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Revista Nº 51 Diciembre 2009ko Abendua

Rueda de prensa del 16 de octubre de Santurtzi

Gastronomika a favor de la ELA

El colofón de la Cena Gala tuvo lugar el 16 de Octubre, en el mismo escenario del palacio Oriol, donde Santutrzi Gastrononomika celebró una rueda de prensa para entregarnos el cheque de 10.943,52€ de manos de su Presidente Joseba Ramos, cuyo cheque fue recibido, en nombre de ADELA Bizkaia, por Mikel Trueba, acompañado por José Ángel Villa, Miembro de la Junta Directiva de la Asociación.

Además, la rifa organizada también por la asociación Gastronomika, que preside Joseba Ramos, nos reportó un beneficio de 3.695,00 €

Una vez más agradecemos a Santurtzi Gastronomika su solidaridad y altruismo, ya que hemos lo-grado gracias a su colaboración, además de beneficios económicos, la difusión de nuestra asociación y que sea conocida un poco más la ELA, merced a la difusión de la rueda de prensa en el informativo de TELE7 y en las páginas de DEIA del 17.10.09 (Noticias de Bizkaia: DEIA, información sobre Bilbao y el munod. www.deia.com)

ADELA Bizkaia

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Gala - Cena

CróniCa Del Día Después.

Se llevó a efecto la anunciada Gala – Cena benéfica promo-vida por la Asociación Santurtzi Gastronomika , en favor de Adela Bizkaia, el pasado día 2 de Octubre en el incompara-ble marco del Hotel NH, Palacio Oriol, en Santurtzi.

El éxito fue rotundo, la asistencia espectacular, y se cubrie-ron las 400 plazas previstas, hasta el punto de tener que co-locar en los anuncios de la gala – cena que el aforo estaba completo, días antes de la celebración.

Cuando los participantes fuimos llegando a la terraza exte-rior del Palacio Oriol, en una noche más propia de verano, la Banda Municipal de Santurtzi nos obsequió con un reci-bimiento musical totalmente festivo.

A continuación degustamos el jamón cortado a cuchillo y los pintxos de txistorra, con sendas bebidas, mientras se iban formando los corrillos entre amigos para celebrar la feliz idea de la Asociación Santurtzi Gastronomika.

Después pasamos al gran salón donde la periodista y pre-sentadora de EITB, Adela González, hizo una concisa ex-posición del motivo y objetivos de Gastronomika Santur-tzi y su proyecto altruista a favor de la ELA, dando paso a Joseba Ramos, presidente de Santurtzi Gastronomika , que pronunció unas palabras alentadoras para nuestra asocia-ción Adela, que nos emociono, y más aún a nuestro querido Mikel Trueba que ha tenido tanto que ver en la celebración de esta Gala – Cena. Nuestra Presidenta, Maite Arenaza,

agradeció a los organizadores, autoridades y a los asistentes en general, su apoyo solidario a nuestra Asociación.

Antes de los discursos, la Coral Lagun Zaharrak, de San-turtzi nos regaló unas magníficas canciones con su habitual buen gusto. Los aplausos se repitieron en cada una de sus interpretaciones.

La cena muy bien servida, con profesionalidad contrasta-da por el personal del Hotel NH, resultó del agrado de la concurrencia y entre animados comentarios en las mesas bien distribuidas, la simpática Adela siguió con naturalidad su acertada animación de la Gala desde el micrófono y nos invitó a que adquiriésemos unas papeletas para sortear los magníficos regalos que habían donado diferentes patrocina-dores, al módico precio de 5 euros la papeleta. Fueron mu-chos los premiados que disfrutaron de su buena suerte.

La presentadora trasladó a los asistentes la idea de lo que es Adela-Bizkaia y mencionó especialmente el tríptico que se

Santurtzi Gastronomikoa 2.10.2009

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repartió en las mesas del comedor, invitando a colaborar con nuestra asociación, bien mediante donativos, cuota de socio ó con el apoyo de voluntarios para desarrollar las diferentes labores que llevamos a cabo a favor de nuestros afectados, concluyendo con la frase de Stephen Hawking “No te rin-das. Considera cada mañana una nueva oportunidad y cada día un regalo”.

La gala – cena finalizó a la 1:30 de la madrugada, y desde este rincón que es nuestra revista, queremos expresar nues-tros agradecimientos a la Asociación Santurtzi Gastrono-mika por la magnífica organización del evento y por di-fundir nuestra Asociación Adela de forma tan desinteresada, además de la aportación económica a las arcas de nuestra asociación, merced a los beneficios resultantes de la cena y la rifa celebrada durante la misma.

De igual manera expresamos públicamente nuestro agra-decimiento a las instituciones colaboradoras, distribuidores que cedieron sus productos y asistentes en general , tanto de Santurtzi como de otras procedencias; amigos y afectados de la ELA que asistieron a la cena, Ayuntamiento de Santurtzi, Banda Municipal de Santurtzi, Coral Lagun Zaharrak , y tantos corazones solidarios que se hicieron presentes en la celebración. Iñigo Pombo y Jon Etxebarria, de la Diputa-ción Foral de Bizkaia también nos acompañaron en la Cena. También estuvo, como siempre, el Dr. Luis Varona. Desde aquí nuestro recuerdo para Julio Ibarra que iba a presentar la Gala inicialmente, pero un inoportuno accidente le privó de su asistencia. Deseamos su rápida recuperación.

Mil y mil gracias a Santurtzi Gastronomika y a su equipo di-rectivo, después de tan magnifica experiencia y por la ayuda que supone para nuestra asociación que con toda seguridad contribuirá a mejorar el cuidado de nuestros afectados de ELA, y la constatación de que no estamos solos en la lucha contra la ELA.

Hoy hemos añadido muchos amigos y simpatizantes a nues-tra labor en pro de nuestros afectados.

En el Correo de hoy, día 3, en la sección de LA MIRILLA, también se hace eco de la Gala-Cena a favor de la ELA, con detalles y fotografías.

ADELA Bizkaia

El pasado 9 de Noviembre, la Presidenta Dña. Arantxa Quiro-ga nos recibió en el Parlamento Vasco.Nos mostró su interés por cono-cer las necesidades de nuestro colectivo, así como las activida-des que realiza la Asociación.Nos dispensó una cálida acogida y se mostró dispuesta a brindar-nos su apoyo en un futuro en las demandas de la Asociación

Visita al Parlamento Vasco - Eusko Legebiltzarrera Bisitaldia

Desde ADELA Euskal Herria queremos agradecer la colaboración a todas las personas que apor-tan las ayudas técnicas que ya no utilizan, beneficiando a otras familias y contribuyendo de esta manera a mejorar la calidad de vida de nuestros enfermos.

En estas fechas tan entrañables, queremos tener un especial recuerdo para nuestros socios fallecidos y sus familias.

Iragan Azaroaren 9an, Arantxa Quirogak harrera egin zigun Eusko Legebiltzarrean.Gure elkarteko ekintza eta be-harren gainean interesa azaldu zigun.Harrera bero bat emateaz gain, etorkizunean izan ditzakegun eskarien gainean bere laguntza emateko borondatea ere azaldu zigun.

Agradecimiento y recuerdo

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Entrevista al DR. Luis VARoNA, realizada por el Responsable del Departamento de Comunicación de “ADELA iNFoRMA”

Continuamos los habituales reportajes de las Unidades de ELA de Madrid, dando paso a una nueva serie: Hospitales, Clínicas y profe-sionales españoles, que no sólo conocen muy bien, sino que tratan “especialmente” la enfer-medad de la ELA.

El Hospital de Basurto, ubicado en la Avda. de Montevideo, 18, en Bilbao (Vizcaya) es el Hospital General que atiende a la Villa de Bilbao, la más poblada del País Vasco y está integrado dentro del Servicio Vasco de Salud (Osakidetza). Gracias al trabajo concienzudo y a un conocimiento e interés muy alto en la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, de algunos médicos neuró-logos como el Dr. Luis Varona, los en-fermos de esta tierra se sienten mucho más atendidos y sus demandas son me-jor cubiertas.

La ELA, hasta hace muy poco, era una enfermedad desconocida, incluso en am-bientes médicos. Gracias a labor de las Asociaciones, y al esfuerzo, en muchos casos, abnegado y motivado únicamente por razones personales, de muchos mé-dicos y otros profesionales de la Sani-dad Española, los enfermos de ELA son atendidos con unos estándares de calidad cada vez más aceptables.

Con estos reportajes, iremos dando datos a to-dos nuestros lectores, vivan donde vivan, en nuestra geografía, de cuáles son los mejores profesionales y hospitales donde se pueden di-rigir, y dónde van a encontrar una cara amiga, científica y profesional que conoce perfecta-mente su enfermedad y la va a tratar con todos los medios que existan en ese momento.

También tenemos el objetivo de acercarnos, aunque sea mínimamente, al estado y al fun-cionamiento de la Sanidad en las diferentes Comunidades Autónomas, y cómo no, a las costumbres y formas de vivir de la gente, que pueden ser diferentes y hacer diferente la ma-nera óptima de afrontar una enfermedad como la ELA.

Veremos, por ejemplo, como el concepto de “Unidad de ELA”, tal y como se ha entendido en Madrid, se suple eficazmente con otro tipo de gestión en el País Vasco.

Luis Varona recibió al Departamento de Co-municación de ADELA, en su consulta de Neurología del Hospital de Basurto (Bilbao). En una extensa entrevista, el Dr. Varona nos explicó la situación actual de la ELA en el País Vasco y, como uno de los médicos más cono-cedores de la enfermedad de España, nos res-pondió a los interrogantes habituales de todos los pacientes.

Nos encontramos, en primer lugar, con un neurólogo que nos habló de un trato al pacien-te más cercano y familiar del acostumbrado. Si bien, los medios son reducidos y el concepto de Unidad de ELA, ni siquiera se ha planteado en esta Comunidad Autónoma, según el Dr. Varona, “se trata de que el paciente reciba lo que precisa en el tiempo adecuado”.

Haciendo memoria, el tiempo ha pasado muy rápido en Basurto. Hace sólo 15 años, antes de la aparición del Rilutek, y el uso generalizado de sistemas de ayuda a la respiración, los pa-cientes con ELA estaban, en general, dispersos por toda la geografía, y con poca esperanza de que los médicos pudieran solucionar sus pro-blemas.

Según el Dr., “la inmensa mayoría dejaban de acudir a consultas y la atención se realizaba a

través de actuaciones en urgencias e ingresos hospitalarios no programados”. Todo esto, pese a que, en su día, un importante ensayo (aminoácidos ramificados) aglutinó y dio es-peranzas a muchos pacientes.

Hoy, las cosas han mejorado y, aunque sabe-mos que la cura aún no está a nuestro alcance, Basurto dispone de los mismos tratamientos para ayudar a favorecer la autonomía y la cali-dad de vida del paciente, que se pueden encon-trar en cualquier otro Hospital del Mundo.

Según Varona, “lo que es más importante, es que tenemos el firme convencimiento, además apoyado en datos científicos, de que una estructura de consulta, con dedi-cación plena a la ELA, otorga un plus de esperanza y bienestar al paciente”.

Desde nuestra Asociación, conocemos históricamente al Dr. Varona por su de-dicación a la ELA. Quisimos saber cuá-les han sido los logros en estos últimos años. Varona, nos explicó, como a base de mucho esfuerzo, se ha conseguido desarrollar una consulta monográfica de ELA, que ha permitido aplicar pro-tocolos y planificar y homogeneizar la

asistencia. Según sus palabras transcritas en un párrafo anterior: “intentamos que cada pa-ciente reciba lo que precisa en el tiempo ade-cuado, y que sea él mismo, quién gestione su enfermedad, guiado por el equipo de profesio-nales sanitarios”.

“En las 3 provincias de la comunidad se trata la ELA de forma adecuada, tanto por capa-cidad profesional como técnica. En Vizcaya, que cuenta con la mitad de los habitantes de Euskadi, tratamos a la mayoría de los afecta-dos, por interés, tradición y colaboración del resto de los neurólogos. Recibimos segundas opiniones de comunidades vecinas, y aunque no somos Unidad, tratamos de mantener coor-dinada la asistencia, y sobre todo cercana al enfermo”, afirma.

La Federación ADELA EUSKAL HERRIA, agradece a los responsables de la revista “ADELA Informa”, el per-mitirnos publicar la entrevista al Dr. Varona que apareció en el nº 65 de Otoño 2009.

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La ELA en el País VascoLa situación de la enfermedad de la ELA, como tal, en el País Vasco dista poco de la que existe en otros lugares de España.

El tratamiento, los medios, los recursos, como Comunidad Autónoma sí que varían, y a través de este reportaje, vamos a conocerlos mejor.

Por la complejidad y requerimiento de co-ordinación entre especialistas, y de técnicas que requieren ajuste y vigilancia de forma continua, la ELA se trata sobre todo en el sis-tema público. Asimismo el Rilutek, por ahora el único fármaco con efecto demostrado so-bre el curso de la enfermedad, se administra de forma controlada pero sin coste dentro de Osakidetza.

Luis Varona nos asegura que en Osakidetza, los datos sobre la demora en el diagnóstico de una ELA son similares a las que existen en el resto del mundo. De hecho, el paciente tarda de media casi un año en ser diagnosticado, y el punto crítico es la sospecha y derivación al neurólogo. Los casos de inicio bulbar, lógica-mente se ven antes. Aunque esta demora pare-cía haberse acortado algo en nuestro entorno, últimamente atienden muchos pacientes de edad más avanzada, con tiempos de evolución sin diagnóstico que superan, ampliamente, los doce meses; siempre comienzan con trastorno de la marcha, algunos han sido operados de columna, y en muchos casos, habían decidido, simplemente, no salir de casa por las caídas.

Según Varona, “la consulta de ELA implica docencia para los futuros neurólogos, y otros

colegas. Hemos hecho esfuerzos sobre todo hacia nuestras enfermeras, la atención prima-ria, logopedas, fisioterapeutas y rehabilitado-res, y la recepción ha sido muy positiva”.

Todos estos esfuerzos recaen, como es natu-ral, sobre un mejor tratamiento para el que sufre la ELA. Aunque no al nivel de Unidad de ELA, Luis Varona nos habla de las “Ven-tajas de un entorno hospitalario”, que hacen posible la colaboración con Internistas (mé-dicos que se dedican al estudio de los órganos internos), cirujanos, neumólogos y hasta in-tensivistas (Profesionales Especializados en Cuidados Intensivos) en el cuidado de los pa-cientes. Varona nos habla en todo momento de un “beneficio y un conocimiento que todos los profesionales adquieren con la experiencia”.

Los Cuidados Paliativos (*) y su aplicación directa en enfermos de ELA en Osakidetza es natural y la cooperación de Neurología con los expertos de esta rama de la Medicina, es directa y continua. Según Varona, “todo el tratamiento en la ELA es paliativo desde el inicio, no sólo en la fase final. Por la natura-leza del proceso, es el neurólogo quien dirige y coordina la atención, pero la experiencia de un experto en este entorno, se ha mostrado valiosísima, y muy apreciada en muchísimos pacientes”.

Este punto anterior es importante resaltarlo, ya que los servicios de los Cuidados Paliati-vos, muy beneficiosos y positivos para los pa-cientes y sus familias, tal y como nos afirmaba el Dr. Varona, no se aplican, en muchos casos a los pacientes de ELA de otras Comunidades Autónomas, que los suelen reservar para otras enfermedades graves como el cáncer.

Según el Dr. Varona, “Este camino es de do-ble dirección: nosotros hemos aprendido de

los pacientes de ELA y de nuestros compañe-ros, y, en mi opinión, el añadir a tu arsenal conocimientos y estilo de medicina integral, te acerca más a la realidad del paciente, y te hace más útil para el enfermo, y también me-jor profesional”.

TRATAMiENTo DE LA ELA A NiVEL osAKiDETZA (sisTEMA DE sALuD VAsCo)

(*) ¿Qué son Los Cuida-dos PaLiatiVos?

“Los Cuidados Paliativos son un concep-to de la atención al paciente que incluye a profesionales de la salud y a volunta-rios que proporcionan apoyo médico, psicológico y espiritual a enfermos de dolencias graves, y a sus seres queridos. Los cuidados paliativos ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados palia-tivos es el control del dolor y de otros síntomas para que el paciente pueda per-manecer lo más alerta y cómodo posible. Los servicios de cuidados paliativos es-tán disponibles para personas que ya no pueden beneficiarse de los tratamientos curativos. Los programas de cuidados paliativos proporcionan servicios en va-rias situaciones: en el hogar, en centros de cuidados paliativos, en hospitales o en establecimientos capacitados para asistir enfermos. Las familias de los pacientes son también un enfoque importante de los cuidados paliativos, y los servicios están diseñados para proporcionarles la asistencia y el apoyo que necesitan.”

Extracto de la definición de Cuidados Paliativos, según el National Cancer Institute (EE.UU.)

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Epidemiología, incidencia, prevalencia de la ELA

Según el Dr. Varona, desde el punto de vista epidemiológico (incidencia, prevalencia), no se ven grandes diferencias entre la Esclerosis Lateral Amiotrófica que se sufre en el País Vasco, y la que se pueda sufrir en cualquier otro lugar de España, Europa o Norteamérica, que es de dónde tenemos datos fiables.

En las formas de presentación de la enferme-dad, todos los datos son equiparables al resto. Varona nos hace la observación de que, aun-que los casos más impactantes de ELA suelen ser en personas más jóvenes, aprecia un incre-mento importante en la incidencia de la enfer-medad en personas muy mayores (más de 75 años), añadiéndose, en muchos casos, cuadros de algún tipo de demencia (asociada muchas veces a la avanzada edad).

Esta situación, que antes podría pasar desaper-cibida, ahora, cada vez más, está saliendo a la luz, gracias, según palabras de Varona, a “un mayor acceso de la población a los sistemas de salud, a un incremento en el número y ca-pacitación de los neurólogos del País Vasco”.Según el Dr., a lo largo de los últimos años, ha llamado la atención la presencia de “focos” de población con incidencia de ELA despropor-cionada, con respecto a lo que se espera.

Estas situaciones no han podido explicarse por causas genéticas, y aún hoy, siguen intentando analizarlas. La sospecha de un factor exógeno (factor ambiental, de hábitos, etc.), es inme-diata, si bien las dificultades para encontrar “rastros” de ese supuesto agente, que tuvo algo que ver años atrás, son muy grandes.

El Dr. Varona, aprecia “un incremento im-portante en la incidencia de la enfermedad en personas muy mayores (más de 75 años), añadiéndose, en muchos casos, cuadros de algún tipo de demencia (asociada muchas veces a la avanzada edad).”

A destacar…Para finalizar nuestro acercamiento a la Sani-dad Vasca, Varona nos destaca, en primer lu-gar, como echa en falta la necesidad de desa-

rrollar una gran red de Medicina Paliativa.Cree que la implicación de neurólogos y otros especialistas, así como médicos de atención primaria, es óptima en general.

La atención en Urgencias no programada va a ser siempre un problema, pese a los esfuer-zos por estar mejor coordinados; la premura de las actuaciones condiciona el servicio. Por esa razón, desde su consulta están impulsando las “declaraciones de voluntades anticipadas”, que ya recoge la Ley aprobada hace años por el Parlamento Vasco, y a cuyo status accede-mos en los hospitales por el sistema informáti-co. Su activación nos obliga a actuar conforme a los deseos del paciente, y se evitan mayores dudas, incertidumbres, comentarios desafortu-nados, y en suma más sufrimiento en los mo-mentos más críticos.

Por supuesto, Varona no quiere dejar pasar la oportunidad de destacar la labor de las Asocia-ciones de Pacientes y, en especial, de ADELA Euskal Herria en la Comunidad Autónoma Vasca. El Dr. Varona piensa que su actividad, estímulo e ideas no sólo se ha traducido en una mejor calidad de vida para los pacientes de ELA, sino que el sentido de las personas que la integran ha hecho posible que nuestros pa-cientes dispongan de una información fiable, rigurosa y ajustada, sin dar cobijo a cantos de sirena, y sin tratar temas científicos llenos de matices sin la serenidad y tiempo exigibles.

… Y un paciente bien informado es un pa-ciente con poder y que gobierna su vida...

Día a día en la consulta de ELA de Basurto.

Los pacientes de ELA que acuden al Hospital de Basurto provienen, en primer lugar, de Bil-bao, y de toda Vizcaya. También acuden algu-nos de Álava y Guipúzcoa. A día de hoy, cual-quier residente en el Pais Vasco puede solicitar ser atendido en el Hospital de Basurto.

Se trata de gestionar óptimamente las citas, ya que no tiene sentido que haya demoras en una visita, sea primera o de revisión. Tampoco sue-le haber sobresaturación en la sala de espera, y por esto el grueso de consultas se hace por la

tarde. Se presta especial atención al cansancio de los enfermos, y tienen gran flexibilidad en cuanto a horarios, frecuencia de visitas, y co-ordinación con otros especialistas.

Las primeras consultas tienen duración prácti-camente a demanda, y se ofrece atención tele-fónica desde el primer día.

Aunque se aspira a ello, no pueden llegar a que todos los pacientes dispongan del mismo nivel de asistencia con la actual disponibilidad de personal. El tiempo total del trabajo del De-partamento, se divide entre consulta de Neu-rología general y de Motoneurona, dedicando a la ELA la mitad de la jornada. El modelo de muchas visitas en un solo día es inaplicable por la misma razón. En opinión de Varona, comporta la desventaja del cansancio del pa-ciente, y es inaplicable a medida que la ELA avanza.

En el Hospital de Basurto, el Dr. Varona cuen-ta con la colaboración constante de otra neuró-loga interesada en motoneurona, la Dra. Cas-tillo, además de las áreas de Rehabilitación, Respiratoria, Endoscopia, Fisioterapeutas, etc. Según Varona, la comunicación es muy fluida y, en ocasiones, “el teléfono echa humo”. El Dr. explica, como no se contemplan demoras en las derivaciones del paciente entre los dis-tintos especialistas y, con mucho esfuerzo, se consigue.

La especial configuración del País Vasco, con poca población y con numerosas localidades, todas muy cercanas entre sí, hacen posible un curioso, pero eficaz tipo de atención al enfer-mo de ELA. En muchos casos, es el propio Médico de Familia que corresponde al pacien-te, el que aplica y controla ciertos tratamientos específicos de la enfermedad, siendo guiado, en todo momento, por los neurólogos de Ba-surto. El trato es tan familiar y cercano, que en multitud de ocasiones, el neurólogo conoce personalmente al médico en cuestión.

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Sobre tratamientos, intervenciones, investigación de la ELA Dr. Luis Varona

Pregunta.- Luis, tú eres una persona muy experta en ELA. Explícanos cómo comen-zaste a interesarte por la enfermedad.

Respuesta.- Como todos los neurólogos, aprendimos viendo pacientes, y no sabría de-cirte que me llevó a interesarme por la ELA. Es un “topicazo”, pero todos conocemos la especial calidad humana de estos enfermos; incluso recuerdo trabajos tratando de explicarlo, en base a datos o hipótesis neurobiológicas.

Recuerdo bien la actitud que yo veía cuando trabajábamos en Urgencias, y me satis-face decir que ha cambiado. Desde el año 1993, que nace el Riluzole, los enfermos lo demandan y, de paso, una mayor implicación de los profesionales de la salud. Tenemos claro que éste es el camino, a la vez que nuestro interés nos hace estar bien colocados para acceder a futuros avances u ofrecer las terapias paliativas con respaldo científico sólido.

P.- Luis, las intervenciones más importantes, que se dan en la mayoría de los pacien-tes de ELA, son la gastrostomía y la ayuda respiratoria ¿Cómo las gestionáis y qué otras ayudas recomendáis a los enfermos?

R.- La gastrostomía y ayuda respiratoria la indicamos en la consulta, y se accede a ella sin dificultad y de forma rápida. La primera se hace en régimen de ingreso, y durante el mismo, seguimos controlando al paciente. También lo hacemos durante exacerba-ciones o crisis de tipo infeccioso respiratorio. Los compañeros de Neumología suelen controlar las especificaciones técnicas de los sistemas de BiPAP. Hemos generalizado el uso de ayudas para la tos, con excelente aceptación y resultados: su uso ayuda en fases agudas, y de manera continuada previene y reduce el número de infecciones respiratorias.

P.- ¿Tenéis experiencia en algún tratamiento más novedoso como, por ejemplo, el llamado “marcapasos diafragmático”?

R.- Estamos en conversaciones con nuestro Servicio de Cirugía para que cuando llegue el marcapasos diafragmático estemos en disposición de colocarlo en casos seleccio-nados. Ya hay estudios en marcha en Estados Unidos y Francia, y los resultados son prometedores, pero de nuevo la clave es la buena indicación. Si se coloca demasiado tarde no sirve, además del mayor riesgo de la operación.

P.- ¿Aplicáis los llamados “Cuidados Paliativos” a los pacientes de ELA? ¿Qué me-joras aportan a la vida del enfermo?

R.- Yo creo que todo el tratamiento de la ELA es paliativo, desde el primer día. Si nos referimos a las fases más graves, resulta una obviedad que debemos tratar adecuada-mente al enfermo en esos momentos, ya que tenemos medios para ello; no usarlos es hacer dejación de funciones, y estaríamos ante una Medicina que no contempla ade-cuadamente al paciente crónico y grave una vez diagnosticado. Creo que los Cuidados Paliativos se aplican en todos los centros, e incluso algunos términos, que han podido ser conflictivos, están ya regulados por los Colegios de Médicos.

P.- ¿Están cubiertos por la Sanidad Vasca los servicios a domicilio más necesarios (fisioterapia, logopedia, psicología)?

R.- La Logopedia a domicilio está cubierta por el Sistema Público, sin embargo los demás servicios, si el paciente los desea, lo tiene que costear, de una manera u otra, de su bolsillo. En el País Vasco, históricamente, hay mucha costumbre de disponer de seguros privados de salud y, aunque últimamente cada vez la gente acude más al Sis-

objetiVos a CumPLir Luis Varona nos asegura que el objetivo que tienen es crear “mini-unidades”, lo más próximas al paciente. La Comuni-dad Autónoma Vasca no tiene tantos habitantes, como para que no se pueda gestionar una atención del tipo que sea en un radio de unos pocos kilómetros del domicilio. Por ejemplo, la Logopedia en Vizcaya se cubre de ese modo, a cargo del Sistema Público. Un paciente de Ca-rranza o Lekeitio, no debería hacer un desplazamiento de una hora, por trayec-to, para que le vean cuatro especialistas, si tres le pueden atender más cerca. Va-rona afirma que “Se trata de minimizar el tiempo en consulta y desplazamientos y sacarle todo el partido a los recursos sociosanitarios. A las Trabajadoras So-ciales les pedimos mucho, pero es que ¡además nos lo dan!”

Aspiran a poder dar al paciente, que no vive cerca del hospital, lo mismo que al que puede venir en metro, y con el mis-mo grado de esfuerzo por su parte. Esto lo van a intentar realizar, mediante la implicación de más personas en el equi-po ¡Echan de menos una enfermera!

Aunque ya lo hacen, tienen protocoliza-da un tipo de asistencia a domicilio, en fases muy avanzadas, porque, aunque la atención primaria está muy encima, el hospital parece que “abandona” este tipo de paciente, que de hecho necesi-tara medicación de difícil manejo fuera de este ámbito. Los compañeros de Cui-dados Paliativos ayudan pero tampoco llegan a todos.

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tema Público, no cuesta mucho “convencer” a los pacientes de la necesidad de este servicio y de su coste.

P.- ¿Cuáles crees que han sido los descubrimientos más impor-tantes sobre la ELA en los últimos años?

R.- El Rilutek, que sin duda hizo salir a pacientes de sus casas, y la generalización de medidas paliativas. Hace 15 años el tratamiento respiratorio y la gastrostomía en nuestro medio, no eran generali-zados ni optimizados, como lo son ahora, aunque hemos de seguir mejorando.

P.- En tu opinión, ¿Cuál es la mejor manera de tratar a los pa-cientes de ELA? ¿Te parece que el modelo de la Unidad de ELA iniciada en Madrid es adecuado?

R.- No creo que haya un “Gold Standard” de atención a la ELA. Hoy hay un modelo en boga, pero mañana puede haber otro. Lo que debe primar es la autonomía, capacidad de decisión y calidad de vida del paciente. Y esto nace de la información y el respeto. Venimos de una Medicina paternalista que, en casos reales, que todos hemos visto, recomendaba mentir al enfermo. ¿A que suena fatal? Pero es que además sería imposible. Y sobre todo, el médico debe implicarse; no basta con diagnosticar a tiempo y ser un lince en la clínica; si no aportas algo de ti, el paciente lo nota.

Tenemos los oídos bien abiertos para escuchar lo que las fami-lias y los enfermos quieren. El concepto de medicina integral, con atención constante a las necesidades físicas, y no físicas, de los que sufren, es el que queremos mantener como corazón de nuestro modelo.

P.- ¿Realizáis investigación sobre la ELA en el Hospital de Ba-surto?

R.- La investigación que podemos realizar es de tipo clínico y epi-demiológico. Realizar un seguimiento de todos los pacientes nos da muchos datos, que han ido cambiando la cara de la enferme-dad: la prevalencia de deterioro cognitivo, la fatiga y formas de manejarla, los casos atípicos y diagnósticos erróneos; todos ellos pueden arrojar luz sobre aspectos del proceso.

En colaboración con el servicio de Genética, tenemos capacidad de extraer ADN para investigación. Este es un campo tremenda-mente complejo (alguien lo ha equiparado a tirar una red de niño en el océano) pero que nos puede dar información valiosa. Tene-mos un proyecto relacionado con las Atrofias musculares espinales (una forma crónica y más benigna de motoneurona) y en curso uno sobre los enfermos con atrofia bulbospinal o Enfermedad de Kennedy.

Está claro que la investigación importante se realiza en coopera-ción y si se da la oportunidad de colaborar en un estudio la aprove-charemos, siempre primando el potencial de esperanza que supo-ne, y considerando las posibilidades reales de éxito. Hay estudios que por su diseño o datos preliminares están condenados a ofrecer resultados decepcionantes.

P.- En tu opinión, ¿en qué estado se encuentra la investigación a nivel mundial?

R.- La investigación trascendente en el campo de la ELA está muy activa: la identificación del papel de la proteína TDP-43, confir-mada hace poco por estudios genéticos, es un hallazgo de gran im-portancia. Nos ayuda donde más nos hace falta, a entender el por qué de la enfermedad. Esto derivará a desarrollar nuevos modelos animales, identificar nuevos marcadores, con la posterior apari-ción de nuevas posibilidades de neuroprotección.

P.- ¿Crees que el ambiente investigador es el adecuado en Espa-ña y Europa?

R.- Actualmente, la investigación en ELA se concentra en Estados Unidos y Europa (Francia y Alemania). En los últimos años hay aportaciones interesantes de grupos de Italia y España. La única forma de avanzar realmente es la investigación cooperativa entre varios centros de distintos países, bien coordinados y comunica-dos. En este sentido ya están las bases puestas en Europa, con avances sobre Genética, y yo espero ver frutos pronto. Sin embar-go el tiempo entre un descubrimiento importante, como el hallaz-go de un nuevo gen que causa ELA, tan sólo hace unos meses, y su aplicación en pacientes, es siempre demasiado larga para los eláticos. Somos muy conscientes de esto, y por esto nuestra “carne en el asador” la ponemos día a día en la consulta.

P.- En tu opinión, ¿cuáles serán las líneas acertadas para conse-guir más éxitos en la investigación en ELA?

R.- La línea de la neuroregeneración es muy prometedora pero no parece probable esté lista como tratamiento a corto plazo. Hay otras enfermedades degenerativas cuyos síntomas no se extienden tanto o tan rápido, y que, seguramente, serán un campo de prue-bas anterior a la ELA. La búsqueda de marcadores genéticos es un trabajo ímprobo, y solamente estamos empezando. Son muy atractivos los planteamientos sobre las cianobacterias, pero tam-bién plantean dificultades de recuperación de datos biológicos o epidemiológicos. Los que hacemos práctica clínica tenemos como objetivo fomentar la autonomía y mejorar la calidad de vida, y ace-lerar el tiempo hasta el diagnóstico, que sigue siendo demasiado largo: un año de media, supone muchos días de angustia, incerti-dumbre, dudas, que se añaden, como una losa, contra la moral de cualquiera, a la hora de oír, por fin, qué es lo que esta pasando.

P.- ¿Crees que se curará o tratará eficazmente la ELA pronto? ¿Cómo crees que se alcanzará esa cura?

R.- La cura de cualquier enfermedad crónica degenerativa, hoy por hoy, es un sueño. Ni siquiera en enfermedades con un sólo gen implicado, estamos cerca, menos en una tan variable, heterogénea y compleja como la ELA. Yo creo que una “búsqueda del Grial”, probablemente, no llegará a buen puerto. Estoy convencido que ha-llazgos basados en la observación clínica, darán pistas importantes. También dudo que un solo fármaco (“bala mágica”) sea lo que nos hace falta para que la ELA se escriba de otra forma en los libros.

No quiero dar a entender que hoy no disponemos de tratamien-tos eficaces: hemos visto la generalización de medidas que han aliviado las limitaciones de los enfermos. Cuando algún paciente no puede someterse a estos tratamientos, lo que resulta, es más

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terrible. El pronóstico vital ha aumentado 11 meses de media en la ultima década. Pero, por supuesto, marcarse nuevos objetivos no es sólo lícito, sino necesario.

P.- ¿Qué nos tienes que decir sobre las terapias con células ma-dre? ¿Conoces alguna que sea eficaz? ¿Crees que serán eficaces contra la ELA algún día?

R.- El campo de las células madre, o de la neuroregeneración, es el que reúne más charlatanes por metro cuadrado. Es preocupante, me atrevo a decir que inmoral, y hasta podría ser delito. Cobrar por un tratamiento no probado, además de antiético, es casi propio del Dr. Mengele (*).

(*) Dr. Josef Mengele

El Dr. Mengele fue un descomunal asesino nazi, muy famoso por sus “tra-bajos” pseudocientíficos en el Campo de Concentración de Auschwitz, donde realizó experimentos con seres humanos y asesinó a miles de per-sonas: mujeres, niños, bebés y ancianos incluidos. Sus “estudios” casi siempre tenían que ver con la superioridad de la raza y con la genética.

Se le llegó a apodar “El Ángel de la Muerte”, ya que era el responsable directo de decidir quién iba a la Cámara de Gas, según llegaban los con-denados en los trenes que los transportaban al recinto.

Otra cosa son los estudios serios en humanos; apreciables, aunque hasta ahora no hayan aportado casi nada, difíciles de planificar, y que, probablemente, necesitan aún una puesta a punto, en su vertiente preclínica. Además, el riesgo de fracasos iniciales por objetivos discutibles, puede hacer peligrar la viabilidad de ensayos futuros, seguramente con más datos básicos y mejor diseñados. Es complicado encontrar el equilibrio, ya que hay expertos que opi-nan que “si no lo hacemos nosotros, alguien lo hará”, y nuestros pacientes actuales, lógicamente, desean acceder a “la gran espe-ranza” ¿Cómo podemos conciliar esto? Yo apuesto por profundi-zar en los conocimientos de la fisiología y llegar a un acuerdo plurinacional para aplicar un protocolo consensuado en un buen número de pacientes, con distintos fenotipos y gravedades. Lo malo es que de cualquier manera, tiempo se necesita, y de esto los enfermos no andan sobrados.

P.- Para finalizar esta interesante entrevista, nos gustaría que nos dieras tu opinión sobre la llamada “Medicina Alternativa” en ELA (tratamientos no probados, desconocidos, atípicos, no científicos...)

R.- La “medicina alternativa” esta presente en todas las capas de nuestra sociedad, y cómo no, también en la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Como profesional de la salud soy también científico, y he de decir que su aportación no se sabe cuál puede ser, y en los casos que se ha estudiado, ha sido cercana a cero. Es un tema que abordamos sin tapujos, dentro de la libertad individual y la normal relación medico-paciente. Cada vez son más los pacientes y fami-liares que nos confían sus dudas o inquietudes en este terreno, y más de la mitad de los enfermos han usado, en algún momento de su padecimiento, estas terapias, que van de lo inocuo a lo extrava-gante y de lo prudente a lo peligroso.

Cada vez soy menos tolerante con este tipo de prácticas, con total respeto a los que optan por “probar”. Pero las decepciones y sensa-

ción de “pérdida” son la norma… Y no es sólo tiempo o dinero lo que habremos perdido; es esperanza. Y esto, manteniendo a la vez los pies en el suelo, es lo más precioso que tenemos. Sin esperanza estaríamos perdidos.

Nos parece fabuloso que se homenajee con este reportaje a Luis Varona.

Es muy difícil encontrar a un neurólogo con una vocación tan grande de cuidar y ayudar a la cali-dad de vida de personas afectadas por la ELA.

Ha sido un gran privilegio estar en los últimos 12 años acompañados en el momento del diag-nóstico, y en cada avance de la enfermedad, por una persona tan delicada.

Su especialización en la ELA le hace andar muy seguro en el trato con el enfermo.

Domina, además, un montón de trucos para pa-liar los efectos colaterales de la ELA.

Hemos sido testigos de su enorme esfuerzo per-sonal para seguir la evolución del conocimiento de la enfermedad.

Ha acudido, sacrificando días de vacaciones y financiado con sus propios recursos, a todas las asambleas mundiales de la ELA.

Puedo decir, sin paliativos, que Luis Varona es uno de los profesionales más queridos por el co-lectivo de afectados por la ELA en Euskadi.

José Mari Arrazola AranzadiFederación de Asociaciones de ELA de Euskal Herria

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interruPCión deL estudio itaLiano sobre eL Litio en

PaCientes Con eLa Por faLta de

efiCaCia y toxiCidad

En Febrero de 2008, un artículo de Fornai en una importante revista cientí-fica, PNAS, describía el efecto del Litio en 16 pacientes con ELA. Según los primeros datos, este fármaco demostró unos resultados espléndidos: detención de la progresión con casi ningún efecto adverso. Las noticias eran tan esperan-zadoras que muchos pacientes expresa-ron su deseo de probarlo, y se iniciaron más estudios para tratar de confirmar este avance de resultados tan impresio-nante.

El estudio italiano se planificó en 20 centros, y se diseño para obtener datos durante 15 meses desde que cada pa-ciente era incluido. Todos los enfermos podían tomar Rilutek, y se hicieron 2 grupos, uno con Litio en niveles ba-jos (0.2-0.4 mEq/L), que se consideró infraterapéutico y funcionaría como pseudoplacebo; y otro con las dosis equiparables a las utilizadas en el traba-jo original (0.4-0.8 mEq/L)

Ya se habían incluido 171 pacien-tes. En el análisis interno efectuado en Octubre 2009. se vio como el 60% no pudo completar el ensayo (mas del do-ble de abandonos que cualquier otro en-sayo en ELA) Aproximadamente 1 de cada 3 enfermos que tuvieron que dejar el Litio fue por efectos secundarios , y otro tercio por fallecimiento. Tras co-nocer estos datos, el comité investiga-dor decidió detener el estudio.

Otros datos revelados han demostra-do que ninguna de las 2 dosis de Litio tuvo efecto positivo alguno sobre la supervivencia o progresión de la enfer-medad.

Luis Varona—Hospital de Basurto

El uso de una enzima, la proteína C activada o PCA, permite frenar la muerte celular que se produce en la enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Los autores de un artículo publicado en Journal of Clinical Investigation han visto aumentada en un 25% la esperanza de vida de ratones con una forma equivalente y rápida de la enfermedad. Con el uso de este compuesto también se consiguió extender el período de tiempo en que los ratones con una mutación en el gen de la superóxido dismutasa 1 (SOD-1) eran capaces de estar bien a pesar de mostrar algunos síntomas de la enfermedad, y reducir el ritmo de pérdida de la masa muscular característico de la ELA.

La PCA disminuye drásticamente la actividad de la SOD1 mutada y protege a las neuronas de la síntesis de formas mutantes de la enzima en las neuronas motoras y otras células en la médula espinal. Incluso, en las células de la microglia, que se ha demostrado que desempeñan un papel clave en la respuesta inflamatoria y en la progresión de la esclerosis lateral amiotrófica

http://www.jci.org/articles/view/38476/pdf

Recogido por Luis Varona

ComuniCado: daval international consigue la designación de fármaco huérfano para tratar las neuronas motoras

Tras la provisión de los datos clínicos y científicos de la Administración de Alimentos y Fármacos de EE.UU. (FDA), la compañía de propiedad privada con sede en Reino Unido daval international Limited (http://www.davalinternational.com) ha sido in-formada de que su innovador agente antiinflamatorio aimsPro ha recibido la desig-nación de fármaco huérfano para el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica.

La ELA es la forma más común de enfermedad de las neuronas motoras. aimsPro ya ha conseguido el estado huérfano en Australia para el tratamiento de la ELA y la leucodistrofia de Krabbe (enfermedad de Krabbe). Se han realizado aproximaciones para que el laboratorio propietario de la molécula lleve a cabo un ensayo clínico inter-nacional doble ciego contra placebo para determinar si los pacientes con ELA pueden beneficiarse de su uso.

Actualmente está en fase II de ensayo en Europa para el escleroderma y la disfunción de vejiga en casos de esclerosis múltiple secundaria progresiva, es decir enfermedades con un componente inflamatorio conocido. Se espera que ambos ensayos se conozcan en la primera mitad de 2010.

*Fuente: Europa Press

¿QUÉ ES UN MEDICAMENTO HUÉRFANO?

Los llamados medicamentos huérfanos van dirigidos a tratar afecciones tan infrecuen-tes que los fabricantes no están dispuestos a comercializarlos bajo las condiciones de mercado habituales.

El proceso que va desde el descubrimiento de una nueva molécula a su comercializa-ción es largo (10 años de media), caro (varias decenas de millones de Euros) y muy poco seguro (de 10 moléculas ensayadas, sólo una suele tener un efecto terapéutico). Desarrollar un medicamento dirigido a tratar una enfermedad rara no permite, en ge-neral, recuperar el capital invertido para su investigación.

Pueden definirse como: Fármacos que no son desarrollados por la industria farma-céutica por razones económicas pero que responden a necesidades de salud públicas.De hecho, las indicaciones de un medicamento pueden también considerarse como huérfanas, ya que una sustancia puede ser utilizada en el tratamiento de una enferme-dad frecuente pero no haber sido desarrollada para otra indicación infrecuente.

La Proteína C aCtiVada Podría desaCeLerar La Progresión de La esCLerosis LateraL amiotrófiCa

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Perfil del trimestreVOLUNTARIAS DE

ADELA ARABA

• DATOS PERSONALES :

Mª Jesús Polancos: nacida en Zuhaza en el Valle de Ayala, edad camino de los 100.

Adela Rivas: nacida en La Rioja hace 52 años.

Erenia Roca: nacida en Zaragoza hace 76 años

• TU VINcULAcIóN cON LA ASOcIA-cIóN. DESDE cUáNDO y POR qUé?

MJP: Estoy vinculada a la asociación desde hace 11 años, desde que le diag-nosticaron la enfermedad a mi herma-na.

AR: Desde el año 2004 cuando le diag-nosticaron la enfermedad a mi madre. colaboro siempre que me lo permite mi trabajo.

ER: Desde el año 1999 cuando le diag-nosticaron a mi marido la enfermedad. cuando falleció me ofrecí a seguir en la asociación para poder ayudar a otras familias.

• AcTIVIDADES qUE REALIZAS

MJP: Atender en el despacho a las ne-cesidades de la Asociación siempre que me necesitan y participar en todas sus actividades

AR: Participo en las reuniones de gru-po de familiares y algún martes para atender al teléfono y visitas.

ER: Acudo algún martes para consultas telefónicas y posibles visitas. Acudo a las reuniones mensuales para ayudar a las familias y a los programas de ocio.

• cóMO hA AfEcTADO A TU VIDA, LA VINcULAcIóN A LA ASOcIAcIóN?

MJP: conocer a otras personas con la misma problemática, aunque cada caso sea diferente.

AR: Ajustar horarios de trabajo o des-cansos para poder acudir a las reunio-nes.

ER: En este momento con gran opti-mismo ya que es gratificante poder aportar mi ayuda a la asociación.

• qUé cAMBIOS hAS NOTADO, EN LA ASOcIAcIóN, DESDE qUE TE INcOR-PORASTE?

MJP: Gracias a la Asociación creo que se ha dado a conocer algo mas la enfer-medad en la sociedad.

AR: cada vez hay mas información y mas recursos para ayudar a los enfer-mos

ER: Encuentros muchos cambios, la in-formación se ha ampliado y aunque no hay tanta investigación como se quisie-ra, el personal médico aporta cambios beneficiosos tanto para los enfermos como para las familias.

• hAy UN ANTES y UN DESPUéS DE LA APARIcIóN DE LA ELA EN LA fA-MILIA?

MJP: Es evidente que esta enfermedad afecta a toda la familia aunque inten-tamos llevarlo lo mejor posible.

AR: Por supuesto. Ves la vida de dife-rente manera y valoras otras cosas

ER: Sí, antes y después de la enferme-dad el concepto de “vida” es diferente

• qUé cONSEJO DARíAS A LOS cUI-DADORES PARA qUE NO SE qUEMEN EN EL DíA A DíA, ES DEcIR “¿cóMO SE TIENE qUE cUIDAR EL cUIDADOR?

MJP: Es muy importante que haya una implicación de toda la familia y que todos se sientan responsables del en-fermo. En mi caso tenemos la suerte de que es así. La enfermedad afecta a toda la familia

AR: que piensen en lo útil que eres cuando te conviertes en sus piernas y sus manos. cuando se ha tenido un enfermo de ELA, ves la vida de diferen-te manera y valoras otras cosas.

ER: Las personas cuidadoras necesita-mos un tiempo para nosotras y poder realizar actividades que anteriormente a esta enfermedad hacíamos, como pasear, ir al cine, tomar un café… es decir momentos para nosotras mismas que nos ayuden a seguir el día a día. La ELA nos afecta tanto psicológicamente como físicamente.

• ¿qUé OPINAS DE LA REVISTA?

MJP: Está muy bien pero todos tene-mos que participar mandando nuestras opiniones para que la revista sea cada día mejor y pueda ayudar a las fami-lias.

AR: Es una buena enciclopedia para aprender todo lo relacionado con la ELA

ER: La revista proporciona información relacionada con la enfermedad. Todos deberíamos aportar nuestro granito de arena.

MARIA JESúS, ERENIA y ADELA: LAS TRES PARTIcIPAN AcTIVA-MENTE EN TODAS LAS AcTIVIDADES y TAREAS DE LA ASOcIA-cIóN, PARTIcULARMENTE, SE TURNAN TODOS LOS MARTES PARA ATENDER EL TELéfONO y VISITAS, cOORDINáNDOSE cON LA TRABAJADORA SOcIAL, DE LA ASOcIAcIóN ADELA. PARTIcIPAN EN LAS REUNIONES MENSUALES APORTANDO SU ExPERIENcIA A LAS fAMILIAS NUEVAS EN EL cUIDADO DE LOS ENfERMOS DE ELA,

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AYUDAS TÉCNICAS DISPONIBLESLas ayudas técnicas disponibles para los socios, son compartidas por las Asociaciones de Araba, Bizkaia, Gipuzkoa

y Navarra. Os recordamos que el usuario corre con los gastos de envío y devolución. También os recordamos que si contáis con algún material prestado que ya no necesitáis, lo podéis devolver a la

asociación más cercana para que pueda ser reutilizado.

Ayudas para la deambulaciónsillas de ruedas medianas y grandessillas de ruedas para domiciliosilla eléctrica - Andadores plegablessilla de ruedas basculanteMuletas - oruga

Equipamientos para el bañosillas de ruedas de duchaAsientos giratorios de bañerasilla plegable de playaAlzas de inodoroBanqueta de ducha con respaldoAsidero de pared - Asiento abatible duchasilla con inodoroLavacabezas

Transferencias-Tablas de transferencia de plástico flexible.-Tabla rígida curva- Disco giratorio

Ayudas para la ComunicaciónTableros de comunicación

Ayudas para descansosobrecolchones de aireCojines antiescarasPatucos antiescarasColchón para cama articuladaSillón de relax - Cama articulada

otrosVentilador tipo BiPABTimbres - Kit de reanimación manualPastilleroArnés de grúa (recambio)Barra de ayuda para vestirseCapa de usuario de silla de ruedasArco de camaPinza alcanzadoraBandeja de madera

ADELA E.H. Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 Móvil: 679 234 059 - E-mail: [email protected] - www.adelavasconavarra.comARABA C/Vicente Abreu nº 7 bajo - Ofic. 8 - 01008 Vitoria-Gasteiz - Tfno. 945-22 97 65 E-mail: [email protected] C/ Iparraguirre nº 9 bajo - 48009 Bilbao - Tfno. 94-423 73 73 E-mail: [email protected] Pº Zarategi, 68 Trasera - 20015 Donostia - Tfno. 943-24 56 09 E-mail: [email protected] C/ Lerín, 25 bajo - 31013 Ansoain (Navarra) -Tfno. 948-24 54 35

Si no tenéis domiciliada la cuota o queráis ofrecer vuestra aportación, podéis realizar el pago en las siguientes cuentas:Adela E H (CAJA LABoRAL) 3035 0060 44 0600080648 Araba (CAJA ViTAL) 2097 0150 95 0103747761Bizkaia (BBK) 2095 0374 70 9101941495 Bizkaia (LA CAiXA) 2100 0732 24 0200662787Bizkaia (CAJA LABoRAL) 3035 0072 04 0721049524 Gipuzkoa (CAJA LABoRAL) 3035 0060 42 0600080637 Gipuzkoa (KuTXA) 2101 0001 13 0011230034 Gipuzkoa (LA CAiXA) 2100 2258 15 0200249804Nafarroa (CAJA LABoRAL) 3035 0101 93 1010014074 Nafarroa (CAJA NAVARRA) 2054 0092 93 9152001377

AGRADECIMIENTO A LAS INSTITUCIONES COLABORADORAS

Colaboración

Aso

ciac

ione

s