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Madrid, 24 de abril
Algunas ideas básicas
Contexto sociodemográfico
Progresivo envejecimiento de la población y aumento de
la esperanza de vida
Aumento en la incidencia de las
condiciones crónicas de salud
Un paciente con más información,
con más autonomía
Cambio en la concepción de los cuidados orientados hacia la
prevención y el control de la enfermedad
Cambio de paradigma: Hacia una Atención centrada en la
persona
ENTORNO INTERNACIONAL
ENTORNO INTERNACIONAL
• Zsuzanna Jakab, Directora Regional para Europa OMS en la 1ª Conferencia Internacional
sobre empoderamiento del paciente del pasado 11-12 de abril de 2012 celebrado en
Copenhague, enfatizaba que la política europea de la OMS
• Salud 2020 incluye la mejora de la capacitación en salud y la autogestión de la
enfermedad, lo que implica el empoderamiento de pacientes y comunidades.
ENTORNO INTERNACIONAL
• “White paper, Together for Health: A Strategic Approach for the EU 2008-2013”
señala como uno de los principios fundamentales de la acción en salud para la CE, el empoderamiento de los ciudadanos.
Puntualizando que los derechos de pacientes y ciudadanos tienen que ser el punto de partida de las políticas sanitarias. Lo que supone participación activa en la toma de decisiones, y en la formación en salud en línea con el European Framework of Key
Competences for lifelong learning.
ENTORNO INTERNACIONAL
• En la reunión informal de los ministros de salud, 23 y 24 de abril en Dinamarca se señaló la
necesidad de dar a los pacientes con condiciones de salud crónicas la posibilidad de jugar un papel
activo en la gestión de su propia enfermedad.• “Strategic Implementation Plan for the European
Innovation partnership on active and healthy ageing”, a través de su “Steering Group” reflejó
como una de sus prioridades de acción específica, el empoderamiento del paciente a
través del uso de las nuevas tecnologías aplicadas al cuidado de su salud.
ENTORNO NACIONAL
ENTORNO NACIONAL• La Ley 16/2003 de Cohesión y de Calidad del Sistema
Nacional de Salud establece que se garantice la equidad, la calidad y la
participación social en el SNS, y la colaboración activa de éste en la reducción
de las desigualdades en salud.• Ley 3/2005, de 8 de julio, de información sanitaria y autonomía del paciente, la autoridad sanitaria ha de velar
por el derecho de los ciudadanos a recibir información clara, fiable, actualizada, de calidad y basada en el conocimiento científico actualizado, que posibilite el ejercicio autónomo y responsable de la facultad de
elección y la participación activa del ciudadano en el mantenimiento o recuperación de su salud.
Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación
Marco nacional
• Impulsar la intervenciones de educación para la salud que han demostrado su efectividad y en las que participan de forma activa las propias personas afectadas por problemas de salud de larga duración y las personas cuidadoras, con especial atención al autocuidado
Objetivo 3: Impulsar y reforzar la capacitación de las personas y de la
comunidad para promover la autonomía, el autocuidado y los estilos de vida saludables
• Potenciar la creación y el impulso de iniciativas y experiencias de escuelas de pacientes, programas de paciente activo y programas de paciente experto, escuelas de cuidadores, redes de cuidadores profesionales y no profesionales y otras fórmulas de apoyo al autocuidado
ESTUDIOS
Paciente activo vs Paciente menos activo
REINGRESO hospitalario
dentro d elos 30 días desde el alta
28%12,8%
Han sufrido error médico
35,8%19,2%
Menor coordinación entre profesionales
sanitarios
41,8%12,6%
Chronic care 2009
Paciente activo vs Paciente menos activo
Peor comunicación
con los profesionales
sanitarios
48,6%13,2%
Pérdida de confianza en el
sistema sanitario
59,8%15,1%
Chronic care 2009
Beneficios de la formación entre pacientes(Universidad de Standford):
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Mejor control de la enfermedad
Mejora de la relación médico-paciente
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales
ENTORNO VIVIR CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA
Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”.
Quieren, Deben y Pueden responsabilizarse de su control
Necesitan formación e información desde el Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus médicos/as la recomiendan y participan en ella
Implicar al paciente en el autocuidado con
INFORMACIÓN Y FORMACIÓN ayuda a:
1. Mejor aceptación de la enfermedad2. Mayor adherencia al tratamiento
3. Más seguridad del paciente
CONCLUSIONES
Los pacientes competentes en el manejo de su salud
favorecen la sostenibilidad del sistema sanitario
Los pacientes competentes en el manejo de su salud
evalúan mejor la idoneidad y calidad
de la atención sanitaria que reciben
Los pacientes con bajas competencias en
salud tienen dificultades en:
seguir las pautas de la medicacióngestionar las visitas médicas
comprender las instrucciones del alta hospitalaria
seguir indicaciones preventivas,…
Las personas que acuden a los talleres formativos encuentran
a pacientes que hablan su mismo lenguaje, sin tecnicismos, que pueden
ponerse en su lugar porque han pasado por sus
mismas situaciones, que entienden sus dificultades a
la hora de seguir un tratamiento…
Continuidad
Complementariedad
Colaboración
“Los pacientes experimentan claras mejorías emocionales y de conducta, que revierten en una mejora de su estado de salud”
“Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y la atención que ponen los pacientes crónicos en el autocuidado de su salud”.
“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de
adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad”.
Apps
Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación
• Ser un espacio de referencia para el desarrollo de iniciativas que compartan los objetivos de la red, con el fin de facilitar el empoderamiento de la ciudadanía
• Respeto a necesidades y preferencias de los usuarios y personas cuidadoras.• Colaboración y coordinación.• Accesibilidad y transparencia de la información.• Coherencia con los principios inspiradores del SNS.• Respeto a los principios generales de la bioética
• Cooperar, compartir y promover en red experiencias, contenidos formativos y programas para facilitar la adquisición de competencias dirigidas a fomentar la corresponsabilidad de la ciudadanía en el autocuidado de la salud y en la gestión de la enfermedad
Misión VisiónValores
Red de Escuelas
OBJETIVO GENERAL
Promover, compartir y desarrollar instrumentos que faciliten el empoderamiento de la ciudadanía mediante la mejora de la capacitación en salud y la autogestión en la
enfermedad.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1. Mejorar el conocimiento, habilidades y actitudes en cuidados y autocuidados, en promoción de la salud y prevención de la enfermedad, así como los necesarios para la atención a las enfermedades crónicas.
2. Elaborar y compartir en la Red los instrumentos y herramientas pedagógicas.
3. Promover actividades de capacitación en salud y en alfabetización sanitaria
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
4. Facilitar mecanismos para que pacientes y personas usuarias compartan información y experiencias y se presten apoyo social.
5. Potenciar el intercambio y la colaboración entre pacientes y profesionales a través de Redes sociales.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
6. Contribuir a la difusión de las actividades de la Red en colaboración con las Asociaciones de pacientes y Sociedades científicas y profesionales sanitarios.
7.Promover la capacitación de los profesionales en habilidades metodológicas y psicopedagógicas destinadas, a promover la alfabetización sanitaria y los autocuidados.
DESTINATARIOS
• Ciudadanía: Promoción de la salud y prevención de la enfermedad.
Autocuidados. Prevención del daño asociado a la atención sanitaria. Otras
circunstancias vitales que condicionan la relación con los servicios sanitarios
(embarazo, parto, puerperio…).
• Pacientes: Apoyo a la autogestión y autocuidados, programas de paciente
experto.
• Personas cuidadoras: Autocuidados de salud, prevención de enfermedad por la
carga de los cuidados
CIUDADANÍAPACIENTES
Personas cuidadoras
PROTAGONISTAS
Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación
Estructura orgánica
Comité Institucional (C.I.) Comité de Gestión (C.G.)
Secretaría TécnicaD. G. Salud Pública, Calidad e Innovación
S.G. Calidad y Cohesión (MSSSI)
Presidente
Vicepresidente
Presidente del
Comité de Gestión
2 pacientes
a título individual
D.G. Salud Pública,
Calidad e Innovación
D.G. Salud Pública,
Calidad e Innovación
Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación
Comité Institucional
•Elaborar el Informe anual de actividades de la Red a presentar al Comité Institucional.
•Llevar a cabo el acuerdo sobre las áreas de acción prioritarias para la Red.
•Elaborar los procedimientos de trabajo de la red según el Reglamento de Régimen Interno.
•Realizar la revisión e informe de los proyectos que puedan ser solicitados a instancias del Comité Institucional.
Comité de Gestión
•Aprobar el informe anual de actividades de la Red.
•Identificar y proponer áreas de acción prioritarias para la Red.
•Ostentar la representación institucional de la red.
Funciones de los comités
Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación
Funciones de la Secretaría Técnica
•Facilitar la gestión de la agenda de actividades del C.I. y el C.G., asumiendo las funciones administrativas que hagan posible su correcto funcionamiento así como la difusión de los resultados y el impacto que tiene la acción de la Red entre la ciudadanía.•Llevar el registro de las participaciones de la Red, en las actividades realizadas en reuniones, entrevistas, eventos oficiales, o cualquiera otra actividad que la Red como tal efectúe.•Gestionar la imagen corporativa de la Red a través de líneas de comunicación e imagen•Dar seguimiento de los asuntos prioritarios identificados que estén en el interés de líderes de opinión y la ciudadanía en general, así como de las CC.AA y los Servicios de Salud.•Coordinar y gestionar un espacio común que de soporte tecnológico y administrativo.
Acciones realizadas
La Red se constituye con los contenidos actuales de las Escuelas o
entidades sin ánimo de lucro, que se integren en dicha Red.
Los contenidos que se acuerden deberán aparecer en la web propia para el
libre acceso por parte de cualquier CCAA, y se podrá solicitar su
actualización en función de las necesidades y expectativas de los
pacientes/usuarios y de las políticas y estrategias ministeriales y de los servicios
de salud.
La Red de Escuelas definirá metodologías para la elaboración
de herramientas,incluyendo las convencionales,
herramientas vinculadas a web 2.0, o en su
caso futurible web 3.0, no presenciales…
Y paulatinamente se irán estableciendo los mecanismos de evaluación
específicos para cada uno de los grupos de herramientas orientados a
valorarla satisfacción, los conocimientos y el
impacto en pacientes y ciudadanos.
Fechas clave
Mayo 2012: primeras reuniones
Junio-2012:
Se configura el marco de
actuación de la Red: bases para consensuar la definición de
objetivos, misión, visión y
valores de la Red así como
para establecer la organización y gestión de la
Red.
Junio 2012: Creación de la
Red de Escuelas de Salud para la
Ciudadanía.
Pleno del CISNS.
1
2
3
Octubre-2012: Constitución del
Comité de Gestión
Aprobación Reglamento de funcionamiento
interno
Noviembre-2012:
Selección elemento gráfico de la Red
+
Matriz de contenidos con
recursos y herramientas
disponibles por parte de las
distintas iniciativas
Diciembre 2012-Abril-
2013:
Nodos abiertos
Debate documentos
Propuesta de temas de
interés por los coordinadores
de las estrategias
4
56
Documento base
RED DE ESCUELAS DE SALUD PARA CIUDADANOS
1. Justificación
2. Marco de referencia. Internacional y Nacional
3. Misión, visión y valores
4. Objetivos. General y específicos
5. Componentes del Comité de Gestión
6. Evaluación
CÓDIGO ÉTICO:
Guía general de principios y valores éticos que inspiren la acción
colaborativa de los distintos actores
1. Trato respetuoso
2. Respeto por la diversidad
3. Confidencialidad
4. Promoción del conocimiento abierto
5. Innovación
6. Calidad
7. Cooperación
8. Utilización adecuada de medios y recursos
REGLAMENTO DE RÉGIMEN INTERNO
CAPÍTULO I.- DEFINICIÓN Y OBJETIVOS.CAPÍTULO II.- FUNCIONES.CAPÍTULO III.- ÓRGANOS DE LA RED.
Artículo 1. Comité Institucional (C.I.).Artículo 2. Comité de Gestión (C.G.).Artículo 3. Secretaria Técnica (S.T.).Artículo 4 .Requisitos para la pertenencia al C.G. de la Red.Artículo 5. Memoria anual.
Anexo 1.- Procedimiento para la incorporación de nuevos miembros al Comité de Gestión
Requisitos para la pertenencia al C.G de la Red
De carácter general: Organizaciones sin ánimo de lucro.
a) Por el ámbito de la iniciativa: Autonómica y Nacional.
b) En función de la titularidad: Publica y Mixta.Pública de ámbito Autonómico: A propuesta de
la autoridad pública sanitaria respectiva. Consejería o Servicio de Salud.
Pública de ámbito Nacional: A propuesta del MSSSI.
En ambos supuestos el C.G. deberá resolverlo, y emitir un informe razonado en caso de
denegaciónMixta de ámbito Nacional: (Sociedades
Científicas, Órganos colegiados Profesionales e iniciativas Mixtas (pública-privada).
1. Alfabetización sanitaria
2. Herramientas de ayuda a la toma de decisiones.
3. Autocuidados.
4. Seguridad del paciente.
5. Redes sociales.
6. Capacitación de profesionales sanitarios.
NODOS ABIERTOS
Autocuidados-Documento de Contexto
I) La Estrategia de Cronicidad, el papel de los autocuidados.
II) Aproximación a un marco conceptual de los Auto Cuidados.
Principios para el Autocuidado
•El autocuidado es un acto de vida que permite a las personas convertirse en sujetos de sus propias acciones. Por lo tanto, es un proceso voluntario de la persona para consigo misma.
•El autocuidado implica una responsabilidad individual y una filosofía de vida ligada a las experiencias en la vida cotidiana
•El autocuidado se apoya en un sistema formal como es el de salud e informal, con el apoyo social.
•El autocuidado tiene un carácter social, puesto que implica cierto grado de conocimiento y elaboración de un saber y da lugar a interrelaciones.
•Al realizar las prácticas de autocuidado, ya sea con fines protectores o preventivos, las personas siempre las desarrollar con la certeza de que mejorarán su nivel de salud.
Principios para el Autocuidado
El autocuidado tiene que ver con aquellos cuidados que se proporciona la persona para tener una mejor calidad
de vida, autocuidado individual, o los que son brindados en grupo, familia, o comunidad, autocuidado
colectivo.
El autocuidado está determinado por aspectos propios de la persona y aspectos externos que no dependen de
ella; estos determinantes se relacionan con los factores protectores para la salud, tanto como con los
factores de riesgo, que generan, según el caso, prácticas favorables o riesgo para la salud. En las acciones de autocuidado ejercen una influencia
fundamental los determinantes sociales como la clase social, ocupación, nivel educativo, género, así como la
familia, la edad y las experiencias de enfermedad y muerte de personas cercanas.
El auto-cuidado es la práctica de actividades que los individuos realizan en favor de sí mismos para
mantener la vida, la salud y el bienestar.
Revisión de estudios sobre el Autocuidado•Se observa un incremento del nivel de autoeficacia en 10 de los estudios incluidos, una disminución de la discapacidad en 8 estudios y una reducción de la fatiga en 7 estudios.
•Los resultados también muestran -en 6 de los estudios incluidos- una reducción significativa del dolor, un incremento de la actividad física, y una mejora significativa en los síntomas de depresión y en la percepción del estado de salud. En 4 de los estudios analizados se observa una mejora en el manejo de la sintomatología.
•Un meta-análisis realizado por Chodosh et al sobre 53 ensayos clínicos mostró una reducción en el nivel de hemoglobina glicosilada y en la presión arterial sistólica para programas de autocuidado centrados en diabetes e hipertensión arterial, pero no obtuvo resultados clínicamente relevantes para la mejora del dolor, en el caso de personas afectadas por artritis.
•Revisión sistemática de 71 ensayos clínicos llevada a cabo por Warsi et al mostró únicamente efectos moderados para determinadas enfermedades crónicas (asma y diabetes) pero no en el caso de artritis reumatoide.
Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación
Arquitectura inicial
•Asociaciones de pacientes
Diseño y planificación de la plataforma web
Identificación de necesidades
•Coordinadores científicos de estrategias en salud del SNS
•Comité Institucional
Puntos críticos
Necesidades y expectativas
Dar visibilidad a la Red
Compartir recursos y facilitar el acceso a información/formación en salud para fomentar el autocuidado
A largo plazo: Enfocada a la participación y colaboración de los
usuarios: Web 2.0
Programa Paciente Experto Cataluña
Universidad de Pacientes. Fundació Josep Laporte
Programa Paciente Activo-Paziente Bizia del País Vasco
Fundación para la formación y la investigación sanitaria de la Región de Murcia.
Escuela Gallega de salud para ciudadanos
Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente
Escuela de Pacientes de Andalucía
COMITÉ DE GESTIÓN
Pacientes
Representante Estrategia de crónicos
Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi
participación y comprenderé
SON TIEMPOS para HACER LAS COSAS DE
OTRA FORMA