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Evaluacin de las Polticas Pblicas para
las personas con Discapacidad desde la
perspectiva del Derecho a la Salud
2011
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Evaluacin de las Polticas Pblicas para las personas con Discapacidad desde la perspectiva del
Derecho a la Salud
SERIE DESC
Defensora del Pueblo
Defensora Delegada para la Direccin del Seguimiento, Evaluacin y Monitoreo de
las Polticas Pblicas para la Realizacin de los Derechos Humanos
Programa de Seguimiento y Evaluacin de Polticas Pblicas en Derechos
Humanos, ProSeDHer
2011
3
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VOLMAR PREZ ORTIZ
Defensor del Pueblo
GLORIA ELSA RAMREZ VANEGAS
Secretaria General (E)
MIGUEL POLO ROSERO
Defensor Delegado para la Direccin del Seguimiento, Evaluacin y Monitoreo de
las Polticas Pblicas para la Realizacin de los Derechos Humanos.
TERESA IRENE AHOGADO LARA
MARIA ELENA MORA GONZLEZ
Investigadoras
VIVIANA ALEJANDRA RODRGUEZ ROMERO
Apoyo estadstico
FERNANDO IRIARTE
Corrector de Estilo
ISBN
El presente texto se puede reproducir, fotocopiar o replicar total o parcialmente,
siempre que se cite la fuente.
Defensora del Pueblo Calle 55 No. 10-32 Bogot Colombia 2011
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Contenido
Pg.
Presentacin 6
CAPTULO 1. PERSPECTIVAS DEL DERECHO A LA SALUD EN RELACIN CON LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
8
1. MARCO CONCEPTUAL DE LA DISCAPACIDAD 8
2. ELEMENTOS ESENCIALES DEL DERECHO A LA SALUD Y LA DISCAPACIDAD
15
2.1. Disponibilidad 16
2.2. Accesibilidad 17
3. OTROS REFERENTES DE ANLISIS 22
3.1. Jurisprudencia y Discapacidad 22
3.2. ODM y Discapacidad 25
CAPTULO 2. DESARROLLO METODOLGICO 27
1. OBJETIVOS 27
1.1. General 27
1.2. Especficos 27
2. METODOLOGA 28
2.1. Estructura temtica de variables de estudio 28
2.2. Sistema de indicadores 29
2.3. Actores participantes 32
2.4. Instrumentos de Medicin 34
CAPTULO 3. ESTADO DE LAS POLTICAS PBLICAS PARA LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD DESDE LA PERSPECTIVA DEL DERECHO A LA SALUD
2011
36
1. LAS ENTIDADES TERRITORIALES 36
1.1. El quehacer institucional y las responsabilidades de las entidades.
36
1.2. La poltica pblica de salud y su relacin con el derecho a la salud.
37
1.3. Elementos esenciales de disponibilidad y acceso en salud 98
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1.4. Barreras, limitantes, vacos de poltica pblica en discapacidad y propuestas de solucin
138
2. LAS INSTITUCIONES PRESTADORAS DE SERVICIOS DE SALUD 156
2.1. El quehacer institucional y las responsabilidades de las entidades.
156
2.2. La poltica pblica de salud y su relacin con el derecho a la salud.
159
2.3. Elementos esenciales de disponibilidad y acceso en salud 178
2.4. Barreras, limitantes, vacos de poltica pblica en discapacidad y propuestas de solucin
190
CONCLUSIONES 197
RECOMENDACIONES 200
BIBLIOGRAFA 202
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PRESENTACIN
En los ltimos aos, la poblacin con discapacidad ha avanzado en su
inclusin en la agenda pblica y en el reconocimiento jurdico de sus
derechos. A pesar de ello, como se ha puesto de presente en varias
investigaciones1, persisten expresiones de exclusin, brechas
socioeconmicas y vulnerabilidad de este grupo social.
Las personas que presentan algn tipo de discapacidad demandan de la
sociedad el derecho a disfrutar una vida digna en condiciones de
igualdad; esto es, acceder a servicios de salud, educativos, ocupacionales
y recreativos, as como participar en todos los espacios sociales,
econmicos y polticos, sin que medie ningn tipo de discriminacin. Para la
satisfaccin de este objetivo se requiere el amparo de sus derechos, la
materializacin de la legislacin interna y la accin contina, integral,
coherente y coordinada de los diferentes sectores gubernamentales y de la
sociedad en general.
Los instrumentos internacionales de derechos humanos, especialmente el
Pacto Internacional de Derechos Econmicos Sociales y Culturales y la
reciente Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
hacen un llamado de atencin sobre la importancia de abordar la salud de
las personas con discapacidad desde un enfoque integral, esto es, a travs
de una poltica pblica que contemple los factores bsicos determinantes
tales como alimentos (nutritivos y sanos), agua potable, saneamiento
ambiental y vivienda. Esta poltica debe estar acorde con las necesidades
especficas que emanan del gnero, ciclo de vida, pertenencia cultural y
tipo de discapacidad.
Las polticas pblicas de salud para las personas con discapacidad deben
tener como fin principal la igualdad, la dignidad, la libertad, la justicia
social, la reduccin de la pobreza y la erradicacin de la discriminacin. La
poltica pblica de salud desde la perspectiva de los derechos humanos
supone acciones de promocin, prevencin, recuperacin funcional e
inclusin social, desde el punto de vista tico y cultural.
La Defensora del Pueblo ha realizado investigaciones relacionadas con los
derechos econmicos, sociales y culturales en el marco del programa de
Seguimiento y Evaluacin de las Polticas Pblicas en Derechos Humanos,
Procede. Estas investigaciones tienen como objetivo principal identificar los
1 DEFENSORA DEL PUEBLO, Reflexiones sobre la poltica pblica para la garanta de los
derechos de las personas con discapacidad desde la perspectiva de los derechos
humanos, Bogot, 2010.
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alcances y limitaciones de las polticas pblicas y determinar si estas
responden al cumplimiento de las obligaciones del Estado.
El presente documento contiene el resultado de la aplicacin del Sistema
de Seguimiento y Evaluacin de la poltica pblica desde la perspectiva del
derecho a la salud en los componentes de disponibilidad y accesibilidad, a
las entidades del orden nacional, municipal, distrital y departamental y a los
prestadores de servicios de salud, en relacin con las obligaciones del
derecho a la salud y su materializacin concreta en lo relativo a las
personas con discapacidad.
Esperamos que la presente investigacin contribuya al fortalecimiento y
materializacin de los derechos humanos de las personas con
discapacidad en Colombia.
Volmar Prez Ortiz
Defensor del Pueblo
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CAPTULO 1
PERSPECTIVAS DEL DERECHO A LA SALUD EN RELACIN
CON LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
El concepto de discapacidad ha evolucionado a travs de los tiempos,
entre otras, con importantes influencias sociales, culturales, econmicas y
cientficas. Su relacin con la salud ha sido significativa en tanto se superan
posturas centradas en la persona, entendiendo la discapacidad como
enfermedad, carencia, invalidez o minusvala.
La perspectiva de derechos en relacin con las personas con discapacidad
introduce nuevos conceptos en la poltica pblica, tales como oportunidad,
libertad, entorno, integracin, participacin, diversidad, accesibilidad,
dignidad e igualdad y no discriminacin.
1. MARCO CONCEPTUAL DE LA DISCAPACIDAD
La discapacidad es parte de la condicin humana. Esta puede presentarse
por diferentes causas y en distintos momentos de la vida. La discapacidad
se define, segn la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud (CIF), como un trmino genrico que engloba
deficiencias, limitaciones de actividad y restricciones para la participacin.
Denota aspectos negativos de la interaccin de las personas con un
problema de salud (como parlisis cerebral, sndrome de Down o depresin)
y factores personales y ambientales (como actitudes negativas, espacios
pblicos inaccesibles y falta de apoyo social)2.
En este sentido, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) entiende que la discapacidad no es un atributo de la persona sino un complicado conjunto
de condiciones, muchas de las cuales son creadas por el ambiente social.
Desde la perspectiva de la salud, es de especial relevancia el momento
cuando aparece la Clasificacin Internacional del funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud (CIF), publicada por la Organizacin Mundial
de la Salud (OMS) en el ao 2001, cuyo objetivo principal se orienta a
brindar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual
2 Organizacin Mundial de la Salud, Banco Mundial. Resumen. Informe Mundial sobre la
discapacidad 2011. P.7
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para la descripcin de la salud y los estados relacionados con la salud 3. Su aplicacin no es exclusiva para personas con discapacidad, pero s
establece parmetros de especial relevancia en su comprensin.
El funcionamiento y la discapacidad de una persona se conciben como una interaccin dinmica entre los estados de salud (enfermedades,
trastornos, lesiones, traumas, etc.) y los factores contextuales. () [Estos ltimos] incluyen tanto factores personales como factores ambientales. 4
Conceptualmente, en el contexto de la salud, esta clasificacin incluye las
siguientes definiciones: 5
Funciones corporales: Son las funciones fisiolgicas de los sistemas corporales (incluyendo las funciones psicolgicas).
Estructuras corporales: Son las partes anatmicas del cuerpo, tales como los
rganos, las extremidades y sus componentes.
Deficiencias: son problemas en las funciones o estructuras corporales, tales
como la desviacin significativa o una prdida.
Actividad: es la realizacin de una tarea o accin por parte de un individuo.
Participacin: es el acto de involucrarse en una situacin vital.
Limitaciones en la actividad: son dificultades que un individuo puede tener
en el desempeo / realizacin de actividades.
Restricciones en la participacin: son problemas que un individuo puede
experimentar al involucrarse en situaciones vitales.
Factores ambientales: constituyen el ambiente fsico, social y actitudinal en
el que las personas viven y conducen sus vidas.
Todos estos elementos confluyen en lo que se ha denominado la visin de
conjunto de la CIF y que se muestra en la siguiente tabla: 6
Parte 1: Funcionamiento y discapacidad Parte 2: Factores contextuales
COMPONENTES Funciones y
estructuras corporales
Actividades y
participacin
Factores
ambientales
Factores
personales
3 Organizacin Mundial de la Salud. Clasificacin Internacional del Funcionamiento de la
Discapacidad y de la Salud: CIF. 2001. P.3
4 Ibd. P.12.
5 Ibd. P.14.
6 Ibd. P.16.
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DOMINIOS
Funciones corporales
Estructuras corporales
reas vitales
(tareas, acciones)
Influencias
externas sobre el
funcionamiento y la
discapacidad
Influencias internas
sobre el
funcionamiento y la
discapacidad
CONSTRUCTOS
Cambios en las
funciones corporales
(fisiolgicos)
Cambios en las
estructuras del cuerpo
(anatmicos)
Capacidad
Realizacin de
tareas en un
entorno uniforme
Desempeo /
realizacin
Realizacin de
tareas en el
entorno real
El efecto facilitador
o de barrera de las
caractersticas del
mundo fsico,
social y actitudinal
El efecto de los
atributos de la
persona
ASPECTOS
POSITIVOS
Integridad funcional y
estructural
Actividades
Participacin Facilitadores No aplicable
Funcionamiento
ASPECTOS
NEGATIVOS
Deficiencia
Limitacin en la
actividad
Restriccin en la
participacin
Barreras /
obstculos No aplicable
Discapacidad
Fuente: Organizacin Mundial de la Salud. Visin de Conjunto de la CIF 2001.
En cuanto a las deficiencias, estas pueden ser temporales o permanentes,
progresivas, regresivas o estticas, intermitentes o continas, leves o graves.
Como tal son parte o expresin de un estado de salud y no necesariamente
una enfermedad.7
En lo referente a las actividades y participacin, se relacionan con las
capacidades de las personas en funcin de los ambientes en los que se
desempean, incluyen dispositivos de ayuda y asistencia de terceras
personas. Al respecto, se ha reconocido que pueden existir limitaciones o
restricciones en este campo sin que se presente una deficiencia.
En el diagrama siguiente se expone la interaccin de los factores personales
y ambientales con las condiciones de salud y el funcionamiento de las
personas.
7 Ibd. P.18.
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Fuente: Organizacin Mundial de la Salud. Clasificacin Internacional del Funcionamiento
de la Discapacidad y de la Salud: CIF. Interacciones entre los componentes de la CIF. 2001
En la conceptualizacin de la discapacidad ha existido una tensin entre el
modelo mdico versus el modelo social. El modelo mdico considera la discapacidad como un problema de la persona directamente causado por
una enfermedad, trauma o condicin de salud, que requiere de cuidados
mdicos prestados en forma de tratamiento individual por profesionales. El
tratamiento de la discapacidad est encaminado a conseguir la cura, o
una mejor adaptacin de la persona y un cambio de su conducta. La
atencin sanitaria se considera la cuestin primordial y en el mbito poltico,
la respuesta principal es la de modificar y reformar la poltica de atencin a
la salud. Por otro lado, el modelo social de la discapacidad, considera el
fenmeno fundamentalmente como un problema de origen social y
principalmente como un asunto centrado en la completa integracin de las
personas en la sociedad.8
As las cosas, desde el punto de vista del modelo social, la discapacidad
requiere la actuacin social y la responsabilidad colectiva de la sociedad,
en la generacin y operacin de transformaciones especficas necesarias para la participacin plena de las personas con discapacidad en todas las
reas de la vida social. [Esto significa] la introduccin de cambios sociales,
lo que en el mbito de la poltica constituye una cuestin de derechos
8 Ibd. P.32. Como se ha puesto de presente en otros documentos de la Defensora del
Pueblo, la poltica de integracin ha sido superada por la poltica de inclusin, de acuerdo
con los mandatos de la Convencin de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad.
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humanos.9 A la condicin de discapacidad subyace una compleja tipologa. As la discapacidad puede ser, por ejemplo, cognitiva, fsica,
sensorial y mental, estableciendo en cada caso retos diferenciales para su
atencin integral.
En este contexto, la CIF busca la integracin de estos dos modelos y define
elementos que permitan calificar la situacin analizada segn el
componente involucrado y la dimensin social que debe ser considerada. El
listado de primer nivel, definido en cada componente, se presenta en la
siguiente tabla:
COMPONENTE LISTADO
Funciones corporales
Funciones mentales
Funciones sensoriales y de dolor
Funciones de la voz y del habla
Funciones de los sistemas cardiovascular, hematolgico, inmunolgico y
respiratorio
Funciones de los sistemas digestivo, metablico y endocrino
Funciones genitourinarias y reproductoras
Funciones neuromusculoesquelticas y relacionadas con el movimiento
Funciones de la piel y estructuras relacionadas
Estructuras corporales
Estructuras del sistema nervioso
El ojo, el odo y estructuras relacionadas
Estructuras involucradas en la voz y el habla
Estructuras de los sistemas cardiovascular, inmunolgico y respiratorio
Estructuras relacionadas con los sistemas digestivo, metablico y endocrino
Estructuras relacionadas con el sistema genitourinario y el sistema reproductor
Estructuras relacionadas con el movimiento
Piel y estructuras relacionadas
Actividades y
participacin
Aprendizaje y aplicacin del conocimiento
Tareas y demandas generales
Comunicacin
Movilidad
Autocuidado
Vida domstica
Interacciones y relaciones interpersonales
reas principales de la vida
Vida comunitaria, social y cvica
Factores ambientales
Productos y tecnologa
Entorno natural y cambios en el entorno derivados de la actividad humana
Apoyo y relaciones
Actitudes
9 Ibd. PP.32 y 33.
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COMPONENTE LISTADO
Servicios, sistemas y polticas
Fuente: Organizacin Mundial de la Salud. Clasificacin Internacional del Funcionamiento
de la Discapacidad y de la Salud: CIF. Clasificaciones de primer nivel. 2001
En el examen de la realizacin del derecho a la salud de las personas
discapacidad, los cuatro (4) componentes previamente citados adquieren
gran importancia, pues mediante acciones individuales y colectivas
desarrollan procesos orientados a la evaluacin de las funciones y
estructuras corporales as como al abordaje biopsicosocial de las personas y
sus entornos.
Otras definiciones que son tiles para la incorporacin de variables de
estudio son:
Servicios: que representan la provisin de beneficios, programas estructurados y operaciones, en varios sectores de la sociedad, diseados
para satisfacer las necesidades de los individuos. (Incluyendo a las personas
que proporcionan estos servicios). Pueden ser pblicos, privados o
voluntarios y estar desarrollados en el mbito local, comunitario, regional,
estatal, provincial, nacional o internacional, por parte de empresarios,
asociaciones, organizaciones, organismos o gobiernos.
Sistemas: que representan el control administrativo y los mecanismos
organizativos, y estn establecidos por los gobiernos y otras autoridades
reconocidas de mbito local, regional, nacional e internacional. Estos
sistemas estn diseados para organizar, controlar y supervisar los servicios
que proporcionan beneficios, los programas estructurados y el
funcionamiento en varios sectores de la sociedad.
Polticas: que representan las reglas, los reglamentos, las convenciones y las
normas establecidas por los gobiernos u otras autoridades reconocidas de
mbito local, regional, nacional e internacional. Estas polticas rigen o
regulan los sistemas que organizan, controlan y supervisan los servicios, los
programas estructurados y el funcionamiento en varios sectores de la
sociedad.10
En el marco de la presente investigacin, son objeto de estudio los servicios
de salud, la organizacin del sistema de salud y las polticas pblicas
relacionadas con la atencin integral de la discapacidad. Ahora bien, la
poltica pblica sobre discapacidad debe responder a un enfoque de
10 Ibd. P.194
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derechos humanos, que equivale a considerar sujetos y no objetos a las
personas con discapacidad. Ello supone dejar de ver a estas personas
como problemas y considerarlas poseedoras de derechos.
El debate sobre los derechos de las personas con discapacidad no tiene que ver tanto con el disfrute de derechos especficos como con garantizar
a las personas con discapacidad el disfrute efectivo y en condiciones de
igualdad de todos los derechos humanos sin discriminacin.
El reciente informe mundial sobre discapacidad publicado por la OMS y el
Banco Mundial, asume que existe un conjunto de obstculos
discapacitantes que los describen de la siguiente manera:
Polticas y normas insuficientes: La formulacin de polticas no siempre tiene en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad, o bien no se
hacen cumplir las polticas y normas existentes.
Actitudes negativas: Las creencias y prejuicios constituyen obstculos para
la educacin, el empleo, la atencin de salud y la participacin social.
Prestacin insuficiente de servicios: Las personas con discapacidad son
particularmente vulnerables a las deficiencias que presentan los servicios
tales como la atencin de salud, la rehabilitacin y la asistencia y apoyo.
Problemas con la prestacin de servicios: La mala coordinacin de los
servicios, la dotacin insuficiente de personal y su escasa competencia
pueden afectar a la calidad, accesibilidad e idoneidad de los servicios
para las personas con discapacidad () Muchos cuidadores estn mal remunerados y tienen una formacin insuficiente ()
Financiacin insuficiente: Los recursos asignados a poner en prctica
polticas y planes son a menudo insuficientes. La falta de financiacin
efectiva es un obstculo importante para la sostenibilidad de los servicios,
sea cual sea el nivel de ingresos del pas
Falta de accesibilidad: Muchos edificios (incluidos los lugares pblicos) y
sistemas de transporte y de informacin no son accesibles a todas las
personas. La falta de acceso al transporte es un motivo habitual que
desalienta a las personas con discapacidad a buscar trabajo o que les
impide acceder a la atencin de salud () Se dispone de poca informacin en formatos accesibles, y no se satisfacen muchas necesidades
de comunicacin de las personas con discapacidad. Las personas sordas a
menudo tienen problemas para acceder a un servicio de interpretacin en
lengua de seas.
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Falta de consulta y participacin: Muchas personas con discapacidad
estn excluidas de la toma de decisiones en cuestiones que afectan
directamente a su vida.
Falta de datos y pruebas: La falta de datos rigurosos y comparables sobre la
discapacidad y la falta de pruebas objetivas sobre los programas que fun-
cionan pueden dificultar la comprensin e impedir que se adopten
medidas. Conocer el nmero de personas con discapacidad y sus
circunstancias puede mejorar los esfuerzos para eliminar obstculos (...)11
Ms de mil millones de personas viven en todo el mundo con alguna forma
de discapacidad; de ellas, casi 200 millones experimentan dificultades
considerables en su funcionamiento. En los aos futuros, la discapacidad
ser un motivo de preocupacin an mayor, pues su prevalencia est
aumentando. Ello se debe a que la poblacin est envejeciendo y el riesgo
de discapacidad aumenta entre los adultos mayores. Adicionalmente,
tambin estn creciendo las estadsticas sobre enfermedades crnicas tales
como la diabetes, las cardiovasculares, el cncer y los trastornos de la salud
mental.
En todo el mundo, las personas con discapacidad suelen tener peores
resultados sanitarios y acadmicos, una menor participacin econmica y
unas tasas de pobreza ms altas. En parte, ello es consecuencia de los
obstculos que entorpecen el acceso de las personas con discapacidad a
servicios, en particular la salud, la educacin, el empleo y el transporte12.
Especficamente desde la perspectiva del derecho a la salud, se ha dicho
que existen pruebas crecientes de que las personas con discapacidad tienen peores niveles de salud que la poblacin general. Dependiendo del
grupo y el contexto, las personas con discapacidad pueden experimentar
mayor vulnerabilidad a enfermedades secundarias prevenibles,
comorbilidades y trastornos relacionados con la edad. Algunos estudios
tambin han indicado que las personas con discapacidad tienen tasas ms
elevadas de comportamientos de riesgo, como el hbito de fumar, una
dieta deficiente e inactividad fsica. Las personas con discapacidad
tambin corren un mayor riesgo de estar expuestas a violencia.
La necesidad no satisfecha de servicios de rehabilitacin (incluidos los
dispositivos auxiliares) puede tener malas consecuencias para las personas
con discapacidad, como el deterioro del estado general de salud,
11 Organizacin Mundial de la Salud, Banco Mundial. Resumen. Informe Mundial sobre la
discapacidad 2011. P. 10
12 Ibd. P. 5
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limitaciones de las actividades, restricciones para la participacin y peor
calidad de vida.13
Si bien diversos estudios e informes internacionales establecen alertas en el
cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad y,
particularmente, del derecho a la salud, es necesario profundizar sobre los
elementos y obligaciones especficas y su desarrollo en las polticas pblicas,
razn de ser del presente estudio.
2. ELEMENTOS ESENCIALES DEL DERECHO A LA SALUD Y LA
DISCAPACIDAD
El Comit de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales de las Naciones
Unidas, intrprete autorizado del PIDESC, ha abordado el tema de los
principios jurdicos internacionales aplicables a las personas con
discapacidad. En este proceso, en la Observacin General No. 5, defini los
derechos de las personas con discapacidad, especificando que su alcance
abarca el derecho al disfrute de salud fsica y mental sobre la base del
acceso a los servicios mdicos y sociales que les permitan alcanzar y
mantener un nivel ptimo de autonoma y movilidad. As mismo, la
Observacin General No. 14, seal la necesidad de que la poltica pblica
en materia de salud se articule en torno a cuatro elementos esenciales:
disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y calidad, instrumentos
conceptuales a partir de los cuales es posible medir el grado de
cumplimiento progresivo de las metas y objetivos que impone la realizacin
del derecho al disfrute del ms alto nivel posible de salud y sirven, adems,
como referente en la determinacin de las obligaciones estatales. En este
sentido, el Comit destac que se deben garantizar servicios de salud sin
discriminacin para las personas con discapacidad.
Con fundamento en el marco de obligaciones del Estado14, la presente
investigacin se orientar a evaluar la efectividad de las polticas pblicas
vigentes para asegurar el goce efectivo del derecho a la salud de las
personas con discapacidad, en los componentes de disponibilidad15 y
accesibilidad16.
13 Ibd. P.11
14 DEFENSORA DEL PUEBLO, Reflexiones sobre la poltica pblica para la atencin de la
discapacidad desde la perspectiva de los derechos humanos, Bogot, 2010, pp. 5 y ss.
15 La disponibilidad consiste en el deber del Estado de contar con un nmero suficiente de
establecimientos, bienes, programas, servicios pblicos de salud y de centros de salud. Estos
debern incluir varios factores determinantes, como agua potable, infraestructuras
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2.1. Disponibilidad
Garantizar que exista un nmero suficiente de hospitales, clnicas,
centros, bienes y servicios de salud, teniendo en cuenta la distribucin
equitativa a lo largo del pas.
Facilitar medicamentos esenciales.
Desarrollar una poltica de salud mental.
Promocionar y apoyar la creacin de instituciones que presten servicios
de salud mental.
Garantizar la exigibilidad judicial del derecho a la salud.
Adoptar las medidas legislativas, administrativas y de cualquier otro
carcter, necesarias para la realizacin del derecho a la salud de las
personas con discapacidad.
Adoptar las medidas necesarias, incluso de carcter legislativo, para
modificar o derogar leyes, reglamentos, usos y prcticas que constituyan
discriminacin contra las personas con discapacidad.
Tener en cuenta, en todos los programas y polticas, la proteccin y
promocin del derecho a la salud de las personas con discapacidad.
Emprender o promover la investigacin y desarrollo, as como la
disponibilidad y uso, de nuevas tecnologas, dispositivos de ayuda para
la movilidad y dispositivos y tecnologas de apoyo adecuadas para las
personas con discapacidad, dando prioridad a las tecnologas de bajo
costo.
Promover la capacitacin, en cuanto al derecho a la salud, de
profesionales y personal que trabajan con personas con discapacidad,
con el fin de mejorar la prestacin de la asistencia y de los servicios
garantizados por dichos derechos.
Promover el desarrollo de la formacin inicial y continua de los
profesionales y personal que trabaja en los servicios de habilitacin y
rehabilitacin.
sanitarias adecuadas, personal especializado y bien remunerado segn las condiciones del
pas, y medicamentos determinados conforme al programa de accin de la OMS.
16 La accesibilidad consiste en asegurar que los establecimientos, servicios y programas mdicos, as como las instalaciones y servicios de agua potable y saneamiento bsico,
estn al alcance de todos, sin discriminacin alguna. Ello supone la satisfaccin de cuatro
dimensiones superpuestas: no discriminacin; accesibilidad fsica; accesibilidad econmica
(asequibilidad) y acceso a la informacin.
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Velar porque el personal mdico, paramdico y personal conexo sea
debidamente capacitado para que pueda prestar asesoramiento
apropiado a los padres con el fin de no limitar las opciones de que
disponen sus hijos con discapacidad.
Promover la disponibilidad, el conocimiento y uso de ayudas tcnicas y
tecnologas destinadas a las personas con discapacidad, relacionadas
con la habilitacin y rehabilitacin.
Organizar, intensificar y ampliar los servicios y programas generales de
habilitacin y rehabilitacin, en particular en reas de salud, de modo
que estos servicios y programas comiencen en la etapa ms temprana
posible.
Fomentar los servicios de salud que las personas necesitan de acuerdo
con su discapacidad, incluyendo el diagnstico e intervencin
temprana, y servicios diseados para minimizar y prevenir nuevas
discapacidades, incluso entre los nios y los ancianos.
2.2. Accesibilidad
Garantizar el acceso a los centros, bienes, servicios de salud e
instalaciones y servicios de agua sobre una base no discriminatoria.
Garantizar el acceso a la atencin primaria bsica de salud.
Proporcionar a las personas con discapacidad programas y atencin en
salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad
que a las dems personas, incluso en el mbito de la salud sexual y
reproductiva, y programas de salud pblica dirigidos a dicho grupo
poblacional.
Proporcionar servicios de salud a las personas con discapacidad, lo ms
cercano posible a sus comunidades, incluso en las zonas rurales.
Proporcionar informacin accesible para las personas con discapacidad
sobre ayudas tcnicas para la movilidad, incluidas las nuevas
tecnologas y otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de
apoyo.
Impedir que se nieguen, de forma discriminatoria, servicios de salud o de
atencin en salud o alimentos slidos o lquidos por motivos de
discapacidad.
Velar porque en el sector pblico y privado de la salud se cumpla el
principio de no discriminacin de hecho y de derecho para las personas
con discapacidad.
Velar porque todo el personal mdico y paramdico est debidamente
capacitado y equipado para prestar asistencia a las personas con
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discapacidad y tenga acceso a tecnologas y mtodos de tratamiento
pertinentes.
Velar porque todos los nios y adolescentes, incluso los que padecen
discapacidad o emplean una lengua diferente, tengan acceso a
informacin adecuada y oportuna en relacin con la prevencin del
VIH/SIDA, planificacin familiar, prevencin de accidentes, prcticas
tradicionales peligrosas, con inclusin de los matrimonios precoces, la
mutilacin genital de la mujer, y el abuso de alcohol, tabaco y otras
sustancias perjudiciales.
Proporcionar instalaciones, bienes y servicios sanitarios que sean
accesibles a todos los adolescentes con discapacidades.
Garantizar el acceso a las personas con discapacidad a los programas,
a la atencin y a la informacin en torno a la salud sexual y
reproductiva.
La Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad,
adoptada y ratificada mediante la Ley 1346 de 2009, se orienta a proteger y
promover los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad.
Para tal efecto, establece ocho principios que orientan a los Estados en la
interpretacin y aplicacin de la Convencin: el respeto de la dignidad
inherente, la autonoma individual, incluida la libertad de tomar las propias
decisiones, y la independencia de las personas; la no discriminacin; la
participacin e inclusin plenas y efectivas en la sociedad; el respeto por la
diferencia y la aceptacin de las personas con discapacidad como parte
de la diversidad y la condicin humana; la igualdad de oportunidades; la
accesibilidad; la igualdad entre el hombre y la mujer; y, el respeto a la
evolucin de las facultades de los nios y las nias con discapacidad y de
su derecho a preservar su identidad.
De manera general, la Convencin recoge algunos aspectos que sustentan
la relacin entre discapacidad y salud17, los cuales se pueden resumir en los
siguientes trminos:
Reconocimiento de la dignidad humana y del derecho a la igualdad.
Todas las personas tienen los mismos derechos y libertades.
Los derechos humanos se fundamentan en los principios de
universalidad, indivisibilidad, interdependencia e interrelacin. Una de las
obligaciones del Estado es garantizar que las personas con
discapacidad los ejerzan plenamente y sin discriminacin.
17 Naciones Unidas. Asamblea General. Promocin y proteccin de los derechos humanos:
cuestiones relativas a los derechos humanos, incluidos distintos criterios para mejorar el
goce efectivo de los derechos humanos y las libertades fundamentales. A/61/611. 2006
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La discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la
interaccin entre las personas y las barreras que evitan su participacin
plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las
dems.
La discriminacin contra cualquier persona por razn de su
discapacidad constituye una vulneracin de la dignidad y el valor
inherente del ser humano.
Las contribuciones que realizan y pueden realizar las personas con
discapacidad al bienestar general y a la diversidad de sus comunidades,
tiene como resultado un mayor sentido de pertenencia y avances
significativos en el desarrollo econmico, social y humano y en la
erradicacin de la pobreza.
Las personas con discapacidad deben tener la oportunidad de
participar activamente en los procesos de adopcin de decisiones sobre
polticas y programas, incluidos los que les afectan directamente.
Las mujeres y las nias con discapacidad suelen estar expuestas a un
riesgo mayor, dentro y fuera del hogar, de violencia, lesiones o abuso,
abandono o trato negligente, malos tratos o explotacin.
Los nios y las nias con discapacidad deben gozar plenamente de
todos los derechos humanos y las libertades fundamentales en igualdad
de condiciones.
La mayora de las personas con discapacidad viven en condiciones de
pobreza, por lo que es necesario adoptar polticas que mitiguen sus
efectos negativos.
Es necesario lograr la accesibilidad al entorno fsico, social, econmico y
cultural de las personas con discapacidad.
Las personas con discapacidad y sus familiares deben recibir la
proteccin y la asistencia necesaria para que puedan contribuir al goce
efectivos de sus derechos en igualdad de condiciones y en plenitud.
La Convencin tambin contempla el derecho a la accesibilidad, lo que
implica eliminar las barreras que obstaculizan a las personas con
discapacidad el goce de sus derechos en igualdad de condiciones con los
dems. Este derecho implica la garanta de acceso al entorno fsico, al
transporte, a la informacin, a las tecnologas a la vida econmica y social
y a otros servicios e instalaciones abiertos al pblico o de uso pblico, tanto
en zonas urbanas como rurales18.
18 Naciones Unidas. Asamblea General. Promocin y proteccin de los derechos humanos:
cuestiones relativas a los derechos humanos, incluidos distintos criterios para mejorar el
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La Convencin reconoce tres tipos de obligaciones: respetar, proteger y
cumplir. Las obligaciones de respetar hacen referencia a que los Estados
deben abstenerse de adoptar medidas tendientes a impedir el ejercicio de
los derechos de las personas con discapacidad; por ejemplo, no pueden
realizar tratamientos o procedimientos mdicos sin su consentimiento libre e
informado. Las obligaciones de proteger suponen el compromiso del Estado
de impedir la vulneracin de los derechos de las personas con
discapacidad por terceros, entre otras, mediante la garanta del acceso a
los servicios y programas de salud. Finalmente, las obligaciones de realizar
generan para los Estados la necesidad de facilitar y hacer efectivo el goce
de los derechos, por ejemplo, a travs de la adopcin de medidas de
orden legislativo, administrativo, presupuestal y judicial.
En concreto, en lo referente al derecho a la salud y la poblacin con
discapacidad, el artculo 25 de la Convencin dispone que: Los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a
gozar del ms alto nivel posible de salud sin discriminacin por motivos de
discapacidad. Los Estados Partes adoptarn las medidas pertinentes para
asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud
que tengan en cuenta las cuestiones de gnero, incluida la rehabilitacin
relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes se comprometen
a:
a) Proporcionarn a las personas con discapacidad programas y atencin de
la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma variedad y calidad que a
las dems personas, incluso en el mbito de la salud sexual y reproductiva, y
programas de salud pblica dirigidos a la poblacin;
b) Proporcionarn los servicios de salud que necesiten las personas con
discapacidad especficamente como consecuencia de su discapacidad,
incluidas la pronta deteccin e intervencin, cuando proceda, y servicios
destinados a prevenir y reducir al mximo la aparicin de nuevas
discapacidades, incluidos los nios y las nias y las personas mayores;
c) Proporcionarn esos servicios lo ms cerca posible de las comunidades de
las personas con discapacidad, incluso en las zonas rurales;
d) Exigirn a los profesionales de la salud que presten a las personas con
discapacidad atencin de la misma calidad que a las dems personas sobre
la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la
sensibilizacin respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonoma y
las necesidades de las personas con discapacidad a travs de la
goce efectivo de los derechos humanos y las libertades fundamentales. Convencin sobre
los derechos de las personas con discapacidad. Artculo 9. A/61/611. 2006.
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capacitacin y la promulgacin de normas ticas para la atencin de la salud
en los mbitos pblico y privado;
e) Prohibirn la discriminacin contra las personas con discapacidad en la
prestacin de seguros de salud y de vida cuando stos estn permitidos en la
legislacin nacional, y velarn por que esos seguros se presten de manera justa
y razonable;
f) Impedirn que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de
atencin de la salud o alimentos slidos o lquidos por motivos de
discapacidad.
Adicionalmente el artculo 26 se refiere especficamente a la habilitacin y
rehabilitacin y asume que:
1. Los Estados Partes adoptarn medidas efectivas y pertinentes, incluso
mediante el apoyo de personas que se hallen en las mismas circunstancias,
para que las personas con discapacidad puedan lograr y mantener la mxima
independencia, capacidad fsica, mental, social y vocacional, y la inclusin y
participacin plena en todos los aspectos de la vida. A tal fin, los Estados Partes
organizarn, intensificarn y ampliarn servicios y programas generales de
habilitacin y rehabilitacin, en particular en los mbitos de la salud, el
empleo, la educacin y los servicios sociales, de forma que esos servicios y
programas:
a) Comiencen en la etapa ms temprana posible y se basen en una
evaluacin multidisciplinar de las necesidades y capacidades de la persona;
b) Apoyen la participacin e inclusin en la comunidad y en todos los
aspectos de la sociedad, sean voluntarios y estn a disposicin de las personas
con discapacidad lo ms cerca posible de su propia comunidad, incluso en las
zonas rurales.
2. Los Estados Partes promovern el desarrollo de formacin inicial y continua
para los profesionales y el personal que trabajen en los servicios de habilitacin
y rehabilitacin.
3. Los Estados Partes promovern la disponibilidad, el conocimiento y el uso de
tecnologas de apoyo y dispositivos destinados a las personas con
discapacidad, a efectos de habilitacin y rehabilitacin.
La amplitud e integralidad con que se ha planteado la comprensin de la
salud y, por ende, las obligaciones relativas a este derecho, genera
relaciones con otras dimensiones de la atencin de la discapacidad, como
las concernientes con el nivel de vida y la proteccin social adecuada. Esto
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se traduce en asegurar el acceso en condiciones de igualdad a servicios
de agua potable, a programas de proteccin social y estrategias de
reduccin de la pobreza, a polticas de asistencia del Estado para sufragar
gastos relacionados con la discapacidad, incluidos capacitacin,
asesoramiento, asistencia financiera y servicios de cuidados temporales
adecuados.
3. OTROS REFERENTES DE ANLISIS
Adems de las definiciones del orden internacional en materia de
discapacidad y derecho a la salud, existen otros instrumentos que orientan
el desarrollo de polticas pblicas en Colombia o establecen caminos
constitucionales de proteccin de los derechos humanos.
Para efectos de esta investigacin, se incluye el marco de jurisprudencia
relativo a la discapacidad y salud, y el marco de Objetivos de Desarrollo del
Milenio que estn marcando en buena medida las metas y fines del Estado
de los ltimos aos hasta el 2015.
3.1. Jurisprudencia y discapacidad19
Desde la aprobacin de la Declaracin Universal de los Derechos Humanos
en 1948, los Estados Parte han negociado y concertado varios tratados
internacionales que definen los derechos civiles, polticos, sociales y
econmicos aplicables a todos los seres humanos. Estos tratados establecen
principios fundamentales y disposiciones jurdicas que tienen por objeto
proteger y promover el goce de los derechos.
Entre los tratados se encuentran: El Pacto Internacional de Derechos Civiles
y Polticos y el Pacto Internacional de Derechos Econmicos Sociales y
Culturales, que junto con la Declaracin Universal de los Derechos
Humanos, conforman la carta internacional de derechos humanos. Otros
instrumentos de las Naciones Unidas y de la OIT que se ocupan de los
19 Defensora del Pueblo. Tomado del Documento: Subreglas sobre el derecho a la salud
de las personas con discapacidad en la jurisprudencia constitucional. Elaborado por
Darwin Goyeneche de la Delegada de Polticas Pblicas.
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derechos humanos y especficamente de la discapacidad son: la
Declaracin de los Derechos del Retrasado Mental (1971), la Declaracin
de los Derechos de los Impedidos (1975), el Programa Mundial para los
Impedidos (1982), Convenio de la OIT sobre la Readaptacin Profesional y el
Empleo de Personas Invlidas (1983), Las Directrices de Tallinn para el
Desarrollo de los Recursos Humanos en la Esfera de los Impedidos (1990), los
Principios de la Naciones Unidas para la Proteccin de los Enfermos
Mentales y para el mejoramiento de la Atencin de la Salud Mental (1991),
las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas
con Discapacidad (1993); y la Convencin sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad. Algunos de estos han sido suscritos y ratificados
por Colombia.
La Corte Constitucional, en ejercicio de la funcin de revisin que le otorga
la Carta Poltica, referente a las decisiones judiciales relacionadas con la
accin de tutela de los derechos constitucionales (art. 241, nm. 9), ha
impulsado la consolidacin de varias subreglas relativas al derecho de la
salud de las personas con discapacidad, en el marco de especial
proteccin que emana del Estado Social de Derecho.
Estas subreglas encuentran su fundamento en el anlisis que la Corte realiza
de los artculos 13 y 47 de la Constitucin Poltica sobre el principio de
igualdad y la incorporacin que a partir del artculo 93 se realiza del
derecho internacional de los derechos humanos. En materia del derecho a
la salud de las personas con discapacidad, la Corte ha reiterado que su
proteccin y garanta comprende:
(i) La obligacin de informar de manera amplia y suficiente sobre la
existencia de planes o proyectos asistenciales en los cuales pueda ser
vinculado, dada su condicin20.
(ii) La obligacin de garantizar el acceso a los servicios de salud, estn o no
incluidos en el Plan Obligatorio de Salud, siempre que se ajusten al principio
de necesidad, teniendo en cuenta la condicin de sujeto de especial
proteccin y conforme a las subreglas jurisprudencialmente establecidas. Al
respecto, en la sentencia T-760 de 2008, se expres que:
20 Sentencias T-478 de 1995, T-396 de 1996, T-1301 de 2005, T-625 de 2006, T-372 de 2007, T-
1247 de 2008 y T-096 de 2009.
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Toda persona tiene derecho a que se garantice el acceso a los servicios de
salud que requiera con necesidad. () no obstante, existen casos en los
cuales se deben tener en cuenta consideraciones especiales, en razn al
sujeto que reclama la proteccin, a la enfermedad que padece la persona o
al tipo de servicio que sta requiere.
(iii) La obligacin de brindar atencin inmediata, adecuada, integral y
especializada conforme a sus necesidades y limitaciones21. La atencin
debe incluir todos los medicamentos, intervenciones quirrgicas, prcticas
de rehabilitacin, exmenes de diagnstico y medidas de seguimiento que
el mdico tratante considere necesarias para el restablecimiento de la
salud del paciente22.
(iv) La obligacin de aplicar el principio de solidaridad en la rehabilitacin
del enfermo mental23.
(v) La obligacin de aplicar el principio de continuidad del SGSSS,
garantizando a las personas que padecen discapacidad la prestacin
ininterrumpida del servicio de salud, una vez este haya sido iniciado, y hasta
tanto no se presente recuperacin o estabilizacin total del paciente24.
(vi) La obligacin de garantizar la proteccin constitucional reforzada con
respecto a nias y nios cuando sufren alguna clase de discapacidad25.
(vii) La obligacin de garantizar el suministro de audfonos y prtesis para
quien padece una discapacidad importante y ve afectada su calidad de
vida y la dignidad humana26.
(viii) La obligacin de sufragar los costos que implica el desplazamiento de
una persona con discapacidad y su acompaante a los centros mdicos,
21 Sentencias T-535 de 2007 y T-862 de 2007.
22 Sentencias T-518 de 2006 y T-201 de 2007
23 Sentencias T-879 de 2007, T-1093 de 2008, T-458 de 2009, T-510 de 2010 y T-1041 de 2010.
24 Sentencias T-138 de 2003, T-491 de 2006 y T-760 de 2008.
25 Sentencias T-236 de 1998, T-556 de 1998, T-179 de 2000, T-134 de 2001, T-567 de 2002, T-
850 de 2002, T-412 de 2004, T-1019 de 2006, T-560A de 2007 y T-998 de 2007.
26 Sentencias T-069 de 2005, T-633 de 2008, T-999 de 2008, T-1053 de 2008, T-1074 de 2008, T-
1068 de 2008, T-153 de 2009, T-941 de 2010 y T-1034 de 2010.
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para poder recibir la atencin requerida, cuando stos no tienen la
capacidad de asumirlos27.
(ix) La obligacin de prestar los servicios que sean necesarios para la
rehabilitacin e integracin28.
3.2. ODM y discapacidad
La Asamblea General de las Naciones Unidas reunida el 27 de julio de 2009,
hizo un anlisis de la realizacin de los ODM en relacin con las personas
con discapacidad. Entre sus principales hallazgos identific que los trminos
discapacidad y personas con discapacidad no se mencionan en los
objetivos ni en las metas e indicadores que rigen las actividades dirigidas a
su realizacin29. Igualmente, encontr que: en los exmenes peridicos
sobre la realizacin de estos objetivos que se efectan en las Naciones
Unidas no se hace referencia a cuestiones relativas a la discapacidad o a
las personas con discapacidad30.
El 52% de los informes nacionales hizo alguna referencia a la discapacidad
o a las personas con discapacidad, incluidas las causas de sta, los motivos
de preocupacin o los desafos y las iniciativas31. As mismo, en algunos
informes se indicaba que las personas con discapacidad son las ms pobres
entre los pobres, las ms desfavorecidas y vulnerables; y que tienden a
quedar fuera del alcance de los servicios sociales32.
La mayor parte de referencias se relacionaban con los objetivos 1 y 2. El
acceso a la atencin obsttrica, prenatal y postnatal de las mujeres y los
nios (objetivos cuarto y quinto) se mencion solamente en el contexto de
la falta de acceso adecuado como causa de discapacidad, pero no se
27 Sentencias T-201 de 2007, T-282 de 2008, T-642 de 2008 y T-346 de 2009.
28 Sentencia T-105 de 2009.
29 Naciones Unidas. Asamblea General.Realizacin de los Objetivos de Desarrollo del
Milenio para las personas con discapacidad a travs de la implementacin del Mundo
Programa de Accin para los Impedidos y el Convencin sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad. Informe del Secretario General. 2009 A/64/180. P.3
30 Ibd. p.3.
31 Ibd, p.4.
32 Ibd, p.4.
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hizo referencia al acceso de las mujeres y los nios con discapacidad a este
tipo de atencin. Otras causas de discapacidad mencionadas fueron la
malnutricin entre los nios (primer objetivo) y las enfermedades prevenibles
mediante vacunacin (cuarto objetivo)33.
Respecto de la vigilancia de los ODM de las personas con discapacidad, la
Asamblea expres que: la escasez de datos sobre discapacidad, y las
amplias diferencias que se observan entre las definiciones, las normas y las
metodologas utilizadas para determinar las condiciones de las personas
con discapacidad siguen obstaculizando la eficaz formulacin de polticas
y programas inclusivos de la discapacidad, al igual que la vigilancia y la
evaluacin de los progresos en la consecucin de los Objetivos de
Desarrollo del Milenio () Son pocos los pases que renen informacin
sobre la discapacidad ya bien mediante censos o realizando encuestas. La
falta de datos socioeconmicos sobre las personas con discapacidad
refleja en grado considerable el enfoque de la discapacidad desde el
punto de vista del bienestar social y la atencin mdica que an prevalece
en muchos pases34.
En la estructuracin de indicadores y de anlisis diferenciales de los informes
de Colombia sobre los logros relacionados con los Objetivos de Desarrollo
del Milenio, no se encuentran referencias especficas a las personas con
discapacidad.
De este marco conceptual y de derechos se derivan temticas de inters
que deben ser analizados en esta investigacin; entre ellos, las
comunicaciones, transporte, adecuaciones de espacios, asociaciones y
participacin; ayudas econmicas o subsidios; cuidadores; prevencin,
estilos de vida saludables, rehabilitacin, intervencin de principales causas
de discapacidad, atencin domiciliaria, promocin de la salud; control
administrativo y mecanismos de supervisin; provisin de dispositivos o
tecnologas de ayuda; legislaciones especficas; servicios utilizables en
diferentes mbitos; educacin y formacin del recurso humano (programas,
formacin especfica, influencia en currculos de pregrado y postgrado);
organizaciones locales para gestionar las polticas pblicas, logros;
mecanismos de inclusin de las personas con discapacidad en las
33 Ibd, p.5.
34 Ibd, p.6.
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decisiones de salud; tecnologa asistencial; anlisis de causas: sanitarias y
ambientales; informacin y sistemas de informacin; prevencin de
complicaciones; enfoque y trabajo intersectorial desde la salud; indicadores
utilizados para el seguimiento de la discapacidad y de los resultados de la
poltica pblica; magnitud de la discapacidad; informes presentados a
organismos internacionales y soportes de la igualdad de atencin de las
personas con discapacidad.
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CAPTULO 2
DESARROLLO METODOLGICO
La Defensora del Pueblo a travs del Programa de Seguimiento y
Evaluacin de Polticas Pblicas en Derechos Humanos -PROSEDHER-, ha
desarrollado distintas experiencias metodolgicas para el abordaje de las
polticas pblicas desde las exigencias que imponen a los Estados las
obligaciones de los derechos humanos.
Toda esta experiencia previa y la aplicacin de un sistema de seguimiento y
evaluacin de la poltica pblica desde la perspectiva del derecho a la
salud da un marco metodolgico que permite avanzar en la definicin de
una estructura de anlisis sustentada en las obligaciones del derecho a la
salud y su materializacin concreta en lo relativo a las personas con
discapacidad.
1. OBJETIVOS
1.1. General
Establecer el nivel de cumplimiento de las obligaciones del Estado
colombiano para la garanta y el goce efectivo del derecho a la salud de
las personas con discapacidad, en los componentes de disponibilidad y
accesibilidad, mediante la evaluacin de las polticas pblicas diseadas y
ejecutadas.
1.2. Especficos
1. Determinar si el Estado est cumpliendo, y en qu medida, sus
obligaciones de respeto, proteccin y cumplimiento del derecho a la salud
en los componentes de disponibilidad y accesibilidad de las personas con
discapacidad.
2. Determinar si el diseo e implementacin de las polticas pblicas son
coherentes con el sentido de las obligaciones del Estado: igualdad, no
discriminacin, no regresividad y adopcin de medidas concretas con
recursos suficientes para la realizacin del derecho a la salud de las
personas con discapacidad, en los componentes de disponibilidad y
accesibilidad.
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3. Establecer la efectividad de las medidas legislativas, presupuestales,
econmicas y de poltica pblica, adoptadas por el Estado para proteger y
promover la efectiva realizacin del derecho a la salud de las personas con
discapacidad, en los componentes de disponibilidad y accesibilidad.
4. Analizar las posibles barreras que limitan la realizacin del derecho a la
salud de las personas con discapacidad, en los componentes de
disponibilidad y accesibilidad.
5. Brindar recomendaciones orientadas a asegurar la materializacin
progresiva del derecho humano a la salud de las personas con
discapacidad, en los componentes de disponibilidad y accesibilidad.
6. Contribuir a que la perspectiva de derechos humanos sea incorporada
en los sistemas de informacin estadstica, as como en el diseo y
ejecucin de polticas pblicas dirigidas a las personas con discapacidad,
que desarrollan en el pas las instituciones pblicas y privadas.
2. METODOLOGA
La investigacin es de carcter exploratorio. Pretende entrar en el anlisis
de la discapacidad y el derecho a la salud, que ha sido poco estudiado en
su particularidad en el pas. El ejercicio se apoya en un grupo de
indicadores, construido en relacin con las obligaciones del Estado, que
darn cuenta de la situacin del derecho a la salud de las personas con
discapacidad, en los componentes de disponibilidad y accesibilidad. Por
consiguiente, se propone un anlisis entre el marco de obligaciones de
Estado, definido para este ejercicio, y lo que los responsables del diseo y
ejecucin de las polticas pblicas informan con base en indicadores
relacionados con cada obligacin.
De igual manera, se reconoce que el Estado es el garante del goce
efectivo de los derechos de las poblaciones y, en especial, de aquellas
cuyos sujetos y grupos son considerados de especial proteccin. En la
gestin integral de polticas pblicas (formulacin, ejecucin, seguimiento y
evaluacin) concurren la institucionalidad, las organizaciones y la
ciudadana en general.
En este sentido, se ha propuesto en la presente investigacin la
participacin de distintos actores a travs de diferentes mtodos que
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permitan explorar perspectivas diversas y complementarias.
2.1. Estructura temtica de variables de estudio
La estructura de las variables de estudio se organiza de la siguiente manera:
Variables relacionadas con la poblacin, el tipo de discapacidad y las
condiciones sociales determinantes de su salud.
Variables relacionadas con los entornos fsicos y sociales desde la
perspectiva del derecho a la salud.
Variables de acciones de poltica pblica segn obligaciones del
derecho a la salud y derechos de las personas con discapacidad.
2.2. Sistema de indicadores
A partir de las relaciones temticas identificadas y los nfasis de especial
inters en materia de discapacidad y salud, para efectos de esta
investigacin se ha definido un conjunto de indicadores o preguntas
orientadoras que permitan dar cuenta de las obligaciones relacionadas
con los componentes de disponibilidad y accesibilidad y las condiciones de
las personas con discapacidad.
En el cuadro siguiente se presentan los campos de anlisis y los indicadores
o preguntas relacionadas:
CAMPOS DE ANLISIS E INDICADORES RELACIONADOS
CAMPOS DE
ANLISIS INDICADORES O PREGUNTAS ORIENTADORAS
DISPONIBILIDAD
POBLACIONALES Nmero y proporcin de las personas con discapacidad, distribucin de la prevalencia de discapacidad total y por tipo de discapacidad, distribucin de la discapacidad por edad, sexo, pertenencia tnica y distribucin de la discapacidad por ubicacin.
DE SITUACIN Y
DETERMINACIN
Investigacin de los factores determinantes de la discapacidad y sus intervenciones efectivas.
Acciones de promocin de la participacin social en la prevencin.
PRIORIZACIN
Criterios de priorizacin de actuacin en salud en relacin con la tipologa de discapacidad y los factores determinantes de la salud de las personas con discapacidad.
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ESTRATGICO Y
PROGRAMTICO
Competencias institucionales en discapacidad y salud.
Estrategias, programas, proyectos y medidas para la promocin de la salud y la prevencin de la discapacidad.
Mecanismos necesarios para hacer efectivo el principio de progresividad o ampliacin paulatina del contenido mnimo del derecho a la salud en las situaciones de discapacidad.
Mecanismos que incorpora la atencin integral, especialmente en los mbitos de rehabilitacin y de conexin con la atencin a la dependencia y sus necesidades sociales.
Mecanismos que aseguran la disponibilidad de medicamentos para personas con discapacidad segn tipologa.
Servicios de salud especficos para las personas con discapacidad.
Actividades de atencin primaria de salud que abordan las situaciones de discapacidad.
Mecanismos que garantizan los derechos a la intimidad, a la proteccin de datos y al consentimiento informado, si sus circunstancias personales lo permiten, del paciente con discapacidad internado en centros de atencin.
Normatividad y sistema permanente, de supervisin y control de todos los centros, establecimientos y servicios sanitarios de su jurisdiccin, pblicos o privados.
Estrategias para difundir los derechos de los pacientes con discapacidad hospitalizados.
Mecanismos de evaluacin y seguimiento de la atencin a las personas con discapacidad en los centros pblicos.
Polticas o mecanismos de apoyo a las familias y a las organizaciones sociales en el cuidado de personas con discapacidad.
Personal especializado en el tratamiento de pacientes en situacin de discapacidad fsica.
Personal mdico y paramdico especializado en el tratamiento de pacientes en situacin de discapacidad mental.
Poltica pblica o estrategias especficas para las personas con discapacidad fsica y mental. Alcance y cobertura.
Polticas de prevencin de la discapacidad.
Polticas de rehabilitacin de las personas con discapacidad.
Incorporacin de la atencin especial a las situaciones de discapacidad fsica y mental en las polticas pblicas relacionadas con la salud.
CONDICIONES DE
BIENES Y DE
SERVICIOS
Disponibilidad de ayudas tcnicas.
Acciones de deteccin temprana de la discapacidad.
Condiciones de la atencin oportuna y efectiva de procesos fsicos, mentales y sociales que pueden causar discapacidad.
Condiciones de la rehabilitacin basada en la comunidad.
Condiciones de adaptacin de prtesis, ortesis y ayudas funcionales.
Nmero de centros pblicos de atencin de la discapacidad con cobertura rural y urbana.
Existencia de servicios de salud mental en la jurisdiccin, por tipologa (servicios de salud mental comunitarios, centros de rehabilitacin y centros de hospitalizacin).
BARRERAS Y
LIMITANTES DE Coordinacin interinstitucional, intersectorial y pblico-privada.
Apoyo a cuidadores y centros especializados de atencin integral de la
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POLTICA PBLICA discapacidad.
Adecuacin de servicios y bienes de salud a las necesidades diferenciales de las personas con discapacidad.
Talento humano competente.
Monitoreo y evaluacin.
ACCESIBILIDAD
POBLACIONALES
Proporcin de la poblacin con discapacidad que accede a servicios de salud especficos y adecuados.
Proporcin de la poblacin con discapacidad que accede a programas de salud sexual y reproductiva y otros programas de salud pblica.
Proporcin de la poblacin con discapacidad que requiere ayudas tcnicas.
Cobertura de la poltica pblica diseada para la atencin en salud de las personas con discapacidad.
Acceso efectivo a los servicios de salud: porcentaje de discapacitados fsicos o mentales que han sido atendidos en servicios de instituciones pblicas.
DE SITUACIN Y
DETERMINACIN
Programas de cuidadores.
Acciones orientadas a visibilizar e incorporar en igualdad a las personas con discapacidad en todas las disposiciones de salud.
PRIORIZACIN Indicadores de resultados en salud relacionados con las personas con discapacidad.
Investigaciones realizadas en discapacidad y salud.
ESTRATGICO Y
PROGRAMTICO
Competencias institucionales en discapacidad y salud.
Adecuacin de programas de promocin, prevencin, atencin resolutiva y rehabilitacin segn la especificidad de cada tipo de discapacidad y segn caractersticas de la clasificacin internacional.
Acciones interdisciplinarias para el estudio, diagnstico temprano, tratamiento y rehabilitacin.
Servicios y bienes diferenciales segn caractersticas de gnero, edad y diversidad tnica.
Mecanismos de articulacin entre las acciones de salud y las otras de proteccin social.
Mecanismos de acceso fsico y econmico a bienes y servicios de salud en zonas rurales y/o dispersas.
Mecanismos de acceso a mayores niveles de complejidad cuando la situacin de salud lo requiere.
Organizacin de sistemas de informacin que dan cuenta de la situacin de las personas con discapacidad y su atencin integral en salud.
CONDICIONES DE
BIENES Y
SERVICIOS
Condiciones de acceso a las ayudas tcnicas.
Medidas arquitectnicas y urbansticas que permiten el acceso y uso de las instalaciones de salud.
Sistemas de informacin que cuentan con variables desagregadas relacionadas con la discapacidad.
Acceso efectivo a los servicios de salud: porcentaje de discapacitados fsicos o mentales que han sido atendidos en servicios de instituciones pblicas.
Mecanismos que garantizan que las instituciones, bienes y servicios sanitarios sean accesibles a todos los adolescentes con discapacidad.
Acceso efectivo a servicios de rehabilitacin.
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Estrategias para garantizar el acceso a la informacin sobre aspectos relacionados con la discapacidad y la autonoma del paciente.
Estrategias para garantizar el acceso a la informacin a las personas con discapacidad sobre ayudas tcnicas para la movilidad, incluidas las nuevas tecnologas y otras formas de asistencia y servicios e instalaciones de apoyo.
Mecanismos de garanta para el acceso sin discriminacin y de igual calidad a los servicios de salud, programas de salud sexual y reproductiva y programas de salud pblica.
Mecanismos de garanta para el acceso sin discriminacin a medicamentos para las personas con discapacidad.
Garantas para la asistencia sanitaria en los centros de atencin a las personas en situacin de discapacidad.
Estrategias que garantizan el acceso a la atencin primaria bsica de la salud de las personas con discapacidad.
BARRERAS Y
LIMITANTES DE
POLTICA PBLICA
Coordinacin interinstitucional, intersectorial y pblico-privada.
Ayudas socioeconmicas que faciliten el acceso a los servicios y bienes de salud.
Mecanismos de accesibilidad a la informacin en salud segn las exigencias diferenciales de las personas con discapacidad y sus entornos.
Vacos normativos, presupuestales y de poltica pblica.
PROPUESTAS DE
SOLUCIN Y
MEJORAMIENTO
Coordinacin interinstitucional, intersectorial y pblico-privada.
Ayudas socioeconmicas que faciliten el acceso a los servicios y bienes de salud.
Mecanismos de accesibilidad a la informacin en salud segn las exigencias diferenciales de las personas con discapacidad y sus entornos.
Vacos normativos, presupuestales y de poltica pblica.
2.3. Actores participantes
Con el fin de definir los actores participantes de la investigacin se revisaron
las competencias y responsabilidades, con nfasis en las instituciones
estatales. Adicionalmente se consult el "Portafolio de Servicios de salud e
Integracin Laboral para Personas con Discapacidad" del Ministerio de la
Proteccin Social, seleccionando aquellas entidades que reportan la
prestacin de servicios de salud.
Con respecto a las instituciones estatales se seleccionaron las siguientes:
Ministerio de la Proteccin Social, departamentos (14), distritos (1),
municipios (42), INSOR e INCI.
El nmero de municipios incluidos para la recoleccin de informacin se
determin mediante un muestreo probabilstico. Considerando el total de
los 1100 municipios, un porcentaje esperado del 50%, una confianza del
95%, un efecto del diseo de 2, y una precisin del 3%, se requirieron 42
municipios. La escogencia de municipios para analizar el derecho a la salud
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parti de asumir que todos, independientemente de su tamao y
condicin, tienen competencias asignadas.
La cantidad de municipios seleccionada se tom de una muestra de 32
departamentos escogidos, un porcentaje esperado del 50%, una confianza
del 95%, un efecto del diseo de 1 y una precisin del 20%, para un total de
14 departamentos.
La siguiente tabla presenta la definicin de tamao y distribucin de la
muestra de las entidades territoriales seleccionadas:
MUESTRA
DEPARTAMENTOS MUESTRA MUNICIPIOS CATEGORA
ANTIOQUIA
Envigado 1
La Estrella 2
Caicedo 6
BOYAC
Sogamoso 3
Paipa 5
Gicn 6
CALDAS
Manizales 1
Belalczar 6
Aguadas 6
CESAR
Valledupar 3
Agustn Codazzi 4
Tamalameque 6
CHOC
Unin Panamericana 6
Quibd 6
Nuqu 6
CUNDINAMARCA
Soacha 2
Fusagasug 3
Cogua 5
GUAJIRA
Manaure 4
Maicao 4
Barrancas 6
HUILA Neiva 1
Pitalito 5
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Villavieja 6
MAGDALENA
Cinaga 2
Guamal 3
Pedraza 6
NARIO
San Jun de Pasto 2
Ipiales 4
Arboleda 6
NORTE DE
SANTANDER
El Zulia 4
Pamplonita 6
Chincota 6
SANTANDER
Floridablanca 1
Barrancabermeja 1
San Gil 5
SUCRE
Sincelejo 3
Ovejas 6
San Benito Abad 6
TOLIMA
Ibagu 1
Melgar 5
Guamo 6
MUESTRA DISTRITOS
ATLNTICO Barranquilla D
En el grfico siguiente se ilustra la distribucin porcentual de los municipios
por categoras:
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Distribucin Muestral de Municipios Segn Categoras.
Colombia 2011
5%10%
15%
20%25%
25%
1 2 3 4 5 6
De las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud se identific un total de
45, de las cuales se eligieron 15:
Asociacin Amigos de los Limitados Fsicos.
Asociacin Pro-Nios Subdotados Instituto Tobas Emmanuel.
Fundacin REI para la Rehabilitacin Integral IPS.
Instituto Nacional para Ciegos (INCI).
Instituto Nacional para Sordos (INSOR).
Fundacin Centro de Rehabilitacin para Adultos Ciegos (CRAC).
Fundacin TELETN.
Corporacin Sndrome de Down.
Fundacin Rehabilitacin Integral (FRINE).
Asociacin ACONIO.
Centro de Rehabilitacin MYA.
Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt.
Asociacin Colombiana Pro Nio con Parlisis Cerebral (PROPACE).
Fundacin Fe.
Hospital Occidente de Kennedy III Nivel Unidad de Salud Mental.
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2.4. Instrumentos de medicin
Los instrumentos de medicin definidos para la investigacin se
establecieron a partir de una serie de preguntas cualitativas y cuantitativas
clasificadas de acuerdo con los componentes del derecho a la salud
(disponibilidad y accesibilidad), los correspondientes indicadores
seleccionados y los participantes del proceso.
Se prepararon dos tipos de instrumentos de segn el mbito y el actor al
que se aplican. El primero es la encuesta institucional dirigida a entidades
gubernamentales del orden nacional y territorial; el segundo, la encuesta
institucional dirigida a entidades no gubernamentales involucradas en la
prestacin de servicios de salud dirigidos a las personas con
discapacidad35.
35 Estos se pueden consultar en la pgina Web de la Defensora del Pueblo, en el micrositio
ProSeDHer.
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CAPTULO 3
ESTADO DE LAS POLTICAS PBLICAS PARA LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD DESDE LA PERSPECTIVA DEL
DERECHO A LA SALUD 2011
La investigacin sobre el estado de las polticas pblicas para las personas
con discapacidad, desde la perspectiva del derecho a la salud en
Colombia, parti de la definicin de un conjunto de indicadores
cuantitativos y cualitativos segn los diferentes campos de anlisis
relacionados con las temticas identificadas y los nfasis de especial inters
en materia de discapacidad y salud, de modo que permitieran dar cuenta
del cumplimiento de las obligaciones del Estado contenidas en los
elementos esenciales de disponibilidad y accesibilidad del derecho a la
salud.
A continuacin se muestran los resultados obtenidos de la aplicacin de los
instrumentos de medicin especficos a las entidades del Estado, del orden
nacional y territorial, y a instituciones que prestan servicios de salud a las
personas con discapacidad, escogidos a travs de muestra aleatoria para
la recoleccin de la informacin institucional, de acuerdo con los
componentes del derecho a la salud definidos.
1. ENTIDADES TERRITORIALES
El instrumento para la recoleccin de informacin institucional dirigido a las
entidades del Estado del orden nacional y territorial se estructur de
acuerdo con el contexto internacional y nacional que establece el ncleo
esencial del derecho a la salud y sus relaciones con los conceptos y
elementos centrales de los instrumentos internacionales y de poltica pblica
que sustentan los derechos de las personas con discapacidad.
La presentacin de los hallazgos en la investigacin se orden en cuatro
partes: la primera se refiere al quehacer institucional en trminos de sujetos y
tipos de discapacidad que son atendidas y las responsabilidades definidas
para la entidad en materia de salud y discapacidad; la segunda da cuenta
de los principales mecanismos y medidas existentes de poltica pblica de
discapacidad y su relacin con el derecho a la salud; la tercera presenta un
anlisis desde los elementos esenciales de disponibilidad y accesibilidad del
derecho a la salud, y la cuarta se dedica a la identificacin de barreras,
limitantes o vacos y posibles acciones de superacin que se puedan
proponer al Estado e institucionalidad responsable de la materializacin
efectiva de los derechos de las personas con discapacidad.
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