Conferencia del Dr. Ferrán García en Cornellá, día 8 de diciembre de 2002.

8/6/2019 Conferencia del Dr. Ferrn Garca en Cornell, da 8 de diciembre de 2002.

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Conferencia del Dr. Ferrn Garca en Cornell, da 8 de diciembre de 2002.

Pido disculpas por la forma que vais a tener que estar en esta charla. La

intentare acortar y acabar lo antes posible para que no pasemos mucho calor.

En primer lugar, permtanme que me presente. Me llamo FerrnGarca. Soy

mdico reumatlogo y acab mi carrera hace ya bastantes aos.

Entonces, me dedique a la reumatologa hace unos veintitantos aos. La

reumatologa era y es, una de las especialidades ms jvenes dentro del mbito

de la medicina. Entonces decid por varias circunstancias irme fuera y despus

de estar muchos aos trabajando en estados unidos, hace relativamente poco

tiempo que he regresado a Espaa.

Quiero que sepis ya de antemano que mi actitud con respecto de la medicina,tanto en el campo de la fibromialgia como de la fatiga crnica y en otras

enfermedades es bastante crtica. En el sentido en el sentido en que las

personas que voy conociendo, las que me llaman, las que tengo que as istir o

las que me escriben correos electrnicos, estas personas muchas veces lo que

nos trasladan es una insuficiencia tanto asistencial, como en la atencin ms

directa e incluso muchas veces en la comprensin del entorno social, laboral yfamiliar.

Yo os quisiera dar hoy....No os vengo a hablar hoy de lo que es la fm porque

todas vosotras lo conocis. La verdad es que quisiera daros unas normas

bsicas para que sepis desenvolveros frente a la fm cuando vayis a vuestro

mdico de cabecera.

La fm es una enfermedad reumtica que hace poco tiempo que esta descrita.

Hace mucho que existe pero el colegio americano de reumatismo no hace tanto

que puso las claves de lo que tendra que ser el diagnstico de la fm, lo quenosotros llamamos los criterios diagnsticos. Y que ya os anticipo tambin que

a m me sirven de bien poco.

Muchas veces cuando nos llega un paciente a la consulta lo que estamos viendo

es una persona que ha visto una media de 10 mdicos, que muchas veces no

sabe exactamente lo que tiene, que ha sido diagnosticada de depresin o de

otras enfermedades, ha pasado un verdadero calvario con la duda de


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hipotiroidismo, etc.. Llega el paciente muy muy quemado. Son personas que

han estado tomando medicamentos durante muchsimos aos, que no

consiguen encontrarse bien, que a veces tienen el apoyo de sus familiares ,pero

muchas veces no, porque es una enfermedad muy incomprendida. Y lo que nos

encontramos es una enfermedad que desde el punto de vista del mdico larelacin mdico-paciente es muy difcil porque es una enfermedad tan compleja

y ya me apresuro a decir, y tan desconocida, que muchas veces necesitamos la

existencia de lo que llamamos unidades multidisciplinares para poder atender al

paciente.Muchas veces hace falta que est con nosotros un neurlogo, que est

un psiclogo o un psiquiatra, que est un nutricionista, que est un

inmunlogo...que realmente el concepto de unidades multidisciplinarias es por

donde yo creo que tienen que ir ms los tiros.

Es decir, nosotros tenemos y esta asistencia es un magnfico ejemplo, uds

tienen que conseguir a travs de las asociaciones y de grupos de pacientesejercer las presiones suficientes ante los polticos o ante quien corresponda

para tener un modelo asistencial que les sea vlido y que les sea eficaz. Y esto

es muy difcil cuando yo me veo a veces pacientes y te dicen: Hombre, es que

yo he visto al Dr. Tal. Y he visto al Dr. Cual y al paciente lo que le pasa es que

es muy difcil que esto pueda ser efectivo.

Incluso si alguien tuviera aqu la idea de decir voy a ver a este seor que habla

porque me es simptico... Bueno pues la posibilidad de que nosotros seamos

efectivos, tambin es muy baja. Porque realmente el enfoque del paciente con

fm requiere un enfoque multidisciplinar. Requiere que vari os profesionales

tomen el caso y requiere que hagan un seguimiento absolutamente constante.

El paciente fibromilgico no puede de ninguna manera estar sometido a una

falta de control mdico ni que este sea cada 6 meses. Y este choque tremendo

entre lo que es la asistencia real y lo que tendra que ser, ocasiona muchos

trastornos. El paciente esta dubitativo, no sabe exactamente lo que le pasa, no

sabe si los sntomas que tiene en un momento dado son atribuibles o no a laFM. Porque la fm excluye algunas enf ermedades pero no todas.

Por qu se produce la fm? Bueno, vamos a dar tambin las normas bsicas.

Nosotros, no sabemos porque se produce la fm. Esto es algo que cuando se

dice as, tan de golpe, puede parecer que es muy dramtico, La verdad es que

en medicina, estamos acostumbrados a eso. Si Uds. miran un poco lo que son

todas las enfermedades, no solo la fm, se darn cuenta de que en el mbito de


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las enfermedades neurolgicas, pues tampoco sabemos porque se producen. Y

ni hablar de las reumticas, Por qu se produce la artrosis? Por qu se

produce la espondilitis anquilosante? Por qu la artritis reumatoide? ...Pues no

lo sabemos...

Porque cuando Uds. oigan esto que siempre se pone en los webs y se dan

informaciones y tal, y parecen que son cosas muy alarmantes, tampoco tienen

que alarmarse en el sentido que esto es lo habitual en el trabajo del mdico. Es

decir, el mdico, excepto en las enfermedades infecciosas, que da antibiticos y

cura. Este es un ejemplo claro de que estamos tratando la caus a de la

enfermedad, pero en muchas otras, en la inmensa mayora de otras, lo que

nosotros los mdicos hacemos, es hacer un tratamiento sintomtico. Es decir,

intentamos ver como se produce la enfermedad. No sabemos porque pero

intentamos ver como se produce y entonces intentamos dar cosas que alivianlos sntomas o que intentan evitar estos mecanismos de produccin. Por tanto,

primer dato, el que la fm sea una enfermedad de causa desconocida, y que no

dispongamos de un tratamiento etiolgico, es decir que e s un tratamiento que

va a acabar con las causas, porque la ignoramos, no es una cosa dramtica, es

una cosa....peor para ustedes,... pero el medico est habituado y esta

tradicionalmente habituado a tratar con enfermedades de las que ignora lacausa.

Entonces cuando estas cosas se ponen, pues ya les digo, llaman mucho la

atencin, Y yo creo que nos tienen que llamar a otras cosas, por ejemplo, a la

investigacin que es algo, que tambin les toca a uds hacer presin para que se

produzca.

Es decir, la fm afecta como Uds. saben a un 3% de la poblacin general ,

probablemente a ms, si cogiramos lo que son los criterios diagnsticos, perocon este 3% de la poblacin sera suficiente para que sea un problema sanitario

de primer orden y que se intentase investigar al respecto para ofrecer

soluciones.

Lo que es evidente que no es solucin, lo que es evidente...es que uno vaya a

su mdico de cabecera, despus de insistir tres veces le mande a otro mdico a


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otro sitio...a otro sitio, y al final acaben en su casa, con un diagnstico de fm, y

vuelva Ud. dentro de 6 meses.

Dentro de la medicina....vamos a ir desgranando pequeos captulos, tambin

hay un gran apartado que nosotros ignoramos. Yo hoy les voy a hacer aqu unarelacin de las cosas que ignoramos. Y luego les dir lo poco que sabemos.

Porque realmente las cosas son as.Dentro de la medicina, muchas veces no

tenemos la capacidad y no tenemos el tiempo suficiente para dedicarle al

paciente, para poder escuchar lo que nos est diciendo. Y esto es algo que es

dramtico...dramtico.Por ejemplo, miren, en la asociacin de las vctimas del

terrorismo lo saben muy bien. La cantidad de pacientes con fm que han sufrido

un atentado es altsima. Yo estoy en contacto con la psicloga de la asociacin

de vctimas del terrorismo y estamos haciendo unos trabajos en comn y la

verdad es que una incidencia total, es decir, muchas veces, los mdicos

buscamos siempre orgenes orgnicos a las cosas y no quiere decir que noexistan, pero la verdad es que si tuviramos el t iempo suficiente, pero hay que

tenerlo eh!!! Para poder dedicar al paciente y para poder Escarbar los que han

sido los mecanismos de produccin, tal vez en ms de una ocasin nos

daramos cuenta de que el mecanismo que desencaden, las primeras cosas

pues tiene que ver o con la muerte de un familiar, o con un accidente grave de

coche, o con la perdida de algo, o con la prdida de un puesto de trabajo, esdecir, una cuestin traumtica.Y esta cuestin traumtica, ha hecho que esta

enfermedad y muchas otras, estn consideradas como enfermedades de eje

psico-neuro-inmune- endocrino. Es decir, que son enfermedades que participan

lo que es la psique (lo que es el conocimiento de las cosas), lo que es la parte

de neurologa, lo que es la parte de la inmunidad y lo que es la parte de la

endocrinologa.

Por tanto este abordaje, yo creo que el reumatlogo, incluso no tendra que ser

la persona que tratase y que siguiese a los pacientes con fm. Esto creo que es

un error.El reumatlogo debe, probablemente descartar d entro de una correctaunidad multidisciplinaria que ese paciente no padezca otras cosas. Pero

difcilmente ser la persona que podr conducir un proceso de un

fibromilgico...difcilmente.

Quera decir tambin, y que esto se ha visto en estudios muy inte resantes en

Chile, al respecto de personas que han sido torturadas. Y all se han hecho

estudios, de las asociaciones de personas que han sido torturadas y el ndice de


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personas que a partir de ese momento presentan fm es infinitamente ms alto

que la poblacin general. En personas torturadas, en concreto, llega a ser del

68%.

Por tanto el pensar que un mecanismo traumtico pueda desencadenar estascosas tal vez no esta tan lejos de la realidad.

Y les digo esto, porque mi impresin personal...y yo les voy a diferenciar aqu lo

que son impresiones personales (que tengo unas cuantas pero que no tienen

mayor validez cientfica que no que sean mis propias impresiones) de lo que es

la ciencia asentada al respecto de la fm. Por ejemplo, Mi impresin es que

cuando muchas veces nos viene un paciente diagnosticado de fm ...no tiene fm.

Los criterios del colegio americano de reumatismo, que he explicado antes,

dicen que si te llega un paciente que tiene dolor durante ms de 6 meses , enlos 4 cuadrantes del organismo, que nosotros le palpamos unos puntos, ....A

Uds. les han palpado los puntos???Publico: sino...si n...no...

Si, bien, pues se palpan los puntos... y les duele???? Vale, vale .Cuando se

palpan esos puntos, saben Uds., que son 18 que postularon, concretamente.

Cuando ms de 11 dan positivos y se descarta cualquier otra causa que pueda

ocasionar el dolor, el paciente puede, formalmente ser diagnosticado de fm.

Esto es una clasificacin excesivamente genrica, es decir, nos otros, que

sistemticamente palpamos los puntos no solo a pacientes con fm sino a todos

los dems, nos encontramos muchas veces con pacientes que no tienen fm y

que tambin dan positivo a los puntos. Y que presentan dolores, y que tienen

otras cosas. Quiero decir con esto que en su momento la ACR clasifico de una

forma muy generosa lo que era la fm, y no se lleg a pensar probablemente las

consecuencias que ello tendra.15:00.Las consecuencias las vemos hoy. Hoy en

da, es decir, la semana pasada o la otra, me vino a ver una seor a verme, y

me llamo su hija angustiada...angustiada... pero angustiada total, porque lehaban diagnosticado a su madre de fm. Cuando uno entonces entra en

Internet o mira un poco y tal, se lleva las manos a la cabeza, y dice, bue no,

esto es prcticamente una condena, yo voy a acabar en una silla de ruedas,.

Bueno, la verdad es que esto, en la inmensa mayora de casos, no es as.

Adems la seora que vino, tena un dolor en rodillas, tena un dolor en algunos

puntos pero segn nues tros criterios no tena una fm.


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En Espaa se salta del nada al todo. Hemos pasado de no tener ningn

diagnostico a tener decenas de miles de diagnsticos que yo, francamente en

algunos casos, cuestiono. Porque realmente cuando ves al paciente, cuando ves

sus anlisis detallados, y las cosas que le duelen no te puedes hacer la idea de

que eso sea una fibromialgia.Por tanto les quisiera decir, que antes de poneresta etiqueta, que es una etiqueta importante porque hoy por hoy, acompaa

de por vida. Acompaa de por vida. Es decir, hoy por hoy, la explicacin de la

fm es como una enfermedad crnica, de curso oscilante, es decir, hay pocas

en las que se est peor, y pocas en las que se est mejor, pero realmente

nosotros no tenemos la posibilidad de curarla, y como no tenemos la posibilidad

de curarla, y difcilmente remite espontneamente, es una enfermedad que

acompaa durante mucho tiempo.

Bueno, yo tambin me permitira hacer otra apreciacin ma, no? , Ferrn, esque si Uds. se van a un casal de ancianos, no encontraran fibromialgicos con

frecuencia. Es decir, yo no s si esto se deber a las influencias del tiempo, o lo

que comemos, o no lo s...no lo s... Muchos grupos lo estn trabajando, pero

la verdad es que si Uds. preguntan a los ancianos encon traran que ellos no

tienen la tasa de incidencia de fm que hay fuera de all.Es decir, es

probablemente una enfermedad que con el tiempo se controle. Ahora es untiempo en que estamos diagnosticando mucha fm, pero todos los estudios se

han hecho a lo largo de la enfermedad que permitan averiguar si con el paso

del tiempo esto tiene alguna variacin o no.

Y aqu les hago otra salvedad (Esto es otra apreciacin ma, eh!). Cuando

hacemos ensayos clnicos, cuando intentamos ver qu cosas les funcionan a los

pacientes, ya sea desde el mbito de la psicologa, o desde muchas otras cosas

que se reclaman muy intensamente. Oiga! Porque Uds. no hacen..., no

hacen..., no hacen.... Bueno, evidentemente que para hacer, hay que tener

recursos econmicos, tiempo, metodologa, y este es el punto donde fallan lamayora de estudios y ensayos clnicos que se han hecho sobre fm.

La metodologa. La metodologa quiere decir que nosotros cuando estamos

trabajando sobre fm, tenemos que trabajar en las mismas condiciones, es dec ir,

tenemos que saber que todos los pacientes que estamos tratando padecen fm.

Muchas veces cuando nosotros miramos, y en esto les quiero decir que

realmente hay cosas que se pueden utilizar en el tratamiento de la fm que


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algunos ensayos clnicos han constatado como vlidas y en cambio la evidencia

cientfica dice que no lo son.Por qu pasa esto? Pues que cuando escarbas un

poco ms en los estudios, y en los ensayos clnicos, pues por ejemplo, no se,

tal producto no es eficaz en la fm. Cuando escarbas en ese estudio, muchas

veces ves que la metodologa que se ha utilizado para meter a los pacientes enese estudio, o el grupo control, por ejemplo, no es vlido.Hay un estudio muy

interesante, al respecto de una medicacin que es endovenosa y que cogan,

fjese Uds. la cosa ms tonta que invalida este estudio. Cogan por la maana y

hacan los anlisis de sangre, a los pacientes que tenanfm porque era cuando

la consulta estaba abierta. Y luego venan los pacientes que no eran del grupo

control e iban un da por la maana un sbado me parece que era, entonces les

pinchaban a todos y miraban las diferencias. Bueno, pues esto, invalida el

estudio. Invalida el estudio. Es decir, la metodologa cientfica, o sea, la manera

que se tienen que hacer las cosas es tan importante que esto no solo invalida al

propio estudio sino que invalida los resultados del estudio.Entonces cuandonosotros nos cogemos bibliografa y vamos mirando, todo lo que se ha hecho

en fm, todo lo que se ha publicado, pues muchas veces nos ponemos en

contacto con el que mont el estudio en su momento, y se traducen cosas que

nos hacen pensar que probablemente hay cosas que no se hicieron

suficientemente bien, o no se dise suficientemente bien.

Otra cosa importante es que este es un grupo muy he terogneo. Si Uds. entre

Uds. comparan sus sntomas, vern que muchos de Uds. tienen cosas

diferentes. A unos les predomina la bruma cerebral. A otros les predomina el

sndrome temporomandibular, que son grandes dolores mandibulares. A otros

les predominan los trastornos del sueo. Otros prcticamente no tienen fatiga,

solo dolor. Es decir, es un grupo tan heterogneo que la impresin que uno

tiene es que probablemente nos encontramos delante de varias enfermedades

que dan la cara de una manera muy similar pero que cuando podamos

ahondar, nos encontraremos con cosas distintas.

Por tanto vamos a quedarnos con este dato, importante en mi opinin y que se

dice poco al respecto de los torturados y de las personas que han sufrido

terrorismo como colectivos especficos de altsima incidencia de fm. Y yo creo

que es conveniente que las asociaciones esto lo conozcan porque estas

personas que bastante han sufrido ya pues a veces el hacerles una llamada o

ponerse a su disposicin en una cosa que es tan desconocida como es esta

enfermedad, pues algn favor se les puede hacer, no?


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Por qu se produce? Ya les he reconocido que no sabemos porque se produce

la fm, pero vamos a intentar comprender un poco cuales son los mecanismos

que hacen que tengamos sntomas y entonces veremos sobre cules de ellos

podemos intervenir y sobre cules no.Entonces, para conseguir esto, yo tendraque dibujar algo. Se prepara la pizarra. Vamos a intentarlo.Un segundo por

favor. Bien, vamos all.

Luego lo ir detallando punto por punto. Para que tengamos idea de lo que los

mdicos llamamos la fisiopatologa. Es decir, no sabemos porque la cosa se

produce, pero probablemente si sabemos cules son las cosas que influyen en

el dolor, o en el cansancio, o en otros sntomas.Vamos a intentarlo desgranar

un poquito.

Hay un estudio muy, muy interesante, al resp ecto de que se cogieron, bueno

esto se hizo cuando la fm no se llamaba fm sino que se llamaba fibrositis.

Cogieron a unos de estos soldados de Vietnam en su tiempo y les sometieron a

privacin del sueo. Estos seores son unos seores muy cachas, no como y o.

Entonces estos seores, les sometieron a privacin del sueo durante bastantes

das. Y entonces se fue viendo que iban haciendo unos dolorimientosmusculares, bastante similares a los que encontramos en lo que aquel tiempo

se llamaba fibrositis. Por esto se pens que el mecanismo de produccin de la

fibrositis, luego transformada en fm, venia por los trastornos del sueo.Bueno,

efectivamente, en la fm uno de los parmetros que nos permiten ver si el

paciente padece una fm o no, es haciendo una cosa que n osotros llamamos

electroencefalograma mientras el paciente est dormido. Se le conectan unos

cascos, y entonces vemos las cosas.

Tambin es importante en esto, cuando se habla de alguna prueba en

medicina, muchas veces el paciente, pues que, legtimamen te, quieredemostrarse a el mismo y a los dems que padece esta enfermedad, nos

pregunta si no existe alguna prueba especfica que pueda diagnosticar la fm. La

respuesta es que no. La respuesta es que no!Pero tambin es verdad, como

les deca antes, que en Medicina, la mayor parte de enfermedades con la que

nosotros bregamos cada da, no tienen un marcador de los que llamamos y

perdn por la palabreja pero la digo solo para que les suene, Patognomnicos.

Una cosa patognomnica es aquella que cuando el paci ente la presenta, es


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indubitable que padece esta enfermedad. Esto en Medicina ocurre poqusimas

veces, y en cambio lo que si ocurre es que hay muchas cosas que nos van

dando la confirmacin diagnstica. Por ejemplo, el paciente que nos llega, el

cuadro que nos explica, es un caso de fm indubitable. Cuando te lo dice ya. Eh!

Te lo explica de una manera que dices, Caramba!, O esta seora se ha puestode acuerdo aqu en la esquina con las otras doscientas, o realmente esto es una

fibro. Eh? Bien, pero ms all de esto, a veces hay personas que te queda la

duda y dices, a ver! Y esta seora no tendr...tal cosa? No tendr tal otra? Y

entonces hasta qu punto llegas en tu diagnostico? Puedes llegar muy lejos

para descartar la fm. Entonces realmente, el electroencefalograma en las fases

del sueo, muestra, en los pacientes de fm, una alteracin (no muestra en el

100% de los casos, esto es importante). Son datos que se van sumando, por

esto en medicina tan pocas veces es una cosa que pueda prescindir de la visita

mdica, porque si no diramos, hgase Ud., esta prueba, tal prueba, y tal

prueba, y Pum...y esto no es as.Por ejemplo, una de las cosas que msdificulta la medicina es que no la podemos hacer a distancia. A veces nos

escriben pacientes de Sudamrica, no les puedes tratar de ninguna manera en

la distancia, porque les tienes que ver. Y ver si son gente desesperada, y que te

digan lo que tienen...pero no puedes tratarles, porque en el caso de que metas

la pata hasta el fondo, el ms perjudicado es el paciente y no t.

Pues efectivamente, aproximadamente un 86% (un 85% ) de pacientes, tiene

alteraciones del sueo. Son unas alteraciones del sueo curiosas, que tambin

tienediagnstico diferencial ellas mismas con lo que es el sndrome de fatiga

crnica, que probablemente tambin lo hayan odo nombrar.A veces parece que

son dos enfermedades en una, y no. Son enfermedades en mi opinin,

diferentes.

En el SFC el paciente se mete en la cama y empieza a dormir. Y al cabo de un

rato se despierta. Les digo que no to men Uds. las cosas como eso. Tienen que

verse en su conjunto. Como orientacin. Para que Uds. mismas puedanorientarse respecto a muchos sntomas. En cambio el fibromilgico no consigue

conciliar el sueo muchas veces ya de entrada. Le cuesta muchsimo. Co mo su

mdico le ha recetado cosas para dormir, pues entonces consigue dormirse,

pero entonces tiene alteraciones en el sueo, y estas alteraciones se da la

circunstancia, de que en la fase IV del sueo es cuando se producen

esencialmente, dos mediadores qumicos muy importantes que tienen mucho

que ver con Uds. Una es la serotonina, que ya la conocern como si fuera de


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la familia, y la otra es la hormona del crecimiento. Estas dos sustancias se

producen esencialmente en la fase IV del sueo.

Cuando esa fase IV del sueo esta alterada, tanto la serotonina como la

hormona del crecimiento, estn disminuidas. Por esto se pens en su momento,se dijo BIEN! como estos seores tienen la serotonina baja, vamos a hacer

que les suba la serotonina. En definitiva los mdicos somos bastante primarios,

eh? Bueno, pues vamos a darles serotonina.Pero como la serotonina es difcil

darla as porque habra que darla inyectada y adems, es que no buscamos la

serotonina que va circulando por la sangre sino que la que est en el cerebro,.

Entonces aun sera peor porque habra que meterles unas inyecciones en el

cerebro y hacerles cosas raras de estas, que algn nazi habr hecho pero que

no ahora ya no. Pues entonces, cogimos y dijimos, bueno, cmo podemos

incrementar esto? Pues vamos a hacer que haya ms serotonina libre, y cmo

lo podemos hacer? Pues dando antidepresivos.

Los antidepresivos consiguen que haya ms serotonina libre. Y al haber ms

serotonina libre, toda esta cascada que ahora les voy a explicar (si seguimos

vivos aqu-mucha calor) es la que es responsable de muchas cosas. El problema

es que el paciente, en muchos casos no est para nada deprimido. Y como

decimos tambin en medicina: TODOS LOS FRMACOS QUE TIENENEFECTO, TIENEN EFECTOS SECUNDARIOS .Es decir, no hay NINGN

frmaco, ninguno, que tenga efecto, (podemos tomar agua y tambin

tendramos que discutir si lo es) , pero en cualquier caso, cualquier frmaco que

tenga un efecto, tiene efectos secundarios. Entonces claro, el paciente, muchas

veces, cuando nos viene a ver, entonces nos viene con los efectos secundarios

del antidepresivo, que le estn molestando muchsimo (sequedad de boca,

nerviosismo, hiperactividad, porque lo llevan tomando durante aos)

Entonces la serotonina damos antidepresivos para q ue crezca. Bueno hay otra

manera...

Yo les voy a ir explicando en cada caso, si podemos hacer algo, porque esta

impresin de que no se puede hacer nada para la fm es falsa, es absolutamente

falsa. Absoluta y radicalmente falsa. Hay muchsimas cosas que s e pueden

hacer. Es decir, es una de las enfermedades que ms requiere que se hagan

cosas. Otra cosa es que cojamos al paciente y le digamos...oiga que le vamos a

curar...oiga no! Este seor probablemente lo que est haciendo es vender


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crecepelos, pero una cosa a entender al paciente es que una cosa es que no se

pueda curar y otra que no deba tratarse.

Eh! , por ejemplo, cuando, se detecta que el paciente tiene una bajada

importante de la serotonina, pues utilizamos cosas indirectamente que lesaumente la serotonina.qu podemos usar? Pues al menos se lo digo porque les

sirva de algo estar aqu aguantando. Pues miren, se puede usar triptfano. Esto

como es una cosa que se puede comprar en los herbolarios, pues se puede

decir. El triptfano, es el precursor, de la serotonina. Este es el precursor.

Qu pasa? Bueno, como todas las cosas que se toman por va oral, el cuerpo

es muy sabio y muchas veces las excreta. Es decir, que por ejemplo, sepan

Uds. cuando Uds. toman cualquier metal, o lo que sean eh? pues

aproximadamente un 40% se va por la caca. Eh? Se va!Pues con el triptfano

pasa lo mismo. Para conseguir que se absorban dosis suficientes, hay que dar

dosis altas, dosis que pueden ser entre 600 miligramos o 1700 al da. Muchasveces Uds. tendrn productos que han comprado en el herbolario que tendrn

triptfano, (incluso hace poco ha salido un medicamento nuevo para el

tratamiento de la fm que lo contiene) pero como nos encontramos muchsimas

veces que el contenido de estos productos en t riptfano son excesivamente

bajos para que produzcan efectos.

Entonces hay que darlo a dosis altas y durante el tiempo suficiente. Muchas

veces utilizando el triptfano hay pacientes, los que no tienen el componente

especifico de depresin, que hay que t ratarlo siempre antes (hay que pasar

unas bateras de test y unas cosas para ver si el paciente tiene o no depresin

sobre-aadida) Muchas veces el triptfano nos consigue evitar tener que tomar

antidepresivos.En el caso en que esto no sea as, el enfoque de los

antidepresivos es correcto, porque tenemos que intentar incidir, en tantos

sntomas como nos sea posible, es decir, como cada paciente es un mundo,

nuestra estrategia se tiene que basar en mi modesta opinin, en intentar atacar

tantos puntos como podamos. Es un poco, y lo vamos a decir as de claro,terapia de perdigonazo. Vamos a hacer un poco de todo PUM...y a ver lo que

nos sirve. Luego ya iremos descartando.

Bueno, la serotonina tiene efecto sobre el sistema nervioso central y sobre un

eje muy importante que es el eje hipofiso-hipotalmico-suprarrenal. La

hipfisis es una glndula que hay en el cerebro, que est controlada y que

segrega unos mediadores hormonales muy importantes. Muchos. Que est


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controlada por una estructura cerebral que es el hipotlamo, y que se dirigen

despus estas hormonas a muchas partes del cuerpo, a la tiroides, a muchas

cosas...pero tambin llegan a las suprarrenales.

Bueno, cuando la serotonina esta baja, el SNC funciona mal, y probablementesi seguimos buscando, no encontraremos solo la serotonina baja,

encontraremos muchos otros mediadores que tambin estn bajos. Pero bueno,

para lo que estamos explicando, aqu y entre nosotros y orientados a pacientes

yo creo que esto no vale. El SNC no funciona bien, no est a g usto, y entonces

hay una va que son los receptores de serotonina que estn por todo el cuerpo,

que son los receptores 5HT (5 hidroxi -triptofano) .Bueno, estos receptores,

envan una seal alterada, diciendo oye, que no tengo suficiente serotonina.

Envan una seal al Sistema nervioso. Y el sistema nervioso responde

equivocadamente hiperproduciendo otra que se llama sustancia P.Sustancia P

de Pain (dolor en ingls).La sustancia P es hoy lo que est moviendo la mayorade investigaciones en fm. Esta sustan cia P, que alguno de Uds. les sonar, si lo

han mirado un poquillo en Internet o se han encontrado con un libro. Ya hace

aos que se est trabajando sobre la sustancia P, parece que tiene mucha mas

facilidad de ser la que ocasiona el dolor, que no la serot onina.

Entonces hoy en da estamos trabajando (yo en este campo no trabajo) en unproducto, que se llama MK869 que lo tendremos en nuestras manos

probablemente dentro de un ao y medio o dos, y que es un modulador

especifico de los moduladores 5HT y de l a sustancia P.

El problema de la sustancia P es lo que comentbamos hace un momento con

la serotonina. La sustancia P est incrementada en el cerebro. En los puntos del

cerebro importantes s, pero no est incrementada circulando en la sangre.

Entonces claro, algo tan sencillo como seria venga! Vamos a pinchar y

entonces vemos si esta seora tiene la sustancia P alta o no...y ya lo veremosclaro, pues no lo podemos saber porque esta sustancia P se incrementa en el

lquido cefalorraqudeo. En el lquido que est dentro del cerebro.

Por tanto, muchas veces el mdico, sabe las cosas pero no las puede aplicar. A

veces hay que esperar decenas y decenas de aos, a tener a veces una prueba.

Por ejemplo, hay un grupo de investigadores en NY que est trabajando sobre

un test. Les digo todo esto para que a Uds. se les abra un poco la ventana de la


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esperanza. Porque si saben que hay personas que estn trabajando seriamente

detrs de esto pues puede ser que hoy, que es un da que nos interesa que se

abran las ventanas pues nos interesa que se abran estas tambin.

El MK869, como les deca, vamos a poder saber en 2 o 3 aos, con una pruebaen saliva, si esta alterada la sustancia P en la fm. Y entonces lo vamos a poder

tratar con esto o con las sustancias derivadas de esto. Esto es el nombre hoy

en da del frmaco en el que ms se est trabajando, que es el AMERC

(??)Como siempre, esto, tendr efectos secundarios.Tendr dos problemas:

primero que costar un huevo!. Normal que cada producto que sale cuesta una

barbaridad y luego que tendr el inconveniente de los efectos secundarios y

probablemente muchas personas no puedan tomarlo por los efectos

secundarios. Pero estamos en las mismas, por ejemplo, Uds. no creen que

cuando una persona...a veces se nos critica mucho esto a los mdicos, se dice,

fui un da a la consulta, este seor me cobro un huevo, y entonces me dijo quetenafm y yo ya lo saba.Bueno, pero Uds. no piensan que por ejemplo el

hecho de encontrar dos personas de cada 100 que en lugar de fm tienen una

enfermedad causada por el gato de la casa, que es una toxoplasmosis y se le

puede curar con un tratamiento especfico, no vale la pena hacerlo???Entonces

este punto de hasta donde llegamos diagnosticando enfermedades, hasta

donde tenemos que investigar? Para descartar que esta persona tenga unaenfermedad o no, es algo que depende del criterio de cada mdico y de cada

uno de nosotros. Y yo puedo tener un criterio y el compaero de al lado tiene

otro criterio. Y esto es absolutamente legtimo. Y no pasa nada, por tanto, el

criterio que se sigue en la unidad que yo conduzco, es mirar exhaustivamente

hasta ms all de lo racional, si Uds. quieren, que ese paciente no tenga otras

cosas que puedan justificar su cuadro.Y esa es una diferencia que puede

parecer sutil. Que puede tener un costo pero que para nosotros es importante.

El simple hecho de que una o dos o tres personas de cada 100 estn sufriendo

una enfermedad distinta que se la pueda tratar de otra manera, creo quejustifica y ha ocurrido, creo que justifica sobradamente el hecho de que

investiguemos sobre ello.

Bueno, nos quedamos con esta idea de la sustancia P y nos vamos al dolor,

eh? Este es el mediador que parece ms indicado en el dolor.


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El dolor de la fm es uno de los dolores ms pueteros que hay. Duele

profundsimamente. Obliga en ocasiones a utilizar opiceos. Mrficos. Es un

dolor invalidante. Es un dolor inexplicable porque el paciente le duele...puede

tener un dolor aqu inmenso, puede tener un dolor en la espalda y en las

piernas que le impide moverse...o sea que el que diga que la fm es unaenfermedad benigna, es que o no ve pacientes fm o no los escucha. Tambin

es una profesin de poner los odos y escuchar a las personas.Es una

enfermedad severa que ocasiona invalidez en el sentido en que te impide hacer

tus actividades como t desearas hacerlas en un gran nmero de pacientes, y

les da mucho dolor. Este dolor incomprendido y difcil de tratar, es de lo ms

difcil de tratar. Produce en la persona y en su entorno unos desequilibrios

enormes.Ya no las circunstancias de no poder ir a trabajar, sino una de las

cosas que ms se gastan en la consulta cuando le escuchas son los kleenex.

Hay un consumo de kleenex impresionante. Porque realmente el paciente est

harto de que nadie le escuche y de que no pueda explicar las cosas como setienen que explicar y que no se le puedan trasladar algunas soluciones ni que

sean experimentales en este terreno.Por tanto aqu nos encontramos con una

de las cosas que ms les preocupa a los pacientes que es el dolor.El dolor se

trata de muchas maneras, ya lo saben...con paracetamol....con otras cosas,,,, la

eficacia de los tratamientos en la eliminacin del dolor, es

escassima.Realmente , aqu yo creo que un paciente con dolor , y este es otropunto en el que discrepo de muchos compaeros, tiene el derecho a probarlo

todo ..jejejeje cuando viene un paciente y me dice...mire que yo, maana me

voy a ver a Carlos Jess a Dos Hermanas...Pues nada oiga, que tenga Ud. Buen

viaje, y espero que le funcione porque el paciente de fm con dolor

continuo...vamos...yo he sufrido clicos de rin, y la verdad es que me pona a

morir y eso no es nada con el dolor continuo. O sea el dolor continuo es

incompatible con la propia existencia.Por tanto, mi solidaridad en el extremo de

que Uds. busquen, incluso dira de una forma compulsiva, todo aquello que les

pueda ayudar me parece bien y absolutamente legtimo. Y uno de los puntos en

que yo considero ms importante es que mis compaeros entiendan, que alpaciente hay que darle soporte, hay que explicarle incluso opciones , decirle las

cosas que uno cree que le pueden ser ms tiles, por su propia experiencia,

con otros pacientes que comentan y es aqu donde entra un punto que es

importante, que es por qu los mdicos no damos a veces unas cosas y otras

si?Hombre, mire, yo creo que en la fm, uno de los puntos ms importantes es

que el paciente y el medico no tienen tiempo de verse. Y yo en esto, y en esto

entramos en la parte pura y dura, yo, creo que la medicina pblica est


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preparada para las cosas agudas, si yo tengo la desgracia al salir de aqu de

tener un accidente, que me pille un taxi, pues les ruego a cualquiera de Uds.

que avise a una ambulancia y me lleven a Bellvitge, pero la atencin al paciente

crnico, no est preparada aqu ni en ninguna parte y entonces pues nada...el

padre de mi mujer, tiene Parkinson , es un hombre ya muy mayor, pues no sele trata como debera no se le trata no por incapacidad cientfica, sino

porque hay que dedicar tiempo, y este seor lo que querra era pues poder

conducir su coche entre Altafulla y Barcelona y lo primero que hicieron fue

quitarle el carn.Entonces eso solo se evita con tiempo. Y este tiempo es el que

no tienen los compaeros que estn supeditados al sistema pblico de salud. Ni

lo tendrn ni lo pueden tener. Y en este aspecto y en esta lucha, entre la

necesidad de tiempo...una visita de un fibromilgico ... Cmo puede durar

menos de una hora u hora y media? Es que yo no lo entiendo ni lo s....yo no

lo s... pero es que de menos tiempo es difcil hacerlas. Entonces, ala que lo

miras, le escuchas, le exploras, 20 minutos ms y le explicas un poco lo quehas visto y tal...es que no salen los nmeros. Este es el punto fundamental en

que yo creo que si el medico escucha lo que el paciente le est diciendo y lo

que son sus problemas, no lo que es el problema de la enfermedad, sus

problemas...a veces el paciente te dice... t le das la opcin...oye! vamos a ver

mira, dime tres deseos!!!! Bueno, quiero que me quites el dolor de la cabeza. Y

quiero que por las maanas no tenga tanta contractura y tal...eso!! Solamentese puede saber si se escucha. Y Uds. cuando vayan a su mdico, tienen que

insistir en que les escuche. Y tienen que exigirlo. Yo creo que all hay que ser

un poco beligerante.Es como ahora el tema este del petrolero en Galicia. Los

gallegos pues emigran, bueno nos vamos a...coo!!!No hay que irse!!! Lo que

hay que hacer es quejarse.igame! Si no me vo y al inspector...me voy a

quejar... La solucin no es que Uds. me vengan a m...yo no les curo, yo ya no

doy horas hace muchsimo tiempo.A m me interesa ms hacer otras

cosas...Uds. tienen que ir a su mdico. Y tienen que darle la tabarra a su

mdico...y su mdico tiene que solucionarle las cosas y sino, derivarle a otro

sitio. Y Uds. tienen que hacer este camino...este es el camino.Insistir en que eldolor es una de las cosas ms difciles de tratar y controlar y que hay muchos

tratamientos. Yo les dira que los tratamientos los podemos dividir en...vamos a

hacer una cosa... a verTRATAMIENTOS...no se apuren que no voy a decir

ninguno...no voy a decir ninguno.Esta es mi opinin. Aqu tenemos tres

bloques, vale?Tenemos...vamos a poner aqu la medicina establecida. Es la que

tiene el conocimiento que se ha asentado durante aos, que se han hecho

estudios serios al respecto, que se han aprobado por las sociedades cientficas,


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que se han aportado a congresos, entonces en el mbito de la fm, pues la

medicina dice: antidepresivos, paracetamol y poca cosa ms.Ejercicio aerbico

y poca cosa ms...esto no le sirve prcticamente a nadie. Y el que diga que le

sirve pues mejor para l, que no pasa nada.Con la experiencia que uno tiene,

las personas vienen con ganas de ca mbiar eso. Hartas de tomar todos losantidepresivos del mercado y mantienen su dolor. Esta es la experiencia

personal.Luego yo dira que hay unas cosas que esla medicina basada en la

evidencia. Bueno, la medicina basada en la evidencia en los ltimos aos, est

teniendo un gran incremento. Esto se basa en ...yo no he hecho estudios

completsimos...yo no dispongo de recursos para hacerlos en 100

universidades, pero lo que s s es que yo y los compaeros utilizamos tal cosa

y la utilizan tambin en tal sitio y esto, para algunas personas les funciona. Esto

es la medicina basada en la evidencia. Y eso hay mdicos que estn de acuerdo

en utilizarlo, y mdicos que no. Es libre.

Yo lo que s creo, es que el paciente tiene derecho a informacin. Entonces

cuando t ves al paciente, probablemente cuesta poco, deci rle esto

mismo...decirle, mire Ud., aqu tenemos tres opciones, podemos utilizar con Ud.

la medicina basada en la evidencia, puede funcionarle o puede no funcionarle,

pero estamos en las mismas, si les funciona al 3% de los pacientes, puesporque no lo vamos a intentar?Se le dicen los pros, los contras, y se van

probando cosillas que a lo mej or a algunas personas les sirven y a otras no.Y

luego aqu tenemos lo que yo llamo las cosas chungas. Entonces aqu sabemos

que el tema de la fm es terreno abonado para que con tantsimas personas

dando vueltas por ah...para que salgan personas que el otr o da me envan por

Internet un aparato que se pone en la mueca y que dice que descarga la

sangre...bueno...unas cosas que...Increble, no?Yo recuerdo cuando an estaba

yo en Espaa, justo acab la carrera, me vino a ver un hombre, que fabricaba

pulseras magnticas. Pero hace muchos aos, hace 24 aos. Y este seor era

de pulseras raiman de Mallorca, y me ofreca todo el oro del mundo, para mque cobraba una mierda en aquel tiempo, no? Todo porque algn mdico le

firmase que aquello serva. Pero hombre, que est diciendo, no? Si Ud. vende

las pulseras, pues vndalas...no. yo no me meto con Ud.Pero realmente hay

cosas chungas. Es decir, que con esto quiero decir que es que con esto hay que

ir muy al tanto, de las cosas que uno est dispuesto a tomar o no. Porque es

fcil caer en este terreno, es fcil caer en remedios que te roban el dinero y

que no sirven para nada.


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Bueno, vamos a ver, vamos a volver atrs.Hay otra manera de disminuir el

dolor. Hay una forma natural de disminuir el dolor. Como Uds. saben las

personas que practican deportes de una forma intensa segregan una sustancia,

bueno todos, pero ellos segregan una sustancias que se llaman endorfinas. Lasendorfinas son conocidas desde hace mucho tiempo, son como un opiceo

natural, que va al cerebro y que , en ocasiones, de dolor o de intenso

sufrimiento, se empiezan a segregar. Entonces, tardan un poco pero acaban

funcionando.Entonces, hay formas, de intentar conseguir ms endorfinas que

tienen un efecto tambin directo sobre el dolor. Inhiben el dol or. Entonces

vamos a intentar todos, hacer aquellas cosas o tomar aquellas cosas, que nos

aumenten las endorfinas. Esto parece tambin bastante racional. Desde luego

tambin hay medicamentos que pueden intervenir y hacer subir las endorfinas,

pero como yo aqu no estoy para decirles medicamentos, pues les voy a decir

cosas que pueden Uds. hacer en casa. Por ejemplo, el chocolate. El chocolate,el que tiene alto contenido en cacao, no como el chocolate que venden muy

chungo, eh? El que tiene un importante co ntenido en cacao es un importante

secretor de endorfinas. Muchas veces cuando nos dice el paciente...hombre,

siempre me haban dicho por la dieta que no comiera chocolate y a m me

encanta. Igual s que notaba algo...Bueno pues el chocolate es un buen

secretor de endorfinas.No se me vayan Uds. ahora a atiborrar, eh? Perobueno... venga...

Las comidas picantes. Recuerden Uds. que lo que pica en la boca, no pica en el

estmago. Que el hecho de que tengan Uds. una hernia de hiato y tal, no

invalida el que Uds. puedan tener algunas comidas picantes.Hace muchos aos,

los indios sudamericanos, se aplicaban para quitarse el dolor, una pomada a

base de chile. Saben lo que es el chile? Las mierdas esas que pican

tanto!Entonces, hacan una pasta, y se la ponan en l as zonas que tenan dolor.

Y eso les funcionaba. Eso les funcionaba.

Bueno, en aquel tiempo, aquello paso. Se olvid. Se han encontrado escritos

con eso. Y de hecho la cultura incaica todava en algunos sitios intenta de

alguna manera, recordar estas frmulas teraputicas.El chile que ms pica,

porque hay varios tipos de chile. Si van Uds. a la boqueria, hay una tienda, de

la que no tengo participacin comercial en la que tienen todo tipo de

chile.Entonces Uds. piden y hay una gradacin. Incluso hay un ni vel

internacional de cuanto pican.Entonces el chile, segrega unas sustancias, que


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se llama capsaitina. La capsaitina que ahora se vende como pomada desde

hace poco tiempo, que se llama Capsidol, que algunos de Uds. lo habrn

utilizado. A diferencia de todas las pomadas Que se ponen para aliviar el dolor

que son antiinflamatorios, esta no funciona as.Esa es una pomada que se va

poniendo, y que disminuye la sustancia P en el sitio donde lo aplicas.A lo largode 6 o 7 das produce una deplecin vaca. La su stancia P del sitio donde la

estas aplicando...a veces hay unos pacientes que te explican unos dolores muy

localizados, por ejemplo dicen ...no, yo solo es esta parte de aqu la que tengo

peor...bueno pues muchas veces, aplicarse o una pomada base o hacers e una

pasta de chile pues es eficaz.Es una pomada que es bastante irritante, conviene

consultarlo siempre con el mdico. Hay que hacer una prueba primero para ver

que la piel no est especialmente sensibilizada y entonces se puede poner y en

unos cuantos das puede producir un efecto positivo.La capsaitina, las personas

de aqu que tengan ms edad, hace aos ya se utilizaba para el reuma. Haba

una cosa que se llamaba lpiz termosan. Se acuerdan Uds.?El lpiz termosanvala 3 ptas. Bueno ahora esto vale 4000 pero es exactamente lo mismo. Es

decir el lpiz termosan y la pomada de capsaitina son lo mismo.Lo que pasa es

que ahora se han hecho ms investigaciones al respecto.

El sexo. La prctica del sexo tambin estimula la produccin de endorfinas. Eh?No vayan a Uds. ahora a entrar a una orga, pero no me hago responsable.

Hagan lo que Uds. quieran. Pero la verdad es que la prctica del sexo estimula

la produccin de endorfinas.Por lo tanto est o lo dejo aqu, y los seores que

quieran tomar nota pues yo les hago un certificado y listos...Los deportes de

riesgo. Yo no s si Uds. se han fijado, pero si alguna de Uds. ha subido o han

ido al Port Aventura y se han ido a un sitio de estos, o a hacer puenting o se

tira desde paracadas, se dar cuenta que muchas horas despus de haber

hecho esto, no tienes dolor.Las situaciones de riesgo vital, porque el paciente

tiene la vivencia de que la palma contra el suelo, entonces, estas personas

durante muchas horas despus, no tienen tanto dolor. Puede durar hasta 36horas. Es decir, se encuentran agotadas por el esfuerzo, pero no tienen tanto

dolor.

Bueno, la risa. Hay algunos terapeutas que utilizan la risa, como medio para

secrecin de endorfinas. Tambin se ha demostrado que funciona. Hay unos

estudios muy buenos sobre la risa.


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Como luego les voy a no recomendar algunas cosas, que sepan que esto

funciona y que hay algunos terapeutas y psiclogos que utilizan la reunin en

grupos y la produccin de risa como forma de estimulacin de produccin de

endorfinas. Uds. seguirn teniendo la enfermedad pero probablemente algunos

de Uds., sean sensibles a la terapia de la risa y se les pueda quitar el dolor.

No habr en muchos aos un tratamiento nico para los pacientes que

tienen fm.Pero tenemos que ir recabando de estos sitios para ver que

cosas le funcionan al paciente.Luego tenemos aqu un canal que es el del

eje hipotalmico-hipfisis-glndulas suprarrenales. Estos pacientes tienen este

eje deprimido y tienen una mala respuesta al estrs.Por ejemplo, si ahora salgo

de aqu, y me atropellan, mi cuerpo tiene que reaccionar ante esa situacin de

estrs. Y entonces la respuesta normal del cuerpo es aumentar el cortisol

plasmtico, que es una hormona. Bueno, pues estas personas con fm tienencifras de cortisol plasmtico normales pero en cambio respecto al estrs, las

tienen bajas.All tambin se ha fallado en muchas ocasiones a la hora de hacer

las pruebas. T coges y las tomas basales aqu de todos pueden ser bastante

normales, pero en cambio cuando les planteas un estrs o una respuesta al

estrs o un ejercicio intenso, la cifra de cortisol plasmtico no sube ni a

tiros.Hay algunos trabajos, que apuntan a tratar a los pacientes con dosis decortisol o con una hormona derivada que en Espaa est prohibida y que no

podemos utilizar, que se llama DHEA. Sepan esto pero este es un canal de

tratamiento que no podemos usar.

Bueno vamos a no alargarnos mucho. Nos dicen que a las 8 cierran el centro.

Esta es una cosa muy reciente...del ao....1996. Unos investigadores

americanos iniciaron un estudio de la hormona del crecimiento humana en

los pacientes con fm, y con otra enfermedad que es el sndrome de la guerra

del golfo. Los soldados que estuvieron en la guerra d el golfo, estuvieron encontacto con plomo y otras sustancias, hicieron algunas enfermedades muy

similares.Se vio que estos pacientes, tienen disminuida la hormona del

crecimiento.

Como esto es muy difcil de determinar, lo que determinamos analticament e

para ver si este paciente est en este grupo o no, es un mediador que se llama

Insulin-grow-factor 1 IGF-1 (factor de crecimiento insulnico 1). Esta es una


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prueba que es muy interesante, que es tomar la determinacin basal. Luego

nos ponemos en una bicicleta, y tenemos que hacer un esfuerzo, durante unos

minutos. Y volvemos a determinarla. Bueno, pues la respuesta que tienen estos

pacientes, es absolutamente alterada y es que no crece ni a tiros. Entonces se

postul y est en fase de estudio clnico... p recisamente en Espaa en esteverano mismo, un mdico de Sevilla muy reconocido en endocrino, ha

empezado a tratar pacientes con fm, con dosis muy bajas de hormona del

crecimiento. Que no es que haga crecer, pero tiene muchos efectos

secundarios. Volvemos a lo mismo.Por ejemplo, la persona que puede tener un

cncer, si no buscamos bien si lo tiene o no lo tiene, esto le puede hacer que

crezca ms rpido. Es decir, cualquier tratamiento que nosotros damos, por

esto es muy importante hacer un estudio mximo para ver lo que damos. Pero

realmente est dando unos resultados muy buenos. Es decir en el grupo de

Leal Cerro, en el grupo de Sevilla del Virgen del Roco, me parece hay un

estudio lineal con 100 pacientes con fm a lo largo de 6 meses. Y larecuperacin ha sido muy buena.Utiliza dosis mnimas, micro dosis, diarias

durante los das de la semana y descansa los fines de semana y est teniendo

muy buenos resultados. En USA esto est mucho ms avanzado y all no solo se

utiliza hormona del crecimiento sino que se utilizan otras cosas que se llaman

segretagogos de la hormona del crecimiento que se ponen en spray bajo la

lengua y quieren estimular la produccin de la hormona del crecimiento. Es unalnea de trabajo que igual la tendremos aqu en poco tiempo y que est

aprobada por la FDA y est funcionando bastante bien.

Sigamos. Aqu lo que vamos a buscar al final es incrementar la sntesis de

ATP.

El ATP es la energa del organismo: Adenosintrifosfato. Es una molcula que se

encuentra en todos los procesos bi olgicos que necesitan energa.Es la moneda

de cambio energtica del cuerpo.Por tanto la produccin de ATP se ha

explicado muchas veces como una causa muy importante de la fatiga, yextenuacin en los pacientes fibromilgicos.Entonces muchas lneas de

trabajo...muchas...muchas...han ido a buscar el ATP que sintetiza

una estructura celular llamada mitocondria. La mitocondria parece que es un

poco la clave de lo que son estos procesos de generacin de energa. Y

entonces aqu se han hecho 20.000 hiptesis de trabajo al respecto de cmo

podemos incrementar el ATP. Hay quien dice que igame, porque no me dan

el ATP? Pues estamos en las mismas,... porque el ATP no se absorbe por va


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oral.Es una molcula compleja de alto peso molecular y no se absorbe.

Entonces no sirve de nada que Uds. se metan en Internet y vern que hay

compuestos de ATP. En USA se venden botes con ATP pero es que ese ATP no

sirve para nada!!!. Porque no se absorbe.Entonces, realmente hay que dar

cosas como es por ejemplo, uno de los precursores del ATP como es el MADH(elmicotinadenindinucleotido) que s se absorbe por va oral.Voy a hacer dos

pinceladas muy rpidas:

El primero, es que realmente, los procesos celulares que intervienen en la

fatiga, estn ubicados en la mitocondria. Y el traba jo sobre la mitocondria es

probablemente el futuro de lo que es la fatiga muscular de la fibromialgia.Dos

terrenos donde se ha investigado muchsimo sobre esto y an hay cosas que

hacer, cosas que hacer en los ciclistas, que hacen un gran esfuerzo muscula r

durante mucho tiempo y en los culturistas. Los culturistas son aquellos que

hacen musculacin... culturismo.Son seores y seoras que se dedican apotenciar de forma anormal sus msculos.

Bueno pues hay unos estudios muy, muy interesantes respecto a la

potenciacin muscular en culturistas. Entonces hay algunos suplementos de

tipo nutricional que utilizan los culturistas y que parece ser que en algunos

grupos selectos (selectos quiere decir seleccionados) de pacientes confibromialgia les son muy eficaces y hay otros que no.Un poco volvemos a lo de

antes, como no sabemos lo que lo produce tenemos que probar muchas cosas

hasta que encontremos lo que le funciona al paciente....

Pero a pesar de que lo encontremos, el futuro de la fm, es este. Entre

un 3 y un 4% en todos los estudios, se curan...SE CURAN!! Pese a la

intervencin del mdico...se curan.

Entre un 30 y un 50% mejoran. Mejoran eh?. No se curan. Aqu es el grupo

donde siempre nosotros queremos meter a nuestros pacientes. igame...yo aUd. no le puedo curar...no est en mis manos pero s que le voy a intentar

mejorar. Entonces vamos a estar probando durante mucho tiempo si es

necesario hasta encontrar algo que le funcione y esta es la palabra

mgica...algo que le funcione.Y entonces ah podemos ve r si el componente

muscular domina, si domina el componente de bajo hormona de crecimiento, si

domina el componente del sueo,...que componente esta dominando.Entre el

30 y el 50% mejoran... la fm tambin hace brotes. Es decir hay quien te hace el


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brote, luego baja y se queda bien...pues bingo.Pero la mayora hace esto y ya

se queda mal...pero es que adems hacen nuevos brotes, y cada uno tiene un

poco su ritmo. Para nosotros un paciente ha mejorado si hacemos que tenga

menos brotes y que cuando tiene el brote no lo tenga tan fuerte. Este es el

concepto que hace que se diga que el paciente ha mejorado de la enfermedad.

Lamentablemente, otro 30% calculo yo, empeora. Hagamos lo que hagamos,

hay un grupo importante de pacientes para los que no tenemos capacidad de

actuacin teraputica. Y hagamos lo que hagamos y aunque el cumpla

escrupulosamente lo que le digamos, hay un 3 0% de pacientes que

empeoraran, a lo largo de la historia natural de la enfermedad. E irn a

peor!!! Pero por suerte, no van mucho a peor...sino que estn peor pero

pueden seguirse manteniendo. Probablemente como esto dura tanto tiempo,

probablemente la influencia de que el paciente se ha readaptado...a ver...el que

no puede trabajar, ya ha dejado su trabajo, el que tena que su marido no lehaca ni casopues ya se ha separado. Es decir, la adaptacin a la enfermedad

hace que con el paso del tiempo, el paciente tenga la sensacin que se

encuentra mejor. Porqu?Porque hay unos lmites. Esto es muy importante.

El paciente tiene una energa y una fuerza determinada y debe

dosificarla. Si sobrepasa los lmites, cae en picado. Y el paciente lo msimportante es que conozca sus lmites.Uds. tienen que hacerse a la idea y lo

repito siempre, que Uds. tienen una cuenta corriente de energa. Como una

tarjeta de crdito. Si tiran ms de la cuenta, al otro da lo pagarn. Por tanto, la

adaptacin a los lmites, es uno de los procesos ms importantes, que tienen

que sacarle Uds. al mdico. A ver...igame! intnteme dar de una manera

cientfica los lmites, y esto hay una forma cientfica de hacerlo.Cmo? Bueno,

pues hay unos relojes, que se ponen y que mide n el nivel de actividad. Esto lo

utilizan mucho en las unidades del sueo, para ver cul es la actividad del

paciente durante el da. En fm, no conozco a nadie que lo utilice en Espaa,

aunque puede haber alguno.Entonces se ponen estos relojes, que hay queinsistir y hay que hacer presin para que las unidades las tengan. Entonces

podemos ver cuando el paciente empeora y que cosas estaba haciendo cuando

empeoraba.Deberemos decirle...oiga ud. Djese de zarandadas...y a las 7 de la

tarde Ud. Mtase en la cama. Y esto es muy duro...y esto es muy duro, pero

realmente cuando el paciente a lo largo de los aos, comprende su ritmo, ya lo

acepta mejor.


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Por tanto a este 30% que empeora, esto de marcar los lmites tiene una

importancia vital.La pareja y todo el mun do debe saber que si los cristales no

pueden estar limpios,...pues no pueden estar limpios.Que si la casa no puede

estar como estaba antespues no lo est.Que si quiere el seor que le lleven el

desayuno...que se lo haga el!!

Yo cuando viene una paciente fm que me viene sola, ya pongo mala cara.

Uy!!! Que mal rollito, no?Porque si despus de una enfermedad de tanto

tiempo el marido no acompaa...vamos mal...porque esto no es una cosa que

pas ayer.

Por esto hay que insistir siempre en que venga el otro. La media naranja o el

medio limn...que venga.

El 30% empeora y el resto...seoras...empeora mucho. Es cierto que haygrupos de fm, pocos, pero hay grupos que empeoran muchsimo. Lo que pasa

es que en ese grupo de fm que empeoran tanto, que los hay...siempre hay que

cuestionarse siempre que llegamos a esta fase el diagnstico

Esto pasa pocas veces pero, cuando pasa es una situacin dramtica.

A ver recordar que en el mbito de los culturistas estos productos que toman

son baratos porque los toman a verdaderas cucharadas. Hay muchos.

Quera hablarles un rato tambin de los antioxidantes. La fm no es igual

desde el primer momento. La fm empieza el da 1 y ese da 1 hay unas

determinadas cosas pero luego viene el da 2 , el da 3 y no siempr e es

igual...incluso lo que le molestaba al principio no es lo que le molesta ahora y

entonces va cambiando.

Yo creo, tambin esto opinin de Ferrn, que muchos estudios que no

encuentran alteraciones en la sangre de los pacientes fm, es porque se mezcla

a todo el mundo sin tener en cuenta la fase de la enfermedad en que esta la

gente. No es lo mismo un fm que empez sus sntomas hace 1 ao y medio que

uno que empez hace 20.


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Probablemente cuando el mdico mira, no lo mira dinmicamente, sino que lo

mira en ese momento entonces y la primera pregunta fuera a cribar cuantos

aos de evolucin lleva esa persona, los estudios saldran mucho mejor y

veramos unos patrones que no vemos cuando los metemos a todos en el

mismo saco.

Miren Uds. cuando el paciente est maltiene un brote...es mala idea que haga

ejercicio, esto es tambin una opinin bastante personal. El paciente fm no

puede hacer ejercicio.Hay muy pocos pacientes que te aguanten un programa

de ejercicios. Y lo intentan eh!

Pero s que pueden hacer una cosa...hay dos tipos de ejercicio, el ejercicio

aerbico, y el anaerbico. Es evidente que hay que hacer ejercicio, es

evidente.Pero el aerbico les va a subir el cido lctico, tiene mucho que ver

con la mitocondria que Uds. tienen mal. Entonces e n lugar de hacer ejercicioaerbico que es lo que les dice todo el mundo pues aqu aparezco yo y les

digo...oiga!!! Haga anaerbico.Cmo se hace?Bueno, es un esfuerzo intenso,

y corto, por ejemplo, tirar una jabalina, dar una bofetada. Seguro que Uds.

pueden dar una bofetada. Uds. pueden coger una botella y tirarla.Se les da una

tabla y el tiempo que hay que pasar entre un ejercicio y el otro de relax, es

altsimo.En USA hacen 10 segundos de ejercicio y 60 segundos de reposo. Estos que lo toleran. Es lo nico que se puede hacer.Para las contracturas una de

las cosas que van mejor son los estiramientos. Pero tienen que ser asistidos,

ayudados por alguien.

Como norma general, todo lo que les duela, no tienen que

hacerlo.Bueno, les quera hablar un momento del yoga. Porque muchas

personas preguntan sobre el yoga. MAL ROLLO el yoga. Perdn.Pero les voy a

dar la alternativa y cambiis de clases. El yoga tiene el problema que produce

hipotensin. Muchos pacientes con fm tienen hipotensin mediada

neuralmente. Son personas que cuando se agachan tienen hipotensiones.Esto se prueba con la prueba de la mesa basculante. Se les pone en una mesa,

atados claro, y entonces se toma la presin. Se les pone a diferentes grados y

se les va tomando la presin, la frecuenc ia cardiaca y el electro.Esto se hace en

las unidades de arritmias.A veces esto es muy responsable de estos bajones.

Esto se puede tratar, como es lgico. El yoga les va psimo. Porque induce a un

tipo de hipotensin con la relajacin que da.


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No es as el Tai-chi. No induce hipotensin. Si deben optar, hagan lo que les

parezca y reflexionen. Y prubenlo.

La natacin si no duele Si, pero si duele no.

El trabajo va fatal.

Mi impresin es, que realmente un informe respecto al paciente fm, bien

documentado...les quera hablar de una cosa que son los anticuerpos anti

polmeros, los APA es que se vio que en las personas que haban hecho

implantes de silicona en las mamas, hacan con mucha facilidad cuadros de fm.

Entonces se determina en sangre esta prueba. Yo solo la digo para que la

oigan.Esta prueba, dentro de 4 o 5 aos se har en los pacientes fibromialgicos,

puesto que se ha visto que muchos de ellos tienen circulando unos anticuerpos

especficos, que solo aparecen en la fm y que se llaman anticuerpo s antipolmeros. Genricamente porque se vieron primero en las personas que tenan

los implantes de silicona y luego se vio que tambin los tenan los pacientes fm.

Yo creo que en la medida en que todos podamos hacer unos informes que

puedan traducir bien la incapacidad que tiene el paciente fm...no el informeaquel que dice: el paciente dice que no puede...no no no...una documentacin

objetiva donde se pongan muchas cosas que se le han hecho...esto ir cada vez

calando ms hondo y los sistemas sanitarios pblicos no tendrn ms remedio

que aceptar invalideces por la fm. Porque el paciente de fm en ms del 60% no

est en condiciones de trabajar. La mayora est de baja por otras cosas. Si la

presin se hace bien y documentada, yo creo que eso se acabara abriendo.

Eviten el alcohol, el tabaco, los anticonceptivos y las mamografas .

Deben hacrsela cada 3 aos si tienen fm, porque por la presin del pecho del

aparato, desencadenan das despus un brote. No s si se han fijado. Que losepan Uds. si puede no apriete tanto les dicen...

Haba una seora que quera preguntar algo:

Doctor diga tambin que la persona fm est premenopusica y que si encima

toma anticonceptivos, no puede hacer el amor y el marido se sube por las

paredes.


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Jajajajaja, pero tiene razn.,

Hay una cosa que quera comentarles... la vulvodinia. Es un dolor vulvar. Se

produce casi en el 40% de los pacientes con fm, que tiene mucho que ver condepsitos de fosfatos, y que se puede tratar. Hay que preguntar por ello.

Cuando vayan a su mdico les digan...igame! que lo que tengo es vulvodinia...

Tenemos 5 minutos por si alguien quiere preguntar algo...me falta como 1 hora

y media ms.

No puede haber tertulia.

Fin de charla....

Conferencia del Dr. Ferrán García en Cornellá, día 8 de diciembre de 2002.

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Transcript of Conferencia del Dr. Ferrán García en Cornellá, día 8 de diciembre de 2002.