EDICIÓN TRIMESTRAL. AÑO XVII 2009. NÚMERO 51 om l i f o m e...

Renovación de cargos enla Comisión Permanente

de FEDHEMO

AGADHEMO visita al presidente

de gobierno de Perú

EDICIÓN TRIMESTRAL. AÑO XVII 2009. NÚMERO 51

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XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofilia yXVI Simposio Médico-Social. Tenerife 2009

SeccionesNoticias de HemofiliaJUAN CARLOS BURGOS

LA Hemofilia en el MundoJUAN TERRADOS

EntrevistaJUAN TERRADOS

Las Asociaciones informanREDACCIÓN FEDHEMO

CienciaANTONIO LIRASMIGUEL ÁNGEL MORENO

Real Fundación Victoria EugeniaCOMISIÓN CIENTIFICA

Entorno socialPILAR DE LA FUENTEBEATRIZ GARCÍANAYRA SANTOS

Factor MujerCOMISIÓN DE PORTADORAS

HemojuveCOMISIÓN HEMOJUVE

AgendaJUAN CARLOS BURGOS

El Rincón del PinÍKER GARCÍAJOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE

Luis Vañó, José Antonio Muñoz Puche, Juan Terrados, David SilvaCONSEJO DE ADMINISTRACIÓN

PATROCINADORES

CONSEJO MÉDICO ASESOR

CONSEJO DE REDACCIÓN

Manuel Moreno, Antonio Liras, Miguel Ángel Moreno, Fernando de la Viuda

Director: Juan Terrados Subdirector: David Silva Coordinador: Juan Carlos BurgosSecretaría: Alicia Toribio Publicidad: Juana PérezLos Puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores

o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del

Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIAC/.Sinesio Delgado, 4 - 28029 MadridTeléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09Fax: 91 314 59 65Internet: http://www.hemofilia.comE-mail: [email protected]

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Impresión:EFCA, S.A.Parque Industrial “Las Monjas”Torrejón de Ardoz - 28850 MADRIDDepósito legal: M-5573-1986ISSN: 1889-3791

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Carta del PresidenteNoticias de HemofiliaLa Hemofilia en el MundoEntrevista a

Reportaje- XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofilia y XVI Simposio Médico-Social - Breves resúmenes de algunas de las ponencias que se expusieron durante el XVI Simposio Médico-Social- XV JORNADAS ANDERSEN PARA PACIENTES CON INHIBIDORY SUS FAMILIAS- XX JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS DE 8 A 12 AÑOS

AlavesaAndaluzaAragón - La RiojaAsturianaBurgalesaMadrileñaMalagueñaMurcianaSalmantinaTinerfeñaValencianaValladolid - Palencia

Real Fundación Victoria EugeniaCienciaFactor MujerEntorno SocialEl Hemofílico experto en...HemojuveEl foroLos pequesLa cara y la cruzEl rincón del pinAgendaDirecciones asociaciones

Las asociaciones informan

Mª. Concepción Pacios. Enfermera en la Unidad de Hematología yHemoterapia (Centro de Coagulopatías Congénitas) del HospitalUniversitario “La Paz” de Madrid

número 51

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Carta del Presidente

núm. 51 Octubre 20094

Estimados amigos,

Me dirijo por primera vez a vosotros en nues-tra revista Fedhemo, con la responsabilidad que meexige el cargo de Presidente de la Federación Espa-ñola de Hemofilia, lo que supone un reto y todo unhonor.

Los miembros de la anterior Comisión Per-manente considerábamos necesario un período dereflexión y cambios en la directiva, por lo que pre-sentamos nuestra dimisión tras la Asamblea Generalde Tenerife, y, el pasado 27 de Junio en reunión deJunta Directiva Nacional Extraordinaria hubo un pro-ceso de elecciones donde las 21 Asociaciones queconforman la Federación Española de Hemofiliaaprobaron por mayoría un equipo reestructurado,con dos nuevas incorporaciones. Nueva directivaque esperamos obtenga vuestra confianza en laAsamblea General de Málaga en 2010.

En primer lugar quisiera agradecer la labordel anterior Presidente, D. Luis Vañó, y del Vocal D.Fernando de la Viuda, y en segundo lugar, traslada-ros el deseo y ánimo de la nueva Comisión Perma-nente de continuar trabajando con todos vosotros.

El trabajo de la Federación Española de He-mofilia continúa, y, por tanto, nuestra prioridad paraque cada persona con Hemofilia pueda acceder aun tratamiento interdisciplinar que cubra sus necesi-dades socio-sanitarias.

Con tratamiento interdisciplinar me refiero aque todos los profesionales que pueden tratar a laspersonas con Hemofilia (hematólogos, enfermeros, fi-sioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales, etc.)trabajen cooperando hacia un objetivo común.

En España hemos conseguido un trata-miento en Hemofilia que dista bastante de las dra-máticas situaciones en las que muchos de nuestrosamigos con Hemofilia en Latinoamérica, África o Asiase encuentran. Por ello, una parte de nuestro tiempo,de la Federación, debe ir a apoyar proyectos de co-operación internacional. En nuestro país, y muchosde vosotros que estáis leyendo estas líneas lo habéisvivido, cuando echamos la vista atrás nos damoscuenta de la evolución del tratamiento en Hemofilia,desgarrador en ocasiones y esperanzador en otras.En Hemofilia, la historia está escrita, y lleva por título,seguridad y eficacia en el tratamiento sustitutivo, yuna buena profilaxis como bases sobre las queacompañar una adecuada atención interdisciplinar.

Es cierto que en nuestro país hay que conti-nuar trabajando con esfuerzo. No en todas las co-munidades autónomas se dispensa la mismaatención socio-sanitaria, y no debemos permitir quenuestros derechos como pacientes sean vulneradosante determinadas situaciones, aunque también escierto que debemos ser pacientes responsables.

Por tanto, estamos en disposición de seguirreivindicando el mejor tratamiento interdisciplinar y asu vez de aportar a esta sociedad, a la que exigimos,lo mejor de nosotros mismos.

La colaboración entre la Administración pú-blica, nuestros médicos y profesionales sanitarios, lasasociaciones de pacientes y la industria farmacéu-tica debe ser continua y fluida. Imprescindible paraque las personas con Hemofilia y otras Coagulopa-tías Congénitas, las Portadoras y familiares, disfrute-mos de la mejor calidad de vida, acompañados denuestra enfermedad, desde luego, pero no condi-cionados por ella.

A día de hoy la investigación nos indica quela Hemofilia nos va a acompañar a lo largo de nues-tra vida pero como me dijo un amigo: “la Hemofiliasiempre estuvo ahí, sin embargo cuando me la pre-sentaron yo ya estaba antes…”.

Sin más os doy las gracias por anticipadopor vuestra confianza en el quehacer de la Federa-ción, mi abrazo y admiración para todos aquellosque lleváis acompañando a esta institución casi cua-renta años, a todos y cada uno de los que impreg-nan mi recuerdo o el vuestro, a los nuevos padres yniños con Hemofilia y otras Coagulopatías Congéni-tas y a cualquiera que haya compartido con nos-otros, con esta enfermedad, que tanta esperanzanos muestra hoy.

No quisiera despedir estas líneas sin agrade-cer los magníficos días que he podido disfrutar conlos niños del campamento en “La Charca”, en esteaño 2009, donde celebrábamos el 20º aniversario deestas Jornadas veraniegas. Y agradecer especial-mente la labor del Dr. Moreno y la Asociación Regio-nal Murciana de Hemofilia en estos albergues paraniños, dos espejos de mi tierra, que junto con los de mifamilia y tantos otros, espero me acompañen en mitrabajo desde la Presidencia de la Federación Espa-ñola de Hemofilia.

Un afectuoso saludo y disfrutad de la revista

José Antonio Muñoz PuchePresidente

5núm. 51 Octubre 2009

Noticias deHemofilia

RENOVACIÓN DE LA COMISIÓN PERMANENTE DE LA FEDERACIÓN

ESPAÑOLA DE HEMOFILIAEl pasado día 27 de junio la Federación Espa-

ñola de Hemofilia celebró una Junta Directiva Extraor-dinaria, en la que se produjo la renovación de suComisión Permanente, contando con el respaldo dela mayoría absoluta de dicha Junta Directiva.

La nueva Comisión Permanente está formadaen su mayoría por miembros de la anterior Comisión ycuenta con la incorporación de dos jóvenes con am-plia experiencia tanto en la Comisión de Jóvenes

como en albergues y jornadas sobre Hemofilia, que secelebran periódicamente en el centro de FormaciónPermanente en Hemofilia, “Hermanos Manuel y JavierMoreno”.

Desde nuestra Revista queremos apoyar estanueva andadura, que deberá ser refrendada por lossocios de la Federación Española de Hemofilia en lapróxima Asamblea Nacional que se celebrará en 2010en Málaga.

José Antonio Muñoz PuchePresidente

Licenciado en PedagogíaSocial por la Universidad de Mur-cia. Comienza su andadura aso-ciativa en la Junta Directiva de laAsociación Regional Murciana deHemofilia, de la que todavía hoyforma parte. Entró como Vocal en

la Federación Española de Hemofilia en el año 2006,pasando a ser su Secretario General en 2007.

A nivel regional, ha sido Secretario de FAMDIF-COCEMFE-Murcia y dentro del movimiento asociativo,

participa activamente en distintos foros, siendo miem-bro de la Comisión de trabajo para la semana de losderechos del niño del Área de Infancia del Ayunta-miento de Murcia y actualmente, es el coordinador delas Jornadas de Formación en Hemofilia para Jóvenesy Niños y de los Albergues para Padres, de Inhibidoresy el Hemojuve, que se desarrollan en el Centro de For-mación Permanente en Hemofilia “Hermanos Manuely Javier Moreno”.

Así mismo, es miembro designado por la Fe-deración Española de Hemofilia en el Patronato de laReal Fundación Victoria Eugenia.

David Silva GómezVicepresidente

Vinculado al movimientoasociativo desde el año 1995.Forma parte de la Comisión Per-manente de la Federación desdeel año 2005, cuando entró ocu-pando el cargo de Vocal, pa-sando en 2006 a estar al frente de

la Secretaría General. En la actualidad también formaparte de la Junta Directiva y del Comité Ejecutivo de

la Confederación Gallega de Personas con Discapa-cidad, además de desempeñar el cargo de Coordi-nador General de dicha entidad. Forma parte desde2006, del Comité de Comunicación y Publicaciones dela Federación Mundial de Hemofilia, y participa en dis-tintas comisiones de trabajo del Consorcio Europeo deHemofilia. Colaborador habitual en las distintas activi-dades de la Federación, en el año 2005 asumió la di-rección de la Revista FEDHEMO hasta 2006.

Si Usted ha publicado algún artículo en la revista Fedhemo yapuede anotar en su reseña curricular el ISSN de nuestra revista: 1889-3791.

Asimismo recordarles que nuestra revista está abierta a todo tipo de colaboraciones, tanto en la sección deCiencia, bajo la supervisión del Consejo Médico Asesor, como en el resto de secciones de la misma.

Pueden enviar sus artículos o solicitar la inserción de publicidad en la revista, en el correo electrónico:

[email protected].



Rubén Cuesta BarriusoSecretario General

Diplomado en Fisioterapia,por la Universidad de Valladolid,es post grado en técnicas ma-nuales en Fisioterapia y Máster enFisioterapia Manual Ortopédica,ambos por la Universidad de Za-ragoza. En la actualidad está es-

tudiando el Doctorado en Actividad Física, Salud yDependencia.

Miembro de diferentes Asociaciones de dis-capacidad, ocupa cargos de dirección en temas departicipación y asociacionismo. En su dilatada trayec-toria ha desempeñado cargos como Vicepresidentede la Junta Directiva de la Federación de Asociacio-nes de Discapacidad de Burgos o Vicesecretario de la

Federación Española de Hemofilia entre 2007 y 2009.Igualmente pertenece al Consejo de Patronato de laReal Fundación Victoria Eugenia desde el año 2006.Actualmente es Presidente de la Asociación de He-mofilia de Burgos.

Diego Ismael Del Águila FernándezVocal

Miembro de la Junta Direc-tiva de la Asociación Malagueñade Hemofilia (AMH) desde el año1993. Interviene también como re-presentante de la Asociación enla Federación Española de Hemo-

filia. Por su constante implicación y su constancia, fueelegido presidente de la Asociación en el año 2000,cargo que continua ostentando, y periodo en el que

ha conseguido muchos avances, sobre todo a nivel decoordinación con el Departamento de Hematologíadel Hospital Carlos Haya de Málaga.

Pertenece a la Comisión Permanente de la Fe-deración Española de Hemofilia desde el año 2007.

Recientemente ha sido designado por laJunta Directiva de la Federación Española de Hemofi-lia como patrono de la Real Fundación Victoria Euge-nia.

Pablo Huertas MolinaVocal

Desde 2007 estudia Ingenie-ría Técnica Industrial, EspecialidadMecánica, estudios que no le im-piden desempeñar su labor demonitor en diferentes alberguesde La Charca desde ese mismoaño.

En un claro ejemplo de hemofílico que ha pa-sado por los tres estados en la evolución dentro del

mundo asociativo de los hemofílicos españoles. Pri-mero fue alberguista durante seis años, posteriormentemonitor y ahora se incorpora a las labores de direcciónde la Comisión Permanente de la Federación Espa-ñola de Hemofilia.

Es uno de los miembros fundadores de la Co-misión de Jóvenes Hemojuve y ha participado en im-portantes programas internacionales de Hemofilia,como el Programa SURO 2008-2009, organizado por laUniversidad Houston en colaboración con el laborato-rio Bayer.

Juan Terrados MadrazoVicepresidente

Licenciado en Historia, dirigeun Departamento de TratamientoDocumental del Centro Especialde Empleo Gupost Navarra.

Comienza su participaciónen Hemofilia como monitor en el

año 1995 en las Jornadas de Formación para niños yjóvenes que se desarrollan con carácter anual en elCentro de Formación Permanente en Hemofilia “Her-manos Manuel y Javier Moreno”, llegando a desem-peñar labores de coordinación.

Su trabajo dentro de la Asociación Vizcaínade Hemofilia es amplio y diverso, encargándose de nu-

merosas actividades, entre ellas la organización de laXXIX Asamblea Nacional de Hemofilia, entrando a for-mar parte de la Junta Directiva de la Asociación Viz-caína en 1995.

En el año 2000, es elegido por la FederaciónEspañola de Hemofilia para formar parte del ConsejoGeneral de Patronato de la Real Fundación VictoriaEugenia.

Desde 1994, es colaborador habitual de la Re-vista FEDHEMO, siendo su director desde 2006 hasta laactualidad.

Es Vicepresidente de la Federación Españolade Hemofilia desde el año 2004.

Daniel Aníbal García DiegoVicesecretario

Cursa estudios de Derecho yes Vocal de la Federación Espa-ñola de Hemofilia desde el año2007. Integrado en el mundo aso-ciativo desde el año 2004, en elque se incorporó a la AsociaciónCántabra de Hemofilia como vi-

cepresidente, es en la actualidad su secretario. Formaparte de la Junta Regional de COCEMFE-Cantabria.



Noelia Díaz PadillaVocal

Actualmente le resta el Pro-yecto Final de Carrera para finali-zar los estudios de IngenieríaQuímica. Desde 2005 colaboraactivamente en las actividadesde hemofilia que se desarrollan enel Centro de Formación Perma-

nente en Hemofilia “Hermanos Manuel y Javier Mo-reno”, así como otras actividades de voluntariado enlas asociaciones de Las Palmas y de la ComunidadValenciana, esta última durante un período de estan-cia por estudios en Valencia. Pertenece a la Comisiónde Hemojuve, desde su creación.

Miguel Ángel Piñeiro ÁlvarezTesorero

Licenciado en Económicas.Forma parte de la Junta Directivade la Asociación de Hemofilia deGalicia y desde el año 2006ocupa el cargo de Tesorero de laFederación Española de Hemofi-lia.

NUEVO FORO SOBRE FISIOTERAPIAEN LA WEB DE FISHEMO

Desde hace unas semanas se encuentra ope-rativo en la página web de Fishemo (www.fishemo.es),el Centro de Fisioterapia de la Federación Española deHemofilia, un nuevo Foro para responder a todas laspreguntas relacionada con la fisioterapia y la rehabili-tación.

Nuestro equipo de profesionales rehabilitado-res responderá las preguntas que se realicen, no sólo

en relación a los problemas generados por la Hemofi-lia, sino en cualquiera de las dolencias que pueden sertratadas por nuestros profesionales.

Esperamos que este nuevo servicio ofrecidopor la Federación Española de Hemofilia, sea delagrado de todos los hemofílicos de habla hispana quenos siguen desde todos los lugares del mundo.

DISPONIBLES TODAS LAS REVISTAS FEDHEMO EN LA WEB

Como ya informamos en la revista especialcon motivo el número 50 de nuestra publicación, yaestán disponibles en la sección Publicaciones de laweb www.hemofilia.com todas las revistas publicadaspor la Federación Española de Hemofilia desde 1979.

Como muchos de nuestros lectores ya han po-dido comprobar, además de los 50 números de nues-tra Revista FEDHEMO, pueden consultarse las revistasNueva Imagen y Hemofilia, antecesoras de esta publi-cación.

Desde aquí animamos a todos cuantos quie-ran conocer un poco más la historia de la Hemofilia enEspaña vista desde la óptica de los hemofílicos y susfamilias, así como consultar los interesantes artículosmédicos que durante 30 años se han ido publicandopor los más prestigiosos hematólogos y médicos quetratan la Hemofilia, de nuestro país y del resto delmundo.

PERÚ

Fuente: Asociación Gallega de Hemofilia

Es la primera vez que el Presidente de Perú recibe a una ONG españolaEs la primera vez que el Presidente de Perú recibe a una ONG española

AGADHEMO HACE HISTORIA EN PERÚAGADHEMO HACE HISTORIA EN PERÚ

A mediados del mes de febrerouna delegación de la Asociación Ga-llega de Hemofilia en el marco del Pro-yecto COOPERHEMOS se desplazó a laciudad de Lima para reunirse con el Pre-sidente de la República, Alan García. Larecepción tuvo lugar el día 16 en el Pa-lacio del Gobierno y durante más deuna hora, los representantes de AGAD-HEMO, acompañados por el Presidentede la Asociación Peruana y el Vicepresi-dente de la Federación Mundial de He-mofilia , pudieron explicarle al PresidenteAlan García cual era la principal proble-mática del colectivo en el país andino yqué medidas podría tomar el Gobiernopara mejorar su situación en el ámbitode la Hemofilia . Otro de los objetivos deeste encuentro era presentar el trabajoque la Asociación Gallega lleva a caboen su país y el que está realizando con-juntamente con la Asociación Peruanapara fortalecer esta entidad, todo ello

en el marco del Programa de Hermana-mientos de la Federación Mundial deHemofilia . El Presidente García se inte-resó especialmente por la situación de

los niños con Hemofilia que carecen deseguro social y se comprometió a desti-nar recursos para cubrir las necesidadesbásicas de este colectivo.

Tras la recepción, a la que tam-bién acudió el Ministro de Salud, ÓscarUgarte, hubo una comparecencia antelos medios de co-municación en laque el Ministroanunció que se es-tudiarían medidaspara paliar la gravesituación de laspersonas con He-mofilia de Perú, es-pecialmente deaquellos que care-cen de seguro so-cial. Ugarte señalóque “la Hemofilia esuna enfermedadhereditaria y supo-nemos que debeafectar a 2.500 per-sonas en el país,pero sólo un 20% deellas han sido de-tectadas”. Por su

parte, el Vicepresidente de AGAD-HEMO, David Silva, explicó a los perio-distas congregados que “es importantetransmitir a Perú las experiencias que alo largo de 25 años ha tenido la entidada la que represento y que han llevado ala Hemofilia gallega a ser un referenteen el contexto de España. Durante unperíodo de cuatro años vamos a estarprestando un apoyo y asesoramientocontinuo en las actividades que la Aso-ciación Peruana de Hemofilia está ha-ciendo aquí en Perú”.

Otro de los objetivos de estabreve visita a Lima consistió en reunirsecon otras entidades o personas del ám-bito político o asociativo que pudierancontribuir a alcanzar los objetivos mar-cados en el Proyecto COOPERHEMOS.Así, los representantes de ambas enti-dades fueron recibidos por el Embajadorespañol en Perú, Javier Sandomingo,que se comprometió a aportar lo queestuviera a su alcance para potenciar


La Hemofiliael el mundo

Los representantes de AGADHEMO hicieron en-trega al Presidente Alan García de un libro sobreGalicia, cedido por la Presidencia de la Xunta.

El Vicepresidente de AGADHEMO y el Presidentede ASPEH durante una entrevista en la principalradio de Perú.

El Ministro de Salud acompañado por el resto de los partircipantes en la re-cepción durante la comparecencia ante los medios.


La Hemofiliael el mundo

los resultados de este proyecto. Otrade las reuniones mantenidas fue conel Director de Cooperación Interna-cional del Ministerio de Salud, José Al-berto Castro, que agradeció el interésde AGADHEMO en mejorar la calidadde vida de las personas con Hemofiliade Perú así como su disposición a tras-ladar conocimientos y experiencias ala Asociación Peruana con el fin defortalecerla y potenciarla.

Finalmente y antes de regre-sar a Galicia, varios miembros de laJunta Directiva de la Asociación Pe-ruana de Hemofilia se reunieron conlos representantes de su homólogagallega para evaluar el programa delpasado año y planificar accionespara este año. Así entre las accionesque se barajan para el presente ejer-cicio destacan: la potenciación del

Registro de Pacientes, a través del di-seño de una campaña de identifica-ción de pacientes tras unacapacitación previa que recibirán laspersonas que vayan a coordinarla; laplanificación de una campaña de re-caudación de fondos para las activi-dades propias de la Asociación; y elimpulso y puesta en marcha de unaComisión Científica que asesore a laJunta Directiva sobre aspectos médi-cos a la hora de realizar incidenciapolítica en materia sanitaria.

PROYECTO COOPERHEMOS

En el año 2008 la FederaciónMundial de Hemofilia aprobóoficialmente el Hermana-miento entre la AsociaciónGallega de Hemofilia (AGAD-HEMO) y la Asociación Pe-ruana de la Hemofilia (ASPEH).Dicho acuerdo supuso elpunto de arranque del Pro-yecto Cooperhemos que tienecomo objetivo el asesora-miento y apoyo constantedesde Galicia a la entidad an-dina para potenciarla y forta-lecerla llevando a cabo variasacciones a lo largo de los pró-ximos cuatro años. Entre lasacciones principales desarro-lladas hasta el momento figu-ran la contratación ycapacitación de un DirectorEjecutivo en ASPEH y el apoyoen las relaciones institucionalesque hasta el momento han te-nido como resultado la cesióna la Asociación de una sedesocial por parte del Municipiode Lince, en la ciudad deLima. Este año se prevé que sediseñe una campaña de cap-tación de socios para elaborarel Registro oficial de Pacientesy que se constituya una Comi-sión Científica integrada porlos médicos que tratan la He-mofilia en Perú. Además, en elámbito de las relaciones insti-tucionales se está gestionandola posible cesión municipal deuna Casa-Hogar que funcio-naría como residencia tempo-ral para aquellas personas deotras ciudades que debenpermanecer en Lima mientrasreciben tratamiento o para losfamiliares de una persona conHemofilia que está ingresadaen el Hospital.

Representantes de la Federación Mundial, de la Asociación Peruana y de la Aso-ciación Gallega durante una entrevista con un periodista.

Momento de la reunión con el Presidente Alan García.


Entrevista

Realizada por Juan Terrados

Fotografías: Dacio Villacé

Mª. ConcepciónPacios Pacios

Enfermera en la Unidad de Hemofilia del

Servicio de Hematología y Hemoterapia

(Centro de Coagulopatías Congénitas)

del Hospital Universitario “La Paz” de Madrid

Además de trabajar en la Uni-dad de Hemofilia, es mujer de Hemofí-lico, con el que ha tenido un hijo y vivela Hemofilia 24 horas al día. ¿Cómo sepuede compaginar la vida laboral yfamiliar sin volverse loca, hablandotodo el día de sangrados, hemartros,inhibidores, dolores, problemas fami-liares y complicaciones de los factorespor todos conocidos?

En mi casa hablamos de todo,no solo de hemofilia, de política, deeconomía, de trabajo, de futbol, de lodifícil que es la vida, en fin, yo diría quecomo en cualquier otra casa donde seviven con normalidad los tiempos quenos ha tocado vivir.

Confiese la verdad, ¿un pocode envidia sí que les tiene a sus com-pañeras de trabajo que al finalizar lajornada laboral se pueden olvidar dela Hemofilia hasta el día siguiente?

Tengo que decirle primeroque tengo unas compañeras estupen-das y grandes profesionales, y ya con-testando a su pregunta le diré que nosiento envidia de nadie, yo diría todolo contrario, me sirve para conocer lahemofilia desde otra perspectiva,desde el punto de vista del pacienteque en todas las enfermedades cróni-cas debe ser tenida en cuenta. Por su-puesto que hablamos de Hemofilia ytambién de otros muchos temas deenfermería, no olvide que mi maridotambién es enfermero.

Con la cantidad de especiali-dades que hay en un Hospital, ¿cómollega usted a la Unidad de Hemofilia?

De esto hace ya muchosaños, nada más y nada menos que 33,terminaba de finalizar mis estudios deenfermera en la Escuela de Enfermeríade la Excma. Diputación Provincial deLeón, y el Hospital “La Paz” era uno delos mejores Hospitales de España. Yosiempre tuve la ilusión y las ganas deejercer mi profesión en un Hospital deprimer orden. Mi incorporación comoenfermera a la Unidad de Hemofiliafue por casualidad, ya que en ese mo-mento dicha Unidad necesitaba unaenfermera para la consulta.

Usted ya era enfermeracuando se aprobó la Ley de Autotrata-miento para que las personas afecta-das de Hemofilia se pudieran tratar ensus casas, ¿se imagina que hubiese te-nido que pinchar a todos los Hemofíli-cos que durante décadas se hanpinchado en su casa?

Si, efectivamente yo ya lle-vaba ejerciendo y pinchando a perso-nas con Hemofilia varios años, la Leyde Autotratamiento fue un granavance en favorecer la autonomía delpaciente y un desahogo para todoslos Centros que tratan Hemofilia, ypara los profesionales de enfermeríaun alivio, ya que dicha ley nos ha per-mitido abordar otros aspectos tan ne-cesarios como la comunicación entrepaciente – enfermera, Educación Sa-nitaria para padres de niños de cortaedad o recién diagnosticados..

Durante estos 30 años, ha vi-vido muy intensamente los problemassurgidos en nuestro colectivo en losaños 80 y 90. A pesar de ello ¿qué leha hecho decir, “por cosas como estamerece la pena seguir aquí”?

Efectivamente los años 80 y 90son años que los podemos denominarcomo años negros en la Hemofilia,pero mi compromiso con los afectadosde Hemofilia ya había sido tomado, ymás que nunca pensé que no era elmomento de abandonar y dejar al co-lectivo inmerso en su problemática,sino todo lo contrario; puesto que las

familias y los afectados lo estaban pa-sando tan mal, nosotros los sanitariosteníamos que estar más que nunca asu lado, ya que haber arrojado la toa-lla en esos años sería de cobardes, yen medicina siempre merece la penaluchar para si no puedes curar, por lomenos consolar y aliviar.

Siempre con la esperanza deque la ciencia avanzase para lo quese tornaba como túnel sin salida, con

el transcurso de los años, afortunada-mente las cosas han cambiado. Al díade hoy podemos decir que la grave-dad de los efectos colaterales de lostratamientos, hoy son ya enfermeda-des crónicas con tratamientos efecti-vos. Y una vez más, esto nos permitevolver a la normalidad del tratamientode la Hemofilia con sus profilaxis y tra-tamientos domiciliarios.

¿Cómo afrontó el colectivo alque pertenece, el tratamiento a los he-mofílicos con anticuerpos de VIH en losprimeros momentos de la infección porfactores contaminados durante losaños 80?

Tanto para el colectivo de en-fermería, como para el resto de perso-nal sanitario, fueron momentos muyduros por el desconocimiento y el des-concierto de lo que estaba pasandoen los pacientes hemofílicos que pre-sentaban una nueva enfermedad de-nominada VIH. Por el mero hecho dehaber recibido tratamiento para susproblemas de sangrado, no se podíaentender, como tampoco lo enten-dían pacientes y familiares, porque es-tábamos hablando de un tratamientoque les había salvado la vida en infini-dad de ocasiones.

Entrevista


Conchi Pacios en la Unidad de Hemofilia del Hospital de La Paz.


Entrevista

Los niños de entonces, sonhombres ahora, ¿ayuda eso cuando sele está poniendo factor en el Hospitala un niño con Hemofilia recién diag-nosticado, a afrontar el hecho de ex-plicarle a unos padres que su hijopodrá llevar una vida totalmente nor-mal?

Es fundamental que los padresde un niño recién diagnosticado deHemofilia conozcan que otras perso-nas adultas padecen la misma enfer-medad que su hijo, eso les sirve degran alivio al ver que no sólo han lle-gado a la edad adulta, sino que pue-den realizar con alguna pequeñalimitación una vida normalizada comoel resto de niños.

¿Cómo es en general el pa-ciente hemofílico durante sus estan-cias en el hospital?

Yo diría que como el resto depacientes con cualquier otra enferme-dad crónica, solo destacaría que lesgusta elegir sus venas para aplicar sutratamiento de factor.

Por curiosidad ¿ha conocidoalgún hemofílico con miedo a las agu-jas o que se maree con la sangre?

Si, efectivamente a lo largo detantos años he encontrado afectadosde Hemofilia y de otros colectivos que

tienen miedo a las agujas y que les im-presiona la sangre, siendo un númeromuy reducido; por regla general en elcolectivo de Hemofilia esto sucederaras veces ya que los mismos se habi-túan desde su niñez a perder el miedoal pinchazo y pasa a ser una prácticahabitual.

La Hemofilia es una pequeñaparte dentro de un gran hospital, loque ha hecho que la Unidad de He-

mofilia sea como una pequeña familia¿con qué se queda de los buenos mo-mentos que también da la Hemofilia?

Uno de los momentos mejoreses que tras aplicar el tratamiento, enun periodo relativamente corto detiempo, el semblante y el estado deánimo del paciente, mejoran comoconsecuencia de haber conseguidoaliviar el dolor que le producía el he-martros de su codo, rodilla o tobillo.También me gustaría destacar el mo-mento cuando le trasmites a los padresque su niño una vez aplicado el trata-miento ya puede jugar con normali-dad a sus juegos preferidos y a losadultos, que pueden desempeñar sutrabajo habitual o asistir a los actos so-ciales que tuvieran previsto.

Y para terminar, si alguna vezse cura la Hemofilia, ¿a qué dedicaráConchi el tiempo libre?

Mi deseo es que se cure la He-mofilia, y yo me dedicaré a ver todauna generación curada, y una vez queesto suceda, ya pensaré que nuevaespecialidad dentro de la Hematolo-gía elijo. Lo que sí ya puedo asegurares que mi labor en Hemofilia me hasido muy gratificante en estos 33 añosde profesión y me gustaría que lanueva me diera por lo menos el 50% delo que me han dado las familias y losafectados de Hemofilia.

Preparando el material para tratar a un paciente.

Recepción de la medalla al trabajo otorgada por la Comunidad de Madrid.

Reportaje


El pasado 30 de abril se in-auguraron los actos de la XXXVIIIAsamblea Nacional de Hemofiliaque este año se celebró en el Com-plejo Mare Nostrum Resort, del muni-cipio tinerfeño de Arona. Comosuele ser habitual, se contó con unaamplia presencia de hemofílicos y

familiares de toda España, aunquesí es verdad que algo menos que enaños anteriores.

Un día antes de la inaugu-ración de los actos, se celebró unarueda de prensa en el Salón Nobledel Excmo. Cabildo Insular de Tene-rife, en la que estuvo presente el Vi-cepresidente Primero y Consejerode Turismo del Cabildo Tinerfeño, elIlmo. Sr. D. José Manuel BermúdezEsparza, la IIma. Sra. Dña. CristinaValido García, Consejera Insular deBienestar Social, Educación, Igual-dad y Deportes del Cabildo, D. LuisVañó Gisbert, Presidente de la Fe-deración Española de Hemofilia y D.Eusebio Javier Jiménez González,Presidente de AHETE.

En dicho acto, se hizo refe-rencia al lugar de celebración delevento, al número de asistentes, ob-jetivos, reconocimientos a los dife-rentes colaboradores, así como laimportancia de celebrar este en-cuentro en la isla de Tenerife, des-pués de doce años. Durante el

acto, se contócon el apoyo dediferentes institu-ciones, recono-ciendo laimportancia decelebrar el Sim-posio Médico-Social y poderacercar a los ciu-dadanos el signi-ficado que tienela enfermedaden la sociedadactual. Además,se destacó lalabor de la Aso-ciación de He-mofilia en laProvincia deSanta Cruz deTenerife y la ilu-

sión que se había puesto para hacerposible este acto.

Con la llegada de los parti-cipantes el día 30 de abril,se realizó el acto de bien-venida en el incompara-ble marco del MareNostrum resort. Ademásde las autoridades locales,pudimos presenciar unademostración de bailes in-sulares a cargo de ungrupo folclórico de lazona.

El Simposio Mé-dico-Social tuvo lugar elviernes 1 de mayo en laSala Tenerife del hotel Cle-opatra Palace, en el com-

plejo Mare Nostrum Resort (Arona).La inauguración de dicho eventocorrió a cargo de la Ilma. Sra. Dña.Cristina Valido García, Consejera deBienestar Social del Cabildo Tiner-feño, Dña. María García Marcelino,Concejala Delegada de PromociónEconómica del Ayuntamiento deArona, D. Luis Vañó Gisbert, Presi-dente de FEDHEMO y Eusebio JavierJiménez González, Presidente deAHETE.

Tras la apertura del Simpo-sio, el primer bloque fue moderadopor el Dr. Antonio León Mendoza,Hematólogo del Servicio de Hema-tología y Hemoterapia del HospitalUniversitario Nuestra Señora de Can-delaria.

La primera ponencia vinode mano del Dr. Juan-García Tala-vera Casañas, Jefe del Servicio deHematología y Hemoterapia delHospital Universitario Nuestra Señorade Candelaria, donde hizo referen-cia a la Epidemiología en Hemofiliay las características específicas dela enfermedad en las Islas Canarias,destacando el elevado índice deHemofilia B, debido a la endoga-mia.

XXXVIII Asamblea Nacional de Hemofiliay XVI Simposio Médico-Social

Tenerife, 30 de abril - 3 de mayo de 2009

Relizado por Juan Terrados y Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife

De izq. a dcha.: Ilma. Sra. Dña. Cristina Valido García, Consejera Insular de Bienestar So-cial, Educación, Igualdad y Deportes del Cabildo, D. Eusebio Javier Jiménez González,Presidente de AHETE., Ilmo. Sr. D. José Manuel Bermúdez Esparza, Vicepresidente Primeroy Consejero de Turismo del Cabildo Tinerfeño, D. Luis Vañó Gisbert, Presidente de la Fe-deración Española de Hemofilia e Ilmo. Sr. D. Pedro Suárez López de Vergara, Consejerode Aguas del Cabildo de Tenerife.

Recepción oficial en las instalaciones del Mare Nostrum Resort.


Reportaje

A continuación, se trató untema de gran actualidad como laLey de Dependencia, impartido porla IIma. Sra. Dña. Cristina Valido Gar-cía, Consejera de Bienestar Socialdel Cabildo de Tenerife, que señalólas dificultades para aplicarse en lasislas, debido a la dispersión geográ-fica y al coste económico que su-pone. Para cerrar el primer bloque,intervino la Dra. Carmen Altisent, He-matóloga de la Unidad de Hemofi-lia del Hospital Vall d'Hebron deBarcelona, que trató la profilaxis enpacientes con inhibidor, haciendoreferencia a los nuevos métodos

para borrar el inhibidor enla población infantil.

Tras un descanso, sedio paso al segundo blo-que, que fue moderadopor la Dra. Carmen Ma-rrero Santos, Hematólogadel Servicio de Hematolo-gía y Hemoterapia delHospital Universitario Nues-tra Señora de Candelaria.Como ponentes intervinie-ron la Dra. Ana Torres Or-tuño, Profesora Asociadaen el Dpto. de Psiquiatría.De la Universidad de Mur-cia y Psicóloga de la Aso-ciación RegionalMurciana de Hemofilia, la

cual impartió una ponencia sobre lacalidad de vida en Hemofilia y se-ñaló la importancia de hacer de-porte y mantener una alimentaciónadecuada.

Por último, el Dr. AntonioLiras Martín, Profesor titular del Dpto.de Fisiología de la Facultad de Bio-logía de la Universidad Complu-tense de Madrid y Vicepresidentede la Comisión Científica Real Fun-dación Victoria Eugenia, habló delos priones y factores plasmáticos.Afirmando que los factores plasmá-

ticos actualmente son seguros, peroque en el futuro hay que abogar porel factor recombinante.

L a Asamblea General de laFederación Española de Hemofiliatuvo lugar el sábado 2 de mayo de11.00 a 13.45 horas en el Salón Tene-rife del hotel Cleopatra Palace. Enella, se trataron diversos asuntos re-lacionados con las actividades, ges-tión, administración, coordinación yfuncionamiento que lleva a caboFEDHEMO de cara al progreso y des-arrollo de las distintas Asociacionesde Hemofilia de toda España.

En la apertura se procedió ala exposición de los distintos informesy actas; en primer lugar fue la lec-tura y aprobación del Acta de la se-sión anterior. Posteriormente, seexpuso el Informe de Gestión asícomo el Informe Económico corres-pondiente al año 2008 y la aproba-ción de ambos. A continuación sepresentó el Informe de la Real Fun-dación Victoria Eugenia por partede su Presidente, el Dr. Manuel Mo-reno y para finalizar, se procedió ala ratificación de la Asamblea de laciudad de celebración de la XXXIXAsamblea Nacional y XVI I Simposio-Médico de Hemofilia, que se cele-brará en la ciudad de Málaga.

La IIlma. Sra. Dña. Cristina Valido García durante su ponencia.

De izq. a dcha.: Dña. María García Marcelino, Concejala Delegada de Promoción Económica del Ayuntamiento de Arona, D. Luis Vañó Gisbert, Presidente de FEDHEMO, IIlma. Sra.Dña. Cristina Valido García, Consejera de Bienestar Social del Cabildo Tinerfeño y Eusebio Javier Jiménez González, Presidente de AHETE.

Reportaje

Antes de proceder a laclausura, se procedió a la entregaun obsequio a la Sra. Dña. Mª Con-cepción Pacios Pacios, enfermeradel Hospital La Paz de Madrid, por sulabor desarrollada con los pacienteshemofílicos.

Durante la clausura de laAsamblea estuvieron presentes Dña.Ofelia Reyes, Presidenta del InstitutoCanario de Hemodonación y He-moterapia (ICHH), junto a D. LuisVañó Gisbert, Presidente de FED-HEMO y Eusebio Javier JiménezGonzález, Presidente de AHETE, mo-mento en el que se leyeron unas pa-labras enviadas por S.A.R. la InfantaDña. Margarita de Borbón y Borbón,Presidenta de Honor de nuestra Fe-deración.

Para cerrar los actos de estaAsamblea se celebró una comidade clausura, en la que todos los par-ticipantes pudieron disfrutar de laexquisita comida canaria y delei-tarse con unas impresionantes vistasde la Isla de La Gomera.

A todos los que habéishecho posible un año más este granencuentro, GRACIAS.

Acto de clausura por Dña. Ofelia Reyes, Presidenta del Instituto Canario de Hemodonación y Hemoterapia (ICHH), juntoa D. Luis Vañó Gisbert, Presidente de la FEDHEMO y Eusebio Javier Jiménez González, Presidente de AHETE.

Vista de asistentes al simposium.

Presentación de la Memoria del año 2008 por el Secretario General de FEDHEMO.


Reportaje

Breves resúmenes de algunas de las ponencias que se expusieron durante el

XVI Simposio Médico-Social.Realizada por Juan Terrados y Asociación de Hemofilia en la Provincia de Santa Cruz de Tenerife

Dr. Antonio Liras

Profesor de Fisiología

Univ. Complutense de Madrid

Vicepresidente Comisión Científica RFVE

Priones y factores plasmáticos

En la actualidad disponemos del mejor tratamiento de toda la historia de la hemofilia, pero, ¿qué se debe me-jorar todavía en el tratamiento de la Hemofilia? Principalmente la distinta distribución mundial del tratamiento, ya que delos aproximadamente 400.000 hemofílicos en el mundo, sólo 100.000 están tratados más o menos adecuadamente y300.000 con poco o nulo tratamiento.

Otra de las cuestiones a mejorar es la aparición de inhibidores y las infecciones por patógenos como los virus concubierta (VIH, VHC, etc.), los virus desnudos (VHA, Parvovirus B19, etc.) y las proteínas como los Priones.

Para la inactivación de los virus con cubierta se utilizan solventes y detergentes a altas temperaturas durante va-rias horas, mientras que para inactivar los Priones se someten a temperaturas más altas durante unos cuantos minutos.

Una de las posibles infecciones con priones puede derivar en la variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob(vCJD). Esta enfermedad pertenece a un grupo de enfermedades raras que afectan al cerebro y que se denominan En-cefalopatías Espongiformes o Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, y cuyo agente causal son los priones.Podemos encontrar cuatros tipos, la CJD esporádica (representa el 85%), la CJD familiar o hereditaria, la CJD iatrogénicay la vCJD que es la forma en humanos de la “enfermedad de las vacas locas”.

Los síntomas neurológicos son, dificultad para caminar, somnolencia extrema y máxima torpeza y el síntoma psi-quiátrico es la demencia.

Las vías de contagio pueden ser la alimenticia, al comer carne de animales infectados o por la sangre y sus de-rivados.

El tratamiento utilizado es Quinacrina y chlorpromacina, ya que inhiben la unión a receptores de membrana o laDoxiciclina, que inhibe la agregación y la resistencia a proteinasa k.

A pesar de todo esto, tenemos motivos para la tranquilidad, ya que el riesgo de contagio es bajo. Hemos apren-dido la lección de la historia y hay una actitud preventiva, atenta y vigilante de la comunidad científica, de las adminis-traciones sanitarias y de los laboratorios farmacéuticos.

Desde la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia, se vela por la SEGURIDAD de los tratamien-tos, atendiendo a las alertas, estudiando las evidencias científicas y clínicas y recibiendo información del Ministerio de Sa-nidad.

También se asesora a la Federación Española de Hemofilia y a los pacientes hemofílicos en general, proponiendorecomendaciones e interlocutando con la administración pública y los laboratorios.

El mensaje que tiene que llegar a los pacientes es que la seguridad es muy alta con los productos plasmáticos,que tienen que tener una actitud vigilante para estar informados y sobre todo, reclamar en su Hospital el tratamientomás seguro.

La moderadora Dra. Carmen Marrero Santos junto al Dr. Antonio Liras Martín yla Dra. Ana Torres Ortuño, durante la ronda de preguntas realiza al terminar laexposición de estos últimos.


Reportaje

Dr. Juan García-Talavera Casañas

JEFE SERVICIO HEMATOLOGIA y HEMOTERAPIA

Hospital Ntra. Señora de la Candelaria

- SANTA CRUZ DE TENERIFE -

EPIDEMIOLOGÍA DE LA HEMOFILIA

En España el 86,6% de los pacientes tiene Hemofilia A (2.500 pacientes aproximadamente) y de estos, el 58% delos pacientes tratados estaban con productos recombinantes.

Respecto a la Hemofilia B supone el 13,4% de los pacientes con Hemofilia en España (unos 400 pacientes), de loscuales aproximadamente el 35% están tratados con productos recombinantes. Los diferentes grados de Hemofilia se reparten entre la Hemofilia Grave, el 32%, la Moderada, el 16% y la Leve con un 51%de los casos.

Aproximadamente, se estima que tenemos unos 100 pacientes con Hemofilia en las Islas Canarias. Tenerife tieneel 2,2% de la población total española y sin embargo, el 5% de los pacientes con Hemofilia B de España están en Tene-rife.

Los pacientes canarios con Hemofilia se reparten al 50% entre las dos provincias insulares.Mientras que en España el porcentaje de Hemofilia A y B está en 86,6% y el 13% respectivamente, en Tenerife, este por-centaje se iguala hasta llegar a un 48,7% de Hemofilia A y un 51,3% de Hemofilia B.

Dra. Carme Altisent

Unidad de Hemofilia

Hospital Vall d’Hebron. Barcelona

PROFILAXIS EN PACIENTES HEMOFÍLICOS CON INHIBIDOR

Se conoce como Profilaxis a las Infusiones regulares y periódicas de concentrados de FVIII o FIX para prevenir losepisodios hemorrágicos y las secuelas derivadas de las mismas.La hemartrosis es la manifestación clínica más frecuente en la hemofilia grave y puede presentarse en cualquier articu-lación.

Los datos disponibles apoyan que la profilaxis tiene ventajas significativas sobre el tratamiento a demanda. La iniciación temprana de la profilaxis puede prevenir la subsiguiente artropatía hemofílica, que hace que los pacientestengan mejor calidad de vida.

El origen y el mecanismo los Inhibidores es desconocido y su frecuencia variable, afectando en la hemofilia A al20-30% de los pacientes y en la hemofilia B al 2-5% , apareciendo normalmente antes de los 50 días de exposiciónLas opciones terapéuticas son el Complejo protrombínico activado y el FVIIar:

Complejo protrombínico activado •Origen plasmático •Vida media de 12 h•Sin prueba de laboratorio de control•Posible respuesta anamnésica •Riesgo de trombosis•Coste elevado

FVIIar

•Origen recombinante •Vida media de 2-3 h•Sin prueba de control•Sin respuesta anamnésica •Menor riesgo de trombosis•Mayor coste

Exposición del Dr. Juan-García Talavera Casañas.

Intervención de la Dra. Carmen Altisent.


Reportaje

V JORNADAS ANDERSEN PARA PACIENTESCON INHIBIDOR Y SUS FAMILIAS

La Charca (Totana-Murcia), 7 al 11 de julio de 2009Realizada por Ana I. Torres OrtuñoPsicóloga Asociación Regional Murciana de HemofiliaFotos: Asociación Regional Murciana de Hemofilia.

Los pasados días 7, 8, 9, 10 y11 de Julio de 2009 se han cele-brado en el “Centro de FormaciónPermanente de Hemofilia”, LaCharca (Totana-Murcia), las V Jor-nadas Andersen para Pacientes deHemofilia con Inhibidor y sus Fami-lias, un proyecto que surgió con elfin de que las personas con esta cir-cunstancia pudieran aprender avivir con la mejor calidad de vidaposible, tanto médica como psico-social.

Así, en un tiempo corto perocasi siempre muy bien aprove-chado, se trata de que las personasque asisten (adultos, jóvenes y niños)reciban la información más actuali-zada, adecuada y eficaz para queel abordaje de su enfermedad sealo más completo y satisfactorio posi-ble. Una enfermedad o circunstan-cia sólo condiciona dependiendodel punto de vista con que se mire.

En consecuencia, se tra-taba de que durante los pocos díasque teníamos, los participantes hi-cieran una adquisición progresiva yefectiva de la Hemofilia en generaly de ésta con inhibidor. El trata-

miento y las opcio-nes actuales que lespermitan en su am-biente diario, unaadaptación yaceptación de lascircunstancias conlas menores dificul-tades posibles (almenos, evitar las in-necesarias).

Este añohemos contadocon 44 personas detoda España lascuales se distribu-yen de la siguienteforma: 23 adultos,de los cuales 8 sonafectados, acompañados por susrespectivas parejas e hijos, y el restopadres. También hemos tenido 20niños de los cuales 6 son afectados yel resto hermanos, con edadescomprendidas entre los 2 y los 16años.

La situación de Hemofiliacon inhibidor no es tan frecuente,por lo cual esta actividad cuentacon un 88% de los afectados que re-piten y solo un 12% nuevos. Encuanto a los familiares, un 70% hanacudido conanterioridad yel 30% vienenpor primeravez. La mayorparte de ellosse han ente-rado a travésde sus Asocia-ciones de He-mofilia (44%) yotros por lacarta recibidadesde la Fe-deración Es-pañola deH e m o f i l i a

(34%), el resto por su médico o porcomentarios de la gente, etc.

Las expectativas al acudir aeste tipo de actividad es la de com-partir lo que están viviendo con per-sonas en su misma situación (57%),porque también los profesionalesque están con ellos durante estosdías les ofrecen alternativas o estra-tegias de abordaje de su situaciónque les ayudan y para descansar unpoco fuera de su ambiente habi-tual.

Asistentes a la clausura de las jornadas.

Crema antes de exponerse al sol.

Dr. Moreno Presidente RFVE durante su ponencia.


Reportaje

Las actividades realizadasson de tipo informativo-educativomediante charlas y talleres teórico-prácticos y también de tipo lúdico,ya que de esta forma es más fácil ysatisfactorio que se asimilen lascosas que pretendemos ofrecer. Asu vez, se llevan a cabo evaluacio-nes de tipo fisioterapéutico y psico-social para conocer la situación delos afectados y sus familias, y poderofrecer en la medida de lo posiblealgunas indicaciones que puedanresultarles útiles. Para que todo estosea posible, es necesario que hayaun equipo multidisciplinar que tra-baje en equipo (un coordinador,dos hematólogos, dos enfermeras,dos fisioterapeutas, una psicóloga, 5educadores, una trabajadora so-cial, una administrativa, personal demantenimiento y cocina).

Antes de comenzar las acti-vidades en esta evaluación inicialencontramos los siguientes datos:

a) Relacionadas con la enfer-medad: Tenemos que el 42% de los

asistentes tiene antecedentes deHemofilia en su familia y el resto no,lo cual no siempre resulta favorable.De este modo, la preocupaciónmayor en estos momentos se centramás en la presencia del inhibidor(68%), el 12% considera que les pre-ocupa por igual la Hemofilia y el in-hibidor, el 7% más la Hemofilia en sí yel resto no responde. De hecho, enla mayor parte de los casos la apa-rición del inhibidor ha sido casi in-mediata con lo cual puede que notengan la diferencia muy clara.

La información que tienen alrespecto es bastante satisfactoriapara la mayoría, afectados y fami-liares (79%), solo un 12% dice que laencuentra algo insuficiente. Tam-bién esto repercute en la relaciónque mantienen con el médico quelos atiende, el 85% responde estarmuy satisfecho, y solo un 5% en-cuentra algunas dificultades. Casi lamitad de ellos (53%) afirman queéste es cercano y comprensible asus necesidades y preocupaciones,un 33% no contesta y el resto dicen

que a veces emplea muchos “tec-nicismos” que le impiden resolver susdudas.

En cuanto al conocimientosobre la enfermedad y su caracte-rística “especial”, parece existir unbuen conocimiento, algo mejor enlos afectados que en los familiares(100% vs. 70%), aun así, en generales bastante buena. En este sentido,la técnica de autotratamiento (muynecesaria en este caso puesto quela presencia de inhibidor requiereuna frecuencia mayor en la admi-nistración del factor), tenemos queel 63% de los afectados lo sabenhacer y un 40% los familiares. En estecaso último, en concreto cuando setrata de los padres, es importanteque logremos que estos aprendan ahacerlo para normalizar muchomejor la situación y que no los con-dicione en demasía.

Dra Ana Torres. Psicóloga ARMH durante su ponencia. Los más pequeños de las Jornadas Andersen.

Luis Alberto y Rubén Cuesta durante el taller de fisoterapia. Mayores y pequeños se divierten.


Reportaje

El aprendizaje del autotrata-miento ha sido en su mayor parte ensu hospital de referencia (38%) locual es normal, pero nos alegrasaber que el 24% de ellos lo haaprendido acudiendo a este tipo deactividades, siendo un aspecto im-portante para nosotros ya que nues-tro fin es siempre facilitar y favorecerla situación.

Los aspectos que más dicendesconocer en relación al inhibidorson el tema de la inmunotoleranciay el port-a-cath. De ahí que las pre-ocupaciones mayores se relacionancon el manejo del mismo, tanto enfamiliares como en afectados (65%),y el resto en el afrontamiento de lashemorragias y hemartros que apa-rezcan en algunos momentos.

b) ¿Qué ha supuesto la enfer-medad (y sobre todo, la presenciadel inhibidor) para ellos (afectadosadultos y familiares)? Los afectadosrefieren que les ha hecho plantearsealgunas cosas pero que no ha su-puesto un cambio más que de pers-pectiva (93%), y el resto encuentraque la información que reciben lesayuda a minimizar las posibles difi-cultades que encuentran. Los fami-liares por su parte, el 50% cree que síhan sufrido cambios pero que losmanejan bastante bien con la infor-mación que van obteniendo, un30% no responde y solo un 20%afirma que ha sufrido un cambiobastante radical.

Las áreas que encuentranmás afectadas por la situación es,por parte de los afectados, la labo-ral (28%) seguida de ninguna por un20% y el resto se distribuye más omenos igual entre la personal y so-cial. En el caso de los familiares, tam-bién predomina algo más la laboral(15%), un 60% ninguna en un gradoimportante y el resto más o menosproporcional. En este sentido, afir-man que los apoyos más necesariosque dicen tener y necesitan se re-parten entre el apoyo familiar, afec-tivo, social e informativo, estos dosúltimos invierten su orden cuando loexpresan los familiares y no el afec-tado. Asimismo, cuando pregunta-mos si se precisa de un trato oatención especial a recibir, los afec-

tados encuentran que no en un 38%frente a un 20% de los familiares,puede que porque uno mismo esquien más se conoce y tal vez ha-bría que plantearse tanto expresar-nos más como saber escuchar.

Después de los cinco días in-tensos que hemos pasado los resul-tados nos dicen que hemos decontinuar. La información y vivir estaexperiencia es muy satisfactoriopara los participantes, y los profesio-nales que participan consideranque merece la pena seguir.

La encuesta final de las Jor-nadas revela que el 100% de los asis-tentes está muy contento con loque se le ha ofrecido y estaría dis-puesto otra vez a repetir. Concreta-mente, valoran que la organización,instalaciones y actividades han sidomuy buenas en un 64% y el restobien.

El equipo de profesionalesque ha llevado a cabo la actividades evaluado muy bien en un 79% yel resto bien. Las charlas y talleres im-partidos por estos son valoradoscomo sigue: el médico y fisioterapiamuy bien por el 79%, un 19% bien ysolo un 2% ha encontrado algunasdeficiencias. Los talleres de enfer-mería y psicología el 63% muy bien,un 35% bien y un 2% los ha conside-rado algo insuficientes. La duraciónde los mismos la encuentran en sumayoría normal y el 11% algo cortaspero aun así, el 79% las valora comoentretenidas y prácticas, y un 11%algo aburridas.

Mesa de Clausura con las autoridades locales y regionales.

Relax en la piscina.


Reportaje

Respecto a los conocimien-tos adquiridos estos días los asisten-tes consideran que han aprendidocosas nuevas en un 53% y han refor-zado los que ya tenían en un 47%.De esta manera, el 58% opina queeste encuentro ha sido tal como es-peraba y el 42% que ha superadopositivamente sus expectativas. Así,las mayores aportaciones (58%)dicen haberlas recibido de las char-las y los talleres impartidos duranteestos días, el 24% de la convivenciade personas que están pasan por lomismo que ellos y el resto del fácilacceso de todo el equipo que haparticipado.

En cuanto a lo que más fácilles va a resultar al volver a su am-biente habitual va a ser el adminis-trar el factor a su hijo o a sí mismos(esto último parece impensable enpersonas adultas, pero no creamosque todos los asistentes adultos tie-nen ese manejo del autotrata-miento tan satisfactorio y aquí hanido disminuyendo sus miedos). Lomás difícil, responden que es el rela-jarse ante los contratiempos diariosy poner en práctica las estrategiasque saben para resolverlos, en éstesentido necesitan trabajar un pocomás. Asimismo refieren que las preo-cupaciones que tenían antes departicipar en estas Jornadas se hansuavizado o minimizado bastante enun 58%, un 21% todavía no ha con-seguido esa tranquilidad que de-sean y el resto no responde.

En definitiva, la valoracióngeneral que hacen los asistentes de0 a 10 de la actividad queda comosigue: un 69% entre 9 y 10, un 21% de8 y el resto un 7.

El acto de clausura contócon la presencia del alcalde de To-tana, José Martínez Andreo, el Se-cretario autonómico de laConsejería de Sanidad, Juan Ma-nuel Ros, la Directora general dePersonas con Discapacidad, MarisolMorente, el Presidente de la Asocia-ción Regional Murciana de Hemofi-lia, el doctor Manuel MorenoMoreno, Presidente de la Asocia-ción Regional Murciana de Hemofi-lia y de la Real Fundación Victoria

Eugenia, José Antonio MuñozPuche, Presidente de la FederaciónEspañola de Hemofilia y las conce-jalas de Sanidad, Mª Trinidad Ca-yuela, y Juventud, Josefa MaríaSánchez Méndez, así como la presi-denta de FAMDIF-COCEMFE-Murcia, Carmen Gil.

Por tanto, por la demanda ypor el apoyo, la Asociación Regio-nal Murciana de Hemofilia seguiráplanteándose la organización deesta actividad, contando con elapoyo de la Federación Españolade Hemofilia, la colaboración de laReal Fundación Victoria Eugenia, dela industria farmacéutica y de la Ad-ministración Pública.

Taller de Autotratamiento en la enfermería de La Charca.

Taller de cocina para los más peques.


Reportaje

XX JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA PARA NIÑOS DE 8 A 12 AÑOS

La Charca (Totana-Murcia), 13 al 24 de julio de 2009

Relizada por la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.Fotos: Asociación Regional Murciana de Hemofilia.

Entre los días 13 y 24 del pa-sado mes de julio, se han celebradolas XX Jornadas de Formación enHemofilia para niños de 8 a 12 añosen el Centro de Formación Perma-nente en Hemofilia de La Charca(Totana-Murcia). 20 años ya, un ani-

versario redondo y especial. Dice elDr. Moreno que “ya no hay niños he-mofílicos…”, en realidad sí que loshay y son chicos estupendos, peroahora no podríamos diferenciarlosen nada de cualquier niño de suedad. Esto significa que hemosavanzado mucho en los tratamien-tos, en la investigación, y que las fa-milias, la educación y la informaciónhan cambiado.

Estas Jornadas, organizadaspor la Asociación Regional Mur-ciana de Hemofilia en colaboracióny con el apoyo de la Federación Es-pañola de Hemofilia, es un tipo deactividad que intenta combinar as-pectos lúdicos con formativos. Laenfermedad no tiene que ser el cen-tro de sus vidas, por lo que el men-saje que se les pretende transmitir esque se puede convivir con ella sin

renuncias gracias a la información,la educación y el aprendizaje.

La inclusión de niñas porta-doras o hermanas, también haceque esta experiencia posea una ac-tuación más adecuada y completa,

porque incluye aspectos dela situación que a veces in-fravaloramos.

Este año, el 70% de los asis-tentes eran nuevos, siendolas razones principales de suasistencia, según el 78% deellos, el querer aprendersobre su enfermedad parapoder manejarla mejor. Cre-emos que esto es muy posi-tivo, ya que demuestra quelos niños a medida que vancreciendo se implican consu situación.

Fueron en total 55 asistentesde toda España, 45 niñoscon Hemofilia y 10 niñas po-sibles portadoras entre los 8

y 12 años. La distribución según eltipo de Hemofilia y grado de lamisma, además del tipo de trata-miento que siguen fue el siguiente:

El 73% de los niños estabanen tratamiento en profilaxis y el restoa demanda, estando un 87% de losniños tratados con productos re-combinantes y el resto con plasmá-tico.

Como decíamos al inicio,uno de los propósitos de este alber-gue es que los niños y niñas partici-pantes conozcan su enfermedad yaprendan a manejarla con las me-jores estrategias. De este modo, re-alizamos a su llegada unavaloración inicial donde encontra-mos los siguientes resultados:

El Dr. Alberto Marín en pequeño grupo hablando sobre Hemofilia.

El Dr. Moreno haciendo de guía en la excursión a Aledo.

En la Asamblea Regional, el Presidente de la Federación y el Diputado Regional.

Fueron en total 55 asistentes de toda España, 45 niños con Hemofilia y 10 niñas posibles portadoras entre los 8 y 12 años. La distribución según el tipo de Hemofilia y grado de la misma, además del tipo de tratamiento que siguen fue el siguiente:

El 73% de los niños estaban en tratamiento en profilaxis y el resto a

demanda, estando un 87% de los niños tratados con productos recombinantes y el resto con plasmático.

Como decíamos al inicio, uno de los propósitos de este albergue

es que los niños y niñas participantes conozcan su enfermedad y aprendan a manejarla con las mejores estrategias. De este modo, realizamos a su llegada una valoración inicial donde encontramos los siguientes resultados:

a) Conocimientos sobre la enfermedad: un 70% de los niños/as afirma saber en qué consiste la Hemofilia y un 24% dice poseer unos conceptos algo insuficientes al respecto, el resto no responde (puede que la edad sea un factor relevante porque tenemos niños bastante pequeños). En consecuencia, su tratamiento dicen conocerlo más o menos bien un 56% y un 31% manifiestan tener algunas dudas.

Es sabido que uno de los objetivos prioritarios de estas Jornadas es

el aprendizaje de la técnica de autotratamiento, los resultados son los siguientes:

Se ha pinchado por 1ª vez 12 (26%) Se pincha solo 19 (42%) 3 con ayuda Se le ha pinchado 2 (5%) No se ha pinchado 8 (18%) Port-a-cath 4 (9%)

Frecuencia % Hemofilia A 35 78% Hemofilia B

Grave (30) Moderada (5)

Leve (8) Inhibidor (1)

8

18%

Von Willebrand 2 4% Portadoras (posibles) 10 100%


Reportaje

a) Conocimientos sobre la en-fermedad: un 70% de los niños/asafirma saber en qué consiste la He-mofilia y un 24% dice poseer unosconceptos algo insuficientes al res-pecto, el resto no responde (puedeque la edad sea un factor relevanteporque tenemos niños bastante pe-queños). En consecuencia, su trata-miento dicen conocerlo más omenos bien un 56% y un 31% mani-fiestan tener algunas dudas.

Es sabido que uno de los ob-jetivos prioritarios de estas Jornadases el aprendizaje de la técnica deautotratamiento, los resultados sonlos siguientes:

Podemos observar de la va-loración previa y los resultados quetenemos que después de las Jorna-das, que el 68% de los niños están encondiciones de hacer el autotrata-miento. Por lo que recomendamosa los padres a que continúen estalabor en casa para afianzar loaprendido.

Las intenciones de los niñosrespecto al aprendizaje del autotra-tamiento era que el 56% deseabanaprender o mejorar en estas Jorna-das, un 33% a veces y solo un 11% notenía el propósito (seguramente porese miedo que manifiestan, lo cuales normal debido a la edad que tie-nen todavía). El 52% afirman queaprendiendo estas técnicas, consi-deran que sus padres estarían mástranquilos y relajados y ellos seríanmás autónomos.

En este sentido, también nossatisface comprobar que el apren-dizaje de la técnica del autotrata-miento, un 20% lo hace en casa(consideramos este dato muy posi-tivo, porque es una labor muy im-portante que hacen los padres). Enel albergue el porcentaje se eleva al46%, mientras que en el hospital esde un 13%.

b) Dificultades que le generasu enfermedad y reacciones anteellas: estas son principalmente en ro-dillas y tobillos (37% vs. 22%), menosen los codos (7%) y el resto dice queno tiene o percibe dificultades es-pecíficas por su enfermedad. La re-

acción normal del 62% de los niños,es que recurren a los padres, (aun-que los padres no siempre lo en-cuentran así) y solo un 9% se callapor temor a las reacciones de su en-torno (especialmente padres que sealarman mucho).

En este punto quisiéramosresaltar la importancia de hacer deforma regular ejercicio físico que nosolo es saludable para la Hemofiliasino también para su desarrollo per-sonal. Está claro que si reforzamos lamusculatura y su estado físico, losproblemas o complicaciones que laenfermedad conlleve, no van a re-percutir de la misma forma. Así, ani-mamos a los padres a que impulsenla actividad física como algo natu-ral en su educación. Desde la orga-nización, hemos fomentado durantelos doce días que los niños no lleva-ran una vida sedentaria, bien conexcursiones, paseos largos, bien condeportes en el agua (campeonan-tos de Water-Polo, natación, fisiote-rapia antes de disfrutar del baño),campeonatos de ping-pong, tallerde tenis, etc.

Equipo médico y de enfermería. Taller autotratamiento.Fueron en total 55 asistentes de toda España, 45 niños con

Hemofilia y 10 niñas posibles portadoras entre los 8 y 12 años. La distribución según el tipo de Hemofilia y grado de la misma, además del tipo de tratamiento que siguen fue el siguiente:

El 73% de los niños estaban en tratamiento en profilaxis y el resto a

demanda, estando un 87% de los niños tratados con productos recombinantes y el resto con plasmático.

Como decíamos al inicio, uno de los propósitos de este albergue

es que los niños y niñas participantes conozcan su enfermedad y aprendan a manejarla con las mejores estrategias. De este modo, realizamos a su llegada una valoración inicial donde encontramos los siguientes resultados:

a) Conocimientos sobre la enfermedad: un 70% de los niños/as afirma saber en qué consiste la Hemofilia y un 24% dice poseer unos conceptos algo insuficientes al respecto, el resto no responde (puede que la edad sea un factor relevante porque tenemos niños bastante pequeños). En consecuencia, su tratamiento dicen conocerlo más o menos bien un 56% y un 31% manifiestan tener algunas dudas.

Es sabido que uno de los objetivos prioritarios de estas Jornadas es

el aprendizaje de la técnica de autotratamiento, los resultados son los siguientes:

Se ha pinchado por 1ª vez 12 (26%) Se pincha solo 19 (42%) 3 con ayuda Se le ha pinchado 2 (5%) No se ha pinchado 8 (18%) Port-a-cath 4 (9%)

Frecuencia % Hemofilia A 35 78% Hemofilia B

Grave (30) Moderada (5)

Leve (8) Inhibidor (1)

8

18%

Von Willebrand 2 4% Portadoras (posibles) 10 100%

Foto de grupo con las autoridades políticas. Hemotrivial.


Reportaje

c) Concepto de sí mismo en re-lación con la enfermedad: La mayorparte de ellos tuvo conocimiento desu Hemofilia por sus padres (44%) locual es normal y un 39% por su mé-dico. Sus sentimientos al conocerlodicen en un 48% que ni se sintieronmal ni tampoco bien, continuaronmás o menos como estaban. Un22% de los niños dicen que no lo asi-milaron muy bien y un 20% solo lo hi-cieron regular.

Esto nos hace apreciar quela enfermedad si es bien “tratada” yabordada desde el principio, nocondiciona lo más mínimo la vidade la persona. Por eso, insistimos enque trabajemos para que esa nor-malización sea una realidad y nouna “ilusión” que queremos tener.

En relación con su enferme-dad, la mayoría se dedica a jugarcon sus amigos, estudiar, etc., comocualquier otro niño sin hacer de laenfermedad un tema tabú. Ellos mis-mos responden que les da igual quelos demás sepan que tienen Hemo-filia (44%), un 6% les importa un pocoy un 48% que sí les importa. Casi lamitad prefieren ser ellos quienes locomuniquen y no sus padres.

Por ultimo, a la cuestión de sihan de ser “especiales” por su en-fermedad, y si ésta los limita en oca-siones, responden en un 72% quehan de ser tratados exactamenteigual que los demás niños, de hechodicen que sus padres lo hacen. Las

limitaciones según su punto de vistason nulas en un 74%, y que cuandoestán fuera de casa sin la “vigilan-cia” o atención de sus padres sue-len comportarse de la mismamanera.

La encuesta final de las Jor-nadas refleja el éxito de las mismas:el 92% de los niños lo ha pasado fe-nomenal y más de mitad de ellosestán dispuestos a repetir, como al-gunos dicen “si me dejáis venir…”

La valoración de la organi-zación, actividades e instalacioneses como siempre muy buena (90%)en este aniversario, lo cual es normalteniendo en este lugar tan acoge-dor y emblemático, “su casa”,como para cualquier persona conHemofilia. También los profesionalesque han participado en las mismas,muchos de ellos de forma voluntaria

y sin los cuales no hubiera sido posi-ble celebrar las jornadas (médicos,fisioterapeutas, enfermeros, monito-res, psicólogos, trabajadores socia-les, cocineros, administración,mantenimiento, cocina, etc. y comono, el Dr. Moreno y “Puche” comoes llamado el Presidente de la Fede-ración Española de Hemofilia, coor-dinador de estos campamentos),que son reconocidos por los niños/asparticipantes muy satisfactoria-mente (97%).

Creemos que ha sido un ani-versario bastante completo. Losniños tuvieron la ocasión de realizarvarias excursiones, donde sintieron elcariño de la Región de Murcia y elapoyo de la Administración Pública.

En la excursión a Carta-gena, visitaron la ciudad, el puerto yla Asamblea Regional, donde fue-ron recibidos por el diputado regio-nal D. Juan AntonioSánchez-Castañol, disfrutando pos-teriormente de una buena comidaen el restaurante Mare Nostrum.

En la excursión a Murcia acudieronel Palacio de San Esteban donde lesrecibieron Dña. María Pedro Re-verte, Consejera de Presidencia yAdministración Pública y D. JuanManuel Ruiz Ros, Director Generalde Atención al Ciudadano, Drogo-dependencias y Consumo. Tambiénvisitaron el Ayuntamiento de Murciadonde fueron recibidos por el Con-cejal de Sanidad y Servicios Socia-les, D. Fulgencio Cervantes Conesa,para disfrutar después de una estu-penda comida en “El Rincón Huer-tano” abierto expresamente ese díapara nosotros.

Jugando a los piratas.

Salida en la finales de natación.


Reportaje

Así mismo, los niños tuvieronoportunidad de dar un paseo enbarco, gracias a la familia del “Agüi-lla” que año tras año nos recibencon tanto cariño en Mazarrón,echando al mar unas rosas en re-cuerdo de nuestro querido y admi-rado hemofílico murciano DiegoManzano, y disfrutar de un día deplaya y picnic.

Otra de las excursiones es-peciales es la de la visita a Aledo,ciudad y fortaleza medieval encla-vada en Sierra Espuña, donde tuvi-mos la ocasión de subir a la Torre delHomenaje, una de las torres defensi-vas más grandes y conocidas de laRegión de Murcia. Allí visitamos unaexposición de Salzillo con motivo delIII centenario, disfrutando de unagradable paseo por su villa y susvistas, y de unos refrescantes hela-dos.

Por otro lado, este año la Al-farería Bellón de Totana tuvo la gen-tileza de traer dos tornos a LaCharca para que los niños pudieranconocer de primera mano como setrabaja el barro. Disfrutaron los niñosde una noche de cine de verano alaire libre, de Gymkhanas, de juegos,de piscina, del taller de teatro, depulseras, de bolos, de plastilina, defiesta de disfraces y de un fantástico“Hemotrivial” (juego patentado enLa Charca con presentadores, aza-fatas y preguntas sobre Hemofilia, LaCharca y el Maestro…). En defini-

tiva, un programa lúdico acompa-ñado de talleres formativos de auto-tratamiento, de temas médicos, depsicología, de fisioterapia, etc.

Finalmente el acto de clau-sura, coordinado por el Presidentede la Federación Española de He-mofilia, José Antonio Muñoz Puche,contó con la presencia del Dr. Ma-nuel Moreno Moreno, Presidente dela Asociación Regional Murciana deHemofilia y de la Real FundaciónVictoria Eugenia, con Dña. CarmenGil Montesinos, Presidenta de Fam-dif/Cocemfe-Murcia, con el Alcaldede Totana, D. José Martínez Andreo,la Directora General de Personascon Discapacidad del IMAS, Dña.

Marisol Morente y el Secretario Au-tonómico de Atención al Ciuda-dano, D. Juan Manuel Ruiz Ros.

En definitiva, estos resultadosnos alientan a seguir y llegar al pró-ximo aniversario, y como segura-mente no seamos nosotros los queestemos al frente, queremos creerque serán estos niños de hoy los quese encarguen de transmitir lo queellos han recibido y les ha ayudado,a los que vengan por detrás, porquepoder continuar viviendo esta expe-riencia gracias a la Hemofilia será suresponsabilidad.

Paseo en barco y rosas homenaje a DiegoManzano.

Recepción en el Palacio de San Esteban de Murcia.

Mesa de clausura entregando la orla a los niños y profesionales.


Las AsociacionesInforman

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA


ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA

XIX ASAMBLEA ORDINARIA ASANHEMO CANF COCEMFE

Un año más, la Asociación Andaluza de Hemo-filia organizó la XIX Asamblea General Ordinaria, quetuvo lugar en la ciudad de Antequera el pasado 22 deFebrero.

La Asamblea dio comienzo sobre las 12:30, conla lectura del acta de la XVIII de la Asamblea GeneralOrdinaria por parte del secretario de la Asociación, D.Blas Moreno Muñoz.

Tras la lectura y posterior aprobación unánimede la misma, se procedió a la exposición de la memoriaeconómica del año 2008, realizada por el tesorero deesta entidad D. Juan González Domínguez, quien hizoun detallado resumen de los gastos e ingresos con losque la Asociación había contado durante el año; ter-minando este punto con la aprobación por unanimidaddel ejercicio económico 2008.

Una vez analizada y aprobada la memoria eco-nómica se expuso el conjunto de actividades y progra-mas que durante el año 2008 se han llevado a cabo enlas tres delegaciones de ASANHEMO CANF-COCEMFE.Tras este análisis se siguió con la presentación del Plande Actuación del presente año; destacando en estepunto, “El Curso Sensibilización sobre Hemofilia dirigidosa pacientes y médicos hematólogos”, un proyecto am-bicioso que contará con la colaboración y financiación

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA:

Como todos sabemos, el día diecisiete de Abrilfue el día Mundial de la Hemofilia, y la Asociación Ala-vesa de Hemofilia (ASALHE) decidió dedicarle ese día alos que de verdad se lo merecen, los niños.

Les organizamos una tarde divertida en elAkertxo, con juegos y entretenimiento desde las 17:00hasta las 22:00. Después para coger fuerzas y seguir ju-gando, una merienda en la que no podía faltar la tartapara celebrar este día tan especial. No sólo los niños sedivirtieron, sino que los padres también pasaron unatarde agradable viendo disfrutar a sus hijos e intercam-biando risas (bueno, risas y alguna que otra copa).

Así que gracias a los niños por habernos hechodisfrutar de ese día.

Gracias chicos/as. Saray, Eneko, Aroa, Jorge, Ángel y Oier.




de la Consejería de Salud de la Junta Andalucía y cuyoobjetivo principal es la creación de un espacio abiertoque facilite el intercambio de conocimientos e informa-ción entre los tres agentes que interactúan en la Hemo-filia: Pacientes, Facultativos y la propia Asociación. Dela misma manera, se mantendrá la oferta de los diver-sos programas y servicios que la Asociación Andaluza deHemofilia venía ofreciendo a sus asociados.

A continuación, el Presidente de la AsociaciónAndaluza de Hemofilia, D. Miguel Ángel Moreno Nava-rro, procedió a la lectura del Informe Anual del Presi-dente, en el cual, informa de diferentes gestionesadministrativas realizadas durante el año como, porejemplo, los escritos remitidos a los portavoces de la Co-misión de Salud de los Grupos Parlamentarios, así comoal Defensor del Pueblo Andaluz y a la Consejería deSalud, con la finalidad de reivindicar las Ayudas Socialesparas las personas que padecen Hemofilia y que handesarrollado el virus de la Hepatitis C.

Otro de los puntos que se trató en este apar-tado, fue la celebración de la XXXVIII Asamblea Gene-ral de la Federación Española de Hemofilia, que tuvolugar en Tenerife los días 30 de abril, 1, 2 y 3 de mayo,donde se comunicó la existencia de una bolsa de viajede 1.500 euros para sufragar parte de los gastos de losasistentes.

D. Miguel Ángel Moreno anunció la creacióndel Carnet del Servicio Andaluz de Salud para personascon Hemofilia u otras Coagulopatías Congénitas, cre-dencial que comenzará a distribuirse a través del Servi-cio de Hematología de los diferentes hospitalesandaluces a partir del mes de marzo del presente año.Igualmente el Presidente presentó como algo novedoso,la existencia de un nuevo factor recombinante: el RE-FACTO AF.

Para el 2009, D. Miguel Ángel Moreno Navarro estableceuna serie de prioridades para afrontar el nuevo año, añoen el que las actividades lúdico-recreativas pasarán aun segundo plano y los programas de formación e in-formación tendrán preferencia junto con el manteni-miento de las sedes y del personal de la Asociación.

Por último, informó a todos los asistentes de la tramita-ción que se está siguiendo para que la Asociación An-daluza de Hemofilia sea declarada de Utilidad Pública.

Sobre las 14:30 horas se dio por finalizada la XIX Asam-blea General Ordinaria, y los socios allí presentes pudie-ron disfrutar de un almuerzo celebrado en el Parador deAntequera, lugar donde se celebró este encuentro.

II DIA DE CONVIVENCIA EN EL PARQUE DEL ALAMILLO

El pasado domingo, 24 de mayo, la AsociaciónAndaluza de Hemofilia - Delegación de Sevilla, celebrópor segundo año consecutivo un Día de Convivencia enel Parque del Alamillo de dicha ciudad.

Este parque se extiende sobre terrenos aluvialesrecientes, depositados por el río Guadalquivir; tiene granextensión de vegetación autóctona y sus dos lagos,siendo un lugar para un alto potencial de asentamientode gran número de animales, especialmente aves, pe-queños mamíferos y reptiles.

El lugar concreto de la puesta en marcha dedicha actividad, fue la zona Hórreo, en cual pudimos dis-frutar en todo momento de sus maravillosos alrededo-res.

La actividad tuvo su comienzo aproximada-mente a las 11.00h de mañana, con la llegada de fami-liares, afectados, amigos... los cuales pudieron compartirinquietudes, aficiones y actividades de interacción.

A lo largo de la jornada, se desarrollaron varie-dad de actividades con el objetivo de intercambiar ex-periencias entre los asistentes, juegos como el pañuelo,la cuchara, el elástico o el fútbol fueron los elegidospara disfrutar en la naturaleza.

Otra de las actividades que tuvo cabida endicho encuentro, fue el baile, aprovechando el esce-nario montado en el recinto los participantes dieronrienda suela a su estilo musical.

Para almorzar, cada uno de los asistentes ela-boró algún guiso para compartir con el resto, pudiendoelegir entre gran variedad de exquisitos platos.

Este día de Convivencia, resultó ser también unespacio idóneo donde se pudieron intercambiar expe-riencias y diálogos sobre la patología, así como paraaprender algunos cuidados básicos que favorecen lacalidad de la vida diaria de las personas afectadas deHemofilia u otras Coagulopatías Bongénitas.

Una vez más, agrademos a los asistentes su par-ticipación, pues hacen posible la continuidad de orga-nización de estas actividades. Hasta el próximoencuentro.



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN - LA RIOJA

SALÓN DE LA DEPENDENCIA

Nuestra Asociación estuvo presente en el standde COCEMFE-Aragón en el salón de la dependencia deZaragoza celebrado los días del 16 al 19 de Abril. En el in-formamos a personas interesadas de las actividades dela Asociación y de algunas de las características relati-vas a las Coagulopatías Congénitas.

SESIÓN INFORMATIVA SOBRE HEPATITIS C

El Dr. Javier Fuentes Olmo, del Servicio de Di-gestivo del Hospital “Miguel Servet” de Zaragoza, realizóuna charla a los socios sobre hepatitis C, siendo un éxitotanto la ponencia, como la asistencia.

Entre los temas tratados, se encuentran:

•Introducción: diagnóstico, fibroscán...•Historia natural de la infección: Evolución•Tratamiento•Cuidados y Autocuidados•Cirrosis Hepática y trasplante

JORNADA FORMATIVA SOBRE REPRODUCCIÓN ASISTIDA

La Dr. Carmen Salvador del Servicio de Gineco-logía y Obstetricia y el Dr. Roberto Ruiz del Área de Diag-nóstico Biomédico del Hospital San Pedro de Logroño,fueron los ponentes en ésta jornada.

Tuvo lugar el 31 de mayo en Logroño. Entre lostemas tratados se encuentran:

•Historia•Herencia•Técnicas de Reproducción Asistida disponibles•VIH en Hemofilia•Enfermedad de Von Willebrand

La jornada tuvo una buena aceptación entrelos socios, que se mostraron satisfechos de la brillante ex-posición de los ponentes. Si queréis algo de información,

podéis consultar nuestra página Web, donde hemos col-gado las diapositivas sobre ésta jornada.

PÁGINA WEB

Después de un tiempo en reparación, ya está accesiblenuestra página Web. Esperamos recibir visitas de otrasAsociaciones y Entidades, para que nos comentéis queos parece nuestra nueva imagen.

Nuestra Web es: www.hemoaralar.org



ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN - LA RIOJA


ASOCIACIÓN REGIONAL DE HEMOFILIA DE ASTURIAS

UNIVERSIDAD DE PACIENTES

Nuestro Presidente, en nombre de la Asocia-ción, estuvo presente en la firma del convenio de cola-boración entre el Presidente del Colegio de Médicos deZaragoza, Enrique de la Figuera, y, el Dr. Albert Jovell,Director General de la Fundación Josep Laporte de laUniversidad Autónoma de Barcelona, especializada enla realización de actividades de formación, informacióny educación para pacientes, familiares, cuidadores, vo-luntarios y ciudadanos en general interesados en temasde salud y sanidad.

La Universidad de Pacientes, quiere garantizarla igualdad de oportunidades en la educación y el ac-ceso a una asistencia de calidad por parte de los pa-cientes y los usuarios de los servicios de salud. Tienecomo objetivo general convertirse en referencia para laacreditación y realización de actividades para pacien-

tes, y la defensa de los derechos de dichos pacientes,actuando con responsabilidad social, y diseñando acti-vidades que respondan a sus necesidades.

XXXIII Asamblea Regionalde Hemofilia de Asturias

El pasado 1 de marzo tuvo lugar la XXXIII Asam-blea Regional de Hemofilia. Nos reunimos como cadaaño en el Salón de Actos de la Residencia de Oviedo yaproximadamente a las 11.30 de la mañana comenza-mos nuestro acto con una asistencia de 40 personas.

En primer lugar, el Presidente D. Fernando Do-pazo dio la bienvenida a todos y todas y recordó a nues-tro último amigo y compañero hemofílico fallecido. Tuvoespeciales palabras de recuerdo para Enrique GarcíaYugueros que falleció el pasado 26 de diciembre.

Seguidamente, se dio lectura al acta de laasamblea anterior y después de ser aprobada por ma-yoría se pasó a comentar el balance del ejercicio 2008.Nuevamente, tomó la palabra Fernando y comentótodo lo reseñable del año anterior, así como aquellasactuaciones que quieren llevarse a cabo en este 2009.Después de lo cual, dio paso al turno de ruegos y pre-guntas donde en esta ocasión tuvimos mucha partici-pación de los allí reunidos.

A las 14.00 horas, finalizó la XXXIII Asamblea Re-gional de Hemofilia y nos dirigimos al Llagar de Quelopara disfrutar de la consabida Comida de Hermandad.En esta ocasión disfrutamos de un típico menú de espi-cha, y nos despedimos hasta el año que viene.



ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA

CAMPAÑA DE INFORMACIÓN A CENTROS EDUCATIVOS

Durante los meses de abril y mayo de 2009 se hadesarrollado una campaña de Información sobre as-pectos básicos de Hemofilia para estudiantes de ba-chillerato en la ciudad de Burgos.

Esta campaña se enmarca dentro de un con-venio de colaboración con la Hermandad de Donantesde Sangre de Burgos y la Asociación de Hemofilia deBurgos, gracias al cual se han realizado una serie decharlas informativas sobre la donación y a las cuales He-mobur se ha sumado con su aportación sobre Hemofilia.Las charlas se han impartido en el salón de actos delHospital Provincial Divino Valles.

Esta actividad ha sido muy bien valorada tantopos los alumnos como por el profesorado, que han mos-trado gran interés en conocer aspectos relativos a la He-mofilia y la labor que se realiza desde la Asociación. Untotal de 344 alumnos, de 16 años en adelante, saben a

partir de ahora, qué es eso de los factores de coagula-ción, que el Rey Don Juan Carlos no es hemofílico y quela donación de sangre es vital para su tratamiento; entreotras muchas cosas.

Sin duda una bonita y satisfactoria campañaque será puesta en marcha nuevamente en el curso2009-2010, haciéndola extensiva, además, a colegios einstitutos de la provincia burgalesa.

Hermandad de Donantes de Sangre de Burgos.

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIAEl pasado viernes 17 de abril, tuvo lugar el Día

Mundial de la Hemofilia, momento que se aprovechópara llevar a cabo una serie de actos desde la Asocia-ción de Hemofilia de Burgos.

Bajo el lema “Entre todos, un tratamiento mejor”y con el apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia yla Federación Española de Hemofilia, las Asociacionesmiembro conmemoran el 20º Aniversario del Día Mun-dial de la Hemofilia y reclaman la importancia del abor-daje multidisciplinar de estos pacientes.

En Burgos no se quiso dejar pasar la oportunidadde hacerse oír y de darse a conocer un poco más entrelos burgaleses. Por ello, el jueves 16, representantes dela Asociación de Hemofilia de Burgos se reunieron con elAlcalde Don Juan Carlos Aparicio para exponerle sus in-quietudes respecto al apoyo institucional que Hemoburespera. Para tal ocasión, accedió en acompañarles elrecientemente nombrado Jefe del Servicio de Hemato-logía del Complejo Asistencial de Burgos, el Dr. D. Ge-rardo Hermida.

El mismo día 17, representantes de la Asociaciónde Hemofilia de Burgos, junto al Hematólogo de refe-rencia en Burgos, el Dr. D. Manuel Prieto, recibieron a laprensa con un desayuno en el Colegio Oficial de Médi-cos de Burgos. En dicho acto, Hemobur expuso una desus principales reivindicaciones actualmente: que sepriorice a las personas con Hemofilia a la hora de recibirun tratamiento en el área de Rehabilitación, peticiónpor otra parte, ya presentada formalmente en la Con-sejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León porparte de las diversas Asociaciones castellano leonesasde Hemofilia.

De igual manera, Hemobur ofreció a los ciudadanos in-teresados, la posibilidad de acercarse a la mesa infor-mativa ubicada en la Plaza Mayor para conocer unpoco más en qué consiste la Hemofilia y la labor quedesde la Asociación se realiza.

El Presidente de Hemobur, Rubén Cuesta, acompañadode Mª Jesús Sanz, miembro de la Junta Directiva, con-versan con el Hematólogo Dr. Prieto.

Mesa informativa de Hemobur en la Plaza Mayor de Burgos.

El Presidente de Hemobur, Rubén Cuesta, acompañado de Mª JesúsSanz, miembro de la Junta Directiva, conversan con el Hematólogo Dr.Prieto.



ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA

PRIMER DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El sábado 28 de febrero de 2009 se celebró elPrimer Día Mundial de las Enfermedades Raras, y para laocasión representantes de 4 asociaciones de este tipode patologías con sede en Burgos, Asociación Nacionalde Amigos de Arnold Chiari (ANAC), Asociación Coreade Huntington de Castilla y León, Asociación de Afecta-dos por Pénfigo Penfigoide (AEPEVA), y Asociación deHemofilia de Burgos (HEMOBUR), se reunieron con el Ilmo.Sr. Alcalde de la ciudad, D. Juan Carlos Aparicio, paradarse a conocer y transmitirle una serie de inquietudes ypeticiones.

Para la ocasión se preparó un escrito en el quelas cuatro asociaciones dejaron plasmado temas tan im-portantes como el fomento de la investigación para laobtención de diagnósticos y tratamientos seguros, la po-

tenciación del tratamiento integral de cada una de laspatologías, la creación de recursos Socio-Sanitarios asícomo la formación específica en estas materias, la revi-sión y actualización de los baremos para la calificaciónde minusvalías, etc.

Al ser la primera de estas efemérides el acto fuede presentación del lo que supone padecer una enfer-medad rara, con cifras tan abrumadoras como las 7.000manifestaciones distintas de una ER o lo que supone unaafectación del 8% de la población mundial, siendo ade-más estas patologías la primera causa de mortalidad in-fantil (35%) por la dificultad en el diagnóstico, así comodejar patente que es el movimiento asociativo el queasume la responsabilidad de tutelar a aquellas personasque padecen estas enfermedades y a los familiares, queson quienes siempre están al lado del afectado por laescasez de recursos por parte de las administraciones enesta materia.

Actos similares a este se han llevado a cabo endistintos lugares, la mayoría de ellos de la mano deFEDER, todos con un lema común: “Somos más de tresmillones. Únete”; todos ellos destinados a dar a conocerestas realidades y sus necesidades.

La impresión que quedó a las cuatro asociacio-nes que acudieron a la cita fue muy positiva, quedandopatente, una vez más, que es el asociacionismo es elque hace que se plasmen realidades que, de ser perse-guidas de forma individual, serían casi imposibles de con-seguir.

PROGRAMA DE PREVENCIÓNDE LA DISCAPACIDAD EN HEMOFILIA

Desde este mes de mayo, la Asociación de He-mofilia de Burgos cuenta con un programa que facilitarála cobertura fisioterápica a aquellas personas que, trasprevia prescripción médica, requieran de un tratamientoprecoz de Rehabilitación Física.

El objetivo de la Fisioterapia es la resolución de lahemorragia aguda, actuando sobre la inflamación, dis-minuyendo el dolor en la zona de lesión y recuperandoel movimiento perdido en la articulación, procurandoevitar o disminuir las secuelas.

En los últimos años se ha demostrado la impor-tancia del tratamiento fisioterápico inmediato para evi-tar las secuelas que la aparición de sangrados repetidosen articulaciones, y que pueden derivar en alteracionesmusculares, articulares y dolor permanente.

Gracias al Convenio firmado entre la Asociaciónde Hemofilia de Burgos y Caja Madrid, es posible llevar acabo este programa de atención precoz a pacientescon Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas, con el

objetivo fundamental de actuar de una manera inme-diata ante cualquier sangrado, para evitar la apariciónde secuelas, principal síntoma del fracaso médico y asis-tencial en Hemofilia.

En Burgos, se ha establecido un convenio con laClínica de Fisioterapia Vicray (C/ Melchor Prieto). Para suincorporación al tratamiento fisioterápico será necesa-ria la presentación de un certificado de asistencia, quedesde la Sede Social de la Asociación se facilitará a lossocios que, mediante un informe médico, acrediten laexistencia de algún problema hemorrágico.

Esta nueva cobertura viene a cumplimentar elPrograma de Prevención de la Discapacidad en Hemo-filia que viene contando desde hace tiempo con unacampaña de fomento del deporte saludable entre lospacientes hemofílicos de Burgos mediante el abono dela cuota a las piscinas municipales procurando una ha-bitual práctica de la natación, entre otras actividades.

Encuentro de los representantes de las cuatro asociaciones de enferme-dades raras en Burgos con el Alcalde de la ciudad.



ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA

II TALLER APRENDER A PINCHAR

Por segundo año la Asociación de Hemofilia de la Co-munidad de Madrid, en colaboración con enfermerasdel Servicio de Hematología del Hospital Universitario LaPaz, organizó el II Taller “Aprender a pinchar”. En estaocasión la actividad no sólo iba dirigida a los padrespara que aprendan a pinchar a sus hijos, también a losniños e incluso a sus hermanos sanos: estos últimos conobjeto de que se familiaricen con la enfermedad y sehabitúen a ver en qué consiste el tratamiento, a admi-nistrar el factor y a dar apoyo al niño hemofílico.

El taller se desarrolló en la sede de la Asociaciónen la segunda quincena de mayo. Diecinueve personas,entre niños y padres, asistieron al taller que resultó muyfructífero para todos ya que, además del refuerzo de losconocimientos y de la práctica de la administración defactor, más importante aún, algunos valientes apren-dieron a pincharse practicando con sus papás.

El primer día comenzó con una introducciónsobre qué es la Hemofilia, sus tipos, grados y clínica he-

morrágica. Se explicó qué son los concentrados de fac-tor, su administración por vía intravenosa, dónde y cómose aplica el tratamiento y su ciclo completo: conserva-ción del producto, medidas higiénicas, manejo y pre-paración del producto, canalización de la vía venosa,administración del factor, retirada de residuos y registrosadministrativos. Se dieron además una serie de consejosy recomendaciones sobre qué hacer en caso de que sepresenten situaciones inesperadas a la hora de prepararel factor o al inyectarlo.

Como el año anterior, el poder disponer de bra-zos artificiales facilitó enormemente el aprendizaje. Losparticipantes pudieron practicar en ellos familiarizán-dose con la técnica, antes de practicar sobre ellos mis-mos y sus compañeros. La actividad transcurrió en unambiente familiar, distendido y ameno y se compartie-ron experiencias e inquietudes, de manera que resultóser muy instructivo.

El último día, Ana Vela, vocal de la junta direc-tiva de Ashemadrid y responsable de la actividad, fuela encargada de realizar la entrega de diplomas por laasistencia al taller y los méritos conseguidos. Aprove-chamos estas líneas para agradecer a la enfermeras delServicio de Hematología su disponibilidad y predisposi-ción a realizar actividades conjuntas, su entrega, su donde gentes y su amabilidad, que hacen que a los niños lesresulte más fácil administrarse el factor, quitarse elmiedo y descubrir que son capaces de ser más inde-pendientes en su vida diaria. A todos los participantesque nos habéis acompañado en estos días, muchas gra-cias por vuestra presencia y nos alegramos de que el ta-ller haya sido muy provechoso y os haya ayudado a queel día a día sea más llevadero.

Taller “Aprender a pinchar”.

Asistentes al taller aprender a pinchar.




III JORNADAS DE FORMACIÓNPARA LA PREVENCIÓN DE LA HEMOFILIA

Los pasados 17 y 18 de junio se celebraron en elsalón del IMSERSO de Madrid las III Jornadas de Forma-ción para la Prevención de la Hemofilia , dirigidas fun-damentalmente a las Portadoras de Hemofilia . Fueronmuy dinámicas e instructivas y en ellas se intercambia-ron experiencias y diferentes puntos de vista, se com-partió información, se afianzaron conocimientosrelacionados con la Hemofilia y se resolvieron dudas.

Fernando Poderoso inauguró las jornadas ha-ciendo un llamamiento a los asistentes sobre la impor-tancia de atender las necesidades de este sector denuestro colectivo proporcionándole mayor informaciónpara que se puedan tomar decisiones formadas e infor-madas respecto a la descendencia. Agradeció a lospresentes su asistencia y recordó el notable esfuerzo quesupone organizar esta actividad para la Asociación, porlo que deseó a todos que cumpliese sus expectativas.Concluyó dando paso a los ponentes de la Clínica IVI, ala Dra. Eva Martínez, embrióloga del departamento deDiagnóstico Genético Preimplantacional; y a Dña. RocíoCorrales, enfermera de reproducción, ambas de la Clí-nica IVI-Madrid, encargadas de explicarnos lo relacio-nado con el Diagnostico Genético Preimplantacional.

La Dra. Martínez explicó la técnica del diagnós-tico genético preimplantacional. Expuso que donde seencuentra la principal ventaja de esta técnica es enque se pueden diferenciar aquellos embriones sanos delos que no los son antes de la implantación en el úteromaterno. El objetivo principal de este procedimiento esofrecer una opción reproductiva a familias con altoriesgo de transmisión de enfermedades genéticas,como es el caso de la Hemofilia, para evitar la transmi-sión de la enfermedad. Comentó que el DGP representauna alternativa no excluyente al Diagnóstico Prenatal(DPN) y explicó las particularidades de ambos procedi-mientos. Continuó explicando el tratamiento reproduc-tivo, la estimulación, la punción ovárica, la biopsiaembrionaria, el estudio genético y citogenético y el des-arrollo embrionario.

Dña. Rocío Corrales centró su intervención en eltrabajo que realizan las enfermeras. Informó que ellas

están presentes durante todo el tratamiento e hizo unadescripción general del mismo diferenciándolo en cincopuntos: estimulación ovárica, punción folicular y recu-peración ovocitaria, laboratorio de FIV, transferenciaembrionaria y, finalmente, prueba de embarazo.

En la segunda parte de la jornada, D. Álvaro La-vandeira, abogado y voluntario de Ashemadrid, informóacerca de la legislación actual sobre las técnicas de re-producción asistida. Como novedad, hizo una compa-ración de las diferencias más significativas de la Ley delaborto de 1985 y la reforma del Ley 2009. Tras su inter-vención se propició un interesante coloquio donde sesolicitó información sobre los consentimientos informa-dos hasta el punto de que entre todos se decidió dedi-car una parte de la jornada siguiente a ver algunosejemplos.

La segunda jornada comenzó con la interven-ción del Subdirector General de Atención al Pacientede la Consejería de Sanidad, D. Luis Martínez Hervás,que disertó sobre qué cubre el Sistema Público de Saluden la Comunidad de Madrid respecto a las técnicas dereproducción asistida. A continuación la Dra. Ana Villar,del Servicio de Hematología del hospital La Paz, tratósobre el diagnóstico de portadoras y el consejo gené-tico. Por último, la Dra. Marta Rodríguez de Alba, de laFundación Jiménez Díaz, centró su intervención en la se-lección de fetos femeninos mediante DGP y el diagnós-tico del sexo fetal en la sangre materna durante elprimer trimestre de gestación, sus ventajas e inconve-nientes.

Antes de concluir la jornada, Álvaro Lavandeiraexpuso unos ejemplos de consentimiento informado ylas jornadas finalizaron con un interesante coloquio.

Estas jornadas han sido organizadas por Ashe-madrid, que ha contado con la colaboración de laConsejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y laObra Social Caja de Burgos.

Tomás Sarabia y D. Luis Martínez Hervás.

Dra. Rodríguez de Alba.



ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA

La Asociación Malagueña de Hemofilia, ha pre-sentado su solicitud para el proyecto “Servicio de Fisio-terapia de AMH” a la Convocatoria 2009 de ayudas aproyectos de atención a personas con discapacidad dela Obra Social de Bancaja y recibido resolución favora-ble. Ha procedido, asimismo, a la recogida de su di-ploma para llevar a cabo dicho proyecto que estarávigente durante el año 2009.

El proyecto que presenta AMH recoge la crea-ción de un Servicio de Fisioterapia para una atenciónbásica de nuestros usuarios, poniendo en marcha, así,una iniciativa con la que se pretende dar respuesta auna problemática muy común entre el colectivo deadultos con Hemofilia, como son los problemas articula-res, así como, atender la necesidad de prevención entrelos menores y jóvenes que padecen la enfermedad.

El lugar donde se desarrollarán las sesiones defisioterapia estará ubicado en nuestra sede, en la quedisponemos de un espacio independiente que se acon-dicionará para tal fin y donde los usuarios podrán seratendidos con calidad. Igualmente, será prestado porun profesional de la Fisioterapia que se pondrá a dispo-sición de los usuarios dos veces por semana, durantedoce meses.

Con este proyecto, además, se pretende cum-plir con un doble objetivo: concienciar a todos nuestrosusuarios de la importancia de la rehabilitación y la pre-vención para mejorar su calidad de vida.

Recogida del Premio.

Todas las asociaciones galardonadas.

CONVENIO CON BANCAJA

La Asociación Malagueña de Hemofilia, traspresentar solicitud para el proyecto “Calidad de vida” ala Convocatoria 2009 de ayudas a proyectos de aten-ción a personas con discapacidad y sus familias de laObra Social de Caja Madrid y recibido resolución favo-rable, ha procedido a la firma de un convenio entre la

entidad y el organismo concedente que estará vigentedurante el año 2009, período en el que se desarrollaráel mencionado proyecto.

El “Programa de Calidad de vida” recoge unostalleres tanto de Fisioterapia como de control del dolor.La esencia del proyecto se dirige a la intervención envarios aspectos del usuario, es decir, a la atención bio-psico-social de la persona, mediante la cual mejorare-mos su bienestar y su calidad de vida, así comoaportaremos una ayuda a la consecución de la auto-nomía personal de la persona con discapacidad. Paraello, se han determinado una serie de servicios que ac-tuarán en esta línea y que responderán a una de las ma-yores demandas recibidas por parte de nuestrosusuarios. Básicamente, se trata de ofrecer una atenciónpsicosocial permanente, así como de desarrollar unaserie de talleres grupales en los que se tratarán temascomo la rehabilitación y el control del dolor del pa-ciente.

FIRMA DE CONVENIO CON CAJA MADRID

Firma del convenio con Caja Madrid.



ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIA

XXXIII ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA en MurciaReconocimiento de D’Genes para Hemofilia Murcia

El pasado 29 de Marzo de 2009 tuvo lugar en elCentro de Formación Permanente en Hemofilia, en To-tana, Murcia, la “XXXIII Asamblea General Ordinaria” dela Asociación Regional Murciana de Hemofilia. Un añomás se abordó el Informe de Gestión desarrollado en el2008 y se aprobó el Plan de Trabajo para el 2009, entreotros asuntos de interés para el colectivo de afectadosde Hemofilia, otras Coagulopatías Congénitas y sus fa-miliares de la Región de Murcia. Una Asamblea quecontó con una participación de más de 100 personas.

Asimismo, al acto de clausura de dicha Asam-blea asistió el 1er Teniente Alcalde del Excmo. Ayunta-miento de Totana, D. Juan Carrión Tudela, que a su vezhizo entrega de un reconociendo a la labor solidaria dela Asociación en nombre de D’Genes (Asociación deEnfermedades Raras de Totana).

D. Juan Carrión Tudela entregando el reconocimiento de D'Genes.

Miembros de la Junta Directiva de la ARMH.




VIII CURSO PROMOCIÓN Y FORMACIÓNDEL VOLUNTARIADO EN HEMOFILIA

El pasado 24,25 y 26 de abril de 2009 se des-arrolló en el “Centro de Formación Permanente en He-mofilia”, situado en Totana (Murcia), el “VIII Curso deFormación y Promoción del Voluntariado”, dirigido es-pecialmente a estudiantes universitarios de la Región deMurcia. Un total de 28 jóvenes con edades comprendi-das entre los 18 y los 23 años se dieron cita durante un in-tenso fin de semana formativo, donde se tratarondiferentes temas con la siguiente valoración:

De los asistentes la mitad de ellos ya habían par-ticipado en actividades formativas de voluntariado,aunque no con la Asociación Regional Murciana de He-mofilia.

Para el desplazamiento a dicha actividad, laAsociación puso a disposición de los asistentes un auto-bús con salida desde Murcia hacia la Charca y otropara la vuelta. Un Curso que esperemos sirva comocomplemento formativo para una participación ade-cuada en acciones de voluntariado, y que así mismopermitió promocionar y dar difusión sobre qué es la He-mofilia y cuál es su tratamiento, entre estudiantes uni-versitarios con estudios en carreras cuyo futuroprofesional pueda ir ligado desde la perspectiva psico-social, al asociacionismo o a una enfermedad crónica.

Más del 95 % de los asistentes quedaron muy satisfechoscon el curso, viéndose cumplidas sus expectativas, y concompromisos confirmados de desarrollar acciones devoluntariado dentro de la Asociación Regional Murcianade Hemofilia.

Esta actividad contó con el apoyo de la Con-cejalía de Juventud del Excmo. Ayuntamiento de Mur-cia.

INTRODUCCIÓN

Las XI Jornadas sobre Enfermedades Crónicasllevadas a cabo por la Asociación Regional Murcianade Hemofilia cuentan con la participación y colabora-ción de los estamentos públicos pero también de los pri-vados, entre los cuales se encuentra la Consejería deSanidad y Consumo que acredita el curso de Interés Sa-nitario, Consejería de Política Social, Mujer e Inmigración,la Consejería de Educación, Formación y Empleo y laUniversidad de Murcia que ofrece créditos de equiva-lencia a los estudiantes asistentes.

Además, diversos profesionales de la Región y

de otras se desplazan para poner a disposición de losasistentes sus conocimientos sobre las distintas materiasde manera altruista. Asimismo, las Instituciones sanitariasde la Región, en este caso, el Hospital Universitario Mo-rales Meseguer, pusieron a nuestra disposición sus profe-sionales y recursos físicos (como el salón de actos delhospital para realizar el curso).

Este año las enfermedades escogidas para lasjornadas fueron: Hemofilia, Enfermedades raras, Ictus, Es-quizofrenia, Alzheimer y Patología del dolor. Junto a losaspectos médicos de las enfermedades hemos abor-dado también aspectos como: la importancia de uni-dades especializadas en algunas de ellas, la educación

Algunos de los voluntarios en una de las sesiones de trabajo.

XI JORNADAS SOBRE ENFERMEDADES CRÓNICAS

Los voluntarios durante uno de los talleres interactivos al aire libre.




y la enfermedad, el asesoramiento ante el diagnostico,implicaciones genéticas y opciones de reproducción,recursos disponibles para estos enfermos en la Región deMurcia (concretamente, ante la enfermedad mental),papel de la enfermería en los Centros de Salud, la Inte-gración escolar, papel de los hermanos y el afronta-miento.

La duración del curso ha sido de una semana:del 23 AL 27 de Marzo. El horario de 4h a 8:30h en elSalón de Actos del Hospital Morales Meseguer.

RESULTADOS

La muestra total ha sido de 79 participantes(entre estudiantes y profesionales), siendo la media dia-ria de asistencia de 58 personas (73%). Aproximada-mente más la mitad de los matriculados lo cual estábastante bien, teniendo en cuenta que se trata de unasJornadas de una semana de duración y los asistenteshan de compaginar con trabajo y/o estudios.

CONCLUSIÓN

En conclusión, la realización de estas Jornadassobre enfermedades crónicas parece ser de mucho in-terés para futuros y presentes profesionales del área dela salud. Denotan deseos de aprender, actualizar y de-batir sus conocimientos lo cual creemos tiene y tendríauna repercusión favorable en la asistencia que realicen.Siendo conveniente su continuidad.

En el acto de inauguración estuvimos acompa-ñados por Dña. Marisol Morente, Directora General dePersonas con Discapacidad del IMAS, D. Juan ManuelRuíz Ros, Director General de Atención al Ciudadano,Drogodependencias y Consumo, D. Antonio Cobacho,Rector de la Universidad de Murcia y D. Manuel MorenoMoreno, Presidente de la Asociación Regional Murcianade Hemofilia.

Autoridades asistentes al acto de inauguración.

El Dr. Moraleda del Hospital Virgen de la Arrixaca durante su exposición.


En conmemoración a este día, ASAHEMO orga-nizó actos de difusión a través de radio, prensa, pane-les luminosos de la ciudad y carteles informativos enlugares estratégicos de Salamanca.

El contenido de difusión se centró en el lema“Entre todos un tratamiento mejor”. De esta misma ma-

nera, miembros de ASAHEMO nos organizamos las dife-rentes tareas de difusión de la información y también dela Jornada complementaria que se hizo dos días des-pués.

Nuestro objetivo se cumplió obteniendo resulta-dos muy positivos de este día.

17 DE ABRIL, DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA


ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA

Las II Jornadas de información en Hemofilia, or-ganizadas por ASAHEMO, se llevaron a cabo el pasado19 de Abril 09 en el Colegio Oficial de Médicos de Sala-manca. Supone una actividad complementaria a la ce-lebración del 20 Aniversario del Día Mundial de laHemofilia.

La inauguración oficial corrió a cargo del Dr. Ig-nacio Alberca Silva (Doctor en Hematología y Jefe deSección de Hemostasia y Trombosis del Hospital Clínicode Salamanca), un gran profesional para nosotros.

Tras la misma, se desarrollaron diferentes po-nencias de interés elegidas por nuestros socios. Entreellas:

-Tratamiento actual y a medio plazo de la He-mofilia (Dr. Antonio Liras Martín, profesor Dpto. Fisiología,Facultad de Biología, Univ. Compl. Madrid).

-Biología Molecular en los trastornos de la coa-gulación (Dr. Ramón García Sanz, médico adjunto, Ser-vicio de Hematología, Hospital Univ. Salamanca).

Ponencias desarrolladas por expertos en Hemo-filia y que fueron seguidas con gran interés además decontar con una gran participación y asistencia.

Clausuró esta II Jornada, Dª. Pilar Fernández La-brador (Teniente de Alcalde, del Excmo. Ayuntamientode Salamanca).

La Jornada concluyó con una comida de tra-bajo y reflexión.

Desde ASAHEMO seguimos haciendo hincapiéen la importancia que tiene el disponer de una buenainformación y formación en Hemofilia, de cara a obte-ner un Bienestar diario.

II JORNADA DE INFORMACIÓN EN HEMOFILIA

El fin de semana del 6-7 de Junio lo dedicamosíntegramente a participar, como una asociación másde personas con discapacidad, a informar, a darnos aconocer, a acercarnos a la sociedad etc., dentro de unmarco en el que TODOS somos personas, sin diferencias.

El lugar elegido fue el Parque de “La Alamedi-lla”. Además de los diferentes Stand informativos, pudi-mos participar en actuaciones como Cuentacuentos enlengua de signos, baile, talleres etc.

La participación fue bastante notable, y nos-otros procuramos acercarnos al público a través de lostrípticos y marcapaginas informativas que realizamospara esta ocasión.

Dicha feria fue organizada por la Gerencia deServicios Sociales de la Junta de Castilla y León, a la queagradecemos su invitación un año más.

XIII MUESTRA DE ACTIVIDADES Y TRABAJOS REALIZADOSPOR PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Clausura de la Jornada

Stand de Asahemo



ASOCIACIÓN TINERFEÑA DE HEMOFILIA

El pasado 14 de febrero tuvo lugar la celebra-ción de nuestra tradicional Cena Benéfica en el restau-rante “El Bosque”, (Tacoronte – Tenerife). Un año más, ya pesar de los tiempos actuales, volvimos a lograr unéxito en cuanto asistencia con alrededor de 200 perso-nas. Durante la velada, pudimos contar con la colabo-ración desinteresada del humorista tinerfeño JesúsFarrais, que nos hizo disfrutar de una noche diferente.Además volvimos a celebrar nuestro habitual sorteo deregalos, donde diferentes empresas colaboraron conAHETE, en esta noche tan especial, quedando demos-trado una vez más el apoyo a la familia de Hemofilia.

Las empresas que han colaborado este añocon nosotros, y que en algunos casos vuelven a repetiren una edición más corresponden a: Hotel Valle GranRey, Gran Hotel Costa Adeje, Hotel Riu Garoé, Hotel laQuinta Park, NH Hoteles, Hotel Las Águilas, H10 TenerifePlaya, Hotel Bahía Príncipe San Felipe, Cadena Iberos-tar, Hotel Mare Nostrum Resort, Sol Meliá, Restaurante LaSabina, Restaurante Casa Lercaro, Restaurante

Acaymo, Restaurante Mesón del Norte, Restaurante Mo-nasterio, Bar El Isleño, Bar El Compadre, Halcón Viajes,Naviera Armas, Fred Olsen, Loro Parque, Aqua Club Ter-mal, Aqualand, Parque Las Águilas, Siam Park, PuebloChico, Spa L’ Estheticcien Urban, Castillo San Miguel, Au-ditorio de Tenerife, Compañía Cervecera de Canarias,Karting Club Tenerife, Teleférico del Teide, Bazar Firpe,Galerías Wehbe, Ikea, Miguel Torres Canarias, Casa delVino-La Baranda, Perfumería Safari, Bazar Verde’s, Ad-ministración de Lotería El Carmen, Sitca, Dr. AntonioPozas Ortega,(odontólogo), Juan Correa Santos, Pelu-quería EVMACAB, Panificadora Wladipan, Servifrenos Te-nerife, Fisioterapeuta Ana Cáceres, DulceríaAltagracia-La Gomera, Estructuras y Cerrajerías El So-bradillo, Canguro Infantil, Frutas y Verduras el PrecioJusto, y Trasportes Barrera Chinea. También agradecer laasistencia de "Producciones Oye" y la actuación del Hu-morista Jesús Farrais, quien colaboró desinteresada-mente en este importante evento.

CENA BENÉFICA DE AHETE

CONVENIO DE COLABORACIÓN CON CAJA MADRID

A través de la participación en la Convocatoriade Ayudas a proyectos de Atención a Personas con Dis-capacidad y a sus familias 2008 de Caja Madrid, AHETE,ha logrado la financiación para el proyecto “Servicio deInformación y Prevención de la Discapacidad Derivadade una Enfermedad”.

Con este servicio se garantizará dar continuidada la atención individualizada y familiar de la familia deHemofilia que presente discapacidad o puedan pre-sentarla en un futuro, a través de la prestación de infor-mación y orientación profesionalizada adecuada a susituación.

De este modo, gracias a la colaboración deCaja Madrid se podrá dar continuidad a este impor-tante servicio, que desde el año 2003 colabora en su fi-nanciación el Instituto Insular de Atención Social y

Sociosanitaria (IASS) del Cabildo Insular de Tenerife con-virtiéndose en un referente para nuestra Asociación ypara toda la familia de Hemofilia.

Firma del Convenio entre Caja Madrid y AHETE.

Asistentes a la Cena.

Actuación del humorista D. Jesús Farrais.


DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA

El viernes 17 de abril, AHETE, nuevamente cele-bró el Día Mundial de la Hemofilia con un acto conme-morativo en el Excmo. Cabildo Insular de Tenerife.Durante el acto se leyó el Manifiesto del Día Mundial dela Hemofilia y tuvo lugar la IV Entrega de los Premios Ca-narias en Hemofilia "Marcos Gutiérrez".

En la primera parte del acto se procedió a lalectura del Manifiesto del Día Mundial de la Hemofilia,que corrió a cargo de D. Zenaido Hernández, periodistay colaborador habitual de AHETE. A continuación se diola palabra a las diferentes personalidades que compo-nían la Mesa Presidencial para ofrecer su visión sobreeste importante día para la familia de Hemofilia, que co-rrespondían al Excmo. Sr. D. Ricardo Melchior Navarro,Presidente del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, elIImo. Sr. D. Antonio Alarcó Hernández, Consejero Insular

del Área de Sanidad y Relaciones con la Universidad delCabildo de Tenerife, Dña. Ilda Romana López Díaz, Con-cejala de Sanidad y Calidad Ambiental del Excmo.Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife y D. Eusebio Ja-vier Jiménez González, Presidente de AHETE.

En la segunda parte del acto se procedió a laentrega de los Premios Canarias en Hemofilia: “MarcosGutiérrez”. En la categoría Institucional se otorgó a laempresa Fred Olsen S.A, por la colaboración que du-rante años ha ofrecido a la familia de Hemofilia, en eldesplazamiento entre islas. En la categoría individual aD. Santiago Socas Santos, antiguo Tesorero de AHETE,como reconocimiento por el papel activo que ha des-empeñado dentro de la familia de Hemofilia sin ser unafectado por esta enfermedad, así como por constituiruna pieza clave en el camino que ha llevado estos últi-mos años la Asociación.

Autoridades y Premiados en el Día Mundial de la Hemofilia.

Entrega del premio en la categoría institucional a Fred Olsen.

Autoridades y Premiados en el Día Mundial de la Hemofilia.




Desde ASHECOVA se organizó el I Taller de Risoterapia elpasado martes 5 de Mayo. Esta actividad fue impartidapor la Sra. Iris, reconocida Risoterapeuta de la provinciade Valencia.

La sesión tuvo duración de dos horas, las asis-tentes pudieron conocer los beneficios que se despren-den de esta nueva terapia. Durante el desarrollotuvieron lugar diversas actividades tales como juegos,escenificaciones y algunas técnicas. Nuestras socias por-tadoras, manifestaron la corta duración del taller y elpropósito de volver a participar en la organización deun II Taller de Risoterapia.

Cabe destacar que la Risoterapia, es una téc-nica que ayuda a activar la capacidad de cada per-sona para que actúe, respire y piense de forma positiva.

Área de Ocio y Tiempo Libre ( ASHECOVA)

TALLER DE RISOTERAPIA


ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA



ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA

CONCLUSIONES DEL SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA EN HOSPITALES ORIENTADO A MENORES

DE 15 AÑOS AFECTADOS POR COAGULOPATÍASCONGÉNITAS Y SUS FAMILIAS. HEMO – Hospi.

Escribimos este artículo para invitar a otras enti-dades a desarrollar programas en la línea del Hemo-Hospi, puesto que hemos detectado una mejora a nivelinstitucional, económico, y de profesionalización del ser-vicio de atención psicosocial de los afectados por He-mofilia.

Con el proyecto se ha podido integrar unaatención psico-social en el ámbito hospitalario. Se ha fa-cilitado el acceso a los afectados a dicho servicio. Tam-bién se ha mejorado la coordinación y organización conotros profesionales de la salud, y ha provocado que seade mayor y mejor calidad. De hecho, muchos de losniños y familiares que han acudido al servicio, han sidoderivados por el equipo técnico que integra la Unidadde Coagulopatías Congénitas del Hospital UniversitarioLa Fe de Valencia.

Además, se han profesionalizado hábitos de tra-bajo, y se ha mejorado la formación práctica a nivelasistencial.

Poder ofrecer tratamiento psicológico en aque-llos casos que, tras la exploración y evaluación oportu-nas, se ha visto necesario, es fundamental y más,teniendo en cuenta que nos encontramos con afecta-dos en Hemofilia en edades tempranas de desarrollo.Etapas tan fundamentales para que el niño vaya asen-tando una estructura de personalidad saludable y todolo que esto conlleva. Asimismo, teniendo en cuenta queel contexto más inmediato en el que el menor va cre-ciendo e interactuando es la familia, ésta no escapa, enla mayoría de las ocasiones, a dicha intervención.

El enfoque que se aplica en dichas intervencio-nes es desde la Psicología Gestalt, empleando una va-riedad de técnicas y herramientas para aproximarnos alniño y su familia: Entrevistas familiares, juegos, música,material plástico, tests proyectivos, etc

Hemos detectado que el programa es atractivotanto para las instituciones públicas, privadas, empresas,y usuarios, por lo que vemos un programa que va adurar en el tiempo. Se ha cubierto una necesidad quedemandaba el colectivo con Hemofilia en su edad tem-prana. Nos ha sorprendido la aceptación que ha tenidopor parte de la Unidad de Coagulopatías Congénitas(UCC). Tanto es así que el profesional del servicio ha sidoinvitado a varios actos realizados y previstos junto conlos de la UCC. También hemos detectado la mejora dela valoración que adquiere la labor de la entidad, porparte de entidades relacionadas: hospitales, financia-dores, y empresas privadas. Por ello animamos a otrasentidades a desarrollar proyectos en la misma línea.

Para concluir, comentar que el primer año defuncionamiento del programa ha sido apoyado tantoeconómicamente como institucionalmente, y ha sidovalorado muy positivamente por las familias de los me-nores. Esta situación nos hace prever un futuro muy pro-metedor para el programa Hemo-Hospi.

Sonia Laguna Chamizo.Área PsicoSocial “Psicóloga Hemo-Hospi”

Durante la semana del 14 al 17 de Abril, nues-tros niños pudieron disfrutar de la “II Escuela de Pascua”en ASHECOVA. Sin duda unos días muy especiales paratodos. Con diferentes actividades socio-lúdico-educativas, dirigidas a nuestros niños, puesto que sondías laborables para los papis pero sin “cole” para loschicos.

Pudimos mejorar nuestras habilidades sociales,con los diferentes talleres manuales, dinámicas de ex-presión, la visita al Polideportivo de Cheste, donde pu-dimos saborear de una paella buenísima que noshicieron los papis, practicando Tai Chi, realizando diver-sos juegos de cooperación y compañerismo, y como no,la Fiesta Despedida donde bailamos, cantamos y nosdisfrazamos… Fue realmente divertido. Nuestros niñospreguntaron cuando va a realizarse la próxima Escuelade Pascua.

II ESCUELA DE PASCUA

Niños practicando Thai Chi.



ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA

III CONVIVENCIA ASVAPAHE

El día 28 de junio ASVAPAHE celebró su III Con-vivencia en La Finca Matallana en Villalba de los Alcores(Valladolid). Nos juntamos 32 personas entre socios y co-laboradores de la Asociación.

Como siempre, esta actividad está destinada aque los socios y aquellas personas colaboradoras conASVAPAHE compartan sus experiencias, se conozcan, ytengan una jornada entrañable y relajada.

Comenzamos a las 11,30 con Yolanda García,Gerente de la Federación Española de Hemofilia quenos expuso el tema “Importancia del Asociacionismo enHemofilia”, el cual, aunque no resultaba nuevo paranosotros, no cabe duda de que no estaba de máshacer hincapié en él mostrando la importancia de laparticipación y colaboración entre los socios y su JuntaDirectiva, para que dicha participación sea cada vez lamayor posible.

Posteriormente hubo un turno de preguntas yrespuestas en la que se expusieron diferentes cuestiones

sobre el tema expuesto y sobre otros que preocupabana las personas asistentes.

Tras un café para reponer fuerzas, el Presidentede ASVAPAHE finalizó la jornada matinal exponiéndonosel trabajo realizado por la Junta Directiva desde enerohasta la actualidad, dando paso a la comida.

Por la tarde tuvimos una visita guiada a la Finca,la cual está gestionada por la Diputación Provincial deValladolid. En este enclave confluyen la comarca de Tie-rra de Campos y los Montes Torozos, lugar en el que enel s. XII los Monjes Cistercienses levantaron un Monaste-rio cuyos restos dan cuenta de la grandeza que tuvo entiempos pretéritos. Asimismo, existe en este mismo en-clave un Centro de Interpretación de la Naturaleza au-tóctona de estas tierras que tuvimos el gusto de visitary disfrutar a primera hora de la tarde.

Finalmente, el agua de lluvia de una tormentaestival quiso despedirnos hasta la próxima actividad queserá la III Jornada sobre Hemofilia y Otras CoagulopatíasCongénitas en la Ciudad de Palencia y que este añolleva por título: “AVANCES SANITARIOS y NUEVAS TEC-NOLOGÍAS EN EL TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA”.

Yolanda García en su exposición.

Monasterio cisterciense de Matallana.


Como en ediciones pasadas, este curso tienecomo principal objetivo animar a los hematólogos que nohabían tenido, hasta el momento, un contacto directocon la Hemofilia a conocer de cerca las bases clínicas,diagnósticas y de tratamiento de la Hemofilia y otras Co-agulopatías Congénitas. Por tercer año consecutivo, y enesta ocasión bajo el título “Desde el Crioprecipitado a lasTerapias Avanzadas” se ha celebrado esta III Edición del18 al 22 de mayo esta vez y en su totalidad en el Centro deFormación Permanente “Hermanos Manuel y Javier Mo-reno”, variándose el lugar destinado a la parte práctica,que en las dos ediciones anteriores se había llevado acabo en Valencia y que este año se ha trasladado a lacapital de Murcia, concretamente al Centro Regional deHemodonación y al Hospital Universitario Virgen de la Arri-xaca.

El curso co-menzó el día 18de mayo con suinauguración acargo del Excmo.Sr. D. José Martí-nez Andreo, Al-calde de Murcia;la Ilma. Sra. Trini-dad CayuelaCrespo, Conce-jala de Sanidadde Totana (Mur-cia); el Dr. ManuelMoreno Moreno,Presidente de laReal FundaciónVictoria Eugenia yla Dra. Ana VillarCamacho, Presi-denta de la Co-misión Científicade la Real Funda-ción Victoria Eu-genia.

El programaque ha tenido

una duración de 41 horas entre clases teóricas y prácticas,ha cubierto los aspectos más relevantes de la Hemofilia yotras Coagulopatías Congénitas y ha sido impartido pormédicos especialistas en el tratamiento de estas patolo-gías y por expertos investigadores en este campo.

Comenzó el programa con una clase sobre la His-toria del asociacionismo en España y Federación Españolade Hemofilia, impartida por el Dr. Manuel Moreno. Despuéssiguieron varias clases sobre: Conceptos actuales de la He-mostasia y Fibrinolisis (Dr. Jorge Fontcuberta); Síndrome An-tifosfolípido (Dr. Francisco Velasco); Diagnóstico y basesmoleculares de la Hemofilia A y B (Dr. Eduardo Tizzano); Clí-nica de la Hemofilia (Dra. Carmen Altisent); Tratamiento in-tegral de la Hemofilia (Dra. Gemma Iruin); Concentradosderivados del plasma (Dr. Vicente Vicente); Concentradosrecombinantes (Dra. Concepción Alonso); Farmacociné-tica en Hemofilia (Dr. José B. Montoro). El segundo día delcurso se dedicó a los protocolos de tratamiento y a la pro-filaxis, impartiéndose distintas ponencias como: Pautas detratamiento de los episodios hemorrágicos (Dr. Javier Ro-dríguez Martorell); Concepto actual de profilaxis (Dr. FélixLucía); Estomatología (Dr. Javier Centeno); Hemorragia delSistema Nervioso Central y sus secuelas (Dr. Raúl Pérez-Bianco) y Cirugía en Hemofilia (Dra. Carmen Sedano). Estedía se impartieron, por primera vez, y a diferencia de añosanteriores, casos clínicos que después los alumnos debíancomentar como de una sesión clínica se tratara.

III Curso Internacional de Formación Continuada en Hemofiliay otras Coagulopatías Congénitas

“Desde el Crioprecipitado a las Terapias Avanzadas”

Dr. Antonio Liras

Vicepresidente Comisión Científica

Real Fundación “Victoria Eugenia”

Real FundaciónVictoria Eugenia

Inauguración del curso a cargo del Excmo. Sr. D. José Martínez An-dreo, Alcalde de Murcia, y otras personalidades



Así, se expusieron varios casos: el hematoma de psoas (Dr.Javier Rodríguez Martorell); hemorragia del Sistema Ner-vioso Central (Dr. Raúl Pérez Bianco); cirugía en Hemofilia(Dra. Carmen Sedano); artropatía hemofílica y secuelas(Dra. Celia López-Cabarcos); tratamiento de la SinovitisCrónica (Dr. Felipe Querol) y cirugía ortopédica (Dr. Enri-que Puchol). El siguiente día se dedicó íntegramente altema de los inhibidores en Hemofilia: Etiopatogenia de losinhibidores en Hemofilia (Dr. Javier García-Frade); Hemofi-lia adquirida (Dra. Ana Villar); Tratamiento de episodios he-morrágicos en pacientes con inhibidor y mecanismos deacción de agentes “by pass” (Dra. Mª Fernanda López);Tratamiento de Inmunotolerancia y Registro Español (Dr.Saturnino Haya); Cirugía en inhibidores (Dra. Ana Cid) ycontrol de laboratorio de inhibidores y monitorización depacientes con Hemofilia (Dr. José Antonio Aznar). Por latarde se comentaron dos casos clínicos sobre este tema:Inmunotolerancia (Dr. Manuel Moreno) y clínica del inhibi-dor (Dra. Mª Fernanda López). El tercer día se dedicó aotras Coagulopatías Congénitas como la Enfermedad devon Willebrand. Bases moleculares y diagnóstico (Dr. Ja-vier Batlle) y tratamiento de la enfermedad de von Wille-brand, DDAVP y antifibrinolíticos (Dra. Ana Villar). Elsiguiente día se dedicó a patógenos emergentes (Dra.Carmen de Mendoza) y a las Terapias Avanzadas que esteaño debido al auge que están tomado este tipo de tera-pias se dedicó una clase a Terapia Génica (Dr. AntonioLiras) pero además una clase más solo dedicada a Tera-pia Celular (Dr. Mariano García Arranz). Por último, en re-lación a las clases teóricas se finalizó ese día con la clasesobre Aspectos Psicosociales de la Hemofilia (Dra. Ana To-rres). Esa misma tarde se llevó a cabo una visita al CentroRegional de Hemodonación (Dr. Vicente Vicente). El úl-timo día se dedicó a demostraciones prácticas en el la-

boratorio de coagulación del Hospital Virgen de laArrixaca en que se realizaron experiencias sobre dosifica-ción de factores de la coagulación, técnicas para el es-tudio de inhibidor contra Factor VIII y IX y técnica Bethesdade dosificación de inhibidores (Dr. Manuel Moreno y Dr.Faustino García Candel.

La organización de las clases se basó como enaños anteriores en ponencias de unos 40 minutos tras lascuales se abría un pequeño debate con la participaciónde los alumnos, que intervenían planteando sus dudas yseñalando sus observaciones con la complicidad de lospropios ponentes. Esta III edición del curso estuvo acredi-tada, al igual que las dos ediciones precedentes por laComisión de Formación Continuada de las Profesiones Sa-nitarias de la Fundación Laín Entralgo con 3,7 créditos. Asímismo, ha contado con el Auspicio de la Sociedad Espa-ñola de Trombosis y Hemostasia. Aunque casi todos losalumnos fueron residentes de diferentes hospitales del te-rritorio nacional, asistieron dos médicos hematólogos deEcuador. También hubo alumnos de otras especialidadescomo Biología o Farmacia. La procedencia de los alumnosfue: Hospital de Ambato-Quito, Ecuador; Hospital Son Du-reta–Palma de Mallorca; Hospital La Paz–Madrid; AgenciaEspañola del Medicamento–Madrid; Hospital Carlos Haya–Málaga; Hospital Universitario de Bellvitge–Barcelona; Hos-pital General Universitario–Albacete; Hospital UniversitarioRío Hortega-Valladolid; Hospital de Torrecárdenas–Alme-ría; Hospital Juan Canalejo–La Coruña; Hospital de León–León; Hospital Xeral Cies–Vigo; Hospital Universitario Virgende la Arrixaca–Murcia; Hospital Universitario Miguel Servet-Zaragoza; Hospital Comarcal de Jeréz de la Frontera–Cádiz; Complejo Hospitalario de Orense–Orense; HospitalUniversitario La Fe–Valencia; Hospital Dr. Negrín–Las Pal-mas.

Una de las clases prácticas del Curso consistió enuna visita al Centro Regional de Hemodonación de Mur-cia, donde los asistentes fueron recibidos por el Dr. VicenteVicente, director del Centro, quien junto con el personalque desarrolla su trabajo en el mismo, mostró amable-

mente sus instalaciones a losalumnos. El resto de prácticasse realizó en el Hospital Virgende la Arrixaca de Murcia. El Dr.Faustino García Candel realizóprimero una interesante exposi-ción, para después mostrar lasinstalaciones del laboratorio alos alumnos.

Además de la parte es-trictamente académica y conla intención de fomentar entrelos participantes la mejor inte-rrelación posible y de éstos conlos ponentes participantes, sediseñaron, desde el Comité Or-ganizador, algunas actividadeslúdicas para los asistentescomo una cena-barbacoa enel Centro de Formación Perma-nente amenizada por el grupomusical “Amigos de la Haba-

nera”; la visita a la Ermita de “La Santa” (S. XVII); un con-cierto de piano a cargo de D. Juan Miguel Murani,acompañado por el Tenor D. Alfonso Pérez Guarinos ycena en el Restaurante Hotel Monasterio La Santa. Tam-bién se realizó una visita guiada al Museo Salcillo.


Momento de debate después de una clase teórica.


Al final del curso les fue entregado a los alumnosun diploma acreditativo de su aprovechamiento. El cursofue clausurado en el Salón de Actos del Hospital Universi-tario Virgen de la Arrixaca de Murcia, acto que fue presi-dido por D. Juan Manuel Ruiz Ros, Secretario Autonómicode Atención al Ciudadano y Drogodependencia; D. Ma-nuel Alcaraz Quiñonero, Director Gerente del Hospital Vir-gen de la Arrixaca; D. Alfonso Morales Lázaro, Jefe deServicio de Hematología del mismo Hospital; D. ManuelMoreno, Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia

y Dña. Ana Villar, Presidenta de la Comisión Científica dedicha Fundación.

Se cumplimentó una encuesta de evaluación glo-bal por los alumnos con la intención de conocer el gradode satisfacción respecto al curso. En base al cómputo deesas respuestas, se obtuvo una satisfacción del 90% res-pecto a la organización general del curso. La mayoría delos encuestados han considerado, según sus respuestas,muy útil la realización de este tipo de cursos para el des-arrollo de su profesión y/o formación, así como que los co-nocimientos ofrecidos son muy actuales y muy relevantespara una puesta al día sobre el tema. Se ha valorado deforma muy positiva el trato humano y el compañerismoexistente, así como la convivencia con los profesores. En-cuentran necesario y positivo la continuidad de este cursoy se sugieren por parte de los cursillistas la inclusión parapróximas ediciones de algunos temas como: Portadoras,alteraciones congénitas de hemostasia primaria, temasprácticos de tratamiento ante exploraciones, cirugíamayor y menor, deficiencia de otros factores de la coa-gulación, más casos prácticos, más sobre sinoviortesis, si-novectomía, o dedicar más tiempo a las enfermedadesinfecciosas a través de productos derivados del plasma.

Desde el Comité Organizador del III Curso Inter-nacional de Formación Continuada en Hemofilia y OtrasCoagulopatías Congénitas se quiere agradecer la impli-cación de los patrocinadores y colaboradores (Baxter,Wyeth, Bayer HealthCare, Novo Nordisk, Grifols y CSL Beh-ring) en esta actividad. También agradecer el auspicio ala Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia y el

apoyo del Ministerio de Sa-nidad y Consumo a travésdel convenio de colabora-ción entre dicho Ministerio yla Real Fundación VictoriaEugenia, para la realizaciónde este curso. Por último,agradecer al Centro Regio-nal de Hemodonación deMurcia y al Hospital Universi-tario Virgen de la Arrixaca,su buena disposición yapoyo, que ha permitido unexcelente desarrollo de laparte práctica de esta acti-vidad. Por supuesto tam-bién a las personas deadministración y serviciosde la Real Fundación Victo-ria Eugenia y del Centro deFormación Permanente enHemofilia “Hermanos Ma-nuel y Javier Moreno” por suesfuerzo, buen hacer y en-tusiasmo que han hecho deeste curso, un año más,todo un éxito.

Alumnos del curso asistiendo a las prácticas a las clases prácticas y de de-mostración.


Entrega de diplomas.

Como en la serie televisiva, en el mundo de laHemofilia nos encontramos en “tiempos revueltos” no yasolo en los aspectos relacionados con el asociacionismo,que también, aspecto en el que en esta sección de larevista FedHemo no vamos a entrar, sino también en losaspectos relacionados con los posibles riesgos derivadosde los tratamientos. Y estos aspectos se refieren, comoasí ha sido desde los primeros momentos históricos deltratamiento de la Hemofilia, a las infecciones por virus enparticular y a las enfermedades emergentes en general.

En la actualidad, los pacientes gozan de unamayor calidad de vida debido a que se dispone delmejor tratamiento de toda la historia de la Hemofilia encuanto a eficacia y seguridad se refiere, pero aún así nopodemos bajar la guardia. Más bien al contrario, se debemantener una actitud vigilante y atenta porque el trata-miento de la Hemofilia es un tratamiento crónico de porvida y porque los productos plasmáticos se tendrán queseguir utilizando en determinados pacientes se quiera ono. Pero es que, aunque solo se utilizaran factores re-combinantes (de supuesta mayor seguridad), nunca sepodrán prever todos los riesgos de un tratamiento cró-nico tan a largo plazo.

Hoy día, nos inundan las noticias de nuevos viruso de virus que no representaban ninguna amenaza por-que no atravesaban la barrera entre especies de ani-males al hombre.

Para mantener esta actitud de atención y dealerta a pesar de la mayor calidad de vida (ahí puedeestar la dificultad de estar atentos cuando se está muybien de salud) y de que las secuelas articulares de la He-mofilia son mucho menores, es necesario, en primerlugar, que los pacientes se mantengan unidos desde elpunto de vista asociacional y desde el punto de vistamédico-clínico, y de otra parte, procurar, como se vieneya haciendo por parte de las empresas farmacéuticas,productos cada vez más seguros. Porque las enferme-dades emergentes por virus o priones (variante de la En-fermedad de Creutzfeldt-Jakob), pueden resurgir encualquier momento sin previo aviso cuando, quizás,pueda ser demasiado tarde.

En la sección de Ciencia de este número 51 de larevista FedHemo, abordamos este planteamiento, en pri-mer lugar, a través de un artículo escrito por el que sus-cribe y por la Dra. Eva Poveda del Servicio deEnfermedades Infecciosas del Hospital Carlos III de Ma-drid sobre una infección (por parvovirus) que es muy di-fícil de controlar en los productos derivados del plasma.En segundo lugar, un artículo, escrito también por el quesuscribe, sobre las nuevas estrategias para hacer más se-guros los factores plasmáticos lo que puede hacer dismi-nuir la incertidumbre, y sobre los más recientes y futurosfactores recombinantes que ofrecen, si cabe, una mayorseguridad. Por último, en la subsección de ActualidadCientífica en Hemofilia, se destacan varias novedadessobre el tratamiento de la hepatitis C y su diagnóstico; lacreación en España del primer biobanco mundial delVIH; la aprobación en EEUU del primer fármaco obtenidoen un animal transgénico, y el hallazgo, por primera vez,de priones (agente causal de la variante de la Enferme-dad de Creutzfeldt-Jakob) en un paciente hemofílico in-glés.

EDITORIAL CIENTÍFICA

Vivir con Hemofilia en “tiempos revueltos”

Dr. Antonio LirasEditor Científico, Revista Fedhemo


El parvovirus B19 (PVB19) fue descubiertoen Londres en 1974 por el virólogo Ivonne Cossartde forma casual mientras realizaba ensayos delvirus de la hepatitis B en sueros de donantes sanos.Su nombre se debe al número de la muestra desuero (suero 19) y su localización en la placa decultivo (placa B). La observación del precipitadopor microscopía electrónica, reveló la presenciade unas partículas víricas de pequeño tamaño.Posteriormente, en 1981 John Pattison y colabo-radores lograron asociarlo por primera vez con unapatología clínica, la crisis de anemia aplásica tran-sitoria (CAT), al encontrar antígeno B19 o anticuer-pos IgM en sueros de pacientes con anemia decélulas falciformes.

En 1985, tras realizarse inoculaciones ex-perimentales del virus en voluntarios sanos sedemostró que era el agente etiológico del eritemainfeccioso (EI), megaloeritema epidémico o“quinta enfermedad”. En la actualidad, el espec-tro de patologías asociadas a la infección por elPVB19 se ha ampliado incluyendo la artritis, laencefalitis, la miocarditis o la producción de abor-tos entre otras. Aunque en la mayoría de los casosla infección por el PVB19 cursa de forma asin-tomática o con sintomatología leve, en pacientesinmunodeprimidos, con determinadas enfer-medades hematológicas, o en mujeres em-barazadas, puede tener consecuencias másgraves.

Estructura del virus

El PVB19 pertenece a la familia Parvoviri-dae, género Erythrovirus, debido a su tropismo porprecursores eritropoyéticos. Se trata de un virus pe-queño de, aproximadamente, unos 25 nm dediámetro cuyo ácido nucleico es un DNA mono-catenario de polaridad negativa de, aproxi-madamente, 5,6 kilobases. El genoma viralcodifica tres proteínas: la proteína no estructuralNS1 fundamental para la replicación viral y las pro-teínas estructurales VP1 y VP2 que constituyen unacápsida viral icosaédrica de 60 capsómeros. Laproteína VP2 supone el 80% del total de la cápsida.Es un virus sin envuelta lipídica por lo que es estable

a la inactivación por calor y a los solventes-deter-gentes para lípidos.

Epidemiología y transmisión

La infección por el PVB19 tiene una dis-tribución mundial y se presenta esporádicamenteo de forma epidémica cada 4 ó 5 años al final delinvierno o principios de la primavera. Se han des-crito, también, casos de infección nosocomial, pu-diendo afectar tanto a los pacientes hospitaliza-dos como al personal sanitario. Se estima queentre un 60% y un 90% de los adultos presentan an-ticuerpos frente al PVB19. Estudios realizados en Es-paña establecen que la prevalencia deanticuerpos frente a este virus en niños de 1 a 10años es del 20% y del 45% al 65% entre los 10 y 40años, pudiendo llegar al 76% en la poblaciónmayor. Estos datos son similares a los obtenidos porotros estudios de seroprevalencia en otros países.

La transmisión se produce, fundamental-mente, a través de secreciones respiratorias depersona a persona, aunque también se han des-crito casos de transmisión parenteral y materno-fetal. Durante la primoinfección, se registran con-centraciones muy altas de viremia, del orden de1012 partículas virales por mL de sangre. En estosprimeros días es cuando se produce la eliminaciónrespiratoria del virus detectándose en faringe y espor tanto, cuando el riesgo de transmisión y con-tagio es más alto.

Parvovirus B19Dra. Eva Poveda

Servicio de Enfermedades Infecciosas, Hospital Carlos III, Madrid.Dr. Antonio Liras

Universidad Complutense de Madrid.

ARTÍCULOSC

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Estas concentraciones tan altas disminu-yen drásticamente en las semanas posterioreshasta 103 a 104 partículas por mL de sangre, e in-cluso mantenerse indetectables.

Manifestaciones clínicas

La infección por el PVB19 presenta unperíodo de incubación que oscila entre 5 y 15 díasque viene seguido de una fase aguda de 3 a 10días y que cursa con síntomas clínicos inespecífi-cos y generalmente asociados a fiebre, malestargeneral, escalofríos, adenopatías y cefaleas. Trans-curridos 7 ó 15 días se entra en una segunda faseque se caracteriza por la presencia de una erup-ción máculo-papular pruriginosa acompañada ono de artralgia. En este momento el riesgo de con-tagio desaparece. El PVB19 se replica únicamenteen precursores eritropoyéticos provocando una re-ducción significativa de reticulocitos y conse-cuentemente una disminución de la hemoglobinaen sangre. En este momento se puede originar unacrisis aplásica, especialmente en enfermos bajoestrés eritropoyético crónico como es el caso delas anemias hemolíticas crónicas.

La forma de presentación de la enfer-medad va a depender en gran medida del es-tado inmunológico o hematológico del paciente.En individuos sanos (inmunocompetentes) la in-fección generalmente es asintomática o causaenfermedad leve con curación espontánea. Sinembargo, en individuos con enfermedades hema-tológicas, inmunodeficiencia adquirida o con-génita y mujeres embarazadas la infección por elPVB19 puede tener consecuencias más graves.

Pacientes inmunocompetentes. La princi-pal y más común manifestación es el eritema in-feccioso que puede presentarse en cualquieredad pero es más común en niños entre 4 y 10años. Es moderadamente contagiosa. Tras los sín-tomas iniciales inespecíficos de una infección viralaparece una erupción eritomatosa en las mejillas“mejillas abofeteadas” y un exantema que afectaal tronco y extremidades. Generalmente, el exan-tema se resuelve en 2 semanas sin necesidad detratamiento aunque podría persistir algunos meses.De forma excepcional se podrían dar casos de ar-tritis, anemia hemolítica y otros.

Pacientes con enfermedades hematoló-

gicas. En pacientes que presentan anemia hemo-lítica crónica, anemia por deficiencia de hierro yvitaminas o por hemorragias, la infección por elPVB19 puede derivar en una crisis de anemiaaplásica transitoria (CAT). La replicación masivadel PVB19 en eritrocitos da lugar a una infecciónmasiva de las células precursoras eritropoyéticascon el consiguiente bloqueo de la eritropoyesis.Los síntomas son los asociados a una anemiaaguda, es decir, palidez, debilidad, letargia y sín-tomas compatibles con un síndrome pseudogripal.

Se produce una alteración de diferentes paráme-tros hematológicos como reticulocitopenia, neu-tropenia, trombocitopenia e incluso pancitopeniay disminución de la hemoglobina en sangre, quese recuperan en unas 3 semanas.

Pacientes inmunodeprimidos. En estoscasos se produce una infección persistente por elvirus manifestándose como una anemia crónicacon o sin neutropenia o trombocitopenia. En estetipo de enfermos no se evidencia exantema ni ar-tralgia. La viremia puede persistir durante meses eincluso años en títulos muy bajos, aunque las mani-festaciones clínicas se asocian a episodios deviremias media-altas o a incrementos en la cargaviral en sangre, superiores a 107 copias/mL. La per-sistencia de la viremia se justifica por la incapaci-dad del sistema inmunitario de estos pacientespara producir anticuerpos específicos contra elPVB19. Esta persistencia de viremia podría ser la res-ponsable de la mayor variabilidad genética delvirus observada en estos pacientes con respecto apersonas sanas infectadas.

Mujeres embarazadas. Desde el año 1984se han publicado diferentes casos de pérdidafetal en embarazadas, asociados a la infecciónpor el PVB19, incluso en ausencia de síntomas enla madre. En la embarazada, la necesidad de unamayor producción de hematíes y la incapacidaddel sistema inmune fetal de controlar la infección,ocasiona una eritoblastosis fetal con el consigui-ente aborto o hidropesía fetal no inmune, cuadroconsiderado actualmente como la principal mani-festación de la infección por este virus en la em-barazada. Los estudios de prevalencia demues-tran que entre el 25% y el 75% de las embarazadasson seropositivas. La tasa de transmisión materno-fetal se sitúa en torno a un 30%. En general, la in-fección durante el embarazo conduce alnacimiento de un niño sano, estimándose la inci-dencia de pérdida fetal en menos del 5%. No hayevidencia de que la infección por el PVB19 causedefectos congénitos o retraso mental.

La mayor mortalidad corresponde a aque-llos casos en los que la madre se infectó en elprimer mes de gestación. Los anticuerpos mater-nos transferidos pasivamente al feto son insufi-cientes para eliminar el virus que continúareplicándose durante semanas pudiendo producirun aborto a las 4 ó 6 semanas desde la infecciónmaterna. La infección en el segundo trimestre seasocia, fundamentalmente, con hidropesía fetal yla aplasia de las células precursoras eritropoyéti-cas provoca una anemia grave con fallocardíaco, edema generalizado e incluso lamuerte. El riesgo de afectación fetal de la infec-ción por el PVB19 en el tercer trimestre es muy rara.


Diagnóstico

El diagnóstico de la infección por el PVB19se puede realizar por métodos directos que de-tectan la presencia del virus (partículas víricascompletas, proteínas o ácidos nucleicos virales) oa través de métodos indirectos o serológicos quedetectan la presencia de anticuerpos específicos(IgG, IgM) originados contra el virus. La realizacióndel cultivo del virus no se realiza debido a suenorme dificultad.

Diagnóstico serológico. La detección deanticuerpos específicos frente a proteínas estruc-turales es el método habitual para el diagnósticode la infección por el PVB19. En individuos in-munocompetentes con infección reciente puededemostrarse la presencia de anticuerpos en suerotipo IgM, que aparecen, aproximadamente, unasemana después de la viremia, mediante enzi-moinmunoensayos (EIA). Los anticuerpos IgM sedetectan ya al tercer día del inicio de los síntomasen el 90% de los casos de eritema infeccioso. Estosanticuerpos permanecen en suero algunos mesesy después desaparecen (3 a 6 meses) hasta sersustituidos por los anticuerpos IgG que semantienen detectables de por vida. Por el con-trario, en individuos con anemia hemolítica o CAT,pueden detectarse durante esta fase tanto IgMcomo DNA viral en suero. En personas inmunode-primidas pueden no detectarse anticuerpos ensuero por lo que es necesario recurrir a métodosde detección directa.

Las pruebas comercializadas de EIA utilizancomo antígeno la proteína VP2 con o sin VP1. Estosensayos presentan unos valores de sensibilidad yespecificidad del 90% al 97%. Se pueden producirreacciones cruzadas con otras infecciones comola rubéola, citomegalovirus, herpes simple y toxo-plasma entre otros. En embarazadas sanas sepueden dar falsos positivos.

Detección directa. Se utiliza fundamental-mente en aquellos casos en los que el diagnósticoserológico no ha sido posible. Se trata de detectarla presencia del virus a través de la detección di-recta de proteínas estructurales (EIA, radioinmu-noensayo-RIA), genoma viral (PCR, hibridación insitu) o la partícula viral completa (microscopíaelectrónica).

La PCR (reacción en cadena de lapolimerasa) es la técnica más sensible para la de-tección del PVB19. Generalmente, se amplifica unfragmento que corresponde con una región de lacápsida. La PCR puede realizarse a partir de mues-tras de plasma o suero, o en células o tejidos, pro-porcionando un resultado rápido en aquelloscasos en los que no exista producción de anticu-erpos como es el caso de pacientes inmunode-primidos o en el feto. Su alta sensibilidad tambiénla hace muy apropiada para su empleo en el criba-do del PVB19 en los bancos de sangre.

Tratamiento y profilaxis

En el caso de eritema infeccioso no esnecesario ningún tratamiento. En algunas oca-siones, se recurre a medicación sintomática y so-lamente en el caso de artralgias se recomienda eluso de antiinflamatorios no esteroideos. En el casode afectación fetal grave está indicado eltratamiento con inmunoglobulinas, e incluso se hallegado a aplicar transfusión intrauterina. Sin em-bargo, esta práctica podría ser fatal por lo que sedebe de valorar la relación riesgo/beneficio. Al-gunos autores recomiendan la utilización de in-munoglobulinas como profilaxis en embarazadasseronegativas expuestas claramente al virus,aunque no existe una recomendación formal al res-pecto. En casos graves de CAT está indicada latransfusión sanguínea. Actualmente, no existeninguna vacuna ni fármaco que prevenga o curela infección por el PVB19.

Riesgo de transmisión por la sangre. Im-pacto en la población hemofílica

La transmisión del PVB19 se produce deforma natural por secreciones respiratorias, peroademás es bien conocida su transmisión a travésde transfusiones de sangre, hemoderivados o con-centrados plasmáticos de factores de la coagu-lación. El riesgo de transmisión en transfusiones desangre se debe, fundamentalmente, a la persis-tente viremia que caracteriza a la fase de infec-ción aguda por este virus que cursa, en la mayoríade los casos, de forma asintomática. Además,como se ha señalado anteriormente, el PVB19 esun virus sin envuelta y por tanto estable a la inacti-vación por calor y al tratamiento con detergentes.

Se estima que la prevalencia de IgG anti-PVB19 en donantes adultos se sitúa en torno a un60-90%. En la población hemofílica no es de ex-trañar que la prevalencia de IgG anti-PVB19 seasuperior al 95%. En la mayoría de los casos, al igualque ocurre en la población general, la infecciónpor este virus transcurre de forma asintomática. Sinembargo, desde el año 2001 se ha relacionado lainfección por el PVB19 con la artropatía hemofílica.

Aunque menos frecuentes, también sehan descrito casos de infección por parvovirus entransplantes de órganos. La manifestación clínicamás habitual es la anemia aunque también se hanobservado hepatitis, miocarditis y neumonías. Sinembargo, la asociación directa entre la infecciónpor el PVB19 y estas manifestaciones clínicas du-rante el período posterior al transplante, todavíano se ha demostrado feacientemente.

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Relación de la artritis con la infección por elparvovirus B19

La infección por el PVB19 ocurre muy fre-cuentemente en pacientes con Hemofilia a causade su transmisión por productos plasmáticos, pa-cientes en los que precisamente una de las se-cuelas más importantes de su Hemofilia es laartropatía hemofílica derivada del sangrado arti-cular.

Ya se ha descrito hace años, pero todavíamuy recientemente se siguen descubriendonuevos hallazgos, que los virus forman parte de lapatogénesis de la artritis reumatoide. Así, se ha des-cubierto (Bokarewa M, y col., 2008) que la doblecadena de RNA (dsRNA) es un factor fuertementeartritogénico en ratones. Estos autores han puestoa punto un ensayo de ELISA que es capaz de de-tectar este dsRNA en suero y líquido sinovial conuna sensibilidad de picogramos y, además, es es-pecífico y no interfiere con el DNA ni siquiera conotras conformaciones de RNA. Se detectan, deesta forma, altos niveles de este dsRNA en aquellospacientes con artritis reumatoide. Estos resultadosdemuestran, ya sin lugar a dudas, la implicaciónespecífica de los virus en los procesos artríticos.

La infección por el PVB19 se asocia clara-mente a síntomas en las articulaciones (Colmegnay Alberts-Grill, 2009), más frecuentemente en adul-tos que presentan ya limitaciones articulares o po-liartritis aguda simétrica en pequeñasarticulaciones de las manos, muñecas y rodillas. Unpequeño porcentaje de pacientes se mantienecon poliartritis crónica que mimetiza la artritisreumatoide lo que hace cuestionarse si el PVB19podría tener un papel como factor concomitantey precipitante de la patogénesis de una condiciónautoinmune. Estos autores proponen claramenteel potencial artritogénico de este virus.

Ya en 2001 (Zakrzewska K, y col., 2001)demostraron la persistencia del DNA del PVB19 enla sinovial de pacientes con artropatía hemofílica.El mecanismo de la progresiva artropatía que sedesarrolla en algunos pacientes hemofílicos,aunque éstos hayan sido tratados en profilaxisdesde edad temprana, no está completamentecomprendido. El parvovirus humano B19 se ha aso-ciado con varias enfermedades que incluyen laartropatía aguda y crónica y algunos estudios sugi-eren su implicación también en las enfermedadesinflamatorias crónicas de las articulaciones, talescomo la artritis reumatoide.

Estos autores, con el fin de establecer laposible implicación de este virus en el desarrollo oetiopatogenia de la artropatía hemofílica, exami-naron muestras de líquido sinovial de estos pa-cientes, de controles no hemofílicos, con y sinartrosis, y estudiaron el DNA del PVB19 mediante lareacción en cadena de la polimerasa. Tambiénestudiaron en paralelo la presencia y los niveles deanticuerpos contra este virus (contra las proteínas

NS1) como un posible marcador de una infecciónpersistente de PVB19. El resultado fue que el DNApara el virus se detectó en el 31% de las sinovialesde los pacientes hemofílicos que presentabanartropatía progresiva y en un 5% de los controles.14 de los 17 pacientes (82%) con artropatía hemo-fílica y con DNA del PVB19 en su sinovial, pre-sentaban anticuerpos IgG contra la proteína noestructural NS1 del virus. Por su parte, el 19% de lospacientes hemofílicos que dieron negativa laprueba del DNA del virus y el 21% de los controlesmostraban anticuerpos anti NS1. Es fácil, a la vistade estos resultados, establecer una correlación di-recta entre la infección por el PVB19 y la artropatíaprogresiva.

Otros parvovirus

Se ha identificado recientemente (Schnei-der B, y col., 2008) otro tipo de parvovirus humano,el parvovirus PARV4, que se identificó en el plasmade un paciente que presentaba síntomas similaresa una infección aguda por el VIH. Además, se hanaislado varias estirpes de este virus muy es-trechamente relacionadas con el virus ancestralPARV4, a partir de mezclas de plasma. Estos plas-mas se habían utilizado para la preparación deproductos hemoderivados. Analizando las se-cuencias del DNA se encuentran, al menos, dostipos de genotipos del PARV4.

Se propone que la vía de transmisión deeste tipo de parvovirus es también la vía intra-venosa, ya que analizando 169 lotes de productosplasmáticos para el PARV4, por la reacción en ca-dena de la polimerasa y por la cuantificación dela carga viral, los resultados fueron positivos. Entotal 21 lotes de 8 productos diferentes se adminis-traron hasta comienzos de los años 80´ cuando losproductos no se inactivaban por calor. Dos lotesexaminados se usaron en 1997 y 146 lotes, que re-presentan a 13 productos, se utilizaron entre oc-tubre de 2000 y febrero de 2003. El DNA del PARV4se detectó en 7 (33%) de todos los lotes admin-istrados, en 1 lote usado en 1997 y en 13 (9%) delos lotes utilizados más recientemente. En los con-centrados más antiguos el genotipo 2 era el másfrecuente mientras que el genotipo 1 se encuentraen los lotes más recientes. En 3 lotes, ambos genoti-pos, se han detectado indistintamente. El rango decarga viral oscila entre menos de 100 copias pormL y 105,8, siendo estos niveles más altos en con-centrados más antiguos. Los resultados demues-tran que el parvovirus PARV4 se puede detectar enuna no despreciable proporción de los concen-trados de factor derivados del plasma. Se necesi-tan más estudios para definir las consecuenciasclínicas de este virus en los receptores de factoresplasmáticos.

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Nuevas estrategias de seguridad para factores plasmáticos...,

menor incertidumbre.Nuevos factores recombinantes...,

mayor seguridadDr. Antonio Liras

Universidad Complutense de Madrid.Desde los años 60´ en que aparecieron los

primeros productos para tratar la Hemofilia, hoydía disponemos del mejor tratamiento de toda lahistoria de esta enfermedad. Mucho ha cambiadoel tratamiento en menos de un siglo, cuando en-tonces el paciente hemofílico recibía veneno deserpiente, extracto de bromuro de clara de huevoo extractos de cacahuete (incluso en las CasasReales). En este avance del tratamiento de la He-mofilia fue crucial el descubrimiento por Patek yTaylor, en 1937, de la globulina antihemofílica hu-mana que se encontraba deficiente en los pa-cientes. Después y gracias a este hallazgoaparecieron en la década de los años 60´ losfamosos e importantes crioprecipitados que cam-biaron las expectativas de médicos y pacientescon relación a la Hemofilia. En 1979 Tuddenham in-auguraba una nueva etapa en el tratamiento dela Hemofilia con los factores plasmáticos. Estos pre-sentaban el paradigma de tratamiento, pero todoquedo en vanas ilusiones ya que a principios de ladécada de los años 80´, aparecían los primeroscasos de contagio por el VIH en pacientes hemo-fílicos a través de estos preparados. Lo que pre-sumía ser el gran avance se convirtió en la mayorpesadilla y mayor desastre iatrogénico de la histo-ria del tratamiento de la Hemofilia. En los años 90´por si esto fuera poco se describe la infección porel VHC que continuó y aún sigue causando lamuerte de muchos pacientes hemofílicos. Perogracias a los procedimientos de inactivación viralimplantados a mediados de los 80´ la infección porestos dos virus y de todos aquellos que tienen cu-bierta lipídica, dejaron de representar un prob-lema. Así, se llegó a los factores plasmáticos dealta pureza, hecho que coincidió con la introduc-ción, en la terapéutica de la Hemofilia, de los fac-tores recombinantes producidos por técnicas deDNA recombinante, gracias a los estudios y ha-llaz-gos de Watson, Crick y otros sobre el DNA en losaños 50´.

En esta situación idílica, a principios denuestro presente siglo, surgen las llamadas enfer-medades emergentes, de las que hablaremos másdetenidamente en el siguiente número de Fed-Hemo, que hacen de nuevo volver los pen-samientos hacia tiempos pasados amargos.Los priones o agentes causales de la variante enhumanos (vCJD) de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob o “mal de las vacas locas” son un ejemplode ello. Son proteínas que no se inactivan por losmétodos de inactivación que se pueden aplicar alos productos plasmáticos y además no sepueden, hoy por hoy, detectar en el plasma de losposibles donantes de sangre. Su largo periodo asintomático hace que exista el riesgo de que lasangre de pacientes asintomáticos infectados conpriones, se pueda utilizar para la preparación defactores, como así ya ha sido en nuestro País hacemuy poco tiempo.

Si ya la incertidumbre es grande por esto,aunque la estimación del riesgo de contagioapunta ser muy pequeño, el 16 de febrero de2009, las autoridades de salud del Reino Unidoanunciaron que, durante un examen post-mortem,se descubrió que un hombre con Hemofilia pre-sentaba indicios en bazo de infección con elagente causal de la variante. El hombre murió decausas no relacionadas con la vCJD y nunca pre-sentó síntomas de la misma. Esto constituía la noti-cia que ya se había pronosticado desde laComisión Científica de la Real Fundación VictoriaEugenia hace algunos años y que, sin embargo,nunca queríamos oír. Esto significa que la infecciónpor priones es posible a partir de productos de-rivados del plasma. Este paciente que murió a lossetenta años, padecía Hemofilia A severa, y hacíaonce años que se le habían perfundido concen-trados de factor de la coagulación que procedíandel plasma de un paciente que había fallecido dela vCJD. El paciente acostumbraba también acomer carne, se había sometido a procedimien-tos quirúrgicos y había recibido transfusiones deglóbulos rojos, siendo todos estos factores deriesgo admitidos para la transmisión de la vCJD.


En junio de 2009 las autoridades de saluddel Reino Unido actualizan la información respectoa este caso y las conclusiones fueron que las posi-bilidades de que este paciente hubiera sido infec-tado a través de procedimientos quirúrgicos, porla carne ingerida o por las transfusiones dehematíes eran escasas y que era muy probableque la causa fueran los concentrados de factor. Apesar de todo esto, es importante recordar que,hoy por hoy, no se han presentado casos clínicosde la vCJD en ninguna persona con Hemofilia.

Nuevas estrategias de seguridad para fac-tores plasmáticos…, menor incertidumbre

Sea como fuere, lo que sí está claro es quemuchos pacientes con Hemofilia deben seguir uti-lizando factores plasmáticos ya que por sus ca-racterísticas clínicas no pueden optar por losfactores recombinantes o porque las condicioneseconómicas de su país no lo hacen posible; porotra parte, otros pacientes con otras Coagu-lopatías Congénitas deben usar productos plas-máticos porque, hoy por hoy, no se dispone defármacos recombinantes para su tratamiento.

En la actualidad, se dispone de dos tiposde productos, los plasmáticos obtenidos de ladonación de sangre y fraccionamiento del plasmade origen humano, y los productos recombinantesproducidos por técnicas de DNA recombinante.Los productos plasmáticos son altamente segurosespecialmente frente a virus con cubierta lipídicacomo son el VIH, VHC, VHB y otros, gracias a losprocesos de inactivación viral a los que son someti-dos (tratamiento por calor o con solvente-deter-gente). No son plenamente seguros frente a virussin cubierta o frente a proteínas priónicas que cau-san la vCJD ya que no se pueden aplicar las altastemperaturas que los inactivan porque también seinactivarían los factores de la coagulación. Por suparte, los factores recombinantes, hasta la fecha yya desde hace casi 20 años, desde que se comen-zaron a utilizar, no han producido ningún efectoadverso, razón por la cual se consideran los másseguros.

Aún así, se deben intentar todas aquellasmedidas que hagan cada vez más seguros, sicabe, tanto a los productos plasmáticos como alos recombinantes.

En este sentido y con relación a los fac-tores plasmáticos, muy recientemente, Diez y co-laboradores (Diez y col., 2009) han puesto a puntola aplicación de distintas y más sofisticadas técni-cas de purificación de priones. Han utilizado dostipos de factores plasmáticos Alphanate y Fanhdiy han ensayado la aplicación de precipitacióncon polietilenglicol al 3,5%, cromatografías deafinidad con heparina y la precipitación con sales.De esta forma, el resultado de la purificación (re-ducción de priones) es de 8 logaritmos, (cien mi-llones de veces) resultado muy superior alobtenido con otros procedimientos utilizados en laactualidad.

Por su parte, Neisser-Svae y colaboradores(Neisser-Svae y col., 2009) han utilizado con éxitoun tipo de cromatografía llamada Octaplas (Oc-tapharma) que es altamente eficaz ya que retieneespecíficamente priones y prácticamente haceque sea indetectable la proteína patógena, almenos, mediante los métodos que se pueden uti-lizar actualmente para su detección in vitro (re-ducción de la carga priónica de hasta diez milmillones de veces).

Todos estos métodos obviamente sedeben sumar a los ya aplicados de inactivaciónviral. La aplicación de estas nuevas estrategiasjunto con la leucodepleción, siempre que se llevena cabo en las condiciones óptimas de su uso,harán de los productos plasmáticos unos fármacosde muy alta seguridad lo que redundará en unamenor incertidumbre de médicos y pacientes.

Ultimos factores recombinantes…,mayor seguridad.

¿Qué se ha hecho en los últimos años res-pecto a los factores recombinantes? Desde 1990,año en que se comenzaron a utilizar los, por en-tonces, factores recombinantes de primera gene-ración, ya que contenían en su formulación final yen el cultivo de las células que producían el factor,albúmina humana, con el paso del tiempo y pen-sando en que esta albúmina podría constituir a suvez un riesgo potencial de contaminación poragentes patógenos, se decidió desarrollar nuevasmetodologías que hicieran posible la eliminacióno sustitución de esta albúmina en los productos. Deesta forma, surgieron los factores recombinantesde segunda generación en los que se eliminaba laalbúmina como estabilizante del producto final alsustituirse por azúcares. No suficiente con esto, elavance en las técnicas de cultivos celulares hizoque se pudiera eliminar la albúmina como nu-triente de las células en cultivo, y así nacieron losfactores recombinantes de tercera generación:Factor VIII Advate (Baxter) y Factor IX Benefix(Wyeth), éste último sin trazas de anticuerpos deratón. Estos factores recombinantes de tercerageneración representan el tratamiento actual másseguro. Además, en estos factores se incorporantambién diversos procesos de inactivación viral yde nanofiltración (Keeling D, y col., 2008).

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En los últimos meses, se ha incorporado ala batería de productos un nuevo Factor VIII, elReFacto AF ,(Wyeth) que no presenta trazas deanticuerpos de ratón.

Nuevo ReFacto AF

La Comisión Europea aprobó, en febrerode este año 2009, el ReFacto AF que es el sucesordel anterior ReFacto . Este nuevo producto, fabri-cado por Wyeth Pharmaceuticals en Madrid, quese ha comenzado a utilizar en junio de 2009, en rea-lidad ha sido aprobado como una variación rela-tiva al proceso de fabricación del anterior ReFactopor lo que no se le considera como un nuevomedicamento y por ello su prescripción no tienerequerimientos diferentes a los del anterior. Esteproducto es un Factor VIII de tercera generaciónya que no presenta albúmina ni en el medio decultivo ni como estabilizante. Además, a diferen-cia de los demás factores VIII de tercera gene-ración comercializados hasta la fecha, nopresenta trazas de anticuerpos de ratón ya queuna de las etapas de su purificación se basa enunir el propio Factor VIII a un péptido sintético es-pecífico en lugar de a un anticuerpo monoclonalobtenido de ratón. Además, lleva una etapa denanofiltración.

De acuerdo con la Agencia Europea delMedicamento, este producto se va a introducir deforma simultánea, en la Unión Europea en lospaíses en los que el anterior ReFacto ya estubieraaprobado y comercializado, como es el caso deEspaña. El nuevo ReFacto AF se introducirá en elmercado a la vez que el anterior ReFacto se dejade suministrar. Esto tiene el objeto de proporcionara todos los pacientes europeos, con Hemofilia A,un acceso igualitario al nuevo tratamiento. Paraque ambos productos puedan ser diferenciadosfácilmente, el envase de ReFacto AF presenta undiseño distinto. Esto significa que el paso al nuevoproducto será inmediato y sin demora.

Es importante dejar claro, y así se ha inten-tado llevar a cabo mediante una carta de pre-sentación del nuevo producto dirigida a todas lasAsociaciones de Hemofilia de todas las Comu-nidades Autónomas, que las indicaciones de esteproducto no cambian: Control y prevención deepisodios hemorrágicos en Hemofilia A, cirugía y

tratamiento a demanda y profilaxis. ReFacto AFestá indicado para su uso en adultos y niños detodas las edades, incluso recién nacidos, mientrasque, al no contener factor von Willebrand, no estáindicado en pacientes con la Enfermedad de vonWillebrand. También se mantiene el mismo régi-men de dosificación.

Bibliografía

1.Diez JM, et al. Elimination capacity of a TSE-model agent in themanufacturing process of Alphanate/Fanhdi, a human factorVIII/VWF complex concentrate. Haemophilia 2009 (En prensa).2.Neisser-Svae A, et al. Prion removal effect of a specific affinity ligandintroduced into the manufacturing process of the pharmaceuticalquality solvent/detergent (S/D)-treated plasma OctaplasLG. VoxSang, 2009 (En prensa).3.Keeling D, et al. Guideline on the selection and use of therapeuticproducts to treat haemophilia and other hereditary bleeding disor-ders. A United Kingdom Haemophilia Center Doctors’ Organisation(UKHCDO). Guideline approved by The British Committee for Stan-dards in Haematology. Haemophilia 2008;14,671–84.4.Informe de la Comisión Europea sobre el ReFacto AF. Disponibleen:http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/Refacto/059899es1.pdf


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Hepatitis C (VHC)

Una combinación de antivirales orales podría ser una alternativa enel tratamiento de la infección por el VHC

Una investigación sobre una nueva combinación pionera de antivirales oralespodría representar una alternativa potencial para el tratamiento de la hepatitis C.

Así lo demuestran los resultados del estudio Inform-1, presentado en el XLIV Congreso Anual de la Aso-ciación Europea para el Estudio del Hígado, que se ha celebrado en Copenhague (Dinamarca). Los dos fár-macos que forman la combinación son el R7227, un inhibidor de la proteasa en fase todavía de investigación ydesarrollo por Roche e InterMune, y el R7128, un nucleósido inhibidor de la polimerasa en cuyo desarrollo traba-jan Roche y Pharmasset. Ambos son antivirales de acción directa. Según el experto Edward Gane de la Univer-sidad de Auckland (Estados Unidos) la combinación de estas dos sustancias puede cambiar radicalmente lasestrategias futuras del tratamiento en pacientes con infección crónica por el VHC y que no responden a los ac-tuales fármacos. Según estos estudios se podría pensar en un régimen terapéutico sin interferón, o en tiempos detratamiento con interferón pero más breves y eficaces, para evitar al máximo los fuertes efectos secundarios delinterferón.

DISPONIBLE EN: http://gtt-vih.org/node/4197

Telaprevir podría reducir a la mitad la duración de la terapia contra el VHC

Recientemente, se han publicado en la revista The New England Journal of Medicine dos estudios queseñalan que el telaprevir, un inhibidor de la proteasa del virus de la hepatitis C, podría potenciar la terapia y re-ducir el tiempo de tratamiento.

El primer estudio, coordinado por John McHutchison, hepatólogo y gastroenterólogo del Instituto Dukede Investigación Clínica en Durham (Estados Unidos), compara el tratamiento convencional para la hepatitis Cde 48 semanas con peginterferón alfa 2a y ribavirina con el mismo pero en presencia de telaprevir. Los resulta-dos han sido que se reduce la duración de la terapia en un 50%, esto es, a 24 semanas, y además, que mejorala tasa de curación: un 67% frente al 41% que se obtiene con el tratamiento convencional. Esto podría ser unagran ventaja ya que se disminuirían en el tiempo los efectos secundarios del interferón.

En el segundo estudio realizado en el Hospital Universitario Henri Mondor, en Francia, 334 pacientes reci-bieron telaprevir durante doce semanas con peginterferón alfa-2a con y sin ribavirina a lo largo de 12 a 24 se-manas, y otro grupo durante 48 semanas con el tratamiento convencional más placebo. La tasa de curación orespuesta virológica sostenida más alta, un 69%, se registró en el grupo que recibió telaprevir, peginterferón alfa-2a y ribavirina durante doce semanas, seguidas de otras doce con solo interferón y ribavirina.

DISPONIBLE EN: http://content.nejm.org/cgi/content/short/360/18/1839

Una prueba más barata para detectar el virus de la hepatitis C

En los últimos años, la incidencia de casos de hepatitis C ha descendido en los países ricos. Sin embargo,en las zonas menos favorecidas los contagios por este virus siguen siendo un problema importante de saludpública y las transfusiones la principal vía de infección. A pesar de que existen pruebas para detectar su presenciaen sangre, su coste es muy alto para muchos países. Investigadores alemanes han desarrollado una nuevaprueba, de eficacia y sensibilidad similares a las actuales, pero de muy bajo coste, que podría solucionar eseproblema.

Mientras las pruebas convencionales utilizadas hasta ahora se basan en determinar una parte del DNAdel virus, la zona 5´-NCR, la “nueva” prueba se basa en determinar otra región del virus que se conserva casi com-pletamente a lo largo de la evolución y que se encuentra también en todos los subtipos del virus. Esta región esla llamada X-tail. Según el coordinador del estudio, el Dr. Jan Feliz Drexler, del Instituto de Virología de la Univer-sidad de Bonn (Alemania) esta región es mejor incluso que la que se utiliza en la actualidad.

ACTUALIDAD CIENTÍFICA EN HEMOFILIADr. Antonio LirasVicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación Victoria Eugenia


Esta determinación sirve también para determinar el virus en sangre y se puede utilizar para el seguimiento de laeficacia de los tratamientos anti VHC. Por otra parte, la prueba tiene una gran sensibilidad y eficacia para todoslos genotipos del virus así como para evaluar la carga viral. El coste de cada prueba, según los autores, es de8,7 dólares o lo que es lo mismo, el 8,1% del coste actual de la prueba. ¿Y por qué esto es así?. Simplementeporque la prueba se realiza sin ánimo de lucro y sólo se tienen en cuenta los gastos de los reactivos. Según el Dr.Drexler, cualquiera que quiera puede desarrollar una versión de dicha prueba ya que no se ha patentado el en-sayo. Esto permitirá que la industria lo ponga a prueba a un coste muy reducido.

DISPONIBLE EN: http://www.plosmedicine.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pmed.1000031

VIH

España acoge el primer biobanco mundial del VIH

Aunque empezó a perfilarse en 2003, no ha sido hasta 2009 cuando el primer yúnico biobanco del mundo de muestras de pacientes infectados por el VIH, se haconvertido en una realidad con un ilimitado campo de aplicaciones para investigaresta enfermedad.

Esta despensa de muestras de SIDA (sangre, plasma, DNA, biopsias, etc...) yademás centro específico de pruebas, se encuentra en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid como parte dela Red de Investigación en SIDA (RIS) y se engloba dentro de los múltiples trabajos desarrollados, en este proyecto,por el Instituto de Salud Carlos III. El biobanco almacena muestras biológicas de los distintos grupos de investi-gación de la RIS.

Entre otras investigaciones, el biobanco será el encargado de analizar las muestras del ensayo, con vol-untarios, de la vacuna contra el VIH que desarrollan el Hospital Clínico de Barcelona, el CSIC y el propio Hospi-tal Gregorio Marañón. En estos momentos tiene abiertas distintas líneas de investigación: Adultos infectados porel VIH; pacientes con el VIH que no desarrollan la enfermedad; aquellos que la desarrollan rápidamente; los re-cién infectados; los que están coinfectados por el VIH y el VHC y, por último, niños con el VIH.

El desarrollo del biobanco parte del principio de beneficio para todos los pacientes, pero existen sub-grupos, como es el caso de las personas expuestas no infectadas, de los que se podría extraer una valiosa in-formación para intentar prevenir la infección, como así ha señalado su coordinadora, la Dra. María ÁngelesMuñoz.

Para la consolidación del biobanco ha sido determinante la colaboración de los médicos así como delas personas infectadas con el VIH, tras firmar un consentimiento informado. Esto ha permitido que el biobancotenga ya más de 50.000 muestras de muy diversa procedencia y características, lo que potenciará el avancede la investigación básica y clínica y repercutirá, en el futuro, en la asistencia clínica. Esta característica le otorgauna gran relevancia ya que cualquier estudio que surja por un nuevo descubrimiento, tanto en tecnología mo-lecular como en el ámbito clínico, puede beneficiarse de la existencia de las muestras allí almacenadas.

En la actualidad ya participan 28 hospitales de 13 comunidades y ha recibido el certificado de calidadISO, lo que facilitará la colaboración en proyectos europeos, potenciando y facilitando la diversidad de las mues-tras, añadiendo nuevas poblaciones con diferentes tratamientos y otros factores ambientales que puedan influiren el estudio del VIH. Para esto, se están llevando a cabo los trámites oportunos en el Biobanking and Biomole-cular Resources Research Infraestructures, con el fin de integrar los principales biobancos existentes en Europa,para unificar el uso de las herramientas necesarias para recopilar y almacenar muestras e información y definirun marco ético y jurídico común que rija la cesión de las muestras para labores de investigación.

DISPONIBLE EN: http://cienciaaldia.wordpress.com/2009/03/03/espana-acoge-el-primer-biobanco-mundial-de-vih/


Medicamentos transgénicos

EEUU aprueba un primer fármaco transgénico

La Administración de Alimentos y Medicinas norteamericana (FDA) ha dado un pasohistórico al aprobar la primera medicina hecha con base en animales modificadosgenéticamente, lo que abre el camino hacia una nueva clase de terapia médica.

El fármaco aprobado, fabricado por GTC Biotherapeutics, es el ATryn que se producea partir de leche de cabras alteradas genéticamente, y que es la antitrombina.

La aprobación del medicamento puede ser el primer paso hacia nuevos tipos demedicamentos obtenidos a partir de animales transgénicos, y que podrían ser uti-lizados en muchas enfermedades incluida, por supuesto, la Hemofilia.

La FDA aprobó la sustancia para el tratamiento de pacientes con un desorden hered-itario raro que causa una deficiencia de antitrombina y que les hace tener más riesgode sufrir coágulos sanguíneos mortales. El tratamiento inyectable será comercializado

en Estados Unidos por Ovation Pharmaceuticals, con sede en Deerfield, Illinois.

Para fabricar el fármaco, se introdujo el DNA que da lugar a esta proteína en embriones de cabra. Estos embri-ones de cabra con el gen, se implantaron después en úteros de madres receptoras que engendraron cabras queprodujeron después leche rica en esta proteína. Los animales modificados genéticamente no son clones, sino an-imales a los que se les ha cambiado artificialmente su DNA para que produzcan una proteína terapéutica quese purifica después y se comercializa.

DISPONIBLE EN: http://es.wikipedia.org/wiki/ATryn

Priones

Signos de la variante de la Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob en unpaciente con Hemofilia

El 16 de febrero de 2009 las autoridades de salud del Reino Unido anunciabanque, durante un examen post-mortem, se descubría que un hombre con Hemofiliapresentaba indicios de infección con el agente causal de la variante de la Enfer-medad de Creutzfeldt-Jakob (vCJD). El hombre murió a los 70 años por causas norelacionadas con la vCJD y nunca presentó síntomas de la misma. Había recibidofactores plasmáticos de origen inglés, había sido sometido a intervenciones quirúrgi-cas y había recibido transfusiones de sangre. También era muy aficionado al con-sumo de carne. Como parte de un estudio en curso, después de la muerte delpaciente se le realizó una biopsia de bazo, en donde se detectó el agente infec-cioso causante de esta enfermedad, los priones.

Esta es la primera vez que se descubre que una persona con Hemofilia presenta indicios de infección dela vCJD. Esta noticia, sin embargo, no debe modificar las pautas de tratamiento de los procesos hemorrágicosutilizando productos plasmáticos porque la estimación del riesgo indica un riesgo muy bajo y porque lo impor-tante es tratar las hemorragias. Lo que sí hay que tener en cuenta es que aquellos pacientes que anteriormenteestuvieron expuestos a productos procedentes de plasma de pacientes con esa enfermedad son un grupo deriesgo.

El 10 de junio de 2009, las autoridades de salud del Reino Unido actualizaron la información disponiblesobre este caso. Las principales conclusiones fueron que las posibilidades de que este paciente hubiera sido in-fectado a través de procedimientos quirúrgicos eran muy bajas y que era mucho más probable que el pacientehubiera resultado infectado al haber recibido productos plasmáticos y no por cualquiera de las 14 unidades deglóbulos rojos que se sabe le fueron transfundidas, ni tampoco por su consumo de carne de vaca. La razón paraafirmar esto es que ninguno de los donantes de dicha sangre desarrolló posteriormente la vCJD. Por lo tanto,ahora se calcula que hay un 99% de probabilidades de que la infección haya sido causada por concentradosde factor de la coagulación fabricados con plasma del Reino Unido.

Es importante recordar que no se han presentado todavía casos clínicos de la vCJD en una persona con He-mofilia y que, a escala mundial, ninguno de los concentrados de factores de la coagulación, fabricados ac-tualmente, proceden de plasmas del Reino Unido.

DISPONIBLE EN: http://www.wfh.org/index_SP.asp?lang=SP


Factor Mujer

Mujer y Hemofilia.

Diferentes puntos de vista

Cuando escuchamos mujer y Hemofilia, siemprepensamos en las Portadoras, al fin y al cabo somos las quetransmitimos la enfermedad a nuestros hijos, en la mayoríade los casos. Sin embargo, hay más relaciones entre lamujer y la Hemofilia que muchas veces pasan desaperci-bidas y no las tenemos tanto en cuenta como la anterior.

Hay muchos puntos de vista diferentes desde losque podemos observar la Hemofilia como mujer: la primeray más evidente es el de Portadora, no obstante, según lapreocupación y las responsabilidades que tienen dichasmujeres, podemos encontrar diferencias entre madre dehemofílico, hermana y pareja, entre otras. Evidentemente,estos papeles se cruzan con mucha frecuencia, la her-mana de un hemofílico puede convertirse en madre de he-mofílico, Portadora, puede ser pareja a la vez, etc.

Cuando hablamos de madres de hemofílicos po-demos diferenciar dos casos, ya que están las madres queya saben y conocen lo que es la Hemofilia, por tener ante-cedentes familiares y las mutaciones genéticas. Un buendía te enteras de que tu hijo es hemofílico y nunca habíasoído hablar de esa enfermedad, y esa estructura familiarque habías construido se te desmorona en un abrir y cerrarde ojos.

Aunque existen diferencias entre estas madres, alfinal deben enfrentarse al mismo problema, a unas les in-fluyen más que a otras, pero finalmente, todas pasan porlos mismos momentos y sus vidas se inundan de miedo,rabia, impotencia, duda… Aunque todas tienen un mismosentimiento, el sentimiento de culpabilidad, por habertransmitido a sus hijos una enfermedad que condicionarásus vidas.

Hay madres que se aíslan, aunque la mayoría bus-can información para intentar mejorar la calidad de susvidas. Asimismo, intentan conocer gente que se encuentreen la misma situación para poder conocer cómo va a serel día a día y el futuro de las vidas de sus hijos.

Es duro, miras a tu hijo y te preguntas ¿por qué?Pasamos muchísimas noches en vela, abrazándolos, con elhielo en una mano y el factor en la otra porque le sangraalguna articulación. Intentando convencerle que ese de-porte que a él le gustaría jugar es peligroso para él mientrassus amigos lo hacen sin ningún tipo de problema. Explicán-dole qué es la Hemofilia, de manera que la acepte y queentienda que es una enfermedad con la que tiene queconvivir de por vida intentando causar el menor daño po-sible al decirlo.

Buscar las palabras exactas para convencerle deque es mejor que se ponga el factor ¿Cómo hacer que unniño entienda eso? Es muy difícil y pasas por momentosduros. Llantos en silencio para que tu hijo no vea el sufri-miento y la angustia que llevas dentro. Sin embargo, nodeja de ser un niño, un niño que con más cuidados que losdemás puede llevar una vida normal dentro de lo quecabe, disfrutando casi plenamente de ella, sobretodo conlos tratamientos actuales.

Luego está el papel de los hermanos/as de los he-mofílicos, sufren por su hermano y sufren por ver cómo lohacen sus padres, sienten pena y al mismo tiempo admira-ción, ven que sus hermanos son más fuertes de lo que sonsus padres, la valentía de cómo los hemofílicos toman ladecisión de pincharse y cómo aceptan su enfermedad,cómo actúan ante un golpe y se curan sus propias heridasy hematomas.

También están esos momentos en los que se sien-ten solos por todo el tiempo que su hermano hemofílico haestado ingresado en el hospital estando sus padres a sulado. Los cuidados que demanda un hemofílico evidente-

mente son mayores que un niño completamente sano, poreste motivo muchas veces pueden aparecer celos entrehermanos, aunque en el fondo entiendan que es necesa-rio que se den esas situaciones.

También podemos ver la Hemofilia desde el puntode vista de una Portadora que no necesariamente tieneque ser madre. Podemos diferenciar portadoras sintomáti-cas de no sintomáticas, evidentemente las primeras van avivir la enfermedad de una forma totalmente diferente. Sesufre la enfermedad en el propio cuerpo, además de saberque en algún momento podrías transmitírsela a un futurohijo. Sin embargo, también está la otra cara de la moneda,siempre decimos que las portadoras somos las que trans-mitimos la enfermedad que es lo que hace que nos sinta-mos culpables, sin embargo, eso no es del todo cierto,puesto que a nosotras nos las ha transmitido un hombre.Cada persona es un mundo, y las actitudes que podamostener ante una situación como es la de ser Portadora deHemofilia, pueden ser muy variadas: podemos optar porimplicarnos en la enfermedad, ayudar en todo lo que estéen nuestra mano, informarse… y optar por una actitud pa-siva al no involucrarnos en la enfermedad. Bajo nuestropunto de vista, saber es poder, y estar informadas e involu-crarnos nunca puede ser perjudicial.

También como portadora nos podemos encontraren el rol de hija de padre hemofílico. Desde que eres pe-queña te das cuenta de que la vida de tu padre no esexactamente como la de los demás. Visitas frecuentes alhospital, factor en la nevera, pinchazos bastante a me-nudo, es probable que exista una cojera… Entonces teplanteas ciertas preguntas que en el momento de estarpreparada para entenderlas, te serán respondidas. Es enese momento cuando te explican cómo se transmite, dequé trata, quién la padece… y empiezas a convivir con ellacomo algo que forma parte de tu vida, algo normal. Unpoco más adelante te vas dando cuenta de los problemasque surgen, inevitablemente, en la familia a causa de di-versos aspectos de la enfermedad.

Por otra parte, podemos encontrarnos en la situa-ción de ser pareja de un hemofílico, siendo portadora o no.En el primer caso es muy fácil, conoces la enfermedad ysabes todo lo que se tiene que saber, aunque la proble-mática a la hora de tener descendencia se complica no-tablemente. Pero en el segundo caso, cuando no conocesnada de la enfermedad, te ves en una situación parecidaa cuando eres hija de un hemofílico y te empiezan a expli-car sobre la enfermedad. Todas las reacciones van a de-pender de muchos factores, pero sobre todo, de lanaturalidad con la que se trate la enfermedad. Realmentehay una complicación a la hora de tener hijos, pero es unacomplicación superable, así que aunque sea una situaciónnueva para ti, sobre todo cuando todavía no piensas entener hijos, no tiene por qué haber ningún problema. Es másadelante cuando empiezas a convivir con las dificultadesque supone la Hemofilia, tu pareja empeora frecuente-mente, no puede realizar todo tipo de actividades, etc. Tesientes impotente porque muchas veces no puedes hacernada, te enfadas porque no entiendes ciertos comporta-mientos que puedan tener, te sientes frustrada porquesabes que es una situación que va a ser siempre así, peroal final, todo es cuestión de aprender a convivir con ello.

Sea cual sea el papel que nos toque jugar, en lafamilia de la Hemofilia debemos sentirnos orgullosos de laentereza con la que nos enfrentamos a ella. Estamos deacuerdo en que a pesar de haber nacido con una enfer-medad, se nos ha dado una vida que podemos aprove-char y disfrutar, además del lado oscuro de esta dolencia,la Hemofilia también tiene algún aspecto positivo, porejemplo, que nos ha brindado la oportunidad de conocera mucha gente con la que compartir momentos especia-les.


LA SEGURIDAD SOCIAL( Parte IV )

Se considera aquella que inhabilita al trabajador para la realización de todas o de las funda-mentales tareas de su profesión habitual, siempre que pueda dedicarse a otra distinta.

Beneficiarios:

Serán beneficiarios de la prestación de Incapacidad Permanente Total aquellas personas de-claradas incluidas en el Régimen General de la Seguridad Social que cumplan los siguientes requisitos:

1. Tener menos de 65 años y no reunir los requisitos para la pensión de jubilación en su modalidad con-tributiva.

2. Estar afiliados y de alta en la Seguridad Social o en situación asimilada al alta.

3. Si la incapacidad deriva de enfermedad común, se exigirá un período mínimo de cotización. El pe-ríodo de cotización exigido varía en función de la edad del interesado.

LA INCAPACIDADPERMANENTE TOTAL

Durante los números anteriores de larevista, ya hemos hecho un repaso a diferen-tes aspectos relacionados con la SeguridadSocial, centrándonos posteriormente en la In-capacidad Permanente.

Tras haber comentado, los tipos de In-capacidad existentes en números anteriores,hoy nos tocará hablar de la Incapacidad Per-manente Total.


EntornoSocial

Los beneficiarios de esta prestación tendrán quecumplir los siguientes requisitos:

- Estar afiliado y en alta o en situación asimiladaal alta en la fecha del hecho causante. Si la incapaci-dad deriva de accidente de trabajo o enfermedad pro-fesional, se consideran de pleno derecho, afiliados y enalta, aunque el empresario haya incumplido sus obliga-ciones.

- Tener cubierto el período mínimo de cotizaciónexigido en caso de enfermedad común, fijado en 180días dentro de los 5 años inmediatamente anteriores alhecho causante. En caso de accidente, sea o no de tra-bajo, y de enfermedad profesional, no se exige períodoprevio de cotización.

- La cuantía del subsidio estará en función de laBase Reguladora y de los porcentajes que se apliquen,que podrán ser:

- En caso de enfermedad común y accidente nolaboral:

60% desde el día 4 hasta el 20 inclusive. 75% desde el día 21 en adelante.

En caso de accidente de trabajo y enfermedadprofesional:

75% desde el día en que se produzca el naci-miento del derecho.

El nacimiento del derecho del subsidio corres-ponderá en caso de enfermedad común o accidenteno laboral, desde el cuarto día de la fecha de baja en eltrabajo. En caso de accidente de trabajo o enfermedadprofesional, desde el día siguiente al de la baja en el tra-bajo, estando a cargo del empresario el salario íntegrocorrespondiente al día de la baja.

La duración será:

En caso de accidente o enfermedad, cualquieraque sea su causa, de 12 meses prorrogables por otros 6,cuando se presuma que durante ellos pueda el trabaja-dor ser dado de alta médica por curación. A efectos delperíodo máximo de duración y de su posible prórroga, secomputarán los de recaída y de observación.

En caso de períodos de observación por enfer-medad profesional, seis meses prorrogables por otros seiscuando se estime necesario para el estudio y diagnós-tico de la enfermedad.

La extinción del derecho al subsidio se hará:

Por el transcurso del plazo máximo establecidopara la situación de incapacidad temporal de que setrate.

Por alta médica del trabajador, con o sin decla-ración de incapacidad permanente.

Por haberle sido reconocido el derecho a la pen-sión de jubilación.

Por fallecimiento del beneficiario.

Por la incomparecencia injustificada a cuales-quiera de las convocatorias para los exámenes y reco-nocimientos establecidos por los médicos adscritos alInstituto Nacional de la Seguridad Social o a la Mutua deAccidentes de Trabajo y Enfermedades Profesionales dela Seguridad Social.

Se producirá la pérdida o suspensión del dere-cho al subsidio en los siguientes casos:

Cuando el beneficiario haya actuado fraudu-lentamente para obtener o conservar dicha prestación.

Cuando el beneficiario trabaje por cuenta pro-pia o ajena.

Cuando, sin causa razonable, el beneficiario re-chace o abandone el tratamiento que le fuere indicado. El reconocimiento del derecho al subsidio corresponderáal Instituto Nacional de la Seguridad Social o, en su caso,a la Mutua de Accidentes de Trabajo y EnfermedadesProfesionales de la Seguridad Social.

A las empresas autorizadas a colaborar volunta-riamente en la gestión del Régimen General, cuando lacausa corresponda a las contingencias a las que se re-fiere su colaboración.

El pago del subsidio corresponderá según los casos acargo de la Entidad Gestora, Mutua de Accidentes deTrabajo y Enfermedad Profesional o la propia empresa.

Cuando la baja derive de enfermedad común oaccidente no laboral, los días comprendidos entre elcuarto y el decimoquinto, ambos inclusive, corren acargo del empresario, el resto de la Entidad Gestora oMutua.

Si la incapacidad temporal deriva de contin-gencias profesionales el pago corre a cargo de la Enti-dad Gestora o de la Mutua.

En ambos casos será el empresario el que, en lapráctica, realiza el abono de la prestación en régimende pago delegado (aunque no le corresponda suabono), recuperando luego la cantidad aportada de laMutua o de la Entidad Gestora.


El HemofílicoExperto en...

La Colombofilia, consistente en la realización decarreras de “palomas mensajeras” es una actividad depor-tiva para la cual no es necesario poseer plenas capacida-des físicas, por lo que puede ser desarrollado perfectamentepor personas que padezcan Hemofilia u otra Coagulopatía,siempre y cuando esta no les impida gravemente los movi-mientos básicos de la vida.

Es una actividad realmente ventajosa para perso-nas con problemas físicos ya que al requerir estas hermosasaves unos cuidados y atenciones diarias obliga al individuoque la practica a realizar un ejercicio diario relajante por loque el contacto con los animales conlleva, y sano ya que serealiza en contacto con la naturaleza. Esta actividad diariaconsistente en limpiar los palomares, hacer volar al equipoalado alrededor del palomar, darles agua, comida, etc., sinprisa, pero sin pausa, hace que la mayor parte de los mús-culos del cuerpo realicen un trabajo que al ser constante en

el mismo y diaria su periodicidad hace mejorar el tono mus-cular y sirve de rehabilitación de las atrofias existentes,siendo al mismo tiempo una actividad entretenida, compe-titiva y muy estimulante para aquellas personas que poseanespíritu deportivo y que no lo puedan desarrollar con plenacapacidad en otros deportes. Además, la Colombofilia esun deporte plenamente integrador del individuo, ya que enél se puede competir en igualdad de condiciones con per-sonas que poseen plenas capacidades físicas, pues al fin yal cabo las que ganan las carreras son la palomas, y lasnuestras no tienen por que ser inferiores a las de cualquierotro competidor.

Así pues, para aquellas personas interesadas enconocer algo más a fondo la Colombofilia, el deporte delas palomas mensajeras, he aquí una pequeña introducciónal mismo:

A través de la historia, el hombre ha sabido apro-vechar el desarrollado sentido de orientación de la PalomaMensajera para trasmitir todo tipo de informaciones. Aun-que la paloma es símbolo de paz, ha sido frecuentementeutilizada durante la guerra para transmitir mensajes de lasposiciones de vanguardia a las de retaguardia, depen-diendo de estas veloces aves la vida de muchos soldados.

En España, todas las Palomas Mensajeras depen-den del Ministerio de Defensa. El ejército español tiene supropio Servicio Colombófilo dotado de palomares en diver-sas provincias, componiendo las llamadas Líneas Militares deColombofilia.

Pero la Paloma Mensajera no sólo ha tenido y tieneaplicaciones militares; la Colombofilia es también un de-porte con miles de seguidores en todo el mundo. Enviadasy soltadas a cientos de kilómetros, la paloma logra, en nu-merosas ocasiones, gracias a su prodigioso sentido de orien-tación y resistencia, regresar por sus propios medios a su

César GonzálezIntroducción a la COLOMBOFILIA

LA COLOMBOFILIA; UN DEPORTE AL ALCANCE

DE PERSONAS CON HEMOFILIA


El HemofílicoExperto en...

palomar a velocidades medias que pueden ir de los 60 a los 100kilómetros por hora.

Aprovechando este hecho, las palomas se utilizan confinalidad deportiva en los concursos o carreras, las cuales, de-pendiendo de la distancia entre el punto de suelta y el palomarse dividen en: Pruebas de Velocidad ( hasta 250 Km. de distan-cia), de Medio Fondo ( de 250 a 500 Km. ), de Fondo ( de 500 a700 Km.) y Gran Fondo, siendo esta última la prueba reina, en laque la paloma debe volar más de 700 Kms. hasta llegar a su pa-lomar, consiguiéndolo en numerosas ocasiones en un solo día.

A los siete días de su nacimiento, el pichón debe seranillado, pues según la Real Federación Española de Colom-bofilia, “solamente serán consideradas Palomas Mensajeras confinalidad deportiva las portadoras de la correspondiente anillaexpedida por dicha federación”.

Desde que la paloma nace hasta que esta lista paraafrontar las pruebas de Gran Fondo debe de pasar por un largoproceso de entrenamiento y preparación que de forma resu-mida se puede sintetizar de la siguiente manera:

• Vuelos alrededor del palomar.• Entrenamiento de sueltas a corta distancia (de 5 a 50Km.).• Entrenamientos Sociales; con el resto de las palomasdel club.• Concursos de distintas distancias.

Para conseguir que la paloma vuelva lo antes posiblea su palomar, cada aficionado tiene su propio sistema de adies-tramiento, o Método, aunque en la práctica son tres los más uti-lizados:

1º) El más antiguo es el conocido como “Juego al Natural”, enel que se aprovecha el periodo de incubación de los huevos ode cuidado de los pichones para que la querencia al palomarsea lo más intensa posible.

2º) El segundo método, llamado “de Soltería”, se basa simple-mente en la atracción que ejerce el palomar sobre los machosy hembras solteros.

3º) El tercer sistema “la Viudez” consiste en dejar criar un machoy una hembra a sus pichones. Más adelante, en una segundanidada se retiran los huevos y la hembra, dejado solo al machoen el nido. El día antes de la carrera se volverá a unir la parejadurante breve tiempo. Con este sistema se consigue que el pa-lomo vuelva lo antes posible para estar junto con su hembra.

Una vez seleccionados y encestados los ejemplaresque representarán al palomar, son llevados al club de colom-

bofilia. En éste, se unirán a las palomas de los distintos sociosparticipantes en el concurso. En este momento cada paloma esidentificada por su número de anilla y se le asignará otra anilla,en este caso elástica, con un número exclusivo para esta ca-rrera.

Tras su inscripción, las palomas son introducidas enunas cestas especiales para el concurso las cuales son precin-tadas como medida de control durante su transporte hasta ellugar de la suelta. Una vez que el camión que transporta a laspalomas ha llegado al punto de suelta fijado para el concursoy si las condiciones meteorológicas son las adecuadas, sóloqueda esperar a que salgan los primeros rayos de sol para pro-ceder a la liberación de las mismas.

Las mensajeras salen rápidamente de las cestas y for-man varias bandadas en el aire. Tras unas vueltas sobre el puntoen que se efectuó la suelta, van orientándose y tomando elrumbo que las llevará de regreso a sus añorados palomares. Elviaje es largo, y muchos son los peligros con los que pueden en-contrarse, como por ejemplo una meteorología adversa o elataque de aves rapaces.

Si todo va bien, a las pocas horas de ser soltada, de-pendiendo la tardanza de la distancia a recorrer por el animal,van llegando a sus palomares de origen, donde el colombófilolas estará esperando para una vez dentro, y sin perder tiempo,quitar la anilla elástica de la pata de la paloma e introducirla enel “reloj comprobador” preparado a tal efecto, registrando asíla hora de llegada.

Como los palomares están situados a diferentes dis-tancias del punto de suelta, será necesario, para conocer el ga-nador de la carrera, dividir los metros que ha recorrido el aveentre los minutos empleados para ello; teniendo para ello encuenta que gracias al moderno Posicionador Global por Saté-lite o GPS, las distancias entre el punto de suelta y el palomarson medidas con absoluta precisión.

Como recompensa, las palomas encuentran a su re-greso comida, agua y a su pareja, y el colombófilo, además deoptar a distintos premios, trofeos y diplomas, en caso de noganar uno de estos, siempre tendrá el premio de ver como susatletas han logrado vencer todas las adversidades de tan largorecorrido hasta encontrarse con su amigo.


HEMOJUVE EN EL MUNDO

CENA DE JÓVENES EN LA ASAMBLEA NACIONAL DE TENERIFE

Hemojuve


Hemojuve se complace en presentarles estanueva, fantástica, revolucionaria y maravillosa sección.Y es que, como no, nadie mejor que los jóvenes de estanuestra Federación para expandir las alas de la juven-tud, la imaginación, las ganas de traspasar fronteras…¡como para hacer llegar nuestro logo hasta MÉXICO!.

Con esta sección que aquí comienza, quere-mos que cualquier miembro de la Federación Españolade Hemofilia, cualquier miembro de cualquier federa-ción de cualquier lugar, o simplemente cualquier lectorde estas líneas, viaje hasta los confines de la tierra yguarde un pequeño espacio en su maleta para nues-tro logo, de forma que pueda fotografiarse con él y

traer hasta estas páginas una estampa de aquellos lu-gares que haya visitado, y compartirlo con todos. Tam-bién, si tenemos amigos en la Patagonia o en el PoloNorte, que puedan enviarnos una foto y dejar patentesque Hemojuve no tiene límites.

Queremos agradecer a nuestro amigo JoséGuadalupe de Michoacán, México, que nos haya en-viado esta estampa típica de su zona, muy verde y pla-gada de abetos; abetos que muchos de nosotros nohemos visto más que en las postales de Navidad. Puesbien, nuestro querido amigo José ha querido compar-tir con nosotros este rinconcito de su tierra que tanto legusta, dentro de las posibilidades que la recuperaciónde su rodilla le han permitido. Desde que nos conoci-mos en el campamento de Hemojuve de 2008, graciasal hermanamiento entre las Federaciones de estos dospaíses, y hasta el día de hoy, mantenemos un hermosocontacto tanto con José Guadalupe como con el otrojoven mexicano que nos acompañó en el campa-mento, Miguel Izquierdo, lo que ha propiciado que ha-yamos pensado en ellos para estrenar esta sección.Miguel, esperamos tu foto para futuros números.

Aprovechamos para animaros a todos a quellevéis nuestro logo a ese rinconcito del planeta quepiensas visitar próximamente, y que te conviertas tú enel protagonista de nuestra sección. Un abrazo, viajeros.José Guadalupe entre abetos.

Este año, la cena de Jóvenes organizada porla Asociación de Hemofilia de Tenerife en colabora-ción con la Comisión de Hemojuve, contó con cua-renta personas, y decimos personas porque, seamossinceros, no podemos meternos todos en el mismorango de edad, sin embargo, sí podemos decir quetodos los que nos encontrábamos allí nos sentíamosjóvenes, aunque en nuestro DNI no figure de igualforma…

La cena fue muy amena, pudimos compartirun buen rato conversando con gente con la que to-davía no habíamos tenido la oportunidad de hacerlo,y pasar un buen rato compartiendo experiencias, pa-sándolo bien y, sobretodo, riéndonos mucho. Por su-puesto no faltó la ayuda de nuestro amigo Efrén, elasturiano, que como es costumbre, amenizó la ve-lada con sus canciones, incluso con nuevas aporta-ciones aprendidas este año, y contando con elapoyo de Rubén Cuesta y Daniel Aníbal. Aparte delas nuevas aportaciones, no pudo faltar el Asturias Pa-tria Querida o El Chacachá del Tren.

Tras finalizar la abundante cena nos retiramostodos juntos a un local cercano donde seguimos pa-sándolo muy bien, bailando y haciendo notar que los

hemofílicos y portadoras estábamos allí dispuestos acerrar el local y lo que hiciera falta.

Tenemos que decir que echamos de menos a mu-chos de vosotros que soléis asistir y en esta ocasión nopudo ser, pero que sepáis que nos acordamos de vos-otros y esperamos veros en la próxima. Málaga seráun lugar perfecto para volvernos a encontrar.

Cena de Jóvenes en Tenerife.

El Foro

PREGUNTA

Soy portadora de Hemofilia A grave, tengo un niño afectado de 5 años y me he sometido a 2 ci-clos de fecundación con DGP. La primera vez, de 5 embriones me implantaron los 2 que tenía sanos, perono salieron adelante; en el segundo ciclo, de 3 embriones no había ninguno sano. Me han dicho que tengobaja respuesta a la estimulación ovárica y la prevalencia de la enfermedad es muy alta en mis genes. Megustaría saber si hay alguna forma de diagnosticar precozmente la enfermedad en un embarazo naturaly dónde podría informarme. Gracias.

RESPUESTA

Estimada amiga:En la actualidad existe un test diagnóstico que se realiza a las 8 semanas de embarazo y que consiste enuna simple extracción de sangre de la mujer portadora embarazada. Con este test se sabe si el feto eshombre o mujer, y en el primer caso acogerse, si se desea, a los supuestos legales del aborto. Este test estádisponible en el Sistema Público de Salud, al menos en el de Andalucía, y en la Fundación Jiménez Díaz deMadrid, sin coste alguno. Las clínicas privadas también disponen de este test con un coste aproximado de120 euros.

Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro

Las preguntas y respuestas que aparecen en esta sección están recogidas del Foro de la Web de FEDHEMO.En www.hemofilia.com se pueden encontrar otras muchas más.

PREGUNTA

Mi nombre es Miguel Ángel, soy de México y tengo 31 años de edad.

Quiero consultar con usted, ya que padezco de Hemofilia y tengo artropatía en el tobillo.El traumatólogo que he consultado me dice que ya no tengo musculatura y los huesos están rozando, porlo cual, me recomienda una cirugía donde se inserte algún tipo de clavo.Me gustaría saber su opinión sobre esto, y si usted coincide con que es recomendable hacer la cirugía.Espero su respuesta. Muchas gracias.

RESPUESTA

Estimado amigo:

En primer lugar eres bastante joven para someterte a cirugía, pero si la articulación te sangra mucho y/ote produce muchas molestias si habría que plantearse realizar una cirugía, denominada artrodesis que de-jaría el tobillo en posición casi rígida pero con la suficiente movilidad para caminar. La solución mejor paratu tobillo seria la implantación de una prótesis, pero desgraciadamente hay pocas experiencias en estecampo por múltiples problemas, sobre todo porque no hay donde sujetarla.

Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro


Los Peques


La Charca 2009

Durante muchos años, se ha discu-tido el papel y la importancia de la Rehabili-tación y la Fisioterapia en el tratamiento dela Hemofilia y las Coagulopatías Congénitas.La investigación y la evidencia científica,junto al trabajo y el sacrificio de los pacientesy sus familias, nos proporciona una nueva he-rramienta contra el gran fracaso en el trata-miento de nuestro colectivo: la artropatíahemofílica.

Al revés que el tratamiento médico,reconocido como derecho y extendido enel conjunto de nuestro país pero por desgra-cia no así en el 80% del planeta, el trata-miento físico (la Rehabilitación y laFisioterapia) aún no es considerado con laimportancia con que se merece.

Es necesario que profesionales sani-tarios y pacientes nos informemos y forme-mos en este tratamiento, pero más aún enaunar esfuerzos por llevarlo a la práctica. Nopodemos permitir que niños y jóvenes en pro-filaxis tengan sangrados por un aparato lo-comotor deficiente, o que personas conlimitaciones importantes tengan resangra-dos continuos sin tratar el problema físico,que en buena medida influye en los mismos.

Las Asociaciones de Hemofilia, losequipos médicos, la Administración Pública

Sanitaria, y por supuesto los pacientes,deben incorporar el ejercicio y la actividadfísica como complemento para conseguir unverdadero tratamiento interdisciplinar.

Como reza el mural de La Charca:NO SOLO DE FACTOR…

Una vez más, el colectivo de hemofi-lia de este país puede sentirse orgulloso detener una participación tan activa en sus ór-ganos de gobierno. El pasado mes de juniose renovó la Comisión Permanente en unaJunta Directiva a la que asistieron represen-tantes de todas nuestras Asociaciones regio-nales, a la que accedieron dos jóvenes queparticipan activamente en la Comisión deJóvenes y en diferentes actividades de nues-tra Federación.

Afortunadamente no faltan volunta-rios para desempeñar, las muchas veces, in-gratas jornadas de trabajo voluntario, quenos hacen estar alejados de nuestras familias;aunque son altamente gratificantes cuandose ven con la perspectiva del tiempo, graciasal buen trabajo realizado.

Desde nuestra revista queremos darla bienvenida a los nuevos miembros de laComisión Permanente y agradecer el grantrabajo realizado durante estos años a losque dejan la Comisión Permanente.

A todos ellos, nuestra más sinceragratitud por dar la cara al frente de la Fede-ración Española de Hemofilia, por su dedica-ción en cuerpo y alma a esta gran familia ypor su eterna amistad.


S.O.S !! . Hola compañeros, desde “El Rincón del Pin” un saludo, Bueno, bueno, yaestamos aquí!!! Después de la super revista número 50, de lujo, oye..!!, después deltórrido verano, de los campamentos de verano en La Charca, y un montón de re-cuerdos inolvidables… Encima, con nuevos inquilinos en la casa de la Federa-ción, mandamos un saludo a la nueva y a la anterior Comisión Permanente. “ElRincón del Pin” de nuevo en tu casa, junto a tu periódico, revista del corazón, tutebeo… ¿Tuviste vacaciones? ¿El agua del mar estaba salada?, el Mediterráneoparecía caldo de pollo… ¿agosto no es más que un puro trámite para llegar aseptiembre?, ¿la luna no te hechizó?, ¿qué pasó con ese amor de verano? ¿Mitratamiento en Hemofilia es mejorable?, ¿me das un arrumaco?, te lo cambio porun beso y un baile mientras te cuento una mentira que hoy será la verdad másverdadera y mañana ya veremos… Alex ya un añito!!!. Coo..menzamos!!!!

"Cambio en el Orden del Día"

LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:

Corría el año 2009 de nuestro señor Jesucristo, es decir, este que ahora nos toca y en lapasada XXXVIII Asamblea Nacional de la Federación Española de Hemofilia celebrada en Te-nerife se produjo una circunstancia cuanto menos peculiar. Dicha Asamblea tenía en su Ordendel Día ocho puntos a tratar, terminando con los consabidos “Otros Asuntos de Interés” y “Rue-gos y Preguntas”. Era un día caluroso, sábado día 2 de mayo, y quizá por ello, por el calor, el an-terior Secretario General se tomó la licencia de proponer un cambio en el Orden del Día. Nicorto ni perezoso propuso a los asistentes que dado que el día en que se celebraba dichaAsamblea era sábado, se votara y el día posterior, es decir, el domingo, se adelantara…. Sin quegran parte del auditorio entendiera muy bien que tipo de pájara mental pasaba por la cabezadel Secretario General, éste alzó su voz y ni corto ni perezoso dijo: “votos a favor de que el díade mañana Domingo, se adelante y se pase a hoy”, los presentes, oliéndose el tema ejercieronsu derecho al voto y votaron a favor de dicha propuesta…. Pero en un recodo de la sala, alfondo, un gaditano, afincado en Madrid, de nombre Enrique Galinsoga, levantaba su manopara expresar su voto en forma de abstención, el formalismo hecho persona, no dio su brazo atorcer, pero eso sí, el día fue cambiado por mayoría y por tanto, una vez que nos encontrába-mos en el primer Domingo de mayo, la Hemofilia reunida en Tenerife pudo felicitar y ovacionar,a todas las madres, ahora que nos marcaba el calendario que era el Día de la Madre tras elcambio de día en el Orden del Día. El resto de la Asamblea discurrió según los Estatutos... Eso sí,la historia tal y como fue. Con nuestro cariño para Enrique.


El Rincóndel Pin

La fotomás paparachi:

De esta guisa pillamos “paparachimente”en las V Jornadas Andersen para Pacientes con In-hibidor y sus Familias en La Charca, a esta parejacordobesa. Por un sorteo un tanto peculiar a estapareja asistente al campamento de Inhibidores letocó una velada romántica. Sí, efectivamente, Pacoy Rosario disfrutaron de una mesa con toda clase deservicios propicios para el romanticismo:

1.Hora de la velada: cerca de la una delmediodía que es cuando en verano menos calorhace en La Charca.

2.Dos copas de nuestro mejor zumo de melocotón de empresa murciana, sin hielo, para que estuviera másfresquito.

3.Ropa de gala: bermudas, chanclas…4.Pétalos de rosa en la mesa y… hormigas….5.Velas de adorno sin intención de propiciar luz sugerente a la luz del sol radiante.6.Música celestial de fondo, como son el magnífico coro de chicharras totaneras.7.Unos pinos que no cobijan ni un ápice de sombra8.Pero un cariño, el de esta pareja, natural y espontáneo que hizo las delicias del fotógrafo.

. Gracias a Alex, Ana, Virginia y Victoria por la ejecución de dicha velada y un abrazo a los premiados Rosario yPaco. En fin… y recuerda que el próximo in fraganti puedes ser tú…

PREGUNTA número anterior: ¿Quién fue Nino Rota?

RESPUESTA: Compositor italiano de música clásica y de cine. Nacido en Milán el 3 de diciembre de 1911 y fallecido en Roma el 10de abril de 1979. Con don innato para la melodía. Conocido y recordado por ser el encargado de la música para las películas deFederico Fellini, compuso también una de las músicas más reconocidas junto a los Canoli, Al Pacino, Robert De Niro, Marlon Brando,Robert Duvall, etc., es decir, la música de El Padrino. Ahora sí, manténgalo en su recuerdo porque cualquiera de ustedes ha tarare-ado el Padrino.

PREGUNTA: ¿Quién inventó el termómetro?

NUESTRA DIRECCIÓN:A/A.: el rincon del pinE-mail: [email protected]ón Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 1628029 Madrid


DESDE 1 DE OCTUBRE AL 6 DE ENERO (2010)

Agenda

OCTUBRE

III ALBERGUE PADRES EN LA CHARCA. Del 9 al 13 Octubre

NOVIEMBRE

Concierto Benéfico a favor de la Federación Española de Hemofilia en el Auditorio Nacional de Madrid a cargo de la Joven Orquesta Sinfónica de Castilla y León y el afamado pianista murciano Juan Miguel Martínez Murani. 20 de noviembre

DICIEMBRE

II TALLER PAREJAS VIH / VHC EN LA CHARCA. Del 5 al 8 Diciembre

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA

ACTIVIDADES PERIÓDICAS

BOLETIN INFORMATIVO ASANHEMO

ACTIVIDADES MENSUALES

OCTUBRE

JORNADAS PARA EL FOMENTO DEL ASOCIACIONISMOChiclana. (CÁDIZ). Delegación de Cádiz

DÍA DE CONVIVENCIA EN EL OASISTabernas (Almería). Delegación de Granada

VISITA CULTURAL POR SEVILLADelegación de Sevilla

NOVIEMBRE

EXPERIENCIAS COMPARTIDAS HEMATÓLOGOS Y PACIENTES.Asociación Andaluza de Hemofilia Canf Cocemfe Este programa se realizará en la ciudad de Sevilla



Agenda


DICIEMBRE

TALLER AUTOTRATAMIENTOJerez (Cádiz). Delegación de Cádiz

III CONCURSO “DIBUJA LA NAVIDAD”Asociación Andaluza de Hemofilia Canf Cocemfe

ENERO

FIESTA DE REYES MAGOS 2010Celebración en cada una de las Delegaciones de la Asociación Andaluza de Hemofilia Canf Cocemfe (Cádiz, Granada y Sevilla)

ACTIVIDADES PERIÓDICAS

Servicio Permanente de Información, Orientación y Apoyo Social.Se desarrolla durante todo el año. Desde la Asociación, se presta el apoyo individual, familiar o de grupo que se precisa para cada situación.

Servicio de apoyo Psicológico.Se desarrolla durante todo el año previa petición de hora para la atención individual y familiar. Se organizan encuentros de autoayuda (portadoras, niños,...)

Estudio de las mujeres portadoras de Hemofilia en Aragón y La Rioja.Registro, apoyo y formación de las mujeres portadoras de Hemofilia u otra Coagulopatía Congénita.

Estudio sobre las necesidades Psicológicas de la población con Hemofilia.Nuestro objetivo general es: Aumentar el bienestar psicológico y la calidad de vida de laspersonas con hemofilia u otras Coagulopatías Congénitas.

Colaboración y coordinación con la Unidad Funcional de Hemofilia yotros Centros Hospitalrios.Con el objetivo de mejorar la asistencia sanitaria y paliar las carencias que se detectan en la atención a los enfermos hemofílicos o afectados de otra Coagulopatía Congénita, en el sistema sanitario público aragonés y riojano, la Asociación ofrece su colaboración a losdiferentes centros sanitarios donde éstos enfermos son tratados.

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJA



Agenda


OCTUBRE

JORNADA DE CONVIVENCIA.Como cada año la Asociación realizará un día de convivencia entre nuestros socios y demásfamiliares y amigos. Nuestro objetivo es disfrutar de la compañía y experiencia de los demás y a su vez conocer algún lugar de interés. El día y el lugar, están aún sin determinar.

DICIEMBRE

CENA DE NAVIDADA primeros de diciembre, tendrá lugar la tradicional cena de Navidad, en donde nuestros socios y sus familias, podrán disfrutar de una agradable velada.

ACTIVIDADES SIN FECHA

TALLER DE PADRES DE NIÑOS MENORES DE 12 AÑOSSe tratarán temas médicos y psico-sociales.El lugar y el día están aún sin determinar

TALLER DE PINTURA PARA NIÑOS

Estará dirigido a niños menores de 10 años con Hemofilia, y trataremos de proporcionar a los niños un lugar de encuentro dónde se conozcan y facilitar las relaciones entre niños que padecen la misma enfermedad, se realizará una actividad lúdica en sí misma

JORNADA FORMATIVA SOBRE REPRODUCCIÓN ASISTIDA.

Nuestros objetivos son:

Facilitar información médica sobre las técnicas y el proceso de detección de las mujeres portadoras de la Hemofilia Y facilitar información médica sobre las técnicas de reproducciónasistida para mujeres portadoras de Hemofilia y los varones hemofílicos seropositivos.

Aportar Consejo Genético en general.


Agenda



SEPTIEMBRE

II CAMPAMENTO ASHEMADRID. Del 1 al 6 de septiembre

III CONVIVENCIA DE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJAS. 18, 19 Y 20 de septiembre.

ACTIVIDADES SIN FECHA

II JORNADA VHC

TALLER EvW



OCTUBRE

TALLER DE AUTOTRAMIENTO: Sede de AHETE. Sábado 3 de octubre.

ENCUENTRO EN EL PALMAR: Lunes, 5 de octubre. Compartir una Jornada con el colectivo residente en la zona de la isla Baja de Tenerife.

ENCUENTRO DEL COLECTIVO PALMERO: Sábado 24 de Octubre. Compartir una jornada con el colectivo residente en la isla de La Palma, donde nos acercará de primera mano sus necesidades y demandas así como se favorecerá un ambiente para el intercambio de experiencias.





Agenda


OCTUBRE

III JORNADAS DE HEMOFILIA EN PALENCIA. Llevarán por título: "Avances Sanitarios y Nuevas Tecnologías en el Tratamiento de laHemofilia".Hospital Rio Carrión de Palencia. Sábado 3 de octubre.

DICIEMBRE

COMIDA DE NAVIDAD.Domigo 13 de Diciembre. Lugar y hora sin determinar.

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA


DICIEMBRE

FIESTA DE NAVIDAD PARA LOS SOCIOS MÁS PEQUEÑOS CON LA VISITA DEL OLENTZERO Y SUS REGALOS Y LA RIFA PARA LOS MÁS MAYORES. Sábado 19.

ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA

DireccionesAsociaciones


ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIACalle Vicente Abreu, 7 Ofic. 1001008 - VitoriaTel. 945241253 Fax. 945241253Email. [email protected]

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA(ASANHEMO CAF-COCENFE )C/. Castillo Alcalá de Guadaira, 7 - 4º A-B41013 - SevillaTel. 954240868 Fax. 954240813Email. [email protected]ágina Web. www.asanhemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DEARAGÓN-LA RIOJAC/. Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 150018 - ZaragozaTel. 976742400 Fax. 976732049Email. [email protected]ágina Web. www.hemoaralar.org

ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIAC/. Julián Clavería, s/n33006 - OviedoTel. 985230704Email. [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DELAS ISLAS BALEARESC/. Son Durán, 27 A07340 - Alaró - BalearesTel. 971735985Email. [email protected]

ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIACentro Socio Sanitario Graciliano UrbanejaPaseo Comendadores s/n09001 BURGOSTel. 947277426 Móvil 685 996 978Email. [email protected]ágina Web. www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIACentro Usos Múltiples “Matias Sainz” Ocejo”C/.Cardenal Herrera Oria, 63 Interior39011 - SantanderTel. 942323858 Fax. 942323609Email. [email protected]

ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIAC/.Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 414006 - CórdobaTel. 957281290Email. [email protected]

ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIAC/. Extremadura, 5406008 - Badajoz

ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIAHotel de Pacientes C/. Las Jubias, s/n, Semisótano15006 - La CoruñaTel. 981299055 Fax. 981299055Email. [email protected]

ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIAApartado de correos nº. 520420018 - San SebastiánTel. 943007000 ext. 3464Email. [email protected]ágina web. www.hemofiliaguipuzcoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS PALMASC/.Rafael Gª. Pérez, Plaza de los Ruiseñores,Loc. 14 - A35014 - Las Palmas de Grán CanariaTel. 928383708 Fax. 928385402Email. [email protected]

ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIAPlaza Santa María del Camino, 624003 - LeónTel. 987206594 Fax. 987224242Email. [email protected]

ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIAC/. Virgen de Aranzazu, 2928034 - MadridTel. 917291873 Fax. 913585079Email. [email protected]ágina web. www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIAC/ Linaje, nº 2, 3º Izda (Esquina Alameda Colón)29001 MálagaTfno: 952 603536. Fax: 952220540http://[email protected]

ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIAC/. Lorca, 139 - Bajo 330120 - El Palmar - MurciaTel. 968886650 Fax. 968884576Email. [email protected]ágina web. www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIAC/.Estafeta, 60 - 3º Ofic. 131001 - Pamplona - NavarraTel. 948271915Email. [email protected]

ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA“La Casa de las Asociaciones”,C/. La Bañeza, 7, despacho 3. 37006 - SALAMANCATel. 923 18 18 27 Móvil 690 78 75 15 Email. [email protected]ágina Web. www.asahemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE TENERIFECamino del Hierro, 120Viviendas Bloque 1, Local 1 - 338009 - Santa Cruz de TenerifeTel. 922657201 Fax. 922649654Email. [email protected]ágina web. hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DELA COMUNIDAD VALENCIANAPlaza Badajoz, 12 Bajo Drcha.46015 - ValenciaTel. 963577201 Fax. 963577201Email. [email protected]ágina web. www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA DE HEMOFILIAY ASOCIACIÓN PALENTINA DE HEMOFILIAC/.Portico, 1 47130 Simancas (Valladolid)Tel. 649943554 Fax. 983591004Email. [email protected]

ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIAC/.Ondarroa, 4 Bajo48004 - BilbaoTel.944734695Email. [email protected]

EDICIÓN TRIMESTRAL. AÑO XVII 2009. NÚMERO 51 om l i f o m e...

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