Universidad de Chile · Dra. Marta Graber A.S. Ximena Inostroza Complejo Asistencial Barros Luco...

Universidad de Chile Facultad de Medicina Escuela de Salud Publica Programa de Salud Mental y Psiquiatría Comunitaria

PROYECTO

DETECCIÓN DE FACTORES CLÍNICOS Y SOCIALES QUE PERMITAN LA IDENTIFICACIÓN TEMPRANA DE PERSONAS QUE PRESENTAN UN PRIMER EPISODIO

DE ESQUIZOFRENIA

INFORME FINAL

Mayo 2004

PARTICIPANTES Escuela de Salud Pública – Universidad de Chile Dr. Rubén Alvarado (Jefe de Proyecto) Dr. Rafael Sepúlveda Servicio de Psiquiatría – Hospital de Iquique Dr. Carlos Madariaga Dr. Carlos Cáceres A.S. José Suazo Dr. Cristhian Osorio Ps. Ana Genoveva Gómez Dr. Julio Volensky Ps. Mónica Tomé Ps. Claudio Barraza Hospital El Pino – Servicio de Salud Metropolitano Sur Dr. Guillermo Vergara Dr. Mauricio Pardo Dra. Marta Graber A.S. Ximena Inostroza Complejo Asistencial Barros Luco – Servicio de Salud Metropolitano Sur Dra. Ximena Donoso T.O. Ana María Ortiz Hospital Padre Hurtado – Servicio de Salud Metropolitano Sur Oriente Dr. Francisco Aliste Ps. Felipe Soto Dra. Claudia Pereira Ps. Juan Contreras Dr. Christian Arévalo Hospital de Castro – Servicio de Salud Llanchipal Dra. Jacqueline Sánchez Este proyecto fue financiado por el Ministerio de Salud de Chile. La contraparte técnica estuvo a cargo de la Unidad de Salud Mental del MINSAL.

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INDICE Resumen ejecutivo Introducción o Fundamentos para la detección y tratamiento precoz en esquizofrenia o Programas de detección y tratamiento precoz Objetivos del proyecto Material y Método o Universo y muestra o Instrumentos o Procedimiento utilizado Resultados o Descripción del grupo en estudio o Cumplimiento de criterios diagnósticos CIE – 10 o Tiempo transcurrido desde que aparecen los síntomas y el diagnóstico

definitivo de esquizofrenia o Frecuencia en que están presentes los síntomas o Tiempo transcurrido entre los síntomas y el inicio del tratamiento o Tiempo transcurrido entre la aparición de los grupos de síntomas y el inicio del

tratamiento o Síntoma que motivó la consulta que generó el diagnóstico definitivo y el inicio

del tratamiento o Creencias acerca de síntomas positivos o Atenciones previas en el sistema sanitario o Lugar donde se sospecha el diagnóstico y tiempo transcurrido hasta la

confirmación de este o Comparación entre el grupo con psicosis no tratada menor a 6 meses y el

grupo que tiene más de 10 meses Síntesis y conclusiones Recomendaciones para la práctica Anexo o Instrumento de entrevista o Consentimiento informado

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RESUMEN EJECUTIVO

El propósito fundamental de este trabajo fue conocer las características que en nuestro país tiene la fase de psicosis no tratada en personas con esquizofrenia e identificar factores y/o condiciones que podrían dar fundamento a intervenciones orientadas a la detección y tratamiento precoz de las personas que padecen esta enfermedad, todo lo cual podría redundar en una mejoría del pronóstico y una mayor efectividad de los programas actualmente existentes. Se realizó un estudio clínico retrospectivo basado en una muestra de 48 personas a quienes se les diagnosticó un primer episodio de esquizofrenia, en cinco centros de atención especializada en psiquiatría (Hospital de Iquique, Complejo Asistencial Barros Luco, Hospital El Pino, Hospital Padre Hurtado y Hospital de Castro). En todos los casos se chequeó el cumplimiento de los criterios diagnósticos de la CIE-10 para esquizofrenia. La población estudiada se caracterizó por ser predominantemente varones (79,2%), en edades jóvenes (70,8% tenían entre 15 y 25 años), que se identifican como “chilenos” (93,8%), casi todos solteros(as) (92,7%) y viven con sus padres (81,3%), con una mediana de 11 años de estudio. No se encontraron casos que estuvieran viviendo solos. Un 54,2% se definió como cesante y un 16,7% como estudiante. La gran mayoría dependía económicamente de su familia (85,4%). En el análisis de los síntomas clínicos se observó una elevada concordancia entre lo que informaba el paciente y lo que relataba su familiar o cuidador. Los síntomas más frecuentes para las tres categorías estudiadas fueron: a) síntomas positivos: los delirios, el comportamiento alucinatorio, la actitud suspicaz con ideas de perjuicio y la desorganización conceptual; b) síntomas negativos: el retraimiento social, el retraimiento emocional, el embotamiento afectivo y el pobre contacto; y, c) psicopatología general: depresión, evitación social activa, ansiedad y contenidos inusuales del pensamiento. En el análisis de la secuencia con que aparecen los síntomas o grupos de estos, se observó lo siguiente: • El primer síntoma que se detecta es la depresión (79,2% de los casos), con una

mediana alrededor de los 15 meses antes del diagnóstico. • Con una mediana en 12 meses antes del diagnóstico se registran los primeros

síntomas negativos (presentes en el 97,9% de los casos). Este mismo valor se encuentra para el síntoma de ansiedad (registrado en el 70,8% de los casos) y la evitación social activa (que está en el 79,2% de los casos).

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• Con una mediana entre los 6 y 7 meses aparecen los primeros síntomas positivos (presentes en el 100,0% de los casos estudiados).

Esta secuencia es coincidente con lo descrito en otras investigaciones. La mediana para el período de psicosis no tratada fue de 7 meses, valor que es inferior a la descrita en estudios realizados en otros países. Sin embargo, esta cifra es mayor a la descrita en los lugares donde se han realizado intervenciones comunitarias, que han mostrado mejorías sustanciales en el pronóstico de estos pacientes. Tampoco hay que olvidar que este estudio incluye a aquellas personas donde se realizó el diagnóstico y deja fuera a las que aún no han sido detectadas. El estudio permitió descubrir cuatro “modelos” sobre opiniones y creencias acerca de los síntomas positivos y sus causas, los que serían de gran utilidad para el desarrollo de estrategias educativas y comunicacionales. Estos cuatro modelos fueron: a) los síntomas son producidos por una enfermedad cuya base puede ser orgánica o emocional; b) los síntomas se producen por el efecto del consumo de drogas; c) los síntomas se originan en la personalidad, ya sea por una debilidad de esta o por un cierto aprendizaje durante su historia vital; y, d) los síntomas son producto de influencias negativas del entorno. Se encontró que la gran mayoría de los pacientes habían tenido contacto con dispositivos sanitarios (públicos y privados) en algún momento entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico definitivo. En 56,3% de los pacientes no se había planteado el diagnóstico de esquizofrenia en ninguna de estas consultas. Para el 43,7% restante en que se planteó el diagnóstico en alguna oportunidad, esto sucedió varios meses antes del diagnóstico definitivo, con un rango que iba entre menos de un mes y 36 meses. Según lo señalado por pacientes y familiares, las razones por las que no continuaron los controles y/o tratamientos fueron: en primer lugar la propia resistencia del paciente, en segundo lugar problemas relacionados con el sistema sanitario, y en tercer lugar las opiniones y creencias de la propia familia. Una vez que se plantea la sospecha diagnóstica que llevará al diagnóstico definitivo, el tiempo que transcurre entre esta consulta y el inicio del tratamiento fue de hasta un mes en 70,9% de los casos, con una mediana en 19 días. En el grupo donde esta demora fue mayor, los pacientes y familiares lo atribuyen en su gran mayoría a problemas en el sistema de atención (falta de recursos, poca accesibilidad, tramitación lenta, etc.). Del análisis de los datos anteriores se puede concluir que existen muchas condiciones para mejorar la detección temprana de personas con esquizofrenia: la mayoría de las personas tienen contactos con el sistema sanitario, en casi la mitad de los casos se ha planteado el diagnóstico previamente, existen dispositivos comunitarios que sospechan el diagnóstico y los tiempos que transcurren entre este y el inicio del tratamiento son bastante aceptables para la mayoría de los casos.

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Se compararon los casos que presentaban una fase de psicosis no tratada con menor tiempo de evolución (hasta 6 meses) con los que tenían un período más largo (más de 10 meses). Parece ser que una mayor prolongación de esta fase se relaciona con un cuadro clínico que aparece en forma más pausada, con un mejor funcionamiento previo (mayor número de años de estudio), con el vivir con la familia de origen (cuyo tamaño tiende a ser menor) y posiblemente con una mayor grado de adaptación (aceptación o resistencia) por parte del paciente y de su familia a la evolución de las vivencias psicopatológicas. De igual forma, también se relaciona con un menor grado de reconocimiento de la enfermedad por parte del sistema sanitario que ha brindado atenciones al paciente. Finalmente, se realizan recomendaciones para el desarrollo de intervenciones cuyo objetivo sea reducir al mínimo esta fase de psicosis no tratada. En el contexto del modelo de psiquiatría comunitaria y el proceso de reforma que se lleva adelante en el país, se plantean cuatro ámbitos de acción: • El conocimiento y las creencias de la población acerca de esta enfermedad,

con miras a que esta colabore en la identificación temprana de las personas que la padecen, para que se reduzca la resistencia a aceptar su existencia cuando está presente y para reducir el estigma y los efectos de este.

• La capacidad de detección de casos por parte del sistema sanitario, en

especial de parte de los médicos, intentando mejorar su sensibilidad junto a un alto nivel de especificidad.

• La capacidad para lograr la adherencia al sistema de atención por parte del

paciente y su familia o cuidadores, lo que se refiere a establecer un buen vínculo en la relación inicial (donde se realiza la sospecha del diagnóstico), la entrega de información adecuada que enfatice la importancia del tratamiento precoz.

• La fluidez del funcionamiento de la red de atención, especialmente en lo que se

refiere a los tiempos de derivación y a los problemas administrativos y burocráticos propios de la organización del sistema sanitario.

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INTRODUCCIÓN

La esquizofrenia (EQZ) es una enfermedad que afecta a 1 de cada 100 personas en algún momento de la vida (prevalencia de vida), donde cerca de 2/3 de los casos tiene una evolución prolongada, y alrededor de 1/3 desarrolla importantes grados de discapacidad psico – social y laboral. Hace ya medio siglo, el descubrimiento de los antipsicóticos de primera generación (clopromazina, haloperidol, etc.) permitió un cambio sustancial en el tratamiento de los síntomas positivos de la enfermedad (delirios, alucinaciones y otros), modificando el pronóstico de la enfermedad y de la discapacidad en las personas que padecían esta enfermedad. La incorporación de los antipsicóticos de última generación (clozapina, risperidona, etc.) en las décadas recientes, ha permitido tratar con eficacia los llamados síntomas negativos (desinterés, apatía, etc.), los cuales jugaban un importante rol en las dificultades para la integración social y laboral. A este arsenal psicofarmacológico se han sumado los grandes avances en las terapias neuro - cognitivas, entrenamiento en habilidades sociales, terapia ocupacional y rehabilitación en general. Por otra parte, los cambios que se impulsan en la organización de los sistemas de atención para trastornos mentales, fundados en los conceptos de la psiquiatría comunitaria (trasladar la atención lo más cercana a la comunidad, evitar la hospitalización innecesaria y reducir los tiempos cuando esta se requiera, desarrollar dispositivos para tratamiento en la comunidad, fuerte integración entre los niveles de atención, trabajo en red con las organizaciones de la comunidad, integración activa de los pacientes y familiares, etc.) está permitiendo evitar la discapacidad que se producía por el aislamiento social, incrementar la integración psicosocial y laboral, a la vez que se reduce el estigma y la discriminación social que acompaña a las personas que padecen esta enfermedad. Fundamentos para la detección y tratamiento precoz en esquizofrenia Todos los desarrollos anteriores han generado un creciente interés por la forma en que las etapas tempranas de la enfermedad pueden incidir en el curso y pronóstico de la enfermedad. Los estudios existentes (casi todos realizados en países anglosajones, con contextos socio-culturales y de organización sanitaria diferentes a los nuestros) muestran una asociación significativa entre el período de

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psicosis no tratada y un mal resultado (cuadro clínico más grave, peor respuesta al tratamiento y mayor grado de discapacidad)1. Esta evidencia junto a otra que muestra que el deterioro neurobiológico y psico – social producido en los primeros años de la enfermedad se estabiliza y resulta más difícil de modificar que el que se genera en los estadios más tardíos, ha hecho que algunos autores desarrollen un planteamiento hipotético conocido como “hipótesis del período crítico”2. El planteamiento central de esta hipótesis es que la fase temprana de la psicosis sería un “período crítico” respecto del resultado a largo plazo. También se ha demostrado que el tratamiento temprano y bien realizado determina un mejor pronóstico en el largo plazo, en el cuadro clínico y en los aspectos psico - sociales. De igual forma, hay evidencia que apunta a una mayor adherencia al tratamiento en los pacientes que lo inician en forma precoz. Otro aspecto importante es que en esta etapa se puede brindar especial atención a cuadros concomitantes que son relevantes en el pronóstico: los episodios depresivos y el riesgo suicida (hay estudios que muestran que cerca de ¼ de los pacientes tienen ideas suicidas en esta fase de la enfermedad), así como el consumo de alcohol y otras drogas. Todo lo anterior ha hecho que diversos grupos de investigación se concentren en estudiar la fase que va entre el inicio de los primeros síntomas detectables (generales y psicóticos) y el momento en que se realiza el diagnóstico. En el siguiente recuadro se resume la información que ha sido reportada por cinco grupos hasta la fecha.

Autores

Año

País

Duración desde el 1er síntoma

Duración desde el 1er síntoma psicótico

Loebel et al. 1992 USA 2,9 años 1,0 años Beiser et al. 1993 Canadá 2,1 años 1,0 años Mc Gorry et al. 1996 Australia 2,1 años 1,4 años Johannessen et al. 1999 Noruega - 2,2 años Hâfner et al. 2000 Alemania 5,0 años 1,1 años Se puede apreciar que en la mayoría de ellos los primeros síntomas (que suelen ser de tipo negativo o generales) aparecen entre los 2 y 3 años previos al diagnóstico (con excepción de lo reportado por el grupo de Hâfner et al., en Alemania). Así mismo, la fase de psicosis no tratada (período que va entre el primer síntoma psicótico y el diagnóstico con el que se inicia el tratamiento) dura un año o un poco más (excepto en el caso de Noruega que fue un poco más de dos años). 1 Loebel AD, Liebermen JA, Alvir JM, Mayerhoff DI, Geisler SH, Szymanski SR. Duration of

psychosis and outcome in first – episode schizophrenia. Am J Psychiatry 1992; 149: 1183 – 1188.

2 Birchwood M, Todd P, Jackson Ch. Early intervention in psychosis. The critical period hypothesis. Br J Psychiatry 1998; 172 (suppl.): 53 – 59.

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Programas de detección y tratamiento precoz Lo anterior ha llevado al desarrollo de intervenciones que buscan la detección precoz de las personas que están sufriendo su primer episodio de EQZ. Un estudio pionero fue realizado en el condado de Buckinghamshire, en Inglaterra (The Buckingham Project), entre los años 1984 y 19883. Los médicos generales (GP) de un área que comprendía 35.000 habitantes fueron entrenados para detectar precozmente los posibles casos de psicosis. El diagnóstico era confirmado por un equipo especializado. En los 4 años en que el proyecto fue desarrollado se detectaron 16 personas con síntomas prodrómicos y 1 a quién se le diagnosticó EQZ. A pesar de las diferentes críticas que este trabajo recibió, sus resultados produjeron un gran impacto en este campo. Uno de sus hallazgos más importantes fue que existían muchos casos que no habían sido diagnosticados durante su primer episodio. Otra iniciativa de este tipo fue la dirigida por el Early Psychosis Prevention and Intervention Centre (The EPPIC Study)4, en 1996, en la zona oeste de Melbourne (800.000 habitantes), Australia. El EPPIC es un centro especializado en la detección y tratamiento de personas con psicosis. En este estudio se comparó el grupo de pacientes ingresados al centro durante el período de intervención (cohorte grupo experimental) v/s aquellos que lo habían hecho años antes (cohorte grupo control). Lograron un pequeño descenso en la mediana del período de psicosis no tratada, desde 60 semanas a 52 semanas (cifra que no fue estadísticamente significativa). El seguimiento de las cohortes demostró que el grupo experimental tenía menos re-admisiones, usaba dosis más bajas de neurolépticos (en las fases aguda y post-aguda), lograba mejores puntuaciones en una escala de calidad de vida (QOS) y presentaba menos síntomas negativos. Estos mejores resultados fueron más notorios en los pacientes con un menor período de psicosis no tratada (1 a 6 meses). Otra experiencia semejante fue el TIPS Study5, que se llevó a cabo en 3 zonas de la Europa Escandinávica (2 en Noruega y 1 en Dinamarca). Su objetivo fue la evaluación de un programa de detección y tratamiento precoz de EQZ, buscando modificar la evolución y pronóstico de esta enfermedad. Se inició en 1997 y el grupo experimental fue comparado con los ingresos de un estudio previo (1993 – 1994), donde no hubo intervención especial. Se desarrolló un extenso programa 3 Falloon IR, Kydd RR. Coverdale JH, Tannis ML. Early detection and intervention for initial

episodes of schizophrenia. Schizophr Bull 1996; 22: 271 – 282. 4 Carbone S, Harrigan S, Mc Gorry PD, Curry C, Elkins K. Duration of untreated psychosis and 12-

month outcome in first – episode psychosis: the impact of treatment approach. Acta Psychiatr Scand 1999; 100: 96 – 104.

5 Larsen TK, Johannessen JO, Guldberg C, Opjordsmoen S, Vaglum P, McGlashan TH. Early intervention programs in first – episode psychosis and reduction of duration of untreatred psychosis (DUP). Schizophr Res 1999; 36: 344 – 345.

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educativo en la comunidad, con énfasis en colegios y centros de atención primaria. Ellos encontraron que el grupo experimental tenía un significativo menor período de psicosis no tratada (especialmente entre los varones), los pacientes eran más jóvenes, con un mejor ajuste premórbido y una psicopatología menos severa. Los pacientes con una corta fase de psicosis no tratada tenían una rápida y completa recuperación. En el grupo control no hubo este tipo de pacientes. En un reciente reporte de esta última experiencia6, pero donde se compararon los resultados con zonas de los mismos países que no participaron de la intervención, se logró una reducción significativa del período de psicosis no tratada (mediana de 5 semanas v/s 16 semanas) y con mejores resultados clínicos. Actualmente se están llevando adelante otras iniciativas en este mismo sentido, en Dinamarca, en Alemania y en USA. Pero aún no se han hecho reportes de sus resultados. En Chile, el Ministerio de Salud ha definido la esquizofrenia como una de las enfermedades prioritarias y el tratamiento del primer episodio ha sido incorporado dentro de las patologías AUGE. Dada esta situación, este proyecto corresponde a un primer paso para conocer las características que en nuestro país tiene la fase de psicosis no tratada e identificar factores o creencias que podrían dar fundamento a intervenciones educativas orientadas a la detección y tratamiento precoz de las personas que padecen esta enfermedad, todo lo cual podría redundar en una mejoría del pronóstico y una mayor efectividad de los programas existentes.

6 Melle I, Larsen TK, Haahr U, Friis S, Johannenssen JO, et al. Reducing the Duration of Untreated

First – Episode Psychosis. Effects of clinival presentation. Arch Gen Pshychiatry 2004; 61: 143 – 150.

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OBJETIVOS DEL PROYECTO

1. Determinar el tiempo que transcurre entre los primeros síntomas detectables y

la consulta donde se hace el diagnóstico de esquizofrenia. 2. Determinar los síntomas que han estado presentes en este período y el orden

en que han aparecido. 3. Describir las creencias y/o explicaciones que el paciente y su cuidador le dan a

estos síntomas como parte de la enfermedad. 4. Determinar si los síntomas han sido motivo de consulta en componentes del

sistema sanitario y si se han identificado como parte de la enfermedad. 5. Determinar la existencia de contactos previos con el sistema sanitario y los

dispositivos involucrados. 6. Describir los motivos que determinaron la consulta que llevó al diagnóstico del

cuadro de esquizofrenia.

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MATERIAL Y MÉTODO

Se trata de un estudio de tipo clínico – social de carácter descriptivo. Universo y muestra El universo o marco muestral corresponde a las personas beneficiarias del sistema público que consultan en centros especializados de atención psiquiátrica y a quienes se les diagnostica un primer brote de esquizofrenia (EQZ). La muestra fue de tipo no probabilística, de carácter accidental. Se tomaron los pacientes que habían consultado en los centros clínicos que participaron en este estudio y a quienes se les planteó el diagnóstico de EQZ, hasta un año antes del período en que se realizó el trabajo de campo. Participaron los siguientes centros clínicos: Servicio de Psiquiatría del Hospital de Iquique (HI) Servicio de Psiquiatría del Complejo Asistencial Barros Luco (HBLT) Servicio de Psiquiatría del Hospital El Pino (HEP) Servicio de Psiquiatría del Hospital Padre Hurtado (HPH) Servicio de Psiquiatría del Hospital de Castro (HC)

Para el ingreso de casos se tuvieron presente los siguientes criterios de exclusión: sospecha de que haya existido un episodio psicótico previo y no se pueda

asegurar que el actual no es el primer brote; sospecha de un cuadro de base orgánica; sospecha de que el trastorno tenga su origen en el consumo de alguna

sustancia; déficit sensorial u cognitivo, que impida el buen desarrollo de la entrevista; y, ausencia de un cuidador cercano que pueda entregar información confiable

sobre la evolución de los síntomas. El tamaño de muestra fue establecido de común acuerdo con la contraparte técnica y estuvo condicionada por el marco presupuestario. La búsqueda de los casos se hizo a través de dos vías: el ingreso de casos nuevos durante el período en que se realizó este estudio y los registros de ingresos y las fichas de los pacientes que estaban en el programa de tratamiento

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con Risperidona. La mayor cantidad de casos provienen de esta última fuente. Los casos detectados inicialmente se fueron reduciendo progresivamente por dos razones fundamentales: a) el análisis de las fichas clínicas determinó que el diagnóstico no estaba suficientemente claro y/o existían dudas de que fuera un primer episodio; y b) no se logró ubicar al paciente o no acudió a la cita para la entrevista. Por lo tanto, la muestra final estuvo constituida por 48 pacientes en quienes se pudo acreditar que el episodio que motivó su diagnóstico correspondía a un primer brote de EQZ. En el siguiente recuadro se muestra la cantidad de casos por centro clínico.

Centro clínico Nº de casos % Hospital de Iquique 8 16,7 Complejo Asistencial Barros Luco 9 18,8 Hospital El Pino 5 10,4 Hospital Padre Hurtado 24 50,0 Hospital de Castro 2 4,2 TOTAL 48 100,0

Instrumentos Se elaboró una entrevista ad hoc al estudio que contenía los siguientes componentes: • Hoja de consentimiento informado. • Encuesta de datos generales del paciente: sexo, edad, estado civil, grupo

étnico, personas con las que vive, nivel educacional, actividad laboral y fuente de ingresos económicos

• Lista de chequeo para confirmar los criterios diagnósticos de la CIE – 10, tanto de inclusión como de exclusión. Se refería al momento del ingreso del paciente y permitía confirmar el diagnóstico.

• Lista de chequeo de síntomas positivos, negativos y generales, que estaban presente previo al diagnóstico. Contiene 30 síntomas y se basó en la Escala de Síntomas Positivos y Negativos de NC Andreasen (PANSS)7. Se aplicaba primero a los pacientes para indagar si el síntoma estaba presente y cuando esto resultaba positivo se exploraba por el tiempo transcurrido desde que él lo detectó hasta el momento del diagnóstico. Posteriormente, se repetía lo mismo con el familiar o cuidador.

• A continuación se exploraban las creencias del paciente y su familiar (o cuidador) respecto de un conjunto de 13 síntomas, considerados los más frecuentes y disruptivos. Sólo se exploraban aquellos que estaban presentes en ese paciente, para considerar las creencias que efectivamente pudieron ser

7 Kay SR, Fiszbein A, Vital – Herne M, Silva – Fuentes L. The Positive and negative Syndrome

Scale – Spanish Adaptation. J Nerv Ment Dis 1990; 178: 510 – 517.

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vivenciadas por ellos (y descartar la posibilidad de inducir o construir creencias en el momento de la entrevista).

• Determinación del síntoma que motivó la consulta que dio origen al diagnóstico de EQZ en ese caso.

• Entrevista sobre atenciones en el sistema sanitario. Considera: las consultas realizadas en diferentes componentes del sistema de salud público y privado desde el inicio de los primeros síntomas, la identificación del lugar donde se planteó el diagnóstico y el tiempo transcurrido entre este y la consulta especializada que definió el diagnóstico e inicio del tratamiento actual.

Procedimiento utilizado Las entrevistas fueron realizadas por médicos psiquiatras de los diferentes centros involucrados. La aplicación del instrumento consideró los siguientes pasos: Confirmar los criterios de inclusión y exclusión en los potenciales candidatos.

Asegurar que el paciente esté en condiciones de entregar información válida

sobre su episodio. Todos los pacientes fueron entrevistados después de la fase aguda de su episodio psicótico.

La entrevista se realizó con el familiar o cuidador encargado del paciente. La

información se cotejaba permanentemente con este cuando así correspondía. Se partía explicando el objetivo del proyecto y de la entrevista. Se solicitaba su

participación voluntaria y la firma del consentimiento informado. No se registraron rechazos.

La entrevista se realizaba en un ambiente de tranquilidad y privacidad.

Cuando aparecían diferencias importantes entre lo que relataba el paciente y

su familiar (o cuidador), estas se anotaban en el formulario de entrevista.

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RESULTADOS

Descripción del grupo en estudio Respecto de la distribución por sexo, la muestra estuvo constituida por 10 mujeres (20,8%) y 38 varones (79,2%). El rango de edad fluctuó entre los 15 y los 54 años, con un promedio en 23,4 años y d.e. (desviación estándar) de 7,2 años. En la siguiente tabla se muestra la distribución por grupos de edades, apreciándose la mayor concentración entre los 15 y 25 años de edad (70,8% de los casos).

Grupos de edad n % 15 a 20 años 16 33,3 21 a 25 años 18 37,5 26 a 30 años 8 16,7 31 y más años 6 12,5 TOTAL 48 100,0

Respecto del grupo étnico, casi todos se definieron como “chilenos” (93,8%), 2 casos como “aimaras” (4,2%) y 1 caso como “mapuche” (2,1%). En cuanto al estado civil, la gran mayoría se encontraba soltero(a) (44 casos, correspondiendo al 91,7%). 2 de ellos estaba casado (4,2%) (y vivían con su pareja) y otros 2 estaban separados (4,2%). Consistentemente con lo anterior, 39 de ellos(as) vivían con sus padres (81,3%) y otros 7 lo hacían con otros familiares (14,6%). Tal como se señaló en el párrafo anterior, hay 2 personas que vivían con su pareja. Es interesante constatar que no se encontraron casos que vivieran solos. Respecto del tamaño del grupo familiar, se observó que el rango para el número de personas que vivían en la casa (incluyendo a la persona entrevistada) fluctuaba entre 2 y 13 personas, con una mediana en 4 (promedio de 4,8 ± 2,1). En la siguiente tabla se muestra la distribución de esta variable por rangos.

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Tamaño del grupo familiar n %

2 personas 5 10,6 3 a 4 personas 19 40,4 5 a 6 personas 17 36,2 7 y más personas 6 12,8 TOTAL 47 100,0

La siguiente tabla muestra el nivel educacional alcanzado por las personas de la muestra.

Nivel educacional n % Enseñanza Básica 14 29,1 Enseñanza Media 27 56,3 Enseñanza Técnica Superior 4 8,3 Enseñanza Universitaria 3 6,3 TOTAL 48 100,0

En el subgrupo de Enseñanza Básica, la mitad no completó este ciclo y la otra mitad sí lo hizo. En el subgrupo de Enseñanza Media, 13 dejaron inconcluso este ciclo y 14 lo terminaron. Por su parte, en el subgrupo de Enseñanza Técnica Superior, 3 no lo completaron y 1 sí lo terminó. Finalmente, en el subgrupo de Enseñanza Universitaria, 2 no terminaron su carrera y 1 sí lo hizo. El rango de años de estudios (considerando sólo cursos aprobados) estuvo entre 4 y 16 años, con una mediana de 11 (promedio de 10,5 ± 2,8 años). Respecto de la situación ocupacional, la siguiente tabla muestra la situación.

Situación ocupacional n % Dueña(o) de casa 3 6,3 Estudiante 8 16,7 Con trabajo ocasional o inestable 4 8,3 Con trabajo estable 3 6,3 Cesante 26 54,2 Otra situación 4 8,3 TOTAL 48 100,0

Es interesante el hecho de que poco más de la mitad de los casos se ubica en la categoría de “cesante” (54,2%), lo que quiere decir que en algún momento ha tenido experiencia de trabajo. Sólo se encontraron 3 casos (6,3%) que recibían algún tipo de pensión o ayuda económica.

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Respecto de la principal fuente de ayuda económica, 5 casos (10,4%) eran los ingresos por su trabajo, 2 casos (4,2%) era la pensión o ayuda económica y los 41 restantes (85,4%) eran los aportes que recibía de la familia. Cumplimiento de criterios diagnósticos CIE – 10 En la siguiente tabla se muestra el porcentaje de pacientes que presentaban los diferentes grupos de síntomas al momento del diagnóstico de EQZ. Los grupos corresponden a los descritos en la CIE – 10.

Grupos de síntomas frecuencia porcentaje Eco, inserción, robo o difusión del pensamiento

31

64,6

Ideas delirantes de ser controlado, de influencia o pasividad, referidas claramente al cuerpo, a los movimientos de los miembros o a pensamientos, acciones o sensaciones específicas y percepciones delirantes

39

81,3

Voces alucinatorias que comentan la propia actividad o que discuten entre si acerca del enfermo u otro tipo de voces alucinatorias procedentes de alguna parte del cuerpo

39

81,3

Ideas delirantes persistentes de otro tipo que no son propias de la cultura del individuo y que son inverosímiles, tales como las que se refieren a la identidad religiosa o política, a capacidades y poderes sobrehumanos

35

72,9

Alucinaciones persistentes de cualquier modalidad, cuando se acompañan de ideas delirantes no muy estructuradas y fugaces, sin contenido afectivo claro, o de ideas sobrevaloradas persistentes, o cuando se presentan a diario

35

72,9

Neologismos, interceptación o bloqueo del curso del pensamiento, que dan lugar a incoherencias en el lenguaje

31

64,6

Conducta catatónica, tal como excitación, posturas anormales, flexibilidad cérea, negativismo, mutismo o estupor

28

58,3

Empobrecimiento de la expresión afectiva, apatía o incongruencia de las respuestas emocionales

44

91,7

Cambio consistente y significativo de algunos aspectos de la conducta personal, que se manifiestan como pérdida de interés, falta de propósitos vitales y aislamiento social

45

93,8

Se puede observar que los grupos de síntomas más frecuentemente encontrados fueron los dos últimos: “cambio consistente y significativo de algunos aspectos de la conducta personal, que se manifiestan como pérdida de interés, falta de propósitos vitales y aislamiento social” que estaba presente en el 93,8% de los casos y “empobrecimiento de la expresión afectiva, apatía o incongruencia de las

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respuestas emocionales” presente en el 91,7%. En ambos casos corresponde a grupos de síntomas negativos. A continuación le siguen en frecuencia dos grupos pertenecientes a los síntomas positivos: “ideas delirantes de ser controlado, de influencia o pasividad, referidas claramente al cuerpo, a los movimientos de los miembros o a pensamientos, acciones o sensaciones específicas y percepciones delirantes” y “voces alucinatorias que comentan la propia actividad o que discuten entre si acerca del enfermo u otro tipo de voces alucinatorias procedentes de alguna parte del cuerpo”, ambas presentes en el 81,3% de los casos. Los dos grupos que le siguen en frecuencia también corresponden a síntomas positivos: “ideas delirantes persistentes de otro tipo que no son propias de la cultura del individuo y que son inverosímiles, tales como las que se refieren a la identidad religiosa o política, a capacidades y poderes sobrehumanos” y “alucinaciones persistentes de cualquier modalidad, cuando se acompañan de ideas delirantes no muy estructuradas y fugaces, sin contenido afectivo claro, o de ideas sobrevaloradas persistentes, o cuando se presentan a diario”, en 72,9% de los casos. El grupo de síntomas más infrecuente – estaba presente en el 58,3% de los casos – correspondió a alteraciones de la psicomotilidad: “conducta catatónica, tal como excitación, posturas anormales, flexibilidad cérea, negativismo, mutismo o estupor”. También se exploró la posible presencia de alguno de los cinco criterios de exclusión (cuadro orgánico cerebral, relación con consumo de drogas, predominio de un trastorno de la afectividad, trastorno esquizotípico de la personalidad y trastorno general del desarrollo), pero no se encontraron presentes al momento del diagnóstico. Esto fue así ya que se trataba de un criterio para la confirmación del caso. En la siguiente tabla se señala la proporción de pacientes de acuerdo al número de grupos de síntomas que estaban presentes al momento de su diagnóstico.

Número de grupos de síntomas presentes frecuencia porcentaje Sólo 1 grupo de síntomas - - Dos grupos de síntomas 1 2,1 Tres grupos de síntomas 2 4,2 Cuatro grupos de síntomas 3 6,3 Cinco grupos de síntomas 10 20,8 Seis grupos de síntomas 2 4,2 Siete grupos de síntomas 9 18,8 Ocho grupos de síntomas 7 14,6 Nueve grupos de síntomas 14 29,2 TOTAL 48 100,0

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Como se puede ver, el rango fluctuó entre los 2 y los 9 grupos de síntomas, con una mediana en 7 y una clara tendencia a que estén presentes casi todos los grupos de síntomas. Esto se manifiesta en el hecho de que en el rango de 7 a 9 grupos de síntomas se ubica el 62,6% de los casos. Tiempo transcurrido desde que aparecen los síntomas y el diagnóstico definitivo de esquizofrenia Frecuencia en que están presentes los síntomas En al siguiente tabla se muestra la frecuencia con que los pacientes y sus cuidadores señalaron que estaban presentes los síntomas positivos, así como el índice de concordancia (IC) entre ambos8. Síntomas positivos

% según el paciente

% según el cuidados

IC (%)

Delirios 91,7 81,2 85,4 Desorganización conceptual 75,0 72,9 81,3 Comportamiento alucinatorio 77,1 79,2 85,4 Excitación 41,7 52,1 81,3 Grandiosidad 31,2 31,2 79,2 Suspicacia / Perjuicio 81,2 70,8 85,4 Hostilidad 45,8 52,1 77,1 En primer lugar, se aprecia una elevada concordancia entre la opinión de los pacientes y sus familiares o cuidadores, en casi todos los casos es sobre el 80% o muy cercano a este valor. La hostilidad es el único síntoma que se aleja un poco de este valor (77,1%) y donde es más frecuentemente reconocido por el cuidador que por el paciente. Los síntomas más frecuentes fueron los delirios, el comportamiento alucinatorio, la actitud suspicaz con ideas de perjuicio y la desorganización conceptual. Todos ellos están sobre el 70% de los casos. La hostilidad, la excitación y la grandiosidad, son síntomas que se encuentran en menos de la mitad de los casos (excepto para la opinión de los cuidadores sobre el síntoma de excitación, que está levemente por sobre esta cifra). En la siguiente tabla se muestran los resultados para el caso de los síntomas negativos. 8 El Índice de Concordancia (IC) corresponde a la proporción de los casos donde pacientes y

cuidadores están de acuerdo tanto en la existencia como en la no existencia del síntoma. Por lo tanto, su inverso (100 – IC) son los casos donde el paciente dice que el síntoma esta presente y el cuidador considera que no, o viceversa.

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Síntomas negativos



IC (%)

Embotamiento afectivo 77,1 85,4 79,2 Retraimiento emocional 85,4 81,2 83,3 Contacto pobre 72,9 79,2 85,4 Retraimiento social 89,6 87,5 81,3 Dificultad en el pensamiento abstracto 50,0 35,4 77,1 Ausen. de espontan. y fluidez en contacto 56,2 62,5 72,9 Pensamiento estereotipado 33,3 33,2 87,5 También en este caso existe una buena concordancia, con un IC superior o muy cercano al 80% en casi todos los casos. Las dos excepciones son síntomas menos frecuentes y corresponden a la dificultad en el pensamiento abstracto (IC de 77,1%, que lógicamente es más frecuentemente reconocido por el paciente) y a la ausencia de espontaneidad y fluidez en el contacto interpersonal (IC de 72,9%, siendo más frecuente que el cuidador lo refiera). Los cuatro síntomas más reconocidos, tanto por pacientes como por cuidadores, son: el retraimiento social, el retraimiento emocional, el embotamiento afectivo y el pobre contacto. Todos están en sobre el 70% de los casos, más bien cercanos y sobre el 80%. La dificultad en el pensamiento abstracto, así como la ausencia de espontaneidad y fluidez en el contacto son menos frecuentes y estarían en cerca de la mitad de los pacientes. El pensamiento estereotipado es el síntoma menos frecuente de este grupo y se encontró en alrededor de un tercio de los casos. La siguiente tabla muestran los hallazgos para psicopatología general. Psicopatología general



IC (%)

Preocupaciones somáticas 45,8 50,0 79,2 Ansiedad 70,8 70,8 70,8 Sentimientos de culpa 25,0 22,9 85,4 Tensión motora 56,2 54,2 81,3 Manierismos y posturas 33,3 22,9 72,9 Depresión 79,2 81,2 89,6 Retardo motor 47,9 45,8 64,6 Falta de colaboración 45,8 68,7 64,6 Contenidos inusuales del pensamiento 68,7 70,8 77,1 Desorientación 43,7 31,2 79,2 Atención deficiente 56,2 60,4 79,2 Ausencia de juicio e introspección 52,1 54,2 70,8 Trastornos de la volición 54,2 58,3 79,2 Control deficiente de impulsos 33,3 45,8 75,0 Preocupación 56,2 58,3 91,7 Evitación social activa 79,2 75,0 79,2

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En este grupo de síntomas de psicopatología general el IC tiende a ser menor respecto de los dos grupos estudiados con anterioridad. Sin embargo, varios de ellos se mantienen con valores sobre el 80% o muy cercano a este: preocupación, depresión, sentimientos de culpa, tensión motora, preocupaciones somáticas, desorientación, atención deficiente, trastorno de la volición y evitación social activa. Otro aspecto importante es que en este grupo los síntomas fueron bastante menos frecuentes, con la excepción de depresión y evitación social activa que estaban presentes en cerca del 80% de los casos y, de ansiedad y contenidos inusuales del pensamiento que se encontraron en alrededor del 70% de los entrevistados. El resto de los síntomas estudiados son más infrecuentes. Hay un grupo que está en cerca de la mitad de los casos: preocupación, tensión motora, atención deficiente, trastornos de la volición, ausencia de juicio e introspección, retardo motor, falta de colaboración y preocupaciones somáticas. A modo de síntesis de esta parte podemos decir que tiende ha haber una elevada concordancia entre los síntomas referidos por el paciente y su familiar o cuidador, al igual que existe un grupo de síntomas que se destacan por ser los más frecuentes (sobre el 70% de los casos): Síntomas positivos: los delirios, el comportamiento alucinatorio, la actitud suspicaz con ideas de perjuicio y la desorganización conceptual.

Síntomas negativos: el retraimiento social, el retraimiento emocional, el embotamiento afectivo y el pobre contacto.

Psicopatología general: depresión, evitación social activa, ansiedad y contenidos inusuales del pensamiento.

Tiempo transcurrido entre los síntomas y el inicio del tratamiento Para cada uno de los síntomas de la PANSS se exploró la opinión del paciente y de su familiar o cuidador respecto de cuánto tiempo antes del diagnóstico definitivo habría estado presente este síntoma (expresado en meses). Por supuesto, esta información está referida al grupo de pacientes que presentó el síntoma. En la siguiente tabla se muestran los resultados para los síntomas positivos. En cada uno se describe el porcentaje donde este tiempo se pudo precisar, el rango encontrado, la mediana y el promedio (con su respectiva desviación estándar). Dada la existencia de amplios rangos, el promedio no es una buena medida de

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tendencia central, por lo cual se utilizará preferentemente la mediana para el análisis de los datos. Síntomas Tiempo transcurrido positivos Opinión % rango mediana promedio ± d.e.

paciente 93,2 1 a 60 6 11,9 ± 13,8 Delirios cuidador 94,9 1 a 60 6 11,7 ± 13,6 paciente 94,6 1 a 96 3 11,9 ± 19,7 Comportamiento

alucinatorio cuidador 97,3 1 a 48 6 10,0 ± 11,2 paciente 91,7 1 a 36 3 9,0 ± 10,7 Desorganización

conceptual cuidador 97,1 1 a 96 7 12,1 ± 17,9 paciente 92,3 1 a 60 3,5 12,8 ± 17,3 Suspicacia / perjuicio cuidador 91,2 1 a 96 8 17,6 ± 22,7 paciente 90,9 1 a 48 3 10,7 ± 15,3 Hostilidad cuidador 100,0 1 a 48 6 13,0 ± 15,2 paciente 95,0 1 a 47 2 11,4 ± 15,6 Excitación cuidador 92,0 1 a 48 5 12,5 ± 14,9 paciente 100,0 1 a 60 3 13,2 ± 19,4 Grandiosidad cuidador 93,3 1 a 24 4,5 8,3 ± 8,0

En primer lugar se puede apreciar que la información del tiempo transcurrido fue posible precisarla en la gran mayoría de los casos, siempre sobre el 90% de ellos. Aunque el rango es amplio, si nos detenemos en el valor de la mediana podemos apreciar que en casi todos los síntomas - tanto para el paciente como para su cuidador – esta cifra se encuentra en los 6 meses previos al diagnóstico definitivo. Para conocer la secuencia con que aparecen estos síntomas podemos analizar el valor de las medianas (Md). Sin embargo, no hay que olvidar que este análisis está centrado en el síntoma y no en el paciente, por eso hay que considerarlo una aproximación a lo que podría ser la secuencia con que estas vivencias psicopatológicas van apareciendo en la persona. Si consideramos la experiencia descrita por los pacientes, el síntoma más antiguo es el delirio (Md en 6 meses) y los demás le siguen después (todos se encuentran con una Md alrededor de los 3 meses). Desde la perspectiva del familiar o cuidador, el primer síntoma en aparecer es la actitud suspicaz e ideas de perjuicio (Md en 8 meses), seguido de la desorganización conceptual (Md en 7 meses), luego vendrían la hostilidad, los delirios y el comportamiento alucinatorio (Md en 6 meses), para finalizar con la excitación y grandiosidad (Md en 5 y 4,5 respectivamente). En la siguiente tabla se muestran las opiniones de pacientes y cuidadores acerca del tiempo transcurrido en el caso de los síntomas negativos.

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Síntomas Tiempo transcurrido negativos Opinión % rango mediana promedio ± d.e.

paciente 97,7 1 a 96 12 19,0 ± 21,5 Retraimiento social cuidador 95,2 1 a 60 12 16,3 ± 16,0

paciente 92,7 1 a 84 12 18,1 ± 19,7 Retraimiento emocional cuidador 94,9 1 a 60 12 16,5 ± 14,9

paciente 89,2 1 a 72 11 18,1 ± 19,7 Embotamiento afectivo cuidador 95,1 1 a 60 12 16,5 ± 14,9

paciente 91,4 1 a 84 12 19,6 ± 21,6 Contacto pobre cuidador 97,4 1 a 60 10 15,0 ± 14,5

paciente 88,9 1 a 96 12 20,4 ± 22,7 Ausen. de espontan. y fluidez en contacto cuidador 96,7 1 a 48 9 12,8 ± 11,8

paciente 83,3 1 a 96 11,5 21,2 ± 26,9 Dificultad en el pensam. abstracto cuidador 82,4 1 a 48 11 14,7 ± 15,3

paciente 87,5 1 a 56 12 16,4 ± 17,4 Pensamiento estereotipado cuidador 93,7 1 a 40 9 12,7 ± 11,8 También este caso fue posible precisar el tiempo transcurrido en la mayoría de los casos, aunque esta proporción fue un poco menor que para los síntomas positivos. Puede observarse que para los cuatros síntomas negativos más frecuentes (retraimiento social, retraimiento emocional, embotamiento afectivo y contacto pobre) esta información se pudo obtener en más del 90% de las veces. El caso de la dificultad en el pensamiento abstracto fue el único donde esta cifra fue cercana al 80% y es razonable pensar que sea – tanto para el paciente como para el cuidador - el más difícil de precisar su comienzo. Al mirar el valor de la mediana se puede apreciar que hay bastante semejanza en las cifras encontradas para todos los síntomas, incluso con una elevada concordancia entre paciente y cuidador. Esto hace pensar que, bajo la percepción de ambos, todo este grupo de síntomas tienden a aparecer juntos en un mismo momento, el cual es alrededor de un año antes de que se haga el diagnóstico definitivo (los valores de la mediana fluctuaron entre 9 y 12 meses). Por otra parte, cabe apreciar que estos valores de mediana son mayores a los encontrados en los síntomas positivos. En la siguiente tabla se puede encontrar la información del tiempo transcurrido para los síntomas correspondiente a psicopatología general.

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Psicopatología Tiempo transcurrido general Opinión % rango mediana promedio ± d.e.

paciente 94,7 1 a 72 15 21,2 ± 20,1 Depresión cuidador 94,9 1 a 80 18 23,5 ± 21,2 paciente 97,4 1 a 96 12 20,4 ± 22,9 Evitación social

activa cuidador 97,2 1 a 80 10 17,9 ± 17,9 paciente 94,1 1 a 96 12 20,0 ± 23,7 Ansiedad cuidador 94,1 1 a 80 12 15,4 ± 17,6 paciente 90,9 1 a 60 4,5 11,9 ± 14,6 Contenidos inusual.

del pensamiento cuidador 97,1 1 a 48 6 10,3 ± 11,9 paciente 88,9 1 a 72 5 14,0 ± 18,8 Preocupación cuidador 92,9 1 a 80 5,5 13,3 ± 18,8 paciente 96,3 1 a 72 8,5 16,3 ± 16,9 Tensión motora cuidador 96,2 1 a 36 10 11,9 ± 10,6 paciente 81,5 1 a 60 12 20,4 ± 19,9 Atención deficiente cuidador 89,7 1 a 96 7 18,5 ± 23,6 paciente 88,5 1 a 72 12 19,7 ± 20,6 Trastornos de la

volición cuidador 82,9 1 a 96 9 17,1 ± 21,6 paciente 80,0 1 a 72 4,5 15,0 ± 20,9 Ausencia de juicio e

introspección cuidador 84,6 1 a 36 3,5 7,6 ± 8,7 paciente 95,7 1 a 60 9 17,8 ± 17,1 Retardo motor cuidador 90,9 2 a 48 6 12,3 ± 13,3 paciente 90,9 1 a 72 11 18,7 ± 21,2 Falta de colaboración cuidador 97,0 1 a 96 8,5 17,6 ± 22,3 paciente 95,5 1 a 72 10 16,7 ± 18,5 Preocupaciones

somáticas cuidador 87,5 1 a 36 10 14,7 ± 13,9 paciente 93,7 1 a 48 3 11,6 ± 14,8 Control deficiente de

impulsos cuidador 90,9 1 a 80 9 14,7 ± 19,3 paciente 81,0 1 a 84 6 14,0 ± 20,6 Desorientación cuidador 93,7 1 a 24 11 10,9 ± 8,7 paciente 81,2 1 a 84 12 20,5 ± 24,7 Manierismos y

posturas cuidador 100,0 1 a 48 10 12,5 ± 13,3 paciente 91,7 1 a 48 4 14,5 ± 17,9 Sentimientos de

culpa cuidador 72,7 1 a 24 4,5 7,5 ± 7,7 Dado que en este caso se trata de una diversidad de vivencias psicopatológicas, nos concentraremos en las cuatro que resultaron ser las más frecuentes. En las cuatro se pudo precisar el tiempo transcurrido en más del 90% de los casos. La depresión aparece con el síntoma más antiguo de todos los que fueron explorados durante la entrevista, con una mediana de 15 meses según los pacientes y 18 meses según el familiar o cuidador. La evitación social activa y la ansiedad se sitúan después, con una mediana ubicada alrededor de un año previo al diagnóstico definitivo, en forma similar a lo observado para los síntomas negativos.

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Los contenidos inusuales del pensamiento serían los últimos en aparecer, con una mediana entre 4,5 meses (para pacientes) y 6 meses (para cuidadores), en forma coincidente con los síntomas positivos. Esto podría deberse a que este síntoma está estrechamente relacionado con la aparición de ideas delirantes. En síntesis, podemos decir que el síntoma de depresión parece ser el primero en aparecer, seguido de la ansiedad y la evitación social activa (concomitante con los síntomas negativos) y finalmente los contenidos inusuales del pensamiento (concomitante con los síntomas positivos). Tiempo transcurrido entre la aparición de los grupos de síntomas y el inicio del tratamiento Para estudiar este aspecto se consideró en cada caso el síntoma (dentro de cada grupo de síntomas positivos y negativos) que habría aparecido primero según lo relatado por el propio paciente. Para los síntomas positivos hubo un caso donde la información no se pudo precisar. El siguiente recuadro muestra la información para 47 pacientes, del tiempo transcurrido hasta el diagnóstico definitivo, del primer síntoma positivo que el paciente refiere. Esto correspondería al período de psicosis no tratada.

Parámetros Valores Rango 1 a 60 Mediana 7 Recorrido Intercuartílico 3 a 24 Promedio ± d.e. 14,9 ± 16,8

En la siguiente tabla se muestra la distribución de los pacientes de acuerdo al tiempo transcurrido desde el primer síntoma positivo.

Tiempo (meses) n % 1 a 3 15 31,9 4 a 6 8 17,0 7 a 9 1 2,1 10 a 12 9 19,1 13 a 18 1 2,1 19 a 24 5 10,6 25 a 36 2 4,3 37 a 48 6 12,8 49 a 60 2 4,3 61 y más - - TOTAL 47 100,0

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Se aprecia que cerca de la mitad de los pacientes refieren haber comenzado sus síntomas positivos en los 6 meses previos al diagnóstico definitivo; poco más de un quinto de ellos los hace entre los 7 y los 12 meses; y, alrededor de un tercio lo hace más allá de un año. Para el análisis de los síntomas negativos, hubo 2 casos donde no se pudo precisar la información y 1 caso donde no se describieron síntomas negativos. Los resultados para las 45 personas restantes son los siguientes.

Parámetros Valores Rango 1 a 96 Mediana 12 Recorrido Intercuartílico 5 a 36 Promedio ± d.e. 22,5 ± 23,3

La distribución de los pacientes según la aparición del primer síntoma negativo es la siguiente.

Tiempo (meses) n % 1 a 3 10 22,2 4 a 6 6 13,3 7 a 9 - - 10 a 12 9 20,0 13 a 18 1 2,2 19 a 24 5 11,1 25 a 36 5 11,1 37 a 48 4 8,9 49 a 60 3 6,7 61 y más 2 4,4 TOTAL 45 100,0

En este caso, poco más de un tercio de los pacientes refieren que sus síntomas negativos comenzaron en los 3 meses previos al diagnóstico definitivo; un quinto lo hace alrededor de un año antes; y poco menos de la mitad señala que habrían aparecido más allá de esta fecha. A continuación se muestra un gráfico con los valores de la mediana para los cuatro síntomas de psicopatología general más frecuentes, así como para la aparición del síntoma negativo y positivo más remoto que se pudo detectar. Es importante no olvidar que se está trabajando con los parámetros de los síntomas o grupos de síntomas y no con la secuencia que se observa en cada paciente en particular. Esto permite tener una aproximación a lo que podría ser la secuencia de hechos clínicos en una persona específica.

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Diagnósticodefinitivo

12 mesesantes

24 mesesantes

FIGURA: Secuencia de aparición de los síntomas

DEPRESIÓN

SÍNTOMAS NEGATIVOSAnsiedadEvitación social activa

SÍNTOMAS POSITIVOSContenidos inusualesdel pensamiento

Síntoma que motivó la consulta que generó el diagnóstico definitivo y el inicio del tratamiento Se indagó acerca de cuál había sido el síntoma más importante que motivó la consulta que se derivó en el diagnóstico definitivo y el inicio del tratamiento. Esto permitiría conocer qué fenómenos son los que generan la motivación para que se produzca esta consulta, lo cual tiene relevancia para el desarrollo de intervenciones orientadas a inducir una consulta temprana. En la siguiente tabla se muestran los resultados.

Síntoma n % Comportamiento alucinatorio 18 37,5 Delirios 7 14,6 Hostilidad 7 14,6 Suspicacia – Ideas de perjuicio 2 4,2 Desorganización conceptual 1 2,1 Retraimiento social 2 4,2 Embotamiento afectivo 1 2,1 Conductas extrañas 5 10,4 Depresión 1 2,1 Intento suicida 1 2,1

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Manierismos y posturas 1 2,1 Otro 2 4,2 TOTAL 48 100,0

Se puede apreciar que hay cuatro categorías que representan al 77,1% de todos los casos: comportamiento alucinatorio (37,5%), delirios (14,6%), hostilidad (14,6%) y conductas extrañas (10,4%). Mirado desde otra perspectiva, existen tres grupos de síntomas que inducen o motivan la consulta:

la productividad alucinatorio – delirante (con un 52,1% de los casos); el comportamiento paranoide, con la suspicacia, ideas de perjuicio y

hostilidad que le son propias (con un 18,8% de los casos; y las conductas extrañas (con un 10,4% de los casos).

Los resultados permiten establecer que son los síntomas positivos de la EQZ y sus comportamientos asociados los que determinan la mayor cantidad de veces la búsqueda de atención clínica. Pocas veces son los síntomas negativos (6,3%) u otros fenómenos psicopatológicos (6,3%) los que motivan a buscar ayuda. La conclusión anterior es importante para la implementación de estrategias de detección temprana que apunten a reducir la fase de psicosis no tratada, ya que se pudo comprobar que son justamente los síntomas psicóticos los que determinan la consulta en la gran mayoría de los casos. En los siguientes acápites se explorarán las creencias y/o explicaciones que los pacientes y cuidadores dan a los síntomas positivos, con el objeto de identificar aquellos aspectos que podrían ser útiles para estas estrategias de detección y tratamiento temprano de personas con EQZ. Creencias acerca de síntomas positivos Esta parte del estudio es de carácter descriptivo y cualitativo. Los entrevistadores exploraban las creencias y/o explicaciones sólo cuando el síntoma estaba presente en el paciente. Las opiniones fueron adscritas a categorías, las que se presentarán en los siguientes recuadros. El orden en que aparecen representa la frecuencia con que esas opiniones estaban presentes (de mayor a menor frecuencia). En los siguientes recuadros se muestran las creencias y/o explicaciones para los síntomas positivos, que fueron dadas por los pacientes y sus familiares o cuidadores. Se tomó este grupo de síntomas porque son los que motivan la consulta y por tanto, son los que tienen mayor interés para el desarrollo de una estrategia que incentive la consulta precoz.

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Creencias y/o explicaciones para el comportamiento alucinatorio

Opiniones de pacientes Opiniones de familiares o cuidadores 1. Por consumo de drogas. 2. Por brujería, hechicería, males y otras

causas sobrenaturales. 3. Por exceso de trabajo o estudio,

cambios vitales u otros factores estresantes de tipo psicosocial.

4. Por enfermedad mental.

1. Por enfermedad mental 2. Por consumo de drogas. 3. Por brujería, hechicería y males. 4. Por inmadurez. 5. Por la influencia religiosa. 6. Por exceso de trabajo o estudio,


7. Por un mal hereditario.

Creencias y/o explicaciones para el delirio Opiniones de pacientes Opiniones de familiares o cuidadores

1. Por causas sobrenaturales y divinas. 2. Por brujería y males. 3. Por TEC. 4. Por depresión. 5. Por influencias religiosas. 6. Por consumo de drogas. 7. Por enfermedad mental. 8. Por exceso de trabajo o estudio,


9. Por inmadurez de carácter.

1. Por brujería, hechicería y males. 2. Por TEC. 3. Por depresión. 4. Por fanatismo religioso. 5. Por consumo de drogas. 6. Por enfermedad mental. 7. Por exceso de trabajo o estudio,


8. Por inmadurez y debilidad del carácter.

Creencias y/o explicaciones para la hostilidad Opiniones de pacientes Opiniones de familiares o cuidadores

1. Por sentirse perseguido. 2. Por depresión. 3. Por la enfermedad mental. 4. Porque no se sentía atendido. 5. Porque es un rasgo de su carácter.

1. Por el consumo de drogas. 2. Por colapsó. 3. Por depresión. 4. Por la influencia de su religión

evangélica.

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Creencias y/o explicaciones para la suspicacia e ideas de perjuicio Opiniones de pacientes Opiniones de familiares o cuidadores

1. Por sentirse perseguido. 2. Por efecto de las alucinaciones. 3. Por la enfermedad mental. 4. Por problemas familiares. 5. Por su forma de ser. 6. Por exceso de trabajo. 7. Por consumo de drogas.

1. Por sentirse perseguido. 2. Por efecto de las alucinaciones. 3. Por el consumo de drogas. 4. Por su carácter. 5. Por la enfermedad. 6. Por hechicería. 7. Por problemas familiares. 8. Porque le enseñaron a desconfiar de

todos.

Creencias y/o explicaciones para la desorganización conceptual Opiniones de pacientes Opiniones de familiares o cuidadores

1. Por exceso de trabajo o estudio,


2. Por brujería, hechicería, males y otras causas divinas.

3. Por TEC. 4. Por enfermedad mental. 5. Por enfermedad orgánica.

1. Por brujería, hechicería y males. 2. Por TEC. 3. Por exceso de trabajo o estudio,


4. Por el consumo de drogas. 5. Por el fanatismo religioso. 6. Por inmadurez, debilidad del carácter. 7. Por la falta de comunicación de la

familia con el paciente.

Al revisar los diferentes recuadros nos encontramos con que las opiniones sobre el por qué se producen los síntomas son más o menos similares entre ellos, variando en la mayor frecuencia con que aparecen en cada uno. Por eso, es posible construir varios “modelos explicativos” para el conjunto de los síntomas propiamente psicóticos (que posiblemente también sean las explicaciones populares frente a esta enfermedad). El primero modelo explicativo corresponde a la existencia de una enfermedad, cuya base puede ser orgánica o emocional. Aquí podríamos clasificar las opiniones que señalan que los síntomas se deben a una enfermedad mental (o a las vivencias que se derivan de esta), a un TEC o a una depresión. Sin embargo, en este último caso habría que explorar en el futuro si la concepción que hay es de enfermedad afectiva o de estado afectivo, o bien están ambas en las diferentes opiniones. El segundo modelo explicativo es por efecto del consumo de drogas. Es posible que en términos más generales este modelo esté relacionado con el anterior, dada

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la creencia de que las drogas afectan el cerebro y la persona se puede volver loca. Por lo tanto se concibe como un efecto de base orgánica. El tercer modelo explicativo concibe el origen de los síntomas en la personalidad, cuyos mecanismos pueden ser: a) una debilidad de esta (“inmadurez”, “debilidad del carácter”), o b) el aprendizaje durante su historia vital (“le enseñaron a desconfiar de todos”). El cuarto modelo explicativo se refiere a efectos o influencias negativas del entorno y es el que reúne la mayor frecuencia de las opiniones. No se trata de un modelo único ya que es posible distinguir tres mecanismos específicos o “submodelos”:

El primer submodelo plantea que los síntomas se originarían en el efecto de alguna fuerza sobrenatural de carácter maligno: brujerías, hechicerías y males. El segundo submodelo considera que serían producto de factores

estresantes de tipo psicosocial, tales como exceso de trabajo o estudio, o bien cambios vitales de relevancia para la persona. El tercer submodelo corresponde a influencias del entorno más

cercano, especialmente la familia (“problemas familiares”, “falta de comunicación”) y el grupo religioso donde participa el paciente (“por la influencia religiosa”, “el fanatismo religioso”).

Creemos que el conocimiento de estas creencias es fundamental para el desarrollo de iniciativas de intervención temprana, tanto para la necesaria adecuación cultural de los contenidos y materiales a utilizar en los componentes comunicacionales y educacionales de la estrategia, como por la necesidad de entrenar a los equipos en la aceptación de estas creencias, para mejorar el enganche inicial y la adherencia del paciente y su familia (o cuidador) al programa de tratamiento. Atenciones previas en el sistema sanitario Se exploró la existencia y cantidad de contactos con diferentes dispositivos de los sistemas sanitarios público y privado, desde el inicio de los síntomas de la enfermedad hasta el momento en que se realiza el diagnóstico de EQZ. En la siguiente tabla se muestra la proporción de pacientes que ha tenido atenciones en diferentes centros asistenciales.

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Tipo de centro asistencial n %

Posta rural - - Consultorio de APS 26 54,2 SAPU 3 6,2 Servicio de Urgencia de Hospital 17 35,4 COSAM o Equipo de Psiquiatría Comunitario 21 43,7 Hospital – Atención ambulatoria 12 25,0 Médico particular 15 31,2 Medicina tradicional 6 12,5 TOTAL – Sistema Público de Salud 42 88,5 TOTAL – Sistema Sanitario (público y privado) 44 91,7

Y en la siguiente tabla se muestran el rango, la mediana y el promedio de consultas en cada uno de los centros asistenciales, para aquellos pacientes que habían tenido al menos una atención allí.

Tipo de centro asistencial rango med prom Posta rural - - - Consultorio de APS 1 a 7 1 1,8 SAPU 1 a 10 1 4,0 Servicio de Urgencia de Hospital 1 a 11 1 2,8 COSAM o Equipo de Psiquiatría Comunitario 1 a 12 2 2,6 Hospital – Atención ambulatoria 1 a 14 2 3,7 Médico particular 1 a 32 1 3,8 Medicina tradicional 1 a 5 1,5 2,2 TOTAL – Sistema Público de Salud 1 a 23 2,5 4,9 TOTAL – Sistema Sanitario (público y privado) 1 a 34 3,5 6,0

De los dos cuadros anteriores se puede concluir que casi todos los pacientes (91,7%) han tenido al menos un contacto con el sistema sanitario desde que se iniciaron los síntomas de la EQZ. Dado que son beneficiarios del Sistema Público de Salud, en su mayoría corresponden a atenciones realizadas en dispositivos de esta red. Dentro de los centros asistenciales específicos, los consultorios de APS y los COSAM y Equipos de Psiquiatría Comunitaria son los que tienen la mayor frecuencia de pacientes que han tenido atenciones allí (54,2% y 43,7% respectivamente). Es importante notar que los pacientes que han tenido contacto con el sistema sanitario han recibido varias atenciones: mediana de 3,5 para todo el sistema sanitario y de 2,5 para el sistema público. De todo lo anterior se desprende que los dispositivos sanitarios son un buen lugar para el desarrollo de estrategias de detección de personas con EQZ, en especial los componentes comunitarios (centros de APS y COSAM), seguido de los servicios de urgencia y la atención de medicina privada.

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Sin embargo, de los 44 casos que tuvieron algún contacto con dispositivos sanitarios, sólo en 21 de ellos (47,7%) se planteó el diagnóstico de EQZ. De estos 21 casos, en 17 de ellos (81,0%) se le planteó el diagnóstico en una oportunidad y en 4 (19,0%) se le planteó en varias ocasiones. A continuación se muestra el tiempo transcurrido desde que se planteó el diagnóstico hasta que este fue nuevamente replanteado, confirmado y se inició el tratamiento. En un caso no se logró tener una información precisa, por lo cual no fue considerado

Tiempo transcurrido (en meses) n % Menos de 1 mes 2 10,0 1 a 3 meses 11 55,0 4 a 6 meses 3 15,0 7 y más meses 4 20,0 TOTAL 20 100,0

Se puede apreciar que en más de la mitad de los casos (55,0%) esta demora se ubica entre 1 y 3 meses. En 15,0% de ellos el rango estuvo entre los 4 y 6 meses. Y en 4 casos (20,0%) fue aún mayor: en 1 caso fueron 18 meses, en 2 casos fueron 24 meses y en 1 caso fueron 36 meses. Tomado el grupo en su conjunto, el rango fluctuó entre menos de un mes y 36 meses, con una mediana en 3 meses y promedio en 7,15 ± 10,0 meses. En la siguiente tabla se presentan las respuestas del paciente y su cuidador acerca de la razón por la cual aquellos a quienes se les planteó el diagnóstico no continuaron su atención y/o no acudieron de inmediato al servicio especializado al cual fueron derivados.

Categorías de respuestas Respuestas específicas Resistencia del paciente

Por su resistencia Porque no quería ir al médico No estaba convencido de que fuera enfermedad

mental El paciente se resistió y se requirió internación

no voluntaria Opiniones y creencias de la familia sobre la enfermedad

Pensaron que era un “estado depresivo” La familia se negó frente al diagnóstico

presuntivo Problemas relacionados con la atención sanitaria

Les costó tener hora con el especialista Porque sólo les dijeron que tenían que ir al

especialista, pero no les advirtieron de la gravedad

Porque el médico particular descartó EQZ y diagnosticó Depresión. Después le dijeron que era por consumo de drogas.

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Las respuestas más frecuentes estuvieron en el primer grupo (categoría de “resistencia del paciente”), en segundo lugar las del tercer grupo (categoría de “problemas relacionados con la atención sanitaria”) y en tercer lugar las del segundo grupo (categoría de “opiniones y creencias de la familia sobre la enfermedad"). Es interesante destacar esto último porque abre la posibilidad de que la familia sea el motor para iniciar un tratamiento más tempranamente. Estos resultados apuntan al desarrollo de tres niveles de intervención: En el paciente: a través de establecer una buena relación en la atención donde

se sospecha el diagnóstico, con un buen nivel de empatía, transmitiendo información adecuada y seguridad respecto del futuro.

En las familias o cuidadores: basado en una relación de confianza y seguridad,

debiera entregarse una buena información sobré qué es la enfermedad, su tratamiento y la importancia para el pronóstico de que este se realice en forma precoz.

En el sistema sanitario: mejorando el sistema respecto de la capacidad para

reconocer la enfermedad, el seguimiento del paciente (que debiera ser activo una vez que se plantea el diagnóstico) y la fluidez en la derivación (nuevamente, con un seguimiento activo de las atenciones que el paciente está recibiendo).

Lugar donde se sospecha el diagnóstico y tiempo transcurrido hasta la confirmación de este. A continuación se indagó por el lugar donde se planteó el diagnóstico que llevó a la confirmación del diagnóstico y el inicio de su tratamiento. En el siguiente recuadro se puede observar esta información.

Tipo de centro asistencial n % Consultorio de APS 6 12,5 COSAM 12 25,0 Equipo de Psiquiatría Comunitario 9 18,8 Servicio de Urgencia (SAPU u Hospital) 3 6,3 Servicio de Urgencia Psiquiátrico 8 16,7 Hospitalización 4 8,3 Médico particular 6 12,5 TOTAL 48 100,0

Se puede apreciar que en 53,6% de los casos, el diagnóstico se planteó en dispositivos comunitarios: 25,0% en los COSAM, 18,8% en Equipos de Psiquiatría Comunitaria y 12,5% en Consultorios de APS.

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En segundo lugar (23,0%) aparecen los Servicios de Urgencia: 16,7% en los servicios especializados y 6,3% en los servicios generales. En menor proporción están los casos donde el diagnóstico se planteó en la atención privada (12,5%) o durante una hospitalización (8,3%). Estos resultados se suman a lo descrito en el acápite anterior, señalando que una proporción mayoritaria de los pacientes tienen contactos con dispositivos del nivel comunitario durante su enfermedad y es allí donde se realiza el diagnóstico. Sin embargo, cabe constatar que, aunque son los centros de APS los dispositivos con los cuales más de la mitad de los pacientes han tenido atenciones, nos es aquí donde se realiza el diagnóstico, sino en los centros comunitarios más especializados (COSAM y Equipos de Psiquiatría Comunitaria). Lo anterior plantea la necesidad de mejorar la capacidad para la detección y el diagnóstico en APS, a la vez que un trabajo más estrecho entre estos centros y los equipos de mayor especialización. Respecto del tiempo transcurrido entre esta sospecha de diagnóstico y la confirmación del diagnóstico e inicio del tratamiento en un dispositivo de mayor nivel de especialización, la siguiente tabla nuestros hallazgos.

Tipo de centro asistencial n % 0 días 13 27,1 1 a 15 días 9 18,8 16 a 30 días 12 25,0 31 a 45 días 1 2,1 46 a 60 días 7 14,6 60 y más días 6 12,5 TOTAL 48 100,0

Se encontró un rango entre 0 y 360 días, con una mediana de 19 días y un promedio de 36,0 ± 58,0. La tabla muestra que en 70,9% de los casos el diagnóstico fue confirmado dentro del primer mes desde la sospecha. Hay un 16,5% que se realiza dentro del segundo mes y un 12,5% que se hace más tardíamente (en 4 casos fueron 90 días, en 1 fueron 150 días y en otro fueron 360 días). Es importante valorar el hecho de que para casi ¾ de los pacientes el inicio de su tratamiento se hizo dentro del primer mes desde que se planteó la sospecha diagnóstica. Se le preguntó al paciente y a la familia ¿qué factores influyeron en que este período de tiempo no fuera menor. Los resultados se muestran en el siguiente recuadro.

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Categorías de respuestas Respuestas específicas

Problemas del sistema sanitario

La falta de camas para hospitalización psiquiátrica

La falta de horas de atención psiquiátrica ambulatoria

Fallas en la calidad de la atención Trámites administrativos, pérdida de

interconsulta, problemas de integración de red asistencial

Dificultades geográficas y económicas de acceso a la atención

Falta de confianza en el sistema de atención público de provincias

Trámites, exámenes y estudios diagnósticos en sistema privado

La historia psiquiátrica previa apuntando a otros diagnósticos

Resistencia de los pacientes y/o de la familia

La resistencia del paciente La no aceptación de la sospecha diagnóstica por

los familiares En la gran mayoría de los casos se trata de problemas atribuidos al sistema sanitario, los que a su vez se pueden subdividir en tres subgrupos: problemas de accesibilidad geográfica y administrativa (al que corresponde la mayoría), falta de confianza en el sistema de atención y problemas técnicos en la confirmación del diagnóstico. Como era de esperar, el retardo atribuido a la resistencia de los pacientes y/o familiares es bastante menos frecuente, ya que la mayoría de ellos has experimentado un proceso y una evolución desde que se planteó el diagnóstico por primera vez. Nuevamente, esta información apunta a la necesidad de mejorar el funcionamiento de las redes de atención, su fluidez, su accesibilidad y su capacidad técnica para identificar y manejar el caso. Comparación entre el grupo con psicosis no tratada menor a 6 meses y el grupo que tiene más de 10 meses Con la finalidad de poder detectar condiciones asociadas a una mayor prolongación en el período de psicosis no tratada se procedió a dividir el grupo en dos sobre la base de la mediana del tiempo de psicosis no tratada (desde el inicio

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de los síntomas positivos hasta el comienzo del tratamiento)9. De esta forma se constituyeron los siguientes grupos: • grupo donde el inicio de los síntomas positivos se detecta hasta los 6 meses

(inclusive) previos al comienzo del tratamiento (“P6m”), constituido por 23 casos; y,

• grupo donde el inicio de los síntomas positivos se detecta a los 10 meses o más, previos al comienzo del tratamiento (“P10m”), también constituido por 23 casos.

Variables sociodemográficas No se encontraron diferencias significativas por sexo: el grupo de P6m tenía 78,3% de varones y en el grupo de P10m fue de 82,6% (p=0,7101). Tampoco se encontraron diferencias significativas en la edad: el promedio para el grupo P6m fue de 22,9 ± 7,9 años y en el grupo P10m fue de 24,5 ± 6,4 años (p=0,4404). Respecto al núcleo familiar con el que vive el paciente, un 69,5% de las personas del grupo P6m viven con su familia de origen, en contraste con el 91,3% en el grupo P10m. Sin embargo, aunque el segundo grupo tiene una cifra que es un 31,4% más elevada respecto del primer grupo, las diferencias no son estadísticamente significativas (p=0,0673). Algo similar ocurre con el número de personas que forman el núcleo familiar donde vive el paciente: la mediana de personas para el grupo P6m fue de 5, en contraste con la mediana de 4 para el grupo P10m (p=0,0797). En cuanto al número de años de estudio, las personas del grupo P6m tenían un promedio de 9,7 ± 2,7 (mediana de 10) y en las del grupo P10m fue de 11,5 ± 2,6 (mediana de 12). Estas diferencia a favor del segundo grupo fue estadísticamente significativa (p=0,0231). Cuadro clínico Para estudiar lo que sucede con el cuadro clínico se utilizará como parámetro el síntoma “depresión” y los “síntomas negativos”, contrastándolo con la aparición de los síntomas positivos y el momento del diagnóstico definitivo, en ambos grupos. En la siguiente tabla se muestra la frecuencia de pacientes que refieren haber tenido el síntoma “depresión” en ambos grupos y el tiempo transcurrido desde que este fue detectado por el paciente y el inicio del tratamiento. 9 Se eliminó un caso cuyo inicio de los síntomas positivos fue a los 7 meses, con el objeto de

extremar las diferencias entre los dos grupos.

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Grupo % promedio y d.e. mediana P6m 87,0 % 13,1 ± 16,2 4 P10m 69,6 % 33,2 ± 21,1 36

Una proporción mayor de personas del grupo P6m refiere hacer presentado el síntoma depresión (87,0% v/s 69,6%), pero esta diferencia no fue estadísticamente significativa (p=0,1528). Como era de esperar, el tiempo transcurrido fue bastante mayor para el grupo P10m respecto del señalado por el grupo P6m (p=0,0035), ya que lo que define la diferencia entre ambos grupos es el tiempo de duración de la enfermedad. De todas formas, este resultado apunta a que las vivencias depresivas son parte de la enfermedad o concurrente a ella (como reacción psicológica por ejemplo) y no un fenómeno aislado e independiente de la enfermedad de base. Para resolver el punto anterior, se procedió a comparar el tiempo trascurrido entre el inicio del síntoma depresivo y el inicio de los síntomas positivos en cada paciente. De esta forma, se busca ver si los síntomas se tienden a dar en forma agregada o con una secuencia de aparición caracterizada por tiempos breves entre unos y otros10. Los resultados se muestran en la tabla siguiente.

Tiempo transcurrido entre el síntoma de depresión y los síntomas positivos

Grupo P6m %

Grupo P10m %

El síntoma depresivo comenzó más de 4 meses antes de los síntomas positivos

30,0 35,7

El síntoma depresivo y los síntomas positivos comenzaron juntos (± 4 meses)

70,0 42,9

El síntoma depresivo comenzó más de 4 meses después de los síntomas positivos

- 21,4

TOTAL

100,0 100,0

Se aprecia que en una proporción mayor de los casos del grupo P6m el síntoma depresivo y los síntomas positivos comenzaron juntos o muy cercanamente (70,0% v/s 42,9%). Esta cifra es menor para el grupo P10m e incluso entre ellos se detecta un 21,4% que señala que el síntoma depresión habría comenzado después que los síntomas positivos. Las diferencias no fueron estadísticamente significativas (p=0,1135). A continuación revisaremos lo que sucede con los síntomas negativos. La siguiente tabla muestra la frecuencia de pacientes que señalan haber presentado síntomas negativos en ambos grupos y el tiempo transcurrido desde que estos fueron identificados por el paciente y el comienzo del tratamiento. 10 Para efectos operacionales se decidió usar un intervalo de ± 4 meses para considerar que los

síntomas se daban en forma agregada o con una secuencia rápida entre ellos y se separó aquellos que tenían tiempos más prolongados antes o después.

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Grupo % promedio y d.e. mediana P6m 95,7 % 11,0 ± 15,1 4 P10m 100,0 % 33,9 ± 25,1 36

En ambos grupos, prácticamente la totalidad de los pacientes señalan haber tenido síntomas negativos, no existiendo diferencias en este aspecto. Al igual que en el caso del síntoma “depresión” y tal como era de esperar, el tiempo transcurrido entre la aparición de los síntomas negativos y el inicio del tratamiento es muyo mayor en el grupo P10m que en el grupo P6m (p=0,0001). Al igual que en el caso anterior, se procedió a comparar el tiempo transcurrido entre la aparición de los síntomas negativos y el inicio de los síntomas positivos, con el objeto de ver si existía algún grado de agregación entre estos. La siguiente tabla muestra los resultados.

Tiempo transcurrido entre los síntomas negativos y los síntomas positivos

Grupo P6m %

Grupo P10m%

Los síntomas negativos comenzaron más de 4 meses antes de los síntomas positivos

31,8 27,3

Los síntomas negativos y los síntomas positivos comenzaron juntos (± 4 meses)

63,6 50,0

Los síntomas negativos comenzaron más de 4 meses después de los síntomas positivos

4,5 22,7

TOTAL

100,0 100,0

Nos encontramos con un resultado semejante al observado en el análisis del síntoma depresivo: una mayor proporción de personas en el grupo P6m señalan que sus síntomas negativos y positivos comienzan juntos o muy cercanamente (63,6% v/s 50,0%) y hay un subgrupo mayor (22,7% v/s 4,5%) que refiere que sus síntomas negativos se habrían iniciado después de sus síntomas positivos. Estas diferencias no fueron estadísticamente significativas (p=0,2200) Contacto con el sistema sanitario Un 87,0% de las personas en ambos grupos habían consultado en algún dispositivo del sistema sanitario público desde el inicio e sus síntomas y si se agregan las consultas a médicos privados esta cifra asciende a 91,3% para ambos grupos. Por tanto, no hay diferencias en este aspecto. Si se considera sólo el sistema público, el grupo P10m registra una mayor cantidad de consultas en diferentes dispositivos (promedio de 5,1 ± 5,9), que el grupo P6m (promedio de 3,7 ± 4,6). Sin embargo, esta diferencia no resulta estadísticamente significativa (0,3913).

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Si se toma el sistema sanitario completo (público y privado), estas diferencias desaparecen: el grupo P6m muestra un promedio de 5,8 ± 7,5 y el grupo P10m un promedio de 5,5 ± 6,0 (p=0,8968). Dado que por definición los grupos se diferencian en base al tiempo de evolución de la enfermedad, se procedió a calcular una tasa de consultas por año, desde la aparición de los primeros síntomas negativos. Los resultados se muestran en la siguiente tabla.

Grupo promedio y d.e. mediana P6m 19,7 ± 29,5 9,6 P10m 5,3 ± 10,3 1,3 TOTAL 11,9 ± 22,6 2,0

Como se puede apreciar en la tabla el grupo P6m tiene una mayor cantidad de consultas médicas por año que el grupo P10m, diferencia que es estadísticamente significativa (p=0,0091). Respecto a si se le habría planteado el diagnóstico de esquizofrenia en alguna de estas consultas, esto fue positivo para el 52,4% de las personas del grupo P6m y en 38,1% para las del grupo P10m. Esta diferencia no fue estadísticamente significativa (p=0,3523).

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SÍNTESIS Y CONCLUSIONES

1. Se realizó un estudio clínico retrospectivo basado en una muestra de 48

personas a quienes se les diagnosticó un primer episodio de esquizofrenia, en cinco centros de atención especializada en psiquiatría (Hospital de Iquique, Complejo Asistencial Barros Luco, Hospital El Pino, Hospital Padre Hurtado y Hospital de Castro).

En todos los casos se chequeó el cumplimiento de los criterios diagnósticos CIE – 10 para esquizofrenia (tanto de inclusión como de exclusión). Se aplicó una encuesta ad hoc para este estudio que recababa información sobre datos sociales, clínicos (basado en la PANSS), creencias acerca de los síntomas (del paciente y su familiar o cuidador) y de contactos con el sistema sanitario.

2. Antes de comenzar el análisis de los resultados y con la finalidad de evitar errores en la interpretación de estos datos, es necesario tener presente algunas consideraciones:

• El estudio comprendió a los casos que diagnosticados por el sistema sanitario, por

tanto excluye a quienes no han sido detectados por este y que podrían tener características clínicas y sociales diferentes. Por lo tanto, nuestros resultados y conclusiones pueden ser extendidas a este grupo de personas y no a las que están fuera del sistema de atención de salud.

• El tamaño de la muestra es relativamente pequeño, aunque es similar al utilizado

en los estudios que fueron hechos en otros países y razonable para una patología cuya incidencia se estima que está alrededor de 1 por 1000 personas mayores de 15 años.

• Dado que se trata de un análisis retrospectivo es inevitable la presencia del sesgo

de memoria, cuya direccionalidad es aun indeterminada y no conocemos qué afecta y en qué medida lo hace.

• También existe un sesgo en los pacientes que proviene de haber sufrido la

enfermedad y no haber tenido clara percepción de los síntomas. En este mismo sentido, hay síntomas que pueden pasar desapercibidos para los familiares o cuidadores, sobre todo aquellos que son vivencias íntimas y tienen escasa manifestaciones externas. Esto puede explicar las discordancias entre lo referido por el paciente y lo señalado por su familiar o cuidador.

• Tal como fue señalado en los resultados, el análisis de los tiempos trascurridos

desde que se percibe la aparición de los síntomas hasta que se hace el diagnóstico definitivo se realiza para cada síntoma o agrupamientos de estos, y no

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respecto de lo sucede en cada paciente en particular. Por eso, la secuencia obtenida debe ser interpretada como una aproximación a lo que sería la evolución de las vivencias psicopatológicas en una persona en particular.

3. La población estudiada se caracterizó por ser predominantemente varones

(79,2%), en edades jóvenes (70,8% tenían entre 15 y 25 años), que se identifican como “chilenos” (93,8%), casi todos solteros(as) (92,7%) y viven con sus padres (81,3%), con una mediana de 11 años de estudio. No se encontraron casos que estuvieran viviendo solos. La mayoría se describía como cesante (54,2%) o como estudiante (16,7%). Sólo 3 personas recibían algún tipo de pensión o ayuda económica y la gran mayoría dependía económicamente de su familia (85,4%).

4. Respecto del cuadro clínico al momento del diagnóstico, lo más frecuente era

que estuvieran presentes casi todos los grupos de síntomas (que son nueve en total): 62,6% tenían 7, 8 o 9 de estos grupos de síntomas.

Los cuatro grupos de síntomas más frecuentemente encontrados al momento del diagnóstico fueron: “el cambio consistente y significativo de algunos aspectos de la conducta personal, que se manifiestan como pérdida de interés, falta de propósitos vitales y aislamiento social” (93,8%), el “empobrecimiento de la expresión afectiva, apatía o incongruencia de las respuestas emocionales” (91,7%), las “ideas delirantes de ser controlado, de influencia o pasividad, referidas claramente al cuerpo, a los movimientos de los miembros o a pensamientos, acciones o sensaciones específicas y percepciones delirantes” (81,3%) y las “voces alucinatorias que comentan la propia actividad o que discuten entre si acerca del enfermo u otro tipo de voces alucinatorias procedentes de alguna parte del cuerpo” (81,3%).

5. En el análisis sobre la existencia de síntomas específicos durante el período comprendido entre su aparición y el diagnóstico definitivo se observó una elevada concordancia entre lo que informaba el paciente y lo que reportaba su familiar o cuidador, para la mayoría de estos síntomas.

Los síntomas más frecuentes para las tres categorías estudiadas fueron: • Síntomas positivos: los delirios, el comportamiento alucinatorio, la actitud suspicaz

con ideas de perjuicio y la desorganización conceptual.

• Síntomas negativos: el retraimiento social, el retraimiento emocional, el embotamiento afectivo y el pobre contacto.

• Psicopatología general: depresión, evitación social activa, ansiedad y contenidos

inusuales del pensamiento. 6. El análisis de la secuencia con que aparecen los síntomas o grupos de estos,

utilizando el valor de la mediana para el tiempo transcurrido entre que se

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detecta su inicio y el momento en que se hace el diagnóstico definitivo, nos permite plantear los siguiente:

• El primer síntoma que se detecta es la depresión (79,2% de los casos), con una

mediana alrededor de los 15 meses antes del diagnóstico.

• Con una mediana en 12 meses antes del diagnóstico se registran los primeros síntomas negativos (presentes en el 97,9% de los casos). Este mismo valor se encuentra para el síntoma de ansiedad (registrado en el 70,8% de los casos) y la evitación social activa (que está en el 79,2% de los casos).

• Con una mediana entre los 6 y 7 meses aparecen los primeros síntomas positivos

(presentes en el 100,0% de los casos estudiados).

Esta secuencia es muy coincidente con lo descrito por otros investigadores11. Aunque los períodos de tiempo reportados en estos trabajos son más prolongados (especialmente para los síntomas generales y los síntomas negativos, lo que se conoce como fase prodrómica), el orden de aparición es semejante. El estudio de los síntomas positivos nos permite plantear que la mediana para el período de psicosis no tratada se encuentra en los 7 meses. Esta cifra es levemente menor a la descrita en otros países previo al desarrollo de intervenciones para detección y tratamiento precoz (ver introducción); sin embargo, dista bastante de los resultados obtenidos en los lugares donde se han realizado estas intervenciones comunitarias12 y que a su vez se relacionan con una mejoría muy importante en el pronóstico para estos pacientes. Además, no hay que olvidar que este trabajo se refiere al grupo de pacientes donde se detectó la enfermedad y excluye a quienes no han recibido atención, los cuales podrían presentar períodos más largos.

7. Los síntomas que con mayor frecuencia motivan la búsqueda de atención en el sistema sanitario son el grupo de los síntomas positivos (72,9% de los casos) y dentro de estos los que más resaltan son: la presencia de alucinaciones (37,5%), las ideas delirantes (14,6%) y la actitud hostil (14,6%).

En segundo lugar aparecen los comportamientos extraños (10,4%), que muy probablemente estén relacionados con el grupo de síntomas positivos. La suma de ambos representa el 83,1% de los casos y por tanto es aquí donde hay que concentrar los esfuerzos por conocer las opiniones y creencias de pacientes y familiares acerca de ellos.

11 Häfner H. Onset and early course as determinants of the further course of schizophrenia. Acta

Psychiatr Scand 2000; 102 (suppl. 407): 44 – 48. 12 Melle I, Larsen TK, Haahr U, Friis S, Johannenssen JO, et al. Reducing the Duration of Untreated

First – Episode Psychosis. Effects of clinival presentation. Arch Gen Pshychiatry 2004; 61: 143 – 150.

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8. El estudio de las opiniones y creencias sobre los síntomas positivos más frecuentes permitió distinguir varios tipos de “modelos explicativos”, que muy probablemente sean aplicables al conjunto del cuadro psicótico.

Los modelos son los siguientes: • Los síntomas son producidos por una enfermedad cuya base puede ser orgánica o

emocional.

• Los síntomas se producen por el efecto del consumo de drogas.

• Los síntomas se originan en la personalidad, ya sea por una debilidad de esta o por un cierto aprendizaje durante su historia vital.

• Los síntomas son producto de influencias negativas del entorno, las cuales pueden

tener 4 mecanismos específicos: a) el efecto de una fuerza sobrenatural de carácter maligno, b) por factores estresantes de tipo psicosocial; y, c) por influencias negativas del entorno más cercano (donde destaca la familia y los grupos religiosos).

Este conocimiento es fundamental para el desarrollo de iniciativas de intervención temprana, tanto para la adecuación cultural de los contenidos y materiales, como por la necesidad de entrenar a los equipos en la aceptación de estas creencias, para mejorar el enganche inicial y la adherencia del paciente y su familia (o cuidador) al programa de tratamiento.

9. La mayoría de los pacientes habían tenido contacto con dispositivos sanitarios en algún momento (entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico definitivo). Un 88,5% si se consideran sólo dependencias del sistema público y 91,7% si a estas se suman las atenciones en el sistema privado.

Dentro de estos dispositivos, los más frecuentados fueron: consultorios de APS (54,2% de los casos), los COSAM o Equipos de Psiquiatría Comunitaria (43,7%), los Servicios de Urgencia de Hospitales (35,4%) y las consultas privadas de médicos (31,2%). En 56,3% de los pacientes no se había planteado el diagnóstico en ninguno de estos contactos. Para el 43,7% restante en que se planteó el diagnóstico en alguna oportunidad, esto sucedió varios meses antes del diagnóstico definitivo, con un rango que iba entre menos de un mes y 36 meses, una mediana en 3 meses y un promedio de 7,15 ± 10,0 meses. Según lo planteado por pacientes y familiares, las razones por las que no se continuaron los controles y/o tratamientos fueron: en primer lugar la propia resistencia del paciente, en segundo lugar problemas relacionados con el

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sistema sanitario, y en tercer lugar las opiniones y creencias de la propia familia.

10. La sospecha diagnóstica que determinó la confirmación del cuadro y el inicio del tratamiento se realizó en su mayoría en dispositivos sanitarios de tipo comunitario (56,3% de los casos), entre los que destacan: el COSAM (25,0%), los Equipos de Psiquiatría Comunitaria (18,8%) y los Consultorios de APS (12,5%). A continuación le siguen los Servicios de Urgencia (SAPU y Hospitales) con 16,7% de los casos y los médicos en sus consultas privadas (12,5%).

La demora entre este diagnóstico y el inicio del tratamiento fue de hasta un mes en 70,9% de los casos: inicio inmediato del tratamiento en 27,1%, demora entre 1 y 15 días en 18,8% y demora entre 16 y 30 días en el 25,0%. La mediana fue de 19 días. En el grupo donde esta demora fue mayor, los pacientes y familiares lo atribuyen en su gran mayoría a problemas en el sistema de atención (falta de recursos, poca accesibilidad, tramitación lenta, etc.).

11. Del análisis de estos datos se puede concluir que existen muchas condiciones para mejorar la detección temprana de personas con EQZ: la mayoría de las personas tienen contactos con el sistema sanitario, en casi la mitad de los casos se ha planteado el diagnóstico previamente, existen dispositivos comunitarios que sospechan el diagnóstico y los tiempos que transcurren entre este y el inicio del tratamiento son bastante aceptables para la mayoría de los casos.

A pesar de lo anterior, todavía hay una brecha de retardo importante que se manifiesta en una prolongación de la fase de psicosis no tratada que debe ser reducida.

12. De la comparación entre el grupo que presenta un período de psicosis no tratada menor (hasta 6 meses) con el que muestra un tiempo más prolongado (10 y más meses), se pueden concluir que:

• El grupo con una mayor duración de esta fase tiende a vivir más con su familia de

origen y su núcleo familiar está compuesto por un menor número de personas, ala vez que tiene un número significativamente más elevado de años de estudio.

• Respecto del cuadro clínico, el grupo de mayor duración tiende a presentar una

secuencia de aparición de los síntomas con una mayor separación temporal entre estos. En cambio, el grupo con menor duración de la fase de psicosis no tratada tiende a presentar todos sus síntomas en forma agregada, lo que podría implicar una irrupción más intensa y llamativa de las vivencias psicopatológicas, tanto para el paciente como para su entorno inmediato, en contraste con el otro grupo donde

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el mayor espaciamiento en la aparición de los síntomas podría permitir una mayor grado de aceptación y adaptación a estas vivencias psicopatológicas.

• Lo anterior tiende a ser confirmado por el hecho de que el grupo con una fase de

psicosis no tratada más prolongada muestra una significativa menor tasa de consultas médicas por año (aunque una igual proporción de haber tenido al menos un contacto con el sistema sanitario público y/o privado).

• Por otra parte, en el grupo con una fase más breve de psicosis no tratada hay una

mayor proporción de personas a quienes se les planteó el diagnóstico de esquizofrenia previamente, lo que muestra una tendencia del sistema a reconocer más este tipo de casos.

En síntesis, parece ser que una mayor prolongación de la fase de psicosis no tratada se relaciona con un cuadro clínico que aparece en forma más pausada, con un mejor funcionamiento previo (mayor número de años de estudio), con el vivir con la familia de origen (cuyo tamaño tiende a ser menor) y posiblemente con una mayor grado de adaptación (aceptación o resistencia) por parte del paciente y de su familia a la evolución de las vivencias psicopatológicas. De igual forma, también se relaciona con un menor grado de reconocimiento de la enfermedad por parte del sistema sanitario que ha brindado atenciones al paciente.

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RECOMENDACIONES PARA LA PRÁCTICA

Las recomendaciones que surgen de este estudio se refieren fundamentalmente a la búsqueda de mecanismos para reducir lo más posible el período de psicosis no tratada, meta que ya ha sido planteada en otros países y cuyos resultados parecen ser muy promisorios respecto del pronóstico para las personas que sufren esta enfermedad. Este estudio es de tipo transversal y de carácter observacional, y tuvo por finalidad identificar factores o condiciones que permitan orientar la práctica para reducir el tiempo de la fase de psicosis no tratada. Por tanto, es conveniente que en el futuro las recomendaciones sean evaluadas respecto de su efectividad. Se pueden identificar cuatro ámbitos donde es posible realizar intervenciones: • El conocimiento y las creencias de la población acerca de esta enfermedad,

con miras a que esta colabore en la identificación temprana de las personas que la padecen, para que se reduzca la resistencia a aceptar su existencia cuando está presente y para reducir el estigma y los efectos de este.

• La capacidad de detección de casos por parte del sistema sanitario, en

especial de parte de los médicos, intentando mejorar su sensibilidad junto a un alto nivel de especificidad.

• La capacidad para lograr la adherencia al sistema de atención por parte del

paciente y su familia o cuidadores, lo que se refiere a establecer un buen vínculo en la relación inicial (donde se realiza la sospecha del diagnóstico), la entrega de información adecuada que enfatice la importancia del tratamiento precoz.

• La fluidez del funcionamiento de la red de atención, especialmente en lo que se

refiere a los tiempos de derivación y a los problemas administrativos y burocráticos propios de la organización del sistema sanitario.

Sin lugar a dudas, el modelo comunitario y el proceso de reforma de la atención psiquiátrica que se está llevando a cabo son el marco conceptual desde donde mejor se pueden articular estos cuatro ámbitos de acción. A continuación se detallan un conjunto de intervenciones específicas que apuntarían a mejorar la situación en los cuatro ámbitos descritos.

47

A nivel de la comunidad: ☺ Campañas a través de medios de comunicación y estrategias de mercadeo

social dentro de las comunidades, donde los mensajes claves serían los siguientes:

La esquizofrenia es una enfermedad como muchas otras. La esquizofrenia tiene tratamiento y este funciona mejor en la medida en que

se inicia más precozmente y se mantiene en forma ininterrumpida mientras el médico así lo indique.

Estas personas necesitan ayuda, pero la mayoría de las veces no tienen conciencia de ello o esta sólo es parcial. Lo mismo sucede con sus familias.

Uno de los mayores obstáculos para iniciar el tratamiento en forma precoz es la resistencia para aceptar la enfermedad, tanto por parte de la persona como de su familia. Es importante luchar contra esto.

Describir los síntomas característicos de la enfermedad y su secuencia, pero poniendo énfasis en los síntomas positivos que son los que permiten hacer el diagnóstico con mayor certeza.

La depresión y los síntomas negativos son parte de la enfermedad, pero son inespecíficos para hacer el diagnóstico. De todas formas, si un joven presenta estos síntomas es importante solicitar una opinión experta.

Argumentar en contra de los típicos mitos en torno a la “locura” y los “enfermos mentales”.

☺ Disponer de una línea telefónica para atender preguntas, que podría ser una

línea 800 (iniciativa central) o una línea local dentro de los equipos comunitarios. En la misma perspectiva se podrían atender dudas a través de una página web y correo electrónico.

☺ Se podrían focalizar programas educativos en la comunidad escolar

reenseñanza media (incluyendo profesores, padres y alumnos), considerando que se trata de una “población cautiva” y que en estas edades es donde se produce una cantidad importante de los casos de primer episodio de la enfermedad.

☺ Se podría desarrollar material educativo específico, que podría entregarse en

los establecimientos educacionales (apoyando la estrategia educativa descrita en el párrafo anterior), o bien para ser puestos (afiches) en lugares donde acude una gran cantidad de personas (Centros de Atención Primaria, Centros comunitarios, Municipios, etc.).

A nivel del sistema de salud: ☺ Programas de entrenamiento y formación continua de los médicos generales

para incrementar su capacidad de detección. Junto a los tradicionales seminarios y cursos presenciales, se pueden desarrollar iniciativas innovadoras con cursos a distancia y e-learning. De todas formas, se ha visto que los mejores resultados se obtienen cuando esto se combina con la supervisión en

48

terreno y en forma permanente, con un especialista que analiza y discute los posibles casos (actividad de “consultoría”).

Los contenidos de estos programas deberían considerar al menos: Las características clínicas del primer episodio, sus síntomas, la evolución y

secuencia de estos. Hay que poner énfasis en aquellos aspectos que deben hacer sospechar el diagnóstico.

Hacer énfasis en lo inespecífico de los síntomas depresivos y negativos. No se puede hacer el diagnóstico sólo con la presencia de estos: Conocer el impacto de hacer un falso diagnóstico de esquizofrenia, por lo que siempre debe plantearse como una sospecha a ser confirmada por el especialista.

Aspectos generales del tratamiento (para apoyar las indicaciones que de el especialista y pueda resolver dudas o problemas específicos). Reconocer la importancia de que se inicie precozmente y de que se mantenga en forma estable mientras el especialista sí lo indique.

Desarrollar habilidades para establecer un buen vínculo inicial con el paciente y su familia, así como para explicar adecuadamente la situación y saber negociar con las actitudes y creencias de estos.

Conocer los mitos que sustentan el estigma y la discriminación de estos pacientes. Partir reconociendo los propios mitos y creencias, para luego saber explorar, reconocer y negociar los que están presentes en los pacientes y su familia.

☺ Optimizar el funcionamiento de la red asistencial, reduciendo al mínimo las

barreras de acceso, oportunidad y calidad. Se podrían considerar las siguientes intervenciones:

Establecer un flujo especial para este tipo de pacientes, que haga más expedita la

derivación entre los diferentes niveles. Habría que considerar al menos tres filtros importantes:

o entre la comunidad (establecimientos educacionales, servicios sociales, etc.) y el sistema sanitario (APS y especialmente los equipos de psiquiatría comunitaria);

o entre la APS y el nivel especializado más cercano (equipos de psiquiatría comunitaria o Servicios de Psiquiatría); y,

o entre el nivel especializado y la hospitalización (que puede ser parcial, diurna o completa).

Aprovechar la incorporación de este problema entre las patologías AUGE para

revisar los procesos administrativos y los flujos de atención. Se podrían desarrollar iniciativas de Mejoría de Calidad (cualquier modalidad) para activar los equipos en el diagnóstico de sus puntos críticos y la solución de estos. De igual forma, se podría desarrollar un sistema de indicadores de gestión (más allá de los que incluye el protocolo AUGE), para ser utilizado por los mismos equipos o redes de atención en su auto – monitoreo y evaluación. Todas estas iniciativas tendrían un mayor impacto si se realizan en el nivel local (redes y equipos) y si los equipos las utilizan como parte de su gestión.

Desarrollo de un sistema específico de atención para personas con primer

episodio de esquizofrenia, lo que permitiría estandarizar los procesos de atención

49

(definiendo objetivos y procedimientos en los que participaría cada miembro del equipo) y desarrollar criterios de calidad. Al igual que en el caso anterior, los mejores resultados se obtienen cuando la estrategia se implementa en el nivel local por su propio equipo.

50

ANEXO

INSTRUMENTO DE ENTREVISTA

Y CONSENTIMIENTO INFORMADO

51

NUM: CENTRO: ................................................................................................................. FICHA CLÍNICA (1) : …......................... DE: ............................................. FICHA CLÍNICA (2) : …......................... DE: ............................................. CENTRO DE ATENCIÓN PRIMARIA EN EL CUAL SE ATIENDE: ................................................................................................................................... NOMBRE PACIENTE: .............................................................................................. RUT: ........................................ DIRECCIÓN: ............................................................................................................ ................................................................................................................................... TELÉFONO EN CASA: ................................ TELÉFONO CELULAR: ............................... PERSONA DE CONTACTO: ................................................................................... DIRECCIÓN: ............................................................................................................ ................................................................................................................................... TELÉFONO EN CASA: ................................ TELÉFONO CELULAR: ............................... FECHA DE LA ENTREVISTA: .......................................

52

AA.1. SEXO: 1. Mujer 2. Varón AA.2. EDAD: ................. años (cumplidos) AA.3. ESTADO CIVIL ACTUAL: 1. Soltero(a)

2. Casado(a) 3. Conviviente 4. Separado(a) (o anulado(a)) 5. Viudo(a)

AA.4. SI TIENE PAREJA, ¿VIVE CON ÉL O CON ELLA?

1. No 2. Si 3. No tiene pareja

AA.5. GRUPO ÉTNICO: 1. Chileno

2. Mapuche 3. Aimara 4. Huilliche 5. Otro: .............................

AA.6. ¿CON QUIÉN(ES) VIVE ACTUALMENTE?:

1. Vive solo(a) (+/- hijos) 2. Con la esposa(o) (+/- hijos) 3. Vive en pareja 4. Vive con los padres 5. Vive con otros familiares 6. Vive con otros 7. Vive en la calle o sin residencia fija 8. Desconocido

AA.7. Nº TOTAL DE PERSONAS QUE VIVEN CON ÉL O ELLA, BAJO EL MISMO TECHO (también debe incluirse al encuestado(a)): ................. AA.8. NIVEL DE ESCOLARIDAD (considerar último año aprobado):

1. Sin instrucción 2. Ens. Básica Incompleta (1º a 4º) 3. Ens. Básica Incompleta (5º a 7º) 4. Ens. Básica Completa 5. Ens. Media Incompleta 6. Ens. Media Completa 7. Ens. Técnica Superior Incompleta 8. Ens. Técnica Superior Completa 9. Ens. Universitaria Incompleta 10. Ens. Universitaria Completa

AA.9. Nº TOTAL DE AÑOS QUE ESTUDIÓ: ................. años (Considere sólo los cursos aprobados)

53

AA.10. SITUACIÓN LABORAL ACTUAL: 1. Dueña de casa 2. Estudiante 3. Jubilado(a) o Pensionado(a) 4. Con trabajos ocasionales o inestables 5. Con trabajo estable o empleado 6. Cesante 7. Otra situación: ....................................

AA.11. SI TIENE ALGÚN TRABAJO, DESCRÍBALO: ......................................................................................................................... ......................................................................................................................... ......................................................................................................................... AA.12. RECIBE ALGÚN TIPO DE PENSIÓN O AYUDA ECONÓMICA:

0. No 1. Si

AA.13. ¿CUÁL ES SU PRINCIPAL FUENTE DE INGRESOS ECONÓMICOS?

1. Ingresos por trabajo / salario 2. Pensión u otra ayuda gubernamental 3. Ayuda de la familia 4. Otra: .............................................................................

54

CUADRO CLÍNICO ACTUAL Cumplimiento de Criterios de Diagnóstico

Los siguientes grupos de síntomas deben estar presente en la fase aguda (cuando se realizó el diagnóstico). Criterios de la CIE – 10.

Item Grupos de síntomas

No Si AC.1.

Eco, inserción, robo o difusión del pensamiento

0

1

AC.2.

Ideas delirantes de ser controlado, de influencia o pasividad, referidas claramente al cuerpo, a los movimientos de los miembros o a pensamientos, acciones o sensaciones específicas y percepciones delirantes

0

1

AC.3.

Voces alucinatorias que comentan la propia actividad o que discuten entre si acerca del enfermo u otro tipo de voces alucinatorias procedentes de alguna parte del cuerpo

0

1

AC.4.

Ideas delirantes persistentes de otro tipo que no son propias de la cultura del individuo y que son inverosímiles, tales como las que se refieren a la identidad religiosa o política, a capacidades y poderes sobrehumanos

0

1

AC.5.

Alucinaciones persistentes de cualquier modalidad, cuando se acompañan de ideas delirantes no muy estructuradas y fugaces, sin contenido afectivo claro, o de ideas sobrevaloradas persistentes, o cuando se presentan a diario

0

1

AC.6.

Neologismos, interceptación o bloqueo del curso del pensamiento, que dan lugar a incoherencias en el lenguaje

0

1

AC.7.

Conducta catatónica, tal como excitación, posturas anormales, flexibilidad cérea, negativismo, mutismo o estupor

0

1

AC.8.

Empobrecimiento de la expresión afectiva, apatía o incongruencia de las respuestas emocionales

0

1

AC.9.

Cambio consistente y significativo de algunos aspectos de la conducta personal, que se manifiestan como pérdida de interés, falta de propósitos vitales y aislamiento social

0

1

55

Item Criterios de exclusión ¿Están presentes?

No Si AC.10. No hay sospecha de cuadro orgánico cerebral 0 1 AC.11. No estaría relacionado con consumo de drogas 0 1 AC.12. No predomina un trastorno de la afectividad 0 1 AC.13. No es un trastorno de la personalidad (esquizotípica) 0 1 AC.14. No es un trastorno general del desarrollo 0 1

56

SINTOMAS EN EL PERÍODO PREVIO AL DIAGNÓSTICO Basado en la Escala de Síntomas Positivos y Negativos (PANSS)

A continuación se describen los síntomas para cada subescala (PANSS). Ud. debe marcar “0” cuando el síntoma nunca ha estado presente. Si el síntoma ha estado presente, Ud. debe llenar el casillero con el número de meses previos al diagnóstico en que el síntoma ha estado presente (marque “99” si no se puede precisar). Descripción según el paciente

Item Síndrome Positivo ¿Está presente?

No N° de meses AD.1. Delirios 0 AD.2. Desorganización conceptual 0 AD.3. Comportamiento alucinatorio 0 AD.4. Excitación 0 AD.5. Grandiosidad 0 AD.6. Suspicacia / Perjuicio 0 AD.7. Hostilidad 0

Item Síndrome Negativo ¿Está presente?

No N° de meses AD.8. Embotamiento afectivo 0 AD.9. Retraimiento emocional 0 AD.10. Contacto pobre 0 AD.11. Retraimiento social 0 AD.12. Dificultad en el pensamiento abstracto 0 AD.13. Ausen. de espontaneidad y fluidez en contacto 0 AD.14. Pensamiento estereotipado 0

Item Psicopatología General ¿Está presente?

No N° de meses AD.15. Preocupaciones somáticas 0 AD.16. Ansiedad 0 AD.17. Sentimientos de culpa 0 AD.18. Tensión motora 0 AD.19. Manierismos y posturas 0 AD.20. Depresión 0 AD.21. Retardo motor 0 AD.22. Falta de colaboración 0 AD.23. Contenidos inusuales del pensamiento 0 AD.24. Desorientación 0 AD.25. Atención deficiente 0 AD.26. Ausencia de juicio e introspección 0 AD.27. Trastornos de la volición 0

57

AD.28. Control deficiente de impulsos 0 AD.29. Preocupación 0 AD.30. Evitación social activa 0 Descripción según el familiar o cuidador (llenar los casilleros donde haya discrepancia con el paciente)

Item Síndrome Positivo ¿Está presente?

No N° de meses AD.31. Delirios 0 AD.32. Desorganización conceptual 0 AD.33. Comportamiento alucinatorio 0 AD.34. Excitación 0 AD.35. Grandiosidad 0 AD.36. Suspicacia / Perjuicio 0 AD.37. Hostilidad 0

Item Síndrome Negativo ¿Está presente?

No N° de meses AD.38. Embotamiento afectivo 0 AD.39. Retraimiento emocional 0 AD.40. Contacto pobre 0 AD.41. Retraimiento social 0 AD.42. Dificultad en el pensamiento abstracto 0 AD.43. Ausen. de espontaneidad y fluidez en contacto 0 AD.44. Pensamiento estereotipado 0

Item Psicopatología General ¿Está presente?

No N° de meses AD.45. Preocupaciones somáticas 0 AD.46. Ansiedad 0 AD.47. Sentimientos de culpa 0 AD.48. Tensión motora 0 AD.49. Manierismos y posturas 0 AD.50. Depresión 0 AD.51. Retardo motor 0 AD.52. Falta de colaboración 0 AD.53. Contenidos inusuales del pensamiento 0 AD.54. Desorientación 0 AD.55. Atención deficiente 0 AD.56. Ausencia de juicio e introspección 0 AD.57. Trastornos de la volición 0 AD.58. Control deficiente de impulsos 0 AD.59. Preocupación 0

58

AD.60. Evitación social activa 0 AD.61. Tiempo transcurrido desde el síntoma más antigüo que se pudo detectar

(en la entrevista de paciente): ................. meses

AD.62. Tiempo transcurrido desde el síntoma más antigüo que se pudo detectar

(en la entrevista del familiar o cuidador): ................. meses

59

A continuación hemos tomado algunos de los síntomas. Si ellos han estado presentes desde antes del diagnóstico, describa las creencias del paciente acerca de él. AD.63.

Delirios

AD.64.

Desorganización conceptual

AD.65.

Comportamiento alucinatorio

AD.66.

Excitación

AD.67.

Grandiosidad

AD.68.

Suspicacia / Perjuicio

AD.69.

Hostilidad

AD.70.

Embotamiento afectivo

AD.71.

Retraimiento social

AD.72.

Ansiedad

AD.73.

Depresión

AD.74.

Manierismos y posturas

AD.75.

Evitación social activa

60

A continuación hemos tomado algunos de los síntomas. Si ellos han estado presentes desde antes del diagnóstico, describa las creencias o explicaciones que la familia o cuidadores se daban acerca de este síntoma. AD.76.

Delirios

AD.77.

Desorganización conceptual

AD.78.

Comportamiento alucinatorio

AD.79.

Excitación

AD.80.

Grandiosidad

AD.81.

Suspicacia / Perjuicio

AD.82.

Hostilidad

AD.83.

Embotamiento afectivo

AD.84.

Retraimiento social

AD.85.

Ansiedad

AD.86.

Depresión

AD.87.

Manierismos y posturas

AD.88.

Evitación social activa

61

AD.89. ¿Cuál de los siguientes síntomas motivó la consulta que determinó el diagnóstico del o de la paciente?. Marque sólo el más importante:

1. Delirios 2. Desorganización conceptual 3. Comportamiento alucinatorio 4. Excitación 5. Grandiosidad 6. Suspicacia / ideas de perjuicio 7. Hostilidad 8. Embotamiento afectivo 9. Retraimiento social 10. Ansiedad 11. Depresión 12. Manierismos y posturas 13. Evitación social activa 14. Intento suicida 15. Consumo de drogas 16. Conductas extrañas: ................................................... 17. Otro: ...........................................................................

62

ATENCIONES EN SERVICIOS SANITARIOS AE.1. Desde que comenzaron los primeros síntomas de la enfermedad, señale la

cantidad de veces que ha consultado en los siguientes dispositivos de atención sanitaria (no considere la consulta que llevó al diagnóstico).

AE.1.1. Posta Rural: ................. AE.1.2. Consultorio de Atención Primaria: .................. AE.1.3. Servicio de Urgencia en Atención Primaria (SAPU): ................ AE.1.4. Servicio de Urgencia de Hospital: ................ AE.1.5. COSAM o Equipos de Psiquiatría Comunitaria: ................ AE.1.6. Hospital (atención ambulatoria): ................... AE.1.7. Médico Particular o Clínica Privada: ...................

AE.1.8. Otro (medicina tradicional): ............. (¿cuál?: .......................................)

AE.2. ¿En alguna oportunidad se le planteó el diagnóstico de esquizofrenia?

0. No 1. Sí, una vez 2. Sí, en varias ocasiones

AE.3. ¿Cuántos meses antes de hacer al actual diagnóstico, se le planteó por

primera vez el posible diagnóstico de esquizofrenia? ...................... meses antes AE.4. Si se le planteó el diagnóstico de esquizofrenia, ¿por qué no siguió

consultando por esta posibilidad?

..............................................................................................................................

..............................................................................................................................

..............................................................................................................................

..............................................................................................................................

..............................................................................................................................

..............................................................................................................................

AE.5. Si se le planteó el diagnóstico de esquizofrenia, ¿qué pasó o qué hubo de distinto en esta ocasión, que sí los llevó a consultar y se confirmó el diagnóstico?

.............................................................................................................................. .............................................................................................................................. .............................................................................................................................. .............................................................................................................................. .............................................................................................................................. ..............................................................................................................................

63

Las siguientes preguntas se refieren al reciente proceso de atención que llevó al diagnóstico de esquizofrenia AE.6. ¿En qué dispositivo se sospechó inicialmente el diagnóstico de

esquizofrenia?

1. Posta rural 2. Consultorio de Atención Primaria 3. COSAM 4. Centros y Equipos de Psiquiatría Comunitaria 5. Servicio de Urgencia general (SAPU u hospital) 6. Servicio de Urgencia Psiquiátrico (especializado) 7. Hospitalización (cualquier servicio clínico) 8. Médico particular o Clínica privada 9. Otro: ..............................................................

AE.7. ¿Cuánto tiempo transcurrió entre que se realiza la derivación (cuando se

sospecha el cuadro) y la consulta especializada que determina el diagnóstico?

................... días

AE.8. ¿Qué factores influyeron en que este período de tiempo no fuera menor?

..............................................................................................................................

..............................................................................................................................

..............................................................................................................................

..............................................................................................................................

64

UNIVERSIDAD DE CHILE FACULTAD DE MEDICINA ESCUELA DE SALUD PÚBLICA

Estimado(a) Señor(a o ita):

Usted cumple las condiciones y requisitos ideales para participar en el estudio que realiza la Universidad de Chile junto a varios Servicios de Salud, cuya finalidad es conocer con mayor detalle su problema de salud.

Su nombre ha sido seleccionado entre las personas que han sido atendidas en este centro en los últimos meses. Si usted participa contribuirá al estudio CON ABSOLUTA CONFIDENCIALIDAD, ya que sólo queremos recolectar antecedentes, mediante una entrevista sobre aspectos relacionados a su enfermedad y la atención que Ud. ha recibido.

Queremos aclararle que la participación en este estudio es enteramente voluntaria. Usted es libre de optar por participar o no hacerlo. En este mismo sentido, si en el futuro le pedimos su colaboración Ud. también podrá elegir entre aceptar o no, al igual que podrá pedir y retirar su carpeta de antecedentes clínicos en cualquier momento. Si Ud. opta por no participar, de ninguna manera esto afectará las atenciones que en este centro se le brindan.

Por otra parte, queremos contarle que a través de los resultados de esta

investigación buscamos contribuir al mejoramiento de la atención de este problema en nuestro país.

De antemano, le agradecemos su especial atención y sobre todo su participación en este estudio.

He leído y comprendido la explicación sobre mi participación en este

estudio. En tales condiciones acepto el ingreso a este estudio.

__________________________________

65

Nombre y Firma Encuestado(a)

66

Universidad de Chile · Dra. Marta Graber A.S. Ximena Inostroza Complejo Asistencial Barros Luco...

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