20 Viernes 29 de Marzo de 2013 | DIARIO DE SEVILLA

VIVIR EN SEVILLA

C. D.

La asociación de pacientes conMucopolisacaridosis, MPS Espa-ña, con la colaboración de la com-pañía biofarmacéutica Shire, hadesarrollado el cómic Álex va alHospital, dirigido a niños que pa-decen Síndrome de Hunter, unaenfermedad minoritaria y pococonocida que obliga a los pacien-tes a acudir periódicamente alhospital. La finalidad de este pro-yecto radica en explicar de formaeducativa y divertida a los niñoscómo convivir con una enferme-dad que les acompañará durantetoda su vida, así como sus mani-festaciones físicas, que incluyen,entre otros aspectos, un aumentodel abdomen y la lengua.

Uno de cada 150.000 niños va-rones padecen el Síndrome deHunter al nacer. Se trata de unapatología causada por la ausenciade la enzima lisosómica idurona-to-2-sulfatasa (I2S). Esta faltaproduce que se acumule una sus-tancia nociva, los glucosamino-glicanos, en tejidos y órganos queconducen a daños crónicos queafectan en diferente grado a lascapacidades físicas y mentalesdel paciente. Entre otro efectos,los pacientes sufren rigidez arti-

cular, rasgos toscos, hepatomega-lia y otitis recurrente.

Se trata de una enfermedadque, debido principalmente a sucausa y a la falta de informaciónque de ella tienen los profesiona-les y afectados, es difícil de detec-tar. La situación de los pacientesy sus familias se complica cuandoel que se ve obligado a acudir alhospital una vez por semana pararecibir el tratamiento es un niñopequeño, pues el estado más gra-ve de esta enfermedad suele de-sarrollarse antes de los 4 años.

Por este motivo, la AsociaciónMPS España ha decidido desa-rrollar Álex va al Hospital. En es-te cómic se muestra qué es el Sín-drome de Hunter desde un puntode vista lúdico y, de una manerasencilla y gráfica, se intenta ex-plicar a los niños que estas visitasal hospital pueden convertirse enalgo positivo.

“Con esta clase de documenta-ción intentamos llegar tanto a lospadres como a los hijos para ayu-darles a sobrellevar esta enferme-dad. Desde la asociación conside-ramos que la información es unaherramienta básica que sirve pa-ra dar apoyo a estas familias afec-tadas y que no se sientan solas, asícomo darles recursos para afron-

tar los problemas que surgen ensu día a día”, explica Jordi Cruz,presidente de MPS España.

Como regalo adicional, al finaldel cómic se incluye un apartadoque pueden rellenar los niños conpegatinas que se entregarán a losmenores en cada una de sus visi-tas al hospital. “Con estas pegati-nas se les intenta mostrar lo va-lientes que son luchando cada díacon su enfermedad y que suesfuerzo es recompensa-do”, señala Jordi Cruz.

MPS España haráentrega de este có-mic a todos sus so-cios con Síndromede Hunter. Asimis-mo, se distribuiráen todos los hospi-

tales de día,de manera

que lasenferme-ras puedandisponer devarios ejempla-res para que puedan dárselo a to-dos aquellos niños que acudan atratarse.

Desgraciadamente, el Síndromede Hunter suelen causar la muer-te en la primera o segunda década

de la vida. No obstante, en un esta-do mucho menos grave de la en-fermedad, algunos pacientes hansobrevivido hasta la quinta y sextadécada de la vida.

Isla Mágicainaugura sunueva temporada

PLANPARASALIR

Este sábado, el parque temáticoabre sus puertas y presenta susnovedades en los espectáculos.Isla de la Cartuja. De 11:00 a 22:00.

Taller infantilen la libreríaLa Extra VaganteEste sábado, taller de filosofía paraniños Porque Nietzche no siempretuvo bigote... De 11:00 a 12:30.Alameda de Hércules, 33.

Visita al Museo deArtes y CostumbresPopularesEl museo permanecerá abiertoeste sábado de 10:00 a 20:30;mañana domingo de 10:00 a 17:00.Plaza de América, 3.

D

Cómic. La publicación infantil se repartirá entre todos los socios de la asociaciónMPS y en los hospitales de día de todo el país.

● MPS España publica un cómic infantil para, de forma

didáctica y lúdica, explicar el Síndrome de Hunter

Una enfermedadrecesiva ligadaal cromosoma XEl Síndrome de Hunter es unaenfermedad recesiva ligada alcromosoma X. Su fenotipo clíni-co es muy heterogéneo y se ca-racteriza por la acumulacióncrónica y progresiva de GAG(glicosaminoglicanos) en el trac-to respiratorio, corazón, hígado,bazo, huesos, articulaciones,orofaringe, cabeza, cuello y sis-tema nervioso central, dañandolas células y la función de di-chos órganos. Las manifesta-ciones físicas de algunas per-sonas incluyen rasgos facialesdistintivos como lengua y ab-domen engrosados. Tambiénpueden experimentar un au-mento de las válvulas cardíacas,lo que conduce a un deterioro dela función cardiaca, enfermeda-des respiratorias, apnea y au-mento del tamaño del hígado ydel bazo. La capacidad de movi-miento articular y la movilidadtambién pueden verse afecta-dos. Algunos pacientes padecenretraso mental y una anomalíaneurológica progresiva.

SOBRE LA ASOCIACIÓN MPS5

3La Asociación de las Mucopoli-sacaridosis y Síndromes relaciona-dos (MPS) nació en mayo de 2005con el fin de asesorar, apoyar e in-formar a las familias de afectadospor enfermedades minoritarias.

mes relacionados; promocionarseminarios para favorecer el inter-cambio de conocimiento científicode las enfermedades minoritarias;además de impulsar actuacionesde carácter preventivo.

3Formada por un comité de científi-cos, asesores médicos, afectados yfamiliares, sus objetivos son fomen-tar la investigación científica sobrelas causas, desarrollo y terapias pa-ra las mucopolisacaridosis y síndro-

Viñetas terapéuticas

Nº y fecha de publicación: 130329 - 29/03/2013Difusión: 16863 Página: 20Periodicidad: Diario Tamaño: 70 %VPB: 2334 € 635 cm2Web Site: www.diariodesevilla.com

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