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Bioética global: acciones de la UNESCO. La
Declaración Universal de Bioética y Derechos
Humanos: principios y aplicaciones a nivel
internacional.
Jornadas de Bioética para juzgadores.
México, 4-7 Marzo, 2013
Instituto de la Judicatura Federal-Escuela Judicial.
Dafna Feinholz
Jefa de la sección de bioética
UNESCO
Esquema de la presentación
• UNESCO y Etica
• Diversos enfoques de bioética
• ¿Para qué tener una Declaración?
• Descripción formal del proceso
• Descripción de los cambios más significativos
• Artículos más debatidos
• Contribuciones de América Latina y países del sur
• Consideraciones finales: Luces y sombras
• Acciones de la UNESCO: post declaración
UNESCO Y ETICA Constitución de UNESCO:
“..contribuir a la paz y la seguridad, promoviendo la
colaboración entre las naciones a través de la
educación, la ciencia y la cultura con objeto de lograr le
respeto universal de la justicia…los derechos humanos y
las libertades fundamentales.
La paz debe fundarse sobre la solidaridad intelectual y
moral de la humanidad.
Julian Huxley:
Para que la ciencia contribuya a la paz, la seguridad y el
bienestar humano, es necesario vincular la aplicación de
la ciencia con una escala de valores.
UNESCO Y ETICA
Desde sus inicios, la UNESCO se ha preocupado
por los aspectos éticos vinculados con la
ciencia.
Es la única agencia del Sistema de Naciones
Unidas con un mandato en ciencias, tanto
naturales como sociales. Es la plataforma ideal
para crear el puente entre la reflexión filosófica y
social y el desarrollo tecnológico para establecer
un marco ético del desarrollo de las ciencias de
la vida, la medicina, y de la tecnología.
UNESCO Y ETICA
Desde 1993, cuenta con Plataformas de reflexión
multidisciplinaria y plural respecto de las
cuestiones bioéticas.
Comité Internacional de Bioética (CIB)
Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB)
UNESCO Y ETICA
Uno objetivo principal de UNESCO en materia de
ética, ha sido establecer estándares
internacionales.
Es la única plataforma que permite a todos los países
explorar y discutir los valores y principios que
comparten así como negociar y acordar el contenido
de instrumentos normativos.
Los temas de bioética, por definición, son
controversiales y sensibles. La bioética busca
superar ésta controversia, colectiva y
sistemáticamente.
Definiciones bioética Dos padres:
1971: Van Renselaer Potter
Una visión de puente entre ciencias naturales y humanidades.
V. R. Potter (1970): la bioética es una nueva “ética científica” o
“ciencia de la sobre vivencia” (en el sentido ecológico), que vincula
la biología con las humanidades y se preocupa de la calidad de la
vida.
André Hellegers Visión enclavada en la biomedicina.
Pero el contexto en el que surge es muy importante:
• Reivindicaciones sociales.
• Avances en la ciencia
• Atropellos en investigación
• Carta de Derechos de los pacientes
Definiciones bioética
En general, la Bioética es pensada como el
subconjunto de la Ética Aplicada que se refiere a los
actos humanos que afectan el ámbito de los
fenómenos vitales.
– Posibilidad Técnica (ciencia)
– Reflexión colectiva (ética)
– Marco de respeto a la decisión social (derecho)
Definición de Bioética
Puede definirse a la bioética como el análisis de los problemas éticos que suscitan las modernas ciencias de la vida y que además, suministra métodos de análisis y resolución de problemas, e intenta fundamentar las normas, además de que aporta criterios y procedimientos de toma de decisiones fundados en el diálogo y la argumentación racional.”
Miguel Sánchez
Definiciones bioética Es un campo multidisciplinario , que emergió en el ámbito
académico, en un contexto social particular y se ha
convertido en una disciplina en escuelas de medicina,
legales y de ciencias.
Se ha convertido en un campo de formulación de políticas y
de toma de decisiones, generalmente con aproximaciones
políticas y éticas divergentes.
Actualmente es muy importante regular, legislar en temas
tales como la investigación con humanos, genética,
trasplantes de órganos, tejidos y células.
Definiciones bioética Están también todos los temas controversiales de eutanasia,
aborto, suicidio asistido, reproducción asistida, investigación
con células madre, para los que se requiere orientación y
políticas.
Los temas de bioética están cada vez más en la esfera del
debate público, y las personas cada vez más conscientes de
sus derechos y la complejidad de las decisiones.
De ahí que establecer estándares en bioética, requiere de la
participación de científicos, abogados, diseñadores de
políticas, médicos, ciudadanos, ente otros.
El mandato
considera que es oportuno y deseable establecer estándares universales en el campo de la bioética que contemplen el respeto a la dignidad humana, asi como los derechos humanos y las libertades fundamentales , en el espíritu del pluralismo cultural inherente a la bioética;
Invita al Director General a continuar los trabajos preparatorios de una Declaración Universal de Normas sobre Bioética, a través de consultas a los Estados Miembro, a otras organizaciones internationales interesadas ............
Antecedentes: 2001 52 Vice Ministros y 49 Ministros de ciencia en Mesa Redonda en la UNESCO reconocieron la caracterísitca trnasfronteriza de los asuntos bioéticos.
La Conferencia General,
Procedimiento
1. Consultas preliminares a la redacción acerca del alcance y la estructura
Enero – Abril 2004
2. Proceso de redacción
Abril 2004 – Enero 2005
3. Finalización
Enero – Septiembre 2005
Tres fases principales:
Procédure
Lanzada el 20 de marzo 2004 entre los 190 Estados
Miembro de UNESCO
(Delegaciones Permanentes y Comisiones Nacionales)
Cuestionario simple y conciso dividido en tres partes:
- objetivos y alcance de la declaración (¿solo humanos?
- estructura de la declaración
- contenido de la declaración
Consulta por escrito con los Estados Miembro
Procedimiento
Resultados
Hasta Junio 2004:
67 cuestionarios recibidos
- África : 11
- Asia y Pacífico: 8
- EstadosÁrabes 10
- Europa y Norte América 21
- Europa Centra y del Este : 10
- América Latina y El Caribe : 6
- Observadores permanentes :1
Extraordinary Session of IBC (Paris, 27-29 April 2004)
Intergovernmental
Organizations
Food and Agriculture
Organization of the
United Nations (FAO)
World Intellectual
Property Organization
(WIPO)
United Nations University
(UNU)
The Arab League
Educational Cultural and
Scientific Organization
(ALECSO)
Organization for
Economic Cooperation
and Development (OECD)
Council of Europe
European Commission
Non Governmental
Organizations
World Medical
Association (WMA)
Human Genome
Organization (HUGO)
International Council for
Science (ICSU)
Disabled People’s
International (DPI)
International
Association of Bioethics
(IAB)
National Bioethics
Committees
Japan
New Zealand
Korea
Tunisia
Egypt
France
Portugal
United States of America
United Kingdom
Republic of Côte d’Ivoire
Republic of Congo
Russian Federation
Croatia
MEXICO
Dominican Republic
Alrededor de 200
participantes de
70 países
Fase 2: Redacción
Abril 2004 – Enero 2005
1. 6 reuniones del Grupo Redactor
(miembros del IBC)
2. UN Inter-Agency Committee
Enero y Diciembre 2004
3. Consultas Nacionales y regionales
4. 11 Sesión ordinaria del IBC
Agosto 2004
5. Consulta escrita del Tercer Borrador
Octubre – Diciembre 2005
Consultas Nationales y regionales con
expertos
Proyecto: Ética alrededor del mundo
The Netherlands: The Hague, 18 March 2004
Iran (Republic Islamic of): Hamedan, 2 May 2004
Lithuania: Vilnius, 13 September 2004
Turkey: Ankara, 15 September 2004
Argentina: Buenos Aires, 4-5 November 2004
Korea: Seoul, 16 November 2004
Mexico: Mexico City, 24 November 2004
Indonesia: Jakarta, 2 December 2004
Portugal: Lisbon, National consultation, 5-6 January 2005:
Russian Federation: Moscow, Regional consultation, 21 January 2005
Proceso de consulta: Talleres México: Colegio Nacional. Noviembre, 2004. Dr. Martínez Palomo
Dr. Ruy Pérez Tamayo
Dra. Juliana González
Dra. Dafna Feinholz
Cuestionamientos:
• Dignidad
• Muy centrada en el avance tecnológico en detrimento de la
importancia de la transformación social,
• No tomar en cuenta desigualdades estructurales (pobreza,
género),
• Definición de bioética (biomédica),
• Profundizar en investigación y la multidisciplina.
• Cuestionar el énfasis en los intereses del individuo sobre los de
la comunidad de manera tajante y excluyendo la perspectiva de
la bioética en la salud pública
Proceso de consulta: Talleres • Carta de Buenos Aires sobre Bioética
• Profesionales en bioética, salud, ciencias humanas y
sociales, de organismos gubernamentales y no
gubernamentales de Argentina, Bolivia, Brasil, Colombia,
Chile, República Dominicana, México, Paraguay, Uruguay y
Venezuela,
• Pronunciarse sobre cuestiones fundamentales vinculadas a
la bioética, los derechos humanos, la salud, y el contexto
político, socioeconómico, y cultural, internacional y
regional:
• Pluralidad, injusticia e inequidad social, amenazas a
consensos internacionales (Nuremberg, Helsinki, DH, etc),
medio ambiente...
11 Sesión del IBC
23-24 Agosto 2004: París, UNESCO
• Intercambio con representantes de perspectivas
religiosas y espirituales
Confucionismo Islam
Judaísmo Budhismo
Hinduísmo Catolicismo
• Discusión Pública del 2do Borrador
Otras actividades
Fase 3: Finalización:
* Febrero 2005: Comunicación oficial del borrador
preliminar
* 4-6 Abril 2005: 1era reunión del Comité
Gubernamental de Expertos (CIGB)
* 12-28 Abril: 171 sesión del Comité Ejecutivo
* Junio 2005: 2ª reunión del Comité Gubernamental de
Expertos (CIGB)
* 30 Agosto - 15 Septiembre 2005: 172 sesión EB
* 19 Septiembre – 7 Octubre 2005: 33 sesión de la
Conferencia General
Qué se pretende:
• Establecer un marco ético internacional base para uno jurídico nacional
• Acuerdos de mínimos éticos que no implique la imposición de un punto de vista moral particular.
• Compromisos de los gobiernos hacia sus poblaciones
• En la colaboración internacional
¿A quién beneficia más?
Países sin marco y documentos: los no europeos, latinos, algunos asiáticos, musulmanes.
Qué se pretende:
• Es un instrumento que fija aspiraciones y tiene función educativa, puede inspirar legislación específica.
• Legalmente no obliga a los Estados, ni por su carácter de Declaración ni por los términos “no mandatorios en los que se expresan los principios”.
• Sin embargo, las provisiones de la Declaración, pueden interpretarse de manera análoga a la que se interpretan los tratados en el derecho internacional. (Convención de Viena, Art. 31 reglas de interpretación.
Qué se pretende:
• La tercera parte del preámbulo es particularmente importante porque pone las condiciones para la compatibilidad entre las legislaciones nacionales y la internacional al interpretar y aplicar la declaración.
Podría conducir a la elaboración de una convención internacional de bioética-
Podría ser el incentivo para generar convenciones regionales (por ejemplo Convención de Derechos Humanos y Biomedicina adoptado por Consejo Europa).
Estructura de la Declaración
• El Alcance de la Declaración es un compromiso pragmático y válido entre diversas concepciones: – Bioética vinculada con medicina cuidado de la salud.
– Bioética vinculada con el contexto social, como el acceso a la salud.
– Bioética vinculada con el medio ambiente.
• El corazón son 15 principios (3-17).
• Están organizados de manera gradual conforme al “objeto moral” al que se refieren: – Del ser humano individual (dignidad, beneficios y efectos
nocivos, autonomía);
– otros seres humanos (diversidad cultural),
– a la humanidad como tal (solidaridad, responsabilidad social, beneficios compartidos)
– hasta todos los seres vivos (protección del medio ambiente, la biósfera y la biodiversidad).
Estructura de la Declaración
• Hay principios ya reconocidos ampliamente como consentimiento informado.
• Otros que se habían ya mencionado y aprobado en otras declaraciones de unesco, tal como aprovechamiento compartido de beneficios.
• La innovación está en tratar de buscar equilibrio entre perspectivas éticas individuales y las comunitarias:
• Autonomía y solidaridad!
• Enfatiza el tema de la responsabilidad social para reorientar los proceso de decisión bioética hacia temas urgentes en muchos países.
• Ancla los principios bioéticos en las reglas que gobiernan los derechos humanos y las libertades fundamentales.
Estructura de la Declaración
• Otra innovación es la sección de la aplicación de los
principios: (Arts 18-21)
• Hace un llamado al profesionalismo, honestidad,
integridad y la transparencia en la toma de decisiones.
• Establecer comités de ética en diferentes niveles.
• Hacer una evaluación y gestión de riesgos;
• Apela a prácticas transnacionales éticas con el fin de
evitar la explotación de países y personas que viven sin
la protección de una infraestructura ética adecuada.
Estructura de la Declaración
• Una nota sobre los principios:
Primero se pensó en tres categorías de principios:
– Básicos, pertenecientes a Jus cogens
– Derivados, justificables solamente por uno o más pps
fundamentales.
– Procedimentales.
• Esta división se rechazó porque respondía a una perspectiva
teórica, pero se temía que creara confusión respecto a una
jerarquía de los principios en un documento legal.
• Se hace hincapié en la primacía de la persona, en que ningún
abuso puede justificarse en nombre EXCLUSIVO de la
ciencia ni la sociedad.
Avances de borradores • IBC
• Introducción de una definición bastante buena y de consenso
• Más equilibrada: inclusión de perspectiva latina: cuestiones de justicia, de equidad, de desarrollo social
• Más reconocimiento del compromiso con el medio ambiente
• EN ABRIL: IGBC
• Quitar definición, eliminar nociones de responsabilidad con el medio ambiente; eliminar dimensiones sociales.
• Ambiente poco constructivo; posiciones encontradas
París: Reunión Intermedia Informal
• Ochenta miembros de 55 países
• “No papel”: sugerencias y preguntas:
• Uso de términos y Alcance (Qué noción de bioética debía
usarse? contexto: biosfera y social) . A quien iba dirigida?
Estados, individuos, instituciones? Dirigida a Estados,
enfocada a seres humanos…
• Definición (Propuesta descripción)
• Objetivos
• Principios
• Temas transversales y diversos (vinculante o no) Prácticas y
decisiones….personas humanas, seres humanos…
París: Reunión Intermedia Informal
• Principal obstáculo:
• Aproximaciones divergentes sobre
bioética:
• A) Amplia: ubicar a la bioética en su
contexto social y ambiental.
• B) Restrictiva: aspectos éticos que
emergen de las ciencias de la vida y la
medicina.
TEMAS QUE DIVIDÍAN Y DONDE
TENÍAN QUE APARECER • En el alcance:
• Definición o no de bioética (no académica)
• Elementos: – Aspectos médicos-salud: ética médica, ciencias de
la vida, uso de la tecnología y su aplicación en investigación biomédica. (Salud aspectos psicosociales y culturales: preámbulo-)
– Dimensión Social: incluye acceso a tratamiento y atención (desarrollo, nutrición; def. amplia de salud).preámbulo y art 14
– Medio ambiente: responsabilidad hacia otras formas de vida y la biósfera (preámbulo, objetivos y art 17)
Definición en versión Feb 2005 • GENERAL PROVISIONS
• Article 1 – Use of Terms
• For the purpose of this Declaration:
• (i) the term “bioethics” refers to the systematic,
pluralistic and interdisciplinary study and
resolution of ethical issues raised by medicine,
life and social science as applied to human
beings and their relationship with the biosphere,
including issues related to the availability and
accessibility of scientific and technological
developments and their applications;
Definición en versión Octubre 2005
• Disposiciones generales
• Artículo 1 – Alcance 1. La Declaración trata de las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales.
• Nota: es una noción más amplia de bioética al incorporar las
dimensiones sociales, jurídicas y ambientales. • La referencia a la dimensión legal, incorpora la referencia al
derecho internacional, en particular, las leyes internacionales de derechos humanos.
De la definición a los objetivos: • e) Fomentar un diálogo multidisciplinario y
pluralista sobre las cuestiones de bioética entre todas las partes interesadas y dentro de la sociedad en su conjunto; f) Promover un acceso equitativo a los adelantos de la medicina, la ciencia y la tecnología, así como la más amplia circulación posible y un rápido aprovechamiento compartido de los conocimientos relativos a esos adelantos y de sus correspondientes beneficios, prestando una especial atención a las necesidades de los países en desarrollo; h) Destacar la importancia de la biodiversidad y su conservación como preocupación común de la especie humana.
TEMAS QUE SE DISCUTERON EN
REUNIÓN PRELIMINAR
Art. 5 Equality, Justice, Equity:
• Diferencias: Especificar “doble estándar” vs. los principios universales ya lo impiden. (Finalmente en art 21)
Art. 8: No discrimination Non stigmatization:
• Agregar género ni aquí ni en el 14.
• Especificar diversos grupos susceptibles de serlo (Art 11 actual; debate de redacción: derechos comunales) y preámbulo indígenas).
Se crea el artículo 8: Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personal (Portugal)
Se crea artículo 16: Protección a generaciones
futuras. (Alemania)
Indígenas: Preámbulo
• Reconociendo que la conducta científica y tecnológica poco ética ha tenido repercusiones especiales en las comunidades indígenas y locales,
• Destacando la necesidad de reforzar la cooperación internacional en el ámbito de la bioética, teniendo en cuenta en particular las necesidades específicas de los países en desarrollo, las comunidades indígenas y las poblaciones vulnerables,
TEMAS QUE SE DISCUTERON EN REUNIÓN
PRELIMINAR
• Art. 10 Consentimiento Informado: especificar más cuidados para los que no pueden consentir: queda en 6 y 7
• Biopiratería y conocimiento tradicional:
Hacer referencia en los artículos y temas que se
vinculen en ésta declaración, pero sin duplicar,
competir o conflicto de intereses con otras
instituciones dentro del sistema de Naciones
Unidas (Brasil en particular suavizó su postura).
(art.21).
Art 21. Prácticas transnacionales
• ………..
• 5. Los Estados deberían tomar las medidas adecuadas en los planos nacional e internacional para luchar contra el bioterrorismo, así como contra el tráfico ilícito de órganos, tejidos, muestras, recursos genéticos y materiales relacionados con la
genética.
TEMAS TRANSVERSALES
• VINCULANTE O NO
• SHALL O SHOULD; DEBE O DEBERÍA: ¿en qué casos?
• Solución: Is to be.
TRADUCCION A IDIOMAS: is to be ¿en español?
Deberían/ Deberán Se debería
Han de/Habrían de Se habrá
Vinculante únicamente en los compromisos ya adquiridos en Derechos Humanos. Pero solo está en el 25.
TEMAS TRANSVERSALES
• SHALL O SHOULD; HABRÁ O DEBERÁ
Lenguaje no vinculante: – Por la naturaleza del documento
Vinculante:
• Indica indica el compromiso moral del Estado al márgen del carácter no vinculante.
• Usar el habrá en los casos de obligaciones ya definidas y adoptadas en otros documentos.
• Usar no vinculante, para obligaciones nuevas.
TÍTULO
De Declaración Universal de Normas sobre Bioética,
A: Declaración Universal sobre Bioética y
Humanidad? Seres humanos?
A: Declaración Universal sobre Bioética y
Derechos Humanos.
TÍTULO: Derechos Humanos
• Sí: – Es el marco de acción de UNESCO, otras
declaraciones vinculadas los incluyen.
– hay una referencia constante a lo largo del
documento
– La bioética es una forma de operacionalizar
los DH
– Son compromisos que los Estados ya han
adquirido
Título: Derechos Humanos? • No:
– No se trata de un documento jurídico ni de derechos humanos, sino de bioética. Parecería que se está creando un documento nuevo sobre Derechos Humanos.
– DH un concepto moral más al que la bioética debe apelar
– Peligro de transformar a la ética en una mera reflexión o aplicación de la doctrina de los DH
– Buscar vías alternas para promover enfoques que permitan la educación moral de la población
• Quedó con Derechos Humanos, pues las objeciones eran mayores a eliminarla.
ARTICULOS MÁS DISPUTADOS
• Art. 13 social responsability. (original)
Social Responsibility AND RIGHT TO HEALTH
A) THE PROMOTION OF HEALTH AND SOCIAL DEVELOPMENT IS A CENTRAL DUTY AND RESPONSIBILITY OF GOVERNMENTS, THAT ALL SECTORS OF SOCIETY SHARE:
B) TAKING INTO ACCOUNT THAT THE ENJOYMENT OF THE HIGHEST ATTAINABLE STANDARD OF HEALTH IS ONE OF THE FUNDAMENTAL RIGHTS OF EVERY HUMAN BEING,
Any decision or practice shall ensure the progress in science and technology contributes, wherever possible, to the common good, including in the achievement of goals such as:
i) access to quality health care and essential medicines, including for reproductive health and the health of children.-
ii) access to adequate nutrition and water
iii) improvement of living conditions and the environment
iv) elimination of the marginalization and the exclusion of persons on the basis of any grounds; and
v) reduction of poverty and illiteracy
ARTICULOS MÁS DISPUTADOS
APROBADO
Art. 14 Social responsibility and health
a) The promotion of health and social development for their people is a
central purpose of the governments, that all sector of society share.
b) Taking into account that the enjoyment of the highest attainable
standard of health is one of the fundamental rights of every human
being without distinction of race, religion, political belief, economic or
social condition* ,progress in science and technology should
advance:
i) access to quality health care and essential medicines, including
specially for the health of women and children.-
ii) access to adequate nutrition and water
iii) improvement of living conditions and the environment
iv) elimination of the marginalization and the exclusion of persons on
the basis of any grounds; and
v) reduction of poverty and illiteracy
ARTICULOS MÁS DISPUTADOS
APROBADO
Artículo 14 – Responsabilidad social y salud 1. La promoción de la salud y el desarrollo social para sus pueblos es un cometido esencial de los gobiernos, que comparten todos los sectores de la sociedad. 2. Teniendo en cuenta que el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social, los progresos de la ciencia y la tecnología deberían fomentar: a) el acceso a una atención médica de calidad y a los medicamentos esenciales, especialmente para la salud de las mujeres y los niños, ya que la salud es esencial para la vida misma y debe considerarse un bien social y humano; b) el acceso a una alimentación y un agua adecuadas; c) la mejora de las condiciones de vida y del medio ambiente; d) la supresión de la marginación y exclusión de personas por cualquier motivo; y e) la reducción de la pobreza y el analfabetismo.
GÉNERO EN EL PREAMBULO
• Recognizing that gender is an important indicator that summarizes many other inequities, and it is to be considered as a key criteria to achieve equity
Texto negociado y aceptado en pleno.
• Recognizing that an important way to evaluate social realities and achieve equity is to address the position of women in society.
• En Español:
Reconociendo que una manera importante de evaluar las realidades sociales y lograr la equidad es prestando atención a la situación de la mujer,
ARTICULOS MÁS DISPUTADOS
Artículo 15: Aprovechamiento compartido de los beneficios
En la categoría de responsabilidad social, de cooperación internacional y otro crucial en la relación entre países desarrollados y de desarrollo.
Aplica, no solo a las personas, sino a los Estados.
1. Los beneficios resultantes de toda investigación científica y
sus aplicaciones deberían compartirse con la sociedad en su
conjunto y en el seno de la comunidad internacional, en
particular con los países en desarrollo. Los beneficios que se
deriven de la aplicación de este principio podrán revestir las
siguientes formas:
Artículo 15 – Aprovechamiento
compartido de los beneficios
a) asistencia especial y duradera (sustentable) a las personas y los grupos que hayan tomado parte en la actividad de investigación y reconocimiento de los mismos; b) acceso a una atención médica de calidad; c) suministro de nuevas modalidades o productos de diagnóstico y terapia obtenidos gracias a la investigación; d) apoyo a los servicios de salud; e) acceso a los conocimientos científicos y tecnológicos; f) instalaciones y servicios destinados a crear capacidades en materia de investigación; g) otras formas de beneficio compatibles con los principios enunciados en la presente Declaración. 2. Los beneficios no deberían constituir incentivos indebidos para participar en actividades de investigación.
ARTS DISPUTADOS: APLICACIÓN DE
LOS PRINCIPIOS
Artículo 21. Prácticas Transnacionales.
• Las modificaciones propuestas
generaron muchos debates y fue motivo
de muchas negociaciones.
• Central para poner freno a situaciones
de explotación y “doble estándar”
Artículo 21 – Prácticas transnacionales
1. Los Estados, las instituciones públicas y
privadas y los profesionales asociados a actividades transnacionales deberían procurar velar por que sea conforme a los principios enunciados en la presente Declaración toda actividad que entre en el ámbito de ésta y haya sido realizada, financiada o llevada a cabo de cualquier otra manera, en su totalidad o en parte, en distintos Estados.
Algunos países deseaban eliminar el “funded”, mucha oposición: negociación
ARTS DISPUTADOS: APLICACIÓN DE
LOS PRINCIPIOS
Artículo 21. Prácticas Transnacionales.
• Inciso 2) Fue de los más complicados de redactar,
• Objetivo del artículo: abarcar Estados e industria y grandes consorcios.
• Que la evaluación ética sea de calidad y en todos los países participantes.
Artículo 21 – Prácticas transnacionales
2. Cuando una actividad de investigación se realice o se lleve a cabo de cualquier otra manera en un Estado o en varios (el Estado anfitrión o los Estados anfitriones) y sea financiada por una fuente ubicada en otro Estado, esa actividad debería someterse a un nivel apropiado de examen ético en el Estado anfitrión o los Estados anfitriones, así como en el Estado donde esté ubicada la fuente de financiación. Ese examen debería basarse en normas éticas y jurídicas que sean compatibles con los principios enunciados en la presente
Declaración.
ARTS DISPUTADOS: APLICACIÓN DE
LOS PRINCIPIOS
Artículo 21. Prácticas Transnacionales.
3. Las actividades de investigación transnacionales en materia de salud deberían responder a las necesidades de los países anfitriones y se debería reconocer que es importante que la investigación contribuya a la paliación de los problemas urgentes de salud a escala mundial.
4. Al negociar un acuerdo de investigación, se deberían establecer las condiciones de colaboración y el acuerdo sobre los beneficios de la investigación con la participación equitativa de las partes en la negociación.
• Adiciones propuestas por países latinoamericanos
ARTS DISPUTADOS: APLICACIÓN DE
LOS PRINCIPIOS
Artículo 21. Prácticas Transnacionales.
5. Los Estados deberían tomar las medidas adecuadas en los planos nacional e internacional para luchar contra el bioterrorismo, así como contra el tráfico ilícito de órganos, tejidos, muestras, recursos genéticos y materiales relacionados con la genética.
• Adición propuesta por país latinoamiericano
Recapitulación Presión de países en desarrollo, reflejo de sus preocupaciones:
• Incorporación de Derechos Humanos en el título y articulado.
• Introducción de la perspectiva social como artículo central
• Incorporación de la importancia del género, indígenas,
aspectos sociales y culturales de la salud y la identidad en los
considerandos
• Protección a la biodiversidad y conocimiento tradicional
• Investigación:
– Términos de equidad y de ética adecuada en la cooperación
internacional
– Énfasis en que la investigación se centre en problemas de salud de
países en desarrollo: 90-10%
– Aprovechamiento de beneficios: justo y que no represente
coerción.
Consideraciones finales:
Sombras y dudas
• Muy deficiente traducción al español
• Dificultad de establecer principios
generales aplicables a todos los seres
humanos y asumibles por los Estados.
• Vaguedad: Significados poco precisos
• Aparente claridad: indefinición que
admite interpretaciones
Sombras y dudas • Minimalismo: denominador común más bajo y se
excluyen items sobre los que no hay consenso
• Compromisos ideológico-políticos. Predomina la
visión hegemónica: de los que están de acuerdo o los
que tienen más influencia en la redacción. No
siempre es negativa la visión hegemónica.
– En este caso: antropocentrismo (solo dignidad y DH).
– Universalidad niega las diferencias estructurales. No
se reconoce explícitamente la disparidad de riqueza y
poder que niega la igualdad en derechos y dignidad.
• Utilidad y saturación: ¿es suficiente? ¿sus objetivos
no pudieron conseguirse con otros ya existentes DH,
Invest, Ambiente, etc)?
Consideraciones finales: Luces
• Es importante contar con un instrumento
marco de referencia: Aspiracional
• Es una guía autorizada: emitida por
organización del Sistema de Naciones
Unidas
• Es una instrumento político útil
• El peso moral es igual o mayor al vinculante
legalmente y lo alcanza con el uso.
• Con un espectro más amplio que otros en la
materia: investigación, medicina y atención.
Consideraciones finales: Luces • Acuerdos políticos y compromisos asumidos por
Estados
• Su elaboración: necesidad de incluir la perspectiva
de los países en en la concepción de la bioética y los
compromisos de los Estados.
– (Anteponer a discursos hegemónicos)
• La participación de latinoamericana fue crucial para
lograr la incorporación de : responsabilidad social,
colaboración internacional, género.
• Generalización de la Doctrina de los Derechos
Humanos
• Primera vez que un instrumento normativo vinclula
bioética y derechos humanos-
Publicaciones relevantes
• Se ha traducido a más de 30 idiomas.
• The UNESCO Universal Declaration on Bioethics and Human Rights: Background, Principles and Application
• Editor(s) Ten Have, Henk; Jean, Michèle S. Publication Date 01-02-2009 Publisher UNESCO Publishing Publication Location Paris, France Number of Pages 370 p.
Publicaciones relevantes
• Developing World Bioethics. September 2005 - Vol. 5 Issue 3 Page iii-279
• La Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO. Coordinadores: Héctor Gros Espiel y Yolanda Gómez Sánchez. Ed. Comares. Granada, España. 2006
Publicaciones relevantes
• Sobre la Dignidad y los Principios.
Análisis de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO.
Coord. María Casado
Civitas Thomson Reuters, 2009
Acciones UNESCO post
declaración…
• Difusión, elaboración de los principios e implementación:
• Apoyar a Estados a establecer comisiones nacionales de bioética (ABC)
Artículo 19 – Comités de ética
Se deberían crear, promover y apoyar, al nivel que
corresponda, comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas con miras a: a) evaluar los problemas éticos, jurídicos, científicos y sociales pertinentes suscitados por los proyectos de investigación relativos a los seres humanos; b) prestar asesoramiento sobre problemas éticos en contextos clínicos; c) evaluar los adelantos de la ciencia y la tecnología, formular recomendaciones y contribuir a la preparación de orientaciones sobre las cuestiones que entren en el ámbito de la presente Declaración; d) fomentar el debate, la educación y la sensibilización del público sobre la bioética, así como su participación al respecto.
ABC
• Intermediarios en la implementación de de
los instrumentos normativos adoptados
por los Estados Miembro (Declaraciones)
• UNESCO:
• Formación de recursos humanos e
infraestructura en bioética
Acciones UNESCO post
declaración… • Difusión, elaboración de los principios e
implementación:
• Reportes IBC: Consent, Social Responsibility, Vulnerability, Non Discrimination..
• Generar un Programa Base de Estudios sobre bioética.
• Ampliar poblaciones objetivo: jueces, magistrados, parlamentarios, periodistas.
Acciones UNESCO post
declaración… • Mapear legislaciones e identificar posibles
incorporaciones.
• Ampliar espectro de grupos de trabajo: jueces:
• Relación entre bióetica y legislación.
• Interpretación de principios para aplicación de leyes?
• Identificación de casos paradigmáticos.
• Casebook series:
Human Dignity and Human Rights
Benefit and Harm
Observatorio Mundial de Ética (GEObs)
• Base de datos 1: Quién es quién en el ámbito de la ética
Especialistas en ética en todo el mundo
• Base de datos 2: Instituciones de ética Instituciones,
centros, comisiones y comités en el ámbito de la ética
• Base de datos 3: Programas de enseñanza de la ética
Descripciones de los programas de enseñanza
existentes en el ámbito de la ética
• Base de datos 4: Legislación y directrices en materia de
ética Descripciones de la legislación y las directrices en
materia de ética
• Base de datos 5: Códigos de conducta Códigos de
conducta en el ámbito de la ética
• Base de datos 6: recursos en ética Recursos en ética