Trastorno Mental Severo dentro del grupo familiar: … finales... · Al año 2005 los mayores...
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Universidad de la República Facultad de Psicología Trabajo final de grado Monografía Trastorno Mental Severo dentro del grupo familiar: Duelo y opciones de tratamiento para la familia Daniela Fernández Camarena C.I 4.681.832-2 Tutora: Nelly Rodríguez Montevideo, Febrero, 2017
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Universidad de la República
Facultad de Psicología
Trabajo final de grado
Monografía
Trastorno Mental Severo dentro del grupo familiar: Duelo y opciones de tratamiento para la familia
Daniela Fernández Camarena
C.I 4.681.832-2
Tutora: Nelly Rodríguez
Montevideo, Febrero, 2017
Índice
Resumen………………………………………………………………………………………….................2
Introducción……………………………..………………………………………………………................3
1 - Trastornos mentales severos………………………………………………………………………...7
2 - Duelo y familia2.1 Familia…………………………………………………………………………………………...............9
2.2 Trabajo de duelo………………………………………………………………………………….……10
2.3 Importancia de la familia en TMS……………………………………………………………….…...11
2.4 Características del duelo de familiares de personas con TMS…………………………….……..13
2.5 Afrontamiento…………………………………………………………………………………….…….13
2.6 Teoría del apego y duelo……………………………………………………………………….……..17
2.7 Duelo Crónico………………………………………………………………………………….……….18
3 - Vida cotidiana3.1 Vida cotidiana y carga familiar………………………………………………………………….…….19
3.2 Emoción expresada…………………………………………………………………………………....22
3.3 Estigma vivido desde la perspectiva familiar………………………………………………….…….22
4 - Opciones de tratamiento y rehabilitación para familia4.1 Atención de TMS en Uruguay………………………………………………………………….……..23
4.2 Rehabilitación Psicosocial………………………………………………………………………….…24
4.3 Rasgos comunes para las distintas opciones de tratamiento familiar……………………………25
4.4 Psicoeducación……………………………………………………………………………………..….26
4.5 Grupos multifamiliares……………………………………………………………….………………..27
4.6 Asociaciones de familiares…………………………………………………………….……….……..29
4.6.1 Federación de organizaciones de familiares por la salud mental - Caminantes………...……29
4.6.2 Asociación de familiares Sur Palermo………………………………………………………….....30
4.6.3 Asociación de familiares grupo La esperanza…………………………………………….…..….31
5 – Conclusión………………………………………………………………………….......………….....32
Referencias bibliográficas…...………………………………………………………………….…..….35
1
RESUMEN
En Uruguay en las últimas décadas se ha estado transitando una reforma en salud mental, la cual
tiene como uno de sus principales objetivos el proceso de desmanicomialización, y lograr
alternativas de rehabilitación dentro de la comunidad. Teniendo en cuenta que la familia será
definida como el grupo primario, generalmente va a ser la encargada de participar y acompañar la
rehabilitación de la persona enferma. Esto provoca que la carga que antes se depositaba en el
hospital psiquiátrico pase a depositarse en la familia. Generalmente el duelo es visto como el
proceso, que transcurre luego de la muerte de un ser querido, pero el mismo se encuentra en
todas las áreas de nuestra vida, y el afrontar un diagnóstico crónico de un familiar, podría implicar
tener que pasar por uno. Esta monografía trata sobre el duelo que podría atravesar el grupo
familiar de una persona diagnosticada con un trastorno mental severo (TMS de aquí en adelante);
se busca mostrar los aspectos que influyen en el afrontamiento del diagnóstico, los ámbitos de la
vida que cambian por los cuales la familia puede necesitar atravesarlo, y las distintas alternativas
que se tiene para buscar ayuda. La búsqueda de la misma, permitirá que el duelo se transite de la
mejor forma posible, fomentando una mejor calidad de vida para la familia y la persona
diagnosticada, ya que el entorno influye considerablemente en el buen pronóstico, y también en
las recaídas de la persona con TMS.
PALABRAS CLAVE
Duelo, Familia, Trastornos Mentales Severos
2
INTRODUCCIÓN
La presente monografía, pretende dar cuenta de las vivencias y el duelo que puede llegar a
atravesar la familia frente al diagnóstico de un TMS en alguno de sus miembros. Se cree
pertinente hacer un breve recorrido histórico del proceso de desmanicomialización en Uruguay,
para así comprender el rol que comienza a ocupar la familia en la rehabilitación de su ser querido.
“En nuestro país las primeras internaciones por trastorno mental se remontan al año 1778 en el
Hospital de Caridad, ubicado en Montevideo. El primer nosocomio, llamado Asilo de Dementes,
funcionó en la quinta de Don Miguel de Vilardebó en el año 1860” (Techera et al., 2013, p.18).
Posteriormente en 1880, se inaugura el Hospital Vilardebó.
Al contar con una sobrepoblación con respecto a la cantidad de camas, se funda en 1912 la
Colonia Etchepare y en 1936 la Santín Carlos Rossi.
“Tanto el hospital como las colonias se constituyen a partir de allí como centros de contención de
las capas sociales más vulnerables” (Techera et al., 2013, p.19).
En 1968 tuvo lugar el informe Chanoit, “consultor de la OPS que diagnostica las carencias del
modelo de atención a la salud mental centrado en el Manicomio y la necesidad de avanzar en la
transformación del Modelo Asilar” (Techera et al., 2013, p.18). Lo cual permitió un cambio de visión
en lo que refiere a TMS haciendo que en 1972, se creará el Plan Nacional de Salud Mental
(PNSM) pero “la dictadura frenó el proceso de transformación propuesto” (Techera et al., 2013,
p.19). Con la apertura democrática, el mismo es aprobado en 1986 por el Ministerio de Salud
Pública.
En 1990 la Organización Panamericana de la Salud/ Organización Mundial de la Salud
(OPS/OMS) convocaron a referentes y personas relacionadas a la salud mental para una
conferencia regional, en Caracas, Venezuela. En la misma “se proponen distintas estrategias para
lograr la reestructuración de la atención psiquiátrica en América Latina” (Vásquez, 2005, p.1).
Los dos objetivos fundamentales fueron “promover la superación del modelo de servicios
psiquiátricos basado en el hospital psiquiátrico y la lucha contra todos los abusos y la
discriminación de que son víctimas las personas con problemas de salud mental. Fueron
adoptados como las grandes metas de todos los movimientos de reforma de salud mental
ocurridos en América Latina y el Caribe, a partir de 1990” (Caldas de Almeida, 2007, p.111).
Para esto se promueve que los países miembros actualicen la legislación pertinente a la salud
mental en cada país (Vásquez, 2005).
Hoy por hoy la atención de personas con TMS en la región y también en Uruguay ha tenido
cambios progresivos, entre los cuales se encuentran : 1) La desinstitucionalización de pacientes
crónicos y la disminución en la entrada de nuevos pacientes a dependencias de larga estadía; 2)
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El desarrollo de alternativas de atención en la comunidad; 3) La creación de redes de servicios
que aseguren la continuidad y diversidad de estos; y 4) La capacitación y empoderamiento de los
usuarios y sus familiares. (Alvarado, Oyanedel, Aliste Pereira, Soto, y De la Fuente, 2011, p.7).
En Uruguay en particular, con respecto al PNSM, en 1987 se siguen tres direcciones para ponerlo
en marcha. En primer lugar, se toma como estrategia principal la Atención Primaria en Salud
realizando acciones de promoción, prevención, y asistencia primaria. A partir de 1996 la
Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE) despliega un plan de desarrollo
nacional a través de los Centros de Salud y Equipos Comunitarios de Salud Mental teniendo como
fin la descentralización del servicio hacia el interior del país.
En segundo lugar se crearon Unidades de Salud Mental en hospitales generales (desde 1989, en
todos los hospitales públicos de Montevideo). Y en tercera dirección se apunta al desarrollo de
nuevos modelos de asistencia para personas con TMS y la reestructuración del Hospital Vilardebó
(llevada a cabo en 1996) y la Colonia de Alienados (Ginés, Porciúncula & Arduino, 2005).
Al año 2005 los mayores cambios que se dieron fueron implementados en algunas instituciones
del sector público como el MSP, el Patronato del Psicópata y Universidad de la República (Ginés,
Porciúncula & Arduino, 2005).
El desarrollo de modelos de servicios de salud mental con base en la comunidad
que puedan proporcionar alternativas de mayor calidad que los tradicionales
hospitales psiquiátricos, ha sido un objetivo fundamental (…) La implementación de
estos servicios no se ha efectuado con el ritmo deseado, principalmente por falta de
recursos adecuados, insuficiencia de medios de planeamiento y limitado apoyo
político. (Caldas de Almeida, 2007, p.112)
Ginés, Porciúncula y Arduino (2005) mencionan la consolidación de varios como el Centro
Nacional de Rehabilitación Psíquica, Centro Psicosocial Sur-Palermo, Centro Diurno del Hospital
Vilardebó, Centro Sayago, Centro de Investigación en Psicoterapia y Rehabilitación Social
(CIPRES) y múltiples centros en otros departamentos.
En 2005 se comienza a gestar una reforma del sistema de salud nacional, llamada Sistema
Nacional Integrado de Salud con nuevas prestaciones en salud mental.
A continuación Ottonelli (2013) expone las prestaciones que se aseguran con esta nueva reforma:
Adultos:
— uso problemático de sustancias,
— esquizofrenia o trastorno bipolar,
— muerte inesperada de familiar,
— intento de autoeliminación (IAE),
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— violencia doméstica,
— temáticas vinculadas a la docencia en enseñanza primaria, secundaria y técnica y personal de
salud.
Niños y adolescentes:
— padres con hijos en edad escolar o con discapacidad, adolescentes, embarazadas primerizas,
madres dentro del primer año, educadores de la primera infancia, niños con dificultades en el
aprendizaje, entre otros.
Como formas de atención médica indica:
1 – intervenciones grupales,
2 – atención psicoterapéutica individual, de pareja, familia o grupal y
3 – atención orientada a la rehabilitación
Dichas prestaciones fueron obligatorias a partir de Septiembre de 2011 para todos los prestadores
integrales (Ministerio de salud pública del Uruguay, 2011).
Anteriormente, en 2009 la Comisión Asesora Técnica Permanente redacta un Anteproyecto de ley
en salud mental (Gomez, 2015). Lo cual llevaría, algunos años después (Noviembre de 2016) a
que se aprobara unánimemente el proyecto de ley de salud mental.
Dicho proyecto surge a raíz de que “en Uruguay, las normas sobre salud mental vigentes datan
(…) de 1936”, lo cual requería una actualización inmediata (Ministerio de Salud Pública, 2015,
p.2).
Allí se propone para las personas con TMS:
Implementar acciones de inclusión social (…) procurando la recuperación de los
vínculos sociales y asegurando el acceso a dispositivos que incluyan vivienda,
educación, trabajo, cultura, arte y seguridad social, como modo de garantizar el
derecho a condiciones dignas de calidad de vida y promoción humana. (Ministerio
de Salud Pública, 2015, p.11)
El Ministerio de Salud Pública será el encargado de la aplicación de la ley. Por lo tanto, la
prestación de servicios de salud mental será a través de la atención general de salud, lo cual, se
entiende que significa un mayor acceso a la población, y también la reducción del estigma
(Ministerio de Salud Pública, 2015).
Esta ley está centrada en una perspectiva de derechos humanos. Y particularmente, para
personas con TMS, se busca la adquisición de una autonomía progresiva en el proceso de
rehabilitación (Ministerio de Salud Pública, 2015).
Con esta nueva ley, se propone que “el tratamiento sea encarado considerando una atención a
largo plazo, integrando distintas acciones terapéuticas según la fase de la enfermedad, las
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potencialidades presentes y el entorno socio-familiar” (Ministerio de Salud Pública, 2015, p.15).
Dicho tratamiento, va a ser dentro de la comunidad, para reducir los ingresos a las instituciones
psiquiátricas, quedando prohibidos los mismos, luego de la implementación de la ley. Con esto se
prevé “el cierre progresivo de estructuras asilares y monovalentes” y su sustitución por “centros de
atención comunitaria, casas u hogares asistidos y/o de medio camino y centros de rehabilitación e
integración psicosocial” (Ministerio de Salud Pública, 2015, p.19).
La hospitalización, será en hospitales generales, y “deberá llevarse a cabo sólo cuando aporte
mayores beneficios que el resto de las intervenciones realizables en el entorno familiar,
comunitario y/o social de la persona y será lo más breve posible” (Ministerio de Salud Pública,
2015, p.36).
La misma, pasará de ser 30 días como máximo en casos urgentes, a no tener límites temporales.
Por último, la atención será interdisciplinaria (Ministerio de Salud Pública, 2015). Y se creará un
órgano controlador, conformado por representantes de actores institucionales (Ministerio de Salud
Pública, Facultades de Medicina, Psicología y Derecho de la Universidad de la República) y
actores sociales (trabajadores y usuarios de los servicios de salud mental, y familiares de estos
últimos “por el especial papel que les corresponde en el proceso asistencial y de inclusión social
de las personas con trastorno mental”) (Ministerio de Salud Pública, 2015, p.21).
De todos modos, aún hay cambios por los que se debe seguir trabajando.
En Facultad de Psicología de la Universidad de la República, el Centro de estudiantes tuvo como
iniciativa, hacer una campaña, la cual se llama “Pido la palabra: por una nueva ley de salud
mental”; constaba de darle la palabra a través de un video, a personas vinculadas al área de salud
mental. Las personas que hicieron el video antes de la aprobación de la ley expusieron los
motivos por los cuales la misma debía aprobarse; y las que lo hicieron después hablaron más
sobre los puntos débiles y los cambios por los que todavía se debe seguir trabajando.
Susana Ferrer (Secretaría general de la Coordinadora de Psicólogos del Uruguay) plantea que
dicho proyecto “se ha puesto (...) y planteado en el parlamento con algunas modificaciones” y lo
que hacen es nuevamente ubicarla desde la enfermedad mental (FacultadPsicologiaUR, 31 de
Octubre de 2016).
En relación a esto, la doctora en derecho y ciencia sociales, María Judit Kakuk, una semana
después de aprobada la ley dijo:
“Realmente no es un proyecto desde la perspectiva de derechos humanos, sino (...)
es un mero enunciado de derechos humanos y no regula fehacientemente con
garantías, a los efectos de las internaciones, (...) pueden ser involuntarias y por el
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tiempo que el médico tratante lo decida, y no son evaluadas por un equipo
interdisciplinario, además no tiene garantías para proceder a revisar esa internación
y el órgano de contralor que se crea a los efectos de llevar adelante los principios
de derechos humanos, es un órgano que no cumple con los requisitos
internacionales establecidos en la protección de los enfermos mentales sino que es
un mero órgano desconcentrado del poder ejecutivo a través del MSP y no es
independiente y autónomo como lo marca la ley” (FacultadPsicologiaUR, 7 de
Noviembre de 2016).
Por otro lado, Etcheverry, Profesora Adj. de la Facultad de Psicología opina:
“Esta ley aún está lejos de ser a lo que aspiramos. Es una ley que sigue recostada
en la perspectiva médico-psiquiatra, monodisciplinaria y sostiene la totalización del
campo de la salud mental en la enfermedad psiquiatrizada, y deja afuera saberes
que tendrían mucho para aportar, inclusive los saberes propios de los usuarios del
sistema de salud” (FacultadPsicologiaUR, 21 de Octubre de 2016).
Luego de 80 años, dicho proyecto de ley significa un gran cambio para las personas con TMS; por
mas que aun cuente con aspectos a revisar. La misma busca mejorar la calidad de vida y la
atención de la enfermedad, no solo con ayuda de los profesionales, sino con un papel activo de la
familia, como acompañante del proceso de rehabilitación.
Ésto es lo que lleva a que sea necesario un abordaje que incluya el vivenciar familiar, y el duelo
que la misma puede llegar a realizar.
CAPÍTULO 1
1.1 – Trastornos mentales severos (TMS)
La organización Mundial de la salud (OMS) en 1992 define el trastorno mental como:
La existencia de un conjunto de síntomas y conductas clínicamente reconocibles,
asociado en la mayoría de los casos con el malestar y con la interferencia con el
funcionamiento personal. La desviación social o el conflicto, tomados aisladamente
y sin estar ligados a disfunciones personales, no deberían incluirse en la noción de
trastorno (Ministerio de Salud Pública, 2015, p.7).
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La Guía Práctica Clínica de Intervenciones Psicosociales en el Trastorno Mental Grave del SNS
(2009), propone la definición del Instituto Nacional de Salud Mental de Estados Unidos (NIMH)
creada en 1987, que define a este colectivo como:
Un grupo de personas heterogéneas, que sufren trastornos psiquiátricos graves
que cursan con alteraciones mentales de duración prolongada, que conllevan un
grado variable de discapacidad y de disfunción social, y que han de ser atendidas
mediante diversos recursos sociosanitarios de la red de atención psiquiátrica y
social. (p.21)
La misma contempla tres dimensiones: el diagnóstico clínico, la duración del trastorno, y el nivel
de discapacidad social, familiar y laboral de la persona afectada.
Con respecto al diagnóstico, dentro de los trastornos mentales severos, se encuentran varios
pertenecientes a la Clasificación Internacional de enfermedades CIE-10:
- Trastornos esquizofrénicos (F20.x)
- Trastorno esquizotípico (F21)
- Trastornos delirantes persistentes (F22)
- Trastornos delirantes inducidos (F24)
- Trastornos esquizoafectivos (F25)
- Otros
Cuando nos referimos a TMS, “se entiende por tal no sólo la presencia de síntomas positivos y
negativos, sino también un patrón de relaciones gravemente alterado, un comportamiento
inadecuado al contexto o una afectividad inapropiada grave, que implique una percepción
distorsionada de la realidad” (Ministerio de sanidad y política social, 2009, p.31).
Con respecto a la duración se tiene en cuenta “una evolución de trastorno de 2 años o más, o
deterioro progresivo y marcado en el funcionamiento en los últimos 6 meses (abandono de roles
sociales y riesgo de cronificación) aunque remitan los síntomas” (Ministerio de sanidad y política
social, 2009, p.31).
Otras opciones alternativas propuestas por NIMH son haber recibido tratamiento psiquiátrico más
intensivo que el ambulatorio más de una vez a lo largo de la vida, o haber recibido apoyo
residencial continuo distinto a la hospitalización por un tiempo suficiente como para haber
interrumpido significativamente la situación vital. (Ministerio de sanidad y política social, 2009).
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Por último, la discapacidad, incluye por lo menos dos de los siguientes criterios de forma continua
o intermitente:
- Desempleo, o empleo protegido o apoyado, habilidades claramente limitadas o historia laboral
pobre.
- Necesidad de apoyo económico público para mantenerse fuera del hospital y es posible que
precise apoyo para procurarse dicha ayuda.
- Dificultades para establecer o mantener sistemas de apoyo social personal.
- Necesidad de ayuda en habilidades de la vida diaria, como higiene, preparación de alimentos o
gestión económica.
- Conducta social inapropiada que determina la asistencia psiquiátrica o del sistema judicial.
CAPÍTULO 2: DUELO Y FAMILIA
2.1 - Familia
“La familia es una unidad de atención médica, que incluye a todas las personas que conviven en
una misma unidad residencial entre las cuales existen lazos de dependencia y obligaciones, y que
por lo general, están ligadas por lazos de parentescos” (Ortiz, 1999, p.439).
Parsons dice que las dos principales funciones de la familia son: la socialización primaria durante
la cual el niño internaliza la cultura de la sociedad y se estructura en personalidad; y la segunda, la
estabilización de la personalidad adulta al proporcionar apoyo emocional o equilibrio ante las
presiones de la vida social (citado en Benjumea, 1995, p.22).
Casanova, Rascón, Alcántara y Soriano (2014) por otro lado, describen el funcionamiento familiar,
desde cinco aspectos diferentes:
1. Adaptación: Es la capacidad de utilizar los recursos extra e intrafamiliares en procuración
del bien común y la ayuda mutua en tiempo de necesidad, así como la asistencia de
amigos o redes sociales.
2. Participación: Es la distribución de responsabilidades entre los miembros de la familia,
compartiendo solidariamente los problemas y la toma de decisiones acerca de diversos
asuntos (finanzas, cuidado médico, y problemas personales)
3. Crecimiento: Es la madurez emocional y física, autorrealización y reacción de los miembros
de la familiar por un apoyo mutuo
4. Afecto: Puntualiza la relación del cuidado y expresión de amor, dolor e ira que existe entre
los miembros de la familia
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5. Resolución: Representa un compromiso o determinación de la familia o de otros miembros
para compartir tiempo, espacio y recursos, sobre todo económicos.
Es medido desde distintas variables, según el autor que se tome. Entre ellas podemos encontrar:
la comunicación entre sus miembros, el desempeño de roles, la respuesta afectiva, el
involucramiento afectivo y el control de la conducta y flexibilidad.
2.2 – Trabajo de duelo
Freud (1915) define el duelo como una “reacción frente a la pérdida de una persona amada o de
una abstracción que haga sus veces, como la patria, la libertad, un ideal, etc.” (p.58).
Si bien Freud, en Duelo y melancolía, generalmente se refiere a la muerte de un ser querido, el
duelo no solo trata de la muerte.
Dávalos, García, Gómez, Castillo, Suárez y Silva (2008) dicen que “en todo tipo de situaciones
vitales existe un grado de aflicción y duelo; incluso cambios tan corrientes como mudarse a otra
casa o trasladarse a una nueva región pueden implicar la sensación de pasar por la pérdida del
contexto en el que siempre hemos vivido y, a veces, del estrecho contacto con los amigos” (p.28).
En este trabajo por ejemplo, tomamos como tema central el duelo que pueden llegar a transitar los
familiares de una persona diagnosticada con un TMS.
El duelo produce “una desazón profundamente dolida, una cancelación del interés por el mundo
exterior, la pérdida de la capacidad de amar, la inhibición de toda productividad, etc.” (Freud, 1915,
p.58).
Pero ¿cómo opera el trabajo de duelo? “El examen de realidad ha mostrado que el objeto amado
ya no existe más, y de él emana ahora la exhortación de quitar toda libido de sus enlaces con ese
objeto” (Freud, 1915, p.59).
En nuestro caso, el objeto amado que no existe más, es el ideal de “hijo sano” y estaría desde mí
entender, referido a la aceptación que deben trabajar los padres, con respecto a las expectativas y
deseos puestos en su hijo/a antes de ser diagnosticado.
El duelo “no puede cumplirse enseguida. Se ejecuta pieza por pieza con un gran gasto de tiempo
y de energía de investidura, y entretanto la existencia del objeto perdido continúa en lo psíquico.
Cada uno de los recuerdos y cada una de las expectativas en que la libido se anudaba al objeto
son clausurados, sobreinvestidos y en ellos se consuma el desasimiento de la libido” (Freud,
1915, p.59).
Esto implicaría, que la familia dejara de pensar en todas las fantasías que tenía puestas en su
familiar, y de las cuales debe desprenderse; y logre establecer nuevas que se adecuen a la nueva
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realidad que están viviendo.
El diagnóstico se vive como un antes, y un después, Rejas dice que “asisten atónitos a la
metamorfosis de su hijo/a, cuyo comportamiento es poco explicable desde el punto de vista
racional e incomprensible para ellos” (citado en Correa, 2015, p.33).
Su hijo ya no es como era antes, y esto asusta. Puede pasar que haya profesionales que en un
primer momento expliquen, que la enfermedad no tiene cura generando una gran angustia en los
familiares.
Actualmente existen tratamientos que permiten importantes mejoras en la calidad de vida de la
persona con TMS, que también repercuten en la calidad de vida de la familia. Para poder saber
todas las alternativas posibles de tratamientos, es necesario que la familia haya llegado a una
etapa del duelo donde se le haga posible buscar ayuda externa al grupo familiar, focalizando su
atención en lo que pasará a futuro.
2.3 – Importancia de la familia en TMS
Como dije anteriormente, la familia, tiene gran importancia en TMS y sus funciones, nombradas
anteriormente, repercuten considerablemente en el pronóstico de la enfermedad.
Harwitz, Florenzano y Ringeling (1985) coinciden con Benjumea (1995) que una de las
características de la familia, son las relaciones de intimidad, solidaridad y duración; lo cual permite
que sea un agente estabilizador del sujeto.
Dicha estabilización permite a los miembros de la familia poder enfrentar cambios (crisis) que “no
solo se derivan de los eventos negativos, traumáticos, desagradables, sino de cualquier situación
de cambio que signifique contradicción y que requiera modificaciones” (Ortiz, 1999, p.441).
Rascón, Valencia, Domínguez, Alcántara y Casanova (2014) dicen que, en las familias, donde se
convive con una persona con esquizofrenia se puede pasar por cinco situaciones de crisis:
1) Primera crisis psicótica: familiares de personas con esquizofrenia han manifestado que antes
de que su hijo fuera diagnosticado, ya percibían que tenía comportamientos o ideas extrañas, pero
pensaron que se debía a la adolescencia. Esto se debe a una falta de información por parte de la
población en general que tiene como resultado que los familiares acudan al médico cuando se
presenta una crisis o primer episodio psicótico, cuando el tratamiento podía haber empezado
antes, con un mejor pronóstico.
2) Diagnóstico y proceso de aceptación de la enfermedad: Desde el momento en que la persona
es diagnosticada, puede comenzar el proceso de duelo por aceptar la enfermedad. Según dichas
autoras “la esquizofrenia puede representar una doble problemática: por un lado, atender los
problemas de la enfermedad por sí misma y, por otro, superar las condiciones sociales adversas
que se generan en torno a esta” (p.241).
3) Recaídas subsecuentes y las continuas crisis: las recaídas son mayores en pacientes que solo
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reciben tratamiento farmacológico en comparación con aquellos que recibieron tratamiento
psicosocial y psicoeducación en conjunto con el tratamiento farmacológico. Por lo tanto aquí
vemos la importancia de tener suficiente información sobre todas las alternativas de tratamiento
para este tipo de pacientes.
4) Deficiencias en la atención
5) Necesidades en la atención
El modo de funcionamiento familiar, va a ser el que va a determinar, de qué modo van a actuar los
miembros de la misma al enterarse que uno de ellos, fue diagnosticado con un TMS.
Existen familias que asumen estilos de afrontamientos ajustados ante determinadas
situaciones conflictivas, son capaces de utilizar mecanismos estabilizadores que le
proporcionen salud y bienestar; pero hay otra que no pueden enfrentar las crisis por
sí solas, a veces pierden el control, no tienen las suficientes fuerzas, y manifiestan
desajustes, desequilibrios, que condicionan cambios en el proceso Salud-
Enfermedad y específicamente en el Funcionamiento Familiar. (Ortiz, 1999, p.442)
Raymundo Macias considera que:
Los problemas de salud pueden propiciar o exacerbar un inadecuado
funcionamiento familiar y a la vez esto puede producir síntomas de enfermedad,
desencadenar crisis, agravar algún trastorno y hasta puede convertirlo en crónico y
fijarlo. También puede incidir desfavorablemente en la evolución de cualquier tipo
de tratamiento, y en rehabilitación. (Ortiz, 1999, p.442)
Por lo tanto, un mal modo de afrontar una crisis, puede desencadenar otra, produciéndose un
círculo vicioso.
Por otro lado, la familia, como vimos anteriormente, es un agente socializador, donde “se
transmiten creencias y hábitos, así como también percepciones de riesgo para la salud que
condicionarán las actitudes y conductas de sus miembros frente a la enfermedad y la utilización de
los servicios de atención médica” (Horwitz, Florenzano & Ringeling, 1985, p.145).
Esto determina que la adhesión a los tratamientos está fuertemente determinada por normas y
actitudes de la familia (Horwitz et al., 1985, p.146).
El modo de afrontamiento se verá condicionado por esta característica, ya que según la
percepción que tenemos internalizada sobre la cultura en que vivimos y como está ve a la
enfermedad mental, es según cómo vamos a actuar. Aquí se incluye tanto al paciente enfermo,
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como a su familia.
2.4 – Características del duelo en familiares de personas con TMS
El duelo en TMS, cuenta con características específicas. La familia, debe hacer frente a todas
ellas, con la problemática que trae aparejada cada una. Hay que tener en cuenta que las mismas
se encuentran separadas para poder entenderlas didácticamente, pero en la realidad, se dan
todas a la vez, generando un desborde de sentimientos y emociones para los mismos.
Las características para este tipo de duelo, son descritas por Touriño, Baena, Benítez, Abelleira y
Fernández (2010), y coincide en algunos puntos con las crisis nombradas anteriormente:
- Duelo crónico: “El duelo es menos intenso al principio y va intensificándose con el tiempo.
Es un duelo que suele cronificarse” (P.129).
- Estigma: “El estigma de la enfermedad mental también afecta a los familiares. La vergüenza
va a ser frecuente, llevando en muchas ocasiones al aislamiento social” (P.129).
- Culpa: “Sentimientos de culpa y autorreproches serán frecuentes, sobre todo al inicio de la
enfermedad” (p.129).
- Recaídas: “Las fluctuaciones en la sintomatología con nuevas recaídas cuando el paciente
está mejor, van a provocar épocas de esperanza seguidas de otras de frustración” (p.129).
- Carga familiar: “Las nuevas tareas que debe realizar la familia para atender al enfermo le
van a suponer tener que abandonar actividades propias” (p.129).
2.5 - Afrontamiento
Las formas en que:
Las personas reaccionan ante una situación estresante, recibe el nombre de
estrategias de afrontamiento la cual es definida por Lazarus y Folkman como
aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se
desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son
evaluadas como excedentes o desbordantes de la cultura del individuo. (Loubat &
13
Cuturrufo, 2007, p.270)
Dichas estrategias son específicas para cada situación concreta, por lo tanto, son cambiantes.
Los mismos, distinguen tres dimensiones en los modos de afrontamiento:
1) Según el método:
- Activos: se movilizan diferentes esfuerzos para solucionar el problema
- Pasivos: no se actúa sobre la situación
- Evitación: se intenta subir o evitar de la situación y/o de sus consecuencias
2) Según la focalización:
- Dirigido al problema: orientado alternar o manipular el problema
- Dirigido a la emoción: orientado a regular la respuesta emocional a que el problema da lugar; o a
modificar la evaluación inicial de la situación (a la reevaluación del problema).
3) Según la actividad:
- Cognitivo
- Conductual: acción manifiesta
Fernández - Abascar describe las siguientes:
Reevaluación positiva, reacción depresiva, negación, planificación, conformismo,
desconexión mental, desarrollo personal, control emocional, distanciamiento,
supresión de actividades distractoras, refrenar el afrontamiento, evitar el
afrontamiento, resolver el problema, apoyo social al problema, desconexión
comportamental, expresión emocional, apoyo social emocional y respuesta
paliativa. (Loubat & Cuturrufo, 2007, p.271)
Por otro lado, Kubler- Ross (citado en Varea et al, 2015) va a decir que los familiares muchas
veces pasan por los mismos sentimientos que pasa el paciente. Si bien estas etapas de duelo las
propone para enfermos terminales, creo que son posibles trasladarlas a los familiares de personas
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con TMS:
- Negación: “Imposibilidad de aceptar y reconocer como un hecho real que se padezca (la
enfermedad) (…) El diagnóstico recibido se atribuye a errores médicos o algún tipo de
equivocación” (Miaja & Moral, 2013, p.110).
- Cólera: “Reacción emocional de ira, rabia, envidia, resentimiento y hostilidad hacia todo el
entorno que se percibe como sano o responsable de la enfermedad, ya sea personal sanitario,
familiares, amistades, incluso hacia Dios” (Miaja & Moral, 2013, p.110).
- Negociación: “Forma de afrontar la culpa y se entabla, de forma imaginaria o real, con aquellos
hacia los cuales dirigió la ira (…) Se abandona cualquier conducta autodestructiva y empieza a
comprometerse con la recuperación” (Miaja & Moral, 2013, p.110).
- Depresión: “Sentimientos de profundo vacío y dolor ante la penosa situación que el paciente
vive, adoptándose una actitud de claudicación de la enfermedad” (Miaja & Moral, 2013, p.110).
- Aceptación: “Reconocimiento de la enfermedad y situación de dolor y limitaciones que conlleva,
sin buscar culpables, ni asumir una actitud de derrota, sino asumir una actitud responsable de
lucha y supervivencia. A esta fase se alcanza tras realizar un balance de la pérdida y dar nuevos
significados a la situación que se vive” (Miaja & Moral, 2013, p.110).
Clavijo (2002) además de nombrar los mecanismos de defensa propuestos por el psicoanálisis,
propone lo que serían mecanismos no saludables:
• Culpa por responsabilidad: remordimiento por haber propiciado indirectamente, o no, haber
evitado un acontecimiento trágico.
• Ira sobre el culpable: la hostilidad que despierta un acontecimiento molesto se dirige contra
el autor o el causante imaginario de lo acaecido quien, en este último caso, opera como
chivo expiatorio. A veces la agresividad por un fracaso o una pérdida se proyecta hacia el
propio objeto.
• Ira sobre los exceptuados: la hostilidad como respuesta ante un acontecimiento traumático
se dirige contra los que no fueron afectados, cual si ello fuese su culpa.
• Miedo a la repetición: temor a que se reitere el acontecimiento perturbador.
• Miedo a la similaridad con la víctima: por un mecanismo sugestivo de identificación, el
sujeto teme ser objeto de la misma desgracia que acontece a otra persona.
Según Fernández (2004) (citado en Correa, 2015), depende de los siguientes factores, como
afronte cada familia la enfermedad mental de uno de ellos:
15
- Etapa del ciclo vital en que se encuentra la familia: también influye el grado de consecución de
las tareas propias de cada etapa y los roles de cada uno de los miembros.
Restrepo y Acevedo (2010) dicen que generalmente en la etapa familiar que se está pasando
cuando ocurre el primer episodio en la esquizofrenia es el de las familias con adolescentes, “en
donde las principales tareas se enfocan en permitir al adolescente la entrada y salida del sistema
para facilitar su proceso de sociabilización, el reencuentro de los cónyuges como pareja y el
cuidado de la generación de los abuelos” (p.166).
En esta etapa el adolescente “se orienta de manera centrífuga, hacia el exterior de la familia,
concentrándose en sus pares” (p.166).
- Flexibilidad o rigidez de roles familiares: El comienzo de la enfermedad puede afectar a la
distribución de roles, que se tenga que negociar nuevos y en muchas ocasiones compartirlos. Va a
existir un cuidador principal, que, al encargarse de la persona enferma, va a descuidar sus tareas
habituales, haciendo que otros miembros realicen las tareas que ésta tenía asignada. “Por lo
general, cuanto mayor sea la rigidez de los roles mayor dificultad existe para enfrentarse a la
nueva dinámica familiar” (Correa, 2005, p.22).
- Cultura familiar: como se mencionó anteriormente, “el conjunto de valores, costumbres y
creencias que comparten los miembros de la familia van a influir en la evolución de la enfermedad”
(Correa, 2005, p.22).
- Nivel socioeconómico
- Comunicación intrafamiliar y relación de pareja
- Tipos de respuesta familiar: “Con la aparición de la enfermedad se modifican las interacciones de
cada uno de los miembros en relación a la persona enferma” (Correa, 2005, p.23).
Existen dos tipos: La tendencia centrípeta caracterizada por una extrema cohesión interna de los
miembros de la familia, y otra que es de tendencia centrífuga.
Esta última, a diferencia de la anterior, las interacciones no se centran en la
persona con enfermedad, el cuidado suele recaer sobre una única persona,
generalmente la madre. A ésta se le asigna el papel de controlar la evolución de la
enfermedad. La falta de apoyo del resto de la familia y la enorme carga emocional
que conlleva el papel de cuidadora puede llevar a ésta a sufrir el síndrome del
cuidador (estrés crónico, depresión, soledad, etc.). (Correa, 2005, p.22)
- Capacidad del grupo familiar para la resolución de conflictos
Varea et al (2005) señala al respecto:
16
El impacto que causa la enfermedad mental, no afecta del mismo modo a los
diferentes miembros y a las relaciones establecidas dentro de la familia, ya que
cada componente desempeña un rol diferente, tiene responsabilidades diferentes y
características de personalidad distinta, por lo que cada uno de los integrantes del
grupo familiar suele adaptarse según sus propias posibilidades, recursos y
habilidades. (p.5)
2.6 - Teoría del apego y duelo
Es relevante el tipo de vínculo que se tiene con la persona enferma. Dávalos et al., (2008)
proponen que lo esencial del duelo es el apego y la pérdida. Es importante que la persona por la
cual se pasa un duelo sea de importancia y se mantengan lazos estrechos con la misma.
Neimeyer y Ramírez (2002) proponen la teoría del apego de Bowlby para entender las fuertes
reacciones emocionales que se producen cuando los lazos con personas cercanas se ven
amenazados o se rompen.
“La experiencia de enfrentar el diagnóstico cuando no se tiene información suficiente genera, por
una parte, angustia y desesperación en los familiares, y por otro, produce mucha incertidumbre en
cuanto al tratamiento y las expectativas de vida del paciente” (Rascón et al., 2014, p.242).
En estos momentos, es cuando los lazos se ven amenazados y se producen los sentimientos
asociados al duelo, ya que se teme perder al familiar o se piensa que no volverá a ser como
antes.
Estos lazos de apego se establecen tanto en niños como en personas adultas, con el fin de la
supervivencia del ser humano, proporcionándoles protección y seguridad.
Por lo tanto, “cuanto mayor es el potencial de pérdida más intensas son” las reacciones y más
variadas.
En dichas circunstancias, se activan las conductas de apego más poderosas:
aferrarse, llorar, y quizás coaccionar mediante el enfado... cuando estas acciones
son exitosas, se restablece el lazo, las actividades cesan y se alivian los estados de
estrés y malestar. Si el peligro no desaparece sobrevendrá el rechazo, la apatía y el
desespero. (Neimeyer & Ramírez, 2002)
Aquí podemos ver tres fases relacionadas con el duelo. Las primeras dos, tienen que ver con lo
que se esperaría que fuera un duelo normal. El momento de crisis y su reelaboración / aceptación.
En tercer lugar, ya hablaríamos de un duelo patológico. Cuando hablamos sobre TMS, Aparicio
(2010) dice que existe un duelo permanente desde el momento que los padres, son enterados del
diagnóstico de su hijo.
17
2.7 – Duelo crónico
Aparicio (2010) explica que:
A diferencia del duelo por muerte, el aceptar que un hijo padece de una
enfermedad irrecuperable es un proceso que puede tardar mucho tiempo en
consolidarse dado que el hijo sigue ‘estando ahí’ de cuerpo presente, es el mismo,
pero es como si fuera otro, y se piensa que tal vez, con el tratamiento adecuado, el
antiguo hijo podría retornar. Así, el proceso de duelo tiende a dilatarse hasta cinco o
seis años en los casos más extremos. (p.23)
Escalante y Gavlovski (2010) coinciden que:
Con el transcurso del tiempo parece construirse una noción de sufrimiento
permanente, que se compone de un duelo distinto, pues se hace crónico con el
tiempo y resulta del hecho de ver al hijo como una persona que tiene una
enfermedad mental que no desaparecerá rápidamente. (p.160)
Dicho dolor, se relaciona con el sentimiento de culpa de los padres, que, a su vez, es una
respuesta a la pregunta que no encuentra respuesta, sobre las razones de lo que le sucede a su
hijo.
Loubat y Cuturrufo (2007) plantean que la enfermedad en un hijo, es un estresor que “despliega
un proceso acompañado de emociones negativas donde el shock es aún más fuerte, si se
desconoce cuál será la evolución del cuadro” (p.270).
Es importante comprender, según Aparicio (2010) la importancia de los hijos en la vida de sus
padres. Los mismos tienen expectativas puestas en él, lo ven como alguien que un futuro cuidara
de ellos, y “cuando las aspiraciones no se ajustan a la realidad, puede aparecer, temores,
frustraciones y hasta amargura” (p.46).
Además, advierte que, en la adolescencia, cuando normalmente surgen los TMS, son las “etapas
cumbres para el desarrollo de su personalidad y el trazo de un proyecto de vida; todo ello
estancados al final” (Aparicio, 2010, p.47).
Esta es la causa principal del duelo, “la pérdida en vida del hijo por no realizar su proyecto de
vida” (Aparicio, 2010, p.61).
18
CAPÍTULO 3: VIDA COTIDIANA
3.1 – Vida cotidiana y carga familiar
Por lo general la familia nuclear soporta todo el peso de la enfermedad en una gran
soledad, (…) como algo perteneciente a la esfera de la intimidad (...) Los miembros
de la familia extendida no apoyan, o lo hacen de una manera muy esporádica e
inconsistente de este modo las familias experimentan un aislamiento social intenso
y progresivo. (Aparicio, 2010, p.24)
Esto genera, que la enfermedad se vuelva un tabú, “lo que lleva al empobrecimiento de las redes
de apoyo de estas familias” (Aparicio, 2010, p.25).
Dentro de la vida diaria, se encuentra la persona que se encarga del cuidado en el día a día de la
persona que presenta un trastorno mental severo. A la misma, se la denomina cuidador principal, y
es definido por Algora (2011) como “la persona del hogar familiar que se encarga habitualmente
de cuidar la salud de las personas dependientes, sin recibir retribución económica a cambio” (p.2),
Este cuidador va a convivir con lo que se llama “carga familiar” que es “el efecto que se produce
en las personas que asumen la función del cuidado de otros” (Alvarado et al., 2011, p.9).
Es importante tomar el concepto de carga familiar, porque impacta sobre la persona que cuida,
que generalmente va a ser alguno de los padres, y también ya veremos, cómo puede afectar a
todos los miembros de la familia.
La carga familiar se divide, en carga objetiva y subjetiva.
La carga objetiva Schene dice que tiene que ver con “cómo los síntomas y comportamientos de
los enfermos mentales en su ambiente socio-familiar y las consecuencias de los mismos”. Por otro
lado, la carga subjetiva la describe como “las consecuencias psicológicas para los familiares”
(citado en Correa, 2015, p.28).
Para la carga objetiva Correa (2015) incluiría cinco grandes ámbitos:
- Reducción del tiempo disponible para actividades como descanso y ocio, entretenciones y
relaciones sociales, producto de las demandas que determinan una dedicación a la atención y
cuidado de la persona que sufre el trastorno mental severo;
- Incremento de la carga de actividades y responsabilidades, al tener que sumar las tareas y
obligaciones propias del cuidado a las ya existentes;
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- Efectos sobre la salud, ya sean quejas, enfermedades o lesiones que se producen directamente
por agresiones del paciente (el distrés emocional y la reducción en el bienestar subjetivo será
tratado dentro de la carga subjetiva, aunque algunos autores lo incorporan en este punto)
- Una disminución de la red social del cuidador, con la consecuente pérdida del apoyo que esta le
brindaba
- La reducción en la capacidad financiera, ya sea como resultado de un mayor gasto o como
efecto de una disminución en los ingresos económicos.
Hay que tomar en cuenta, que son muchos los cuidados que debe realizar el familiar, entre ellos
Correa (2015) nombra:
Aseo personal: recordar o ayudarle a mantener su aseo personal.
Medicación: insistir, recordar, animar o presionar a la persona para que tome la medicación, dar
personalmente o administrar a escondidas
Alimentación: Recordar, insistir o ayudar en la alimentación diaria. Preparar alimentos diferentes al
de la familia.
Tareas del hogar: recordar, insistir o presionar para realizar sus tareas de la casa o ayudarlas a
hacer.
Medios de transporte: ayudar o acompañar a movilizarse.
Asistencia a consultas: recordar, insistir y acompañar a las consultas médicas.
Conductas alteradas: intervenir para prevenir, evitar o solucionar las consecuencias de estos
comportamientos.
Heteroagresividad: intervenir para prevenir o solucionar las consecuencias de los
comportamientos agresivos
Autoagresividad: intervenir para prevenir o cortar ideas de suicidio o autoagresión.
“Surge un momento en que todo el desgaste físico y emocional de la familia llega a un punto
máximo de soporte” (Aparicio, 2010, p.63). Aquí es cuando precisan de redes de apoyo
conformadas por la familia, amigos, vecinos, ayuda profesional, grupos de apoyo, etc.
Estos “asumen un papel fundamental como amortiguador de los efectos de las situaciones
estresantes, en individuos vulnerables” (Aparicio, 2010, p.63).
“Dependiendo del apoyo que se encuentre en su medio social, las repercusiones de tales
acontecimientos serán diferentes, biológica o psicológicamente” (Aparicio, 2010, p.63).
Si el cuidador principal cuenta con un soporte en el cual apoyarse, se forma un círculo que
concluye con el buen pronóstico de la persona con TMS, pero también con la propia salud de ésta.
Aparicio (2010) dice al respecto,
20
Que una familia reciba soporte de una red de apoyo más una educación sobre la
esquizofrenia, influye en la reducción de los factores desencadenantes de los
episodios psicóticos, ya sea disminuyendo los acontecimientos estresantes
individuales o familiares, como modificando o incrementando los factores
protectores o moderadores de ese estrés (capacidad de afrontamiento). (p.63)
También mejora la calidad de vida de los enfermos y sus familiares.
Es importante saber que “entre la enfermedad y el funcionamiento familiar se establece una
relación bidireccional, en la que el padecimiento incide en el funcionamiento familiar y,
simultáneamente, dicho funcionamiento afecta al curso del trastorno” (Aguilar, 2008, p.7).
Todo esto en su conjunto es denominado apoyo social. El mismo es definido como
Una propiedad del grupo en el que el sujeto se siente cuidado, amado, estimado
como miembro de la red, con obligaciones mutuas relacionadas con la protección
que se ejerce sobre las situaciones estresantes que sufren las personas. En este
sentido, Lin (2005) menciona que el apoyo social es la provisión expresiva o
instrumental percibida o real proporcionada por la comunidad, las redes sociales,
las relaciones íntimas y de confianza. (Casanova, Rascón, Alcántara & Soriano,
2014, p.444)
Dichos autores dicen que existen investigaciones que “han sugerido que el apoyo social reduce
las consecuencias negativas que la enfermedad produce tanto al paciente como a sus cuidadores”
(Casanova et al, 2014, p.444)
Es importante por lo tanto, saber que las relaciones humanas cumplen un papel fundamental, en
la enfermedad como en la salud, y es como una red que vive interconectada y gracias a estos
vínculos, la enfermedad puede prosperar, como también tener un mal pronóstico.
Casanova et al (2014) dicen que el apoyo social está conformado por dos ámbitos:
- El estructural que se encuentra constituido por las redes o vínculos sociales directos o indirectos
que unen a un grupo de individuos en una relación de parentesco o de amistad
- El funcional o expresivo que estaría dividido a su vez en tres:
a) Aspectos emocionales, tales como la empatía, el amor y la confianza
b) recursos instrumentales como las conductas dirigidas a solucionar el problema de la persona
receptora
c) Apoyos informativos, referidos a la recepción de la información útil para afrontar un problema.
21
3.2 – Emoción expresada
Brown, Birley y Wing fueron los que utilizaron por primera vez este término. Estos autores desde
la década de 1950 venían realizando “estudios centrados en el curso de la esquizofrenia más que
en su etiología” (Rascón, Gutiérrez, De Lourdes, Valencia & Murow, 2008, p.206). En los mismos
“observaron que había un riesgo mayor en aquellos que retornaban al mismo hogar conyugal o
parental, en comparación con los pacientes que volvían a otras condiciones de vida” (Rascón et
al, 2008, p.206). Por lo tanto, la emoción expresada “se refiere a la evaluación de la cantidad y
calidad de las actitudes y sentimientos relacionados con la crítica, la hostilidad y el
sobreinvolucramiento que uno de los familiares expresa acerca de un miembro de la familia
diagnosticado con esquizofrenia” (Rascón et al., 2008, p.206).
“Aspectos positivos como la calidez, la crítica y el sobreinvolucramiento, son percibidos en general
como estresantes, pues la crítica implica intolerancia y desaprobación, el sobreinvolucramiento
sugiere intrusividad y control. Ambos generan altos niveles de ansiedad en el paciente” (Rascón et
al., 2008, p.207).
Lo importante de este término no es culpabilizar a la familia sino que “muestra que las familias
también son afectadas por la esquizofrenia y que ellos pueden convertirse en contribuidores
secundarios de recaídas a través de una intensificación de sus interacciones con el paciente
esquizofrénico” (Gabbard, G. 2002, p.200).
3.3 – Estigma vivido desde la perspectiva familiar
“El estigma puede definirse como el efecto negativo que una marca o una etiqueta produce en un
grupo” (Uribe, Mora & Cortés, 2007, p.208).
La explicación al mismo, es dada por Sontag:
Las enfermedades muchas veces se asocian a nuestros miedos más profundos y
como muchas veces las sociedades parecen necesitar tener una enfermedad que
se identifique con la maldad, y a la cual se puede culpar (…) no tardará en ser no
solo temida, sino también vista como contagiosa. (Uribe, Mora & Cortés, 2007,
p.209)
El estigma es vivido tanto por la persona con TMS, como por su familia. Por otro lado, “el espacio
familiar, pese a estar supuesto dentro del consenso social como un escenario protector de sus
miembros por excelencia, también discrimina a la personas enferma” (Solano & Vasquez, 2014,
p.195).
22
Esto termina produciendo lo que se llama el ciclo de la discriminación “el estigma del paciente y el
ocultamiento de la enfermedad por parte del paciente y del paciente por parte de la familia”
(Solano & Vasquez, 2014, p.198).
CAPÍTULO 4: OPCIONES DE TRATAMIENTO Y REHABILITACIÓN PARA LA FAMILIA
4.1 – Atención de TMS en Uruguay
“En nuestro país, la Administración de Servicios de Salud del Estado (ASSE) es el prestador
integral de salud cuyos servicios de salud mental poseen mayor grado de integración y
articulación en red” (Del Castillo, Villar & Dogmanas, 2011, p.90).
Los tres niveles de atención son descritos por Del Castillo, Villar y Dogmanas (2011):
- Colonias psiquiátricas (Santín Carlos Rossi y Bernardo Etchepare)
- Hospital Vilardebó
- Unidad de Coordinación de Egreso Asistido (UCEA), la misma funciona en el Hospital Vilardebó
es coordinada por la Dirección de Salud Mental de ASSE. Allí se articulan los recursos de ASSE y
del Ministerio de Desarrollo Social (MIDES) para lograr el egreso del Hospital de las personas que
requieren de un apoyo residencial asistido, de un egreso asistido a nivel familiar, o de un apoyo
económico para el egreso residencial.
- Las Unidades de Salud Mental en Hospitales Generales en todo el país.
- Centros Diurnos de Rehabilitación Psicosocial integrados por el Centro Diurno del Hospital
Vilardebó, Centro Diurno Sayago y Centro de Rehabilitación de Pando.
- Los Equipos Comunitarios de Salud Mental (ECSM).
Los centros de rehabilitación psicosocial en nuestro país, públicos como privados, se encuentran
interconectados en una Red de Intercentros de Rehabilitación.
En la guía creada por la misma red (2011), figuran como centros de RPS:
• Centro de Investigación en Psicoterapia y Rehabilitación Social (C.I.P.R.E.S)
• Centro Nacional de Rehabilitación Psíquica. Dr. A. Martínez Visca
• Centro Psicosocial Sur Palermo
• Centro de rehabilitación psicosocial de Cerro Largo.
• Centro Diurno Sayago
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• Centro de Rehabilitación Psicosocial Pando
• Centro Diurno Hospital Vilardebó ASSE
• Otros en el interior
4.2 – Rehabilitación psicosocial
La Rehabilitación Psicosocial es un proceso que facilita la oportunidad a individuos
para alcanzar el máximo nivel de funcionamiento independiente en la comunidad.
Implica a la vez la mejoría de la competencia individual y la introducción de
cambios en el entorno para lograr una vida de la mejor calidad posible para la gente
que ha experimentado un trastorno psíquico, o que padece un deterioro de su
capacidad mental que produce cierto nivel de discapacidad. La RP apunta a
proporcionar el nivel óptimo de funcionamiento de individuos y sociedades, y la
minimización de discapacidades, dishabilidades y handicap, potenciando las
elecciones individuales sobre cómo vivir satisfactoriamente en la comunidad.
(Asociación Mundial de Rehabilitación Psicosocial, 1996, p.90)
Su objetivo general tiene que ver con “ayudar a las personas con discapacidades psiquiátricas a
reintegrarse en la comunidad y a mejorar su funcionamiento psicosocial, de manera que pueda
mantenerse en su entorno natural y social en unas condiciones de vida lo más normalizadas e
independientes posibles” (Florit, 2006, p.228).
Según Casarotti et al., (2003) los tratamientos psicosociales se pueden clasificar en dos:
- Sistemas de servicios o programas comunitarios: manejo de caso, Assertive Community
Treatment, centro de tratamiento de día, centro de rehabilitación psicosocial.
- Enfoques psicoterapéuticos individuales o familiares: entrenamiento en habilidades sociales,
terapia personal, terapia de recuperación cognitiva, psicoeducación familiar.
En nuestro país en particular, Casarotti et al (2003) destacan:
- Comunidad terapéutica
- Enfoque de rehabilitación psicosocial
- Rehabilitación laboral
- Terapia de recuperación cognitiva
24
- Terapias individuales y de grupo
- Intervenciones familiares y psicoeducación
- Alojamiento de apoyo
Desde la perspectiva familiar, si bien todos los listados anteriormente van a repercutir de una
forma u otra en los vínculos familiares, vamos a resaltar los espacios a los cuales puede concurrir
la familia. Estos son, los grupos multifamiliares, reuniones unifamiliares, grupos de psicoeducación
familiar, y asociaciones de familiares con TMS. Todos estos ámbitos, en Uruguay son posibles
encontrarlos en los centros de rehabilitación psicosocial nombrados anteriormente.
4.3 – Rasgos comunes para las distintas opciones de tratamiento familiar
Lam propone los rasgos comunes que tienen las distintas opciones de tratamiento para familiares
de personas con TMS, teniendo en cuenta que existen varias alternativas posibles (citado en
Vallina & Lemos, 2000, p.671).
Las mismas son:
- Aproximación positiva y relación de trabajo genuina con las familias: esto quiere decir que se
evita culpabilizar a la familia, poniendo énfasis en sus intenciones positivas y asumiendo su deseo
de ayudar; incluso cuando sus conductas de afrontamiento no parecen acertadas para los
profesionales. Se respetan sus propias necesidades y se reconoce la carga familiar que supone
cuidar a una persona con TMS; al tiempo que les enseñan las mejores maneras de abordar todos
los problemas
- Proporcionar estructura y estabilidad: “se pretende establecer un ambiente terapéutico con
contactos regulares y estables, que proporcione a la familia una estructura asistencial que les
ayude ante la sensación de descontrol e impredictibilidad que pueden generar” los TMS. “Del
mismo modo, se resalta la necesidad de desarrollar climas familiares igualmente predecibles,
estructurados y estables” (p.671).
- Centrarse en el aquí y ahora: “Todos los paquetes de tratamiento se centran en trabajar con los
problemas y con el estrés que encaran las familias, en identificar sus formas de afrontamiento y
sus puntos fuertes y débiles. Además se analizan las relaciones mutuas dentro de cada familia, y
la forma cómo cada miembro percibe los problemas y ensaya un estilo individual de
afrontamiento” (p.671).
- Utilización de conceptos familiares: “Se pretende establecer límites inter-personales e inter-
25
generacionales claros, apoyando a la pareja paterna y promoviendo la separación e
independencia del hijo enfermo cuando sea necesario; y se establece una visión de la familia
como un todo, analizando el efecto que le producen los distintos problemas que soporta” (p.671).
- Reestructuración cognitiva: A través de la educación que se le da a la familia, se plantea que la
familia pueda dar:
Sentido a las conductas y sentimientos del paciente y a las suyas propias, y les
ayude a ser más hábiles y a disponer de mejores recursos de afrontamiento. Se
pone especial atención en exculpar al paciente de su sintomatología y en quitarle
cualquier intencionalidad sobre la misma, especialmente sobre la negativa. (p.671)
- Aproximación conductual:
El trabajo clínico se centra en evaluar los recursos y necesidades de la familia, en
establecer metas realistas, fijar prioridades, descomponer las metas en pequeños
pasos conductuales, establecer tareas entre sesiones para realizar en casa y
revisarlas. Todo ello generalmente bajo una estructura de solución de problemas.
(p.672)
- Mejorar la comunicación: se entrena a la familia a:
Solicitar los cambios a su familiar de un modo simple, claro y específico. Se
pretende, además, que la comunicación sea un medio de corregir la erosión que
producen los límites interpersonales dentro de la unidad familiar. El entrenamiento
en expresiones de apoyo y de refuerzo es una de las técnicas frecuentemente
utilizadas. Estos procedimientos comunicativos se entrenan por medio de ensayos
de conducta previamente detallados, modelado, feedback, práctica repetida y
generalización. (p.672)
4.4 - Psicoeducación
La psicoeducación está basada “psicopatológicamente en el modelo vulnerabilidad/estrés, que
considera que las personas que presentan vulnerabilidad psicobiológica a la enfermedad son muy
sensibles a los factores estresantes; factores que pueden provocar un episodio o exacerbar el
nivel de los síntomas y disfunciones existentes” (Casarotti et al., 2003, p.89).
La misma consta de “proporcionar información, habilidades de manejo y soporte social para que la
familia encare de modo adaptado lo que significa una afección crónica, disminuir el estrés y el
estigma de padecer la enfermedad” (Casarotti et al., 2003, p.89). De esta manera, con respecto al
paciente, “se logra mayor adhesión al tratamiento, que se consulte precozmente frente a los
síntomas de descompensación y a los posibles efectos secundarios del tratamiento. También se
disminuye la tensión familiar o emoción expresada” (Casarotti et al., 2003, p.89).
26
Por otro lado, con respecto a la familia “se busca disminuir el estrés grave y crónico que genera la
convivencia con integrantes que padecen enfermedades mentales persistentes, y que aumenta la
frecuencia de enfermedades físicas y psíquicas” (Casarotti et al., 2003, p.89).
Las actividades de rehabilitación, en general, van a disminuir la carga, porque el
paciente pasará menos tiempo con sus familiares y progresivamente aumentarán
sus habilidades, necesitando menos supervisión. Sin embargo, no hay que olvidar
la carga que puede suponerles la rehabilitación por las nuevas exigencias que les
plantea a la familia: entrevistas con los profesionales, incertidumbre ante los
posibles riesgos de las nuevas actividades que realiza el paciente, etc. (Touriño,
Baena, Benítez, Abelleira & Fernández, 2010, p.125)
4.5 – Grupos multifamiliares
Si bien hay mucha información sobre los grupos multifamiliares en otros países, en Uruguay, es
poca la referente al tema, por lo cual me parece pertinente hablar sobre el trabajo que se realiza
con las familias en el Hospital Vilardebó, expuesto en una jornada en conmemoración de los 25
años del Centro Psicosocial Sur Palermo, por la Lic. Graciela Franco y la Dra. Claudia Ceroni
(2012) como ejemplo de ésto:
Objetivos de las intervenciones familiares:
- Evaluar posibilidades de continencia familiar
- Promover la adherencia al tratamiento a través de información e instancias psicoeducativas
- Generar o potenciar los recursos que permitan sostener el proceso hacia adelante,
estimulando la participación en espacios para familiares
Demandas más frecuentes:
- Información sobre la enfermedad
- Manejo en situaciones de crisis y en la vida cotidiana
- Información sobre recursos socio comunitarios y económicos
- Preocupación por el futuro, cuál será el proyecto de vida posible para su familiar.
Objetivos específicos:
- Tender al establecimiento de redes a partir del grupo y con la comunidad
- Puesta en común de dificultades que atraviesan las familias debido a la enfermedad y sus
27
consecuencias para el grupo
- Tender hacia la formulación de expectativas realistas
En otra jornada de la misma conmemoración, también se mostraron los objetivos que se
persiguen en las multifamiliares del Centro Psicosocial Sur Palermo por la Lic. Eliana Regazzoni y
el Dr. Fernando Paladino (2012):
Objetivos terapéuticos
- Fortalecimiento de la socialización
- Aprendizaje de la convivencia
- Participación activa del usuario y su familia en el tratamiento
- Logros en el manejo de sus dificultades
- Avances en la interacción intrafamiliar y social
Inicialmente el trabajo con la familia, iba definido hacia el lado de “ayudar al usuario, hasta llegar
al momento actual donde intentamos trabajar con la familia para lograr cambios en las relaciones
familiares, siendo este un objetivo en sí mismo, necesario e imprescindible para la obtención y el
mantenimiento de los logros terapéuticos del usuario” (p.1).
Objetivos específicos
En general las familias con personas con trastornos mentales severos y
persistentes (TMSP), pueden tener grandes trastornos en la comunicación,
evidenciar rigidez en roles y funciones y presentar límites carentes de flexibilidad e
impermeables.
La presencia de otras familias y otros usuarios permite por analogía y por
diferenciación ir aprendiendo nuevas formas de comunicación e ir experimentando
variantes de interacción y de roles, todo esto con menos ansiedad para la persona
con TMSP y sus familiares que si estuvieran a solas con el terapeuta.
El espacio Multifamiliar también provee ayuda y oportunidad a cada familia para
nuevas relaciones interpersonales, favoreciendo el intercambio con el “afuera”.
El mismo proporciona el escenario adecuado para el interactuar a través de:
identificación con situaciones, personas, roles, etc.
Al explicitarse e intercambiarse roles y funciones, también se van flexibilizando las
28
diferencias entre los llamados “sanos” y los llamados “enfermos. (Regazzoni &
Paladino, 2012, p.2)
Se podría decir que,
El contexto de la Multifamiliar propicia, en general, una mejor flexibilización en la
interacción con el afuera y una mayor permeabilidad del sistema familiar.
En particular podríamos decir que a diferencia del contexto dado en la Unifamiliar,
donde el foco de atención está más centrado en la interacción intrafamiliar, las
Multifamiliares confrontan a la familia a un intercambio interfamiliar.
El espacio Multifamiliar también ha demostrado ser una instancia facilitadora de los
vínculos familiares con la Institución. Fundamentalmente ubicando a la familia en
un rol más participativo dentro del proceso terapéutico comunitario. (Regazzoni &
Paladino, 2012, p.5)
4.6 – Asociaciones de familiares
Las Asociaciones de Familiares, no siempre surgen como grupos de ayuda, sino con la idea de
crear servicios para familiares y usuarios, que actores políticos y sociales – la Administración
pública - no crea (Asociación de Familiares de Sur Palermo, s.f).
4.6.1 – Federación de organizaciones de familiares por la salud mental – Caminantes.
En Uruguay existe la Federación de Organizaciones de Familiares Por la Salud Mental –
Caminantes, la misma está conformada por varias agrupaciones de familiares tanto de
Montevideo como del interior que tienen el mismo objetivo: “lograr mejores tratamientos médicos,
rehabilitación y recuperación, menos discriminación y más inserción o reinserción social y laboral
para quienes sufren algún trastorno mental severo y persistente” (Dirección Nacional de
Impresiones y Publicaciones Oficiales [IMPO], 2016, p.4).
Estas asociaciones “dan apoyo a quienes lo necesitan, ofrecen información y formación para
comprender los procesos de la enfermedad y nuestros propios sentimientos y buscan soluciones
generales y particulares para sus integrantes” (Dirección Nacional de Impresiones y Publicaciones
Oficiales [IMPO], 2016, p.4).
Fines:
- Actuar como grupo de apoyo entre asociaciones de familiares de personas con TMSP
- Defender los derechos de las personas con TMSP y sus familias
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- Promover:
1) La atención integral y la rehabilitación de toda persona que padezca TMSP
2) Por todos los medios la autonomía individual, la reinserción social y las soluciones laborales
protegidas o normalizadas que conduzcan a una mejor calidad de vida
3)Soluciones habitacionales adecuadas y dignas, acordes al grado de autonomía de los enfermos
y de los rehabilitados (hogar, casa de medio camino, vivienda asistida, comunidad terapéutica) y
otros ambientes (clubes sociales) que tiendan al mayor bienestar de aquellos
4) Incentivar la formación de grupos de familiares de personas con TMSP a nivel nacional
asociarse con Federaciones de asociaciones nacionales y extranjeras que persigan los mismos
fines
- Promover actividades científicas, académicas y de enseñanza sobre los TMSP
4.6.2 – Asociación de familiares de Sur Palermo.
Es una asociación civil, sin fines de lucro, creada el 4 de agosto de 2011, con personería jurídica e
integra la Federación Nacional de Grupos de Familiares por la Salud Mental “Caminantes”.
Generalmente cada centro de rehabilitación psicosocial cuenta con una asociación de familiares,
si bien pueden existir otras aparte (Asociación de Familiares de Sur Palermo, s.f).
La Asociación de familiares de Sur Palermo (s.f) describe cuáles son sus objetivos:
Objetivos generales:
- Educar a sus miembros sobre la enfermedad mental.
- Conocer las necesidades de los familiares.
- Sensibilizar a la sociedad.
- Son multiplicadores de una realidad, aportando desde el conocimiento vivencial, el factor
facilitador, que ayude desde lo individual y lo colectivo, a médicos, técnicos , y todos los
involucrados en el tema.
- Abogar para que se dediquen más fondos para la investigación y mejorar los servicios públicos
- Ofrecer apoyo para: rehabilitación, talleres laborales protegidos, pisos asistidos, para usuarios,
opciones recreativas para el familiar, así como programas de intercambio con otras instituciones
que nos permitan crecer y fortalecernos.
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Objetivos específicos:
- La comprensión, fuerza, ánimo, que puede ofrecen al compartir con la persona que ha vivido una
experiencia similar.
- Aprender de otros, estrategias de convivencia, manejo de medicación, etapas de crisis,
internaciones etc.
- Hacer nuevos amigos, ya que la familia sufre el proceso de la soledad y el aislamiento.
- Información
- Estímulo para ver nuevas posibilidades y replantearse nuevas metas.
Percepción del grupo:
- Responsabilidad ética donde el mayor valor es la confidencialidad.
- Ámbito de confianza.
- Comunicación abierta.
- Las experiencias y opiniones de todos son igualmente valiosas.
- Permitir que quienes sólo quieren escuchar lo hagan. (Respeto por el otro).
- Intentar que los asistentes regresen a sus casas mejor que a su llegada al grupo.
4.6.3 – Asociación de familiares, Grupo La Esperanza.
El mismo fue creado en 1986 por Ofelia Stajano, madre de un hijo con diagnóstico de
esquizofrenia, cuando en Montevideo todavía no existían este tipo de grupos. Empezó
reuniéndose con amigas en 1984, las cuales sabían qué le pasaba lo mismo que a ellas, y así
estuvieron hasta formar la ONG. (Unilever, 2012)
Cuenta en una entrevista que en Montevideo por esos años:
Te encerraban en un manicomio o, si tenías dinero, te aislaban. El Museo Blanes
(…) era de una señora que era enferma psiquiátrica. Era muy rica y vivía sola. El
hijo que vivía en Buenos Aires un día hizo una junta de médicos y resolvieron hacer
algo. A la casa que tenía el techo recto, le puso un cubo arriba. Ese cubo antes no
estaba, lo pusieron para esta señora y la encerraron ahí. Era lo que se hacía. Era
insoportable vivir con una persona sin medicamentos. A veces los mandaban al
campo. (Unilever, 2012)
La historia de Clara García de Zuñiga cuenta entre otras cosas que era una mujer liberal mandada
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a casar muy joven, y que llamaba la atención de los hombres. Fue así que le fue infiel a su marido,
muchos años mayor, lo cual devino en varias versiones de lo sucedido después (De Arce, 2013).
La primera versión cuenta que fue su esposo quien construyó dicho altillo para encerrarla por
engañarlo, y que esto provocó que se enajenara mentalmente.
Otra versión cuenta que Clara fue víctima de un plan organizado por su familia para quedarse con
su fortuna y terminar con la supuesta rebeldía de su hija (Cuevas, 2013).
El caso es que esta historia plasma exactamente la concepción que se tiene sobre la enfermedad
mental en la época. La misma justificaba el encierro y se consideraba el “tratamiento” adecuado
para las personas que las poseían.
Volviendo a los objetivos de la asociación, los mismos son enseñar y apoyar a los familiares.
Primero se tiene una entrevista con ella y luego puede concurrir si quiere a reuniones
bimensuales, donde no participan profesionales sino solo familiares (Unilever, 2012).
CAPÍTULO 5 - CONCLUSIÓN
Los cambios sociales traen aparejados un largo proceso, como es el caso de la reforma en salud
mental que venimos transitando hace décadas en nuestro país, y aunque se han dado cambios
fundamentales para el proceso de desmanicomialización, aún quedan muchas cosas por lograr.
Entre estos cambios, uno de los objetivos de esta reforma es integrar a la población con TMS al
resto de la sociedad, y se los deje de excluir en hospitales psiquiátricos, donde muchas veces el
paciente es abandonado por su familia, y al estar preparado para reinsertarse a la sociedad, no
cuentan con un apoyo exterior, haciendo que su estadía se vuelva permanente y el hospital
psiquiátrico su nuevo hogar, agravando su enfermedad.
Por lo tanto, con esta reforma se hace central el papel de la familia, quien será la encargada de
acompañar a la persona con TMS en su rehabilitación, lo cual irá generando progresivamente
nuevas responsabilidades para la misma. Es posible que la familia necesite transitar un duelo para
poder procesar todos los cambios inherentes a la enfermedad, ya que el mismo implica no solo un
antes y un después en la vida de la persona enferma sino también en las de quienes lo rodean.
El duelo en familiares de personas con TMS, se puede concluir, que es un duelo que muchas
veces es crónico, lo cual pienso, guarda relación con que la enfermedad también lo sea. Ambos
perduran para toda la vida, y cada nueva situación o crisis, no solo de la enfermedad sino también
del duelo se influyen mutuamente.
Entonces, nos queda la pregunta ¿Si el duelo es crónico, como se puede ayudar a un familiar de
una persona con TMS?
Enterarse del diagnóstico de un TMS en un familiar, implica convivir desde ese momento con una
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enfermedad de la cual generalmente no se tiene información (lo cual esperemos cambie). La falta
de la misma, es la que provoca miedo, y desorientación al no saber qué hacer. Personalmente
pienso que se debe capacitar a profesionales de la salud con respecto a TMS; no subestimando
su conocimiento, sino que he visto como profesionales que ejercen desde la época en la que solo
existían los hospitales psiquiátricos y colonias, siguen conviviendo con ese paradigma, sin tener
en cuenta los nuevos cambios y alternativas de rehabilitación.
Volviendo a la pregunta planteada anteriormente, para poder transitar el duelo de la mejor forma
posible, se hace indispensable pedir ayuda externa a la familia, en centros capacitados, o
asociaciones de familiares que están informados del tema. Pudiendo encontrar allí personas que
han pasado las mismas experiencias.
La forma en cómo la familia pueda llegar a procesar este tipo de duelo, va a depender de todos
los factores expuestos, como son las funciones de la familia, sus características y sus modos de
afrontamiento.
Teniendo en cuenta que el conocimiento de una enfermedad, puede condicionar el funcionamiento
familiar, y que este influye sobre el modo de afrontar el duelo, es probable que un TMS con todo lo
que implica, genere una crisis familiar en el momento de enterarse por primera vez. Cómo lo
afrontará, también dependerá de qué tipo de apego tenga cada miembro de la familia con la
persona enferma.
Una de las cosas importantes por las cuales se debe buscar ayuda externa a la familia, tiene que
ver con tener una perspectiva diferente de cómo se está viviendo en el grupo familiar, y que cosas
se deben cambiar en el relacionamiento y formas de vincularse, como por ejemplo la emoción
expresada. Además estas alternativas operan como apoyo social para la familia, teniendo en
cuenta como pesa el factor humano en el pronóstico de la enfermedad, para la familia como para
el enfermo. Así como se refleja una relación entre el funcionamiento familiar, y los modos de
afrontamiento, lo mismo sucede con la carga familiar, y el apoyo social. Cuando una familia
percibe el apoyo social, disminuye la carga sobre la misma, lo cual genera también un mejor
pronóstico para el enfermo como para su familia.
Concluyendo, el contactarse con una asociación o centro de RPS, permitirá un proceso por el
cual, el cambio promovido en la familia, genere un mejor funcionamiento familiar, ayudando a
tener menor carga, ya que el familiar con TMS, comenzará a manejarse independientemente en
ámbitos donde no lo hacía. También disminuirá la carga al contar con mayor apoyo social, ya que
en los grupos de multifamiliares, se busca como uno de sus objetivos, sentirse identificado con el
resto de las familias y con sus experiencias.
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En consecuencia, se contará con una mayor capacidad de afrontamiento, ya que a través de los
grupos de psicoeducación y las multifamiliares, se podrá recabar información pertinente a la
enfermedad, y sentirse más preparado, ayudando a transitar el acompañamiento de la
enfermedad de la mejor forma posible.
“Queremos que no haya más gente con cadena perpetua en Uruguay por estar sufriendo”(Sebastian Batista, Asamblea Instituyente por salud mental, desmanicomialización y vida
digna)
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