“Somos la voz de 3 millones de personas en España”
“28 de febrero: Día Mundial de las
Enfermedades Raras” |Campaña de Sensibilización Anual|
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29 de febrero – Día Mundial de las
Enfermedades Raras - Únete
PROPUESTA DE COLABORACIÓN
Día Mundial de las Enfermedades Raras
¡ÚNETE!
con tu ayuda damos esperanza
¿Qué es la Campaña del Día Mundial?
¿Qué ocurrió en 2015?
¿Qué podemos hacer con tu ayuda?
FEDER impulsa en el mes de febrero la Campaña de Sensibilización más importante del año. Junto a ella, 300 asociaciones, más de 30 entidades colaboradoras e instituciones nacionales e internacionales se unen para defender y promover los derechos de 3 millones de personas y sus familias.
¿QUÉ OCURRIÓ EN 2015?
- Embajadores de primer nivel: Iñaki Gabilondo, Sergi Arola, Anne Igartiburu y Eduardo Punset
- Publicidad: 4.527 marquesinas en 26 ciudades españolas
- Impacto en MC: Más de 1.000 impactos en medios de comunicación
- Página web: Más de 145.964 usuarios visitaron nuestra web durante la Campaña
- Redes sociales: 6.286.834 millones de impresiones en redes sociales. 3.422.694 usuarios alcanzados
- Acto Institucional: Su Majestad La Reina, el Ministro de Sanidad y el Presidente del Senado inauguraron el
Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en el Senado.
LA CAMPAÑA EN IMÁGENES
Marquesinas en Madrid Embajadores solidarios S.M la Reina inaugura el Acto Oficial del Día
Mundial
Premios Anuales en el marco del
Día Mundial de las ER III Encuentro de Expertos
¿Qué podemos hacer con tu ayuda?
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LA CAMPAÑA EN IMÁGENES
Carreras por la Esperanza en Madrid V Ruta Solidaria por las ER en Murcia Actividad lúdica en Valencia
Acto Oficial por las ER en Barcelona IV Jornada por las ER en Euskadi Proyecto Inspira2: experiencias que infunden arte
¿Qué podemos hacer con tu ayuda?
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LA CAMPAÑA EN IMÁGENES
Mesa Redonda en Sevilla Acto Institucional en el Parlamento
Extremeño
Congreso Internacional de MMHH
Más de 200 actividades por el Día Mundial Principales autoridades representadas: Su Majestad La Reina, Excmo. Sr. D. Pío García Escudero, Presidente del Senado, Excmo. Sr. D. Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Excma. Sra. Dña. Susana Díaz, Presidenta de la Junta de Andalucía, Excmo. Sr. D. Juan Ignacio Zoido, Alcalde de Sevilla, Sra. Dña. Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del MSSSI, Sra. Dña. Belén Crespo, Directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios
¿Qué podemos hacer con tu ayuda?
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LA CAMPAÑA EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN
¿Qué podemos hacer con tu ayuda?
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LA CAMPAÑA EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN
¿Qué podemos hacer con tu ayuda?
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LA CAMPAÑA EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN
¿Qué podemos hacer con tu ayuda?
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Presentación Oficial de la Campaña a los Medios de Comunicación Medios que asistieron a la Presentación: TVE, EP, EFE, Servimedia, Colpisa, La Razón, Contenidos de Salud (Gaceta Médica), Acta Sanitaria, Sanitaria 2.000, Onmeda, IM Farmacias, Salud y Comunicación Más de 30 impactos directos de la Rueda de Prensa en los Medios de Comunicación Difusión: más de 506.439 ejemplares en prensa escrita
LA CAMPAÑA EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN
¿Qué podemos hacer con tu ayuda?
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ADHESIONES A LA CAMPAÑA: HAY UN GESTO QUE LO CAMBIA TODO
¿Qué podemos hacer con tu ayuda?
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ADHESIONES A LA CAMPAÑA: HAY UN GESTO QUE LO CAMBIA TODO
¿Qué podemos hacer con tu ayuda?
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¿Qué podemos hacer con tu ayuda?
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Histórico de Campañas
Desde 2009 haciendo visible la problemática
¿Qué podemos hacer con tu ayuda?
Anteriores campañas del Día Mundial
Campaña Día Mundial 2009 Día Mundial 2010 Día Mundial 2011
Día Mundial 2013 Día Mundial 2014 Día Mundial 2015
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Propuesta de colaboración
¿Qué haremos en 2016?
En 2016, te necesitamos
MENSAJE CENTRAL DE LA CAMPAÑA
¿Qué haremos en 2016?
Se debe configurar un modelo
sociosanitario que garantice la
movilidad de las personas por todo el
territorio nacional.
El objetivo es que los pacientes
puedan acceder a todas los recursos
existentes independientemente de la
CCAA donde residan. Un modelo en
donde viaje el conocimiento y
cuando, sea imprescindible, también
permita la movilidad de la persona allá
donde esté aglutinada la experiencia.
t raTRABAJO EN RED
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¿Qué haremos en 2016?
Nuestro mensaje
¿Qué son las redes de Esperanza?
¿Qué haremos en 2016?
ADMINISTRACIÓN NACIONAL - Coordinación Internacional: participación en el proceso de designación de las Redes Europeas de
Referencia - Estatal: desarrollo normativo que favorezca la movilidad del paciente y del conocimiento - Autonómico: Modelo de Atención Integral PROFESIONALES, SOCIEDADES CIENTÍFICAS
- Impulso del establecimiento de redes de coordinación profesional e interdisciplinar entre los
especialistas ASOCIACIONES, PACIENTES - Representación activa del paciente en las Comisiones de Trabajo relativas a la Designación de las
Redes Europeas de Referencia
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Nuestros embajadores
¿Qué haremos en 2016?
Alexandra Jiménez
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Nuestro gesto
¿Qué haremos en 2016?
¿Por qué un gesto? Porque es un elemento distintivo que favorece la adhesión de todas las
personas a la Campaña. Genera un sentimiento de unión y cohesión en torno a las personas con enfermedades poco frecuentes y ejemplifica la idea conceptual de la Campaña de una manera fácil y sencilla. ¿Qué gesto vamos a impulsar? Gesto: redes de esperanza Descripción del gesto: manos superpuestas una encima de la otra unidas a través de los pulgares ¿Qué queremos inspirar? ¿Por qué este gesto? -Este gesto significa RED en el lenguaje de signos -Transmite un mensaje de unión y acompañamiento -Los pulgares hacia arriba traslada positivismo, sensación de victoria
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¿Qué vamos a hacer?
¿Qué haremos en 2016?
Crear una RED -entre todos los agentes implicados- solidaria con las injusticias que día a día viven las personas con
enfermedades poco frecuentes. Posicionar las REDES sociales de FEDER como plataforma para dar voz a las situaciones de injusticia e inequidad de las personas con enfermedades poco frecuentes. Trasladar que las situaciones de injusticia e inequidad que viven
las familias es una cuestión prioritaria y que afecta a toda la SOCIEDAD en su conjunto. Generar un sentimiento de COMUNIDAD y COHESIÓN SOCIAL en torno a las enfermedades poco frecuentes enfatizando a FEDER como principal agente de cambio.
Sociedad
Asociaciones
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¿Cómo lo vamos a hacer?
¿Qué haremos en 2016?
SOCIEDAD 1. Sigue a FEDER en sus Redes Sociales 2. Sube tu foto con el Hashtag de la Campaña ASOCIACIONES
1. Sigue a FEDER en sus Redes Sociales 2. Sube el logo de tu asociación con el Hashtag de la Campaña 3. Sube fotografías de los miembros de tu asociación
ENTIDADES 1. Sigue a FEDER en sus Redes Sociales 2. Sube el logo de tu empresa con el Hashtag de la Campaña
3. Sube fotografías de tus trabajadores
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¿Qué haremos en 2016?
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¿Qué haremos en 2016?
Propuesta de colaboración
¿Qué haremos en 2016?
PRINCIPALES ACTIVIDADES DE LA CAMPAÑA
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¿Qué haremos en 2016?
Acto Oficial por el Día
Mundial La Federación Española
de Enfermedades Raras
(FEDER) organiza cada
año un Acto Oficial para
conmemorar el Día
Mundial de las
Enfermedades Raras.
Desde 2009, el Acto ha
estado presidido por Su
Majestad Doña Letizia y
en él se dan cita
principales autoridades y
personalidades públicas.
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¿Qué haremos en 2016?
Actos Institucional
en los parlamentos
autonómicos
Acudiremos a las principales Cámaras
Autonómicas trasladando la
importancia de alcanzar una
adecuada coordinación en el
abordaje de las Enfermedades Raras
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¿Qué haremos en 2016?
Presentación
nacional ante los
MC FEDER presentará de manera oficial y en Rueda de Prensa la
campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Se presentará el Informe Oficial de la Campaña en donde se
trasladarán las principales situaciones de inequidad que
afectan cada día a los 3 millones de personas con
enfermedades poco frecuentes
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¿Qué haremos en 2016?
Actividades de
sensibilización y
divulgativas
Jornadas Científicas,
Actividades de
sensibilización, retos
deportivos e iniciativas
lúdicas inundarán
España durante el mes
de febrero, con
motivo del Día
Mundial de las
Enfermedades Raras
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VÍDEO OFICIAL DE LA CAMPAÑA
MOVILIZACIÓN EN TWITTER – EL 29 DE FEBRERO A LAS 20.00 HORAS – TT #SOMOSFEDER
CAMPAÑA EN GOOGLE ADWORDS
ACTIVIDADES TRASVERSALES
¿Qué haremos en 2016?
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¿Quieres unirte a la Campaña?
comunicacion@enfermedades-
raras.org
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