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    Universidad Nacional de AsunciónFacultad de Filosofía

    Psicología Clínica

    Título:

    “CALIDAD DE IDA EN PAD!E" DE NI#$" C$N AUTI"%$&Protocolo de Tesina 'ara acceder a la Licenciatura en Psicología Clínica

    Tutora: %acarena (auto Autoras:

    Patricia EscurraCa)ila $viedo

     Asunción *+,-

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    Indice

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    Titulo: Calidad de vida en 'adres de ni.os con autis)o/Te)a: Calidad de vida 0 Autis)o

    ResumenEl diagnóstico del TEA en un ni.o tiene una re'ercusión en cuanto a la calidad de

    vida en las fa)ilias en relación a la salud 0 otras 1reas/

    Esta investigación 'retende )edir la calidad de vida de 'adres de ni.os con

    autis)o/ Para ello se reali2o un estudio de car1cter descri'tivo de corte trasversal/

    "e to)aron ,+ 'adres 0 )adres3 4uienes asisten a una deter)inada institución

    con una rango de edad de *- a -+ a.os con un )uestreo de ti'o intencional/ Para

    )edir la calidad de vida relacionada con la salud en los 'adres3 se a'lico elinventario de calidad de vida 'erci5ida/

    Pala5ras calve: Calidad de vida3 TEA3 fa)ilia3 'adres/

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    IntroducciónLa 'ersona autista 'resenta una serie de co)'orta)ientos raros 0 no

    convencionales 4ue le dificultan e i)'iden interactuar 0 ada'tarse en su a)5iente

    fa)iliar 0 social3 son 'erci5idos co)o 'ersonas e6tra.as o diferentes A 'artir de los ,7 )eses de vida donde el 'ro'io 'roceso de “construcción de

    e6'eriencias& se ve afectado/ El cuadro clínico autista 'uede variar entre las

    'ersonas3 incluso en la )is)a 'ersona de acuerdo con diversos factores

    relacionados 51sica)ente con as'ectos neuro5iológicos3 la edad 0 la ca'acidad

    intelectual/ Desde el 'unto de vista evolutivo 0 di)ensional3 el autis)o se 'uede

    'resentar co)o un continuo 4ue se 'resenta en diversos grados 0 en diferentes

    cuadros de desarrollo 4ue es )1s co)8n en varones 4ue en )u9eres -6,;/Los 'adres desde el )o)ento 4ue identifican la 'resencia de 'autas de desarrollo

    diferentes o no a'ro'iadas en sus

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    alteraciones con una )irada tan viva3 'adece de un trastorno tan grave 0 no

    tiene cura3 los 'adres 'asan 'arali2ados 0 'rofunda)ente desconcertados/ A 'arte de los niveles de estr=s 0 de frecuente cronicidad del )is)o3 el

    a'o0o social a0uda a reducir los niveles de estr=s en fa)ilias

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    Antecedentes y planteamiento del problemaEn estos 8lti)os a.os la 'o5lación 4ue vive con este trastorno del desarrollo

    au)enta tanto en 'revalencia co)'arado con

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    res'uesta a las instrucciones ver5ales3 el 9uego re'etitivo3 son as'ectos 4ue

    i)'actan 'rofunda)ente/ En )uco 0 Cols3,BB* ristol3 ,BB3

    ,B7?olro0d3,B:oegel 0 Col/3,BB*onstanateras 0 ?o)atidis/,B7Bc/'/

    Cu6art3,BB;/

     Así ta)5i=n3 algunos estudios de )adres de ni.os con autis)o

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    niveles de estr=s3 el a'o0o infor)al 0 for)al ristol 0 "c

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    "arco Teórico#alidad de vida

    El t=r)ino de calidad de vida C; es reciente3 a'arece

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    condiciones de vida

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    • “C es la a'reciación 4ue el 'aciente

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    e6'lora la 'erce'ción 4ue tiene el ni.o@adolescente de si )is)o 0 de la

    'erce'ción de la a'ariencia del 'ro'io cuer'o; 3 relación con los 'adres 0 vida

    fa)iliar e6a)ina la relación con los 'adres 0 la at)osfera fa)iliar del

    ni.o@adolescente; a)igos 0 a'o0o social e6a)ina la naturale2a de las relaciones

    del ni.o@adolescente con otros; autono)ía recoge las o'ortunidades 4ue tiene el

    ni.o adolescente 'ara dis'oner de su tie)'o de ocio 0 de su tie)'o li5re; entorno

    escolar e6'lora la 'erce'ción 4ue tien el ni.o@adolescente de su a'titud3

    co)'rensión del a'rendi2a9e3 concentración 0 senti)ientos so5re la escuela;3

    rec

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    sentir saluda5le 0 no estarlo3 o estarlo salud o59etiva; 0 no sentirse saluda5le/ Las

    relaciones entre el 5ienestar )aterial 0 C se

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    E6isten diversas definiciones de autis)o/ "in e)5argo3 los investigadores del

    te)a

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     A/ E6iste un total de o )as íte)s e ,3* 0 M3 con 'or lo )enos dos de ,3 0 uno

    de * 0 de M,/ Alteracion cualitativa de la interaccion social3 )anifestada al )enos 'or 

    * de las siguientes características:a/ I)'ortante alteración del uso de )8lti'les co)'orta)ientos no

    ver5ales3 co)o son contacto ocular3 e6'resiones faciales3 'osturas

    cor'orales 0 gestos reguladores de la interacción social/5/ Inca'acidad 'ara desarrollar relaciones con co)'a.eros adecuados

    al nivel de desarrolloc/ Ausencia de la tendencia es'ontanea 'ara co)'artir con otras

    'ersonas disfrutes3 intereses 'or e9e)'lo no )ostrar3 traer o se.alar 

    o59etos de inter=s/d/ Falta de reci'rocidad social o e)ocional

    */ Alteración cualitativa de la co)unicación )anifestada al )enos 'or * de

    las siguientes característicasa/ !etraso o ausencia total del desarrollo del lengua9e oral no

    aco)'a.ados de intentos de co)'render )ediante )odos

    alternativos de co)unicación3 tales co)o gestos o )í)icas;5/ En su9etos con

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    5/ Ad 0 a'lan3 *++,;"e 0 ")its 0 Allen3 ,BB;

    Distri5ución 'or se6os: el trastorno autístico se encuentra M a -veces )as frecuente)ente en ni.os 4ue en ni.as/ Pero las ni.as

    con el trastorno suelen estar )as afectadas 0 tener )as

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    'ro5a5ilidades de

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    entre las es'ecislistas3 generali21ndose su uso3 )as tarde3 a otras es'ecialidades

    Cu6art3 Lia5eria 0 Polaino3 ,BB;Definición o'eracional

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    $ise)o metodológico

      Ti'o de estudio: "eg8n el enfo4ue ser1 un estudio cuantitativo 'or4ue se

    asignar1n valores a las res'uestas en los instru)entos a a'licar 0 los datos ser1n

    'rocesados de for)a estadística/

    Dise.o del estudio: ser1 una investigación no e6'eri)ental 'or4ue no se

    )ani'ularan las varia5les Alcance: Es descri'tivo 0a 4ue se 5usco es'ecificar 'ro'iedades3 características

    0 'erfiles i)'ortantes de 'ersonas3 gru'os o co)unidades3 o cual4uier otro

    fenó)eno so)etido a un an1lisis ?ernande2 "a)'ieri3et al3 *++M;Dise.o seg8n el tie)'o: seg8n la te)'orali2arían se reali2o un estudio de

    corte transversal3 'ues se to)aron los datos de los 'artici'antes en una sola

    ocasión >a2din3*++,;O*/ Deli)itación te)'oral 0 es'acial/: en una fundación u5icada en la ciudad

    de Aasunción 4ue se reali2ara en el )es de se'tie)5re del a.o *+,-// Po5lación3 )uestra 0 ti'o de )uestreo

    Po5lación: *+ Padres 0 )adres 4ue asisten a una deter)inada institución serian,+ 'adres 0 ,+ )adres/%uestra: no 'ro5a5ilístico3 'or conveniencia de5ido a la cantidad li)itada de

    'adres no se 'uede reali2ar un )uestro aleatorio/ Criterio de inclusión: 'adres 4ue

    asisten a la fundación 0 criterio de e6clusión: 'adres 4ue no se encuentran en la

    fundación o 4ue se niegan a reali2ar la investigación/-/ %=todo3 t=cnica e instru)ento de recolección de datos: se a'licara un

    instru)ento 4ue )edir1 la calidad de vida en 'adres de ni.os con autis)o en una

    fundación u5icada en la ciudad de Asunción3 se reali2ara de )anera anóni)a3

    colectiva 0 codificada/ Para cada 'adres )adre 0 'adre de un solo ni.o; se le

    codificara co)o su9eto ,/

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     A(!E(A! DE"C!IPCIN DEL IN"T!U%ENT$ C$NFIAILIDAD ALIDEV

    C$!!ECCIN DI%EN"I$NE" WTE%"3 ETC// Procedi)iento de recolección de datos A(!E(A! DE"C!IPCIN/ Plan de an1lisis de los resultados A(!E(A! DE"C!IPCIN

    *+ #onsideraciones ,ticas

      El e9ercicio de la investigación3 'or ser una actividad enca)inada a la

    58s4ueda de un conoci)iento3 )antendr1 una 'lena veracidad 0 confidencialidad

    de todas las fases 'or las 4ue atraviesa la investigación3 desde el 'lantea)iento

    del 'ro5le)a3 o59eto de estudio3 reali2ación de los test 0 co)unicación de los

    resultados o5tenidos/ Los 'artici'antes son voluntarios ellos 'ueden renunciar 

    cuando ellos 4uieren/Todos los datos o5tenidos de los 'artici'antes se )antuvieron de )anera anóni)a

    'ara garanti2ar la confidencialidad de los )is)os/ Así co)o ta)5i=n3 los no)5res

    0 datos de las instituciones son confidenciales/"e res'eto 0 considero en 5ienestar 0 dignidad de los 'artici'antes3 es decir 4ue el

    estudio no i)'lico ning8n riesgo 'ara los )is)os/

    !eco)endación:

    -ttp:..publicaciones+/onradloren%+edu+co.inde0+p-p.sumapsi.article.vie1.2

    *3 #onsideraciones ,ticas al trabajar con sujetos

    -umanos

    Benjamín Giraldo

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    4+ #RO5OGRA"A

    Yunio O

    *+,-

     9ulio agosto "etie)5r 

    e a

    $ctu5re

    $ctu5re

    6olicitud de aprobación de tema

    y tutor+

    0

    laboración de protocolo 0

    Recolección de $atos 0

    Redacción de informe final 7

    Presentación del informe 0

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    TituloCalidad de vida

    relacionado a

    la salud en

    'adres de

    ni.os con

    autis)o

    ProblemaGCu1l es el

    nivel de

    calidad de

    vida en

    'adres de

    ni.os con

    autis)oH

    Objetivos(eneral:Descri5ir la calidad de

    vida relacionada a la

    salud en 'adres de ni.os

    con autis)oEs'ecíficos:JIdentificar el 1rea de

    i)'ortancia )1s

    're'onderante en

    'adres de ni.os con

    autis)oJdeter)inar el 1rea de

    )a0or satisfacción en

    'adres de ni.os con

    autis)oJreconocer el 1rea de

    )a0or insatisfacción en'adres de ni.os con

    autis)o

    8ipótesis 'ariablesCuantitativa:

    Calidad de

    vida

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    Tipo de estudio Cuantitativo no e6'eri)ental

    GAlcance 0 tie)'o agregarH

    Población y muestra*+ Padres 0 )adres 4ue asisten a

    una deter)inada institución serian

    ,+ 'adres 0 ,+ )adres/

    Tipo de an9lisis de datosAgregar segn el dise)o

    y alcance;

    - !ecordar: Títulos en ta)a.o , su5títulos , 0 te6to ,*/

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