DOSSIER 2015GRUPOS COOPERATIVOS
NACIONALES DE INVESTIGACIÓN EN ONCOLOGÍA MÉDICA
GECP GETNEGEIS SOGUGGEICO GOTELGEMCAD TTCCGeicam GGGEM SOLTIGEINO ICAPEMGETHI TTD
Introducción 4
Objetivos de los Grupos Cooperativos 6
Información general 9
Ensayos clínicos 12
Estudios epidemiológicos, registros de tumores y otros estudios 14
Difusión de resultados 17
Reuniones científicas 18
Otras actividades 19
Colaboración con otros grupos cooperativos internacionales y sociedades científicas 27
Conclusiones 29
Índice
4
Introducción
El cáncer es un conjunto de enfermedades con un gran protagonismo en el sistema sanitario desde el punto de vista epidemiológico, científico, social y económico. En España la tendencia en las últimas décadas ha sido hacia un aumento en su incidencia atribuido al envejecimiento y crecimiento de la población. Una de cada dos personas nacidas hoy será diagnosticada de cáncer a lo largo de su vida.
La mortalidad está disminuyendo consecuencia de un diagnóstico que es más precoz y más preciso, y de tratamientos más eficaces, y en España en 2012 fue la 2ª causa más frecuente de muerte detrás de las enfermedades del aparato circulatorio, tres de cada diez defunciones en hombres y dos de cada diez en mujeres se debieron al cáncer (Instituto Nacional de Estadística).
Los avances de las últimas décadas han supuesto un importante cambio no sólo en la percepción del cáncer sino en las posibilidades reales de supervivencia y tasas de curación, así como en una mejor calidad de vida para los pacientes.
La investigación es imprescindible para lograr progresos en Oncología siendo la investigación clínica, epidemiológica y traslacional académica, también denominada independiente, la promovida por los propios investigadores, es decir, la comunidad científica. Estos investigadores crearon los Grupos Cooperativos que actúan como redes estables de investigación independiente en cáncer cuyos comienzos en España se remontan a hace más de dos décadas.
Estos Grupos Cooperativos son organizaciones sin ánimo de lucro con carácter multidisciplinar, constituidas por oncólogos médicos y otros especialistas en cáncer cuya razón de ser última es avanzar en la superación del cáncer a través de la investigación.
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Grupo Español de Investigación en Cáncer de Pulmón (GECP) Presidente: Dr. Mariano Provencio Pulla
Grupo Geicam de Investigación en Cáncer de Mama Presidente: Dr. Miguel Martín Jiménez
Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) Presidente: Dr. Antonio González Martín
Grupo Español de Investigación en Neurooncología (GEINO)Presidente: Dr. Pedro Pérez Segura
Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) Presidente: Dr. Javier Martín Broto
Grupo Español Multidisciplinar de Melanoma (GEM)Presidente: Dr. Salvador Martín Algarra
Grupo Español Multidisciplinar en Cáncer Digestivo (GEMCAD) Presidente: Dr. Jaime Feliu Batlle
Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI)Presidente: Dr. Ramón de las Peñas Bataller
Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (GETNE) Presidente: Dra. Rocío García-Carbonero
Grupo Germinal Oncológico (GG) Presidente: Dr. Javier García del Muro
Grupo Oncológico para el Tratamiento de las Enfermedades Linfoides (GOTEL) Presidente: Dr. Mariano Provencio Pulla
Asociación para la Investigación del Cáncer de Pulmón en Mujeres (ICAPEM)Presidente: Dra. Mª Dolores Isla Casado
Grupo Español de Oncología Genitourinaria (SOGUG)Presidente: Dr. Daniel Castellano Gauna
SOLTIPresidente: Dra. Eva Ciruelos Gil
Grupo Español de Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello (TTCC) Presidente: Dr. Juan Jesús Cruz Hernández
Grupo Español de Tratamiento de los Tumores Digestivos (TTD)Presidente: Dr. Enrique Aranda Aguilar
Grupos Cooperativos Nacionales de Investigación en Oncología Médica
6
Objetivos de los Grupos Cooperativos
El objetivo principal de los Grupos Cooperativos es fomentar la investigación académica independiente en el campo de la Oncología Médica que se traduzca en un beneficio para los pacientes con cáncer.
Otros objetivos son la divulgación de los resultados obtenidos, contribuyendo así a la evidencia científica, la difusión de los conocimientos, la docencia y la formación continuada. Por último, en aquellas enfermedades neoplásicas en las que existe un movimiento asociativo originado por pacientes que han sufrido una determinada neoplasia, la interacción con estos Grupos de Pacientes es otro de los objetivos asumidos, así como la realización de acciones de concienciación social y divulgación.
SEOM ofrece su apoyo y colaboración a los Grupos Cooperativos Nacionales en Oncología con diferentes prestaciones de servicios. Este apoyo se materializa en una constante colaboración en defensa de la investigación clínica académica. El papel que juega SEOM como portavoz y altavoz de los Grupos Cooperativos ante la Administración Sanitaria es esencial para seguir avanzando. Por ello, el 8 de Mayo de 2012 se firma un Convenio de Colaboración entre SEOM y los Grupos Cooperativos Nacionales cuyo objetivo fundamental es promover la investigación clínica independiente en Oncología en España. Para ello se crea una Comisión Mixta de Investigación Grupos Cooperativos-SEOM que representa los intereses comunes de la SEOM y los Grupos Cooperativos y que sirve de interlocutor común ante las Autoridades Sanitarias españolas, europeas o internacionales en lo concerniente a la negociación, firma de acuerdos, y otros temas relacionados con la investigación independiente en Oncología.
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La composición de su Comité Ejecutivo actual es el siguiente:
• Presidente de SEOM: Dra. Pilar Garrido López• Vicepresidente de SEOM: Dr. Miguel Martín Jiménez• Vocal designado por Junta Directiva para temas de investigación: Dr. Antonio Llombart Cussac• Presidentes de los 3 Grupos Cooperativos más representativos
(según número de miembros, ensayos y pacientes reclutados en los últimos cinco años y cada dos años se revisará de acuerdo con estos criterios):
• Grupo Geicam de Investigación en Cáncer de Mama. Dr. Miguel Martín Jiménez
• TTD (Grupo Español de Tratamiento de los Tumores Digestivos). Dr. Enrique Aranda Aguilar
• GECP (Grupo español de Investigación en Cáncer de Pulmón). Dr. Mariano Provencio Pulla
• Presidentes de otros 3 Grupos Cooperativos con carácter rotatorio.(Establecemos criterio por orden alfabético):
• GEICO (Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario). Dr. Antonio González Martín
• GEINO (Grupo Español de Investigación en Neurooncología). Dr. Pedro Pérez Segura
• GEIS (Grupo Español de Investigación en Sarcomas). Dr. Javier Martín Broto
La SEOM brinda la posibilidad a los Grupos Cooperativos para que puedan situar su sede social en las oficinas de la Sociedad, tanto para centralizar la correspondencia de organismos oficiales como la privada, si así lo desean, como para ayudarles en trámites administrativos a los que muchas veces estos Grupos no pueden atender por no disponer de la infraestructura suficiente. Son 9 los Grupos Cooperativos que reciben este apoyo.Asimismo se pone a disposición de los Grupos Cooperativos una asesoría fiscal que actúa de modo totalmente confidencial y cuyos gastos sufraga SEOM.
Las oficinas de la SEOM están disponibles a los Grupos Cooperativos para que puedan
8
reunirse en ellas. Desde la gerencia de SEOM se asesora y se presta apoyo en todos los trámites relativos a la constitución y registro de nuevos Grupos Cooperativos.
En los últimos años, SEOM ha considerado como uno de sus objetivos la elaboración de Guías Clínicas y para ello se contará con la colaboración de los Grupos Cooperativos de Investigación en Oncología Médica de nuestro país. Serán elaboradas de forma consensuada por diferentes expertos de la Oncología española en cada materia. Su principal objetivo es establecer unas pautas de diagnóstico y tratamiento estándar que puedan ser de utilidad para la práctica clínica. En ellas se incluirá la evidencia científica actualizada sobre cada tema, considerando las indicaciones aprobadas en nuestro propio país. Se realizarán de los diferentes tipos de neoplasias, tratamientos de soporte y aspectos relevantes de la Oncología Médica, y en 2015 van a desarrollarse 12 Guías Clínicas que serán publicadas en una revista científica con factor de impacto.
Por otra parte, SEOM ha creado la nueva Sección de Acreditación de competencias profesionales, coordinada por el Dr. Agustí Barnadas, que en colaboración con los Grupos Cooperativos, acreditará capacitaciones definidas a especialistas en Oncología Médica. En abril de 2015 se ha resuelto la 1ª Acreditación SEOM en Excelencia en Consejo Genético en Cáncer Hereditario. Este documento ha sido elaborado a partir de la información que los Grupos Cooperativos nacionales han remitido a SEOM en abril de 2015.
9
Información general En España existen en la actualidad diecisiete Grupos Cooperativos Nacionales con actividad investigadora (incluyendo al recientemente creado Grupo GETICA). Considerando el momento de su constitución como asociación, el más antiguo es el Grupo Germinal Oncológico (GG) (1994). El Grupo Español de Cáncer de Pulmón (GECP), el Grupo Español de Tratamiento de los Tumores Digestivos (TTD), el Grupo Geicam de Investigación en Cáncer de Mama y SOLTI se constituyeron en 1995, aunque muchos de estos Grupos Cooperativos ya habían iniciado algunas de sus actividades con anterioridad.
En este año 2015 ha nacido GÉTICA (Grupo Español de Terapias Inmuno-biológicas), la primera asociación científica multidisciplinar de inmunoterapia en cáncer. Por su reciente creación este Grupo no desglosa su actividad investigadora.
El régimen jurídico de todos los Grupos Cooperativos es de asociación sin ánimo de lucro, excepto Geicam que es una asociación sin ánimo de lucro de reconocido interés público y que desde junio de 2009 es una Fundación.
Todos los Grupos Cooperativos disponen de una estructura directiva formada por un Presidente, Vicepresidente, Secretario, Tesorero y un número variable de Vocales. Los miembros que componen la estructura directiva de todos los Grupos Cooperativos desempeñan su cargo de forma altruista. En cuanto a la sede, aproximadamente el 65% de los Grupos Cooperativos tienen su sede oficial en la SEOM, mientras que los cuatro Grupos Cooperativos más antiguos y con mayor volumen de actividad (GECP, Geicam, SOLTI y TTD) y el Grupo Español Multidisciplinar en Cáncer Digestivo (GEMCAD) tienen sede propia (figura 1).
Así mismo, cinco grupos cooperativos tienen personal propio contratado (GECP, Geicam, SOGUG, SOLTI y TTD) destacando en primer lugar Geicam con 88 personas y en segundo lugar SOLTI con 39. El número total de socios y de Hospitales miembros depende fundamentalmente de la patología tumoral que incluye y de la antigüedad de los Grupos Cooperativos. El número de socios oscila entre 61 del Grupo ICAPEM y 752 de Geicam, mientras que el número de centros varía entre 34 (ICAPEM) y 184 (Geicam).
La composición de los Grupos Cooperativos es multidisciplinar incluyendo entre sus miembros además de oncólogos médicos a otros profesionales que participan en la investigación y en la atención de los pacientes de esa enfermedad neoplásica: cirujanos, oncólogos radioterapeutas, anatomopatólogos, biólogos moleculares, epidemiólogos, etc.
65%SEOM
35%PROPIA
Figura1. Sede de los Grupos Cooperativos
10
Nombre oficial del Grupo Sede oficial PresidenteFecha de
constituciónEntidad jurídica
Personal propio
Nº socios Nº centros Patología Logotipo Contacto
GECPGRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN
DE CÁNCER DE PULMÓN
Villarroel, 251 principal 2ª 08036 Barcelona
Dr. Mariano Provencio Pulla 18/07/1995 Asociación 8 360 149 Cáncer de pulmón www.gecp.org 93 430 20 06 [email protected] -
GRUPO Geicam DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE MAMA
Avenida de los Pirineos, 7Planta 1ª, Oficina 1-3, 28703
San Sebastián de los Reyes, MadridDr. Miguel Martín Jiménez 4/4/1995
Fundación y Asociación de
utilidad pública88 752 184 Cáncer de mama www.geicam.org 91 659 28 70 [email protected]
/geicam @geicam /geicam /geicam
GEICO GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN
EN CÁNCER DE OVARIO
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Antonio González Martín 2/12/1998Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 154 70Cáncer de Ovario,
Endometrio y Cérvixwww.grupogeico.org 93 434 44 12 [email protected] -
GEINOGRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN
EN NEUROONCOLOGIA
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Pedro Pérez Segura 29/5/2002Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 199 76 Tumores cerebrales www.geino.es 917 557 027 [email protected] -
GEIS GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN
EN SARCOMAS
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Javier Martín Broto 4/11/1997Asociación
científica sin ánimo de lucro
3 248 107 Sarcoma www.grupogeis.org 912 866 807 [email protected] @GrupoGeis
GEMGRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR
DE MELANOMA
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Salvador Martín Algarra 13/11/2008Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 259 137 Melanoma www.groupgem.org 93 434 44 12 [email protected] -
GEMCADGRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR
DE CÁNCER DIGESTIVO
Secretari Coloma, 64-68.Esc. B, Entlo. 5ª 08024 Barcelona
Dr. Jaime Feliu Batlle 20/11/ 2006Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 339 117 Cáncer Digestivo www.gemcad.es 93 434 44 12 [email protected] -
GETHI GRUPO ESPAÑOL DE TUMORESHUÉRFANOS E INFRECUENTES
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Ramón de las Peñas Bataller Febrero de 2012Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 117 80Tumores raros,
huérfanos,infrecuentes
www.gethi.org 93 451 17 24 [email protected] @GrupoGethi
GETNE GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES
NEUROENDOCRINOS
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dra. Rocío García-Carbonero 17/2/2005 Asociación No 241 132Tumores
neuroendocrinos www.getne.org 93 457 17 24 [email protected] -
GG GRUPO GERMINAL ONCOLÓGICO
C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid
Dr. Javier García del Muro Marzo de 1994Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 90 90
Tumores de células germinales (gonadales-testiculares, ováricos y
extragonadales)
www.grupogerminal.org 93 260 73 33 [email protected] -
GOTELGRUPO ONCOLÓGICO PARA EL TRATAMIENTO
DE LAS ENFERMEDADES LINFOIDES
C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid
Dr. Mariano Provencio Pulla 16/9/2003Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 121 49 Linfomas www.grupolinfomas.es 91 191 74 [email protected]
-
ICAPEMASOCIACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL
CÁNCER DE PULMÓN EN MUJERES
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dra. Mª Dolores Isla Casado 29/12/2010Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 61 34Cáncer de pulmón
en mujereswww.icapem.es 93 451 17 24 [email protected] /ICAPEM
SOGUGGRUPO ESPAÑOL DE ONCOLOGÍA
GENITOURINARIA
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Daniel Castellano Gauna 1998Asociación
científica sin ánimo de lucro
1 271 118Tumores
urológicoswww.sogug.es 93 451 17 24 [email protected]
/SOGUG @sogug1 /sogug-spanish-oncolo-gy-genitourinary-group
SOLTI
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
C/ Balmes, 893º 7ª, 08008 - Barcelona
Dra. Eva Ciruelos Gil 1995Asociación
científica sin ánimo de lucro
39 179 56 Cáncer de mama www.gruposolti.org 93 343 63 02 [email protected]
@_SOLTIsolti---breast-cancer-research-group /SOLTIResearchGroup
TTCCGRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE
TUMORES DE CABEZA Y CUELLO
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Juan Jesús Cruz Hernández 21/10/2001Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 148 104Tumores de Cabeza
y Cuellowww. ttccgrupo.org 91 630 90 96 [email protected] @ttccgroup
TTDGRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE
LOS TUMORES DIGESTIVOS
Plaza de Castilla,3 8ºD-1. 28046 Madrid
Dr. Enrique Aranda Aguilar 28/1/1995Asociación
científica sin ánimo de lucro
3 301 139 Tumores digestivos www.ttdgroup.org 91 378 82 75 [email protected] -
Tabla 1. Información general
11
Nombre oficial del Grupo Sede oficial PresidenteFecha de
constituciónEntidad jurídica
Personal propio
Nº socios Nº centros Patología Logotipo Contacto
GECPGRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN
DE CÁNCER DE PULMÓN
Villarroel, 251 principal 2ª 08036 Barcelona
Dr. Mariano Provencio Pulla 18/07/1995 Asociación 8 360 149 Cáncer de pulmón www.gecp.org 93 430 20 06 [email protected] -
GRUPO Geicam DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE MAMA
Avenida de los Pirineos, 7Planta 1ª, Oficina 1-3, 28703
San Sebastián de los Reyes, MadridDr. Miguel Martín Jiménez 4/4/1995
Fundación y Asociación de
utilidad pública88 752 184 Cáncer de mama www.geicam.org 91 659 28 70 [email protected]
/geicam @geicam /geicam /geicam
GEICO GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN
EN CÁNCER DE OVARIO
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Antonio González Martín 2/12/1998Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 154 70Cáncer de Ovario,
Endometrio y Cérvixwww.grupogeico.org 93 434 44 12 [email protected] -
GEINOGRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN
EN NEUROONCOLOGIA
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Pedro Pérez Segura 29/5/2002Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 199 76 Tumores cerebrales www.geino.es 917 557 027 [email protected] -
GEIS GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN
EN SARCOMAS
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Javier Martín Broto 4/11/1997Asociación
científica sin ánimo de lucro
3 248 107 Sarcoma www.grupogeis.org 912 866 807 [email protected] @GrupoGeis
GEMGRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR
DE MELANOMA
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Salvador Martín Algarra 13/11/2008Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 259 137 Melanoma www.groupgem.org 93 434 44 12 [email protected] -
GEMCADGRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR
DE CÁNCER DIGESTIVO
Secretari Coloma, 64-68.Esc. B, Entlo. 5ª 08024 Barcelona
Dr. Jaime Feliu Batlle 20/11/ 2006Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 339 117 Cáncer Digestivo www.gemcad.es 93 434 44 12 [email protected] -
GETHI GRUPO ESPAÑOL DE TUMORESHUÉRFANOS E INFRECUENTES
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Ramón de las Peñas Bataller Febrero de 2012Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 117 80Tumores raros,
huérfanos,infrecuentes
www.gethi.org 93 451 17 24 [email protected] @GrupoGethi
GETNE GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES
NEUROENDOCRINOS
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dra. Rocío García-Carbonero 17/2/2005 Asociación No 241 132Tumores
neuroendocrinos www.getne.org 93 457 17 24 [email protected] -
GG GRUPO GERMINAL ONCOLÓGICO
C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid
Dr. Javier García del Muro Marzo de 1994Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 90 90
Tumores de células germinales (gonadales-testiculares, ováricos y
extragonadales)
www.grupogerminal.org 93 260 73 33 [email protected] -
GOTELGRUPO ONCOLÓGICO PARA EL TRATAMIENTO
DE LAS ENFERMEDADES LINFOIDES
C/ Velázquez, 7 3ª planta 28001 Madrid
Dr. Mariano Provencio Pulla 16/9/2003Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 121 49 Linfomas www.grupolinfomas.es 91 191 74 [email protected]
-
ICAPEMASOCIACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL
CÁNCER DE PULMÓN EN MUJERES
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dra. Mª Dolores Isla Casado 29/12/2010Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 61 34Cáncer de pulmón
en mujereswww.icapem.es 93 451 17 24 [email protected] /ICAPEM
SOGUGGRUPO ESPAÑOL DE ONCOLOGÍA
GENITOURINARIA
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Daniel Castellano Gauna 1998Asociación
científica sin ánimo de lucro
1 271 118Tumores
urológicoswww.sogug.es 93 451 17 24 [email protected]
/SOGUG @sogug1 /sogug-spanish-oncolo-gy-genitourinary-group
SOLTI
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
C/ Balmes, 893º 7ª, 08008 - Barcelona
Dra. Eva Ciruelos Gil 1995Asociación
científica sin ánimo de lucro
39 179 56 Cáncer de mama www.gruposolti.org 93 343 63 02 [email protected]
@_SOLTIsolti---breast-cancer-research-group /SOLTIResearchGroup
TTCCGRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE
TUMORES DE CABEZA Y CUELLO
C/ Velázquez, 73ª planta 28001 Madrid
Dr. Juan Jesús Cruz Hernández 21/10/2001Asociación
científica sin ánimo de lucro
No 148 104Tumores de Cabeza
y Cuellowww. ttccgrupo.org 91 630 90 96 [email protected] @ttccgroup
TTDGRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE
LOS TUMORES DIGESTIVOS
Plaza de Castilla,3 8ºD-1. 28046 Madrid
Dr. Enrique Aranda Aguilar 28/1/1995Asociación
científica sin ánimo de lucro
3 301 139 Tumores digestivos www.ttdgroup.org 91 378 82 75 [email protected] -
12
Ensayos clínicos
Desde la creación de los distintos Grupos Cooperativos, se han incluido un muy elevado número de pacientes en diferentes ensayos clínicos, cuya distribución sería la siguiente:
• Estudios Fase I/I-II: 921 pacientes en 32 estudios• Estudios Fase II: 14.578 pacientes en 244 estudios• Estudios Fase III: 27.760 pacientes en 140 estudios• Estudios Fase III-IV/IV: 3.263 pacientes en 16 estudios
En total, 432 estudios y un total de 46.522 pacientes. Los ensayos clínicos realizados por los Grupos Cooperativos son principalmente estudios fase II (57%) y fase III (32%), siendo mucho menos frecuentes los estudios fase I (7%) y fase IV (4%).
Geicam, TTD, GECP y SOLTI son los cuatro grupos con un mayor número de ensayos clínicos realizados: 88, 80, 69 y 60, respectivamente.
La distribución de pacientes incluidos en los ensayos clínicos por Grupos Cooperativos se corresponde con los tres cánceres más prevalentes: Geicam (cáncer de mama) 20%, TTD (tumores digestivos) 18%, GECP (cáncer de pulmón) 16% y SOLTI (cáncer de mama) 14%.
32%Fase III 57%
Fase II
7%Fase I
4%Fase IV
Figura2. Distribución de ensayos clínicos
13
NombreNº Est.Fase I
Nº Ptes.Fase I
Nº Est.Fase I/II
Nº Ptes.Fase I/II
Nº Est.Fase II
Nº Ptes.Fase II
Nº Est.Fase III
Nº Ptes.Fase III
Nº Est.Fase III/IV
Nº Ptes.Fase III/IV
Nº Est.Fase IV
Nº Ptes.Fase IV
GECP 5 185 - - 38 3.068 24 5.054 - - 2 342
Geicam 1 9 3 246 30 1.434 50 13.739 - - 4 680
GEICO - - - - 16 665 14 595 - - 1 14
GEINO 2 12 - - 9 242 - - - - - -
GEIS - - 6 176 18 735 4 140 1 132 - -
GEM - - - - 4 186 - - - - - -
GEMCAD 1 12 - - 8 529 - - - - 1 83
GETHI - - - - 1 2 - - - - - -
GETNE - - - - 4 152 1 7 - - 1 42
GG - - - - 4 142 2 20 - - 4 1.333
GOTEL - - - - 7 170 - - - - 1 34
ICAPEM - - - - - - - - - - - -
SOGUG 3 37 - - 13 610 1 142 - - - -
SOLTI 4 114 - - 32 2.183 24 3.012 - - - -
TTCC - - - - 8 421 3 1.064 - - 1 23
TTD 7 130 - - 52 4.039 17 3.987 - - 4 580
TOTAL 23 499 9 422 244 14.578 140 27.760 1 132 15 3.131
Tabla 2. Ensayos clínicos
14
Estudios epidemiológicos,registros de tumores y otros estudios
Los Grupos Cooperativos también realizan otros tipos de estudios diferentes a los Ensayos Clínicos propiamente dichos: proyectos de investigación básica y traslacional, estudios epidemiológicos, estudios farmacoeconómicos, estudios observacionales, etc.El número total de estos estudios es de 225 hasta la fecha.
Varios Grupos Cooperativos han creado o están desarrollando Bases de Datos que realizan una recogida de información durante un periodo concreto de tiempo, o bien Registros Nacionales de tumores, en general tumores poco frecuentes o tumores frecuentes pero con características particulares, como el Registro de Tumores Neuroendocrinos del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (RGETNE). Estos registros por tumores permiten tener una información muy valiosa sobre la incidencia, prevalencia, supervivencia y mortalidad de estas neoplasias en nuestro país.
Es de destacar la actividad investigadora básica y traslacional que se está realizando en colaboración con profesionales de otras disciplinas, actividad que está alcanzando un gran peso especialmente en algunos Grupos Cooperativos, y que resulta de enorme importancia para el desarrollo de la Oncología más actual y del futuro.
Globalmente, el total de casos incluidos en estos tipos de estudios es de 129.096.
15
Nombre EstudiosNº total de
pacientes/muestrasComentarios
GECP 3 4.527
- Base de datos epidemiológica de mesotelioma maligno (570 ptes)- Base de datos y registro de ámbito nacional de adenocarcinomas de
pulmón con análisis de las mutaciones en EGFR (3.743 ptes)- PULBOMET: estudio de evaluación de la utilidad clínica del cuestionario
Bomet QoL en pacientes con cáncer de pulmón y metástasis ósea
Geicam 6 28 .075
- Estudio EpiGEICAM (2.000) - 5 registros, cuatro retrospectivos (Proyecto El Álamo), tres ya publicados
y en los que han participado 26.075 pacientes y un cuarto pendiente de empezar. Por otro lado se está pendiente de iniciar un registro pros-pectivo de los patrones de tratamiento y sus resultados en pacientes con cáncer de mama localmente avanzado irresecable o metastásico
GEICO 9/1 1.402 / 1.184 - Registro estadios iniciales de cáncer de ovario
GEINO 2 511
GEIS 3 4.041- Registro de Sarcomas de Partes Blandas, Registro de Gist y Registro de
Sarcomas Raros.
GEM 9 1.588
GEMCAD - -
GETHI 1 58- Registro de tiroides- Registro de tumores carcinoides
GETNE 2 / 1 100 / 1.887
- Seroteca/colección prospectiva, multicéntrica y multidisciplinar demuestras de tejido tumoral, muestras biológicas y datos clínicos de pacientes con Tumores Neuroendocrinos Gastroenteropancreáticos (TNE-GEP)
- GENe EXpression study in Gastroenteropancreatic NeuroendocrinTumours: Estudio de expresión genética en muestras de tumores neuroendocrinos gastroenteropancreáticos.
- Registro TNE (RGETNE)
GG 1 > 6.000 - Registro nacional de tumores germinales
GOTEL 2 5.360
- Registro nacional de pacientes con neoplasias linfáticas- Registro de pacientes con linfoma folicular- Registro de pacientes tratados con DepoCyte- Registro nacional de pacientes tratados con Zevalin
ICAPEM 1 2.101- WORLD007: Estudio epidemiológico prospectivo de las características
del cáncer de pulmón y sus tratamientos en mujeres atendidas en instituciones españolas
SOGUG 2/13 487/523
- PROTECT-2 Valoración de la utilidad de las guías de manejo defármacos antidiana en cáncer renal en la práctica clínica
- ESTUDIO SULONG. Análisis de características epidemiológicas de pacientes con Cáncer Renal Metastásico que presentan larga supervi-vencia libre de progresión tras un tratamiento con Sunitinib.
- Se refiere a muestras tumorales en estudios de SOGUG.
SOLTI 9 2.128 / 34.324
TTCC 4 844- TTCC-2010-05: 513 Casos y 277 Controles, FIS 2011-2013- GEN-TTCC-2007-01: FIS 2014-2017
TTD 1 -- PANCREOS: Perfil clínico y manejo terapéutico de los pacientes con
cáncer de páncreas; Registro en los Servicios Hospitalarios de Oncolo-gía Médica de España
Tabla 3. Estudios epidemiológicos y registros de tumores
16
Nombre EstudiosNº total de
pacientes/muestrasComentarios
GECP 10 1.580 Farmacogenómicos, proyectos de investigación pilotos, validaciones
Geicam 10 / 62 877 / 24.412
10 estudios traslacionales puros tanto fase IV como fase II que han sido excluidos de la tabla 1 para ser recogidos como traslacionales en los que han participado 877 pacientes. Un total de 24.412 muestras procedentes de 62 estudios
GEICO - - -
GEINO 4 -2 Proyectos derivados de las 1ª becas GEINO 20122 Proyectos derivados de las 1ª becas GEINO 2013
GEIS 1 20 -
GEM 3 -Encuesta de actividad asistencial en melanoma en EspañaRegistro incidencia melanoma en España – EpiGemConsenso sobre manejo de toxicidades de ihibidores BRAF
GEMCAD 2 / 5 2312 estudio post-autorización de tipo observacional5 estudios traslacionales
GETHI - - -
GETNE 1 -
-Registro de TNE (RGETNE) abierta a todos los especialistas: 69 espe-cialistas / 60 hospitales. Contiene datos de diagnóstico, histopatología, estadificación, tratamientos y seguimiento. Clasificación TNM, OMS y CIE-O-3. N= 1.887 casos registrados en 2014.
GG 3 -
Estudio del efecto a largo plazo de la quimioterapia en pacientes con tumores de células germinales de testículo. Incidencia del síndrome metabólico. GG-11-02Tratamiento de los tumores germinales en recidiva con esquema TIP (taxol-ifosfamida-cisplatino): Experiencia del Grupo GerminalSeguimiento clínico postorquiectomía en pacientes sin invasión de la rete testis y quimioterapia adyuvante con 2 ciclos de carboplatino en aquellos con invasión de la rete testis
GOTEL 2 201
- Factores pronósticos biológicos (pacientes con LDCGB tratados con RCHOP-14)- Valoración pronóstica de niveles séricos de péptidos reguladores de angiogénesis en pacientes con LDCGB tratados con RCHOP
ICAPEM 1 12ESTUDIO IMPULSO: Estudio observacional para la valoración de las dife-rencias de género en el impacto psico-social y económico en pacientes con cáncer no microcítico de pulmón avanzado.
SOGUG 25 1.558 Estudios observacionales y traslacionales
SOLTI 3 -
SOLO: estudio observacional de evaluación del método OSNA para predecir metástasis en los ganglios linfáticos no centinela. Estudio cualitativo de las necesidades y percepciones de las pacientes oncológicas: utilizando la metodología cualitativa se ha llevado a cabo el primer estudio en España que aborda las perspectivas de las pacientes afectadas de cáncer de mama en relación con los Ensayos Clínicos. Realización de grupos de discusión con 39 pacientes distribuidas en Barcelona, Madrid, Valencia y Sevilla. ÁGATA: Plataforma SOLTI de cribado genómico: Estudio piloto para implementar la terapia personalizada en pacientes con cáncer de mama avanzado o metastásico.
TTCC - - -
TTD 30 5.006Estudios retrospectivosEPA-ODEstudios traslacionales
Tabla 4. Otro tipo de investigación
17
Tabla 5. Difusión de resultados
Difusión de resultados
Los Grupos Cooperativos españoles presentan los resultados de sus estudios en los diferentes congresos y reuniones científicas nacionales e internacionales, y los publican en revistas científicas, muchas de ellas de alto impacto. Los resultados de algunos estudios realizados por Grupos Cooperativos españoles han modificado la práctica clínica estándar del tratamiento de pacientes con determinadas patologías neoplásicas, como es el caso de Geicam y SOLTI en cáncer de mama, de GECP en cáncer de pulmón y TTD en cáncer colorrectal. Geicam ha presentado en marzo de 2015 la Guía Geicam para el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama metastásico siguiendo las directrices metodológicas GRADE contempladas por la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) y ha sido avalada y publicada en el catálogo de guías de práctica clínica de Guía Salud del SNS.
En la siguiente Tabla se detallan el número de comunicaciones nacionales e internacionales y el número de artículos nacionales e internacionales por Grupo Cooperativo. El GECP, Geicam y TTD tienen el mayor número de publicaciones y de comunicaciones a congresos. Se incluyen las publicaciones correspondientes a Guías Clínicas de diferentes Grupos Cooperativos.Globalmente para todos los Grupos Cooperativos hasta el momento actual, el número de artículos internacionales y nacionales publicados son 478 y 68, respectivamente, es decir, 546 en total. Es de destacar que la mayoría de las publicaciones son internacionales. En cuanto a las comunicaciones a congresos, también predominan los presentados en congresos internacionales (785), frente a los 207 nacionales.
NombreArtículos
internacionalesArtículos
nacionalesAbstracts
internacionalesAbstracts
nacionalesComentarios
GECP 103 3 237 59 -
Geicam 77 6 136 67Total sumatorio de factor de impacto de manuscritospublicados: 1.035,93
GEICO 56 3 20 -2 guías clínicas Guía Geicam para el diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama metastásico
GEINO 18 4 8 2 3 guías clínicas
GEIS 30 - 52 - 4 guías clínicas
GEM 2 3 8 2 2 libros
GEMCAD 17 2 19 3 Guías clínicas
GETHI - - 5 - -
GETNE 11 8 7 3 3 guías clínicas y un libro
GG 26 12 16 14 -
GOTEL 8 - 11 - Guías clínicas
ICAPEM - 1 - - 2 guías clínicas y un libro
SOGUG 27 4 36 2 -
SOLTI 39 - 96 7 Guías clínicas
TTCC 5 6 8 3 3 libros
TTD 61 16 126 45 8 guías clínicas
TOTAL 478 68 785 207 -
18
Reuniones científicas
Los Grupos Cooperativos tienen un papel muy protagonista en la difusión de conocimientos, en la docencia y en la formación médica continuada en Oncología. Muchos de ellos celebran un congreso o simposio anual o bienal, de ámbito internacional o nacional, como se especifica en la siguiente tabla. Muchos de ellos son multidisciplinares participando también profesionales de las diferentes disciplinas relacionadas con el cáncer. El TTD es el Grupo Cooperativo que ha celebrado un mayor número de ediciones de su simposio anual, 22. El GECP celebró en Barcelona en 2005 el congreso mundial IASLC sobre cáncer de pulmón (11th World Conference on Lung Cancer). Los ponentes de estos congresos y simposios suelen ser expertos nacionales e internacionales de reconocido prestigio. Otro tipo de eventos formativos organizados por los Grupos Cooperativos son cursos monográficos, cursos para médicos residentes, formación on-line, etc.
Nombre Tipo Periodicidad Ámbito Nº ediciones Comentarios
GECPCongresoSimposio
Curso de captación
BienalBienalBienal
InternacionalInternacional
Nacional
1063
Próxima edición: 11ª (Barcelona, 26-27 noviembre de 2015)
Próxima edición: 4ª (28-30 enero de 2016)
Geicam
Curso de formaciónCongresoCongreso
Curso de formación
Simposio
AnualAnualAnualAnual
Bienal
NacionalNacionalNacionalNacional
Internacional
8852
10
fmc GeicamRAGMARAGMA virtualIntegrado en Certificación SEOM en colaboración con e-oncologiaEn planificación: XI Simposio Internacional Geicam (Zaragoza, 2017)
GEICO Simposio
Reunión Científica Curso
BienalAnual
-
Internacional--
1021
GEINO SimposioCurso
AnualAnual
Internacional-
610 Última edición abril de 2015
GEIS SimposioCurso
AnualAnual
InternacionalInternacional
127
Próxima edición: 13ª (Barcelona, 20 de noviembre de 2015)
GEM SimposioCurso
AnualAnual
InternacionalNacional
5- Próxima edición: 6ª (Valencia, 19 y 20 de junio 2015)
GEMCADSimposio
CursoCurso
BienalAnual
-
InternacionalNacional
-
5-- Online de ensayos clínicos
GETHI SimposioCongreso
AnualAnual
NacionalNacional
-1
GETNE Simposio
CursoCurso
AnualAnualAnual
InternacionalNacional
Internacional
10-5
Próxima edición: 11ª (Madrid, 20 octubre de 2015)
GG Simposio Bienal Nacional 9 Colaboración con el SOGUG
GOTEL Simposio Bienal (desde 2014) Nacional 7 Próxima edición: 8ª (Abril de 2015)
ICAPEM SimposioCurso
BienalBienal
Internacional Nacional
31
SOGUG
SimposioCurso
Reunión Científica Curso
Simposio
AnualAnualAnual
PuntualBienal
InternacionalNacionalNacionalNacional
Internacional
58711
Colaboración con Grupo Germinal
SOLTI Reunión Científica Jornada
AnualAnual
Nacional e internacional
Nacional
51
TTCC Reunión Científica Curso de formación
BienalAnual
InternacionalNacional
65
TTD Simposio Anual Internacional 22 Concurso de Casos Clínicos (3ª edición)
Tabla 6. Reuniones científicas
19
Nombre Tipo Periodicidad Ámbito Nº ediciones Comentarios
GECPCongresoSimposio
Curso de captación
BienalBienalBienal
InternacionalInternacional
Nacional
1063
Próxima edición: 11ª (Barcelona, 26-27 noviembre de 2015)
Próxima edición: 4ª (28-30 enero de 2016)
Geicam
Curso de formaciónCongresoCongreso
Curso de formación
Simposio
AnualAnualAnualAnual
Bienal
NacionalNacionalNacionalNacional
Internacional
8852
10
fmc GeicamRAGMARAGMA virtualIntegrado en Certificación SEOM en colaboración con e-oncologiaEn planificación: XI Simposio Internacional Geicam (Zaragoza, 2017)
GEICO Simposio
Reunión Científica Curso
BienalAnual
-
Internacional--
1021
GEINO SimposioCurso
AnualAnual
Internacional-
610 Última edición abril de 2015
GEIS SimposioCurso
AnualAnual
InternacionalInternacional
127
Próxima edición: 13ª (Barcelona, 20 de noviembre de 2015)
GEM SimposioCurso
AnualAnual
InternacionalNacional
5- Próxima edición: 6ª (Valencia, 19 y 20 de junio 2015)
GEMCADSimposio
CursoCurso
BienalAnual
-
InternacionalNacional
-
5-- Online de ensayos clínicos
GETHI SimposioCongreso
AnualAnual
NacionalNacional
-1
GETNE Simposio
CursoCurso
AnualAnualAnual
InternacionalNacional
Internacional
10-5
Próxima edición: 11ª (Madrid, 20 octubre de 2015)
GG Simposio Bienal Nacional 9 Colaboración con el SOGUG
GOTEL Simposio Bienal (desde 2014) Nacional 7 Próxima edición: 8ª (Abril de 2015)
ICAPEM SimposioCurso
BienalBienal
Internacional Nacional
31
SOGUG
SimposioCurso
Reunión Científica Curso
Simposio
AnualAnualAnual
PuntualBienal
InternacionalNacionalNacionalNacional
Internacional
58711
Colaboración con Grupo Germinal
SOLTI Reunión Científica Jornada
AnualAnual
Nacional e internacional
Nacional
51
TTCC Reunión Científica Curso de formación
BienalAnual
InternacionalNacional
65
TTD Simposio Anual Internacional 22 Concurso de Casos Clínicos (3ª edición)
Otras actividades
Además de lo hasta aquí indicado, los Grupos Cooperativos también realizan otro tipo de actividades como actuaciones con las Asociaciones de Pacientes y Actividades de Responsabilidad Social Corporativa, la elaboración de Guías de Práctica Clínica, de Libros o Capítulos de Libros, Monografías, Manuales para Pacientes, concesión de Becas, etc.
NombreIniciativas con las
asociaciones de pacientesElaboración de recomendaciones y
guías de práctica clínicaBecas
Actividades de Responsabilidad social corporativa
GECP Sí Sí No Sí
Geicam Sí Sí Sí Sí
GEICO Sí Sí Sí No
GEINO Sí Sí Sí No
GEIS Sí Sí Sí Sí
GEM Sí Sí No No
GEMCAD No Sí Sí No
GETHI Sí No Sí No
GETNE Sí Sí Sí Sí
GG No No No No
GOTEL Sí Sí Sí No
ICAPEM Sí Sí No Sí
SOGUG No Sí Sí Sí
SOLTI Sí Sí Sí No
TTCC Sí Sí Sí No
TTD Sí Sí No No
Tabla 7. Otras actividades
GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN DE CÁNCER DE PULMÓN (GECP)
Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP)Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: No propias. Prevista colaboración guías clínicas SEOMActividades de Responsabilidad social corporativa:• Organización de 2 ediciones del concurso de Cortometrajes
«Deja de Fumar Ya» (2009 y 2010). • Objetivo: Campaña de sensibilización antitabaco dirigida al público joven y
centrado el uso de Internet como canal vehicular.
20
GRUPO Geicam DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE MAMA
Iniciativas con las asociaciones de pacientes: (FECMA, Europa Donna, AECC y GEPAC)Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: Guía Geicam de Práctica Clínica para el Diagnóstico y Tratamiento del Cáncer de Mama Metastásico. Incluida en el catálogo de Guía Salud (www.guiasalud.es). También se puede consultar en: http://www.geicam.org/images/stories/recursos/pdf/2015/AF_GUIA_GEICAM_REDUCIDA.pdfBecas:Beca Ana Balil, (4 ediciones) Bolsa de Viaje Dr. Amadeu Pelegri (1 edición)Actividades de Responsabilidad social corporativa:• Revista GEiSALUS: Publicación para las pacientes con cáncer de mama
y su entorno familiar. Objetivo: Promover el conocimiento sobre el cáncer de mama. Potenciar su prevención. Facilitar que las pacientes participen en la toma de decisiones y ayudarlas a que afronten con más fuerza el proceso de tratamiento. Mejorar su bienestar y el de su entorno.
• Sección para pacientes de la web de Geicam (http://www.geicam.org/es/informacion-al-paciente)
• Canal Facebook con información dirigida a pacientes y a sociedad civil con objeto depromover el conocimiento del cáncer de mama y de hábitos en la prevención de esta patología
• Manifiesto de los ensayos clínicos, el cáncer de mama y hábitos de vida saludable en laprevención de esta patología. Avalado por AECC y FECMA.
GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE OVARIO (GEICO)
Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario - ASACOElaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: Cáncer de Ovario, Endometrio y Cérvix (en desarrollo).Becas:Beca GEICO para ampliación de conocimientos en cáncer Ginecológico. (Beca Jan B Vermorken)
GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN NEUROONCOLOGIA (GEINO)
Iniciativas con las asociaciones de pacientes: ASATE (Asociación Afectados Tumores Cerebrales de España)Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guías de Tumores Cerebrales• Curso On-Line de Neurooncología – 4 ediciones• Curso Presencial anual de Neuro-oncologia – 10 edicionesBecas:• BECAS GEINO 2012. Análisis histológico, radiológico y molecular de la respuesta a
bevacizumab en pacientes con recidiva de glioblastoma. Búsqueda de marcadores predictivos. Dr. Aurelio Hernández-Laín
• BECAS GEINO 2013. Estudio de las células endoteliales circulantes en gliobastoma,valor pronóstico y clínico. Dra. Mª Ángeles Vaz
• BECAS GEINO 2014. Estudio del secretoma en subtipos inmunohistológicos deglioblastoma y en grupos de larga y corta supervivencia. Dr. Gaspar Reynes Muntaner
21
GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS (GEIS)
Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Fundación Mari Paz Jiménez Casado - FMPJC Asociación de Afectados por Sarcomas - AEAS Asociación de pacientes con tumores del estroma gastrointestinal ( GIST ): “gist españa” Federación española de padres de niños con cáncer - FEPNC Grupo Español de Pacientes con cáncer - GEPAC Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica - SEHOP Grupo Español de Investigación en sarcomas - GEIS Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia - AEAL Asociación Española Contra el Cáncer - AECC Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guía de práctica clínica en los Tumores Estromales Gastrointestinales (GIST)• Osteosarcoma del Adulto. Guía de buena práctica clínica• Guía de práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento de pacientes con sarcomas de
partes blandas• GEIS elabora guías de biomarcadores en sarcomas en colaboración con SEAPBecas:Beca José Mª Buesa del Grupo GEIS de ayuda a la investigación en sarcomas. - 9ª EdiciónActividades de Responsabilidad social corporativa:• Curso avanzado de sarcomas para residentes y adjuntos jóvenes - 6ª edición
GRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR DE MELANOMA (GEM)
Iniciativas con las asociaciones de pacientes: AAME, Melanoma España, Melanoma 360ºElaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Registro de Ensayos Clínicos activos en melanoma en España• Alianza GEM-GEPAC para identificar las necesidades de los pacientes con melanoma.• Curso on line de melanoma (http://www.gem.formacionmedica.com/) año 2012• Plataforma BRIGHT: Plataforma interactiva de formación y servicios dirigida a
especialistas implicados en el melanoma: Comité de tumor virtual, Consultas con experto.• Proyecto MELANET: Proyecto para asegurar la formación médica continuada en el
campo del melanoma y maximizar la interacción entre los facultativos involucrados en el manejo de esta patología.
• Jornada sobre Farmacoeconomía, Legislación Española y Endpoint regulatorios en Melanoma. Barcelona, 24 de enero 2014.
• Think Tank sobre necesidades no cubiertas de los pacientes con Melanoma Mestastásico en España. Celebrada la primera edición en enero 2015, se está preparando una segunda reunión.
• Infomelanoma 2020: Herramienta on-line destinada a proporcionar información actualizada sobre tratamientos disponibles y bajo indicación, además de ensayos clínicos en España.
• Comic Inmunología y Melanoma: proyecto para informar sobre inmuno-oncología en melanoma, mediante unas tiras de comic que estarán disponibles en la página web del Grupo.
22
GRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR DE CÁNCER DIGESTIVO (GEMCAD)
Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Se han establecido contactos y se está en fase de colaborar con asociaciones de pacientes tales como Europa Colon EspañaElaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: SíBecas:Beca para Proyectos de Investigación Traslacional en el Campo del Cáncer Digestivo
GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES HUÉRFANOS E INFRECUENTES (GETHI)
Iniciativas con las asociaciones de pacientes: • Participación en Congreso GEPAC • Celebración del Día nacional de los tumores raros (videoconferencias) • Colaboración con la Asociación de Pacientes con Cáncer de Tiroides (AEACAT y Fundación PHEIPAS)Becas:Becas de investigación en los años 2013 y 2015
GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES NEUROENDOCRINOS (GETNE)
Iniciativas con las asociaciones de pacientes: • Isabel Sevilla, Paula Jimenez Fonseca. Folleto ONCOVIDA SEOM sobre
Tumores Neuroendocrinos. 2014.• Los avances en tumores neuroendocrinos, 26 febrero 2014. Enlace: http://www.seom.org/en/los-avances-en-tumores-neuroendocrinos-tneElaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guía de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM):
Garcia-Carbonero R, JImenez-Fonseca P, Teulé A, Barriuso J, Sevilla I. SEOM clinical guidelines for the diagnosis and treatment of gastroenteropancreatic neuroendocrine neoplasms (GEP-NENs) 2014. Clin Transl Oncol 2014;16(12):1025-34. IF: 1.600.
• Guía conjunta de la SEOM y la Sociedad Española de Patología:García-Carbonero R, Vilardell F, Jiménez-Fonseca P, González-Campora R, González E, Cuatrecasas M, Capdevila J, Aranda I, Barriuso J, Matías-Guiu X; Spanish Society of Pathology; Spanish Society of Medical Oncology. Guidelines for biomarker testing in gastroenteropancreatic neuroendocrine neoplasms: a national Consensus of the Spanish Society of Pathology and the Spanish Society of Medical Oncology. Clin Transl Oncol. 2014;16(3):243-56. IF: 1.600.
Becas:• Beca GETNE Proyecto de Investigación 2014
La beca GETNE 2014 fue otorgada al Dr Justo Castaño de la Universidad de Córdoba por el proyecto titulado: “Determinación de una huella molecular de 8 splicing predictiva en el desarrollo de tumores neuroendocrinos y su aplicación en el diagnóstico y tratamiento”.
• Beca Formativa GETNE 2014 de Estancias en Centros de Excelencia: 8 becas para miembros de GETNE para una estancia en 4 centros nacionales con experiencia en el manejo de pacientes con tumores neuroendocrinos. Actividad acreditada.
Actividades de Responsabilidad social corporativa:• La página web del grupo aporta información específica para pacientes:
http://www.getne.org.• Existen circuitos de derivación/centros de referencia: el grupo comunica a sus
miembros los ensayos activos y técnicas de diagnóstico y tratamiento complejas en centros de referencia, mediante página web y noticias a los miembros.
23
GRUPO ONCOLÓGICO PARA EL TRATAMIENTO DE LAS ENFERMEDADES LINFOIDES (GOTEL)
Iniciativas con las asociaciones de pacientes: AEALElaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: SEOM guidelinesBecas:Se han concedido las primeras becas GOTEL “ROTACION EXTERNA EN UNA UNIDAD EXPERTA EN EL TRATAMIENTO DE LINFOMAS” con el aval de la SEOM
ASOCIACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER DE PULMÓN EN MUJERES (ICAPEM)
Iniciativas con las asociaciones de pacientes: • Fundación Stanpa - Talleres de maquillaje destinados a mujeres con cáncer de pulmón,
en colaboración con la Fundación Stanpa desde Mayo 2014.• Proyectos Círculos: En colaboración con la Fundación Maria José Jove: con el propósito
de profundizar en el conocimiento de las necesidades no cubiertas de las mujeres con una enfermedad oncológica, así como también de sus círculos más próximos, con el fin de definir y diseñar nuevas herramientas que ayuden a reducir el impacto de la enfermedad. El Proyecto beneficiará en su primera edición a 10-15 familias de la Comunidad Autónoma de Galicia.
Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guía: “¡Siéntete bien! “Náuseas y Vómitos en Mujeres con Cáncer de Pulmón”.
Autoras: Dolores Isla, Margarita Majem, Ana Blasco.Ilustraciones: José Palacios Altares.ISBN: 84-695-8100-7
• Guía Práctica de Cuidados Estéticos en las Mujeres con Cáncer de PulmónEn colaboración con: Fundación Astra Zéneca, Fundación Ricardo Fisas Natura BisséAutoras: Ana Blasco, Virginia Calvo, Dolores Isla, Míriam LópezISBN: 978-84-15950-59-2
• Libro: “Cáncer de pulmón en mujeres. Aspectos diferenciales.”Coordinador: Javier De Castro.Editores: JD ICAPEMISBN-13: 978-84-616-6121-3
GRUPO ESPAÑOL DE ONCOLOGÍA GENITOURINARIA (SOGUG)
Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guías Clínicas SOGUG en Cáncer de Vejiga • Guías de tratamiento en Cáncer de Próstata Becas:• BECA SOGUG - dotación 30.000€ • Becas en Centros de Excelencia
(Universidad San Francisco California UCSF y Bart’s Hospital de Londres)Actividades de Responsabilidad social corporativa:• Noviembre 2014 - Participación en la Semana de la Ciencia de Madrid en evento
conjunto con la AECC “Avanzando en el Cáncer de Próstata, dirigido a pacientes y familiares. • Marzo 2015- Presentación del Libro: Cáncer Renal, Experiencias de más Vida. Con el
auspicio de la AECC. Prólogo escrito por la periodista Mara Torres. - Cuenta experiencias de los pacientes con cáncer renal y de los oncólogos que les trataron.
24
GRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE TUMORES DE CABEZA Y CUELLO (TTCC)
Iniciativas con las asociaciones de pacientes: SíElaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: SíBecas:Concesión de 3 Becas anuales de rotación para residentes en Centros de prestigio internacional en el Tratamiento de Tumores de Cabeza y Cuello. Se ha celebrado la 5ª Edición
GRUPO DE TRATAMIENTO DE LOS TUMORES DIGESTIVOS (TTD)
Iniciativas con las asociaciones de pacientes: Colaboración con EUROPACOLON (Asociación española de pacientes con cáncer colorrectal) y Asociación de Cáncer de Páncreas.Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guides for adjuvant treatment of colon cancer. Clin Transl Oncol. 2006 Feb;8(2):98-102.• Guidelines for the detection and treatment of liver metastases of colorectal cancer.
Clin Transl Oncol. 2007 Nov;9(11):723-30• Recommendations on current approach to gastric cancer. Clin Transl Oncol 2009
Aug;11(8):518-25• Consensus document of the TTD on the diagnosis and management of hereditary colorectal
cancer. Clin Transl Oncol (2010) 12:356-366• Treatment recommendations for metastatic colorectal cancer. Clin Transl Oncol
(2011) 13:162-178• Hereditary pancreatic cancer: molecular bases and their aplication in diagnosis
and clinical management. A guideline of the TTD Group. Clin Transl Oncol. 2012 Aug;14(8):553-63
• Cytoreductive surgery and intraperitoneal chemotherapy for treatment of peritoneal carcinomatosis from colorectal origin. Clin Transl Oncol. 2014 Feb;16(2):128-40
• TTD consensus document on the diagnosis and management of exocrine pancreatic cancer. Clin Transl Oncol. 2014 Oct;16(10):865-78
SOLTI
Elaboración de recomendaciones y guías de práctica clínica: • Guía clínica de cáncer de mama metastásico• Guía clínica de cáncer de mama en estadios tempranos• Guía clínica de cáncer de mama hereditarioBecas:Beca Mutua Madrileña 2013. ÁGATA: Programa SOLTI de cribado genómico en cáncer de mama: Estudio piloto.
25
Colaboración con otros grupos cooperativos internacionales y sociedades científicas
Existe una relevante colaboración de los Grupos Cooperativos Nacionales con otros Grupos Cooperativos Internacionales permitiendo alcanzar objetivos científicos de alto nivel. En la siguiente Tabla se muestra dicha colaboración.
GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN DE CÁNCER DE PULMÓN (GECP)
• European Thoracic Oncology Platform (ETOP)• Groupe Français de Pneumo-Cancérologie (GFPC)• Assozziazione Italiana Oncologia Toracica (AIOT)• Grupo Estudio Cancro Pulmao (GECP) • Manchester NHS Foundation • Hellenic Group • Belgium and Luxemburg groups • Saudi Arabia Group• Chinese Group • CIO Koln – Cancer Center Cologne (Germany)• NVALT (Netherlands)• CTIG (USA) • NCIC (Canadá)• Institute Gustave Roussy (Francia)
GRUPO Geicam DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE MAMA
• Translational Research in Oncology (TRIO)• Breast International Group (BIG)• National Surgical Adjuvant Breast and Bowel Project (NSABP)• National Cancer Institute - Clinical Trials Group of Canada (NCI-CTGC)• Latin American Cooperative Oncology Group (LACOG)• MD Anderson Cancer Center (University of Texas)• German Breast Group (GBG)• N.C. Cancer Hospital-Lineberger Comprehensive Cancer Center (UNC)• The All Ireland Cooperative Oncology Research Group (ICORG)• Fundación Michelangelo• Southwest Oncology Group (SWOG)• The Central European Cooperative Oncology Group (CECOG)• ECOG-ACRIN Cancer Research Group• International Breast Cancer Study Group (IBCSG)
GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN CÁNCER DE OVARIO (GEICO)
• Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)• European Society for Medical Oncology (ESMO)• Gynecologic Cancer InterGroup (GCIG)• European Network of Gynecologic Trials (ENGOT)• Ginecologic Oncology Group (GOG y NRG), EEUU.• Multicenter Italian Trials in Ovarian Cancer (MITO), Italia
26
GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN NEUROONCOLOGIA (GEINO)
• Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)• Sociedad Española de Neurología (SEN)• Sociedad Española de Anatomía Patológica (SEAP-IAP)• Sociedad Española de Neurocirugía (SENEC)• Sociedad Española de Neuroradiología (SENR)• Sociedad Español de Medicina Nuclear (SEMN)
GRUPO ESPAÑOL DE INVESTIGACIÓN EN SARCOMAS (GEIS)
• Italian Sarcoma Group (ISG)• French Sarcoma Group (FSG)• Dutch Sarcoma Group • Centre Léon Bérard (CLB)• European Society Medical Oncology (ESMO)• European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC)• Australasian Sarcoma Study Group (ASG) • British Sarcoma Group (BSG) • German Interdisciplinary Sarcoma Group (GISG) • Scandinavian Sarcoma Group (SSG) • Connective Tissue Oncology Society (CTOS) • European Musculo-Skeletal Oncology Society (EMSOS) • Sarcoma Patients EuroNet Association (SPAEN) • Forma parte de las siguientes plataformas Europeas: EUROSARC, EUROEWING y EURAMOS
GRUPO ESPAÑOL MULTIDISCIPLINAR DE CÁNCER DIGESTIVO (GEMCAD)
• Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)• European Society for Medical Oncology (ESMO)
ASOCIACIÓN PARA LA INVESTIGACIÓN DEL CÁNCER DE PULMÓN EN MUJERES (ICAPEM)
• Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN)
• Women Against Lung Cancer in Europe (WALCE)
GRUPO ESPAÑOL DE ONCOLOGÍA GENITOURINARIA (SOGUG)
• European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC).• Universidad de Leyden, Holanda,• Cleveland Clinic, Ohio, EE.UU.• Plataforma Investigación Europea. EUROTARGET. • Universidad California San Francisco• Bart’s Hospital, Londres• WALCE: Women Against Lung Cancer in Europe
GRUPO ESPAÑOL DE TUMORES NEUROENDOCRINOS (GETNE)
• Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)• Sociedad Española de Patología (SEAP)
27
SOLTI
• Breast International Group (BIG)• European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC)• International Breast Cancer Study Group (IBCSG)• Fondazione Michelangelo• Austrian Breast and Colon Study Group (ABCSG)• Istituto Brasileiro de Pesquisa do Cancer (IBPC)• Grupo de Estudios Clínicos Oncológicos del Perú (GECO PERU)• University of Sheffield• German Breast Group (GBG)• West German Study Group (WGSG)• Vall d’Hebrón Institute of Oncology (VHIO)
GRUPO ESPAÑOL DE TRATAMIENTO DE TUMORES DE CABEZA Y CUELLO (TTCC)
• Groupe d’Oncologie Radiothérapie Tête Et Cou (GORTEC)• Grupo alemán Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie (AIO)• EORTC Head and Neck Cancer Group • Grupo Español de Oncología Radioterápica para el Tratamiento de Cáncer de Cabeza y Cuello (Grupo GEORCC)• Grupo de Investigación en Oncología de Cabeza y Cuello (IOCC) • Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
GRUPO DE TRATAMIENTO DE LOS TUMORES DIGESTIVOS (TTD)
• Grupo Español de Tumores NeuroEndocrinos (GETNE )• Grupo de Investigación Clínica en Oncología Radioterápica (GICOR)• Arbeitsgemeinschaft Internistische Onkologie (AIO) • Groupe Coopérateur Multidisciplinaire en Oncologie (GERCOR) • PanEuropean Trials in Adyuvant Colon Cancer (PETACC)
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Conclusiones
1. Los Grupos Cooperativos Nacionales de Investigación en Oncología Médica son organizaciones sin ánimo de lucro con carácter multidisciplinar, constituidas por oncólogos médicos y otros especialistas implicados en la atención de los pacientes con cáncer, que tienen como objetivo principal la investigación independiente de las enfermedades neoplásicas.
2. La contribución de la SEOM y los Grupos Cooperativos españoles a la investigación clínica, traslacional y epidemiológica es fundamental en nuestro país, y ha sido una pieza clave para alcanzar el excelente nivel que tiene en la actualidad la especialidad de Oncología Médica en España.
3. La SEOM apoya a los Grupos Cooperativos en la labor de difusión de los resultados de sus estudios que, en alguna ocasión, han contribuido a un cambio en los estándares de tratamiento del cáncer a nivel mundial.
4. La SEOM y los Grupos Cooperativos desarrollan funciones muy destacadas en la formación médica continuada y la docencia en cáncer, en la elaboración de Guías Clínicas, en la colaboración con las Asociaciones de Pacientes y en la concienciación de la sociedad en general.
5. En resumen, la SEOM ofrece su apoyo y colaboración a los Grupos Cooperativos Nacionales para dar continuidad a la excelente actividad investigadora que realizan y reconoce su importante labor en definitiva en la mejora de la atención del paciente con cáncer en nuestro país.
Notas
www.seom.org