GIL

E 1 trabajo con personas con retraso mental comenzó en muchas de las asociaciones de FEAPS hace ya más de trein-ta, o incluso cuarenta años. En todo este tiempo las familias

y los profesionales les hemos acompañado, muchas veces haciendocamino al a lo largo de su itinerario de vida. Hemos transita-do juntos los caminos de la educación (más recientemente la aten-ción temprana), el trabajo y la ocupación, la vivienda, el ocio... Ahorale llega el turno al proceso de envejecer.

Cuando en los años 60 se inició nuestro movimiento asociativo nohabía apenas personas mayores con retraso mental, su esperanza devida era escasa y, en general, no sobrevivían a sus progenitores.Bueno, quizá sí había algunas pero estaban de algún modo ocultasa la sociedad, viviendo en sus casas o reclusas en instituciones quehoy consideramos del todo inapropiadas: asilos, hospitales psiquiá-tricos o incluso centros penitenciarios.

Como consecuencia del desarrollo y del progreso de nuestra socie-dad, la esperanza de vida de la población ha aumentado en el último

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tercio del siglo de forma considerable, también la de las personas con retraso mental. Esta longevidad, que estas personas alcancen latercera edad, es una situación deseable, y es, desde luego, u n logro quedebe hacernos sentir satisfacción y alegría. Eso sí: es u n logro que nosplantea nuevos retos. Entre estos el principal es dar respuesta tanto anuevas necesidades como al previsible incremento de necesidades queya existían, debido al propio envejecimiento. Así que tendremos queadaptar, transformar o incluso en algún caso eliminar los actuales modelos de atención (recursos, sewicios y programas) a esas nuevasnecesidades, y hacerlo enseguida.

Además, esa adaptación deberá estar sustentada en necesidadesde cada persona, en la individualización de la atención, es decir, basa-da en el concepto y el modelo de calidad de vida desarrollado por Robert Shalock como principio orientador de los cambios a acometer,y en el concepto de retraso mental de que nuestra organiza-ción ha asumido hace casi cinco años. Tendremos que adaptar los recursos y contextos a las personas y a sus nuevas necesidades; deningún modo al revés.

La situación actual de las personas mayores con retraso mentalpone en evidencia del pasado. Individuos erróneamenteconsiderados "eternos niños" llegan ahora a envejecer sin haber dis-frutado y experimentado condición de adultos. sobreproteccióny el paternalismo pasan factura, y tienen como consecuencia negati-va una generalizada falta de autonomía y u n funcionamiento socia1pobre en las personas discapacidad, unidos a limitadas expecta-tivas del entorno provocadas precisamente por no tener la considera-ción de adultos. Los profesionales, las familias..., recogemos quesembramos, si bien es cierto que en muchos casos no pudimos o nosupimos sembrar otra cosa, y hasta hace unos años el terreno eradesde luego u n semillero ideal. Vivir y madurar supone tener expe-riencias diversas y correr riesgos, y hasta ahora a las personas condiscapacidad no les hemos dado apenas oportunidades de que lastuvieran, bueno algunas sí, las que controlábamos, las que no nosiban a suponer más esfuerzos o preocupaciones.

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profusión de análisis de datos estadísticos, de investigaciones,y las diversas aproximaciones al tema del envejecimiento en losartículos componen este volumen ilustran la preocupación por

localizar y describir esta población: cuántas personas son,dónde están, qué características tienen, qué necesidades plantean y enqué áreas de su vida, de su salud, de sus relaciones.. . Por otra parte,ponen en evidencia que hay que echar a andar dilación! El futu-ro nos ha alcanzado mientras analizábamos, mientras teorizábamossobre lo que habría que hacer, mientras nos interrogábamos sobre loque podría

Al iniciar la preparación de este libro, cuando revisaba junto conotros textos la propia literatura de nuestra organización sobre el temadel envejecimiento - la revista Siglo Cero, documentos o actas deseminarios sobre el tema, comprobé que en FEAPS el análisis y

preocupación por esta cuestión cuentan ya con tres a susespaldas... Desde mediados de ochenta se han desarrollado diver-sas actuaciones y programas encaminados a reducir de forma signi-ficativa el tamaño de los servicios de vivienda y residencia para adul-tos con retraso mental, pasando de las macro-instituciones con casiu n centenar de plazas, a miniresidencias de veinticinco a treinta pla-zas y, más recientemente, a pisos y viviendas tuteladas ubicadas enlos barrios de nuestros pueblos y ciudades, donde todos vivimos yconvivimos. Todavía queda mucho por hacer respecto a los actuales modelos de atención residencial, pero llevamos muy buen ylos nuevos proyectos tienen todos ellos enfoques más humanos.

También es digna de mención la creación de las Fundaciones Tute-lares, posibilitada por la ley de 24 de octubre, de "Reformadel Código Civil en materia de Tutela". Fundaciones Tutelares hanllenado el vacío y aliviado la preocupación de tantos padres y madresrespecto al futuro de sus hijos, tantas veces enunciada con la pre-gunta: será de cuando nosotros no estemos?". positi-va evolución y el aumento del número de Fundaciones Tutelaresconstituidas dieron lugar a que en 1995 se constituyera, promovida

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por FEAPS, la Asociación Española de Fundaciones Tutelares, cuyamisión ("Proporcionar a sus miembros el apoyo necesario para el adecuado desempeño de sus funciones de guarda y tutela de las per-sonas retraso mental") expresa su clara voluntad de aunar esfuer-zos, sumar voluntades y su confianza en u n principio básico, com-partido por toda nuestra organización: "muchas personas condiscapacidad pueden llegar a gobernar sus propias vidas si cuentancon los apoyos necesarios".

Hemos de asumir la gran responsabilidad que esta nueva situa-ción, el envejecimiento de las personas con retraso mental, plantea anuestra organización de cara a planificar servicios, plantear progra-mas o adaptar recursos de que satisfagan las necesidades de laspevsonas mayores y las de sus familias, padres ymadres, en muchos casos también de edad avanzada. Personas quenos van a exigir - de hecho están exigiendo ya- mayor atención,mayor dedicación, mayor especialización y, por supuesto, tambiénmayores medios económicos. Todo esto es difícil, pero no imposible,y es uno de nuestros principales retos para el joven milenio.

LAS artículos ilustran lo complejo y todavía insuficientementeconocido que es el proceso de envejecimiento en las personas concapacidad intelectual, como lo dificil que resulta fijar u n momen-to a partir del cual hablar de vejez o tercera edad. De todos modos, lapresencia en este volumen de artículos liderados por la OrganizaciónMundial de la Salud (OMS) ilustra que a nivel internacional ya seestán promoviendo y adoptando medidas y políticas sociales, queserán claves en el desarrollo de nuevos programas y servicios parapersonas mayores con discapacidad intelectual.

En la mayoría de los textos se aborda el tema y se refiere a él en tér-minos de proceso de envejecimiento, proceso que en las personas

retraso mental suele iniciarse antes que en las personas sincapacidad. Por otra parte, el proceso de envejecimiento no es simple, sino u n conjunto de procesos que pueden o no ser sincrónicos, peroque desde luego están conectados entre sí. El envejecimiento en

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quier persona, tenga o no discapacidad, supone una compleja secuen-cia de cambios a distintos niveles: biológico, psicológico, social... Porotra parte, el envejecimiento es una situación vital, no problema;es una etapa más de cambios en la persona, y no solamente la ante-sala de la muerte.

El envejecimiento de las personas con retraso mental está todavíapoco estudiado en nuestro país, así que también habremos de impul-sar la realización de estudios e investigaciones que awojen luz sobreeste cuadro con más sombras que luces. Hay que investigar y

por ejemplo, los factores biológicos, psicológicos y sociales que espreciso tener en cuenta para planificar de forrna adecuada el procesode envejecimiento y los recursos y apoyos que precisa. También hay que investigar y deterrninar los factores de los que depende y queinfluyen en la calidad de vida de los mayores con discapacidad inte-lectual. Algunos de los artículos recogidos en este volumen haceninteresantes aportaciones en este sentido.

También es preciso reconocer que tenemos muy poca informaciónsobre cómo perciben las propias personas con discapacidad su enve-jecimiento siquiera abordando esta cuestión?, hainvestigado?, les ha preguntado?

Es previsible que las personas con discapacidad intelectual queson hoy jóvenes o adultos tendrán una vida más larga, con una mejorsalud, más experiencias y oportunidades, y que envejecerán conmayor dignidad y calidad de vida que las generaciones anteriores. Esprevisible, pero hemos de poner los medios para que ocurra. Las cosasno cambian solas y como ya he dicho antes, es u n reto que nuestraorganización debe afrontar convirtiendo el envejecimiento en u n áreade trabajo permanente y una línea básica en la estrategia del movi-miento asociativo.

Quiero este prólogo invitando al lector a hacerse pregun-tas e imaginar: envejecer las personas retrasomental? (Podrán envejecer de otra forma? envejecerán esos

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hombres y mujeres jóvenes que hoy trabajan y tienen presenciasocial? desean envejecer? envejecerán las personascon mayores necesidades de apoyo? podríamos conseguir todo esto que unos y otros vamos imaginando y deseando? utopía,el paraíso factible solo podrá ser construido entre todos.

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ENVEJECIENDO CON RETRASO MENTALPROPUESTAS

FIDEL RAMOSFundación Centro San

En recuerdo de u n amigo. Manolo (Salamanca)(en el centro, acompañado de dos amigos más)

1717

"Me hago mayor" o el "Derecho a envejecerJ' de las personascon retraso mental"

Afirmaba la recién fallecida Carmen Rico Godoy: "El envejeci-miento y el deterioro físico son terribles, muy duros de aceptar, de interiorizarlos y de conformarse".

Paradojas de la vida: aún hoy tenemos que hablar del derecho aenvejecer en la retraso mental. Es significativo el reco-nocimiento de su ideptidad como adultos. La interioridad que refiere la escritora hace alusión en el colectivo de personas conretraso mental al "autoconcepto" tan difícil de definir y tan necesa-rio para afrontar con éxito una etapa que, siendo distinta a veces,no se percibe como tal.

El cultivo del autoconcepto y de la reminiscencia puede llenar de contenido programas necesarios para aspirar a lo que el viejo psi-cólogo Skinner denominaba como "Disfrutar de la vejez". El auto-concepto es clave en su relación con el autocontrol tanto para pro-teger su sistema inmunológico como para el mundo de lasrelaciones sociales. Ahora que en el mundo se vive la psicosis de laseguridad, agudizada con la crisis del 11 de septiembre de 2001, sepuede entender mejor esta referencia a lo íntimo y personal cuan-do hablamos de protegernos a nosotros mismos. De otra parte, elderecho a envejecer implica el reconocimiento de la identidad, dela propia historia, y para ello hay que cultivar programas de remi-niscencias.

Si bien para la mayoría de personas sin discapacidad esta expe-riencia de envejecer es soportada, para la persona con retraso men-tal en ocasiones el ser adulto y ser, sobre todo, reconocido como tal frente a su familia, entorno asociativo o sociedad en general, puede ser un logro;de la alusión al derecho a envejecer.

Uno de los problemas no pequeños que se les plantean a las per-sonas con retraso mental que envejecen es el envejecimiento y

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muerte de sus padres. La muerte es destino difícil de asimilar yhay que tener presente que en su no existe la esperanza deun hijo que cuidar.

El tema del envejecimiento nos concierte a todos; todos lo expe-rimentamos. Esto puede favorecer el "Todos senti-mos el mismo pesar y miedo a envejecer; aunque hablamos de ellocomo de una plenitud (en alemán Vollendung),sólo nos fijamos enel end, nunca en el

Hay que ponerse a la tarea de a envejecer y envejecerafrontando la vida. Tanto el nuevo paradigma del retraso mental como el nuevo modelo de servicios comparten el interés por elambiente como recurso fundamental. En la nueva definición sevaloran las consideraciones ambientales por su importancia para fomentar el crecimiento y el desarrollo personal, el bienestar y lasatisfacción de la persona. El ambiente que facilita esos aspectos esel "entorno saludable" en el que las personas pueden tener calidad de vida que siempre en nuestro caso es calidad de-bi-da.

Hay que ponerse a la tarea y una clave está en la formación delpersonal. Sin una perspectiva de visión del desarrollo a lo largo delciclo vital será difícil desarrollar programas exitosos. Asimismonada se puede y debe hacer sin contar con las personas protago-nistas de la historia. El reconocimiento de la identidad y la consi-deración de adultos nos debe llevar a considerar siempre su opi-nión en la toma de decisiones.

El camino se hace al andar y van haciéndose pistas en algunabuena práctica y en la aplicación de programas exitosos tanto en laatención a personas con retraso mental como al colectivode perso-nas envejecidas.

Bruckmüller, María. Envejecimiento y Deficiencia Mental".Siglo Cero, 140 y und geirtige behinderung". Madrid.

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1. DENTRO DEL COLECTIVO DEPERSONAS CON RETRASO MENTAL QUE ENVEJECEN

El curso de la vida de personas con retraso mental presenta una paradójica y dramática particularidad, Llegan más tarde, si no a la adultez biológica sí desde luego a la mayoría de edad intelec-tual, cultural y social y, precisamente por ello, se habla de su con-dición como de un "retraso". Por otra parte, por el otro cabo de lavida, es decir por el final, resulta que envejecen antes, más deprisaque las demás personas. Muchos, a partir de los 45 años han entra-do en procesos de envejecimientoque en la mayoría de la poblaciónno se dan hasta los 65/70 años.

La vida de la persona con retraso mental aparece, en conse-cuencia, bastante recortada también por el acortamiento en cuan-to a duración cronológica; y ese acortamiento trae comocuehcia un peso relativamente mayor de las etapas primera y última: de la infancia y de la vejez.

Si el énfasis en la etapa intermedia que vamos a denominaradulta se pone en la autonomía teniendo presente la heterogenei-dad del colectivo por la etiología, necesidades de apoyo en funciónde la salud, dependencia, estructura familiar.. .En la nueva etapa laamenaza será una dependencia cada vez mayor, y los apoyos esta-rán orientados a aminorar estos diversos grados de dependenciapara llevar a cabo de la mejor manera las cuestiones básicas de lavida cotidiana. Conviene resaltar que los procesos de dependenciapueden ser retrasados en el tiempo y aminorados en la intensidad. La mayoría de las personas con deficiencia adultas, incluso de edad avanzada, pueden hacer frente, en cierto grado, a las quesupone la vida independiente, siempre y cuando se les ofrezcanbuenas oportunidades para aprender durante la vida. Estos proce-sos suponen una estimulación continua, un entrenamiento cons-tante y el mantenimiento de programas que han demostrado efica-cia a lo largo de la vida adulta.

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La mejora de las condiciones médicas y de salud ha alargado considerablemente la vida humana en general y la de las personas con deficiencia en particular. El incremento en la esperanza de vidadentro del colectivo es significativo.

Países con población más envejecida Esperanza de vidaEdad media, en de los países con población vieja Expectativa de vida al nacer, en

l . Japón2. Italia3. Suiza4. Alemania5. Suecia6. Finlandia78. Bélgica9. Grecia

10. Dinamarca

40.2 3. Italia40.1 4. Austria

7. Checa39.1 8. Grecia

10.

2000 2050Media mundo

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Asia

Europa

del Norte

Oceania

Fuente: ONU El

Fuente: Diario El 28 de febrero de 2001

Esta tendencia se va a mantener por eso cada vez cobra más fuerza con perfil propio, la figura del sujeto deficiente que enveje-ce. Las familias y los profesionales cada vez muestran mayor inte-rés en la búsqueda de soluciones idóneas para este grupo.

En este perfil propio ocurre una doble condición: la edad avan-zada (franja extensa, de en adelante) junto con los procesosbiológicos aparejados a ella; y una limitación significativa en con-ductas adaptativas. En algunas circunstancias es determinante laedad, en otras sus limitaciones o la concurrencia de ambos ele-mentos.

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Gráfico 2

Tasa de mortalidad para 5 años, especifica de la edad (por 100): población holandesa y personas institucionalizadas con deficiencia mental gravelprofunda Sb-, total)

Población holandesa Personas con deficiencia-SD+ SD- Total

N = 14.300.000 N 3162 N = 14558 N = 17720edad (198011981 198411985) 1979-2983

Fuente: CBS, 1987

,

5.86

Fuente PIGG, 1979-1983

Esta tabla muestra varias diferencias de mortalidad entre la población holandesa, los residen-tes mentales en conjunto, los que padecen el síndrome de Down y los que tienenalgún otro diagnóstico etiológico

Fuente: Compilación: Paulino Azúa, 1994. "Deficiencia Mental y Envejecimiento".Colección. Documentos 17/94. Madrid: Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalía.

o El proceso de envejecimiento: definición fuiicional

La vejez es una nueva etapa en la vida humana. Nueva tantodesde el punto de vista social como desde el punto de vista

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dual. Esta afirmación es más rotunda en la persona con retrasomental y para sus más próximos: familia, profesionales y entidades prestadoras de servicios. Estamos ante una auténtica novedad. Esta novedad es la que motiva el interés por compren-derla.

La aparición de esta etapa de la vida humana ha ido en paralelo e incluso podríamos decir que ha sido consecuencia del incremen-to de la calidad de vida de toda la población.

Curiosamente el concepto tradicional de vejez sólo tiene conno-taciones negativas. Así lo refleja el Diccionario de la Real Acade-mia. Hoy en día esto está en revisión y ya se habla de un desarrollocontinuo y se pone el énfasis aspectos positivos.

La definición funcional apunta al caso individual. El envejeci-miento no es el resultado del incremento de la edad cronológica sino el cambio en una serie de funciones sensoriales, motoras, cog-

personales y sociales del individuo.

La edad cronológica es un marcado social y legal muy sencillo que no siempre se corresponde con la realidad. Lo importante para evaluar el envejecimiento es el comportamiento del individuo y loscambios que acaecen. Definiendo funcionalmente la vejez y el enve-jecimiento individual estamos considerando de una forma equili-brada al individuo que envejece.

El colectivode personas con retraso mental es heterogéneo. Sus necesidades de apoyo y la intensidad de los mismos varían y requie-ren adaptaciones individuales. Los cambios psicológicos son elresultado de la interacción de muchas influencias físicas, emocio-nales, sociales. Un entorno que ofrece estímulos y actividades salu-dables ayudará a impedir o retardar el desarrollo de la apatía y lainmovilidad. El aislamiento y el retraimiento alientan el deterioroy aminoran los intereses.

Lo habitual a esta edad es que los padres ya no sean capaces deproporcionar estimulación a sus hijos. De ahí la clave en

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llar el autoconcepto. Al llegar a esta época, la mayoria de las per-sonas con retraso mental deberán saber con claridad a donde "per-tenecen" y el tipo de existencia que pueden esperar llevar duranteel resto de sus vidas. Es clave tomar en cuenta su opinión.

Los efectos del envejecimiento variarán en función del estadosanitario general, de las concretas y de la disponibili-dad de apoyos más que de la edad cronológica. Asimismo contaránel entorno social y la calidad de atención. Una menor respuestasocial o participación no son necesariamente signos de deterioro.Conviene hacer un análisis histórico para constatar las diferenciasgeneracionales y esperar razonablemente un envejecimiento mejoren el futuro.

Peculiaridadesdel proceso de envejecimiento en laspersonas con retraso mental En gerontología es muy conocida la concepción de (1959)

que sugirió tres componentes de la vejez: la edad biológica, que esla capacidad de un individuo para sobrevivir, la edad psicológica,que consiste en las capacidades de adaptación de la persona, y la edad social, que es la extensión en la cual un individuo satisface los roles culturales y sociales esperados. Esta concepción es inaplica-ble al retraso mental puesto que la propia definición de conductaadaptativa incluye las limitaciones en la esfera psicológica-social.

Diversos autores especializados en retraso mental y envejeci-miento optan por fijar una edad cronológica como referencia ini-cial del proceso de envejecimiento en el colectivo. Aunque se tratede una decisión discutible hay elementos que la justifican: el decli-nar en las capacidades conductuales en torno a los 50 años, la inci-dencia y el inicio más temprano de la enfermedad de Alzheimerentre personas con Síndrome Down y la duración promedio de vidamás corta y una esperanza de vida menor que en la población engeneral. A esta conclusión se llega en el estudio que hizo un grupomixto IMSERSO-FEAPS cuyas conclusiones se recogieron en una

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monografía de Siglo Cero, en base a una muestra formada segúnseñala el gráfico.

Gráfico 3

........... - - - . SD- holandesa

80

de vida en

60

40

20

5 20 25 M 35 45 50 55 60 65 70 75 85 90 95 edad

Esperanza de vida de las personas con deficiencia mental gravelprofundainstitucionalizadas(con sfndrome de Down y sin sfndrome de Down) y de lapoblación holandesa.

Fuente: Compilación: Paulino 1994. "Deficiencia Mental y Envejecimiento''Colección Documentos 17/94. Madrid: Real Patronatode Prevención y Atencióna Personas con Discapacidad

Conviene una vez más recalcar que no podemos hablar del pro-ceso de envejecimiento como un proceso unitario, pues la hetero-geneidad del colectivo hace que cada una de las tendencias apun-tadas anteriormente se apliquen a determinados subgrupos. Hayvariaciones en función de las intensidades de apoyo que se requie-ren y la expectativa de vida y el proceso de envejecimiento es muydiferente en aquellas personas con retraso mental de orgá-nica y con fisicos asociados de aquellos que no tienen han-dicap~fisicos añadidos.

Un aspecto clave es la salud tanto física como psíquica. La pri-mera no muestra diferencias marcadas respecto a la poblacióngeneral. Las únicas excepciones se pueden situar en los problemas

y los problemas respiratorios y de medio que

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tan especialmente a personas con handicaps físicos adicionales,movilidad pobre y retraso profundo.

Las dos principales alteraciones psicológicas relacionadas con laedad son la demencia y la En la población general seestima que los síntomas depresivos se encuentran en torno al 20%de personas de edad y la demencia se encuentra en torno alde personas mayores de 65 años. Los ancianos con retraso mental muestran tasas más bajas de asistencia a servicios especializados siendo las posibles causas: la percepción y expectativa de desórde-nes psiquiátricos por los cuidadores, la contención de problemas de conducta en ambientes institucionales y la carencia de consejos uorientaciones de compañeros para buscar tratamientos.

Algunas respuestas aberrantes que son representativas de altera-ciones emocionales como las estereotipias y la conductava han sido vistas como típicas de las personas con deficiencia men-tal. Esta confusión se denomina eclipse diagnóstico. La hipótesis hasido que el déficit intelectual es una característica tan sobresalientedel retraso mental que los trastornos emocionalesque lo acompañandeben ser pasados por alto o atribuidos al daño intelectual.

Desde un punto de vista práctico es bueno insistir a los profe-sionales y familiares que tienen contacto directo con las 'personas ancianas con retraso mental para que consideren en primer lugar la posibilidad de un trastorno psicológico. El .diagnóstico exclusivodel retraso mental puede estar oscureciendo otros diagnósticos que le acompañan. El diagnóstico dual o múltiple en el retraso mental no es tan infrecuente como parece.

Sea como y sea cual sea la causa de este proceso, es unhecho que las capacidades físicas y los rendimientos psicológicosdecrecen en la ancianidad. Esto es así también en las personas conretraso mental de forma anticipada, al igual que los problemas deconducta. ,

La ,demencia y la depresión en las personas retrasadas ancianas así como otros trastornos psicológicos frecuentes deben ser

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diados independientemente para conocer acerca de sus mani-festaciones y los posibles tratamientos. El primer signo consiste enun cambio de personalidad establecida o en el funcionamiento dia-rio. Por este motivo, son las personas más cercanas (familiares, amigos o profesionales que trabajan directamente con ellas) quie-nes detectan inicialmente los probíemas.

El funcionamiento intelectual de las personas con retraso men-tal avanza durante una gran parte de su ciclo vital. Excepto enaquellos casos en que existan condiciones orgánicas, el decremen-to en el funcionamiento intelectual solamente debe mostrarse en etapas tardías de la vida. He contado muchas veces la historia deLuis (67 años) con retraso severo y su evolución favorable en losúltimos quince años en discriminación intelectual.

La medición de la conducta adaptativa es otra de las áreas demayor preocupación. Los resultados obtenidos en la evaluacfón dela competencia social muestran un avance a lo largo de toda la vida en áreas relevantes: autosuficiencia personal, autosufi-ciencia comunitaria y responsabilidad personal-social. Convienemantener la misma cautela que en el caso de la evaluación de lainteligencia, pues los estudios igualmente son escasos, realizadoscon instrumentos criticables y casi exclusivamente a lapoblación institucionalizada.

Hay otra serie de características en las personas ancianas conretraso que conviene conocer de cara a la planificación de servicios. están las peculiaridades biológicas. Aún hoy muchospiensan que la edad de las personas es la de sus arterias. En la vejezla síntesis de neurotransmisores se ve alterada. Comprendiendo aspectos de hipocampo, corteza cerebral y su relación con la memoria y el aprendizaje se tendrán las bases de comprensión paralas personas con dificultad de aprender y rememorar, y las simili-tudes que presentan en la infancia con la deficiencia mental y en lavejez con la demencia.

El envejecimiento en general es un proceso biológico, genética-

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mente programado que se caracteriza por una serie de cambiossomáticos y psíquicos que aparecen inexorablemente con el pasodel tiempo y que afectan profundamente a la vida de la persona.

No creo que se pueda hablar de un modo específico del enveje-cimiento en la persona con retraso mental. Esta envejece dedo con sus características físicas y psíquicas y en relación con sucalidad de vida previa, de conformidad también con las complica-ciones inherentes o dependientes de la causa que determine la defi-ciencia y de acuerdo con el grado de integración familiar y social.

En general se puede decir que el proceso de envejecimiento serátanto peor cuanto mayor sea la patología asociada: por ejemplo, unadulto con demencia severa, con parálisis cerebral que le ha condi-cionado una tetraparesia y crisis epilépticas, etc., tendrá sin dudadurante la vejez una calidad peor que la persona con deficienciamental que a lo largo de su vida ha tenido plena autonomía moto-ra, y las tendencias médicas y asistenciales serán también durantelos últimos años totalmente diferentes.

Cada uno tiene la vejez que paulatinamente ha ido preparando alo largo de la vida. De ahí que la mejor manera de preparar la vejezsea vivir en plenitud cada etapa previa.

Algunos rasgos y aspectos médicos son peculiares en determina-dos grupos de personas con retraso mental. Así en las personas con Sindrome Down la enfermedad de Alzheimer, las cataratas y lasalteraciones de van a ser tres de los procesos más signifi-cativos que pueden alterar su envejecimiento.

El integrado por las personas con parálisis cerebral, debido a sus lesiones motoras desde el nacimiento o primera infan-cia, las alteraciones óseas, articulares y musculares van a ser muysignificativas e intensas con los años. Las cifosis, escoliosis yescoliosis van aumentando progresivamente condicionandó unaanatomía cada vez más desordenada. Como consecuencia de suinmovilidad total o parcial y de sus graves patologías de columnasuelen ser problemáticas la actividad respiratoria y la nutricional.

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De ahí que en ocasiones los ancianos con parálisis cerebral sean una población de riesgo.

En el caso de las personas con retraso mental ligero, sin otras patologias asociadas, en principio no hay ninguna razón supo-ner que su proceso de envejecimiento sea sensiblemente diferentedel de la población general y su esperanza de vida debe ser la de lasdemás personas con antecedentes socioeconómicos y,culturalessimilares. En ellos hay que destacar la gran incidencia con los añosde los problemas de conducta como la hiperactividad y la agresivi-dad. Su tolerancia a la frustración es menor y sus desajustes al tra-bajo, o la familia y a la sociedad y su deterioro son más frecuentes que en la población general. Vivimos en una sociedad tremenda-mente competitiva que tiende a la marginación y al rechazo delmás débil o del menos dotado.

esta la paradoja, por ejemplo, de que en principio una per-sona no puede jubilarse antes de los 65 años, sin embargo, es unhecho evidente que muchas personas con retraso mental ligero, a partir de los 50 años presentan déficit de atención y afectividadincompatibles con una actividad laboral estable y ordenada.

Tras esta descripción de las peculiaridades en el proceso deenvejecer es bueno recapitular: '

Retrasomental significa un funcionamiento intelectual generalnotablemente por debajo del promedio, que existe junto con defi-ciencias de adaptación y que se manifiesta durante el periodo dedesarrollo.

Anciano es el individuo de edad avanzada que experimenta unadisminución en su capacidad funcional debido a una pérdida pro-gresiva de reservas fisiológicas y que desempeña roles sociales yculturales que le caracterizan como tal.

Al ligar ambos conceptos, el de retraso mental y el de anciano, almismo tiempo hay que tener presente el concepto de

Los interrogantes abundan jen qué momento empieza la

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en las personas con retraso mental? {Qué parte se explica porla edad y que otra por la peculiaridad del retraso mental? {Cuáldebe ser el proceso de intervención? {Cómo orientar la planifica-ción de servicios?

Sin ánimo de esbozo algunos criterios:

- El proceso de envejecer es tan variable como en el resto de lapoblación hay que contar con las diferencias indi-viduales.

- Conviene clarificar en qué medida influyen en el proceso de envejecimiento de cada uno los problemas asociados a lapropia deficiencia.

- Resulta difícil aplicar un criterio cronológico uniforme para identificar al colectivo.

- Hay disparidad a la hora de evaluar el contexto más idóneo que conlleve más calidad de vida y sea mejor predictor delcomportamiento de este grupo.

- Es difícil saber si las personas con retraso mental tienen con-ciencia de que sus organismos cambian y de que se encuen-tran en una etapa de su vida. Es posible que su concepto sea un tanto incorrecto. Por tanto también lacapacidad de crear mecanismos nuevos para adaptarse a lanueva situación estará menguada. El autocontrol será más

y habrá repercusiones en el sistema inmunológico.

En un afán de ir descubriendo las características de este proce-so de envejecer se inscriben diversos estudios de campo. De mane-ra orientativa se puede referenciar las conclusiones generales de estos estudios apuntan a lo siguiente:

Salvo en algunos síndromes, no existen sustanciales dife-rencias en cuanto a la forma de envejecer en la persona conretraso mental y la población.

Se da un envejecimiento prematuro.

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Actualmente es más relevante el hecho de ser persona conretraso mental que ser viejo.

El sexo no es determinante en el proceso de enveiecimiento.Envejecen igual los hombres que las mujeres con deficien-cia.

En general, las personas mayores con retraso mental que viven en la comunidad tienen, más capacidad intelectual yfísica y un comportamiento adecuado que las de lamisma edad que viven en instituciones'.

La necesidad y la provisión de Servicios Psiquiátricos dismi-nuyen cuando aumentan la edad, de forma que los individuosretrasados mentales "ancianos-jóvenes" precisan más servi-cios que los "ancianos-viejos" (Janicki Mac Eacheon, 1984).

Pasan por experiencias similares a la población anciana enuna edad anterior. Así se ven afectadas por incapacidad físi-ca, desequilibrio en la actividad mental e ingresos bajos y un reducido potencial de acceder a ellos; 'un sentimiento de abandono personal e indiferencia de familia en una edadmuy temprana, gran disponibilidad de tiempo libre y caren-cia de medios para emplearlo en algo.

A pesar del envejecimiento precoz lo que subsiste de poten-cialidad unido a la tarea que realizan los profesionales y elentorno familiar pueden una calidad de vida. Se puede mejorar constantemente el tiempo que queda por vivir.

Las expectativas y lo que las la esperanza, pueden movilizar nuevas fuerzas para que se re'conozca entre otros derechos el de envejecer dignamente como paso previo aenvejecer con de vida.

La mayoría por no decir la totalidad de las personas con retra-so mental que están en proceso de envejecimiento en el ama-necer del siglo ni fueron a centros de integración ni han

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causado derechos de jubilación como trabajadoresde CEE nosabiendo lo que es una normativa: pasos de la inde-pendenciaa la dependencia, ni han constituidoun hogar fami-liar propio. quizás esto no sea así unas décadas más tarde. Conviene por y volver a analizarlo.

En palabras de Joan Escolar, en su Ponencia "Intervenciónacer-ca de la Jubilación" del Seminario de Oviedo 2000, el envejeci-miento de la persona con retraso mental es un nuevo periodo nodeterminado por una edad cronológica ni por un hecho significati-vo que suponga un cambio radical en su vida o costumbres. Es unproceso lento que viene determinado por toda una serie de mas indicativos de una nueva realidad que despacio irá configu-rando, para unos un marco asistencia1más intenso y para otros unreto para poder adecuar su vida a una situación de "jubilación" realcon todos los apoyos necesarios para hacer de su vida diaria una alternativa llena de expectativas, ilusiones, de poder disfrutar real-mente de su tiempo libre. De poder gozar de sus amigos, su fami-lia, de su pareja, de su vivienda propia, practicar sus aficiones, via-jar, poder hacer todo aquello que en su vida laboral no pudorealizar, sin prisas, sin horarios, sin estrés. Sin la presión de un"control" o sobreprotección mal entendidos.

El marco de la "jubilación"ha de suponer para el trabajador que termina su vida laboral activa una nueva etapa de su vida debida-mente con su colaboración y con las garantías de un apoyo permanente pero "a distancia". Con unas prestaciones eco-nómicas justas y dignas.

Pero también hemos de advertir que la "vejez" de calidad no se improvisa. La calidad de vida dependerá en gran parte de su vidaanterior. La vejez de las personas con retraso mental es un obser-vatorio impresionante de los errores que todos hemos cometido enla educación de estas personas. Errores de profesionales, de fami-lias, de las Administraciones,nunca de la persona con retraso men-tal. Menuda responsabilidad.Todo lo que sembremos en el presen-te lo recogeremosen el futuro.

32

Es lástima que hayamos perdido datos y referencias, pueshasta ahora nuestros ancianos han envejecido o bien en Institucio-nes Psiquiátricas o Centros de beneficencia o en las propias fami-lias, sin que ello hay generado estudios, análisis, descripción de situaciones. Sabemos que eran otros tiempos, pero había y hay pro-fesionales que han "despreciado" un elemento importantísimo delque hoy no podemos disponer, y hemos de empezar de nuevo. Sea-mos positivos, nunca es tarde cuando llegan. Pero estemos alerta: el hoy no volverá.

2. ALGUNOS TESTIMONIOS DE LOS PROTAGONISTAS

Se trata de transcribir con fidelidad la espontaneidad de testi-monios directos de quienes se encuentran dentro del objetode nuestra reflexión.

El contexto es el de la vida diaria. Las personas viven y trabajanen una comunidad inserta en el medio rural de Tierra de Camposen Castilla. Son hombres y mujeres que superan los 55 años. Claveha sido la colaboración de la Educadora Eva del Río y otros profe-sionales para poder completar esta aportación con estas frases que rezuman vida2:

No soy muy vieja pero ahora me canso más. Sagrario, 58 años.

Antes hacia las labores en casa y ahora tengo más activida-des que me gustan. Sagrario, 58 años.

Completar esta visión con el sobre Autoimagen que se condensa en la Reunión Nacional de Palencia 1990. Ver publicación enbibliografía: Ramos E y Equipo. Futuro de los Deficientes Men-tales para envejecen". Valladolid: Colección FECLAPS Fundación Centro San

33

Como ahora tengo la tensión muy alta no puedo comer como antes. Juana, 75 años.

Cuando voy a casa tampoco me quedo mirando. Celestino,65

Cuando me jubile no quiero hacer nada. Celestino, 65 años.

Me gustaría vivir solo. Ya me las yo. Celestino, 65años.

Lo importante es que tenga salud. 58 años.

No puedo hacer lo mismo de antes, lo hago peor y me cansoantes. Carmen, 61 años.

Yo ya estoy fijo para toda la vida, hasta me muera.también? José Manuel, 65 años.

Me encuentro más a gusto y más satisfecho. Filomeno, 63años.

Todavía puedo correr y gimnasia. Filomeno, 63 años.

Si muero de repente me llevas a enterrar a Nava del Rey (supueblo). Dice riendo Manuel, 65 años.

gustaría solo compañeros que me caen bien. Carmen, 61 años.

La casa me gusta limpiarla y me gustaría hacerme lacomida. Carmen, 61 años.

Si tuviera madre no estaría aquí. Carmen, 61 años.

Antes iba corriendo a la ermita, ahora nada eso. Y cada vezmenos. Antonio, 64 años.

Cuando estoy de vacaciones tengo ganas de venirme porque aqui estoy entretenida con los amigos y Cande-las, 66 años.

Estoy peor porque ando despacio. Nieves, 61 años.

34

Me gusta hacer cosas los jubilados del pueblo. no, 63 años. , .

Antes vivía solo, comía los garbanzos duros y fríos, estabaabandonado. Así que vivo como un rey. 63años.

Yo soy igual que antes. Todavía no soy muy mayor. Samuel,59 años.

Si observamos la evolución demográfica de España, y esta situa-ción es similar en el resto de países occidentales, la constante es laverificación de que el número de personas mayores crece

35

tualmente y parece que así va a seguir, al menos hasta la mitad del siglo De la misma manera, esto tendrá reflejo en el colectivo depersonas con retraso mental.

Gráfico 4

MujeresMujeres 16-64MujeresMujeresVaronesVarones 16-64VaronesVarones70tTOTAL 15TOTAL 16-64TOTALTOTAL70t

población (%)

16-64 67.2 66.365t 20.270t 13.4 14.6

Fuente de Juan F a de datos facilitadospor J A Cordón

Fuente: Diario El 4 de febrero de 2001.

Hoy día contamos con dos grandes referentes que nos permitenestablecer algunas relaciones y apuntar tendencias de futuro. Unoes la "Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalía"de 1987 y otra la recién publicada "Encuesta sobre Discapacidades,Deficiencias y Estado de 1999.

En 1987 de una población total de 38.341.138, las personas con discapacidad eran que representaba el siendo elgrupo de 65 y más años de que representaba elde entre los cuales 2.895.407eran personas con discapacidad.

36

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37

Al detallar la Encuesta de 1987 las personas de 65 y más años conalguna discapacidad según la deficiencia que la ha originado y laedad, se señalaba por retraso mental 9.424 discriminando enprofundo y severo: 1.368; medio: 5.040 y ligero: 3.017 siendo a suvez el desglose en la misma categoría el siguiente, por grupos deedad:

Por sexos, los varones de 65 y más años eran 3.217 y las mujeres6.207.

Conviene tener presente que el retraso mental aparece engloba-do dentro del grupo Psíquicos junto a enfermedades mentales yotras y que en el epígrafe de mixtas aparece la parálisis cerebral con una población total de 65 y más años de 7.240 personas.

La Encuesta de Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud es una gran operación estadística en forma de macroencuesta(79.000 viviendas y 220.000 personas aproximadamente).

38

--DISCAPACITADOSY DEFICIENCIASEN

Personas discapacitadasNúmero y % en su grupo de edad. Por edades

Menores de seis años49.577

Entre 6 y 64 años

65 y más2.072.652

POR COMUNIDADES

por 1habitantes

En %En gris la principal causa de la deficiencia

Tasa por 1 habitantes

Hombres Mujeres

Total

Fuente:

33.53

246.93591,641

Está orientada a cubrir las necesidades de información sobre los de la la dependencia, el envejecimiento

de la y el estado, de salud de la población residente enEspaña.

Menos de 6 añosDe a

De 17 a 44 añosDe 45 a 64 años

1322.51De 85 y más 1656.58

39

Gráfico 7

Personas con según de edad y sexo

Total TotalCifras absolutas Cifras relativas Varones Mujeres--

TOTAL 3.528.221 2.022.251

16 a 19 44.290 28.058 16.232a 24 59.048 36.385 22.663

25 a 29 78.275 48.578 29.69730 a 107.631 64.514 43.11735 a 39 115.171 3.26 60.029 55.142

50 a 54 170.834 74.872 95.96255 a 59 añcs 210.962 96.639 114.323

70 a 74 afios75 a 79 afios80 a años

Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999. INE

El tema de la dependencia se concentra especialmente en las personas mayores como Consecuencia del proceso de enve-jecimientode la población y se incide especialmente en los aspectos más determinantes de la dependencia, son las ayudas de otrapersona, las caracteristicas de los cuidadores y el grado de severidad de las discapacidades.

El número total de personas con discapacidades en España es de3.528.221 lo que supone un 9% de la población. Quizás una aclara-ción de este número tan sensiblemente inferior a los datos de 1986

40

es que aquí se toma en cuenta la percepción del propio sujeto. Se han cuantificado las discapacidades por la población.

Gráfico 8

El número total depersonas con discapacidadesen España es 3.528.221,lo que supone un 9%de la población

y Estado de Salud 199. INE----a--

Las discapacidades son las consecuencias de las deficiencias desde el punto de vista del individuo; las discapacidades representan, por tanto, trastornos a nivel de las personas.

Las deficiencias hacen referencia a las de laestructura corporal y de la apariencia y a la función de un órgano o sistema cualquiera que sea su causa; en principio las deficiencias representan trastornos al nivel de órgano.

El número total de personas con 65 años y más años conpacidades es de 2.072.652. lo que supone el de la poblaciónen ese grupo de edad que asciende a 6.434.524y representa el 16%de la población total en España.

41

9. Personas de 65 y más años con discapacidades segúnlos grupos de discapacidades .

Personas Tasa porcon discapacidades 1.000 habitantes

--d e 65 y

Ver 697.778 108.44OComunicarseAprender,aplicar conocimientos y desarrollar tareas DesplazarseUtilizar brazos y manosDesplazarse fuera del hogarCuidar de si mismoRealizar las tareas de hogarRelacionarsecon otras personas

NOTA:Una persona puede estar en másde una categoría de discapacidad.Fuente:Revisión de las Proyeccionesde en base al Censode de a 15 de mayo1999

Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999. INE.

Gráfico 10

65 y

ue one unYa

Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999. INE.

42

Casi el 70% de las personas mayores con discapacidades tie-nen dificultades para realizar las actividades de la vida diaria.Para 967.713 personas, la dificultad es grave. Las actividades de la vida diaria consideradas son: realizar cambios de las posicio-nes del cuerpo, levantarse, acostarse, desplazarse dentro delhogar, deambular sin medio de transporte, asearse, controlar lasnecesidades, vestirse, comer y beber, cuidarse de las compras, delas comidas, de'la limpieza y planchado de la ropa, de la limpie-za y mantenimiento de la casa y del bienestar de los miembros de la familia.

Gráfico 11

Realizar las tareasdel hogar

Nota cuando una persona más de una discapacidadde un mismo se contabilizan todas

Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Dericiencias y Estado de Salud 1999. INE

43

Gráfico 12

Personas de 65 y años con discapacidades según losde discapacidades. Tasa pr 1.000 habitantes de 65 y años1

Aprender, aplicar

VerOir

brazos manos

Cuidar de si mism

con otras

Nota:Una puede estar en más de una categoríade discapacidad

Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencia* y Estado de Salud 1999. INE.

Gráfico 13

Fuente: Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud 1999. INE

44

El total de personas con discapacidad mayores de 65 años asciende a 2.072.652 cifra que sigue siendo inferior a los datos de la encuesta de 1986 identificándose el tipo de deficiencia de mental5.391 siendo retraso mental profundo y severo: 1.242, moderado2.036, y leve y límite 2.113.

Gráfico 14

11. Personas de 65 y más años con discapacidadesAutónomas

Población total con Tasa porde 65 y más discapacidades 1.000habitantesafios de 65 y más aiios

Fuente: Revisión de las Proyecciones de Población en base al Censo de de 1991,a 15 de mayo de 1999

y Estado de Salud

45

.Gráfico15

12. personas de y años con discapacidades segúnel tipo de deficiencia que las ha originado

Personas con Tasa pordiscapacidades 1.000 habitantes

Deficiencias rnent Retraso

Retraso mental moderado 2 036 0.32Retraso y límite 113 0.33Demencias 127 406

Sordera prelocutiva 2 168 . 0.34Sordera postlocutiva 39 705Mala audición 496 909 77.23

del equilibrio 8 028 1.25de habla 31 733

Mudez (no por sordera) 2 591 0.40ihcultosa o incompre 29 142 cias osteoarticulares 767413

1 369 0 2 1vertebral 275 753 42 86

Extreniidades supenores 172 419 26.80Extiernidades infenores 451 766 1

del 168 330Parálisis de una extremidad superior 9 150Parálisis de una extremidad inferior 12 717Paraplejia 9 003

Trastornos de la coordinación de movimientos

96 467 14.99Aparato digestivo 11 388 1.77Aparato genitounnario 20 626 3.21Sistema endocrino-metabólico 44 969 6.99

.-

Luz;.Encuesta sobre Discaoacidades. Deficiencias Estado de Salud 1999

46

Gráfico 16

Personas de 65 y más años con Distribución de las deficiencias acidades según el tipo en grandes grupos.

de deficiencia ue las ha originado. Personas de 65 y más añosTasa porde 65 v más añosNota: Una misma persona puede estar en másde una categoría de discapacidad

140

80

60

40

20eficiencias visuales eficiencias del oído

O eficiencias del lenguaje, habla y vozDeficiencias osteoauricularesDeficiencias del sistema nerviosoDeficienciasOtras deficiencias

Fuente. de las Proyecciones de Población en base al de de 1991, a 15 de mayo de 1999

Fuente: Encuesta sobre Discapacidades,Deficiencias y Estado de Salud 1999. INE

Curiosamente los datos no se corresponden con laexpectativa de incremento en la población con retraso mental eneste de edad. Habrá que ver los resultados definitivos y

quizás en el origen y metodología de la macroencuesta larazón de algo que la obviedad señala como incremento y que las

dedicadas al sector constatan en el día a día, lo quelleva a reorientar los servicios.

Otra para conocer las características de los ciudadanosque han sido reconocidos como minusválidos es la Base de DatosEstatal de Personas con Discapacidad. el sistema de recogida

47

de datos es a partir de los expedientes de valoración que compren-de solamente a quienes, voluntariamente han solicitado la valora-ción de su grado de minusvalía. Abarca desde 1970 hasta mediadode 1999. En 1991 se implantó una nueva forma de clasificación res-pondiendo al tipo de información demandada y adecuándose a losdatos contenidos en los dictámenes de valoración. El concepto defi-ciencia es el mismo con el que la clasificación Internacional deDeficiencias, Discapacidades y Minusvalías define el primer nivelde consecuencias de la enfermedad si bien ha tenido que adaptar laestructura de las OMS a la información contenida en los dictáme-nes.

Esta fuente al hacer relaciones con la población general emplea los datos del Padrón de 1996 y al referirse a la población lida hace referencia a su propia base de datos IMSERSO, 1999. Laestructura por edades de la población declarada minusválida es la siguiente:

Vemos que el porcentual de mayores de 65 años en el colectivoes del 25% siendo este un porcentual muy superior al que estegrupo de edad representa en la población general que es del 16%.De forma general se puede decir que la población de minusválidos tiene sus características propias desde las perspectivas demográfi-cas, que no son equiparables a las que serían propias de un censo.

Al considerar que esta población no es un grupo homogéneo encuanto a grado de minusvalía se observa una proporción relativa-mente baja en los extremos: leve y muy grave, y alta en los gruposintermedios: moderado y grave.

48

Leve, menos de 33%

Grave entre 65-74%

En este estudio es importante resaltar la incidencia de la edad enel colectivo incluido dentro del tipo "retraso mental" donde los por-centuales se presentan diametralmente opuestos al resto, pasando de ser un 27% entre los niños, un 48% entre los jóvenes y un 23%en la edad adulta y prácticamente insignificantes en el colectivo delos mayores. La misma fuente aclara (desde mi punto de vista deforma un tanto difusa e imprecisa) como posible causa la.aparicióny detección temprana de este tipo de deficiencia, así como la granimportancia de la intervención precoz para ayudar al desarrollo de todas las capacidades del niño y su integración educativa-laboral.

Lo que está claro es que en función de qué fuente se maneje sepuede hacer una proyección u otra. Indudablemente habrá que tra-bajar bastante los datos de la última encuesta sobre des, Deficiencia y Estado de Salud de 1999.

En relación con la base de datos, me quedo con una de sus con-clusiones al analizar la tipología de la deficiencia: "La edad es tam-bién un factor de discriminación y de selección". Igualmente de verdadero interés son los datos de la siguiente tabla, en los que se disecciona la base de datos que se compone de 1.415.258 registroscorrespondientes a personas que han solicitado la valoración de minusvalía, siendo las que superan el 33% un total de Esde mucho interés para analizar causas, concurrencias y etiología, así como la distribución geográfica.

49

Gráfico 17

Capítulo DEFICIENCIA Y

TABLAS 2.1.Población española, Padrón 1996

Fuente: Datos del Padrón de 1996. Elaboración propia.

TABLAS 2.1.1.Población incluida en la Base de Datos

Población incluida en la base de datos

Fuente: Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad. IMSERSO 1999. Elaboración propia.

TABLASPoblación minusválida en la Base de Datos

.......................................................Personas cuyo grado de minusvalía es 33%

Porcentaje

Fuente: Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad. IMSERSO 1999. Elaboración propia.

............................528.378

...........................673.420

53.62%

............................

1

..................86

50

A falta de análisis en mayor profundidad, siguen siendo váli-dos los cálculos de tamaño de la población de personas mayorescon retraso mental, que van del al 3% de la población total.Una proyección razonable es la propuesta de Janicki de 4 de cada 1 ancianos.

Algún estudio americano demuestra que una cuarta parte de lapoblación registrada de personas con retraso mental está com-puesta por ancianos de 60 y años. De este grupo, el 50% sonancianos jóvenes de 60 a 74 años; un 32% ancianos medios., de 75a 84 años, y un 18% ancianos viejos de más de 85 años. Quizás esta situación pueda replicarse en España; los abundantes estudios de proyección que encontramos en muchos servicios de asociacionesen Francia se echan en falta en nuestro país. Ellos indudablementeayudarán a orientar la planificación de los mismos y a una adecua-da

Las características de estas personas son al mismo tiempo simi-lares y diferentes de la población anciana general. Las semejanzasestán en los campos del envejecimiento físico general, los ajustes alos cambios del organismo y las consiguientes necesidades de ser-vicios. Las diferencias son el resultado directo de haber sufrido elretraso toda la vida. No obstante, las diferencias dependen igual-mente de la etiología y el tipo de retraso mental.

El término envejecimiento corresponde a un período de la vidaen el que una persona, en sus actividades, sufre cambios asocia-dos a la edad, que reflejan diferentes orientaciones y papelescomo adulto. Estamos ante el "tiempo funcional" de cada uno. Sepuede experimentar una "crisis vital". tienen las personas conretraso mental? Ahí está el socorrido autoconcepto, tan difícil deevaluar.

En este enfoque ha primado el modelo de decadencia más que elde desarrollo a lo largo del ciclo vital, como postulan las actuales corrientes.

51

4. ESPERANZA DE VIDA

El número de personas con retraso mental ancianas aumenta en la misma proporción que el de las demás personas ancianas de lapoblación. Al igual que en la población general, también las muje-res con retraso mental tienen más larga vida, siendo en las últimas etapas más, a pesar de que la tasa de masculinidad en el retrasomental es siempre mayor.

Los cálculos de tamaño de la población de personas mayorescon retraso mental van del al 3% de la población total. Unaproyección razonable, ya mencionada antes, es la propuesta de Janicki de 4 de cada 1.000 ancianos.

La esperanza de vida de la persona con mental ha aumen-tado de manera sustancial en las últimas décadas. Sin embargo, sigue siendo menor que la de las personas sin retraso mental. Son quizás los avances médicos como la terapia con antibióticos, el tra-tamiento de las infecciones y los procedimientos más avanzados de cirugía cardiovascular correctora los que han ampliado la esperan-za de vida de las personas con retraso mental.

La esperanza de vida es una medida importante para comparar las pautas de la mortalidad entre dos o más poblaciones. La espe-ranza de vida propia a la edad es el número adicional de años quepuede esperarse que viva una persona de una determinada edad3.

En síntesis, el estudio aludido confirma los resultados de otrasinvestigaciones que concluyen que la esperanza de vida de las per-sonas con retraso mental ha aumentado considerablemente, aun-que sigue siendo menor que la del resto de población. Hoy, la espe-ranza de vida en España a los 65 años se sitúa en 16 y años

Maaskant, M.A y otros. "Envejecimiento y Deficiencia Mental. DatosMaasstricht (Holanda): Universidad de Limburgo. (Pág.

193 a 215)

52

para varones y mujeres, respectivamente (1995). Ha aumentadodesde 1900, aunque no en la misma proporción que la vida media; se han ganado 7 y 10'6 años respectivamente (Informe 2000. Las Personas Mayores en España. Volumen 2).

Un indicador complementario de la longevidad es el de "super-vivencia". A principios de siglo sólo uno de cada cuatro españolesnacidos alcanzaban la vejez; ahora ese porcentaje se sitúa en el85'2% (79'3 y 91'1 para varones y mujeres respectivamente). Siesto es así, y de forma similar en el colectivo de personas con retraso mental, hay que prever desde muchos años antes el ingen-te número de personas que demandarán servicios y precisaránayudas al llegar a la vejez. La longevidad tendrá un efecto sobre eltipo de enfermedad y los gastos asociados. Aumentará sin duda lademanda de servicios de atención. Se precisará el uso de

y servicios de cuidados en la misma extensión que crecela esperanza de vida.

5. IMPLICACIONES

Cada vez más, es preciso contar con estudios longitudinales yllevar a cabo investigaciones aplicadas por equiposnales. Está claro que al aumentar la longevidad, cada vez esmayor el número de personas con retraso mental que llega a la vejez. En la estimación que hace Janicki siguiendo su método,esta cifra oscila entre 13.878 y 23.792 de personas mayores de 65años con retraso mental. Si la línea divisoria, como postulan los actuales estudios, la situamos en 50 años, las cifras anteriores sedoblan y es razonable esperar que el porcentaje aumente a medi-da que envejezcan generaciones sucesivas. Todo lo anterior llevaa una sensibilización sobre las necesidades de servicios vistas tanto desde una perspectiva de toda la población como desde unaperspectiva individual.

53

A la espera de datos más exactos, un medio de calcular las caciones del de longevidad es el de la siguiente fórmulaepidemiológica:

P x D: (Prevalencia = Incidencia x Duración)

En la cual: = Ingresos en un año

= Longevidad.

Así, si la esperanza de vida aumenta el 10% las plazas subiríanigual y, por ende, o se limitan las admisiones y crecen las listas de espera o se crean nuevas plazas y el coste sube sensiblemente.Actuales prospectivas hablan de que la población anciana conretraso mental mayor de 50 años se verá incrementada en 15 añosun 30%. Por otra parte, la longevidad llevará a incrementar el

de años de estancia y se limitarán las listas de espera.

Sin afán de ser exhaustivos es fácil advertir lo siguiente:

A nivel individual las personas con retraso mental mayores desa-rrollan enfermedades crónicas y pierden también aptitudes, y esoconlleva necesidades de más ayudas técnicas y aparatos: gafas,audífonos, sillas de ruedas, camas especiales, adaptaciones arqui-tectónicas para la accesibilidad, ascensores, pasamanos, baños geriátricos y mayor dotación de personal de enfermería con forma-ción específica y entrenamiento en gerontología y geriatría.

También la mayor longevidad tiene repercusiones en las fami-lias. La responsabilidad se prolonga y la tensión, tanto física comoemocional, son cargas muy pesadas.

El aumento de la longevidad y sus implicaciones proporciona a los planificadores, a los profesionales y a los investigadores unadimensión extra interesante en el cuidado de las personas con retraso mental.

54

6. DEPENDENCIA: RESPONSABILIDADES Y

Dependencia es la incapacidad para llevar acabo las actividadesde la vida diaria de forma autónoma.

Dentro de este movimiento hay que inscribir la necesidad deatención del colectivo con discapacidad intelectual y en particular de aquellos que están en proceso de envejecimiento o envejecidos,puesto que la autonomía cada vez está más amenazada. La magni-tud de este fenómeno es proporcional a la longevidad.

El planteamiento de cara a la respuesta idónea hoy en occiden-te se resume así: "no se puede dejar totalmente al mercado ni al Estado el problema de la dependencia".

El sector público ha desarrollado una red de residencias y esta-blece ayudas domiciliarias así como contratas con el sector priva-do para ambos tipos de servicios; la magnitud precisa del gastopúblico en este ámbito es difícil de conocer con precisión por losmúltiples organismos que intervienen. En el libro coordinado porGonzález Cabrero protección social de la dependencia" (1999).Madrid: IMSERSO, se hacen proyecciones y cuantificaciones por-centuales.

El sector privado está desarrollando múltiples iniciativas empre-sariales para ambos tipos de atención.

Ibern, Pere y López Casanovas. "El País". 31 de julio de 2001

55

Gráfico 18

Oferta de plazas residencialespara mayores de

1998

AndalucíaAragónAsturias

BalearesCanariasCantabria

Castilla-La ManchaCastilla y LeónCataluñaC. ValencianaExtremadura

MadridMurciaNavarraPaísLaCeuta yTOTAL

PLAZAS TITULARIDAD PLAZAS

CENTROS160

PLAZAS8.8243.0172.1882.0271.487

5144.7727.4256.4074.3172.0351.9127.2691400

9623.148

641148

58.493

PLAZAS Y DEL PLAN

PLAZAS20.1156.6283.519

2.0622.863

30.78516.17328.0749 268 2.3225.1759.6541.9152.9375.9131.513

202130.369

Fuente: Oficina del del Pueblo. la El

30.4931.2838.34

41.90

46.7126.9342.9542.2324.6734.74

PRIVAD

68.72

38.16

84.7869.3368.4281.4268.22

72.9057.05

57.71

Fuente: Diario El País, 18 de octubre de 2000

CENTROS48817486204137

1803097161873857

31626439319

2

2.832

El sector asociativo o sin ánimo de lucro desarrolló tímidamentealgunos programas de ayuda a domicilio, siendo más generalizados los servicios de atención en centros de día para mayores y reciente-mente se están planteando proyectos de servicios residencialesespe-cíficos para la atención a personas con retraso mental ancianas.

Los expertos coinciden en señalar que el sector está atomizado y que es necesaria una reconversión. Si al problema de tamaño seañade el de calidad, la respuesta se hace más compleja.

56

El cómo se financia esto es aún un enigma. Una estimaciónhecha por el American Council of Live Insurers señalaba que espreciso un ahorro anual de 11.675.000 ptas. desde los 45 años paraacumular una financiación que cubriera los costes asociados con ladependencia, mientras que una prima de seguro para una presta-ción equivalente anual implicaría tan sólo 80.000 Elseguro parece ser mejor solución, pero la percepción del riesgocomo lejano disuade la contratación.

El caso alemán es paradigmático en lo que se refiere a cuando elEstado diseña un mecanismo de seguro social para cubrir la depen-dencia. Inició en 1995 una cobertura efectiva mediante un segurode dependencia con una contribución del 1'7% del salario. Cincoaños después el sistema es deficitario pues son mayores los gastospor atención a la dependencia que los ingresos.

Todo ello parece corroborar que una solución mixta es buena, lo que a decir que se requiere responsabilidad individual y familiar y al mismo tiempo intervención del Estado. Los criteriosson fundamentalmente dos: equidad y eficiencia5. Eficiencia en lacobertura del riesgo y en la prestación del servicio y que todos ten-gan la misma oportunidad de acceso ante la misma necesidad. Larealidad del envejecimientoy la dependencia impone nuevos retosy la sociedad precisa buscar soluciones junto al Estado.

Lo expuestoanteriormente acerca de los hechos y consecuenciasdel proceso de envejecimiento plantea a la sociedad una serie dedesafíos y retos.

Martin. (1990) "La Economía de los Servicios Sociales". Ver-sión española: Rimbau. Univ. De Trevall Social, Layat del

S.A. Barcelona: Euge

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El papel de las asociaciones y entidades, prestadoras de servi-cios, o no, cuya misión es la calidad de vida de las personas conretraso mental y de sus familias es clave a la hora de movilizar a lasociedad de un estado de bienestar en crisis para dar respuestasadecuadas en pro de la calidad de vida ya apuntada.

Apostando por una concepción basada en la psicología del desa-rrollo del ciclo vital que habla de un proceso a lo largo de toda lavida, vale la pena entrar a diseñar servicios para personas con retra-so mental en situación de envejecimiento, puesto que así se puede incidir positivamente en su conducta adaptativa, y a través de un entrenamiento adecuado favorecer experiencias que incrementen el disfrute de la vida de forma amplia.

Personalmente colocaría la meta en la "vida independiente",apostando por conseguir paradójicamente en esta etapa cotas de autonomía, entendiendo el término en relación con el conjunto de medidas ideadas para permitir que una persona consiga un estilode vida lo más equivalente posible a la de los demás miembros de la sociedad. Esto significa trabajar mucho en programas de pre-vención, con la perspectiva, siempre, de que cualquiera que sea eldeterioro, se pueda lograr un progreso.

Las propuestas de actuación siempre deben nacer de una valora-ción de la realidad, por lo que convendrá hacer prospecciones demo-gráficas para tomar conciencia de la problemática que se avecina yasí afrontar adecuadamente sin prisas y pausas. Otro refe-rente de éxito será tener en cuenta los programasde intervención

tanto en el colectivo de personas con retraso mental como losque se están aplicando en las personas mayores.En general, los pro-gramas intentarán cubrir las funciones de atender y asistir a la vezque prevenir,curar y rehabilitar. Sin ánimo de agotar los diversos ser-vicios, habrá que prestar atención especial a los de habitabilidad,asistencia continuada y de apoyo (emocionaly psicológico), servicios médicos y de enfermería; atenciónlúdica y ocupacional; apoyo socialy administrativo; apoyos técnicos; también cuidar la accesibilidad ytodo lo relacionado con las condiciones ético-jurídicas.

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Con todo esto, las organizaciones reivindicarán propuestas de actuación que pasarán por los servicios de atención domiciliaria, laorganización de servicios de vivienda en distintas modalidades sin descartar la vida con (con generaciones enve-jecidas), centros de día específicos sin descartar sedes de serviciospara los ancianos y los discapacitados, sin obviar el problema de las personas mayores con retraso mental que comparten servicios con los ancianos en general y que a tenor de su carrera histórica no sonproducto de una época de integración escolar ni social en general.

En todo caso, no conviene esgrimir respuestas únicas, sino suge-rir alternativas diversas en las que el afán de encontrar las claves dela felicidad personal no deje dormir la creatividad.

No conviene atemorizarse ante los desafíos. Nuestra poblaciónno padece una incidencia de enfermedad mayor que la poblacióngeneral, y con los datos actuales hay menor índice de demencia.

No faltan razones para la esperanza, y los caminos se hacen al andar. En la propuesta de esta reflexión que hace FEAPS no puedefaltar el camino de la experiencia recorrida, que brevemente inten-taré exponer sin afán de ejemplificar.

8. PLANIFICANDO SERVICIOS - ACTUACIONES

En la Toma de Posición de la Liga Internacional acerca de las Personas Deficientes Mentales Ancianas se identificaban una seriede necesidades para llevar una vida satisfactoria o, en palabras deSkinner, para disfrutar de la vejez:

El reconocimiento de su identidad personal desarrollada a lo largo de sus vidas.

Ámbito para una acción independiente y para la libre elec-ción al máximo de sus posibilidades y de su situación per-sonal.

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Interacción social de la familia y más allá de ella: tener ami-gos, intervenir en la vida de sus vecinos y de su comunidadmás amplia, establecer y mantener nuevas relaciones.

Oportunidades para disfrutar de determinadas actividades con otros y ellos solos.

La seguridad de contar con su intimidad, las posesiones per-sonales y la opción en la organización de su entorno personal.

Conclusión: Las familias no pueden hacer esto solas y tienenderecho a esperar la ayuda y el apoyo de la comunidad para desa-rrollar todas sus posibilidades, fomentar y permitir el máximo deindependencia y de una vejez satisfactoria.

De diagnosticar la situación se confirma: "cuando coinciden varias condiciones minusvalidantes es más probable que las perso-nas sufran el rechazo y la discriminación, algo que ha sido correc-tamente llamado 'el doble compromiso' Los efectos son particu-larmente desgraciados para los que no pueden hablar fácilmente por sí mismos. En consecuencia, los servicios deben:

Asegurar vida estable.

Evitar el traslado de su medio a un ambiente nuevo, desco-nocido y amenazador.

Proporcionar una atención sanitaria preventiva yva que evite el aumento de la incapacidad y de la dependencia.

Facilitar una gama completa de hogares especiales, salircuando el alojamiento y el cuidado puedan integrarse con los de los ancianos restantes de modo satisfactorio.

9. EXPERIENCIAS FEAPS:Y

En coherencia con los planteamientos de la Liga Internacionalen la que el Movimiento FEAPS ha participado activamente se han

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promovido desde inicios de la década de los ochenta acciones diri-gidas a promover la reflexión y en pro de orientar adecuadamentelas soluciones a esta necesidad emergente. Las reflexiones de lossimposios de 1987 y 1993 realizados con el auspicio del Real Patro-nato son un buen ejemplo.

Se participa en un equipo de trabajo que promueve el IMSERSOllevando a cabo un trabajo de campo mediante una muestra sufi-cientemente representativa, orientada a conocer las características y peculiaridades de este colectivo. Las síntesis de este trabajo serecogen en un monográfico del Siglo Cero.

Otro ámbito de actuación en esta línea ha sido la promoción dereuniones y acciones formativas. Así se pueden reseñar desde Jor-nadas en el País Vasco y Lérida hasta las últimas de Valencia casien las puertas del año 2000. En la misma línea se inscribe la Reu-nión Nacional acerca del "Futuro de los Deficientes Mentales queenvejecen" celebrada en Palencia en 1990 y el Simposio que tiene lugar en Oviedo con la misma temática el año 2000.

Programas y Acciones

De forma somera hay que insistir de nuevo en la celebración decursos y encuestas acerca de esta temática y la organización de charlas, conferencias y mesas redondas en las que han participadodirectivos, familias, profesionales, voluntarios, responsables de administración y público en general.

Con el apoyo del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, a tra-vés del 0'5% IRPF se llevaron a cabo durante unos años Programasde Ayuda a Domicilio para Personas con Retraso Mental mayores de 45 años, que ha sido la cifra convenida como divisoria dentro delsector para el colectivo que denominamos en proceso de envejeci-miento. Y en los últimos años, el Programa de Adultos Solos, asícomo el de Desventaja Social, que en algunos territorios se estánvolcando hacia la problemática que presentan las personas enveje-cidas.

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Buenas Prácticas y Proyectos Europeos

Además de estar participando en Foros Europeos que compren-den los diversos aspectos en la vida de las personas con retrasomental, también de las mayores, FEAPS participa en la experienciaEuropea ITERUM6, cuyos objetivos, además de compartir expe-riencias, son promover vías comunes en las directrices comunita-rias. En esta experiencia participan diversas entidades dedicadas a la atención de personas con retraso mental y con inquietudes acer-ca de su futuro con socios de Francia (Universidad de Marsella) eItalia (Cooperativas).

También FEAPS está participando a través de algunos socios enla RED INTER, aportando la experiencia de las Fundaciones Tute-lares y la red de viviendas para mayores que promueve en el mediorural la Fundación Centro San Cebrián, miembro de FEAPS

y León.

Propuesta de Programas

El curso de la vida es uno, pero las respuestas son diversas en laheterogeneidad del movimiento asociativo. El nuevo paradigmaestá orientando las respuestas que, en el colectivo de personasmayores, habrán de incidir en los siguientes frentes:

Atención en servicios especializados de viviendas, coexis-tiendo con programas de apoyo domiciliario y alternativos de convivencia con personas mayores sin retraso mental.

Servicios de respiro y tele-asistencia.

Programas que fomentan la socialización y la comunicaciónen contrapunto a la tendencia al aislamiento y retraimiento.

Véase el artículo sobre el proyecto ITERUM publicado en este mismo volumen. Nota de la editora.

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Rentabilizar costes, ya que la dependencia cada vez mayorllevará a servicios más costosos y será clave la eficiencia enla gestión.

Programas de entrenamiento con rehabilitación ytambién entrenamiento cognitivo.

Protección jurídica y económica.

Cultivo de aspectos que tienen que ver con la espiritualidady afrontar el duelo.

Programas de prevención para retardar el proceso de enve-jecimiento. Aquí se inscribe el cultivo del autoconceptocomo elemento clave de autocontrol y el cultivo de la remi-niscencia en la toma de conciencia de su propia historia.

Programas de salud y atención médica, procurando evitar eleclipse diagnóstico y siendo diligentes en la observación delos cambios cotidianos. Es probable la incidencia de proble-mas de conducta y la atención psiquiátrica que originan.

Programas de ocio, dando contenido desde la "preparacióna la jubilación" hasta acciones lúdicas y de enriquecimiento personal.

Formación y especialización del personal cuidando losaspectos de ética y los propios de la nueva etapa en el ciclovital.

Programas de "Envejecer juntos", en caso de que la madresobreviva y hay que evitar la separación en estos momentos.

El reconocimiento de la identidad y propia historia serán lospilares para el cultivo de habilidades de autodirección.

Es clave a la hora de programar y planificar orientarse por unoscriterios éticos y principios de actuación para con las personas capacitadas psíquicas envejecidas.

Respeto a la historia personal.

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Reconocimiento inherente a la dignidad de una personamayor.

Abordar sistemáticamente las carencias que vayan apare-ciendo.

Apostar por el principio de que todo es 'prevenible' ynable'.

10. PROPUESTAS AL ENVEJECIMIENTODE LAS PERSONAS CON RETRASO MENTAL

Aunque de manera general se han hecho propuestas teniendo en cuenta fundamentalmente a la persona y orientadas a la prácticadel movimiento asociativo, quizás ayude a clarificar precisando algunas en distintos ámbitos.

Administraciones

Dotación suficiente dentro de la llamada protección social a ladependencia. Estando como está universalizado el sistema sanita-rio y de pensiones ha de protegerse la protección, el riesgo dedependencia y las necesidades sociales que ello genera. Esto, que esválido para la población en general con retraso mental, es urgente en el grupo de mayores.

Aún teniendo en cuenta las dificultades que entraña fijar unaedad, habría que apostar de forma orientativa por los 50 años comoreferencia para orientar la población en:

- Centros Especiales de Empleo o empresas de inserción labo-ral de personas con retraso mental, así como para tener dere-cho a respuestas en alojamientos y protección económica en general. Los contratos a tiempo parcial pueden ser unabuena opción.

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- Ampliación a este colectivo de servicios básicos como ayudaa domicilio y tele-asistencia.

- Prestaciones económicas que compensen la dependencia.

Servicio de Atención

Iniciar programas de reorientación diferenciando roles en rela-ción con los que se vienen prestando, de forma que se dé un proce-dimiento gradual y paulatino hacia materias y roles acordes con la edad y las largas circunstancias.

Aquí cabe la pre-jubilación o la desactivación de actividadesocupacionales o el cambio de orientación en otros tipos de activi-dades asistenciales de terapia ocupacional en centros de día.

Apuesta por programas orientados a la salud, al ocio y compro-miso en la implementación de ayuda técnica y la apuesta por laaccesibilidad en todos los frentes.

Ámbito Profesional

La apuesta por la formación continua y fomento de la creativi-dad e innovación; es importante la investigación aplicada y el com-partir experiencias y buenas prácticas.

La capacitación en aspectos técnicos de geriatría y gerontologíadeben compensarse con formación en valores y cultivo de princi-pios de ética.

Familias

Además del apoyo emocional y el fomento del servicio de respi-ro, deben ser sujetos de atención en distintos ámbitos: formación, intercambio, desarrollo de roles adoptivos, medidas fiscales de des-gravación, orientación familiar para prácticas de tutela y el apoyopsico-social en aspectos puntuales y momentos de crisis.

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De manera genérica, sería un voluntariado básico de ahí laimportancia de ampliar esta misión originaria de los padres a lafamilia más amplia, desarrollando roles adoptivos y trabajando con hermanos, sobrinos, y otros miembros.

Conviene fomentar el voluntariado extendiéndolo también a lagente mayor como sujeto y objeto de esta intervención, así como labondad de conectar al Movimiento Asociativo FEAPS con el Movi-miento de Personas Mayores en general.

Prejubilación

Entre los casos de bajo rendimiento y conflictividad hay queseñalar:

1. Deterioro psico-físico por envejecimiento prematuro.

2. Aparición de nuevas discapacidades asociadas, de laevolución de enfermedades anteriores.

3. Sobrevaloración de capacidades de trabajo de todos los agen-tes de inserción laboral.

El trabajo es producto de la salud física y mental y no necesa-riamente a la inversa. Trabajar es terapéutico, pero no siempre eltrabajo genera salud.

Los esfuerzos del movimiento asociativo y otras entidades se centran en permitir que la población pasiva de los llamados dife-rentes entren en el mercado. Tras la inserción se produce al final una aceleración del deterioro. Este deterioro es prematuro en elenvejecimiento dándose los síntomas a partir de 40 años en las per-sonas con retraso mental. Estos síntomas son, entre otros, las modificaciones en la personalidad y en la conducta. Así mismo se dan pérdidas de las capacidades intelectuales (memoria, atención, capacidad de juicio, pensamientos abstractos y otras funcionessuperiores). Están ante un momento de involución y los dispositi-vos de integración socio-laboral entran en crisis. Es importante

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tomar conciencia de esto por parte de los profesionales a la hora de determinar la aptitud del trabajador con retraso mental en procesode envejecimiento.

Teniendo presente las exigencias del trabajo productivo,si fallanaspectos clave la persona necesita un apoyo mayor como es el queofrecen otra serie de servicios ocupacionales prelaborales: centrosde día, centros ocupacionales propiamente dicho, en los que las actividades están más controladas en el sujeto y su bienestar; eltiempo de trabajo es menor y las actividades no tienen la carga deobligatoriedad pudiendo aumentarse o reducirse en función de lasituación personal.

En síntesis conviene crear el mecanismo apropiado de jubila-ción que no resulte traumática para persona y que no supongaquebranto para la estructura de empleo que le ha facilitado lainserción laboral. No hay que perder la perspectiva: la integraciónlaboral es un modo de integración social pero no el único. Lospuestos de trabajo en el centro especial o la empresa ordinaria se deben reservar para las personas en condiciones psico-físicas de trabajo.

Las dudas asaltan: si es difícil llegar en condiciones laborales a los 65 años y posiblemente más difícil cotizar 35 años ayudao pensión va a disfrutar el trabajador con retraso mental? Senabueno poder acceder a una prejubilación y dirimir quién la conce-de, con qué criterio y en qué cuantía.

Me parecen interesantes las observaciones que hace Joanlar7 en su ponencia en el Seminario de Oviedo cuando apuesta por modificar la legislación vigente respecto a la jubilación de los tra-bajadores con retraso mental en un centro especial pudiendo cam-biar a contratar a bajo rendimiento, tiempo parcial o contar conmayor bonificación. Así mismo se debería poder compatibilizar diferentes pensiones que garanticen a la persona un nivel de vida

Véase en este mismo libro la ponencia citada. Nota de la editora.

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digno. Para dictaminar esta situación convendría contar con unequipo de valoración multiprofesional y con servicios de apoyosuficientes.

La Ayuda a Domicilio y un centro de día de referencia

Sin entrar a detallar lo que es un Servicio de Ayuda a Domicilioactualmente con una implantación generalizada y casi 20 años de historia para las personas mayores en general, sí conviene advertirque el colectivo de personas con retraso mental precisa algunas peculiaridades.

En su mayoría estas personas están solas ya que sobreviven alos padres y nunca tuvieron hijos y

Un buen está ubicado en el medio rural donde fun-cionan redes de apoyo informales pero con desventajas encuanto a utilización de recursos generales o sociales.

Es un servicio que difícilmente va a ser demandado por elusuario porque en la mayoría de los casos no son conscientes de sus necesidades y, por supuesto, desconocen los recursosexistentes.

Sobre todo se trata de un programa dirigido básicamente a paliar situaciones de aislamiento, soledad, fomentando larelación con el entorno, el ocio y la vida social, y favorecien-do la adquisición de habilidades de la vida diaria a través deprogramas de entrenamiento: las actividades de tipo domés-tico ocupan un lugar secundario, no se prima tanto realizarlabores de hogar cuanto enseñarles e implicarles en su reali-zación.

Un buen complemento es contar con un Centro de Recursos enel que, a modo de ejemplo, se cuenten con los siguientes servicios:

1. Intercambio cultural: favorecer la convivencia y relación conotros ancianos sin retraso mental de la comunidad. Taller de

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comunicación, biblioteca, periódicos, revistas, taller de tea-tro, baile.

2. Intercambio generacional: favorecer la relación, apoyo, ayuda mutua entre y adolescentes. Aula de informá-tica: correo electrónico, Internet.

3. salade mantenimiento1 piscina.

4. Terapia emocional:

Grupos de autoayuda

Preparación para afrontar acontecimientos estresantes: duelo, dolor físico, tristeza...Peluquería

Enfermería

5. Ocio cultural:

Recordatorio de juegos tradicionales autóctonos y popula-res.

Visualización de películas antiguas (cine mudo).

Dramatizaciones, cuenta historias, reminiscencias, recuer-dos.

Visitas a monumentos, iglesias, pueblos de procedencia y comunidad autónoma.

6. Aula de Tercera Edad: temas de actualidad (Euro)

7. Taller de senderismo (organización de rutas sencillas y cortas por los alrededores).

8. Taller de compra y cocina.

9. Taller de naturaleza y medio ambiente.

69

Podemos envejecer juntos: pros y contras8

La cuestión de fondo es: reunir en el mismo lugar de atención a personas cuyas historias de vida comportan trayectoriasmuy variadas, incluso si la necesidad de atención presenta similitu-des?

De partida, hay que señalar que una diferencia está en la edad deentrada en las residencias de ancianos: las personas con retraso men-tal lo hacen a los 60 años y las personas ancianas hacia los 85 años.

La cohabitación pone en evidencia la carga de exclusión,Las personas con retraso mental pueden desear convivir

con el resto, realizar una integración hasta la vejez, a condición deque ésta no sea una nueva ocasión de exclusión por ello.

La verdad es que las realidades de ambos grupos no son homo-géneas y lo que más pesa son las trayectorias diversas engendradasa lo largo de la historia.

Para analizar el planteamiento de fondo convendrá tener encuenta la heterogeneidad de centros residenciales tanto en el origencomo en la trayectoria y en la configuración de los mismos.

Para ejemplificar esto se pueden observar distintos modelos decohabitación.

La hostelera: la persona con discapacidad tiene una habita-ción donde hacer la comida y la vida en otra parte.

"Activa" de tipo profesionai. Colabora en tareas auxiliares a modo de un enclave laboral.

"Afectiva": alguien especialmente querido protegido por un grupo de personas.

Patrick: "Presentación de Estudios sobre la acogida con-junta". Estudio de la Fundación de Francia.

ERN, Michael. Redes de Servicios para los Ancianos y Discapacitados.Universidad de Colonia. Alemania

70

"En grupo": vienen varios de otra institución y tienen contac-tos esporádicos con otros residentes.

"Aislacionistas":algunas personas se aíslan y parecen no tenerninguna relación con otras ya sea dentrocomo fuera del centro.

El Estudio de la fundación de Francia constata una paradoja: mientras que una persona con retraso mental está en una relaciónasimétrica con las otras (en el sentido de que tiene más sinceridadde las otras que las otras de ella), en la residencia de ancianos ocu-rre al contrario, lo cual viene a ser un factor determinante para laintegración del colectivo.

Quizás lo mejor es defender una variedad de respuestas para elenvejecimiento de las personas con retraso mental y la cohabita-ción no constituye más que un aspecto más de ésta variedad.

Gráfico 19

VENTAJAS E INCONVENIENTES DE LA COHABITACION PARALAS PERSONAS CON RETRASO MENTAL ENVEJECIDAS

Fuente: Fundación de Francia para la red de consultores en gerontología (Patrick Rothkegel)

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Sin embargo, los centros diurnos en opinión de Michael Erng

noconsiguen preparar situaciones de convivencia adecuada. Esto sedebe en parte a los orígenes de estos servicios especializados:capacitados y ancianos. Durante mucho tiempo, esta separación ydiferenciación ha sido considerada como resultado de una especi-ficación consciente de la evolución del servicio.

La realidad actual es que en el servicio de personas conpacidad cada vez se da en una mayor frecuencia los problemas delenvejecimiento y de la vejez en personas de edad avanzada con capacidades de desarrollo.

Se postula la conveniencia de hacer centros diversos como enla-ce postulado que al aumentar la edad y el fondo de incapacidad serán más importantes las formas institucionalizadas de serviciosdiurnos a favor del anciano. Las personas más frágiles tienden a quedar excluidas. Los primeros pasos deben darse creando "cen-tros para el enlace con proyectos individuales".

La experiencia alemana es limitada, pero los tímidos pasos pio-neros en la integración del anciano con discapacidades de desarro-llo junto con otros que presentan problemas surgidos en los últi-mos años de la vida parece que han tenido éxito, si bien necesitanuna notable dosis de poder innovador.

Conviene olvidar los problemas económicos que supone elesfuerzo ya que en general las opciones políticas eluden soluciones caras.

A veces, también los obstáculos resultan del respectivo pensa-miento sistemático de las instituciones de asistencia a impedidos por ancianos, que también tienen su origen en las distintas vías definanciación.

Algunas personas ancianas muestran en ocasiones un compor-tamiento disciplinario, frente a personas con discapacidad

Op. Cit.

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como consecuencia de su lenguaje, formación y comporta-mientos.

En 1993, Rosemary señalaba que la Encuesta del INCEde 1989 afirmaba que en España 30.000 personas con disminuciónintelectual superaban los 45 años, y que esta cifra podría duplicarse en los próximos diez años. La necesidad de planificar apremiaba.

Han pasado esos diez años, tenemos nuevas encuestas, y segui-mos sin planificar. Tímidos esfuerzos, originales experiencias como setas en el campo florecen de vez en cuando.

Está claro que las circunstancias históricas y sociales de lapoblación hoy envejecida variarán en el futuro. Las respuestas,máxime hoy a las puertas de una moneda única, deberán ser com-partidas en el contexto europeo. Experiencias como las del proyec-to ITERUM1 ayudan a vislumbrar pautas de actuación y establecer criterios. No hay soluciones mágicas ni vale la uniformidad.

Está claro que una visión desde la perspectiva de desarrollo a lolargo del ciclo vital ayudará en los procesos de intervención.

La del personal en aspectos de gerontología, ética y en la perspectiva del nuevo paradigma acerca del retraso mental y la calidad de vida serán claves en una mejor atención.

La apuesta por pequeños hogares insertos en la comunidad y próximos a servicios de asistencia médica será acertada.

1993 "Envejecimiento de los Psíquicos. Situación ySoluciones Europeas" Jornadas de Planificación de Servicios. IMSERSO.Madrid.

Publicado en este mismo volumen. Nota de la editora.

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Las rutinas diarias deben poner énfasis en el reconocimiento de la propia identidad e historia personal mediante programas de reminiscencia y fomento del autoconcepto.

La implicación de familias y proximidad de las mismas, asícomo el fomento de las relaciones sociales que evite el retraimien-to y la soledad serán claves de éxito.

La reforma administrativa en lo que concierne a jubilación y ayudas, así como la legislación en aspectos de incapacitación ytutela serán decisivas para aportar la seguridad económica y jurí-dica necesarias.

Todo lo anterior no será obstáculo para establecer seguros pri-vados y planes de jubilación y pensiones que ayuden a completar elcuadro de necesidades que supone la dependencia y que en ocasio-nes se dispara en progresión geométrica.

Todo esto es un proceso en el que la transición se puede iniciar,dependiendo de la necesidad de apoyo de la persona, en una edaden torno a los 45 50 años, y nunca es bueno iniciar el proceso enmomentos traumáticos de pérdida.

El papel de las asociaciones y entidades prestadoras de servicios,y en particular de las Fundaciones Tutelares, es clave en esta apues-ta que formulamos con el objetivo de disfrutar de la vejez.

La actitud de innovar y crear será la. clave del éxito puesto que las personas evolucionan así como las circunstancias y debemoshuir de buscar la respuesta correcta pues nunca hay una sola res-puesta.

Me parece acertada la consideración que se hacía en el Semina-rio de "A partir de ahora, el envejecimiento debe conside-rarse como una línea básica en la estrategia del Movimiento Aso-

'*Conclusiones y Propuestas a la Junta Directiva de FEAPS en Semi-nario Sobre Envejecimiento y Retraso Mental. Páginas 1-9.

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ciativo y debe convertirse en una línea de trabajo continua y dota-da de los recursos necesarios", y concluía: "sabemos que el mejorpresente se construye diseñando el futuro que queremos", a lo queañadía "vivir en plenitud el presente es la mejor forma de prepararel futuro". HOY es futuro.

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CALIDAD DE VIDA EN EL ENVEJECIMIENTODE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADESINTELECTUALES Y DEL DESARROLLO'

MIGUEL ANGEL VERDUGO ALONSO

Facultad de Psicologíal

Instituto Universitario de Integraciónen ComunidadUniversidad de

El contenido del texto está parcialmente basado en el capítulo sobre "Aging" realizado por el autor para el libro The concept of of life inhuman sewices: a handbook for human sewice practitioners (Schalock yVerdugo, en prensa). En ese libro se fundamenta y presenta una mayor extensión del modelo de calidad de vida desarrollado previamente porSchalock (1996, y que se comenta sucintamente en este texto.

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Las personas mayores suelen presentar una salud más quebra-diza, con enfermedades y pérdidas asociadas al envejecimiento demuy diverso tipo. Sin embargo, esto no impide el que los mayores logren niveles aceptables de bienestar físico, psicológico y social.Una primera tendencia en los estudios psicológicos dirigidos a mejorar las condiciones de vida de las personas mayores tuvo comometa analizar sus habilidades intelectuales, memoria y aprendiza-je. A su vez las investigaciones analizaron la adaptación del indivi-duo a la vejez y a la jubilación. Posteriormente, se examinó el nivelde actividad y la satisfacción con la vida. En ese momento muchos estudios sobre las personas mayores se propusieron el aumento delos años de vida y de la calidad de vida en esos años.

Los estudios de calidad de vida hoy se proponen profundizar en los factores objetivos que conducen al bienestar de los individuos,y en los procesos psicológicos que permiten afrontar el deterioro y que llevan a la persona a la satisfacción y felicidad (Moreno y Ximenez, 1996).Junto a ese tipo de investigaciones, se desarrollanotras muchas para examinar los servicios prestados y el apoyosocial recibido por las personas mayores. Los esfuerzos van dirigi-dos a "añadir vida a los años, más que añadir años a la vida" (Clark,1995). De esta manera, se engloban en el concepto de calidad de vida distintos factores que también se han denominado determi-nantes sociales de la salud (Raphael, y se presta atención a la experiencia del propio individuo, su participación en el controlde su vida, de su salud y de los procesos de enfermar.

DETERMINANTES DE LA CALIDAD DE VIDAEN LOS MAYORES

La calidad de vida depende de múltiples factores ambientales y personales que influencian el comportamiento de los individuos. En

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la calidad de vida del mayor, junto a aspectos referidos al contextoenel que vive, desempeñan un papel esencial los aspectos emocionales (características de personalidad, presencia detología patológica, autoeficacia, y otros), los referidos a lación personal y los referidos al apoyo recibido y percibido.

Las variables sociodemográficas y las de personalidad son las utilizadas con mayor frecuencia para evaluar el bienestar subjetivo(Moreno y Ximenez, 1996). Las variaciones en las variables de sexo,edad, estado civil y lugar de residencia parecen tener una impor-tancia determinante. Fernandez-Ballesteros (1997)encontrá que lacalidad de vida de las personas mayores parece no depender tantodel contexto en el que se encuentran (vivir en el propio domicilio o en una residencia) como de otras variables relacionadas con laedad (más los jóvenesque los mayores), el género (más los hombres que las mujeres), y la posición social (a mejor posición socialmayor calidad de vida). Eso sí, las diferencias que encontró en losdiferentes contextos fueron significativas en cuanto a la satisfac-ción con las relaciones interpersonales, logrando niveles muchosmayores aquellas personas que residen en su propio domicilio.

El análisis sobre si la calidad de vida en la vejez está en depen-dencia del contexto o de ciertas circunstancias del individuo se exa-mina a través de múltiples indicadores de calidad de vida como: lasalud (tener una buena salud), las habilidades funcionales (valersepor sí mismo), las condiciones económicas (tener una buena pen-sión renta), las relaciones sociales (mantener relaciones con lafamilia y los amigos), la actividad (mantenerseactivo), los servicios sociales y sanitarios (tener buenos servicios sociales y sanitarios),la calidad en el propio domicilio (y del contexto inmediato), lasatisfacción con la vida y las oportunidades culturales y de apren-dizaje.

Urciuoli, Buono, Padoani y De Leo (1998) evaluaron las diferencias en la percepción de calidad de vida (salud física,ciones cognitivas, depresión y ansiedad, funcionamiento sexual,funcionamiento social y religiosidad) en personas mayores de 85

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años que vivían en el hogar y en residencias. Los autores no encon-traron diferencias entre los viven en sus casas y los que están institucionalizados, aunque estos son menos autosuficien-tes y más dependientes para las funciones básicas de la vida diana.Shatahmasebi, y Wenger (1992) no encontraron relaciónentre la longevidad de las personas y su calidad de vida lo que,según los autores, implica que ambos conceptos pueden ser anali-zados independientemente. Pero no significa que el profesional dela salud deba atender separadamente ambos aspectos.

El aspecto más destacado en las investigaciones revisadas es elde la autonomía e independencia de la persona en diferentes con-textos (Clark, pues un deterioro en esas habilidades influen-cia muy negativamente muchos otros aspectos de la vida. De hecho,es la pérdida de independencia lo que determina las mayores nece-sidades de apoyo y en muchas ocasiones el alejamiento del mediofamiliar y comunitario natural. La relación entre el funcionamien-to físico, el apoyo social, los síntomas depresivos y la satisfacciónen la vida ha sido analizada por Newson yShutz (1996).Estos auto-res concluyeron que el funcionamiento físico es un predictor delapoyo social, y que este último predice significativamente los sín-tomas depresivos y la satisfacción con la vida.

Los aspectos emocionales resultan de gran interés. Kempen,Jelicic y Ormel (1997) en una muestra de 5.279 personas mayoresexaminaron los efectos de algunas caractensticas de personalidad en relación con la morbilidad médica crónica y la salud. Los resul-tados encontrados indican que caractensticas de la personalidadcomo el neuroticismo y la autoeficacia influyeron significativa-mente en los niveles de calidad de vida relacionados con la salud, o en la percepción del individuo sobre esos niveles.

El apoyo social recibido y percibido es una de las variablesdeterminantes para la calidad de vida de las personas mayores. Eldeterioro funcional junto a las limitaciones en la autonomía perso-nal de los ancianos hacen necesaria la ayuda de otras personas para poder seguir viviendo sin problemas en el hogar propio. La caren-

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de apoyo familiar o conyugal disminuye la motivación del anciano para cuidarse y perjudica su estado de salud (Ors y Lagu-na, 1997). Cuando no existe un apoyo social natural suficiente, las personas mayores necesitan servicios específicos de apoyo a fin deevitar la institucionalización (Fernández del Valle, 1994). Cuantomayor sea el apoyo social con que cuenta la persona, más baja es laprobabilidad de que enferme. Por ello, resulta de interés la puestaen marcha de programas de intervención dirigidos tanto a familiascomo a grupos de autoayuda, vecinos y voluntariado (Fernández-Ballesteros, Zamarrón y Maciá, 1996).

La percepción de calidad de vida en personas mayores y pacien-tes con enfermedad crónica sin hospitalizar no está estrechamente asociada con indicadores objetivos como las caractensticas demo-gráficas y el uso de servicios de cuidado de salud. Más bien son indicadores subjetivos (percepción de pacientes sobre su salud, memoria, deterioro intelectual, funcionamiento físico y cuestionesfinancieras) los que correlacionan independientemente con la cali-dad de vida global (Pearlman, 1991).

En las personas ancianas con graves discapacidades, como son los enfermos de Alzheimer, los estudios sobre calidad de vida sonmás bien estudios sobre la calidad del cuidado iiistitucional de laresidencia en la que se encuentran. En estos casos, parece que serán los factores relacionados con aspectos interactivos los queserán de mayor importancia. Montoro (1999) propone un modelosobre el cuidado institucional y analiza la influencia de los factores predictivos en la calidad asistencial. Este modelo examina tres niveles: institucional (medio ambiente, tipo y número de profesio-nales, estructura institucional), relaciona1(residentes y familiares) y de interacción. Encuentra que los aspectos más destacados de lacalidad asistencia1 en personas mayores se refieren a los de nivelinstitucional (el carácter privado del centro, el medio ambiente, laconfiguración familiar, el número de profesionales por cama, suformación y entrenamiento para combatir el estrés laboral y elgrado de retención laboral), seguidos de los indicadores del nivel

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relaciona1 (participación y cuidado informal de los familiares).Pero, en contra de lo que se esperaba, los factores de interacción como las habilidades de comunicación y conflicto personal no fue-ron significativos respecto de la calidad asistencial.

ENVEJECIMIENTO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Las personas con discapacidad intelectual que envejecen hoy seencuentran dentro de un sistema y social de cuidados quepreviamente no se ha adaptado a ellos. Y deben afrontar los retosde la jubilación y el envejecimiento sobre todo en el medio familiary con una significativa carencia de apoyos. Sin embargo, los adul-tos con discapacidad intelectual de hoy vivirán en el futuro más que hace unos años, disfrutarán de mejor salud, tendrán muchas más experiencias y envejecerán con mayor dignidad que las generacio-nes anteriores (Janicki, 1996). A pesar que la inclusión en la comu-nidad ofrece nuevas oportunidades para mejorar la calidad de vida,también trae consigo más riesgos para los que se debe estar prepa-rado. Por eso se hace preciso planificar adecuadamente su procesode envejecimiento.

Los estudios que comparan población mayor con y sin discapa-cidad intelectual muestran diferencias respecto a la autonomía, uti-lización de servicios y mejora de la calidad de vida. No obstante, lasdificultades en definir los aspectos asociados con la calidad de vidaen personas mayores con discapacidad intelectual son análogas alos de las personas mayores que viven sus vidas con unadad. Se ha observado también que algunas pautas de cambio en las vidas de los adultos con discapacidad intelectual pueden servir de orientación para facilitar la calidad de vida de todos los mayores. En todo caso, la experiencia psicológica de las personas mayores eslo mismo para ambas personas con y sin discapacidad intelectual (Brown, 1993).

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Desde una perspectiva ecológica se propone desarrollar un con-cepto de la vida de las personas mayores con discapacidad intelec-tual en relación con su familia, vecinos, amigos, proveedores deservicios, apoyos comunitarios informales y el contexto adminis-trativo, político y filosófico más amplio en el que se encuentran(Brown, 1997; Hogg y Lambe, El modelo ecológico de calidad de vida propuesto por Goode (1994) subraya la natura-leza de la interacción entre cada persona y los servicios que recibe, y es muy adecuado para analizar los factores físico, social y psico-lógico que afectan a las vidas de las personas mayores conpacidad intelectual. No obstante, hay que tener presente las posi-bles diferencias culturales en los modelos de atencióndesarrollados en diferentes países.

Las personas con discapacidad intelectual adultas participanactivamente en sus comunidades y muestran mayor satisfacciónconsigo mismas y con sus vidas cuando viven independientementeen base a sus propios recursos (Edgerton,1994). La investigación yla atención en el campo de la salud mental y discapacidad intelec-tual en los últimos años subrayan la importancia de que los indivi-duos desarrollen preferencias, actúen de acuerdo a sus intereses personales y demuestren su autodeterminación (Hawkins, 1998). Con ello se espera mejorar los patrones comportamentales de adap-tación y la calidad de vida de los individuos.

Salud física

Las personas mayores con discapacidad intelectual tienen necesidades en su salud física de acuerdo con las circunstancias sociales y económicas de su vida diaria. Tal como refleja el recien-te informe de la Organización Mundial de la Salud (Evenhuis, derson, Beange, Lennox, Chicoine y Working Group, 2000) las cir-cunstancias de estas personas en la mayor parte del mundocorresponden a situaciones de economías no desarrolladas, siendo

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su prioridad (al igual que para el resto de la población) los cuida-dos básicos de salud, una adecuada nutrición, una casa, educación, derechos humanos y una sociedad y economía estables. Sin embar-go, la investigación hasta ahora se ha centrado en los países desa-rrollados y refleja esta situación. Por ello, es necesario impulsar inmediatamente y con gran energía la investigación transcultural.A su vez, se hace necesario desarrollar estrategias eficaces dirigidasa fomentar acciones específicas en los países en desarrollo.

Las personas con discapacidad intelectual presentan una granvariedad de problemas de salud muy superior al de quienes no tie-nen esa discapacidad. Esos problemas se acrecientan según enveje-cen a causa del mayor deterioro físico y al desarrollo de condicionessecundarias relacionadas con su discapacidad (Hawkins, 1997;Heller, 1999).Los problemas de salud se han relacionadocon la obe-sidad, hipertensión, epilepsia, parálisis cerebral, salud dental pobre, mayores niveles de morbilidad psiquiátrica, enfermedades rias e infarto (Mughal, 1999). Esos problemas son más comunes, y el deterioro se adelanta también más en algunas etiologías como en el síndrome de Down (Seltzer,Krauss y Janicki, 1994).

El descenso físico y funcional en una mayor ancianidad requie-re de una cuidadosa evaluación dada su posible complejidad. Losproblemas sensoriales, motores y las dificultades de comunicaciónde los individuos con discapacidad intelectual limitan aún más laevaluación de su salud (Evenhuis et al., 2000). Es por esto por loque se plantea una evaluación desde una perspectivava e interdisciplinar (Henderson y Davidson, 1999).

La educación y entrenamiento de los profesionales de atención directa en habilidades de prevención y tratamiento de problemasde salud en esta población debe ser una prioridad de los servicios ylos programas. Las personas con discapacidad intelectual y sus cui-dadores deben conocer y aplicar prácticas saludables de nutrición,higiene, reducción en el abuso de sustancias, sexualidad y otras(Evenhuis et al., 2000). Y la investigación todavía tiene muchos retos para dar a conocer el particular desarrollo de algunas

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en esta población, así como analizar la eficacia de distin-tas intervenciones.

Problemas de salud mental

Los estudios epidemiológicos todavía tienen un largo caminopor recorrer con esta población, pues aún se desconoce mucho sobre su proceso de envejecer. No obstante, la mayoría de los estu-dios que comparan con la población general encuentran que los trastornos mentales y del comportamiento son más comunes enpersonas con discapacidad intelectual en todas las etapas de la vida(Dalton y Janicki, 1999; Moss, 1999; Thorpe, y Janicki, 2000). Los desórdenes psicóticos son menos frecuentes que los detipo afectivo en estas personas (Thorpe, y Janicki, pero el riesgo de contraer una enfermedad mental cuando enveje-cen es muy alto.

Los trastornos mentales en mayores con discapacidades intelec-tuales afectan el funcionamiento cognitivo y afectivo de los indivi-duos repercutiendo negativamente en su nivel de funcionamientogeneral y en su calidad de vida. La interacción entre los aspectos biológicos, psicológicos y sociales es de gran importancia y ha de ser evaluada con precisión en cada individuo. El proceso de enve-jecimiento se caracteriza por su continuo cambio en diferentes facetas de la persona. Además, los individuos envejecen a ritmosdiferentes (Moss, 1999). Las personas con discapacidad intelectual en general tienen roles sociales más restringidos y funciones socia-les más limitadas, con menos oportunidades en la experiencia delaprendizaje (World Health Organization, 2000).

Las necesidades de las personas con discapacidad intelectual cambian a lo largo de la vida, siendo de capital importancia tomarconciencia de esos cambios para poder actuar con eficacia. El sig-nificativo incremento de las expectativas de vida en la población

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con limitaciones cognitivas hacen más relevante esa necesidad. Alexaminar el tratamiento y apoyo a personas con discapacidad inte-lectual que envejecen destaca la necesidad de centrarse en dos tipos de necesidades básicas (Moss, 1999). Por un lado, los servicios deben asegurar un nivel de calidad de vida mínimo que sirva parareducir los riesgos de problemas en salud mental y, por otro lado,se necesitan servicios de salud mental de alta calidad para ayudara las personas que presentan trastornos. Una de las estrategias pre-ventivas más útiles consiste en fomentar estilos de vida positivos yplanificar apoyos sociales adecuados, siempre reduciendo las alter-nativas institucionales que producen un empobrecimiento social yemocional (World Health Organization, 2000).

Aunque los datos empíricos sobre el funcionamiento psicológiconormal en los procesos de desarrollo a lo largo de toda la vida sonescasos (Thorpe, y Janicki, es necesaria la toma de conciencia de los profesionales sobre las necesidades de salud men-tal de las personas mayores con discapacidad intelectual (Cooper,2000). Junto a esa toma de conciencia de todos los que apoyan a laspersonas con discapacidad intelectual, algunos profesionales (salud mental, psiquiatría, neurología, psicogeriatría, y clínicos)deben estar bien entrenados en la evaluación e intervención sobre las personas con discapacidades intelectuales (World Healthnization, 2000). La complejidad del proceso de evaluación requierede un enfoque holístico de los problemas (Cooper, 2000; Thorpe,

y Janicki, y de una atención especial para mejorarla fiabilidad y validez del proceso emprendido (Oliver, 1999).Todoello nos permitirá avanzar en la comprensión y tratamiento de lademencia y otros problemas mentales en adultos condes intelectuales y Aylward, 1999).

La intervención comprensiva planteada desde perspectivas bio-lógicas, psicológicas y sociales, debe también hacer modificacionesen el entorno familiar o del hogar y en todos aquellos en los que la persona se desenvuelve. Desde el punto de vista psicológico se deben tener en cuenta los aspectos cognitivos, afectivos y

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del individuo dentro de los diferentes contextos con los que interacciona (Seltzer 1993).

Derechos

Se estima que en el mundo al menos 60 millones de personas tie-nen algún nivel de discapacidad intelectual, y que en los próximosaños esta cifra irá aumentando (World Health Organization, 2000).Al igual que otros individuos las personas mayores con dad intelectual tienen unas necesidades que se reflejan en su vidadiaria. Pero la gente mayor con discapacidad constituye uno de lossegmentos más vulnerables de las grandes minorías del mundo.Quienesviven en países menos desarrollados han de asegurarse pri-mero, al igual que el resto de la población, de unos cuidados bási-cos de salud, de una adecuada nutrición, una casa donde vivir, unaeducación, y una sociedad y economía estables. Esos son los pri-meros derechos humanos de todo individuo en cualquier sociedaden la que viva.

Las personas mayores han padecido de una tradicional reduc-ción de sus derechos a una vida digna en compañía de sus familia-res más o en lugares escogidos por ellos mismos. La faltade planificación adecuada de los servicios y apoyos ha repercutidomuy negativamente en su calidad de vida. Esta situación se ha encontrado más agravada en las personas con discapacidad inte-lectual porque son más vulnerables y Weber, y porquesu expectativa de vida se ha incrementado en poco tiempo de mane-ra tan significativa que ha planteado enormes desafíos a los prove-edores de servicios y a los responsables administrativos (Schalock,

y Lebsack, 1999). Además, el estereotipo generalizado hace años de considerarlos como seres infantiles ha limitado las expec-tativas sobre ellos y ha repercutido negativamente en su funciona-miento social.

La atención a las personas mayores con discapacidad intelectual debe ser contextualizada en el marco de la atención a todas las

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mayores. Los enfoques y las políticas diseñadas para lapoblación mayor deben incluir a las personas con discapacidad intelectual, añadiendo el apoyo adicional que requieran para dis-frutar de una vida plena y saludable (Hogg, Lucchino, Wang yJanicki, 2000). La meta en el desarrollo de los servicios es el respe-to al individuo y a su familia, la incorporación de las necesidades y deseos de la persona en las planificaciones individuales, y el desa-rrollo de planes de apoyo que reduzcan al máximo las restricciones para participar en la comunidad y favorezcan el crecimiento y auto-nomía del individuo (World Health Organization, 2000). Por tanto, los principios de actuación para lograr un envejecimiento de cali-dad en esta población se deben centrar en potenciar su inclusión en la comunidad, su autodeterminación y en que reciban el máximoapoyo familiar. Y esos principios deben ser aplicados desde lajuventud para que las personas puedan llegar a un envejecimientopleno con todo su potencial desarrollado.

En la última década ya se han iniciado cambios significativos en la atención a personas mayores con discapacidad intelectual que refle-jan un buen reconocimiento de sus derechos. Estos cambios debenprogresar y extenderse en mayor medida en los años venideros, lo quetraerá consigo algunos retos:a) jen qué dimensionesde la vida debencentrarse los servicios? y b) jcuales serán los principales resultados que resulten en diferencias de mayor calidad en la vida de los consu-midores de los servicios? (Schalock, y Lebsack, 1999).

De todos modos, todavía debe afrontarse con claridad la elimi-nación de cualquier tipo de discriminación social que padezcan, detectando y resolviendo las situaciones de abuso y abandono en las que puedan verse involucrados. Para ello, es importante comen-zar por crear una visión de futuro con la finalidad de remover pre-juicios y actitudes negativas sobre las personas con discapacidad(Stanley y Weber, 1999). Asimismo, se deben ofertar el máximo deoportunidades en todas las esferas de la vida. Sólo teniendo opor-tunidades diversas el individuo puede elegir y por tanto ejercer sus derechos como cualquier otro ciudadano.

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CONCEPTO Y MODELO DE CALIDAD DE VIDA

El concepto de calidad de vida es un instrumento de gran utili-dad para la planificación y evaluación de los servicios desde pers-pectivas centradas en la persona y, a la vez, sirve como principioorientador de los cambios que se deben acometer. Su uso hoy en elámbito de la discapacidad intelectual puede ser de gran ayuda paraunificar los esfuerzos que hacen las personas con discapacidadintelectual y sus familiares, los profesionales e investigadores, y lospolíticos y gestores.

Definición

La definición de calidad de vida más aceptada por la comunidadcientífica y profesional internacional en el mundo de ladad intelectual hoy es la que propuso Robert Schalock en 1996 y1997:

Calidad de vida es un concepto que refleja las condiciones devida deseadas por una persona en relación con ocho necesidadesfundamentales que representan el núcleo de las dimensiones de lavida de cada uno: bienestar emocional, relaciones interpersonales,bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeter-minación, inclusión social y derechos.

Características del modelo

El modelo propuesto por Schalock (1996, 1997) y desarrolladodespués por Schalock y Verdugo (en prensa) consiste en un enfoquemultidimensional compuesto por las ocho dimensiones citadas enla definición, que a su vez se hacen operativas en la formulación deindicadores diferenciados. Y se hace desde un planteamiento basa-do en la teoría de sistemas, y con una propuesta de pluralismo

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metodológico en su medición. Se propone que las dimensiones eindicadores se de acuerdo a un triple sistema: sistema, y macrosistema. Estos tres sistemas compren-den la totalidad del sistema social, y permiten desarrollar progra-mas y planificación, así como evaluar: en los aspectos personales del individuo los funcionales del ambiente que le rodea

y los indicadores sociales (macro).Otro aspecto esencial almodelo es el pluralismo metodológico, que se refiere a que la estra-tegia de evaluación y de investigación propuesta debe combinar procedimientos cuantitativos y cualitativos para medir la perspec-tiva personal (valor o satisfacción), evaluación funcional (compor-tamiento adaptativo y o rol ocupado) e indicadores sociales (medidas a nivel social).

Las dimensiones e indicadores propuestos por Schalock hansido ratificados por un riguroso y extenso análisis de la investiga-ción publicada en los últimos 15 años en el campo de la salud men-tal, educación, discapacidad, salud, y tercera edad (Verdugo ySchalock, 2001). De la investigación emprendida se han extraído los 24 indicadores más utilizados por la investigación, con los que se han construido tres cuestionarios diferentes (Verdugo,Schalock,Wehmeyer, Caballo y Jenaro, 2001) con los que estamos investigan-do en la actualidad la importancia y uso que de ellos se hace por parte de profesionales, familiares y personas con discapacidad inte-lectual en más de 10 países de Centro y Sudamérica y de España. Asimismo, esos cuestionarios se están aplicando en Estados Unidosy Canadá. Con los resultados que se obtengan se podrá conocer elgrado de atribución de importancia y uso que tienen tanto lasdimensiones como los indicadores del modelo propuesto de calidad de vida, y si existen diferencias entre países con diferentes nivelesde desarrollo y distintas culturas.

El concepto de calidad de vida. en los mayores se considera uncomponente importante de promoción de la salud y para optimizar

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el proceso de envejecimiento y los esfuerzos rehabilitadores 1996).Las distintas conceptualizaciones de la calidad de vida

en este ámbito han recogido un enfoque multidimensional que tiene en cuenta no sólo el funcionamiento físico, energía y vitalidad personal, sino también el bienestar psicológico y emocional, laausencia de problemas de comportamiento, el funcionamientosocial y el sexual, los apoyos recibidos y percibidos, junto a la satis-facción con la vida y las percepciones de salud (Arnold, 1991;Brown, 2000; De Leo, René, y Diekstra, 1998; Schalock, DeVries yLebsack, 1999; Wolkenstein y Butler, 1992).

En geriatría, la atención de los proveedores de servicios y de losprofesionales hacia las personas mayores está abocada a una tran-sición conceptual hacia una ética diferente basada en un mayorcontrol del consumidor, y que viene guiada por la gerontología y elcampo de las discapacidades del desarrollo (Clark, 1995). En estesentido, Brown (2000) destaca la importancia de acentuar la inde-pendencia, elecciones, y apoyos apropiados, junto al mayor controly autopercepción de las personas. Schalock, DeVries y Lebsack(1999) proponen que el desafío es la equiparación, control por elindividuo e inclusión. Se reclama así un proceso de atención basa-da más en los valores, y que debe reorientar el rol tradicional de losprofesionales, los consumidores, y las familias en el cuidado de lasalud hacia una perspectiva centrada en la calidad de vida de losindividuos (Schalock y Verdugo, en prensa).

La mejora de la práctica basándose en las implicaciones de losprincipios de calidad de vida (Brown, la inclusión natural en las infraestructuras generales para mayores (Hogg, Lucchino,Wang, Janicki y Working Group, y el desarrollo de una eva-luación holística de los problemas de salud mental (Thorpe, son y Janicky, 2000) se han destacado como algunos de los aspec-tos esenciales del entrenamiento de los profesionales que atienden directamente a las personas mayores con discapacidad intelectual. Los profesionales desempeñan un papel destacado en la mejora de la calidad de vida, y la llamada de atención hacia mejorar su for-mación no debe ser desatendida.

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A pesar del desarrollo de programas centrados en el individuo yen su ambiente natural, el número de personas mayores en resi-dencias continúa aumentando a gran velocidad. Todavía queda un gran camino por recorrer para transformar los modelos de aten-ción predominantes hacia un enfoque más humano. Las personasmayores que viven en residencias por general presentan caracte-rísticas individuales de dependencia para poderse desenvolveren la vida cotidiana. A su vez, la propia institución frecuentemente pre-senta características estructurales y organizativas (escasa relación con el exterior, realización de todas las actividades de la vida diariaen el mismo lugar, ausencia de toma de decisiones por parte de losresidentes) muy negativas para la calidad de vida de los propios usuarios.

Desde el punto de vista de la política y planificación de progra-mas las personas mayores con discapacidad deben teneracceso a las infraestructuras de salud de la población general favo-reciendo así su inclusión natural (Hogg, Lucchino, Janicki yWorking Group, 2000).La finalidad es que los servicios y apoyos se ajusten a cada individuo, dada su diversidad, que impide tratarloscomo a un grupo uniforme en necesidades (Conliffey Walsh,para fomentar y promover su participación en roles sociales valo-rados (Thorpe, y Janicki, 2000). Para ello, es primordialcentrarse en resultados desde una perspectiva multidimensionalcomo la propuesta por Schalock y Verdugo (en prensa).

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100

ENVEJECIMIENTO SANO ADULTOS CONDISCAPACIDADES INTELECTUALES ENVEJECIMIENTO Y

Publicado por la Organización Mundial de la Salud en 2000 bajo el títuloHealthy Ageing- Adults intellectual disabilities, Ageing SocialPolicy

O World Health Organization 2000

El presente informe lo ha preparado el Grupo de Investigación Espe-cializado en Envejecimiento de la Asociación Internacional para el Estu-dio Científico de las Discapacidades Intelectuales (IASSID),en colabora-ción con el Departamento de Salud Mental y Drogodependenciasy con el

Traducción de Rafael Moro, revisada por Rosa Pérez Gil.

101

Programa sobre Envejecimiento y Salud de la Organización Mundial de la Salud, en Ginebra, estando todos los derechos reservados a nombre delmencionado organismo. No obstante, se puede consultar, resumir, repro-ducir o traducir parcialmente el documento, siempre que no se haga con fines comerciales.Así mismo puede reproducirse por entero por entidadessin ánimo de lucro a efectos informativos o educativos, solicitando el pre-vio permiso de la OMS y el IASSID. El documento va a estar disponibletambién en otros idiomas. Para mayor información sobre el mismo, pue-den visitarse las siguientes páginas web:

o bien dirigirse por escrito a:

Departamento de Salud Mental IASSID AGING SIRGy Drogodependencias Secretariat(At.: Dr. S. Saxena) 31 Nottingham Way SouthOrganización Mundial Clifton Park de la Salud New York 12065-171320 Avenue Appia EEUUCH-1211 Ginebra 27

o bien por e-mail a: sirgaid@aol.com

Agradecimientos

Miembros del Grupo de Trabajo: el presente Informe lo preparó unequipo compuesto básicamente por C. Bigby (Australia), M. Bjorkman(Suecia), A. Botsford (EEUU), M.J. Haveman (Holanda), J. Hogg (R.U.) (Director del Grupo de Trabajo), R. Lucchino (EEUU), M.P. Janicki(EEUU), B. Robertson (Sudáfrica), H. San (Guam), L. Smit(Sudáfrica), R. Takahashi (Japón), A. Walker (R.U.), K. Wang (Taiwán).

Una subvención 1R13 AG15754-01 concedida por el Instituto Nacionalde Envejecimiento (Bethesda, Maryland, EEUU) a M. Janicki sirvió parafinanciar en parte la preparación del presente trabajo así como de laMesa Redonda Internacional sobre el Envejecimiento y las des Intelectuales de 1999.

Agradecemos así mismo el apoyo activo recibido de la OMS, a travésde su Departamento de Salud Mental y Drogodependencias (en especial,

102

de los Doctores Rex Billington y S. Saxena), así como del Programa sobreEnvejecimiento y Salud, a la hora de redactar y de publicar el presente informe.

Modo de citar este trabajo (sugerencia)

Hogg, J., Lucchino, R., Wang, K., Janicki, M.P., Grupo de Trabajo(2000): Envejecimiento saludable - Adultos con Discapacidades Intelectua-les: Envejecimiento y Política social. Ginebra, Suiza: OMS.

completa de Informes

MUNDIAL DE LA SALUD (2000). Envejecimiento saludable -Adultos con Discapacidades Intelectuales: Visión general. Ginebra, Suiza: OMS

THORPE, L., DAVIDSON, P., JANICKI, M.P. GRUPO DE TRABAJO(2000): Enve-jecimiento saludable - Adultos con Discapacidades Intelectuales: Aspectos de

Ginebra, Suiza: OMS

H., HENDERSON, C.M., BEANGE, H., LENNOX, N., CHICOINE, B.Grupo de Trabajo (2000): Envejecimiento saludable - Adultos concidades Intelectuales: Aspectos de salud física. Ginebra, Suiza: OMS

WALSH, P.N., HELLER, T., SCHUPF, N., VAN SCROJENSTEIN LANTMAN-DE VALK,H. Grupo de Trabajo (2000): Envejecimiento saludable -Adultos con capacidades Intelectuales: La salud de las mujeres y asuntos relacionados.Ginebra, Suiza: OMS

J., LUCCHINO, R., WANG, K., JANICKI, M.P., Grupo de Trabajo(2000): Envejecimiento saludable - Adultos con Discapacidades Intelectua-les: Envejecimiento y Política social. Ginebra, Suiza: OMS

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1. ANTECEDENTES: ENVEJECIMIENTO YSOCIAL BARRERAS Y OBJETIVOS.

1.1 Perspectivas de las Organizaciones Internacionales

1.1.1 El Plan Internacional de Acción sobre el Envejecimiento fueel primer instrumento internacional en guiar la formulación de polí-ticas y programas referidos al envejecimiento en el mundo, en su ver-sión más reciente Fue aprobado por la General de lasNaciones Unidas en 1982 (resolución 37/51). La resolución buscabafortalecer la capacidad de los gobiernos y de la sociedad en el tratoestratégico de las poblaciones envejecidas y en atender las necesida-des de desarrollo de los propios ancianos. En 1991, la AsambleaGeneral de la ONU adoptó los "Principios de Naciones Unidas sobrela Tercera Edad (resolución46/91),dieciocho principios que se divi-den en cinco temas referidos todos a la ancianidad:

Independencia

Participación

Cuidados

Realización personal

Dignidad

1.1.2 Estos Principios recibieron un nuevo impulso con oca-sión de la propuesta de 1999 como Año Internacional de la TerceraEdad. La ONU solicitó de sus estados miembros que adoptaran losprincipios básicos contenidos en la resolución de 1982, con el fin de garantizar el desarrollo de políticas capaces de atender las necesi-dades de la gente anciana.

1.1.3 Los documentos citados pretenden incluir a todas las personas a medida que envejezcan, e implícitamente aquéllas que

104

sufren discapacidades intelectuales deberían beneficiarse igual-mente con la evolución de las políticas y las prácticas orientadas ala tercera edad. Los ancianos con discapacidades intelectuales deberían por tanto tener derecho a tratamiento médico para susproblemas tanto físicos como mentales y asistencia social de cali-dad, igual que el resto de los ancianos de la sociedad a la que per-tenecen. A fin de garantizar que se producirá ese desarrollo en elfuturo, los delegados reunidos en Chipre recientemente (29 demarzo de 1998) pidieron:

(i) que el Secretario General de la ONU en el marco del Añode la Tercera Edad - 1999, solicitara la inclusión de los

ancianos con discapacidades intelectuales y de desarrollo, y

(ii) que todas las organizaciones nacionales e internacionalesen el mundo que defienden a las personas con discapacidades inte-lectuales y de desarrollo comuniquen su apoyo a esta resolución al Secretario General de la ONU.

"La Resolución de o f Intellectual DisabilityResearch, 1998, pág. 262.

1.1.4 El principio fundamental que a la citada resolu-ción es su énfasis en la inclusión de los ancianos con des intelectualesen los servicios tanto sanitarios como sociales y engeneral en la vida de la sociedad a la que pertenecen. Esta perspec-tiva es totalmente compatible con el progreso en materia de inclu-sión que se está alcanzando para las personas mayores con pacidades intelectuales en cualquier etapa de sus vidas, pero querequieren una consideración especial en sus últimos años de vida.

1.2 Iniciativa de la Organización Mundial de la Salud

1.2.1 La Organización Mundial de la Salud, en colaboracióncon la Asociación Internacional para el Estudio Científico de las

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Discapacidades Intelectuales (IASSID) e Inclusion International,ha elaborado un documento recapitulativosobre las necesidadesdesalud de las personas con discapacidades intelectuales, junto con recomendaciones relativas a la intervención efectiva para mejorar el nivel de salud de dichas personas mayores.

1.2.2 Cuatro Grupos de Trabajo fueron creados en relación con Envejecimientoy Política Social, Salud Física y Deterioro,Cuestio-nes de Bioconducta, y Salud de la Mujer y Cuestiones Afines. El presente informe debe ser considerado como un instrumento para proporcionar un contexto más amplio en el que las cuestiones espe-cíficas biológicas y sobre salud tratadas en estos documentoscobran relevancia, y en el que las necesidades de la mujer en parti-cular requieren consideración. Del mismo modo, las cuestionessobre salud y bienestar deben situarse en un marco global socialmás amplio de servicio comunitario, en el que las personas llevansus vidas y se les ofrece la ayuda adecuada.

1.3 Inclusion International y la Iniciativa sobre Envejecimiento

1.3.1 Trabajando en cooperación con la IASSID y la OMS paraacomodar esta cuestión sobre política global, Inclusión Internacio-nal (antes conocida como la Liga Internacional de Sociedadesde Personas con Discapacidades Mentales) ha formulado una declaración sobre la inclusión de personas mayores condad intelectual en el seno de su sociedad (57). Esta declaraciónreconoce que las variaciones entre los países del mundo constitu-yen el mayor obstáculo para el establecimiento de principios uni-versales que se apliquen al envejecimento y la discapacidad inte-lectual. También reconoce la brecha cultural que existe entre lassociedades industrializadas y los países en desarrollo, pero afirmaque el respeto y la dignidad son derechos de todos los seres huma-nos, y persigue cuatro principios básicos: inclusión, ciudadanía plena, autodeterminación, y apoyo familiar. Estos principios

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definen el envejecimiento óptimo, las políticas y prácticas públicas de salud y sociales y proporcionan un modelo para todaslas naciones en sus actividades relacionadas con el envejecimientode la población con discapacidad intelectual. También constituyenel modelo seguido para las recomendaciones de este informe.

1.4 Envejecimiento, Política Social y de Salud

1.4.1 El presente documento afecta a la primera de estas cues-tiones: el envejecimiento y la política social y de salud, tal y como afectan a las personas con discapacidad intelectual cuando enveje-cen y se hacen mayores. Aquí consideramos la políticas y activida-des necesarias para asegurar que las personas mayores con pacidades del aprendizaje son tratadas de un modo aceptable paraellas y compatible con el Plan de Acción Internacional sobre el Enve-jecimiento.

1.4.2 A lo largo de este documento se hará referencia a las cinco áreas tratadas en la declaración de las Naciones Unidas seña-lada más arriba: independencia, participación, cuidados, realizaciónpersonal, y dignidad.

1.4.3 Implícita en la filosofía que impregna este documento, está la consideración de que envejecer es un proceso que dura todala vida. No se ha fijado un punto determinado en el cual las perso-nas con discapacidades intelectuales llegan a la vejez, y los estudiosen los que se ha basado este informe vanan considerablemente con respecto a las franjas de menor edad que definen sus poblaciones de estudio. Ahora bien, con carácter general, los análisis del enve-jecimiento suelen tomar la sexta década, cuando las personas yahan cumplido más de 50 años, como punto inicial para determinar el cambio relacionado con la edad. Este cuadro se complica con la aparición de envejecimiento prematuro en algunos individuos con

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discapacidades intelectuales, especialmente, aquéllos con síndrome de Down. El presente informe, por tanto, utiliza la expresión"ancianos con discapacidades intelectuales"para referirse a perso-nas que tienen desde más de 50 años hasta edades muysiendo la edad de 60 años un referente arbitrario pero necesario. También tendremos en cuenta que el envejecimiento biológico puede ser anterior a dicha edad, y que el envejecimiento social puede tener lugar con posterioridad a ella.

2. ENVEJECIMIENTO EN EL MUNDO DESARROLLADOY EN EL MUNDO EN DESARROLLO:MITOS Y ESTIGMA CULTURAL VERSUS DERECHOSHUMANOS Y SOCIAL VALORADA

2.1 Tanto en el mundo desarrollado como en desarrollo, las mejoras en la atención sanitaria y social han llevado a un granaumento en la esperanza de vida de hombres y mujeres. En algu-nos países occidentales la esperanza de vida se ha doblado duranteel siglo mientras que las personas que alcanzan los 65 años, lohacen en mejores condiciones de salud que en el pasado El Plande Acción Internacional de la ONU estima que entre 1975 y 2025 sedoblará la población mundial, con aumento del 224% en elnúmero de personas con más de 60 años de edad. En esa fecha, se estima que el 72% de las personas con más de 60 años vivirá enregiones en desarrollo, mientras que la proporción de personas conmás de 60 años en esas regiones alcanzará para entonces nivelesobservados en las regiones desarrolladas en la década de 1950.

2.2 Varios estudios han señalado una mayor incidencia de ladiscapacidad intelectual en las regiones en desarrollo con respectoa las desarrolladas, que en algunos casos llega a más del doble. Para estudios ilustrativos ver: [3] con referencia a Bengala y Bangladesh,y también: [4] sobre Pakistán. En combinación con un incremento

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de la esperanza de vida, las tasas de prevalencia de discapacidadintelectual son más elevadas en las regiones en desarrollo. Por tanto, al considerar la política y programas en las regiones desa-rrolladas y en desarrollo, se aprecia claramente que la necesidad deiniciativas positivas es y será progresivamente más acuciante. Aun-que los principios básicos mencionados serán relevantes, Está claro que su realización deberá reflejar las diferencias culturales y regio-nales. El Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento de laONU afirma que cada país debe responder a las tendencias demo-gráficas y a los cambios resultantes: "en el contexto de sus propiastradiciones, estructuras y valores culturales... Esta consideración es también aplicable a personas mayores con discapacidad intelec-tual, aunque para algunas regiones, las personas con discapacidadintelectual pueden no representar actualmente una prioridad sitenemos en cuenta los problemas sociales más amplios que algunas comunidades deben encarar. Por consiguiente, al centrarnos en elenvejecimiento y la discapacidad intelectual, es importante asegurarque las políticas que afectan a todas las personas con discapacidadintelectual se lleven a cabo de un modo positivo, como punto de partida para mejorar su situación cuando superen los 60 años.

2.3 También debemos precavernos desde el principio contra laconcepción según la cual las cuestiones y modelos de servicios ela-borados en los países desarrollados son aplicables directamente a las regiones en vías de desarrollo. El fracaso de los modelos occi-dentales de rehabilitación al trasplantarse a las regiones en desa-rrollo ha sido ya apuntado en donde se afirma que a menudo no son sostenibles económicamente, y que son esencialmente urba-nos. Este último punto es de gran importancia, puesto que el80% de la población en las regiones en desarrollo vive en zonasrurales. Además, las condiciones sanitarias y económicas en algu-nas sociedades están muy lejos de las que se dan en las prósperas regiones desarrolladas. Las enfermedades y epidemias endémicas constituyen problemas duraderos en tales regiones, y acaparan la atención de los servicios sociales y de salud. Las precarias

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para los recién nacidos, y la ausencia de servicios adecuadospara las personas mayores, suponen que los individuos más vulne-rables con discapacidades tendrán una mortalidad elevada y no lle-garán a la vejez. La preocupación directa en relación con las per-sonas mayores con discapacidad intelectual puede, por tanto, ser marginal frente a los esfuerzos realizados por mejorar la atención sanitaria y social para la población de todas las edades.

2.4 Teniendo presente lo anterior, la posición adoptada en elpresente documento es que cada país debe desarrollar estrategias para las personas mayores con discapacidades intelectuales en rela-ción con su grado de desarrollo social y sanitario, y que reflejen los factores demográficos más amplios. No obstante, las personasmayores que tienen discapacidad intelectual deben incluirse en elmarco de las políticas y las medidas diseñadas para la mejora de lapoblación anciana en general, y deben recibir toda la ayuda adicio-nal que requieran para llevar una vida sana y plena.

2.5 Al las políticas de inclusión en las regiones endesarrollo, es crucial reconocer el amplio contexto social en el quediscapacidad y pobreza pueden ir de la mano. Ante la ausencia deapoyo familiar, la falta de redes de seguridad puede producir con-secuencias extremas tales como el hambre, ver [6] y Además,los mitos relacionados con la discapacidad y el estigma culturalligado a personas con discapacidades pueden constituir obstáculos infranqueables, del mismo modo que lo sería un nivel general de salud precario en la población como resultado de servicios sanita-rios inadecuados. En muchos casos, estas influencias ampliasllevarán a mecanismos mal organizados o inexistentes para ayudar a personas con discapacidades intelectuales.

2.6 En un sentido amplio, las naciones desarrolladas, las políticas sociales y de salud de apoyo a los ancianos deben centrar-se en fomentar un envejecimiento provechoso (58). Sin embargo,

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en los países en desarrollo las políticas públicas de apoyo al enve-jecimiento deben centrarse en funciones más básicas, tales como lapromoción del envejecimiento saludable y el fomento de la super-vivencia en la vejez. Una vez que tales objetivos básicos se hanlogrado, los objetivos de mayor nivel del envejecimiento provecho-so y exitoso deben ser incorporados en la estructura de la políticapública nacional. Procedimientos semejantes deben aplicarse a cómo las naciones elaboran sus políticas públicas que afectan a los adultos con discapacidades intelectuales.

3. ENVEJECIMIENTO Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL: SISTEMAS SOCIALES Y DE SALUD -FALTA DEY MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA

3.1 Longevidad y discapacidad intelectual en las regiones desarrolladas

Los factores sociales y médicos que suponen un aumen-to en la longevidad descrita arriba han elevado también el númerode años de vida de las personas con discapacidad intelectual en los países desarrollados y en desarrollo El incremento en la longe-vidad de personas con discapacidades intelectuales ha sido estu-diado en países europeos, incluidos Austria, Alemania y SuizaDinamarca Francia Holanda e Irlanda y elReino Unido así como los Estados Unidos y Australia

Mientras existe documentación que constata que personas con discapacidad intelectual severa o profunda, discapacidades múltiples (vgr. parálisis cerebral, epilepsia, minusvalía motorasevera, defecto en el corazón de nacimiento), y personas con el sín-drome de Down todavía tienen una esperanza devida reducida, las tasas de mortalidad a una edad específica entrepersonas con discapacidad intelectual leve y adultos en la pobla-ción general en países desarrollados son comparables

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3.2 Longevidad y discapacidad intelectual en las regiones en desarrollo

Como se señaló anteriormente (Sección 2.2) el aumento de laincidencia de la discapacidad intelectual junto con una mayor espe-ranza de vida supondrá un aumento del número de personas mayo-res con discapacidad intelectual en las regiones en desarrollo. Noobstante, no existen datos de la población de los países en desarro-llo comparables a los disponibles en los países desarrollados, por ejemplo

Respecto a la política y planificación, no es realista en el con-texto del desarrollo de servicios para la tercera edad, separar estapoblación emergente del resto del más amplio campo de envejeci-miento. Lo importante es desarrollar infraestructuras de salud para el envejecimiento que sean accesibles para las personas mayo-res con discapacidades intelectuales. De este modo se puede facili-tar una inclusión natural, apoyada por una formación relevantetanto para los profesionales como para el público en general.

Finalmente, cualquier cultura puede tener sus propios medios valorados para mejorar la salud y calidad de vida de sus miembros, incluyendo los procedimientos que han atraído recientemente elinterés de las sociedades desarrolladas. Esto podría incluir la utili-zación de curanderos locales y plantas medicinales, y ofrecer apro-ximaciones muy diferentes de las que son familiares para los ase-sores occidentales.

3.3 La relevancia de los datos en la población anciana

3.3.1 Al proponer el desarrollo de programas positivos para laspersonas ancianas en general, el Plan de Acción Internacional sobreel Envejecimiento de la ONU afirma que "los datos concernientes alsector de la tercera edad - recogidos a través de censos, encuestas oestadísticas demográficas- son esenciales para la formulación, apli-cación y evaluación de las políticas y programas para los mayores y

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para asegurar su integración en el proceso de desawollo". Tales basesde datos recogerán información sobre la población mayor de 60años e incluirá la recogida de datos específicos relevantes para elplaneamiento de los servicios sociales y de salud. Se insta a losgobiernos y organizaciones en situación de obtener tales datos ahacerlo. No obstante, también se reconoce que ' en algunos paísesen tendencia a u n envejecimiento gradual de la sociedadno es importante y puede no por tanto, la total atención de losplanificadores y diseñadores de políticas que tienen en consideraciónlos problemas de las personas mayores en su planeamiento generaleconómico y social y en su acción para satisfacer las necesidades dela población en su conjunto':

3.3.2 Tanto la exigencia para recoger datos como las restric-ciones para llevar a cabo tal acción son claramente de la mismaimportancia para las personas mayores con discapacidades intelec-tuales. Dichos informes deben realizarse dentro del marco cultural de la sociedad, la cual por sí misma influenciará la definicióny per-cepción de la discapacidad intelectual. No es probable que unmarco científico común de criterios de definición de la poblaciónsea factible a escala internacional. No obstante, es esencial que larecogida de datos esté formalmente vinculada al planeamiento ydesarrollo de los servicios También debe subrayarse que exis-ten pruebas procedentes de las regiones en desarrollo de que pue-den conseguirse datos más fiables una vez que los servicios estánestablecidos

Si bien debe tenerse en cuenta el uso de sistemas de clasificacióninternacional, los criterios para la inclusión vendrán determinados más bien por criterios basados en conceptos administrativos y deservicio en un primer momento. No obstante, se sugiere una revi-sión de tales cuestiones de procedimiento, precisada en las siguien-tes recomendaciones:

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Recomendación 1[Estableciendo bases de datos

l a Se debe estimular a los gobiernos para incluir a las perso-nas mayores con discapacidades intelectuales como parte de losestudios de sus poblaciones que envejecen.

l b Se debe estimular a las agencias gubernamentales e inter-nacionales en las regiones desarrolladas para que provean asisten-cia técnica a las regiones en desarrollo sobre el tipo de datos reque-ridos en esta población para informar el establecimiento de losservicios apropiados.

l c Se debe prestar atención a las agencias internacionales importantes para que desarrollen medidas prácticas y cas compatibles con respecto a la recogida de datos para permitir el desarrollo de bases de datos internacionales.

3.4 Mejorar la concienciación sobre discapacidad intelectual y envejecimiento

3.4.1 Los profesionales, los diseñadores de políticas y los aca-démicos que trabajan en el campo de la discapacidad intelectual en las regiones desarrolladas, son plenamente conscientes de las cues-tiones que afectan a los cambios demográficos relacionados con ladiscapacidad intelectual. La toma de conciencia está también mejo-rando en las regiones en desarrollo, especialmente en las zonas urbanas, donde las presiones económicas hacen más difícil que lasfamilias jóvenes mantengan a los miembros de mayor edad que tie-nen discapacidad intelectual. No obstante, hace falta un conoci-miento más amplio de los desafíos planteados por tales cambiosdemográficos por parte de las agencias más importantes. El Plan deAcción Internacional sobre Envejecimiento de la ONU llama laatención sobre el papel de los gobiernos en el desarrollo de accio-nes a corto, medio y largo plazo para llevar a cabo dicho Plan deAcción, así como el papel de la cooperación internacional y

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nal. Se propone la cooperación técnica, el intercambio de informa-ción y experiencia, y la e implementación de directri-ces internacionales. Tales estrategias se aplican igualmente a losancianos con discapacidades intelectuales, y se propone su fomen-to en las siguientes recomendaciones:

Recomendación 2[Mejorar la concienciación sobre envejecimiento y discapacidadintelectual

2a La OMS, la IASSID, y la junto con otras organizacionesinternacionales importantes deben colaborar en la preparación y apoyo de asistencia técnica para los que prestan los servicios nece-sarios para los ancianos con discapacidad intelectual en las regio-nes en desarrollo.

2b Deben hacerse presentaciones formales a los gobiernos y a los representantes de los servicios correspondientes, por profesio-nales de sus respectivos países y por representantes extranjeros sobre la necesidad de incluir la evaluación de las personas mayores con discapacidades intelectuales en las políticas de envejecimiento.

IASSID y (Inclusion International), junto con los grupos y comités de trabajo pertinentes deben explorar las oportunidades para la cooperación global para mejorar la calidad de vida de laspersonas mayores con discapacidad intelectual a través del desa-rrollo de programas y políticas informadas.

2d IASSID y deben dar asistencia técnica a los proveedoresde servicios en los países en desarrollo.

3.5 Aspectos étnicos, cultura y envejecimiento

3.5.1 Mientras que lo anterior trata esencialmente de un conti-nuo internacional de regiones definidas con respecto al desarrollo

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económico, es importante tener en cuenta dos cuestiones que rela-cionan estas consideraciones con aspectos étnicos y cultura:

3.5.1.1 La mayoría de los países desarrollados tienen poblacio-nes étnicamente diferentes que se han convertido cada vez más enel centro de atención de los gerontólogos sociales. Las cuestionesde tipo étnico ya se han identificado como extremadamente rele-vantes en el estudio del envejecimiento y la discapacidad intelectual 1251;

3.5.1.2 El contexto social en que la gente envejece no sólo esdiferente a través de las culturas, sino que está también sujeto a cambios, no menos con respecto a la estructura familiar unasituación de importancia considerable en relación con el cuidadofamiliar continuado.

Recomendación 3[Aspectos étnicos, cultura y envejecimiento

Al sugerir políticas y programas a los diferentes gobiernos sobre cuestiones relacionadas con envejecimiento y discapacidadintelectual, se debe tener plena conciencia de las diferencias cultu-rales y étnicas dentro y a través de las regiones que afectan a las actitudes hacia los ancianos en general, y hacia aquéllos conpacidad intelectual en particular.

3.6 Problemas de salud en personas mayorescon discapacidad intelectual

La posibilidad de que las personas con discapacidades intelec-tuales se vean afectadas por problemas de salud es mayor que enpersonas sin discapacidad. En efecto, algunas condiciones pueden

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estar relacionadas con la etiología de la discapacidad intelectual de una persona. Conforme las personas envejecen, los problemas"normales" del envejecimiento se añaden a las disfunciones con-génitas Como ocurre en los ciudadanos de mayor edad engeneral, en los grupos de mayor edad se incrementa la prevalenciade algunos trastornos como trastornos visuales y auditivos, demen-cia, trastornos afectivos, hipertensión, y otros trastornosculares La edad avanzada, sin embargo, no es claramente elúnico factor de riesgo para contraer una enfermedad en las perso-nas con discapacidad intelectual. Las personas con niveles máselevados de discapacidad intelectual y las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de sufrir algunas condiciones cró-nicas que aquéllas con un nivel más ligero de discapacidad inte-lectual y aquéllas con discapacidad intelectual resultante de cau-sas diferentes al síndrome de Down. Al considerar la frecuencia, elsignificado de la morbidez, y la posibilidad de su detección tem-prana y de ser tratable algunas disfunciones tienen prioridad sobre otras

Recomendación 4[Exploración de los problemas de salud

Las siguientes disfunciones deben considerarse al desarro-llar instrumentos de exploración y procedimientos: problemas visuales y auditivos, trastornos gastrointestinales, demencia, depre-sión e hipotermia.

4b Mientras condiciones tales como la hipertensión, diabetes einfecciones del conducto urinario crónicas pueden provenir de lafalta de síntomas en la vejez en personas que tienen dificultad enexpresar verbalmente sus problemas de salud, una evaluacióny tra-tamiento oportuno y adecuado pueden prevenir efectos secunda-rios.

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4. ACCESO A LOS SERVICIOS D E SALUD:MEJORANDO LOS NIVELES NACIONALES DE SALUDA DE SISTEMAS ADECUADOSY DE UNA MEJOR

4.1 Un aspecto esencial de las políticas y programas referidos es la necesidad de asegurar que las personas mayores

con discapacidad intelectual tengan acceso a los servicios de saludque incluyan la promoción de la salud, y a servicios de ayuda que garanticen la mejor calidad de vida posible conforme envejecen. Ello dependerá de su inclusión en los sistemas de servicios de salud exis-tentes, y estará muy influido por la calidad de tales servicios en suregión. Se pueden encontrar grandes diferencias de calidad en el con-tinuo del desarrollo regional. El acceso a los servicios de salud porpersonas con discapacidad intelectual puede presentar problemas enregiones desarrolladas y en desarrollo. Comunes a ambas son las difi-cultades que derivan de la responsabilidad de la familia y de los cui-dadores profesionales hasta el acceso a los servicios de salud por cuenta de la persona con discapacidad intelectual. Hay otras barre-ras que deben superarse también, sin embargo.

4.1.1 Prestación de atención sanitaria primaria: Regiones desawolladas

Como consecuencia de los efectos de "cohorte" y "supervivientesano" muchos de los adultos mayores con discapacidad intelectualtienden a ser más capaces y tener mejor salud que los niños con capacidades intelectuales. Contrariamente a las numerosas prue-bas que apuntan a la reducción de adaptabilidad con la edad enadultos con síndrome de Down, los datos acerca de una reducciónsimilar en los adultos discapacitados intelectualmente sin síndro-me de Down son menos concluyentes La edad avanzada de laspersonas con discapacidad intelectual no es razón para excluirlasde la provisión del servicio de salud integrado en la comunidad supliéndolo por asistencia sanitaria residencial especializada.

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El acceso a la atención primaria sanitaria en la comunidad estodavía un problema para las personas jóvenes y mayores concapacidades intelectuales. Tales dificultades se hacen evidentessobre todo cuando se observa un deterioro significativo en lasenfermedades crónicas del envejecimiento, especialmente cuandose trata de demencia.

En muchos países existe una tendencia a la vida en la comuni-dad de las personas mayores con discapacidad intelectual, y a sepa-rar los programas de vivienda de la prestación de asistencia tucional. Grandes instalaciones residenciales están siendodivididas en unidades descentralizadas más pequeñas, localizadasa menudo en zonas pobladas. Las personas que viven en tales luga-res deben figurar en la lista de los médicos de cabecera con unaactitud activa de consulta y una política de exploración de la salud

Deben ofrecerse servicios a domicilio adecuados tantopara el cuidado como en la asistencia en actividades de la vida dia-ria y la gestión de actividades domésticas, para permitirles vivirtodo el tiempo que deseen en su entorno de vida original.

En las regiones desarrolladas, sin embargo, el acceso a la pres-tación de atención sanitaria primaria en la comunidad está restrin-gido por un amplio abanico de factores

4.1.1.1 Falta de la pertinente información sobre historial médico

4.1.1.2 Falta de formación relativa a asuntos sanitarios relacio-nados con las personas mayores con discapacidades intelectuales.

4.1.1.3 Dificultad en poder ser examinado por el médico acausa de problemas de o, en algunos casos, proble-mas de conducta.

4.1.1.4 Falta de apoyo especializado en condiciones médicas complejas.

4.1.1.5 Falta de comprensión por parte del médico en asuntosde consentimiento informado.

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4.1.1.6 Dificultad en tratar cuestiones sexuales relacionadascon la contracepción.

Los problemas mencionados seguirán estando presentes en cadaconsulta solicitada en relación con problemas médicos relaciona-dos con la edad. Tales dificultades pueden hacerse particularmente evidentes cuando se observa un deterioro importante, especial-mente cuando se sospecha la presencia de demencia.

A pesar de las dificultades mencionadas, una política de inclu-sión requiere poner en marcha condiciones que promuevan el acce-so a los servicios genéricos de salud, información y educación.Como recomendaciones específicas para lograr esto (otra vez basa-das en se incluyen:

Recomendación 5[Prestación de atención sanitaria primaria en las regiones desarrolladas

Aclarar el "problema de la información", y desarrollardirectrices en forma de folleto para los cuidadores, con el fin deasegurar que proporcionan la información adecuada sobre el his-torial médico.

5b Poner a disposición de los profesionales de la salud la infor-mación sobre especialistas en materia de discapacidad intelectual, que puede requerirse para hacer una derivación.

Crear programas de educación médica continua relaciona-dos con dificultades de conducta, uso de medicación psicotrópica, y cuestiones sobre síndromes específicos.

Bajo los auspicios de la OMS, preparar protocolos de fáciltraducción y material educativo para médicos y otros prestadores de servicios de salud en los países en vías de desarrollo.

5e Proporcionar información sobre el "consentimiento infor-mado" por parte de pacientes con discapacidad intelectual.

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5f Desarrollar protocolos comunes de atención sanitaria sobrelos trastornos corrientes aplicables a todos los individuos, e identi-ficar las áreas de mantenimiento y fomento de la salud, así comoprogramas alternativos desarrollados conjuntamente por equiposde asistencia sanitaria primaria y por las agencias sociales corres-pondientes.

Con carácter más general, se recomienda la inclusión de cues-tiones relacionadas con el envejecimiento y la discapacidad inte-lectual, en los curricula de los profesionales de la asistencia sanita-ria primaria, como médicos, terapeutas y enfermeras, así como lostrabajadores de los servicios sociales.

Prestación de atención sanitaria primaria: Regiones en desarrollo

En las regiones en desarrollo, la cuestión de la accesibilidad está relacionada con cuestiones más amplias que tienen que ver con elacceso a la comida, agua limpia y una vivienda aceptable, así como la calidad de asistencia sanitaria para el conjunto de la población,Ver Los defectos generales en los sistemas de asistencia sanita-ria estarán acompañados de una falta de especialistas encidad intelectual tales como enfermeras, terapeutas y médicos.

En este marco general, la inclusión de personas mayores condiscapacidades intelectuales en servicios de asistencia sanitaria pri-maria y habilitación, debe ser considerada en el contexto de lainclusión de todas las personas, independientemente de su edad, enel marco de servicios más amplios. Para lograr este objetivo sedeben tomar las siguientes medidas para el desarrollo progresivode los servicios sanitarios para toda la población:

4.1.2.1 Exploración desde la infancia para establecer la natu-raleza de las discapacidades de los individuos y determinar losmejores modos para que éstas sean mejora atendidas.

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4.1.2.2 Vigilancia durante toda la vida de las condiciones aso-ciadas a factores de riesgo específicos.

4.1.2. Desarrollo de la prestación en el seno de los servicios sociales y de salud para facilitar el acceso de las personas concapacidades intelectuales.

4.1.2.4 Formación para el servicio de profesionales relevantesy apoyos para satisfacer tales necesidades medianteservicios

que incluyan la información especializada requerida sobre envejecimiento y discapacidades intelectuales, medicación y cues-tiones relacionadas con síndromes específicos.

4.1.2.5 Apoyo a la familia y otros cuidadores para identificarlas necesidades de cuidados de salud de aquéllos a los que prestan la asistencia para garantizar la consulta apropiada.

4.1.2.6 Informacióna los cuidadores sobre cuestiones especia-les relacionadas con el envejecimientode las personas con síndro-me de Down o parálisis cerebral.

Recomendación 6[Prestación de atención sanitaria primaria en las regionesen desarrollo

6a Se debería animar a los gobiernos y los planificadoresde ser-vicios en los países en desarrollo a que consideren el diseño de servi-cios y estructuras que optimicen la inclusión de personas con pacidad intelectual en los servicios generalessanitarios y sociales.

6 b La IASSID pondrá a disposición de los gobiernos y planifi-cadores de servicios nacionales y locales la información y asesora-miento que faciliten tales políticas inclusivas.

4.2 Envejecimiento prematuro en personas con discapacidadesintelectuales

Mientras que las personas con síndrome de Down muestran una reducción de habilidades más temprana que aquéllas que no lo

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padecen es importante enfatizar que desde 1950 la lon-gevidad de las personas con síndrome de Down se ha incrementa-do notablemente. El apoyo asistencial, sanitario y social, apropia-do para mejorar la calidad de vida a partir de los 40 años, se haconvertido en un elemento clave en la prestación de servicios paraesta población.

Sin duda, en aquellos casos en que es posible el envejecimientoprematuro, es necesario establecer una asistencia relacionada con la edad del paciente, con anterioridad a la edad cronológica con-vencional. La vigilancia médica de personas con el síndrome de Down a partir de los 40 años garantiza que se les ofrece interven-ción y apoyo en relación con áreas específicas de reducción dehabilidades con la mayor antelación posible. Sesiones informativas para el personal en contacto inmediato sobre las dificultades pre-vistas aumentarán la probabilidad de intervención con la mayor antelación posible.

Aunque el envejecimientoprematuro en personas con el síndro-me de Down se ha distinguido del inicio de la demencia, se sabeque los individuos con esta condición tienen mayor riesgo dedemencia. Hay disponibles algunas directrices para la gestión deasistencia sanitaria y social a lo largo de esta enfermedad, aplica-bles a personas con y sin síndrome de Down.

Recomendación 7 [Envejecimiento prematuro en personas con discapacidadesintelectuales (4-5)]

Al desarrollar servicios de salud para personas mayores condiscapacidad intelectual, los diseñadores de políticas y prestadoresde servicios deberían tener en cuenta la posibilidad del envejeci-miento prematuro en personas con síndrome de Down y parálisiscerebral, e incluirlos en las bases de datos de la población anciana.

7b El personal y las familias que apoyan a las personas consíndrome de Down requieren información formación específi-

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cas para permitirles identificar las áreas en que se produce el enve-jecimiento prematuro.

Se debería considerar el llevar a cabo la vigilancia de lasalud física y mental pertinente para la población anciana en gene-ral, en las personas con síndrome de Down a partir de los 40 años.

Se deberían desarrollar políticas para diagnosticar la enfer-medad de Alzheimer con precisión en la población general, con lainclusión de individuos con discapacidades de desarrollo, así como emplear prácticas de gestión apropiadas.

7e De acuerdo con la política general de inclusión en los servi-cios principales mencionados en este documento, se debería consi-derar la posible inclusión de los individuos con síndrome de Downcon demencia, en los servicios para las personas con demencia dela población general.

4.3 Apoyo médico y social adicional

En todos los países ha habido durante mucho tiempo dificulta-des para personas con discapacidad intelectual en el acceso a ser-vicios de cuidados de la vista, el oído y dentales, así como a otrosservicios relacionados con la salud. Estas dificultades aumentan enlas regiones en vías de desarrollo, donde el acceso a tales serviciosestá limitado para toda la población. La falta de servicios parasatisfacer estas necesidades a menudo provoca que problemas de fácil solución aumenten las barreras propias de las discapacidades, y reduzcan la participación de las personas con discapacidad inte-lectual en la vida diaria. Además, la necesidad de servicios para lavista, el oído y dentales y otros servicios relacionados con la salud,puede aumentar a medida que las personas con discapacidad inte-lectual envejecen. Se debe incluir en la formación de los médicos generales la necesidad de tales servicios para personas con pacidad intelectual, y el desarrollo de servicios de salud genéricos yrelacionados con la salud. Por otra parte, las necesidades de los

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ancianos con discapacidad intelectual deben ser tenidas en cuentapara la preparación de dentistas, otorrinolaringólogos, oftalmólo-gos, podólogos y demás personal de servicios relacionados con la salud en las regiones desarrolladas. Tales necesidades deben incluirse en la evaluación, planeamiento, formación y educación y servicios de apoyo, así como su realización en las regiones en desa-rrollo.

Recomendación[Apoyo médico adicional

Siempre que sea adecuado y posible, los proveedores de ser-vicios sanitarios y sociales de un área administrativa específicadeberán revisar en qué medida la asistencia sanitaria general, por ejemplo, los servicios dentales, de podología y de déficit sensorial,están satisfaciendo las necesidades de las personas mayores condiscapacidades intelectuales desde la prestación de servicios deenvejecimiento genéricos.

Debería determinarse en qué medida los servicios dentales,de podología y de déficit sensorial tienen la capacidad de satisfacerlas necesidades de los ancianos con discapacidad intelectual, y adoptarse las medidas apropiadas para incrementar el carácterinclusivo de tales servicios.

4.4 Dificultades de asistencia y relacionadas con la edad

La reducción de habilidades relacionada con la edad y el desa-rrollo de enfermedades crónicas y agudas caracterizan el envejeci-miento, tanto las personas con discapacidad intelectual, como en lapoblación en general. Esta última utiliza normalmente un buennúmero de diferentes tipos y fuentes de asistencia de forma simul-tánea y hacen falta oportunidades para las personas con dis-capacidades intelectuales, para acceder a dichos servicios del

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mismo modo. El continuum de asistencia debe abarcar tanto medi-das preventivas como servicios agudos (que normalmente implican asistencia de enfermeras), así como el cuidado post-agudo que requerirá apoyo de recuperación y posiblemente servicios de reha-bilitación. Con respecto a estos últimos, harán falta servicios espe-cializados en gerontología, incluyendo las terapias pertinentes. Laasistencia a largo plazo implicará la prestación de servicios conti-nuados, bien en una institución o en el hogar familiar.

La misma importancia tiene la prestación de servicios sociales apropiados,que normalmenteimplican la asistencia a largo plazo el apoyo en instituciones comunitarias. En las últimas etapas de lavida, estos servicios estarán gestionados por instituciones, por ejem-plo hogares de grupo, o viviendascon apoyo, con un importante perodecreciente número de adultos mayores que viven todavía con susfamiliares cuidadores. El grado de ambos tipos de apoyo dependerá del tipo de prestación de servicio disponible en la sociedad, así comolas actitudes culturales hacia la responsabilidad familiar. Si la asis-tencia familiar se mantiene, las necesidades sociales y sanitarias de los cuidadores deberían verse como una prioridad y satisfacersemediante unos servicios correctamente orientados.

Recomendación 8[Dificultades de asistencia y relacionadas con edad

Los personas mayores con discapacidad intelectual y con problemas médicos a menudo crónicos y múltiples, tienen derecho a todo el continuum de asistencia aguda y a largo plazo al igual queel resto de la población.

Las personas mayores con discapacidad intelectual debe-rían tener derecho a los servicios médicos especializados siempre que su condición lo requiera.

La contribución de la prestación de apoyo social y comuni-tario de buena calidad a la calidad de vida debería ser reconocida y satisfecha a través de los servicios y apoyos apropiados.

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4.5 Las consecuencias médicas de las transiciones de vidasignificativas

Es probable que las personas mayores con discapacidad intelec-tual hagan frente a grandes transiciones en sus situaciones vitalesa medida que ellas y sus propias familias envejecen. Para los adul-tos que viven con miembros de su familia, la muerte o la fragilidad de los padres o los cambios relacionados con la edad de una perso-na con una discapacidad, pueden requerir su traslado a un entorno diferente. Para los adultos que viven en marcos residenciales fuerade su hogar, los cambios en política social y en su propia salud pue-den derivar en su re-ubicación en otros lugares. En los países desa-rrollados, en las tres últimas décadas, miles de personas mayorescon discapacidades intelectuales han sido trasladadas de institu-ciones a emplazamientos comunitarios Ello ha sido en res-puesta a las cambiantes ideologías de la asistencia, que actualmen-te priman la inclusión en la comunidad por encima de las aproximaciones precedentes, más segregadas. La transición más importante de la vida, consistente en el traslado de residencia de unlugar a otro, puede tener importantes consecuencias de salud paralos adultos que se mudan.

Cuando se a las personas, los aumentos en enfermedad y en mortalidad son una preocupación. Este fenómeno, denomina-do "trauma de transferencia", ha sido detectado en personas que viven en residencias de la tercera edad y en instalaciones para aqué-llas con discapacidad intelectual. En particular, es una preocupa-ción por las personas con una salud frágil. No obstante, la investi-gación en los campos del envejecimiento y de las discapacidadesintelectuales ha mostrado que estas transiciones pueden ser unéxito si se presta la atención apropiada al proceso de reubicación y a la calidad de la asistencia prestada en la nueva residencia

Para fomentar resultados socio-emocionales óptimos, se nece-sita una preparación psicológica, atención a la autodeterminacióny a las preferencias individuales, y una continuidad en los lazos conamistades y cuidadores. Para satisfacer mejor las necesidades

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médicas de las personas mayores que experimentan cambios resi-denciales, es importante garantizar el acceso suficiente a la asis-tencia médica, la transmisión de información médica relevante, yun tratamiento sin solución de continuidad.

Recomendación 9[Las consecuencias médicas de las transicionesde vida significativas

Con anterioridad a un cambio de lugar de residencia, sedebe prestar atención a la preparación psicológica para el mismo,y considerarse las preferencias individuales.

9b Con anterioridad a un cambio de residencia, debería deter-minarse y documentarse adecuadamente una evaluación completade las necesidades médicas actuales y previsibles de la persona, yde la capacidad de la red asistencia1de solucionar dichas necesida-des. Esta información acompañaría al adulto en su nueva ubica-ción.

Debería hacerse un seguimiento intensivo durante el perio-do que siguiera a la reubicación.

9d La continuidad en el tratamiento y en las relaciones perso-nales con amigos, familias y asistentes puede contribuir a hacermás fácil estas transiciones.

9e Los nuevos destinos deberán tener acceso suficiente a la redsanitaria y social, y el personal que preste asistencia diaria deberá estar entrenado adecuadamente en procedimientos médicos deemergencia.

4.4.1 Recientemente ha surgido la preocupación por facilitar los cambios de aquellos individuos que residen en casa a instala-ciones comunitarias similares, para aumentar su independencia yla vez su participación en la comunidad. Esta transición puedetambién preparar a la persona y a la familia para afrontar nuevos

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retos derivados del proceso de envejecimiento. Aunque ahora seestá poniendo mayor énfasis en aumentar la participación de estas personas en la toma de decisiones, la realidad es que a menudo se imponen estas transiciones sin tener en cuenta los deseos o lasnecesidades médicas futuras de la persona. Es importante, al con-siderar estos cambios, conceder la máxima importancia a su impacto en la salud de la persona, por encima del punto de vistaideológico que esté motivando dicha evolución en los servicios.

Algunas regiones en desarrollo han contado con instalaciones institucionales, pero la mayoría, a falta de recursos, siguen con-fiando en las familias de los pacientes para ofrecer cuidados. Alprolongarse la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual, habrá que identificar nuevos recursos para apoyar laatención a domicilio y basada en la comunidad. Las decisionesacerca de cuándo mantener la ayuda en el hogar o trasladar a lapersona a otro entorno, deberían venir guiadas por consideraciones de factores culturales, necesidades de servicio, elección del consu-midor, disponibilidad de servicios, necesidades médicas actuales yfuturas, y las posibles consecuencias de esas transiciones.

4.6 Educación para el cuidado de la salud

4.6.1 Se ha informado de un aumento de riesgos sanitariosen comunitarios Se deberían tanto a la filoso-fía menos restrictiva de muchos ambientes comunitarios, que implica una posibilidad más amplia de decisión, como, en algu-nos casos, a un mayor nivel de ingresos disponible. En concreto,son riesgos para la salud el aumento de la tasa de tabaquismo,consumo de alcohol, dietas pobres o carencia de alimentos, y la falta de ejercicio físico adecuado. La vida en sociedad presentatambién mayores riesgos de contraer enfermedades de transmi-sión sexual y con independencia de que la persona viva deforma independiente, en un hogar gestionado institucionalmente,o en el hogar familiar.

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4.6.2 Existe una necesidad real, por ello, de poner en marchaprogramas de educación sanitaria, que compensen la existencia deriesgos asociados a hábitos poco saludables. En particular, requie-ren atención los hábitos en cuanto a dieta y nutrición. Deberáinformarse adecuadamente a los ancianos con discapacidades inte-lectuales mediante programas de educación en salud, basados en laliteratura más general existente sobre educación sanitaria. Sinembargo, seguirá siendo un derecho personal del individuo el par-ticipar o no en esta educación, igual que sucede con la poblaciónanciana en general.

4.6.3 En las regiones en desarrollo, los riesgos sobre la saludantes enumerados, sobre todo los relacionados con la nutrición,serán mucho mayores que en las regiones desarrolladas. Aquí losavances sólo ocurrirán a medida que mejoren las condiciones de vida en general de esas sociedades. El tema de la elección personalpuede perder aquí importancia, frente a la necesidad de que losancianos con discapacidad intelectual vayan ganando mejoras en materia de sanidad pública en la misma medida en que lo hace lapoblación anciana no discapacitada.

Recomendación 11[Educación pava el cuidado de la salud

1l a Deberían ponerse a disposición de las personas mayorescon discapacidad intelectual y de sus familias programas de educa-ción en salud y de intervención preventiva en igual medida que losexistentes para la población en general.

l l b Todos los programas de educación sanitaria deberíanincluir a personas con discapacidad intelectual.

1l c Se debería diseñar la información sobre educación sanita-ria para que fuera intelectualmente accesible para los ancianos condiscapacidades intelectuales y para sus familias.

l l d Las estrategias de intervención deberían basarse en la

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amplia literatura general existente sobre programas de conducta y cognitivos acerca de esta población.

5. CONTEXTO SOCIAL D E LA SALUD: INSUFICIENCIASD E LA ASISTENCIA ESTATAL Y MEJORASDEL APOYO SOCIAL

5.1 La salud de un individuo va más allá de las explicacionesbiomédicas relacionadas con el cuerpo físico La OrganizaciónMundial de la Salud formuló hace tiempo una muy conocida y muy amplia definición, indicando que "la salud es u n estado de bie-nestar físico, mental y social completo, y no la mera ausencia detomo y enfermedad". Aunque tal visión ha sido criticada por pare-cer demasiado idealista, lo cierto es que subraya la necesidad deconsiderar la salud como el resultado de varios factores, además dela gestión y la asistencia biomédicas. Esta definición es igualmenteaplicable a las personas con discapacidad intelectual. Sin una cali-dad de vida aceptable a nivel individual y social, es difícil que las recomendaciones de asistencia sanitaria a que nos hemos referidoanteriormente contribuyan a realizar los principios que se descri-ben en el Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento de la ONU, sea en este grupo especial, o en la población en general.

5.2 Si bien este marco propiciado por la ONU se aplica por igual a los ancianos con o sin discapacidad intelectual, es impor-tante atender algunas de las necesidades específicas de los prime-ros en el seno de esta agenda más amplia. Antes de emprender esta tarea, será útil recordar pues el plan social de la ONU para la ter-cera edad:

"Las políticas y acciones dirigidas a beneficiar a la terceraedad deben dar la oportunidad a esta población de satisfacer sunecesidad de realización personal, que puede en u nsentido amplio como la satisfacción de ver alcanzados sus

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y aspiraciones personales y la realización de sus propiaspotencialidades. Es importante que políticas y programasdirigidos a la tercera edad fomenten las posibilidades de expre-sarse en una variedad de roles que les supongan u n reto para símismos, y una contribución para sus familias y para la socie-dad. Las vías principales mediante las cuales los ancianosencuentran la satisfacción personal son: la participación conti-nuada en el sistema familiar y parental, los sewicios volunta-rios a la comunidad, el desarrollo continuo a través del apren-dizaje formal e informal, la auto-expresión en artes y oficios, laparticipación en organizaciones comunitarias y organizacionespara personas mayores, actividades religiosas, viajes y activida-des de recreo, y la participación en el proceso político como ciu-dadanos informados".

5.3 En coherencia con las recomendaciones de la Sección 1(más arriba), todas estas actividades suponen la inclusión en lasociedad, e igualmente representan aspiraciones de, y para la genteanciana con discapacidad intelectual. Para este fin, clasificaremoslas actividades en cuatro grandes apartados: la familia y las amis-tades (5.4 y ocio y aprendizaje empleo y seguridad de ingresos e integración en la comunidad (5.8).

5.4 Familia y amistad

Aunque existe hoy día una amplia literatura acerca del cuidadofamiliar de las personas con discapacidad intelectual en las regio-nes desarrolladas, esta información generalmente no se encuentra disponible para las regiones en desarrollo. Lo mismo sucede con la información referida al papel de las amistades. La mayor parte delas consideraciones siguientes, por tanto, proceden de estudioshechos en países desarrollados. En el futuro, la información que sevaya añadiendo procedente de las regiones en desarrollo significa-rá una contribución importante para la aparición de servicios decalidad para ancianos con discapacidad intelectual.

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5.4.1 El Plan de Acción Internacional el Envejecimientoidentifica a la familia como la unidad fundamental de la sociedad,pese a su naturaleza cambiante y a las generalmente diferentes con-diciones culturales. Su papel a la hora de cuidar de los ancianos esreconocido, así como el derecho de las familias a obtener apoyospara desempeñar esta tarea. La presencia de un miembro de lafamilia con discapacidad intelectual no disminuye los lazos dentrode esa familia. En realidad, está claro que independientemente delnivel de capacidad o de las dificultades en el comportamiento, o delentorno en el que vive la persona con discapacidad intelectual, losmiembros de la familia se toman molestias considerables por man-tener un contacto activo. Para muchos padres, especialmente las madres, el cuidado "no regulado" se prolonga hasta muy avanzadala edad adulta Así, al ir envejeciendo la persona con cidad intelectual, continua en el hogar familiar de un progenitor yaenvejecido. Aunque el porcentaje de personas con discapacidad intelectual que viven en sus casas decrece a medida que aumenta laedad, sigue habiendo un pequeño porcentaje que todavía vive consus padres mayores de 60 años, y algunos con hasta 90 o más años.

5.4.2 Mientras las investigaciones demuestran que para lamayona de estos padres es muy gratificante este cuidado prolon-gado, la experiencia produce tensiones concretas, y a medida quese envejece se va haciendo en términos prácticos cada vez más difí-cil. Los proveedores de la atención a veces ni se dan cuenta de estasituación, y su respuesta puede llegar a ser demasiado lenta Además, los intereses del adulto con discapacidad intelectual y losde los familiares que le cuidan, pueden estar en conflicto. En este caso, la filosofía y el papel de la decisión centrada en la persona nosofrece un paso adelante al hacer explícitos los valores y procesos enla toma de decisiones

5.4.3 Algunos estudios de investigación en regiones desarrolla-das ha considerado muchas facetas del cuidado familiar, de forma que es posible sacar ya las siguientes conclusiones:

5.4.3.1 Los familiares que cuidan de adultos con

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dad intelectual representan un grupo único (no normativo) de cuidadores.

5.4.3.2 El cuidado familiar es una actividad valorada por lamadre u otro pariente, que implica satisfacción y también estrés.

5.4.3.3 La mayoría de parientes cuidadores acepta gustoso este papel y no lo ven meramente como una opción ineludible.

5.4.3.4 Se ha demostrado que diversas fuentes de estrés aumentan la carga que supone el cuidado, algunas de las cuales están específicamente vinculadas con el envejecimiento del cuida-dor y de su hijo ya mayor.

5.4.3.5 Los servicios para reducir el estrés y por tanto la cargade prestar estos cuidados contribuyen positivamente, pero no de forma óptima, y a menudo no están bastante adaptados a las nece-sidades individuales para hacerlo.

5.4.3.6 Los proveedores de servicios no comprenden o apre-cian la naturaleza de la asistencia prolongada a los adultos con capacidad intelectual por parte de la familia.

5.4.3.7 Hay importantes diferencias culturales respecto a las actitudes ante el cuidado familiar y a sus motivaciones, que los proveedores de servicios deben tener muy en cuenta. En particular,en determinados grupos étnicos minoritarios en las regiones desa-rrolladas y en familias en las regiones en desarrollo, el cuidadofamiliar continúa siendo la norma frente a la opción de "lanzar" ala persona a la vida en comunidad.

5.4.3.8 De la misma forma que se recalca que los adultos con discapacidad intelectual son "primero personas", sus cuidadores deben ser considerados asimismo "primero personas", y debe tenerse en consideración su identidad íntegra y sus múltiples roles.

5.4.3.9 Existen marcadas diferencias individuales entre los cuidadores en su disposición a hacer planes para el futuro. Mien-tras el natural compromiso familiar de cuidar puede hacerlos

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cios a planear, esta situación puede exacerbarse por la respuestainadecuada de los proveedores de servicios ante sus necesidades.

5.4.3.10 Existen diferencias culturales en cuanto a la actitudde planear el futuro, que hay que entender si se quiere dar asisten-cia adecuada a los familiares que dan el cuidado.

5.4.3.11 Los adultos que viven en casa con cuidadores ancia-nos, pueden por propio derecho llegar a convertirse en un recursoimportante para estos últimos.

5.4.3.12 Los adultos que viven en casa pueden tener opiniones sobre su futuro diferentes de las de sus cuidadores, dando lugar auna problemática compleja para los mediadores. El enfoque de laplanificación centrada en la persona nos da una filosofía y un con-texto en el que los intereses del anciano con discapacidad intelec-tual pueden ser realizados.

5.4.3.13 El contexto económico y social en el que se desen-vuelven los cuidadores tiene una importante relación sobre su bie-nestar, más allá de las satisfacciones y las dificultades específicasde prestar esta asistencia.

5.4.4 Actualmente están previstos estudios similares en lasregiones en desarrollo, a fin de determinar en qué medida los valo-res y las actitudes influyen en la prestación de cuidados a los adul-tos con discapacidad intelectual.

5.4.5 En el marco más amplio de las políticas sobre tercera edad, resulta muy importante considerar el cuidado prestado porfamiliares ancianos como un elemento intrínseco para el desarro-llo de los programas, igual que se hace con sus hijos e hijas. Ade-más, como un recurso significativo e influencia sobre sus hijos yaadultos, contribuyen directamente a su bienestar.

5.4.6 Mientras la familia constituya un elemento clave en lasredes sociales de las personas con discapacidad intelectual, estas redes se reducen normalmente a los miembros de la familia, a losproveedores de servicios, y a los iguales con discapacidad

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El valor de estas relaciones no debe ser subestimado o sobre-valorado. Sin embargo, es urgente la necesidad de expandir estas redes e incluir en ellas a otros adultos, de edades similares o más jóvenes. Esta expansión tiene el potencial de enriquecer las vidasde la gente con discapacidad intelectual y de aumentar su partici-pación social, además de mejorar la calidad de vida de la sociedaden general.

5.4.7 Cuando una persona con discapacidad intelectual se tras-lada de un entorno a otro, por ejemplo una reubicación desde unainstitución a la comunidad, o a otro barrio debido al fallecimiento de su padre o madre, pueden romperse o perderse vínculos deamistad duraderos. Los encargados de planificar los servicios debe-rían tener en cuenta esta consecuencia no deseada debida a uncambio que es por lo demás beneficioso.

Siguen varias recomendaciones a partir de esta perspectiva:

Recomendación 12[Familia y amistad

Deberían desarrollarse políticas para proporcionar oextender el apoyo a los familiares y otras personas de la comunidadque prestan asistencia, de manera que se tengan en cuenta sus pro-pias necesidades relacionadas culturales y relativas a su edad.

Todas las propuestas de políticas y de servicios deberíandesarrollarse consultando con los familiares y con el propio pacien-te discapacitado, así como con todos aquellas personas informal-mente implicadas.

El apoyo a los futuros planes debería responder a la pre-paración particular del progenitor que presta los cuidados, y no venir dirigido desde fuera.

12d A la hora de desarrollar servicios para las personas ancia-nas con discapacidad intelectual, debería prestarse atención a ofre-cer oportunidades de expandir su red de amistades y de mantener

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los lazos de amistad ya existentes, incluso a pesar de los cambios deresidencia significativos.

5.5 Influencias culturales en el cuidado familiar

Recientemente,los proveedores de serviciosylos investigadoresenlos países desarrollados han comenzado a reconocer el impacto que tienen la cultura y la pertenencia a un grupo étnico sobre la disposi-ción de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias abuscar y aceptar los servicios que necesitan, así como en la disposi-ción percibida y real de los sistemas de proporcionar estos serviciosde manera equitativa y abierta. Los países en desarrollo también pre-sentan variaciones culturales y étnicas, y los sistemas de serviciosdominantes y las filosofías que ofrecen los países desarrollados noreflejan nada de esto. La servil adopción por las regiones en desarro-llo de un modelo de servicios a la tercera edad norteamericano, o europeo occidental, o de otras regiones desarrolladas, no va a teneréxito. Los modelosdeben partir de cero, y reflejar la cultura y los valo-res de la gente con discapacidad intelectual y de sus familias en esasregiones. Igualmente, las regiones desarrolladas deben estar abiertas a modificar sus modelos y filosofíasde servicio,para así ir reflejando,aceptando y respetando la cultura y los valores de la gente tradicio-nalmente poco atendida en sus países. Se necesitan esfuerzos sobretodo para aceptar y llegar hasta las comunidades de

Recomendación 13[Influencias culturales en el cuidado familiar

La planificación para individuos con discapacidad intelec-tual deberá tener en cuenta y ser sensible a las influencias cultura-les y étnicas que condicionan las actitudes ante el cuidado familiar.

13b Allí donde las actitudes culturales sean negativas respectoa estos individuos, deberían desarrollarse programas para modifi-car dichas creencias y actitudes, en pro de un enfoque más positi-vo del apoyo familiar.

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5.6 Aprendizaje y ocio

El Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento de laONU introduce el concepto de "educación a lo largo de toda lavida", tal y como fue promulgado por la UNESCO. En especialdeberían promoverse, para personas de la tercera edad, programas específicos, informales, basados la comunidad y orientados alocio, con la ayuda de los gobiernos nacionales y de las organiza-ciones internacionales. En años recientes hemos asistido al cre-ciente reconocimiento de la importancia que tienen la educación y el ocio en las vidas de los ancianos con discapacidad intelectual

El Plan llama sobre todo la atención a favor de una mayor par-ticipación en actividades recreativas y de un uso creativo del tiem-po, ambas aspiraciones hoy plenamente aceptadas en el ámbito dela discapacidad intelectual. Las políticas deberían pues dirigirse hacia el desarrollo de programas de aprendizaje y de ocio para per-sonas mayores con discapacidad intelectual, en recursos integradosen la sociedad, en contraste con las actividades segregadas, o conocupaciones eminentemente pasivas tales como ver la televisión.

14[Aprendizaje ocio

14a Deberían promoverse, contando con el apoyo adecuado,programas que fomenten apoyen ocupaciones de aprendizaje y ocio que sean activas e integradas, dirigidos para los ancianoscon discapacidad intelectual como para aquéllos que prestan estos

14b Los programas sobre actividades de ocio dirigidos a lapoblación anciana en general, deberían incluir a ancianos concapacidad intelectual.

Los programas sobre educación en ocio deberían promo-ver la inclusión psico-social además de la integración física.

138

5.7 Empleo y seguridad de ingresos

5.7.1 El Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento dela ONU llama la atención sobre los contrastes globales en cuanto aingresos y empleo: "Existen diferencias entre los paísesdesawollados y en y sobre todo entre economías urbanas eindustrializadas y economías rurales y agrarias, respecto del nivel decumplimiento de los objetivos políticos relacionados con la seguridaden los ingresos y el empleo. Muchos países desarrollados han implan-tado la cobertura universal a través de sus sistemas generalizados deseguridad social. E n los países en desawollo, donde muchos si no lamayoría de las personas viven en u n nivel básico de subsistencia, laseguridad en los ingresos es motivo de preocupación para todosgrupos de edad. E n varios de estos países, los programas de seguri-dad social lanzados tienden a ofrecer una cobertura limitada; en lasáreas rurales, donde muchas veces vive la mayor parte de la pobla-ción, la cobertura es poca o ninguna."

5.7.2 Si bien hay poca información acerca de cómo esta situa-ción global afecta a los ancianos con discapacidad intelectual, sepiensa que las desventajas que afligen a algunas regiones en desa-rrollo, sobre todo en rurales, afectan igualmente y aun enmayor medida a los miembros de esta población.

5.7.3 El Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento dela ONU insta a igualdad de de empleo paralos ancianos en general, si bien se presta atención al descenso glo-bal en la proporción de ancianos, sobre todo hombres, en la fuerza de trabajo La situación es más seria para ancianos con pacidades intelectuales. Los estudios internacionales en los países desarrollados indican que menos de 1 de cada 10 ancianos con capacidad intelectual y mayores de 50 años están empleados atiempo completo, siendo aún menor la proporción de atiempo parcial. Este porcentaje baja todavía más al considerar sóloa los mayores de 60 años. Sólo una pequeña proporción de aquéllosque son capaces de trabajar presentan un registro continuado de

139

haber estado empleados. Queda claro, pues, que hay que ver lacuestión del empleo de los ancianos con discapacidad intelectual, en el contexto de ofrecer oportunidades mucho más tempranas de tener trabajo a estas personas. Aunque la posibilidad de conseguirun primer empleo ya con cierta edad no debe excluirse del todo, esmás probable que los avances a largo plazo provengan de un desa-rrollo laboral de más alcance.

5.7.4 La situación en muchos países en desarrollo es aún másgrave, con el 70-80 por ciento de las personas con y sin discapaci-dad viviendo en áreas rurales, y con salarios extremadamente para la gente que está empleada. El auto-empleo suele ser la norma,y las actividades locales predominantes el campo, la pesca, la venta y la artesanía. En este contexto hay que desarrollar el empleo de laspersonas con discapacidad, incluidos los ancianos con discapaci-dad intelectual, más que buscar especializados o segrega-dos Existen en algunos países en desarrollo ejemplos de ini-ciativas de este tipo que han apoyado y fomentado dicho empleo

Sin embargo, aún no se ha documentado la extensión de tales proyectos para ancianos con discapacidad intelectual.

Recomendación 15 [Empleo (5.7.1 -

15a Al desarrollar políticas que aumenten la seguridad en losingresos de la población anciana en general, los ancianos con capacidad intelectual deberían incluirse en los planes con el fin de que disfruten de una seguridad similar a la de los otros ancianos sin discapacidad intelectual.

15b Las iniciativas a favor del empleo deberían adoptar unaperspectiva a largo plazo dirigida no sólo a mejorar las oportuni-dades en el empleo para los jóvenes con discapacidad intelectual, sino también a garantizar la posibilidad de seguir empleado a edades más avanzadas, cuando esta sea la elección de la propiapersona.

140

Hace falta facilitar iniciativas locales de empleo en los paí-ses en desarrollo, que estén integradas en la economía local y refle-jen los patrones autóctonos de actividad económica.

5.7.5 Seguridad social

En las regiones desarrolladas, es frecuente que haya una cober-tura universal de seguridad social para todos los jubilados, losdesempleados, o de aquellos que se encuentran impedidos de tra-bajar, a causa de la disponibilidad de trabajo para personas concapacidad. En las regiones en desarrollo estos apoyos son mínimos o no existen, y de hecho, tanto como [7] ponen énfasis en ladisponibilidad de créditos para desarrollar las oportunidades deempleo, más que en la seguridad social.

Recomendación 16[Seguridad social

En países en los que existen prestaciones de seguridad social universales o limitadas, los ancianos con discapacidad inte-lectual deberían incluirse dentro del sistema de seguridad social disponible para la población anciana sin discapacidad.

16b En las regiones en desarrollo, a medida que los países introduzcan prestaciones más o menos amplias para los ancianos, deberían garantizar que los ancianos con discapacidad intelectual están incluidos en ellas desde el principio.

5.7.6 Opciones de jubilación

En las regiones desarrolladas, la jubilación de los servicios es un fenómeno relativamente nuevo, y no está necesariamente aso-ciado a la disponibilidad de una pensión de jubilación, sobretodo en ausencia de una política social o sanitaria universal. Laspolíticas de retiro en relación con los ancianos con discapacidad

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intelectual en los países en desarrollo se han establecido típica-mente con respecto a la transición desde la asistencia diariahasta la no-asistencia, o un tipo distinto de asistencia en ese ser-vicio. Se hace referencia a "programas de retiro suplementario" entales entornos, y se ha informado de algunos resultados positivos

Estas iniciativas contrastan con el uso del concepto de "reti-ro" como vía de cesar un servicio de asistencia que se venía pres-tando a una persona sin ofrecerle otros apoyos distintos para su ocupación constructiva en nuevas actividades. Los programas depre-jubilación sistemáticos de ancianos con discapacidad inte-lectual ponen énfasis en las similitudes actitudinales con losancianos sin discapacidad intelectual Estos y otros autores acentúan la necesidad de una preparación adecuada para la jubi-lación, una recomendación directamente acorde con la que sehace en el Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento de

ONU: "los gobiernos deberían adoptar o promover medidas que aseguren una transición fácil desde la vida laboral activa a la jubi-lación

En las regiones en desarrollo, la jubilación de los ancianosdiscapacidad intelectual, en ausencia de un servicio de asistenciade día o de oportunidades de empleo, puede ser aún menos clara.En los casos de autoempleo que se han llevado a cabo con éxitocomo los referidos el punto 5.7.4 (arriba), el retiro puede venirdictado por la capacidad o la motivación de la persona por conti-nuar trabajando, o bien por normas culturales relacionadas con laedad y con el compromiso activo en el trabajo. No obstante, debe-ría fomentarse el desarrollo de políticas de retiro formales y con-sistentes con las que estén vigentes para la población anciana engeneral. En muchos países, el concepto de "pensionista" les esajeno, y el progreso hacia un derecho de pensión sólo se lograrájunto con el desarrollo de una política de pensiones en la pobla-ción en general.

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Recomendación 17 [Retiro

Cuando una persona adulta con discapacidad intelectual deja un servicio existente, los proveedores deberían garantizar que existen alternativas de realización disponibles, adecuadas a su edady a sus propios gustos y preferencias.

17b Cuando el adulto se retire de un empleo a tiempo parcialo completo, debería ofrecerse a esa persona una preparación previaa la jubilación, cumpliendo los requisitos que estén en vigor al res-pecto para la población de jubilados en general.

En las regiones desarrolladas, en donde existe el derechode la persona mayor a jubilarse con una pensión, debería incluirsea las personas mayores con discapacidad intelectual en esas medi-das.

1 En las regiones en desarrollo, toda política de jubilacionesadoptada debería aplicarse también a los ancianos con dad intelectual.

5.8 Inclusión en la sociedad

5.8.1 Gran parte de lo que antecede tiene que ver con la inclu-sión en la comunidad tanto en los recursos sociales como sanita-rios. En el núcleo de una política integradora está el reconocimien-to de los derechos de la persona a vivir en un lugar adecuado a sucultura en el seno de una sociedad. Tal y como afirma el Plan deAcción Internacional sobre el Envejecimiento de la ONU: "La vivien-da en el caso de los es mucho más que un simple refugio.Además de física, tiene una importancia psicológica y social... Así,en las regiones desarrolladas, esto supone típicamente una casa o apartamento en un entorno urbano, pero en algunas regiones endesarrollo supone la vida en un entorno rural en una vivienda típi-ca de la zona. Debería rechazarse el 'cuidado congregado', es decir,

143

el agrupar a un gran número de personas fuera de la zona en la quela gente vive habitualmente, al igual que las viviendas aisladas de lacomunidad. Cuando existen instituciones aisladas o segregadas hayque exigir la adopción de medidas que permitan la transición hacia

comunitarios. En naciones que no han desarrollado servi-cios de formación social y profesional, y en donde las mejores opor-tunidades de salud y desarrollo sólo se ofrecen en institucionessegregadas, las políticas deberían fomentar la integración de cada persona en la sociedad en general, y su libertad para volver a la vidaen su comunidad una vez que el aprendizaje u otros apoyos hanlogrado sus objetivos.

5.8.2 El apoyo en el hogar de la persona debería estar relacio-nado con el nivel de dependencia de la misma, y debería responder y acomodarse a los cambios derivados del envejecimiento. La elec-ción personal respecto del estilo de vida debería ser fundamental para la filosofía del hogar, puesto que de ella dependerá en buena medida la calidad de vida de esa persona Ya el Plan de AcciónInternacional sobre el Envejecimientode la ONU hace énfasis en que las personas mayores deberían implicarse en los programas y polí-ticas de vivienda destinados a la población anciana. Además,habría que prever adaptaciones que permitan a la persona hacer frente a los problemas funcionales que le surjan con la edad.

Recomendación 18 [Inclusión en la sociedad

Cada persona debería tener una vivienda que sea la ordi-naria para los miembros de la sociedad a la que pertenece o en laque vive.

El apoyo en el hogar y en la comunidad debería ajustarse al nivel de dependencia de cada persona, y a los cambios relacio-nados con la edad.

La filosofía de los domésticos sena respetar laopción personal en materia de lugar de residencia.

144

Las instituciones residenciales concentradas o residencias que proporcionan servicios terapéuticos y de rehabilitación, debe-rían en todo caso permitir a la persona mantener sus lazos con la sociedad y el contacto con la familia y los amigos.

Las residencias específicas para ancianos sólo deberían admitirse si aportan una calidad de vida mayor que la del hábitatnormal de la persona.

5.9 Solidaridad intergeneracional

5.9.1 Otro aspecto de la inclusión que ha recibido considerable atención es la denominada solidaridad Se defien-de este principio para asegurar la cohesión social y reducir el aisla-miento de las personas ancianas, a la vez que se facilita su propiacontribución a las vidas de los más jóvenes. La fuerza y la natura-leza del contacto entre generaciones vana de un país a otro,pudiendo debilitarse debido a una serie de tendencias demográfi-cas y socioculturales. En las regiones desarrolladas, la creenciacomún de que el contacto entre generaciones se ha debilitado en las últimas décadas, se ha puesto en cuestionado por lo que respecta a la población sin discapacidad intelectual Sin embargo, dispo-nemos de menos información sobre lo que ocurre con la poblacióncon esta discapacidad, que en la población general. Ciertamente, ladesaparición del modelo institucional para los niños con cidad intelectual y su vida continuada en la comunidad, ha supues-to que tengan un mayor contacto con ambos padres y cada vez máscon sus abuelos.

5.9.2 Por otra parte, deberá estimularse la solidaridadneracional entre jóvenes y mayores con discapacidad intelectual, allí donde se vea que resulta mutuamente beneficiosa. Separar alos ancianos discapacitados de los jóvenes igualmentedos, puede conducir a una doble segregación, por edad y por dis-capacidad, cortando de raíz un contacto valioso para la gente.

145

Recomendación 19[Solidaridad

Las políticas encaminadas a fomentar la solidaridadgeneracional entre jóvenes y ancianos en la población en general,deberían abarcar a todo el espectro de edades de las personas condiscapacidad intelectual.

19b A la hora de desarrollar servicios que respondan a las necesidades específicas relativas a la edad de la gente anciana condiscapacidad intelectual, hay que procurar no separarles de lagente con discapacidad más joven.

6. Y PROMOVIENDO LASOCIAL A DE LA

Tanto el público en general, los diseñadores de las políticas,como los proveedores de servicios de primera línea, requieren lamejor información para comprender a las personas mayores condiscapacidad intelectual. El Plan de Acción sobre elEnvejecimiento de la ONU insta a los gobiernos y a las organizacio-nes internacionales que eduquen al público con respecto al enveje-cimiento y al proceso de envejecimiento. Esta formación deberá incluir a los ancianos con discapacidad intelectual, y luchar contra el doble prejuicio asociado con los ancianos y con aquellos concapacidad intelectual.

El personal que trabaja específicamente con personas con capacidad intelectual está enfrentándose cada vez más a esta pobla-ción emergente, y necesita formación adecuada para integrar lainformación relativa a la edad en su trabajo habitual. Dado el gra-dual movimiento en favor de la integración de las personas mayo-res con discapacidad intelectual en los servicios genéricos de asis-tencia para los ancianos, el personal de estos servicios deberárecibir formación referida tanto a la discapacidad intelectual como

146

a cuestiones relativas a la edad en esta población. La experienciaque deriva de esta integración nos ha proporcionado una rica basepara llevar a cabo esta formación

6.3 El personal sanitario en las regiones en desawollo

El personal de los servicios sanitarios y sociales en las regionesen desarrollo requiere de una formación y un apoyo para identifi-car las necesidades de atención sanitaria y de apoyo social especí-fico para las personas mayores con discapacidad intelectual. Enparticular, es importante alertar a este personal acerca de las con-diciones específicas que pueden afectar a esta población, y asegu-rarle un tratamiento apropiado. También es importante darle a conocer los modelos de apoyo comunitario que sirve para enrique-cer la tercera edad y mantenerla como una edad productiva. Al des-tacar a la gente con discapacidad intelectual, aumentará la canterade personal con conocimientos y con una mayor simpatía haciaaquellos con discapacidad intelectual y sus familias.

Recomendación 20[Educación y formación

Debe sensibilizarse a la opinión pública sobre la naturale-za y las necesidades de las personas ancianas con discapacidad intelectual, a través de los canales que sean más apropiados paracada sociedad o cultura.

20b El personal que trabaja con personas con discapacidad intelectual requiere formación para responder a las necesidadesrelativas a la edad.

Allí donde se esté acometiendo una política de integraciónen los servicios genéricos para tercera edad, parte de la preparacióndebería abarcar la formación del personal respecto a la gestión del proceso de integración, y la naturaleza y las necesidades de las per-sonas mayores con discapacidad intelectual.

147

7. YESCASA Y NECESIDAD DE INVESTIGAR.

El Plan de Acción Internacional sobre el Envejecimiento de laONU concede prioridad especial a la investigación relacionada conlos aspectos de desarrollo y humanitarios del envejecimiento. Instaa investigar a niveles local, nacional, regional y global, poniendo ungran énfasis en los estudios de carácter transcultural e plinario. Entre los temas de investigación identificados, cuatro son de particular relevancia para la política social y sanitaria:

el uso de las habilidades, experiencia, conocimiento y poten-cial cultural de los ancianos

la postergación de las consecuencias funcionales negativas del envejecimiento

servicios sociales y de salud para los ancianos, y estudios de coordinación de programas

formación y educación

Las agendas específicas para cada una de estas cuatro áreas deinvestigación sobre las personas mayores con discapacidad intelec-tual, puede deducirse de las anteriores secciones 4 a 6. En amplios términos, se solicita mayor investigación en:

Prácticas estructurales endémicas de las naciones en desarro-llo que promuevan con más éxito la longevidad y el envejeci-miento saludable de las personas con discapacidad intelec-tual.

Prácticas que promuevan un envejecimientosano y provecho-so de las personas con discapacidad intelectual.

Estudios sobre morbilidad y mortalidad de los ancianos condiscapacidad intelectual.

Condiciones bajo las cuales pueden atenderse las necesidadessociales y sanitarias de los ancianos con discapacidad

148

dentro del contexto de servicios genéricos, y la amplia-ción a los servicios especializados adicionales que hagan falta.

Evaluación de los programas orientados a mantener las habi-lidades funcionales y a extender las competencias de las per-sonas hasta edades avanzadas.

Factores que determinan 1 inclusión o exclusión en la socie-dad, también con respecto a los pares de su misma edad y a lasolidaridad intergeneracional.

Necesidades educativas y formativas de los proveedores deservicios para los ancianos con discapacidad intelectual, paragarantizar que se mantiene el nivel más alto posible de calidadde vida.

Estudios transculturales que aseguren que los aspectos comu-nes de la calidad de los servicios prestados son identificados,así como las influencias culturales específicasde trascenden-cia.

Factores culturales y económicos que al cuidadofamiliar.

Recomendación 21[Investigación y evaluación

Hace falta formular un programa detallado de investiga-ción que tome en cuenta las diferencias en la base científica y elcontexto cultural de las regiones desarrolladas y en desarrollo.

21b Deberían definirse claramente las necesidades de investi-gación e información de los países en desarrollo, y resolver lasnecesidades técnicas y económicas para que los trabajadores socia-les de los países desarrollados puedan ayudar a alcanzar esos obje-tivos.

149

8. ACCIONES FUTURAS

El Plan de Acción el Envejecimiento de laONU describe con detalle el papel que desempeña la cooperación regional e internacional en la implementación del mismo. Este incluiría la asistencia directa - tanto técnica como financiera -, lacooperación en las investigaciones, y el intercambio de informa-ción y de experiencia. Se indica una larga serie de agencias y meca-nismos para tal cooperación. Se espera que, al hacer especialesreferencias a las personas mayores con discapacidad intelectual, en éste y en los documentos adjuntos de la OMS, se consideren nuevasvías en las políticas sanitarias y sociales para que disfruten delmismo apoyo que se ofrece al resto de la población anciana sin capacidad intelectual.

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RETRASO MENTAL Y DEMENCIA' R. NOVELL Y E. FORGAS

Znstitut per a I'Atenció i la Recerca en la Discapacitat Psíquica (ZNARP)

Fundació Ave Maria, Sitges

Este siglo que acabamos de dejar atrás, ha sido testigo del aumen- to del interés por el retraso mental, pero también del debate a la hora de caracterizar10 y describirlo de forma contrastable. Buena mues- tra de ello es que, actualmente, la ubicación nosológica del retraso mental sigue despertando ciertas controversias. El habitual cúmulo de puntos de vista, fecuentemente enfrentados, que ha caracterizado la psiquiatría, la psicología y la pedagogía, ha puesto de manifiesto la necesidad de una definición suficientemente operativa que facili- te la investigación y la comunicación entre profesionales.

' Comunicación presentada en el Seminario sobre el envejecimiento de la persona con retraso mental, celebrado en Oviedo en noviembre de 2000.

Esta necesidad es más evidente cuando consideramos la salud mental de las personas con discapacidad intelectual. Durante años, la posibilidad de que las personas con retraso mental presentasen un trastorno psiquiátrico ha sido menospreciada tanto por profe- sionales como por gestores sanitarios, al considerarse menos debi- litante que la propia discapacidad intelectual, o al considerarse una consecuencia inevitable de la misma. Podríamos decir, pues, que la coexistencia de ambos trastornos, que llamaremos diagnóstico dual: el intelectual y el mental, a menudo no ha sido reconocida, casi siempre infradiagnosticada y, consecuentemente, no tratada. Reiss (1983) hace referencia al fenómeno llamado "diagnóstico eclipsado" para explicar cómo la atribución de cualquier alteración o cambio de la conducta a la condición de persona con retraso mental puede enmascarar un proceso psiquiátrico subyacente.

Actualmente estamos asistiendo a la emergencia de un nuevo desafio que vendrá a añadirse al de la salud mental, se trata del envejecimiento y los cambios relativos a la edad en las personas con retraso mental.

De todos es conocido que, hasta no hace muchos años, las con- diciones de vida de la mayoría de las personas con retraso mental, independientemente de la gravedad de sus afectaciones, les condu- cía a una muerte prematura. Poco o ninguno era el interés sobre su estado de salud, sus capacidades adaptativas y mucho menor la preocupación por adecuarse a las necesidades propias de los cam- bios relacionados con la edad. ¡La mayoría de las sociedades no esperaban que estas personas sobrevivieran hasta edades adultas, menos todavía que llegasen a envejecer!

Mientras que en 1929 la esperanza de vida media para personas con síndrome de Down era de 9 años (Penrose, 1949) y de 20 años para sujetos con retraso mental por otras causas (Carter y Jan- car,1983), en 1986 había ya aumentado hasta los 47 años (Dupont, Vaeth, Videbich, 1986) y los 58 años (Carter y Jancar, 1983) respecti- vamente. En 1996 la esperanza de vida media para personas con retraso mental que precisaban soportes de intermitentes a limitados,

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categona que incluye casi al 95 de las personas que cumplen criterios de retraso mental, había aumentado todavía más. Así, aquellos con síndrome de Down tenían una esperanza de vida entre los 60-64 años y entre los 70-74 años los de otra causa (Strauss y Eyrnan, 1996).

Hoy en día, con la mejora de la salud y de las condiciones socia- les, la esperanza de vida de las personas con retraso mental conti- nua creciendo. La mayoría de los adultos con discapacidad intelec- tual, a excepción de los que padecen síndrome de Down, son capaces de alcanzar edades que no se diferencian de la población general y no es tampoco extraño que los hijos con discapacidad intelectual sobrevivan ya a sus progenitores.

Es preciso señalar que este aumento de la supervivencia se acompaña de nuevos retos para los cuales no nos hemos preparado de forma conveniente y que afectan tanto a las propias personas con discapacidad como a sus familias y a las administraciones sociosanitarias. Así, a medida que la longevidad aumenta se hace más evidente la inadecuada planificación y provisión de servicios para atender a las personas con discapacidad intelectual, obligan-

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do a la mayoría de las familias a hacerse cargo de su miembro dis- capacitado en un periodo de sus vidas en el que los necesitados son ellos mismos jsi es que no han fallecido ya!

Por tanto, las redes de atención social y sanitaria deben prever sus actuaciones futuras para adaptarse y dar respuesta a las nece- sidades de las personas con retraso mental que van envejeciendo y a las de sus familias, todo ello en un entorno comunitario.

Retos sociales

Los servicios sociales deben responsabilizarse de las necesi- dades cambiantes relacionadas con el envejecimiento y pro- porcionar, cuando sea apropiado, el lugar para un retiro saludable. Se trata de ofrecer la oportunidad de retirarse "hacia algo" y no sólo retirarse "de algo".

Los servicios sociales deben perseguir la coordinación con otros servicios para personas mayores que satisfaga las nece- sidades individuales de la persona con retraso mental que envejece.

Retos sanitarios

Es preciso utilizar y rentabilizar los Servicios y profesionales sanitarios, conocedores de la prevención y tratamiento de los cambios relacionados con la edad, especialmente de la demencia.

Debe incorporarse a los currícula formativos, aspectos rela- cionados con el retraso mental y con el envejecimiento.

Debe promoverse la investigación y la colaboración entre la Universidad y el Sector Asistencia1 en retraso mental.

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Tal como señala Moss (1992) es necesario tener en cuenta las siguientes iniciativas:

- Aumentar el número de plazas residenciales, ya sean de nueva creación o utilizar las previstas para tercera edad.

- Aumentar la atención domiciliaria de soporte a las familias que dé respuesta de forma flexible a sus necesidades cam- biantes.

- Fomentar los soportes naturales involucrando a los amigos y miembros de la familia.

- Prever los soportes necesarios para un "envejecimiento en el lugar". Ser flexible. Adaptarse.

- Desarrollar programas de prevención sanitaria, especialmen- te en lo que concierne al ejercicio y la nutrición.

- Aumentar la investigación en modelos asistenciales para adultos con retraso mental.

Demencia y retraso mental. ¡Una nueva oportunidad para la discriminación!

La percepción del deterioro debido a una demencia y la forma como se manifiesta en una persona con retraso mental requiere de la evidencia de cambios definitivos en aquellas funciones cogniti- vas que se ven afectadas por la enfermedad: memoria (agnosia), len- guaje (afasia), capacidad para realizar tareas complejas (apraxia), orientación en el tiempo y el espacio, actividades de la vida diaria y personalidad, todas ellas en mayor o menor grado, ya alteradas pre- maturamente por la discapacidad intelectual (Oliver, 1999). Por tanto, discernir entre qué es debido a la presencia del retraso men- tal de aquello que es debido al inicio de una demencia debe con- templar cambios a partir del funcionamiento basal, no a partir de un funcionamiento "normal" establecido para la población general.

Sin embargo, su reconocimiento por parte de técnicos y clínicos presenta serias dificultades, la mayoría de ellas derivadas de la gran variabilidad en los niveles de retraso mental, de los niveles de afec- tación cognitiva previos al debut de la demencia y, sobre todo, de las expectativas y formación del personal de atención directa ante estos procesos.

Téngase en cuenta que la mayoría de servicios que atienden a personas con retraso mental tienen un perfil asistencial, que gene- ra un ambiente de sobreprotección carente de retos cognitivos para el sujeto. En personas que no presentan retraso mental, los signos de demencia son detectados precozmente al evidenciarse fallos en la resolución de las cir~uiistan~ias de la vida diaria, que requieren del correcto funcionamiento de diversas capacidades cognitivas (juicio, planificación, organización, procesamiento de la informa- ción). Si el entorno no presenta estos retos intelectuales, los signos pueden ser enmascarados (Harper, 1993). Si llevan vidas poco exi- gentes, la presencia de declinar funcional puede pasar totalmente inadvertida y, si se aprecian cambios, son generalmente considera- dos como parte del retraso mental o del declinar fisiológico propio la edad, un nuevo proceso de eclipsamiento.

Incluso si el deterioro cognitivo es evidente desde hace tiempo, los cuidadores pueden adaptar el entorno para que el sujeto satis- faga exitosamente las demandas, de nuevo enmascarando la evi- dencia sintomatológica.

Puede ocurrir todo lo contrario. En la medida que la relación entre el síndrome de Down y la enfermedad de Alzheimer va adqui- riendo consistencia científica, podemos caer en el error de atribuir cualquier aparente pérdida funcional en una persona con retraso mental al inicio de una demencia. Este equívoco es, si cabe, más grave, ya que excluimos la posibilidad de que el déficit sea secun- dario a un proceso tratable o al menos remediado en parte. Véase como ejemplo el hipotiroidismo, la depresión o los déficits senso- riales auditivos y visuales, todos ellos capaces de empeorar la fun- ción mental o aparentar el inicio de una demencia.

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Sólo si conocemos el nivel de capacidad previo a partir de infor- mación proporcionada por el propio sujeto, su familia o sus cuida- dores que le conocen desde hace mucho tiempo, podremos juzgar si hay cambios o no los hay.

Vista la dificultad en el diagnóstico de la demencia en esta población, un grupo de expertos reunidos bajo los auspicios de la International Association for the Scientific Study of Intellectual Disa- bilities, ha propuesto un conjunto de normas prácticas como ayuda para identificar la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en personas con retraso mental (Aylward y cols, 1997; Zygman y cols, 1997) y que recogenlos en los siguientes párrafos.

Igualmente deben servir como guía para la atención en cada momento de la enfermedad y como recomendaciones docentes dirigidas tanto a los cuidadores como a los familiares y a los pro- veedores de servicios.

Normas para la evaluación y atención a las personas con Demencia de Tipo Alzheimer (DTA) y Retraso Mental. 1995

Working Group for the Establishment of Criteria fov the Diagnosis of Dementia in individuals with Intellectual Disability (IASSID / AAMR)

Para la definición de las siguientes normas se parte de las pre- misas:

1. Las necesidades de cada sujeto deben ser la base para definir la atención que precisa.

2. Algunos cambios relacionados con la edad forman parte del proceso normal de envejecimiento y deben conocerse y acep- tarse.

3. Mientras que algunos cambios relacionados con la edad son normales, no lo es el grave deterioro mental y conductual.

4. Las personas con síndrome de Down tienen una mayor pre- disposición para la enfermedad de Alzheimer.

5. El diagnóstico diferencial no debe variar, téngase o no retra- so mental, a pesar de que algunos métodos de evaluación serán diferentes en función del grado de discapacidad inte- lectual.

6. Algunos cambios conductuales pueden parecer una enferme- dad de Alzheimer, pero pueden ser el resultado de un trastor- no reversible.

7. Las capacidades y nivel de funcionamiento del sujeto en un momento determinado deben ser el punto de partida para evaluar los sucesivos cambios.

Es aconsejable seguir el siguiente protocolo para estudiar a las personas que presentan retraso mental y probable demencia:

Comprender y conocer los cambios propios del envejeci- miento normal.

El envejecimiento conlleva cambios sensoriales, físicos, psi- cológicos y conductuales. Para comprender los cambios patológicos es importantre conocer las diferencias entre estos procesos normales y los que son resultado de una enfermedad u otros procesos patológicos.

Conocer los factores de riesgo (influyentes aunque no deter- minantes):

- Edad mayor a 50 años.

- Síndrome de Down de edad mayor a 40 años.

- Antecedentes familiares.

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Identificar cambios que puedan indicar el inicio de una demencia.

Para poder realizar un diagnóstico de demencia lo más pre- cozmente posible, se recomienda que todos los sujetos adul- tos con retraso mental sean evaluados mediante instrumen- tos estandarizados por lo menos una vez al año, con el fin de establecer su máximo nivel de rendimiento en cada una de las habilidades de la vida diaria.

Entre los cambios que pueden ser indicadores precoces de demencia se incluyen: cambios inesperados en comporta- mientos rutinarios; deterioro en habilidades funcionales como cocinar, vestirse, lavarse, trabajar, etc.; deterioro de la memoria o dificultad para aprender nuevas habilidades y rutinas; trastornos afectivos; disminución del interés por actividades gra.tificantes, desperta.res nocturnos y dificultad para orientarse, aparición de actividad convulsivante.

Cuando se sospeche de la posibilidad de que el sujeto presente un deterioro cognitivo, debemos realizar una evaluación exhausti- va que nos sirva para realizar un correcto diagnóstico diferencial que confirme o descarte la demencia.

Obtener información conductual de múltiples informadores para confirmar los cambios observados. Los cuidadores deben conocer al sujeto por tiempo suficiente.

Seguir monitorizando la conducta y el rendimiento para obtener información más completa a disposicióii de los clí- nicos.

Remitir a un equipo especializado para un estudio completo.

La evaluación debe incluir la historia de las enfermedades pasa-

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das y actuales, los tratamientos que recibe, hospitalizaciones y antecedentes familiares de demencia. Si es posible debemos obte- ner la información del propio sujeto y confirmarla por un familiar o por la persona que mejor conozca al sujeto.

Debe realizarse un examen físico y neurológico detallado, que incluya una exploración sensorial en profundidad (especialmente problemas de visión y audición). Los posibles trastornos de la memoria, orientación, lenguaje y percepción serán evaluados en un estudio neuropsicológico.

Debe descartarse la presencia de trastornos mentales, especial- mente depresión, como causa del deterioro cognitivo.

A modo de resumen, recomendamos tener en cuenta los siguien- tes aspectos cuando evaluemos a la persona con retraso mental:

- Considerar el impacto de las limitaciones cognitivas y físicas en la expresión sintomatológica y, por tanto, confirmar doblemente su presencia o su ausencia.

- En la mayoría de la población con retraso mental la herra- mienta fundamental en el proceso de evaluación no será la entrevista clínica, sino la observación y los registros conduc- tuales realizados, siempre que sea posible, en el ambiente donde se desenvuelve el paciente.

- Entrevistar a las personas próximas al paciente (familia, cui- dadores, etc.). En las personas gravemente afectadas éstas serán la fuente de información primordial.

- Reducir el efecto de la aquiescencia cuando entrevistemos al sujeto.

- Tener en cuenta el efecto del enmascaramiento psicosocial (Sovner, 1986)) que refleja cómo el empobrecimiento de las experiencias de la vida tiene influencia sobre la expresión sintomatológica.

- Conocer las características y posibles alteraciones comunica- tivas del paciente y utilizar un lenguaje adaptado a su nivel comprensivo, es decir, lo más sencillo y comprensivo posible.

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- Utilizar la comunicación no verbal como forma de aproxi- mación y como elemento clarificador de las preguntas plan- teadas.

- Utilizar instrumentos de diagnóstico adecuados y fiables para la población con retraso mental.

Veamos ahora los principales síntomas de demencia según la Clasificación Internacional de las Enfermedades (ICD-10) y como podemos explorarlos en personas con retraso mental.

CRITERIOS DE DEMENCIA ADAPTADOS PARA PERSONAS CON RETRASO MENTAL

Evenhuis, 1992

A) Evidencia de deterioro del nivel previo de memoria a corto y largo plazo (observado en actividades de la vida diaria).

B) Como mínimo uno de los siguientes (observado en acti- vidades de la vida diaria):

1. Alteración del nivel basa1 de orientación temporal y espacial.

2. Afasia

3. Apraxia

4. Cambio de personalidad.

C) Las alteraciones en A y B interfieren significativamente sobre el rendimiento en el trabajo o las actividades socia- les o las relaciones con los demás.

D) No aparece de forma exclusiva en el curso de un deli- rium.

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1. Pérdida de memoria

Al igual que en la población general, podemos observar ligeros déficits memorísticos en personas con retraso mental en forma de dificultades para recordar normas sociales, la situación de objetos recientemente colocados, información proporcionada por familia- res o cuidadores, nombres de personas conocidas, eventos diarios, situación de la propia casa. Afectaciones más graves pueden ir aso- ciadas, por ejemplo, a un aumento en las instrucciones necesarias para recordar los pasos que se requieren para realizar una tarea que antes se hacía sin dificultad.

Existen datos que prueban que las personas adultas con síndrome de Down mayores de 40 años pueden mantener las funciones en muchas áreas cognitivas durante periodos de tiempo relativamente largos (ejemplo: lenguage receptivo y expresivo, memoria a corto plazo, razonamiento no verbal y motricidad fina y gruesa). Contraria- mente, también se ha podido observar una disminución lenta y gra- dual (< 1% al año) en la memoria verbal remota en sujetos mayores de 50 años (Devenny, 1996). El mismo autor concluye que las personas con retraso mental de diferente etiología al síndrome de Down, con- servan con el paso de los años las funciones de memoria inmediata y remota, la función psicomotora y la organización visuo-espacial.

La mayoría de las pruebas que exploran la memoria se basan en instrucciones verbales que requieren un buen nivel de comprensión así como suficiente motivación para su realización, aspectos muy afectados en sujetos con retraso mental grave y profundo. Algo similar ocurre con el recuerdo de objetos. No es extraño que los sujetos con retraso mental y linlitaciones verbales puedan utilizar expresiones idiosincráticas, conocidas por personas allegadas, para denominar ciertos objetos de los cuales desconocen el nombre correcto. Fallos en estas pruebas pueden ser atribuidos erronea- mente a déficits memorísticos.

Mientras que estos problemas son muy significativos e invalidan las pruebas neuropsicológicas, son menos evidentes cuando utili- zamos instrumentos de evaluación conductual especialmente dise-

ñados para evaluar a esta población. Existe un gran número de ins- trumentos cuyas propiedades psicométricas han sido bien estable- cidas en este colectivo. Son fáciles y rápidas de administrar y gene- ralmente cubren un amplio rango de habilidades de la vida diaria. En la mayoría no se requiere de la presencia del sujeto evaluado. Sin embargo, deben ser utilizadas por personas que conozcan con profundidad y por tiempo suficiente al sujeto.

Evaluación de la memoria

ESCALAS DE DEMENCIA

- Dementia Questionnaire for Mentally Retarded Persons (Evenhuis, 1992).

- Dementia Scale for Down Syndrome (Gedye, 1995; Forgas, 2001).

EXPLORACIÓN DEL ESTADO MENTAL

- Down Syndrome Mental Estatus Examination (Haxby, 1989).

- Test for Severe Impairment (Albert & Cohen, 1992).

TEST NEUROPSICOLÓGICOS

- Test de memoria verbal y no verbal

- Test de memoria inmediata y remota

2. Pérdida de otras capacidades cognitivas

Principalmente deterioro en la capacidad para procesar la infor- mación (organizar, planificar). En los sujetos más afectados, el dete- rioro puede manifestarse primero como un enlentecimiento generali- zado y una mayor afectación de la atención, así como un aumento de la desorientación en el tiempo y en el espacio (incapacidad para dis- tinguir el día de la noche o incapacidad para encontrar el dormitorio o la cocina).

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La evaluación de la orientación es especialmente importante en el proceso diagnóstico de la demencia. De nuevo es prácticamente imposible llevarla a cabo con pruebas neuropsicológicas aplicables a la población general. Si la exploración se lleva a cabo en un lugar ajeno al lugar de vida habitual del sujeto, la confusión y la deso- rientación pueden ser muy evidentes, pero pueden reflejar, mera- mente, una reacción frente a un lugar poco familiar. El problema se resuelve si la evaluación tiene lugar en el lugar de residencia.

La apraxia se puede manifestar como una dificultad para vestir- se o para limpiarse los dientes, tareas que antes eran perfectamen- te realizadas.

La afasia será más facil de reconocer en aquellos sujetos que previamente habían desarrollado habilidades verbales. En aquellos con mayor afectación, un deterioro en esta capacidad puede obser- varse a partir de una disminución del uso del lenguaje hasta una pérdida total de la capacidad de expresión verbal.

Si previamente se ha evaluado el rendimiento en diferentes áreas mediante pruebas estandarizadas (ejemplo: Leiter International Per- formance Scale, Wechler Adult Intelligence Scale-Revised, Stanford- Binet), obteniéndose puntuaciones por encima del nivel cero, su readministración periódica puede ser útil para detectar deterioros en funciones como el razonamiento, habilidades visuales, perceptivas, motrices y sobre el vocabulario expresivo y receptivo.

Igualmente, la readministración de escalas que evaluen la con- ducta adaptativa (ejemplo: Vineland Adaptative Behavior Scale, Sparrrow y cols., 1984; Scales of Independent Behavior, Bruininks y cols., 1985; AAMR Adaptative Behavior Scale - Residential and Com- munity 2-Edition, Nihira y cols., 1993; Disability Assessment Sche- dule, Holmes y cols., 1982) o de registros por parte de cuidadores, nos puede ayudar a identificar dificultades que expresen déficits sobre las actividades de la vida diaria. Por ejemplo, déficits en el razonamiento abstracto pueden ser observados en sujetos que llevan a cabo tareas no rutinarias que requieran enjuiciamiento, pensa-

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miento, planificación y organización (ejemplo: seleccionar la ropa que es más apropiada a tenor del tiempo, comprar, cocinar). En todos los sujetos con retraso mental, incluso aquellos que tan sólo son capaces de llevar a cabo tareas rutinarias (vestirse, lavarse, poner la mesa, saludar, etc.), los déficits en las habilidades motrices (apra- xia) pueden manifestarse como una dificultad para la realización de las mismas. El deterioro en la función del lenguaje (afasia), así como los déficits en la capacidad para escribir, leer o calcular, pueden ser igualmente evaluadas utilizando estos instrumentos.

Evaluación de otras funciones cognitivas

ESCALAS DE DEMENCIA

- Dementia Questionnaire for Mentally Retarded Persons (Evenhuis, 1992).

- Dementia Scale for Down Syndrome (Gedye, 1995; Forgas, 2001).

EXPLORACIÓN DEL ESTADO MENTAL

- Down Syndrome Mental Estatus Examination (Haxby, 1989)

- Test for Severe Impairment (Albert & Cohen, 1992)

TEST NEUROPSICOLÓGICOS

- Test de lenguage expresivo y receptivo, motricidad fina, fun- ción visuo-espacial

ESCALAS DE CONDUCTAS ADAPTATIVAS

- Scales of Independent Behavior - SIB (Bruininks et al., 1985)

- Vineland Adaptative Behavior Scales (Sparrow 1984)

- Adaptative Behavior Scale - ABS-RC:2 (Nihira et al., 1993)

- Disability Assessment Schedule - DAS (Holmes et al., 1982)

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3. Conocimiento del entorno

Se requiere una obnubilación de la consciencia por un periodo de tiempo suficientemente prolongado que permita la demostra- ción inequívoca del deterioro de las funciones cognitivas.

Debemos descartar delirium, cuyos criterios diagnósticos en personas con retraso mental no difieren de los de la población general. Debemos prestar especial atención al elevado consumo psicofarmacológico observado en esta población (Novel1 y cols, 1997), y consecueiitemente a la mayor probabilidad de efectos secundarios como causa de confusión y delirium (Tuinier y cols, 1994), y a los defectos estructurales y funcionales del sistema ner- vioso central que predisponen al delirium.

4. Deterioro en el control emocional o la motivación, o cambios en la conducta social.

La prevalencia de los trastornos psiquiátricos y conductuales en sujetos con retraso mental es elevada. El enmascaramiento, ante- riormente descrito, puede conducir a personas poco expertas a menospreciar los síntomas iniciales de una demencia, y a conside- rarlos como característicos de la conducta en una persona discapa- citada.

Disponemos de diversos instrumentos parar realizar la evalua- ción conductual en personas con retraso mental: The Aberrant Behavior Checklist (Aman y cols., 1985); la AAMR Adaptative Beha- vior Scale-Residential and Community 2-Edition (Nihira y cols., 1993), y la Disability Assessment Schedule (Holmes y cols., 1982) entre otras. Igualmente, la evaluación psiquiátrica puede llevarse a cabo utilizando instrumentos como la Reiss Screen for Maladapa- tive Behavior (Reiss, 1987), Emotional Problems Scales (Prout y cols., 1991), Psychopathology Inventory for Mentally Retarded Adults (Matson y cols., 1988); Diagnostic Assessment for the Seve-

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rely Handicapped (Matson, 1994; Novell y cols., 2001), Psychiatric Assessment Schedule for Adults with Devlopmental Disability (Moss, 199 1).

Evaluación de los trastornos conductuales y psiquiátricos

ESCALAS DE CONDUCTAS DESADAPTATIVAS

- Aberrant Behavior Checklist (Aman, 1985)

- Maladaptative Sections of Adaptative Scales (SIB, ABS, DAS)

INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN PSICOPATOLÓGICA

- Reiss Screen for Maladaptative Behavior (Reiss, 1987)

- Diagnostic Assessment for the Severely Handicapped - 11 (Matson, 1994; Novell, 2001)

- Emotional Problems Scale (Prout, 1991)

- Psychopathology Inventory for Mentally Retarded Adults (Matson, 1988)

- Psychiatric Assessment Schedule for Adults with Develop- mental Disability (Moss, 1991)

5. Duración

El inicio del déficit de memoria y de otras funciones cognitivas debe contemplar como mínimo un periodo de seis meses. Este criterio debe tomarse con precaución en personas con retraso mental, dada la gran variabilidad en cuanto al funcionamiento conductual y cognitivo. Además, puede resultar difícil reconocer cambios cuando existe una gran rotación laboral en las institu- ciones, y los profesionales no llegan a conocer al individuo por tiempo suficiente.

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Evaluación del tiempo de deterioro

- Historia, antecedentes

- Registros observacionales

- Entrevistas cuidadores y familiares

- Dementia Scale for Down's Syndrome (Gedye, 1995)

- Dementia Questionnaire for Mentally Retarded Persons (Evenhuis, 1990)

1 3er PASO ~ Proporcionar la atención necesaria en cada fase de la enfer- medad (médica, social, funcional, etc.).

El abordaje médico contempla el tratamiento de los tratornos que vienen a agravar el deterioro cognitivo como los derivados de la pérdida de la visión y audición, crisis convulsivas, depresión y otros trastornos mentales, etc.

Desde un punto de vista de cuidados generales debemos procu- rar que la persona conserve su máximo rendimiento en el entorno más familiar posible. Planificar sus actividades en función de los déficits que van apareciendo. La información escrita proporcinada por los registros es fundamental en esta fase.

PROYECTOSENECA (SENilitat i Endarreriment mental a CAtaluiiya)

La Federación APPS, preocupada por el envejecimiento de la población con discapacidad intelectual, ha decidido iniciar un estu- dio longitudinal prospectivo de cinco años de duración, cuyo obje-

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tivo fundamental es el de determinar las necesidades asistenciales y sociales de las personas con retraso mental leve y moderado mayores de 4.0 años en Cataluña y así poner a disposición de las autoridades datos y propuestas que den solución a esta realidad emergente.

Como objetivos secundarios se pretende construir un modelo predictivo que nos permita determinar qué influencia tendría sobre el sistema socioeconómico actuaciones puntuales de carácter pre- ventivo en la población estudiada.

Igualmente se quiere comprobar las diferencias en relación con las necesidades y recursos destinados a la población con demencia de tipo Alzheimer leve y moderada y a la población con retraso mental leve y moderado.

Finalmente, definir el patrón clínico de envejecimiento en esta población.

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LOS PRINCIPIOS DE EDIMBURGOCON DIRECTRICES Y RECOMENDACIONES ADJUNTAS'

Estos principios y directrices fueron desarrollados por elde Trabajo de Edimburgo sobre Prácticas de Asistencia a la Demen-cia en la reunión especial celebrada en Edimburgo, Escocia (5-7 de febrero de y convocada por la Universidad de Stirling (Esco-cia), la Universidad de Albany (EEUU), y la Universidad de Illinoisen Chicago (EEUU), para definir prácticas de trabajonalmente aplicables para los apoyos comunitarios de adultos condiscapacidad intelectual afectados por la enfermedad de Alzheimery otras demencias

Autores principales:

Heather Wilkinson, Doctor, Centro de Investigaciones Sociales sobre Demencia de la Universidad de Stirling y

Matthew P. Janicki, Doctor, RRTC sobre Envejecimiento ypacidades del Desarrollo de la Universidad de Illinois en Chicago

Traducción de Rafael Moro, revisada por Rosa Pérez Gil.

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Adoptados por el Consejo de la IASSID. 27 de septiembre de 2001

Originados en el Programa de Estudios sobre Demencia. Uni-versidad de Stirling, Stirling, Escocia

LA ENFERMEDAD D E ALZHEIMER Y DEMENCIASY DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Las demencias derivadas de la enfermedad de Alzheimer y otrascondiciones están relacionadas con la edad, es decir, afec-tan básicamente a adultos mayores y su prevalencia se incrementade forma significativa con la edad. Las consecuencias de estas demencias son la pérdida de memoria, cambios de personalidad, capacidad de autocuidado disminuida, y el consiguiente deterioro de las facultades cognitivas y de adaptación necesarias para un exi-toso funcionamiento personal, profesional y social. En general las demencias afectan a las personas con discapacidad intelectual delmismo modo que a otras personas ancianas en general, exceptoalgunos efectos diferenciales en las personas con síndrome de Down. Los adultos con síndrome de Down tienen mayor riesgo deverse afectados por la demencia, a menudo a una edad más tem-prana, pudiendo sufrir un deterioro precipitado y una pérdida de facultades en un corto periodo de tiempo.

En muchas jurisdicciones, las prácticas han sido incongruentes con relación al hecho de cómo proporcionar servicios y apoyos apersonas con discapacidad intelectual afectadas por demencia.Muchos proveedores de servicios no han definido respuestas facti-bles frente a la cada vez mayor presencia de demencia entre perso-nas con discapacidad intelectual. Los cuidadores tienen que enfren-tarse cada vez más al desafío de evitar la institucionalización o elenvío de individuos afectados a lugares inadecuados. A pesar de losefectos no deseados de la demencia, existe el acuerdo de que losadultos con discapacidades intelectuales, cuando están afectados

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por la enfermedad de Alzheimer o demencias deben sertratados con respeto y se les debe dar la oportunidad de seguir en su comunidad, con apoyos y servicios suficientes y apropiados paracompensar las pérdidas individuales de funciones y deterioro. Exis-te además un acuerdo de que las prácticas y políticas de provisiónde servicios predominantes necesitan ser examinadas con vistas aadoptar directrices aplicables universalmente que promuevan apo-yos y cuidados comunitarios continuados a personas con cidad intelectual afectadas por demencia.

Por consiguiente, el Grupo de Trabajo de Edimburgo sobre Prác-ticas de Asistencia a la Demencia ha adoptado los siguientes prin-cipios con relación a los apoyos y servicios comunitarios continua-dos para personas con discapacidad intelectual afectadas de demencia. Estos proponen que gobiernos, organizaciones y provee-dores adopten estos principios y promuevan su empleo en la asis-tencia a los adultos con discapacidades intelectuales afectados porla enfermedad de Alzheimer y otras condiciones similares que deri-ven en una demencia.

LOS PRINCIPIOS DE EDIMBURGO

1. Adoptar una filosofía operacional que promueva una calidadde vida óptima para personas con discapacidad intelectual afectadas de demencia y, siempre que sea posible, basar losservicios y los apoyos en un enfoque centrado en la persona.

2. Afirmar que los recursos, capacidades, facultades y deseosindividuales deben ser la consideración primordial en cual-quier toma de decisiones por y para las personas conpacidad intelectual afectadas de demencia.

3. Involucrar al individuo, a su familia, y a otros apoyos próxi-mos en todas las fases de evaluación, y planificación y provi-sión de servicios para la persona con discapacidad intelectual afectada por demencia.

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4. Asegurar que se dispone de los servicios y recursos apropia-dos de diagnóstico, evaluación e intervención para satisfacerlas necesidades individuales, y contribuir al envejecimientosaludable de personas con discapacidad intelectual afectadas por demencia.

5. Planear y proporcionar apoyos y servicios que optimicen laestancia en el hogar y la comunidad elegidos por los adultoscon discapacidad intelectual afectados por demencia.

6. Asegurar que las personas discapacidad intelectual afec-tadas por demencia tienen el mismo acceso a los servicios yayudas apropiados, tal y como se les brindan a las personas afectadas por demencia de la población general.

7. Garantizar una planificación estratégica, proactiva, coopera-tiva y genérica a través de los pertinentes de defensa, políticos,y proveedores, que tenga en consideración las nece-sidades actuales y futuras de los adultos con discapacidadintelectual afectados por la demencia.

Antecedentesdel esfuerzo

El desarrollo de estos principios y directrices adjuntas surgió apartir de las cuestiones planteadas por varias organizaciones pro-veedoras de servicios de todo el mundo, y de una serie de reunio-nes celebradas durante los últimos años en las cuales participaron importantes investigadores y proveedores de servicios internacio-nales en el campo del envejecimiento y la discapacidad intelectual.

La base de los principios fue una reunión internacional de con-senso, respaldada por el Instituto Nacional de Envejecimiento delos Estados Unidos, celebrada en julio de 1994. La reunión, el Colo-quio de Minneapolis sobre la Enfermedad de Alzheimer ycidades de Desarrollo, fue un encuentro internacional de expertos para tratar tres materias clave relacionadas con las personas condiscapacidad intelectual: a) diagnóstico y evaluación de la

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b) epidemiología de la demencia; y c) prácticas de asistencia y gestión. Reuniones posteriores sobre esta materia celebradas enManchester (Reino Unido) y Chicago (EEUU), ambas en 1994, y enNueva York (EEUU)en 1995, llevaron a la publicación de tres infor-mes detallando las cuestiones clave mencionadas anteriormentebajo los auspicios de la Asociación Americana sobre Retraso Men-tal (AAMR)y la Asociación Internacional para el Estudio Científicode la Discapacidad Intelectual (IASSID) (ver www.aarnr.org ywww.iassid.orgpara las copias de los

En este momento, las distintas asociaciones nacionales queapoyan las necesidades de las personas afectadas por la enferme-dad de Alzheimer y demencias deben definir estrategias específicas y sólidas en apoyo de las personas con discapacidad intelectual afectadas por demencia. Muchas se han inspirado enlos sistemas de apoyo a la discapacidad intelectual de sus nacio-nes guía y dirección para asesorar mejor a las familias y proveedores de servicios sobre las distintas vías de asistencia yapoyo. Algunos grupos nacionales de discapacidad intelectual (DI) han desarrollado documentos de orientación sobre los fun-damentos de la demencia, sin embargo éstos no se hanentre la que presta servicios para la enfermedad deAlzheimer (ver para una

de estos documentos).

En general, los documentos elaborados tratan sobre todo de los retos que plantea el diagnóstico y de prácticas de asistencia engeneral relacionadas con personas con discapacidad intelectual y demencia, y sólo se han referido a servicios específicos, o a princi-pios o prácticas de apoyo. Al activar el de trabajo que desa-rrolló los documentos originales de la se determinóque era necesario un acuerdo sobre el conjunto de principios quesubrayaran la provisión de apoyos y servicios a personas con DIuna vez identificadas como personas afectadas por demencia. Lacreencia subyacente a este acuerdo era que aunque la demencia esuna enfermedad grave, las personas afectadas deben seguir

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de todos los beneficios de apoyo y cuidados comunitarios continuados obtenidos de las mejores prácticas en el sistema de discapacidades intelectuales y en la red de la enfermedad deheimer y demencias

Los objetivos del Grupo de Trabajo de Edimburgo sobre Prácti-cas de Asistencia a la Demencia eran:

Basarse en la experienciay relaciones creadas durante las reu-niones previas y desarrollar nuevas relaciones y redesdisciplinares.

Difundir la experiencia, conocimientos y habilidades en elcampo específico de la prestación de asistencia a personas condiscapacidad intelectual afectadas por demencia; y

Producir un conjunto de principios que subrayen los derechosy necesidades de las personas con discapacidad intelectual afectadas por demencia.

El presente documento detalla los resultados de las discusiones sostenidas durante una reunión de tres días, en la que los partici-pantes se centraron en varias cuestiones clave y trabajaron para desarrollar los principios de Edimburgo. El documento se estruc-tura en cuatro puntos: la adopción de una filosofía factible de asis-tencia, la adaptación de prácticas a la prestación final de los ,cios, el desarrollo de la coordinación de sistemas diversos, y lapromoción de la investigación en este campo.

Las recomendaciones incluidas en este documento están conce-bidas para influir en los actuales sistemas de servicios y en el desa-rrollo de la asistencia en el futuro. Se hicieron importantes esfuer-zos para utilizar un lenguaje que rebasase los sistemas nacionales de provisión de asistencia

A. Adopción de una filosofía factible de asistencia

Los miembros del Grupo de Trabajo de Edimburgo sobre Prác-ticas de Asistencia a la Demencia delimitaron un número de

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nes clave como las consideraciones más importantes a la hora dedefinir una filosofía factible de asistencia para personas con pacidad intelectual afectadas por demencia. Primero, que la filoso-fía de apoyo adoptada debe respetar la idea de que todos los indi-viduos tienen el derecho de vivir sus vidas al máximo de su potencial y según sus propios valores, creencias, y necesidades, conuna asistencia continua que refleje las cambiantes necesidadesindividuales. Segundo, que toda provisión de servicios debe ofre-cerse en un modo centrado en la persona.

Tercero, que al adoptar esta filosofía, los proveedores de servicios deben lograr un equilibrio entre la protección de la función y unenfoque flexible, proactivo e imaginativo para desarrollar calidadde vida. Cuarto, que los proveedores de servicios deben evitar cual-quier contradicción o tensión entre las filosofías que promueven elaprendizaje y el crecimiento y aquéllas destinadas a personas enfer-mas. Quinto, que los proveedores deben esforzarse por resolvercualquier fricción entre las normas reguladoras y la filosofía de ser-vicio global, y las necesidades cambiantes de los individuos. Porúltimo, que al adoptar una filosofía fundamental sobre la asisten-cia, los proveedores de servicios deben pensar a largo plazo sobrela demencia, y más que engancharse en un proceso reactivo, pero a la vez deben dar una flexibilidad total y la oportunidad de mante-ner la interacción humana.

B. Adaptación de los servicios a la prestación final

Las personas con discapacidad intelectual afectadas por demen-cia residen en lugares muy diversos, ya sea con sus familias, solos o con su cónyuge o con amigos, en residencias de grupo y en insti-tuciones. Hace falta pues responder a las necesidades de los diver-sos grupos, e incluir una perspectiva familiar, así como reconocer que los individuos que necesitan servicios pueden a menudo estar sin identificar. Por tanto, los proveedores necesitan conocer las cuestiones de financiación vinculadas al lugar en el que vive cada

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individuo. También es importante considerar que existen gruposespecíficos "de riesgo" tales como las personas con discapacidad intelectual semi-independientes y capaces de cuidarse a sí mismos,así como los individuos que viven solos o con sus propias familias.

Por tanto, el modo de organizar los servicios y satisfacer las necesidades individuales es una cuestión clave. Se deberá prestaruna atención específica a la planificación futura, teniendo en cuen-ta las cuestiones legales y financieras, así como las prácticas que deben establecerse para atender las necesidades físicas del indivi-duo y las que promueven el envejecimiento saludable. Tales prácti-cas deben también mejorar la concienciación y actitudes de las per-sonas implicadas en los diagnósticos, en la planificación de los servicios y en su prestación. Se deben definir ciertas cuestiones relacionadas con la calidad del diagnóstico y con las políticas esta-blecidas acerca de compartir el diagnóstico con el individuo.

Por lo que se refiere al diagnóstico, se necesita desarrollar y uti-lizar un instrumento de evaluación normalizado, con umbrales fia-bles, y asegurar que el proceso de evaluación analiza una serie decondiciones y capaces de imitar o distorsionar lossíntomas. Los médicos de las clínicas deben reconocer que la varie-dad de manifestaciones que la enfermedad puede adoptar, y que eldiagnóstico de la demencia lleva tiempo y es difícil. Se quehay pocos servicios de diagnóstico y, en general, una falta de per-sonal formado para hacer un trabajo de diagnosis fiable y preciso.

Los cuidadores necesitan estar formados y estimulados de otramanera para adquirir mayor destreza con sus técnicas y en losmodos en que pueden ayudar en el proceso de diagnóstico. Es impor-tante utilizar un enfoque proactivo para evaluar si las cuestiones de registro y supervisión también implican a la familia y a otros cuida-dores. El proceso de evaluación se ve facilitado cuando haymentos normalizados y maneras uniformes de evaluar la demencia. La planificación debe implicar un enfoque para toda la vida basadoen patrones típicos de cambio, pero los médicos necesitan incorpo-rar mecanismos de ajuste a los cambios en la asistencia.

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Las evaluaciones, utilizando una línea base para cada individuo, deberán ser capaces de comparar las variaciones de la conducta y,de este modo, indicar si existe deterioro. No obstante, la recogida de información debe ser sensible y debe evitar ser demasiado

Cualquier recogida de información deberá incluir el conoci-miento y las opiniones de las personas más cercanas al individuo.Se puede utilizar, por ejemplo, un enfoque biográfico para comple-mentar cualquier evaluación. Al final, hay que crearse una impre-sión sobre lo que quiere el individuo basada en la historia y en laspreferencias pasadas.

Es necesario estudiar las relaciones organizacionales internase instituir una línea clara de referencia al sistema primario esta-blecido. Es importante ser claro al definir "quién tiene la respon-sabilidad" y "en qué sección". Reunir las diferentes ramas de unsistema de prestación de servicios es un objetivo por el que luchary hay que evitar pensar de manera compartimentada en y entreservicios. También debe ser objeto de la mayor consideración saber las causas y las posibilidades del diagnóstico diferencial (por ejemplo, cuestiones psiquiátricas, errores diagnósticos,sobre-diagnóstico...).

Las personas con DI pueden perder habilidades pero beneficiarsede evaluaciones que pueden detectar afecciones corregibles (talescomo el oído, la vista, el dolor, etc Es importanteasegurarsede que se prestan ayudas culturalmentesensibles, abandonando el prejuicioy el estigma de que no hay necesidad de evaluar a las personas con DIcuando existe la sospecha de demencia porque no hay servicios dis-ponibles. Una estrategia sólida consiste en establecer un registro depersonas con DI afectadas de demencia - esto a menudo requiere laasistencia del estado, con una base de datos nacional de necesidades elaborada especialmente para planificación de servicios. No obstante,se necesita trabajar más sobre factores de predicción y demencia,especialmenteen personas con síndrome de Down, del mismo modoque sobre información científica básica y apoyos culturalmente sen-sibles. También existe la necesidad de trabajar con otros

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dos en la misma situación, y ser consciente de cómo entre ellos pue-den contribuir al cuidado mutuo.

Cualquier modelo amplio de servicios ayudas debe tener comoobjetivo aumentar la calidad de vida de la persona. Esto significaque un modelo eficaz puede requerir cambios legislativos o regla-mentarios; una evaluación significativa y supervisión del proceso; apoyos al cuidador, para los que están en el hogar; sensibilidad cul-tural; un enfoque que satisfaga las necesidades de la fuerza de tra-bajo y de la profesión médica; y fomentar un enfoque de coopera-ción entre una variedad de prestadores de servicios y agencias.

Hay que tener en cuenta determinadas cuestiones de personal.Una es la descripción del trabajo - por ejemplo, es necesario aclararla definición de cuál es el trabajo de enfermería y cuál es el

del asistente social. La otra área es la diferenciación entresalud y trabajo social - debe hacer qué?. También hay cues-tiones obvias relacionadas con el traspaso del dinero y recursos parapagar al personal y otras adaptaciones, por lo que es necesario exa-minar la coordinación de los distintos recursos de financiación. Elrequisito del "tratamiento activo" continuado (hallado en algunospaíses) es su gestión orientada a objetivos - de forma que hay que tener cuenta la interpretación o la impresión de los reglamentosque sustentan esta práctica. Generalmente, se necesita de una mez-cla de apoyos, tanto remunerados como gratuitos. Además, existe elproblema hoy de los grupos de personas ancianas cuyos sistemasnaturales de apoyo han sido sustituidos o destruidos en el pasado.

C. Desarrollo de la coordinación de sistemas diversos

La cuestión de la coordinación de sistemas se centra en quién hace qué y bajo qué estatutos o acuerdos. Por ejemplo, en el campode la discapacidad intelectual y asistencia a la demencia, la penúl-tima cuestión es sistema tiene la responsabilidad? el sis-tema de la discapacidad intelectual o los servicios desarrollados

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para asistir a los ancianos? Y dentro de este último el sistemageneral de apoyo a la tercera edad, o bien el sistema de asistenciaespecífica para las personas mayores impedidas? Es importante ser claro al definir "de quién es la responsabilidad" y "qué sistema".Debemos tratar de unificar los diversos sistemas, y evitar pensar"de forma compartimentada" en y entre servicios. Un primer pasoútil para determinar y definir aclarar las necesidades y prácticas deasistencia consiste en establecer un registro de personas conpacidad intelectual afectadas por demencia.

La cuestión de una terminología común es esencial para la coor-dinación de sistemas. Los distintos sistemas (por ejemplo, el decapacidad intelectual, envejecimiento de las personas mayores,asistencia a largo plazo, apoyo al Alzheimer...) tienen cada uno suspropios términos y conceptos en uso. Un importante reto consisteen superar las diferencias de lenguaje y terminología entre y dentrode la discapacidad intelectual y los sistemas de adultos mayores.Incluso en áreas primarias como la evaluación, se requiere hacer un esfuerzo con el fin de promover niveles óptimos de diagnóstico.Hay que resolver cuestiones éticas, especialmente cuestiones talescomo "quién toma quien financia, el provee-dor de atención directa, los cuidadores familiares, el propioindividuo afectado por demencia?).

Un área de coordinación entre sistemas es la provisión de apo-yos en los estadios finales de la vida, y en la cuestión de cómo elcuidado al "final de la vida" puede mejorarse mediante una utiliza-ción más eficaz de recursos genéricos, tales como la asistencia deenfermería a domicilio. Cuestiones importantes de coordinaciónentre sistemas son la mejor utilización de los recursos de cada sis-tema y cómo hacer el mejor uso de tales recursos de un modo fle-xible, fiable y coherente.

La coordinación también implica investigar los métodos de pago y determinar el mejor modo de utilizar los sistemas de apoyo guber-namentales que pagan la asistencia y la atención en el hogar. Aunquela necesidad de dicha coordinación es universal, gran parte de los

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recursos o métodos disponibles dependerá de los proyectos específi-cos de cada país. También es importante coordinar el proceso definanciación y de determinación de los plazos para la utilización defondos, así como reconocer que se requieren a menudo fondos adi-cionales para apoyos relacionados con la fase en cuestión.

Conseguir la coordinación de sistemas a menudo conlleva unacomplejidad tal que requiere una planificación estratégica para ser efectiva, y puede incluir preguntas tales como json los servicios actuales suficientemente amplios? De este modo, para ser eficien-tes en la coordinación de los diversos sistemas de asistencia, hayque abordar cuestiones relacionadas con "cuáles son las estrategias efectivas para maximizar la cooperación entre sistemas, y existenmodos de utilizar conexiones Por otraparte, cómo se valoren o minusvaloren las condiciones de lapacidad pre-demencia afectará también al modo en que los diver-sos sistemas interactúen. Por ejemplo, "jcómo puede reducirse elestigma asociado con la discapacidad intelectual y la demencia a nivel tanto individual como de es una cuestiónque debe resolverse antes de tratar de levantar puentes entre siste-mas, sabiendo que tales estigmas a menudo impiden la comunica-ción entre sistemas y la voluntad de cooperar o compartir recursos.

La coordinación entre sistemas puede también plantear cuestio-nes referentes al personal. Se deben resolver cuestiones del tipo"jcómo se puede impartir la formación de un modo efectivo y sóli-do, especialmente cuando se produce una considerable renovación del personal, y allí donde dependemos de los intereses profesiona-les individuales?". Se puede enfocar e impartir la formación de unmodo flexible, teniendo en cuenta los resultados, las competencias, la impartición, y pudiendo ser especializada genérica, pero elloexige una consideración cuidadosa de factores que a menudo transcienden el sistema de la discapacidad intelectual. Para mante-ner los apoyos comunitarios para las personas con DI afectadas de demencia, las cuestiones de la profesión (tales como la preparacióny la conservación del personal) son importantes retos de gestión

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interna y externa. A continuación de tales retos surgen otros, tales como: "jcómo fomentar la sensibilización del público por un pro-blema que abarca a un número relativamente pequeño de perso-nas?"y "jpodemos emplear para ello "grupos de presión",o aumen-tar la conciencia política?".

Encontramos una serie de cuestiones clave, que se reconocencomo fundamentales para cambiar y para seguir hacia delante, yque podemos resumir del siguiente modo:

Todos los individuos tienen derecho a vivir su vida lo mejorposible y de acuerdo con sus propios valores, creencias y nece-sidades, contando con una continuidad en la asistencia que refleje las necesidades cambiantes de la persona. La presta-ción de servicios debe hacerse centrada en la persona para lograr este objetivo.

Hay que buscar un equilibrio entre la protección de la funcióny un enfoque flexible,proactivo e imaginativopara desarrollarcalidad de vida. La financiación es clave para lograr este equi-librio.

Los registros de demencia son importantes-pero hay dificul-tades para desarrollar tales registros. Es necesaria una inicia-tiva gubernamental para desarrollar las bases de datos nacio-nales, especialmente para los servicios de planificación.

Las funciones del personal y las descripciones de sus puestos de trabajo exigen una mayor clarificación, minimizando losconflictos entre de la enfermería y de la asistenciasocial. Las universidades y los legisladores deberán buscar una coordinación efectiva entre la sanitaria y deasistencia social.

D. Promoción de la investigaciónen este campo

Los temas de investigación que se refieren al apoyo y asistenciacomunitarios son muy numerosos, principalmente porque esta es

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un área que recibido una escasa atención en la literatura deinvestigación médica y social. Por ejemplo, existe la necesidad deevaluar los diferentes modelos de asistencia (incluidos los centra-dos en la persona) y realizar evaluaciones de conducta que tenganen cuenta diferentes perspectivas (incluyendo tipo de lugar de resi-dencia, envejecimiento in y programas de vida con apoyo).Estos estudios de evaluación deberían tener en cuenta las diferen-tes personas implicadas, tales como los prestadores de atención directa, los voluntarios, el personal remunerado, y los médicos.

Se requiere también una investigación que examine los posibles conflictos entre las diferentes filosofías de asistencia en los servi-cios de discapacidad intelectual y las en los servi-cios para enfermos de demencia. Tradicionalmente, la filosofía deasistencia imperante en los servicios de discapacidad intelectual seha centrado en fomentar las habilidades de autonomía y desarrollo,mientras que la filosofía de asistencia a la demencia se ha centrado en el mantenimiento de habilidades. También es necesaria unainvestigación para examinar los conflictosde "necesidad alrededorde los servicios de especialista para DI y para ancianos, y tambiénpara centrarse en los aspectos en común entre la DI y los camposde provisión de servicios a personas mayores. Se requieren estudios que examinen la naturaleza y el grado de cooperación entre los sis-temas de DI y la red sobre envejecimiento o el sistema de asisten-cia a personas ancianas. Se requiere una mayor inversión para lle-var a cabo investigaciones sobre la epidemiología de la demenciaen la población con DI, en particular con relación a las necesidadesy etapas en la vida de cada persona, a la intervención temprana, y a las medidas preventivas.

Otro campo de investigación es el de las necesidades de salud,con énfasis sobre el modo de mantener el bienestar físico y el fun-cionamiento cognitivo, así como el modo de satisfacer las necesi-dades sociales y tener en cuenta las enfermedades congénitas y losfactores medioambientales. Se requiere una mayor investigación sobre los efectos del consumo de alcohol y otras sustancias, la sus-titución del estrógeno, factores de riesgo, nutrición (incluyendo

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suplementos vitamínicos), perfiles de lípidos, y experiencias vitalesy sus efectos en la demencia. También hay que investigar los posi-bles patrones de variación de la enfermedad, incluyendo la etiolo-gía, duración y también las necesidades sociales (tales como activi-dades, educación, empleo y estímulos).

También se requiere una investigación ecológica y de los facto-res del sistema que examine materias más amplias como los resul-tados del sistema de servicios, calidad de vida y expectativas vita-les. Deben explorarse cuestiones relacionadas con el tema delcuidado familiar (incluyendo la cultura y los valores, los factores de apoyo, las expectativas), diferencias entre los cuidadores relaciona-das con la edad (especialmente, diferenciando asistentes jóvenes ypadres que dan asistencia) y las características de asistentes y asis-tidos. También debe investigarse el impacto de la asistencia a unindividuo sobre el resto de miembros del hogar, y el impacto de lademencia sobre los iguales y sobre los miembros de la familia.

Finalmente, se necesita investigar para explorar un conjunto de cuestiones de política social y financiación, incluyendo el coste dela asistencia, eficiencia, consultas de expertos, multiplicidad deagencias y sistemas, accesibilidad, plinar, principios y valores de servicio, prestación de serviciocomún o compartido y necesidades cambiantes. El coste de lainvestigación de la asistencia requiere examinar cuestiones relacio-nadas con el envejecimiento in frente al envejecimiento condignidad, y con la programación de la asistencia con relación a las etapas de

En último lugar, la agenda de investigación debe incluir las cues-tiones sobre el modo de medir e investigar estas cuestiones, talescomo la cuestión fundamental de "cómo evaluar los diferentes mode-los de asistencia". Otro aspecto relevante trata de los retos éticos y deconciencia a los que se deben enfrentar los investigadores, tales comola "prohibición legal" de participar en la investigación, el uso de pro-tocolos acerca del consentimiento, y las cuestiones éticas planteadas en torno a la participación en la investigación sobre medicación.

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Programa de Difusión

La difusión de los Principios de Edimburgo y los temas de dis-cusión incluyen su distribución a una serie de asociaciones inter-nacionales y nacionales de discapacidad intelectual, organizacio-nes de la enfermedad de Alzheimer, y organizaciones nogubernamentales relacionadas con la discapacidad en todo el mundo. Su difusión también incluye su colocación en Internet en determinadas páginas o sitios "web" clave (tales como www.iassid.org, www.Alz.co.uk).

Agradecimientos

El desarrollo de este documento ha sido apoyado por la Funda-ción de Salud Mental y de Joseph Rowntree en el Reino Unido, porla Universidad de Illinois en Chicago, por la Universidad de Albanyen los Estados Unidos, y la Universidad de Stirling en Escocia. Lapublicación de los Principios en el of Intellectual DisabilityResearch se lia hecho bajo los auspicios de la IASSID.

Este documento ha sido elaborado por el Grupo de Trabajo deEdimburgo sobre Prácticas de Asistencia a la Demencia, un gruporeunido especialmente para debatir y elaborar este documento. Elproyecto inicial fue difundido dentro del grupo, así como a reviso-res y expertos externos para que dieran su opinión. El documentofinal fue aceptado por consenso de los miembros del Grupo de Tra-bajo. Nuestro agradecimiento se dirige especialmente a todas aque-llas personas que nos ofrecieron su opinión sobre el contenido deldocumento o su aportación al mismo.

Sumario

Un panel de expertos que asistieron a una reunión de tres días celebrada en Edimburgo en febrero de 2001 se encargó de elaborar

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un conjunto de principios que perfilaran los derechos y necesida-des de las personas con discapacidad intelectual y demencia, y que definieran las prácticas de asistencia para mejorar los apoyos dis-ponibles para ellas. Los Principios de Edimburgo - siete declara-ciones que sientan los cimientos para planificar y apoyar los servi-cios para personas con discapacidad intelectual afectadas de demencia y sus cuidadores - fue el resultado de la reunión. El docu-mento anexo conteniendo las directrices y recomendaciones, desa-rrolla los puntos clave asociados con los Principios y se estructuraen cuatro puntos: la adopción de una filosofía factible de asisten-cia, la adaptación de las prácticas al nivel de prestación de servi-cios, la coordinación entre los diversos sistemas, y la promoción de la investigación correspondiente. Se espera que los Principios sean adoptados por las organizaciones prestadoras de asistencia de todo el mundo, y que el documento que los acompaña proporcione unpunto de partida útil y una línea base detallada, a partir de los quepuedan progresar discusiones más exhaustivas, esfuerzos de inves-tigación, y el desarrollo de la práctica pueda progresar.

Apéndices

Están disponibles previa solicitud en: University of Stirling,Demencia Services Development Centre, Department of AppliedSocial Science, Faculty of Human Scinces, University of Stirling,Stirling, Escocia FH9 4LA.(vía Internet en h.a.wilkinson@stirling.ac.uk).

Información para contactocon los coordinadoresdel proyecto

Dr. Heather WilkinsonUniversity of StirlingDementia Services Development Centre

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Department of Applied Social ScienceFaculty of Human SciencesStirling, Scotland, FH9 4LA

h.a.wilkinson@stirling.ac.uk

Dr. Matthew P. JanickiUniversity of Illinois al ChicagoCentre on Intellectual DisabilitiesUniversity at Albany280 Richardson HallAlbany, NY 12065-1713 USA

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PROYECTO ITERUM,Y ENVEJECIMIENTO

DESDE UNA PERSPECTIVA EUROPEA Consorcio ITERUM

Entre los meses de Noviembre de 1999 y Octubre de 2000 elC.E.E. Cooperativa de la localidad rural de Vallbona deles Monges (Lleida), ha coordinado el Proyecto Europeo ITERUMcontra la discriminación y por la mejora de las condiciones de vida delas personas con discapacidad psíquica y edad avanzada, financiadopor la DGV de la Comisión Europea, y en el que participaron enti-dades e instituciones de Francia, Italia y España.

El documento que se presenta a continuación intenta reflejar laevolución y los resultados de este trabajo, así como el valor

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do que ha supuesto reflexionar sobre el tema planteado desde una perspectiva europea e interdisciplinar.

2. EL PROYECTO ITERUM

En líneas generales, el Proyecto ZTERUM ha supuesto el esfuer-zo conjunto de reflexionar y buscar respuestas ante la nueva situa-ción que plantea el envejecimiento de las personas con disminución psíquica, y ello haciéndolo desde una perspectiva europea e inte-grando diferentes niveles de actuación: entidades de acción sobre elterreno (asociaciones, fundaciones, cooperativas de iniciativasocial), universidades y administraciones.

Durante los meses que duró el proyecto lospantes siguieron una metodología de trabajo específica: identifica-ción de la realidad y marco legal existentes, constatación de losdiferentes contextos (administrativos, institucionales, asistenciales, sociales)a escala europea, profundización en el conocimiento de ladiscapacidad psíquica y el envejecimiento y elaboración de pro-puestas de actuación a partir de criterios éticos, la propia expe-riencia y otras iniciativas innovadoras. Durante el proyecto se fuecreando igualmente una red permanente de intercambio sobre latemática planteada entre los diferentes participantes y otros que seañadieron. Igualmente, a través de su desarrollo se generó y obtu-vo de diferentes fuentes abundante información que ha permitidoprofundizar de una manera nueva sobre este tema al mismo tiem-po que ofrecer a los interesados acceso a informaciones útiles.

Dado el interés de la cuestión planteada y los efectos positivos delos diferentes intercambios, se ha constituido el ConsorcioR U M , que agrupa a las diferentes entidades participantes y añadi-das al Proyecto, con el objetivo de difundir los resultados y estimu-lar la reflexión sobre envejecimiento y discapacidad, así como servir de plataforma de intercambio ágil entre ellas.

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2.1 Justificación y Origen

La preocupación que en las entidades de atención a personascon disminución psíquica genera el envejecimiento fue el puntode partida del Proyecto ITERUM, que nació como resultado dela propia experiencia, los retos e interrogantes de los propiosusuarios de los centros y además, como una de las propuestassurgidas en el encuentro "Envejecimiento y discapacidad", orga-nizado por la ALLEM (Associació Lleidatana deMinusvalids), preparado por el equipo de expertos del Master enGerontología Social de la Universidad de Barcelona, y celebradoen mayo de 1999, con una importante y activa participación deprofesionales.

Paralelamente, la DGV de la Comisión Europea aprobó, den-tro de su plan de subvenciones 1999, la "Concesión de ayudas a acciones transnacionales destinadas a combatir la discrimina-ción contra las personas de edad avanzada condad". Todo ello se estimó como el marco óptimo para plantear ala Comisión la propuesta de un proyecto que hiciera hincapié enestas dos realidades y sirviera como herramienta útil para antici-parse e ir elaborando criterios de actuación ante las nuevas situa-ciones que plantea el envejecimiento de las personas con retrasomental.

2.2 Participantes

La comunicación fluida con los participantes así como estimu-lar la incorporación de aquellos interesados fue una de las tareasimportantes del Proyecto.

A la Cooperativa como solicitante hay que añadir lossiguientes o

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Entidades de atención a personas con discapacidad

O Associació ALBA de Tárrega (Lleida)

O Asociación AFANIAS de Madrid.

Cooperativas de iniciativa social (incluyen el trabajo con personascon discapacidad)

O Grupo SERCOVAL de Valencia.

O Consorzio IL MOSAICO de Gorizia (Región del Friuli, Italia).

Centros de

O Master en Gerontología Social - Universidad de Barcelona,de Barcelona.

O Institut de Gerontologie deseille (Action Gerontologique et Ingenierie de Marse-lla, en Francia.

La puesta en marcha del proyecto hizo que se fueran añadiendo otros participantes, también de diferentes zonas de origen, queintervinieron en los trabajos en curso y los encuentros. Éstos son:

O ASPROS-IniciativaSocial de Lleida.

O Centre Assistencial Sant Joan de Déu de Almacelles (Lleida).

O Fundació Ave María de Sitges (Barcelona).

O Fundació Privada Valles Oriental per aTallers Valldoriolf,de Granollers (Barcelona).

O Grupo de Investigación sobre Envejecimiento (GIE) - Uni-versidad de Barcelona, de Barcelona.

O Gabinet Socials, de Barcelona.

O Creu Roja de Sabadell (Barcelona).

200

Fundación Centro San Cebrián, de San Cebrián de Campos(Palencia).

O GORABIDE de Bilbao.

O Centro El Remós-Asociación Guayente, de Benasque ca).

O Centro Ocupacional Mancomunidad Portal del Moncayo, enAgón (Zaragoza).

O Asociación ARTIGA.

O Asociaciones, Federaciones: ALLEM (provincia de Lleida), APPS (ámbito catalán), FEAPS (ámbito español).

O También han estado presentes en algunas reuniones y siguiendoel hilo conductor del proyecto representantes de lasadministraciones, especialmente del Institut i

Socials del Departament de Benestar Social de laGeneralitat de Catalunya.

2.3 Los objetivos, la metodología y el programa

Los objetivos que inicialmente se plantearon fueron los siguientes:

O Obtener información a escala europea sobre la situación delas personas con discapacidad psíquica y de edad avanzada.

O Comprender y valorar los diferentes factores que intervienen en esta situación: marcos legales, situaciones familiares, estructuras y respuestas de los recursos existentes.

Investigar para definir criterios comunes de detección y eva-luación del envejecimiento en personas con discapacidad psí-quica.

Intercambiar experiencias y acciones de buena práctica que ya actualmente tratan de dar respuesta a estas situaciones.

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201

Implicar el máximo número posible de participantes a fin queeste protagonismo facilite la dimensión horizontal de la apro-ximación a la problemática en cuestión.

O Elaborar propuestas innovadoras adaptadas a cada realidad yque contribuyen a disminuir los efectos potencialmentecriminadores de las situaciones descritas, haciendo especialhincapié en aquellas que favorezcan una perspectiva de inte-gración intergeneracional y de no-discontinuidad en las inter-venciones como de calidad de vida.

O Comunicar y difundir la temática del proyecto a través de lapublicación de material impreso, y del establecimiento de redes informáticas con información de la problemática y delas conclusiones y propuestas de mejora encaminadas a supe-rar las situaciones de discriminación.

Preparar las bases para la realización de una red europea de organismos y entidades en pro de la lucha contra la discrimi-nación de personas con disminución psíquica de edad avan-zada, así como para la creación de un observatorio europeo como elemento canalizador de toda la información generada.

La metodología de trabajo se basó en la coordinación conjunta del trabajo de los participantes, a través de una secretaría perma-nente en la Cooperativa y que se iba definiendo y concre-tando en diferentes reuniones de trabajo y seminarios. Al final delproyecto, un Seminario Final sirvió para recoger el trabajo de los12 meses y sentar las bases para la profundización en la búsquedade alternativas y soluciones ante el envejecimiento de las personas con discapacidad psíquica, así como la continuación de la red de

y relación establecida. Todo ello se basó en elsiguiente Programa:

- Inicio del proyecto.

- Reunión de trabajo. Barcelona, España. 10 asistentes.

- Seminario ITERUM. Marsella, Francia. 35 asistentes.

O

O Comunicarpublicación de material impreso,

202

- Reunión de trabajo. Gorizia, Italia. 20 asistentes.

- Seminario Final. Vallbona de les Monges. Lleida, España. 50asistentes.

- Finalización del Proyecto.

3. ANALISIS DE LA REALIDAD

3.1 Elaboración de cuestionarios

El primer paso para llevar a cabo el proyecto h e elaborar uncuestionario que extraer sintéticamente la situación real de la que se partía desde las diferentes zonas de origen de los par-ticipantes. Esta cuantificación inicial permitiría conocer a grandes rasgos la dimensión de la situación de las personas condad que envejecen.

En la primera reunión de Barcelona se elaboró un cuestionarioque pudiera abarcar las diferentes realidades de población, legales,institucionales, asistenciales de las zonas de los diferentesLas áreas de estudio que se definieron fueron las siguientes:

1. Población

2. Situación laboral

3. Marco legal

4. Prestaciones públicas

5. Recursos Varios

6. Problemas de discapacidad y envejecimiento de la poblaciónen entidades u organizaciones.

7. Dificultades de la población excluida.

La población de partida he : personascon discapacidad psíquica, personas con síndrome de Down, personas con autismo y otras

203

con minusvalías afectadas por envejecimiento a partir de los 40 años. Se utilizaron datos extraídos en encuesta directa y tambiéndatos de censos ya existentes, de estudios sanitarios, etc. A través delos datos demográficos se determinó, primero el marco geográficogeneral y luego el colectivo en concreto: zona, querespondía la encuesta, población excluida, diagnóstico de la pobla-ción asistida y hábitat.

En los ítems referidos al área de la situación laboral se recogió información sobre las categorías en las que se ubicaba la poblaciónestudiada: terapia ocupacional, sin contrato laboral, con contratolaboral y otras. Al mismo tiempo que se intentaron definir los pro-blemas en el trabajo al envejecer para cada una de las categorías.

En referencia al área del marco legal se contemplaron dos pun-tos: los criterios de valoración de la minusvalía y los criterios de valoración de la incapacidad laboral, ambos según cuatro factores:funcionalidad, edad, instrumento y revisión de la incapacidad.

El área de prestaciones públicas se dividió en: prestaciones a la persona y prestaciones a la entidad, contemplándose tanto si se daban en el ámbito asistencial, laboral como otras.

El área de recursos varios contempló los ítems de mecenazgo,voluntariado, fundaciones y otros.

Los ítems del área de los problemas de discapacidad y enve-jecimiento de la población en entidadesu organizaciones reco-gían información sobre: problemas orgánicos, psíquicos, sociales, económicos y en el ámbito de la entidad (instalaciones y personal).

Por último, el área de dificultades de la población excluida recogía información sobre las razones y los problemas de la exclu-sión tanto en el ámbito de los recursos como de las personas.

3.2 Resultados

Los resultados de las encuestas permitieron obtener informa-ción que se diferenció en dos grandes bloques, por una parte datos

204

cuantitativos referentes a la población (personas y recursos) einformación recogida directamente o a través de censos ya existen-tes. Por otra, toda la información generada a partir del análisis delmarco legal y de contexto de las diferentes zonas de origen del estu-dio.

Debido a la especificidad del tema del envejecimiento en elámbito legislativo, el proyecto ITERUM se propuso un estudio dederecho comparado para recoger las distintas competencias admi-nistrativas existentes en cada uno de los países participantes. Por ello, este bloque ha sido tratado paralelamente a los resultados de los cuestionarios (véase más adelante el apartado "Estudio compa-rado del marco legal").

En cuanto a los resultados concretos de las encuestas destacan los obtenidos a partir del análisis de la población en el ámbito de Cataluña, Madrid, Francia e Italia. Es necesario precisar que losresultados que incluimos a continuación son los más significativoscuantitativamente. Estos resultados se centran básicamente en las áreas de demografía, hábitat, diagnóstico de la población asistida ysituación laboral.

Cataluña:

El total de centros que han respondido el cuestionario fue de25 sobre los 45 federados en APPS.

El número total de usuarios de los centros es de 2.000.

El total de usuarios mayores de 40 años es de 703 que supone el 35% de la población.

Actualmente el 48% de los usuarios encuestados viven con susfamilias.

En razón de su diagnóstico, observamos que el porcentajemayor corresponde a retraso mental (477) sin especificar etio-logía. Reflejando aún una población adulta entre los 40 - 49

205

años. La progresión la vemos lógica y nos dibujaría una pirá-mide de edad completamente normal. Pero cabe preguntarse dónde está la población envejecida realmente existente deedades superiores a los 60 años.

Las personas con retraso mental con diagnóstico de Síndromede Down son tan solo 81 de los 703 encuestados.

Se ha observado que apenas existen usuarios en los centrosencuestados con diagnóstico de autismo.

Sobre el diagnóstico de doble patología es muy importanteconstatar que de las 703 personas registradas mayores de 40años, 187, a criterio de los profesionales que han evaluado alos usuarios, tienen esta doble patología.

En cuanto a la situación laboral constatamos que la mayoría están atendidos en centros ocupacionales o sin contrato detrabajo regular. Solo el 27% está en una situación de contra-tación laboral estable.

Comunidad Autónoma de Madrid

El cuestionario se dirigió a un total de 75 entidades (asocia-ciones, centros de diverso tipo, residencias, fundaciones...). Latipología de los centros abarcó un amplio abanico y la ubica-ción geográfica se distribuyó en las diversas áreas de la Comu-nidad Autónoma de Madrid.

Los cuestionarios cumplimentados fueron treinta; algunas delas entidades respondieron que no tenían población de 40años o más.

El total de la población encuestada fue de 3.581, de los cuales 984, es decir el de 40 años o más.

La familia es mayoritariamente el ámbito de convivencia de lapersona con retraso mental. Los pisos tutelados se presentancomo una alternativa en creciente desarrollo. El acogimientofamiliar es la fórmula ausente.

206

La situación laboral declarada en los cuestionarios está ínti-mamente vinculada al tipo de centro consultado. De los 984encuestados de 40 años o más el trabaja en centrosespeciales de empleo.

Por último, en cuanto al diagnóstico, se puede comentar que la incidencia de Síndrome de Down se sitúa en torno a un10%.

Italia

El área de estudio en Italia fue la provincia de Udine yuna comunidad con una población total de 658.253 habitantes. Losresultados más destacables fueron:

El número total de encuestas pasadas fue de 1.077.

De la población encuestada, un vive con la familia, un8% vive en entidades u organizaciones y un declara otrostipos de hábitat.

En cuanto a la situación laboral, un de la poblaciónestá trabajando con contrato laboral.

Francia

A partir de las informaciones de que se dispone relativas a losCAT (Centros de Ayuda para el Trabajo) que agrupa 81.385 reparti-das en 1.284 establecimientos en el año 1997, los trastornos men-tales representan un y el retraso mental un de los queun 1 presentan un retraso mental profundo, 4 un retrasomedio y un retraso ligero.

El envejecimiento de la población de los CAT es muy percepti-ble: en 1997, de los adultos deficientes acogidos en CAT tení-an más de años contra solamente un en 1987.

207

Los CAT poseen una doble identidad; son estructurassociales y estructuras de trabajo. Por tanto las personas acogidas cesan su actividad a los 60 años y pueden encontrar dificultades,sobre todo desde el punto de vista del alojamiento.

Con los datos del año 1996, de los adultos deficientes en CAT, unvivían en vivienda propia, un en familia, un en

familias de acogida, y en M.A.S. (Maisons Spécialisée:que reciben personas con deficiencia adultas que no tienen auto-nomía y cuyo estado de salud necesita una vigilancia médica y cui-dados constantes) se acogen 38 personas sobre una población de 81.385. En hogar ocupacional u hogar de vida un en residen-cias un en 'hogares de doble tarifa' (para adultos deficientesprofundos que necesitan una cierta atención médica) un encentros geriátricos un en establecimientos sanitarios un

y en otros un

4. ESTUDIO COMPARADO DEL MARCO LEGAL

El hecho de que el proyecto ITERUM haya sido un estudio rea-lizado a escala transnacional ha justificado, desde un principio, quese hiciera un estudio específico del marco legal de cada zona de ori-gen, dado que es uno de los condicionantes más claros al estudiarel envejecimiento. Existe una legislación determinada que en algu-nos casos no se adapta a las nuevas situaciones que van surgiendofrente al envejecimiento de las personas con discapacidad psíquica. Desde ITERUM se ha creído muy importante trabajar para la ade-cuación del marco legal como una de las posibles soluciones frente a esta nueva situación.

Este estudio se centró en:

- Prestaciones económicas para personas con discapacidad.

- Recursos laborales.

Se incluye un estudio específico de Cataluña debido a que exis-ten marcadas diferencias a escala legal respecto al resto de España.

208

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6. RESULTADOS DEL PROYECTO

La puesta en marcha y realización de todo este entramado cen-tró durante el periodo que duró el proyecto un tiempo de actividadintensa, que todavía hoy tiene continuidad, y que tuvo, si lo com-paramos con los objetivos planteados inicialmente, los siguientesresultados:

O Se obtuvo abundante información de la realidad de las per-sonas con disminución psíquica en las zonas de origen de losparticipantes, elaborando algunos de ellos encuestas cuanti-tativas y cualitativas en centros de atención a personas con discapacidad psíquica.

O Entre la documentación elaborada se puede destacar el estu-dio de derecho comparadoentre las diferentes legislacionesde origen, que permitió situar y mejorar la comprensión de cada contexto. Junto a ello, se abordaron las estructuras deatención propias de cada zona para responder a las nuevasdemandas sociales, lo que permitió también entender lasdiferentes maneras de acercarse a la misma realidad y enri-quecer las propias soluciones.

O Los investigadoresdel Proyecto ITERUM, los miembros de las universidades de Barcelona y Provence-Marseille, pusieronsus medios al servicio de los objetivos del proyecto e hicieronconfluir alguna investigación suya o iniciar alguna nueva entorno a la temática del proyecto. Se vio, sin embargo, que elcamino es largo y queda aún por adaptar, por ejemplo, unbuen diagnóstico de la dependencia al envejecer en las perso-nas con discapacidad psíquica.

O La dinámica de las diferentes reuniones que marcaron el hilo conductor del proyecto incluyó espacios de diálogo en torno a respuestas actuales que ya se dan para responder al enve-jecimiento de las personas con discapacidad psíquica, asícomo visitas a diferentes centros (casas de acogida,

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216

centros de trabajo protegido,...),lo que enriqueció sin duda las reflexiones teóricas paralelas.

Otro de los resultados concretos de ITERUM fue la elabora-ción de un documento final que hace hincapié, entre otras cosas, en los criterios que deben regir las respuestas a lanueva problemática que se plantea y que se irá planteando. Conocer también experiencias innovadoras que ya se estándando (centros de día, locales sociales, contribuyó a quelas propuestas elaboradas estén fundamentadas en criterios sólidos basados en la no-discriminación de las personas con discapacidad psíquica que envejecen.

O Durante el Proyecto hubo comunicación fluida entre losparticipantes, coordinada desde la Secretaría Permanente, en la Cooperativa de Vallbona de les Monges da). Aparte, se configuró y puso en marcha una página web

como espacio dinámico de intercambio deinformación, todavía en uso. Las dos publicaciones elabora-das y el documento final reflejan todo este esfuerzo de inter-cambio y generación de información sobre la temática. Hubo y sigue habiendo también numerosas consultas de entidades o personas que se han interesado por el proyecto (España,Unión Europea, Latinoamérica).

O Uno de los resultados más significativos de ITERUM fue elamplio intercambio entre los diferentes participantes delproyecto y asistentes a los seminarios. Podemos decir que através de ITERUM se han sentado a dialogar y reflexionar

que habitualmente están alejados (administracio-nes, universidades, entidades de acción sobre el terreno),creándose lo que podríamos llamar una metodologíaRUM de trabajo. Todo esto ha permitido la sintonía entre las diferentes organizaciones participantes - más de 25 organi-zaciones a escala europea -, sentándose las bases de una posible red europea, siendo ya, hoy en día, una red de inter-cambio y diálogo a través del Consorcio ITERUM.

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7. A MODO D E

En el documento final se recogen algunas demandas y aspira-ciones así como algunos principios éticos a tener en cuenta al enfo-car el derecho de toda persona a envejecer con dignidad:

La prevención del envejecimiento, la formación de las personasinvolucradas: familias, profesionales, cuidar a los cuidadores, ladiversificación y adaptación de los recursos existentes, el derechode la persona que envejece a elegir su propio itinerario, el respeto a la historia personal evitando rupturas entre las diversas instanciasque intervienen en el proceso, el valor de la familia y la comunidadque le rodea, la adaptación de las legislaciones laborales, la protec-ción tutelar, la elaboración de una Ley de Dependencia, son algu-nos de los temas y algunas de las propuestas que el DocumentoFinal recoge y que nosotros proponemos a debate. Nos gustaría quenuestra tarea haya servido para reforzar una reflexión que, enmuchos ámbitos se ha iniciado con paso muy firme. Proponemosque la Dependencia al Envejecer de las personas con retraso men-tal se incluya en el temario de la Asamblea Mundial de NacionesUnidas sobre Envejecimiento a celebrar en Madrid en abril de2002.

Y finalmente, agradecer el entusiasmo y dedicación de todasaquellas personas y entidades que se esfuerzan en dignificar estacada vez más larga etapa de nuestras vidas.

Consorcio ITERUMde les Monges Junio de 2001.

218

ANEXO

CONTRIBUCION FRANCESA AL PROYECTO

Equipo de Investigación "Viellissementet champ social"

GOURY, Emmanuelle2

LUCCHINACCI,Anne3

COMMANDEUR, Marie-Christine4

PITAUD, Phillippe.

A modo de introducción a esta síntesis que pretende ser unaaportación al programa ITERUM, recordaremos que el envejeci-miento de las personas discapacitadas constituye en la actualidaduna realidad perceptible en todas partes.

Dentro de esta dinámica, la cuestión global que se plantea fren-te a esta nueva realidad social es la de las respuestas que el sistemaactual de acción socio-sanitaria puede ofrecer y asociando, asimis-mo, el papel necesario de la familia.

Traducción: Maite BOUYAT.Université de Provence-Marseille.Psicóloga del CAT "Vert Pré".Médico PsiquiatraProfesor Université de Provence-Marseille. Director Institut de

tologie

219

A grandes rasgos, cabe subrayar que, si durante mucho tiempo las familias han cuidado de sus discapacitados, las condiciones socioeconómicas de nuestra época hacen que dichas prácticas resulten cada vez más inoperantes y que, debido a ello, haya surgi-do una dinámica triangular

junto con el Estado a modo de prolongación de estas últi-mas. Y es precisamente dentro de este marco de la infanciano-adaptada donde una serie de iniciativas han contribuido a ase-gurar el cuidado a las personas con discapacidad. Dichas iniciati-vas, sin embargo, adolecen de algunas limitaciones vinculadas a laedad o a su carácter funcional (como, por ejemplo, los Centros deAyuda para el Trabajo, ya que presuponen que el individuo es capaz de trabajar).

Teniendo en cuenta dichas limitaciones y dentro de una hipóte-sis favorable, la solución para estas personas será el retorno alhogar paterno. Pero si esta hipótesis puede suponer una salidapositiva para algunos individuos, la cuestión se planteará con máscrudeza para las personas con discapacidad que envejecen y cuyospadres se hallan también en ese mismo proceso de envejecimiento,"impedidos o con serios obstáculos" o que, sencillamente, hayanfallecido.

Parece, pues, que existe el riesgo muy verosímil de ver a dichos discapacitados ingresados en Residenciasde Ancianos o en CentrosHospitalarios Especializados (Hospitales psiquiátricos). Lógico espensar, qué duda cabe, que las acciones emprendidas hace ya cier-to tiempo no han sabido integrar los datos referentes al alarga-miento de la esperanza de vida de dichas poblaciones y que, en laactualidad, la única solución pase por lo que se decía anteriormen-te y ello, básicamente, debido a razones económicas que no tienen nada que ver con el bienestar de estas personas. En este sentido, algunos autores observan una tendencia a hacer perdurar la idea deinstitucionalización.

Así pues, frente a este envejecimiento de las personas con pacidad mental y física, el sistema sanitario y social actual no

220

ce estar preparado para ofrecer, en cantidad y calidad, unas solu-ciones satisfactorias que aseguren a dichas personas las condicio-nes de un envejecimiento que se situana en la línea de las medidas sociales adoptadas en etapas de su vida.

En Francia, por ejemplo, si nos remitimos a la ley deexiste un vacío jurídico en el sentido de que se establece un límite deedad arbitrario de 60 años para el futuro de las personas con

Sin embargo, queda claro que los 60 años no indican unaedad de jubilación de estas personas, sino más bien un límite a laaceptación del mismo desde el punto de vista profesional (Centro deAyuda para el Trabajo, taller protegido, etc.) alojamiento y recursos.

Pasamos, pues, para esta población, del sistema de ayuda a las personas con discapacidad (AH, garantía de recursos, etc.) al siste-ma de ayuda a las personas mayores, punto (CRAM, ayuda social).

Por otra parte, la forma de alojamiento de tipo Hogar ("Foyer"en el original) está vinculada al estatuto de Trabajador Discapaci-tado, lo cual implica que el cese de la actividad profesional causa lapérdida de alojamiento con las dificultades que ello acarrea tanto aesos discapacitados como a sus familias que, como decíamos antes,también envejecen.

Resulta, pues, que las personas con discapacidad psíquica queenvejecen, independientemente de su situación actual, se ven abo-cados a un camino que les lleva a la ruptura. Algunas de estas per-sonas siguen parcialmente a cargo de su familia, pero está bienclaro que llegará un momento en el que necesiten una asistenciatotal por parte del sistema institucional.

Ley 75.534 de 30 de junio 1975 a favor de las personas discapaci-tadas. B.O.de de julio 1975, modificada en virtud de la ley 78.753 de17 de julio(B.O.del 18); ley 82.1126 de 29 de diciembre 1982(B.O.del

ley 86.11 del 6 de enero de 1986(B.O.del 7), Ley 86.17 del 6 deenero de 1986(B.O.del ley 89.18 del 13 enero1989(B.O.del leydel 18 de enero 1994(B.O.19 enero 1994).

221

El problema es, pues, importante primero para losdos, pero también para los progenitores que deben hacer frente asu propio envejecimiento, a la posibilidad de su desaparición, ytodo ello contribuye a acrecentar la profunda angustia que sienten por el futuro de su "hijo con discapacidad.

Hay todo un abanico de interrogantes que surgen ante cualquierplanteamiento sobre este ámbito de intervención, ya se trate deponer en práctica unas respuestas adaptadas por los poderes públi-cos y, a modo de prolongación de los mismos, por las asociaciones pertinentes, y que surgen incluso a la hora de paliar las discrimi-naciones de las que dichas poblaciones pueden ser víctima.

Las respuestas a dichos interrogantes suponen que nos ponga-mos a buscar juntos aquellas soluciones que podnan permitir,como mínimo, alcanzar los objetivos siguientes:

Evitar una ruptura excesivamente brutal entre las diferentes instancias que se hacen cargo de las personas con discapaci-dad (dado que el principio de continuidad no puede prevale-cer en todas las situaciones).

2. Ofrecer al CAT la posibilidad de adaptarse a la evolución delas necesidades (sociales, de relación, afectivas, físicas)de laspersonas con discapacidad que envejecen y que ejercen unaactividad dentro de estas estructuras.

3. Evitar entrar una vez más en la lógica de un sólo ámbito. Deesta forma, la cuestión del acompañamiento de las personas con discapacidad que envejecen aparecerá como una facetamás y un ejemplo de la demanda de diversificación de las ayudas y, por consiguiente, de la necesidad imperiosa de laflexibilización de la oferta.

4. Prevenir el "envejecimiento de las personas con discapaci-d a d . Y aquí pueden plantearse varios principios que se refie-ren a las modalidades de aplicación a la búsqueda de unasformas de atención y cuidado más adaptadas a la persona y

222

que pueden darse a distintos niveles de acuerdo con cada situación.

Un enfoque así se situaría, pues, dentro de una perspectiva alargo plazo e incidiría en el ámbito de la prevención en el sentidomás amplio de la palabra. Ello permitiría, además, el enunciado de unas recomendaciones surgidas de las situaciones mismas y fruto de la aplicación de unas políticas sociales departamentales, siem-pre apuntando a la búsqueda de una armonización con el planregional.

Ello favorecería, asimismo, la puesta en marcha de un dispositi-vo de información que permitiría, a lo largo de los próximos años,seguir y conocer mejor la evolución de la población adulta concapacidad y, de esta forma, ajustar las decisiones a adoptar en esteterreno.

Por último, ello podrá permitir la aparición de propuestas de soluciones abiertas a las personas con discapacidad que envejeceny a sus familias, fomentando la creación de algunos dispositivos deatención cuyo objetivo sea mejorar las condiciones de vida de estaspoblaciones.

Esta es, precisamente,la finalidad de este programa de intercam-bios que se caracteriza por su enfoque no sólo interdisciplinario sinotambién internacional con la perspectiva de saber lo que sucede encada uno de nuestros países respectivos y ello de cara a plantearnosde forma distinta nuestras realidades locales y nacionales.

Nuestro trabajo se ha vertebrado, pues, en torno a siete temas yello de acuerdo con un enfoque metodológico común definido por el equipo del Master en Gerontología Social de la Universidad deBarcelona Ricardo Moragas).

Resulta oportuno, dentro de una perspectiva de intercambios europeos, recordar el marco de los recursos asistenciales para las personas con discapacidad en Francia. Presentamos a continua-ción el dispositivo existente así como las dificultades identificadas por algunos autores. Varias son, pues, las soluciones propuestas:

223

1. Mantenimiento dentro de una estructura para adultoscon discapacidad.

Los centros que acogen a personas con discapacidad adultas suelen subdividirse en dos categorías, en función de la aptitud o ineptitud para el trabajo de sus residentes, de acuerdo con la

Las personas aptas para el trabajo, concretamente las que sehallan en un CAT o en un taller protegido, pueden ser aceptadas en un "hogar de acogida" (foyer d'hébergement) si su nivel de autono-mía no les permite vivir solas.

En cuanto a las personas no aptas para el trabajo, pueden aco-gerse en los llamados "hogares de vida" (estancia diurna y noctur-na o únicamente diurna), los MAS, o los hogares de doble tarifa.

La situación de los residentes en hogares de acogida es especialen la medida en la que la necesidad de un cambio de su lugar habi-tual, por no decir la obligación, puede imponerse a partir de los 60años de edad.

Si nos remitimos, por ejemplo, a los artículos 167 y 168 del Códi-go de la Familia y la Ayuda Social (CFAS) parece que existe unafuerte simbiosis entre el CAT y el hogar cuando, en realidad, este último no es más que la estructura de acogida del CAT.

Estos dos artículos del CFAS van, en realidad, un poco pordetrás de la realidad, ya que esa proximidad entre CAT y hogar pre-sente en el ánimo de los autores de la ley, ha quedado desde enton-ces intensamente alterada por las leyes de descentralización que confiaron a los CAT a la competencia del Estado, y los hogares al Departamento en su condición de colectividad territorial.

En la práctica, los Departamentos aceptan más a menudo que los residentes en hogar de acogida permanezcan en los mismos másallá de los 60 años.

Si los jubilados de las estructuras de trabajo protegido se venobligados a salir del hogar de acogida a partir de los 60 años o algo

224

más tarde, pueden recurrir a unos centros específicos para perso-nas discapacitadas de edad o bien a los centros no específicos parapersonas discapacitadas de edad.

2. Centros de día

Estos centros se han ido desarrollando en los últimos años y con distintos nombres. Su denominador común consiste en proponerunas actividades adaptadas a la evolución de las necesidades ymodalidades de recurso asistencial. Se trata, pues, de centros de día(a veces permanentes o temporales, o según las necesidades) parapersonas discapacitadas adultas que viven en estructuras colecti-vas, en su propio domicilio o con su familia.

3. Asistencia familiar o el retorno a la familia

La acogida en la familia, pagando de su propio bolsillo, fuetaurada para las personas ancianas o discapacitadas, en virtud de la ley de Las familias afectadas pueden, sin embargo, acogerse a todas las ayudas que favorecen el que las personas mayores se queden en casa.

Pero el carácter muy limitado de las ayudas externas (dos horas al día aproximadamente) supone la dedicación y movilizaciónintensas de los más allegados. Según un estudio llevado a cabo por el CODERPA de Loire-Atlantique, la media anual de intervención,incluyendo a todos los organismos, es de 134 horas por beneficia-rio. Desde el punto de vista económico, se requiere la participaciónde los beneficiarios en una parte de los gastos y ello a tenor de losrecursos de que dispongan. La ayuda social sólo interviene en elcaso de aquellas personas que cuentan con unos recursos limitados y con un techo establecido por el decreto, pero el Conseil Generalpuede adoptar un reglamento de ayuda social más flexible.

225

Dentro del campo de la acogida familiar se está llevando a cabo una serie de experiencias. Y de los análisis que con relación a las mismas se han realizado, se deduce que la acogida familiar de laspersonas que trabajan en CAT resulta demasiado exigua para lafamilia de acogida. Así que la legislación al respecto es, a todas luces, insuficiente.

Según el IFREP (Instituto de Formación, Investigación y Eva-luación de las Prácticas Médico-Sociales, las personas con discapacidad que viven en familias de acogida son mucho más jóve-nes de lo que se pensaba. Casi el 50% de los mismos tienen menos de 40 años cuando, en realidad, la ley no estipula proyecto social alguno para estas personas que, por esta misma razón, se ven"abandonadas" a las familias de acogida. La lógica actual de desa-rrollo de la acogida familiar se apoya en una vida en común con la familia en cuestión. Es esta sin duda una característica necesariapara la atención a una persona mayor, pero que quizás no es favo-rable para la atención a una persona con discapacidad y concreta-mente de las que trabajan en CAT.

Para las personas con discapacidad, la atención en familia se uti-lizaría más bien para fomentar un proceso de pertenencia que per-mitiría la creación de vínculos familiares y sociales. Convendría, pues, idear otras modalidades de atención familiar (tipo hostal o pensión, por ejemplo) que no están previstos dentro del marcoreglamentario.

Una pista de desarrollo podría ser la compensación monetaria a la familia de acogida mediante la creación de la estructura oportu-na y ello de una forma muy especial si nos situamos en una ópticade organización territorial.

4. Servicios de ayuda al mantenimiento a domicilio

Dichos servicios pueden permitir que las personas concidad sigan en sus domicilios respectivos, en las familias, o venir a

226

respaldar a las familias de acogida. Conviene recordar que el man-tenimiento a domicilio se basa, principalmente, en la ayuda a las tareas del hogar y la atención de enfermería. Precisamente, los ser-vicios de atención de enfermería se han ido creando progresiva-mente con el fin de llevar más allá los límites del mantenimiento en el domicilio y hacerlo accesible a las personas mayores con pérdi-da de autonomía.

El mantenimiento a domicilio implica un entorno familiar dis-ponible y sólo será plenamente eficaz si las intervenciones de losservicios antes citados cuentan con la colaboración continuada de los allegados.

5. Centros especiales para personas con discapacidaden proceso de envejecimiento y ancianas (residencias

especializadas)

Son centros que acogen a personas con discapacidad, por logeneral a partir de los 40 años, cuando las mismas no pueden per-manecer ya en las estructuras normales para discapacitados debi-do a la disminución de su autonomía.

Tal como indica Roussel la institucionalización en unasestructuras especiales para personas discapacitadas mayorespodría parecer como el logro "de la política de segmentación de las estructuras como respuesta a la diversidad de necesidades". Si esta fórmula plantea por una parte el inconveniente de mantener a las personas discapacitadas fuera de los centros públicos, puede, sin embargo, ofrecer el atractivo de hallarse perfectamente adaptada ala población objeto de nuestro interés.

Los problemas de ritmo de vida, de convivencia, no se nan en esas estructuras especiales. El de Ile de France, optó por la atención a hombres y mujeres con discapacidad y que enve-jecen en un entorno especializado y ello a partir de una encuestallevada a cabo con detalle.

227

Si echamos un vistazo a los resultados, observaremos, de entra-da, lo siguiente: "Este tipo de estructura pretende evitar las ruptu-ras que pueden plantear algunos recursos asistenciales y, por otraparte, anticipar el paso de un lugar de vida a otro. Concede, asi-mismo, un papel preponderante al proyecto educativo que tiene como núcleo principal a la persona discapacitada. Y queda, por último, la opción de dividir la estructura, cualquiera que sea sudimensión, en "pequeñas unidades de vida" de 10 a 15 personas".

Más allá de la importancia de la calidad de vida en dichas estruc-turas, se hace hincapié en la competencia específica del personal,lo cual se apoya, concretamente, en el proyecto individual que tiene en cuenta el grado de dependencia, el estado de salud, el historialde la persona y el nivel de sociabilidad de la misma. De ahí la cre-ación de un proyecto educativo que va evolucionando en deaquella.

Así pues, la fuerza de los centros de atención especializados radica menos en las instalaciones que en los conocimientos y laprofesionalidad del equipo médico-social.

6. Residencias geriátricas o "logements-foyers"(vivienda-hogar).

Las residencias geriátricas ofrecen un domicilio colectivo queconstituye una de las soluciones existentes en materia de recursosasistenciales. Existen, asimismo, residencias geriátricas o vivien-das-hogar que se crearon en un principio para personas mayoressin discapacidad. Dichas estructuras se han ido adaptando, empe-ro, para poder acoger a jubilados dependientes.

Las "unidades de estancia prolongada" se han diseñado también para acoger a personas que han dejado de ser autónomas y cuyoestado de salud requiere una atención médica constante e impor-tante. Dichas estructuras se hallan más o menos adaptadas e lasnecesidades de las personas discapacitadas.

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Devillier (1988) indica, por otra parte, que desde el punto devista de los principios, y siempre que sea posible, "es aconsejableaproximar a los discapacitados que envejecen a las otras personasde la tercera edad. Es como ofrecer, hacia el final de la vida, unaúltima oportunidad de integración social".

Se plantean, pues, dos posturas: una que se apoya en el princi-pio de integración que pasa por la institucionalización en una resi-dencia geriátrica, y la otra que se orienta hacia la creación de unas estructuras específicas para personas discapacitadas a fin de adap-tarse a sus necesidades y a su ritmo de vida.

Y quizás debido a ello se ha producido en estos últimos años una explosión de nuevas fórmulas de acogida que pretenden dar res-puesta a las necesidades concretas de las personas condad y de su entorno. En el caso de los departamentos que financian con carácter de ayuda social las estructuras para personas de edad y discapacitadas, la diferencia de coste entre ambas categorías decentro puede llevarles a apoyar la opción de una estructura para personas de edad.

Así pues, conjuntamente, da la impresión en la actualidad de que pocos departamentos hayan optado por la creación de residen-cias geriátricas especializadas. Las soluciones más frecuentes pasan, más bien, por la creación de secciones para discapacitadosen residencias geriátricas o la transformación de camas en hogares de acogida.

Por otra parte, conviene destacar que en los próximos añospodría darse un excedente de plazas en residencias geriátricas locual llevaría a los departamentos a optar por una re-utilización de dichas plazas por parte de los discapacitados mayores que salieran del "foyer d'hebergement" (hogar-residencia).

Además, la separación de las dos poblaciones no resulta ni rea-lista ni aconsejable, entre otras cosas porque algunas personas con discapacidad intelectual podrían desear ingresar en una residencia

corriente.

229

La solución ideal no existe: algunos directores de centro se handado cuenta de que la institucionalización de las personas citadas que envejecen en una estructura corriente representa unaverdadera regresión debido a la ausencia de proyecto educativo.

Otros se plantean dudas sobre la pertinencia de dicho proyectocuando afecta a personas de más de 60 años que, como los demás,tienen derecho a descansar. Y aún otros hacen hincapié en las rela-ciones afectivas tan fuertes que se forjan a veces entre los jubilados mayores y los discapacitados que envejecen

Para Rothkegel, el problema no es este: "No sé si es mejor crear unas estructuras específicas o bien unas residencias geriátricas corrientes. Lo que sí sé es que se requiere un personal especializa-do. Da la impresión de que lo que convendría sería crear todo unabanico de recursos asistenciales y conseguir que los equipos médi-co-sociales y gerontológico llegaran a colaborar, dos principios que resultan difíciles de materializar. A todo ello conviene añadir que sedebe tener en cuenta la voluntad y los deseos de las personas afec-tadas que son quienes en definitiva deberán dictar dónde desean envejecer y morir.

Globalmente, señalaremos que durante la década de los 50 y los60, la defensa de los discapacitados se construyó sobre la base de una diferenciación. Frente a unas instituciones (la escuela) y unasempresas sumamente excluyentes, se trataba de demostrar que losdiscapacitados eran educables y podían ser productivos.Y de ahí lacreación de un ámbito especial dedicado a la discapacidad conIMP, CAT, etc., poniendo de relieve la diferencia que es tam-bién fuente de financiación. Pero en la actualidad los planteamien-tos son distintos: hay que evitar el 'ghetto', el internamiento...

Desde esta óptica, la noción de opción de vida es esencial si que-remos alejarnos de las soluciones o no volver a un inter-namiento "soft" dentro de un contexto de institución tipo "asilo".La opción prioritaria es la de la continuidad de la atención ya quela evidencia demuestra que el sufrimiento es profundo cuando, porrazones administrativas y financieras, esas personas deben

230

donar una estructura en la que han pasado una parte importante desu vida.

Conviene recordar, asimismo, que hay que intentar que la solu-ción al problema de las estructuras no sobre las personasdiscapacitadas. Y, en este sentido, podrían plantearse dos enfoquesdistintos: primero, el que consiste en tomar a esas poblaciones como público de reemplazo. En efecto, algunas estructuras para personas mayores pueden sentirse atraídas por un público menos dependiente o, por otra parte, algunas estructuras hospitalarias podrían reconvertirse en residencias geriátricas sin tener necesa-riamente en cuenta la especificidad de los discapacitados.

Surge entonces la tentación, y fuerte, para aquellos centros hos-pitalarios cuya actividad disminuye, de plantearse la reconversiónhacia el sector socio-sanitario como verdadera oportunidad. Y asíaparece en la actualidad una serie de principios:

- El de la libertad de elección del modo de vida para los adul-tos discapacitados, lo cual supone no imponer tal o cualmodo de alojamiento o de mantenimiento a domicilio.

- El de la individualización de las respuestas. Hay que descon-fiar del efecto provocado por la existencia de la categoría de"persona discapacitada" que llevaría a pensar que existe ungrupo de personas caracterizadas por la "discapacidad" y que tendrían globalmente las mismas necesidades y las mismas expectativas. Por definición, cada individuo, por el carácter ygrado de su déficit (físico, sensorial o mental), por su perso-nalidad, sus competencias, su entorno... es distinto y debe beneficiarse de una serie de respuestas "confeccionadas a su medida".

- El de la diversificación local de la oferta en estructuras dealojamiento, centros de día y ayuda al mantenimiento a domicilio, y dicha diversificación implica, de hecho un tra-bajo de colaboración entre los diversos interlocutores en eltema de las personas con discapacidad mayores.

231

Estos tres principios actúan entre sí y son fruto de un compro-miso entre los distintos interlocutores. Aceptar el principio de lalibre elección del modo de vida supone una individualización de lasrespuestas y requiere la diversificación local de la oferta de estruc-turas de alojamiento, centros de día y permanencia del sujeto en sudomicilio.

232

PROGRAMA DE ATENCION A PERSONAS CON RETRASO MENTAL QUE ENVEJECENY A SUS FAMILIAS

JUAN LUIS GEMA SANCHO,LINA Y SABINA

ASPRONA, Valencia.

l . QUE ENVEJECE?

1.1 Delimitación conceptual

Cuando hablamos de envejecimiento estamos hablando de todoun conjunto de conceptos distintos a veces, contrarios comple-mentarios, que nuestra cultura concentra en dicho término. Enve-jecer es añadir años a la vida, pero también es ir perdiendo un pocode la misma; envejecer es llenarse de experiencia y madurez, pero

233

también puede ser una pérdida de habilidad en la propia inteligen-cia. El envejecimiento de algo puede entenderse como pérdida devalor, pero también a veces es sinónimo de mejora como ocurre alhablar de ciertos materiales, lo que hace que el término sea co para realidades distintas. El envejecimiento conlleva una formade pensar y comportarse o, lo que es lo mismo, una forma culturalespecifica dentro de la propia cultura.

Es una afirmación constatada que la población española está envejeciendo. Lo primero que se suele pensar es que la poblaciónespañola envejece porque cada vez es mayor la esperanza de vida,o sea que la gente vive muchos más años. También aquí, tras estasafirmaciones se concentra una serie de conceptos que no siempreestán patentes en la mente de quien habla. Con el fin de delimitar el concepto de envejecimiento de una población vamos a recordarcinco conceptos utilizados en demografía, como son:

Pirámide de edades.

por la

por la base

de

Tasa de

La pirámide de

Es en la que, en el eje central de las ordenadas, se colo-can los grupos de edad y en el de las abscisas, a ambos lados del eje,los efectivos de hombres o mujeres. Se llama pirámide porque laforma habitual de la gráfica hasta hace un par de décadas se suponíaque era la de una pirámide; es decir, los grupos de edad más baja aumentaban mientras que por efecto de la mortalidad disminuían gradualmente los efectivos de los grupos de edad más avanzados.

En el presente trabajo hemos elaborado dos pirámides de eda-des de la población española a 31-12-2000 y a 31-12-2020. Para la

234

elaboración de las mismas, hemos recurrido a las tablas que publi-ca el Instituto Nacional de Estadística en la Base de datos de suwebsite Evidentemente a fecha de hoy dichosdatos sólo pueden ser prospectivos (véanse 1 y 2).

Fig.

Proyección de pirámide de población del 212000a partir- de los datos del INE

años

75 años

70 años

65 años

60 años

55 años

50 años

45 años

40 años

35 años

30 años

25 años

20 años

15 años

años

5 años

Oaños

235

95

90 anos

85 anos

80

75

70

65

60

55

45 anos

35

25

S

Proyección de pirámide de población española del 31/12/2020a partir de los datos del

HOMBRES

MUJERES

" Población que envejece por la cima

Partiendo de la propia pirámide de edades se dirá que la pobla-ción que envejece por la cima es "aquella en la que por una prolon-gación de la vida de las personas aumenta en número de efectivostanto en hombres como mujeres en grupos de edades avanzadas".El aumento es pues en la cima de la pirámide. La proporción depersonas mayores aumenta.

" Población que envejece por la base

De un modo similar podemos hablar de envejecimiento por labase en la que bien por disminución de la natalidad, bien por fenó-menos migratorios, disminuye el número de efectivos en las edades más jóvenes tanto en hombres como en mujeres. En este caso dis-minuye la proporción de niños sobre mayores.

236

* Esperanza de vida

La esperanza de vida es un concepto estadístico que se elabora sacando la media de años vividos por toda la población existente. Con el fin de evitar distorsiones en el cálculo, la esperanza de vida seelabora a partir de la población que ha cumplido un año; esto evitalos efectos de la mortalidad infantil y la mortalidad de ladad. También se puede hablar de la esperanza de vida de un grupo de población de una edad concreta. La esperanza de vida del grupode población de ochenta años sena la media estadística de la edad detodos aquellos que en ese momento superan los ochenta años.

Nótese que un envejecimiento por la base supone que esa espe-ranza de vida sea mayor, lo mismo ya que el divisor de los que han vivido menos años es inferior.

Tasa de fecundidad

La tasa de fecundidad resulta de dividir la suma total de naci-mientos de un año en concreto por el número de efectivos mujerescuya edad oscila entre catorce y cuarenta y nueve años. La tasa defecundidad de la población española para el año dos mil estuvoalrededor del Normalmente se considera que la tasa de fecun-didad que supone una reposición de la población debe de estar alre-dedor del

La población va hacia u n envejecimiento por la basey por la cima

Si se observan las dos pirámides de edades que hemos estable-cido se podrá comprobar en primer lugar lo más obvio, y es que notienen forma de pirámides, en el caso de la pirámide del 2020, vemos que la forma se asemeja a un trompo.

De la observación de la pirámide del año 2000 veremos que losefectivos de 5 años de edad, es decir los niños que tienen cinco

237

años, son prácticamente la mitad de los jóvenes que tienen 25 años.Esto supone que en veinte años las mujeres que estarían en edad deengendrar serían un 60% de las actuales. Si se mantiene la actualtasa de fecundidad es muy posible que la prospección del año 2020,elaborada por el INE sea todavía excesivamente optimista, salvocorrecciones por fenómenos migratorios.

En cuanto a los efectivos que superan los sesenta años podemosconstatar cómo crecen de forma espectacular (véase Fig.3).

Fig. 3Evolución prevista de la población española por grandes grupos de edad,

1990-2020

Numero de personasaños 65 años y años)

Número de personas(16-64 años)

26 600

Fuente INE Proyeccionesde la poblaciónde España calculadas a partir del Censo de Poblaciónde 1991

El envejecimiento de una población acarreauna

En cuanto que las expectativas de quien comienza son distintas a las de aquellos que están en una fase, si no terminal sí de madu-rez, es evidente que una sociedad en la que la proporción de adul-tos es superior a la de jóvenes evoluciona a posturas más

238

doras y menos atrevidas. Esto necesariamente tiene que influirsobre el joven, quien, o bien reaccionará contra dicha situación obien terminará por aceptarla como un entorno natural.

1.2 Las personas con retraso mental también envejecen

Por una parte envejecen por la base. Cada vez nacen menos perso-nas con retraso mental. Es indiscutible que el seguimiento y profila-xis del embarazo hace posible que cada vez nazcan menos personascon discapacidad. En contra de esta disminución tenemos que todo elque nace sobrevive ampliamente bastantes años, con lo que la pro-porción de personas con retraso mental con respecto a la poblaciónglobal no desciende. Si observamos la Encuesta Nacional decidades de los años 86 y 99, vemos que la tasa de deficiencias menta-les entre las personas de 6 a 64 años se mantiene en torno al 7,8 pormil. Aplicando este porcentaje a la pirámide de población, tendremosun rápido envejecimiento de las personas con discapacidad por labase y por la cima, ya que las proporciones no cambian.

Por otra parte, los cuidados y la mejora de la calidad de vidahacen posible que las personas con retraso mental estén prolon-gando de forma espectacular su esperanza de vida, por lo que cadavez son más las personas con retraso mental.

1.3 Evolución de la toma de conciencia en FEAPS

En el año 1987, el 21 y 22 de octubre, se celebra en Madrid, en FEAPS, un "Simposio sobre v deficiencia mental"cuyo material difunde el Real Patronato de Prevención y Atencióna Personas con Minusvalía.

A dicho simposio acuden personas de reconocido prestigio inter-nacional, como Matthew JANICKI', quien establece "los cuarenta y

Director de los Servicios de la Tercera Edad. Oficina de la deficienciaMental y Problemas de Desarrollo del Estado de Nueva York.

239

cinco años como la época en la que debe prestarse consideración a un ajuste de las actividades vitales para que reflejen conductas,intereses y capacidades físicas propias de la edad.

En el índice temático del simposio tenemos: aspectos médicos,consecuencias del envejecimiento, formación del personal, planifi-cación de los servicios para personas deficientes mentales de edad avanzada2.

En Septiembre de 1993 el Ministerio de Asuntos Sociales orga-niza unas jornadas para centros en las que de nuevo se estudian distintos aspectos del envejecimiento. Destaca una ponencia a cargo de la profesora holandesa Marian Maaskant, sobre la evolu-ción de la esperanza de vida de las personas con retraso mentaltitucionalizadas. Nos explica la evolución de dicha esperanza devida en las personas con síndrome de Down a partir del primer añode vida, que pasa de ser en 1929 de nueve años, a alrededor de cin-cuenta a finales de los ochenta.

ha supuesto en FEAPS la toma de concienciade la evolución de la esperanza de vida?

No quisiéramos simplificar excesivamente al decir que en las cuatro décadas de FEAPS podemos aproximar cuatro etapas. En parte es una conclusión entresacada de navegar a través del CD dela Revista Siglo Cero (1967-2000).

- En los años sesenta se pone el acento en la escolarización.Atención a la familia.

- En los setenta, se incide en dos grandes temas: la preocupa-ción por la ocupación, y la necesidad de la atención a pro-fundos que ya suelen superar ampliamente la etapa de laadolescencia.

Quieroseñalar,que en el año 1986, la revista Siglo Cero, publica su pri-mer número monográfico sobre el envejecimiento. 113 "Edad Adulta yEnvejecimiento.". El sumario tiene un cierto parecido con el Simposio.

240

- En los ochenta se incide con gran fuerza en el empleo, así como en los temas jurídicos, como incapacidades, tutelas, curatelas, esterilización, etc.

- La década de los noventa culmina con cuatro grandes temas:J La calidad de vida.J La autonomía personal, el ocio y el deporte.J La atención en su idiosincrasia a la persona que envejece.J De nuevo renace la preocupación por las familias que

paradójicamente también envejecen.

Por supuesto que en todas las épocas se habla de todos los temas, pero digamos de alguna forma que la historia de aquellosprimeros padres que buscaban solución para sus hijos ha condicio-nado la historia del movimiento asociativo. El movimiento asocia-tivo ha crecido y se ha desarrollado con el crecimiento y madura-ción de los usuarios y la aparición de nuevas necesidades.

La evolución de la población de personas con retrasomental en la Comunidad Valenciana

En abril de 1990 se publicó un estudio3 de las personas concapacidad de la Comunidad Valenciana que reciben algún tipo deprestación. Se trataba de personas que o bien cobraban la famosaprestación de "ayuda a o bien la pensión de Orfan-dad, o bien la el Se cruzaron las bases de datos y seeliminaron duplicidades. Las personas mayores de cuarenta años, como se verá en la siguiente pirámide correspondiente a las perso-nas con minusvalía psíquica, son un efectivo relativamente

Personas con discapacidad de la Comunidad Valenciana que recibenalgún tipo de prestación.

Se trataba de una ayuda de la Seguridad Social de 1500 pesetas de 1968, que luego paso a ser 3000, hasta la llegada de las no contributivas.

241

sobre todo si se tiene en cuenta que la no estaba sufi-cientemente implantada.

Sobre 14.926 personas, 3.239 superaban los 41 años, dándose lamayor caída de tasas a partir de los sesenta años, es decir, en lasgeneraciones anteriores a la guerra civil, que por las condiciones devida adversas, y sin algunos descubrimientos como la peni-cilina, era lógico que no fuesen excesivos los efectivos restantes.

Los programas de viajes yde Generalitat Valenciana

En el año 1994, en la memoria de las plazas de las vacaciones ycampamentos de la Ceneralitat Valenciana, establecimos la siguiente pirámide de edad:

Sobre un total de 1.326 plazas realizadas, 288 usuarios con retraso mental superan los 40 años de edad, es decir un 22%.

-150 -100 -75 -50 -25 O 25 50 100

NUMERO DE PLAZAS LA DEL SEXO

242

Proporción por edades 1994

Siete años después (verano de la pirámide de edad, con unaumento de más de 500 usuarios, es decir el es la siguiente:

TOTAL POR EDADES 1994

Los separados de la tarta corresponden a los grupos de envejecimiento

D E E D A D E S LAS PLAZAS V A C A C I O N E S

243

En esta pirámide observamos que sobre 1.900 usuarios de las vacaciones de verano, el es decir, 567 son personas mayores de cuarenta años. Sólo el de los usuarios es mayor de 60 años,pero dado que este servicio no está concebido para gente mayor noes extraño que aún nos parezca una cantidad importante. Debeobservarse como un servicio concebido, en un principio, para genterelativamente joven. La proporción de gente que supera los cua-renta crece muy rápidamente pasando del al 30%.

La pregunta clave ante esta población tan mayor es saber quétipo de tratamiento se le da. Lo lamentable en estos casos es quese ofrece "café para todos". Dicho de otra forma, se mezclanadultos con adolescentes y se preparan actividades unitarias paratodos.

Debe observarse que en las dos pirámides de usuarios, por cadamujer hay dos hombres. Todas las estadísticas sobre población con retraso mental dan resultados similares. La "Encuesta Nacionalsobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías" del año 1987,cuando da cifras sobre las discapacidades psíquicas obtiene resul-tados similares. Con respecto a nuestras pirámides esto viene a serun signo de la buena implantación del servicio.

realidad de ASPRONA

La realidad de una asociacióncon más de 1.100 usuarios.NA, tras cuarenta y un años de historia es que también tengaun sector de la población que ha envejecido mucho. La permanenciayfidelidad de los usuarios ha hecho que ASPRONA tenga un grupo deusuarios de edad avanzada. Esto que podría ser considerado como una ventaja se había convertido en algunos servicios en una dificul-tad, pues disuadían a los padres de traer a chicos relativamente jóve-nes al identificar la Asociación como un lugar para los adultos. Unode los esfuerzos de la Asociación en este momento es hacer ver quetenemos servicios específicos según las edades.

244

DE EDAD DE LOS DE ASPRONAano 1999

6-10

--

-1 -1 1

EFECTIVOS

Si la edad de nuestros usuarios ha crecido quiere decir que la edad de los padres o tutores también. La pirámide de los padreso tutores, socios de ASPRONA del año 1999 nos muestra cómolos efectivos que superan la barrera de la jubilación son la granmayoría, lo cual no es más que una consecuencia lógica de, por una parte, el envejecimiento de la persona con retraso mental,pues sus padres o tutores necesariamente deben superar o igua-lar su edad.

245

DE EDAD DE LOS PADRES O TUTORES SOCIOS DE ASPRONA ANO 1999

69

EFECTIVOS

Esto nos hace contemplar que el ambiente que rodea a la perso-na con retraso mental que envejece es culturalmente un entorno de envejecimiento, donde los planteamientos, las reflexiones, etc., tie-nen un cierto tinte de decrepitud.

2. PROGRAMA DE A PERSONAS CON RETRASO MENTAL QUE ENVEJECEN Y A SUS FAMILIAS

Hace dos años, celebramos unas jornadas nacionales bajo el títu-lo "La persona con retraso mental que envejece" con motivo del cua-renta aniversario de ASPRONA, la primera asociación que se creó enEspaña con el objeto de atender a las personas con retraso mental. Apartir de este momento comenzamos un trabajo de reflexión e inter-vención en nuestra entidad, que a continuación se detalla.

246

2.1 Primeros pasos

El primer principio que tuvimos claro desde el inicio, era que todas nuestras reflexiones tenían que llegar a los distintos departa-mentos de la entidad, que éste era un trabajo a largo plazo, y queademás se debería seguir profundizando e implicando a todos losprofesionales. Para ello nos reunimos un equipo técnico, compues-to por un miembro de cada servicio (Empleo, Formación Laboral,Trabajo Social, Ocio, Viviendas Tuteladas y conjuntamente pla-nificamos unas sesiones de trabajo, sin una finalidad demasiadoclara de qué queríamos conseguir. La primera reunión consistió enhablar de qué es el envejecimiento, cómo afectaba éste a nuestraspropias familias, e incluso a los profesionales del equipo. Poste-riormente, estuvimos analizando cada técnico desde su departa-mento cómo se estaba "teniendo en cuenta" el proceso de "hacersemayor" de las personas con retraso mental y por supuesto de susfamilias. De este ejercicio salieron unas líneas de trabajo que nos iban indicando por donde debíamos actuar.

- necesidades tienen las personas con retraso mental ysus familias "mayores"?

- aplicando los apoyos necesarios para estos clientes?

- (Somos conscientes como profesionales de lo que implicatener un número tan elevado de clientes mayores?

- qué muchos de nuestros asociados "mayores" dejan de participar en determinadas actividades?

- sucede con las familias cuyos padres tienen edades muy avanzadas? necesidades tienen? (Están cubiertas?

- Menos relaciones sociales. Mayor aislamiento.

- Menos participación en las actividades de la entidad.

- Dificultad en los desplazamientos.

- Dificultad en la comprensión de notas informativas, circula-res, trípticos...

247

- a faltar las fuerzas!

- (Hasta dónde las emergenciasde la familia? piden solu-ciones mágicas?

- (Cómo nos manejamos con los enganches emocionales?

- el futuro? Enfrentarse a tomar una decisión.

- El relevo de los hermanos.

- Duelos. (Alguien les ha explicado algo sobre la muerte?

Hicimos un análisis desordenado pero exhaustivo sobre estos aspectos y empezamos a realizar una autocrítica de nuestro traba-jo. Por supuesto que todos estos aspectos los habíamos detectado, pero quizás no los habíamos tratado de una manera tan concreta yconcedido la importancia y consideración que claramente tenían.

2.2. Análisis organizacional de la propia entidad

Llegamos a un consenso sobre la siguiente metodología de tra-bajo:

* Detección de señales de envejecimiento e intervención

Objetivo: conocimiento del problema.

Fin: paliar el problema.

Medios: técnicas de común, lógica en las inter-venciones.

Vamos a detallar algunos ejemplos prácticos que fuimos apli-cando en cada departamento.

EQUIPO DE VIVIENDAS TUTELADAS

A través de la práctica diaria y con técnicas como la observación directa, conocimos y detectamos alguno de los indicadores del

248

envejecimiento. Hay veces que las señales no se muestran tan cla-ras y se manifiestan por medio de aspectos como la falta de apeti-to, sueño alterado, problemas de conducta, aumento de visitas almédico etc.

A continuación vamos a exponer algunos ejemplos prácticos:

Vida en el hogar (Tareas domésticas):

El lunes se hace un reparto de las tareas domésticas de la vivien-da, cada persona es responsable de una durante toda la semana. Anteriormente se realizaba una vez a la semana la limpieza pero seobservó que se cansaban mucho (sin contar el añadido de la pere-za habitual).

Propuesta de actuación: En vez de realizar las tareas un día a la semana se espaciaron en dos o tres días, la frecuencia semarcó dependiendo del cliente, cada persona tiene u n ritmodiferente y hay que tratar de ajustar la tarea a la naturaleza de la propia persona.

Salud y seguridad:

La salud adquiere especial relevancia en el funcionamiento de lapersona, por lo que es importante tener en cuenta diferentes aspectos.

Alimentación: puede ser que hasta entonces, no haya llevadouna alimentación muy saludable porque quizás resulte más apeti-toso comer unas patatas fritas que hervidas. Mientras se es "joven"puede no ocasionar ningún inconveniente, pero cuando nos hace-mos "mayores" empiezan a aparecer en nuestro vocabulario pala-bras como: colesterol, hipertensión, azúcar. .. Los clientes de las viviendas, por supuesto, no están exentos de estos problemas, por tanto en esta etapa de la vida, es no ya aconsejable sino necesario seguir una dieta equilibrada. La aplicación de estas sanas costum-bres habitualmente no es una tarea fácil.

249

Propuesta de actuación: ajustar menús. El pescado no cuen-ta entre los alimentos favoritos, por tanto, solución no esborrarlo de la lista, sino que se optó por adaptar una recetade "pollo a la cerveza" que contaba con muchos seguidorespero con pescado. Otras ideas fueron:

- Variedad de menús atractivos, según el gusto de losmiembros de la vivienda.

- Cada uno cocina el plato "saludable" que más controla.

- Organizar la semana cultural de alimentación sana, conpremios incluidos a los que mejor cocinen alimentos die-téticos y nutritivos etc.

EMPLEO

En el empleo necesitamos continuamente estar observando lainterrelación del trabajador con la tarea, herramienta y puesto de trabajo. Ello nos permite detectar pequeños pasos mal realizados, gestos profesionales incorrectos, hábitos mal adquiridos o no pro-picios a la acción productiva del momento.

Con la observación obtenemos el porqué. Cuando sabemos lacausa de algo, podemos incidir en ella y hacer el ajuste o la acciónpropicia.

Si en el ámbito del empleo con trabajadores con retraso mental estamos acostumbrados a realizar lo expuesto anteriormente, cuando tenemos un trabajador que entra en un proceso de envejecimiento novamos a tener que actuar de forma diferente. Cualquier señal de enve-jecimiento que afecta a la producción será detectada y una vez obser-vada actuaremos como ya estamos habituados, es decir, paliando elproblema con ajustes técnicos y con lógica o sentido común.

Propuesta de actuación: si tenemos un trabajador que estáperdiendo reflejos y cuando se acerca a la máquina de pro-ducción no ha de entrar en el campo de acción de ésta,

250

mos ponerle un tope en el suelo para que su pie detecte ellugar de frenar su movimiento; con ello, estamos trabajando con una sensación cinestésica burda para que pueda seguirrealizando su trabajo correctamente.

OCIO Y VIDA SOCIAL.

La primera modificación que realizamos fue el cambio de nom-bre del club de ocio denominado Club Juvenil "Llum", ya que elnúmero de participantes mayores de treinta años era superior al

superando algunos clientes la edad de sesenta años.

Seguidamente iniciamos unos talleres de trabajo con los encarga-dos del Club de Ocio, para la realización de actividades adaptadas a las personas con retraso mental que envejecen,y seguimientode pau-tas de actuación adecuadas. A continuación realizamos distintas acciones formativas a voluntarios en materia de envejecimiento.

Algunas pautas de actuación que consideramos importantes fue-ron las siguientes:

- Grupos reducidos

- Actividades más adaptadas a nivel - edad.

- Respeto al ritmo e intereses.

- Tramitación Tarjetas Pensionistas de E.M.T.

- Deportes adaptados.

Otro aspecto que intentamos introducir fue la participación de voluntarios "mayores", ya que por afinidad pueden comprender mejor las necesidades de este colectivo.

Ejemplo de nuevas alternativas de ocio:

Una familia nos plantea que su hermana no puede asistir a uncampamento de verano porque el ritmo que se lleva no es

251

do para ella, ya que ha sufrido un gran deterioro estos últimos años.

Nos proponen ceder su apartamento en la playa durante quincedías, para que desde la asociación organicemos una estancia parasu hermana y un grupo de personas con retraso mental con carac-terísticas similares. En un primer momento se contactó con clien-tes mayores, algunos de los cuales habían dejado de hacer viajespor diferentes motivos.

Se visita el apartamento y los recursosde alrededor yse elabora un proyecto adaptado a las necesidades de los participantes.Se decideque por el tipo de recurso así como por el colectivo al que va dirigido,el grupo ha de ser reducido (seis clientes) y disponer de una ratio máselevada de lo habitual de Se realiza un ras-treo de los recursos sanitarios cercanos dadas las condiciones de salud de los beneficiarios, y se cuidan especialmente los aspectosnutricionales, elaborándose menús saludables y equilibrados.

En cuanto a las actividades programadas, destacar la importanciade que fuesen individualizadasy adaptadas a la edad de los usuarios.

GRUPOS DE APOYO FAMILIAR

Analizando la realidad de nuestra asociación se detectó que laparticipación de los hermanos en el funcionamiento de la misma era relativamente baja, dato que resulta paradójico puesto que elpeso que ellos van a tener en el proyecto futuro del hermanopacitado será alto.

El primer paso fue reflexionar sobre los métodos que utilizába-mos para implicar a los hermanos en los distintos servicios.

Actuaciones:

Pedimos la estrecha colaboración de cuatro hermanos paraque redactaran una carta al resto de hermanos invitándoles a participar en las sesiones del grupo.

252

Una vez constituido el grupo llevamos a cabo sesiones con-juntas con los grupos de padres en las que ambos debatían respecto a sus distintas impresiones sobre la implicación en el futuro de la persona con retraso mental. necesitanlos hermanos?, les piden a los padres?, piden lospadres a los hermanos sin discapacidad?, etc.

Organizamos sesiones específicas para hermanos con la ase-sora jurídica para tratar el tema de incapacitación y tutela.

Desde los distintos departamentos fuimos analizando aspectos que podían afectar a la escasa participación en general de lossocios. Uno de los puntos a mejorar fue la manera de transmitir lainformación por medio de circulares, trípticos etc. De este modonos planteamos adaptar mucho más la forma de comunicar, depen-diendo del receptor a través de cartas más sencillas, sin demasiadainformación, resaltando los aspectos más importantes y utilizandoun lenguaje coloquial con pocos tecnicismos.

Ejemplo: con motivo de la apertura de una de las viviendas tute-en el año 96, se mandó una circular a los socios en la que se

informaba en qué consistía el recurso. Textualmente se decía:

"...La vivienda es un hogar funcional, de dimensio-nes reducidas, en el que conviven en una vivienda normalizadaalgunas personas autosuficientes en régimen parcialmente auto-gestionado..."Para el ejercicio 2001 se abrieron dos nuevas viviendas. En esta

ocasión se confeccionó un tnptico con un giro en la transmisión dela información:

"...si tienes ganas de independizarte, te apetece compartir tu casa y quieres disfrutar de las ventajas de vivir en Valencia, igualte interesan las Viviendas Tuteladas de ASPRONA".

253

Añadimos además frases ilustrativas y fotos de los clientes y desus familias:

Si viviera en una residencia tendría las cosas hechas, peroa lo mejor no tendría tanta libertad" (Luis)

"Para mí ha sido una solución porque cada vez tengo menosenergía y mi hijo cada vez más (Raquel, madre de Luis)

2.3 El envejecimientode la persona con retraso mental

El proceso de envejecimiento de la persona con retraso mentales similar al del resto de personas y presenta síntomas parecidos:pérdida de memoria, lentitud y torpeza al realizar actividades dia-rias, pérdida de visión y audición, problemas de salud, etc. De ahíla importancia de tratar a cada persona en función de su edad cronológica, observándola y respetando su ritmo, gustos y elec-ciones. Las personas mayores en general y las personas con retra-so mental mayores en particular, suelen cansarse con más facili-dad, se vuelven más lentas y a menudo cambian sus gustos ypreferencias en lo que a las actividades se refiere. Es fundamen-tal respetar este ritmo más lento (tardan más tiempo que antespara hacer las mismas cosas) y seguir fomentando y respetando su capacidad de elección.

Otro aspecto a destacar es la mayor dificultad que presentan las personas mayores respecto a las jóvenes para asimilar los cambios,por lo que en la medida en que se pueda hay que trabajar en nos conocidos por el cliente, evitando los cambios bruscos y eldesarraigo de su entorno o, en caso de ser inevitables dichos cam-bios, prepararlos de forma progresiva.

Como particularidad hay que destacar que las personas conretraso mental suelen envejecer antes y más deprisa. Para autores como Janicki, los efectos biológicos, psicológicos y sociales del envejecimiento pueden aparecer en las personas con retraso

254

tal antes que en las no retrasadas, en algunos casos como el sín-drome de Down puede ser entre los treinta y cuarenta años, pero laedad en que suele aparecer generalmente es a partir de los cuaren-ta y cinco años5.

Al llegar a una edad avanzada, las personas con retraso mental tienen las mismas necesidades que el resto de la población. A con-tinuación exponemos algunas de ellas:

Reconocimiento de su identidad personal.

Libertad de acción y de elección en la medida de sus posibili-dades.

Contactos sociales con la familia, los amigos y círculos más amplios.

Ocasiones para realizar actividades.

Respeto a la vida privada, a la elección del entorno personal.

Constante preocupación de que se les asegure una calidad de vida satisfactoria.

No existe una forma única o una situación única. Cada uno enve-jece en función de su dotación genética, de sus hábitos de vida más omenos saludables, a lo que se añade la vulnerabilidad a las enferme-dades. Además de esto, hay que destacar la importancia del entorno:nos hemos encontrado con personas con retraso mental bastantejóvenes (30años o menos) con padres mayores y escasas o nulas rela-ciones sociales fuera del núcleo familiar, que presentan síntomas deenvejecimiento y comportamientos "envejecidos" probablementemuy influenciadospor el entorno de gente mayor con la que conviven.

A partir de nuestro trabajo hemos detectado dos aspectos que han llamado nuestra atención en lo referente a las personas con

Simposio Internacional sobre el envejecimiento y deficiencia mental.FEAPS. (Publicado por el "Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía" edición privada) Madrid 1987.

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retraso mental que envejecen: la falta de imagen de sí mismos comoadultos (incluso en edades avanzadas y en personas con un alto nivel de autonomía) y la escasa posibilidad de decisión sobre su propio futuro.

En el proceso de envejecimiento además de enfrentarse a undeterioro físico y psíquico, hay que añadir otras circunstancias fun-damentales como son la pérdida de los padres, la posible tutela por parte de hermanos u otros familiares, y probablemente a un cam-bio de hogar o ingreso en un centro residencial o similar, a menu-do difíciles de "digerir" tanto por la persona con retraso mental como por sus familiares.

En ocasiones los familiares, en un intento de protegerla y evi-tarle sufrimiento, le impiden la vivencia de todas aquellas situacio-nes relacionadas con la enfermedad, la muerte de familiareso ami-gos etc., llegando incluso a ocultarle la verdad "para que no sufra".De este modo no sólo se le impide a la persona con retraso mental la oportunidad de madurar emocionalmente y "hacerse mayor"sino que además se le perjudica abocándola a un cambio ydrástico en el momento que los padres fallecen.

Existen muchos casos además en los que las personas con retra-so mental no son consultadas a la hora de tomar decisiones relati-vas al futuro; con quien vivirán, quién será su tutor, etc. Esta situa-ción se agrava por la falta de indicadores que la persona con retraso mental tiene respecto a su propio proceso de adultez y envejeci-miento (relación de pareja, adquisición de un empleo, paternidad, muerte de abuelos y padres, etc.). A ello hay que añadir ciertos

en los que no se les permite funcionar como personasadultas con capacidad de elección y control de sus propias vidas.

De todo lo expuesto, y del resultado de nuestro trabajo con per-sonas con retraso mental que envejecen destacamos tres aspectos:

- La necesidad de dejarles crecer, y sufrir como elemento fun-damental para su desarrollo emocional como adultos, noocultándoles o engañándoles sobre las situaciones de

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muerte, etc., sino preparando y apoyando a cada uno en función de sus posibilidades (hablar del tema, que nosacompañen a visitar un familiar enfermo, etc.)

- Informarles de forma que lo comprendan sobre su futuro ypreguntarles sobre lo que ellos desean quién quieres vivir? Etc.)

- Prepararles para el futuro no sólo a nivel legal sino también evi-tando las dependencias excesivas de ciertosfamiliares, y fomen-tando las relaciones con personas ajenas al núcleo familiar.

2.4 Cómo afecta el envejecimiento de la persona con retrasomental a su familia

A grandes rasgos, en esta etapa de la vida al igual que en otras se observan diferencias en cuanto a la forma en que las familias asumen su propia realidad. No obstante, hay una serie de aspectos comunes que a continuación detallamos:

Debido a la edad avanzada de los padres, las fuerzas para seguirluchando y atendiendo a la persona con retraso mental se van ago-tando, la viudedad supone a menudo la pérdida de un cónyuge conel que compartir las responsabilidades, y la dependencia de unapensión disminuye en ocasiones las posibilidades de recurrir aayuda profesional.

El propio envejecimiento de los padres provoca problemas desalud y merma las fuerzas. Muchos padres son conscientes de quesus hijos necesitan más actividad de la que ellos directamente pue-den ofrecerles, y de que cada día les cuesta más seguir cargando con el peso de las responsabilidades derivadas de la atención a unapersona con retraso mental. A su vez, cuanto más extensas son las necesidadesde apoyo del más conscientes son los padres deque les supone cada día más esfuerzo atenderlo en solitario, inclu-so en las actividades más comunes de la vida diaria como las tare-as de aseo, vestido, desplazamientos, etc.

257

Es importante destacar que si bien algunos padres son muyconscientes de su propio proceso de envejecimiento y de las reper-cusiones del mismo, otros lo aceptan con dificultad no sintiéndose identificados con el concepto de "padres mayores" pese a su evi-dente edad cronológica. Inevitablemente la aceptación de la propiavejez, lleva aparejadas muchas cuestiones difíciles de asumir comoson la angustia por la cercanía de la propia muerte, el sentimientode culpabilidad por "abandonar" al hijo discapacitado, las dudas respecto a qué pasará cuando ya no estén, o la necesidad inminen-te de plantearse el espinoso tema del futuro.

En lo referente a los hermanos es preciso comentar que a medidaque los padres se van haciendo mayores, se va descubriendo la postu-ra y el grado de implicación que los están dispuestos aasumir de cara al futuro. Evidentementeel abanico de posibilidades es infinito,desde los hermanosque no están dispuestosa aceptar nin-guna responsabilidad hasta aquellos dispuestos a encargarse de latutela e incluso el cuidado de la persona con discapacidad.

2.5 Detección e intervención en clientes en situaciónde riesgo de exclusión social

A lo largo del primer año de puesta en marcha del programa, se observó la dificultad de detectar y apoyar a determinadas familias con las siguientes características: progenitores muy mayores, con un con retraso mental (habitualmente con necesidades deapoyo extensas o generalizadas) a su cargo, y con escasa o nula vin-culación a los distintos subsistemas de Bienestar Social.

Estas familias se encuentran aisladas, sin relaciones sociales fuera del núcleo familiar, y no se benefician prácticamente de nin-gún recurso comunitario o específico. Entre los posibles motivos deesta situación se encuentran: el desconocimiento o la dificultad deacceso a la información, la inadecuación de los recursos existentes a las características de la familia, y la dificultad de aceptación deayuda externa. Se trata de familias con unos patrones de

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miento "rígido" y con muchas dificultades de asumir cambios.Dado lo expuesto se concluye que se trata de personas con un graveriesgo de exclusión social, con las cuales tanto la detección, comoel acceso y la intervención resultan muy dificultosas.

Al no estar estas familias dentro del "circuito" de recursos deatención a personas con retraso mental, la vía de acceso a ellas hasido la difusión del programa y la coordinación entre ASPRONA ylos Centros Municipales de Servicios Sociales ya que ésta es la prin-cipal vía para llegar a los casos menos accesibles. Estas familiaspresentan unas necesidades de apoyo que van más allá de la aten-ción al como son las derivadas tanto de la avanzada edad de los padres (dificultades de movilidad, de realiza-ción de las actividades de la vida diaria, problemas de salud,demencia, etc.), como del aislamiento social que padecen. Por ello, resulta imprescindible la estrecha colaboración con los diferentessubsistemas de Bienestar Social (sanidad, servicios sociales, educa-ción, ocio, etc.) y especialmente con los Centros de Servicios Socia-les Generales.

Este trabajo en red es imprescindible para proporcionar la aten-ción integral que estas familias requieren, posibilitando su perma-nencia en el entorno con unos niveles adecuados de calidad de vida, y evitando o retrasando en la medida de lo posible el desarraigoderivado del internamiento en un centro residencial.

259

260

7. CONCLUSIONES

Una de las finalidades del proyecto es que las conclusiones de ese trabajo lleguen a todos los agentes implicados en la atención de las personas con retraso mental (familias, personas con retrasomental, voluntarios, profesionales...). Consideramos que nuestra labor no está concluida, sino en continuo proceso de mejora y evo-lución, por lo que una parte fundamental de este proceso es la exis-tencia de foros en los que pueda tratarse esta cuestión y seguiravanzando. A lo largo de estos años hemos detectado una inquietudcreciente en este sentido, y ha sido frecuente la demanda de infor-mación sobre el programa. Como reflexiones finales nos pareceimportante resaltar:

Las personas mayores con discapacidad tienen las mismas nece-sidades que el resto de la gente mayor, aunque pueden necesitar más apoyos.

Es necesario incidir más en la preparación del futuro de las per-sonas con retraso mental, haciéndoles más partícipes de su propio proceso en la medida de lo posible.

Hay que avanzar en la eliminación de la concepción de la perso-na con retraso mental como niño, permitiéndole desarrollarse como persona adulta, y en su caso "mayor".

No se requiere en todos los casos crear nuevos servicios, sinomodificar los existentes, y ajustarlos a las necesidades de las perso-nas con retraso mental que envejecen.

El desplazamiento hasta los servicios suele ser una dificultadque adquiere relevancia, y ha de ser un factor que no debe obviar-se a la hora de planificar cualquier actuación.

Esta etapa es especialmente difícil para las familias, por loque resulta imprescindible proporcionarles un apoyo emocional, legal, de recursos, etc., que disminuya el estrés que todo esto con-lleva.

261

Epílogo

No por tópica deja de ser verdad: "el poder llegar a envejecer esla única forma de poder vivir muchos años". Quizá la frase podríaser distinta si añadimos dos adjetivos a "envejecer", como "digna"y "felizmente", o sea, con contenido y calidad de vida. El cómo con-seguir que la persona con retraso mental lo logre puede depender de alguna forma de nuestra seriedad y profesionalidad en este empeño, pero también de nuestra capacidad de introspección conrespecto a la vejez. "El envejecer no es algo que ocurre a los demás,a los otros, sino que es un proceso que está en cada uno de noso-tros y al que hemos de prepararnos para desarrollarlo digna y feliz-mente".

Queremos terminar con una frase encontrada en una website deuna revista latinoamericana:

"Se debe envejecer con alegría e ilusión descubriendo la belle-za del cuerpo plateado propio o ajeno".

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266

PERSONAS CON RETRASO MENTALCONTRATADAS EN UN CENTRO ESPECIAL DEEMPLEO EN DE

ESCOLAR.

PERFIL DE LOS TRABAJADORES DE UN CENTROESPECIAL DE EMPLEO QUE PUEDEN ENTRAREN FASE DE ENVEJECIMIENTO

- Edad: a partir de los 45 años hasta los 65, como edad legal dejubilación.

- Etiología: desde etiología de origen hasta trabajado-res con disminución de origen social.

Comunicación presentada en el Seminario sobre el envejecimiento dela persona con retraso mental, celebrado en Oviedo en noviembre de2000.

267

- Grado de disminución: desde medios a límites, con porcen-tajes de discapacidad entre el 33% y 65%.

- Personalidad: con y sin trastornos de conducta.

REALIDAD

Las perspectivas de vida laboral activa, en plenitud de faculta-des, de las personas con retraso mental es inferior en duración a las de la población sin discapacidad.

No existen estudios rigurosos que confirmen esta afirmación ennuestro país, pues los centros especiales de empleo (CEE) son rela-tivamente nuevos y jóvenes en el tiempo y las bajas laborales se vanproduciendo en un gota a gota en cada CEE, motivadas principal-mente porque sus situaciones personales han provocado un bajorendimiento en su actividad laboral y estas personas no llegan a ser"rentables" en la cuenta de resultados del Taller, provocando unanueva situación que nos obligará a a ese trabajador en unnuevo servicio o a "jubilarlo" en sentido estricto o "mandándole a su casa".

Pero, síntomas apreciamos y nos indican un cambio en eltrabajador con retraso mental?

En el aspecto laboral:

- Disminuye el ritmo de trabajo.

- Baja su precisión. Mayor torpeza.

- Se observa una mayor fatiga.

- Menor motivación.

- Se incrementa el número de bajas laborales por enfermedad:factores hipocondríacos, histéricos y psicosomáticos.

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- Pérdida de facultades superiores: memoria, atención, orien-tación espacio-temporal.

- Disminución de sus reflejos.

- Aumento del riesgo de accidentes laborales.

Personalidad:

- Aumenta su sensibilidad. Mayor irritabilidad. Cambios fre-cuentes de humor.

- Disminuye el nivel de tolerancia a la frustración.

- Aparecen rasgos de tipo neurótico: angustia, fobias, obsesio-nes.

- Aparecen y se intensifican dificultades relacionales.

- Los trastornos conductuales se acentúan.

- Los rasgos y consecuencias de los trastornos psicóticos aso-ciados se manifiestan con mayor intensidad.

Todo ello altera y modifica las condiciones de la persona para poder continuar con plenas garantías su actividad laboral.

No obstante, es necesario hacer un buen diagnóstico precoz quepermita diferenciar la patología del proceso de envejecimiento"normal", aunque sea en edades tempranas.

Hemos de admitir que todo ello supone una transición gradualy lenta a una nueva forma de estar, de ser, de vivir. Pero aquí nopodremos aplicar la normativa general de cualquier persona que sejubila a los 65 años o se prejubila.

269

Las personas contratadas en los CEE tienen sus peculiaridades,muchas peculiaridades que no podemos obviar. Tendremos quepartir siempre de la personalización de las soluciones, dada la hete-rogeneidad de los trabajadores de un CEE: desde severos, medios, ligeros, a límites.

Nos vamos a encontrar con una triple problemática a resolver:

- Acceso a la jubilación

- Invalidez laboral

- Servicios sociales

A de los 65 años por la vía legal. Pero nos preguntamos:

interrumpir drásticamente, de un día para otro, suactividad laboral?

llegarán en plenas facultades?

podido cotizar los 35 años necesarios para cobrar supensión íntegra partiendo del Salario Mínimonal (SMI)?

Si no, cantidad les va a quedar? sobrevivir sin una ayuda complementaria? se la dará y garantizará?

Si hablamos de una posible prejubilación:

se la concederá?

qué criterios?

cantidades?

Evidentemente nuestras entidades no son Telefónica, Endesa,BBVA, etc.

270

INVALIDEZ LABORAL

De momento no podemos alegar el agravamiento de su retrasomental como causa de incapacidad laboral permanente, ya seatotal, absoluta o gran invalidez, pues ya se le contrató con la

Podremos acceder a la invalidez laboral por causa de:

- Enfermedad común: cáncer, etc.

- Accidente.

- Enfermedad profesional.

- Enfermedad mental.

SERVICIOS SOCIALES

Situaremos aquí los apoyos que tiene que recibir fuera del ámbi-to laboral.

- Qué actividades tendrá que realizar.

- Dónde.

- Con quién.

- Qué cobertura asistencia1 tendrá.

De momento en Cataluña la única solución que se nos "ha ocu-rrido" es "degradarles" a servicios ocupacionales de nivel inferior,con un deterioro notable de su autoestima, pérdida de facultades yhabilidades logradas en periodos anteriores de su vida.

PRINCIPIOS DE

Todos tendrán como referente criterios éticos universalmenteaceptados.

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J Tener muy en cuenta la opinión y criterio de la persona con retraso mental respecto a las alternativas que vayan a afec-tarle.

Personalización.

J Derecho a una jubilación justa y adecuada a sus peculiarida-des.

J Permanencia en el ámbito laboral el mayor tiempo posiblesiempre que sea beneficioso para la persona.

Realizar de forma gradual su ausencia del centro de trabajo.

J Garantizar una ocupación de su tiempo libre: digna, positivay acorde a sus peculiaridades.

Garantizar soluciones: integradas, normalizadoras, nogadoras.

POSIBLES ACCIONES A REALIZAR

En el ámbito legislativo: modificar la legislación vigenterespecto a la jubilación de los trabajadores con retrasomental de un CEE:

- Edad de jubilación: 55, 50, 40 ... años?

- Derecho a una pensión de invalidez por razón de su deterio-ro intelectual y de personalidad, no tan solo por accidente o enfermedad profesional.

- Poder alargar su etapa laboral activa en un entorno laboralnormalizado y donde siempre ha trabajado, arbitrandomedidas que lo hagan posible y que, a la vez, no perjudiquenlas "rentabilidades competitivas" del Taller.

- Cambio de contratos a: bajo rendimiento, tiempo parcial, mayor bonificación, etc.

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- Poder compatibilizar diferentes pensiones que le garanticenun nivel adquisitivo digno.

Nos preguntamos: qué nuestros trabajadores no puedengozar de un régimen especial de jubilación e invalidez si ya duran-te su vida laboral han gozado de excepciones y normativas especia-les: 50% SMI, Seguridad Social gratuita, etc. Existen ya estas excep-ciones en sectores como minería, pesca, agricultura...

Crear un equipo de valoración

Su misión sería la de dictaminar y evaluar la situación en la que se encuentra la persona con retraso mental y qué solución le corres-ponde.

Sociales

- Crear equipos de apoyo para las personas que ya se hayan jubilado y no asisten a los centros de trabajo. Su misiónsena:

J Elaboración del PIR

Apoyo, seguimiento, acompañamiento y orientación en todo su proceso de envejecimiento.

Planificación de actividades

Cada equipo estaría formado por: un psicólogo, un educadorsocial y un asistente social.

- Disponer y poder acceder a alternativas de ocio, ocupación, entretenimiento

- Acceso a los recursos de salud y geriatría en las mismas con-diciones que el resto de ancianos del contexto social que lerodea, porque aparecerán:

J Deterioro de su personalidad

273

J Demencias del tipo Alzheimer

J Enfermedades orgánicas comunes: cáncer, trasplantes,hemodiálisis

- Facilitar una residencia cuando, por sus circunstanciasfamiliares o personales, la persona con discapacidad nopueda continuar viviendo en su hogar familiar. Esta resi-dencia tendrá que reunir unas características de integración, normalización y no-segregación.

- Si la persona con discapacidad vive en un piso protegido, han de buscarse los dispositivos para asegurar la continui-dad y no desvinculación del entorno.

- Mantener un nivel alto de autonomía personal, social yautocuidado.

- Acompañamiento en los cambios que se van a producir en su entorno familiar:

Envejecimiento de los padres, hermanos, resto de la fami-lia, con las modificaciones de hábitos, costumbres, accio-nes y relaciones que ello comporta y que afectan muy seriamente a la persona.

- Iniciación de los procesos de comprensión de los procesos de enfermedad, duelo y muerte.

Para terminar quisiera hacer una mención especial del papel delos profesionales. Sería obvio redundar en este tema, pero sí que es importante reseñar que ellos serán los que plasmarán todas las reformas y apoyos necesarios para poder acompañar dignamente a las personas con retraso mental en esta etapa de su vida. Por todo lo cual el profesional debe:

- Formarse en Geriatría y Gerontología.

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- Reciclaje en técnicas y recursos.

- Facilitar los apoyos imprescindibles para poder sobrellevaremocionalmente los cambios que experimentan las personas con retraso mental.

A LA FAMILIA

Es esencial no descuidar a la familia en el sentido más amplio de su composición: padres, hermanos, abuelos, etc., pues para lamayoría de las personas con retraso mental es un referente básico,no se la puede obviar en ningún momento. Tiene que estar presen-te como familia individual o asociada en las federaciones, en todoslos planteamientos de presente y futuro que se puedan hacer.

La familia necesitará un apoyo específico para poder acom-pañar al hijo, hermano o pariente con discapacidad. La familia noes ajena social y emocionalmente a los cambios. La familia sufre,tiene angustia, incertidumbre, dudas sobre cuál será el futuro cuan-do ellos ya no estén. Esta es una razón más del rigor con el que,cuanto antes, hemos de definir, planificar y legislar con garantías lacalidad de vida de su hijo en el proceso de envejecimiento, con todolo que exige de compromiso ineludible de poderes públicos, enti-dades, federaciones, etc. Son ya muchas las personas con retraso mental en nuestro Estado que han envejecido y que viven en laincertidumbre de una etapa que cierra su ciclo vital y no estáresuelta.

A MODO D E

El envejecimiento de la persona con retraso mental es un nuevoperiodo no determinado por una edad cronológica ni por un hechosignificativo que suponga un cambio radical en su vida o sus

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tumbres. Es un lento que viene determinado por toda unaserie de síntomas indicativos de una nueva realidad que poco apoco irá configurando, para unos un marco asistencia1 más inten-so y, para otros, un reto para poder adecuar su vida a una situación de "jubilación" real con todos los apoyos necesarios para hacer desu vida diaria una alternativa llena de expectativas, ilusiones, depoder disfrutar realmente de su tiempo libre, de poder gozar de sus amigos, su familia, de su pareja, de su vivienda propia, practicar sus aficiones, viajar, poder hacer todo aquello que en su vida labo-ral no pudo realizar, sin prisas, sin horarios, sin estrés, sin la pre-sión de un "control" o sobreprotección mal entendidos.

El marco de la "jubilación" ha de suponer para el trabajador quesu vida laboral activa, una nueva etapa de su vida debida-

mente diseñada con su colaboración y con las garantías de un apoyo permanente, pero "a distancia", con unas prestaciones eco-nómicas justas y dignas.

Pero también hemos de advertir que la "vejez" de calidad no seimprovisa. La calidad de vida dependerá en gran parte de la vidaanterior de cada uno. La vejez de las personas con retraso mentales un observatorio impresionante de los errores que todos hemos cometidoen su educación. Errores de profesionales, de familias, delas Administraciones, nunca de la persona con retraso mental. Menuda responsabilidad. Todo lo que sembremos en el presente lorecogeremos en el futuro.

Es una lástima que hayamos perdido datos y referencias, pues hasta ahora nuestros ancianos han envejecido o bien en institucio-nes psiquiátricas o centros de beneficencia o en las propias fami-lias, sin que ello haya generado estudios, análisis o descripción desituaciones. Sabemos que eran otros tiempos, pero había y hay pro-fesionales que "han despreciado" un elemento importantísirno delque hoy no podemos disponer y hemos de empezar de nuevo.

No obstante, seamos positivos: más vale tarde que nunca. Este-mos alerta, el hoy no volverá. No discutamos de filosofías, las

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mos claras. Tenemos un Manual de Buenas Prácticas. Planifique-mos servicios, aportemos soluciones de futuro.

Os anunciamos la celebración en Lleida en octubre de 2001, deun Seminario de expertos en Derecho Laboral, Medicina, Servicios Sociales, INSS, etc., organizado por con el apoyo deAPPS y FEAPS sobre el tema de esta ponencia. Os mantendremosinformados.

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