México, D.F., 6 de mayo de 2015. Versión estenográfica de la Sesión Especializada “Calidad de la Salud, Cuidados Paliativos y Voluntad Anticipada”, dentro del marco de la 25 Convención de la Asociación Mexicana de Aseguradores de México, efectuada en el salón Casa Montejo, del Centro BANAMEX. Presentadora: Les pido de favor tomen asiento, vamos a dar inicio a la segunda parte del día de hoy, con las pláticas relacionadas con los Seguros Médicos. La primera presentación es referente a “La Calidad de la Salud, Cuidados Paliativos y Voluntad Anticipada”; esta ponencia está a cargo del doctor Sebastián García Saisó. Él es Médico Cirujano por la Facultad de Medicina de la UNAM, tiene especialidad en Salud Pública, Maestro en Ciencias, en Planeación y Financiamiento de Políticas de Salud por London School of Economics and Political Science y la Escuela de Londres High Genetic and Tropical Medicine de la Universidad de Londres, en Inglaterra. Cuenta con diversas publicaciones orientadas a la organización de los Sistemas de Salud y la Respuesta ante los Retos Sanitarios. En la Administración Pública, se ha desempeñado como Director de Proyectos Médicos Especiales en la Comisión Nacional de Arbitraje Médico de la Secretaría de Salud y estuvo a cargo de la Coordinación de Asesores de la Subsecretaría de Integración y Desarrollo del Sector Salud. Actualmente se encuentra a cargo de la Dirección General de Calidad y Educación de la Secretaría de Salud. Les pido un aplauso para darle la bienvenida a nuestro expositor. Dr. Sebastián García Saisó: Qué tal, muy buenas tardes tengan todas y todos.

Es un verdadero honor poder estar con ustedes esta tarde, muchas gracias a AMIS por la invitación una vez más; el año pasado tuve la oportunidad de estar aquí y además, en este mismo horario que es complicado porque todo está en el postprandio inmediato y es a veces un efecto contrario a lo que uno esperaría en el sentido del estado de alerta que buscamos pero prometo que seré lo menos aburrido posible, con un tema además de una relevancia fundamental y que desafortunadamente sí voy a tener que abordar algunos temas de carácter teórico jurídico que espero no sean el factor detonante de una siesta de difícil control. El año pasado abordábamos también un tema que yo considero vinculado, que eran Los Cuidados de Largo Plazo y hablábamos de este envejecimiento que está sufriendo nuestra población y un cambio justamente en el perfil epidemiológico que tenemos y cómo necesitamos orientar precisamente el Sistema de Salud completo en sus componentes, tanto públicos como privados y en los esquemas también de financiamiento, atender estas realidades, todos estos cambios que son ya latentes en nuestro contexto nacional. Y aquí entran también las consideraciones de los Cuidados Paliativos y el tema también controversial y muy reciente en nuestro país de La Voluntad Anticipada. Esto tratando de englobarlo en un marco que es además mi sesgo profesional personal actual de encargarme de las Políticas de Calidad a nivel nacional. Esto nos genera un marco en donde si deseamos ofrecer servicio de calidad, debemos estar enfocando los servicios precisamente a otorgar respuesta a las necesidades de una sociedad y estas respuestas deben cambiar conforme estas necesidades cambian y ese es un poco el enfoque que quiero presentarles hoy y que incluye alguna de las consideraciones -insisto- jurídicas del estado que presentamos actualmente en nuestro país. Les voy a hablar de esta necesidad precisamente de alinear los recursos y las intervenciones que tenemos en el Sistema de Salud para responder a las necesidades de Salud; hablar de este contexto nacional como un recordatorio de en dónde estamos y hacia dónde

vamos como país en términos de Salud y en términos de las necesidades de Salud. Es necesario vincular tres aspectos clave en esta discusión, que es bioética, ética médica y calidad, como un marco muy necesario para hablar -entonces sí, de lleno- de Voluntad Anticipada y de Cuidados Paliativos y algunas reflexiones finales. Perdón aquí por el formato de los números. Esto es justamente la necesidad de alinear los recursos que tenemos en nuestro país; de entrada necesitamos conocer cuáles son estas necesidades a las que vamos ofrecer una respuesta en el sentido de un servicio particular que responda a una necesidad. Si no conocemos estas necesidades, si no conocemos hacia dónde debe estar enfocada nuestra oferta, difícilmente vamos a lograr empatar esto. Y esto en el á mito general no es más que una discusión sobre demanda y la oferta. Debemos de conocer esta demanda para entonces sí ofertar los productos, en este caso, los servicios de salud, que como sistema de salud realizamos. Y esto implica también entonces poner a disposición los recursos necesarios y la transformación de estos recursos en servicios con un fin, la obtención de resultados. Si no cerramos este vínculo y buscamos esta obtención de resultados, por más financiamiento que tengamos, por más instrumentos en términos de la prestación de servicios, no vamos a lograr que se sume hacia los resultados finales o globales del sistema de salud. Y esta es una reflexión un poco desglosando esta visión simplificada de la alineación, en donde necesitamos conocer precisamente cuáles son estas necesidades y eso no sólo es conocer las enfermedades que tenemos en la población o conocer la epidemiología básica, necesitamos enfocarlos a qué es lo que está generando cambios en los patrones de salud de nuestra población y con esto entonces sí

generar esta vinculación entre una necesidad y una respuesta en la forma de intervenciones. Esto nos permite entonces tener una priorización de acuerdo a diferentes niveles, una ordenación y una organización en esta prestación. Y finalmente, generar redes de servicios. Estas redes de servicios lo que implica es poder atender justamente estas necesidades. Si nosotros ponemos un servicio ultraespecializado, desvinculado, difícilmente vamos a lograr incidir sobre las necesidades, porque un individuo tiene grupo de necesidades. Si sumamos esto a sus familias y sus comunidades, un solo servicio especializado no va a resolver esto, necesitamos justamente estas redes integradas en un contexto más allá de la prestación individual. Y tratando de entender entonces estas necesidades, el primer paso sería conocer en dónde estamos como población y cuál es nuestro patrón demográfico. Estas gráficas son las mismas que presenté el año pasado, que siguen estando vigentes, no tenemos una medición más reciente, esto es cifras de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico de 2013, del componente Health and Glance 2013, en donde nos indica cuál es este patrón de cambio en el envejecimiento e las poblaciones de los estados miembro. Aquí vemos los promedios de OCDE para población mayor de 65 años en este comparativo, entre lo que teníamos en el 2010 y lo que se proyecta para 2050 y para población arriba de 80 años. Y aquí quiero destacar el caso de México, que lo vemos acá abajo, en donde pasamos de un seis por ciento de nuestra población total arriba de los 65 años, que esto fue lo que se observó en 2010, a un 21 por ciento.

Este cambio significativo representa el tamaño del reto que vamos a tener como sociedad para atender las necesidades, muchas necesidades, pero particularmente las necesidades de salud de un grupo poblacional que ya va a representar una proporción significativa del total de la población. Y lo mismo si nos vamos al grupo de mayor de 80 años, en donde pasaremos del 1 por ciento que representaba esta población en el 2010 al 6 por ciento de la población total. Igual un cambio significativo, con necesidades específicas de salud, que además se suman a una serie de necesidades de índole social y de índole de otro tipo de prestaciones y de garantías. Ahora nos vamos al lado de la salud, nos vamos al lado de las enfermedades medidas como los años de vida perdida. Esto es la medición de las muertes tempranas y qué tanto efecto están teniendo sobre la pérdida de estos años potenciales que tendríamos como población. Y aquí lo que quiero resaltar es este cambio que hablamos y tenemos en múltiples discursos, pero que es difícil de tener una medición precisa. Este es el cambio entre las enfermedades rojas, a las enfermedades azules. En donde las enfermedades rojas son todas aquellas de origen agudo, infectocontagioso y asociados al periodo perinatal y nutricional de las personas y las azules son las enfermedades crónicas no transmisibles con el componente degenerativo. Entonces pasamos de un sistema, y no nos fuimos muy atrás, esto es 1990, esta es la medición de la carga de la enfermedad que realiza el Instituto para la Métrica de la Salud en la Universidad de Washington, en donde pasamos de un sistema que debe responder a cuestiones agudas, es decir, manejar padecimientos agudos de la población que se resuelven en un periodo muy corto y con intervenciones muy

puntuales, a un manejo a largo plazo de la población con componente crónico y cuidados de por vida. Esto tiene una repercusión muy importante no sólo, obviamente, en el financiamiento y en el tipo de financiamiento y el monto de estos financiamiento, pero también en el sentido de la mezcla de servicios que se deben proveer para llevar a cabo estos cuidados. Este es otro factor muy importante que vemos en el cambio del componente carga-enfermedad, y esto es los años de vida vividos con discapacidad y aquí a diferencia de lo que se espera o que lo comúnmente se comenta que la mayor discapacidad se encuentra en el extremo superior de la vida, aquí vemos que hay muchísimas discapacidad y es este pico que vemos en las edades productivas de la población. Esto es edades en años y esto es el componente de discapacidad o años vividos con discapacidad, en donde resalto la importancia de los padecimientos musculo-esqueléticos tan simple como una lumbalgia crónica. Pero también padecimientos en donde no necesariamente tenemos un enfoque particular en el sistema de salud, como es la salud mental y en particular la depresión mayor y, por supuesto, algunos de los ya esperábamos como es el componente de Diabetes Mellitus. Cáncer, por el otro lado, sí tiene un patrón, en donde comienza a pintar más en esta gráfica hacia las edades más avanzadas por el componente también de incidencia de cáncer en estas edades. Ahora, ésta es probablemente la gráfica más importante en términos de la carga, la enfermedad y la medición de este cambio en nuestro país. Tenemos un cambio medido en términos del porcentaje de incremento, el porcentaje de cambio entre 1990 y 2010, para los principales padecimientos. Vemos, cómo, por ejemplo, diabetes tiene un porcentaje de cambio cercano al 90 por ciento, que va de la mano con este primer

componente en los años de vida perdidos, que eran las enfermedades isquémicas del corazón. Pero si vemos este cambio superior al 200 por ciento, es la enfermedad renal crónica, y la enfermedad renal crónica va vinculada precisamente al componente de Diabetes Mellitus y va vinculada directamente también a los componentes de sobrepeso y obesidad. Lo cual nos habla también de lo que estamos haciendo como sistema de salud y el reto que es evitar esta conversión de sobrepeso obesidad a diabetes con este cambio tan importante, y sobre todo el manejo integral del paciente diabético par limitar esta transición a la enfermedad renal crónica, que es una de las consecuencias más comunes de la diabetes. Vemos una disminución significativa en el componente de las enfermedades agudas asociadas al periodo perinatal y nutricional, y también vemos un incremento importante en algunos padecimientos como, por ejemplo, depresión mayor como también proporción de la importancia que guarda en esta medida que son los años de vida ajustados por discapacidad “odalis”, que es la suma o la fórmula que combina los años de vida perdidos y los años vividos con discapacidad. Ahora, esto nos lleva necesariamente a cuestionarnos entonces qué mezcla de servicios debemos dar como sistema de salud y dónde entra justamente esta reflexión entre lo que ofertamos como sistema y lo que debemos estar preocupándonos para tratar a estos pacientes que se encuentran en una etapa ya crónica y muchas veces no necesariamente vinculadas a cáncer, son muchos otros padecimientos en etapas terminales. Entramos entonces ahora a esta reflexión entre bioética, ética y calidad. Y me gusta comenzar justamente con la Declaración Universal Sobre Bioética y Derechos Humanos, en donde establece alguno de los parámetros esenciales para la práctica médica y para la atención del ser humano, en donde se expresa que al aplicar y fomentar el conocimiento científico la práctica médica y las tecnologías conexas, es decir, todo el conjunto de intervenciones asociadas al cuidado de la salud se debe tener siempre en cuenta la vulnerabilidad humana.

Y esto implica saber cuáles son los efectos que tenemos justamente en esta atención y hasta dónde debe llevar nuestra intervención, o sea dónde debe llegar nuestra intervención en el cuidado de estas personas. Los principios de la ética médica, probablemente ustedes los conocen, están basados en la autonomía de las personas, es decir, el poder de decisión de cada uno de los individuos, la beneficencia, el ayudar siempre a las personas, en el sentido de justicia y principalmente la no mal eficiencia o el no dañar, el no establecer un daño mayor al necesario en esta intervención terapéutica. Y con esto nos lleva también a una serie de normas generales que están vinculadas a la práctica profesional de la medicina, en donde existen contexto, tanto nacional como internacional en este ámbito de normas éticas en donde nos permiten enfatizar los roles del personal de salud en cada uno de los procesos de la atención, y sobre todo enfocado a mantener o proteger la dignidad, los derechos, la seguridad y el bienestar de los pacientes. Y aquí es donde empezar a vincular también todos estos conceptos con calidad de la atención. Muchas veces en las instituciones vemos estos parámetros como parte de la medición de los esfuerzos institucionales hacia la calidad de la atención del paciente, cuestiones tan sencillas como por ejemplo buscar que el paciente siempre tenga una ropa adecuada, buscar que al paciente se le pregunte antes de realizarle cualquier intervención, incluso la administración de un medicamento vía oral. Todos estos que son cuestiones cotidianas de la prestación de servicios, tienen un fundamento básico en esta normatividad o en estos preceptos éticos y bioéticos de la salud. Y finalmente todo esto, lo que establece son pautas precisamente para equilibrar los beneficios de las acciones terapéuticas, con los riesgos de estas intervenciones y se busca siempre maximizar el beneficio por sobre los riesgos.

Eso es un poco el entorno de lo que se pretende lograr siempre al cuidar estas normas o estos marcos. Ahora, en el marco internacional también existen una serie de acuerdos y tratados que por cierto México se encuentra adherido y que México respeta ampliamente, en donde están las pautas, las guías o recomendaciones que su fin es justamente regular esta relación entre la actividad científica y la ética profesional, la ética en el cuidado del paciente y mantener siempre presentes todos estos valores que deben ir per sé asociados a la práctica y en la atención de los pacientes. Ahora, esto únicamente constituye criterios para guiar, no es normatividad como tal y ahí es en donde entran entonces las normatividades nacionales que es en donde me quiero enfocar, sobre todo con esta transición y con esta transformación que hemos tenido en los últimos meses para dar cabida justamente a estos conceptos. ¿Pero qué tenemos en el ámbito internacional? Desde el Código de Núremberg que viene de 1947, en donde ya se establecen estas consideraciones asociadas incluso a la investigación con seres humanos, la declaración universal sobre el genoma humano, los derechos humanos, que también incorpora algunas de estas nociones, la declaración universal de derechos humanos de las generaciones futuras, la declaración internacional sobre datos genéticos humanos y la declaración universal sobre bioética y derechos humanos. Todas estas normas o códigos internacionales, rigen lo que hoy en día tenemos como marco normativo nacional o marco jurídico, en donde desde la Constitución Política de nuestro país, se empiezan a denotar algunos de los elementos básicos, como es los derechos humanos que compartimos los mexicanos, en donde el derecho a la protección a la salud se encuentra reflejado. La Ley Orgánica de la Administración Pública Federal, donde nos regimos todos los servidores públicos, y por supuesto la Ley General de Salud, en donde ya se habla de cuáles son las atribuciones de los prestadores, y esta relación en la prestación de servicios de salud.

Y esto es una ley que obviamente abarca no sólo el componente público de la prestación de servicios, sino también el componente privado. Tenemos también un código de bioética para personal de salud y las normas oficiales mexicanas que finalmente son el último elemento normativo y de carácter obligatorio en donde se rigen y se dan las condiciones para la prestación de servicios. Aquí vemos cuáles son los componentes básicos de todo este conjunto de normatividad enfocada justamente a esta noción de Bioética, Ética, Calidad y Derechos Humanos. Empezamos por el consentimiento informado, una noción que no existía en nuestro país en la práctica médica antes de los años ochenta y se ha ido incorporando poco a poco, más esta noción de la necesidad de solicitarle al paciente su autorización para practicarle algún procedimiento. Ahora es práctica relativamente común pero ha costado un largo camino para lograr esto. Confidencialidad de la Información: El paciente debe ser el dueño de toda su información clínica y de toda la información que lo vincula precisamente a la toma de decisiones sobre su Salud y que, por cierto, pone en manos de profesionales precisamente por las características inherentes a la prestación de Servicios de Salud en donde existe una asimetría de información tal que el paciente pone justamente esta decisión o estos elementos en manos de un profesional. Y aquí entran elementos básicos para el ejercicio de la práctica médica y dos conceptos vinculados al tema que estamos tratando hoy pero que se definen dentro del ámbito particular de la Ética y las consideraciones Bioéticas de la Salud. Uno es la donación de órganos, que es otro tema muy importante que tenemos en el contexto actual de nuestro Sistema de Salud, vinculado además a lo que les presenta como la Realidad Demográfica Epidemiológica en donde si vemos que la enfermedad renal crónica es el mayor cambio en la carga de enfermedad que tenemos y

probablemente el número uno en los próximos años o se posesione como el número uno en carga de enfermedad, si no tenemos claro el marco para la donación de órganos y que nos permita establecer programas nacionales de trasplante, difícilmente vamos a poder ofertar una solución a este problema. Y el otro, que es el que nos concierne al día de hoy, es el de Cuidados Paliativos, en este reconocimiento de que muchas veces no podemos hacer más desde el punto de vista terapéutico por un paciente, desde el punto de vista curativo; pero eso no implica dejarlo a la libre evolución de un padecimiento con todas las connotaciones en el ámbito personal y sobre todo en el ámbito de sufrimiento que esto conlleva. Aquí es donde viene esta convergencia justamente entre Ética y Calidad. Aquí hemos encontrado una serie de preguntas que nos permiten precisamente vincularlo a la práctica cotidiana en las instituciones de Salud y en la práctica del personal que labora todos los días. ¿Cuál es la necesidad actual del paciente en términos de atención?, ¿Qué requieren los pacientes? Esto es algo que los médicos muchas veces pasamos de largo, no nos enfocamos en qué requiere la persona; vemos qué sigue en la Guía Práctica Clínica o qué sigue en este manejo terapéutico integral del paciente pero no sabemos en ese momento qué requiere la persona, en qué etapa de la enfermedad se encuentra. Es necesario en todo momento preguntarnos, si el paciente está siempre en una etapa, cuál es ésta y cuáles son las posibilidades que tiene. Asimismo preguntarnos: ¿Ha sido informado acerca de su padecimiento el paciente? Encontramos situaciones muy desafortunadas en donde los pacientes no conocen cuál es su estado de salud; se dicen conocerse enfermos pero no saben en qué estado están ni de qué están enfermos.

¿La toma de decisiones en Salud está basada en la evidencia?, ¿Estamos siguiendo realmente un patrón en la toma de decisiones que permita vincular la evidencia clínica con las respuestas terapéuticas disponibles? ¿El paciente es parte de esta decisión? También es algo que se nos olvida. En esta relación entre el principal y agente, en donde depositamos como individuos nuestra capacidad de toma de decisiones en médicos o en personal de Salud. A veces al personal de Salud se le olvida que el interesado en esto es el paciente, el que debe de tomar las decisiones siempre es el paciente. ¿Y finalmente, el Sistema de Salud cuenta con los recursos en materia de infraestructura y humanos para resolver en forma oportuna la demanda de Salud? Es otra de las consideraciones. ¿Podemos buscar atender todas las necesidades de salud de la población, incluso buscar el financiamiento para buscar que todos tengamos todo en términos de la atención a nuestra salud y tenemos la disponibilidad como sistema para garantizar la calidad y la seguridad en esta atención y vincularlo remontándome al inicio justamente a esta obtención de resultados que esperamos de la atención? Es decir, no sólo poner recursos, sino que esto encuentre el fin y el resultado que buscamos. Y esto justamente nos dan una pauta para reflexionar sobre esta convergencia entre ética y calidad y que además están reflejados en todos nuestros sistemas de garantía de calidad, tanto en la certificación por parte del Consejo de Salubridad General, como por la acreditación a cargo de la Dirección a mi cargo a través del componente de financiamiento del Seguro Popular y que seguramente también están vinculados a los procesos de calidad que deben de seguir las aseguradoras en el componente privado.

Entonces ahora partimos, si tenemos todos estos elementos y ofrecemos esta integralidad de los servicios y reconocemos además que en este entorno ético de la prestación de servicios de salud, el paciente tiene algo que decir, pues entonces debemos de tocar necesariamente la voluntad anticipada. La voluntad anticipada es un concepto en donde se conjuntan todas las preferencias de un paciente sobre su futuro y su futuro vinculado a su estado de salud. Y es anticipado precisamente porque se toma en prevención de a lo mejor un estado alterado de conciencia o un estado de discapacidad que no le permita expresar esta voluntad en etapas más tardías. Esto el estar en el pleno uso de sus facultades mentales, yo es algo que cuestiono, no sé si todos estemos en el pleno uso de nuestras facultades mentales todo el tiempo, pero sí refleja que lo que nosotros deseamos para nuestra persona debe ser respetado en cualquier momento que ocurra esta necesidad de toma de decisiones y que además no sólo contiene las preferencias en términos generales, sino también los valores de la persona que es algo muy importante y que además como personal de salud muchas veces no vemos. Los valores a los que se refleja la persona, los que hace propios, el entorno cultural y algo que todavía está más lejano a esta noción de una práctica centrada en estos preceptos que es las creencias religiosas. Se nos olvida este entorno individual, cultural, incluso religioso de las personas que buscan atención y los vinculamos y el médico tiende a no ver todo este lado humano, a todo este lado cultural de la persona que es muy necesario y que sobre todo en estas etapas de final de vida se vuelve muy relevante. ¿Entonces qué implica el tener esta voluntad anticipada? Bueno, por un lado, garantizar el respeto a la autonomía de las personas vinculando los preceptos básicos de la ética profesional en la salud y al otorgamiento de Cuidados Paliativos.

Si esta voluntad anticipada implica el no realizar acciones heroicas o a no continuar acciones terapéuticas curativas en diferentes entornos, pues implica poderle ofrecer la alternativa que necesariamente son los Cuidados Paliativos. Y por eso esta vinculación tan importante con este otro tema que son los Cuidados Paliativos. ¿En dónde estamos en nuestro país en voluntad anticipada? Es un tema que además sale en medios, que además tiene diferentes banderas de grupos sociales y políticos, pero en 2008 es el primer reflejo de esto, 2008 entra en vigor, la Primera Ley de Voluntad Anticipada en el Distrito Federal. Ese es el primer entorno jurídico que tenemos. En 2011 se dio una modificación en la que derogan mucho las formalidades en la que estaban sujetos los procedimientos. Es decir, había demasiados requisitos para expresar esta Voluntad Anticipada que volvía prácticamente imposible y poco a tractivo además establecer esto. Y se dejaba mucho a, bueno, que ya los familiares decidan en el momento que tengan que decidir, que es contrario justamente a la prevalencia de esta autonomía. Y actualmente 2015, estas leyes ya se encuentran en los entornos locales de Aguascalientes, Coahuila, Estado de México, Hidalgo, Michoacán y San Luis Potosí. Es decir, ya hay más conciencia de la necesidad de tener este tipo de protección a la autonomía de los pacientes en diferentes estados. Por supuesto, todavía no tenemos nada en el componente federal. Y pasamos en este entorno entonces a los cuidados paliativos, como esta oferta mucho más tangible de servicios, desde el punto de vista del prestador de servicios de salud, y esta es una definición que tomamos de la Organización Mundial de la Salud, que es una

definición reconocida ampliamente en el mundo, en el entorno a la salud, donde implica este enfoque a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, como esta necesidad de juntar estos dos grupos, que enfrentan problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana de factores adversos al confort y problemas agregados de índole psicológico, y aquí agrega esto que señalaba, muy importante, o espiritual. Y es una definición suficientemente amplia para entender que los Cuidados Paliativos no es una intervención, no es la aplicación de un analgésico. Cuidados Paliativos es todo un desarrollo multidisciplinario que permita al paciente estar mejor en las últimas etapas de su vida. Ahora bien, hay muchas discusiones qué implican las últimas etapas de la vida. Hay enfermedades terminales que pueden ser años los estados terminales. Hay enfermedades que duran algunas horas, hay enfermedades que duran toda una gama de tiempos. Entonces esto es lo que ha generado todavía mucha discusión. Pero finalmente nos enfocamos a esta respuesta justa y digna que esté basada en evidencia científica para garantizar calidad de vida a los pacientes con dolor crónico y síntomas asociados a una enfermedad incurable. ¿Cuántas enfermedades incurables tenemos? Muchas. Hay quien asocia justamente los cuidados paliativos, por ejemplo, a padecimientos oncológicos. Pero como veíamos la enfermedad renal crónica también es una enfermedad terminal, que además genera muchísimos problemas de sufrimiento, de dolor, de algunas otras fisiologías, como por ejemplo, ahogamiento por edema, etcétera. Y habla de esta enfermedad progresiva, avanzada o terminal. Ahora, cuáles son algunas de las consideraciones. Aquí me puse a revisar este tema, cuando me pidieron esta participación, y llegó un momento en donde dije es demasiado texto. Y sí, las consideraciones

éticas, bioéticas y las consideraciones de cuidados paliativos en el entorno en el que estamos actualmente en nuestro país es mucho sobre teoría. Hay muy pocos estudios que nos hablen sobre la particularidad y los efectos particulares de los Cuidados Paliativos en el entorno nacional, pero sí hay. Entonces decidí incluir algunos para poder también estimular un poco la discusión. Y esto son estudios que nos demuestran cuál es la diferencia entre tener cuidados paliativos sólo en instituciones de alta especialidad, o tener cuidados paliativos vinculados al entorno del paciente, es decir en el ambiente domiciliario, en el ambiente comunitario. Y son diferencias abismales, en donde el componente hospitalario, de los Cuidados Paliativos se acerca. Esto es España 1,300 euros al día contra 187 euros al día en el ambiente comunitario domiciliario. Obviamente el ambiente hospitalario incluye todos los costos fijos de un hospital, sin importar qué le vamos hacer al paciente, y los cuidados paliativos por definición deben estar cercanos al paciente, porque están tratando problemas asociados con la calidad de vida, es decir, el simple hecho de requerir que el paciente se traslade a una institución hospitalaria, que se ingrese en una institución hospitalaria para seguir Cuidados Paliativos pareciera un poco aberrante. Pero en términos económicos esto es el tema de acercar justamente estos Cuidados Paliativos. ¿Qué pasa con los cuidados paliativos también? La diferencia entre que se ofrezcan a un paciente en etapa terminal y que no se ofrezcan a un paciente y se siga con medidas generales terapéuticas. Estos son los costos promedio diarios en instituciones, y esto es a partir de las intervenciones de cuidados paliativos, esto es cómo se disminuyen los costos. Simplemente por esta consulta y enfocar en todas estas acciones terapéuticas a la calidad de vida del paciente en esos momentos, ya no enfocarnos en algunas otras intervenciones, ya no tratar de resolver cosas que no son una necesidad en ese momento para el paciente, sino enfocarnos justamente a mejorar estas condiciones generales.

Y esto es justamente cuáles son los cambios que tienen en términos del dolor, desde la consulta de cuidados paliativos. Esto es probablemente el efecto más buscado, en donde lo que queremos es disminuir el sufrimiento de los pacientes, y esto es en donde se da la consulta y empiezan a mejorar las condiciones de vida del paciente en términos de percepción del dolor con la administración del manejo adecuado. Y el manejo adecuado es justamente qué requiere el paciente en un momento determinado, preguntarle cuál es su necesidad actual de cuidados de salud, no suponer que todos los pacientes son iguales, porque en estas etapas finales de la vida, todas estas necesidades van más bien enfocadas al proceso propio del paciente y de la enfermedad. Y estos son también las estancias y cómo se han ido disminuyendo en términos de los días de hospitalización, pre y post consultas de cuidados paliativos, en donde se disminuye más el componente, donde se da posterior a la consulta, es decir, los pacientes se encuentran en mejor estado general y requieren menos estancias hospitalarias, pero también vemos que conforme pasa el tiempo y se consolidan las estructuras y los servicios de cuidados paliativos, en general disminuyen también estas estancias hospitalarias, por acercar justamente estos cuidados a los pacientes y sus entornos comunitarios. Estos son algunos otros parámetros clínicos, por ejemplo, es el manejo de secreciones y la disnea de los pacientes, en donde también se ve una mejoría significativa con la administración de cuidados paliativos, pero bueno, cuál es el marco jurídico en México, porque todo esto es Europa, toda esta mejoría y todos estos números alegres y positivos sobre la necesidad de los cuidados paliativos, pero cuál es la realidad de nuestro país. Bueno, tenemos todo un marco jurídico que nos permite hoy en día hablar de cuidados paliativos, pero es un marco extremadamente reciente. Estamos hablando que la Ley General de Salud, fue

modificada apenas en el 2009 para reflejar las necesidades de cuidados paliativos. Y como tal, en 2010 surgió la primer guía de práctica clínica para reflejar el manejo de cuidados paliativos en pacientes terminales, al igual que la guía de referencia rápida, y apenas en 2013, surgió la modificación al reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de atención médica, que refleja el cambio en la Ley de 2009. Es decir, en 2013 entró realmente en vigor el cambio a la Ley en materia de cuidados paliativos, y el 9 de diciembre de 2014, reflejando todos estos cambios, logramos publicar la Norma Oficial Mexicana para los cuidados paliativos. Ahora ¿qué implica para un prestador de servicios tener todo este marco normativo? Implica poder hacerlo. Quién manejaba cuidados paliativos anteriormente, sin este marco normativo, incluso sin la Norma Oficial Mexicana, estaba en riesgo de que sus acciones fueran consideradas como en contra de los intereses del paciente. Este marco lo que nos permite es que los profesionales de la salud puedan administrar cuidados paliativos en un entorno jurídico de protección en donde están delimitados las fronteras, entre qué es lo adecuado y qué no, en temas en donde incluso la muerte o las intervenciones asociadas a una muerte temprana, podrían ser motivo de un procesamiento judicial. Y finalmente, aquí no se ve, pero finalmente también el 26 de diciembre de 2014, se publica el acuerdo del Consejo de Salubridad General en materia de cuidados paliativos en donde hace obligatoria la prestación multidisciplinaria de cuidados paliativos en todo el sector salud. ¿Qué dice la Ley? Y esto es muy importante dentro de las reflexiones. La Ley establece el cuidado integral que preserve la calidad de vida del paciente, a través de la prevención, tratamiento y control del dolor

y otros síntomas físicos y emocionales por parte de un equipo profesional multidisciplinario. Pero lo acota y esto es algo muy importante, a los últimos seis meses de vida del paciente. Ya hay una referencia temporal; es decir, no es la enfermedad terminal, son los últimos seis meses. Entonces, calcular esto desde el punto de vista médico -cuánto tiempo le queda a un paciente- es difícil y no necesariamente se logra. Finalmente, en el Reglamento ya se establece el Plan de Cuidados Paliativos, como este conjunto de acciones enfocadas a llevar estos cuidados integrales y habla ya del Grupo Interinstitucional. Ahora bien, cuál es la realidad en términos de la disponibilidad de Servicios o Centros de Cuidados Paliativos en nuestro país. Esta es la realidad, en donde juntamos la disponibilidad tanto de Unidades de Cuidados Paliativos como aquellas enfocadas al dolor, las Clínicas del Dolor que habitualmente encontramos o el componente integral de los dos. Este es el escenario nacional, en donde vemos que existen dos Estados -Tlaxcala y Quintana Roo- en donde no tenemos ninguno de este tipo de servicios, en donde vemos que el componente es primordialmente público, no hay una proporción significativa de Cuidados Paliativos en el contexto privado y a pesar de que los tenemos en una buena proporción del país, éstos se encuentran en las capitales de los Estados, en Centros Hospitalarios de Alta Especialidad. Es decir, seguimos vinculando a los Cuidados Paliativos a la Atención de Alta Especialidad, lo que implica, por ejemplo, que una persona de Hidalgo, que es algo que señalaba un reporte de una organización internacional -Human Right Watch- que hizo el año pasado precisamente sobre la disponibilidad en México de Cuidados Paliativos y una persona en Hidalgo, con un cáncer pancreático terminal tiene que desplazarse tres horas cada semana para acudir al Instituto Nacional de Cancerología a recibir una receta para los medicamentos contra el dolor.

Esto es un poco a lo que vienen enfocadas las siguientes láminas que es romper justamente todos estos retos para la prestación de los Cuidados Paliativos en el contexto nacional; no enfocado a la Alta Especialidad sino enfocado a las necesidades de los pacientes en su entorno local. El otro tema, aparte de la disponibilidad de instalaciones, de servicios, es el de Recursos Humanos: Tenemos 250 médicos que han realizado Cursos exclusivos de Cuidados Paliativos, 250 en todo el país; esa es la realidad de los Cuidados Paliativos. Asimismo tenemos -lo cual es una ventaja- tres modalidades de Formación de Postgrado: Los Cursos de Alta Especialidad, en donde principalmente son médicos anestesiólogos los que ingresan a un Curso de un año para hacer esta Especialización o Alta Especialización en Cuidados Paliativos. Tenemos Diplomados en Cuidados Paliativos que van de seis a doce meses, que se ofertan además para todo tipo de personal de Salud y una subespecialidad en Medicina Paliativa y del Dolor que dura dos años. Entonces, como tal no tenemos una gran oferta tampoco de esta Profesión o de esta Especialización. Tenemos 104 Escuelas de Medicina en todo el país. Es decir, estamos formando una gran cantidad, son más de 14 mil médicos que formamos cada año y sin embargo, de estas 104, 52 están acreditadas y una esperaría. Bueno, ya está en los Programas de Estudios y Cuidados Paliativos. Bueno, no. Solo están en cinco de estas Escuelas de Cuidados Paliativos, como el componente del Médico General. Entonces, si no vinculamos también esta necesidad o esta percepción de una necesidad poblacional a la formación de Recursos Humanos y acercamos para que el Médico General tenga la noción suficiente para

manejar al paciente en estado terminal, difícilmente lograremos nuestras metas. Y bueno, también esto se vincula a la aparición de Cuidados Paliativos en otras Carreras como Psicología, Enfermería y otras. Aquí hablamos ya de los retos en términos de Cuidados Paliativos, en donde hablamos de ampliar el universo de pacientes, pero si realmente vamos a ampliar el universo de pacientes a Cuidados Paliativos, independientemente de la necesidad de establecer más Unidades o Servicios de Cuidados Paliativos en el país y contar con los Recursos Humanos, necesariamente debemos reformar la Ley General de Salud y quitar este acotamiento a padecimientos terminales y a los seis meses. ¿Esto por qué? Porque nos deja un universo muy pequeño de la realidad nacional de quienes estarían en esta condición de requerir Cuidados Paliativos. Y esto, bueno, se dice fácil en una presentación, pero cambiar una Ley General de Salud para reflejar este cambio en las necesidades de una sociedad es un reto que estamos tratando de lograr. Bueno, también la escases de recursos especializados. Estamos tratando de incluir justamente en los planes de estudio de las universidades el componente Cuidados Paliativos y vincularlo también al perfil de egreso de los médicos generales para que estén en posibilidades de llevar Cuidados Paliativos en su práctica cotidiana. No hay un número suficiente y lo establecíamos con el mapa de unidades y servicios de Cuidados Paliativos. La mayoría están en las capitales y en la Ciudad de México y esto lo que nos lleva es a establecer un modelo de atención en donde se incluya justamente la necesidad de contar con Cuidados Paliativos en el primer nivel de atención y unidades de referencia que coordine la prestación de los servicios, pero que no sea solamente en estos centros de alta especialización o de internamiento donde manejemos los Cuidados Paliativos.

Tenemos una ausencia de este modelo de primer nivel de atención para el manejo de los Cuidados Paliativos y que implique la creación de redes para la referencia y contrarreferencia de pacientes dentro de los diferentes componentes de prestación de servicios. Y esto es donde se plantea entonces la introducción de un modelo de atención que esté basado en las herramientas jurídicas que ya tenemos, la norma oficial, el reglamento y la ley que nos permita entonces operar este cuidado de los pacientes en etapas terminales. ¿Qué incluye este Plan Nacional, qué incluye todas estas medidas que pretenden corregir esa desviación que detectamos para poder ofertar los Cuidados Paliativos? Bueno, queremos generar este Programa General que permita una difusión en las 32 entidades federativas y hemos iniciado con el Estado de Hidalgo justamente, porque detectamos esta falta de disponibilidad y poder entonces generar unidades y servicios de Cuidados Paliativos. La elaboración y la difusión que logramos en diciembre de la Norma Oficial Mexicana para los Cuidados Paliativos en Atención de Enfermos de Fase Terminal, apoyo técnico, económico de capacitación e investigación a mejora de procesos. Y con esto fue la orientación que hicimos desde el año pasado del Programa Presupuestal Calidad de la Atención, justamente priorizando a los Cuidados Paliativos dentro de los componentes para la inversión en salud, con proyectos de hasta tres millones de pesos y la distribución a casi 18 mil profesionales de la salud de la Guía de Práctica Clínica que ya tenemos sobre Cuidados Paliativos. Es decir, no se tiene que reinventar, las instituciones no tienen que generar estas guías, ya están disponibles para todos y es momento entonces de empezar a implementar y ofertar estos cuidados paliativos. ¿Qué se busca con este Plan Nacional?

Bueno, gestionar, evaluar y mejorar la calidad y cobertura de la Atención Paliativa, desvincularlo al componente de terminal y sobre todo esta parte de seis meses y vincularlo más bien a la enfermedad avanzada y a terminal y a los familiares, promoviendo la respuesta coordinada entre las diferentes instituciones y niveles de salud con respeto a la autonomía, a la cultura y a los valores. Y con esto establecer también modelos que permitan atender en forma eficaz estas necesidades y que permitan un cuidado continuo de las necesidades del paciente. Es decir, no requerir que el paciente se traslade o que pierda el contacto precisamente por estas dificultades, sino ofertarlo de acuerdo a sus necesidades y a lo que busca en un momento determinado y en los tres niveles de atención. Algunas reflexiones finales. La Voluntad Anticipada, lo señalábamos al principio, debe ser reflejo de los principios éticos de la atención médica. Es decir, no debe haber mayor cuestionamiento sobre lo que un individuo desea sobre su persona y su salud en un momento determinado, si existe la garantía de que lo hizo cuando estaba en pleno uso de sus facultades mentales. Dos. Los cuidados paliativos no demandan de forma excesiva, ni tecnología, ni infraestructura, ni recursos humanos, ni medicamentos, ni financiamiento. Con lo que tenemos como sistema, y aquí incorporo el componente privado, tenemos más que suficiente para ofertar Cuidados Paliativos de calidad si lo priorizamos dentro de nuestra ramas, en el entendimiento de que no vamos a poder curar todas las enfermedades, y que necesariamente todos nuestros pacientes van a morir. Y si nos ponemos a ver el componente de envejecimiento de la población, no pensemos solamente en los grandes padecimientos oncológicos o como veíamos crónicos, pensemos simplemente en el

envejecimiento de la persona, en donde necesariamente al final de la vida requerirá cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida en un momento determinado. Y nosotros percibimos una solicitud clara por parte de la sociedad, por parte de la población de acceso a servicios y educación en Cuidados Paliativos. Entonces buscamos justamente responder esta voz y responder a esta necesidad que ha expresado la sociedad y justamente a través de esta coordinación y organización por parte de los diferentes elementos del Sistema Nacional de Salud que nos permita coordinar la oferte de servicios de Cuidados Paliativos. Con esto termino una presentación difícil en un horario difícil, pero que espero les haya permitido ver la importancia de ofertar no sólo cuidados asociados a la curación de las enfermedades o al manejo de las enfermedades crónicas, sino también considerar como parte muy importante y en el ámbito del aseguramiento también los productos asociados a la garantía de tener acceso a cuidados paliativos y sobre todo vincularlo también a conceptos de calidad que vinculen justamente las acciones medicas con esta consideración de ética y de respeto al individuo en su autonomía. Muchas gracias.

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