1. Humanizacion en La UCIN

1 Mdica pediatra,. Especialista en Biotica. Centro Mdico

Versalles, Cali. Correo: [email protected]

MOMENTOS CLAVE PARA HUMANIZAR EL PASO POR LA UNIDAD

DE CUIDADOS INTENSIVOS NEONATAL Nora Riani-Llano1

RESUMENLas unidades de cuidados intensivos [UCI] son sitios para tratamientos mdicos de alta complejidad, que dependen de importantesinnovaciones tcnico-cientficas para su funcionamiento y buenos resultados. En ellas es fcil caer en errores de atencin desperso-nalizada y obviar importantsimos manejos sencillos, como son la buena comunicacin y el adecuado control de sntomas, lo cualpuede desencadenar insatisfaccin y quejas de los pacientes y sus familias. Cuando el modelo involucra a padres y sus recin nacidos,hay estrs adicional. El artculo propone corregir los problemas de esta ndole que comnmente ocurren en las UCI neonatales.Desde una perspectiva biotica, se plantean herramientas que son un reto, aunque sean bien sencillas: con su introspeccin y el con-siguiente cambio de actitud, el personal debe implementar dinmicas novedosas, a travs de nuevos procedimientos y protocolos, quegaranticen una interaccin ms humanizada.PALABRAS CLAVE: tica, Biotica, sufrimiento, enfermedad, muerte, humanizacin, neonatologa, recin nacido, UCI neonatal, relacinmdico-paciente.

ABSTRACTCritical care units are high complex treatment areas that depend upon scientific technical innovations in order to function and deliv-er good results. In them, its easy to fall into error by depersonalizing services and overlooking simple but important measures likegood communication and adequate symptom control. This can lead to patient and family dissatisfaction and complaints. Additionalstress is added in these situations when the model involves parents and their newborns. This article proposes correcting these sorts ofproblems that can commonly occur in NICUs. Tools are proposed from a bioethics perspective that is quite simple but challenging: byintrospecting and then changing attitude personnel should implement new dynamics, through new procedures and protocols, whichwill guarantee more humanized interactions.KEY WORDS: Ethics, Bioethics, suffering, illness, death, humanization, neonatology, just born, neonatal UCI, relationships between doc-tor and patients.

RESUMOAs unidades de cuidados intensivos (UCI) so stios muito complexos de tratamento mdico que dependem de inovaes tcnico-cientficas importantes para funcionar e lograr bons resultados. Nestes lugares fcil cometer erros como no brindar ateno perso-nalizada; deixar de executar aes simples, como estabelecer uma boa comunicao e controlar bem os sintomas, o que pode gerarinsatisfao e queixas dos pacientes e os seus familiais.Quando o modelo abarca pais e recm-nascidos, produzido estresse adicional. Neste artigo proposto corrigir os problemas destanatureza, comuns nas UCI neonatais. Desde uma perspectiva biotica, so propostos instrumentos que constituem um desafio,mesmo se so simples: com a sua introspeco e a mudana de atitude, o pessoal deve implementar novas dinmicas estabelecendoprocedimentos e protocolos que garantem uma interao mais humanizada.PALAVRAS CHAVE: tica, biotica, sofrimento, doena, morte, humanizao, neonatologia, recm-nascido, UCI neonatal, relao mdi-co-paciente.

FECHA DE RECEPCIN: 16-07-2007 FECHA DE ACEPTACIN: 01-08-2007

EL SITIO MS INDICADO

El Ministerio de la Proteccin Social y la Super-intendencia Nacional de Salud prestan especialatencin y enfatizan la humanizacin en la prestacin delos servicios de salud. Situacin claramente reflejada enla normatividad y en el seguimiento que hacen de quejasde usuarios, ya sea directamente o a travs de las secreta-

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Imbanaco. Cali, Colombia. Gerente Cientfica Clnica

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ras de salud departamentales. La Sociedad Colombianade Pediatra est comprometida con la crianza humaniza-da, y como captulo de ella, la Asociacin Colombiana deNeonatologa, cuando menos, debe asumir el reto de par-ticipar activamente en todos los mbitos y aprovecharcada instancia, en el establecimiento de slidos cimientospara dicha crianza [1, 2].

De acuerdo con el enfoque, las polticas y el grado decompromiso de los mdicos, de las enfermeras y de todoel equipo de salud de las unidades de cuidados intensi-vos (UCI) neonatales, stos pueden transformar cadaingreso y cada estancia de los recin nacidos en oportu-nidades excepcionales de interaccin y de aporte, conalcances ms all del paciente y su familia, llegando aimpactar en la comunidad y a la sociedad misma. Hayque aprovechar estos momentos clave para humani-zar.

Al analizar desde la perspectiva biotica una diversi-dad de consideraciones que se relacionan con la huma-nizacin de los cuidados prestados y de las interaccionesque se presentan a diario en las unidades, se detecta-r cules son al menos algunas de las oportunidadespara mejorar y se ver que para ello existen herra-mientas que logran dicho objetivo.

APOYO A LOS PADRES

Es importante entender la perspectiva de los padrescuando su beb es ingresado a una UCI neonatal(UCIN). As sea para recibir fototerapia o para obser-varlo durante corto tiempo, ocurre una separacinasociada a una mala noticia a veces devastadora queafecta el ncleo familiar, que cambia probablementeen forma brusca la emotividad del momento y que

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MOMENTOS CLAVE PARA HUMANIZAR EL PASO POR LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS NEONATAL NORA RIANI-LLANO

lleva a afrontar responsabilidades y decisiones con fre-cuencia difciles e inesperadas. Es un impacto que losmarcar temporalmente o para siempre.

Fuentes de estrs

El impacto que las UCI tienen en las familias, seanegativo o positivo, se ve determinado por las interac-ciones individuales y generales, cuyo balance dependeen gran parte de cmo se abordan las distintas fuentesque les generan estrs, algunas de las cuales estnidentificadas y descritas en la literatura:

Enfermedad materna. Separacin. Ambiente intimidante y hostil. Personal desconocido. Aspecto y estado del beb. Asuntos mdicos complejos, que no se entienden. Cambios repentinos. Incertidumbre. Informacin insuficiente. Demandas fsicas. Dificultad financiera.

A esta lista se pueden agregar: desplazamientos geo-grficos, barreras culturales, fallas de comunicacin. Yseguramente hay otras

El personal de las unidades, encabezado por su directoro coordinador, mediante polticas claramente estableci-das, bien divulgadas y acompaadas de capacitaciones,debe lograr que su enfoque sea integral y que abarquelas necesidades de cada familia hacindolas sentirse ple-namente apoyadas y comprendidas. Es importante teneren cuenta que hay diferencias entre los padres, ya que


la madre usualmente experimenta mayor estrs y ansie-dad que el padre; y aunque suelen aminorarse estos sn-tomas al pasar el tiempo, pueden perdurar aos ydesencadenar depresin clnica.

Mecanismos de adaptacin

En los padres de recin nacidos hospitalizados en lasUCI pueden identificarse respuestas y emociones des-critas dentro de lo que se conoce como la reaccin cl-sica del duelo: choque, negacin, rabia, culpabilidad,aceptacin y adaptacin. En ellos tambin se descri-ben los mecanismos de adaptacin dentro de los cua-les se encuentran: la bsqueda de mejor entendimiento,los intentos por controlar la situacin, el apoyarse enredes sociales y, por ltimo, el escapismo y la nega-cin. stos son utilizados en mayor o menor grado porcada padre [madre y padre], pero hay clara diferenciaentre madres, que utilizan ms los primeros, y padres,que utilizan ms los ltimos y tambin suelen concen-trarse ms en apoyar a su compaera.

ESTRATEGIAS PREVENTIVAS

Desde el diseo mismo locacin, infraestructurahasta la decoracin, las UCI deben tener en cuenta elimpacto que sobre las familias tendr la hospitaliza-cin de su querido beb. Por esta razn, un neonat-

logo consciente de estos factores debe servir siemprede asesor en la fase de planeacin. Idealmente, lasUCI neonatales deben contar con un saln contiguo,que en su defecto puede ser reemplazado por una salade espera vecina, donde pueden cmodamente espe-rar y acompaarse las familias.

El entorno de la UCI, con su ruido, luz, calor, estre-chez y alta tecnologa, puede parecer ms amable si lafamilia recibe una introduccin mediante visita previao sobre la marcha haciendo un recorrido en compaadel director o jefe de turno, momento en el que tam-bin se debe explicar la modalidad de trabajo, ya quede lo contrario el personal rotativo y cambiante puedeimpactarlos negativamente.

Cuando la estancia del neonato se prolonga, puededisminuirse el agotamiento familiar mediante cortaspero cumplidas reuniones peridicas o sencillamenteestableciendo empata y buena comunicacin en el daa da. Los horarios de visita deben ser lo menos restric-tivos posible, sin dejar de tener en cuenta el cumpli-miento de normas de control de infecciones.

Cada unidad debe identificar albergues en su vecin-dad y en lo posible tener convenios que proporcionenfacilidades de alojamiento para las familias que seencuentren desplazadas de sus hogares a causa de la

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PERSONA Y BIOTICA JULIO-DICIEMBRE 2007

ES IMPORTANTE TENER EN CUENTA QUE HAY DIFERENCIASENTRE LOS PADRES, YA QUE LA MADRE USUALMENTE

EXPERIMENTA MAYOR ESTRS Y ANSIEDAD QUE EL PADRE


hospitalizacin. No sobra enfatizar el grave trastornoque crea y las dificultades que impone a la familia eldesplazamiento cuando ellos son remitidos de otrasciudades o de reas rurales.

Facilitar informacin especfica preimpresa de consul-ta es de gran ayuda. Tener organizadas redes formalesde padres cuyos hijos hayan estado hospitalizados yque estn dispuestos a compartir sus experiencias y aservir de apoyo a nuevos padres, e inclusive organizaractividades sociales peridicas en las que participenlas familias egresadas y el personal, son medidas efec-tivas. En los programas de seguimiento al recin naci-do de alto riesgo se debera hacer consulta grupalparticipativa para cumplir estos objetivos [3].

Apego y participacin

Merece especial mencin y nfasis el compromiso quedebe existir por promover el apego tanto de la madrecomo del padre con su beb, a pesar de estar ste hos-pitalizado o intervenido en la UCI neonatal. Durantelas visitas, es invaluable el contacto visual y tctil quepuedan establecer los padres con su beb, como elque viene de cargarlo y tenerlo piel a piel. Igualmenteefectivas son las estrategias que permiten la participa-cin de los padres en cuidados bsicos, como puedenser la limpieza oral, la alimentacin por sonda y elcambio de paal, situaciones que permiten estrecharel vnculo familiar perdurable en el tiempo y la rela-cin e integracin con el grupo de trabajo, habilitandoen ellos un sentido de pertinencia [empowerment, eningls] como parte del equipo. Para esto es vital unaactitud positiva y facilitadora por parte de Enfermera.En algunas UCIN se permite la estancia 24 horas al

da. Con estas medidas no slo se disminuye el estrs,la frustracin y la apata, sino que, segn se ha valida-do, se previene el maltrato infantil. Adems, dada laposibilidad de un resultado fatal, se habrn creado losmejores recuerdos, tan valiosos para todo humano [4].

Facilitar el desarrollo normal

Como apoyo indirecto a la familia, cabe mencionar quelos sofisticados modelos de atencin creados por enfer-meras con experticia neonatal, validados medianteestudios, al ser implementados permiten que los bebsse desarrollen lo ms normalmente posible a pesar deestar hospitalizados. En ellos se contempla: simular losciclos circadianos, minimizar la manipulacin, utilizarel anidamiento y el arropamiento as como la succinno nutritiva, estrategias que actualmente son aplicadasen mayor o menor grado en las unidades. Este punto,conocido en ingls como developmental care, tambinest validado especficamente como herramienta palia-tiva para el control de sntomas de estrs y dolor des-critos, ya que ayuda a modular la respuesta y la memoriaante estmulos nocivos.

Depende en gran parte del grado de sensibilizacin ycompromiso de cada unidad que las estrategias deapego y de participacin de los padres sean realmenteimplementadas, al igual que las estrategias tipo deve-lopmental care, que permiten que los bebs tengancomportamientos neonatales lo ms apropiados posi-ble, segn su etapa de desarrollo. Estos importantsi-mos mecanismos buscan no slo ayudar durante laestancia hospitalaria, sino que estn encaminados alograr una mejor adaptacin tanto de la familia como delbeb a su presencia en el hogar, una vez sea dado de alta,

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sobre todo si su estancia fue prolongada. Acompaadospor un programa de educacin y entrenamiento depadres cercano al momento de egreso, asegurarn unamejor transicin y adaptacin en el hogar [5].

Apoyo complementario

Habr situaciones en las que se sospeche que unafamilia expone a riesgos al beb debido a su poca pre-paracin, su juventud, bajo nivel econmico o a unentorno catico, entre otros factores. Situaciones queno son malintencionadas. En estas circunstancias esimportante ayudarles a buscar apoyos experimenta-dos, pero amables, como puede ser el servicio de visi-ta diaria por un tiempo de una enfermera, contratadoa travs de los servicios domiciliarios que proveen lasempresas de hospitalizacin en casa.

Transformar las seales de alarma

Habr situaciones en las que el comportamiento de lafamilia sirve de seal de alarma; son verdaderas oportu-nidades para intervenir y corregir estas crisis medianteel acercamiento humanizado. Cuando una familia desa-parece, se debe considerar como una seal de alarma,dado que pueden estar enfrentando alguna dificultad y,por ende, haber riesgo que afecte la dinmica familiarnormal. El personal de la UCI debe permanecer aten-to para detectar estas situaciones y tener la capacidadde ubicar la familia por telfono o inclusive mediantevisita domiciliaria, si es necesario, con el fin de volverlaa involucrar en la hospitalizacin de su hijo.

Muchas veces slo ocurre el distanciamiento en raznde que se sienten intimidados y abrumados por la

situacin o porque prefieren este distanciamientocomo acto anticipatorio a su posible prdida, es decir,en caso de que su beb fallezca. En esas situaciones esprioritario trabajar para promover su contacto, si es delcaso, ayudndolos a vencer sus miedos y generar enellos memorias positivas independientes del desenlace.Algunas unidades hacen esto mediante comunicacio-nes escritas, correspondencia o correo electrnico,otros llevan diarios registrados de libre consulta o utili-zan comunicacin verbal oportuna y compasiva; loimportante es abordar las situaciones para transformar-las [4, 6].

OPCIONES DE EGRESO

Cuando el beb es dado de alta, llega la oportunidadpara recuperar la alegra interrumpida; distinto a lasituacin de profunda tristeza que puede generar sifallece, lo cual puede ser amplificado por largas luchasde batallas perdidas y a veces por difciles decisionesde limitaciones de esfuerzos teraputicos (LET) o depaliacin del paciente terminal. De igual manera, encualquiera de estos casos hay que aplicar una medici-na a tono con la humanidad del momento.

Feliz egreso

Aunque estn felices de llevarlo a casa, la salida delhospital puede ser otro evento de estrs y frustracinpara los padres, sobre todo si no se tienen lineamien-tos sistematizados para educar y preparar a la familia,si no existen instrucciones precisas por escrito y si fallala coordinacin con servicios externos, cuidados encasa, coordinacin con el pediatra de seguimiento,entre otros factores. El buen empalme con los acudien-

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tes, mediante entrenamiento y educacin, es funda-mental cuando el beb es dado de alta despus de largaestancia o ha sido prematuro extremo o sufre de algu-na discapacidad. Los programas canguro son unaopcin de transicin, as como pueden ser utilizadoslos servicios de hospitalizacin o cuidados en casa.Deben los padres tener acceso telefnico o directocon la unidad de donde egres, sobre todo en las pri-meras semanas. Est reportado en la literatura queesto es altamente apreciado por la familia y sirve cmomecanismo tranquilizador en las unidades que imple-mentan planes de egreso bien estructurados. Las clni-cas de seguimiento ambulatorio especializadas estnvalidadas para el manejo integral de los egresados.Ofrecen la mayora de los servicios, as como el perso-nal con mayor experticia multidisciplinaria posible delque pueden necesitar en un solo lugar. Reunionesanuales para que el personal comparta con los niosegresados y sus familias son oportunidades para mejo-rar la calidad humana del equipo, lo cual complemen-ta su alta calidad tcnica-cientfica.

Cuando la muerte es inevitable

Sobre todo en casos de prematurez extrema, de pato-logas congnitas complicadas, de sepsis o asfixia seve-ra, la muerte ser inevitable a pesar de todos losesfuerzos. Este final de vida que sucede apenas ini-

ciando la existencia extrauterina es muy impactante. Esun momento triste, a veces de desesperacin, en el quese debe optimizar la paliacin de sntomas del bebmediante el adecuado manejo del dolor, tratando demaximizar su comodidad. De igual forma, es necesariomantener a la familia informada, y acompaarla.Requerir de mucha intuicin y tacto saber si prefie-ren que uno o algunos miembros del equipo estn pre-sentes para acompaarlos o si, por el contrario,prefieren la privacidad. Tambin debe existir facilidadpara que sean apoyados por lderes espirituales o reli-giosos en esos momentos [6, 7].

Desacuerdos

Por otro lado, cada UCI debe tener un protocolo claroque ayude a su equipo a tomar decisiones cuando hayanecesidad de retirar o limitar soporte y terapia activas,obviamente ofreciendo siempre las alternativas paliati-vas acordes con cada intervencin. En la medida que lafamilia quiera, puede y debe participar en la toma deestas decisiones. En algunas circunstancias se tendrque consultar al Comit de tica Asistencial tambindenominado Biotico Clnico Asistencial u Hospitalario,sobre todo si hay desacuerdo entre el personal de launidad o entre sta y la familia. El comit, apoyado ensus objetivos generales, educativos, consultivos y nor-mativos, junto con su participacin puntual en el caso,

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HAY QUE APLICAR UNA MEDICINA A TONO

CON LA HUMANIDAD DEL MOMENTO.


podr obtener acuerdos viables para las partes. Se tratade administrar una teraputica proporcionada que seacongruente con el mejor inters del paciente, teniendoen cuenta la autonoma de la familia y la tica mdica,a la vez acorde con el diagnstico y con el pronstico, yevitando el ensaamiento y la futilidad. Con este buenejercicio profesional, que prioriza el aspecto humans-tico, se lograr ofrecer las opciones ms adecuadas, sinrecurrir a prcticas destructivas, como la eugenesiamediante diagnstico antenatal con aborto voluntario ycomo la eutanasia.

Reuniones anuales para conmemorar los fallecidos sirvenen el proceso de resolucin de duelo de las familias cuyosseres queridos estuvieron en las unidades; tambin son laoportunidad para disminuir el estrs y el riesgo de depre-sin del personal que labora en las unidades [8-10].

CONCLUSIN: AFRONTANDO EL SUFRIMIENTOSE HACEN MEJORES MDICOS

Los profesionales mdicos y de enfermera, as comoel resto del personal sanitario, que trabajan situacio-nes de personas con enfermedad severa, de cuidadoscrticos y que afrontan los lmites extremos de la vida

y la muerte, se pueden beneficiar de la introspecciny de la reflexin sobre el significado de s mismo deser y de nuestra humanidad. No es inadecuado niinapropiado analizar desde la dimensin espiritual y,si se quiere, teolgica el sentido de nuestro existir,del dolor y el sufrimiento. Viktor Frankl, mdico psi-quiatra sobreviviente de campos de concentracinnazi, en su libro El hombre en busca del sentido,dice: intentaba escudriar la razn de mis sufri-mientos, de aquella lenta agona. En una ltima yviolenta protesta contra lo inexorable de una muerteinminente, sent como si mi espritu rasgara mi tris-teza interior y se elevara por encima de aquel mundodesesperado, insensato, y por algn lugar escuch unvictorioso `s en respuesta a mi pregunta sobre si lavida esconda en ltimo trmino algn sentido.

En la medida en que entendamos mejor la existencia,que inevitablemente incluye el sufrimiento, y que nues-tro actuar sea permeado de amor, bondad y compasin,stas sern herramientas que hagan insuperable el ejer-cicio de la profesin mdica y la entrega de servicios desalud; stos no slo estarn llenos de destreza, oportu-nidad, pericia y prudencia, sino de sentido, el sentidomismo que hayamos encontrado en nuestras vidas. El

CADA UCI DEBE TENER UN PROTOCOLO CLARO QUE AYUDEA SU EQUIPO A TOMAR DECISIONES CUANDO

HAYA NECESIDAD

DE RETIRAR O LIMITAR SOPORTE Y TERAPIA ACTIVAS.

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ejercicio realmente tico de la medicina as lo exige. Larelacin triangular mdico-paciente-familia, en la queparticipan los pediatras neonatlogos, se beneficiarentre mejor conozcamos las dimensiones ms profun-das y misteriosas del ser y del existir [11, 12].

R E F E R E N C I A S B I B L I O G R F I C A S

1. Decreto 1757 de 1994. Por el cual se organizan y establecenlas modalidades y formas de participacin social en la presta-cin de servicios de salud. [Citado en junio de 2007]Disponible en: http://www.minproteccionsocial.gov.co.

2. Resolucin 13437 de 1991. Por la cual se constituyen los comi-ts de tica Hospitalaria y se adoptan el Declogo de losDerechos de los Pacientes. [Citado en junio de 2007]Disponible en: http://www.minproteccionsocial.gov.co

3. Fowlie MW, McHaffie H. ABC of preterm birth: Supportingparents in the neonatal unit. Brit Med J. Dec 2004; 329:1336-8.

4. Stenson B. On the rounds promoting attachment, providingmemories. B M J. 21 Dec 1996; 313:1615. [Citado en junio de2007] Disponible en: http://www.bmj.com

5. Stevens B, Johnston C, Franck L, Petryshen B et al. The effi-cacy of developmentally sensitive behavioral interventions andsucrose for relieving procedural pain in VLBW neonate. NurseRes. 1999; 48:35-43. [Citado en junio de 2007] Disponible en:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?db=pubmed&uid=10029400&cmd=showdetailview&indexed=google.

6. Wilkinson DJ et al. Death in the neonatal intensive care unit:changing patterns of end of life care over two decades. ArchDis Child Fetal Neonatal Ed. 2006; 91: F268-71.

7. Carter BS. Comfort Care Principles for the High-RiskNewborn. NeoReviews. Nov 2004; 5(11):e484-90.

8. Tovar MB. Comits de Biotica. Programa de educacin conti-nua en Pediatra (precoz). Vol. 6 No. 1. Curso continuo de actua-lizacin en Pediatra (CCAP). Sociedad Colombiana dePediatra; 2007.

9. Gayon J. La Biotica en la educacin mdica. Revista Biotica,Selecciones, Cenalbe. Abr 2002; 1:140 y ss.

10. Riani-Llano N. Notas de la Especializacin en Biotica.Jornada X Psiquiatra, Psicologa y Educacin, Universidad deLa Sabana; abril 2007. s.p.

11. Frankl V. El hombre en busca del sentido. Espaa: Herder;2004.

12. Zuckoff M. Choosing Naia. A Familys Journey. USA: BeaconPress; 2002.

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