ASSOCIACIÓ CATALANA DE LA

SÍNDROMEX FRÀGIL

Memòria 2014

Dades de l’entitat

Pl. del Nord, 14 (Col·legi la Salle) 08024 BCN

T 93 217 09 30

Fax 93 217 09 39

info@xfragil.cat

www.xfragil.cat

Síndrome X Fràgil (+ de 7.800 m’agrada)

Constitució: 12 de gener de 1995

Número de CIF: G-60764370

Número de Registre d’Associacions de la Generalitat de Catalunya 16.155

Registre d’Entitats, Serveis i Establiments Socials, en la Secció Serveis de Suport del Departament de Benestar: S06150

Número de Cens d’Entitats de Voluntariat de Catalunya: 001306

Forma jurídica: Associació sense ànim de lucre declarada d’utilitat pública el 4 de maig del 2005

02

Carta de la Presidenta

Estimats socis, sòcies, amics i amigues,

Teniu a les vostres mans la memòria de l’any 2014 de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil.

Com podeu comprovar a primer cop d’ull, enguany hem fet una aposta que suposa un pas endavant en la història de la nostra associació. Un nou format de memòria que concorda amb les exigències d’agilitat de la societat actual, optant per la fàcil lectura i l’atractivitat visual.

Aquest canvi ens dóna suport en la tasca de divulgació del coneixement de la Síndrome X Fràgil, promovent el nostre tan desitjat canvi social que millori la vida de les persones afectades i n’afavoreixi la integració en la societat.

Això no obstant, s’han mantingut continguts essencials com són una presenta-ció acurada de l’associació, el resum de les activitats més destacades que s’han realitzat durant el transcurs del 2014 i els resultats econòmics. Com sempre, posant en primer terme el rigor i transparència envers els nostres recursos. I quan dic nostres, també podria dir vostres, perquè els recursos provenen majo-ritàriament de vosaltres, socis, sòcies, voluntaris, voluntàries i donants, sense els i les quals, aquesta realitat no seria possible.

A totes i tots vosaltres, moltes gràcies.

Mercè Bellavista GurriPresidenta de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil

03

Si entens les causes de la conducta, tens els fonaments per desenvolupar un pla d’intervenció. Si lluites contra

la biologia, perdràs!

Karen RileyDoctora pionera en l’estudi de

la X Fràgil

Sobre la trobada de mestres:Us vull dir MOLTES GRÀCIES per

organitzar sessions com aquestes que donen a conèixer aquesta

síndrome i ajuden a entendre a les persones que la pateixen.

Noemi NavalMare del Martí i la Isolda Montori

L’Associació

La Síndrome delCromosoma X Fràgil

L’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil neix l’any 1995 de la mà d’un grup de mares i pares per donar resposta a les necessitats de les famílies que tenen fills i filles afectats amb la Síndrome X Fràgil (SXF).

Un dels objectius bàsics de l’associació és oferir acollida i ajuda a les famílies que se senten desorientades després de rebre el diagnòstic. Oferir-los un lloc on interaccionar amb gent que ha viscut el mateix que ells i poder intercanviar les seves experiències i sentiments.

La SXF és un trastorn genètic de transmissió familiar lligat al cromosoma X que causa dificultats que poden anar des de problemes importants d’apre-nentatge fins a una disminució significativa en la capacitat intel·lectual.

Tot i que es tracta d’una malaltia poc coneguda a nivell social, la seva incidència real és elevada. Afecta un de cada 4.000 nens i una de cada 6.000 nenes, mentre que una de cada 250 dones n’és portadora sense tenir manifestacions evidents.

Els efectes del cromosoma X Fràgil encara es troben en vies d’investigació i s’han descobert malalties que hi estan associades com l’FXTAS o el FOP.

Actualment no existeix un tractament de cura per la SXF i cal poder tre-ballar a partir d’un tractament interdisciplinari.

05

Enhorabona per l’impecable treball que feu dia a dia aconseguint que la gran família X Fràgil creixi i es doni a conèixer cada vegada més. Ens

contagieu el vostre entusiasme i ens ajudeu a aplanar el pedregós camí

que ens ha tocat viure.

Mª Elena GonzálezMare del Ventura, la Maria i l’Elena

Sobre el Dinar de Famílies: El dinar de germanor és com la

reunió d’una gran família, on podem compartir i explicar-nos tot el que

som i tot el que sentim.

Raquel SerraMare del Joel Bisbe

Missió, visió i valorsPromoure un canvi social que millori la vida de les persones afectades i les seves famílies i afavorir la seva integració social.

Afavorir l’apoderament de les famílies per tal que treballin pels seus drets i per la igualtat d’oportunitats per a elles i pels seus fills i filles afectats per la SXF.

Divulgar el coneixement de la SXF al món mèdic i sanitari, escolar, educatiu i a la societat en general.

Facilitar informació i assessorament a qui ho sol·liciti, tant a nivell personal com col·lectiu i institucional.

Estimular la investigació científica, mèdica i psicopedagògica de la SXF.

Àmbit d’intervencióL’àmbit d’actuació de l’Associació Catalana de la Síndrome X Fràgil és Catalunya, però també es manté una relació estreta amb associacions de la SXF de la resta d’Espanya i internacionals.

Concretament, forma part de les següents entitats del tercer sector amb qui com-parteix objectius:

Federación Española de Asociaciones del SXF.

FRAXA (Fundació Americana per a la Investigació de la SXF).

Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER).

The National Fragile X Foundation.

Codi Ètic de les Associacions.

Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FECAMM).

Plataforma de Malalties Minoritàries.

Comissió del Dia Mundial de les Malalties Minoritaries.

07

Sobre el Dinar de Famílies:Per a les famílies noves que hi vam

assistir va ser un dia sorprenent i ori-ginal. Vam ser actors, sense voler-ho, davant el millor públic que podiem desitjar: altres famílies que compar-

teixen els mateixos patiments, inqui-etuds, il·lusions i ganes de lluitar pels

nostres fills.

Noe PuigdengolasMare del Pau

Sobre el Dinar de Famílies: Com sempre, l’organització impecable

i per això agrair el treball de tots els qui ho van fer possible i, per

descomptat, a les voluntàries que ja formen part d’aquesta gran família X.

M. Elena GonzálezMares de María, Ventura iElena Flequer i González

Activitats 2014

SUPORT A LES FAMÍLIES

AcompanyamentsAl llarg de l’any s’ha donat suport i acompanyament a diverses famílies d’arreu de l’Estat que han vingut a Catalunya per tal que el seu fill o filla pugui ser visitat.

Grups d’Ajuda Mútua (GAM)Se celebren el darrer dijous de cada mes per fomentar l’aprenentatge a través de les vivències dels altres, així com la salut emocional i psicològi-ca. Tenen una assistència mitjana de 12 persones. També s’han celebrat:

(1) GAM especialAmb la la Dra. Karen Riley, de la Universitat de Denver, Colorado, una de les pioneres en l’estudi de la conducta de la SXF, juntament amb la Dra. Randi Hagerman. Es va parlar de la importància d’entendre les causes de la conducta per desenvolupar un pla d’intervenció. Hi van assistir 50 persones.

Totes aquestes intervencions grupals es complementen amb sessions individuals amb el psicòleg, sempre que es consideri necessari o la familia ho sol·liciti.

09

(2) GAM d’avisTrobades per a la proporció d’eines que els ajudin a desenvolupar el seu rol familiar amb un/a nét/a amb discapacitat. Hi han assistit una mitjana de 10 avis.

(1) GAM “pares només pares” Espai per parlar de la paternitat i del rol dels pares en la criança i educació del fill o filla amb discapacitat.

(1) GAM conjuntTercera edició d’aquest GAM on es van convidar també a famílies de l’Associació MPS i l’Associació Cornelia de Lange, per tal de compartir la necessitat de treballar per la qualitat de vida dels nostres fills i filles.

(1) GAM de germans i germanes i acampadaEspai on els germans/nes dels nois amb la SXF poden compartir les seves experiències en relació a tenir un germà amb discapacitat.

TALLERS DE FAMÍLIES ARREU DE CATALUNYAOrganitzats per ajudar a les famílies en el procés d’acceptació de tenir un/a fill/a amb discapacitat intel·lectual, així com per oferir-los eines i estratègies per atendre millor les necessitats dels seus fills i filles.

(1) Taller de conductaImpartit per les neuropsicòlogues de l’associació, per tal d’orientar la resposta dels familiars als problemes de conducta, un trastorn freqüent en els nens amb SXF. Hi van assistir 47 associats.

10

(3) Tallers provincialsSota el títol de Les pors i els temors… aquests grans devoradors de l’energia vital, es van celebrar a Girona, Lleida i Tarragona, amb una mitjana de 8 assistents per taller. A Tarragona es va comptar amb el suport d’Astafanias, que ens van cedir el local i ens van ajudar en la difusió.

ORIENTACIÓ A PROFESSIONALS

(1) Trobada de mestresJornada d’assessorament impartida per les neuropsicòlogues de l’associació. Hi van assistir 150 professionals.

Atenció psicopedagògicaA petició de les famílies recent diagnosticades, les neuropsicòlogues de l’associació realitzen visites als infants per poder oferir orientacions als pares, complementant-ho amb visites al col·legi, per assessorar també l’equip docent. Es fa una intervenció conjunta amb l’objectiu d’oferir eines als pares i als professionals per poder atendre adequadament les necessitats socioeducatives dels nens i nenes amb la SXF.

PROGRAMA D’AUTODETERMINACIÓPrograma iniciat el mes d’abril per promoure la integració social dels i les joves amb la SXF, en el seu entorn habitual. El seu objectiu és aconseguir la seva realització personal i el desenvolupament de conductes, dinàmi-ques i aprenentatges per la vida adulta, afavorint la màxima autonomia.

ACTIVITATS GRUPALS

(3) Activitats amb el FC Barcelona60 persones de l’associació assisteixen a l’entrenament de portes obertes del Miniestadi.Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Fundació Futbol Club Barcelona convida a 14 nens afectats per una Malaltia Minoritària a un clínic, un partit i a una visita al museu del Barça. Hi assisteixen 5 nens de l’associació.

11

Els membres de l’equip del Programa d’Autodeterminació, els nois que hi participen i diverses famílies assisteixen al partit de tornada de l’eliminatòria de la Copa del Rei F.C.Barcelona - S.D. Huesca. En el mateix partit, la presidenta de l’Associació i el seu fill, són convidats al palco en motiu de la Diada del Soci Solidari.

(2) Trobades familiarsLes activitats més destacades que s’han realitzat són el Dinar de Famílies i el Berenar de Nadal. Ambdues s’organitzan amb l’objectiu de trobar un es-pai on les famílies puguin compartir experiències, pors, dubtes i il·lusions.Per a al Dinar de Famílies organitzem tallers i activitats diverses d’oci i reflexió, creant espais per fer l’acollida de les noves famílies.

Durant el berenar de Nadal, l’acte més esperat per als més petits, s’orga-nitza un taller de manualitats per participar conjuntament en família i es rep la visita del Pare Noel, que porta regals i sorpreses per a tothom.

A cada trobada s’hi han agrupat unes 150 persones.

12

ACTIVITATS D’INFORMACIÓ I DIFUSIÓ

(1) Passejada en Roda Petita pel barri de GràciaEn commemoració del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries, juntament amb el col·legi La Salle Gràcia, es va organitzar la primera edició d’aquesta activitat familiar solidària, amb 300 inscrits.

(5) Participacions en mitjans de comunicacióViu la vida, dia a dia, de Mataró Ràdio.Sense afany de lucre de Radio Kanal Barcelona.Amics i coneguts de Ràdio 4.Catalunya Sense Barreres de Ràdio Estel. Aparició a la revista dDona.

(1) Suport en la gravació d’un vídeo divulgatiu sobre la SXFPer ajudar a captar fons pel projecte d’screening en neonats de l’Hospital Clínic, que permetria identificar els nens i nenes recent nascuts afectats per la SXF i donaria la possibilitat de donar consell genètic als pares i mares.

(2) XerradesAls alumnes de 3r d’ESO i 2n de Batxillerat de La Salle Gràcia.

(9) Altres participacions de divulgació puntualsClasse al Màster d’Assessorament Genètic de la Universitat Pompeu Fabra sobre Temàtiques de Dinàmica familiar en l’assessorament genètic. Participació a la Comissió DINCAT.Participació en taula rodona en motiu del Dia Internacional de les Malalties Minoritàries a Girona.

13

Assistència a la I Jornada Internacional Innovación y alternativas en el trata-miento del autismo, los trastornos por déficit de atención y otros problemas del neurodesarrollo, organitzada per la Fundació Privada Pro Persones amb Discapacitat Intel·lectual Catalonia - Grup Catalonia i Método Essentis.Participació al Consell Consultiu de Pacients de Catalunya.Participació a les VII Jornades Tècniques Interaccions terapèutiques i edu-catives amb animals del Proyecto Tan Amigos, la Confederació ASPACE i la Plataforma de Malalties Minoritàries de la Fundació Doctor Robert-UAB.Stand de l’associació a la Fira de la MercèRecollida del guardó pel Premi a la Millor iniciativa social lligada a l’esport als Premis Nit de l’Esport de Gràcia, per l’activitat de la primera passejada en Roda Petita.

Assistència a les IV Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X frágil y otras patologías genéticas que causan autismo de Màlaga i ponència Cuidar-se per cuidar per part del psicòleg de l’associació.

14

Dades econòmiques

Formes de col·laborarCol·labora com a soci. Donacions en espècies. Suport com a voluntari

Donacions econòmiques als números de compte: LA CAIXA: ES03 2100 0536 3402 0009 3436BBVA: ES18 0182 3507 4302 0157 3979BANC SABADELL: ES68 0081 0043 8300 0122 0331

O fés tu mateix/a una proposta de col·laboració!

15

Ingressos

Donacionsprivades 11%

Subvenciópública 45%

Subvencióprivada 6%

Interessos1% Quotes

socis 19% Activitats2%

Loteria11%

Merchandising5%

Despeses:Programes (61%)

Programad’autodeterminació 27%

Atenciófamílies 36%

Captació defons 14%Coordinació

6%Informació isensibilització 12%

Atencióprofessionals 5%

Gestió i administració (39%)

Gestiódiària 19%

Professionalsexterns 24%

Subministraments6%

Lloguer8%

Representació8%Loteria

21%Missatgeria igestió 2%

Assegurança1%

Dietes idesplaçaments 5%

Materialoficina 4%

Equip tècnic i junta directiva

Presidenta:Mercè Bellavista GurriVice-President: Rafael Jiménez PérezSecretari:Arturo Romero GarciaTresorera:Carmen Ferrate VilaVocals:Anna Solana Tomàs,Mª Jesús Garcia Jimenez iMª Elena González

La Junta s’ha reunit trimestralmentL’Assamblea de socis va tenir lloc el 29 de maig.

Agraïments

Tot això no seria possible sense els 155 associats i:

Equip professional

Suport familíes:Eduardo Brignani (Psicòleg)Suport famílies, escoles i professionals:Kati García (Neuropsicòloga) iEugènia Rigau (Neuropsicòloga)Programa d’Autodeterminació:Jesica Gimenez (Treballadora Social) iNatalia Valle (Psicòloga)Gestió diària:Lluïsa VidalGestió comptable:Montse Figueras. Caf GestiónGestió projectes i captació de fons:Laura Berga. Caf Gestión