MEMORIAS

FECOERAÑO2015

MESAERMINSALUD

Resolucion2048de9deJunio2015mediantelacualseactualizael“ListadodeEnfermedadesRaras”Circular049delINSNo$ficaciónru$nariadelasEnfermedadesRarasenelSIVIGILA-CircularExterna049deOctubre13de2015INS

FORMULACIONDEPOLITICA

DEFENSADEDERECHOS

•  ANGELACHAVESINVITADAAPARTICIPAR

COMOLIDERDEOPINION

•  FECOERINVITADOALASMESASDEPARTICIPACION

OBJETIVOSESPECIFICOS

ACCIONES

•  FECOERhapar$cipadoformalmenteenlarefinacióndelasmetodologíasdeevaluacióneconómica,discusióndelaestructuradelmodelodedecisiónqueorientaráelanálisiseconómico.evaluacióneconómicadeMedicamentosparaER.-SesionesIETS2015-

•  ConsolidarydifundirestudiosobrelaevaluacióndetecnologíasparaERyrecomendacionespara

Colombia.•  Incidirbuscandola

introduccióndeconocimientoygeneracióndeantecedentesrela$voalaEvaluaciónde

TecnologíasenSaludparaER,demaneraqueestaevaluación

departedelIETStengaunenfoquediferencial

•  CabildeoafavordelosafectadosconERenel

PlanNacionaldeDesarrollo.

ACCIONES

•  PromociónProyectodeLeyP.L.019-2015C(TAMIZAJENEONATAL)

MESADISTRITALDEER

•  Promoverel

Censodepacientescon

ERenelDistrito

•  Realización primer Censo Distrital de ER -Datos Minsalud, Registro de Anomalías Congénitas, recobros y reporte de las EPS del Distrito Capital-

•  Presentación de la SDS de la Caracterización y análisis de la situación de salud de la población con Enfermedades Raras en Bogotá, D.C. a partir de otras fuentes de información

3.700

32.000

4 MESES

•  Aproximadamente 300 profesores de Escuelas Publicas Distritales capacitados en la temática de Enfermedades Raras- Realizada el primer semestre de 2015

2 Reuniones entre Secretaria de Salud Distrital y EAPB del Distrito para creación y aplicación de criterios mínimos de atención de pacientes con ER en el Distrito Capital y seguimiento a los pacientes

2 Simposios de ER para PROFESIONALES DE LA SALUD de la EAPB Distritales- aproximadamente 300 profesionales capacitados

•  PromoverModelo

deatencióninvolucrandoIPSyEPSdelDistrito

•  PromoverConvenioSENA-SecretariadeSaludparaformar

sobreER• 

Conformación de subcomités de trabajo

de acuerdo a temáticas del Cronograma de la

Mesa Distrital de Enfermedades Raras

•  Capacitaciónde80funcionariosanivel

Nacionalenlaiden$ficacióny

caracterís$casdelasER

•  SolicituddeconceptoparaelCongresosobreimportanciadel

TamizajeNeonatalenColombia

•  PresentacióndeProyectoanteelINSpara

recoleccióndemuestrasdeniñosdelICBFcon

sospechadepresenciadeER.TamizajeneonatalparaEIMgratuito

•  Iden$ficacióndepacientescon

sospechadeERenlosniñosniñasyadolescentesdel

ICBF

•  TrabajoconjuntoconRepresentantealaCámaraDirectordeÁreagené$cadelINSeICBFparalogrodeaprobacióndelProyecto

deTamizajeNeonatal

INSTITUTOCOLOMBIANO

PROCURADURIAGENERALDELANACION

•  Resolverycorregirelimpactonega$voenelaccesoalaSaluddelospacientesconERenlaaplicaciónderegalmentaciones

•  Garan$zaraccionesparaelcumplimientodelasobligacionesqueimpusolaLey1392,

•  AsegurarlaAr$culacióndelasen$dadesresponsablesenlaformulacióndepolí$capublicayelseguimientoysanciónconlosresponsablesdeadoptarlasmedidasnecesariasparaatenderintegralmenteaestegrupodelapoblación,

•  Promovermedidasdeevaluaciondemanerasistemá$cadelcumplimientodelasresponsabilidadesquecorrespondenacadaunadelasins$tucionesencargadasdebrindarunaatenciónespecialensalud?

•  Garan$zarlaProtecciónespecialdelapoblacióndepersonasconERcomoloestableceaLeyEstatutariaenSalud?

•  InvolucraralaProcuraduríaenlaMesadeMInsalud

•  EjercerPresiónycontrol,acercadelacceso,la

formulacióndepolí$cas,laar$culación

interins$tucional,laprotecciónespecialydelosderechosfundamentales,evaluaciónsistemá$ca

DireccióndeFomentoalaInves$gación

•  ProcesodeevaluaciónsobrepropuestasrelacionadasconEnfermedadesRaras

•  ImportanciayexperienciadeFECOER•  GrupodeexpertosconelquecuentaFECOER,conelfinde

integrarlosalprocesodeevaluaciónmencionadoanteriormente.•  Solicituddehojasdevidadelosexpertos•  Contarconprofesionalesquetenganunavisiónobje$vasobre

lostemasqueseránevaluados,conelfindeseleccionarlaspropuestasqueesténalineadasconinves$gacionesendichaárea.

•  EVALUACIONPRIMER

PROYECTO

•  ApoyoaredacciondeResolucióndeERdelaOEA•  Elaboracióndejus$ficacióndelaResoluciónparalaEmbajada

ColombianaantelaOEA•  InformealaOEAparaconver$rnosenOrganoConsul$vo•  PropuestaydocumentotécnicodeFECOERparaelreportedepacientes

deERalSIVIGILA•  Propuestaconrecomendacionessobretemá$cadecuidadospalia$vos

depacientesconER•  AportesalListadodePruebasGoldStandardparainclusiónenelPOS•  RedacciónyProvisiónalMinsaluddeDocumentosguíadelaMesa

DistritaldeSaludparalaformalizacion,cambioenlaestructurayenfoquedelaMesadeER

•  RadicaciónyconstruccióndedenunciaypropuestasdecambioalPNDdepartedeFECOERenconjuntoconlaOrganizaciónPacientesColombia.

•  RedaccióndePropuestadecambiosalPNDpresentadaenelCongresodelaRepublicaasenadoresyrepresentantesalaCamara.

•  EstadodelartedelasERyaspectosnoreglamentadosdelaLey1392de2010-ApoyoamedidasCautelaresJessicaRamirez

•  ConceptodeFECOERacercadelaimportanciadelProyectodeLayTamizajeNeonatalparacabildeofrenteaCongresistas

•  ApoyoalaconstruccióndedocumentosobrecriteriosmínimosparalaatencióndepacientesconERporEAPBdelDistrito-

•  AportesaldocumentodecriteriosmínimosdecalidadparaatencióndepacientesconERenelDistrito-

•  AportesalaGuíadeBolsillodeEnfermedadescrónicasdelaSDS•  Documentossobredificultadesybarrerasdeaccesodelospacientescon

ERGeneralyenrelaciónalaRes.1479de2015PARALAPROCURADURÍAGENERALDELANACION

•  Aportesalainclusióndeaccionesquegaran$cenlaProtecciónSocialdelospacientesconERsegúnelAr$culo12delaLey1392…….

MAS DE 15 DOCUMENTOS

CONSTRUIDOS en el 2015

•  Conversaciones con el grupo de la Universidad javeriana desde Mayo de este año"

•  Angela Chaves miembro del panel de expertos para el proyecto "

•  Desarrollo de aportes al proyecto durante el 2015"

MATER PROYECTO DE MODELO DE

ATENCION PARA ENFERMEDADES RARAS

EN COLOMBIA

CABILDEOINTERNACIONALYACCIONESCIDH

ElpropósitodelareuniónesdarinicioalprocesodeconcertacióndelasMedidasCautelares,alaluzdelnumeraldosdelaparteresolu$vadelaResoluciónN°42-2015delaComisiónInteramericanadeDerechosHumanos.ElEstadoconvocarálosdelegadosdelMinisteriodeSalud,delaSuperintendenciadeSalud,delHospitalFedericoLlerasydeCapitalSaludEPS-S,yporpedidodeU4JalaProcuraduríaGeneraldelaNación.

U4JllevaráalaFECOERyDEBRAencalidaddeorganizacionesasesoras.

GESTIONASOCIATIVA

ACCIONESREGIONALESANTIOQUIA

PROYECTODEACUERDOER

ACCIONESREGIONALESVALLE

EDUCACIONYCONCIENCIACION

CHARLAREGIONALDIRECTORFECOERVALLE

EDUCACIONYCONCIENCIACION

XXVICongresoEstudian$lColombianodeInves$gaciónMédica-CECIM

En el año 2015 se unen a FECOER tres organizaciones de pacientes, las cuales trabajan activamente por los pacientes con ER en Colombia y que encuentran en la Federación y respaldo gracias a su trabajo y credibilidad frente a las Instituciones.

FECOERENLATINOAMERICA

GESTIONSOCIALYDECOMUNICACIONES

Día Mundial Enfermedades Raras 2015

“Escúchame también a mí”

Medellín

Cartagena Bucaramanga

Cali

Santa Martha

CIFRASCONSOLIDADASDIA

MUNDIALDELASERCOLOMBIA

8 eventos

5 Ciudades 900 asistentes

Más de 20 notas en medios de comunicacion- RADIO, TV, PRENSA.

Federación Colombiana de Enfermedades Raras Bogotá – Colombia