrementando la aportación

económica por parte del beneficiario.

Como consecuencia de esto, los retrasos en la resolución de las solicitudes para

beneficiarse de las ventajas que esta ley aportaba, han supuesto menos atención social a

las personas dependientes (como reflejan los datos del IMSERSO de 2012, los retrasos

para beneficiarse del derecho eran de 2,5 años) y un mayor cargo a las familias tanto

económico como asistencial (González Ortega, 2012).

Llama la atención que a pesar de ser una ley que promueve la autonomía personal,

en la práctica, tal y como relejan los autores González Ortega (2012) y Salas Mozos

(2009), este apartado no está definido, quedando relegado a un segundo plano junto con

los servicios de prevención a la dependencia. Elementos que, como base central de la ley,

deberían ser transversales a todos los servicios que oferta la misma.

Otra de las consecuencias ha sido la rebaja, según los grados de dependencia de la

persona, del servicio de ayuda domiciliaria. Algo que resulta cuanto menos contradictorio

teniendo en cuenta que en las bases de esta ley se proclama la universalidad, la equidad y

la accesibilidad para todas las personas en situación de dependencia. Relacionado con

esta ayuda, los autores Sancho Castiello y Díaz Martín (2007) manifiestan el desfase que

supone la reducción de esta ayuda en la atención de la dependencia destinándose más

recursos y cobrando más importancia los servicios institucionales, en comparación con

los países de la OCDE y Europa, en los que se promueve la idea de “envejecer en casa”

y el estado ayuda a que esto sea así.

En definitiva, la ley de dependencia es una ley limitada porque, además de que no

se ha podido llevar a la práctica por el gran coste económico que suponía en unos

momentos sociales y económicos donde no se podía asumir esas cuantías, es una ley que

se anunciaba como equitativa y universal para todas las personas en situación de

dependencia pero ha resultado deficitaria y desigual. Por otra parte, la falta de presupuesto

trajo consigo la dificultosa coordinación entre el estado y las comunidades autónomas, ya

que al no haber presupuesto estatal se relegó la responsabilidad económica en las

18

administraciones autonómicas, pudiendo estas decidir cómo aplicaban la ley sin tener en

cuenta a las demás (Barranco Avilés 2012).

Por lo tanto, se puede decir que en la práctica tanto la LAPAD como el diseño del

SAAD, se han centrado en los servicios asistenciales únicamente, apostando por su

regulación y mecanismos de financiación pero dejando a un lado la participación de los

usuarios de estas y la potenciación de sus capacidades (Barranco Avilés 2012, pp. 153-

154).

Siguiendo en esta línea, un texto extraído de la III CONFERENCIA REDE

celebrada en Santiago de Compostela el 16 de Octubre de 2012, titulado “El sistema

sanitario y de dependencia: situación y perspectivas”, concluye que la LAPAD está des

temporalizada: nace fuera de tiempo social, bajo parámetros culturales y filosóficos

distintos a los hoy prevalentes. Señalan que es debido a que las administraciones tienen

las funciones poco claras, el reparto de aportaciones es insuficiente, la gestión es

deficiente y hay muy pocos incentivos para la prevención de la autonomía.

Es decir, nos encontramos en un momento social donde la atención a la dependencia

está amparada y reconocida por la ley pero, sin embargo, en la práctica esta atención se

está llevando a cabo de una manera un tanto confusa; por ejemplo, como se refleja en un

estudio comparado realizado por Rodríguez Cabrero (1990), el coste español en servicios

sociales está por debajo del conjunto de países desarrollados y la oferta de servicios

sociales funciona por el principio de subsidiariedad, lo que significa que los recursos se

ofrecen una vez demostrada la necesidad por parte del solicitante según la escasez de

rentas y falta de apoyo familiar. Por lo que se podría decir que los servicios sociales, a

pesar de proclamarse en las leyes como accesibles a cualquier persona en situación de

necesidad, son un derecho restringido especialmente para las familias de clase media, que

en muchos casos sobrepasan en mayor o menor medida la renta exigida en los baremos y

no tienen por tanto acceso a los servicios públicos prestados por el Estado. Pero al mismo

tiempo tampoco disponen de la renta suficiente para costear servicios privados

(Rodriguez Rodriguez, 2013, p.40).

En esta misma línea, según los resultados del estudio que el IMSERSO desarrolló

durante los años 1993-1994 en una investigación para conocer el alcance y características

del apoyo informal en España, arrojó los siguientes datos (Rodriguez Rodriguez, 2013,

pp.40-41):

19

La familia cercana (cónyuge e hijos/as) realiza el 63,8% de los cuidados.

Otros allegados (familiares, parientes, amistades, vecindad, etc.) asumen el

8% de la carga de atención.

A cargo de empleadas/os de hogar está el 5,4% del total de los cuidados.

Los servicios sociales asumen el 3,8% de los cuidados.

A pesar de que este estudio (Imserso 1993-1994) y el realizado por Rodriguez

Cabrero (1990), se realizaron hace más de una década, ambos siguen siendo citados en

numerosos artículos de la actualidad dado que los datos no han variado

significativamente. Es decir, los servicios de atención a la dependencia siguen

funcionando por el principio de subsidiariedad (tal y como refleja Rodriguez Cabrero), y

el apoyo informal continua siendo el mayor soporte en los cuidados, aunque es cierto que

con más ayudas respecto a la fecha en la que se realizó el estudio del Imserso.

A continuación se presenta una tabla que refleja la evolución de la población mayor

en España desde 1900 a 2060 (Imserso, 2014, p. 42).

20

* Las proyecciones de población (2014­2064) están calculadas a partir de la

población a 1 de enero de 2014.

Fuente:1900­2011:INE: INEBASE: Cifras de población. Resúmenes

provinciales de población según sexo y edad desde 1900 hasta 2011.

2011: INE: INEBASE: Censos de Población y Vivienda 2011.Resultados

Nacionales, por Comunidades Autónomas y Provincias.

2014-­2064: INE: INEBASE: Proyección de la población a largo plazo.

En ella se puede observar cómo progresivamente la población va a seguir

envejeciendo de manera muy acelerada como consecuencia de la baja natalidad y, por

consiguiente, las situaciones de dependencia van a seguir aumentando al incrementarse

el número de personas mayores, especialmente los mayores de más de 80 años que están

conformando un fenómeno demográfico denominado “older old”. En España las personas

de 65 o más años han pasado a ser en 2013 el 5,7% de la población frente al 4,0% que

suponían en 2001 y se ha duplicado en sólo 20 años (BOE, 2006).

Por lo que el aumento de la esperanza de vida y, por lo tanto, de la vejez y el sobre

envejecimiento, llevan consigo el aumento de las enfermedades crónicas y degenerativas,

especialmente las demencias, lo cual conlleva un aumento de la situación de dependencia

y de los cuidados de larga duración. Éstos, asumidos principalmente por la familia de la

persona mayor, y especialmente por un cuidador principal que suele ser la mujer,

requieren una preparación previa que influirá en la manera de cuidar; también es

importante tener en cuenta los cambios que se vienen llevando a cabo en la institución de

la familia, en la que hemos pasado de un modelo extenso a uno nuclear y en la que se ha

pasado de familias biparentales a monoparentales, lo que afecta a la red de cuidados

porque recae sobre menos personas.

21

Por todo ello, se hace patente la necesidad de, además de la existencia de una ley

acorde con la realidad social respecto a la dependencia y su entorno, una formación

preventiva y psico-educativa de las familias de todas estas personas, de manera que ellos

mismos comprendan el proceso que van a atravesar y las consecuencias que éste tiene.

De tal forma que promovamos la mejor calidad de vida de las personas mayores a y la de

sus familiares porque estos, independientemente de las ayudas institucionales o sociales

que reciban, son la columna vertebral del sistema de cuidados y, por lo tanto, los que más

carga asumen; así pues, requieren una preparación previa para enfrentarse a esta situación

(Abellán García, Castejón Villarejo & Esparza Catalán, 2007, pp.133-136).

Como conclusión y a modo de introducción del siguiente capítulo, debemos

referirnos a la familia como una unidad de cuidado que asume la mayoría de la

responsabilidad de la persona dependiente y debido a los cambios demográficos, sociales

y económicos que se están dando en los últimos tiempos en nuestra sociedad, cada vez es

más difícil compatibilizarlo con las obligaciones ajenas al cuidado. Por esto, es necesario

un enfoque integrado de cuidados con una atención centrada en las familias, de manera

que estas puedan aumentar su autonomía y solucionar sus preocupaciones. Así, la

complementariedad entre el apoyo informal y los servicios formales son la garantía de

que puedan mantenerse los cuidados que presta la familia y el fenómeno tan deseado por

las personas mayores de nuestra sociedad “envejecer en casa” (Canga, Vivar, & Naval,

2011)

22

CAPÍTULO 2. CUIDADORES INFORMALES

2.1 El cuidado

El cuidado es una actividad humana y, por lo tanto, tiene un componente no

profesional. Tradicionalmente, esta actividad se daba en el ambiente doméstico y la

realizaban las mujeres (De la Cuesta Benjumena, 2004, p.138). Pero este concepto ha

avanzado y hoy en día se distingue entre cuidados formales, que son realizados por

profesionales, por ejemplo las enfermeras, y los informales que es el realizado por

personas cercanas a la persona mayor con un determinado grado de dependencia: un

familiar o persona próxima al dependiente sin unión familiar. Nos centraremos

exclusivamente en el segundo, realizado sin remuneración económica por el vínculo

afectivo que le une a esta persona y con el objetivo de que ésta pueda permanecer en su

hogar.

Este cuidado que realiza la familia está cargado de valor social porque, además de

suponer una gran ayuda a nivel económico y social para las instituciones, a las que libera

de trabajo gracias a esta solidaridad familiar (España, I., 2006, p.311), también es una

referencia para los sistemas sociales puesto que el fenómeno familiar, como elemento

base de la sociabilidad del hombre, guía el obrar social (Ayuso Sánchez, 2003).

Así, la relación de cuidado en la familia, basada en la reciprocidad y en la donación,

y guiadas por el amor, tiene un gran potencial de aprendizaje y crecimiento personal; lo

cual, resulta muy interesante para una sociedad centrada en la productividad y, en

ocasiones, en la individualidad (Ayuso Sánchez, 2003). A pesar del gran peso que tienen

los vínculos de la estructura familiar y la referencia que supone para la sociedad, los

cambios demográficos y sociales en su estructura hacen necesario un mayor apoyo por

parte de las instituciones formales puesto que el cuidado apoyado casi exclusivamente

por una familia cada vez menos extensa y, por consiguiente, con menos redes de apoyo,

resulta inviable (España, I., 2006, p.311).

Este cuidado debe ser una búsqueda del bienestar y felicidad tanto del cuidador

como de la persona cuidada, donde la tarea de cuidar debe ser percibida como una

responsabilidad y un deber moral asumidos libremente y movidos por el amor; entendido

éste como donación hacia el otro (Garro Gil, 2016).

Por todo ello, se debe formar a las familias para que vean el cuidado como el

cumplimiento del deber moral comentado anteriormente, donde la motivación que les

23

guíe sea la trascendente; de tal manera que se evite el malestar subjetivo (percepción que

se tiene de las experiencias y no tanto de las actividades en sí misma) y el sentimiento de

sobrecarga.

Con todo esto, podemos decir que el sentido de la actividad de cuidar se encuentra

en la familia; en esa relación basada en la confianza y el reconocimiento mutuo que supera

el cuidado asistencial incluyendo los cuidados afectivos y relacionales (Paniagua

Fernández, 2015) y que, además, puede ayudar a descubrir en el cuidador cualidades o

aptitudes que se desconocían, así como establecer una relación más próxima con la

persona a la que se cuida y descubrir facetas positivas de la misma que hasta entonces no

se conocían (Paniagua Fernández, 2015, p.14).

Además, esta formación debe darse desde el momento en el que se sabe que la

persona está perdiendo autonomía funcional y los grados de independencia que

caracterizan su vida. De tal manera que el profesional instruya a las familias desde un

enfoque relacional, donde se les transmita la importancia del darse a los demás y de la

reciprocidad, junto con el significado y las implicaciones que tiene el cuidado, las

consecuencias físicas y psicológicas de la situación de dependencia y se les prepare para

afrontar las situaciones adversas que se van a encontrar, además de darles orientación

para tomar decisiones sobre el cuidado; decisiones que tienen que tomar teniendo en

cuenta la compatibilidad con su vida cotidiana, ajena al cuidado. Del mismo modo, en

esta formación se debe dar a conocer los servicios que existen a disposición de las familias

como medio de ayuda (Montorio, Yanguas, & Díaz Veiga, 1999, p.143).

2.2 Perfil sociodemográfico de los cuidadores informales

Un estudio del IMSERSO refleja que el 20,7% de las personas adultas presta

asistencia a una persona dependiente y de estas, el 93,7% tiene vínculos familiares con la

persona a la que cuida (Imserso, 2015).

En cuanto al perfil sociodemográfico de los cuidadores informales, el 26% de los

cuidadores de las personas dependientes eran los hijos/as de estas personas, para ser más

exactos solo nos referiremos a las hijas puesto que son estas las que suelen estar al cargo

del cuidado (un 38% frente al 9% de los hijos varones), y el 42% la esposa o el esposo

(Imserso, 2014). Mientras que las hijas se convierten en cuidadoras principales (46%) a

24

partir de los 80 años de edad de la persona cuidada (solo el 12% son atendidos por su

pareja) (Esparza Catalán & Abellán García, 2008).

Por lo que se puede observar una predominancia del cuidado de los familiares

nucleares frente a los más alejados que antes conformaban el 29% de las personas que

cuidaban a ancianos dependientes. Esto es consecuencia de los cambios que se están

dando en las últimas décadas respecto a la organización familiar (IMSERSO 2005, pp.25-

26). Donde hemos pasado de una estructura familiar extensa a una más nuclear, en la que

las redes de apoyo se reducen notablemente al recaer el cuidado sobre menos personas y

en la que las nuevas formas familiares (cohabitación, familias monoparentales, rupturas

matrimoniales), podrían alterar (y debilitar) los tradicionales lazos familiares y su papel

de apoyo a las personas mayores (Montorio, Yanguas, & Díaz Veiga, 1999).

Además, aunque en un primer momento se pueda pensar que el perfil

sociodemográfico de los familiares que cuidan a personas dependientes es el de una mujer

con estudios primarios, ama de casa y que mantiene un modelo de familia tradicional (lo

cual supone un 52,1% de las cuidadoras informales en la actualidad), basándonos en un

estudio realizado por el IMSERSO y el CSIS (2007), en el que hacían una comparación

con el año 1994, se ve un incremento de los cuidados por parte de mujeres laboralmente

activas ( de un 19% a un 25%). Por otra parte, respecto al perfil cuidador masculino, son

los jubilados o pensionistas los que conforman el 53,7% de los hombres que atienden a

sus familiares dependientes.

Pero, tal y como refleja el Libro Blanco de la Dependencia (2005), y como se ha

ido reflejando a lo largo de este punto, estamos ante una “feminización de los cuidados”,

dado que el 84% de los casos de las personas que se encargan de prestar cuidados son

mujeres. Lo cual, hace patente la necesidad de replantear este modelo tradicional de apoyo

mayoritariamente femenino (España I., 2006) porque como consecuencia de la

incorporación de la mujer al mundo laboral, a la tarea de cuidar se suman las

responsabilidades de la vida cotidiana (Montorio, Yanguas, & Díaz Veiga, 1999, p.143).

También cabe destacar el acercamiento generacional existente entre cuidadores y

ancianos: nos encontramos con personas de edad avanzada (cercanas a la vejez) cuidando

de otras más mayores y teniendo más obligaciones familiares, por lo que la calidad de

vida así como la salud psíquica o física, se deteriora en mayor medida (IMSERSO, 2005).

25

Respecto a los motivos por los que este perfil sociodemográfico ha decidido asumir

el cuidado de la persona dependiente, en la misma encuesta realizada por el IMSERSO

(2005), se destaca que para el 90% de los cuidadores informales es una obligación moral

y para el 78,9% les dignifica como personas el hecho de que su familiar les agradezca su

dedicación; sin embargo, el 51% de los casos declara que lo hace como cumplimiento de

su deber familiar. El motivo que les lleva a cuidar es muy revelador de cara a cómo

influyen en los cuidadores los distintos acontecimientos que van a vivir y en cómo los

van a afrontar.

De esta manera, son muchas las diferencias existentes entre un cuidador u otro

influyendo en él y en su actividad de cuidar infinidad de variables, como por ejemplo: la

biografía, las creencias y la cultura, el tipo de dependencia que padece su familiar, la

cantidad de información que poseen y acceso a recursos, así como su capacidad de

enfrentamiento a la situación del cuidado (Losada Baltar, Peñacoba Puente, Márquez

González, & Cigarán Méndez, 2008, pp.24-27). De tal forma que, por ejemplo, no se

planteará del mismo modo la responsabilidad de cuidar un cuidador con creencias

religiosas que entienda su tarea asumida libremente como donación y deber moral; que

otra que no tenga ningún tipo de creencia, se haya visto en la situación de cuidar a un

familiar de manera repentina y sin tener formación ni ayuda para desempeñar su tarea.

Sin influir de manera determinante en quien desempeñará mejor su tarea, el segundo caso

será más propenso a sufrir sobrecarga o mayores consecuencias negativas puesto que,

como han estudiado diversos autores entre ellos Shams y Jackson (1993) y González

Valdés (2004), las creencias religiosas fomentan el estado de ánimo más positivo, la

satisfacción hacia la vida o el control de los eventos estresantes.

Pero, independientemente de los motivos que les lleva a cuidar de su familiar, todos

coinciden en la gran ayuda que supone la atención en el domicilio o los centros de día,

permitiendo a los cuidadores tener unas horas del día libres para realizar otras tareas u

obligaciones que no sea la de cuidar (IMSERSO,2005, p. 48); ya que las dificultades no

cubiertas que presentan los cuidadores a lo largo de su función de cuidador (el 83,5% de

ellos no reciben ninguna ayuda para cuidar (IMSERSO, 2005, p. 54)), dan lugar a las

consecuencias negativas de tipo emocional, personal, económico o social, tal y como se

refleja en las estadísticas.

De hecho, el 58,9% de las familias, afirman la necesidad de formación para llevar

a cabo tan compleja labor. Necesidad no contemplada por las familias que asumían los

26

cuidados en 1994, las cuales consideraban que no se requería formación para cuidar

correctamente de un familiar (IMSERSO, 2005, p.20). Esto refleja cómo influyen los

cambios sociales en el planteamiento que tienen las familias acerca del cuidado.

Por otra parte, se debe tener en cuenta que la familia adquiere este papel en muchas

ocasiones de una manera imprevista, donde no son conscientes de la responsabilidad que

acaban de asumir ni de que es una situación que puede alargarse años, implicando una

mayor dedicación de tiempo y energía, así como una reducción de la ayuda informal por

los cambios que se están dando en la estructura familiar, como hemos comentado

anteriormente. Adroher Biosca (2000) refleja que todos estos cambios socioculturales

dificultan que la familia siga asumiendo la función de cuidar.

Al recaer el cuidado sobre menos personas de la familia y darse situaciones de

tensión debido al nuevo fenómeno que Esping-Andersen (2000) denominaba “des

familiarización” pueden aumentar, según este autor, los problemas de convivencia, las

conductas insolidarias de otros miembros de la familia o ausencia de intimidad, por

ejemplo, lo que también produce consecuencias psicológicas y emocionales negativas en

la familia cuidadora (Losada, Márquez González, Peñacoba, Gallagher Thompson, &

Knight, 2007, pp. 58-59).

Todo esto tiene efectos negativos en el cuidador, que Canga, Vivar y Naval (2011)

los clasificaban en problemas físicos, psicológicos, emocionales, sociales y financieros

que pueden experimentar los miembros de la familia que cuidan de adultos dependientes.

2.3 Impacto y consecuencias en la familia: sobrecarga y síndrome del

burnout

Los primeros estudios sobre la sobrecarga del cuidado informal se realizan en los

años 60-70. Estos estudios muestran la carga que supone el proceso del cuidado y

empiezan a investigar sobre la relación entre carga familiar, actitudes sociales e

intervenciones terapéuticas. En los años 80, se desarrollan instrumentos para valorar la

carga asociada al cuidador y, en la década de los 90, se exploran las relaciones entre la

sobrecarga y las características del cuidador, dándole énfasis a la educación de la familia

y a la importancia del apoyo social para aliviar esta sobrecarga (De la Cuesta Benjumena,

2004, p.142). Es decir, en esta época se centran en el estrés del cuidador, lo cual ha

supuesto el paso decisivo para que en la actualidad exista un claro consenso acerca de que

el cuidador no es exclusivamente un recurso sino que también es objetivo de la

27

intervención. Pero, a pesar de esto, como se refleja en el estudio “Cuidar cuidándose”,

existe un vacío muy grande en cuanto a investigaciones referidas al análisis de los

mecanismos a través de los cuales se genera el malestar de los cuidadores y la eficacia de

los recursos disponibles para estos (Losada Baltar, Peñacoba Puente, Márquez González

& Cigarán Méndez, 2008,p. 16).

Para comprender este fenómeno, se deben conocer las fases por las que atraviesa la

familia cuidadora como desencadenantes de una sobrecarga. En un primer momento, la

sorpresa y el miedo ante una situación probablemente desconocida hacen que el cuidador

dé lo mejor de sí mismo sin medida, pero, como el cuidado de personas dependientes es

largo, las consecuencias de cuidar le van afectando cada vez más, apareciendo el famoso

“burnout”; cuyo principal rasgo es el agotamiento físico y psicológico. No tiene por qué

aparecer en todos los cuidadores, pero existe una gran tendencia a que así sea por la gran

energía y carga emocional que supone el cuidado de otra persona. De esta forma, las fases

son las siguientes (Paniagua Fernández, 2015, p. 17-19):

1ª Estrés por sobrecarga. La situación con la que se encuentra el cuidador le hace

estar sometido a un sobreesfuerzo físico al que se enfrenta sin apenas ayuda de sus

familiares o entorno más cercano. Dedica todo su tiempo al familiar, pero el cansancio,

la demostración a sí mismo y ante los demás de que puede con la situación, le generan

aún más cansancio, lo que puede provocar un descenso en la calidad del cuidado.

2ª Estrés afectivo. Se da cuando existe carencia de apoyo, afecto y comprensión por

parte del entorno más cercano. Es importante y necesario que para superar las dificultades

que puedan darse a lo largo del proceso, el cuidador reciba reconocimiento por su labor.

3ª Inadecuación personal. Esta fase se da cuando empiezan a aparecer en el

cuidador principal las consecuencias de una atención centrada exclusivamente en la

persona cuidada, en la que no se recibe ayuda para desempeñar la labor. Surge por la falta

de preparación ante una situación que supone un elevado coste físico y psíquico. En este

momento, aparecen sentimientos de culpa por la frialdad afectiva y la falta de

comprensión con la que trata a la persona y tiene en cuenta sus limitaciones.

4ª Vacío personal, esta última se da cuando el familiar dependiente fallece, se

produce un vacío porque la atención del cuidador se centraba en el cariño y el tiempo a

la otra persona, por lo que supone un gran cambio de modo de vida.

28

En una encuesta realizada por el IMSERSO en 2005, se descubrió que el impacto

en la vida de los familiares es más negativo cuanto mayor es la edad del cuidador y,

aunque algunas de las incidencias que estos perciben varían en función del género,

cuidadores y cuidadoras coinciden en la ausencia de tiempo de ocio (61,8%). Respecto a

la salud, el 32,7% se encuentra cansado, manifiesta un deterioro de su salud (27,5%) o se

siente deprimido (18,1%). También reflejan consecuencias de tipo económico, sobre todo

laboral o profesional: un 26,4% afirma que no puede plantearse trabajar fuera de casa, un

11,7% ha tenido que dejar el trabajo, un 11,2% ha reducido su jornada laboral y un 10,7%

tiene problemas para cumplir los horarios (España, I., 2006, p.313).

En un artículo de Ocampo y Londoño (2007) se hace mención al autor Oren, quien

realizó un estudio donde se encontró que, entre las causas más significativas de la

sobrecarga del cuidador, se destaca el deterioro cognoscitivo y síntomas afectivos del

paciente. También influían en esta sobre carga factores como: la baja capacidad de

adaptación de los miembros de la familia en momentos de crisis, la participación y

comunicación entre la familia en tiempos de necesidad, la capacidad de movilización de

recursos, siendo este último un elemento esencial para la dinámica familiar que

contribuye a evitar la sobrecarga para el cuidador principal.

Con todo esto se puede decir que lo que produce sobrecarga en el cuidador es la

percepción subjetiva sobre las tareas del cuidado, siendo por esto tan importante el apoyo

informal y formal, de manera que las familias reciban soporte emocional, además de la

formación y la información, como elemento central de la ayuda ( De la Cuesta

Benjumena, 2004, pp.139-141). De tal manera que se evite una de las posibles

consecuencias de la sobre carga del cuidador como es el maltrato hacia la persona

cuidada. Esta situación no debe ser entendida únicamente como agresión física, sino que

puede tener muchas otras manifestaciones que también son formas de violencia: la

amenaza de institucionalización o de abandono en los cuidados u otras verbalizaciones

que atenten contra la dignidad de la persona, así como la negligencia en el trato

consistente en no proporcionar a la persona elementos que constituyen sus necesidades

básicas (García Sanchez, 2007): confort, seguridad, no hablar a la persona, cosificarla,

tomar decisiones sin consultarle, etc.(Gracia Ibáñez, 2011; Bazo, 2011). En definitiva,

vulnerar los derechos que tiene como persona, es maltrato al adulto en situación de

vulnerabilidad (por ejemplo: violación de la libertad personal y de expresión).

29

Esta situación atenta contra los derechos y libertades fundamentales, además de

contra la convivencia y la solidaridad, entre otros valores (García Sanchez, 2007). Este

mismo autor considera, y así lo cita textualmente, que esto supone un problema de

trascendencia y extremada gravedad desde el punto de vista humano puesto que es

incomprensible que una persona se convierta en agresor de aquellos a quienes considera

“los suyos”.

Así, tal y como define, Gracia Ibáñez (2011, p.12) “El maltrato a personas mayores

en el ámbito familiar se define como la acción única o repetida, o la falta de respuesta

apropiada (en este último caso, de carácter intencional o no intencional) que causa daño

o angustia a una persona mayor y que ocurre dentro de cualquier relación en el contexto

de las relaciones familiares en la que exista una expectativa de confianza”. Aunque

existen muchas definiciones acerca de que son los malos tratos intrafamiliares, todas

tienen unos elementos comunes que resultan fundamentales, como son: la relación de

confianza, la consecuencia que produce esa actuación (daño), la consideración de la

perspectiva moral (imprescindible en el análisis de un problema de este tipo), la

vulneración de derechos y la escasa importancia que se le da a si ha habido

intencionalidad o no (García Sanchez, 2007).

Esta expectativa de confianza, es considerada como uno de los elementos más

relevantes entre las definiciones que se hacen de este concepto, puesto que agrava las

consecuencias del maltrato al desvirtuar y degradar la relación de confianza y de

protección que debería existir hacia el cuidador por parte de la persona vulnerable (Gracia

Ibáñez, 2011, p.14-15).

Entre las causas por las que se da este maltrato, se encuentran la escasa preparación

para cuidar y falta de comprensión de la enfermedad, o ser cuidador desde hace más de 9

años. Por lo que se vuelve a manifestar la necesidad de preparar a las familias que van a

ser cuidadoras para evitar un cuidado desadaptativo guiado por la sobrecarga y la falta de

comprensión (García Sánchez, 2009).

Ahora bien, como hemos visto, el concepto de “burnout” está asociado a los factores

emocionales y psicológicos de la persona que desempeña la actividad de cuidar. Pero

existe la posibilidad de enfocar el cuidado desde una perspectiva ética, en concreto desde

la ética del cuidado, basada en los principios de la bioética: beneficencia, autonomía,

justicia y no maleficiencia; los cuales, están presentes a lo largo de todo el proceso del

cuidado (Paniagua Fernández, 2015, p.31).

30

Este cambio de perspectiva supone tener presente la fragilidad de la condición

humana, atendiendo a las necesidades de la persona vulnerable con un sentimiento de

responsabilidad, solidaridad y compasión hacia el otro. Lo que supone plantear la

actividad de cuidar sobre valores y principios éticos, por lo que constituye un marco de

referencia muy interesante a partir del cual realizar la atención a personas vulnerables.

Además, es aplicable, no solo al ejercicio profesional, sino también a los familiares

implicados en la atención de personas dependientes (Paniagua Fernández, 2015, p.28).

De esta manera, la ética del cuidado implica aplicar los principios y valores morales

universalmente construidos y localmente adoptados, en las acciones cotidianas que

realiza cada persona en razón de la dignidad humana, los derechos humanos y las

libertades fundamentales de cada ser humano (Franco Peláez, 2009).

Tal y como cita literalmente Paniagua Fernandez (2005), “el cuidar éticamente

convoca a un quehacer que supone retos apasionantes, no exento de dificultades, pero

merece la pena intentarlo, ya que corresponde, nada más ni nada menos, a contribuir al

bienestar de las personas mayores dependientes y de la sociedad en su conjunto, como el

fin último e intrínseco de las profesiones de ayuda y de los familiares que ayudan”. De

esta manera, se requiere un enfoque que entienda el envejecimiento como “el resultado

de cambios, inscritos en contextos cambiantes y a la vez generadores de cambios”

(Paniagua Fernandez, 2015).

Por todo ello, hay que dar una serie de estrategias a los cuidadores a la luz de la

ética para que afronten los cuidados en función de sus capacidades. De tal manera que se

logre que esta etapa destaque por la calidez y la calidad de vida que estas personas

requieren (Paniagua Fernández, 2015, p.45).

De este modo, no hablaríamos de síndrome del quemado (burnout) reduciéndolo al

plano afectivo de la persona, sino que iríamos más allá y lo enfocaríamos hacia una

perspectiva ética, en el que la persona cuidadora experimente de forma positiva la relación

con el enfermo, disfrute de ser útil y de tener la oportunidad de devolver amor (Garro-

Gil, 2011). Con esto no se quiere obviar las dificultades a las que el cuidador se va a

enfrentar (que serán muchas, porque cuidar a una persona conlleva esfuerzo, dedicación

y, en ocasiones, renuncia a otra forma de vida), pero sí que se cambie el pensamiento y

se tenga una actitud más positiva, de manera que se extraiga de la relación entre cuidador

y cuidado la grandeza de la persona, teniendo tolerancia a la frustración (Paniagua

Fernández, 2015).

31

2.3.1 Modelo de estrés aplicado al cuidado

El estrés es uno de los acontecimientos que ha sido identificado como el más

característico que se puede producir en la vida de una familia que asume el cuidado de un

dependiente. Se han desarrollado muchos modelos explicativos sobre el papel que

representan los distintos factores que intervienen en el cuidado de una persona mayor

dependiente, pero nos centraremos en el que según Montorio (1999) puede que haya sido

más aceptado. Este es el propuesto por Pearlin en 1994, el cual “concibe el proceso de

estrés como la relación entre distintas variables previas al cuidado, relacionadas con el

proceso de cuidado y las consecuencias del cuidado” (Montorio, Yanguas, & Díaz Veiga,

1999, p.146)

Los supuestos en los que se basa este modelo son los siguientes (Montorio,

Yanguas, & Díaz Veiga, 1999, p.146-147): Las dimensiones psicológica, física y social

de la persona, están relacionadas entre sí, de manera que un cambio en una de ellas puede

influir en las otras dos.

Los estresores primarios (la sobrecarga) influyen en otras áreas de la vida de los

cuidadores, provocando la aparición de lo que Pearlin (1994) denomina estresores

secundarios: conflictos familiares, por ejemplo. Las consecuencias de estos estresores se

reducen con los apoyos psicológicos (estrategias de afrontamiento), sociales (apoyo

instrumental) o económicos. Todos ellos serán desarrollarán más adelante.

A continuación, se explicarán las variables que influyen en el bienestar de un

cuidador informal, puesto que se requiere un análisis de cada una de ellas para una

correcta intervención con estas familias (Montorio, Yanguas, & Díaz Veiga, 1999)

1. En el ámbito del cuidado:

La relación de parentesco y género del cuidador y de la persona cuidada:

cuanto más próximo es el parentesco, menor es la sensación de malestar en

los cuidadores. Siendo notable destacar que una vez controlada la severidad

de la enfermedad de la persona que recibe el cuidado, los maridos

cuidadores se ven menos influidos negativamente desde un punto de vista

emocional frente a las esposas, algo que Montorio (1999) lo achaca a la poca

representatividad que tienen los hombres en este ámbito y, en el caso de ser

los cuidadores principales, lo hacen con muchas más ayudas de otros

familiares y de las instituciones, que las mujeres. Comentar también que la

32

posibilidad de recibir ayuda de los hijos está directamente relacionada con

el estado civil de la persona mayor, siendo la esposa o el esposo el cuidador

principal en el caso de estar casado.

La calidad de las relaciones influye positivamente en una buena adaptación

a la situación de cuidar, además de una mayor predisposición a dar o recibir

apoyo por parte del cuidador y de la persona cuidada. Por el contrario, la

calidad de las relaciones también supone más dificultades en el proceso del

cuidado como consecuencia de la influencia personal y afectiva que sufren

los cuidadores por el deterioro de sus familiares dependientes.

En cuanto al nivel cultural y socioeconómico, influye en cómo los

cuidadores perciben y afrontan la situación del cuidado: a menos estatus

socioeconómico, menos recursos disponibles y más carga, junto con un

menor acceso a la información y a los recursos.

La concurrencia con otras responsabilidades es algo a tener muy en cuenta

en nuestra sociedad actual, puesto que el cuidador tiene el rol de cuidador

junto a otros muchos: padre, madre, trabajador, hijo…. Como reflejan

Montorio e Izal (1999), las investigaciones muestran que los numerosos

roles que asume la persona, lejos de ser algo negativo para ella, suponen un

elemento positivo para su vida. De tal forma que las satisfacciones asociadas

a otros roles contribuyen de manera positiva al bienestar del cuidador,

reduciéndose el estrés causado por la situación de cuidar.

2. Estresores en el cuidado:

Como hemos reflejado en la introducción de este modelo, hay dos tipos de

estresores: primeros y secundarios.

Los primarios hacen referencia a las acciones directamente relacionadas con la

actividad de cuidar y con la dependencia de la persona mayor cuidada (resolución de

problemas de carácter conductual o emocional del cuidado, por ejemplo).

A su vez, los estresores primarios, se subdividen en dos: objetivos (actividades

realizadas durante el proceso de cuidar) y subjetivos (carga que percibe el cuidador en el

proceso de cuidar). Siendo estos últimos los mejores predictores de los efectos del

cuidado en el cuidador, mientras que los objetivos influyen muy poco en el estrés de la

persona. Esto es muy clarificador de cara a una intervención con las familias, puesto que

33

el foco de atención debe estar centrado en los estresores subjetivos, al ser los causantes

de las consecuencias negativas en la familia y, por lo tanto, de la sobrecarga.

Los estresores secundarios son los cambios que se producen en otros aspectos de la

vida como consecuencia del esfuerzo que conlleva el cuidado. Se debe tener en cuenta

que el nivel de estrés está determinado también por el tipo de dependencia de la persona,

siendo una enfermedad mental crónica o una dependencia profunda mucho más estresante

que una dependencia física.

Continuando con los estresores, la aparición de un estresor hace que aparezcan otros

y estos afectan al resto de las áreas de la vida del cuidador, son los denominados estresores

secundarios. Los conflictos que pueden surgir son: familiares (a la hora de tomar

decisiones importantes acerca del cuidado, diferencias en la definición de la enfermedad

y de cómo enfocar el cuidado), laborales (requieren ayuda para poder compaginar las dos

responsabilidades) y la disminución del tiempo de ocio, siendo esta última la más

mencionada por las personas cuidadoras.

3. Variables moduladoras del cuidado:

Los estresores explicados anteriormente no afectan por igual a todas las personas

que realizan la actividad de cuidar. Se destacan dos moduladores del estrés como los más

eficaces de cara a un menor impacto del estrés. Estos son: el apoyo social y el

afrontamiento. Siendo el apoyo social la base para que los cuidadores tengan menos

percepción de carga, depresiones o riesgo de padecer problemas de salud.

En cuanto al afrontamiento, resulta necesario clarificar que el cuidador tiene un

papel activo en construir su propia situación de cuidado, de manera que identifique

amenazas o dificultades que se puedan dar y plantee soluciones usando estrategias de

afrontamiento.

De esta manera, los hallazgos de este modelo reflejan que la intervención con

cuidadores será efectiva al diseñar e implantar estrategias adecuadas para reducir los

estresores (tanto primarios como secundarios), de forma que se consiga controlar el estrés

o se modifiquen las condiciones del contexto que afectan al cuidado (Montorio, Yanguas,

& Díaz Veiga, 1999, p: 147).

También resulta necesario identificar los factores de riesgo para evitar sobrecargas

y conseguir una intervención holística eficaz y potenciadora de los factores protectores

de su salud. Además, esto ayudará a gestionar y prevenir situaciones de riesgo, porque

34

muchas veces se interviene cuando la situación de sobre esfuerzo ya existe, siendo mucho

más difícil la intervención. Por ello, se debe promover una intervención preventiva a

través de la cual se puedan evitar factores de riesgo desde el ámbito educativo y

psicosocial (Ballesteros Ferrando et at., 2006).

2.4 Medidas de apoyo y ayuda a la familia cuidadora

Antes de comentar las medidas de apoyo para la familia cuidadora, esclareceremos

cuáles son las fases que atraviesa el cuidador en este proceso, puesto que influye en la

actividad que realiza (Villegas Díaz , 2014)

1. Negación o falta de conciencia como mecanismo para controlar los miedos

y ansiedades que genera la situación, así como evitar hablar sobre el tema

del deterioro que se empieza a producir en la persona mayor.

2. Búsqueda de información y aparición de sentimientos complicados: una vez

que el cuidador es consciente de la situación que está viviendo, empieza a

buscar información sobre las consecuencias de la etapa que va a vivir tanto

para para la persona cuidada como para el cuidador. Esto es un mecanismo

para afrontar la situación, por lo que es positivo, pero en esta etapa es

importante que el cuidador aprenda a pedir ayuda.

3. Reorganización: en esta etapa el cuidador ya cuenta con información y

recursos. Se produce el reparto de tareas entre la familia, de manera que no

se produzca la sobrecarga de una sola persona. La familia en esta etapa se

siente más segura de su rol y afronta mejor los acontecimientos, ejerciendo

mayor control sobre la situación.

4. Resolución: en esta fase el cuidador se siente seguro de su labor porque

cuenta con las herramientas de las fases anteriores. Se comunica y expresa

sus sentimientos y emociones de manera correcta y sana. Aprende a sacar

tiempo para sí mismo y a realizar actividades de ocio, lo que demuestra una

gran adaptación por parte del familiar cuidador porque la persona mayor

cada vez será más dependiente.

No existe un único patrón de adaptación y afrontamiento ante las diversas

situaciones de cuidado, sino que se da una gran variación individual en cada una de las

fases y momentos del mismo (Yanguas Lezaun, Leturia Arrazola, & Leturia Arrazola,

2000). Estas, influyen en el tipo de relaciones familiares que se establecen a lo largo de

35

este periodo puesto que cada familia está gobernada por sus propias reglas, lo que marca

el papel de cada uno de sus miembros a lo largo del proceso y el tipo de relaciones que se

den entre ellos (Leturia, Inza, & Hernández , 2007).

De esta manera, las medidas de ayuda que se den a las familias deberán tener en

cuenta el periodo de adaptación que requieren, el cual está relacionado con las fases

mencionadas anteriormente; por lo que la atención deberá ir encaminada a las necesidades

surgidas durante ese proceso y adaptadas también a los diferentes momentos relevantes

del proceso de cuidado. Como ya hemos comentado, la atención a una persona

dependiente se da durante un periodo de tiempo largo que abarca desde el diagnóstico

hasta el fallecimiento, por lo que el conocimiento previo de las situaciones que

probablemente se darán a lo largo de esta etapa, ayudarán a establecer medidas de apoyo

y ayuda (Ortiz Muñoz, 2007).

Siguiendo la encuesta realizada a través de un estudio del IMSERSO en 2005,

aunque a nivel institucional el 83,5% de las personas dependientes no reciben ninguna

ayuda, ya que hay más solicitudes que personas atendidas (lo que supone un elevado coste

económico para las familias), la mayor ayuda que reciben los cuidadores informales, a

pesar de los cambios sociales, es la de la propia familia, reconociéndose la ayuda que

presta el cuidador principal (solo en un 7% de los casos, el cuidador principal no se siente

apoyado) y no dejando que sea este solo el que asuma toda la responsabilidad, dividiendo

las tareas a realizar.

A pesar de la importancia que se le otorga a la familia cuando nos referimos al

cuidado de las personas dependientes y del reconocimiento que esta recibe por parte de

los propios profesionales que intervienen en el proceso de cuidado, en algunos casos nos

encontramos que, en la práctica profesional, no se suele atender desde una perspectiva

relacional a la familia, donde la ayuda esté centrada en toda la unidad familiar, sino que

más bien se les considera “pacientes ocultos” (Canga, 2013); constituyendo esto uno de

los primeros elementos a cambiar para evitar la sobrecarga de las mismas (Escudero

Rodriguez, Díaz Álvarez , & Pascual Cortés, 2001).

Centrándonos en este cuidado del familiar, estudios recientes reflejan que hacia lo

que se está caminando hoy en día es hacia un modelo llamado “Familia cuidadora

sostenible”, que persigue dar a las familias estrategias y capacidades necesarias para

aceptar y afrontar la situación de dependencia de la mejor manera posible. Es decir, que

desempeñe su papel de cuidador/a pero, al mismo tiempo, lleve a cabo su proyecto

36

familiar. Para conseguir esto es necesario formar a las familias y darles una serie de

recursos y estrategias para que puedan y aprendan a compaginar ambas cosas (Canga,

2013).

Por su parte, los profesionales deben ayudarles desde su función a encontrar el

sentido a la experiencia de cuidar, contando, por supuesto, con ayudas institucionales y

sociales para desarrollar esta función. Hoy en día, las prestaciones que ofrecen los

servicios sociales son insuficientes y es necesario una coordinación de estos con los

servicios sanitarios de manera que den una ayuda integral a la familia (Canga, 2013).

Por lo tanto, es necesaria una intervención multidisciplinar en la que la pedagogía

tenga un papel importante en la educación familiar preventiva como elemento clave de

formación, orientación, ayuda y apoyo para incrementar las habilidades en el cuidado de

su familiar y en el autocuidado para evitar que la situación del cuidado se convierta en

una experiencia negativa donde prevalezca el malestar (Losada Baltar, Peñacoba Puente,

Márquez González, & Cigarán Méndez, 2008; Sanchez López, 2010).

Además, debe existir una coordinación multidisciplinar entre los profesionales que

intervienen en el proceso del cuidado, de manera que entre todos se garantice la calidad

de vida tanto de las familias como de las personas cuidadas, sin sustituir el papel que

desempeña cada uno y recibiendo todos una amplia formación sobre la dirección que se

va a seguir. Esto vendría a ser la puesta en práctica de la propuesta que hizo en su día la

ley de la dependencia (LAPAD).

2.4.1 Teoría de sistemas de familia

Aunque en la teoría se refleje la importancia de la familia en el cuidado, la práctica

sigue centrada en la persona dependiente prácticamente en su totalidad y en su cuidador

principal, olvidando que la familia es una unidad de cuidado por el sistema interaccional

que compone, en el que lo que le afecta a uno repercute en el resto.

Teniendo en cuenta las consecuencias que trae consigo el cuidado de una persona

a lo largo de un periodo de tiempo extenso y puesto que conlleva cambios en las

dinámicas familiares, se debe realizar una intervención centrada en la unidad familiar; ya

que se ha demostrado que la puesta en práctica de este tipo de intervención tiene un

impacto positivo tanto en la salud como en el bienestar del paciente y de la familia de este

( Villanueva Lumbrearas, García Vivar, Canga Armayor & Canga Armayor, 2015). Como

menciona Canga Armayor (2011, p. 465), “un enfoque sistémico de la familia es un modo

37

de conocer la dinámica familiar y las preocupaciones acerca de la salud y la enfermedad

a través de la vida diaria. Al considerar la familia como un sistema, se constatará que

funciona como una unidad, a través de las interacciones que se generan entre sus

miembros y la dependencia mutua que existe entre ellos”.

Este enfoque sistémico familiar ha sido trabajado en otros países como Canadá

donde la unidad de enfermería de Familia de Calgary se fundó en 1982, con el objetivo

de ofrecer ayuda a la familia cuando uno de sus miembros estaba experimentando

dificultades con un problema de salud. En ella se buscaba la integración de la

investigación, la educación y la práctica clínica. Esta unidad ha estado en funcionamiento

hasta 2007 pero desarrolló dos modelos para la práctica clínica que siguen siendo

utilizados a nivel mundial: Modelo Calgary de Valoración Familiar y de intervención

familiar.

Siguiendo este modelo, el centro de excelencia en enfermería de familia de la

universidad de Montreal, en Canadá, estableció una unidad de enfermería de familia en

1991 también con fines educativos, clínicos y de investigación.

Ambos modelos de formación y práctica se han extendido por numerosos países de

Europa, Asia y también en España, donde la Universidad de Navarra investiga en la

mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con una situación de

dependencia (A. Canga Armayor, N. Canga Armayor, y García Vivar, 2015, pp.101-102).

Esta teoría aporta uno de los marcos teóricos más influyentes en la actualidad y

pone la mirada sobre la dinámica y las relaciones familiares internas, así como sobre la

estructura de la familia y sus funciones. Pero, aunque en la teoría sea un enfoque muy

defendido, en España los primeros pasos para considerar a los cuidadores informales

como personas que necesitan ayuda y no como un recurso que da solución a la atención

a la dependencia, han llegado con la LAPAD (Ley de la Promoción de la Autonomía y la

Atención a la Dependencia). Esta ley ha supuesto, a nivel teórico, un gran paso en el

reconocimiento de la labor de las familias y la ayuda que estas precisan, pero a nivel

práctico, lo único que se ha conseguido ha sido generar y regular un nuevo sistema de

servicios públicos al establecerse un catálogo de prestaciones así como su procedimiento

de gestión y financiación. A ojos de la población, es visto como un sistema para atender

a personas mayores con graves problemas de movilidad, encamados o personas con

Alzheimer; visión transmitida que no tiene nada que ver con la idea inicial que se proponía

38

en esta ley, entre las que destacaba la promoción de la autonomía personal, tal y como

hemos visto en el capítulo 1 (Barranco Avilés, 2012).

Barranco Avilés (2012) expone que la LAPAD hace una apuesta muy clara por

priorizar los servicios que esta ofrece dejando en segundo plano la prestación económica

para ser atendido en el propio domicilio por los cuidadores informales, lo cual se

contradice con uno de los principio inspiradores del SAAD, que dice así “La permanencia

de las personas en situación de dependencia siempre que sea posible, en el entorno en el

que desarrollan su vida” (Sala Mozos, 2009, p.6.).

En relación a nuestro tema, ha sido el cuidado informal el que ha sufrido los recortes

más significativos puesto que no se les ha tenido en cuenta, quitándoles todo tipo de

privilegios y endureciéndoles las condiciones para poder ser cuidadores, así como para

poder acceder a las ayudas que en un principio se ofertaban, rigiéndose todo por el

principio de subsidiariedad. Por consiguiente, todo esto lleva a reducciones de otros

servicios que suponían más de la mitad de prestaciones reconocidas por esta ley. Realidad

contraria también a la idea mayoritaria en la promulgación de esta ley: dar ayuda a la

familia de manera que se reconozca su labor y por lo tanto se facilite su labor (ayuda

domiciliaria, prestación económica vinculada al servicio…) (Gonzalez Ortega, 2012,

p.36-38).

Todo lo expuesto, hace que las familias realicen la actividad de manera voluntaria,

sin ayuda social y teniendo que asumir el coste del cuidado durante el tiempo en el que la

ley se demora; es decir, desde que se presenta la solicitud hasta que se reconoce y se

aplica el derecho.

Tal y como refleja González Ortega (2012, p.38), tal vez lo hagan con el objetivo

de desviar las solicitudes hacia otras prestaciones, pero esto resulta incoherente con la

realidad social de nuestro país, donde las personas con dependencia prefieren permanecer

en el hogar. Para ello, el mayor soporte para el cuidado existente son las familias, puesto

que prestan un servicio social muy relevante y, en la actualidad, están supliendo las

carencias del SAAD; el cual, ha quedado totalmente condicionada por las circunstancias

políticas y económicas.

Por todo ello, se puede decir que todavía hay mucho por hacer, puesto que, además

de que se deben conocer las necesidades y la situación real de las familias que cuidan para

poner en marcha medidas que se adecuen a la situación real de cada una de ellas, se precisa

39

una ley acorde con la realidad social puesto que la LAPAD y el SAAD, además de que

no han cumplido las expectativas depositadas en ellas, no se ha llevado a la práctica de

manera totalitaria y equitativa en todo el país dado el gran coste económico que suponía

para el estado y para las comunidades autónomas en un momento de crisis económica.

Por último, resulta interesante la aportación que hacen Canga, Vivar y Naval (2011)

en la que mencionan que atender a las necesidades de la familia supondría a largo plazo

una optimización de los recursos disponibles, ya que aumentaría la autonomía de las

familias al satisfacer sus limitaciones o sufrimientos y al darles herramientas para su

actuación diaria.

40

CAPÍTULO 3. PROPUESTA DE PROGRAMA PREVENTIVO

PARA LOS FAMILIARES CUIDADORES DE PERSONAS

DEPENDIENTES

3.1. Marco teórico

Tras todo lo expuesto en los anteriores capítulos, salta a la vista la necesidad

existente de un programa preventivo dirigido a la unidad familiar que asume el cuidado

de familiares dependientes, ya que la mayoría de ellos están centrados en la intervención

a partir del momento en el que aparece “el problema”; entendiéndose esto como el

momento concreto en el que empieza la sobrecarga derivada del cuidado a otra persona,

lo cual puede llevar a las familias a vivir situaciones de soledad, tristeza, mal humor, etc.

estados anímicos que no favorecen ni a la familia ni a la persona vulnerable puesto que

puede ser la receptora de un trato vejatorio. Pero si esta intervención comienza desde el

momento en el que se observa que la persona está perdiendo facultades y se prevé que,

seguramente, va a requerir atención para el desarrollo de su futura vida cotidiana, las

familias podrán realizar una mejor tarea de cuidado sin que esta repercuta negativamente

en su vida personal, laboral y social (Martinez Rodriguez, 2005). O conseguirá por lo

menos que los efectos no sean tan negativos al asumir el valor que tiene el cuidado en sí

mismo. Para ello necesitan formación, orientación e información, además de apoyo

emocional, siempre con ese enfoque preventivo.

Brodaty (2003) realizó un trabajo sobre la eficacia de las intervenciones en

cuidadores de personas dependientes en el que identificó diversos predictores del éxito

de un programa enfocado a ellos. Las características que debía tener la intervención

fueron: el carácter temprano, la inclusión de la persona cuidada y el cuidador, la extensión

al grupo familiar, el aprendizaje de técnicas de manejo de situaciones cotidianas

dificultosas, la combinación de diferentes modalidades de intervención (asesoramiento

personalizado, formación, apoyo emocional…), prolongación en el tiempo y la

disponibilidad de los servicios en el momento que surgen las dificultades.

La extensión al grupo familiar defendida por Brodaty (2003) como uno de los

elementos necesarios para el éxito de una intervención, llama especialmente la atención

de algunos de los profesionales de la psicología, puesto que reafirman la necesidad de

41

evaluar al grupo familiar para poder saber la capacidad de ésta para asumir la

responsabilidad del cuidado, conocimiento que ayudará significativamente a orientar la

futura intervención (Santolaya Ochando, 1998).

3.2. Enfoque

El enfoque por el que se apuesta, es un enfoque relacional (como se comentaba en

el capítulo anterior) en el que se transmita a las familias cuidadoras una perspectiva ética

del cuidado, así como el significado y las implicaciones que tiene el cuidado, las

consecuencias físicas y psicológicas de la situación de dependencia y se les prepare para

afrontar las situaciones adversas que se van a encontrar. Todo esto junto a la búsqueda de

una motivación trascendente, reducirán las posibilidades de aparición de la sobrecarga

puesto que el cuidador tiene un papel activo en la construcción de la situación del cuidado,

por lo tanto, puede manejar y controlar las situaciones garantizando su calidad de vida y

realizando correctamente su labor.

Este, junto con el modelo de atención centrado en la persona (ACP) resultan unos

enfoques muy interesantes sobre los que establecer las bases de una propuesta con

carácter educativo/formativo. Encontramos la relevancia de la ACP para nuestra

propuesta en la importancia que cobra la familia y su formación en el proceso de cuidado

para este modelo; formación que se considera un elemento esencial para el desarrollo vital

de la persona vulnerable y el ejercicio de su autodeterminación (considerada para este

enfoque el eje central de las intervenciones), ya que en el caso de un elevado grado de

dependencia se delega en las familias para que tomen decisiones en nombre de la persona,

respetando siempre lo que hubiera decidido ella (Rodriguez, 2013).

En esta línea, este modelo (ACP) es un enfoque que está sobre todo orientado al

ámbito profesional (sanitarios y los servicios sociales) pero en la bibliografía consultada,

se remarca que cuando se hace mención a la práctica profesional también se alude al

cuidado que realiza un familiar; el cual requiere formación y apoyo, de tal manera que se

le enseñe e interiorice el valor de darse a los demás, de la reciprocidad, el significado de

términos como autonomía y dependencia (por la importancia que tiene distinguirlos bien

para enfocar de una manera correcta esta actividad) y que aprenda a visibilizar las

capacidades frente a las incapacidades. El objetivo principal que se persigue respecto a

las familias en este modelo es el cuidado y el bienestar de éstas para que sepan gestionar

42

y puedan ayudar a sus familiares dependientes de la mejor forma posible sin que esto

afecte a su calidad de vida (Rodriguez Rodriguez, 2013, págs. 52-53).

3.3. Objetivos

3.3.1. Objetivo general

Preparar a la futura familia cuidadora para comenzar a serlo de la forma más

preparada posible a través de un programa psico-educativo donde se les enseñe aspectos

fundamentales del cuidado, tanto a nivel teórico como práctico.

3.3.2. Objetivos específicos

De conocimientos (Santana Moreno, 2003):

Formar a las familias acerca de la dependencia: qué es cuidar, qué supone el

cuidado así como en aspectos necesarios para realizar un buen cuidado

(valores, conceptos básicos...).

Dar la información y acceso a recursos que faciliten la labor.

Enseñar a fomentar el reconocimiento y el apoyo a los cuidadores como

elemento potenciador de la autonomía y la autoconfianza en el cuidado.

Dar estrategias y técnicas que ayuden a sobrellevar las situaciones adversas

futuras.

Trabajar la coordinación entre la familia para realizar el cuidado, potenciando

la realización de actividades agradables ajenas al cuidado.

Desarrollar habilidades personales y sociales que permitan mejorar la

convivencia familiar y social.

De actitudes:

Adoptar una actitud de reconocimiento al cuidador principal y el aprendizaje

de éste para solicitar ayuda cuando lo precise.

Aumentar la autoconfianza en el cuidado, potenciar la autonomía y mantener

la calidad de vida del cuidador principal y de su familia.

De habilidades:

Habilidades de afrontamiento cognitivo: técnicas de manejo de pensamientos

disfuncionales, anticipación preparatoria, entrenamiento asertivo,

reestructuración cognitiva y clarificación de valores que deben acompañar

toda actividad de cuidado y a la persona.

43

Habilidades de manejo de situaciones difíciles: técnicas de resolución de

problemas, técnicas de comunicación interpersonal, modelado de conducta y

técnicas de validación.

Habilidades de control emocional: técnicas de relajación.

4. Metodología

La metodología que propone este enfoque de atención centrada en la persona está

basada en el acompañamiento/gestión de casos y en la intervención comunitaria. La cual,

tal y como la define Rodriguez (2013, p.83) “consiste en desarrollar, con la participación

y acuerdo de la persona destinataria de la atención y de su familia, un plan personalizado

en el que se va gestionando la incorporación de los servicios y apoyos que resulten

adecuados en cada momento del proceso, realizándose por el profesional responsable el

acompañamiento a la persona y al grupo familiar así como la coordinación, seguimiento

y evaluación tanto de los diferentes servicios y apoyos que sea preciso utilizar, como de

los profesionales que intervienen, movilizando y dinamizando también los movimientos

sociales de la comunidad”. Por lo que resultaría muy interesante para utilizarlo con las

familias, ya que es una metodología holística que no solo tiene en cuenta a la persona

dependiente sino también a todo su entorno (Sarabia Sánchez, 2006). A la hora de

elaborar la metodología y los contenidos, se deben tener presentes los componentes que

tiene el desarrollo de cualquier competencia (Martinez Rodriguez, 2005, p. 8):

Conocimientos (saber)

Habilidades (saber hacer)

Actitudes (estar dispuesto a)

Estos tres componentes deberán estar presentes en el diseño de cualquier propuesta

y reflejarse en todos los contenidos y metodologías que se propongan.

Las sesiones de formación que aquí se plantean, estarán orientadas hacia una

formación básica y de acercamiento al tema que nos ocupa, para fortalecer el desempeño

de roles de los distintos miembros de la familia a través de actividades formativas y/o

lúdicas. Al mismo tiempo que se crean espacios de relación y participación entre los

componentes familiares, y se desarrollan valores y actitudes positivas para el desarrollo

personal, familiar y social (Santana Moreno, 2003).

44

De esta manera, se plantea una metodología participativa en la que se trabaje, tanto

a nivel grupal como individual, a través de talleres. De esta forma se anima al

mantenimiento de un formato grupal dada la importancia que tiene el “grupo de iguales”

en este tipo de situaciones (sin olvidar la atención individualizada) (Martinez Rodriguez,

2005, p. 8).

La mayor parte de la metodología empleada por el enfoque al que nos referimos,

procede de otros contextos donde se trabaja también este modelo y se adapta a cada

ámbito en el que se quiere trabajar (minorías étnicas, mujer, educación, discapacidad…)

(Martínez Rodriguez, 2011, pág. 40), lo que permite una manera de trabajar mucho más

enriquecida al poder proponer dinámicas o actividades que ya hayan tenido resultados

positivos en otras áreas, adaptándolas a nuestro campo de trabajo.

5. Programa

Las situaciones que más consecuencias negativas conllevan en los cuidadores son

consecuencia de la falta de formación, la cual deriva en sentimientos negativos como la

ira, la frustración o la degradación de las relaciones familiares. Esto sucede porque estas

personas se ven en una situación desconocida y tienen que ir aprendiendo conforme

avanza su labor. Por eso es tan importante la formación preventiva del cuidador: es lo que

les va a permitir tener seguridad a la hora de cuidar (Santana Moreno, 2003; Losada

Baltar, Peñacoba Puente, Márquez González y Cigarán Méndez, 2008).

Aunque la propuesta que aquí lanzamos tiene el objetivo de proponer pautas

generales, a la hora de diseñar un programa y establecer los componentes que éste debe

tener, se requiere un conocimiento profundo de cuáles son las necesidades que presentan

las familias cuidadoras en la actualidad. Y, en el momento de trabajar individualmente

con cada una de ellas, se debe explorar cuáles son los motivos que le han llevado a asumir

esta responsabilidad y las necesidades específicas que presentan, puesto que como hemos

visto hasta ahora, cada familia es única y, por lo tanto, también lo será la manera que

tenga de enfocar el cuidado y las necesidades que presenten. Recordemos que los motivos

que llevan a una persona a asumir el cuidado pueden predecir cómo va a influir en la

persona éste y como va a afrontar las distintas situaciones que se den, por lo que nos

ayudará a elaborar un buen programa personalizado.

Toda esta información que necesitamos conocer, se puede descubrir a través de una

evaluación y entrevista inicial tanto con el cuidador principal como con la familia. Para

45

ello, es importante conocer a las personas con las que vamos a trabajar de manera que se

establezca un clima de confianza entre ambas partes. Así, en la entrevista inicial, es

conveniente reunir a toda la familia nuclear para poder conocerles, que resuelvan sus

inquietudes, preocupaciones o dudas, transmitirles la importancia de su implicación y de

cultivar entre ellos aspectos favorecedores de una buena relación y comunicación;

también se les informará sobre el programa (qué y cómo se va a trabajar).

El trabajo con la familia en su conjunto resulta muy enriquecedor porque permite

rentabilizar el trabajo que se realiza con el cuidador principal potenciando el proceso de

cambio positivo a través de la aplicación de lo aprendido en el hogar, al estar todos

implicados (Rodriguez Rodriguez, 2013). Aun así, con el objetivo de conseguir un

planteamiento más estructurado y concreto, se va a separar el programa en 4 apartados,

dos de ellos dedicados a trabajar de manera individual con el cuidador familiar y con el

resto de la familia nuclear. Dado que muchos de los aspectos a trabajar son comunes, el

tercer apartado se dedica a trabajar con ambas partes de manera conjunta.

Por otra parte, el cuarto apartado, se centra en el ámbito social de la familia, puesto

que es un aspecto de la vida que contribuye a una mejora de cualquier persona como seres

sociales que somos, por lo tanto, las familias se tienen que sentir apoyadas y escuchadas

por sus iguales y su entorno más próximo de manera que la labor de cuidar no se convierta

en un desencadenante de aislamiento social.

Del mismo modo, es importante recordar que la familia es una unidad de cuidado

en la que aunque existe un cuidador principal, lo que le ocurre a un miembro de la familia

repercute en el resto, por eso aunque a continuación se pasa a detallar que aspectos se

deben trabajar con cada parte, el primero y el segundo se podrían trabajar tanto con el

cuidador principal como con el resto de la familia puesto que se persiguen los mismos

fines con ambos, pero es recomendable trabajar unos aspectos concretos con cada una de

las partes de manera que se consiga un cuidado y una colaboración en él lo más positiva

y eficaz posible.

1. Formación del cuidador principal:

46

Se debe transmitir y formar al cuidador principal en la importancia del autocuidado.

Dándole estrategias para ello, algunas de ellas podrían ser:

Desarrollo de la inteligencia emocional; en concreto debe reconocer las

emociones y sentimientos, y aprender a controlarlos. Se debe conseguir que todos

ellos los consideren como normales y lógicos en función del momento en el que

se encuentre.

Se le debe enseñar a transmitir, “mensajes Yo” como elemento optimizador de la

comunicación: esto es una técnica de comunicación muy útil para pedir ayuda,

expresar sentimientos o solicitar un cambio de comportamiento de una manera

asertiva y que el receptor del mensaje se implique en ellos. Con esta técnica, se

conseguirá que el cuidador principal mantenga estado anímico positivo al mismo

tiempo que contribuye a conservar un buen clima en su ambiente más próximo.

Es importante que el cuidador aprenda a conocer sus propios límites y, por lo

tanto, a repartir tareas.

Se le debe enseñar a realizar un plan de tareas en el que exista un equilibro entre

las que va a dedicar a la persona dependiente y a su vida personal, sabiendo

priorizar en ambos casos las actividades más relevantes.

Se debe formar en la tolerancia a la frustración ya que aunque desde el principio

fomentemos la idea de la relevancia que tiene la ayuda familiar, el cuidador

principal no deja de ser la persona que más tiempo va a dedicar a la persona

vulnerable, por lo que es imprescindible un equilibrio: no se deben dejar en un

segundo plano los propios deseos y necesidades, independientemente del grado

de dependencia de la persona cuidada. Ya que al ser la piedra angular del cuidado,

en el caso de hacerlo, repercutirá en él, en su relación con los demás y en la manera

de cuidar.

Además, se le ofrecerá una panorámica global de lo que supone asumir la

responsabilidad principal del cuidado pero teniendo mucho cuidado de no transmitir la

información de manera negativa o que suponga un bloqueo para la persona. Por eso la

debemos ajustar al momento y a las necesidades o inquietudes que presente. Esto requiere

tener capacidad de escucha para así ofrecer un asesoramiento adecuado y personalizado

(Martinez Rodriguez, 2005). Este asesoramiento tiene que caracterizarse por la

disponibilidad, es decir, que no sean reuniones programadas sino que el cuidador

principal cuente con él cuando lo necesite.

47

Por otra parte, el apoyo emocional que necesita la persona cuando cuida hace

referencia a sentirse reconocido en su labor, disponer de espacios de desahogo así como

intercambiar experiencias. En esta propuesta de programa, nos referimos a estrategias

dirigidas a desarrollar habilidades que ayuden a los cuidadores principales a afrontar

positivamente la situación del cuidado (Martinez Rodriguez, 2005). Estas habilidades a

trabajar son las indicadas en el apartado de objetivos.

Todas ellas, son muy aplicables a la vida cotidiana de las personas porque no solo

el cuidado produce situaciones tensas. Por eso, aunque las indicaciones propuestas tengan

carácter preventivo y formativo, el desarrollo de estas habilidades antes de encontrarse

con la situación de ser cuidador va a permitir que, si las interioriza y las aplica de una

manera adecuada, en el momento de asumir esta responsabilidad las llevará a la práctica

de una manera adecuada, reflejándose los efectos en cómo se encuentra anímicamente;

aspecto que influye significativamente en las relaciones con los demás. De tal manera

que, si se encuentra bien y tiene una visión positiva de la responsabilidad que está

asumiendo, contribuirá a un mejor ambiente familiar y, por supuesto, esto influirá en el

trato que reciba le persona dependiente.

2. Formación de la familia nuclear:

Además de la formación concreta e individual que se le va a dar al cuidador familiar,

al resto de la familia se le debe dotar de conocimientos y habilidades que permitan mejorar

y adecuar los cuidados a la persona dependiente. Hay que conseguir su implicación en el

programa y, por lo tanto, en el cuidado, a través de una metodología participativa (como

la que se propone en este capítulo). Ya que el hecho de que todos tengan los

conocimientos y desarrollen las habilidades que se marcan en los objetivos reseñados

anteriormente, hará más fructíferos los resultados y supondrá un elemento facilitador de

un buen cuidado pero, sobre todo, contribuirá al bienestar de la familia al implicarse todos

en el cuidado y prevenir situaciones de conflicto. Puesto que éstas son causadas, en su

mayoría, por la falta de participación del resto de los miembros de la familia, lo que lleva

al cuidador principal a cargar con toda la tarea porque no sabe pedir ayuda; tal y como

manifiesta Losada (2008) estamos en una sociedad en la que no se nos ha enseñado a

pedir o recibir ayuda, por lo que en este caso el objetivo es doble: enseñar al cuidador

principal a pedirla pero también que no sea necesario llegar a ese punto y que sea el resto

de la familia la que sepa que debe hacerlo.

48

3. Aspectos a trabajar de manera conjunta: tanto con el cuidador principal como con

el resto de la familia nuclear:

A modo de síntesis de los dos anteriores apartados, lo que en este capítulo se

propone es una enseñanza concreta al cuidador en su autocuidado por la repercusión que

este tiene en la propia persona y en la actividad de cuidar, pero esta enseñanza se puede,

y es recomendable generalizar, al resto de miembros de la familia nuclear, al igual que

los contenidos de las acciones formativas; los cuales serán comunes tanto para el cuidador

principal como para su familia puesto que ambas partes requieren tener los conocimientos

que a continuación se reflejan:

Jornadas de formación.

Talleres de formación de temas específicos, como por ejemplo: habilidades

sociales (autocontrol), cuidados especiales a personas mayores, resolución

de conflictos, conferencias dirigidas por expertos en distintas materias

relacionadas con la atención a la dependencia... (Santana Moreno, 2003).

Análisis de situaciones simuladas por los participantes y toma de decisiones

en grupo o desarrollo de habilidades de trabajo en equipo en las que se

realicen actividades de role playing, siendo esta el más recomendable

porque permite ensayar la conducta y ofrecer un feed back a los

participantes. Esta evaluación que se hace sobre el ejercicio tiene que

contener información positiva, que debe ser comentada antes que la

negativa, pero tal y como recalcan Losada Baltar, Peñacoba Puente,

Márquez González y Cigarán Méndez (2008, p.56) el profesional ha de

evitar no comentar los errores cometidos por deseabilidad social.

4. Fomento del ámbito social de toda la familia en su conjunto:

Es igualmente importante transmitir en la formación de la familia cuidadora la

importancia de mantener las actividades de ocio y tiempo libre que realizan hasta el

49

momento porque les ayudará a encontrarse mejor y a evadirse de la responsabilidad de

cuidar. El ocio se considera un elemento esencial como conservador del bienestar de los

cuidadores y, del mismo modo, no atender este aspecto de la vida puede conducir a un

cuidado desadaptativo (Losada Baltar, Peñacoba Puente, Márquez González y Cigarán

Méndez, 2008).

Respecto al fomento del tiempo libre en las familias, se han desarrollado varias

intervenciones, por lo que para trabajarlo se podría investigar sobre la intervención más

positiva a aplicar. Por otra parte, son muy efectivos los grupos de iguales, facilitando

tanto el desahogo emocional como el intercambio de experiencias, de una manera

estructurada. Tal y como cita la autora Martinez Rodriguez (2005), en estos grupos no es

necesaria la presencia de un profesional como tal, sino que es más positivo que uno del

grupo (con las indicaciones, orientaciones y sugerencias del profesional como observador

externo) se encargue de modular esas reuniones, de tal manera que los cuidadores se

sientan en un ambiente más cercano pero sin alterarse el orden y teniendo muy presente

el objetivo del grupo.

Estos grupos de iguales, resultan un elemento de cohesión entre los tres ámbitos

que deben componer el programa (formación, orientación y apoyo emocional), porque

facilita que las familias compartan pensamientos y perspectivas que puedan tener sobre

la situación en la que se encuentran, intercambien opiniones o aprendizajes; todo esto,

realizado desde la empatía que surge entre personas que están atravesando la misma

situación. Estos grupos son muy importantes a lo largo de todo el proceso del cuidado

puesto que el saber profesional se ve complementado con el soporte que suponen las

personas con una misma problemática que, además, se ayudan unas a otras a fomentar la

socialización al crear espacios de participación y relación fuera del entorno familiar, algo

que suele ser carente en las familias cuidadoras en el caso de no existir estos grupos

(Santana Moreno, 2003).

50

Como conclusión a esta propuesta, resulta de gran relevancia tener presente el

hecho de que el proceso del cuidado es largo y las necesidades que surgen son distintas

en función del momento en el que se encuentra la familia y la persona dependiente. Por

lo cual, cualquier plan de atención a las familias que se plantee y se lleve a la práctica,

debe tener continuidad y dirigirse a todos los componente de la estructura familiar; es

decir, se debe formar a las familias desde el momento en el que aparece la situación en

la que sabe que se va a tener que asumir responsabilidad de cuidar a un familiar hasta que

se deje de hacerlo por el motivo que sea (fallecimiento, cambio de residencia…).

Del mismo modo, es igual de remarcable, y así se ha intentado transmitir, la

importancia de que la familia mantenga el mismo estilo de vida que tenía hasta el

momento, aunque bien es cierto que este variará en mayor o menor medida: que sepan

encontrar tiempo para ellos (o como profesionales les ayudemos a ello), contribuyendo

así al bienestar y a la calidad de vida de estas personas.

Tras todo lo planteado hasta el momento, se debe recordar el soporte social que

supone la familia en el ámbito del cuidado, lo que hace necesario una formación adecuada

tanto a sus circunstancias individuales como a la realidad social en la que nos

encontramos. De esta manera, cualquier propuesta formativa deberá ser complementada

con las respectivas ayudas sociales e institucionales que corresponda, lo que contribuirá

al fomento del cuidado en el hogar.

51

7. Bibliografía:

Abellán García, A., Ayala García, A. (2012). Un perfil de las personas mayores en

España 2012. Indicadores estadísticos básicos. Informes Portal Mayores nº 131, Madrid:

(http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/pmindicadoresbasicos12.

pdf).

Abellán García, A., & Esparza Catalán, C. (2009). Solidaridad familiar y

dependencia entre las personas mayores. En La familia ante la enfermedad, 203-226.

Universidad Pontificia Comillas. Madrid.

Abellán García, A., Castejón Villarejo, P., & Esparza Catalán, C. (2007). La

dependencia en las personas mayores. Sociedad y Utopía: Revista de Ciencias Sociales,

30, 133-146.

Adroher Biosca (2000). Mayores y familia. Universidad Pontificia De Comillas.

Madrid.

Arias, A., y Morales, F. (2007). Aspectos psicosociales del envejecimiento. En S.

Ballesteros (coord.), Envejecimiento saludable: aspectos biológicos, psicológicos y

sociales, 113-149. Madrid: Universitas.

Armayor, A. M. D. C., Armayor, N. C., & Vivar, C. G. (2016). Enfoque sistémico

familiar: necesidad de formación para los profesionales de la salud. En Familia y sociedad

en el siglo XXI, 95-102. Dykinson.

Ballester Ferrando, D., Juvinyà Canal, D., Brugada Motjé, N., Doltra Centellas, J.,

& Domingo Roura, A. (2006). Cambios en los cuidadores informales en cuanto a estilos

de vida, relaciones y alteraciones de salud mental. En Revista de enfermería de salud

mental, 2 (4). (http://www.index-f.com/presencia/n4/56articulo.php).

Barranco Avilés, M.C. (2012). Situaciones de dependencia, discapacidad y

derechos: Una mirada a la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y

Atención a las Personas en Situación de Dependencia desde la Convención Internacional

de los Derechos de las Personas con Discapacidad, 18. Librería-Editorial Dykinson.

Bazo, M.T. (2011). Teorías sobre la vejez en R.Gómez Redondo (coord.), Salud,

demografía y sociedad en la población anciana, 13-38. Alianza Editorial.

52

Bazo, M.T., y Maiztegui, O. (1999). Sociología de la vejez. En M.T. Bazo (coord.),

Envejecimiento y sociedad: una perspectiva internacional. Madrid: Editorial Médica

Panamericana.

Brodaty, H. (2003). Meta-analysis of psychosocial interventions for caregivers of

people with dementia. Journal Of The American Geriatrics Society, 51 (5), 657-664.

Canga, A. (2013). Hacia una «familia cuidadora sostenible». En Anales del Sistema

Sanitario de Navarra, 36(3), 383-386. Gobierno de Navarra. Departamento de Salud.

Canga, A., Vivar, C. G., & Naval, C. (2011). Dependencia y familia cuidadora:

reflexiones para un abordaje familiar. En Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 34

(3), 463-469. Gobierno de Navarra. Departamento de Salud.

España, I. (2006). Una interpretación de su realidad social. CECS. Madrid:

Fundación Encuentro.

Crespo, M., y López, J. (2008). Cuidadoras y cuidadores: el efecto del género en el

cuidado no profesional de los mayores. Perfiles y tendencias, 35.

Cuesta Benjumea, (2004). Cuidado familiar en condiciones crónicas: una

aproximación a la literatura. Contexto Enfermería, 13 (1), 137-146.

Spaemann, Domínguez y Grau (1989). Lo natural y lo racional: ensayos de

antropología. Madrid: Rialp, D.L.

Edwards (2001). Salud y envejecimiento: un documento para el debate. En Boletín

sobre el envejecimiento: perfiles y tendencias, (4-5). CEPIS.

Escuredo Rodríguez, B., Díaz Álvarez, E., y Pascual Cortés, O. (2001). Cuidadores

informales: necesidades y ayudas. Revista Rol de Enfermería, 24 (3), 183-189.

Esparza Catalán, C., & García, A. A. (2008). Encuesta De Discapacidad,

Autonomía Personal Y Situaciones De Dependencia (Edad, 2008). Primeros Resultados.

Informes Portal Mayores, 87.

Esping-Andersen, G. (2000). Fundamentos sociales de las economías

postindustriales. Barcelona: Ariel.

García Sanchez, E. (2007). El maltrato a los ancianos en el ámbito familiar.

Albacete: Altabán.

53

Garro-Gil, N. (2011). Análisis del" Síndrome del Cuidador" en los casos de

enfermedad de Alzheimer y otras demencias desde un enfoque ético-antropológico. GEU.

Garro Gil, N. y Arrellano Torres, A (2016). "El cuidado en la familia: una

oportunidad educativa." Familia y sociedad en el siglo XXI. Dykinson.

Gonzalez Ortega (2012). La aplicación de la Ley de Dependencia en España.

Consejo económico y social de España. Madrid.

González Valdés (2004). Las creencias religiosas y su relación con el proceso salud-

enfermedad. Revista electrónica de psicología Iztacala, 7 (2), 19-29.

(http://www.iztacala.unam.mx/carreras/psicologia/psiclin/20042b/vol7no2art2.pdf).

Gracia Ibáñez, J. (2011). El maltrato familiar hacia las personas mayores. Algunas

reflexiones para la delimitación de un territorio de fronteras difusas. Oñati Socio-Legal

Series.

Informe, GAUR. (1975). La situación de los ancianos en España. Madrid,

Confederación Española de Cajas de Ahorros.

IMERSO (2005). Cuidados a las personas mayores en los hogares españoles: el

entorno familiar. Ministerios de Trabajo y Asuntos sociales. Madrid.

IMSERSO (2011). Envejecimiento activo. Madrid: Ministerio de

Sanidad, Política Social e Igualdad.

IMSERSO (2014). Informe anual. Madrid: Ministerio de sanidad, servicios sociales

e igualdad.

IMSERSO (2015). Informe 2014: las personas mayores en España. Madrid:

Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Leturia, F. J., Inza, B., & Hernández, C. (2007). El papel de la familia en el proceso

de atención a personas mayores en centros sociosanitarios. Zerbitzuan. Vitoria-Gasteiz:

Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco.

Ley 39/2006, de 16 de Diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y

Atención a Personas en situación de Dependencia. Boe nº299.

Lezaun, Y., Aráosla, J. C., y Aráosla, F. J. L. (2000). M. “Apoyo Informal y cuidado

de las Personas Mayores Dependientes”. Papeles del Psicólogo. EPOCA III, 76 (4).

54

López Fraguas, A. (2010): Autonomía personal y dependencia. Autonomía

personal.

Losada Baltar, A., Peñacoba Puente, C., Marquez Gonzalez, M., y Cigaran Mendez,

M. (2008). Cuidar cuidándose, evaluación e intervención interdisciplinar con cuidadores

familiares de personas con demencia. Madrid: Encuentro, Caja Madrid.

Martinez Rodriguez (2005). La intervención psicosocial en contextos rurales con

familias de personas mayores en situación de dependencia. Vitoria: Gobierno Vasco.

Martínez Rodriguez (2011). La atención gerontológica centrada en la persona.

Vitoria: Gobierno Vasco.

Montorio, I., Yanguas, J. y Díaz-Veiga, P. (1999). El cuidado del anciano en el

ámbito familiar. En M. Izal e I. Montorio (Eds.), Gerontología conductual. Bases para la

intervención y ámbito de aplicación, 141-158. Madrid: Síntesis.

Muñoz, L. A., Bernal, J. L. M., & Claros, F. M. (2001). Los estereotipos de la vejez.

En gerontología educativa y social: pedagogía social y personas mayores, 57.

Ocampo, J. M., & Londoño, I. (2007). Ciclo vital individual: vejez. Rev Asoc

Colomb Gerontol Geriatr, 21, 1072-1084.

Ocampo, J. M., Herrera, J. A., Torres, P., Rodríguez, J. A., Loboa, L., & García, C.

A. (2013). Sobrecarga asociada con el cuidado de ancianos dependientes.

Ortiz Muñoz, M. D. (2007). Experiencias en la intervención psicológica con

familias de personas dependientes. Psychosocial Intervention, 16(1), 93-105.

Osorio Parraguez, P. (2006). Exclusión Generacional: La Tercera Edad. Revista

Mad, 0(14), 47-52.

Paniagua Fernández (2015). Las personas mayores en la familia, integración y

colaboración. Familia. Revista de ciencias y orientación familiar, 50,157-172.

Pearlin, L. I., & Aneshensel, C. S. (1994). Caregiving: The unexpected career.

Social Justice Research, 7(4), 373-390.

Peláez, F., & Rosa, Z. (2009). La bioética y la ética del cuidado para el desarrollo

humano integral. Hacia la Promoción de la Salud, 14(1), 93-108.

Puijalon & Vila y Miravent, (2009) Autonomía y dependencia en la vejez. Fundació

Víctor Grífols i Lucas.

55

Real Decreto 1494/2007 de 12 de Noviembre de 2007 de Reglamento sobre las

condiciones básicas para el acceso de las personas con discapacidad a las tecnologías,

productos y servicios relacionados con la sociedad de la información y medios de

comunicación social. Boe nº «BOE» núm. 279.

Rodríguez Castedo, A. (2004). Atención a las personas en situación de dependencia

en España. Libro blanco. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

Rodriguez Rodriguez (2013). La atención integral y centrada en la persona.

Madrid: Fundación Pilares.

Sala Mozos (2009) La aplicación de la Ley de Dependencia en España. Fundación

Pere Tarrés.

Sala Mozos (2009). La calidad de las cuidadoras informales: Bases para un

sistema de valoración. Fundació Pere Tarrés.

Sánchez, L. A. (2003). Pierpaolo Donati. Manual de Sociología de la Familia

(traducción y revisión técnica de Manuel Herrera y Sonia Pages). Revista Internacional

de Sociología, 61 (35), 231-234. Pamplona: EUNSA.

Sánchez, M. P. (2010). Personas cuidadores formales y familiares y salud.

Proyecto financiado por el Insituto de la Mujer.

Sancho Castillejo, M., y Díaz Martín, R. (2007). Atención a las personas mayores

en su entorno: teleasistencia, ayuda a domicilio y centros de día. Sociedad y Utopía:

Revista de Ciencias Sociales, 30,161-190.

Santolaya Ochando (1998). Pérfiles profesionales del psicólogo. Madrid.

(https://www.cop.es/perfiles/index.html)

Santana Moreno (2003). El apoyo formal a la familia como cuidadora natural.

Servicios Sociales Comunitarios Diputación de Huelva.

Sarabia Sánchez (2006). La gestión de casos como nueva forma de abordaje de la

atención a la dependencia funcional. Madrid: Siposo.

Shams y Jackson (1993). Religiosity as a predictor of well‐being and moderator of

the psychological impact of unemployment. British Journal of Medical Psychology, 66,

(4), 341-352.

Vega y Bueno (2000). Desarrollo adulto y envejecimiento. Madrid: Síntesis.

56

Villanueva Lumbreras, A., García-Vivar, C., Canga Armayor, N., & Canga

Armayor, A. (2015). Efectividad de las intervenciones familiares en centros geriátricos:

una revisión sistemática. En Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 38 (1), 93-104.

Gobierno de Navarra. Departamento de Salud.

Villegas Díaz (2014) Las 4 fases de adaptación del cuidador. Artículo extraído de

Súper Cuidadores. Universidad Internacional de la Rioja.

(http://cuidadores.unir.net/informacion/cuidador/tienes-mas-vida/305-las-4-fases-de-

adaptacion-del-cuidador).