ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE FIBROSIS QUÍSTICA

ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE

FIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de actividades - 2011

OBJETIVO DE LA AMFQ

Mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y de sus familias, así como divulgar el conocimiento de la enfermedad en la sociedad

OBJETIVO DE LA AMFQ

Mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y de sus familias, así como divulgar el conocimiento de la enfermedad en la sociedad

Asociación Madrileña deFIBROSIS QUÍSTICA

Memoria de Actividades - 2011



o Atención a socios e información generalo Fisioterapia respiratoriao Entrenamiento físicoo Atención psicológicao Atención socialo Comunicación interna y externa

AÑO 2011 5.500 consultas

AÑO 2011 5.500 consultas



ACTUACIONES DIRIGIDAS A LOS SOCIOS

oPrimera atención a socios (llamadas, correos, etc.) y derivación, si procedeoInformación general sobre la enfermedad y la AsociaciónoEnvío de libros, revistas, material, cartas, convocatorias, etc.



AÑO 2011 400 sesiones61 usuarios


ACTUACIONES

o Consultas individuales y/o familiares en la sede de la Asociacióno Consultas individuales y/o familiares a domicilio





OBJETIVOS

1. Mejora de la psicomotricidad2. Mantenimiento y mejora de la

capacidad pulmonar3. Mejora del tono de los músculos

de la caja torácica4. Mejora de la adherencia al

tratamiento



ACTUACIONES

oConsultas individuales y/o familiares en la sede de la asociaciónoConsultas individuales y/o familiares los diferentes hospitales de referenciaoConsultas a través de teléfono e InternetoApoyo hospitalario a través de visitas a personas ingresadas (55 visitas a 30 usuarios)

CONSULTAS DURANTE EL AÑO 2011 EN LA ASOCIACIÓN: 274 sesiones para 63 usuariosEN LOS HOSPITALES: 89 sesiones para 66 usuarios

CONSULTAS DURANTE EL AÑO 2011 EN LA ASOCIACIÓN: 274 sesiones para 63 usuariosEN LOS HOSPITALES: 89 sesiones para 66 usuarios



ACTUACIONES

o Servicio dirigido a informar y orientar sobre los recursos propios del colectivo

o También se encarga de apoyar y seguir aquellos casos en los que exista alguna situación social de especial atención

o Coordinación de los servicioso Gestión, control y justificación de

9 proyectos por una cuantía de 111.073,50 €

AÑO 2011 238 intervenciones

95 usuarios

AÑO 2011 238 intervenciones

95 usuarios



ACTUACIONES

o Puesta en marcha de las cuentas en las redes sociales facebook, Twitter, Youtube y LinkedIn

o Mejora en la comunicación interna hacia los socios o Mejora en la comunicación externa: mayor repercusión en

medios y generación de bases de datos de medios de comunicación



o Actividades formativaso Actividades divulgativas y recaudatoriaso Actividades lúdicaso Actividades de investigación


Memoria de Actividades - 2011La Asociación, finalista de los premios Sanitaria 2011La Asociación, finalista de los premios Sanitaria 2011

ACTIVIDADESREALIZADAS



o Talleres de adherencia al tratamientoo Encuentros Sira Carrascoo Jornadas de actualización en FQ, Hospital La Pazo Congreso de Neumomadrid, mesa de pacientes o Celebración del Día Mundial de la Fisioterapiao XI Congreso Nacional de FQ, Santandero Jornadas de pacienteso Asamblea de la Federación y talleres, Burgos



Talleres de adherencia al tratamiento

Día Mundial de la Fisioterapia

Encuentro Sira Carrasco

ACTIVIDADESFORMATIVAS



o Día Nacionalo Partido de fútbol benéficoo Exposición de arte Por elloso Presentación del libro Memoria de un ángelo Mercadillo de Nuevo futuroo Calendarios o Día del donante y del trasplantado o Día Mundial (rueda de prensa)o Coordinación de la campaña “Dales aire”o Divulgación de la FQ con voluntarios de Levi’so Maratón de Madrid

Día NacionalDía Nacional



ACTIVIDADESDIVULGATIVAS

Partido Artistas-TorerosPartido Artistas-Toreros




CalendariosCalendarios




Voluntarios de Levi’sVoluntarios de Levi’s

Exposición de arteExposición de arte




Baile benéficoBaile benéfico

Presentación de libroPresentación de libro




Mercadillo Nuevo FuturoMercadillo Nuevo Futuro

Campaña “Dales aire”Campaña “Dales aire”




… en maratones… en maratones



o Taller de pintura del Día Nacionalo Partido de fútbol del Día Nacionalo Reyes Magoso “Pequeños artistas” en la exposición de arte Por elloso Payasos y música en la campaña “Dales aire”



ACTIVIDADESLÚDICAS

Partido de fútbol Jóvenes FQ contra Padres

Día NacionalDía Nacional

Taller de pintura



ACTIVIDADESLÚDICAS

¡Han venido los Reyes Magos!

Payasos y música en la campaña “Dales aire”¡A vender las obras de arte!



o XVI Congreso NEUMOMADRID o XXVII Congreso de Neumología, Sociedad Portuguesa de

Neumología o 21st Annual Congress of the European Respiratory

Society o 34th European Cystic Fibrosis Conference o 25th Annual North American Cystic Fibrosis Conferenceo XI Congreso Nacional de Fibrosis Quística o 5th European CF Young Investigator Meeting 2011 o 44º Congreso Nacional de la Sociedad Española de

Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR)

Ejercicio mediantevideo juegos

Ejercicio mediantevideo juegos



ACTIVIDADESDE INVESTIGACIÓN

ConclusiónDesde el punto de vista fisiológico el ejercicio realizado

mediante video-juegos es factible, permite alcanzar

intensidades elevadas sostenibles en el tiempo. Estos ejercicios,

son susceptibles de generar cambios fisiológicos importantes si

son utilizados como sistema de entrenamiento en las personas

con FQ.

ConclusiónDesde el punto de vista fisiológico el ejercicio realizado

mediante video-juegos es factible, permite alcanzar

intensidades elevadas sostenibles en el tiempo. Estos ejercicios,

son susceptibles de generar cambios fisiológicos importantes si

son utilizados como sistema de entrenamiento en las personas

con FQ. Financiado por: Proyecto AVANZA,

TSI-020110-2009-431. Ministerio de Industria

Turismo y Comercio, España

Respuesta fisiológica al esfuerzo durante tres modalidades de ejercicio con plataforma de video-

juego en pacientes con Fibrosis Quística (FQ)

Premios de investigaciónPremios de investigación



ACTIVIDADESDE INVESTIGACIÓN

Young Investigator AwardRecibido en el 34th European Cystic Fibrosis Conference Hamburg, Alemania8-11 de Junio 2011

Young Investigator AwardRecibido en el 34th European Cystic Fibrosis Conference Hamburg, Alemania8-11 de Junio 2011

Beca SEPAR-SPP Patrocinada por Faes Farma Obtenida en el 44º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAROviedo, EspañaJunio de 2011

Beca SEPAR-SPP Patrocinada por Faes Farma Obtenida en el 44º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAROviedo, EspañaJunio de 2011

NUESTRO OBJETIVO:¡Su sonrisa!

NUESTRO OBJETIVO:¡Su sonrisa!

GRACIAS A TODOS LOS QUE LO HACÉIS POSIBLE

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