Universidad de Jaén -...

Programa de Educación para la

Salud dirigido a padres y madres de

niños con cáncer

Alumno/a: María Jesús Romero Medina

Tutor/a: Prof. Carmen Álvarez Nieto Dpto.: Enfermería

Mayo, 2016

Universidad de Jaén

Facultad de Ciencias de la Salud

Trabajo Fin de Grado

Facu

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2

Health Education Program for

parents of children with cancer

Alumno/a: María Jesús Romero Medina

Tutor/a: Prof. Carmen Álvarez Nieto Dpto.: Enfermería

Mayo, 2016

Mayo, 2016

Universidad de Jaén

Facultad de Ciencias de la Salud

Trabajo Fin de Grado

3

ÍNDICE:

RESUMEN/ABSTRACT………………………………………………………………………………………………………..5

1. TÍTULO............................................................................................................................6

1.1. Lema o eslogan...........................................................................................................6

1.2 Logotipo.......................................................................................................................6

2. ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN. DETERMINACIÓN DE NECESIDADES EDUCATIVAS................6

¿Qué es el cáncer infantil?.............................................................................................6

Diferencias entre el cáncer infantil…………………………………………………………………………….7

Tipos de cáncer más frecuentes en los niños…………………………………………………............7

Pronóstico del cáncer infantil…………………………………………………………..…………………..……9

Pruebas diagnósticas………………………………………………………………..……………………………….9

Tratamientos principales…………………………………………………………………..…………………….10

Efectos secundarios…………………………………………………………………………………………………11

El diagnóstico afecta a toda la familia……………………………………………………………...........11

2.1. Aspectos demográficos.............................................................................................13

2.2. Estructura socioeconómica y nivel de instrucción....................................................13

2.3. Aspectos culturales...................................................................................................13

2.4. Necesidades sentidas................................................................................................13

2.5. Organización social...................................................................................................14

2.6. Identificación de las necesidades educativas............................................................15

2.6.1. Selección de un problema de salud concreto........................................................15

2.6.2. Identificación de las diferentes conductas y comportamientos que influyen en

nuestro problema..................................................................................................15

2.6.3. Identificación de los factores que predisponen, facilitan y refuerzan la presencia

de la conducta.......................................................................................................15

3. JUSTIFICACIÓN DE LA NECESIDAD DEL PROGRAMA.......................................................16

4

3.1. Magnitud del problema y evolución en el tiempo...................................................16

3.2. Coste sanitario, familiar y social...............................................................................17

3.3. Experiencias previas.................................................................................................18

4. DEFINICIÓN DE OBJETIVOS............................................................................................19

5. CONTENIDOS EDUCATIVOS............................................................................................21

6. ESTRATEGIAS DE CAPTACIÓN E INTERVENCIÓN.............................................................23

7. ACTIVIDADES Y METODOLOGÍA EDUCATIVA..................................................................25

8. PREVISIÓN DE LOS RECURSOS NECESARIOS...................................................................26

9. DISEÑO DE LA EVALUACIÓN DEL PROGRAMA................................................................30

9.1. Evaluación de los resultados......................................................................................30

9.2. Evaluación del proceso..............................................................................................33

9.3. Evaluación de la estructura........................................................................................34

10. ORGANIZACIÓN INTERVENCIONES/ ACTIVIDADES.......................................................36

Primera Sesión..................................................................................................................36

Segunda sesión.................................................................................................................37

Tercera sesión...................................................................................................................39

Cuarta sesión....................................................................................................................40

Quinta sesión....................................................................................................................42

Sexta sesión......................................................................................................................43

Séptima sesión..................................................................................................................44

11. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS....................................................................................46

12. ANEXOS………...............................................................................................................50

5

RESUMEN

Uno de los grandes éxitos de la medicina actual es haber conseguido un incremento de la

tasa de supervivencia casi al 80% de los niños con cáncer. Superar un cáncer es una

experiencia traumática, tanto para el niño que la padece como para el resto de la familia.

Debido a esto, el apoyo es muy importante en todo el tratamiento y los padres tienen que

recibirlo, para infundir ánimo a su hijo y cuidarlo. Por ello, en base a la evidencia encontrada,

ofrecemos una propuesta de programa de educación para la salud, cuyo objetivo es evitar el

afrontamiento inefectivo por parte de los padres cuyos hijos han sido diagnosticados de

cáncer recientemente. El programa se divide en siete sesiones, la primera sesión es una

entrevista familiar y el resto son sesiones grupales. Este programa combina diferentes

estrategias educativas y utiliza además una gran variedad de técnicas y actividades, como el

brainstorming, con el fin de dinamizar y aumentar la eficacia de las sesiones.

Palabras clave: oncología, pediatría, neoplasia, influencia, familia, cuidados, enfermería,

educación

ABSTRACT

One of the great successes of modern medicine is to have achieved an increase in the

survival rate of almost 80% of children with cancer. Overcoming cancer is a traumatic

experience for both the child who suffers and the rest of the family. The support is very

important throughout the treatment and the parents have to receive it, to infuse your child

encouragement and care. Therefore, and based on the evidence found, we offer an

education program for health, which aims are to avoid ineffective coping by parents whose

children have been diagnosed with cancer recently. The program is divided into seven

sessions, the first session is a family interview and the rest are group sessions. This program

combines different educational strategies and also uses a variety of techniques and activities

such as brainstorming, in order to boost and increase the effectiveness of the sessions.

Key words: oncology, pediatric, neoplasia, influence, parents, family, care, nursing,

education

6

1. TÍTULO

Programa de Educación para la Salud dirigido a padres y madres de niños con cáncer

1.1 Lema o eslogan

¡El motor eres tú!

1.2 Logotipo

2. ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN. DETERMINACIÓN DE NECESIDADES

EDUCATIVAS

¿Qué es el cáncer infantil?

El cáncer es un proceso de crecimiento y diseminación incontrolados de células, que

adquieren tamaños y morfologías anómalos, invaden células vecinas y por último, se

extienden a otros tejidos y órganos sanos. Puede aparecer en cualquier parte del cuerpo.

A medida que estas células malignas crecen, se nutren de los nutrientes del cuerpo,

consumiendo la energía de quien lo padece, destruyendo órganos, huesos y debilitando las

defensas contra otras posibles enfermedades1-2.

Cuando hablamos de tumores podemos diferenciar entre tumor benigno y maligno, pero al

hablar de cáncer hacemos referencia a un tumor maligno, que al perder los mecanismos

normales de control, crece de forma descontrolada. Estas células pueden diseminarse por la

sangre y provocar tumores en otras zonas del cuerpo, es lo que denominamos metástasis1-3.

Aunque es en la edad adulta cuando más se presenta, puede aparecer en cualquier etapa de

la vida, incluso en la infancia. Su incidencia es muy baja en niños, entre el 1 y el 3%, es

7

curable y con un diagnóstico temprano, casi el 80% de los niños pueden llegar a sobrevivir,

según datos del Registro Nacional de Tumores Infantiles4

Diferencias entre el cáncer infantil y en adultos

Es importante saber que cuando afecta a niños o a jóvenes lo hace de forma totalmente

distinta a como se presenta en la edad adulta. Esto se debe a que muchos de los tipos de

cáncer que se dan en esa etapa, aparecen como resultado de la exposición a agentes

productores de cáncer, como los estilos de vida o factores de riesgo ambientales (el tabaco,

el sol,…) 1,2. Las causas de la mayor parte de los tipos de tumores infantiles son aún

desconocidas. Se cree que se desarrollan a partir de mutaciones no heredades en los genes

de células que están en proceso de desarrollo1-3

Los tipos de cáncer más frecuentes en la adultez son: cáncer de pulmón, de colon, de mama,

de próstata y de páncreas. A diferencia de la etapa infantil y adolescente, que predomina:

leucemias, tumores del sistema nervioso central, de hueso, del sistema linfático (linfomas) y

de hígado3. Además, en los niños existen tumores embrionarios como pueden ser el

retinoblastoma, neuroblastoma, nefroblastoma o hepatoblastoma, los cuales son tipos de

cáncer específicos de los niños. Sin embargo, la mayor parte de los tumores del adulto no se

dan en edad infantil. Cada tipo de cáncer infantil tiene unas características propias, un

tratamiento y un pronóstico distinto2, 3

Aunque hay excepciones, los cánceres infantiles son más agresivos y evolucionan de forma

más rápida. Suelen responder mejor a los tratamientos como la quimioterapia y tienden a

tolerarla mejor que los adultos, por lo que en la mayoría de los casos tienen mejor

pronóstico que en los adultos. A pesar de esto, los tratamientos como la quimioterapia y la

radioterapia pueden tener, a largo plazo, efectos secundarios en los niños que sobreviven a

esta enfermedad y necesitarán atención y cuidados en su futuro.

Tipos de cáncer más frecuentes en los niños

Leucemia linfoblástica aguda: la leucemia linfoblástica es el cáncer más frecuente en los

niños. Esta es una enfermedad de la sangre y se caracteriza por el crecimiento

descontrolado de células procedentes principalmente de la serie blanca, es decir, los

8

glóbulos blancos1, 3, 5. La médula ósea se encuentra llena de células leucémicas por lo

que se manifiesta por estos síntomas: anemia, por disminución de glóbulos rojos; fiebre,

debido a la infección por disminución de plaquetas; hemorragias, por la disminución de

plaquetas2.

Tumores del SNC: Los tumores más frecuentes son: el Meduloblastoma, Ependimoma,

Astrocitoma y el Glioma. El pronóstico de estos tumores depende en gran medida de su

localización1.

Linfomas: Afectación tumoral de los ganglios linfáticos. Estos se dividen en Linfoma de

Hodgkin y Linfoma no Hodgkin. Este último representa el 75% de todos los linfomas3.

Tumores cerebrales: constituyen el grupo de tumores sólidos más frecuentes en niños

menores de 15 años. No se sabe la causa de la mayor parte de estos tumores, pero

existen factores de riesgo en familias con otros síndromes como esclerosis tuberosa, o en

pacientes que recibieron radioterapia. Suelen aparecer tras un pequeño período de

latencia, el crecimiento es rápido y agresivo, pero presenta mayor tasa de curación que

en los adultos. Los síntomas suelen ser: convulsiones, cefaleas, vómitos, náuseas,

pérdida de equilibrio,…

Sarcomas de tejidos blandos: es un tumor desarrollado en las partes blandas de los

tejidos blandos. Representan el 7%, según el Registro Nacional de Tumores Infantiles4. El

más frecuente es el Rabdomiosarcoma, la edad media de aparición es a los cinco años y

principalmente a varones. Los signos y síntomas dependen de la localización primaria del

tumor, principalmente en cabeza, cuello, extremidades y pelvis1, 2.

Sarcoma de Eswing y Tumor neuroectodérmico primitivo (PNET): este tipo de tumor

afecta al hueso o al tejido blando, originándose en las células neurales5. Aparece

normalmente en las extremidades, pudiendo afectar a músculos y tejidos blandos

vecinos. Constituyen el 5% de los cánceres infantiles4.

Neuroblastoma: tumor de Wilms. Es un tumor que tiene su origen en los riñones y se

llama tumor de Wilms bilateral cuando los dos riñones están dañados. Se presenta

normalmente entre los 3 y 4 años2. El síntoma más frecuente es la presencia de

distensión abdominal o de una masa que se puede palpar a este nivel.1, 3

Cáncer de tiroides: se trata de un tumor maligno de las glándulas tiroideas y es muy raro

en la infancia. Unas veces es hereditario y otras veces es secundario a tratamientos de

quimio y/o radioterapia. El pronóstico es favorable, con una supervivencia del 90%1.

9

Neuroblastoma: comienza en el tejido nervioso de la glándula suprarrenal, cuello, tórax o

médula espinal. Algunos de los síntomas pueden ser: bulto en el abdomen, tórax o

cuello, ojos protuberantes o dolor en los huesos2, 3.

Retinoblastoma: este tumor se desarrolla en la retina1.

Fuente: Registro Nacional de Tumores infantiles4

Pronóstico del cáncer infantil

El cáncer en niños presenta un buen pronóstico cuando se diagnostica en una fase

temprana, ya que el tratamiento de la enfermedad resulta más efectivo, por lo que las

posibilidades de curación estarán aumentadas1, 3 ,5.

El desconocimiento de sus causas, normalmente confunde a los médicos, ya que muchos de

los síntomas son interpretados como dolencias infantiles comunes. Es muy importante el

diagnóstico precoz para la supervivencia del niño, ya que este se extiende rápidamente6, 7, 8.

Pruebas diagnósticas

28%

22%16%

9%

9%

7%

3%3%

2% 1%0%

GRÁFICO 1. Distriución de tumores en niños de 0 a 14 años

Leucemias

SNC

Linfomas

Tumores óseos

STB

Renales

Células germinales

Retinoblastomas

Carcinomas y epiteliales

Hepáticos

Otros no especificados

10

Las pruebas diagnósticas para la detección de tumores en los niños son numerosas.

Estas pruebas son necesarias para determinar el tipo del tumor, localización, tamaño y

evolución1, 2, 3, 5. Algunas de estas pruebas son:

Análisis clínicos: como pueden ser análisis de sangre, de orina o de líquido cefalorraquídeo.

Pruebas por imagen: se utilizan para ver órganos en imágenes. Ejemplo de estas pueden ser

las radiografías, Tomografía Axial Computerizada (TAC), Resonancia Magnética Nuclear

(RMN), ecografía, medicina nuclear (Gammagrafía), etc.

Pruebas endoscópicas: se usa para ver directamente el interior de un órgano o cavidad a

través de un tubo. Ejemplos de ellas son: colonoscopia, gastroscopia y broncoscopia.

Pruebas histológicas: es el estudio microscópico de las células, obtenidas por diversos

métodos (citología, biopsia...)

Tratamientos principales

El tratamiento del cáncer infantil es uno de los éxitos más espectaculares de la medicina de

nuestros días, todo esto posible gracias al desarrollo de las técnicas diagnósticas y

terapéuticas1-3. El tratamiento del cáncer para los niños se realizará en hospitales,

especialmente en unidades de onco-hematología pediátrica, ya que disponen de

instalaciones y personal especialmente preparado7.

Los tratamientos más utilizados son la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia y, en casos

especiales, el trasplante de médula ósea1, 2, 3, 9.

Quimioterapia: este tratamiento consiste en administrar una serie de fármacos, de forma

combinada, que estarán encaminados a destruir estas células cancerosas. Los fármacos

citostáticos que se usen, dependerán del tipo de cáncer1, 7. Pueden ser administrados a

través de distintas vías3:

Oral: la medicación es tomada por la boca en forma de solución, cápsulas o pastillas.

Intravenosa: el tratamiento se administra en el torrente sanguíneo por medio de un

catéter y la duración varía en cada caso.

Intramuscular: Se administra en el músculo.

Subcutánea: Se administra bajo la piel.

Intratecal: La medicación se administra en el líquido cefalorraquídeo del canal

medular, mediante una punción en la parte baja de la espalda.

11

Cuando la quimioterapia se administra por vía intravenosa, se emplea un dispositivo

venoso llamado catéter, con el fin de evitar pinchar repetidamente una vena3.

La periodicidad de la administración es variable, ya que en algunos casos los citostáticos

se administran de forma diaria, otros una vez por semana y otros siguiendo unos ciclos1,

3.

Radioterapia: Se basa en el uso de radiaciones ionizantes, para eliminar las células

cancerosas y parar su crecimiento y división en la zona donde se aplica la radioterapia.

Es una terapia local o locorregional (se incluyen los ganglios cercanos al tumor).

La duración es de varios minutos a lo largo de varios días o semanas. Normalmente, se

utiliza combinada con la quimio o la cirugía. Requiere la correcta inmovilización del niño

para irradiar cada día la misma zona3.

Cirugía: Al igual que la radioterapia, es un tratamiento local. El propósito de esta es

extirpar tanto el tumor, como los tejidos vecinos. Se utiliza en los tumores sólidos y en

ocasiones antes de esta, se administra quimioterapia para reducir el tamaño del tumor1.

Trasplante de médula ósea (TMO): con este tratamiento conseguimos cambiar las células

cancerosas de la médula por células sanas, que pueden provenir del propio paciente

(trasplante autólogo) o de un donante compatible (trasplante alogénico).

Un trasplante se hace en dos situaciones: la primera, cuando el tumor maligno ha dañado la

médula ósea y la segunda, cuando se necesitan altas dosis quimioterapia o radiación que

acaban afectado a la médula ósea1, 3, 6, 7.

Efectos secundarios de los tratamientos

El diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil es un proceso largo que se asocia a efectos

secundarios, tanto a corto como a largo plazo, por eso es un punto importante aliviar estos

efectos como pueden ser: alopecia, caries dental, diarrea, estreñimiento, dolor de boca y

faringe, deshidratación, vómitos, náuseas, anemia, pérdida de peso,...1, 2, 8 ,9

Además debemos tener en cuenta las secuelas tardías, que pueden ser físicas (como pueden

ser cánceres secundarios) 5o emocionales (como lo pueden ser la ira, la ansiedad, la

depresión) 10.

El diagnóstico afecta a toda la familia

12

Cuando a alguien se le diagnostica un cáncer, esta situación afecta tanto a esa persona,

como a la familia y seres queridos, ya que supone una gran crisis en la dinámica

familiar11,13,14,15,16 Todos los integrantes de la familia se ven afectados, aunque cada uno de

forma distinta17,18,19,20. Todo esto ocurre en un periodo muy corto de tiempo, por lo que en

los primeros días y semanas, la familia se encuentra en un remolino de sentimientos, por lo

que no son conscientes de su situación22. Muchos padres se sentirán defraudados o

enfadados por los cambios que se han originado en sus vidas; otros se sentirán tristes,

miedosos, o incluso se pueden sentir culpables al pensar que podían haber evitado esta

situación10, 23.

Los niños, en este período van a requerir toda la atención de los padres y madres,

incluyendo tanto el ámbito físico como el emocional, puesto que la enfermedad le va a

afectar de muchas y diferentes maneras24. Se convertirán en el centro de atención en la

familia, y los demás suelen quedar en un segundo plano 15, 16, 21. Además de afrontar la

situación de los hijos/as, los padres también deberán afrontar su propia situación emocional,

puesto que de esta forma ayudarán tanto al niño enfermo, como a los hijos sanos. A través

de la familia, el niño comprenderá lo que está sucediendo por lo que pueden pasar de ser un

factor de apoyo y seguridad a un agente estresante13.

Ante esta situación, los padres van a requerir toda la información posible sobre el

diagnóstico, pruebas y su tratamiento. Necesitan entenderlo para poder hacerse cargo de

los formularios de consentimiento para las pruebas diagnósticas, procedimientos,

tratamientos y las decisiones importantes en los cuidados de su hijo22.

Podemos saber el gran beneficio de programas de educación para la salud gracias a los

testimonios de algunas familias que han pasado por esta situación8, 9, 18, 19. Estos programas

les han ayudado además de aprender todo lo referente al cáncer infantil, a compartir

experiencias y sentimientos con personas que se encuentran en la misma situación32.

Para que el niño con enfermedad oncológica reciba cuidados óptimos de salud, los

profesionales de enfermería deben apoyar y educar tanto al paciente como a la familia, de

modo que se realice una asistencia holística. El fin de todo esto es mejorar la calidad de vida

del paciente y su familia9, 26.

13

2.1. Aspectos demográficos

El programa que vamos a proponer se realizará en Jaén, incluyendo a todos los pueblos de

esta provincia. En el último año, se ha diagnosticado 15 casos de cáncer infantil, teniendo en

cuenta que en Jaén hay un total de 82621 niños y niñas de 0 a 14 años, si calculamos la

incidencia de cáncer infantil en esta provincia nos sale un porcentaje del 0,01%, muy inferior

a la incidencia en España 12.

2.2. Estructura socioeconómica y nivel de instrucción

Jaén es una provincia en la que su población se dedica, principalmente, al sector agrario

dependiente del monocultivo del olivar, al sector de la construcción que se encuentra muy

ligado a los ciclos agrícolas, al sector industrial, al comercio y al turismo, debido a su rico y

variado patrimonio.

La estructura socioeconómica de las familias en Jaén es media-alta, al contrario del nivel de

instrucción de los padres y madres a los/as que va dirigido el programa es medio-bajo, ya

que algunos/as no poseen estudios secundarios o universitarios.

2.3. Aspectos culturales

En el cuidado óptimo de un niño o niña con cáncer debería incorporarse las variables

culturales, ya que influyen a la hora de enfrentar la enfermedad. En función de la cultura

variarán por ejemplo las atribuciones causales al cáncer; el rol de la familia en el cuidado del

paciente; el proceso de transmisión de información médica; las actitudes ante el dolor, las

actitudes ante la muerte y los rituales de duelo25. Debido a la tasa de inmigración en Jaén,

debemos tener en cuenta los entornos culturales de los que proceden algunos padres y

madres.

2.4. Necesidades sentidas

Dentro de nuestra población existen diversas preocupaciones con respecto al tema de la

enfermedad del cáncer infantil:

A los padres/madres les preocupa 9, 13:

- Cómo a afrontar la enfermedad de su hijo.

- La forma en la que su hijo o hija afronte la enfermedad.

14

- Sentirán incertidumbre.

- No saber si van a cuidar a su hijo o hija bien.

- Efectos secundarios del tratamiento.

- Que sus hijos se vean diferentes a los demás niños y niñas.

- Cambios en la rutina de la vida de sus hijos y en la rutina familiar.

- El futuro de sus hijos.

- Cómo afectará la enfermedad a su relación de pareja.

- La escolarización de sus hijos.

- Apoyo social y emocional que perciba su hijo o hija.

- Cambios que deberán realizar en su trabajo.

- Les preocupa el hecho de que el cáncer sea una enfermedad tan estigmatizada.

2.5 Organización social

En Jaén disponemos de una asociación llamada ALES19 (Asociación Para la Lucha Contra las

Enfermedades de la Sangre de Padres de niños con cáncer). Esta asociación fue fundada en

1991 y está formada por padres de niños con cáncer. Es de carácter provincial y atiende a

niños y niñas de la provincia de Jaén que se encuentran hospitalizados en la planta de Onco-

hematología pediátrica del Complejo Hospitalario de Jaén. La misión de esta asociación es

mejorar la calidad de vida de estos niños y la asistencia médica. El ayuntamiento de Jaén

cede dos pisos a esta, con el fin de mejorar la estancia de estos niños y sus familias.

El objetivo principal de esta Asociación es cubrir las necesidades desatendidas de los niños

con esta enfermedad y de sus familias en esta provincia y pone los medios posibles para que

estado anímico tanto del niño, como de los padres sea el más satisfactorio dentro de las

posibilidades.

15

Cuentan con los servicios de dos profesionales, una psicóloga y una trabajadora social, las

cuales llevan a cabo diversos programas. Como se puede comprobar, falta el papel de una

enfermera, que incorporaremos en este Programa de Salud.

2.6 Identificación de las necesidades educativas

2.6.1. Selección de un problema de salud concreto

El problema de salud concreto en el cual vamos a centrar nuestro programa de educación es

la enfermedad de cáncer en pediatría.

2.6.2. Identificación de las diferentes conductas y comportamientos

que influyen en nuestro problema

Vamos a centrar nuestro interés en el afrontamiento efectivo por parte de los padres de

niños con enfermedad oncológica. Por esta razón vamos a analizar los factores

predisponentes, reforzadores y facilitadores que van a favorecer o dificultar esta conducta o

comportamiento. Para ello vamos a utilizar el método propuesto por Greene, el método

PRECEDE (Predisposing, Reinforcing and Enabling Causes in Educational Diagnosis and

Evaluation) 27.

Factores predisponentes: predisponen la presencia de cada una de las conductas

(conocimientos, percepciones, experiencias, actitudes, etc.)

Factores facilitadores: facilitan la presencia de cada una de las conductas (disponibilidad

de recursos, habilidades, accesibilidad, …)

Factores reforzadores: son factores que refuerzan cada conducta (sensación de

bienestar, elogio, reconocimiento social o familiar, …)

2.6.3. Identificación de los factores que predisponen, facilitan y

refuerzan la presencia de la conducta

16

La conducta que influye en el problema de salud es el afrontamiento efectivo por parte de

los padres.

Tabla 1.

Factores que dificultan la

conducta.

Factores que favorecen la

conducta.

Factores predisponentes

- Falta de información

- Incertidumbre

- Enfermedad estigmatizada

- Experiencias anteriores

- Predisposición de los padres

para llevar un afrontamiento

efectivo

-Buena comunicación

conyugal y entre los padres y

el hijo o hija

Factores facilitadores

- Falta de habilidades para los

cuidados del niño.

- Apoyo social bajo

- Pérdida de trabajo

- Muestra de interés tanto

por parte de los padres como

por parte de los hijos.

- Asociaciones de ayuda para

padres de niños con

enfermedad oncológica

(ALES)

Factores reforzadores

- Sobreprotección del niño o

niña

- No reconocimiento social de

la labor ejercida por los

padres sobre los cuidados del

niño o niña

- Buen pronóstico de la

enfermedad

- Elogios por parte de la

familia hacia los padres de lo

bien que lo están haciendo

con su hijo o hija

Fuente: Elaboración propia

3. JUSTIFICACIÓN DE LA NECESIDAD DEL PROGRAMA

3.1. Magnitud del problema y su evolución en el tiempo

17

Debido a un aumento de su frecuencia, el cáncer ha llegado a ser uno de los principales

problemas de salud en estos últimos años22. Aunque es en la edad adulta cuando más se

presenta, puede aparecer en cualquier etapa de la vida, incluso en la infancia2. El cáncer en

la infancia es una enfermedad rara, ya que su incidencia es muy baja en niños, entre el 1 y el

3%, es curable y con un diagnóstico temprano y un cuidado integral del paciente, casi el 80%

de los niños pueden llegar a sobrevivir, según datos del Registro Nacional de Tumores

Infantiles, lo que significa un incremento del 15% en la tasa en relación a la de los años

ochenta4.

En España anualmente se diagnostican alrededor de 1.400 nuevos casos de niños con cáncer

en España de 0 a 18 años. El cáncer infantil constituye la primera causa de muerte por

enfermedad hasta los 14 años de vida.

El tipo de cáncer más frecuente en los niños es la Leucemia (25%), seguido de los tumores

del Sistema Nervioso Central (19,6%) y los linfomas (13,6%), según el Registro Nacional de

Tumores Infantiles. La tasa de supervivencia a 5 años de 0 a 14 años alcanza casi el 80%,

según la Sociedad Española de Hemato-Oncología Pediátrica1, 2, 3.

En Europa se diagnostican alrededor de 15.000 niños y adolescentes con cáncer

anualmente. Al igual que en España, en Europa el cáncer infantil también es la primera causa

de muerte por enfermedad hasta la edad de 18. La tasa de supervivencia se encuentra

alrededor del 80%, como en España1.

Cada año más de 250.000 niños en el mundo reciben diagnóstico de cáncer, de los cuales

aproximadamente 90.000 mueren al año debido a esta enfermedad3.

En los países subdesarrollados se encuentra el 80% de los niños diagnosticados. Los

porcentajes de supervivencia en estas zonas son muy bajos, tan sólo del 10-20%. Los grandes

retos a los que se enfrenta la lucha contra el cáncer infantil en estos países subdesarrollados

son: el acceso restringido al centro del tratamiento, la falta de concienciación, el coste de los

tratamientos y la falta de camas2.

En comparación a estas cifras tenemos los países desarrollados, donde las tasas de

supervivencia son del 80-90% 2-3.

18

3.2. Coste sanitario, familiar y social

En los niños el cáncer es una enfermedad rara. El gasto sanitario está directamente

relacionado con las posibilidades de sobrevivir a un cáncer. Cuanto más gasta un Gobierno

en sanidad, menor es la mortalidad por esta enfermedad. España se sitúa en el grupo

intermedio de Europa.

Esta situación afecta a cientos de familias años tras año. Estas deben asumir importantes

gastos de farmacia (medicamentos, cremas especiales,…), puesto que muchos de los

medicamentos que requieren no entran en la cobertura de seguridad social. A esto se le

suma el coste de los desplazamientos desde el momento del diagnóstico. Además del

importante incremento de gastos que se produce durante el tratamiento de la enfermedad,

se añade la experiencia de muchos padres al ser despedidos por tener que cuidar de sus

hijos. Además del coste económico, esta etapa de la vida supone un importante coste

emocional28.

Cuando un niño o niña es diagnosticado de enfermedad oncológica, es un duro palo para los

padres, hermanos y los demás seres queridos29. Esta enfermedad genera una crisis en la vida

de cada uno de los familiares, que se enfrenta, seguramente, a una de las peores

experiencias de sus vidas13, 16, 21. Por eso, en la atención del paciente se debe incluir a la

familia y enfocar los cuidados desde una perspectiva multidisciplinar9, 21,2 6, 28.

Para poder mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos pediátricos y sus familias,

el papel de enfermería a través de los cuidados y la educación sanitaria al paciente y

cuidador principal son elementos imprescindibles, además se deben enfocar desde una

perspectiva multidisciplinar, en la que todo el equipo sanitario (médico, psicólogo,

enfermero, trabajadora social,…) actúen coordinada y conjuntamente8, 9.

La primera persona a quien acuden los padres en búsqueda de apoyo es al personal de

enfermería, ya que son los que pasan y dedican más tiempo al niño o niña y a su familia. Por

esta razón, es importante indagar sobre programas, sesiones y técnicas destinadas a

aumentar el afrontamiento efectivo por parte de la familia 30, 31, 32, 33

3.3. Experiencias previas

19

La educación sanitaria es muy importante a la hora de mejorar la calidad de vida de la familia

de un niño con enfermedad de cáncer, así lo demuestran diversos estudios y trabajos

centrados en la función docente de enfermería en el afrontamiento efectivo ante esta

situación13, 18, 26.

Según un estudio realizado por María Carolina Aves9 se deben realizar estrategias de

intervención con el fin de contribuir con las familias de niños con esta enfermedad. Estas

deben incluir contenidos sobre las consecuencias funcionales y psicosociales del cáncer y su

tratamiento, haciendo énfasis en la prevención y cuidados a largo plazo. La formación de los

equipos multidisciplinares es muy importante en el cuidado de niños y familias. Es esencial

conocer la realidad de la familia, por lo que es muy efectiva la formación de grupos de

padres para intercambiar experiencias e involucrarlos en la toma de decisiones y en la

planificación del tratamiento.

Es un claro ejemplo de que la educación sanitaria es vital para estos padres y nos hace

afirmar la necesidad de estos programas de salud. Con estos programas reforzamos el papel

del personal de enfermería en educación para la salud.

Por ello, nos hemos propuesto diseñar un Programa de Salud dirigido al afrontamiento de

padres de niños diagnosticados recientemente de cáncer. Con este programa nos

disponemos a ofrecer información sobre la enfermedad, diferentes tratamientos, efectos

secundarios, cómo hacer frente a estos; consejos sobre los cuidados básicos del niño para

evitar complicaciones; brindar apoyo asistencial, motivacional y emocional; y por último,

desarrollar métodos de afrontamiento efectivos. Todo esto tiene el fin de aumentar la

calidad de vida y bienestar de la familia y del propio niño.

4.  DEFINICIÓN DE OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL

El objetivo general de este trabajo es elaborar un Programa de Educación para la Salud

destinado a padres de niños (entre 0 y 16 años) que han sido diagnosticados recientemente

de cáncer (entre 0 y 7 meses), en la provincia de Jaén, con el fin de evitar el afrontamiento

inefectivo por parte de los padres.

20

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Objetivos de conocimientos

1. El 90% de los padres, madres describirá en términos generales de qué trata la

enfermedad de cáncer al finalizar el programa.

2. El 80% de los padres y madres sabrá cuáles son los cuidados esenciales que necesita su

hijo o hija.

3. El 90% de los padres y madres describirá los efectos secundarios y complicaciones más

frecuentes.

4. El 85% de los padres y madres describirá los principales tratamientos empleados en la

lucha contra la enfermedad oncológica.

5. El 80% de los padres y madres sabrá distinguir estrategias de afrontamiento eficaces con

el fin de combatir la enfermedad.

6. El 85% aprenderá técnicas eficaces para combatir la ansiedad.

Objetivos de actitudes

1. El 85% de los padres y madres mostrará predisposición para conocer en términos

generales qué es el cáncer infantil, los tipos más frecuentes, las técnicas diagnósticas y

los principales tratamientos.

2. El 90% de los padres y madres tendrá predisposición para conocer los efectos

secundarios y complicaciones más frecuentes de esta enfermedad. Y la forma de

combatirlos.

3. El 80% de los padres y madres mostrará interés por aprender los cuidados básicos que

necesita su hijo o hija en la vida diaria.

4. El 85% de los padres y madres mostrará interés por conocer estrategias de

afrontamiento eficaces a la hora de sobrellevar la enfermedad de sus hijos o hijas.

5. El 90% de los padres y madres mostrará predisposición para aprender técnicas de

relajación.

Objetivos de comportamientos.

21

1. El 85% de los padres y madres reconocerá cualquier efecto secundario o complicación en

su hijo o hija y lo combatirá, tras la realización del programa.

2. El 90% de los padres y madres realizarán cuidados eficaces a sus hijos o hijas, tras la

realización del programa.

3. El 80% de los padres y madres desarrollará estrategias de afrontamiento eficaces para

mejor la calidad de vida y la de sus hijos o hijas, tras la realización del programa.

4. El 85% de los padres y madres realizarán técnicas de relajación para mejorar la ansiedad

y la calidad de vida, tras la realización del programa.

5.  CONTENIDOS EDUCATIVOS

En las intervenciones educativas dirigidas a la población diana, padres y madres

desarrollarán los siguientes contenidos:

Tabla 2.

Nombre de la sesión Contenidos educativos

-SESIÓN 1-

Acogida de los padres y madres al

programa

-SESIÓN 2-

¿Qué sabes acerca del cáncer

infantil?

Qué es el cáncer infantil

Incidencia en nuestro país

Tipos de cáncer más frecuentes

Causas

Pruebas y procedimientos médicos

Tratamientos

-SESIÓN 3-

Cómo hacer frente a los efectos

secundarios del cáncer

Efectos secundarios más

frecuentes:

o Náuseas y vómitos

o Pérdida del apetito

o Dolor de boca y faringe

o Infecciones

22

o Boca seca

o Diarrea

o Estreñimiento

o Caries dental

o Trastornos de sueño

o Trastorno de la imagen, como la

alopecia

Consejos para abordarlos

-SESIÓN 4-

Cuidados básicos. Alimentación.

Comunicación con vuestro hijo o

hija

Disminuir los miedos y las

preocupaciones frecuentes

Mejorar la alimentación (muy

importante)

o Consecuencias de la

malnutrición

o Soporte nutricional

o Comer bien durante el

tratamiento anticanceroso

¿Qué tipos de alimentos son

necesarios?

Disminuir náuseas y vómitos

Higiene, como forma de prevenir

infecciones

Mejorar hábitos de sueño

Conseguir que se tome la

medicación

Cómo no ser sobreprotectores

-SESIÓN 5-

Taller de apoyo y motivación

Información y comunicación con los

profesionales sanitarios

Preparación para largas esperas y

23

estancias en el hospital

Cuidados

Manejo del cansancio y el estrés

-SESIÓN 6-

Taller de relajación

Técnica de Jacobson

-SESIÓN 7-

Evaluación y cierre del programa

Fuente: Elaboración propia

6. ESTRATEGIAS DE CAPTACIÓN E INTERVENCIÓN

El programa "El motor eres tú" surge como un proyecto de Programa de Educación para la

Salud para padres y madres de niños con enfermedad oncológica que han sido

diagnosticados recientemente en la provincia de Jaén. Contamos con una red de apoyo

principal: Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades de la Sangre de Padres de niños

con cáncer (ALES) 19.

Estrategias de captación:

A la hora de identificar y captar los padres y madres que pueden ser incluidos dentro de

nuestro Programa de Educación para la Salud, contamos con la ayuda de la Unidad de

hospitalización de Onco-hematología pediátrica de Jaén. Las enfermeras de la planta

realizarán una primera valoración de los padres y madres a los que su hijo ha sido

diagnosticado de cáncer recientemente y necesitan ayuda. Se pondrá en contacto con

nosotros para comunicarnos que hay familiares con posibilidad de ingresar en nuestro

programa.

- Con la ayuda de un cartel que será colocado en las distintas calles de la ciudad de Jaén.

(ANEXO 1).

- Con anuncio a través de la emisora de radio Onda Jaén, que tiene cobertura en toda la

provincia.

- Además, se difundirá este programa por medio de un anuncio en el Diario Jaén, con un

hueco en una sección de este periódico.

24

- Para llevar a cabo una gran difusión, la Asociación ALES también se ha comprometido a

publicar el cartel de este programa en su página de Facebook, la cual dispone de 1800

seguidores.

Una vez que el cuidador ha sido captado, y quiera formar parte del programa, puede hacerlo

de distintas formas:

- Si la captación ha sido por medio de la unidad de Onco-hematología pediátrica o por medio

de la fundación ALES se les ofrecerá una hoja de inscripción (ANEXO 2). Tomaremos sus

datos y por contacto telefónico se concertará una cita para la entrevista. Además, les

enviaremos al correo un tríptico informativo del programa (ANEXO 3) y un folleto con el

esquema de cada sesión (ANEXO 4).

- Si la captación ha sido gracias a los otros medios, tendrán que llamar al teléfono que se les

ofrece, les concertaremos una cita para la entrevista familiar y les enviaremos un correo con

la ficha de inscripción, un tríptico informativo del programa y un folleto con el esquema de

cada sesión.

Por último, cuando se finalice el plazo de inscripción confirmaremos la asistencia de las

familias de forma individual y formaremos el grupo que va a asistir al programa.

Estrategias de intervención:

La mayor parte de las estrategias que vamos a incluir en este programa son estrategias

grupales, aunque también incluiremos la estrategia familiar y la comunitaria.

- La estrategia individual familiar se utilizará para tener una primera toma de contacto con

los padres y madres, valorar sus necesidades y facilitar un clima de confianza.

- La estrategia grupal, es muy útil para reflexionar, expresar, compartir conocimientos,

sentimientos y experiencias con otras familias que están pasando por la misma situación. Los

objetivos y contenidos de esta estrategia abarcan el área emocional de la persona,

incluyendo la cognitiva, la de habilidades y la de actitudes. Además, podemos utilizar de

apoyo varios recursos educativos como pueden ser los vídeos (de padres que han pasado

por la misma situación), cuyos enlaces se exponen más adelante.

25

7. ACTIVIDADES Y METODOLOGÍA EDUCATIVA

Nuestro programa se va a desarrollar en uno de los dos pisos que el Ayuntamiento de Jaén le

concede a ALES. Se encuentra en la misma capital, en la Av. Del Ejército Español. Este

programa va dirigido a un grupo máximo de 14 padres y madres. Se dividirá en 7 sesiones

teórico-prácticas, cinco de las cuales serán para formación educativa (2ª, 3ª, 4ª, 5ª y 6ª). La

primera sesión será una entrevista a la familia Tendrán una duración de una hora

aproximadamente. Esta se realiza para tener una primera toma de contacto con los

integrantes del grupo, conocer sus necesidades y crear un clima de confianza. La última

sesión se realizará para evaluar la estructura y el proceso del programa. Se impartirán todos

los lunes a partir del 11 de Enero hasta el 15 de Febrero de 2016. Las sesiones empezarán a

las 19:00 horas, con la finalidad de conseguir la máxima accesibilidad y tendrán una duración

de una hora aproximadamente.

Las sesiones se dispondrán de acuerdo a este calendario:

ENERO

Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo

1 2 3

4 5 6 7 8 9 10

11 12 13 14 15 16 17

18 19 20 21 22 23 24

25 26 27 28 29 30 31

FEBRERO


1 2 3 4 5 6 7

8 9 10 11 12 13 14

15 16 17 18 19 20 21

22 23 24 25 26 27 28

29

26

Período de captación: se realizará durante todo el mes de Diciembre

Período de inscripción: del 4 al 10 de Febrero

1ª sesión: se realizará una entrevista a la familia y tendrá lugar en la semana del 11 al 15 de

Enero, bajo previa cita.

Resto de las sesiones: tendrán lugar todos los lunes, a las 19:00 horas.

La estrategia grupal es la predominante en las sesiones de nuestro programa, sumando una

entrevista familiar y la estrategia comunitaria que nos servirá a la hora de promocionar y

concienciar a la población de Jaén acerca de la enfermedad de cáncer infantil y del

afrontamiento efectivo por parte de los de los padres.

- Estrategia grupal (Sesiones 2-7).

- Metodologías empleadas.

Tormenta de ideas (Brainstorming), grupos de discusión, charlas-coloquio, técnica del

consenso centrada en el usuario, demostraciones, opciones convergentes, elección de la

mejor alternativa…

- Materiales educativos.

Los materiales educativos que se van a emplear durante este programa serán: tríptico,

páginas webs, vídeos de Internet con experiencias propias, guías prácticas para padres,

diapositivas para explicar la información,...

8. PREVISIÓN DE LOS RECURSOS NECESARIOS

A la hora de realizar la previsión de los recursos necesarios en nuestro Programa de

Educación para la Salud, debemos tener en cuenta tres tipos de recursos: humanos,

materiales y financieros.

- Recursos humanos.

Para llevar a cabo este programa vamos a contar con la participación de una enfermera, que

estará presente en todas las sesiones y una psicóloga que solo asistirá a una sesión. La

enfermera se encargará de llevar a cabo las sesiones, explicar los procedimientos y además

27

resolver las dudas de los integrantes del grupo. Ambas tendrán conocimientos específicos

sobre la enfermedad, tanto sobre aspectos emocionales, físicos y psicológicos. También

contaremos con la ayuda en una sesión de una familia que ha pasado por la misma situación

que los integrantes de nuestro grupo.

Además de los profesionales sanitarios se requerirán voluntarios, en el caso de que los

padres no puedan dejar a sus hijos con un familiar o cuidador conocido.

- Recursos materiales: Necesitaremos:

- Aula para el desarrollo de las sesiones: será cedida por la Asociación ALES. Dispondrá de:

ordenador con conexión a Internet, proyector, altavoces, alrededor de 20 sillas y 20

mesas, pizarra junto con borrador y rotuladores.

- Material de apoyo para los padres:

- Haremos uso de tres guías de apoyo. Utilizaremos tres guías, dos guías de apoyo para

los padres y madres y otra con información sobre el cáncer infantil, cuyos enlaces

dejaremos disponibles en la bibliografía.

1. "Guía de apoyo para padres" 5

2. " Cáncer infantil"3

28

3. “Educar a niños y niñas con cáncer. Guía para la familia y el profesorado”1

- Páginas webs:

-http://cancerinfantil.org/

- http://www.hezkuntza.ejgv.euskadi.eus/r43-

573/es/contenidos/informacion/dig_publicaciones_innovacion/es_escu_inc/adjuntos/16_in

klusibitatea_100/100004c_Pub_EJ_guia_cancer_c.pdf

-https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/guia_padres.pdf

-http://www.asociacionales.com/

- https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/guiareducida.pdf

- https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/guia_padres.pdf

-http://pidemelaluna.org/

- Vídeos:

-https://www.youtube.com/watch?v=L4MuAuxA7PM35

-https://www.youtube.com/watch?v=GtvQJczCpZ436

Estos materiales para los padres y madres se encuentran disponibles online y gratis y

podemos acceder a ellos gracias a la disponibilidad de Internet en el aula donde se llevarán a

cabo las sesiones.

A parte de esto necesitaremos:

- 30 hojas de inscripción

- 20 trípticos

29

- 30 carteles A3 informativos del programa

- 20 folletos con el esquema de sesiones del programa.

- Pen-drive con las presentaciones

- Paquete de 500 folios A4

- 25 bolígrafos.

- 220 Cuestionaros de evaluación

- 20 Cuestionarios de satisfacción

-20 listas de alimentos

- 15 copias del cuento explicar a sus hijos su enfermedad oncológica

- Esterillas

Como ya hemos mencionado anteriormente, el programa se realizará en la sede de la

Asociación Ales en Jaén.

- Recursos financieros.

El programa estará financiado por la asociación ALES, que cederá sus instalaciones, por la

Federación Española de Padres de niños con cáncer que se encargará de financiar los

recursos materiales como los cuestionarios, carteles, copias,… y por el ayuntamiento de

Jaén, que se encargará de financiar el trabajo de la enfermera y la psicóloga.

Tabla 3.

Cantidad Recurso Precio/unidad Total

30 Fichas de

inscripción

0,04 € 1,2 €

20 Trípticos 0,5 € 10 €

30 Carteles A3 1€ 30 €

20 Folletos 0,25 € 5 €

1 Paquete folios A4 3,45 € 3,45 €

30

25 Bolígrafos 0,23 € 5,75 €

220 Cuestionarios de

evaluación

0,04 € 8,8 €

20 Cuestionarios de

satisfacción

0,04 € 0,8 €

20 Lista de alimentos

necesarios

0,04 € 0,8 €

16 Esterillas 2,49 € 39,84 €

8,5 Enfermera 50 €/h 425 €

1,5 Psicóloga 50 €/h 75 €

TOTAL 605,64 €

Este precio puede ser modificado en base a las subvenciones.

9.  DISEÑO DE LA EVALUACIÓN DEL PROGRAMA

Para evaluar la calidad y efectividad del programa se realizará la evaluación según los tres

componentes propuestos por Donabedian33 (resultados, estructura y procesos)

9.1. Evaluación de la estructura

- Evaluación de la estructura: realizaremos el mismo cuestionario cada día para evaluar la

estructura de nuestro programa, será realizado por los integrantes del grupo. Las respuestas

se valoran de 1 a 5 siguiendo este criterio:

1 2 3 4 5

Muy en desacuerdo Fatal

En desacuerdo Muy mal

Indiferente Regular

De acuerdo Bueno

Muy de acuerdo Muy bueno

Se medirán los siguientes aspectos:

Tabla 4.

CUESTIONARIO PARA LA EVALUACIÓN DE LA ESTRUCTURA DEL PROGRAMA

31

-SESIÓN 1- Acogida de los padres y madres al programa

1. Los contenidos han cubierto sus expectativas 1 2 3 4 5

2. La metodología se ha adecuado a los contenidos 1 2 3 4 5

3. La duración de la sesión es suficiente 1 2 3 4 5

4. Las condiciones ambientales (aula, mobiliario, recursos) han sido adecuados

1 2 3 4

5

5. Las dinámicas de grupo han sido adecuadas 1 2 3 4

5

6. El profesional domina la materia 1 2 3 4 5

Observaciones: Fuente: elaboración propia

Tabla 5.


-SESIÓN 2- ¿Qué sabes acerca del cáncer infantil?





1 2 3 4 5

5. Las dinámicas de grupo han sido adecuadas 1 2 3 4 5


Observaciones: Fuente: Elaboración propia

Tabla 6.


-SESIÓN 3-





1 2 3 4 5




Tabla 7.

32


-SESIÓN 4- Cuidados básicos





1 2 3 4 5




Tabla 8.


-SESIÓN 5- Taller de apoyo y motivación





1 2 3 4 5




Tabla 9.


-SESIÓN 6- Taller de relajación





1 2 3 4 5



Observaciones: Fuente: Elaboración propia.

33

La puntuación puede oscilar desde 36 puntos hasta 180 puntos, habiendo un máximo de

30 puntos por cada sesión. Una puntuación superior a 25 puntos por sesión indicará que

estas han sido programadas de forma satisfactoria.

9.2. Evaluación del proceso

Para evaluar el proceso, realizaremos un cuestionario de satisfacción (ANEXO 5) en la última

sesión. Estará compuesto por 15 ítems. Las respuestas se valoran de 1 a 5 siguiendo este

criterio:

1 2 3 4 5

Muy en desacuerdo Fatal

En desacuerdo Muy mal

Indiferente Regular

De acuerdo Bueno

Muy de acuerdo Muy bueno

Los ítems son las siguientes:

Tabla 10.

CONTENIDO


2. Los temas se han tratado con la profundidad que esperaba

1 2 3 4 5

3. La organización del curso 1 2 3 4 5

METODOLOGÍA 1 2 3 4 5

1. La utilidad de los contenidos aprendidos 1 2 3 4 5

2. La utilización de caso prácticos 1 2 3 4 5

3. La utilización de medios audiovisuales 1 2 3 4 5

4. La utilización de dinámicas de grupo 1 2 3 4 5

5. La duración del curso ha sido adecuada 1 2 3 4 5

6. La metodología se ha adecuado a los contenidos

1 2 3 4 5

7. La documentación entregada ha sido suficiente 1 2 3 4 5

8. Las condiciones ambientales (aula, mobiliario, recursos utilizados) han sido adecuadas para facilitar el proceso formativo

1 2 3 4 5

PROFESIONALES

34

1. Los profesionales dominan la materia 1 2 3 4 5

2. Los contenidos se han expuesto con la debida claridad

1 2 3 4 5

3. Motivan y despiertan interés en los asistentes 1 2 3 4 5

VALORACIÓN SUGERENCIAS

1. En general, el curso te ha parecido 1 2 3 4 5

2. Señale aspectos para mejorar la calidad de esta acción formativa:

Fuente: Elaboración propia.

La puntuación puede oscilar desde 16 puntos hasta 80 puntos. Una puntuación final

superior a 65 puntos indicará que el Programa ha sido satisfactorio para la mayoría de

los participantes.

9.3. Evaluación de los resultados

Para valorar los objetivos de actitudes realizaremos una serie de preguntas en la primera

sesión, en la entrevista familiar:

1. ¿Está dispuesto/a a conocer en términos generales de qué trata el cáncer infantil, tipos

más frecuentes, técnicas diagnósticas y tratamientos principales?

2. ¿Está interesado/a en conocer los efectos secundarios de los tratamientos y su forma de

combatirlos?

3. ¿Tiene interés en conocer los cuidados básicos que va a requerir su hijo/a durante cierto

tiempo?

4. ¿Está interesado en aprender estrategias de afrontamiento eficaces para sobrellevar la

enfermedad de su hijo/a?

5. ¿Está dispuesto a incluir técnicas de relajación para aumentar su calidad de vida y la de

su hijo/a?

En cada pregunta se sumará el número de personas que ha respondido afirmativamente y se

dividirá entre el número total de participantes, esto se multiplicará por cien. Obtenemos un

porcentaje que deberá ser igual o mayor que el propuesto en los objetivos.

35

A la hora de evaluar los objetivos de conocimientos, lo haremos de dos formas:

La primera: en cada sesión se repartirá un cuestionario para evaluar la eficacia de esta.

Cuestionario 3ª sesión (ANEXO 7): consta de 10 ítems. La puntuación oscila entre 1 y 10.

Para que la sesión resulte satisfactoria la puntuación deberá ser de 8 en adelante.







La segunda: entregando (en la última sesión) a los integrantes del grupo por segunda vez

el cuestionario de conocimientos que se repartió en la segunda sesión (ANEXO 6)

Podemos resaltar varios aspectos importantes de este último:

- Todos los ítems que recoge han sido explicados en nuestro programa, por lo que nos sirve

para evaluar el nivel de conocimientos que los padres y madres han adquirido en este

programa.

- Tiene 15 ítems de respuesta, es un cuestionario corto, por lo que evitamos que el

participante se canse.

Cada integrante, deberá tener un mínimo de 12 respuestas correctas para que la evaluación

de los resultados sea satisfactoria.

Para evaluar los objetivos de comportamientos en la última sesión haremos una serie de

preguntas:

1. Después de la realización de este programa, ¿reconoce los efectos secundarios del

tratamiento de su hijo/a y los combate?

2. Tras este programa, ¿realiza los cuidados básicos a su hijo/a explicados durante las

sesiones?

3. A partir de este programa, ¿Ha desarrollado estrategias de afrontamiento para mejorar

su calidad de vida y la de su hijo/a?

36

5. ¿Ha realizado técnicas de relajación para mejorar la ansiedad y su calidad de vida

después de este programa?

En cada pregunta se sumará el número de personas que ha respondido afirmativamente

y se dividirá entre el número total de participantes, esto se multiplicará por cien.

Obtenemos un porcentaje que deberá ser igual o mayor que el propuesto en los

objetivos.

10.  ORGANIZACIÓN INTERVENCIONES/ACTIVIDADES

PRIMERA SESIÓN: Acogida de padres y madres al Programa de

Educación para la Salud

Profesional responsable: Profesional de Enfermería

Lugar: Sede de la Asociación ALES

Fecha: del 11 de Enero al 15 de Enero de 2016

Hora: de 17:00 a 20:00 horas

Duración de la sesión:60 minutos

Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la primera sesión es la

estrategia individual familiar, con el fin de proporcionar confianza.

Objetivos:

- Presentar el programa e informar a los padres y madres sobre la finalidad del

programa que vamos a realizar.

- Explicar cómo se desarrollarán cada una de las sesiones.

- Conocer las necesidades de los padres y madres.

- Descubrir el nivel de conocimientos de los padres y madres sobre la enfermedad de

cáncer de sus hijos.

- Conocer la actitud ante el programa que disponen los diferentes participantes.

- Crear un clima de confianza.

37

Contenidos y metodología:

- En primer lugar nos presentaremos a los padres y madres. Les explicaremos

quiénes somos y por qué estamos aquí.

- Le proporcionaremos toda la información sobre el programa posible, como el

folleto explicativo del desarrollo de las sesiones, el día, la hora, el lugar y la

duración de cada una de estas. Además se les dará el tríptico explicativo de nuestro

Programa de Educación para la Salud.

- Resolveremos cualquier duda acerca del desarrollo de las sesiones.

- Nos informaremos de las necesidades que presentan estos padres y madres y sus

conocimientos acerca de la enfermedad oncológica de sus hijos o hijas y

repartiremos un cuestionario para evaluar la actitud de los participantes.

- Se les informará de la ayuda de la que disponemos, como los voluntarios, que se

ofrecen a cuidar de sus hijos si no han conseguido a algún cuidador o cuidadora,

para los días en los que tienen lugar las sesiones.

- Antes de finalizar la sesión, pondremos un vídeo titulado ¡5 verdades que hay que

saber!, con el fin de buscar la tranquilidad en ellos.

SEGUNDA SESIÓN: ¿Qué sabes acerca del cáncer infantil?



Fecha: del 18 de Enero de 2016

Hora: 19:00 h


Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la segunda sesión es

grupal, puesto que permite que las diferentes familias compartan experiencias y

conocimientos y además facilita el aprendizaje

38

Objetivos:

- Presentación de todos los integrantes del grupo

- Evaluar el nivel de conocimientos acerca del cáncer infantil por parte de los

participantes

- Educación básica para los padres y madres acerca de esta enfermedad oncológica:

Qué es

Posibles causas

Tipos de cánceres más frecuentes

Técnicas diagnósticas

Principales tratamientos empleados

- Proporcionar a las familias herramientas de consulta y apoyo


- En primer lugar, el personal de enfermería se presentará y en términos generales

explicará cómo se va a desarrollar la sesión y su estructura.

- En segundo lugar, propondremos una actividad para que todos los padres y madres

se presenten a los demás compañeros y adquirieran un clima de confianza. Esta

actividad consistirá en que cada persona dirá en voz alta su nombre y a

continuación mencionará la enfermedad de su hijo o hija.

- Después se repartirá un cuestionario de valoración inicial de conocimientos, para

evaluar qué saben los padres acerca de la enfermedad de sus hijos, los tipos de

cáncer más frecuentes, tratamientos, etc.

- Se dejarán sobre unos 15 minutos para que los padres y madres compartan los

mitos y creencias sobre el cáncer infantil.

- Tras esto, la enfermera expondrá un Power Point (ANEXO 11) sobre el cáncer

infantil, explicando qué es, sus posibles causas, los tipos de cáncer más frecuentes,

las técnicas diagnósticas y los principales tratamientos empleados. Todo esto lo

hará en unos 40 minutos.

- Para dar un apoyo especial a los integrantes del grupo se les pondrá desde el

proyector un vídeo de YouTube llamado “Entrevista a padres de niños con cáncer”,

en el que padres y madres en la misma situación que los participantes de este

grupo, cuentan brevemente su experiencia. Después de este, cada uno de los

39

integrantes comentará qué le ha parecido el vídeo y sus sentimientos tras verlo.

- Además de esto, les proporcionaremos enlaces de páginas de web de asociaciones

como herramienta de ayuda.

- Por último, se aclararán dudas surgidas en el desarrollo de esta sesión y nos

despediremos proporcionando ánimo para todos ellos.

Sistema de Evaluación: repartiremos un cuestionario para evaluar el grado de

conocimientos de padres y madres acerca del cáncer infantil (ANEXO 6)

TERCERA SESIÓN: Cómo hacer frente a los efectos secundarios del

cáncer



Fecha: 25 de Enero de 2016

Hora: 19:00 horas

Duración de la sesión:60minutos

Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la tercera sesión es

grupal

Objetivos:

- Informar sobre los efectos secundarios y complicaciones del tratamiento más

comunes, para que los padres y madres sean capaces de reconocerlos y actuar contra

ellos.

- Compartir experiencias entre las familias, de modo que se apoyen mutuamente


- Empezamos comentando en términos generales cómo se va a desarrollar la tercera

sesión.

- Después, se hará una técnica para desarrollar la creatividad en grupo, conocida

como brainstorming. Va a consistir en que los miembros del grupo van a aportar

durante un tiempo previamente establecido, el mayor número de ideas posible

40

sobre los efectos secundarios de los tratamientos del cáncer infantil.

- Tras esto, los participantes tendrán una idea general que reforzaremos con una

explicación de un Power Point.

- Una de las cosas más importantes es que entiendan que cada niño es diferente y

también en función del tipo de tratamiento y dependiendo de lo agresivo que sea,

cada niño experimentará unos efectos secundarios distintos a otros, a unos niños

se les manifestará antes y a otros después, o incluso pueden no manifestarse.

- Les explicaremos cuáles son los efectos secundarios y complicaciones más

comunes, así como las formas de remediarlos:

Náuseas y vómitos

Pérdida del apetito

Infecciones

Boca seca

Caries dental

Diarrea

Estreñimiento

Dolor de boca y faringe

Trastornos de sueño

Trastorno de la imagen, como la alopecia

-Por último, se repartirá un cuestionario para evaluar la eficacia de esta sesión y se

preguntarán las dudas y se resolverán.

Sistema de evaluación: evaluaremos esta sesión con el cuestionario correspondiente a

esta (ANEXO 7)

CUARTA SESIÓN: Cuidados básicos. Alimentación



Fecha: 1 de Febrero de 2016

Hora: 19:00 horas

Duración de la sesión: 90 minutos

41

Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la cuarta sesión es

grupal

Objetivos:

- Informar sobre los cuidados básicos que el niño enfermo va a requerir durante un

tiempo largo.

- Conseguir habilidades para llevar a cabo estos cuidados.

- Hacer especial hincapié en la alimentación, para evitar la malnutrición

- Conocer qué tipos de alimentos son necesarios

- Compartir experiencias entre las familias, de modo que se apoyen mutuamente


- Empezamos la sesión haciendo un repaso de las sesiones anteriores y preguntando si

hay alguna duda con respecto a ellas. Comentaremos en términos generales cómo se

va a desarrollar la cuarta sesión.

- Se realizará una puesta en común por parte de los padres, de lo que ellos consideran

que es más importante a la hora de cuidar a sus hijos en esta nueva situación. En una

lista, se apuntarán los cuidados que entre todos han acordado que son los más

importantes. Además, se realizará una lista con los tipos de alimentos que crean

necesarios para evitar la malnutrición.

- Tras esto, explicaremos mediante un Power Point los cuidados que van a requerir los

niños y niñas con enfermedad oncológica, además de explicar la alimentación

adecuada.

- Entre los contenidos de la presentación Power Point, se deben incluir:

Comunicación con vuestro hijo o hija

Disminuir los miedos y las preocupaciones frecuentes

Mejorar la alimentación (muy importante)

o Consecuencias de la malnutrición


o Comer bien durante el tratamiento anticanceroso

¿Qué tipos de alimentos son necesarios?


42

Higiene, como forma de prevenir infecciones


Conseguir que se tome la medicación


- Una vez finalizada la explicación, los participantes realizarán de nuevo una puesta en

común sobre los cuidados básicos y la alimentación y la compararemos con la inicial.

- Se repartirá una lista de los alimentos necesarios durante el tratamiento

anticanceroso (ANEXO 12).

-Por último, se repartirá un cuestionario para evaluar la eficacia de esta sesión y se

preguntarán las dudas y se resolverán.

Sistema de evaluación: evaluaremos esta sesión con un cuestionario correspondiente

a esta (ANEXO 8)

QUINTA SESIÓN: Taller de apoyo y motivación

Profesional responsable: Profesional de Enfermería, profesional de psicología y una

familia que ha pasado por la misma experiencia



Hora: 19:00 horas


Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la quinta sesión es

grupal

Objetivos:

- Educar a los padres y madres sobre aspectos psicológicos

- Enseñar a los participantes estrategias de afrontamiento efectivas para aumentarla

calidad de vida de cada uno.

- Dar apoyo emocional


- Empezamos la sesión con la presentación del profesional de psicología y de la

43

familia que ha pasado por la misma situación que los integrantes del grupo.

- Comentamos en términos generales cómo se va a desarrollar la quinta sesión.

- Después de esto, la familia comenzará a interactuar con los demás componentes

del grupo, intercambiando experiencias y proporcionando apoyo emocional a esas

familias que están pasando por la misma situación.

- El personal de enfermería y psicología responderá a todas las dudas surgidas a los

componentes del grupo.

- Se darán en general unos consejos para sobrellevar la enfermedad de sus hijos o

hijas. Además, se les informará de una guía de apoyo para padres que les ayudará a

afrontar esta situación. Estos son algunos de los consejos más importantes:

Información y comunicación con los profesionales sanitarios

Preparación para largas esperas y estancias en el hospital

Cuidados


- Al final de la sesión habrá una puesta en común de los sentimientos

experimentados durante la misma.

- Por último se repartirá un cuestionario para ver la eficacia de esta sesión y se

resolverán dudas.


a esta (ANEXO 9)

SEXTA SESIÓN: Taller de relajación




Hora: 19:00 horas


44

Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la sexta sesión es

grupal

Objetivos:

- Enseñar a los y las participantes técnicas de relajación para poder sobrellevar el

estrés, la ansiedad y el cansancio producidos por la situación actual.

- Liberar tensiones

- Poder evadirse durante la duración de la sesión del mundo exterior.


- Empezamos preguntando si hay alguna duda de las sesiones anteriores y después

procedemos a comentar cómo se va a desarrollar la penúltima sesión.

- Después, nos dispondremos a empezar con la técnica (técnica de Jacobson) la cual

se desarrollará de la forma siguiente:

Con la técnica de Jacobson logramos disminuir los estados de ansiedad

generalizados, relajar la tensión muscular y facilitar la conciliación del sueño.

Este método tiene tres fases:

1. La primera fase se denomina de tensión-relajación. Se trata de tensionar y luego

de relajar diferentes grupos de músculos en todo su cuerpo.

2. La segunda fase consiste en revisar mentalmente los grupos de músculos,

comprobando que se han relajado al máximo.

3. La tercera fase se denomina relajación mental. En la cual se debe pensar en una

escena agradable y positiva posible o en mantener la mente en blanco, se trata de

relajar la mente a la vez que continúa relajando todo su cuerpo.

- Pediremos a los integrantes del grupo, que se tumben en las esterillas, con el fin

de encontrar la máxima relajación. Durante toda la sesión habrá música de fondo.

- Después de la terapia, repartiremos un cuestionario para ver la eficacia de cada

sesión y se resolverán dudas.


a esta (ANEXO 10)

SÉPTIMA SESIÓN: Evaluación y cierre del programa

45




Hora: 19:00 horas


Tipo de estrategia: El tipo de estrategia que se ha escogido para la tercera sesión es

grupal

Objetivos:

- Evaluar el nivel de conocimientos adquiridos por los participantes del programa

- Evaluar el nivel de satisfacción por parte de los mismos

- Promover el seguimiento de un afrontamiento efectivo


- Comenzaremos la sesión resolviendo las dudas propuestas por los participantes de

las sesiones anteriores.

- A continuación, se les dará el mismo cuestionario que en la segunda sesión, para

poder valorar el grado de conocimientos adquiridos al final de programa y un

segundo cuestionario para valorar los objetivos de comportamientos.

- Para evaluar la labor ejercida por el personal, se repartirá también un cuestionario

de satisfacción.

- Por último, se celebrará una reunión con comida y bebida, en la que se comentará

lo sentimientos experimentados y sensaciones por parte de los integrantes del

grupo.

- Se les facilitará un teléfono de contacto, para resolver cualquier duda o

preocupación.

Sistema de evaluación: en esta última sesión se volverá a pasar el mismo cuestionario

que al principio y además se pasará un cuestionario de satisfacción del programa

(ANEXO 5)

46

11. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1 Educar a niños y niñas con cáncer: Guía para la familia y el profesorado [Internet]. Vitoria-

Gasteiz: Eusko Jaurlaritzaren Argitalpen Zerbitzu Nagusia; 2005 [citado 4 Feb 2016].

Disponible en: http://www.hezkuntza.ejgv.euskadi.eus/r43-

573/es/contenidos/informacion/dig_publicaciones_innovacion/es_escu_inc/adjuntos/16_in

klusibitatea_100/100004c_Pub_EJ_guia_cancer_c.pdf

2 Calvo Escrivano C, Carboné Bañeres A, Sevillano Cintora G, Celma Juste JA. Los problemas

de la enfermedad oncológica infantil. Guía para padres. Aspanoa [Internet]. 2007 [citado 4

Feb 2016]. Disponible en:

http://www.aspanoa.org/files/File/aspanoa%20guia%20padres.pdf

3 Yélamos C, García G, Fernández B, Pascual C. El cáncer en los niños. Asociación Española

contra el Cáncer (aecc) [Internet]. 2006 [citado 6 Feb 2016]. Disponible en:

https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/guiareducida.pdf

4Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) [Página de Internet]. España: Sociedad

Española de hematología y oncología pediátricas: 2014c [2016] [citado 2016 Feb, 15].

Disponible en: www.uv.es/rnti/pdfs/B1.05- Texto.pdf

5Yélamos C, García G, Fernández B, Pascual C. Cáncer infantil: Guía de apoyo para padres.

Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) [Página de Internet]. España: 2006 [consultado

10 Feb 2016]. Disponible en:

https://www.aecc.es/Comunicacion/publicaciones/Documents/guia_padres.pdf

6 Barraso MP, Matute AG, Rodríguez PF. Actuación de enfermería ante el niño con cáncer:

plan de cuidados. Enferm Global. 2007; 6(2).

7 Comaru NRC, Monteiro ARM. O cuidado domiciliar à criança em quimioterapia na

perspectiva do cuidador familiar. Rev Gaúcha Enferm. 2008; 29(3):423-430.

8 Cacante JV, Valencia MMA. Tocar los corazones en busca de apoyo: el caso de las familias

de los niños con cáncer. Invest Educ Enferm. 2009; 27(2):170-180.

http://www.hezkuntza.ejgv.euskadi.eus/r43-573/es/contenidos/informacion/dig_publicaciones_innovacion/es_escu_inc/adjuntos/16_inklusibitatea_100/100004c_Pub_EJ_guia_cancer_c.pdf



http://www.aspanoa.org/files/File/aspanoa guia padres.pdf

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47

9 Ortiz M, de Lima, Regina Aparecida Garcia. Experiencias de familiares con niños y

adolescentes, posteriores al término del tratamiento de cáncer: subsidios para el cuidado de

enfermería. Rev Latino-am Enfermagem. 2007; 15(3).

10 Iqbal A, Siddiqui KS. Depression among parents of children with acute lymphoblastic

leukemia. JAMC. 2001; 14(2): 6-9.

11 Nóia TdC, Sant'Ana RSE, Santos, Ana Dulce Santana dos, Oliveira SdC, Veras B, Cardoso SM,

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Educ Enferm. 2015; 33(3):465-472.

12 Instituto Nacional de Estadística. [Página de Internet]. España: 2016c [2016] [citado 2016

Feb, 19]. Disponible en: http://ine.es/

13 Castellano C, de Toledo JS, Blasco T, Gros L, Capdevila L, Pérez-Campdepadrós M.

Afrontamiento y malestar emocional parental en relación a la calidad de vida del

adolescente oncológico en remisión. Psicoong. 2010; 7(2/3):415.

14 Sales CA, dos Santos Benedetti, Gabriella Michel, Santos JA, Marcon SS. O impacto do

diagnóstico do câncer infantil no ambiente familiar e o cuidado recebido. Rev Eletr Enf.

2012; 14(4):841-849.

15 Simonasse MF, de Moraes JR. Children with special health care needs: impact on familiar

daily routine. R de Pesq: cuidado é fundamental Online. 2015; 7(3):2902-2909.

16 Guijarro Expósito A. Estructura y funcionamiento familiar de niños con cáncer desde la

perspectiva de las madres. [Tesis doctoral]. Universidad de la Laguna; 2010.

17 Repercussões do câncer infantil para o cuidador familiar: revisão integrativa. REBEn. 2013;

66(2): 267-70.

18 Torrado Val E. Familias con un hijo con cáncer: ajuste, crianza parental y calidad de vida.

[Tesis doctoral]. Universidad de Sevilla; 2015.

http://ine.es/

48

19 Asociación para la lucha contra enfermedades de la sangre de padres de niños con cáncer.

[Página de Internet]. España: 2007c [2016; citado 2016 Mar 20]. Disponible en:

http://www.asociacionales.com/

20 Miceli AVP, Zornig SMA. Câncer infanto-juvenil: o trauma dos irmãos. Tempo psicanal.

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21 Grau C, del Carmen Espada M. Percepciones de los padres de niños enfermos de cáncer

sobre los cambios en las relaciones familiares. Psicoong. 2012; 9(1):125.

22 Callau Casasnovas T, Nieto Hernández C, Pérez Mauri Y, Fraj García MM, de Miguel Marta

L, Burillo García C et al. Educación en los niños con cáncer. Guía para padres y profesores.

Aspanoa [Internet]. 2006 [citado 20 Feb 2016]. Disponible en:

http://www.aspanoa.org/files/File/aspanoa%20guia%20padres-prof2.pdf

23 Alves, Daniela Fernanda dos Santos, Guirardello EdB, Kurashima AY. Stress related to care:

the impact of childhood cancer on the lives of parents. Rev Latino-Am Enfermagem. 2013;

21(1):356-362.

24 Participación de la familia en la adaptación de niños y adolescentes que sobreviven al

cáncer. Anal Univ Metr. 2011; 11(1): 71.89.

25 Thibodeaux AG, Deatrick JA. Cultural influence on family management of children with

cancer. J Pediatr Oncol Nurs. 2007; 24(4):227-233.

26 Aburn G, Gott M. Education given to parents of children newly diagnosed with acute

lymphoblastic leukemia: the parent's perspective. J Pediatr Oncol Nurs. 2014; 40(5):243.

27 Castillo Otí J. El modelo PRECEDE en Atención Primaria. Nuberos 1999; 3(12):9-11.

28 Williams PD, Williams KA, Williams AR. Parental caregiving of children with cancer and

family impact, economic burden: Nursing perspectives. Issues Compr Pediatr Nurs. 2014;

37(1):39-60.

29 Katz ER, Jay SM. Psychological aspects of cancer in children, adolescents, and their

families. Clin Psychol Rev. 1984; 4(5):525-542

http://www.asociacionales.com/

http://www.aspanoa.org/files/File/aspanoa guia padres-prof2.pdf

49

30 Suzuki LK, Kato PM. Psychosocial support for patients in pediatric oncology: the influences

of parents, schools, peers, and technology. J Pediatr Oncol Nurs.2003; 20(4):159-174

31 Eccleston C, Palermo TM, Fisher E, Law E. Intervenciones psicológicas para los padres de

niños y adolescentes con enfermedades crónicas. 2012

32 Liberman F, Takatori M. La atención de los familiares y acompañantes de niños y

adolescentes con cáncer: la experiencia de un grupo de Terapia Ocupacional. Rev Astur Ter

Ocup. 2005; (2):5-12.

33 Frías Osuna A. y Palomino Moral P. A. Programación de las actividades de educación para

la salud. En: Frías-Osuna. Salud pública y educación para la salud. Masson, Barcelona; 2000.

34 Schneider MA, Mannell RC. Beacon in the storm: an exploration of the spirituality and faith

of parents whose children have cancer. Issues Compr Pediatr Nurs. 2006; 29(1):3-24.

35 Luzverdemisión. Cáncer Infantil ¡5 Verdades que hay que saber! [Video File]. 6 Nov 2012.

[Acceso 8 Abr 2016] [3:20 min]. Disponible en:

https://www.youtube.com/watch?v=5OKMux7TT6E

36 Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Entrevista a padres de niños con

cáncer [Vídeo File]. 12 Feb 2013. [Acceso 8 Abr 2016] [2:11 min]. Disponible en:

https://www.youtube.com/watch?v=GtvQJczCpZ4

12. ANEXOS

50

Anexo 1. Cartel informativo

PROGRAMA DE EDUCACIÓN PARA LA

SALUD DIRIGIDO A PADRES Y MADRES DE

NIÑOS CON CÁNCER

Si se anima ¡contacte con nosotros!

Tfno. 953 2229 57 (JAÉN)

En colaboración:

Fecha de inscripción:

del 4 al 10 de Enero

51

Anexo 2.

FICHA DE INSCRIPCIÓN AL

PROGRAMA: "EL MOTOR ERES TÚ"

Asistirán al programa: (marcar con una X)

Apellidos del niño:.............................................................

Nombre del niño:..............................................................

Diagnóstico del niño:..........................................................

Nombre y apellidos de la madre:.............................................

Ocupación:...................................DNI:............................

Nombre y apellidos del padre:...............................................

Ocupación:...................................DNI:............................

Localidad:.....................Provincia:.................C.P:.................

Dirección:......................................................................

Correo electrónico:............................................................

Jaén, a ...... de ........... del 2016 Firma del asistente:

En colaboración:

PADRE MADRE

52

Anexo 3. Tríptico

53

Anexo 4.

ESQUEMA INFORMATIVO DE SESIONES DEL

PROGRAMA: "EL MOTOR ERES TÚ"

Nombre de la sesión Contenidos educativos

-SESIÓN 1-

Acogida de los padres y madres al

programa

-SESIÓN 2-

¿Qué sabes acerca del cáncer

infantil?

Qué es el cáncer infantil

Incidencia en nuestro país

Tipos de cáncer más frecuentes

Causas

Pruebas y procedimientos médicos

Tratamientos

-SESIÓN 3-

Cómo hacer frente a los efectos

secundarios del cáncer

Efectos secundarios más

frecuentes:

o Náuseas y vómitos

o Boca seca

o Dolor de boca y faringe

o Caries dental

o Estreñimiento

o Diarrea

o Pérdida del apetito

o Infecciones

o Trastornos de sueño

o Trastorno de la imagen, como la

alopecia

Consejos para abordarlos

54

-SESIÓN 4-

Cuidados básicos. Alimentación

Comunicación con vuestro hijo o

hija

Disminuir los miedos y las

preocupaciones frecuentes

Mejorar la alimentación (muy

importante)

o Consecuencias de la malnutrición


o Comer bien durante el tratamiento

anticanceroso

¿Qué tipos de alimentos son

necesarios?


Higiene, como forma de prevenir

infecciones


Conseguir que se tome la

medicación


-SESIÓN 5-

Taller de apoyo y motivación

Información y comunicación con los

profesionales sanitarios

Preparación para largas esperas y

estancias en el hospital

Cuidados


-SESIÓN 6-

Taller de relajación

Técnica de Jacobson

-SESIÓN 7-

Evaluación y cierre del programa

Las sesiones se dispondrán de acuerdo a este calendario:

55

ENERO


1 2 3

4 5 6 7 8 9 10

11 12 13 14 15 16 17

18 19 20 21 22 23 24

25 26 27 28 29 30 31

FEBRERO


1 2 3 4 5 6 7

8 9 10 11 12 13 14

15 16 17 18 19 20 21

22 23 24 25 26 27 28

29

Período de captación: se realizará durante todo el mes de Diciembre

1ª sesión: se realizará una entrevista a la familia y tendrá lugar en la semana del 11 al 15 de

Enero, bajo previa cita.

Resto de las sesiones: tendrán lugar todos los lunes, a las 19:00 horas.

En colaboración:

56

Anexo 5.

ENCUESTA DE SATISFACCIÓN DEL PROGRAMA: "EL

MOTOR ERES TÚ"

Para mejorar nuestro Programa, le agradeceríamos que respondiera a las

siguientes cuestiones de forma anónima.

Género:

Lee las siguientes cuestiones y conteste la respuesta rodeando el número. Las

respuestas se valoran de 1 a 5 siguiendo este criterio:

1 2 3 4 5

Muy en

desacuerdo

Fatal

En

desacuerdo

Muy mal

Indiferente

Regular

De acuerdo

Bueno

Muy de

acuerdo

Muy bueno

CONTENIDO

1. Los contenidos han cubierto sus

expectativas

1 2 3 4 5

2. Los temas se han tratado con la

profundidad que esperaba

1 2 3 4 5

3. La organización del curso 1 2 3 4 5

METODOLOGÍA 1 2 3 4 5

1. La utilidad de los contenidos aprendidos 1 2 3 4 5

2. La utilización de caso prácticos 1 2 3 4 5

3. La utilización de medios audiovisuales 1 2 3 4 5

4. La utilización de dinámicas de grupo 1 2 3 4 5

5. La duración del curso ha sido adecuada 1 2 3 4 5

6. La metodología se ha adecuado a los

contenidos

1 2 3 4

5

57

7. La documentación entregada ha sido

suficiente

1 2 3 4 5

8. Las condiciones ambientales (aula,

mobiliario, recursos utilizados) han sido

adecuadas para facilitar el proceso

formativo

1 2 3 4 5

PROFESIONALES

1. Los profesionales dominan la materia 1 2 3 4 5

2. Los contenidos se han expuesto con la

debida claridad

1 2 3 4 5

3. Motivan y despiertan interés en los

asistentes

1 2 3 4 5

VALORACIÓN SUGERENCIAS

1. En general, el curso te ha parecido 1 2 3 4 5

2. Señale aspectos para mejorar la calidad de

esta acción formativa:

Gracias por su colaboración

En colaboración:

58

Anexo 6.

CUESTIONARIO DE EVALUACIÓN DEL PROGRAMA: "EL

MOTOR ERES TÚ"

Este test es voluntario, pero agradeceríamos que lo hiciera para poder evaluar el

grado de eficacia de nuestro Programa de Educación para la Salud. Solo tiene que

rodear las respuestas que considere correctas.

Nombre:………………………………………………………………………………………………………………………

Apellidos:………………………………………………………………………………………………………………………

Edad:…………………………………………………………Ocupación:…………...………………………………….

Diagnóstico del niño/a:………………………………………………………………………………………………..

1. Antes del diagnóstico de su hijo/1, ¿había oído hablar del cáncer infantil?

a. No

b. Si

c. Sí, pero solo en adultos

2. ¿Cuál es la causa del cáncer infantil?

a. Estilo de vida

b. Hereditaria

c. No se sabe

3. ¿Es el cáncer una enfermedad contagiosa?

a. Sí

b. No

c. No lo sé

4. ¿Cuál es la tasa de supervivencia en España?

a. Alrededor del 40%

b. Alrededor del 60%

c. Alrededor del 80%

5. ¿Cuáles son algunos de los efectos secundarios de los tratamientos del

cáncer?

a. Náuseas y vómitos

b. Alopecia

59

c. Ambas opciones son correctas

6. ¿Cuál es la primera causa de muerte por enfermedad en España hasta los 14

años?

a. Neumonía

b. Cáncer

c. Diabetes

7. La alopecia surge como efecto secundario al tratamiento de…

a. Radioterapia

b. Quimioterapia

c. Trasplante de médula ósea

8. En el tratamiento de quimioterapia, ¿qué vía de administración es la correcta?

a. Intravenosa

b. Oral

c. Ambas respuestas son correctas

9. Hay dos tipos de trasplante de médula ósea, indique cuál de los tres es el

correcto

a. Autosómico

b. Autólogo

c. Alógeno

10. ¿Cuál es el tipo de cáncer más frecuente?

a. Leucemia

b. Linfoma

c. Tumor SNC

11. Para evitar infecciones cuál de estos cuidados básicos es el más importante

a. Control de náuseas y vómitos

b. Higiene

c. Ninguna de las dos opciones anteriores son correctas

12. Señale cuál de estas opciones es la correcta

a. Los cánceres infantiles son más agresivos pero evolucionan más lentamente

que en los adultos

b. Los niños suelen responder mejor que los adultos a tratamientos como la

quimioterapia

c. Los cáncer infantiles son menos agresivos que los cánceres en los adultos

13. ¿Conoce y/o lleva a cabo estrategias de afrontamiento para reducir el estrés

o la ansiedad?

a. No, no conozco ninguna

60

b. Sí, pero no las llevo a cabo

c. Sí y normalmente intento llevarlas a cabo

14. ¿Ha afectado a la relación de pareja el diagnóstico de su hij@?

a. Sí y mucho

b. No

c. Sí, pero muy poco

15. El equipo que atiende a los niños/as con cáncer está formado por…

a. Médico/a y enfermero/a

b. Trabajador/a social, psicólogo/a y voluntarios/as

c. Las respuestas a y b son correctas

En colaboración:

61

Anexo 7.

CUESTIONARIO 3ª Sesión. Efectos secundarios: "EL

MOTOR ERES TÚ"



rodear con un círculo las respuestas que considere correctas.

¿Podría enumerar algunos de los efectos secundarios más frecuentes de los

tratamientos anticancerosos?

1. Si su hijo/a pierde el apetito, ¿qué cree que debería hacer para hacer que

muestre más interés en las comidas?

a. No puede permitir que coma a la hora que tenga hambre.

b. Dar pequeñas recompensas para animar a comer bien.

c. Comer siempre en el mismo lugar y a la misma hora.

2. Ante el dolor de boca y faringe como resultado de la radioterapia, ¿qué cree

que deberá hacer?

a. Evitar alimentos irritantes como cítricos en zumo.

b. Intentar que coma alimentos consistentes en vez de blandos.

c. Cortar los alimentos en trozos grandes.

3. La radioterapia sobre algunas zonas del cuerpo puede producir sequedad de

boca. ¿Cómo cree que sería la mejor forma de aliviarla?

a. Elegir alimentos duros y triturados.

b. Chupar caramelos con azúcar.

c. Servir alimentos con salsas.

4. Con respecto a las náuseas…

a. Intentará que su hijo/a como alimentos grasos.

b. Comerá pequeñas cantidades frecuentemente y despacio.

c. No ofrecer líquidos para evitar sensación de plenitud.

5. Con respecto a la diarrea…

a. Intentará comer alimentos con alto contenido en fibra.

b. Comerá alimentos ricos en proteínas y calorías.

c. Ofrecer escasos líquidos durante el día.

62

6. Con respecto al estreñimiento…

a. Ofrecer abundantes líquidos.

b. Ofrecer alimentos con bajo contenido en fibra.

c. Reposar y evitar ejercicio

7. Con respecto a la ganancia de peso…

a. Retirar el tratamiento, ya que es el culpable de esta ganancia de peso.

b. Poner a dieta.

c. Consultar al médico.

8. Con respecto a la caries dental…

a. Usar cepillo duro

b. Si las encías están inflamadas, hacer enjuagues frecuentes con agua tibia.

c. Come alimentos que se pequen a los dientes como caramelos.

9. Con respecto a los vómitos...

a. Una vez controlados los vómitos, ofrecer pequeñas cantidades de líquidos.

b. Ofrecer alimentos para controlar los vómitos.

c. Si tolera líquidos, reestablecer dieta normal de golpe.

10. Con respecto a la diarrea…

a. Después de un ataque repentino, instaurar dieta normal.

b. Ofrecer líquidos que no contenga ni sodio ni potasio.

c. Vigilar si la diarrea puede ser por intolerancia a la lactosa.

En colaboración:

63

Anexo 8.

CUESTIONARIO 4ª Sesión. Cuidados básicos.

Alimentación: "EL MOTOR ERES TÚ"




1. ¿Cree que la comunicación con su hijo debe estar basada en la capacidad de

escuchar activamente?

a. Sí

b. No

c. No sé

2. A la hora de preparar psicológicamente a su hijo/a para las pruebas médicas…

a. No se le daría ninguna información, con el fin de protegerlo/a.

b. Se daría toda la información que requiriese.

c. Se le daría una pequeña información justo antes de la realización de la

prueba.

3. A la hora de mejorar la higiene y prevenir infecciones…

a. No es importante evitar verduras crudas o sin pelar.

b. Es importante evitar verduras crudas o sin pelar

c. No es importante lavarse las manos al estar en contacto con su hijo/a.

4. A la hora de conseguir que tome la medicación…

a. Es importante explicarle por qué debe tomarla.

b. No es importante buscar la mejor forma de tomarla para él.

c. No se debe valorar el esfuerzo realizado por su hijo.

5. A la hora de mejorar los hábitos de sueño…

a. Dar un vaso de leche caliente no favorece el sueño.

b. No es importante mantenerlo ocupado en actividades durante el día.

c. No convertir el momento de ir a dormir en una obligación o castigo.

6. ¿Crees que un exceso de protección puede traer más problemas que ventajas?

a. Sí

b. No

c. No, porque en estos momentos es comprensible.

7. La malnutrición puede producir…

a. Aumento de infecciones.

64

b. No produce alteraciones en el crecimiento.

c. Aumento de la tolerancia a la quimioterapia.

8. ¿Crees que la leche es buena para su hijo/a?

a. Sí, pero solo para dormir.

b. Sí, ya que es una fuente de proteínas.

c. No, porque provoca vómitos.

9. Una buena nutrición…

a. Ayuda a disminuir la fuerza o vigor.

b. Permite enfrentarte a los efectos secundarios de los tratamientos.

c. Pueden soportar mejor dosis de tratamiento.

10. Las frutas y vegetales se deben comer…

a. Solo crudos.

b. Solo hervidos.

c. A y b son correctas.

En colaboración:

65

Anexo 9.

CUESTIONARIO 5ª Sesión. Apoyo emocional y

motivacional. Alimentación: "EL MOTOR ERES TÚ"




1. ¿Ha asistido anteriormente a un taller de apoyo emocional?

a. Sí

b. No

2. ¿Ha podido expresar sus sentimientos durante esta sesión?

a. Sí

b. No

3. ¿Se ha sentido identificado/a con los sentimientos de la familia que ha pasado

por su misma situación?

a. Sí

b. No

4. ¿Le ha servido de ayuda este taller?

a. Sí

b. No

5. ¿Se ve con fuerzas para afrontar la situación actual?

a. Sí

b. No

6. ¿Se lo recomendaría a otra persona?

a. Sí

b. No

En colaboración:

66

Anexo 10.

CUESTIONARIO 6ª Sesión. Taller de relajación: "EL

MOTOR ERES TÚ"




1. ¿Conocía técnicas para evitar o sobrellevar la ansiedad y/o estrés antes de

realizar este taller?

a. Sí

b. No

2. Si conocía algunas técnicas, ¿las lleva a cabo?

a. Sí, a menudo

b. Sí, de vez en cuando

c. No

3. ¿Conocía la técnica de Jacobson?

a. Sí

b. No

4. ¿Le ha parecido útil y apropiada?

a. Sí

b. No

5. ¿En el futuro llevará a cabo alguna de las técnicas aprendidas en este taller?

a. Sí

b. No

6. ¿Tiene interés en conocer más técnicas de afrontamiento, a parte de las

aprendidas?

a. Sí

b. No

En colaboración:

67

Anexo 11. Power Point

70

Anexo 12.

ALIMENTOS NECESARIOS DURANTE EL

TRATAMIENTO ANTICANCEROSO. "EL MOTOR ERES

TÚ"

Una dieta nutritiva es siempre vital para que el organismo trabaje de la mejor

manera. Una buena nutrición es incluso más importante para las personas con

cáncer. Esto se debe a que:

- Los pacientes que comen bien durante su tratamiento son capaces de

enfrentarse mejor con los efectos secundarios del tratamiento.

- Una dieta sana puede ayudar a mantener la fuerza, evitar el fracaso de los

tejidos corporales y rehacer los tejidos que el tratamiento anticanceroso pueda

dañar.

- Cuando se es incapaz de comer suficientes alimentos correctos, el organismo

utiliza los nutrientes almacenados como fuente de energía. Como resultado, las

defensas naturales son más débiles y el organismo lucha peor contra la infección.

El sistema defensivo es muy importante para el paciente canceroso, por su mayor

riesgo a infectarse.

Una buena regla para seguir es comer una variedad de diferentes alimentos cada

día. Una dieta para conservar el organismo fuerte debe incluir diariamente

raciones de los distintos grupos de alimentos:

Frutas y Vegetales: Vegetales crudos o hervidos, frutas y zumos de frutas

proveen algunas vitaminas (tales como A y C) y minerales que el cuerpo necesita.

Alimentos Proteicos: Las proteínas ayudan al organismo a repararse y a luchar

contra la infección. Carne, pescado, aves, huevos, leche, yogur y queso contienen

proteínas así como muchas vitaminas y minerales.

Cereales: como pan, pasta, arroz y otros, proveen una variedad de carbohidratos

y vitaminas del grupo B. Los carbohidratos son una buena fuente de energía.

Alimentos Lácteos: La leche y otros productos lácteos, son fuente de proteínas

y vitaminas y son la mejor fuente de calcio.

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