Transiciones:    La  Vida  que  Elegí  y  lo  que  

Significa  para  Mí  

Lynne  Tomasa,  PhD,  MSW    Sonoran  University  Center  for  

Excellence  in  Developmental  Disabili?es  

Reconocimientos:    Apoyo  Técnico  

 •  Programa  de  Telemedicina  UA  Arizona  •  Arizona  Health  Sciences  Center  BioCommunica?ons  

•  Colaboradores  de  la  Comunidad:    – Flagstaff  Medical  Center,  UA  South  Campus,  Disability  Resource  Center  (ABIL),  Yuma  Regional  Medical  Center,  University  Physicians  Healthcare  

•  Facilitadoras  en  si?o  (Mary,  Janet,  Amy,  ?)  

La  Presentación  Incluye    Contribuciones  Especiales  

•  Cathy  Hunt  (Coordinadora  Padres,  Transición)  

•  Extractos  del  Grupo  Padres  Extremos  (dirigido  por  Val  Schaffer)  

•  Nancy  Thayer  (Directora  Ejecu?va  de  NASDDDS)  

•  Arizona  Center  for  Disability  Law      

Vida  Comunitaria  en  Arizona  AHORA  

•  Patrocinado  por  Sonoran  UCEDD  •  Financiado  por  el  Consejo  de  Planeamiento  de  Discapacidades  del  Desarrollo  en  Arizona  

•  Serie  educa?va  en  seis  partes  •  Transmi?do  por  vídeo  a  5  Condados  de  Arizona:  Coconino,  Cochise,  Maricopa,  Pima,  Yuma  

•  Gratuito  (Responda  para  asegurarle  espacio)  

ObjeHvos  del  Programa  EducaHvo  

•  Promover  concienciación  de  asuntos  diversos  que  impactan  la  autodeterminación  

•  Explorar  opciones  de  disponibilidad  de  viviendas  

•  Capacitar  a  las  personas  a  través  de  información  e  instrucción  

•  Crear  una  red  de  personas,  familias,  comunidades  y  personas  interesadas  en  las  discapacidades  del  desarrollo  

PRESENTACIONES  

•  En  su  si?o  comience  con  su  presentación  personal  

•  ¿Por  qué  razón  vino  hoy  aquí?  •  ¿Qué  quiere  saber  o  sobre  qué  quiere  pla?car  hoy?  

 

Si?o  Web  y  Facebook  del  Proyecto  

h^p://azcommunitylivingnow.org  •  Actualizaciones  y  cambios  (lugares,  mapas,  presentaciones)  

•  Poner  grabaciones  de  vídeo,  transcripción  de  búsqueda  fácil  y  materiales  de  la  presentación  en  el  si?o  Web    

•  Únase  a  nosotros  en  Facebook  (lo  tendremos  pronto)  

Temas  sobre  “Transiciones”  

•  Concepto  de  “Día  y  Vida  Significa?vos”  •  Tratar  sobre  2  puntos  de  transición  – De  la  etapa  escolar  a  la  de  adulto  y  a  la  de  vivir  independientemente  – Planear  para  el  Futuro  (a  medida  que    todos  avanzamos  en  edad)    

“Transiciones”  y  Temas  Relacionados  

•  Adultos  mayores  y  cuidados  familiares  •  Ayudas,  proyectos  e  ideas  para  apoyar  a  personas  discapacitadas  para  que  puedan  vivir  en  completa  inclusión  e  integración  en  la  comunidad  

•  Cambio  al  Nuevo  Paradigma  (NASDDDS)  

Día  Significa?vo  

New  Mexico  ?ene  una  definición  evaluable  de  “día  significa?vo”  •  El  concepto  se  refiere  a  que  las  personas  con  discapacidades  del  desarrollo  (DD)  tengan  las  mismas  oportunidades  y  opciones  que  ?enen  todas  las  otras  personas  

 h^p://www.health.state.nm.us/DDSD/meaningfullife/meaningfullife1.htm  

 

Día  y  Vida  Significa?vos  

•  Par?cipar  en  ac?vidades  y  funciones  de  la  vida  en  la  comunidad  

•  No  es  un  programa  estandarizado  •  Desarrollar  relaciones  naturales  con  los  vecinos,  las  amistades  y  la  familia  (no  solamente  con  el  personal)  

Día  y  Vida  Significa?vos  

•  Obtener  trabajo  que  tenga  sen?do  y  que  sea  importante  para  la  persona  

•  Que  la  persona  viva  en  el  hogar  que  seleccione,  con  otras  personas  que  simpa?cen  mutuamente  (no  donde  la  coloquen)  

•  Par?cipar  en  las  decisiones  rela?vas  a  las  TRANSICIONES  DE  LA  VIDA)  

De  la  Edad  Escolar  a  la  Edad  Adulta  

Construyendo  una  “Red  de  Seguridad”  

“No  viviremos  por  siempre  y  nuestros  hijos  adultos  merecen  la  mejor  RED  DE  SEGURIDAD  que  podamos  construirles”    

Cathy  Hunt  Madre  y  Coordinadora  de  Transición  

Componentes  del  Planeamiento  

•  CONECTARSE  con  las  familias  durante  el  período  de  transición  y  más  adelante  

•  SOLICITAR  financiamiento  para  todos  los  servicios  para  adultos  

•  CONSIDERAR  opciones  de  tutela  o  custodia  •  INTEGRAR  el  Planeamiento  Centrado  en  la  Persona  

•  HACER  conexiones  sociales  y  formar  amistades  

Cathy  Hunt  

Importancia  de  Establecer  Relaciones  

•  Hace  que  la  persona  se  dé  cuenta  que  no  está  sola  

•  Genera  ideas  crea?vas  •  Sirve  de  esjmulo  para  solucionar    problemas  •  Proporciona  energía  para  impulsar  cambios  •  Crea  oportunidades  para  combinar  recursos  

Solicitar  Servicios  para  Adultos  

•  Social  Security  •  Title  19  (ALTCS)  •  Rehabilitación  Vocacional    •  Servicios  de  la  División  de  Discapacidades  del  Desarrollo  (DDD)  

•  Servicios  de  Salud  Conductual  

Calidad  de  Vida  

“Aun  cuando  alguna  persona  encuentre  empleo  compe??vo  en  la  comunidad,  el  financiamiento  adecuado  –  el  dinero  –  hace  una  GRAN  diferencia  en  la  calidad  de  vida  de  los  adultos  en  el  sistema.”    

Cathy  Hunt  

Tutela  y  Curaduría:  Preguntas  Claves  

Puede  la  persona  que  ?ene  una  discapacidad…  •  ¿Ver  y  entender  las  opciones  disponibles?  •  ¿Tomar  decisiones  responsables  y  comunicarlas?  

•  ¿Tener  acceso  a  comida,  ropa,  servicios  sociales  y  vivienda  y  poder  obtenerlos?    

•  ¿Manejar  sus  finanzas  de  modo  de  sa?sfacer  sus  necesidades?  

Planeamiento  Centrado  en  la  Persona  

•  Es  un  medio  valioso  para  algunas  familias  en  el  sistema  DDD  

•  Es  una  manera  de  iden?ficar  los  deseos  y  los  sueños  de  la  persona,  pero  sin  prometerle  “alcanzar  las  estrellas”  ni  adquirir  “una  casa  linda  en  la  playa”  

•  El  Proceso  recolecta  toda  la  información  per?nente  en  forma  organizada  para  uso  futuro  

Relaciones  Sociales    

•  Las  amistades  son  muy  importantes–  “Todos  necesitamos  amigos  que  se  rían  con  nuestros  chistes  y  que  vean  el  mundo  con  nuestra  perspec?va.”  – Juegos  Olímpicos  Especiales  – Programas  de  Recreación  Terapéu?ca  – Grupos  Sociales  – Programas  de  Ejercicio  Físico  

Las  Amistades  

•  Hacen  que  la  persona  se  sienta  bien  relacionada  

•  Son  decisivas  para  la  calidad  de  vida  a  largo  plazo  

•  Proporcionan  el  hacer  cosas  agradables  •  Proporcionan  compañía  •  Establecen  una  comunidad  •  Sa?sfacen  una  necesidad  que  la  familia  por  sí  sola  no  puede  sa?sfacer  

¿Cuándo  las  Cosas  Pueden  Volverse  DiQciles?  

“Es  posible  que  los  padres  de  familia  tengan  expecta?vas  poco  razonables  para  sus  hijos  adultos.  Recuerdo  cómo  fue  de  doloroso  tener  que  aceptar  que  los  sueños  de  mi  hijo  no  se  ajustaban  a  la  realidad  de  la  vida.”  

Sugerencias  para  el    Planeamiento  •  Recuerde  que  los  servicios  para  adultos  se  basan  en  elegibilidad,  no  en  tener  derecho  al  servicio  

•  El  sistema  de  educación  pública  desde  Kindergarten  hasta  grado  12  se  basa  en  el  derecho  a  la  educación  

•  Los  servicios  para  adultos  necesitan  financiamiento,  así  que  sea  PERSISTENTE!  

•  Solicite  con?nuamente  fondos  para  los  servicios  para  adultos  sin  ceder  en  su  empeño!  

 Graduación  de  la  Secundaria  (High  School)  y  Servicios  de  Transición    

 La  ley  de  Arizona  requiere  que  los  distritos  escolares  y  las  escuelas  chárter  proporcionen  “educación  pública  gratuita  y  apropiada”  (FAPE,  por  sus  siglas  en  inglés)  a  estudiantes  con  necesidades  especiales  que  sean  elegibles  y  cuya  edad  sea  de  tres  a  21  años.  Se  debe  crear  para  cada  estudiante  un  Programa  de  Educación  Individualizada  (IEP,  por  sus  siglas  en  inglés).  Cuando  el  estudiante  cumpla  16  años  de  edad,  su  IEP  tendrá  que  incluir  servicios  de  transición  que  le  ayuden  a  prepararse  para  su  vida  adulta.  (www.azdisabilitylaw.org)  

Lo  Que  Puede  Hacer  Si  No  Está  de  Acuerdo  con  la  Decisión  de  la  Escuela  •  Pida  por  escrito  a  la  escuela  que  tenga  una  reunión  del  IEP.  Pídale  al  grupo  del  IEP  que  decida  que  su  hijo/hija  necesita  más  de  cuatro  años  de  escuela  secundaria  para  poder  recibir  todos  los  servicios  en  su  IEP.    Asegúrese  de  que  los  miembros  del  IEP  que  tengan  el  poder  para  implementar  esa  decisión  estén  presentes  en  la  mencionada  reunión.  

Lo  Que  Puede  Hacer  Si  No  Está  de  Acuerdo  con  la  Decisión  de  la  Escuela  Si  los  resultados  de  la  reunión  del  IEP  no  son  sa?sfactorios  para  usted:  

1.  Pídale  a  la  escuela  un  anuncio  de  la  decisión  por  escrito  

2.  Comuníquese  con  el  centro  de  la  ley  de  discapacidad  en  Arizona  (Arizona  Center  for  Disability  Law  –  ACDL,  por  sus  siglas  en  inglés)  

3.  Presente  una  queja  al  Departamento  de  Educación  del  Estado  de  Arizona.  (lea  la  hoja  de  ACDL  para  ver  más  detalles  en  el  si?o  web)  

Transición  al  Programa  de  Vida  Independiente  

•  h^p://www.php.com/transi?on-­‐independent-­‐living-­‐program-­‐tat-­‐college    

•  Experiencia  educa?va  después  de  la  secundaria  

•  Proporciona  instrucción,  preparación  y  apoyo  en  el  campus  de  un  colegio  comunitario  

•  Plan  de  estudios  que  fomenta  el  desarrollo  de  habilidades  sociales,  para  desempeñarse  en  la  vida  y  para  su  carrera  profesional  

Planeamiento    para  el  Futuro  

Planeamiento  Futuro  A  Medida  que    Avanzamos  en  Edad  

Información  obtenida  de:  – Personas  con  discapacidades  – Proyecto  Envejecer  y  Transiciones  – Publicaciones    – Colegas  – Padres  de  familia  (Grupo  de  Padres  Extremos)  – Profesionales  de  servicios  

Preguntas  Que  Sirven  de  Guía  

•  ¿Qué  clase  de  planes  hacen  las  personas  de  edad  avanzada  que  a?enden  a  quienes  ?enen    discapacidades?        

•  ¿Cómo  empiezan  a  hacer  planes  las  mencionadas  personas  y  sus  familias?  

•  ¿Qué  factores  obstaculizan  o  fomentan  el  proceso  del  planeamiento  para  el  futuro  para  atender  a  quienes  ?enen  discapacidades?    

Componentes  del  PLAN      

•  Financiero  –  fondos  de  inversión,  tutela  o  custodia,  etc.  

•  Necesidades  de  servicios  de  salud  •  El  papel  que  desempeñan  los  hermanos,  la  familia  entera  (familiares  cercanos  y  lejanos)  

•  Recursos  apropiados  de  apoyo  •  Planes  de  vivienda:  opciones  residenciales  – Lo  más  diQcil  para  seleccionar  y  para  hacer  planes  

Hallando  Personas  y  Ayudas  Apropiadas:    

•  Ponerse  en  contacto  con  la  persona  con  regularidad  

•  Abogar  por  la  persona  junto  con  la  persona  

•  Entender  los  seguros,  beneficios,  servicios    

Hallar  Personas  Apropiadas  Quienes:  

•  Apoyen  la  integración  y  la  inclusión  •  Fomenten  independencia  •  Busquen  oportunidades  para  el  desarrollo  y  el  aprendizaje  

¿Cómo  empiezan  a  planear  la  familia  y  la  persona  que  aHende  a  la  persona  discapacitada?  

Circunstancias  que  Hacen  Comenzar  el  Planeamiento  

•  La  persona  de  edad  avanzada  que  a?ende  a  la  persona  discapacitada  necesita  colocación  

• Muerte  o  enfermedad  de  la  persona  principal  que  proporciona  los  cuidados  

•  Cambio  en  la  composición  de  la  familia  •  Asuntos  financieros  •  La  persona  discapacitada  indica  que  llegó  “la  hora  de  independizarse!”    

Otras  Circunstancias  y  Señales  •  La  persona  discapacitada  comienza  a  comportarse  en  forma  diferente  (por  ejemplo,  con  inquietud  o  agresividad)  

•  Otros  miembros  de  la  familia  dicen  algo  •  La  persona  discapacitada  forma  nuevas  relaciones  

•  Quien  le  proporciona  los  cuidados  y  atención  a  la  persona  discapacitada  no  puede  con?nuar  (por  agotamiento,  la  tarea  es  abrumadora,  ?ene  limitaciones)  

Simplemente  no  puede  conHnuar…..  

“Física  y  emocionalmente  yo  era  un  desastre.  Lo  que  quiero  decir  es  que  él  es  un  muchacho  amable,  pero  ahora  ya  es  un  hombre  desarrollado  que  requiere  una  gran  can?dad  de  cuidados  vsicos.  Es  bastante  alto  ,  sumamente  fuerte  y  yo  no  soy…  Simplemente  no  pude  más.  Conmigo,  además,  ?ene  trastornos  explosivos  intermitentes  que  aprovecha  para  dominarme  realmente.  Lo  que  digo  es  que  me  tumbaba  al  suelo…  La  situación  se  estaba  volviendo  peligrosa  para  mí  y  yo  estaba  totalmente  agotada”  

Factores  que  Obstaculizan  o  que  Promueven  el  Planear  para  el  Futuro  

Proporcionando  Cuidados  y  el  Planeamiento  

  Influenciado  por  experiencias  anteriores     Requiere  tener  información   Ac?vidad  intensa  y  a  veces  solitaria   Plena  de  hechos  desconocidos    EMOCIONAL………….  

Co-­‐sponsored  by  Sonoran  UCEDD  and  DDD   40  

Asuntos  DiQciles  y    Emociones  Perdurables  

 Temor  de  abuso,  abandono,  explotación   Nadie  podrá  proporcionar  atención  y  cuidados  tan  buenos  

 Disponibilidad  o  falta  de  servicios  y  ayudas  

 Calidad  de  quienes  proporcionan  los  servicios  

Emociones  de  Quien  Proporciona  los  Cuidados  

•  Frustración  •  Decepción  •  Desesperación  •  Falta  de  confianza  •  Sen?r  desamparo  •  Angus?a  o  intranquilidad  •  Esperanzas  para  el  futuro  

 Temores  e  Intranquilidad  

•  “…en  algunos  casos  no  saber  lo  que  sucederá  al  mes  siguiente…  el  temor  de  despertarme  en  la  noche  preguntándome  qué  es  lo  que  tengo  que  hacer  para  cuidar  de….”  

•  “No  podré  morirme  en  paz  y  dejarIo  a  pesar  del  hecho  de  que  he  preparado  todo  para  asegurarle  el  porvenir  y  su  supervivencia.  Me  preocupa  tanto  que  lo  maltraten  o  que  lo  descuiden.”  

Frustración  “Lo  que  me  causa  tensión  es  los  sistemas  con  los  que  tengo  que  lidiar.    Ya  ve,  como  los  que  le  hicieron  el  IRM  y  que  no  tramitaron  el  seguro  médico  correctamente,  así  que  a  mí  me  tocó  resolver  el  problema…  siendo  ellos,  los  de  la  oficina,  quienes  come?eron  el  error.  Esos  errores  causan  estrés  y  quitan  ?empo  para  arreglar  esas  cosas.  Es  uno  el  que  ?ene  que  corregir  los  errores.  La  escuela  no  hace  los  programas  individuales  entonces  le  toca  a  uno  lidiar  con  la  escuela…  Uno  es  quien  ?ene  que  hacer  todas  esas  cosas.  No  es  claro.  No  es  fácil  ni  sencillo.”  

Frustración  y  Desesperación  “Nunca  en  mi  vida  me  he  sen?do  bajo  tanta  presión  hasta  el  úl?mo  

límite  de  la  desesperanza,  del  desaliento  y  del  abaHmiento,  como  ha  sido  el  tener  un  hijo  como  ___  y  tener  que  lidiar  con  esos  sistemas…  Culpo  a  los  sistemas.  Tener  los  sistemas  presentes  en  nuestra  vida,  en  nuestro  espacio,  ¿me  en?ende?  Había  gente  buena  y  gente  no  tan  buena,  pero  ya  ve,  nunca  me  he  senHdo  tan  destrozada  ni  tan  vulnerable  a  lo  largo  de  todo  ese  proceso  como…    yo  no  creo  que  mis  hijos  nunca  pasarán  por  esta  experiencia  a  no  ser  que  tengan  un  hijo  o  hija  con  necesidades  especiales  y,  para  entonces,  tengo  la  esperanza  de  que  los  sistemas,  las  habilidades  de  la  gente  y  los  procesos  hayan  cambiado…  es  una  situación  en  que  uno  ?ene  que  llegar  hasta  el  límite  más  intolerable  antes  de  que  puedan  ocurrir  cambios  posi?vos.  “  

 

Deseos,  Esperanzas,  Preferencias  

“B___    tendría  un  compañero  de  cuarto  con  gustos  e  intereses  similares  a  los  suyos  para  poder  hacer  juntos  las  cosas  que  les  agraden  y  compar?r  los  mismos  intereses.  Y  que  los  miembros  del  personal  fueran  instruidos  de  modo  que  él  pudiera  hablar  con  ellos  sobre  dis?ntas  cosas….  Que  tuviera  oportunidades  para  viajar  y,  no  sé,  estar  contento  con  su  trabajo,  a  no  ser  que  él  quisiera  cambiar  de  trabajo.”  

¿Qué  Esperan  las  Personas  que  Proporcionan  los  Cuidados?  

  Integración  social:   Mantener  las  relaciones  de  antes   Desarrollar  nuevas  relaciones  y  asociaciones  

 Aprender  nuevas  destrezas    Sa?sfacer  necesidades  básicas:  nutrición,  ejercicio  vsico,  es?mulación  

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Las  Personas  que  Proporcionan  los  Cuidados  Esperan  

 Que  se  le  mantenga  su  dignidad:  apariencia  personal,  higiene  

 Que  se  incluya  a  la  persona  discapacitada  en  tomar  decisiones  

 Que  la  persona  discapacitada  esté  rodeada  de  personas  “que  gozan  de  su  compañía”  

Crear  Su  Propio  Plan  

•  Hallar  medios  y  guía  

•  Trabajar  en  el  plan  con  otras  personas  

•  Realizar  cada  parte  paso  a  paso  

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EL  PLAN  •  Lista  de  contactos  •  Proveedores  de  servicios  de  salud  

•  Asuntos  de  salud  •  Medios  que  fomentan  planes  centrados  en  la  persona  

•  Lista  de  verificación  de  habilidades  

•  Papel  que  desempeñan  los  miembros  de  la  familia  

•  Preferencias  acerca  de    compañeros  de  cuarto  

•  Vida  residencial  y  Vida  con  Asistencia  

Función  que  Desempeñan  Quienes  Proporcionan  Servicios  

  Introducir  el  diálogo  AL  COMIENZO    Proporcionar  información  sobre  recursos,  cosas  que  hay  que  considerar  

  Ayudar  a  la  familia  y  a  quien  proporciona  cuidados  a  la  persona  discapacitada  a  iden?ficar  otras  redes  de  apoyo  

  Animar  a  la  persona  que  proporciona  cuidados  a  que  incluya  a  otras  personas  en  el  proceso  de  planeamiento  para  el  futuro  

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Cómo  Iniciar  y  Facilitar  el  Proceso  del  Planeamiento  

•  Hacer  hincapié  en  los  beneficios  de  planear  desde  el  comienzo  

•  Iden?ficar  tareas  que  puedan  ser  menos    alarmantes  

•  Permi?rle  a  la  persona  que  proporciona  los  cuidados  que  manifieste  su  sufrimiento  

•  Incluir  a  la  persona  discapacitada  tanto  como  sea  posible  

•  Introducir  el  Plan  u  otros  medios  para  el  planeamiento  

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Puntos  del  Resumen  

 Los  planes  evolucionan  y  cambian  

 El  Planeamiento  de  Transición  tendrá  que  ser  revisado  y  actualizado  con  regularidad  

 Involucrar  a  la  persona  discapacitada,  a  quienes  le  proporcionan  cuidados  y  atención,  a  la  familia,  a  la  red  de  ayudas  

Puntos  del  Resumen  

 El  planeamiento  consiste  de  varias  tareas  

 Toma  ?empo  y  requiere  pensarlo  bien  

 Implica  documentar  y  mantener  una  cuenta  detallada  de  toda  la  información  

 

Puntos  del  Resumen  

 Los  cambios  son  divciles  y  causan  temor  

 Es  importante  entender  las  barreras  probables  para  el  planeamiento  

 Quienes  proporcionan  los  cuidados  necesitan  flexibilidad  y  apoyo  con?nuamente  

Puntos  del  Resumen  

 No  existe  un  ?empo  

perfecto  para  comenzar,  así  que  hay  que  comenzar  

AHORA  MISMO  

Creando  un  Nuevo  Paradigma  de  Servicio  

Información  proporcionada  a  PracBce  Improvement  CollaboraBve  el  22  de  enero  

de  2009  por  Nancy  Thaler,  Directora  Ejecu?va  de  la  Asociación  Nacional  de  Directores  Estatales  de  Servicios  para  

Discapacidades  del  Desarrollo  (NASDDDS  por  sus  siglas  en  inglés)  

*las  siguientes  filminas  son  del  informe  mencionado  

Nuevo  Paradigma  de  Servicio  que  Apoyará  a  la  Gente  que  Servimos  y  a  

las  Familias  con  Quienes  Viven  

Crear  un  Nuevo  Paradigma  de  Servicio  

•  Concepto  Central:  reconocer  que  la  mayoría  de  las  personas  viven  con  su  familia  

•  Tener  un  concepto  amplio  de  la  familia–  padres,  hermanos,  abuelos,  otros  parientes  

•  Empezar  a  planear  bien  pronto  con  la  persona  discapacitada  y  con  la  familia  

Crear  un  Nuevo  Paradigma  de  Servicio  

•  Vincular  la  red  completa  de  la  familia.    Si  las  ayudas  y  apoyos  son  buenos,  los  miembros  de  la  familia  querrán  vincularse  

•  Concentrarse  en  los  resultados  que  se  desean  para  la  persona  discapacitada…  considerando  también  las  necesidades  de  los  miembros  de  la  familia  

Nuevo  Paradigma  Con?nuación  

•  U?lice  innovaciones:  – servicios  autodirigidos  – presupuesto  individual  – contratar  a  los  familiares  – remuneración  a  compañeros  por  su  ayuda    – vivienda  propia  – u?lizar  el  dinero  estatal  para  las  cosas  que  no  llenan  los  requisitos  de  Medicaid  

Nuevo  Paradigma  Con?nuación  

•  Obtenerle  empleo/trabajo  autén?co  y  planear  las  ayudas  

•  Crear  opciones  de  la  vida  real  para  quienes  no  ?enen  familia  (vivienda  compar?da)  

•  Desarrollar  y  mantener  servicios  esenciales  no  directos  (coordinación  de  la  ayuda,  organizaciones  para  abogar  por  sí  mismo)  

Informe  del  Grupo  de  Trabajo  sobre  Sostenibilidad    e  Innovación  :  Octubre  2010  

•  El  DDD  de  Arizona  contrató  a  NASDDDS  para  revisar  los  sistemas  de  servicios  y  ayudas  de  Arizona.  

•  NASDDDS  propuso  que  los  sistemas  cambien  las  recomendaciones  para  que  sus  servicios  de  discapacidades  del  desarrollo  sean  sostenibles,  guiados  por  los  consumidores,  de  buena  calidad  y  de  costo  económico.    

Descripción  de  la  Gente  de  Arizona  que  Recibió  Servicios  en    2010  

•  Más  del  89%  vivían  en  su  propio  hogar  o  en  un  entorno  de  familia  

•  El  promedio  nacional  es  62.7%      

Fuente:  Informe  del  Grupo  de  Trabajo  sobre  Sostenibilidad  e  Innovación  para  AZ  DES  DDD:  Octubre  2010  (página  16)  

Programas  que  Fomentan  la    Inclusión  y  la  Integración  en  la  

Comunidad  

Fundación  Casa  de  Esperanza  (Hope  House)    

h^p://www.hope-­‐house.org/what-­‐we-­‐do/  •  Proporciona  servicios  individualizados  de  vivienda  asis?da  en  la  casa  o  apartamento  

•  Las  ayudas  incluyen:  mantenimiento  de  la  vivienda,  el  presupuesto,  cocinar,  el  transporte,  asuntos  médicos,  cuidados  e  higiene  personal,  recreación  

Hogares  Dotados  con  Tecnología  

h^p://www.imaginesmarthomes.org/whatIsA.htm    “Incorporan  las  tecnologías  más  avanzadas  para  mejorar  la  calidad  y  la  eficiencia  de  los  servicios  y  ayudas  para  las  personas  discapacitadas”  

Lo  que  los  Hogares  Provistos  con  Tecnología  Pueden  Proporcionar    

•  Encimeras  que  se  pueden  ajustar  a  diferentes  niveles  

•  Programas  de  sotware  que  asisten  a  quienes  ?enen  dificultades  del  aprendizaje  

•  Sistemas  de  conferencia  por  vídeo  que  permiten  que  las  familias  y  el  consumidor  permanezcan  en  contacto  

•  Programas  de  sotware  que  llevan  la  cuenta  de  la  administración  de  medicamentos,  dan  mensajes  recordatorios,  etc.  

Tecnología  y  Envejecimiento  

•  AWARE  –  Aware  Home  Research  IniBaBve  en  h^p://www.awarehome.gatech.edu/projects/index.html  

PrácHcas  Prometedoras  en  los  Servicios  Basados  en  el  Hogar  y  la  

Comunidad  De  regreso  al  Hogar  en  la  Alianza  de  Indiana  •  Con  cede  en  el  Ins?tuto  de  Discapacidad  y  Comunidad  de  la  Universidad  de  Indiana  

•  Facilita  la  adquisición  de  vivienda  propia  o  el  alquiler  de  vivienda  conectando  a  las  personas  con  organizaciones  y  recursos  

Village  Tierra  

h^p://www.?erralearningcenter.org/village    •  Comunidad  compar?da,  integrada  y  diversa  en  un  entorno  natural  

•  Proporciona  espacios  privados  para  vivienda  con  espacios  comunitarios  grandes  y  pequeños  

•  50%  se  arrendará  a  personas  con  discapacidades  

Rancho  Rusty’s  Morningstar  

h^p://www.rmr.org/  •  Entorno  ranchero  de  Vida  Completa  •  A  los  rancheros  se  les  ha  diagnos?cado  principalmente  el  au?smo  

•  Tienen  que  poder  realizar  las  ac?vidades  de  la  vida  diaria  

•  Tienen  un  guardián  

Concepto  de  Remuneración  a  Vecinos–  Cruz  Roja  de  Rensellaer  

County  (NY)  

•  Vecinos  a  quienes  se  les  paga  para  que  sean  el  recurso  principal  de  vida  asis?da  

•  Se  desarrolla  la  ayuda  en  torno  a  la  persona  

•  El  vecino  a  quien  se  le  paga  vive  en  la  casa  de  al  lado  o  muy  cerca  

Concepto  de  Remuneración  a  Vecinos  

•  El  vecino/vecina  estará  a  disposición  de  la  persona  discapacitada  para  asis?rle  en  lo  que  necesite  fuera  de  las  horas  que  se  le  proporcionen  para  ayuda  específica  

•  Le  sirve  de  compañía  y  le  brinda  amistad  •  Proporciona  de  8  a  10  horas  por  mes  de  ayuda  adicional  

Concepto  de  Remuneración  a  Vecinos  

•  El  vecino/vecina  remunerado  recibe  un  subsidio  de  hasta  $500  dólares  para  arrendamiento  

•  La  persona  discapacitada  entrevista  y  selecciona  a  su  propio  vecino/vecina  que  será  remunerado  

•  El  vecino/vecina  remunerado  es  supervisado  por  la  persona  discapacitada  y  por  el  administrador  de  ayudas  

Servicios  Impecables  –  ARC  of  Rensellaer  

•  El  proveedor  de  vivienda  en  la  comunidad  debe  comprar  la  casa  cerca  a  la  de  la  familia  de  la  persona  discapacitada  

•  Se  logra  por  medio  de  la  reinversión  de  fondos  disponibles  y  la  u?lización  de  servicios  combinados  (se  combina  el  dinero  del  programa  diurno  con  el  del  residencial)  

Vivienda Compartida

Nancy Thaler Directora Ejecutiva

Asociación  Nacional  de  Directores  Estatales  de  Servicios  para  Discapacidades  del  Desarrollo

¿Qué Es la Vivienda Compartida?  

•  Una persona, una pareja o una familia de la comunidad que comparte sus experiencias de la vida con una persona discapacitada.

•  A los proveedores de vivienda compartida también se les llama mentores, familia anfitriona u hogar de familia, cuidados de acogida o cuidados por la familia y compartiendo la vida

¿Qué Es la Vivienda Compartida?  

•  Quienes proporcionan la vivienda compartida brindan apoyo a la persona discapacitada en sus necesidades y actividades diarias

•  La vivienda compartida usualmente es en la casa o apartamento de quien proporciona el servicio pero puede ser en la casa o apartamento de la persona discapacitada

¿Quiénes  son  los  Proveedores  de  la  Vivienda Compartida?  

•  Hombres  y  mujeres  de  cualquier  edad,  raza,  nacionalidad,  religión  

•  Personas  solteras  sin  hijos  o  con  hijos,  padres  de  familia  cuyos  hijos  ya  no  viven  en  el  hogar,  familias  con  ambos  padres  de  familia  y  con  hijos  

•  Podrán  tener  trabajo  y  realizarlo  fuera  o  dentro  del  hogar  

•  Acuerdos  diferentes  para  este  ?po  de  vivienda  se  basan  en  los  intereses  de  la  persona  discapacitada  y  de  quien  le  proporciona  la  vivienda  compar?da  

¿Por  qué  se  le  llama  Vivienda  ComparHda?  

•  Porque pone énfasis en la expectativa de que vivan juntos y de que compartan sus experiencias

•  Comunica mutualidad y una vida comunitaria real, no una vida basada en el servicio

•  Invita a las personas proveedoras a vivir una experiencia en vez de sólo realizar un trabajo o proporcionar un servicio

Otros  Nombres  de  Vida  ComparHda  

•  Hogar Anfitrión •  Hogar de Acogida

para Adultos •  Cuidados

Domiciliarios •  Hogares Familiares

Certificados •  Vivienda de Apoyo

•  Atención en Entorno Familiar

•  Hogares de Desarrollo

•  Hogares de Servicio para Cuidados Personales

•  Compartiendo la Vida

 

La  Vida  ComparHda  Requiere  Un  Nuevo  Enfoque  En:  

•  Contratación e instrucción •  Evaluación y control de riesgos •  Recolección y mantenimiento de

expedientes •  Observación y regulación •  Tipo y nivel de apoyo proporcionado al

Proveedor de Vida Compartida  

¡MUCHAS  GRACIAS!