Bridge magazine - Rebuilding Connections (2010) - Spanish Translation

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EN ESTA EDICIÓN:RECONSTRUYENDO CONEXIONES- Opciones sociales y de recreación- Grupos de apoyo- Tecnología de asistencia- Reconstruyendo las habilidades sociales

Reconectando vidas

revista

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BRIDGE PRIMERA EDICIÓN - Diciembre 2010

ISSN 1448-9856

Editor general: Barry MorrisDirector comercial: Glen FarlowEditores contribuyentes: Clare Humphries Rick BowieTraductor: Julián Saavedra

SynapsePO Box 3356South Brisbane Q 4101AustraliaTel: 61 7 3137 7400 Fax: 61 7 3137 7452Correo: [email protected] Página web: synapse.org.au

La revista Bridge es producida por Synapse, anteriormente la asociación de lesiones cerebrales de Queensland. Publicada trimestralmente, recibe con satisfacción contribuciones y noticias, especialmente de sus miembros. Se pueden solicitar las tarifas de publicidad. Synapse se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas que viven y son afectadas por una lesión cerebral adquirida o de los que tienen un comportamiento que no entendemos.

AVISO LEGAL: Aunque hemos tenido todo el cuidado para asegurar que la información sea precisa, toda la información en esta publicación sólo pretende ser una guía. Se debe buscar ayuda e información profesional. La asociación no se hará responsable de las lesiones o daños que surjan por seguir la información dada. El material aquí no necesariamente refleja las políticas de Synapse, del personal o la junta directiva. Las referencias a otras organizaciones y servicios no implican un respaldo o garantía por Synapse.

Synapse accommodation consiste de los siguientes servicios:• Alojamiento apoyado• Apoyo para el estilo de vida• Instalaciones para la transición.

Mediante la planificación centrada en el cliente, estos servicios se enfocan en los comportamientos que limitan la inclusión. Los services incluyen:

• Acceso a la comunidad• Administración del hogar• Cuidado personal.

Esta es una organización registrada de entrenamiento ofreciendo programas acreditados nacionalmente en toda Australia. También se puede adaptar una formación corporativa personalizada para satisfacer las necesidades y requerimientos de las organizaciones. Los seminarios incluyen:• Apoyando a los Individuos con

comportamientos difíciles• Apoyo conductual positivo• Entendiendo una lesión cerebral adquirida.• La persona de apoyo efectiiva• Inducción personalizada para las

organizaciones.• Mandatory Training.

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Excelentes ideas para reconectarse con las personas después de una lesión cerebral.

Problemas comunes en las relaciones.

Aparatos geniales para maximizar su capacidad de vivir independiente.

Opciones sociales y de recreación

Mi pareja tiene una lesión cerebral

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ÍNDICE03 Opciones sociales y de recreación Formas prácticas para reconstruir esas conexiones.06 Apoyando a los niños y nietos Consejos para afrontar si algún padre tiene una discapacidad. 07 Mi pareja tiene una lesión cerebral Las relaciones ya son lo suficientemente dificiles.09 Autoconciencia afectada Consejos para un déficit cognitivo complicado. 10 Información para los empleadores Hoja informativa de CRS Australia.11 ¡Nunca te rindas! Historia personal inspiradora sobre la recuperación. 13 Vida independiente: tecnología de asistencia Aparatos para minimizar el apoyo necesitado.15 Perdiendo amigos Historia personal acerca del dolor de perder amistades.17 Tecnología orientada a la discapacidad Teléfonos y aparatos para hacer la vida más fácil.19 La fuerza en números Todo acerca de los grupos de apoyo y cómo empezar uno.21 Red de discapacidad para los aborígenes isleños Grupo indígena con base en Queensland.22 Comunicación La historia personal de Trevor Short.23 De vez en cuando Todo acerca de nuestros recientes cambios de logo y nombre. 24 Ejercicios para los oidos Vuelva a aprender esas importantes habilidades auditivas. 26 Reconstruyendo nuestras habilidades sociales Estrategias para reconectarse con la gente.27 Egocentrismo Volviendo a aprender a cómo preocuparse por los demás,29 En memoria del Dr David Charles-Edwards En memoria de uno miembro.

Tecnología de asistencia

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No es solamente la portada, también hemos cambiado el nombre. De hecho han habido muchos cambios por aquí recientemente.

El nombre de esta revista ya no es Synapse, ha sido cambiado a Bridge. Creemos que la información e historias que compartimos proporcionan un enlace entre la anterior vida que los lectores conocían antes de la lesión cerebral y la nueva vida que ellos crean para sí mismos. ¿Y qué pasó con el nombre Synapse? Como organización, hemos cambiado nuestro nombre de Asociación de lesiones cerebrales de Queensland a Synapse. ¿Por qué?

Una sinapsis es la conexión entre neuronas en el cerebro que nos permite movernos, hablar, soñar y alcanzar metas. Las conexiones son todo, así que esperamos poder crearlas para las personas de modo que se puedan volver a conectar con sus familias y la comunidad.

Entonces el tema principal de esta edición es cómo podemos reconstruir estas conexiones trabajando en las habilidades sociales, uniéndose a un grupo de apoyo y utilizando la tecnología de asistencia para mejorar el acceso a la comunidad. Son las conexiones que hacemos las que le dan tanto significado a nuestras vidas, así que su importancia no puede ser subestimada.

A nivel práctico, hemos experimentado un gran aumento en la demanda de alojamiento, apoyo de estilo de vida y servicios de formación. Cambiar nuestro nombre a Synapse nos ayudará a volvernos más elegibles para el rango de subsidios en oferta, entonces podremos continuar proporcionando información gratuita, asesoramiento, publicaciones y otros servicios.

Synapse responde a las necesidades de las personas que viven con una lesión cerebral adquirida pero también de los que tienen comportamientos que desafían el entendimiento de la comunidad.

El término “lesión cerebral” se refiere a sólo una parte de lo que hacemos. Nos tomamos muy en serio nuestro papel y continuaremos haciéndolo en el futuro.

Aunque nuestro nombre ha cambiado, la organización, personas y procesos seguirán siendo los mismos. Nuestra misión y valores también siguen siendo iguales. Vamos a continuar sirviendo como la principal organización en Queensland ofreciendo servicios especializados a las personas que viven con una lesión cerebral adquirida o tienen comportamientos que desafían nuestro entendimiento. Esperamos que estos cambios beneficien a todo el mundo en el largo plazo y le damos la bienvenida a cualquier comentario que usted tenga acerca de cómo podemos mejorar nuestros servicios y por lo tanto las vidas de los que son afectados por una lesión cerebral adquirida.

Synapse is funded by Home and Community Care, a joint Common-wealth and State/Territory program providing funding and assistance for Australians in need.

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AUSTRALIAN NETWORK OF BRAIN INJURY ASSOCIATIONS QLD Brain Injury Association of Qld Tel: 07 3367 1049 Email: [email protected] Web: www.braininjury.org.auAUS Brain Injury Australia Tel: 02 9591 1094 Email: [email protected] Web: www.braininjuryaustralia.org.auNSW Brain Injury Association of NSW Tel: 02 9868 5261 Email: [email protected] Web: www.biansw.org.auVIC BrainLink Services Tel: 03 9845 2950 Email: [email protected] Web: www.brainlink.org.auTAS Brain Injury Association of Tasmania Tel: 03 6278 7299 Email: [email protected] Web: www.biat.org.auSA Brain Injury Network of South Australia Tel: 08 8217 7600 Email: [email protected] Web: www.binsa.orgNT Somerville Community Services Tel: 08 8920 4100 Email: [email protected] Web: www.somerville.org.au

cerrandoLA BRECHA

Synapse es financiado por Home and Community Care, un programa del estado que le proporciona fondos y asistencia a los australianos que lo necesitan.

RED AUSTRALIANA DE ASOCIACIONES DE LESIONES CEREBRALES QLD Synapse Tel: 07 3367 1049 Email: [email protected] Web: www.braininjury.org.auAUS Brain Injury Australia Tel: 02 9591 1094 Email: [email protected] Web: www.braininjuryaustralia.org.auNSW Asociación de NSW Tel: 02 9868 5261 Email: [email protected] Web: www.biansw.org.auVIC Servicios de BrainLink Tel: 03 9845 2950 Email: [email protected] Web: www.brainlink.org.auTAS Asociación de Tasmania Tel: 03 6278 7299 Email: [email protected] Web: www.biat.org.auSA Red de Australia del Sur Tel: 08 8217 7600 Email: [email protected] Web: www.binsa.orgNT Servicios comunitarios de Somerville Tel: 08 8920 4100 Email: [email protected] Web: www.somerville.org.au

¿Qué le pasó a la portada?!

Jennifer CullenDirectora general de Synapse


Los primertos dos años después de una lesión cerebral generalmente están ocupados con el proceso de recuperación

y las actividades sociales ususalmente pasan a un segundo plano. Pero a la latga, la pérdida de amigos, empleo, oportunidades y actividades significativas es uno de los problemas continuos más difíciles.

En este artículo damos sugerencias para sacarle el máximo partido a la vida a pesar de las dificultades y restricciones que una lesión cerebral pueda presentar. Incluso si usted está muy motivado, se le recomienda consultar con sus especialistas de rehabilitación o familiares para tener una idea realista de sus capacidades y limitaciones en esta fase de la recuperación. Un problema común es sentir que se ha recuperado más de lo que realmente ha sucedido. ¡No se prepare para el fracaso al empezar algo demasiado grande!

¿POR QUÉ HAY TAN POCOS SERVICIOS?Uno de los mayores problemas es la falta de

grupos de apoyo y actividades sociales. Incluso las asociaciones de lesiones cerebrales raramente hacen estos programas. ¿Por qué?

Cualquier persona que esté familiarizada con una lesión cerebral sabrá cómo puede afectar seriamente las habilidades sociales, la personalidad, el comportamiento y las emociones. Los grupos sociales para personas con una lesión cerebral usualmente requieren una interacción uno a uno, con coordinadores y participantes especialmente entrenados para facilitar las habilidades sociales e intervenir cuando ocurran comportamientos que desafían nuestro entendimiento. Debido a la constante falta de fondos para las asociaciones de lesiones cerebrales, la escasez casi siempre se canaliza a otras áreas donde los fondos limitados y personal pueden hacer una diferencia .

Tristemente, esto significa que las personas con una lesión cerebral generalmente tienen que atender servicios populares o los que son diseñados para personas con una discapacidad intelectual o enfermedad mental.

Contacte a su asociación local de lesiones

cerebrales para averiguar qué grupos de apoyo o actividades sociales pueden estar disponibles en su área. Si ninguno de estos son específicos a una lesión cerebral, las siguientes sugerencias pueden ser útiles.

Es crucial escoger actividades que sean apropiadas para el nivel de recuperación alcanzado, así que:•Escojaactividadesqueseanalcanzablesyque

no conducirán al fracaso y decepción.•Asegúrese de que las habilidades necesarias

no sean demasiados complejas para un grupo social determinado.

•Recuerde que los comporamientosinapropiados o desafiantes no serán tolerados.Si usted aún está en un programa de

rehabilitación, es buena idea discutir las opciones sociales y de recreación con su especialista. De lo contrario llame a su asociación de lesiones cerebrales y dígales cual sería el mejor tipo de actividades.

PASATIEMPOS Y GRUPOS SOCIALESUn pasatiempo es una buena forma para

empezar. El TAFE generalmente ofrece cursos de educación para adultos que pueden durar unas cuantas horas a la semana por un mes o dos. A menudo el TAFE cubre una gran variedad de actividades divertidas como: arte, artesanía, navegación en barco, habilidades de trabajo, computadores, cocina, idiomas, relajación, decoración de interioires, fotografía, deportes y creación literaria. Los cursos tienen un precio razonable (por lo general con descuentos para los que tienen la tarjeta de conseción). Se pueden obtener detalles llamando a su TAFE local. Si no hay un TAFE en su área, averígue si hay un centro comunitario que le pueda aconsejar actividades o busque un tablón de anuncios en la librería o tiendas locales.

Pueden haber clubes sociales creados para atender personas con discapacidades físicas o cognitivas. El problema de estos es que grupos como los Sporting Wheelies (vea la siguiente sección) atienden las discapacidades físicas, entonces las personas que están allá

tendrán poca conciencia o entendimiento de sus discapacidades cognitivas. Por otra parte, hay varios grupos sociales creados para personas con discapacidades psiquiátricas o una enfermedad mental, pero estos son muy diferentes para los problemas que enfrenta alguien con una lesión cerebral.

Por supuesto que también puede buscar grupos o actividades que no estén basados en torno a una discapacidad.

DEPORTE Y EJERCICIOHay mucha investigación que muestra que

el ejercicio es bueno no sólo para nuestra salud en general, pero también para la salud mental y felicidad. Tampoco tiene que ser jóven y energético pues el ejercicio puede ir desde el arte suave del Tai Chi o yoga hasta las artes marciales o correr un maratón. Es muy importante usar un casco en actividades como el ciclismo donde se puede golpear la cabeza. ¡Su cerebro se vuelve mucho más vulnerable a un daño adicional cuando se tiene una lesión cerebral!

Si usted nunca antes ha hecho un deporte, pueden haber cursos en el TAFE que ofrecen clases para principiantes en actividades como el voleibol. Podría formar un equipo permanente cuando el curso termine. Estos son unos deportes y actividades que valen la pena considerar:•Ciclismo.•Caminatas.•Correr.•Deportes de equipo como: fútbol, voleibol,

etc.•Tenis.•Natación.

GRUPOS DE APOYO EN LÍNEAEl Internet ha sido una bendición para

los grupos de apoyo, especialmente para las personas que: viven en zonas aisladas, no tienen tiempo para atender a un grupo, prefieren el anonimato y no quieren la presión social de encontrarse en persona. Algunos lugares para empezar son:•http://groups.google.com/

Opciones sociales y de recreaciónUno de los aspectos más frustrantes de una lesión cerebral es que puede dejarlo en casa con poco contacto social, apoyo o actividades.


•http://groups.yahoo.com/•Forosygruposdediscusiónenvariaspáginas

de Internet de lesión cerebral; por ejemplo: www.tbichat.org.Hay muchos grupos disponibles, pero

la calidad varía. Un buen grupo en línea usualmente tiene miembros quienes han estado por varios años y ahora están compartiendo su conocimiento y experiencias con las nuevas personas que tienen una lesión cerebral. Los mejores grupos también tienen un asesor quien asegura que las discusiones del grupo cumplan con las pautas y reglas establecidas.Siempre tenga cuidado cuando interactúe por Internet con otras personas. Ya que existen muchos estafadores quienes tienen como objetivo a personas con discapacidades cognitivas para: robarles la identidad, pedirles dinero y toda clase de planes engañosos. Es aconsejable siempre ser cauteloso y nunca darle a nadie sus datos personales y si tiene alguna duda, entonces discuta cualquier problema con un buen amigo o familiar.

GRUPOS DE APOYO DE UNA LESIÓN CEREBRAL

Generalmente estos son muy difíciles de encontrar pues desafortunadamente una lesión cerebral generalmente resulta en dificultades con: habilidades sociales, manejo de la ira, concentración y habilidad para simpatizar con otros. Todos estos son ingredientes vitales en un grupo exitoso, así que generalmente se necesitan varios facilitadores de grupo para manejar los problemas que surjen. Como se ha mencionado, la mayoría de asociaciones de lesiones cerebrales no tendrán los fondos, el tiempo o posiblemente la experiencia para brindar este aporte.

¿Puede una persona con una lesión cerebral empezar un grupo de apoyo? Liderar un grupo de apoyo usualmente requiere: excelentes habilidades sociales, energía, organización, concentración y empatía. Puede ser un trabajo difícil para cualquiera y sólo se pone más difícil con una lesión cerebral. Lo mejor sería discutir esto con su asociación local de lesiones cerebrales para ver si es posible empezar un grupo. Existen varios recursos en el Internet acerca de cómo crear y dirigir su propio grupo de apoyo.

HABILIDADES SOCIALES BÁSICAS Y COMPORTAMIENTO

El aislamiento social generalmente ocurre porque una lesión cerebral puede afectar nuestras habilidades sociales y comportamiento. La parte más importante para mantener amistades y hacer nuevas es trabajar en el comportamiento adecuado y habilidades sociales.

Para complicar las cosas aún más, una lesión cerebral a menudo afecta la autoconciencia lo que hace que sea mucho más difícil detectarla y trabajar en cualquier problema.

Aprenda todo lo que pueda acerca de cómo la lesión cerebral lo ha afectado y aprenda las mejores estrategias para manejar los problemas. Hable con sus familiares acerca de esto, pues ellos le pueden ayudar a identificar problemas e incluso a trabajar en ellos.

TRABAJO VOLUNTARIOPara la mayoría de nosotros, el trabajo es una

parte integral del autoestima y la falta de este puede ser un factor contribuyente a la depresión que es común después de una lesión cerebral. El trabajo voluntario puede ser una excelente manera para regresar lentamente al mundo laboral, o al menos para tener un sentido de logro y participación en la sociedad.

Generalmente hay un órgano coordinador en la mayoría de estados que ofrece una gran variedad de trabajos voluntarios. Esta puede ser una excelente forma para desarrollar la confianza de nuevo y prepararse para regresar al trabajo en el futuro.

Aunque sea poco probable que usted vaya a regresar al trabajo, el trabajo voluntario puede ser de gran valor. Una sensación de felicidad duradera a menudo surge al darles a los demás en vez de centrarnos en nosotros mismos, entonces considere el trabajo voluntario para una organización de bienestar en su área.

CAPACITACIÓN Y ESTUDIOAlguna forma de capacitación o

estudio durante la recuperación puede ser constructiva, especialmente si usted no podrá regresar a su ocupación anterior. Una evaluación precisa de sus habilidades puede ser útil para asegurarse de que usted pueda afrontar las exigencias cognitivas del estudio. La mayoría de instituciones educativas deben tener un oficial de discapacidades quien podrá

ofrecerle apoyo durante su curso. Siendo realista en cuanto al estudio puede significar entrar en un nivel de certificado y sólo hacer una o dos materias en el semestre.

Consulte si su Asociación de lesiones cerebrales ofrece cursos sobre una lesión cerebral; esta puede ser una buena forma para desarrollar una idea del proceso de recuperación. El curso debería ser gratuito o con grandes descuentos si usted tiene una lesión cerebral.

Volver a aprender todos los aspectos fundamentales de la comunicación es esencial para mantener buenas relaciones con nuestra familia, amigos y para hacer nuevas amistades. Estas son unas de las cosas más importantes que hay que estar atento después de una lesión cerebral:• Recuerde escuchar y hacer preguntas: Detener la conversación para hablar demasiado sobre usted sin duda alejará a las personas.• No haga preguntas que sean muy privadas: A todos les gusta que los escuchen y se interesen en ellos, pero asegúrese que las preguntas no sean muy privadas; por ejemplo: temas sexuales, el sueldo, etc. • No se quede en un solo tema: A veces una lesión cerebral nos hace obsesionarnos con una variedad limitada de temas. Mantenga las cosas generales y averigüe cuales son los intereses de la otra persona. ¡No hable solamente de su mascota!• No se pare muy cerca: Después de adquirir una lesión cerebral a menudo nos paramos dentro del espacio personal de alguien. ¡Si la otra persona sigue alejándose es porque usted está demasiado cerca!• No hable muy duro: Una lesión cerebral también puede causar que hablemos más fuerte y esto puede ser desagradable para los demás. Pídales a sus familiares que le ayuden a controlar esto.• Sonría: Una sonrisa es como una invitación abierta a la interacción social. • Obtenga retroalimentación de un familiar o un amigo de confianza: Es fácil no darse cuenta de ofender a alguien con: una broma inapropiada, pregunta incómoda, tema desagradable o voz alta. Reciba comentarios sobre cómo van sus habilidades sociales.

SIETE CONSEJOS PARA VOLVER A APRENDER SUS HABILIDADES SOCIALES


Apoyando a los hijos y nietosCómo ayudar a los niños a enfrentar la enfermedad o discapacidad de un padre o abuelo. Aquí les brindamos consejos para comunicárse con ellos, para mantener un entorno estable y nombramos reacciones comúnes a las enfermedades crónicas.

Los niños tienen el derecbo de saber sobre las cosas que afectan la familia. Los adultos generalmente piensan que

pueden protegerlos de sufrimientos innecesarios al no hablar acerca de una enfermedad grave, pero esto puede causar más daños que beneficios. Los niños saben cuando algo está mal, ellos ven que los adultos están molestos o se están comportando de manera extraña y escuchan conversaciones. Ellos también notan los cambios físicos en su ser querido, entonces es mejor hablar de los problemas con ellos.

Los niños tienen una asombrosa capacidad para afrontar la verdad. Incluso las verdades más tristes calman la ansiedad y producen incertidumbre. Una vez que entienden qué está sucediendo, ellos también pueden ser un apoyo y consuelo para usted.

DEJÁNDO A LOS NIÑOS EN LA OSCURIDAD

Esto es lo que sucede cuando les ocultamos la verdad a los niños: Si a los niños no se les da una explicación clara y precisa, ellos a menudo se imaginan algo mucho peor que la situación real. De todas formas alguien les puede decir o van a reunir ideas erróneas de la televisión, revistas u otras fuentes.

Ellos se pueden sentir dejados a un lado, olvidados o incomprendidos. Pueden sentir que no son lo suficientemente importantes para ser incluidos. Es muy común que los niños piensen que de alguna manera han causado o contribuido a la enfermedad. Los pequeños pueden pensar que tienen poderes mágicos y que lo que deseen se hará realidad; por ejemplo: “Yo me enfadé con mi papá y ahora él está enfermo. A lo mejor yo hice que se enfermara.”

DANDO LAS NOTICIAS• Explique qué está mal y los tratamientos

que su familiar está recibiendo.• No dé demasiada información al mismo

tiempo. • Use palabras que sean claras y precisas.• No mienta, pero no hable acerca de los

problemas médicos o financieros si no es necesario.

• Hable acerca de cómo será afectado el niño.

• Respondalaspreguntasclaramente,conhonestidad y de forma apropiada para su edad.

• Si hay preguntas que no puede contestar, no tenga miedo a decir: “No sé”.

• No haga promesas que no puede mantener, por ejemplo: “Tu mamita va a estar bien, te lo prometo”.

• Asegúreles a los niños pequeños que nada de lo que hayan dicho, pensado o hecho pudo haber causado la enfermedad.

RESPUESTAS TÍPICAS DE LOS NIÑOSUna enfermedad crónica significa que

los padres tienen menos tiempo y atención para sus hijos. A menudo se les pide a los niños tener responsabilidades adicionales. Todos estos cambios trastornan el mundo de un niño, puede haber gran frustración y rabia con las respuestas que se brindan.

Culpa: Algunos niños sentirán lástima de sí mismos cuando uno de sus padres está enfermo y luego se sienten culpables porque no sienten lástima de su padre. Algunos se sentirán enojados con su padre por estar enfermo y quisieran no estar allí, entonces se sienten culpables por eso también. Otros tratan de compensar sus sentimientos de culpa siendo muy buenos y estableciendo estándares poco realistas para sí mismos.

Resentimiento: Los niños pueden resentirse al tener que ayudar a un padre enfermo cuando están acostumbrados a ser cuidados. Ellos pueden demostrar su resentimiento y temores escapándose o abandonándo la escuela.

Regresión: Los niños a cualquier edad pueden retroceder en su comportamiento. Sepa que esta es simplemente su manera de decir: “¡Aún estoy aquí y sólo soy un niño!. Yo necesito que alguien me cuide”.

Comportamiento inapropiado: Algunos niños se ríen o se portan mal para cubrir sus sentimientos reales, su falta de entendimiento o

su incomodidad.Búsqueda de atención: A veces los niños

actúan enfermos para llamar la atención. Algunos también pueden comenzar a competir por la atención del padre sano. Otros se pegan a su padre enfermo con miedo de que algo malo le sucederá cuando no estén presentes.

Confusión de papeles: Los adolescentes se enfrentan a un momento difícil: justo cuando están tratando de ser independientes, uno de sus padres puede tener que depender de ellos y de repente los papeles están al revés. Algunos jóvenes se rebelan, pueden retroceder o estar demasiado avergonzados para traer amigos a la casa. Otros pueden asumir grandes responsabilidades y madurar demasiado rápido. A veces los niños se retiran, inconcientemente tratando de ser más independientes.

Malentendidos: A todos los niños les resulta difícil entender cómo la enfermedad puede causar que algún ser querido los trate de forma diferente. Los cuidadores han descrito niños que se asustan del comportamiento de su padre, quien ya no se comunica con ellos. Unos evitan visitar a su familiar porque no pueden lidiar con los cambios.

CON LO QUE AVANZA LA ENFERMEDADManténgalos bien informados según

los síntomas o efectos de la lesión cerebral aparecen y progresan como: cambios de personalidad, discapacidad física, incapacidad para participar, problemas del habla y memoria. Explíque y hable acerca de estos cambios con el niño. Ayúdele a entender que incluso si la cara o la voz del abuelo cambia, sigue siendo su abuelo. Si la muerte es un tema, usted debe hablar de ello.

Lo que usted diga dependerá en la edad del niño. Recuerde que el entendimiento de unniño de “pronto” y “después” es muy diferente al de un adulto. Hable y comparta la tristeza y los buenos recuerdos que se quedarán.

Algunos niños pueden tener que saber que la gente muere. Para muchos, su único conocimiento es la violencia que ven en la televisión.


Contacte a un psicológo para obtener sugerencias si usted tiene dudas para hablar de la muerte.

Déle al niño respuestas sobre sus preocupaciones prácticas: ¿Quien lo llevará a la escuela si mamá no puede?, ¿De dónde saldrá el dinero si papá no está trabajando?

Los temores del niño se salen de control fácilmente, entonces la verdad puede parecer mucho menos aterradora. Es posible que los niños tengan preocupaciones que usted nunca consideró y ninguna preocupación por las cosas que usted pensó que les afectarían .

Si un niño parece estar preocupado, pregúntele acerca de sus miedos o qué piensa que puede suceder y corrija cualquier impresión errónea.

Para el apoyo emocional, trate de inculcarle sentimientos de esperanza, por ejemplo: aunque hay cosas para estar triste, siempre habrán muchos buenos momentos. Asegúrele que siempre tendrá el amor y el cuidado.

Ellos le dejarán saber cuánto pueden manejar y lo que quieren saber. Recuerde escucharlosbien y siempre estar atento.

Hable acerca de sus sentimientos, los de la persona que está cuidando y los del niño. Comparta sentimientos de tristeza y felicidad y no tenga miedo de llorar en frente de los niños o de dejarles saber que usted llora. Ellos deben saber que eso hace parte de la realidad.

Involúcrelos, se les debe decir a los niños cómo pueden ayudar; por ejemplo: ellos podrían visitar o hablar con el abuelo o padre. Es posible que deba sugerir cosas que pueden hacer juntos. El niño puede ser capaz de ayudar al cuidador de alguna forma, lo que le ayudaría a sentir que está contribuyendo.

MANTENIENDO LA ESTABILIDAD EN EL CAMBIO

Asegúrelos: La cosa más importante que puede hacer es dejarles saber a los niños que usted entiende que las cosas son difíciles para ellos y que usted los quiere tal y como son.

Rutina: Mantenga las cosas lo más normal que pueda. Siga una rutina diaria si es posible.

Sea flexible: Si se deben cambiar los planes por una emergencia, trate de estar relajado al respecto e involúcre a los niños tanto como sea posible en los cambios.

Informe a los supervisores: Hágales saber de su situación en casa a los profesores y al consejero de la escuela. Sus sugerencias y comprensión serán útiles si hay algún problema.

Efectos secundarios: Una enfermedad grave en la familia puede causar efectos secundarios, creando disturbios en otras áreas como: alimentación, sueño, tareas escolares o incluso amistades. Esté atento de estos.

Mantenga la disciplina: Disciplinar a los niños puede ser difícil, especialmente cuando están tratando de llamar la atención. Una ruptura de la disciplina puede convencer a un niño que algo está muy mal en casa. Establezca límites firmes y busque las formas de hacer que se cumplan, por su bien y el de su hijo. Déjele saber al niño que usted lo entiende y lo quiere pero que no acepta su mal comportamiento. Recompence el buencomportamiento y hágale saber cuanto aprecia su cooperación.

Exprese los sentimientos: Siempre hable de sus sentimientos. Si no lo hace, sus hijos también reprimirán los de ellos. Los niños pueden encerrar sus sentimientos si compartirlos o expresarlos parece poco natural. No tenga miedo de expresar la

tristeza pues esta forma parte de la vida. Compartir los sentimientos también puede fortalecer el vínculo entre sus hijos y usted.

Busque apoyo: No hay necesidad de enfrentar esto solo. Si los problemas persisten, hay ayuda disponible. Hable con las personas de la escuela, hospital, iglesia o busque un asesoramiento profesional, ya sea para miembros individuales o la familia entera.

PRUEBAS GENÉTICASLos niños mayores pueden estar

preocupados por la posibilidad de heredar la condición de su padre. Algunas condiciones se heredan directamente o puede haber una predisposición genética. Estas posibilidades se discuten en las hojas informativas sobre cada condición neurológica específica que se puede conseguir en BrainLink (llamada gratuita 1800 677 579). Pruebas genéticas están disponibles para algunas condiciones.

Ya que los resultados pueden ser perturbadores y molestos, cualquier persona que decida hacerse una primero debe ver a un consejero genético. Los consejeros trazan el árbol genealógico para identificar el patrón de herencia genética y para determinar el nivel de riego de una persona antes de hablar de los posibles resultados de las pruebas. Su organización de apoyo específica a condiciones puede ofrecer más información.

Este es un extracto publicado por BrainLink Services Ltd y está disponible para descargar gratuitamente de su página web. Brainlink es un servicio del estado de Victoria dedicado a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por condiciones del cerebro y también ofrecen apoyo a las familias. Llame al 1800 677 579 o visite www.brainlink.org.au


Mi pareja tiene una lesión cerebral

Es común pensar que una lesión cerebral adquirida es injusta y que la lesión y sus consecuencias son inmerecidas. Los planes

de vida pueden desaparecer en un instante.

POSIBLES REACCIONESLas parejas a menudo experimentan varias

emociones después de una lesión cerebral adquirida. Estas pueden incluir algunas de las siguientes:•Conmoción y negación a la severidad de la

lesión y los cambios que causó en su pareja.•Rabia y frustración, querer culpar a alguien

por la lesión, frustración por el proceso de recuperación y los cambios en su vida y la de su familia.

•Pérdidas y aflicción por: un estilo de vidaperdido, finanzas, relaciones o planes cambiados.

•Ansiedad o depresión. El estado bajo deánimo y la ansiedad son problemas comunes reportados por las parejas de personas con una lesión cerebral adquirida. Son una reacción normal en circunstancias difíciles, entonces es importante reconocer las señales y pedir ayuda.

•Resentimiento, querer culpar a alguien,tristeza cuando la gente culpa a su pareja y no tener tiempo para otras responsabilidades o relaciones.

•Algunasparejasdicenquehayunapérdidadelinterés en actividades que antes se disfrutaban.

•Soledad y aislamiento. Muchas parejastambién reportan una retirada gradual de sus amigos porque sus vidas han tomado direcciones diferentes y tienen prioridades distintas.

•Lamentaciónydolorcrónico.Este proceso de aflicción no se puede

completar si el ser querido no permanece con la familia, aunque a menudo es una persona nueva

y cambiada. La familia lamenta la personalidad y características que se han perdido mientras aprende a relacionarse con una persona diferente. La lamentación nunca termina, pero puede regresar cuando hay recuerdos de lo que se ha perdido.

CAMBIOS DE ROLES Y EN LAS RELACIONES

La existencia de una lesión cerebral adquirida puede cambiar la relación en la pareja y los roles de todos los familiares. Los cambios que ocurren abarcan muchas áreas.

La pareja puede que deba asumir un rol de cuidado. Si esto involucra los cuidados personales básicos e indicar las tareas de la vida diaria, se puede sentir como criando a su pareja. Esto puede ser especialmente difícil si la lesión cerebral ha resultado en un comportamiento desafiante. La relación íntima de la pareja puede ser difícil de mantener.

Una lesión cerebral adquirida en una pareja pone presión en muchos matrimonios. Para algunos, la lesión cerebral puede causar cambios que son extremadamente difíciles de enfrentar y provocan pensamientos de separación o divorcio. En estas circunstancias, los diferentes puntos de vista pueden causar discordia o llevar a una ruptura. Buscar un asesoramiento puede ayudar.

Efectos en la intimidad pueden ocurrir debido a cambios de personalidad o la confusión de ahora ser el cuidador y también la pareja. Además, la persona con la lesión cerebral puede haber perdido las habilidades físicas, sociales y emocionales necesarias para mantener una relación cariñosa y sexual.

Tener cuidadores o trabajadores de apoyo yendo a la casa con regularidad puede poner una tensión en las relaciones con lo que la vida familiar se vuelve menos privada.

Los abuelos pueden tener que asumir un rol más práctico con la familia. Esto puede facilitar algunas situaciones pero cambia las relaciones y puede ser otro ajuste para la pareja.

Si hay niños involucrados, las parejas a menudo se preocupan acerca de cómo la lesión cerebral ha afectado la relación con sus niños. Algunos padres encuentran que son más sobreprotectores con sus hijos, otros se preocupan de que están descuidando a sus hijos y sienten que sus recursos (financieros, emocionales y de tiempo) son pocos en este momento.

Las relaciones con amigos y la familia extensa también pueden cambiar, especialmente si la pareja siente que otras personas no entienden la lesión cerebral. Muchas parejas encuentran que los roles en la familia cambian como resultado de que su pareja sufra una lesión cerebral.

Las parejas deben tener que asumir un papel de cuidador con su pareja y los papeles previamente valiosos pueden cambiar; por ejemplo: dejar de trabajar para ser cuidador, pérdida de los planes futuros como pareja y como familia.

Ellos también pueden tener que ayudar a educar y apoyar a otros familiares y amigos sobre una lesión cerebral.

CONSECUENCIAS DE UNA LESIÓN CEREBRAL ADQUIRIDA

Además, pueden haber varias consecuencias de la lesión cerebral. Pueden presentarse algunas de las siguientes situaciones:•La pareja puede encontrar que se vuelve

el principal tomador de decisiones en la familia. Un cambio difícil si anteriormente las decisiones se tomaban conjuntamente.

•Lanecesidaddeconvertirseenelcuidadordesu pareja con las exigencias adicionales que esto implica.

Una lesión cerebral puede ser una experiencia devastadora para los cónyugues y parejas. No hay tiempo para ajustarse gradualmente a la lesión y nada puede preparar a las personas para los cambios que ocurren.


•Dificultad disfrutando hobbies anteriores,actividades y poder relajarse.

•Menos tiempo para las actividades sociales einteracción con los amigos. Algunos de ellos pueden no entender lo que significa tener una lesión cerebral adquirida.

•Responsabilidaddetodaslastareasdemanejodel hogar, por ejemplo: llevar las finanzas, cocinar, limpiar, cuidar a los niños, etc. Todo esto ahora lo tiene que hacer el compañero que no está lesionado.

•No poder consultar y discutir las decisionesimportantes que anteriormente eran compartidas.

•La necesidad de pedirles a otros familiares oservicios de la comunidad que ayuden a su pareja.

•Los efectos de la pérdida de ingresos si lapersona lesionada era el principal asalariado.

•No poder cumplir con sus compromisosfinancieros anteriores, por ejemplo: pagos de la hipoteca, carro, guardería o gastos escolares.

•Lanecesidaddeofrecertransporteparacitas,actividades recreativas y atender las citas médicas u otros compromisos con su pareja.A veces una lesión cerebral adquirida dará

como resultado un comportamiento desafiante.Este requiere una comprensión de sus razones y estrategias para manejarlo. En algunos casos se puede requerir asistencia profesional.

ESTRATEGIAS ÚTILESObtenga información acerca de una lesión

cerebral para entender los cambios que pueden esperarse. Aníme a otros familiares y amigos a hacer lo mismo.

Involúcre a la familia (especialmente a los niños) y amigos en las visitas del hospital y etapas de rehabilitación. No trate de hacerlo todo usted mismo.

Preste atención a los gastos financieros y considere opciones de ingresos alternativas; por ejemplo: Centrelink, un asesor financiero, abogado o compañía de seguros. El trabajador social de un hospital o de un centro de salud comunitario podría ayudar en este proceso.

Mantenga la mayor normalidad posible en la vida diaria de la familia y las rutinas. Trate de pasar tiempo de calidad alejado de la situación con otros familiares o amigos si es posible.

Pídale ayuda a sus familiares o amigos. Generalmente las personas quieren ayudar, pero no saben qué hacer. Dígales o haga una lista de las tareas que ayudarían; por ejemplo: visitas en el hospital o en casa, salidas, preparación de comidas o algunas tareas del hogar como: cortar el césped, hacer las compras, transporte para las terapias, llevar a los niños a sus actividades, etc. Incluso puede hacer una lista.

Dé tiempo para hacer frente a los grandes cambios que generalmente resultan de una lesión cerebral adquirida. Esté abierto a involucrarse en

grupos de apoyo o asesoramiento profesional.Las maneras de afrontar varían, pues algunas

personas encuentran que hablar y tener un asesoramiento ayudan. Otras necesitan maneras más activas para lidiar con los cambios, por ejemplo: tomar un pasatiempos o actividad de ocio, encontrarse con amigos, etc.

Cuide de usted mismo. A pesar de todas las exigencias que forman parte de cuidar a alguien, es más importante que la pareja tome descansos regulares para mantener la salud y manejar las tensiones de su nuevo rol. También puede tener disponible un cuidado de relevo.

Este artículo es reimpreso con el permiso de ABIOS en sus hojas de datos disponibles en: www.health.qld.gov.au/abios/ ¿QUÉ ES ABIOS?Acquired Brain Injury Outreach Service es un servicio comunitario de rehabilitación para los habitantes de Queensland que tienen una lesión cerebral adquirida. Está ubicado en el hospital Princess Alexandra y es financiado por Queensland Health. La misión de ABIOS es ayudar a las personas con una lesión cerebral adquirida en Queensland, a sus familias y cuidadores a alcanzar una mejor calidad de vida e integración en la comunidad mediante una mayor independencia, elecciones, oportunidades y acceso a los servicios apropiados y receptivos.Contacte a ABIOS llamando a 07 3406 2311 o enviando un correo electrónico a [email protected].


La falta de autoconciencia es un resultado común para las personas con lesiones en el lóbulo frontal y se relaciona con cambios emocionales y de personalidad.

Las personas con una lesión cerebral pueden ser incapaces de reconocer sus discapacidades incluso cuando son obvias

para todo el mundo. En otros casos, pueden no darse cuenta del grado de la discapacidad y creer que todos están exagerando los impedimentos. Ellos pueden exagerar sus propias capacidades en términos de habilidades sociales o control emocional y tener ideas poco realistas acerca del futuro.

Esta falta de autoconciencia no es negación, pues la negación implica rechazar el conocimiento. Cuando hay falta de autoconciencia, no hay un conocimiento para rechazar. Debido a la lesión cerebral, la persona es incapaz de entender el verdadero estado de las cosas.

Esta incapacidad de reconocer déficits causa muchos problemas para la rehabilitación. Se cuestionará la necesidad de servicios de rehabilitación y a menudo hay una completa falta de comprensión de cómo los problemas cognitivos impactan en sus relaciones con familiares y amigos. Las personas con una falta de autoconciencia pueden regresar al trabajo pero no entienden por qué fracasan. Ellos son incapaces de establecer metas alcanzables en el trabajo o de evaluar su propio desempeño de manera realista. Entendiblemente esto puede afectar la propia confianza profesional.

3 TIPOS DE IMPEDIMENTOS

Conciencia intelectual deteriorada es cuando una persona es inacapaz de entender que un déficit existe. El segundo tipo es la conciencia emergente deteriorada y es cuando una persona sabe que hay un problema pero es incapaz de darse cuenta cuando está ocurriendo o de compensar los déficits.

El tercer tipo es la conciencia anticipatoria deteriorada que es cuando la persona es consciente del déficit, puede reconocer cuando el problema está ocurriendo, pero es incapaz de anticipar las situaciones en las cuales el problema surgirá.

LA FAMILIA LLEVA LA PEOR PARTEEl impacto en la familia puede ser inmenso y si

ellos se enfrentan al familiar con la lesión cerebral adquirida puede haber una reacción de enojo. A veces la familia puede tratar de creer que nada está mal por su deseo de ver a su ser querido recuperarse. Aunque esto podría causar situaciones peligrosas, como por ejemplo: conducir con impedimentos visuales. Una familia debe establecer metas específicas que se deben cumplir antes de que el familiar pueda prescindir del tratamiento o supervisión. Idealmente esto debería ocurrir con la participación de profesionales de rehabilitación.

ES TU CULPA, NO LA MÍAOtro impacto en la familia es que causas

externas pueden ser culpadas equivocadamente por problemas que se desarrollan. Por la falta de autoconciencia puede haber un rechazo a aceptar los errores y culpar a otras personas o causas externas. Una estrategia útil es animárlos a ver las situaciones desde un punto de vista externo y analizar lo que ocurrió. Lo ideal sería que una situación problemática pudiera ser grabada en video para ayudar este proceso. La parte más difícil de ser culpado por algo es no tomarlo como un insulto personal. Discutir sólo empeorará la situación, entonces generalmente es mejor estar de acuerdo y no oponerse. Una respuesta común podría ser: “Ambos vemos esta situación desde ángulos distintos, entonces dejemos las cosas así”.

Si la culpa es un problema constante, la familia entera debería considerar respuestas consistentes.

BUSCANDO AYUDA PROFESIONALSi la falta de autoconciencia es tratada

profesionalmente, el primer paso generalmente es una evaluación neuropsicológica. Esta evaluará las debilidades y fortalezas cognitivas de la persona, especificará la alteración de la conciencia y sugerirá un plan de tratamiento. Generalemente la familia será incluida en este proceso.

Hay varias técnicas psicoterapéuticas utilizadas para ayudar a incrementar la autoconciencia de una persona. El terapeuta primero se gana la confianza de la persona, después gentilmente le ayuda a ver la discrepancia entre su nivel percibido de desempeño y su nivel real de funcionamiento. Normalmente el siguiente paso es ayudar a la persona a anticipar y planear los déficits que los problemas pueden traer, enseñándole estrategias para tratarlos. Los métodos de tratamiento variarán dependiendo del tipo de conciencia alterada.

EL LARGO CAMINO HACIA LA CONCIENCIA

La falta de conciencia puede causar una pobre recuperación para las personas cuya lesión cerebral ha resultado en esta condición. Los miembros de familia deberían estar atentos a esto y buscar tratamiento cuando se requiere para mejorar la calidad de vida para el familiar con la lesión cerebral.

Este artículo fue reimpreso de Los hechos de una lesión cerebral adquirida, nuestra guía de 62 páginas para vivir con una lesión cerebral. Pida una copia gratuita en nuestra oficina, o visite www.synapse.org.au para ordenar una copia.

Autoconciencia afectada


Por supuesto que las circunstancias de cada persona son únicas. Una persona con una lesión cerebral adquirida puede

experimentar cambios en una o más de las siguientes:•Habilidadesdepensamiento.•Emociones•Funciónfísica.•Comunicación.Muchas personas son capaces de aprender

formas para compensar o minimizar el impacto de estos cambios en un lugar de trabajo para regresar con éxito al empleo remunerado.

PASOS QUE PUEDEN AYUDAR A LAS PERSONAS A REGRESAR AL TRABAJO

A veces incluso pequeñas modificaciones en el lugar de trabajo o flujo pueden incrementar la productividad. Aquí hay algunos ejemplos de ajustes que han ayudado a las personas a conseguir o a mantener su empleo:

Shane experimenta dificultades con el aprendizaje de nuevas tareas, especialmente cuando las instrucciones son verbales. Después de discutir esto con su jefe, a Shane le enseñaron nuevos procedimientos a través de una demostración práctica, con las tareas divididas en pasos. También le dieron tiempo para tomar notas cuando se le daba información nueva. Ambas estrategias le permitieron a Shane aprender éxitosamente nuevas tareas en plazos adecuados.

Sara se fatiga físicamente durante la segunda mitad de su turno. Su jefe la ha ayudado a reestructurar su día para que ella haga las tareas menos exigentes cuando está sentada al final del día.

Graham regresó a su trabajo como ayudante

de cocina después de una lesión en la cabeza. Él recordaba los conceptos básicos de la preparación de alimentos, pero tenía algunas dificultades visuales. Estas hacían difícil que él pudiera encontrar los utensilios y alimentos que necesitaba en espacios de almacenamiento como la nevera. Su jefe creó un sistema de almacenamiento consistente y habló sobre esto con los compañeros de trabajo de Graham. Inicialmente se necesitaron algunas etiquetas para asegurar que todos siguieran el mismo sistema. Al final esto permitió que todos los empleados trabajaran un poco más rápido y afrontaran las horas de comidas ocupadas con más efectividad.

Bob necesita faltar al trabajo para asistir a citas en el hospital pero él ya usó todos sus permisos por enfermedad. Su jefe le ofreció una ausencia sin sueldo.

Vanesa podía realizar la mayoría de sus deberes laborales de manera competente, pero se le dificultaba tomar mensajes telefónicos. A ella le parecía muy difícil concentrarse en lo que la otra persona estaba diciendo mientras anotaba toda la información relevante. Ella habló con su jefe, quien la ayudó a elaborar una plantilla de mensajes que era específica para las necesidades laborales. Esto disminuyó la cantidad de información que ella debía escribir cuando estaba en el teléfono y la ayudó a asegurarse de hacer todas las preguntas importantes a los clientes.

¿CÓMO CRS AUSTRALIA AYUDA EN EL LUGAR DE TRABAJO?CRS Australia emplea a consultores

profesionales de rehabilitación con habilidades para ayudar a las personas con una lesión

cerebral adquirida a incorporarse al mundo laboral o regresar al trabajo y mantener su empleo.CRSAustraliapuedeayudaralosempleadores

a asegurar que hay una oportunidad efectiva de empleo, es decir encontrar la persona adecuada para el trabajo. Le ofrecemos a las personas en un programa de rehabilitación un entrenamiento de habilidades y también ofrecemos un régimen de formación en el trabajo. Nosotros negociamos todos los aspectos de la formación del trabajo con el empleador y el solicitante de empleo. También podemos ayudar a los empleadores a hacer ajustes si es necesario para mejorar su rendimiento de laboral. La mejor persona para el puesto puede ser alguien con una lesión cerebral adquirida.La empresa le puede pedir ayuda a CRS

Australia si uno de sus empleados está en riesgo de perder su trabajo debido a una lesión, condición de salud o discapacidad.

Permanecemos en contacto por tres meses después de que la persona empieza o regresa a su trabajo, para asegurarnos de que el trabajo estéfuncionandobien.CRSAustraliatambiénse asegura de que el empleador tendrá un apoyo continuo al trabajar estrechamente con los profesionales de salud del empleado, su familia y otras redes de apoyo.

Este artículo es una adaptación de una serie de hojas informativas, con el permiso de CRS Australia. Visíte www.crsaustralia.gov.au para encontrar otras hojas informativas útiles.

Información para empleadosLos lugares de trabajo pueden adoptar varias estrategias que le permiten a una persona con una lesión cerebral adquirida ser o seguir siendo un empleado productivo.

Gobierno Australiano


¡Nunca te rindas!

Flexible, hábil, trabajadora, inteligente, divertida, capaz, práctica, considerada, graciosa, adaptable, comprometida,

determinada, tolerante, de mente abierta, fuerte, apasionada, atlética, saludable y amada. Por fortuna yo tenía todas estas cualidades antes de que me golpeara la cabeza.

El diecisiete de Febrero del 2009 ahora es una fecha que nunca olvidaré.

El día que me caí en las escaleras de mi casa a las 2 de la mañana fue el comienzo de una de las experiencias más difíciles de mi vida. Yo he viajado por todo el mundo y en cada ocasión tenía la intención de experimentar aventura, desafío, aprendizaje y tener grandes recuerdos. Pero este viaje fue diferente: un accidente y una sorpresa. Este no fue un trayecto planeado con entusiasmo en mi corazón, una guía de viaje en mis manos y un sueño en mi cabeza.

Lo único que recuerdo de la noche de mi caída es el ruido de la afeitadora eléctrica. La enfermera me rapaba el cabello en preparación para lo que resultó ser la primera de unas siete cirugías cerebrales.

Yo estaba en coma inducido por varias semanas después de mi primera serie de operaciones. Un momento que mi familia, amigos y novio van a recordar con tristeza para siempre.

Tengo memorias de estar en la unidad de cuidados intensivos (UCI), de ser alimentada por un tubo, pruebas de

sensación hechas en mi mano izquierda, los tubos en mi cuello por la traqueotomía. No podía hablar debido al agujero en mi garganta, entonces escribía peticiones o pensamientos en una tableta con mi mano derecha pues mi lado izquierdo no se movía.

Después de la UCI me pasaron a la sala neurológica. Aunque yo estaba despierta y hablaba con mis amigos, familia y novio, no pensaba que yo estuviera en el hospital o en cualquier peligro médico. Yo sabía que me faltaba una parte del cráneo, pero no había caído en cuenta de que estaba en algún tipo de problema médico. Simplemente yo hacía lo que me decían: comer, tomar los medicamentos, etc. Usaba pañales para adultos después de que el catéter fue removido, entonces eso resolvió las preocupaciones del inodoro, ya que no me podía parar o caminar.

Me parecía que todo era muy gracioso, me reía bastante todo el tiempo. Esta falta de comprensión me impedía vivir completamente en la situación. Era tan impactante que pienso que yo sólo trataba de evitarla.

Con lo que pasaban los días, aprendí un poco más acerca de lo que estaba pasando a mi alrededor y qué iba a necesitarse para lograr las cosas requeridas.

Mi familia, amigos y novio mantuvieron el apoyo. Ellos decían cosas como:

•Noterindas.•Inténtalodenuevo.•Siguepensandodemanerapositiva.•Vasamejorar.•Prontoestarásdevueltaenacción.•Sigue soñando con todos los lugares que te

gustaría visitar.•Nosotrosestamoscontigo.•Todosteestánapoyando.

Yo pensaba que ellos estaban sobreactuando ya que todavía no me había dado cuenta de la gravedad de la situación. Pienso que estaba muy distraída tratando de convencerlos de que:•YoeraunpilotodeQantas.(Nolosoy.)•Tenía por lo menos tres hijos aborígenes

nacidos en Melbourne. (No tengo hijos y nunca he vivido en Melbourne.)

•Todos estábamos en Hong Kong. (No eraverdad.)

•Jorgeyyonosíbamosacasar.(Noeracierto)¿Tal vez todas las drugas estaban jugando con

mi cabeza? Tenía tremendos dolores de cabeza y me daban

morfina para el dolor. Era como tener un martillo golpeándome constantemente en la cabeza. Uno de los doctores dijo que los dolores de cabeza podían continuar por lo menos 18 meses. Yo no estaba trastornada por esta afirmación pues acababa de aceptar que este había sido el camino que tomó el destino. Pero la afirmación que sí me molestó fue cuando

La historia de Sandy es la prueba viviente de por qué todos deberían esperar y esforzarse para el mejor resultado después de una lesión cerebral


mi neurocirujano vino al lado de mi cama y dijo: “¡Tú no deberías estar aquí!” pues él pensó que yo estaba muerta. Después supe que yo había muerto en el quirófano, pero ellos fueron rápidosyyotuvemuchasuerte.Regresé.

Los días más duros para mí fueron cuando los fisioterapeutas o terapistas ocupacionales me pedían que moviera la mano o peor aún que me parara y caminara. Aprender a caminar otra vez fue una de las cosas más difíciles de mi vida, ya que finalmente me daba cuenta de que algo estaba mal. Me golpeó con fuerza: mares de lágrimas y llanto incontrolable. Mi familia, amigos y novio estaban presentes para impulsarme a dar mis primeros pasos en el gimnasio del hospital.

Eventualmente lo hice, yo caminé por primera vez. Luego empezaron todos los pensamientos: ¿por qué?, ¿y si?, si solamente... La risa se detuvo y vinieron las lágrimas. Incluso dieciocho meses después todavía me estoy secando los ojos mientras trato de

convencerme que esa chispa que tenía antes de este trauma va a regresar si sigo hacia delante y permanezco fuerte.

Este tipo de estrés era imperdonable para mi familia, amigos y novio. No había nada que ellos pudieran hacer, no había una varita mágica. Lo único que ellos podían hacer era escuchar mi llanto, mientras que yo trataba de expresar con palabras sentimientos que ni siquiera yo misma entendía. Era y sigue siendo un proceso que consume mucha energía para todos. Llegó el día cuando BIRU (unidad de

rehabilitación de lesiones cerebrales) tuvo una cama libre. Aunque yo estaba muy emocionada, también estaba enferma por los nervios el día que tuvimos que hacer la transferencia. Tuve que dejarlos a ellos estar a cargo, ya que son especialistas de rehabilitación y son excelentes en eso. Los meses allí fueron muy difíciles ya que cada sesión de rehabilitación me enseñaba más acerca de lo que ya no podía hacer.

Una vez más, mi equipo personal de apoyo estaba conmigo. Su repetición de pensamientos positivos e ideas eventualmente se me grabó en la cabeza y finalmente empecé a apoderarme de esas ideas y a vivir con ellas. Fue enBIRUdonde realmente empecé a usarmi cerebro, ya que las sesiones diarias de terapia me obligaban a pensar.

En lo que más me divertía era cuando iba a dormir. Yo soñaba historias tan claras en mi mente que aún las puedo ver hoy en día. Soñaba con el lado izquierdo de mi cuerpo moviéndose con facilidad, sentada en el trabajo hablando con clientes, tecleando con ambas manos y hablando al mismo tiempo, siendo fuerte y exacta.

Yo soy una persona muy determinada. Ayudó el hecho de que soy orientada hacia los objetivos, pero mi actitud de “quiero todo en el instante” no fue útil.

Una lesión cerebral no se trata de velocidad sino de resistencia. Si yo hubiera recibido un dólar cada vez que hacía mis ejercicios requeridos, hoy en día no necesitaría un seguro de sueldo. Yo sabía que no importa lo difícil que se pusiera, yo tenía que seguir:•Hazlodenuevo.•Juegadenuevo.•Unintentomás.•Otravez.•Unaparaelcamino.•Laúltimaeslasuertuda.

Toda esta repetición ayudó para reentrenar mi cerebro. Siempre me da risa de cómo los padres tienen que repetirle todo a los niños porque ellos también están entrenándo sus cerebros. Lo bueno es que el niño aprende y así lo hice yo.

Caídas y lesiones cerebralesLa historia de Sandy es un recordatorio de lo peligrosa que puede ser una caída. Aunque no son específicas a una lesión cerebral, estas estadísticas de los casos de hospital del 2005 al 2006 confirman los riesgos:• Las caídas son la lesión más común para los niños de 0–4 años con un

39%• También fueron la lesión más común para los niños de 5–14 años con un

43%• Caídas de adultos jóvenes de 15 a 24 años fueron el 12% de las

hospitalizaciones.• Caídas de adultos de 25 a 44 años fueron el 14% de hospitalizaciones.• Caídas de adultos mayores de 45 a 64 años fueron el 31% de

hospitalizaciones.• Caídas de los adultos mayores de 65 años fueron aproximadamente tres

cuartos.• Caídas de adultos mayores de 85 años fueron el 87% de las hospitalizaciones.

Separaciones hospitalarias debido a lesión y envenenamiento 2005–06, Renate Kreisfeld y James E Harrison, 2010, Instituto Australiano de salud y bienestar, Canberra, Cat. no. INJCAT 131.


Una organización que ayuda a personas de todas las edades a incrementar su independencia y calidad de vida es LifeTec Queensland. Ellos

ofrecen asesoramiento profesional e información acerca de tecnología de asistencia.

¿QUÉ ES TECNOLOGÍA DE ASISTENCIA?Tecnología de asistencia es el término utilizado

para describir: aparatos, sistemas o diseños, ya sean modificados o personalizados. Esta tecnología le permite a un individuo realizar una tarea que de otra manera no sería capaz de hacer o incrementan la facilidad y seguridad con la que se puede hacer esta. El uso de la tecnología de asistencia puede ser especialmente beneficioso para mantener conexiones con amigos, familiares, ambientes de trabajo, actividades sociales, participación en la comunidad y tareas diarias.

Las personas que usan la tecnología de asistencia pueden disfrutar de beneficios como: •Menor frustración por completar las tareas

diarias.•Mejormovilidad.•Mayorindependencia.•Prevencióndenuevaslesiones.•Mejorparticipaciónenlastareasrutinarias.•Socializacióncontinuaymejorada.•Mejorparticipaciónenlacomunidad.•Regresoaltrabajo.

AMIGOS Y FAMILIALos cambios en la audición y la capacidad

de hablar con claridad son barreras para la interacción con la familia y amigos que se pueden experimentar después de una lesión cerebral. Hay varias opciones disponibles para ayudar a acomodarse a estos cambios. Dispositivos habitualmente utilizados incluyen:

•Sistemas visuales de alerta para informar a lapersona que: está sonando el teléfono, han timbrado en la puerta, un bebé está llorando o la alarma de fuego está activada.

•Teléfonos que tienen el tono y volumen delauricular ajustable para adaptarse a la discapacidad auditiva.

•Teléfonos con ajuste de volumende salida paraadaptarse a un volumen de voz bajo.

•Teléfonos móviles, inalámbricos y teléfonosestándar con botones y números grandes o imágenes para mejorar el uso.

•Amplificadoresdesonidoportátilesparaescucharmejor las conversaciones y otros sonidos en el ambiente.

•Ayudas de amplificación de voz para sermejorescuchado en ambientes ruidosos.

•Dispositivos generadores de habla para aquellosque han perdido la capacidad de hablar o no son claros cuando hablan.

TRABAJOEl regreso al trabajo a menudo puede ser

muy difícil después de una lesión cerebral. Es importante evaluar la ergonomía del lugar de trabajo junto con consideraciones para que una persona sea capaz de acceder y utilizar un computador. Para aquellos quienes regresarán a una oficina, algunos de los dispositivos que pueden ser útiles incluyen: •Sillas de oficina ergonómicas para adaptarse a

diferentes alturas, pesos, posiciones y necesidades de postura.

•Mesasyescritoriosajustablesenalturaparaquepuedan dar acceso a sillas de rueda o para las personas que deben trabajar de pie.

•Tecladosmodificadosoalternativosquepuedentener teclas grandes para aquellos con poca

Vida independiente con tecnología de asistencia

Una enfermedad, lesión y el paso del tiempo son factores que pueden afectar la independencia de una persona. Ser incapaz de completar tareas diarias y moverse en la casa o la comunidad sin peligro puede ser frustrante.

Mouse ergonómico

Teclado adaptado


exactitud. Los teclados compactos son útiles para escribit con una sola mano y los teclados en pantalla para los que necesitan un acceso alternativo para escribir.

•Controles del mouse modificados oalternativos incluyen: mouse ergonómico, pantallas táctiles (similares a los laptop), palancas o trackballs (estos disminuyen el requerimiento de movimiento del hombro).

•Pantallas táctiles y monitores le permiten ala persona tener un acceso directo a las tareas del computador y eliminan la necesidad de cualquier uso del mouse.

•También hay una variedad de programasdisponibles que pueden permitir el uso continuo y más eficiente de un computador, mientras que disminuye la cantidad de movimiento requerido para la persona. Ejemplos incluyen: mejora del acceso, predicción de palabras y software de reconocimiento del habla.

ACTIVIDADES SOCIALES Y LA COMUNIDAD

Después de una lesión cerebral se pueden experimentar muchos cambios en las capacidades físicas que pueden resultar en: dificultad caminando, moviéndose y participando en actividades sociales. Existen varias opciones que están disponibles para asegurar que una persona pueda tener la capacidad continua para participar en actividades sociales. •Las sillas de rueda eléctricas omanuales son

útiles para aquellos con una mayor fatiga y dolor. También para aquellos con movimiento restringido que impide que caminen independientemente o de forma segura. Las sillas de rueda están disponibles en varios estilos, colores y diseños con una amplia gama de apoyos de asiento; estos pueden ser personalizados para satisfacer las necesidades de cada persona.

•Las sillas motorizadas son utilizadasgeneralmente por las personas que requieren algo de ayuda para moverse en la comunidad. Sin embargo la mayoría de sillas motorizadas tiene pocos asientos de apoyo y estos pueden no ser apropiados para todas las personas.

•Los caminadores con ruedas ofrecen unapoyo adicional para los que tienen un mal equilibrio. La mayoría de caminadores con ruedas tiene un asiento que es útil si usted se cansa cuando está caminando distancias largas.

•Hayvariasopcionesparamodificarelvehiculopropio. Esto le permite a una persona transportarse mientras que todavía está en su silla de ruedas o ayuda a sacar o meter la silla de ruedas en el vehiculo.

•Muletasybastonessonadecuadosparalosquenecesitan un poco más de apoyo y estabilidad. La mayoría de bastones son ajustables en altura y algunos pueden ser doblados cuando no se usan.

Cuando esté considerando ayudas para la movilidad, es importante buscar un asesoramiento profesional para seleccionar el dispositivo correcto y satisfacer sus necesidades individuales. Algunas personas pueden tener derecho a un subsidio en la compra de estos aparatos.

TAREAS DIARIASMuchas tareas diarias se pueden volver más

difíciles después de una lesión cerebral por varias razones que pueden ser: pérdida de la memoria, cambios en la visión, cansancio excesivo, cambios en la sensación, percepción y disminución de la cordinación motora. Existen muchos dispositivos que le pueden ayudar a una persona a realizar estas tareas, mantener o mejorar la independencia en la rutina diaria.

Ayudas para adaptarse a la pérdida de la memoria•Las grabadoras de voz portátiles sirven

para grabar mensajes cuando se está en la comunidad o lejos de casa.

•Colocargrabadorasdemensajesentodalacasacon grabaciones específicas para recordatorios personales o identificación de objetos.

•Hay muchos dispositivos para ayudar conel manejo de medicamentos, incluyendo: un estuche de medicinas para organizar los medicamentos, relojes con alertas de audio y vibración, organizadores de píldoras con alertas de recordatorio y organizadores de pastillas portables. Algunos dispositivos pueden no ser adecuados para usar con todos los medicamentos, entonces es importante que consulte con su farmaceuta antes de comprar estos aparatos.

Ayudas para adaptarse a los cambios de visión•Relojes grandes, con alarmas de sonido y

relojes de pulsera que digan la hora y fecha.•Una gran variedad de lupas portátiles con

diferentes fuerzas que puedan tener opciones iluminadas y diferentes opciones de montaje incluyendo: tabla superior, usado alrededor del cuello y de mano.

•Ayudas de lectura electrónicas que tienenmuchas características para ajustar el texto para facilitar la legibilidad: tamaño de letra cambiado, color del fondo, ajustar el contraste y diseño del texto.

•Libros con letra grande y libros de audioque permiten la participación continua en la lectura recreativa.

Ayudas para ayudar con la fatiga•Laspersonasgeneralmentesesientandurante

sus tareas diarias para controlar la fatiga y para evitar caerse u otros accidentes. También es importante tratar de evitar cargar artículos por mucho tiempo o de arrastrar las cosas en vez de levantarlas.

Silla de ruedas manual

Recordatorio de voz digital

Dispositivo generador del habla

Lupa electrónica para la visión deficiente

Camioneta con acceso para sillas de rueda


•Es importante tener el soporte adecuado alsentarse para no gastar demasiada energía manteniéndo la posición. Esto puede ser modificado a través de la utilización de: cojines de respaldo, apoyabrazos, patas regulables en altura y otros insertos de cojín.

•Un taburete utilizado en la cocina durantela preparación de comidas para sentarse y conservar la energía duriante tareas como: picar verduras o mezclar ingredientes.

•Un carrito con ruedas ayuda a conservar laenergía al transportar los artículos más pesados en la casa. Al empujar el carrito con estos artículos pesados en vez de tener que cargarlos, se ahorra mucha energía.

•Una sillao taburete en laducha lepermitirásentarse durante las tareas de higiene para conservar la energía e incrementar la seguridad en el baño.

•Las ayudas para vestirse como: calzadores,calcetines especiales y bastones para vestirse pueden hacer las tareas de vestirse más faciles y reducen la gama de movimientos requeridos.

Ayudas para adaptarse a los cambios de sensación y percepción•Etiquetasparaayudaraidentificarartículosy

tener un orden para mantener su ambiente lo más simple posible.

•Cierre las válvulas de agua caliente y lasválvulas mezcladoras termoestáticas. Esto prevendrá que agua muy caliente salga de la ducha, reduciendo el riesgo de lesiones por escaldaduras.

•Equiposquesondiseñadosparaelusodeunasola mano incluyen: cortauñas montados, cordones de zapato elásticos, estabilizadores para abrir, tablas de cortar especializadas con rallador y pinchos instalados.

Ayudas para adaptarse a la disminución de la coordinación motora•Existen varios utensilios adaptados que

permiten una mejor utilización, por ejemplo: con una manija construida, control equilibrado para los que tienen temblores y un eje flexible para permitir la personalización del utensilio.

•Paraadaptarsealadificultaddellevarcomida

a los utensilios, existen platos y tazones formados con lados altos y extremos curvos que permiten una fácil captura del alimento.

•Hayunagranvariedaddecopasdiseñadasquepermiten beber con más facilidad y seguridad, incluyendo: copas con forma para eliminar la necesidad de inclinar la cabeza hacias atrás cuando se está bebiendo, copas con manijas dobles para tener un mejor control y tazas con boquillas para controlar mejor el consumo de líquidos.

•Lasayudasparaescribirincluyen:soportesdelápiz o esfero para ayudar con la orientación adecuada del dedo, manga de lápiz ponderada o pesos en la muñecas para los que tienen temblores, férulas para situar el lápiz en la mano y papel con lineas anchas para permitir una escritura más grande.

•Se pueden instalar controles universalespara controlar varios electrodomésticos por ejemplo: televisor, DVD, reproductor de CD, etc. Así se puede disminuir la necesidad muchos controles remotos, también se pueden encontrar versiones con botones grandes para una mejor precisión.

•Las unidades de control universal (sistemasde automatización del hogar) son aparatos que pueden controlar varios elecrodomésticos como: teléfonos, televisores, luces y puertas. Estos se pueden controlar a distancia, activarse automáticamente o programar a través de un computador y pueden ser muy simples o muy amplios y con cables por toda la casa.

•Los apretones de manija permiten que segire el pomo de la puerta con menos fuerza requerida.

•Las barandas en escaleras o pasilloslargos junto con las barras de apoyo ayudan con las transferencias, especialmente en el baño y la ducha. Estos ayudan a garantizar la seguridad y mayor soporte en estos entornos.

Gracias a LifeTec en Queensland por el permiso de reproducir este artículo. Control remoto universal con botones

grandes

Ayudas de cuidado personal

Caminador

Cubiertos adaptados para una mala coordinación

ACERCA DE LOS SERVICIOS DE LIFETEC EN QUEENSLANDLifeTec es una organización sin fines de lucro, no gubernamental en Queensland que proporciona información y asesoramiento profesional sobre la tecnología de asistencia. LifeTec ayuda a una gran variedad de gente de todas las clases, incluyendo personas de cualquier edad que desean seguir siendo independientes en sus casas el mayor tiempo posible, así como a familiares, niños y adultos que están viviendo con una discapacidad o apoyando a una persona con un impedimento.Los servicios incluyen consultas individuales, charlas gratuiras con la comunidad, exhibiciones y talleres interactivos para los profesionales de la salud. Estos servicios son prestados por profesionales de la salud de nuestro centro en Brisbane o Townsville, o en todas las zonas rurales y remotas en Queensland. Visitamos todas las regiones durante el año. Nuestros profesionales de la salud están disponibles seis días en la semana (Lunes a Sábado) para ayudar a cualquier persona que llama o visitante. Para más información contacte a 1300 885 886 (Queensland únicamente), envíe un email a [email protected] o visíte www.lifetec.org.au

CENTROS DE VIDA INDEPENDIENTE EN OTROS ESTADOS ACT Ph: 02 6205 1900 Email: [email protected] Página web: www.health.act.gov.au/ilcNSW Ph: 02 9890 0940 Email : [email protected] Página web: www.ilcnsw.asn.auSA Ph: 08 8266 5260 Email: [email protected] Página web: www.disability.sa.gov.auTAS Tel: 03 6334 5899 Email : ilc@ilctas. asn.au Página web: www. ilctas. asn. auVIC Tel: 03 9362 6lll Email : [email protected]. au Página web: www.yooralla.com.au


Podemos desear poder, sexo, estatus y el último teléfono móvil que también funciona como horno microondas, pero

todo esto hace poco para proporcionar una felicidad duradera.Aproximadamente dos años después de mi lesión, me dí cuenta de que yo había perdido muchas conexiones con la gente y mi nivel de felicidad se había reducido en consecuencia. ¿Por qué? Yo fui afortunada porque no tenía un temperamento violento que alejara a las personas. Pensaba que había evitado el egocentrismo que aparentemente puede surgir de una lesión en el lóbulo frontal. ¿Entonces que había ocurrido?

AMARGURALa rabia y autocompasión fueron mis principales reacciones por un tiempo. Estos eran los supuestos amigos, a quienes yo había ayudado en sus tiempos difíciles. Otras personas las había conocido por años y asumí que la profundidad de nuestra amistad garantizaría que ellos estuvieran ahora conmigo para ayudarme en esta terrible experiencia.Mi pareja tenía las respuestas, aunque al principio no las quería oir. Él dijo que gran parte del problema eran mis habilidades sociales. Aparentemente yo no escuchaba como lo solía hacer. Ahora yo hablaba demasiado con frases largas acerca de cosas que las otras personas no hallaban muy interesantes. Cuando los otros hablaban parecía que mis ojos se apagaban después de dos oraciones y me veía aburrida.

Ahora yo era muy franca y podía ofender a los demás de manera sutil: “Ese nuevo atuendo se te ve muy mal. ¿Por qué lo compraste?”

COMENTARIOS DESAGRADABLESEstos problemas eran solo la punta del iceberg. Afortunadamente, mi esposo tiene un alma sensible y me reveló gradualmente lo mucho que yo había cambiado. Aun así, yo estuve enfadada con el por mucho tiempo, pensando que él simplemente me estaba criticando. Sin embargo, con el tiempo tuve que reconocer que él tenía razón, después yo trataría de afrontar ese problema antes de que él trajera el siguiente.Cinco años después y aún no he recuperado muchas de las amistades perdidas, pero ahora estoy menos amargada. ¿Y si la situación fuera al revés? ¿Si un buen amigo hubiera cambiado completamente después de un accidente? ¿Y si él o ella ahora fuera de mal humor, exigente, nunca me escuchara, hablara sólo de su vida de forma confusa y se hubiera convertido esencialmente en una persona diferente? Yo sé que yo hubiera estado presente por un tiempo como lo exige una fuerte amistad, pero eventualmente me hubiera dado por vencida y me concentraría en las amistades que son más recíprocas. Por supuesto que así fue como reaccionaron mis amigos, entonces es hipócrita de mi parte guardarles rencor por mucho tiempo.

¿ALGUNA RESPUESTA?Mi grupo de apoyo habla mucho de estas

cosas. La mayoría de nosotros estamos de acuerdo que la primera etapa es amargura contra los amigos que nos han abandonado. Después está el largo proceso de darnos cuenta de cuanto hemos cambiado y cómo esto ha afectado nuestras relaciones. La parte más dura generalmente es tomar la decisión de hacer algo al respecto. He escuchado de mujeres quienes han decidido quedarse con la auto-compasión, beben alcohol para calmar el dolor, tienen rabia contra el mundo o se odian a sí mismas. Yo no las culpo. A menos de que hayas tenido una lesión cerebral, tú simplemente no puedes entender lo desmoralizante y terrible que puede ser. Se necesita un esfuerzo verdaderamente heroico para levantarse y comprometerse a poner la vida en orden otra vez.

¿FINALES FELICES?Tengo un poquito del viejo yo de regreso. Ha sido muy difícil, pero poco a poco estoy volviendo a aprender a interactuar con otra gente para que no se aleje. Aún hay días en los que me llega una fatiga constante y vuelvo a caer en viejas costumbres. Yo no creo que haya un final feliz como tal, pero yo puedo escoger entre seguir avanzando o simplemente parar y deslizarme hacia atrás. Es un viaje duro, pero vale la pena luchar.

Las últimas investigaciones científicas confirman lo que muchos de nosotros ya sabía: la clave principal de la felicidad está en las personas que conocemos como la pareja, niños, amigos, familiares y padres.

Perdiéndo amigos


Tecnología orientada a la discapacidad

Dispositivos GPS para los que se pierden fácilmente

La personas con demencia pueden deambular y perderse fácilmente. Una variedad de brazaletes, relojes y otros dispositivos con GPS (sistema de posicionamiento global) están disponibles que pueden rastrear a alguien que ha desaparecido, ejemplos incluyen: eMed-Trac, eNeighbour, el relojFind-Me,LoJackSafetyNetyOmnilink.

Después de una lesión cerebral algunas

personas descubren que tienen desorientación topográfica al no poder reconocer o recordar lugares, rutas y mercados que se utilizan normalmente para moverse en la comunidad o áreas más amplias. Este puede ser un problema muy serio, pues hay casos en los que una persona puede no ser capaz de volver a su casa después de sólo haber caminado a la esquina. Ahora hay varios aparatos GPS de mano que

Vamos a analizar algunas de las formas en las que se ha desarrollado la tecnología de asistencia de manera electrónica y cómo

puede hacer la vida más fácil.

COMPUTADORESSentarse en un escritorio con un teclado

QWERTY y unmouse sigue siendo la formadominante de interactuar con un computador personal. Alguna tecnología de asistencia reduce la tensión de trabajar con accesorios ergonómicos como: muebles con altura ajustable, reposapiés, reposamuñecas, apoyabrazos para asegurar una postura correcta y un ajustador sobre el teclado para ayudar a prevenir tecleos accidentales.

La tecnología de asistencia también mejora la ergonomía de los dispositivos:•Los teclados ergonómicos reducen la

incomodidad y tensión al teclear.•Los teclados acordes tienen un manojo de

teclas para escribir por “acordes” que producen diferentes letras y teclas.

•Los teclados ampliados tienen teclas másgrandes y con más espacio.

•Tecladoscompactosyminiatura.•EltecladoDvorakyotrosdiseñosalternativos

pueden ofrecer más comodidad en las teclas; por ejemplo: hay variantes del teclado Dvorak

en las que las teclas más comunes están localizadas ya sea al lado derecho o izquierdo del teclado.Se pueden modificar los dispositivos de

entrada para hacerlos más fáciles de ver y entender:•Tecladosconteclasminúsculasograndes.•Teclas multifuncionales como el teclado

PiTech que tiene sólo cinco teclas grandes y se utiliza con un software especial para escribir.

•Calcomaníasparaeltecladoconletrasgrandesy colores de alto contraste; por ejemplo: blanco sobre negro, negro sobre blanco o negro sobre amarillo.

•Mouseoperadoconelpie.Crucialmente y con más ambición, la

tecnología de asistencia también puede reemplazar el teclado y el mouse con dispositivos alternativos como por ejemplo: el teclado Lomak, mouse de bola, palancas, tabletas gráficas, pantallas táctiles, mouse para el pie, un micrófono con software de reconocimiento de voz, cambiar el acceso y dispositivos de entrada basados en la visión, como los rastradores oculares que le permiten al usuario controlar el mouse con sus ojos.

Hay un software que también puede hacer

los dispositivos de entrada más fáciles de usar:•Los atajos de teclado le permiten al usuario

sustituir el tecleo por acciones del mouse y las grabadoras macro pueden ampliar considerablemente el alcance y la sofisticación de los atajos del teclado.

•Las teclasadhesivaspermitenqueseescribancaracteres o comandos sin tener que mantener pulsada una tecla modificadora (Shift, Ctrl, Alt) mientras que se pulsa una segunda tecla.

•Personalización del mouse o alternativas derespuesta al movimiento del mouse, como doble clic y así sucesivamente.

•ToggleKeysesunacaracterísticadeMicrosoftWindows en la que se escucha un sonido agudo cuando las teclas CAPS LOCK, SCROLLLOCK,oNUMLOCKestán activadas y seescucha un sonido grave cuando alguna de esas teclas está desactivada.

•Personalización de la apariencia del punterocomo: tamaño, color y forma.

•Prediccióndetexto.•Correccionesdegramáticayortografía.

Finalmente algunos fabricantes están sacando tecnología que es fácil de usar.

pueden ser útiles si el usuario puede usar la interfaz correctamente.


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Teléfono Doo

Botones grandes en la pantalla para llamar y colgar.

Nueve opciones de marcación rápida basadas en imagenes en cada página.

Menú sencillo y opciones de mar-cación grandes.

Botones para cambiar de página y mostrar más contactos.

Teléfono móvil iNO

El teléfono Doo es una interfaz simplificada de celular, ha sido diseñado con los siguientes tres problemas en mente: discapacidad intelectual, destreza deteriorada o discapacidad visual.

Para las personas con una discapacidad, marcar es muy simple y los contactos más importantes no se pueden borrar fácilmente. El teléfono Doo se puede configurar para decir los nombres de todos los contactos al seleccionarlos. También están disponibles cubiertas de pantalla para ayudar a sentir donde están las areas de selección.

Para los cuidadores, las funciones de administración en la interfaz del teléfono están protegidas por un código pin. Usted también tendrá un control total sobre lo que se muestra en el menú del teléfono. Si usted lo necesita, los contactos en el teléfono se pueden acceder de forma remota a través de la página web segura del teléfono Doo. Allí usted puede editar los contactos y actualizarlos en el teléfono desde su computador con sólo pulsar un botón.

Si usted va a comprar este teléfono para alguien que se desplaza de forma independiente pero se puede perder y tener difícultad diciendo su ubicación, el teléfono Doo se puede rastrear utilizando el sitio web doophone.com. Esta aplicación también puede ser útil si usted está considerando enseñarle al usuario del teléfono a desplazarse usando el transporte público mientras que usted lo vigila desde una ubicación remota.

Visite la página web: http://doophone.com

La mayor ventaja de este teléfono es que tiene botones grandes, que son muy fáciles de usar si la persona tiene problemas con la visión, destreza o se confunde con varios botones. El teléfono tiene otras características útiles como una linterna LED y radio FM, pero estos controles están localizados lejos del teclado para mantener el uso del teléfono lo

más fácil posible.Otra característica es el botón de ayuda

localizado en la parte trasera del teléfono. Una sola pulsación prolongada de este botón marcará automáticamente el número de emergencia 000 o el usuario puede guardar hasra cuatro números de contacto de emergencia..

El teléfono iNO CP09 se hace en Singapur, viene con una garantía de 2 años, con estuche protector gratis y está desbloqueado para cualquier red de modo que puede ser usado en cualquier parte del mundo. Los lectores de Synapse pueden comprar el teléfono por $119 incluyendo gastos de envío. Sólo mencione este artículo.

Altavoz manos libres con botón de ayuda auditiva

Radio FM Señal clara.No se requiere una antena externa.

Linterna brillantePantalla con números extra grandes

Teclado con botones grandes (300% más grande que el tamaño promedio del botón.)

Marcación rápida fácil de usar para el contacto de la familia inmediata. Se pueden utilizar hasta 11 teclas de acceso directo.


La fuerza en númerosLos grupos de apoyo son una excelente forma para recibir ayuda y volverse a conectar con la gente después de una lesión cerebral.

Un grupo de apoyo ofrece la oportunidad de compartir información y para apoyarse mutuamente en un ambiente de empatía

y comprensión. Las dificultades y emociones se pueden discutir con libertad sin ser juzgadas y se pueden hacer nuevas amistades. Esto es importante, pues el aislamiento social a menudo le pasa a las personas después de una lesión cerebral y también a los familiares que los están cuidando. Las personas que son nuevas a los problemas que surgen de una lesión cerebral pueden aprender mucho de familias que han pasado años aprendiendo a cómo hacer frente y sobrevivir.

¿Y ACERCA DEL APOYO EN LINEA?El Internet ha sido una bendición para los grupos de apoyo, particularmente para las personas que: viven en zonas aisladas, no tienen tiempo para asistir a un grupo o prefieren el anonimato y falta de presión social de encontrarse cara a cara. Los mejores lugares para buscar son:•Grupos de Google en http://groups.google.

com/•Grupos de Yahoo en http://groups.yahoo.

com/•Forums y grupos de discusión en varias

páginas web de lesión cerebral.Hay muchos grupos disponibles, pero la calidad varía. Un buen grupo de apoyo en linea generalmente tiene miembros que han estado asistiendo por años y ahora están compartiendo todo su conocimiento y experiencias con las personas que recientemente adquirieron una lesión cerebral. Los mejores grupos también tienen un asesor quien asegura que las discusiones del grupo cumplan con las pautas y reglas establecidas.

¿CÓMO ENCUENTRO UN GRUPO DE APOYO?Si usted prefiere los grupos de apoyo que se reunen personalmente, empiece por la asociación de lesiones cerebrales en su estado. Si no tienen grupos, ellos deberían tener listas de los que están en su área.Recuerdequeloshorariosylaasistenciadelosmiembros puede variar. Es aconsejable asistir a un grupo de apoyo varias veces para determinar

su utilidad para usted.

¿Y SI NO HAY GRUPOS DISPONIBLES?Valdría la pena empezar su propio grupo. Esto requiere esfuerzo y determinación, pero puede ser una experiencia muy gratificante que beneficiará a todos los que participen en la formación de un grupo local.

¿MI AREA NECESITA UN GRUPO DE APOYO? SI ES ASÍ, ¿CÓMO PUEDO EMPEZAR UNO?El primer paso es ver si existe la necesidad en su comundad de un grupo de apoyo para las lesiones cerebrales. Su asociación de lesiones cerebrales puede saber de personas en su area y poder asesorar a sus miembros de un posible grupo o mencionar esto en su boletín. Las personas que necesitan apoyo pueden tener que viajar distancias relativamente largas para participar en un grupo, entonces no limite su exploración sólo a su propio vecindario.Los posibles miembros también pueden estar interesados en ayudarle a comenzar el grupo, así que esté preparado para compartir la responsabilidad. Programe una reunión de planificación para determinar lo que hay que hacer y quien es responsable de cada paso.

¿DÓNDE SE REUNIRÁ EL GRUPO?Asuma que su grupo crecerá, entonces busque un lugar lo suficientemente grande o una organización que ofrezca un espacio gratuito para reuniones, que tenga acceso para las sillas de ruedas y que sea fácil de encontrar. Algunos lugares incluso brindan un refrigerio. Muchos hospitales reciben grupos que benefician las comunidades que atienden, trate en las iglesias locales u organizaciones civiles. ¡No se desanime si ellos no están interesados!

¿CÓMO PODEMOS DAR A CONOCER EL GRUPO?Analice si su asociación de lesiones cerebrales puede ayudarle a mencionar su grupo en los boletines o a relacionarse con los miembros en el área.Contacte a los medios de comunicación en su ciudad y también los de sus alrededores. Trate en periodicos, radio, y television para la inclusión en su servicio público o anuncios de

los eventos de la comunidad.Intente en un comunicado de prensa, contacte a los periodistas encargados de los informes de salud, déles datos acerca de una lesión cerebral y los detalles de su grupo. Notifique a los profesionales en su area como: doctores, terapistas, agencias de enfermería y proveedores u organizaciones de servicios de salud. No se sienta decepcionado por tener pocas personas inicialmente; dos personas son la base para crear un grupo de apoyo.

ORGANIZANDO LA PRIMERA REUNIÓNEmpiece un correo, email y lista de teléfonos en los que usted pueda agregar a medida que recibe llamadas de los interesados. Los detalles que se quieren son:•Nombre:__________________________•Dirección:________________________•Email:__________________________•Teléfonodecasa:___________________•Móvil:____________________•Horaydíapreferidosparaelgrupo:_____•¿La persona que llama es alguien con una

lesión cerebral, familiar o profesional? •¿Esa persona quiere ayudar a organizar el

grupo? sí/noPlaneando y programando la primera reunión: ¿Cómo puedo contactar a la gente?Usted ahora tiene una lista completa de contactos, entonces puede organizar su primera reunión. Programe una fecha y hora de mutuo acuerdo con la organización que está proporcionando las instalaciones. Trate de evitar las horas cuando el tráfico u otros problemas puedan evitar que las personas asistan. Envíe una notificación a las personas interesadas donde incluya:•Lahorayubicacióndelareunión.•Direcciónynombredeledificio.•Teléfono.•Detallesdelhablanteprogramadoydeltema.Una llamada telefónica de recuerdo puede ser útil para fomentar la participación. Contacte a los medios de comunicación locales y pida que la reunión sea incluida en su calendario de la comunidad o en la lista de sus próximos eventos.

CÓMO DIRIGIR LA PRIMERA REUNIÓNAquí está una lista de reuniones sugerida:


•Ubicación:________________•Fechayhora:___________•Mediosnotificados.•Tarjetasrecordatoriasenviadasporcorreo.•Llamadasaloscontactoshechas.•Refrigerioorganizado.•Persona que hablará confirmada. (Si es

aplicable)•Nombreycontactodequienhablará.•Materialesdelareuniónpreparados.•Etiquetasdenombre•Caja de pañuelos para los momentos

emocionales.•Tarjetasdenota.•Lápicesypapel.•Folletosyotrosmaterialesdelprograma.Esta debería ser una reunión informativa que le permita a todos presentarse y explorar las necesidades de los participantes. Tome apuntes y escuche atentamente a todas las ideas y asuntos discutidos. A medida que el grupo se vaya formando, estimule la propiedad del grupo de los miembros asignándoles responsabilidades a todos. Como el principal organizador, esté preparado para dirigir y facilitar la reunión. Los siguientes consejos son útiles para organizar un grupo:•Llegue y prepare todo temprano para que

usted pueda estar relajado.•Coloquefolletosenlassillas.•Pídalesalaspersonasquefirmenlashojasde

registro y déles etiquetas con sus nombres.•Espere10o15minutosparalasllegadas.•Comience la reunión presentándose con el

grupo y dando una descripción personal.•Pida que la información compartida dentro

del grupo sea tratada como confidencial.•Invite a todos a compartir brevemente su

historia. Pero sólo si ellos se sienten cómodos haciéndolo.

•Hable de los objetivos del grupo, su estilo ylos temas que serán discutidos.

•Pemitaquehayatiempoparasocializaralfinalde la reunión.

•Asegúrese de que todos tengan sus datos decontacto y que hayan firmado la hoja de asistencia.

•Délealgrupolafecha,horayubicacióndelasiguiente reunión (si ya se ha planeado una).

¿CÓMO HACEMOS PARA QUE EL GRUPO CONTINÚE?Hacer un grupo requiere esfuerzo, ¡también lo requiere mantenérlo! Siempre y cuando asistan dos personas, usted tendrá un grupo de apoyo.•Mantengalafecha,horaylugarconsistentes.•Planeelasreunionesconanticipaciónyavíseles

a los miembros del grupo y a los medios de comunicación temprano.

•Animealosparticipantesdelgrupoadecidirsobre los conferencistas y el contenido del programa.

•Comparta la responsabilidad de lospreparativos, refrescos y la planificación de

otras actividades.Esté preparado para que algunas personas se emocionen. Si esto ocurre déles tiempo para recuperar la compostura. A menudo hay una tendencia de que los miembros del grupo más extrovertidos dominen las discusiones y los miembros introvertidos sientan que no los escuchan. Asegúrese de que todos tengan la oportunidad de hablar sin molestar a nadie.Manténgase alerta a las necesidades de cada uno y si es necesario verifique con todos regularmente si el grupo está satisfaciendo sus necesidades. El grupo evolucionará y puede llegar a ser muy diferente a lo que había planeado inicialmente, así que sea flexible.

¿ C Ó M O E N C O N T R A M O S PATROCINADORES?Incluso un grupo de apoyo pequeño tiene sus gastos de funcionamiento. Ejemplos de patrocinadores incluyen: hospitales, proveedores de servicios humanos,organizaciones de salud y clubes cívicos. Pregunte por servicios donados y donaciones en efectivo.Haga una lista de los elementos de gasto y empareje cada uno con una lista de empresas y organizaciones dentro de su comunidad. Déles una descripción escrita de su grupo de apoyo y sus objetivos junto con una solicitud de los artículos o servicios específicos. Ejemplos incluyen:•Algunas iglesias o empresas pueden ofrecer

el uso de fotocopiadoraas y también pueden incluir los correos del grupo de apoyo en su presupuesto de envío.

•Lossupermercadospuedendonarrefrescos.•Los médicos locales, personal médico y

organizaciones de la comunidad pueden participar donando literatura relevante.

•Se lepuedepedir a las empresasqueayudenal patrocinar salidas especiales o patrocinando eventos a los que pueda asistir el grupo.

•Entretenimiento local, como cinemas yequipos deportivos pueden ofrecer entrada gratuita.

EL FUTURO DE SU GRUPOSi usted ha puesto los fundamentos de esta guía en acción, usted ahora tiene un grupo de apoyo dentro de su comunidad. A medida que sus esfuerzos alcanzan a otros y el grupo crece, es importante recordar la razón principal del grupo de apoyo: es una oportunidad para compartir información y para apoyarse mutuamente en un ambiente de empatía y comprensión.

¿Alguien con una lesión cerebral puede empezar un grupo de apoyo? Liderar un grupo de apoyo generalmente requiere: excelentes habilidades sociales, energía, organización, concentración y empatía. Desafortunadamente una lesión cerebral a menudo afecta estas habilidades. Un problema común después de una lesión cerebral es ser demasiado optimista acerca de qué tan bien afrontará las cosas. Por esa razón, hacer un grupo de apoyo para lesiones cerebrales puede ser muy exigente. Sería mejor hablar de esto con su asociación local y su familia para ver si comenzar un grupo es factible. Trate de pedirle a alguien que lo ayude a iniciar el grupo en vez de hacerlo solo.

¿Por qué hay tan pocos grupos para las personas que tienen una lesión cerebral? Estos suelen ser muy difíciles de encontrar y uno de los problemas con estos grupos es que los miembros estarán enfrentando muchos problemas, que pueden incluir: malas habilidades sociales, ira, falta de concentración e incapacidad para empatizar con los demás.Con frecuencia puede surgir: rabia, resentimiento, conflicto e incluso violencia. Generalmente la única manera para dirigir un grupo exitosamente es tener varios facilitadores expertos. La gran mayoría de asociaciones de lesiones cerebrales no tendrá la financiación, el tiempo o el personal con la formación adecuada para ofrecer ayuda. Por eso suelen dirigir sus escasos fondos a las áreas que beneficiarán a más personas.

YO TENGO UNA LESIÓN CEREBRAL, ¿DEBERÍA EMPEZAR MI PROPIO GRUPO?


Red de cuidadores de Brisbane ¿Está cuidando a alguien que vive con una lesión cerebral o conoce a alguien que lo hace? Si usted vive en el área de Brisbane, únase a nuestro grupo.

Por casi 10 años Synapse (anteriormente la asociación de lesiones cerebrales de Queensland) ha apoyado a los cuidadores y sus familias al ofrecer servicios como: alojamiento asistido, soporte de vida, respuesta de la comunidad y entrenamiento. Estamos dedicados a reconectar la vida de las personas afectadas por una lesión cerebral adquirida, incluyendo a sus familias y redes de apoyo. El grupo de cuidadores de Brisbane comenzó como resultado de la necesidad de apoyar a los cuidadores y ayudarlos a volverse a conectar con otros. Cuidar a un ser querido es un trabajo de tiempo completo y por eso se necesita apoyo. Synapse organiza un encuentro mensual gratuito para cualquier persona que tenga la función de cuidador.

El grupo de cuidadores de Brisbane le dará a cada cuidador: el apoyo adecuado, información y una salida para compartir.

¿CÓMO FUNCIONA?Este grupo reúne a los cuidadores bajo la guía de un facilitador con experiencia en el apoyo a cuidadores. Nuestro facilitador actual es Kellie Sentinella quien trabaja como oficial de respuesta de la comunidad para Synapse y tiene varios años de experiencia en el sector de la discapacidad y bases de psicología. Generalmente invitan a otros cuidadores o trabajadores para presentar información y entrenamiento.

¿POR QUÉ SE DEBERÍA UNIR AL GRUPO?Puede conocer a otras personas en una situación similar a la suya, tener un descanso, obtener información y recibir apoyo de otras personas que saben cómo es su situación. También puede:

• Compartir y expresar sus sentimientos, pensamientos y preocupaciones.

• Escuchar a otros sin sentirse obligado a participar.• Hacer nuevas amistades que han estado o están

pasando por experiencias similares.• Descubrir otros servicios, programas o cuestiones.• Disfrutar de un café y un pastel.Si le gustaría unirse u obtener más información sobre este servicio, por favor contacte a Kellie Sentinella o Clare Humphries en el 3137 7400.

También puede ir a la página internet:www.synapse.org.au/brisbane-carers-group

Ahora estamos tomando medidas para resolver estos problemas. Mientras que nuestro objetivo principal es

conectarnos con los aborígenes e isleños del Estrecho de Torres con una discapacidad, le damos la bienvenida a familias, cuidadores y organizaciones como aliados en nuestro trabajo.

Nuestra red empezó en el 2005 con pocas personas involucradas. Una de estas era Willie Prince quien sigue siendo el coordinador de la red. El año pasado recibimos financiación por un año y empleamos a otro de los fundadores, Byron Albury, para facilitar la red.

Tenemos la esperanza de que el próximo año encontraremos y animaremos a más aborígenes e isleños del Estrecho de Torres con una discapacidad y sus familias a unirse a la red. Nosotros queremos que las personas indigenas discapacitadas tengan un lugar donde se sientan seguras y puedan compartir sus preocupaciones. Estamos haciendo grupos de charla para aborígenes en todo el estado para oír lo que la gente tiene que decir. Ya hemos tenido un grupo en la Sunshine Coast. El siguiente es en Brisbane el 16 de diciembre. Después planeamos hacer otros en ubicaciones regionales como Rockhampton y el extremonorte de Queensland.

También tenemos previsto informar al gobierno de algunas de las historias y problemas que la gente nos dice. Queremos obtener financiación continua para seguir

asegurando que nuestra voz sea escuchada. Uno de nuestros miembros, Doug, señala algunos de los problemas que enfrentamos. Doug nació con parálisis cerebral:“Mi mamá no me podía cuidar entonces cuando era de pocos meses me llevó a Townsville para vivir en Cootharinga, una casa de reposo para niños. Bastantes niños aborígenes e isleños del Estrecho de Torres vivían allí”.

Ser parte de la red de discapacidad aborígen e isleña es importante para Doug y él espera que siga creciendo. A través de la red él está conociendo más personas y ha encontrado un lugar para compartir su historia. Él tiene algunas ideas sobre lo que debe suceder en el futuro para mejorar las vidas de los aborígenes e isleños del Estrecho de Torres con una discapacidad.

“Me gustaría animar a las personas aborígenes y los isleños del Estrecho de Torres a trabajar más con nosotros. A menudo los aborígenes no son reconocidos en servicios y tampoco en su propia comunidad. Debemos ver las cosas desde perspectiva de todos.”

“Siempre he sido introvertido pero he hecho lo que quiero a pesar de que estoy en silla de ruedas. No voy a rendirme.”

Hay algunas cosas que la red no puede brindar, por ejemplo: relevo, equipos, apoyo o emprender campañas de promoción para individuos o grupos.

Durante demasiado tiempo las necesidades culturales y sociales de los aborígenes e isleños del Estrecho de Torres con una discapacidad no se han reconocido.

Red de incapacidad para aborígenes e isleños


Cuando una lesión cerebral nos ocurre, ésta permanecerá en nuestra vida. De lo contrario

no haría cosas como: dar vueltas cuando hablo, insistir en un tema y plantear argumentos y objeciones para ver si la otra persona puede demostrar su punto de vista. Esto debe ser muy frustrante para las personas involucradas; ya que sólo pueden explicarme un tema a la vez para permitirle a mi cerebro comprender la información. Mi mente con frecuencia se enreda y después sólo empeora.Las palabras vienen a mi mente pero tengo que revisar la ortografía o el significado. Lo más deprimente para mí es recordar cuando la gente me llamaba la enciclopedia andante. Me tomaba un par de minutos deletrear algo en mi mente y dos intentos para escribirlo correctamente.Solucionar problemas era mi fuerte antes del accidente. Esta habilidad me está volviendo de a poco, aunque me enfado si no está presente cuando la necesito. Ser incapaz de controlar cosas comunes, cotidianas y simples es lo suficientemente difícil sin que la mente me diga lo que debería hacer.

TRATANDO DE RESPONDER PREGUNTAS SIMPLESEs muy fácil responder a la pregunta: “¿quieres ir a la playa?” Se vuelve peor cuando el simple “sí” es seguido por: “¿preferirías ir antes o después del almuerzo?” Eso le da camino a muchas preguntas: ¿a qué

te refieres con almorzar allí?, ¿lo quieres a domicilio o comprarlo en el restaurante?, ¿a qué hora es “antes de almuerzo”’?.Lo peor sería hacer una pregunta aparentemente simple y de preferencias. Sin establecer ningún parámetro y pedir una respuesta inmediata. Esto sería especialmente difícil si la demanda de una respuesta parece ser denigrante. El abuso es la única respuesta que viene a la mente; por ejemplo: “¿Quieres ir a la playa antes o después de almuerzo? ¿Por qué no me respondes? Es una pregunta muy simple, no tienes que pensarlo. ¡Sólo dame una respuesta ya!!”

POR QUÉ DOY MIRADAS PERDIDASYo leo esto una semana después y me parece tener todo mucho más claro. Generalmente hay una razón para la mirada en blanco que los demás confunden con falta de atención o cerebro apagado. Por ejemplo: la mirada perdida puede ser una indicación de que el cerebro está ocupado procesando el mensaje emitido por la otra persona. La gente tiende a seguir hablando en un intento de ser entendida por alguien que parece estar ausente.De hecho, todo lo contrario puede ser cierto y de alguna manera han encendido el cerebro que parece haber quedado en blanco. Yo le estaba leyendo esto a mi esposa cuando en ese momento ella hizo una observación brillante: “¡Tú puedes plantar semillas pero no puedes aislar!”

DAME TIEMPO PARA PROCESAR LAS COSASMi esposa y yo hemos acordado que si yo levanto una mano es una señal que significa:

“Estoy ocupado con el proceso mental. ¿Puedes por favor esperar hasta que yo te indique cuando es el mejor momento para hablar?” El silencio indicará un acuerdo. Al hacer esto, puedo ver cuantas actividades mentales puedo realizar.La capacidad de comprender y conversar incluso a un nivel básico me parecía imposible aún mucho tiempo después de mi lesión.

Este es un extracto modificado de un libro escrito por Trevor Short llamado: Superando una lesión cerebral. Usted puede enviarle un correo electrónico a Trevor: [email protected]

Trevor Short explica los problemas de comunicación que ha enfrentado después de la lesión cerebral.

Comunicación


Todos necesitan un poco de ayuda: STEPS En los últimos años ABIOS ha implementado con éxito un nuevo enfoque. Se trata de establecer un grupo de apoyo para personas con lesiones cerebrales y sus familias llamado STEPS. Hay una diferencia importante entre los grupos de apoyo tradicionales y el programa de STEPS. El programa de STEPS opera como iniciativa de ABIOS y por lo tanto tiene un enfoque comunitario de rehabilitación. Este consiste en dos fases: STEPS es un programa de grupo interactivo y es dirigido por un voluntario entrenado; por ejemplo: una persona con una lesión cerebral o un profesional de la salud. El programa utiliiza un enfoque de auto-control y está estructurado para abordar tres temas principales: (1) Cómo me cuido; (2) Cómo vivo en la comunidad y (3) Cómo trabajo con los servicios. Al completar las seis semanas, muchos grupos pasan a la segunda fase: Grupos de la red STEPS, que consiste en el desarrollo de redes sostenibles de apoyo para personas con una lesión cerebral y sus familias en su propia comunidad.

Durante esta fase, cada grupo se apropia de cómo quiere que sea su estructura. Algunos grupos deciden tomar un enfoque social al organizar reuniones sociales regulares para los miembros del grupo. Otros deciden reunirse de manera más formal y desarrollar una agenda de temas que desean explorar. Es importante destacar que el programa STEPS es coordinado por líderes voluntarios locales quienes son apoyados en ambas fases por los professonales de ABIOS. Si a usted le gustaría más información acerca del programa de STEPS o consejos para establecer un grupo de apoyo, puede contactar al personal por email ([email protected]) o llamando al (07) 3406 2311.

Nuestra asociación ha adoptado formalmente el nuevo nombre comercial de Synapse. Aunque el nombre ha cambiado,

nuestra organización, personas y procesos siguen siendo los mismos. Continuamos sirviendo como la mejor organización, prestando servicios especializados para las personas que viven con una lesión cerebral adquirida o tienen comportamientos que desafían nuestra comprensión.

Cambiar el nombre de nuestra organización nos tomó bastante tiempo. Hemos tenido el nombre Brain Injury Association of Queensland desde 1986, pero el nuevo nombre Synapse promueve el valor de las relaciones y no etiqueta una lesión.

Para nosotros, Synapse se refiere a las conexiones

entre personas, comunidades y oportunidades. Una parte importante de nuestra misión es cambiar las implicaciones negativas de la sociedad y el estigma que rodea al término “lesión cerebral”.

También cambiamos el nombre de la revista a Bridge para resaltar la importancia de las conexiones. La revista ha sido un buen enlace para muchos lectores, con el fin de que puedan traer de vuelta lo mejor de su anterior vida antes de la lesión cerebral a la nueva que están reconstruyendo para sí mismos.

Aunque nuestra cara corporativa haya cambiado, nuestra alma sigue siendo la misma.

¿Qué hay detrás de nuestro nuevo nombre y logotipo?

Ahora y después . . .

Antes

Nuestro logotipo

Nuestra revistaAntes

Después

Después


Una lesión cerebral puede causar la pérdida de las habilidades de escucha.

¿Por qué? ¡Porque nacemos egoístas! Crecer es un proceso largo de aprendizaje para equilibrar nuestras necesidades con los otros seis mil millones de personas que viven en el planeta. Especialmente las más cercanas a nosotros. Una lesión cerebral puede alterar esta experiencia duramente ganada y podemos volver a nuestros patrones anteriores. El reaprendizaje de las habilidades de escucha es crucial para mantener las relaciones existentes y crear nuevas. ¿Qué tipo de problemas pueden surgir? Usted ahora puede tener dificultad organizando sus pensamientos en frases compactas y estructuradas, así que puede tender a delirar una y otra vez. También puede haber perdido la habilidad de captar las señales no verbales de las otras personas, por ejemplo: usted puede no ser capaz de interpretar los signos de aburrimiento. La otra persona no mantiene contacto visual, sigue mirando su reloj o parece frustrado por no poder decir nada. Cuando las habilidades sociales han sido afectadas, usted tendrá que comenzar el lento proceso de volver a aprenderlas.

HAGA PREGUNTASA la gente le gusta sentir que usted

tiene un interés en lo que ellos dicen. En vez de hablar de usted mismo, concéntrese en la otra persona e interésese en lo que está hablando. Haga varias preguntas pero asegúrese de que no sean muy personales. Si usted tiene dificultades con la desinhibición, puede querer hacer preguntas ofensivas sobre la vida sexual o cual es el salario. ¡Sea apropiado!

EQUILIBRE LA CONVERSACIÓNTrate de tener siempre en mente cuánto espacio personal está tomando. Debería dejar hablar a la otra persona por lo menos la mitad del tiempo. Cuanto más deje hablar a las personas, generalmente disfrutarán más de la conversación.

BUSQUE LAS SEÑALESGran parte de nuestra comunicación es no verbal. Usted sabe que la persona probablemente no está disfrutando la conversación cuando: no mantiene contacto visual, se aleja, mira su reloj o deja de sonreir. Estas pueden ser una indicación de que usted ha hablado mucho o acerca de un tema que la otra persona no encuentra interesante. Puede que ellos estén deprimidos o tengan que estar en otro lugar.Las señales no verbales son difíciles de leer. Cuando sea posible, reciba comentarios posteriormente de un amigo que no tenga una lesión cerebral acerca de cómo le fue en las conversaciones con otras personas.

PAREZCA INTERESADOHacer preguntas es sólo una parte de saber escuchar. Ayuda si usted interviene y sonríe en los momentos adecuados. Esto es muy difícil si usted está deprimido o nervioso, pero la práctica hace al maestro. De nuevo, reciba varios comentarios de su familia y amigos en los que pueda confiar.

PRACTIQUE CON ALGUIEN QUE CONOCEEl ejercicio de sus habilidades de escucha puede ser difícil en nuevas situaciones sociales. Siéntese con un buen amigo y practíque estas habilidades. Dígale que usted necesita mejorar su escucha y pídale comentarios acerca de cómo va. Pregúntele si el espacio personal está bien porque a veces sin saberlo nos paramos o sentamos muy cerca de la gente después de una lesión cerebral.

Evite el alcohol y las drogasMucha de nuestra interacción social gira en torno al alcohol. Mientras que usted puede sentirse más relajado, sólo empeorará los problemas de escucha o de hablar demasiado. ¡Quédese con el jugo de naranja y trabaje en sus habilidades sociales!

Cuando alguien realmente escucha uno se siente: comprendido, apreciado, interesante y que vale la pena. Por eso las habilidades de escucha son esenciales para hacer y mantener amistades.

Ejercicios para los oídos


Las relaciones con otras personas son la contribución más grande para nuestra felicidad en general.

Desafortunadamente, estas relaciones suelen sufrir porque nuestras habilidades sociales dependen de habilidades cognitivas como: atención, memoria, organización, juicio, percepción y comunicación.

PROBLEMAS COMUNES

Problemas comunes incluyen:•Sentirseabrumadopordemasiadainformación

para procesar.•Dificultades con entornos ruidosos o

conversaciones de grupo; por ejemplo: fiestas.•Pararse demasiado cerca o tocar

inapropiadamente cuando habla.•Hablardemasiadofuerte.•Incapacidadpara leer las señalesno verbales;

por ejemplo: señales de aburrimiento o

disgusto.•Comportamiento, emociones o humor

inapropiado en ciertas situaciones.•Ataquesdeiraollantofácil.•Pobreshabilidadesparaescuchar.•Fijaciónenunrangolimitadodetemas.

Entendemos que es difícil recordar todas las habilidades sociales anteriores, entonces hemos tratado de simplificarlas en los siguientes títulos:

HABILIDADES DE CONVERSACIÓNParticípe activamente en las conversaciones, pero no interrumpa a los demás. Puede ser difícil saber el momento adecuado cuando varias personas están hablando.Asegúrese de que su tema sea interesante para la otra persona. Las señales de que alguien está aburrido o desinteresado incluyen: falta de contacto visual, mirar frecuentemente el reloj o dar excusas y

alejarse.Mantenga las cosas breves y vaya directo al punto, ya que por lo general la gente se aburrirá si usted habla por mucho tiempo. No hable demasiado duro ni se pare muy cerca. Probablemente esto está pasando si la persona sigue alejándose de usted.

La comunicación es fundamental para reconectarse con los demás, entonces las estrategias para compensar las habilidades sociales perdidas son esenciales.

Reconstruyendo las habilidades sociales

Las habilidades sociales son importantes para:• Conseguirloquesequiere;porejemplo:trabajo,dinero,amistades,etc.

• Mantenerbuenasrelaciones.• Empatizarconlosdemás.• Evitarconflictososituacionesdesagradables.

¿POR QUÉ DEBERÍA TRABAJAR EN MIS HABILIDADES SOCIALES?


Si la gente le ha dicho que usted habla de forma monotona o que parece aburrido, entonces trate de agregarle un poco de emoción a su voz.No sea demasiado honesto o directo. Después de una lesión cerebral, algunas personas se molestan por todas las reglas que hay en la comunicación y eligen ser bruscamente honestas. Usted tiene todo el derecho de hacer esa elección, pero perderá amistades y tendrá problemas haciendo nuevas. Parte de su recuperación de una lesión cerebral es volver a aprender las habilidades sociales perdidas. Sin embargo es una lucha volver a aprender todas las reglas.

HABILIDADES DE ESCUCHAEs esencial tomar turnos en una conversación. Si usted habla todo el tiempo y sólo sobre las cosas que le interesan, entonces usted conseguirá rápidamente una reputación de ser egocéntrico. Incluso si las personas saben cómo la lesión cerebral lo ha afectado, ellos no disfrutarán hablar si usted domina la conversación. Respondaconemocionessimilares,esdecir: sila otra persona está feliz entonces sonría con ella.Trate de usar respuestas empáticas, revisar los puntos positivos y enfatizar conclusiones positivas, por ejemplo:“Es fantástico que ganaste el premio. Tu familia debe estar orgullosa.”Haga evidente que está escuchando al repetir lo que la otra persona acaba de decir, por ejemplo: “¿Entonces tú crees que Mauricio está enfadado?”

HABILIDADES DE NEGOCIACIÓNEn una discusión trate de ver el punto de

vista de la otra persona e intente resolver el problema. Utilice el manejo de conflictos.

Pida disculpas cuando sea necesario.Trate de ignorar molestias insignificantes

pero dígales a las personas cuando lo irritan insoportablemente y pídales que paren; por ejemplo: “Yo sé que es sin intención, pero cuando golpeas el lápiz contra el escritorio no me puedo concentrar. ¿Podrías por favor parar?”

Las otras personas no siempre van a ver las cosas de la misma manera suya. Cuando esté tratando de resolver una discusión, en vez de tratar de hacer creer a otros su punto de vista, lleguen a un acuerdo en el medio como por ejemplo: “Yo creo que no nos deberíamos ir hasta las 7pm y tu te quieres ir a las 5pm, entonces ¿Qué tal si nos vamos a las 6pm?”

No olvide pedir ayuda cuando sea necesario.

HABILIDADES PARA HACER AMIGOS• Identifique los intereses comunes.• Sea afectivo.• Dígale a sus amigos sus opiniones sobre

las cosas o los problemas que lo están

fastidiando.• Muestre lealtad, apoye a sus amigos

alrededor de otras personas.• No complazca las reacciones negativas

iniciales. Si su amigo está enfadado y le grita, no se ponga furioso inmediatamente. Tal vez le acaban de decir algo desagradable y no está enojado con usted. Déle tiempo para calmarse y luego pregúntele si todo está bien. Responderconamabilidadavecesestodolo que se necesita para tranquilizar las situaciones negativas.

• Tómese el tiempo para atraer a otros a las conversaciones;porejemplo:“¿Juan,y túqué piensas de esa idea?”

MODALES• Díga “por favor” y “gracias”.• Pída disculpas cuando sea necesario.• Responda a las invitaciones, incluso si es

paradecirquenopuedeir.Respondasiloinvitan a algo.

• Responda los mensajes de maneraoportuna.

• Llegue a tiempo.• Sea un buen perdedor. Asegúrese de

felicitar al ganador si usted pierde y no presuma si gana.

COMPORTAMIENTOS NO SOCIALESAlgunos comportamientos sociales también pueden tener efectos negativos. Los siguientes son los comportamientos que es mejor evitar:• Obligar a las personas a hacer cosas por

usted.• Usar las cosas de los demás sin permiso.• Invadir el espacio personal de las otras

personas. Generalmente estar muy cerca de otra persona sin ser invitado es inapropiado.

• No respetar a los demás y sus propiedades. Trate las cosas de otras personas con delicadeza. Si le prestan algo, devuélvalo en el estado que estaba antes. Por ejemplo: el carro con el tanque de gasolina lleno y sin rayones.

• Insultar a los demás. No señale los defectos de la gente ni haga comentarios sobre algo que los puede hacer sentir incómodos.

Siga estos consejos y rapidamente estará en el camino para tener interacciones positivas y valiosas.

CUENTE CON LA AYUDA DE SU FAMILIA Y AMIGOSEsto puede implicar primero enseñarles acerca de una lesión cerebral adquirida y el efecto que ha tenido sobre usted. Algunas personas pueden no aceptar que usted ha perdido habilidades. Otras pueden estar preparadas para dar cabida a un comportamiento inapropiado incluso severo.

Usted puede tener que pedirles a las personas que sean más críticas y que le den comentarios en casa para que pueda volver a aprender cómo actuar apropiadamente en la comunidad.

ÚNASE A UN GRUPO DE APOYOContacte a su asociación local de lesiones cerebrales para ver cuales son los grupos disponibles en su área. Algunos grupos son para todos los que tienen una lesión cerebral y también hay grupos para causas específicas de lesión cerebral como: derrame cerebrovascular o lesiones cerebrales traumáticas.

OBSERVE A LAS OTRAS PERSONAS¡No sea demasiado obvio en esto! La mejor forma para aprender las habilidades sociales es practicarlas, pero la segunda mejor forma es observar a los demás. Por supuesto que no todo el mundo que vea se comportará adecuadamente. Un buen consejo es evitar la televisión y concentrarse en los lugares públicos concurridos. Siéntese en la cafetería de un centro comercial y observe al mundo pasar.

Las habilidades sociales son un sistema complejodecomportamientosquesonfundamentales para la comunicación entre personas.Estosinvolucrandar,recibireinterpretarmensajes. Las habilidades sociales incluyen comportamientosverbalesynoverbales. Lomásimportanteesquelashabilidadessocialesseaprenden.Generalmente damos nuestras habilidades sociales por hecho y seguimos las reglas de cómocomportarse,hablareinteractuarsinpensarlo.Perodespuésdeunalesióncerebral,a menudo se pierden estas habilidades automáticasysetienenquevolveraaprender.

¿POR QUÉ TENGO ESTOS PROBLEMAS CON LA COMUNICACIÓN?


Egocentrismo

Una lesión cerebral puede causar cambios dramáticos de personalidad. A veces puede surgir un egocentrismo que

es más comúnmente asociado con los niños. La incapacidad de tener en cuenta la opinión de otra persona puede dañar gravemente las relaciones con la familia, amigos, empleados y la comunidad local.

Todos hemos conocido a personas que colocan sus necesidades antes que las de cualquier otra y vemos cómo la mayoría de gente piensa que son antipáticos. Puede ser muy inquietante para las familias cuando un ser querido adquiere estas características después de una lesión cerebral, esta incapacidad para ver el punto de vista de otra persona puede ser muy dañina. La familia generalmente no puede entender cómo una persona que antes era bondadosa ahora es egocentrica y no comprende cómo su comportamiento afecta a todo el mundo.

¿POR QUÉ SUCEDE?Aunque la damos por hecho, la habilidad de ver el mundo desde el punto de vista de otra persona es una habilidad cognitiva muy compleja.

Esta es sólo una de muchas habilidades mentales que ocurren en el lóbulo frontal del cerebro. Por desgracia esta es un área del cerebro que generalmente se ve afectada en una lesión cerebral traumática. Esto ocurre porque el lóbulo frontal se encuentra encima de protuberancias óseas en el cráneo que causan daños cuando el cerebro las golpea con fuerza.Por eso es que el egocentrismo frecuentemente va acompañadi de: falta de autoconciencia, rabia, depresión, fatiga y habilidades sociales reducidas. No es de extrañar que las familias a menudo llegan a un punto crítico en los meses posteriores a la lesión.

EL IMPACTO EN LA FAMILIALas familias generalmente están muy contentas cuando su ser querido sobrevive al trauma inicial de una lesión cerebral adquirida. Después del alta, la familia hará grandes esfuerzos para ayudar con el continuo proceso de rehabilitación. Generalmente haciendo muchos sacrificios de tiempo, dinero y esfuerzo en el camino hacia la recuperación.A medida que pasa el tiempo, las familias comprensiblemente se frustran si ninguno

de sus sacrificios son reconocidos y de hecho serán criticados muchas veces por no ser suficientemente solidario. Los amigos serán aún menos probables de tolerar el egocentrismo, lo que significa que la familia queda siendo la única red social disponible. En algunos casos la persona puede ser capaz de mostrar una personalidad alegre y sin cambios alrededor de sus viejos amigos, pero vuelve inmediatamente a su comportamiento egocéntrico cuando sólo está con la familia. Esto es particularmente difícil, ya que estos amigos pueden no creerle a la familia cuando habla sobre las dificultades de la nueva personalidad a la que se enfrenta.

QUE PUEDE HACER LA FAMILIAA menudo, la parte más difícil para la familia es aceptar que el egocentrismo no va a desaparecer. Algunos dicen que entender cómo la lesión cerebral ha causado el egocentrismo, eventualmente los lleva a aceptar los cambios y a poner en práctica estrategias para manejar las situaciones que surjan.A veces la familia contribuye al problema sin darse cuenta. En los primeros días después

Al no tener en cuenta los pensamientos, sentimientos u opiniones de los demás se dañará cualquier relación. Desafortunadamente este es un resultado común después de una lesión cerebral.

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Hojas informativas

¿Está buscando soluciones prácticas para problemas específicos? Recuerde que nuestra página web tiene varias hojas informativas agrupadas en los siguientes títulos:

• Causas de una lesión cerebral adquirida.• Medicas.• Psicológicas.• Problemas sensoriales y motores.• Problemas cognitivos y de comportamiento.• Familia.• Niños.• Alta hospitalaria.• Etapa aguda y post-aguda. • Estadísticas.Visite synapse.org.au para leerlas e imprimirlas.

“Gavin solía ser un esposo y padre tan atento y considerado. Hemos hecho demasiados sacrificios desde que salió del hospital, pero él dice que no lo hemos apoyado. Él espera que yo deje de hacer todo para complacer incluso sus caprichos más pequeños y responde con arrebatos cuando no le dan lo que quiere.”

“Antes de su derrame cerebral Belinda sabía escuchar. Ahora ella ya no se interesa en mi vida y se frustra cuando los niños quieren su atención.”

“Renuncié a mi trabajo para poder cuidar a Andrés todo el tiempo. Esto ha sido tan agotador que he organizado una noche de descanso en la quincena o tomar un café con mis amigos en la tarde. Cada vez él se enfada y se queja porque no me preocupo por él.”

de la lesión, las familias pueden consentir al paciente y hacer todo por él o ella. Si el familiar es egocentrico obviamente llamará la atención, se volverá más dependiente y esperará ser el centro de todo el mundo. Las familias deben ser muy firmes al establecer límites y darse cuenta de que tienen que cuidar sus propias necesidades y las de su ser querido.Entienda que su ser querido ya no se preocupará por sus derechos y necesidades. En lugar de sentirse ofendido, trate de ser asertivo acerca de sus derechos y necesidades.

MANIPULACIÓNAlgunas veces la persona no sólo será egocentrica, también muy hábil para manipular emocionalmente a su familia. Si no se cumplen sus exigencias entonces prueba varias estrategias para conseguir lo que quiere como: amenazas, súplicas, criticar la falta de compasión o silencios serios. Los familiares a menudo se sorprenden de que las habilidades de su ser querido para la manipulación son tan efectivas, mientras que sus habilidades sociales en general han disminuido considerablemente. En estos casos es fundamental que la familia haya acordado los límites de la conducta aceptable, no se deje enredar en discusiones y siempre sea positivo.

Si hay un grupo de apoyo para sobrevivientes de una lesión cerebral, puede ser útil si se une. A veces ver comportamientos y actitudes en otras personas puede traer algo de autoconciencia.Otra forma posible para incrementar la conciencia de la persona de su egocentrismo puede ser a través de sesiones terapéuticas con un neuropsicólogo. Si la evaluación indica que la persona puede beneficiarse de la terapia, el neuropsicólogo se ganará gradualmente la confianza de la persona, comenzará a explorar y a cuestionar sus creencias y comportamientos. Con el tiempo esto puede aumentar gradualmente la conciencia y comprensión de la persona acerca de cómo su comportamientoafecta a los demás.

LOS HECHOS

Esta amplia publicación de 72 páginas cubre todos los problemas principales que surjen de una lesión cerebral adquirida. Desde la fase hospitalaria hasta los problemas a largo plazo como: asuntos legales y cómo maximizar la recuperación.Llame a Synapse al 07 3137 7400 o envíe un correo electrónico a [email protected] para que se le envíe por correo una copia gratuita.También se pueden ordenar pedidos al por mayor.


David era un hombre que sirvió de inspiración para muchas personas y fue la prueba de que es posible vencer los desafíos

que surjen de una lesión cerebral adquirida. Desde 1980 hasta 1990, él fue miembro de la junta directiva de nuestra asociación cuando se llamaba Headway Queensland. David era el presidente de Headway Queensland y ayudó para el crecimiento y evolución de la asociación que ahora es Synapse.

En esta que es la primera edición de Enlace, nos gustaría hacerle una mención especial al doctor Charles-Edwards. Un hombre que fue amado por su familia, admirado por sus compañeros y será recordado por muchos de nosotros.

“Es inevitable que alguna derrota ocurra incluso en la vida más victoriosa. El espíritu humano nunca se termina cuando es derrotado... Se termina es cuando se rinde” - Ben Stein, escritor americano, 1944.

UN HOMBRE DE CIENCIAEl Dr. David Charles-Edwards experimentó

los desafíos de vivir con una lesión cerebral adquirida durante gran parte de su vida. Generalmente cuando somos desafiados y todas las circunstancias parecen en contra de nosotros, es que brillamos y triunfamos. Parece que gracias a sus logros y pasión por la vida, David se esforzó y mostró la fuerza que tenía en su interior.

SUFRIENDO UNA LESIÓN CEREBRALEn 1979 cuando David tenía 35

años, el carro que iba manejando con su esposa y dos hijas chocó con un remolque. Toda su familia se enfrentó a un período de recuperación ya que tuvieron que ajustarse a un cambio notable en su comportamiento. Sus tres hijos se acostumbrarían a la forma de ser de su padre. FuemuydifícilparalaesposadeDavid,Jeni,

quien en ese momento estaba cuidando a sus tres hijos y no podía recurrir al apoyo de su familia inmediata.

David experimentó visión doble, se cansaba fácilmente y tenía problemas con el equilibrio. Él no soportaba los lugares con mucha gente, tenía poco control sobre los impulsos y problemas para controlar la ira.

A pesar de esto, David con el tiempo continuó persiguiendo su pasión por la ciencia. Él se hizo voluntario y según su hija menor, tenía un sentido del humor algo loco.

LA VIDA DESPUÉS DE UNA LESIÓN CEREBRAL

Después del accidente, David y su familia salieron adelante, aunque el apoyo para las personas en aquel tiempo, casi treinta años atrás era prácticamente inexistente. Las familias afectadas por una lesión cerebral no tenían información o servicios disponibles. Una vez que estuvo médicamente estable lo mandaron a casa con muy poca ayuda y su familia tuvo que arreglárselas.

Su esposa e hijas dicen que ellas: “tuvieron que acostumbrarse al nuevo David”. David sabía que tenía limitaciones debido al accidente, pero saber que existen es muy diferente a aprender a vivir con ellas.

Él tuvo los síntomas comunes de dificultades con el control del genio, impulsos y leyendo las señales no verbales de comunicación. De acuerdo a su familia, esto era combinado con su terquedad innata y le resultaba difícil mantenerse en contacto con las personas y conservar las amistades.

Durante los 40 años de su vida profesional, David aprendió a superar sus retos y con éxito hizo varios amigos y colegas. Entre ellos está Greg Carey, un periodista de 4BC Brisbane.

David era generoso y le dedicaba tiempo a las causas que apoyaba, un ejemplo es el de la lesión cerebral adquirida.

LA IMPORTANCIA DE LAS CONEXIONESDavid sólo había estado en Australia 10 meses

antes del accidente y la mayoría de amigos que hizo en la vida se hicieron después de la lesión. Él descubrió que la calidad de su vida dependía de lo bien que pudiera mantenerse activo y conectado con la gente a su alrededor. Se volvió un voluntario activo en la comunidad y continuó con sus intereses en lo posible. David fue un gran apoyo para sus amigos y compañeros de trabajo.

La familia de David piensa que él sabía la importancia de mantener el contacto con las personas. Su hija Elin dijo recientemente que fue en el funeral que ella se dio cuenta

del impacto que su padre había tenido en las personas que lo rodeaban.

La carrera de David resultó en numerosas publicaciones científicas y fue mentor de jóvenes universitarios. Los que lo conocían veían a una persona muy compasiva hacia las personas mayores y cualquier persona con una discapacidad.

CRECIENDO CON UN PADRE QUE TIENE UNA LESIÓN CEREBRAL

Cuando le preguntaron a Elin, la hija mejor de David, cómo era la vida al crecer con un padre con una lesión cerebral adquirida, ella respondió que en la infancia es muy difícil distinguir el impacto de la lesión.

“Ya que la lesión ocurrió cuando eramos tan pequeños, papá simplemente era nuestro papá. No sabíamos que se pudiera comportar de otra forma.”

La hija de David dijo que su padre a veces podía ser gruñón, de mal genio y que parecía que sus hijos lo hacían enojar mucho. Elin ahora entiende que las veces que él estaba molesto eran porque estaba preocupado por su seguridad (por ejemplo: jugar demansiado cerca a la carretera), estaba preocupado por su equilibrio (por ejemplo: al dejar cosas en el piso del corredor) o que ella estaba siendo demasiado ruidosa.

“Mi papá tenía que lidiar diariamente con tres hijas bien energéticas y de carácter fuerte, esa hubiera sido una tarea difícil para cualquier persona.”

Las hijas de David recuerdan que él era increíblemente generoso. A medida que iban creciendo, ellas sentían que su padre se estaba haciendo más consciente de sus propias limitaciones. Él tenía cada vez más dificultades para estar de acuerdo con sus hijas ahora adultas.

UN MENSAJE PARA OTRAS FAMILIASSi la familia Charles-Edwards tuviera un

mensaje para otras familias enfrentándose a una lesión cerebral adquirida sería que cada persona y cada lesión es diferente.

La familia de David piensa que nadie puede presumir entender lo que otra familia está atravesando, hay que vivir la situación exacta para poder entender.

Synapse se enteró recientemente del fallecimiento de uno de nuestros primeros seguidores: el doctor David Charles-Edwards (1924-2010).

En memoria


DavidCharles-EdwardsnacióenWimbledon,Londres en 1944 y vino a la vida en una época turbulenta en pleno conflicto durante la IIGuerraMundial. CuandoeraniñosemudóconsufamiliaaunacasagrandeyviejaenCroydon,lacualfuerequisada por las autoridades locales después dequesupropiacasafuerabombardeada.

Ellosllegaronasunuevohogarduranteunperiododecrisis,compartiendolacocinaviejaconotrascincooseismujeres. Davidvivióporvariosañosenunasalaydoshabitacionespequeñasconsumadre,padreyhermanamayorDiana.

La futura carrera de David en la ciencia parecía inevitable ya que tenía una mente de investigación. Alostresañossupadrelehizounacajaconpartes electrónicas y le dio un destornillador pequeñoparadesarmarlayarmarla.

David fue un excelente estudiante y sobresalióencienciasenelbachillerato.ConsiguiócupoenelcolegiodeDulwich,unodelosmejorescolegiosparavaronesubicadoenelsurdeLondres.

LacienciafuelagranpasióndeDavid,juntoconlaconstruccióndetrenesaescala. Estapasiónloinspiróaestablecerunclubdetrenesaescalaenelcolegio. Él completó un doctorado en bioquímica en la universidaddeGalesysusáreasprofesionalesde interés eran las ciencias agrícolas y ciencias ambientales.Despuésvinoelmatrimonioyloshijos,allífuecuandoemigróaAustraliaconsufamilia.DavidañadióelamorporelcampoasuspasionesalviajarporlaszonasruralesenQueensland.David era un miembro valioso de su comunidad local y era un voluntario activo con la iglesia Anglicana de Australia basada enMitchell,Queensland.

LOS PRIMEROS AÑOS DE DAVID, EDUCACIÓN E INTERESES

Dicen que al comunicarse con amigos y otras personas es mejor tratar de ser abierto acerca de la lesión y sus impactos.

Para la familia Charles-Edwards una lesión cerebral es la “discapacidad invisible”. Ellos saben que la persona con la lesión cerebral y su familia a menudo se pueden sentir muy solas y sin apoyo. En el momento de la lesión de David, la conciencia de la comunidad y servicios de apoyo no eran como son ahora. La aceptación en la comunidad del daño cerebral adquirido es aceptado por la comunidad sigue siendo una misión y aún queda un largo camino por recorrer.

Synapse training cree que la educación es un factor muy importante. Sirve para la formulación de una respuesta eficaz a las necesidades de las personas con una lesión cerebral adquirida y las que tienen comportamientos que desafían el entendimento de la comunidad.

Su capacitación, enfoque y cursos fueron desarrollados con una comprensión única del ambiente y problemas que enfrentan los trabajadores, familias y las personas lesionadas.

Según Grant Blest, director de la capacitación, el hecho de que la asociación ofrezca otros servicios además de la capacitación a los que son afectados por una lesión cerebral adquirida le da a Synapse una visión especial de las cuestiones fundamentales.

“La capacitación, talleres y enfoques que cubrimos en nuestros cuatro programas son prácticos, realistas y han demostrado ser efectivos. Los trabajadores de apoyo de Synapse usan estas técnicas y herramientas todos los días” dijo Grant Blest.

TÉCNICAS Y HERRAMIENTAS PRÁCTICAS

Estas técnicas se basan en el conocimiento y aplicación práctica en situaciones del mundo real. Los trabajajores de Synapse también se mantienen al día con las últimas investigaciones y estándares de las mejores prácticas. Esto lo aprecian muchos profesionales de la salud y terapeutas que asisten a nuestros cursos.Un ejemplo es la terapeuta Kristin

Koch:Kristinhatrabajadocomoterapeutaen la sala de neurocirugía del hospital de la Gold Coast por casi cinco años. Ella recientemente asistió a los cursos de Apoyo conductual positivo y Entendiendo una lesión cerebral adquirida y le parecieron muy valiosos.

Kristintienequelidiarconcomportamientosdesafiantes y complejos todos los días en la unidad de rehabilitación.

“Para mí es muy importante tener acceso a esta clase de capacitación porque me va a ayudar a ver un comportamiento y a reinterpretar su significado. Muchas de las personas con las que trabajo se abruman demasiado, entonces la clase de herramientas y habilidades que he aprendido me ayudarán a manejar su comportamiento”dijoKristin.

“Pienso que la capacitación de Synapse es particularmente importante para los profesionales de rehabilitación.”

LÍDERES EN EL CAMBIO DE COMPORTAMIENTO

Synapse se ha establecido como un líder en los programas de educación sobre las lesiones cerebrales y recientemente ha respondido a la necesidad de capacitación en el comportamiento y apoyo conductual positivo.

“Ofrecemos talleres en nuestro centro de formación en Brisbane, Australia, o fuera del sitio a otras asociaciones cuyos empleados trabajan en la primera linea.” dijo Grant Blest.

“Nuestro objetivo es proporcionar una formación que sea económica y accesible en todo Queensland, Australia e incluso en el extranjero.”

La mayor parte de la formación se centra en los temas: entendiendo una lesión cerebral adquirida, apoyando individuos con comportamientos complejos y desafiantes y apoyo conductual positivo. Las sesiones pueden ser ya sea cortas de introducción o sesiones más detalladas de todo el día.

Synapse training empezó en el 2007, cuando la asociación identificó la necesidad de ofrecer una capacitación innovadora a su personal.

LA CLAVE DEL COMPORTAMIENTO ES LA EDUCACIÓN

Bridge magazine - Rebuilding Connections (2010) - Spanish Translation

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