Red de escuelas de salud para ciudadanos

Madrid, 24 de abril

Algunas ideas básicas

Contexto sociodemográfico

Progresivo envejecimiento de la población y aumento de

la esperanza de vida

Aumento en la incidencia de las

condiciones crónicas de salud

Un paciente con más información,

con más autonomía

Cambio en la concepción de los cuidados orientados hacia la

prevención y el control de la enfermedad

Cambio de paradigma: Hacia una Atención centrada en la

persona

ENTORNO INTERNACIONAL


• Zsuzanna Jakab, Directora Regional para Europa OMS en la 1ª Conferencia Internacional

sobre empoderamiento del paciente del pasado 11-12 de abril de 2012 celebrado en

Copenhague, enfatizaba que la política europea de la OMS

• Salud 2020 incluye la mejora de la capacitación en salud y la autogestión de la

enfermedad, lo que implica el empoderamiento de pacientes y comunidades.


• “White paper, Together for Health: A Strategic Approach for the EU 2008-2013”

señala como uno de los principios fundamentales de la acción en salud para la CE, el empoderamiento de los ciudadanos.

Puntualizando que los derechos de pacientes y ciudadanos tienen que ser el punto de partida de las políticas sanitarias. Lo que supone participación activa en la toma de decisiones, y en la formación en salud en línea con el European Framework of Key

Competences for lifelong learning.


• En la reunión informal de los ministros de salud, 23 y 24 de abril en Dinamarca se señaló la

necesidad de dar a los pacientes con condiciones de salud crónicas la posibilidad de jugar un papel

activo en la gestión de su propia enfermedad.• “Strategic Implementation Plan for the European

Innovation partnership on active and healthy ageing”, a través de su “Steering Group” reflejó

como una de sus prioridades de acción específica, el empoderamiento del paciente a

través del uso de las nuevas tecnologías aplicadas al cuidado de su salud.

ENTORNO NACIONAL

ENTORNO NACIONAL• La Ley 16/2003 de Cohesión y de Calidad del Sistema

Nacional de Salud establece que se garantice la equidad, la calidad y la

participación social en el SNS, y la colaboración activa de éste en la reducción

de las desigualdades en salud.• Ley 3/2005, de 8 de julio, de información sanitaria y autonomía del paciente, la autoridad sanitaria ha de velar

por el derecho de los ciudadanos a recibir información clara, fiable, actualizada, de calidad y basada en el conocimiento científico actualizado, que posibilite el ejercicio autónomo y responsable de la facultad de

elección y la participación activa del ciudadano en el mantenimiento o recuperación de su salud.

Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación

Marco nacional

• Impulsar la intervenciones de educación para la salud que han demostrado su efectividad y en las que participan de forma activa las propias personas afectadas por problemas de salud de larga duración y las personas cuidadoras, con especial atención al autocuidado

Objetivo 3: Impulsar y reforzar la capacitación de las personas y de la

comunidad para promover la autonomía, el autocuidado y los estilos de vida saludables

• Potenciar la creación y el impulso de iniciativas y experiencias de escuelas de pacientes, programas de paciente activo y programas de paciente experto, escuelas de cuidadores, redes de cuidadores profesionales y no profesionales y otras fórmulas de apoyo al autocuidado

ESTUDIOS

Paciente activo vs Paciente menos activo

REINGRESO hospitalario

dentro d elos 30 días desde el alta

28%12,8%

Han sufrido error médico

35,8%19,2%

Menor coordinación entre profesionales

sanitarios

41,8%12,6%

Chronic care 2009

Paciente activo vs Paciente menos activo

Peor comunicación

con los profesionales

sanitarios

48,6%13,2%

Pérdida de confianza en el

sistema sanitario

59,8%15,1%

Chronic care 2009

Beneficios de la formación entre pacientes(Universidad de Standford):

Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo

Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo

Incorporación de hábitos de vida saludables

Mejor control de la enfermedad

Mejora de la relación médico-paciente

Disminución del número de visitas

Disminución de las complicaciones

Disminución del número de ingresos

Disminuyen las situaciones agudas de emergencia

Mejora del cumplimiento terapéutico

Reducción del número de depresiones

Disminución del nº de bajas laborales

ENTORNO VIVIR CON UNA ENFERMEDAD CRÓNICA

Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”.

Quieren, Deben y Pueden responsabilizarse de su control

Necesitan formación e información desde el Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus médicos/as la recomiendan y participan en ella

Implicar al paciente en el autocuidado con

INFORMACIÓN Y FORMACIÓN ayuda a:

1. Mejor aceptación de la enfermedad2. Mayor adherencia al tratamiento

3. Más seguridad del paciente

CONCLUSIONES

Los pacientes competentes en el manejo de su salud

favorecen la sostenibilidad del sistema sanitario

Los pacientes competentes en el manejo de su salud

evalúan mejor la idoneidad y calidad

de la atención sanitaria que reciben

Los pacientes con bajas competencias en

salud tienen dificultades en:

seguir las pautas de la medicacióngestionar las visitas médicas

comprender las instrucciones del alta hospitalaria

seguir indicaciones preventivas,…

Las personas que acuden a los talleres formativos encuentran

a pacientes que hablan su mismo lenguaje, sin tecnicismos, que pueden

ponerse en su lugar porque han pasado por sus

mismas situaciones, que entienden sus dificultades a

la hora de seguir un tratamiento…

Continuidad

Complementariedad

Colaboración

“Los pacientes experimentan claras mejorías emocionales y de conducta, que revierten en una mejora de su estado de salud”

“Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y la atención que ponen los pacientes crónicos en el autocuidado de su salud”.

“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de

adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad”.


• Ser un espacio de referencia para el desarrollo de iniciativas que compartan los objetivos de la red, con el fin de facilitar el empoderamiento de la ciudadanía

• Respeto a necesidades y preferencias de los usuarios y personas cuidadoras.• Colaboración y coordinación.• Accesibilidad y transparencia de la información.• Coherencia con los principios inspiradores del SNS.• Respeto a los principios generales de la bioética

• Cooperar, compartir y promover en red experiencias, contenidos formativos y programas para facilitar la adquisición de competencias dirigidas a fomentar la corresponsabilidad de la ciudadanía en el autocuidado de la salud y en la gestión de la enfermedad

Misión VisiónValores

Red de Escuelas

OBJETIVO GENERAL

Promover, compartir y desarrollar instrumentos que faciliten el empoderamiento de la ciudadanía mediante la mejora de la capacitación en salud y la autogestión en la

enfermedad.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

1. Mejorar el conocimiento, habilidades y actitudes en cuidados y autocuidados, en promoción de la salud y prevención de la enfermedad, así como los necesarios para la atención a las enfermedades crónicas.

2. Elaborar y compartir en la Red los instrumentos y herramientas pedagógicas.

3. Promover actividades de capacitación en salud y en alfabetización sanitaria


4. Facilitar mecanismos para que pacientes y personas usuarias compartan información y experiencias y se presten apoyo social.

5. Potenciar el intercambio y la colaboración entre pacientes y profesionales a través de Redes sociales.


6. Contribuir a la difusión de las actividades de la Red en colaboración con las Asociaciones de pacientes y Sociedades científicas y profesionales sanitarios.

7.Promover la capacitación de los profesionales en habilidades metodológicas y psicopedagógicas destinadas, a promover la alfabetización sanitaria y los autocuidados.

DESTINATARIOS

• Ciudadanía: Promoción de la salud y prevención de la enfermedad.

Autocuidados. Prevención del daño asociado a la atención sanitaria. Otras

circunstancias vitales que condicionan la relación con los servicios sanitarios

(embarazo, parto, puerperio…).

• Pacientes: Apoyo a la autogestión y autocuidados, programas de paciente

experto.

• Personas cuidadoras: Autocuidados de salud, prevención de enfermedad por la

carga de los cuidados

CIUDADANÍAPACIENTES

Personas cuidadoras

PROTAGONISTAS


Estructura orgánica

Comité Institucional (C.I.) Comité de Gestión (C.G.)

Secretaría TécnicaD. G. Salud Pública, Calidad e Innovación

S.G. Calidad y Cohesión (MSSSI)

Presidente

Vicepresidente

Presidente del

Comité de Gestión

2 pacientes

a título individual

D.G. Salud Pública,

Calidad e Innovación

D.G. Salud Pública,

Calidad e Innovación


Comité Institucional

•Elaborar el Informe anual de actividades de la Red a presentar al Comité Institucional.

•Llevar a cabo el acuerdo sobre las áreas de acción prioritarias para la Red.

•Elaborar los procedimientos de trabajo de la red según el Reglamento de Régimen Interno.

•Realizar la revisión e informe de los proyectos que puedan ser solicitados a instancias del Comité Institucional.

Comité de Gestión

•Aprobar el informe anual de actividades de la Red.

•Identificar y proponer áreas de acción prioritarias para la Red.

•Ostentar la representación institucional de la red.

Funciones de los comités


Funciones de la Secretaría Técnica

•Facilitar la gestión de la agenda de actividades del C.I. y el C.G., asumiendo las funciones administrativas que hagan posible su correcto funcionamiento así como la difusión de los resultados y el impacto que tiene la acción de la Red entre la ciudadanía.•Llevar el registro de las participaciones de la Red, en las actividades realizadas en reuniones, entrevistas, eventos oficiales, o cualquiera otra actividad que la Red como tal efectúe.•Gestionar la imagen corporativa de la Red a través de líneas de comunicación e imagen•Dar seguimiento de los asuntos prioritarios identificados que estén en el interés de líderes de opinión y la ciudadanía en general, así como de las CC.AA y los Servicios de Salud.•Coordinar y gestionar un espacio común que de soporte tecnológico y administrativo.

Acciones realizadas

La Red se constituye con los contenidos actuales de las Escuelas o

entidades sin ánimo de lucro, que se integren en dicha Red.

Los contenidos que se acuerden deberán aparecer en la web propia para el

libre acceso por parte de cualquier CCAA, y se podrá solicitar su

actualización en función de las necesidades y expectativas de los

pacientes/usuarios y de las políticas y estrategias ministeriales y de los servicios

de salud.

La Red de Escuelas definirá metodologías para la elaboración

de herramientas,incluyendo las convencionales,

herramientas vinculadas a web 2.0, o en su

caso futurible web 3.0, no presenciales…

Y paulatinamente se irán estableciendo los mecanismos de evaluación

específicos para cada uno de los grupos de herramientas orientados a

valorarla satisfacción, los conocimientos y el

impacto en pacientes y ciudadanos.

Fechas clave

Mayo 2012: primeras reuniones

Junio-2012:

Se configura el marco de

actuación de la Red: bases para consensuar la definición de

objetivos, misión, visión y

valores de la Red así como

para establecer la organización y gestión de la

Red.

Junio 2012: Creación de la

Red de Escuelas de Salud para la

Ciudadanía.

Pleno del CISNS.

1

2

3

Octubre-2012: Constitución del

Comité de Gestión

Aprobación Reglamento de funcionamiento

interno

Noviembre-2012:

Selección elemento gráfico de la Red

+

Matriz de contenidos con

recursos y herramientas

disponibles por parte de las

distintas iniciativas

Diciembre 2012-Abril-

2013:

Nodos abiertos

Debate documentos

Propuesta de temas de

interés por los coordinadores

de las estrategias

4

56

Documento base

RED DE ESCUELAS DE SALUD PARA CIUDADANOS

1. Justificación

2. Marco de referencia. Internacional y Nacional

3. Misión, visión y valores

4. Objetivos. General y específicos

5. Componentes del Comité de Gestión

6. Evaluación

CÓDIGO ÉTICO:

Guía general de principios y valores éticos que inspiren la acción

colaborativa de los distintos actores

1. Trato respetuoso

2. Respeto por la diversidad

3. Confidencialidad

4. Promoción del conocimiento abierto

5. Innovación

6. Calidad

7. Cooperación

8. Utilización adecuada de medios y recursos

REGLAMENTO DE RÉGIMEN INTERNO

CAPÍTULO I.- DEFINICIÓN Y OBJETIVOS.CAPÍTULO II.- FUNCIONES.CAPÍTULO III.- ÓRGANOS DE LA RED.

Artículo 1. Comité Institucional (C.I.).Artículo 2. Comité de Gestión (C.G.).Artículo 3. Secretaria Técnica (S.T.).Artículo 4 .Requisitos para la pertenencia al C.G. de la Red.Artículo 5. Memoria anual.

Anexo 1.- Procedimiento para la incorporación de nuevos miembros al Comité de Gestión

Requisitos para la pertenencia al C.G de la Red

De carácter general: Organizaciones sin ánimo de lucro.

a) Por el ámbito de la iniciativa: Autonómica y Nacional.

b) En función de la titularidad: Publica y Mixta.Pública de ámbito Autonómico: A propuesta de

la autoridad pública sanitaria respectiva. Consejería o Servicio de Salud.

Pública de ámbito Nacional: A propuesta del MSSSI.

En ambos supuestos el C.G. deberá resolverlo, y emitir un informe razonado en caso de

denegaciónMixta de ámbito Nacional: (Sociedades

Científicas, Órganos colegiados Profesionales e iniciativas Mixtas (pública-privada).

1. Alfabetización sanitaria

2. Herramientas de ayuda a la toma de decisiones.

3. Autocuidados.

4. Seguridad del paciente.

5. Redes sociales.

6. Capacitación de profesionales sanitarios.

NODOS ABIERTOS

Autocuidados-Documento de Contexto

I) La Estrategia de Cronicidad, el papel de los autocuidados.

II) Aproximación a un marco conceptual de los Auto Cuidados.

Principios para el Autocuidado

•El autocuidado es un acto de vida que permite a las personas convertirse en sujetos de sus propias acciones. Por lo tanto, es un proceso voluntario de la persona para consigo misma.

•El autocuidado implica una responsabilidad individual y una filosofía de vida ligada a las experiencias en la vida cotidiana

•El autocuidado se apoya en un sistema formal como es el de salud e informal, con el apoyo social.

•El autocuidado tiene un carácter social, puesto que implica cierto grado de conocimiento y elaboración de un saber y da lugar a interrelaciones.

•Al realizar las prácticas de autocuidado, ya sea con fines protectores o preventivos, las personas siempre las desarrollar con la certeza de que mejorarán su nivel de salud.

Principios para el Autocuidado

El autocuidado tiene que ver con aquellos cuidados que se proporciona la persona para tener una mejor calidad

de vida, autocuidado individual, o los que son brindados en grupo, familia, o comunidad, autocuidado

colectivo.

El autocuidado está determinado por aspectos propios de la persona y aspectos externos que no dependen de

ella; estos determinantes se relacionan con los factores protectores para la salud, tanto como con los

factores de riesgo, que generan, según el caso, prácticas favorables o riesgo para la salud. En las acciones de autocuidado ejercen una influencia

fundamental los determinantes sociales como la clase social, ocupación, nivel educativo, género, así como la

familia, la edad y las experiencias de enfermedad y muerte de personas cercanas.

El auto-cuidado es la práctica de actividades que los individuos realizan en favor de sí mismos para

mantener la vida, la salud y el bienestar.

Revisión de estudios sobre el Autocuidado•Se observa un incremento del nivel de autoeficacia en 10 de los estudios incluidos, una disminución de la discapacidad en 8 estudios y una reducción de la fatiga en 7 estudios.

•Los resultados también muestran -en 6 de los estudios incluidos- una reducción significativa del dolor, un incremento de la actividad física, y una mejora significativa en los síntomas de depresión y en la percepción del estado de salud. En 4 de los estudios analizados se observa una mejora en el manejo de la sintomatología.

•Un meta-análisis realizado por Chodosh et al sobre 53 ensayos clínicos mostró una reducción en el nivel de hemoglobina glicosilada y en la presión arterial sistólica para programas de autocuidado centrados en diabetes e hipertensión arterial, pero no obtuvo resultados clínicamente relevantes para la mejora del dolor, en el caso de personas afectadas por artritis.

•Revisión sistemática de 71 ensayos clínicos llevada a cabo por Warsi et al mostró únicamente efectos moderados para determinadas enfermedades crónicas (asma y diabetes) pero no en el caso de artritis reumatoide.


Arquitectura inicial

•Asociaciones de pacientes

Diseño y planificación de la plataforma web

Identificación de necesidades

•Coordinadores científicos de estrategias en salud del SNS

•Comité Institucional

Puntos críticos

Necesidades y expectativas

Dar visibilidad a la Red

Compartir recursos y facilitar el acceso a información/formación en salud para fomentar el autocuidado

A largo plazo: Enfocada a la participación y colaboración de los

usuarios: Web 2.0

Programa Paciente Experto Cataluña

Universidad de Pacientes. Fundació Josep Laporte

Programa Paciente Activo-Paziente Bizia del País Vasco

Fundación para la formación y la investigación sanitaria de la Región de Murcia.

Escuela Gallega de salud para ciudadanos

Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente

Escuela de Pacientes de Andalucía

COMITÉ DE GESTIÓN

Pacientes

Representante Estrategia de crónicos

Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi

participación y comprenderé

SON TIEMPOS para HACER LAS COSAS DE

OTRA FORMA

Red de escuelas de salud para ciudadanos

Health & Medicine

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