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Alba Rodrguez Aguilella, Miguel ngel Verdugo Alonso, M Cruz Snchez Gmez
calidad de vida familiar y apoyos
para los progenitores de personascon d iscapac idad intelec tua l en pro-ceso de envejec imiento
[Family Qua lity o f Life and Supports for Parents of Ageing People withIntellectual Disabilities]
Alba Rod rguez Aguilella , Miguel ngel Verdugo Alonso,M Cruz Snc hez Gm ez
Instituto Universita rio d e Integrac in en la Comunida d (Universidad deSalamanca)
resumen El envejecimiento de las personas con discapacidad int electual y de sus cui-
dadores, conduce a situaciones en las que toda la familia requiere adap-taciones para mantener una buena calidad de vida. En esta investigacin
se aportan dat os sobre las necesidades percib idas y la calidad de vida fami-liar que permitan facilitar la planificacin de recursos y polticas sociales
orient adas a famil ias de personas con discapacidad int electual mayores de45 aos. Se han aplicado 362 Escalas de Calidad de Vida Familiar (Sainz,
Verdugo y Delgado, 2005) en Castilla y Len y 36 en Asturias. Se ha reali-zado un anlisis descriptivo e inferencial de la informacin. Los resultados refle-jan que las dimensiones de Int eraccin Fami liar, la Salud y Seguridad, y el Papel
de padres, influyen positivamente sobre la calidad de vida de las familias; sinembargo las relacionadas con los apoyos, tanto para la famil ia como para la per-
sona con discapacidad, revelan un mayor desequilibrio mermando el bienestarpercibido. Se han detectado discrepancias entre los padres y las madres relacio-
nadas con la interaccin familiar y la satisfaccin con los apoyos para el mante-nimiento del hogar. Mediante la informacin obtenida se ofrece una base deconocimiento para afrontar los nuevos retos de la dependencia.
Palabras Clave: Envejecimiento, familia, calidad de vida, apoyos, percepcionesde los padres, dependencia, discapacidad int electual.
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summ
ary
Ageing in people with intellectual disabilities and their families leads to
situations in which all family members need adaptations to keep a goodquality of life. This research contributes with data about perceived needs
and family qualit y of lif e that allow facilit ating resources and social-politi cplanning f or f amilies with over 45 years old members wit h int ellectual disabil it ies. A tot al of 362 Family Quali ty of Lif e Surveys (Sainz, Verdugo y
Delgado, 2005) were applied in Castilla y Len, and 36 were applied inAsturias. Descriptive and inferential analyses were carried out. Results
showed that Family Interaction, Health and Security, and Parental Roledomains have a posit ive inf luence on family qualit y of l if e. However, the domainsrelated t o support s (Family resources and Support of the family member w it h
a disabili ty) indicated a low perceived satisfact ion. Diff erences between mothersand fathers were found in Family interact ion and satisfact ion w ith home main
tenance support . Obtained informat ion is helpfu l in facing t he new challenge ofdependence.
Keywords: Ageing, family, quality of life, parent perceptions, dependence,int ellectual disabili t ies.
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introduccin
La mayor esperanza de vida de las per
sonas con discapacidad intelectual lleva
unido el envejecimiento de sus cuidado
res principales, siendo a veces difcil dis
tinguir quin cuida a quin. De esta
manera las obligaciones se alargan y la
presin fsica y emocional aumenta
pudiendo mermar la calidad de vida de
las familias.
Diversos autores han coincidido en con
siderar los 45 aos como fase en la que
las personas con discapacidad empiezan
a manifestar los sntomas de declive fun
cional que indican el inicio del envejeci
miento prematuro. Estos sntomas en
personas sin discapacidad no se manif ies
tan hasta los 65 70 aos (Rodrguez,
2001). Este fue el motivo por el que se
adopt dicho punto de corte como criterio
de seleccin de la muestra participante.
Hasta el momento la mayora de la
investigacin se ha centrado principal
mente en la familia de nios y adolescen
tes con d iscapacidad intelectual pero an
es un tema incipiente para el caso de las
personas con discapacidad intelectualmayores y sus familias. El inconveniente
est en que no existe un adecuado sopor
te emprico que permita un conocimiento
riguroso y exacto de las necesidades de
las familias mayores que tienen un hijo
con discapacidad intelectual adulto, pese
a constituir estas necesidades un indica
dor primordial de calidad de vida. Esta
sit uacin supone un obstculo import an
te para el desarrollo de una adecuada redde servicios, as como para la correcta pla
nificacin de recursos econmicos, mate
riales y humanos, que permitan dar res
puesta y atencin a las necesidades pre
sentes y futuras de este colectivo
(Aguado, Alcedo, Fontanil, Arias y
Verdugo, 2006).
Para hacer frente a los nuevos retos
que se plantean, resulta necesario incor
porar a la familia en el plan de cuidados,
as como desarrollar programas especfi
cos dirigidos directamente a la misma
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resumen El envejecimiento de las personas con discapacidad int electual y de sus cui-
dadores, conduce a situaciones en las que toda la familia requiere adap-taciones para mantener una buena calidad de vida. En esta investigacin
se aportan dat os sobre las necesidades percib idas y la calidad de vida fami-liar que permitan facilitar la planificacin de recursos y polticas sociales
orient adas a famil ias de personas con discapacidad int electual mayores de45 aos. Se han aplicado 362 Escalas de Calidad de Vida Familiar (Sainz,
Verdugo y Delgado, 2005) en Castilla y Len y 36 en Asturias. Se ha reali-zado un anlisis descriptivo e inferencial de la informacin. Los resultados refle-jan que las dimensiones de Int eraccin Fami liar, la Salud y Seguridad, y el Papel
de padres, influyen positivamente sobre la calidad de vida de las familias; sinembargo las relacionadas con los apoyos, tanto para la famil ia como para la per-
sona con discapacidad, revelan un mayor desequilibrio mermando el bienestarpercibido. Se han detectado discrepancias entre los padres y las madres relacio-
nadas con la interaccin familiar y la satisfaccin con los apoyos para el mante-nimiento del hogar. Mediante la informacin obtenida se ofrece una base deconocimiento para afrontar los nuevos retos de la dependencia.
Palabras Clave: Envejecimiento, familia, calidad de vida, apoyos, percepcionesde los padres, dependencia, discapacidad int electual.
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(Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales,
2004). Mediante esta investigacin se
ofrece informacin sobre cmo enfocar
las polt icas de actuacin orientadas a las
familias, principalmente hacia los cuidadores primarios, recogindose desde su
propia perspectiva los aspectos que nece
sit an mayor atencin para poder mejorar
su calidad de vida.
Desde el modelo de calidad de vida
familiar (Park, Turnbull y Turnbull, 2002)
se entiende que la Calidad de Vida
Familiar queda explicada por cinco
dimensiones: 1. Interaccin Familiar (secentra en las relaciones entre los miem
bros de la familia), 2. Papel de padres (se
ref iere a las act ividades que los miembros
adultos de la familia realizan para ayudar
a que sus hijos crezcan y se desarrollen),
3. Salud y Seguridad (comprende aspec
tos de salud f sica y emocional, acceso a la
atencin sanitaria y seguridad de los
miembros de la famil ia), 4. Recursos fami
liares (se refiere a los recursos con quecuent a la f amil ia para satisfacer las nece
sidades de sus miembros), y 5. Recursos
para la persona con discapacidad (incluye
el apoyo de otros familiares o entornos
fuera de la familia para beneficio de la
persona con discapacidad). Este modelo
permite identificar los resultados obteni
dos en las invest igaciones presentadas en
base a las prioridades de atencin a las
familias.
A continuacin se exponen dos investi
gaciones diferentes con un mismo objeti
vo: detectar las necesidades percibidas
por las familias mayores con hijos con dis
capacidad int electual en f ase de envejeci
miento. Con este propsito se llevaron a
cabo tres estudios: los dos que se expo
nen en este art culo y que son de carcter
cuant it at ivo e idnt icas caracterst icas enCast il la y Len y Asturias, y otro cuali tati
vo con grupos de discusin en ambas
comunidades autnomas (Verdugo,
Rodrguez y Snchez, 2007). Si bien cada
estudio es de naturaleza independiente,
el conocimiento de los tres y el anlisis
conjunt o de sus result ados permit e obt e
ner una visin complementaria y msexhaust iva de la sit uacin estudiada.
Es importante tener en cuenta, que el
objetivo de este artculo no es hacer un
anlisis comparativo entre la situacin de
las dos comunidades autnomas estudia
das, sino reflejar la situacin actual que
viven las familias mayores con hijos con
discapacidad intelectual que estn enve
jeciendo.
mtodo
Finalidad y objetivos
La finalidad de esta investigacin fue
aportar informacin sobre la calidad de
vida de familias de personas con discapa
cidad intelectual en proceso de envejeci
miento. Concretamente, analizar quapoyos requieren para mejorar su calidad
de vida familiar y extraer las principales
lneas de actuacin para la planificacin
de recursos y polticas sociales especficas
para esta poblacin.
Part icipantes y criterios de seleccin
En las dos investigaciones planteadas se
siguieron como crit erios de seleccin quelos participantes fueran padres o madres
con hijos con discapacidad intelectual de
edades comprendidas entre 45 y 65 aos
y que la persona adult a con discapacidad
conviviera diariamente o los fines de
semana con la familia, concretamente
con el cuidador que formara parte del
estudio.
Se analiz una muest ra de 362 progenitores en Castilla y Len (en adelante CyL)
y 36 en Asturias. Las caractersticas des
criptivas de la muestra, fueron similares
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en ambas comunidades autnomas:
como era de esperar el gnero del cuida
dor principal en ambas comunidades fuemayoritariamente femenino. Ms del
60% de las respuestas pertenecen amadres, mientras que el porcentaje cum
plimentado por padres oscila entre el
40%. De acuerdo con los criterios de
seleccin preestablecidos (hi jos ent re 45 y
65 aos), la edad de los cuidadores esta
ba comprendida entre 80 y 90 aos.
Respecto al lugar de residencia, el91,4% en CyL y el 97,2% en Asturias de
las personas con discapacidad mayores de45 aos conviven en la vivienda familiar,siendo la frecuencia de convivencia diariaen la mayora de los casos (95,1% en CyLy 93,8 % en Asturias).
Instrumento
El instrumento de evaluacin utilizadoha sido la traduccin y adaptacin de laEscala de Calidad de Vida Familiar(Verdugo y Sainz, 2005), desarrollada inicialmente por el equipo de investigacindel Beach Center on Disability de laUniversidad de Kansas. Est compuestopor tres secciones principales: una queaporta informacin sociodemogrfica,otra centrada en los apoyos y servicios yla lt ima sobre calidad de vida familiar. Aestas tres secciones se aadi una cuartacon una serie de preguntas generales
basadas en la gua de temas seguidadurante los grupos de discusin realizados en la investigacin cualitativa. Lafinalidad de estas cuestiones es poderenriquecer en futuros anlisis los resultados obtenidos aunando ambas perspectivas, la cualitativa y la cuantitativa.
Este instrumento, como comentan lospropios autores (Poston y cols., 2003),
facili ta la planif icacin para establecer laadaptacin individual a servicios y/o planes de apoyo para las familias, paradeterminar los indicadores de la calidad
de vida que son importantes para ellas yel grado de sat isfaccin sobre esos indicadores y como fuente de anlisis paraidentificar los recursos individuales,
colectivos y ambientales de la familia, loscuales permiten establecer la direccin yel significado de apoyos y servicios.
Como sealan Sainz, Verdugo yDelgado (2006), la adaptacin de esteinst rumento al cont exto espaol, mant iene unos buenos ndices de fiabilidad yvalidez para medir la calidad de vidafamiliar. La escala de importancia obtuvo
un buen ndice de consistencia interna(Alfa de Cronbach .940). En el estudio delas correlaciones tem-total se comprobque todos los tems aportaban varianza ala escala de importancia. An as se apreci una asimetra acusada en las respuestas tendentes hacia puntuaciones altas,que manifest la conveniencia de mejorar la discriminacin de los tems. Encunto a la validez del instrumento,como sealan Sainz, Verdugo y Delgado(2006), el anlisis cluster aplicado a la seccin sobre calidad de vida familiar mostr que la estructura de las escalas deimportancia y satisfaccin quedaba justif icada por el agrupamiento de tems. Trasel anlisis de carcter exploratorio secomprob que los distintos factorescorrelacionaban entre s, fort aleciendo lahipt esis de la existencia de un nico f actor de orden superior que explica la cali
dad de vida familiar. Actualmente dichosautores estn realizando nuevos anlisisfactoriales con la escala de importancia ysatisfaccin de forma independiente, queparecen reforzar la validez del cuestionario y la agrupacin de los tems de acuerdo con las cinco dimensiones planteadaspor el modelo de calidad de vida famil iar.
Procedimiento
El proceso se inici estableciendo contacto con la Junta de Castilla y Len y conel Principado de Astur ias con el propsit o
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de obtener los datos de las personas condiscapacidad intelectual de edades comprendidas entre cuarenta y cinco y sesenta y cinco aos, asegurando en todo
momento la confidencialidad de los participantes. La privacidad de los datos selogr codificando el nombre de cadasujeto en funcin del nmero asignadoen la p lant il la en f ormato SPSS y realizndose el envo del cuestionario porcorreo ordinario desde la Junta deCastilla y Len y desde el Principado deAsturias en colaboracin con laFundacin Asturiana de atencin y pro
teccin a personas con discapacidad y/odependencias (F. FASAD).
A partir de la base de datos se tuvoacceso a las personas con discapacidadintelectual mayores de 45 aos, pero no asus familias. El destinatario de la cartafue la persona con discapacidad por loque se hizo especial hincapi en sealarque el cuestionario deba rellenarlo elpadre, la madre, hermano o familiar queejerciera de cuidador primario y recogertodas las otras variables necesarias parael anlisis mediante preguntas especficas. De este modo se pudo distinguir elparent esco de la persona que haba cumplimentado el cuestionario.
Debido a diversas causas asociadas alenvejecimiento de los padres, el nivel decomprensin de la escala poda verse
mermado y afectar a las respuestas recibidas. Para prevenir una baja tasa de respuesta, respuestas incompletas o errneas, se hicieron algunas modificaciones,principalmente en cuanto a formato,como ampliar el t amao de la letra o simplificar las instrucciones elaborando frases ms cortas. Posteriormente se realizuna prueba pilot o administ rando la escala a cuat ro padres y dos hermanos de per
sonas con discapacidad intelectual conedades comprendidas entre cuarenta ycinco y sesenta y cinco aos. Se les pidiorientacin acerca de posibles cambios
que facilitaran la comprensin del cues
tionario a personas en su misma situa
cin. Tras esto se incorporaron al cuestio
nario nuevas modif icaciones, como recal
car el telfono de contacto en caso de
necesitar ayuda para solventar dudas o
enfatizar los cambios de seccin.
Las situaciones de fallecimiento de los
destinatarios y el envo del cuestionario a
personas que no cumplieran los criterios
de seleccin preestablecidos supusieron
un riesgo aadido para contabilizar la
tasa de respuesta del cuest ionario de cali
dad de vida familiar. Para subsanar estasdificultades se elabor un cuestionario
individual con preguntas sociodemogr
ficas que permiti discriminar este tipo
de situaciones.
Con el f in de favorecer la devolucin de
los cuest ionarios se of recieron a las fami
lias instrucciones con pautas claras y bre
ves sobre los pasos a seguir en el envo y
se opt por el f ranqueo en dest ino. Cadasobre contena una carta informativa
sobre la finalidad de la investigacin, el
cuestionario individual y el cuestionario
sobre calidad de vida familiar, junto con
el sobre franqueado preparado para la
devolucin del cuest ionario.
Una vez cerrado el periodo de recep
cin se introdujeron todos los casos con
siderados para el anlisis, se transfirieronlos resultados a formato SPSS, obtenien
do la matriz de datos vlida para el pro
ceso de anlisis.
El anlisis estadstico final se realiz a
travs del SPSS para Windows versin
15.0. Concretamente se trat de un anli
sis descriptivo tanto de la muestra selec
cionada como de los tems. Se llev a
cabo tambin un anlisis inferencial, concretamente se realiz una prueba T para
la diferencia de medias entre muestras
independientes.
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Grafico1. Cantidad de servicio recibido para la persona con discapacidad en base alvalor de la moda
resultados
Informacin obtenida sobre apoyos
y servicios
Los servicios centrados en la persona
con discapacidad ms demandados por
las famil ias en ambas comunidades aut
nomas fueron, el tem 2 sobre los servi
cios sanitarios (45,4% CyL, 58,1%
Asturias), el tem 6 sobre servicios de edu
cacin especial (51,2% CyL, 41,9%
Asturias) y el tem 7 sobre servicios de
orientacin o psicolgicos (57,3% CyL,48,3% Asturias).
En todos los casos, existe una notable
insatisfaccin con la cantidad de apoyos
o servicios recibidos. Teniendo en cuenta
que 1, corresponde a ningn apoyo reci
bido, 2 a alguno pero no suficiente, y 3
suficiente, en el Grfico 1 se observa que
nicamente se hace una valoracin ms
positiva en referencia a los servicios sani
tarios, alcanzando en Asturias el valor de
3 y en Cast il la y Len el valor de 2. Para el
resto de tems planteados, por ejemplo
los servicios de audicin y/o vista, servi
cios de or ient acin o psicolg icos, coordi
nacin entre diferentes servicios, las
familias de ambas comunidades autno
mas indican no recibir ningn tipo de
apoyo (moda=1).
Por otra parte, los servicios ms deman
dados orientados a las propias familias
fueron, el tem 15 sobre respiro familiar
(47% CyL, 61,3% Asturias), el tem 16
sobre apoyo para el cuidado de la perso
na con discapacidad (47,2% CyL, 62,1%
Asturias), el tem 18 sobre servicios de
ayuda al mantenimiento de la casa
(51,9% CyL, 53,3% Asturias), el tem 21
sobre servicios de orientacin (50,8%
CyL, 41,4% Asturias), los tems 25 y 26
referentes a la informacin sobre dnde
conseguir servicios para sus hijos (65,3%
CyL, 65,5% Asturias) y para la familia
(60,7% CyL , 64,3% Asturias) y por lt imo
el tem 27 referente a la necesidad de
recibir informacin sobre derechos lega
les (64,5%CyL, 82% Asturias).
Como queda reflejado en el Grfico 2,
existe una insatisfaccin generalizada en
los servicios recibidos. Teniendo en cuenta
que 1, corresponde a ningn apoyo recibi
do, 2 a alguno pero no suf iciente, y 3 suf i
ciente, se puede observar que menos en elcaso del dinero recibido para pagar factu
ras (tem 17) en la muestra analizada de
Castilla y Len en el que la moda alcanza
un valor de 2, para el resto de los tems,
como el respiro familiar, los servicios de
ayuda al mantenimiento de la casa, la
informacin sobre dnde conseguir servi
cios, no se supera el valor de uno.
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Grfico 2. Cant idad de servicio recibido para la familia en base al valor de la m oda
Informacin obtenida sobre laimportancia y satisfaccin percibidapor los padres en cuanto a su calidadde vida familiar
Las familias de ambas comunidades
autnomas consideran muy importante
demost rar que se quieren y se preocupanunos por otros (tem 12) y se sient en muy
satisfechos al respecto; lo mismo ocurre
con el tem 21, en el que indican sentirse
seguros en casa, en el trabajo o en el
barrio. Se entiende que estos aspectos
estn influyendo positivamente sobre su
calidad de vida (ver Grficos 3 y 4).
Por otra parte, como se aprecia en los
grficos 3 y 4, los aspectos que puedenestar influyendo ms negativamente
sobre la calidad de vida de las familias,
debido a la gran importancia que les atr i
buyen y la baja satisfaccin que sienten,
son los relacionados con la ayuda externa
recibida para atender las necesidades
especiales de todos los miembros de la
familia (tem 13), los vinculados con el
apoyo que recibe la persona con discapa
cidad para progresar en el trabajo y en elhogar (tem 22) y las relaciones manteni
das entre la familia y los proveedores de
servicios (tem 25).
Los tems a los que las familias de
ambas comunidades autnomas atribu
yen una gran importancia y con los que
las familias se sienten medianamente
satisfechos son (ver Grficos 3 y 4), los
relacionados con la ayuda prestada a la
persona con discapacidad desde la fami
lia para que aprenda a ser independiente(tem 2), que los miembros de la familia
tengan amigos u otras personas que les
brinden su apoyo (tem 4), que ayuden a
la persona con discapacidad con sus tare
as (tem 5), que dispongan de algn t iem
po para ellos (tem 9), poder apoyarse
unos a otros para alcanzar objetivos
(tem 11), que los adultos de la familia
enseen a la persona con discapacidad a
tomar decisiones adecuadas (tem 14),poder hacerse cargo de sus propios gas
tos (tem 16), hacer frente a los altibajos
de la vida (tem 18), que los adultos de la
familia tengan tiempo para ocuparse de
las necesidades individuales de la/s perso
na/s con discapacidad (tem 19), y que el
miembro de la familia con necesidades
especiales cuente con el apoyo necesario
para progresar en el hogar (tems 23) .
Por ltimo, cabe destacar que las fami
lias de ambas comunidades autnomas
han coincidido en restar importancia a
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conocer a otras personas que forman Relacin de los resultados con las 5parte de las vidas de la/s persona/s con dimensiones del modelo sobre cali-discapacidad, como amigos, compaeros, dad de vida familiaretc. (tem 17), y se muestran mediana
mente satisfechas al respecto (ver A cont inuacin se comentan los resulta-Grficos 3 y 4). dos previamente expuestos, agrupados
en base a las 5 dimensiones planteadas
Grfico 3. Importancia y Satisfaccin para la seccin sobre Calidad de vida familiaren base al valor de la moda. Castilla y Len
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en el modelo sobre calidad de vida f ami
liar. Mediante esta clasificacin de los
resultados se facilita una comprensin
hol st ica y ms clara de la calidad de vida
de las familias pertenecientes al estudio.
Los resultados relacionados con las
dimensiones, de nuevo refuerzan que la
Interaccin Familiar, la Salud y Seguridad
(exceptuando la asistencia bucodental), y
aunque en menor medida, el Papel de
padres, son las dimensiones que mues
tran ms acuerdo entre importancia atri
buida y satisfaccin percibida. Mientras
que las relacionadas con los apoyos,
tanto para la familia como para la perso
na con discapacidad, revelan un mayor
desequilibrio (ver Tablas 1, 2, 3, 4, 5).
Tabla 1. Evaluacin de la dimensin sobre int eraccin familiar enbase al valor de la moda
Tabla 2. Evaluacin de la dimensin sobre el Papel de padres en baseal valor de la moda
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Tabla 3. Evaluacin de la dimensin sobre la Salud y Seguridad en base al valor de la m oda
Tabla 4. Evaluacin de la dimensin sobre los recursos fam iliaresen base al valor de la m oda
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Tabla 5. Evaluacin de la dimensin sobre los recursos para la personacon discapacidad en base al valor de la moda
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Diferencias en la opinin de lospadres y las madres
El anlisis comparativo mediante la
prueba T de diferencia de medias entremuestras independientes, nos permiti
identificar las diferencias significativas
existentes en la opinin de los padres y
de las madres.
En cuanto a los apoyos y servicios, en
Asturias se han encontrado discrepancias
en el entrenamiento en habilidades de
autocuidado recibido por su hi jo (p=.026,
t=2.250), siendo las madres quienes semuestran ligeramente ms satisfechas,
aunque los padres tambin consideran
que ese apoyo es insuficiente. En Castilla
y Len, se observan diferencias significa
tivas en la valoracin de los servicios reci
bidos de ayuda al mantenimiento de la
casa o apoyo domstico (p=.026, t=2.250)
siendo las madres las que manifiestan
mayor disconformidad, aunque ambos
los consideran insuficientes. Tampococoinciden en la valoracin de la forma
cin recibida (p=.016, t=2.437); de nuevo
son las madres las que se muestran ms
insatisfechas.
En los aspectos que definen la calidad
de vida familiar, tambin se han aprecia
do diferencias significativas. Los resulta
dos de ambas comunidades autnomas
coinciden en mostrar diferencias enaspectos relacionados con la interaccin
familiar, principalmente en la importan
cia atribuida a que los miembros de la
familia se expresen abiertamente unos
con otros.
Concretamente en Asturias se ha visto
que existen diferencias significativas en
la importancia atribuida a disfrutar
pasando el tiempo juntos (p=.019, t=2.491), lo mismo ocurre en expresarse
abiertamente unos con ot ros (p=.033, t=
2.262) y en la relevancia atribuida a que
los miembros de la familia demuestren
que se quieren y se preocupan los unos
por los otros (p=.001, t=-3,648); en todos
los casos son las madres quienes lo consi
deran ms importante que los padres.Tambin se aprecian diferencias en la
satisfaccin experimentada con el apoyo
recibido por parte de amigos (p=.033,
t=2.262) y con la enseaza impartida
por los miembros de la familia hacia la
persona con discapacidad para que se
lleve bien con los dems (p=.043, t=
2,141); en ambos aspectos los padres se
sienten ms insat isfechos que las madres.
En Castilla y Len tambin se encuen
tran discrepancias en la importancia de
expresarse abiertamente los unos con los
otros (p=.022, t=-2.307). De nuevo son las
madres quienes atribuyen mayor impor
tancia mientras que los padres no consi
deran que la comunicacin abierta sea
tan relevante. Lo mismo ocurre en el caso
del apoyo prestado entre los mismos
(p=.033, t=-2, 144), las madres consideranmuy importante que los familiares se
apoyen unos a otros para alcanzar objeti
vos, mientras que los padres atribuyen a
ste tem un valor menor
d iscusin
En los ltimos aos se ha empezado a
contemplar la situacin de las personas
con discapacidad intelectual mayores yde sus familias, pero sigue faltando un
adecuado soporte emprico que gue las
adaptaciones de los recursos orientados a
las mismas. Esta dificultad tambin
queda reflejada en la ausencia de instru
mentos de evaluacin para medir la cali
dad de vida familiar de la poblacin estu
diada. El instrumento aplicado, a pesar
de cumplir los criterios de fiabilidad y
validez pertinentes, consta de ciertostems que en f ases posteriores de la inves
tigacin deberan adaptarse a las circuns
tancias de las familias mayores con hijos
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con discapacidad intelectual que estn
envejeciendo. An as ha quedado plas
mada la alarmante insatisfaccin mani
festada por los padres, tanto en los apo
yos orientados para la persona con discapacidad como para la propia familia.
Como se obtuvo en el estudio realizado
por la Federacin Catalana Pro Personas
con Retraso Mental [APPS] (2007), parece
que esta carencia de recursos se repit e en
poblaciones de familias con hijos en la
etapa preescolar (0-4 aos), y la etapa
laboral (21-50 aos).
Resulta interesante detenerse en eltem referente a los servicios sanitarios
debido a que se obtiene un 37,2% de
familias en Castilla y Len y un 26,3% en
Asturias que requieren este servicio y no
reciben suficiente ayuda, y un 37,2% y
31,6% respectivamente que indica no
recibir ningn apoyo al respecto. El por
centaje que no considera esta necesidad
totalmente cubierta es sorprendente si se
tiene en cuenta el carcter pblico de lasanidad en Espaa, pero puede adquirir
ms sentido si se valora la opinin de las
familias recogida mediante la investiga
cin cualitativa. En general las familias
centralizaban su descontento con la asis
tencia sanit aria en la necesidad de contar
con una mayor especializacin para el
t ratamient o de las personas con discapa
cidad por parte de los mdicos y personal
sanitario. Desde el mbito rural tambinse pudo ver cmo las familias requeran
una oferta de atencin ms especializada
y accesible que evitara desplazarse a la
ciudad para recibir una atencin mdica
de calidad en situaciones graves.
Probablemente los resultados obtenidos
a partir del tem formulado estn relacio
nados con estas demandas.
Se observaron diferencias signif icat ivasentre los padres y las madres en torno a
los apoyos y servicios orientados a las
familias, siendo de los ms demandados
en ambas comunidades autnomas la
ayuda para el mantenimient o de la casa y
el contar con periodos de respiro en
Cast il la y Len. Otros estudios apuntaron
en este mismo sentido (APPS, 2007),reflejando la necesidad de dirigir ms
apoyos al domicilio, incluyendo a todos
los miembros de la familia, especialmen
te a las madres. En la investigacin cuali
tativa se describieron las tareas del da a
da que les resultaban ms difciles de
realizar, y para las cules en el presente,
o en un futuro cercano requeriran
ayuda; stas se orientaron principalmen
te al cuidado de la persona con discapacidad; las relacionadas con la higiene diaria
del hijo fueron las ms nombradas, prin
cipalmente la ducha, el afeitado y el ves
tido.
La demanda de ayudas econmicas fue
otro de los aspectos con el que las fami
lias de ambas comunidades mostraron
ciert o descont ento. En los resultados cua
litativos tambin surgi la necesidad decontar con ms apoyo econmico para
contratar una cuidadora que ayudara a
los propios padres, a los hijos y para rea
lizar tareas de mantenimiento del hogar.
Otras demandas estaban relacionadas
con la adaptacin principalmente del
bao y con la alimentacin en caso de
que la persona con discapacidad tuviera
que comer durante la semana fuera de su
propio domicilio.
El transporte fue uno de los tems
menos solicitados por las familias; sin
embargo cabe punt ualizar que probable
mente la necesidad relacionada con el
mismo se or ient ara, como se observ t ras
el anlisis realizado en la investigacin
cualitativa, hacia la ayuda econmica
para bonos de autobuses o transporte
con vehculos adaptados.
Se sigue repit iendo el modelo de fami
lia como proveedora de servicios, (APPS,
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2007), siendo la madre quien se ocupa en
la mayora de los casos del cuidado dia
rio. Se ha observado cmo en todos los
tems que muestran un mayor grado de
implicacin en el cuidado, son las madreslas que obtienen puntuaciones mayores
y, por lo tanto, es conveniente dedicar
una atencin especial hacia las mismas a
la hora de planificar y orientar los servi
cios.
En referencia a las situaciones que pue
den estar inf luyendo ms negativamente
en la calidad de vida familiar, cabe apun
tar una dif erencia principal ent re la perspectiva de los padres y las madres: son
ellas quienes atribuyen mayor importan
cia a la comunicacin abierta entre los
miembros de la familia, y no se sienten
suficientemente satisfechas. En cambio
los padres no creen que estos aspectos
sean t an relevant es. Estas di ferencias que
se han podido extraer de la escala aplica
da no quedaron reflejadas en el estudio
cualitativo sobre necesidades percibidaspor la familia de adultos con discapaci
dad intelectual.
Recurriendo a los resultados obtenidos
en el estudio cualitativo se debe mencio
nar principalmente un servicio que los
padres consideraron imprescindible de
cara al f uturo del hijo y que, sin embargo,
no se han ref lejado ent re los obt enidos a
part ir de la escala aplicada. Solicitaron lanecesidad de contar con plazas suficien
tes en las residencias que cubrieran la
atencin de sus hijos cundo ellos ya no
puedan hacerse cargo, o fallecieran,
subrayando la import ancia de contar con
una atencin de calidad. En caso de que
las plazas estuvieran cubiertas pedan dis
poner de sistemas alternativos. Otra
demanda fue la realizacin de residen
cias conjuntas para padres e hijos, sistema que est empezando a plantearse a
nivel institucional en Espaa. Este aspec
to, est muy relacionado con una de las
principales inquietudes que presentan las
familias, el t emor por el futuro (APPS,
2007; Verdugo, Rodrguez y Snchez,
2007). Otros estudios (Aguado, Alcedo,
Fontanil, Arias y Verdugo, 2001, 2002,2003 y 2006) hacen referencia a ot ro t ipo
de inquietudes, como los problemas de
salud y la falt a de recursos sociales y sani
tarios que, aunque no de forma tan acu
sada como el temor por el futuro, tam
bin quedaron patentes en estas investi
gaciones
Otro aspecto con el que las familias se
sienten muy insatisfechas, mostrando lamayor discrepancia entre la importancia
atribuida y la sat isfaccin percib ida, es en
el caso de Asturias la ayuda externa de la
que disponen para atender las necesida
des especiales de todos sus miembros, y
en Castilla y Len el apoyo con el que
cuentan para aliviar el estrs. Tambin
t iene gran relevancia disponer de amigos
que les brinden su apoyo. Sin embargo,
como en otros tems similares, se ha vistoque las familias se sienten bastante solas
en sus ret os del da a da. Como sealaba
Bigby (2002), las personas con discapaci
dad intelectual se encuentran en circuns
tancias que inf luyen negativamente en la
probabilidad de contar con redes de
apoyo lo que, unido al envejecimiento
tanto de la propia persona como de sus
progenitores, desemboca a menudo en
una falta de relaciones sociales y msnecesidad de apoyo informal principal
mente por part e del cuidador primario.
Se debe prestar gran importancia a las
relaciones mantenidas entre los progeni
tores y los proveedores de servicios, pues
se obt iene una importante insatisfaccin.
Las organizaciones y los profesionales
que trabajan en centros de atencin a
personas con discapacidad deberan examinar este aspecto con detenimiento, y
generar propuestas de mejora. En otros
estudios se ha sealado la coincidencia
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existente entre las demandas y propues
tas planteadas por familias, profesionales
y las propias personas con discapacidad
(Aguado et al., 2001, 2002, 2003 y 2006),
aspecto sobre el que convendra profun
dizar ms para aunar criterios de actua
cin desde las tres perspectivas que
pudieran solventar el descontento con las
relaciones mantenidas con los proveedo
res de servicios por parte de las familias.
Es conveniente mencionar un dato que
ha caracterizado la muestra de familias
que han respondido al cuestionario de
calidad de vida familiar aplicado: el 80%de personas con discapacidad intelectual
en Asturias y el 68,5% en Castilla y Len
cuyas famil ias han respondido el cuest io
nario no asisten a ningn t ipo de servicio.
Para estas familias el cuidado diario
puede ser ms complicado debido a que
la asistencia social no siempre les alcanza,
y las consecuencias del cuidado diario y
constante pueden ser ms acusadas. Por
ello se debe enfatizar la importancia dedifundir los recursos y la informacin a
pesar de las dif icult ades que puede supo
ner llegar a contactar con ellas. Un aspec
to que, junto con otros factores asocia
dos, influye en la complicacin de acce
der a todas las familias es el lugar de resi
dencia. Especialmente Asturias es una
comunidad con una importante disper
sin rural, por lo que unificar esfuerzos
de difusin es prioritario. En este sentidocabe valorar una de las principales limita
ciones del estudio desarrollado en la
comunidad Asturiana, concretamente la
falta de respuesta por parte de las fami
lias que residen en mbito rural o semi
rural. Esta situacin ha desembocado en
una falta de representatividad de dicho
sector de la poblacin (85% de las res
puestas provienen del mbito urbano o
semiurbano frente al 15% que proviene
del mbit o rural).
Desde hace algunos aos, el colectivo
de familias y personas con discapacidadque est envejeciendo se est empezan
do a tener en cuenta por varios autores.
La Ley de autonoma personal y atencin
a personas en situacin de dependencia
ha supuesto un paso importante para
todas estas familias. An as este colecti
vo requiere importantes adaptaciones en
cuanto a recursos y a la forma de gestio
nar y divulgar informacin que les pueda
facilitar el da a da y la planificacin delfuturo. Esto puede evitar que se presente
una crisis en el cuidado y mantener la
calidad de vida de los adultos con disca
pacidad intelectual cuando los padres
hayan fallecido o no puedan seguir ejer
ciendo el cuidado (Crdoba, Verdugo y
Gmez, 2006; Verdugo, Crdoba y
Gmez, 2006).
La investigacin sobre la calidad devida de las familias requiere todava de
muchos esfuerzos. Como conclusin cabe
recordar la necesidad de investigacin
que tenga en cuenta este colectivo y que
permita seguir mejorando su calidad de
vida. Resulta de gran importancia pensar
y planificar en nuevos retos y nuevas
dinmicas de trabajo y planificacin de
recursos. Como sealan Schalock y
Verdugo (2007), hasta ahora este nuevoplanteamiento apenas se haba contem
plado tanto por parte de las administra
ciones implicadas como por las organiza
ciones representat ivas de la discapacidad.
Estos autores enfatizan la importancia de
la puesta en marcha de buenas prcticas
para mejorar la atencin y la calidad de
vida tanto de las personas con discapaci
dad intelectual como de sus familias.
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Alba Rodrguez Aguilella, Miguel ngel Verdugo Alonso, M Cruz Snchez Gmez
bibliografaAguado, A.L., Alcedo, M.A., Font anil , Colombia. En M. A. Verdugo y R.B.
Y., Arias, B. y Verdugo, M.A (2001). Jordn de Urres (Dirs.), Rompiendo
Discapacidad y envejecimiento: nece- Inercias. Claves para avanzar. VI
sidades percibidas por las personas Jornadas Cientficas de Investigacin
con discapacidad mayores de 45 aos sobre Personas con Discapacidad (pp.
y propuesta de lneas de actuacin. 181-196). Salamanca: Amar.Informe de investigacin, IMSERSO y
Departamento de Psicologa, Federaci Catalana Pro Persones amb
Universidad de Oviedo. Retard Mental (APPS). (2007). Estudio
sobre las necesidades de las familiasAguado, A.L., Alcedo, M.A., Fontanil, de personas con discapacidadY., Arias, B. y Verdugo, M.A (2002). Intelectual en Catalua. Barcelona:Calidad de Vida y necesidades perci- Universidad Ramn Llull .bidas en el proceso de envejecimien
to de las personas con discapacidad. Ministerio de Trabajo y AsuntosInforme de investigacin, IMSERSO y Sociales (2004). Libro blanco sobre la
Departamento de Psicologa, atencin a personas en situacin de
Universidad de Oviedo. dependencia en Espaa. Madrid:
Ministerio de Trabajo y AsuntosAguado, A.L., Alcedo, M.A., Fontanil, Sociales.Y., Arias, B. y Verdugo, M.A (2003).
Calidad de vida y necesidades percib i- Park, J., Turnbul l, A. P., y Turnbul l, H.
das en el proceso de envejecimiento R. (2002). Impacts of poverty on fam
de las personas con discapacidad ilies of children with disabilities.
2003. Informe de investigacin, Except ional Children, 68(2), 151-170.IMSERSO y Departamento de
Psicologa, Universidad de Oviedo. Poston, D., Turnbull, A., Park, J.,
Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M.
Aguado, A.L., Alcedo, M.A., Fontanil, (2003). Family quality of life outco-
Y., Arias, B. y Verdugo, M.A (2006). mes: A qualit ative inqu iry launching a
Calidad de vida y necesidades percib i long-term research program. Mental
das en el proceso de envejecimiento Retardat ion, 41(5), 313-328.de las personas con discapacidad
2006. Informe de investigacin, Rodrguez, P. (2001). El envejecimien-
IMSERSO y Departamento de to de las personas con discapacidad.Psicologa, Universidad de Oviedo. Minusval, 131, 20-22.
Bigby, C. (2002). Ageing people with Sainz, F., Verdugo, M. A. y Delgado, J.
a lifelong disability: challenges for (2006). Adaptacin de la Escala de
the aged care and disbility sectors. Calidad de Vida Familiar al contexto
Journal of Intellectual and espaol. En Verdugo, M. A. (Dir.),
Developmental disability, 27, 231 Cmo mejorar la calidad de vida de
241. las personas con discapacidad (pp.
299-322). Salamanca: Amar.
Crdoba, L., Verdugo, M.A., Gmez,J. (2006). Satisfaccin con la calidad Schalock, R. y Verdugo, M.A. (2007).
de vida en famil ias de nios y adoles- El concepto de Calidad de vida en los
cent es con discapacidad en Cali, servicios y apoyos para personas con
SIGLOCERO
RevistaEspaola
sobreDiscapacidadIn
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Vol39(3),Nm.
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17/17
calidad de vida familiar y apoyos para los progenitores de personas con discapacidad intelectual...
discapacidad intelectual. Siglo Cero,
38(4), 21-36.
Verdugo, M.A., Crdoba, L. y Gmez,
J. (2006). Adaptacin y Validacin al
espaol de la Escala de Calidad de
Vida Familiar (ECVF). Siglo Cero, 37
(2), 41-48.
Verdugo, M.A., Rodrguez, A. y
Snchez, M. (2007). Necesidades per
cibidas por la familia de adultos con
discapacidad intelectual en fase de
envejecimiento. Informe de invest iga
cin, IMSERSO e Instituto de
Integracin en la Comunidad (INICO).
Universidad de Salamanca.
Verdugo, M .A. y Sainz, F. (2005).
Desarrol lo de un inst rumento de eva
luacin de la calidad de vida familiar
en el mbito de la discapacidad inte
lectual. Informe de investigacin,
Real Patronato e Instituto
Universitario de Integracin en la
comunidad (INICO), Universidad de
Salamanca.
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AGRADECIMIENTOS
La investigacin descrita en este artculo cont con el apoyo y financiacin de la Junta de Castilla y Len(Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades) y el Principado de Asturias en colaboracin con laFundacin Asturiana de atencin y proteccin a personas con discapacidad intelectual y/o dependencias(F.FASAD).
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