SUMARIO - ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS...de Cantabria (UC) y el Instituto de Investigación...

SUMARIOASOCIACIONES04 ELA PRINCIPADO14 ASOCIACIOacuteN GALBAacuteN16 ALCER

COCEMFE FRENTE ALCORONAVIRUS22 Afrontando con decisioacuten la crisis del COVID-1926 COCEMFE defiende la InclusioacutenImparable en tiempos de pandemia27 Concurso de dibujo de COCEMFE Asturias Queacutedate en casa

ACTUALIDAD28 Global Atac dona equipos de proteccioacuten para la reapertura de los servicios de COCEMFE Asturias32 Veintinueve de febrero Un diacutea raro para personas muy especiales37 Renovacioacuten del Programa INCORPORA40 COCEMFE Asturias apela a la solidaridad fiscal

ESPACIO ABIERTO42 CERMI-Asturias traslada a la Delegacioacuten del Gobierno sus demandas y necesidades en el proceso de desescalada

Y una vez que la tormenta termine no recor-daraacutes coacutemo lo lograste coacutemo sobreviviste Ni siquiera estaraacutes seguro de si la tormenta ha terminado realmente Pero una cosa si es se-gura Cuando salgas de la tormenta no seraacutes la misma persona que entroacute en ella De eso trata la tormenta

Haruki Murakami

Este nuacutemero de la revista serCapaz 69 que tienes en tus manos ha sido editado casi total-mente durante el largo confinamiento obligado por la pandemia mediante el teletrabajo de las personas que intervenimos en ella consejo de redaccioacuten maquetacioacuten disentildeo etc Ha sufrido un breve retraso en su salida debi-do a la rapidez con la que los acontecimientos se han ido sucediendo y nuestra voluntad de ofreceros la uacuteltima hora de todos ellos

Por primera vez ldquoserCapazrdquo no incluye entre sus contenidos la entrevista a una persona de especial relevancia para nuestro colectivo Hemos querido en cambio contaros todo el esfuerzo y el trabajo llevado a cabo por las distintas aacutereas departamentos y servicios en los que se organiza COCEMFE Asturias para que ninguna persona con discapacidad se quedara sola y sin atencioacuten para que nadie se quedara atraacutes Esta ha sido nuestra prioridad Esperamos haberlo conseguido

Las personas con discapacidad habeacuteis vuelto a dar una leccioacuten de resiliencia y un ejemplo de civismo en parte porque muchos ya sa-biacuteais antes de esta pandemia lo que era estar encerrados en casa o temer por la conserva-cioacuten de vuestros puestos de trabajo

EDITORIAL

INFORMACION BAacuteSICA SOBREPROTECCIOacuteN DE DATOS

serCapaz Nordm 69Consejo de redaccioacutenMoacutenica Oviedo y Eva de las Heras

Publicidad Susana Fernaacutendez Tlf 985 392 290 - (susanagrupoiniciativascom)

Disentildeo y maquetacioacuten CEE Grupo Iniciativas de Comunicacioacuten Integral SL C Jove y Hevia 31 bajo 33211- Gijoacuten (Asturias)Tlf 985 392 290 - Fax 985 990 187infogrupoiniciativascom - wwwgrupoiniciativascom

Foto de portada LA NUEVA ESPANtildeAMarcos Leoacuten

Impresioacuten Graacuteficas SUMMA

Colaboradores Beatriz Vaacutezquez Rogelio Garciacutea Veroacutenica Feito Conchi Fernaacutendez y Miguel Mateos

Las opiniones expresadas por los colaboradores reflejan uacutenicamente las ideas de los mismos Estaacute prohibida la reproduccioacuten total o parcial de los contenidos de esta revista sin la autorizacioacuten del Editor

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DEPOacuteSITO LEGAL AS - 2755-2000 - ISSN 1699-1125

Responsable COCEMFE Asturias

Finalidad Gestioacuten de suscripciones de la revista serCapaz

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Destinatarios Encargados del tratamiento Grupo Iniciativas de Comunicacioacuten Integral SL

Derechos Acceso rectificacioacuten supresioacuten portabilidad y otros derechos explicados en la informacioacuten adicional

Informacioacuten adicional Puede consultar la informacioacuten adicional y detallada sobre proteccioacuten de datos en nuestra paacutegina web

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REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZELA PRINCIPADOASOCIACIONES 4

Bajo la denominacioacuten Proyecto de Atencioacuten In-tegral al enfermo de ELA y su entorno familiar

nuestra entidad proporciona una atencioacuten inter-disciplinar e individualizada a sus usuarios en el marco de un modelo biopsicosocial El objetivo principal del proyecto es procurar el mayor bien-estar y calidad de vida posible a quien padece Ela y a sus familiares

El proyecto incluye servicio de fisioterapia logo-pedia terapia ocupacional apoyo psicoloacutegico trabajo social y auxiliar de cliacutenica tanto en los centros habilitados al efecto como en los domici-lios de los usuarios

Resultados del Programa de Atencioacuten Integral 2019

116

1

12

16

24

Beneficiarios por edad

0

250

500

750

1000

1250

1500

1750

Sesiones profesionales 2019Local Domicilio

15891518

798

375

197 71 55 210 57 97

FISIOTERAPIA LOGOPEDIA TERAPIAOCUPACIONAL

PSICOLOGIacuteA AUXILIARDE CLIacuteNICA

28

42

Beneficiarios por sexo

Un antildeo maacutes rendimos cuentas de nuestro trabajo y presentamos a nues-tros asociados y al puacuteblico en general los resultados de nuestro Programa de Atencioacuten Integral al enfermo de Ela y su entorno familiar correspondiente al ejercicio 2019

Un total de 70 personas afectadas de ELA y 141 de su entorno familiar se han

beneficiado del PROGRAMA DE ATENCIOacuteN INTEGRAL

Durante el antildeo 2019 un total de 70 personas afectadas de ELA y 141 de su entorno familiar se han beneficiado de nuestro Programa de Aten-cioacuten Integral siendo usuarios de uno o varios de los servicios incluidos en el mismo

Nuestros asociados han recibido un total de 4967 sesiones por parte de los distintos profe-sionales de ELA Principado conjuntamente con los profesionales del Programa Mejora de CO-CEMFE Asturias 2271 de estas sesiones se han realizado a domicilio Las personas interesadas pueden consultar el documento completo en

wwwela-principadoespublicaciones

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZ

Desde ELA Principado soacutelo nos queda expresar nuestro maacutes sincero agradeci-miento a Fran y a todas las personas y colaboradores que han hecho posibles eacutesta gesta eacutepica y solidaria iexclMuchiacutes-mas gracias a todos por revolcaros contra la ELA

el gimnasio AsgardBox ubicado en Sotrondio hasta la cima de Pentildea Mea con 1551 m de altitud un to-tal de 25 Km sin parar La hazantildea vino acompantildeada de otros eventos luacutedicos como concurso de tortillas campeonato de parchiacutes y tute y desayunos y meriendas solida-rios entre otros Ademaacutes se habilitoacute una fila 0 para aquellas personas que no pudiesen acudir a la cita pero qui-siesen colaborar con la causa

ELA PRINCIPADO ASOCIACIONES 5

El grupo de enfermedades neurodegenerativas de la Fundacioacuten Instituto de Investigacioacuten Sanitaria Val-decilla (IDIVAL) en colaboracioacuten con el departamento de Anatomiacutea y Biologiacutea Celular de la Universidad de Cantabria (UC) y el Instituto de Investigacioacuten Biodonostia (San Sebastiaacuten) ha abierto nuevas liacuteneas de investigacioacuten en ELA con un estudio de las biopsias cutaacuteneas en estos pacientes y en sujetos sanos

Este trabajo se ha centrado en el anaacutelisis de los fibroblas-tos deacutermicos que son unas ceacutelulas que se encuentran

bajo la piel informa el Servicio Caacutentabro de Salud en un co-municado El doctor Riancho ha explicado que los resultados han reve-lado que los fibroblastos de los pacientes con ELA presen-tan alteraciones significativas de gran relevancia entre las que ha citado la menor capacidad de proliferacioacuten y el acuacutemulo de la proteiacutena TDP42 Esta proteiacutena ha antildeadido se acumula de forma caracteriacutesti-ca en el citoplasma de los pacientes con ELA consideraacuten-dose como la huella principal de la enfermedad Tambieacuten ha destacado que este estudio ha permitido descri-bir como los fibroblastos de los pacientes con ELA presentan importantes dificultades para la reparacioacuten de las lesiones del ADN accioacuten que constituye una funcioacuten esencial para la supervivencia celular

De hecho ha comentado desordenes a este nivel podriacutean explicar al menos en parte la aparicioacuten de las enferme-dades neurodegenerativas Por este motivo ha puesto en valor los resultados alcanzados en un doble aacutembito En primer lugar se ha referido a la apertura de nuevas pers-pectivas patogeacutenicas de la enfermedad al demostrar que es una patologiacutea que aunque tiacutepicamente involucra al sistema nervioso afecta tambieacuten a otros sistemas En segundo lugar el doctor Riancho ha apuntado que el empleo de fibroblastos deacutermicos mucho maacutes accesibles y faacuteciles de obtener que las ceacutelulas del sistema nervioso podriacutea convertirse en un modelo sencillo para investigar as-pectos relacionados con el origen de la enfermedad y en una herramienta para evaluar la respuesta a nuevas terapias

El pasado 29 de Febrero coincidiendo con el Diacutea Mundial de las Enfermeda-des Raras Fran Linares atleta asturia-no y coach de AsgardBox se propuso un reto de enorme esfuerzo fiacutesico y mental para hacer visible la enferme-dad ante la sociedad y recaudar fon-dos para la lucha contra la ELA

La empresa consistiacutea en ldquorevolcarrdquo una rueda de camioacuten de casi 100 kg de

peso hasta la montantildea maacutes emblemaacutetica y de mayor altitud de la zona Fran y sus acompantildeantes voltearon la rueda desde

Revu

eacutelcate contra laELA1551 m de altitud

25 Km sin parar

El IDIVAL abre nuevas viacuteas de investigacioacuten sobre la ELA

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZAENFIPAASOCIACIONES 6

Con la ayuda del Ayuntamiento de Oviedo y las Conseje-riacuteas de Salud y Derechos Sociales y bienestar ve la luz

por primera vez un cuaderno de trabajo para la mejora en la calidad de vida de las personas afectadas por Fibromialgia yo Siacutendrome de Fatiga Croacutenica

En esta presentacioacuten nos acompantildearon Mario Margolles Coordinador de Aacuterea Sanitaria Trinidad Suaacuterez Directora General de servicios sociales y mayores y Leticia Gonzaacutelez Concejal de Poliacuteticas Sociales compartiendo mesa con Alicia Suaacuterez Presidenta Moacutenica Gonzaacutelez Psicoacuteloga Susana Ro-bles Fisioterapeuta y Natalia Cueto Trabajadora Social que forman gran parte del equipo de Aenfipa

AENFIPA presenta su Cuaderno de Autoayuda

El pasado 31 de Enero presentaacutebamos en Club de Prensa Asturiana La Nueva Espantildea de Oviedo a las 19 horas el Cuaderno de Autoayuda de Aenfipa

iquestEn queacute consiste el Cuaderno de AutoayudaEs un cuaderno en formato DIN A4 encuadernado con gu-sanillo para su mejor manejo Se divide en 52 semanas con el fin de abarcar todo un antildeo de trabajo En cada semana tenemos una actividad psicoloacutegica una de rehabilitacioacuten cognitiva y una de ejercicio fiacutesico suave tres actividades para realizar a lo largo de una semana Al final del cuader-no estaacuten insertadas las paacuteginas de resumen semanal en las que habraacute que responder en una escala de valoracioacuten a varias preguntas Coacutemo te encuentras fiacutesicamente emocio-nalmente y cognitivamente ademaacutes que actividad te gus-toacute maacutes y en cual encontraste mayor dificultad asiacute como un apartado para notas

Como veis el cuaderno estaacute pensado para trabajar sobre eacutel con laacutepiz y colores de manera que siguiendo este sencillo meacutetodo la persona encuentre la mejo-riacutea que tanto necesita Ha sido elabo-rado por el equipo de Aenfipa con una gran calidad de presentacioacuten

El enfoque del cuaderno es multidis-ciplinar abarcando los aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas afectadas desde todos los aspectos rehabilitacioacuten psicoloacutegica fiacutesica y cognitiva

Ademaacutes de este cuaderno tambieacuten des-de finales de antildeo funciona la plataforma

AENFIPA ONLINE para poder llegar a todos aquellas personas afectadas y que por un motivo u otro no puedan acercarse a al-guna de nuestras sedes De esta manera la persona puede reci-bir las terapias desde su casa con una conexioacuten a internet y ver noticias videos y audios exclusivos para sociosas

Como podeacuteis ver Aenfipa aunque la FM y el SFC nos quiera parar no puede con nosotrosas asiacute que Aenfipa sigue mov-ieacutendose y trabajando para que todo vaya mejor Nos vemos en el proacuteximo reto

iquestQuereacuteis empezar a trabajar podeacuteis obtener el cuaderno en cualquiera de nuestras sedes para maacutes informacioacuten poneros en contacto con la asociacioacuten

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZ AHEMAS ASOCIACIONES 7

Actividades de AHEMASComo en antildeos anteriores la Asociacion de Hemofilia inicioacute el nuevo antildeo

reunieacutendose un grupo de familias para pasar una tarde de Cine y Merienda en familia

Asiacute que en la tarde del 3 de enero nos desplazamos hasta los cines Yelmo Cineplex de Gijoacuten una tarde muy entre-

tenida Y despueacutes de la peli merendamos un adelanto del Dia de Reyes para los chavales de la Asociacioacuten

A partir de ahiacute iniciamos el pistoletazo de salida de todas las actividades que realizaremos en este antildeo 2020

Lamentablemente la exposicioacuten fotograacutefica beneacutefica previs-ta para el mes de marzo en el Centro Asturiano de Oviedo ti-tulada rdquoLos sonidos del agua ha tenido que ser suspendida por la grave alerta sanitaria

Hacia el mes de junio Jose Antonio Martinez Pubil Supervisor de Fisiote-rapia del HUCA impartiraacute una ponen-cia titulada ldquoFisioterapia en pacientes con Hemofiliardquo

Tendremos tambieacuten eventos deporti-vos entre los que cabe destacar nuestro tradicional Torneo de Paacutedel Beneacutefico en La Fresneda y este antildeo como no-vedad realizaremos un diacutea de Marcha Noacuterdica es una actividad fiacutesica segura natural dinaacutemica eficiente y adaptable a todo el mundo que implica a todo el cuerpo de forma simeacutetrica y equilibrada

El objetivo global y final de la teacutecnica es el bienestar general fiacutesico y psiacutequico basado en la caminata y movimiento seguro saludable y bio mecaacutenicamente correcto Los enfermos con Hemofilia no pueden practicar los deportes tiacutepicos como fut-bol baloncesto o cualquier otro deporte de contacto debido al riesgo de producirse un impacto fuerte la marcha noacuterdica es una disciplina deportiva que permite hacer ejercicio salu-dable sin que exista dantildeo articular

De todas estas y muchas maacutes iremos informando por nues-tras redes sociales

Siacuteguenos en

El patrocinio de Yelmo Cineplex de Gijoacuten nos permitioacute realizar esta ac-tividad de cine con los maacutes peques de la asociacioacuten

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZAPACIASOCIACIONES 8

Actividades de sensibilizacioacuten y financiacioacuten de APACI

APACI (Asociacioacuten de Padres y Amigos de Car-diopatiacuteas Congeacutenitas) no cesa en el empentildeo de llegar cada vez maacutes a la poblacioacuten general para informar y sensibilizar sobre queacute son las cardiopatiacuteas congeacutenitas queacute es APACI y los proyectos que llevamos a cabo desde nuestra creacioacuten en 2005

Dichos proyectos son entre otros

Muy necesarios ambos para el bienestar de losas afectadosas por cardiopatiacuteas congeacutenitas y sus familias

Sin dejar a un lado el objetivo de llegar a la poblacioacuten ge-neral hemos realizado recientemente dos actividades de ca-raacutecter solidario donde se recaudoacute dinero para los proyectos de APACI Sendos eventos se han podido llevar a cabo gra-cias a la implicacioacuten del colectivo educativo y de las familias de APACI que siempre estaacuten intentando realizar actividades que repercutan en el beneficio de todas las familias que con-forman la entidad

El Servicio de Informacioacuten y Alojamiento Familiar El Proyecto de Rehabilitacioacuten Psicosocial Integral

Asiacute pues el pasado 30 de enero de 2020 coincidiendo con el Diacutea Escolar de la Paz y la No Violencia numerosos colegios de Oviedo (CP Buenavista I CP Buenavista II CP Baudilio Arce CP Tudela Veguiacuten CP Escuelas Blancas y CP Veneranda Manzano) realizaron la III Carrera Solidaria siendo APACI la entidad destinataria de lo recaudado Se llevaron a cabo de manera simultaacutenea dos carreras una en las inmediaciones del Palacio de Exposiciones y Congresos Calatrava y la segunda

en el Parque de Invierno A ambas carreras acudieron numerosos padres para animar a los nintildeos y nintildeas parti-cipantes asiacute como familias personal

y voluntariado de APACI ya que nadie se queriacutea perder este gran evento solidario

Despueacutes de la carrera los nintildeos y nintildeas repusieron fuerzas en la zona de avituallamiento con productos donados por los co-medores escolares y unas ricas galletas donadas directamente

Fueron dos carreras simultaneas en las inmediaciones del Calatrava y en el parque de Invierno en Oviedo

Nos acompantildeoacute el deportista paraliacutempico Alberto Suarez Laso que siempre solidario corrioacute junto a los nintildeos y nintildeas en las inmediaciones del Palacio de Congresos Calatrava

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZ APACI ASOCIACIONES 9

por Supermercados Masymas para la activi-dad Ademaacutes nos acompantildeoacute el deportista paraliacutempico Alberto Suarez Laso que siem-pre solidario corrioacute junto a los nintildeos y nintildeas en las inmediaciones del Palacio de Congre-sos ldquoCalatravardquo

Por uacuteltimo el pasado 14 de febrero de 2020 fue el Diacutea Internacional de las Cardiopa-tiacuteas Congeacutenitas y APACI lo celebroacute con una Masterclass beneacutefica de Zumba en la que colaboraron un amplio grupo de monitoresas de esta disciplina La actividad tuvo lugar el diacutea 15 de febrero en el polideportivo del Colegio Santa Teresa de Jesuacutes de Oviedo

El evento (al que se accediacutea mediante la compra de una entrada cuyo impor-te se donaba para APACI) tuvo una gran acogida con una participacioacuten de unas 300 personas familias de la asociacioacuten y personas solidarias con ganas de pasar un buen rato APACI estuvo representa-da por familias de la entidad parte del equipo de trabajo y miembros de la Junta DirectivaA la entrada del polide-portivo las personas asistentes teniacutean a su disposicioacuten triacutepticos informativos so-bre la entidad y la labor que desarrolla Ademaacutes a cada participante se les haciacutea entrega de una botella de agua donada de forma desinteresada por Fuensanta

Al finalizar la Masterclass se celebroacute una rifa de productos donados por distintas empresas que de forma desinteresada quisieron colaborar

y Reposteriacutea Astur Monjas y Embutidos Maybe y Sidra Los Gemelos y Mermeladas La Fabariega

Losas monitoresas al finalizar la ac-tividad recibieron de manos de Juana Jara presidenta de APACI un obsequio donado por Camilo de Blas agrade-cieacutendoles con este dulce gesto su impli-cacioacuten y solidaridad

Hubo una gran acogida con una participacioacuten

de 300 personas

La Masterclass zumba se celebroacute el Diacutea Internacional de las cardiopatiacuteas congeacutenitas


Proyectos y subvenciones que presentar fechas que cumplir traacutemites que presentar tanto en papel original como por la sede electroacutenica

Entrevistas seguimientos apoyo individual y grupal

Idear actividades ponerlas en marcha con la logiacutestica y los contactos que conlleva

Actualizacioacuten de datos en los registros de asociaciones presentacioacuten de cualquier cambio en la Junta Directiva Estatutos

Mantenimiento de la sede orden planificacioacuten higienizacioacuten

Buacutesqueda de nueva financiacioacuten tanto puacuteblica como privada (para rehabilitacioacuten asistencia personal convivencias)

Difusioacuten de las actividades carteleriacutea redes sociales web por email y en persona a sociosas y colaboradores

Difusioacuten de nuestras necesidades

Continuidad en la formacioacuten de temas de actualidad

Atencioacuten formacioacuten y motivacioacuten al voluntariado

Contacto con otros Organismos y Entidades trabajo en red o al menos intentarlo

Observacioacuten registros evaluacioacuten de datos circunstancias y registros

Fichas de socios historias sociales informes teacutecnicos

ASEMPAASOCIACIONES 10

ME FALTA LA FUERZASentimientos y situaciones que siempre unen

ASEMPA Asociacioacuten personas con patologiacutea neuromuscular

Estas son algunas de las tareas que realizamos los teacutecnicos y teacutecnicas en las Entidades

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZ ASEMPA ASOCIACIONES 11

Ya hemos citado en maacutes de una oca-sioacuten el ldquotrajiacutenrdquo de documentos nuacuteme-ros y reuniones en las que nos embar-camos a diario

Y a veces las citas meacutedicas las limi-taciones econoacutemicas las barreras arquitectoacutenicas bloquean nuestros pensamientos y nos hacen estar maacutes cansados

En eacuteste artiacuteculo remarcar que todo merece la pena aunque consigamos pequentildea cosas Tuacute mereces la pena Tuacute puedes ayudar tambieacuten a otrs

Logramos celebrar con mucho apoyo y amor de Susana Gudin el 5ordm festival donde grandes voces gimnastas y ar-tistas pusieran ldquovozrdquo a nuestra limita-cioacuten esa falta de fuerza tan citada y reprochada

La sensacioacuten de pertenencia tener un viacutenculo que nos une compartir y expe-rimentar junts observando nuestras victorias y tambieacuten nuestras derrotas Esos momentos nos los cambiamos por nada ni por nadie

Yo soy una maacutes Asiacute me lo hacen sentir Asiacute me lo haceacuteis sentir siempre

Los papeles la administracioacuten a veces nos liacutea y nos ocupa la mayoriacutea del tiem-po restaacutendolo de poder estar maacutes con vosotrs de idear nuevas acciones Por eso vosotrs maacutes que nunca sois de gran utilidad siempre Vosotrs mis-mas teneacuteis las claves de muchas dudas

que planteaacuteis nosotrs los profesio-nales soacutelo somos intermediarios y las trasladamos

Ojalaacute se siga invirtiendo Ojalaacute se siga formando a los especialistas Es por ello que dejamos unas palabras de agradecimiento a cada una de nues-tras familias a cada voluntari a ti que nos estaacutes leyendo

Tambieacuten al esfuerzo que hacen los pro-fesionales y las Juntas directivas de la FEDERASEM y COCEMFE Asturias y a cada colaborador que nos dan un em-pujoncito para seguir y luchar Citamos al menos algunos

Consejeria de Sanidad Consejeria de Derechos sociales y Bienestar Ayun-tamiento de Gijoacuten Oviedo Avileacutes Siero Corvera Castrilloacuten

Fundacioacuten Alimerka Rotarios de Gi-joacuten Rotarac Ceraacutemicas la Guiacutea Cer-quisa Imagina Eventos Embalastur Decoraciones Ugo Asfa21 Granate decoracioacuten Red Door Lab Fruteriacutea Panigua Manetta Ania Tameacutes psi-coacuteloga Nieves Cancio Esteacutetica Ger-clem Fernando Lara Coach Susana Gudiacuten Taranus Rosas del Desierto Stroke Orfeoacuten San Lorenzo Willy y Wada y a cada un de vosotrs

Beatriz Vaacutezquez Gonzaacutelez Trabajadora Social

Visita al jardiacuten botaacutenico

V Festival Solidario ASEMPA

iquestCOacuteMO CONSEGUIR MAYOR PARTICIPACIOacuteN Esa es la respuesta que te animo a que nos traslades

No te asustes ni mires para otro lado Si necesito alguacuten apoyo teacutecnico pero mi mente estaacute perfecto estaacute intacto

No tengas miedo a preguntarme ldquoiquestte ayudo en algo Te lo voy a agradecer enormemente

En las fotos vereacuteis sus caras Sonrientes o no es indiferente Lo importante es ese momento Tiempo de encuentro de disfrute y de superacioacuten

Logramos acudir junts al Jardiacuten bo-taacutenico en Gijoacuten conocer el laberinto y disfrutarlo

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZCHYSPAASOCIACIONES 12

iexclNOS MOVEMOS

Somos conocedores de la necesidad de divulgar y sensibilizar sobre la problemaacutetica a la que se enfrentan las personas afectadas por Chiari y Siringomielia a la vez que concienciar sobre los retos sanitarios y sociales que se deben de abordar para mejorar la calidad de vida de estas personas

La asociacioacuten Chyspa en concreto tiene el compromiso de ofrecer

informacioacuten clara actualizada y de utilidad para la sociedad en general mejorando los posibles diagnoacutesticos y obligando a una constante revisioacuten

Con estos objetivos ChySPA desarrolloacute el 15 de noviembre de 2019 la CHAR-LA COLOQUIO ldquoEL CHIARI NUESTRO GRAN DESCONOCIDOrdquo en el Centro Municipal Integrado Gijoacuten-Sur

La presentacioacuten de la Charla estuvo a cargo de la Concejala de Servicios So-ciales del Ayto de Gijoacuten Natalia Gon-zaacutelez Pelaacuteez

La primera ponencia El Chiari nuestro gran desconocido la desarrolloacute Joseacute Mordf Asensi Neuroacutelogo del Hospital de Cabuentildees donde se manifestoacute la poca informacioacuten que se tiene del Chiari y la Siringomielia y la gran variedad de siacuten-tomas que dificultan el diagnoacutestico

Cerrando la charla Susana Gonzaacutelez Fernaacutendez Audioprotesista del Centro Aural Widex presentoacute a los asistentes la ponencia ldquoLos Acuacutefenos y su tratamien-

para divulgar y dar visibilidad al Chiari y la Siringomielia

tordquo exponiendo la posibilidad de tratar estos siacutentomas

Siguiendo los mismos objetivos el 13 de diciembre ChySPA estuvo en la Casa de Cultura Conde de Campomanes de Tineo realizando la CHARLA-COLO-QUIO EL CHIARI EN ATENCIOacuteN PRI-MARIA La presentacioacuten de la charla la ejecutoacute Jennifer Fernaacutendez Pertierra concejala de Salud y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Tineo

Dulce Mordf Gonzaacutelez Gonzaacutelez Presi-denta de ChySPA presentoacute a los asis-tentes la asociacioacuten dando a conocer a su Programa Integral asiacute como sus actividades ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares

Amadeo Fernaacutendez Barrial Meacutedico de Atencioacuten Primaria del Centro de Salud de SotrondioBlimea Presidente de SE-MERGEN Asturias desarrolloacute la ponen-

En la charla se puso de manifiesto la poca informacioacuten que se tiene del Chiari y la Siringomielia y la gran variedad

de siacutentomas que dificultan el diagnoacutestico

Charla-Coloquio Centro Gijoacuten-Sur

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZ CHYSPA ASOCIACIONES 13

cia EL CHIARI EN LA ATENCIOacuteN PRIMARIA con la finalidad de acercar a la sociedad la realidad de la enfermedad siacutentomas tra-tamientos y la necesidad de un abordaje de estas patologiacuteas des-de Atencioacuten Primaria

DIacuteA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Con motivo del Diacutea Mundial de las Enfermedades Raras que este antildeo se celebroacute el 29 de febrero la asociacioacuten de Chiari y Siringo-mielia del Principado de Asturias (ChySPA) llevoacute cabo varias accio-nes de visibilizacioacuten y conciencia-cioacuten de estas enfermedades

El 26 de febrero instalamos nues-tra mesa informativa en el Parque del Pelambre de Villaviciosa la climatologiacutea no nos acompantildeoacute y debido a la lluvia tuvimos que trasladar la mesa informativa a la Plaza del Ayuntamiento donde los socios prestaron informacioacuten y entregaron folletos informati-vos sobre estas patologiacuteas poco frecuentes Los viandantes disfru-taron con nuestra mesa didaacutectica

con la que a traveacutes de un juego popular se trasladoacute a la pobla-cioacuten las dificultades con las que viven las personas afectadas de este tipo de enfermedades

Como broche final a las 12 ho-ras dimos lectura al manifiesto reivindicativo de la asocia-cioacuten haciendo patentes nues-tras necesidades

En la presentacioacuten del acto y lec-tura del manifiesto participoacute Ma-nuel Bayona Gerente del Aacuterea Sanitaria V de Asturias Josefina Suaacuterez Torres Subdirectora de Cuidados de Enfermeriacutea del aacuterea Sanitaria V Elena Carril Coordi-nadora del Centro de Salud de Villaviciosa y Rociacuteo Vega Conce-jala de Salud del Ayuntamiento de Villaviciosa

Siguiendo nuestra actividad de celebracioacuten del Diacutea Mundial de las Enfermedades Raras ChySPA llevoacute a cabo un acto conmemo-rativo de visibilidad y concien-ciacioacuten de estas enfermedades el 28 de febrero en el Teatro Riera de Villaviciosa

En dicho acto conmemorativo actuoacute como maes-tra de ceremonias Lorena Villar Saacutenchez conce-jala de Bienestar Social del Ayto de Villaviciosa comenzoacute el acto con una mesa redonda en la que participoacute Sergio Valles Director General de Cuida-dos Humanizacioacuten y Atencioacuten Sociosanitaria de la Consejeriacutea de Salud Andreacutes Mayor Lorenzo dele-gado de FEDER en Asturias Raquel Abella Bigo-tes afectada de Hidrocefalia Chiari y Siringomielia y Dulce Mordf Gonzaacutelez presidenta de ChySPA

En esta mesa redonda se puso de manifiesto la ne-cesidad de realizar cambios en el aacutembito sanitario y social para mejorar la atencioacuten de las personas afectadas por EERR

Despueacutes de la lectura del manifiesto reivindicativo de la asociacioacuten presentando sus necesidades y su lucha para conseguir paliarlas el Grupo de Tea-tro Terapeacuteutico ChySPA puso en escena la obra de teatro El otro lado de las horas escrita por Joseacute Manuel Fernaacutendez Vega

Manuel Bayona Gerente del Area Sanitaria V de Asturias y Rocio Vega Concejala Salud del Ayto de Villaviciosa

Lectura del manifiesto Diacutea Mundial de las EERR

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZASOCIACIOacuteN GALBAacuteNASOCIACIONES 14

Programa de Voluntariado de la Asociacioacuten Galbaacuten

La Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer del Prin-cipado de Asturias Galbaacuten se creoacute en 2001 como res-puesta a las necesidades de los padres y madres de nintildeos y nintildeas con caacutencer que recibiacutean tratamiento en el anti-guo Hospital Central Universitario de Asturias (HUCA)

Dentro de Galbaacuten el pro-grama de voluntariado

es uno de los pilares funda-mentales Creado en 2005 ha ido creciendo tanto en nuacutemero de voluntariosas como en las actividades que desarrolla La Asociacioacuten cuenta con un equipo de voluntariosas que ofrecen su tiempo y su impulso soli-dario en beneficio de los ob-jetivos de la entidad De este modo es posible desarrollar gran cantidad de activida-

des y dar una atencioacuten y ser-vicio maacutes completo al nintildeo oncoloacutegico y su familia

Galbaacuten imparte una forma-cioacuten baacutesica inicial para po-der desarrollar la labor de voluntariado que comple-menta con una maacutes especiacute-fica y adecuada a la realidad de los nintildeosas con caacutencer y que sirve para dotar a los voluntariosas de mayores habilidades y alternativas luacutedicas

Entendemos como persona voluntaria toda persona fiacutesica que por libre deter-minacioacuten sin recibir contraprestacioacuten ni mediar obligacioacuten o deber juriacutedico realice cualquiera de las tareas contem-pladas en las actividades de Galbaacuten cumpliendo los requisitos establecidos en los mismos

Galbaacuten organiza y coordina las actividades que a diario realizan sus voluntariosas priorizando por que sea un servicio de cali-dad del que tanto nintildeosas como volunta-riosas realicen una valoracioacuten positiva


Gracias al Acuerdo de Colaboracioacuten con el Hospital los voluntariosas de Galbaacuten acuden los martes jueves y viernes de 1730 a 1930 horas y los saacutebados (cada 2 semanas) de 11 a 12 horas a la 7ordf planta del HUCA para realizar actividades y juegos con los nintildeosas hospitalizados

Estas actividades cumplen dos objetivos

y Acompantildear y entretener al nintildeoa enfermo

y Procurar descanso fiacutesico y emocional a los padres generando momentos de respiro

La planta de Oncologiacutea Pediaacutetrica cuenta con un almaceacuten para el material y una sala de juegos aunque los voluntariosas pueden desarrollar su labor en las habitaciones cuando la situacioacuten del nintildeo lo precise

VOLUNTARIADO HOSPITALARIO

Los voluntariosas de Galbaacuten participan y colaboran en eventos propios u organizados por otros a favor de la Asociacioacuten

Contar con su colaboracioacuten ayuda a dar a conocer la realidad del caacutencer infantil

Dentro de este grupo encontramos los voluntariosas de la CARRERA DE GALBAacuteN uacutenico evento organizado por la asociacioacuten dentro de Asturias que busca visibilizar el caacutencer infantil dentro de la sociedad y conseguir fondos para investigacioacuten Estos voluntariosas ayudan en las distintas fases de la carrera

VOLUNTARIADO EN EVENTOS

Tambieacuten a destacar en nuestra asociacioacuten el privilegio de contar con voluntariosas que prestan su tiempo y ganas a dar apoyo escolar a los nintildeos y nintildeas que por motivos de su estado de salud no pueden acudir al centro escolar

Suelen estar cualificados en el aacuterea de educacioacuten y son un parte fundamental para nosotros las familias y nintildeosas

VOLUNTARIADO DE EDUCACIOacuteN

Galbaacuten organiza y coordina las actividades que a diario realizan sus voluntariosas priorizando por que sea un servicio de calidad del que tanto nintildeosas como volun-tariosas realicen una valo-racioacuten positiva

Ademaacutes dedica parte de su presupuesto a cubrir los gastos derivados del programa de voluntariado

teniendo en cuenta la con-tratacioacuten de profesionales destinados a la coordina-cioacuten de la accioacuten voluntaria

El programa de voluntaria-do de Galbaacuten divide a eacuteste en tres tipos

ASOCIACIOacuteN GALBAacuteN ASOCIACIONES 15

HOSPITALARIOEDUCATIVO

EVENTOS

Galbaacuten imparte una formacioacuten baacutesica inicial para poder desarrollar la labor de voluntariado que complementa

con una maacutes especiacutefica y adecuada a la realidad de los nintildeosas con caacutencer

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZALCERASOCIACIONES 16

INFORMACIOacuteN ALCER Asturias

19 de octubreTaller de Nutricioacuten

Al igual que en el mes de Junio siguiendo la misma dinaacutemi-ca se impartioacute un segundo taller de nutricioacuten para pacientes con enfermedad renal croacutenica por poliquistosis Asistieron 11 personas para elaborar junto con la nutricionista de Alcer Asturias un menuacute completo Tambieacuten contamos con la presencia de la Psicoacuteloga de Alcer Asturias y la Dra Elena Astudillo adjunta del HUCA

19 y 20 de octubreJornadas Federacioacuten Nacional

Durante estos dos diacuteas tuvieron lugar unas nuevas jornadas organizadas por la Federacioacuten Nacional de Alcer en Madrid donde acudimos a las charlas que se impartiacutean y ademaacutes a acompantildear a nuestro presidente Rogelio Garciacutea quien re-cibioacute el premio ldquoinsignia de orordquo por su esfuerzo y dedica-cioacuten al movimiento asociativo Alcer Las formaciones que se impartieron giraron en torno a temas como los avances en los tratamientos sustitutivos el caacutencer renal la comunica-cioacuten entre meacutedico-paciente novedades en la diaacutelisis perito-neal y el trasplante asiacute como de la incapacidad laboral

20 de octubreFeria de la Salud de Grado

El Ayuntamiento de Grado celebroacute un antildeo maacutes su anual feria de la salud desarrollada desde las 10 hasta las 15 horas Des-de Alcer Asturias se participoacute como viene siendo habitual con la colacioacuten de un stand informativo sobre la enferme-dad renal y nuestra asociacioacuten

17 de noviembreIV Jornada Renal Alcer Asturias

Se realizoacute la IV Jornada Renal de nuestra asociacioacuten en el Hospital San Agustiacuten de Avileacutes Es costumbre desde Alcer realizar de manera habitual una jornada anual en la que diferentes profesionales puedan impartir charlas relacio-nadas con la patologiacutea de la Enfermedad Renal Croacutenica y sus consecuencias La Jornada se desarrolloacute de manera muy positiva ya que en la primera mesa hubo muchas preguntas

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZ ALCER ASOCIACIONES 17

22 y 29 de noviembreCampantildea Navidentildea en Centros Comerciales

Aprovechando la gran afluencia de personas se realizoacute una Campantildea Navidentildea en los centros comerciales instala-mos mesas informativas en diferentes centros de nuestra comunidad autoacutenoma Varios miembros de la Junta Direc-tiva repartieron informacioacuten sobre la asociacioacuten y la dona-cioacuten de oacuterganos

Del 21 de diciembre al 6 de dneroStand en la Feria de Navidad de Mieres

Durante la uacuteltima semana de diciembre y primera de enero en plena eacutepoca navidentildea instalamos un stand en la Feria de Navidad organizada por el Ayuntamiento de Mieres

Ofrecimos informacioacuten y asesoramiento a quienes lo re-quirieron e hicimos una labor de visibilizacioacuten sobre la en-fermedad renal al igual que recaudacioacuten de donativos en favor de nuestros pacientes renales

Concluido el antildeo 2019 Asturias si-gue marcando cifras de solidari-

dad increiacutebles

Cuando en el antildeo 2018 conociacuteamos las cifras de los trasplantadosas en todo ese periodo que alcanzaban los 77 de los cuales eran por donacioacuten en vivo nos pareciacutean que estas cifras eran difiacute-cilmente superables pero los asturia-nosas no tenemos liacutemites en cuanto a la solidaridad culminando el antildeo 2019 con un nuevo record en donaciones y por consiguiente en trasplantes rena-les con una cifra de 83 tambieacuten de los cuales dos fueron en donacioacuten en vivo

En esta tarea somos muchosas los que nos implicamos como asociaciones de pacientes de los profesionales de la me-dicina de los profesionales de la enfer-meriacutea de la coordinacioacuten de trasplan-tes de los medios de comunicacioacuten

En este campo debemos de seguir trabajando para aunque nos parezca imposible seguir superando estas ci-fras ya que nos podemos olvidarnos que en torno a 100 pacientes auacuten es-taacuten esperando un oacutergano Pero si eso fuese poco nosotros como asociacioacuten nuestra pretensioacuten es llegar a que los pacientes renales que sean candidatos al trasplante lo consigan antes de pa-

sar por el sufrimiento del tratamiento renal sustitutivo como es la diaacutelisis en cualquiera de sus versiones

Asturias en estos momentos tiene en torno a 1400 pacientes renales Desde Alcer Asturias queremos agradecer a todos aquellos donantes y a sus fami-liares por la generosidad que han te-nido que sabemos que en momentos muy delicados para ellos han seguido con la solidaridad adelante

Asturias siempre extraordinariaEn el antildeo 2019 se consiguioacute un nuevo record en donaciones y por consiguiente

de trasplantes renales con una cifra de 83 de los cuales 2 fueron en donacioacuten en vivo

Asturias en estos momentos tiene en torno a 1400

pacientes renales Por Rogelio Garciacutea Suaacuterez Presidente de Alcer Asturias

e interaccioacuten con losas ponentes y en el taller de la psicoacute-loga al ser participativo animoacute a los asistentes a integrarse en eacutel y participar de manera activa A lo largo de la mantildeana pasaron por alliacute unas 75 personas

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZPARKINSON ASTURIASASOCIACIONES 18

Enfermedad de Parkinson avanzadaUn concepto dificil de asumir

Evidentemente algo va cambiando con el paso del tiempo porque se

trata de una enfermedad neurodege-netativa compleja pero iquestqueacute cambia iquesten que aacutereas del cerebro se producen esos cambios y sobre todo iquestpor queacute Si tenemos estas respuestas podriacuteamos mejorar el control de la enfermedad

Realmente en esta enfermedad estaacuten implicados otros neurotrasmisores cere-brales ademaacutes de la dopamina como la serotonina la acetilcolina el sistema no-radreneacutergico los canabinoides etc y se estaacuten desarrollando nuevas tecnologiacuteas de imagen funcional metaboacutelica y de resonancia magneacutetica que permiten ver cambios funcionales en otras aacutereas o re-des no exploradas previamente en vivo

Se trata de trabajos de investigacioacuten con un presupuesto caro que se reali-zan en pequentildeos grupos de pacientes analizando problemas concretos y que aunque van arrojando luz sobre la po-sible fisiopatologiacutea de determinados siacutentomas auacuten no pueden ser conside-rados marcadores evolutivos de la en-fermedad y necesitan confirmarse en cohortes mas amplias antes de poder considerarlos biomarcadores evoluti-vos de la enfermedad

Fijaros que nos enfrentamos a una en-fermedad que evoluciona diferente en el tiempo entre los distintos casos y que cuando la diagnosticamos ya se ha ins-taurado en el troncoenceacutefalo y en los ganglios basales Para hablar de progre-

para ayudarnos a definir una enferme-dad de Parkinson avanzada (EPA)

Los siacutentomas que se tuvieron en cuen-ta para definir la enfermedad avanzada fueron ademaacutes de la incapacidad que requiere ayuda otros que no deben es-tar presentes al inicio de la enfermedad como las caiacutedas el congelamiento de la marcha el ortostatismo las alucinacio-nes sin insight el deterioro cognitivo leve la demencia o la disfagia El grupo de Consenso establecioacute tres niveles de relevancia

Esta es la pregunta del milloacuten en la consulta diaria El paciente preocupado por su futuro lo pregunta con frecuencia a medida que su ldquoluna de mielrdquo se va agotando Pero de verdad os digo que la respuesta es difiacutecil

Reneacutee Ribacoba Montero Especialista de Neurologiacutea NEUROFUNCION SL

sioacuten o avance de la misma en realidad deberiacuteamos determinar esos marcado-res al inicio y poder valorarlos progresi-vamente a lo largo de la evolucioacuten

En la praacutectica cliacutenica a medida que transcurre el tiempo todos somos conscientes de que van apareciendo cosas que no estaban en el momento del diagnoacutestico En ese sentido un gru-po de 240 neuroacutelogos pertenecientes al Grupo de Estudios de Trastornos de Movimiento de la Sociedad Espantildeola de Neurologiacutea liderado magniacuteficamen-te por la Dra Rosario Luquiacuten y colabo-radores participamos en la elaboracioacuten de un documento cliacutenico pionero que nos puede ayudar para definir los cam-bios producidos a lo largo del tiempo en la enfermedad y que nos alertariacutean

EPA Definitiva

EPA Probable

EPA Posible

a)

b)

C)

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZ PARKINSON ASTURIAS ASOCIACIONES 19

Si se cumpliacutean 2 condiciones del grupo b pasariacutean al conjunto de EPA Definitiva y en caso de cum-plirse 2 caracteriacutesticas del grupo c el paciente pasariacutea a considerarse un caso de EPA probable De mane-ra que la aparicioacuten y el empeora-miento de los siacutentomas no motores a los especialistas les parecen mas definitivos a la hora de considerar el avance de la enferme-dad Este documento no da respuesta al paciente que ya es perfectamente consciente de que su vida ha cambiado Si que es uacutetil para el especialista a la hora de definir el momento de entrar en determinadas terapias o de justificar la necesi-dad de soportes o solicitud de ayudas para los pacientes

Y que sabemos hoy sobre estos siacutentomas Por ejemplo el congelamiento de la marcha es un fenoacutemeno heterogeacuteneo y altamente variable cuya fisiopatologiacutea sigue siendo un enigma Hay evidencias que avalan que en su aparicioacuten in-fluyen factores motores afectivos y cognitivos Quizaacutes en un futuro el estudio con paradigmas funcionales de resonancia magneacutetica puedan arrojar alguna luz sobre su origen y su relacioacuten con la EP ya que es un signo cliacutenico que efectiva-mente aparece en la EP avanzada pero tambieacuten puede de-sarrollarse en otras enfermedades neurodegenerativas

Otro problema diferente se plantea con el deterioro cogni-tivo leve y las alteraciones disejecutivas frontales en par-ticular que pueden objetivarse al inicio en un porcentaje no despreciable de pacientes y se manifiestan como tendencia a la inflexibilidad alteraciones en la planificacioacuten etc Estos tras-tornos se relacionan con un deacuteficit de la viacutea dopamineacutergica

Por el contrario la conversioacuten a demencia que puede ob-servarse tardiacuteamente tiene mas que ver con el cuacutemulo de proteiacutenas en otras aacutereas corticales la neuroinflamacioacuten o la coomorbilidad de otras patologiacuteas asociadas a la edad Es co-nocido que los fallos del sistema colineacutergico pueden empeo-rar el deacuteficit cognoscitivo y hacer mas severa la demencia Hay varios estudios que demuestran estos cambios funcio-nales metaboacutelicos en el sistema colineacutergico que tambieacuten in-terviene en el desarrollo de ilusiones y alucinaciones Sin em-bargo todos los estudios de imagen funcional nos hablan

de un alteracioacuten en el momento en que se realiza el corte en un grupo de pacientes previamente seleccio-nados pero no tenemos constancia de la evolucioacuten de los mismos a lo largo del tiempo

Saber si la enfermedad estaacute avan-zando no es solo una preocupacioacuten

del paciente Los investigadores necesitan un paraacutemetro me-dible y accesible que permita probar un faacutermaco y asegurar que con su uso la enfermedad se detiene o se enlentece En este sentido en 2015 Ofori y colaboradores dieron un paso adelante empleando Resonancia Magneacutetica de difusioacuten bi-tensor Ellos demostraron que los niveles de agua libre es-taban elevados en la sustancia negra posterior (SNP) de los pacientes parkinsonianos con respecto a los controles sanos Esto les animoacute a realizar seguimiento de un pequentildeo grupo de pacientes de novo siguieacutendolos durante un antildeo y no solo confirmo los hallazgos previos ademaacutes determinoacute que la elevacioacuten en el agua libre basal de SNP predeciacutea cambios en la bradicinesia y las escalas cognitivas

Finalmente en 2017 Burcio y Ofori publicaron un seguimien-to a 4 antildeos donde demostraron que el agua libre seguiacutea au-mentando en la SNP de los parkinsonianos durante todo el estudio sin alterarse en los controles sanos Ademaacutes durante el primer y segundo antildeo le elevacioacuten predeciacutea el empeora-miento de la escala de Hoehn amp Yahr por tanto parece que la elevacioacuten del agua libre en la SNP podriacutea ser un marcador de progresioacuten de imagen vaacutelido (se trata de hacer una reso-nancia) que podriacutea usarse en ensayos cliacutenicos para valorar terapias modificadoras de la enfermedad

En la figura 1 puede verse esta imagen evolutiva de dRNM El intereacutes objetivo de dar respuesta a la pregunta de los pa-cientes es poderles ofrecer algo que interrumpa el proceso

Saber si la enfermedad estaacute avanzan-do no es solo una preocupacioacuten del paciente Los investigadores necesi-tan un paraacutemetro medible y accesi-ble que permita probar un faacutermaco y asegurar que con su uso la enferme-dad se detiene o se enlentece

Figura 1 Un ejemplo del Mapa de agua libre en un paciente parkinsonianos tomado cada antildeo

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZFIBROSIS QUIacuteSTICAASOCIACIONES 20

Cena beneacuteficaanual

Este antildeo batiendo record siendo maacutes de 350 personas A la velada nos acompantildearon la Presidenta de COCEMFE

Asturias Moacutenica Oviedo y el Secretario General de Sanidad y Consumo Faustino Blanco quienes junto con nuestro Presi-dente Manuel Aacutengel Ramos inauguraron la velada Despueacutes realizamos el tradicional sorteo para acompantildearlo de muacutesica y baile hasta ya avanzada la noche Fue una noche para recordar

Uacuteltimo trimestre lleno deActividad

El uacuteltimo trimestre del 2019 estuvo lleno de actividad deportiva divulgativa y de accioacuten social

Ya a finales del 2018 nos contactoacute una persona muy involu-crada con la Fibrosis Quiacutestica duentildeo de un gimnasio en el Occidente asturiano Francisco Martins Este antildeo quiso vol-ver a colaborar con nosotros el saacutebado 30 de noviembre en el Club de Kaacuterate de Castropol junto con el Gimnasio Coli-seum de Cangas del Narcea organizando un curso solidario de Kaacuterate a favor de nuestra asociacioacuten El curso salioacute delante de manera muy satisfactoria con la participacioacuten de 25 alum-nos y alumnas

Durante el mes de diciembre se mantuvo en la JGPA una serie de debates y comparecencias para elaborar los presu-puestos autonoacutemicos para el 2020 para ello nuestra asocia-cioacuten junto con otras asociaciones socio sanitarias fuimos lla-madas a explicar en queacute consistiacutea la Fibrosis Quiacutestica y cuaacuteles eran nuestras reivindicaciones donde hicimos hincapieacute en la necesidad de financiacioacuten para los programas para las per-sonas con enfermedades de baja prevalencia ya que en mu-chas ocasiones los recursos que se ofrecen desde el servicio de salud son insuficientes para satisfacer las necesidades de estas personas

Curso Solidario

Comparecencia en la Junta General del Principado de Asturias Un grupo de moteros que todos los antildeos por fechas navide-

ntildeas tienen la tradicioacuten de hacer una ruta en moto vestidos de papa Noel este antildeo quisieron hacerlo con un fin solidario visibilizar la fibrosis quiacutestica

El 22 de diciembre nos reunimos con ellos en dos concentra-ciones primero en Avileacutes para despedirles al inicio de la ruta y horas maacutes tarde en estadio municipal Carlos Tartiere en Oviedo Maacutes de 100 motos hicieron un recorrido por carrete-ras secundarias entre Avileacutes y Oviedo con esta indumentaria a pesar de las inclemencias del tiempo para visibilizar nues-tra enfermedad iexclFue una experiencia muy agradable

Papaacute Noeles solidarios

Un antildeo maacutes afectadosas familiares y amigosas volvimos a reunirnos el 15 de noviembre para ce-lebrar la tradicional cena beneacutefica anual

Moacutenica Oviedo Manuel Aacutengel Ramos y Faustino Blanco

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZ UMA ASOCIACIONES 21

Entrevista a Patricia Terrones

El pasado 7 de marzo en el centro municipal Gijoacuten Sur tuvo lugar la presentacioacuten del segundo libro iquestPor queacute no de la autora Patricia Terrones Patricia es socia de UMA desde el antildeo 2011 y actualmente estaacute preparando el acceso al modulo formativo de integracioacuten social Nos reunimos con ella en UMA para que nos cuente como estaacute siendo esta experiencia

P Patricia Eacuteste es el segundo libro que escribes el prime-ro se titulaba Con Horizonte Propio El segundo se titula iquestPor queacute no iquestQueacute diferencias hay entre ellosEn mi primer libro he ido hablando de mi vida de mi expe-riencia de manera maacutes sutil Me ha ayudado mucho sobre todo porque cuando escribiacute el primero era un momento en el que estaba un poco baja de autoestima Al escribir este uacuteltimo libro he ido canalizando maacutes lo que iba sintiendo He encontrado en la literatura un hilo conductor para darme a conocer al mundo Algo que me hace mucho maacutes feliz y vi-sible que antes

P En este libro hablas sobre Feminismo e Igualdad de CondicionesSiacute porque si unes la discapacidad y ser mujer es auacuten maacutes di-fiacutecil Hago hincapieacute en reivindicar ldquoel por queacute no puedo hacer lo mismo que los demaacutesrdquo Espero que no vuelvan a ocurrir tantos casos de bullying y que las mujeres que luchan pier-dan el miedo a hablar como hice yo

P Por cierto llama mucho la atencioacuten la portadaEs un grafiti me gustan mucho los grafitis es una manera de expresar muchas cosas eacuteste representa la inocencia de los nintildeos la frase en la parte superior lo dice todo ldquoEl limite esta en los suentildeosrdquo

P Eres muy activa en la Redes sociales iquestverdadSi me dedico a las redes porque no tenemos que ser to-dosas guaposas y perfectosas Es mi modo de comuni-cacioacuten me mantiene en contacto con amigosas que hace mucho que no veo Ya tengo muchos seguidoresas

P Tambieacuten realizas voluntariado en varias entidadesSi Empezare a realizar un proyecto de cuentacuentos con nintildeosas Quiero contarles a los nintildeosas en primera persona lo que he vivido Me gusta ayudar a los demaacutes Colaboro con Mar de Niebla y Abierto Hasta el Amanecer

P Por eso quieres estudiar Integracioacuten SocialEstoy preparando la prueba de acceso siempre ha sido mi ilusioacuten Me gustariacutea ayudar a personas que puedan sentirse como yo me he sentido Ojalaacute el diacutea de mantildeana me pueda dedicar a algo social

Mucha suerte con tu nuevo libro Y darte las gracias por com-partir con nosotrosas tus vivencias Creo que Patricia puede llegar a muchas personas con su mensajes os animo a que la sigaacuteis en las redes y leiacuteais sus libros

Empezare a realizar un proyecto de cuen-tacuentos con nintildeosas Quiero contarles a los nintildeosas en primera persona lo que he vivido Me gusta ayudar a los demaacutes Colaboro con Mar de Niebla y Abierto Hasta el Amanecer

P iquestCuaacuteles crees que son las dificultades que tienes hoy en diacuteaHoy las mayores dificultades son a nivel social cuando salgo con mis amigosas y me estoy tomando algo las personas me observan es como si al ir en silla de ruedas no pudieras tener vida social arreglarte salir como cualquier persona A veces si voy a alguacuten sitio a una tienda a comprar ropa por ejemplo se dirigen a mis padres en vez de hablar conmigo Soy una mujer puedo hablar por miacute misma no necesito portavoces A veces a las personas se les olvida y me ven como a una nintildea


En lo que respecta a nuestra Confe-deracioacuten sin ir maacutes lejos se vieron

bruscamente interrumpidos progra-mas y servicios tan importantes como

La rehabilitacioacuten continuada que se llevaba a cabo en los centros de Ovie-do Gijoacuten Avileacutes Mieres Langreo y Navia asiacute como la apertura del nuevo centro de Ribadesella

Los cursos formativos impartidos en nuestras aulas

La atencioacuten a nintildeos y nintildeas con nece-sidades educativas especiales al no poder acudir a los centros educativos entre otras muchas actividades que desarrolla COCEMFE Asturias con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad

Pero no es de lo que se perdioacute de lo que queremos hablar A estas alturas del confinamiento cuando ya esta-mos en la desescalada y mientras se nos anuncia que auacuten continuaremos asiacute al menos hasta el 21 de junio quie-

ro poner en valor el esfuerzo realizado por todo el equipo que forma COCEMFE Asturias para que las personas a las que representamos y por las que siempre hemos luchado acusen lo menos po-sible estas circunstancias Ni que de-cir tiene que muchas de las personas con discapacidad bien por tener una enfermedad croacutenica o por sus circuns-tancias de salud (problemas respirato-rios cardiopatiacuteas inmunodepresioacuten) forman parte de los llamados grupos de riesgo

Un peligroso virus a veces mortal consiguioacute cambiar y hasta casi paralizar la vida de todosas afectaacutendonos en un grado que en COCEMFE Asturias y el mundo de la discapacidad en general alcanzoacute unas consecuencias que nunca habriacuteamos podido imaginar

Afrontando con decisioacuten la crisis del COVID-19

CUANDO EL

NOS METIOacute EN CASACORONAVIRUS

Izda Reparto de la medicacioacuten a domicilio a personas de riesgo Dcha Personal del Centro Residencial CAI de Viesques

PROYECTO QUEDATE EN CASA La ayuda a domicilio y la Asistencia Personal se reformuloacute en el Proyecto QUEDATE EN CASA a traveacutes del cual se ha llevado a los domicilios medi-

Queremos poner en valor el es-fuerzo realizado por todo el equi-po que forma COCEMFE Asturias para que las personas a las que re-presentamos y por las que siempre hemos luchado acusaran lo menos posible estas circunstancias

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PROGRAMA ACTIVATENCASAEl programa de rehabilitacioacuten se vio interrumpido con todas las consecuencias negativas que esto entrantildea sin embargo el equipo de fisioterapeutas logopedas y terapeutas ocupacionales de COCEMFE Asturias continuoacute ofreciendo rehabi-litacioacuten a muchas de las personas participantes en el programa Mejora Hemos tenido que adaptarnos a las circunstancias utilizando las tecnologiacuteas a traveacutes sesiones grupales on line cuando las circunstancias lo permiten

Se han elaborado tablas personalizadas de ejercicios para aquellas personas que pueden realizarlos hacieacutendoselas llegar a traveacutes del medio maacutes faacutecil (blog video-llamadas) Hemos querido dar un enfoque luacutedico a la rehabilitacioacuten a traveacutes del programa ACTIVATENCASA para hacer partiacutecipes a todos los miembros de la uni-dad familiar con algo tan sencillo como un juego de la oca con ejercicios de reha-bilitacioacuten (fisioterapia y logopedia) con distintos niveles de dificultad adaptados a las caracteriacutesticas y necesidades de cada una de las personas del programa

Estamos en contacto directo con las personas para conocer cuaacuteles son sus necesidades y poder apoyarles en mejorar sus actividades de la vida diaria

La Oficina Teacutecnica de Accesibilidad de COCEMFE Asturias colabora con los Ayuntamientos de Oviedo y Gijoacuten a traveacutes de los portales enoviedo-nosquedamosencasa y gijonse-quedaencasa facilitando contenidos relacionados con la discapacidad y la accesibilidad Nuestra finalidad es concienciar a la poblacioacuten en gene-ral sobre temas relacionados con la discapacidad

camentos de farmacia hospitalaria ali-mentos etc

Por lo que respecta a nuestra CAI de-clarado como servicio esencial el per-sonal del Centro de diacutea cuya actividad presencial dejoacute de prestarse el diacutea 13 de marzo continua con su trabajo a traveacutes del teletrabajo y cuando es ne-cesario acudiendo a los domicilios a prestar apoyo a las familias en servicios como el aseo El centro residencial sigue funcionando y su personal redobla sus esfuerzos para mantener a losas resi-dentes protegidosas animadosas y

activosas y para que nunca pierdan el contacto con sus familias Asiacute los maacutes dependientes graban videos dia-riamente para enviar a sus seres queri-dos daacutendonos a todosas tanto ellosas como las trabajadoras un ejemplo de fortaleza y esperanza

El equipo de rehabilitadores del MEJORA desarrolloacute una versioacuten del claacutesico Juego de la Oca con vistas a fomentar el ejercicio para personas con discapacidad Son varios tableros con casillas

cuando el jugador cae en una de ellas tendraacute que realizar cierto ejercicio descrito en el anexo aparte

CONCIENCIAR Y DIVERTIR VAN DE LA MANO

A traveacutes de los portales se preparan contenidos que nos ayudan a pasar el tiempo de confinamiento de una ma-nera divertida Algunos de los conte-nidos que se pueden consultar en las Webs municipales y en nuestra pro-pia WEB son

Concurso de dibujo para los peques de la casa Queremos saber coacutemo pasan los maacutes pe-quentildeos este periacuteodo y nada mejor que a traveacutes de un concurso de dibujo Con el fin de colaborar en mantener a los maacutes pequentildeos entretenidos durante el con-finamiento desde la Oficina Teacutecnica de Accesibilidad organizamos un concurso de dibujo Los nintildeos y nintildeas ganadores recibiraacuten el juego ME MUEVO

Es tiempo de cine Peliacuteculas muchas de ellas basadas en hechos reales en las que los propios personajes personas con distintos ti-pos de discapacidades llegan a supe-rar sus propios liacutemites

CUANDO EL


Ver Juego de la Oca

Asistente del Proyecto Queacutedate en Casa han llevado alimentos y medicinas a las personas

con discapacidad que no podiacutean salir

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REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZCUANDO EL


Aniacutemate con la lecturaRecopilacioacuten de libros dirigidos a todas las edades cuyo nexo comuacuten es que la temaacutetica de los mismos estaacute relacionada con la discapacidad

Cuanto sabes de accesibilidadA traveacutes de un juego interactivo tratamos de com-probar tu nivel de conocimientos sobre accesibili-dad con explicaciones sencillas Tratamos de pasar un rato divertido en compantildeiacutea de la familia y ade-maacutes didaacutectico

El Servicio de Integracioacuten Laboral SIL de COCEMFE Asturias ha tenido tambieacuten que redoblar esfuerzos y en tiempo record ha publicado una Guiacutea Laboral recopilatoria y actualizada con la numerosa legislacioacuten publicada por el Boletiacuten Oficial del Estado en lo referente a las modificaciones incorporadas tras la aparicioacuten de la pandemia en curso

UNA GUIacuteA LABORAL QUE RECOPILA LA PROLIFERA LEGISLACIOacuteN PUBLICADA

Por uacuteltimo desde el comiteacute ejecutivo la gerencia y todas las aacutereas de COCEMFE Asturias se ha efectuado un gran despliegue de medios para mantener informadas a nuestras asociaciones en todo momento sobre la gran cantidad de informacioacuten legislacioacuten directrices comunicados etc emanados desde el gobierno central autonoacutemico y las principales organizaciones de la discapacidad COCEMFE CERMI y PLATAFORMA DEL TERCER SECTOR

Para ello se llevoacute a cabo una actualizacioacuten de nuestro sitio web con el objetivo de dar cabida a un nuevo portal que albergue toda esta infor-macioacuten asiacute como las respuestas a las principales cuestiones planteadas por las personas con discapacidad Este ha sido un trabajo en equipo en el que toda la gran familia de COCEMFE Asturias se ha volcado sin escatimar ninguacuten esfuerzo e impulsados por un motor fundamental las personas con discapacidad y sus familiares

Los documentos elaborados son los siguientes

y Informacioacuten laboral ERTE trabajadores y Informacioacuten ERTE- autoacutenomos y empresas y Permiso retribuido recuperable y Informacioacuten baja laboral covid-19 y Subsidio de desempleo excepcional por fin de contrato temporal entre otros

Esta documentacioacuten se actualizaraacute yo ampliaraacute en la medida que se publiquen otras medidas

relacionadas con su contenido

Desde el Aacuterea de Formacioacuten y Empleo se facilita orientacioacuten a todas las per-sonas que lo demandan se les facilitan recursos en la buacutesqueda de empleo e incluso se siguen gestionando ofertas

Se ha puesto en marcha el primer curso online a traveacutes del CAMPUS COCEMFE para aquellas personas que participan en los programas de forma-cioacuten y empleo

El objetivo es estar a disposicioacuten tanto de las personas como de las empresas para intentar resolver cuestiones en temas laborales

Ver eventos

Descarga la guiacutea

wwwcocemfeasturiases

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Moacutenica Oviedo presidenta de CER-MI Asturias ha sido la encargada

de recoger las entregas de manos de la delegada del Gobierno Delia Alonso asiacute como de gestionar su distribucioacuten entre todas las entidades que forman el CERMI Asturias y aquellas que no for-mando parte del CERMI Autonoacutemico si forman parte de CERMI a traveacutes de su Federacioacuten a nivel nacional

Desde nuestra Confederacioacuten hemos seguido el mismo criterio y en conse-cuencia el nuacutemero de mascarillas para

cada asociacioacuten estaacute en proporcioacuten a su nuacutemero de sociosas COCEMFE Asturias se adjudica asimismo una par-te de mascarillas que nos ayudaraacuten trabajar con mayor seguridad tanto en lo que se refiere a la atencioacuten de nuestros usuarios y trabajadorases del CAI de Viesques la ayuda a domicilio o asistencia personal a traveacutes del PRO-GRAMA QUEacuteDATE EN CASA como a la reanudacioacuten de forma presencial de nuestros programas y servicios entre los que se incluyen los de rehabilita-cioacuten formacioacuten orientacioacuten laboral y

COCEMFE Asturiasdistribuye entre sus asociaciones las mascarillas protectoras

provenientes del Ministerio de SanidadDe momento son tres las remesas de mascarillas protectoras que el Ministerio de Sanidad ha puesto a disposicioacuten del Comiteacute Espantildeol de Personas con Discapacidad (CERMI) que fueron distribuidas en funcioacuten de la poblacioacuten de cada Comunidad Asturias recibioacute 47125 de las cuales 14840 correspondieron a COCEMFE Asturias

CUANDO EL


en definitiva el conjunto de activida-des que configuran nuestro quehacer y razoacuten de ser

Desde COCEMFE Asturias queremos agradecer al Ministerio de Sanidad la dotacioacuten de este material imprescin-dible para la atencioacuten de las personas con discapacidad con garantiacuteas y se-guridad y al CERMI a la Delegacioacuten del Gobierno del Principado de Asturias y al CERMI Asturias por su buen trabajo de coordinacioacuten en el reparto de las mismas en nuestra CCAA Esperamos que las entregas continuacuteen durante el tiempo que sigamos necesitando de esta proteccioacuten imprescindible dado nuestro caraacutecter de colectivo vulnera-ble Hemos de seguir evitando el CON-TAGIO y para ello estos materiales de proteccioacuten son NECESARIOS

14840Fueron repartidas por COCEMFE Asturias

Recogida de las mascarillas en la Delegacioacutende Gobierno

Reparto de mascarillas en la sede de COCEMFE Asturias de Gijoacuten

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La campantildea tiene como objetivo reivindicar el cumpli-miento de la Convencioacuten de Naciones Unidas sobre los

Derechos de las Personas con Discapacidad tambieacuten en situaciones de pandemia como la actual poniendo eacutenfasis en la defensa del derecho a la salud De igual modo con esta iniciativa se pretende hacer visible la labor desarrolla-da por COCEMFE y su movimiento asociativo a pesar de la crisis del COVID-19

Desde COCEMFE Asturias nos hemos sumado a esta ini-ciativa y bajo el hashtag InclusioacutenImparable hemos querido mostrar con imaacutegenes en queacute forma hemos tra-bajado y transformado nuestra actividad durante la crisis sanitaria actual para atender a las personas y organiza-ciones dando prioridad a las necesidades maacutes urgentes y velando por la dignidad y derechos de las personas con discapacidadrdquo En la primera parte de la campantildea se utili-zoacute el hashtag COCEMFEcontigo

A traveacutes de la campantildea InclusioacutenImparable y con el lema La defensa de derechos no para la Confederacioacuten Espantildeola de Personas con Discapacidad Fiacutesica y Orgaacutenica (COCEMFE) y su movi-miento asociativo conmemoroacute el II Diacutea Nacional de la Convencioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas que se celebra el 3 de mayo

Tambieacuten hemos animado a nuestros usuarios y usuarias a participar en la segunda parte de esta campantildea para lo cual se hizo uso de COCEMFEconmigo con el fin de que pudie-ran expresar lo que les habiacutea supuesto contar con nuestros servicios durante la pandemia

Esta iniciativa ha sido posible gracias a una subvencioacuten procedente del 07 del IRPF del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social

COCEMFE defiende la InclusioacutenImparableen tiempos de pandemia

Algunos de los mensajes publicados en la redes sociales Facebook yTwitter

CUANDO EL


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Concurso de dibujo de COCEMFE Asturias

Queacutedate en casa

La iniciativa del concurso de dibujo surge ante la idea de buscar formas

de entretenimiento para los maacutes pe-quentildeos del hogar durante el periodo de confinamiento a la vez de infundir-les valores de igualdad solidaridad y respeto La respuesta recibida por estos nintildeos y nintildeas nos ha llegado a traveacutes de dibujos llenos de color y mensajes de responsabilidad Este hecho hace que sea realmente difiacutecil no valorar cada uno de ellos como se merece

Por consiguiente desde COCEMFE Asturias se ha decido premiar el es-fuerzo de cada uno de los participan-tes recompensando asiacute tanto su parti-cipacioacuten como su buen hacer durante el confinamiento En base a esta deci-sioacuten se otorgaraacute un juego ldquoMe Muevo ldquoa cada uno de los participantes maacutexi-

mo 1 por familia y se remitiraacute el corres-pondiente diploma que los acreditaraacute como participantes del concurso

Desde la Oficina Teacutecnica de Accesibili-dad queremos agradecer la participa-cioacuten tanto de los nintildeos y nintildeas como

de los familiares que los habeacuteis apoya-do Nos ha hecho mucha ilusioacuten recibir vuestros maravillosos dibujos

iexclEnhorabuena a todos los participantes

CUANDO EL


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REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZCOCEMFE ASTURIASACTUALIDAD 28

La empresa Global Atacdona equipos de proteccioacuten contra el Covid-19 para la

reapertura de los servicios de COCEMFE Asturias

El grupo empresarial Global Atac entregoacute a COCEMFE Asturias una importante donacioacuten de material de proteccioacuten e higiene contra el COVID-19 que permitiraacute a nuestra Confede-racioacuten abrir de forma escalonada sus centros y servicios de atencioacuten a las personas con discapacidad suspendidos desde el pasado 13 de marzo en su forma presencial teniendo que atender desde entones a sus usuariosas a traveacutes de medios telemaacuteticos

El Presidente de Global Atac Viacutector Manuel Suarez en-tregoacute personalmente una primera remesa del material a

Moacutenica Oviedo presidenta de COCEMFE Asturias Se trata de mascarillas FFP2 guantes de Nitrilo batas calzas gorros pantallas de proteccioacuten termoacutemetros infrarrojos rollos de papel para camillas y secamanos ropa sanitaria gel hidroal-cohoacutelico desinfectantes y ropa de trabajo

Gracias a esta donacioacuten nuestra organizacioacuten podraacute empren-der la desescalada comenzando por los servicios de reha-bilitacioacuten fisioterapia y logopedia dirigidos a personas con discapacidad con patologiacuteas croacutenicas entre los maacutes deman-dados por las personas que necesitan esta rehabilitacioacuten con-tinuada como algo indispensable para continuar mejorando o al menos no retroceder en su proceso de recuperacioacuten

Gracias a esta donacioacuten nuestra organizacioacuten podraacute emprender la desescalada comenzando por los servicios de rehabilitacioacuten fisioterapia y logopedia dirigidos a personas con discapacidad con patologiacuteas croacutenicas

Los equipos de proteccioacuten son imprescindibles tam-bieacuten para reanudar de forma presencial los programas de Formacioacuten y Empleo del SIL uacutenico servicio de inte-gracioacuten laboral colabora-dor del Servicio Puacuteblico de Empleo especializado en personas con discapacidad una herramienta clave de

la que se benefician en Asturias anualmente unas 5000 personas desemplea-das con discapacidad Sien-do en estos momentos maacutes necesario que nunca por las consecuencias negati-vas de esta pandemia en el empleo de las personas con discapacidad

MATERIAL DONADO POR GLOBAL ATACMascarillas FFP2Guantes de NitriloBatas calzas gorrosPantallas de proteccioacuten Termoacutemetros infrarrojos Rollos de papel para camillas y secamanos Ropa sanitariaGel hidroalcohoacutelico desinfectantes

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZ COCEMFE ASTURIAS ACTUALIDAD 29

En resumen maacutes de una docena de proyectos sociales de apoyo a la discapacidad sus sedes administrati-vas y los programas de apoyo educa-tivo a alumnos con necesidades espe-ciales retomaraacuten paulatinamente su vuelta a la llamada ldquonueva normalidadrdquo

Queremos agradecer la responsabili-dad social corporativa de Global Atac

Los equipos de proteccioacuten son imprescindibles tambieacuten para reanudar de forma presencial los programas de Formacioacuten y Empleo del SIL uacutenico servicio de integracioacuten laboral colaborador del Servicio Puacuteblico de Empleo especializado en personas con discapacidad

empresa que nos ha venido financia-do varios proyectos y no ha dudado en hacerlo una vez maacutes

Gracias a su apoyo podremos seguir haciendo nuestro trabajo de muchos antildeos con todas las garantiacuteas de seguri-dad tanto de nuestros usuarios y usua-rias como de nuestros trabajadores y trabajadoras ya que tal como declaroacute

la presidenta de COCEMFE Asturias de no contar con este material y nivel de seguridad no hubieacuteramos podido arrancar de nuevo pues en COCEMFE Asturias la PRUDENCIA y la SEGURIDAD seraacuten las premisas sobre las que toma-remos nuestras decisiones


La vuelta a la NUEVA NORMALIDAD de COCEMFE Asturias y su movimiento asociativo

El Real Decreto 4632020 de 14 de marzo por el que se declara el estado de alarma para la gestioacuten de la situacioacuten de crisis sanitaria oca-sionada por el COVID-19 confinoacute a los ciu-dadanos y ciudadanas en sus domicilios se cerraron comercios empresas y en general se paroacute o ralentizoacute gran parte de la actividad social y econoacutemica del paiacutes

Obviamente nuestro colectivo no ha sido ajeno a ello y en COCEMFE Asturias tambieacuten hemos tenido que cerrar

las puertas Si bien los trabajadores han tenido que reinven-tarse para minimizar los dantildeos que esto conlleva a traveacutes del teletrabajo y otras iniciativas creativas lo cierto es que ser-vicios de atencioacuten directa como la formacioacuten la orientacioacuten laboral la rehabilitacioacuten la ayuda a domicilio entre otros se han visto seriamente afectados por la nueva realidad que la pandemia nos obliga a afrontar

Lo mismo podemos decir de nuestras asociaciones federa-das que ademaacutes han visto como una parte importante de sus ingresos se han reducido o se van a reducir debido a la imposibilidad de llevar a cabo durante este periodo de es-tado de alarma actos y eventos para recaudar fondos para financiar parte de las actividades que desarrollan a lo largo del antildeo como jornadas solidarias carreras mercadillos ex-posiciones actos culturales diacuteas mundiales

Estos ingresos junto con los donativos aportados por los so-ciosas para la realizacioacuten de actividades maacutes las subvencio-nes recibidas por parte de la Administracioacuten obras sociales fundaciones etc constituyen la base financiera imprescindi-ble para desarrollar el trabajo de las entidades

A estas alturas de la desescalada no sabemos auacuten si todas nuestras asociaciones podraacuten sobrevivir volver a abrir sus puertas y seguir atendiendo a las necesidades de sus so-cios y socias pero lo que siacute sabemos es que lo han dado todo en este periodo para no dejar solas a las personas con discapacidad a las que representan defienden y apoyan to-dos los diacuteas del antildeo

En COCEMFE Asturias aspiramos a que todos nuestros traba-jadores y trabajadoras puedan reincorporarse a sus puestos de trabajo lo antes posible para continuar desarrollando su labor dirigida siempre a mejorar la vida de las personas que tienen una discapacidad y tambieacuten la de sus familias

Sin embargo tenemos cla-ro que en un primer mo-mento vamos a necesitar mucho apoyo para dotarles de seguridad y proteccioacuten en su desempentildeo y por eso valoramos como muy im-portante que se nos dote de los equipos y materiales de proteccioacuten necesarios (test mascarillas guantes gel hi-droalcoholico etc) por par-te de la Administracioacuten del Principado o del Ministerio de Sanidad de forma direc-ta o a traveacutes de una Subven-cioacuten Directa

Dicha proteccioacuten es impres-cindible para ejecutar nues-tros programas con segu-ridad especialmente en lo que se refiere a la rehabilita-cioacuten continuada la asisten-cia personal y la orientacioacuten laboral entre otros

Es imprescindible un com-promiso con la viabilidad del movimiento asociativo de la discapacidad No nos podemos permitir el lujo de que las entidades que no han dejado de trabajar y apoyar a los socios y so-cias y a sus familias sean

Es imprescindible un compromiso con la viabilidad del movimiento asociativo de la discapacidad No nos podemos permitir el lujo de que las entidades que no han dejado de trabajar y apoyar a los socios y socias y a sus familias sean las que maacutes pierdan en esta crisis


las que maacutes pierdan en esta crisis y como conse-cuencia las personas con discapacidad a las que representan Las ASOCIA-CIONES nos pueden ser las VICTIMAS de esta crisis

Por ello instamos al go-bierno del Principado de Asturias a que nos facilite los materiales y equipos de proteccioacuten suficientes para comenzar nuestra actividad con todas las garantiacuteas y por otro lado que se comprometa en firme a asegurar una financiacioacuten suficien-te a las entidades de la

discapacidad fiacutesica y or-gaacutenica para que pueden continuar con los servicios de atencioacuten que se pres-tan a maacutes de 24000 per-sonas con discapacidad y sus familias durante este antildeo 2020

Cuando se dice QUE NA-DIE SE QUEDE ATRAacuteS de-bemos pensar en primer lugar en las personas con discapacidad pero tam-bieacuten en las entidades que las acogen las escuchan las apoyan defienden y prestan servicios espe-cializados en base a sus demandas

A estas alturas de la desescalada no sabemos auacuten si todas nuestras asociaciones podraacuten sobrevivir volver a abrir sus puertas y seguir

atendiendo a las necesidades de sus socios y socias


Un diacutea raro para personas muy especiales

29 de febrero

Un antildeo maacutes y van trece desde aquel 29 de febrero de 2008 en que COCEMFE Asturias acompantildeoacute a sus asociaciones representantes de personas con enfermedades de baja incidencia

Desde entonces hemos continuado hacieacutendolo todos los antildeos el diacutea

28 o el 29 cada cuatro tal como ha ocurrido en esta celebracioacuten de 2020

Lo hemos hecho en la Plaza del Ayun-tamiento de Oviedo gracias a su co-laboracioacuten junto con nuestras diez asociaciones de enfermedades de baja prevalencia y otras muchas que se acercaron a lo largo de la mantildeana para aportar su valiosa colaboracioacuten solidaria

Hubo ambiente festivo con reparto de camisetas chocolates caramelos y tambieacuten un tiempo para la reivindi-cacioacuten con la lectura de un manifies-to introducido por la presidenta de COCEMFE Asturias Moacutenica Oviedo


Adquisicioacuten de bipedestadores para los centros educativos en los que cursen estudios alumnos usuarios de silla de ruedas al objeto de que los alumnos puedan descan-sar y ponerse de pie

COCEMFE ASTURIAS ACTUALIDAD 33

El evento tuvo lugar en Oviedo COCEMFE Asturias agradece al Ayun-tamiento de Oviedo su colaboracioacuten para el desarrollo del mismo

MANIFIESTO 29 DE FEBRERO de 2020

cuyos distintos puntos fueron leiacutedos por las asociaciones alliacute presentes El manifiesto se actualiza cada antildeo ya que afortu-nadamente se ha ido avanzando poco a poco en la consecu-cioacuten de nuestras justas reivindicaciones desde el antildeo 2008 en que se leyoacute el primero hasta ahora en que auacuten quedan muchos objetivos por conseguir

Una rehabilitacioacuten continuada fundamental para el tratamiento de eacutestas patologiacuteas realizada por profesionales especialmente formados y que pueda ser domiciliaria cuan-do la gravedad del caso lo requiera o para evitar el contacto y contagios en determinadas patologiacuteas

1

SE REIVINDICA

Mejora sustancial de los servicios sanitarios

a) Instauracioacuten de unidades de atencioacuten especializada (o en su defecto consultas monograacuteficas) integradas por equi-pos multidisciplinares para abordar de forma integral la atencioacuten a los pacientes y favorecer el conocimiento diag-noacutestico y afrontamiento especialmente de este tipo de en-fermedades Garantizaacutendose asimismo la continuidad de las unidades de atencioacuten existentes en la actualidad

b) Contar con Profesionales formados y especializados en la atencioacuten a estas patologiacuteas principalmente los meacutedicos de atencioacuten primaria para que tengan mayor conoci-miento ante los siacutentomas y puedan derivar a estos enfer-mos a un equipo multiprofesional que pueda diagnosti-car la enfermedad e instaurar los tratamientos adecuados lo antes posible

c) Disponer de Espacios libres de barreras arquitectoacutenicas y aparatologiacutea accesible a las necesidades de los afec-tados al objeto de que puedan realizar en igualdad de condiciones las pruebas diagnoacutesticas que precisan

d) Utilizar proacutetesis de fibra de vidrio con los enfermos que las precisen ya que su ligereza y resistencia pueden me-jorar el diacutea a diacutea de los afectados

2

Garantizar que todos los pacientes tengan acceso a una atencioacuten sociosanitaria de calidad sin importar la rareza de su patologiacutea o su lugar de residencia evitando las desigualdades que actualmente se estaacuten produciendo entre las CCAA

3

Impulsar la investigacioacuten en estas patologiacuteas para avanzar en el tratamiento y la mejora de la calidad de vida de los afectadosas poniendo en marcha medidas yo pro-tocolos para que los profesionales informen al enfermo o a los familiares sobre la donacioacuten del cerebro para su estudio

4

La implantacioacuten del Diagnoacutestico geneacutetico preim-plantacional para eliminar asiacute patologiacuteas congeacutenitas graves como la Neurofibromatosis la Hemofilia y la Corea de Hunt-ington entre otras

5

Reconocimiento como enfermos croacutenicos a los afectados y afectadas por estas patologiacuteas

6

Participacioacuten de los pacientes en las grandes deci-siones que permitan cohesionar el sistema Nacional de Salud y garantizar la equidad en el acceso a los servicios sa-nitarios de todos los espantildeoles

a) Eliminar las diferencias asistenciales entre las CCAAb) Favorecer la continuidad asistencialc) Mejorar la atencioacuten de Urgenciasd) Potenciar el trabajo de y con el movimiento asociativo y

las organizaciones de pacientese) Mejorar el trato y la atencioacuten

7

8


En el acto intervinieron la delegada del gobierno Delia Losa el director general de Cuidados Humanizacioacuten y Atencioacuten Sociosanitaria Sergio Valleacutes y la concejala de-legada de Poliacuteticas Sociales del ayuntamiento de Oviedo Leticia Gonzaacutelez Junto a ellos tambieacuten nos acompantildearon Yolanda Vidal Valle concejala delegada de educacioacuten y sa-lud puacuteblica del ayuntamiento de la capital Marisa Ponga del grupo municipal socialista y Enrique Rodriacuteguez Nuntildeo de la Delegacioacuten de Gobierno

Del aacutembito del tercer sector estuvieron con nosotros Ma-riacutea Diacuteaz Alonso presidenta del Consejo Territorial de ONCE Asturias y Viacutector Garciacutea Ordaacutes presidente de la Mesa del Tercer Sector

Queremos agradecerles a todos ellos que nos hayan acom-pantildeado asiacute como a todos los ciudadanos y ciudadanas de a pie que se han acercaron a mostrarnos su apoyo

Todo ayuda a dar visibilidad a muchas enfermedades ldquorarasrdquo tras las cuales existen personas con nombre y apellidos que son nuestros conciudadanos y conciudadanas

Todos los antildeos se hace lectura de un mani-fiesto con las reivindicaiones que las entida-des consideradas de baja prevalencia hacen a las Instituciones y la Sociedad Civil en ge-neral A continuacioacuten se realiza la suelta de globos con la que se pretende dar visibilidad a estas enfermedades de baja prevalencia

Incremento de las partidas presupuestarias desti-nadas a las subvenciones para entidades sin aacutenimo

de lucro para que puedan prestar atencioacuten a un mayor nuacute-mero de personas que actualmente la estaacuten demandando en el aacutembito sociosanitario

9

Concierto del Programa de rehabilitacioacuten conti-nuada ldquoMejorardquo para dar estabilidad al mismo y ga-

rantizar e incrementar la atencioacuten que se estaacute prestando en la actualidad

10

La elaboracioacuten de un Plan Regional de Geneacutetica lo cual redundaraacute en beneficio de cualquier persona con

estas patologiacuteas profesionales afectados y sus familias

Instaurar en el Registro de estas enfermedades los iacutetems necesarios para que todas las patologiacuteas queden registradas tras su diagnoacutestico y poder tener conocimiento de la prevalencia independientemente de que tengan o no in-gresos hospitalarios al no cursar todas de igual modo

12

11


En ausencia de un diagnoacutestico defi-nitivo del acceso a la informacioacuten

requerida y de profesionales especia-lizados en el tratamiento de sus enfer-medades la situacioacuten de enfermos y familiares resulta muy complicada

Asiacute cada antildeo gracias a organismos como la Federacioacuten Espantildeola de En-fermedades Raras (FEDER) o la Con-federacioacuten Espantildeola de Personas con Discapacidad Fiacutesica y Orgaacutenica en Asturias (COCEMFE Asturias) se crea una campantildea de sensibilizacioacuten con multitud de actividades y de actos como en el que participamos en la Pla-za de la Constitucioacuten de Oviedo

Las enfermedades raras son enferme-dades de baja frecuencia porque para ser considerada como rara cada enfer-medad especiacutefica soacutelo puede afectar a un nuacutemero limitado de la poblacioacuten total establecido para Europa en me-nos de 1 por cada 2000 ciudadanos Ademaacutes para definir una enfermedad como rara es relevante el hecho de que se trate de un proceso croacutenico o degenerativo

Esto conlleva a que se produzcan va-rios inconvenientes cuyo resultado son personas que se sienten fuera de lugar excluidas de la sociedad debido quizaacutes a la falta de informacioacuten y a la ausencia de un claro diagnoacutestico El riesgo de ex-clusioacuten social de estas personas es evi-table y por lo tanto no debe convertir-

se en un dantildeo antildeadido al sufrimiento que provoca la propia enfermedad por lo que a veces la sociedad vive de es-paldas a esta realidad presa de la igno-rancia por desintereacutes o no dejando a un lado la inclusioacuten y la integracioacuten

Hay un dato sorprendente las enfer-medades raras son frecuentes No es tan raro que alguien tenga una en-fermedad rara ya que al menos existen aproximadamente 8000 enfermeda-des raras distintas

Estas enfermedades suponen un nue-vo desafiacuteo para la salud puacuteblica al comprometer el derecho de todos los ciudadanos a la salud La complejidad de las enfermedades raras junto a los nuevos hallazgos biotecnoloacutegicos y las demandas especiacuteficas que presentan los colectivos de pacientes que las pa-decen suponen un reto para los siste-mas de salud claacutesicamente orientados a las enfermedades maacutes frecuentes Las administraciones debemos aunar todos los esfuerzos y los recursos que tenemos a nuestra disposicioacuten al ser-vicio de los ciudadanos Por supuesto como no puede ser de otra manera tambieacuten cuando hablamos de las en-fermedades de baja prevalencia

Desde el Ayuntamiento de Oviedo es-tamos siendo rigurosos en la gestioacuten y en la atencioacuten a todos los colectivos sociales

El Diacutea Mundial de las Enfermedades Raras que se celebroacute el pasado 29 de febrero nos recuerda que no podemos dejar de lado el estudio de las patologiacuteas menos comunes y sirve para lograr una visibilizacioacuten y una sensibilizacioacuten frente a la sociedad y a las instituciones de todo el mundo sobre estas enfermedades poco comunes asiacute como concienciar sobre la situacioacuten de falta de equidad que viven las familias y los problemas que en muchos casos supone conseguir el tratamiento necesario

Desde el Aacuterea de Poliacuteticas Sociales que dirijo queremos ser sensibles a todas las asociaciones atendiendo sus de-mandas y procurando estar a la altura que nos corresponde demostrando un apoyo que se traduce en acciones y so-porte como he querido trasmitiros du-rante nuestros encuentros y reuniones en estos meses de gobierno municipal no lo dudeacuteis soy una aliada maacutes en vuestro trabajo y vuestras reivindica-ciones y tratareacute de cooperar y apoyar en todo aquello que sea posible

Este antildeo el Diacutea Mundial de las Enferme-dades Raras tuvo como lema La investi-gacioacuten es nuestra esperanza por lo que quiero destacar ademaacutes que la inves-tigacioacuten en este campo como en todo el espectro cientiacutefico es fundamental y en ello debemos poner todo nuestro empentildeo en aportar recursos cada uno desde su aacutembito para que los avances en la prevencioacuten y en el tratamiento de estos tipos de enfermedades sea una realidad tangible

Quiero finalizar dando de nuevo la en-horabuena a COCEMFE por su trabajo y a todas las asociaciones que la confor-man por la silenciosa labor a la vez tan fundamental que desempentildean

Dordf Leticia Gonzaacutelez Aacutelvarez Concejala Delegada de Poliacuteticas Sociales Ayuntamiento de Oviedo

Letizia Gonzaacutelez con una de las camisetas repartidas para visibilizar las EERR

El Ayuntamiento de Oviedo muestra su apoyo

en el Diacutea Mundial de las Enfermedades Raras


El Ayuntamiento de Langreose suma al

El pasado 28 de febrero el ayuntamiento de Langreo se sumoacute al Diacutea Mundial de las Enfermedades de baja prevalencia con un acto celebrado en el saloacuten de plenos del consistorio

En dicho acto Javier Castro teniente de alcalde leyoacute una declaracioacuten institucional instando a los gobiernos regio-

nal y estatal a que cada uno en el aacutembito de sus competencias ponga en praacutectica las acciones recogidas en los manifiestos pu-blicados con motivo de este 29 de febrero para mejorar la cali-dad de vida de quienes afrontan patologiacuteas poco frecuentes

Asimismo enfatizoacute que por la complejidad y baja prevalencia de estas enfermedades para darles una atencioacuten adecuada son necesarias una alta espe-cializacioacuten y la concentracioacuten de casos en manos de un equipo multidisciplinar experimentado

COCEMFE Asturias acudioacute invitada a este acto representa-da en esta ocasioacuten por su vicepresidente Emilio Rodriacuteguez Fuentes que ofrecioacute una visioacuten general de las enfermeda-des de baja prevalencia Mariacutea Joseacute Aacutelvarez presidenta de

la Asociacioacuten de Esclerosis Lateral Amiotroacutefica ELA explicoacute la realidad de la enfermedad a la que representa en toda

su crudeza e insistioacute en la im-portancia de las ayudas que al menos contribuyan a paliar la situacioacuten de las personas afec-tadas ofrecieacutendoles una mayor calidad de vida

Junto al teniente de alcalde formaron parte de la mesa el concejal de Servicios Operati-

vos Joseacute Manuel Gutieacuterrez y la portavoz del Partido Po-pular Mariacutea Antonia Garciacutea Tambieacuten estuvieron presentes distintos representantes del resto de los grupos poliacuteticos

Desde COCEMFE Asturias queremos dar las gracias al ayuntamiento de Langreo por esta iniciativa solidaria y de apoyo a nuestras asociaciones de enfermedades raras que tan positivamente apoyan su visibilidad en la sociedad asturiana

Por la complejidad y baja prevalencia de estas enfermedades para darles una atencioacuten adecuada son necesarias una alta especializacioacuten y la concentracioacuten

de casos en manos de un equipo multidisciplinar experimentado

Diacutea mundial de las enfermedades raras o de baja prevalencia


En la firma del nuevo convenio se presentaron resultados que

superan con creces los de antildeos anteriores y es que tras 14 antildeos de programa ha sido a lo largo de 2019 cuando la Red Incorpora Asturias ha logrado sus objetivos maacutes altos consiguiendo un 24 maacutes de inserciones con respecto al antildeo anterior

Durante el acto se puso en alza la gran labor de los teacutecnicos asiacute como los excelentes resultados ob-tenidos que se traducen en 1109 personas atendidas 729 empresas

El pasado 21 de enero tuvo lugar la firma de renovacioacuten del convenio que regula el desarrollo del Programa INCORPORA de intermediacioacuten laboral de ldquola Caixardquo cuyo principal objetivo es el de fomentar la inclusioacuten de personas con dificultades para acceder al mundo laboral

Renovacioacuten del Programa INCORPORA

Entidades sociales del Principado integrantes de la RED ASTURIAS

y AFESA Salud Mental Asturias (Langreo) y Asociacioacuten Cultural Norte Joven (Mieres) y Fundacioacuten ADSIS Asturias (Gijoacuten) y COCEMFE Asturias (Gijoacuten) y Fundacioacuten FAEDIS (Oviedo) y Cruz Roja Asturias (Oviedo) y Fundacioacuten Secretariado Gitano (Avileacutes)

visitadas 619 ofertas gestionadas y 636 inserciones conseguidas su-perando asiacute los resultados de antildeos anteriores

En representacioacuten derdquo la Caixardquo firmaron el con-venio Josep Sebastiagrave Oms Molineacute Coordinador del Aacuterea de Integracioacuten Social de la Fundacioacuten la Caixa Moacutenica Oviedo Sastre Presidenta de COCEMFE ASTURIAS y el resto de representan-tes de las 7 entidades que conforman la RED IN-CORPORA Asturias Ademaacutes el acto contoacute con la presencia de la consejera de Derechos Socia-les y Bienestar Melania Aacutelvarez

Veronica FeitoCoordinadora Programa Incorpora

de COCEMFE Asturias

Personas atendidas 1109Ofertas 619Empresas visitadas 729

Inserciones 636

RESULTADOS

Representantes de las Entidades Sociales de la Red Asturias que acudieron a la firma

SERVICIODE INTEGRACIOacuteN

LABORAL


La Directora del CREDINE visita el CAI de COCEMFE Asturias

Antes de que la actividad y el normal desarrollo de los servicios y progra-mas quedaran paralizados a causa de la pandemia a primeros de febrero la Directora del Centro de Referencia Es-tatal de Discapacidades Neuroloacutegicas de Langreo Rociacuteo Allande visitoacute el Centro de Atencioacuten Integral para perso-nas con discapacidad fiacutesica y Orgaacutenica gravemente afectadas que COCEMFE Asturias gestiona en la zona de Vies-ques en Gijoacuten

Rociacuteo Allande acompantildeada por personal teacutecni-co del CREDINE y por una representacioacuten del

Comiteacute Ejecutivo de COCEMFE Asturias formada por su presidenta Moacutenica Oviedo el secretario de organizacioacuten Segifredo Lena la gerente de la en-tidad Cristina Arguumlelles y la directora del CAI Leli Garciacutea Maza realizoacute un recorrido por las distintas instalaciones gimnasio biblioteca comedor zona residencial y centro de diacutea en el transcurso del cual pudo conocer en detalle su funcionamiento

Posteriormente se llevoacute a cabo una reunioacuten de trabajo en la que tambieacuten participoacute Manuel Ga-laacuten coordinador del programa de rehabilitacioacuten continuada MEJORA que COCEMFE Asturias de-sarrolla en seis localidades asturianas desde el antildeo 2004 estando pendiente la ampliacioacuten a otra maacutes

El equipo de COCEMFE Asturias trasladoacute a Ro-ciacuteo Allande su experiencia de tantos antildeos en la atencioacuten de personas con discapacidades neu-roloacutegicas con diferentes niveles de dependencia

buscando en todo momento la promocioacuten de su autonomiacutea personal y trabajando para pre-venir su dependencia a traveacutes de la fisioterapia la logopedia la terapia ocupacional la asisten-cia personal el empleo

Allande mostroacute gran intereacutes tanto por este programa como por otras aacutereas en las que CO-CEMFE Asturias lleva trabajado maacutes de 25 antildeos tales como la

Se subrayoacute la importancia de que el Centro de Discapacidades Neuroloacutegicas se constituya en un espacio avanzado en la investigacioacuten promocioacuten desarrollo gestioacuten y difusioacuten de conocimientos y experiencias innovadoras

En primer plano Rociacuteo Allande junto a Moacutenica Oviedo y Manuel Galaacuten


insercioacuten laboral de las personas con discapacidad y la Oficina Teacutecnica de Ac-cesibilidad entre otras

La presidenta Moacutenica Oviedo subrayoacute la importancia de que el Centro de Dis-capacidades Neuroloacutegicas se constituya en un espacio avanzado en la investiga-cioacuten promocioacuten desarrollo gestioacuten y di-fusioacuten de conocimientos y experiencias innovadoras y recordoacute que numerosas asociaciones de COCEMFE Asturias tales como Ela Parkinson Esclerosis Muacuteltiple asiacute como numerosas personas con en-fermedades de baja incidencia ven en esta apuesta un horizonte de esperan-za para la apertura de nuevas liacuteneas de trabajo en investigaciones centradas en discapacidades neuroloacutegicas que a diacutea de la fecha son de origen desconocido y carecen en la mayoriacutea de los casos de tratamiento y de cura

En el momento de la visita realizada en un momento optimista y esperan-zado por la pronta apertura del Cen-tro de Langreo tanto tiempo deseada tambieacuten por COCEMFE Asturias y sus asociaciones nada haciacutea prever que el Centro tendriacutea que ser dedicado a acoger a las personas enfermas de co-ronavirus una prioridad absoluta en estos momentos tan difiacuteciles para toda la sociedad

Desde COCEMFE Asturias deseamos a Rociacuteo Allande mucha suerte en su nue-va responsabilidad y que esta toma de contacto constituya el principio de una estrecha relacioacuten con el objetivo primordial del aprovechamiento mu-tuo de recursos En este sentido des-de nuestra Confederacioacuten estamos abiertos a futuras colaboraciones y a poner nuestra experiencia y cono-cimientos al servicio del nuevo Cen-tro de Langreo Constituye en gran privilegio y un orgullo que en nuestra Comunidad Autoacutenoma se ponga en

marcha un CENTRO DE REFERENCIA ESTATAL para prestar atencioacuten in-vestigar y prevenir la dependencia de las personas con discapacidades neuroloacutegicas por ello en COCEMFE Asturias esperamos que su apertura tenga lugar lo maacutes pronto posible no soacutelo pensando en las personas con enfermedades neuroloacutegicas que tanto lo necesitan sino por lo que en estos momentos de importancia vital la apertura del Centro significaraacute que la pandemia habraacute remitido

El CREDINE ha jugado un papel importante en la lucha contra Covid-19 pues ha sido habilitado para afrontar la

crisis sanitaria albergando a personas afectadas


Si siempre lo social ha apelado a la solidaridad de los de-clarantes del IRPF en estos momentos de crisis de salud

puacuteblica econoacutemica y social marcar la X social en el IRPF -cuya campantildea todaviacutea estaacute en vigor- es una obligacioacuten ciacute-vica para que haya maacutes recursos econoacutemicos con los que atajar el impacto social del coronavirus

Para favorecer que maacutes personas tomen conciencia y mar-quen la llamada X Solidaria desde la Mesa del Tercer Sector del Principado de Asturias se ha llevado a cabo una campa-ntildea por Videoconferencia dirigida a aumentar por parte de quienes contribuyen con sus impuestos la asignacioacuten tribu-taria del 07 del IRPF para fines sociales

Con esta actividad se persigue ayudar a extender entre las personas que contribuyen con el IRPF y que todaviacutea no mar-can la X de fines sociales el conocimiento sobre la existencia de esta asignacioacuten y sobre su utilidad social y la invitacioacuten a que lo hagan efectivamente en la campantildea de IRPF 2020(que se estaacute desarrollando en estos momentos)

COCEMFE Asturias apela a la solidaridad fiscal

COCEMFE Asturias hace un llamamiento a la solidaridad fiscal de todos los contri-buyentes de Asturias para que marquen la X social en el Impuesto de la Renta de las Personas Fiacutesicas (IRPF) maacutes necesaria que nunca a causa de la devastacioacuten social que causaraacute la pandemia del coronavirus

marcando la X social en el IRPF maacutes necesaria que nunca a causa de la pandemia

De este modo se incrementariacutean los fondos para las ONG so-ciales procedentes del 07 y se mejorariacutea el marco de sos-tenibilidad financiera de las estructuras de la discapacidad organizada siempre precario y maacutes en estos momentos en los que la crisis econoacutemica iniciada en 2007 auacuten no ha desa-parecido siempre en precario y maacutes en estos momentos en que la crisis econoacutemica iniciada en 2007 auacuten no habiacutea des-aparecido y vuelve ahora a arremeter con fuerza a causa de esta pandemia

Exposicioacuten Fotograacutefica 1 Milloacuten de Razones para marcar la X Solidariapuedes verla completa en wwwxsolidariaorg Fotos Olmo Calvo y X Solidaria

COCEMFE ASTURIASACTUALIDAD 40


EN LA UacuteLTIMA DECLARACIOacuteN DE LA RENTA EN ASTURIAS

Se recaudaron 133814261euro556062 euro maacutes que el antildeo anterior

Hubo 516402 declarantes7685 personas maacutes que el antildeo anterior

269363 personas

solo representan un 5249 del totalmarcaron la casilla de la X Solidaria

COCEMFE Asturias se encuentra entre las organizaciones que desarrollan programas en Asturias El ldquoPrograma de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Vida Indepen-diente de Personas con Discapacidad Fiacutesica y Orgaacuteni-cardquo beneficia a nuestras asociaciones a traveacutes de actuacio-nes en materia de Ayuda a Domicilio Asistencia Personal rehabilitacioacuten (fisioterapia y logopedia) y accesibilidad potenciando de esta manera su Autonomiacutea Personal y Vida Independiente

En COCEMFE Asturias esperamos que este antildeo la SOLIDA-RIDAD aumente y se incremente el nuacutemero de declarantes que marquen la X SOLIDARIA pues el dato que hemos de re-vertir es que no marcan ninguna casilla 186819 asturianos y asturianas (el 3591 de los declarantes) lo que hubiera supuesto 3537273 euro maacutes para que las entidades sociales de nuestra CCAA puedan continuar o mejorar la atencioacuten que estamos dando Este antildeo LO NECESITAMOS MAS QUE NUN-CA debido a la crisis provocada por el COVI-19

En este contexto si queremos ayudar a los demaacutes sin salir de casa ni poner en riesgo a nadie una de las cosas que pode-mos hacer es marcar la X SOLIDARIA y hacer posible que mi-les de asturianos y asturianas en situacioacuten de vulnerabilidad continuacuteen recibiendo la atencioacuten que necesitan

Al contribuyente no le cuesta nada no se paga maacutes ni te de-vuelven menos En el caso de no marcar ninguna casilla esa aportacioacuten iriacutea destinada a fines generales del Estado

Si todos los asturianos y asturianas marcaran la X Solidaria habriacutea 3537273euro maacutes para que las entidades sociales de nuestra Comunidad Autoacutenoma pudieran crear y desarrollar nuevos proyectos para beneficio de toda la poblacioacuten


REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZACTUALIDADESPACIO ABIERTO 42

traslada a la Delegacioacuten del Gobierno sus principales demandas y necesidades en el proceso de desescalada

CERMI-Asturias

Una delegacioacuten del Comiteacute de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad del Principado de Asturias (CERMI-Asturias) ha mantenido una reunioacuten de trabajo a traveacutes de videoconferencia con la delegada del Gobierno en Asturias Delia Losa quien asistioacute acom-pantildeada del director del aacuterea de Sanidad de la Delegacioacuten de Gobierno Enrique Rodriacuteguez

Durante el encuentro telemaacutetico ce-lebrado este el pasado 26 de mayo

se abordaron las principales preocu-paciones y necesidades del sector en este periodo de desescalada a conse-cuencia de la crisis sanitaria y social por la COVID-19 hacieacutendoles entrega de un documento de trabajo del movimiento asociativo de la discapacidad asturiano

Desde el Comiteacute se ha sostenido que ldquoes necesaria la realizacioacuten de pruebas diagnoacutesticas contar con los equipos de proteccioacuten oportunos para los profesio-nales y las personas con discapacidad vulnerables asiacute como un incremento en la limpieza y desinfeccioacuten y que esta sea suficiente adecuada continuada y eficaz para que la puesta en marcha de nuestra actividad se realice de forma segura y con la maacutexima proteccioacutenrdquo

Tal y como ha asegurado la entidad se ha comprobado que hasta la fecha la prevencioacuten y la prudencia han sido ldquolos aliados maacutes valiososrdquo ldquoEn esta segunda nueva fase se tiene que intensificarrdquo ha recalcado

Por su parte la Delegacioacuten de Go-bierno atendiendo a la peticioacuten del CERMI Asturias se ha comprometido a mediar con el Servicio de Emergen-cias del Principado de Asturias (SEPA) para que se lleve a cabo una limpieza exhaustiva de los centros de aten-cioacuten a las personas con discapacidad gestionados por algunas de las enti-

dades del Comiteacute que actualmente prestan sus servicios como a los de proacutexima reapertura como medida de seguridad y proteccioacuten tanto a las personas con discapacidad como para el personal de los centros concer-tados con la Consejeriacutea de Derechos Sociales y Bienestar

Ademaacutes el Comiteacute asturiano ha insisti-do en que el colectivo de las personas con discapacidad se ha visto discrimi-nado por la falta de accesibilidad de las comunicaciones que se han trasla-dado a la ciudadaniacutea en este periodo y porque los medios que se han puesto a disposicioacuten de la poblacioacuten no han tenido en cuenta a todas las personas ldquoEsto debemos remediarlo y no seguir cometiendo los mismos erroresrdquo ha su-brayado la presidenta de la entidad Moacutenica Oviedo

Por otro lado el CERMI-Asturias ha he-cho hincapieacute en la necesidad de prio-rizar a las personas con discapacidad y movilidad reducida en el uso limitado de determinados espacios como el transporte puacuteblico y accesos a estable-cimientos tanto puacuteblicos como priva-dos por la incomodidad e imposibilidad que para algunas de estas personas su-

El CERMI-Asturias ve imprescindible el refuerzo de los servicios de ayuda a domicilio asistencia personal la rehabilitacioacuten y la atencioacuten psicoloacutegicaAsiacute como la creacioacuten de un fondo econoacutemico extraordinario para abordar la consecuencias del estado de alarma

Enrique Rodriacuteguez Director del Aacuterea de Sanidad y Moacutenica Oviedo Presidenta del CERMI-Asturias

REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZ ACTUALIDAD ESPACIO ABIERTO 43

pone el hacer cola En este sentido la entidad ha defendido que es ne-cesaria esta medida para respetar los aforos y distancias de seguridad

Asimismo ha mencionado la bre-cha digital del colectivo de perso-nas con discapacidad y sus familias en el acceso y utilizacioacuten de las nuevas tecnologiacuteas ldquoEn situacioacuten de aislamiento ha llegado a su maacutexima expresioacuten tanto para tener una comunicacioacuten con familiares y amigosas y con ello llevar mejor el aislamiento como para el teletraba-jo o el seguimiento del curso escolar en su modalidad onlinerdquo ha explica-do la entidad

A su vez ha recordado la importan-cia del refuerzo de los servicios de ayuda a domicilio asistencia per-sonal (servicio ldquomuy valoradordquo en relacioacuten al COVID-19) de la rehabi-litacioacuten y la atencioacuten psicoloacutegica

Ademaacutes ha recalcado la importancia de que no se realice ninguna reduc-cioacuten de la financiacioacuten prevista a las organizaciones de la discapacidad como consecuencia del coronavirus que se convoquen y resuelvan cuanto antes las subvenciones pendientes y se modifique la ejecucioacuten y justifica-cioacuten de los proyectos del IRPF del antildeo 2020 debido a los cambios producidos como consecuencia de la pandemia

Asiacute se hace imprescindible una sub-vencioacuten directa articulada a traveacutes de un fondo econoacutemico extraordinario para abordar las consecuencias del estado de alarma De gran necesidad tambieacuten la formacioacuten a los profesio-nales del sistema educativo en nue-vas tecnologiacuteas de la informacioacuten y la comunicacioacuten especialmente en la utilizacioacuten de sistemas de videocon-ferencia y colaboracioacuten ya que tal y como se preveacute la educacioacuten online ldquoha llegado para quedarse durante una temporadardquo

Por su parte la delegada del Gobierno en Asturias ha ofrecido al Comiteacute astu-riano la posibilidad de una formacioacuten en materia de desinfeccioacuten y limpieza por parte de la UME

ldquoEsta crisis nos estaacute afectando en el aacutem-bito sanitario en el econoacutemico y en el social y ha puesto en riesgo no soacutelo a las personas maacutes vulnerables como son las personas con discapacidad sino tam-bieacuten a las organizaciones que diacutea a diacutea trabajamos para defender sus derechos y prestar servicios especializadosrdquo ha lamentado la entidad

Por uacuteltimo desde el CERMI Asturias se ha ofrecido a la Administracioacuten del Principado y a la Delegacioacuten del Go-bierno su colaboracioacuten y experiencia ldquopues estamos dispuestos a dar tanto o maacutes de lo que pediremos pues nuestras demandas son justas y necesarias para que la pandemia no restringa los dere-chos de las personas con discapacidad y para que en esta nueva realidad en la que hemos de trabajar ninguna perso-na ninguna entidad de la discapacidad se quede atraacutesrdquo ha finalizado

Tal y como ha apuntado la entidad este documento se elevaraacute al presi-dente del Gobierno del Principado de Asturias Adriaacuten Barboacuten las conseje-riacuteas implicadas los grupos parlamen-tarios y a la Federacioacuten Asturiana de Concejos (FACC)

FINANCIACIOacuteN PARA LAS ORGANIZACIONES DE LA DISCAPACIDAD

ACTUALIDADESPACIO ABIERTO 44

ldquoDespido por enfermarrdquo

Con motivo del Diacutea Mundial de la Justicia Social COCEMFE Asturias ha participado en una mesa debate sobre ldquodespido por enfermarrdquo celebrada el pasado 19 de fe-brero y organizada por el Colegio de Graduados Sociales de Asturias en la antigua Escuela de Comercio de Gijoacuten

La mesa estuvo integrada por

y D Joseacute Luis Nintildeo magistrado de la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Asturias

y D Borja Vega graduado social exper-to en la materia y

y Dntildea Olga Aacutelvarez prospectora labo-ral del Servicio de Integracioacuten Laboral de COCEMFE Asturias

En el transcurso de la charla se abordoacute el poleacutemico y derogado artiacuteculo 52d del Estatuto de los Trabajadores ana-lizando la vulneracioacuten de los derechos de las personas con discapacidad en especial en aquellos casos vinculados a tratamientos y seguimientos meacute-dicos continuados Tambieacuten se puso encima de la mesa la ambiguumledad del concepto de ldquoenfermedad graverdquo y de la ldquodefensa de la productividadrdquo como ar-

a debate en el Diacutea Mundial de la Justicia Social

gumentos frente al despido faacutecilmente rebatibles desde el punto de vista de la discapacidad apoyaacutendonos en los in-centivos a la contratacioacuten

La discriminacioacuten indirecta por motivo de la discapacidad es una realidad que ocurre en nuestro paiacutes y que los tribu-nales estaacuten comenzando a reconocer apoyaacutendose en la normativa europea

Las obligaciones empresariales en ma-teria de discapacidad el gran descono-cimiento acerca de lo que este concep-to engloba asiacute como la problemaacutetica sobre la no asimilacioacuten de incapacidad

a discapacidad han sido otros de los puntos tratados Por uacuteltimo se puso de manifiesto la necesidad de reformar el artiacuteculo 49 de la Constitucioacuten Espantildeola donde se habla de ldquodisminuidosrdquo y no de personas con discapacidad como viene recogido en la Convencioacuten Inter-nacional sobre los derechos de las per-sonas con discapacidad

Queremos dar las gracias al Colegio de Graduados Sociales de Asturias por habernos invitado a participar en estas interesantes jornadas al tiempo que les felicitamos por la magniacutefica organi-zacioacuten de las mismas

La discriminacioacuten indirecta por motivo de la discapacidad es una realidad que ocurre en nuestro paiacutes y que los tribunales estaacuten comenzando a reconocer apoyaacutendose en la normativa europea

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NOTICIAS 46-47

Con motivo de la celebracioacuten el 3 de ju-nio del Diacutea Nacional del Donante 2020 la Unioacuten de Trasplantados de Oacuterganos Soacutelidos junto a la ONT lanzaron una campantildea a traveacutes de las redes sociales que bajo el hastang DonarEsAmar trataba de sensibilizar a la poblacioacuten so-bre la importancia de ser donante de oacuter-ganos tras el fallecimiento El trasplante de oacuterganos cambia por completo la ca-lidad de vida de la persona receptora tanto a nivel fiacutesico como psicoloacutegico y en el entorno familiar y social

En palabras del presidente de la aso-ciacioacuten contra la lucha de las enferme-dades renales ALCER ASTURIAS la sa-nidad asturiana se tiene que escribir con mayuacutescula ya que durante este periodo de pandemia se continuoacute realizando tras-plantes Desde el 1 de enero al 31 de mayo se trasplantaron 33 pacientes de rintildeoacuten

COCEMFE Asturias se sumoacute a la campa-ntildea en la que tambieacuten participaron Aso-ciaciones como la asociacioacuten de disca-pacitados fiacutesicos de Avileacutes y Comarca -DIFAC- o la Asociacioacuten Asturiana de Esclerosis Muacuteltiple -AADEM-

DIacuteA NACIONAL DEL

DONANTE

Por parte de COCEMFE han intervenido representantes del Comiteacute Ejecutivo de COCEMFE entre los que se encontraba su presidente Anxo Queiruga

Una de las necesidades planteadas durante la reunioacuten es la reanudacioacuten de la actividad de COCEMFE y su Movimiento Asociativo lo antes posible para seguir estando al lado de las personas con discapacidad asiacute como la sostenibilidad de las propias organizaciones para que puedan continuar trabajando para mejorar la calidad de vida y defender el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad fiacutesica y orgaacutenica

COCEMFE TRASLADA A LA REINA LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FIacuteSICA Y ORGAacuteNICA

COCEMFE mantuvo el pasado 29 de mayo una reunioacuten por videoconferencia con Su Majestad la Reina de Espantildea Leti-zia Ortiz para trasladarle las necesidades de las personas con discapacidad fiacutesica y orgaacutenica y de su Movimiento Asociativo para hacer frente a la crisis provocada por el COVID-19

La delegacioacuten de COCEMFE tambieacuten ha trasladado a la reina otros asuntos motivo de preocupacioacuten para las per-sonas con discapacidad fiacutesica y orgaacute-nica como el deterioro de su calidad de vida la salud de estas personas a causa de las citas meacutedicas pospuestas desabastecimiento de medicamentos la situacioacuten laboral

De igual modo se ha trasmitido a dontildea Letizia la necesidad de realizar mayores esfuerzos a favor de las mu-jeres y nintildeas con discapacidad pues-to que se trata de una parte de este grupo social que siempre ha estado a la cola de la inclusioacuten asiacute como la am-pliacioacuten de los servicios de atencioacuten a mujeres con discapacidad viacutectimas de violencia

El pasado diacutea 13 de marzo la ORTOPEDIA POLIORTOS a traveacutes de su representante Marcos Rodriacuteguez hizo entrega al coordi-nador del Programa MEJORA de Rehabili-tacioacuten de COCEMFE Asturias Manuel Galaacuten de una Plataforma de presiones portaacutetil

Queremos agradecer enormemente dicha do-nacioacuten que seraacute muy uacutetil para facilitar su labor

Las plataformas de presiones usan un conjunto de sensores de presioacuten para obtener la medi-da de la distribucioacuten de presiones ejercidas durante la pisada De este modo permiten el registro y evaluacioacuten de los valores de presioacuten bajo el pie en condiciones estaacuteticas o dinaacutemicas siendo usadas para diagnosis y evaluacioacuten de la funcioacuten del pie en multitud de aplicaciones Ademaacutes dada su condicioacuten de portaacutetilse puede repartir su uso por las diferentes sedes donde se llevan a cabo los distintos programas de rehabi-litacioacuten de COCEMFE-Asturias para que todos los usuarios que asiacute lo necesiten puedan ser be-neficiarios del nuevo equipamiento

Al comienzo de la Pandemia la Universidad de Oviedo ha hecho entrega a COCEMFE-Asturias de mascarillas con filtro mascarillas quiruacutergicas y guantes con moti-vo de la alerta sanitaria provoca-da por el COVID-19

Posteriormente el Ayuntamiento de Oviedo nos ha donado 100 mas-carillas higieacutenicas y el de Gijoacuten mas-carillas quiruacutergicas para nuestro CAI de Viesques

La Consejeriacutea de Salud de forma perioacutedica suministra a nuestro CAI de Viesques de materiales de proteccioacuten e higiene mascarillas quiruacutergicas o higieacutenicas batas des-echables guantes EPIS gel hidroal-coholico y pantallas faciales

Agradecemos este gesto solidario a la principal Institucioacuten Acadeacutemi-ca de nuestra Comunidad primero de otras iniciativas en ese sentido provenientes de otros aacutembitos y el apoyo y la complicidad de la Con-sejeriacutea de Salud y los Ayuntamien-tos de Oviedo y de Gijoacuten en estos difiacuteciles momentos donde la pro-teccioacuten de nuestros trabajadoresas y usuariosas es nuestra maacutexi-ma prioridad

POLIORTOS DONA UNA PLATAFORMA DE PRESIONES PORTAacuteTIL A COCEMFE ASTURIAS

Especial mencioacuten a los MAKERS de Asturias que son sus impresoras 3D nos han facilitado 33 pantallas faciales para nuestro CAI y progra-ma de rehabilitacioacuten continuada Mejora y al Centro de Atencioacuten de Terapia Ocupacional de Oviedo (Ayuntamiento de Oviedo) que nos donoacute 40 maacutes para el CAI y para el servicio de ayuda a domicilio y asistente personal

MATERIALES DE PROTECCIOacuteN E HIGIENEDONADOS POR ENTIDADES DEL PRINCIPADO

NOTICIAS 48

Los ususarios y usuarias del Punto de Autoempleo Incorpora de la Caixa gestionado en Asturias por COCEMFE Asturias podraacuten ser atendidos y asesorados de forma gratuita a traveacutes de videoconferencia

Andreacutes del Moral es el teacutecnico del Punto de Autoempleo Incorpora de la Caixa en Asturias por lo que todas las personas que deseen solicitar este servicio deberaacuten hacerlo a traveacutes del siguiente correo

andrescocemfeasturiases

USUARIOS DEL PROGRAMA DE ACOMPANtildeAMIENTO VISITAN EL CENTRO

DE LOGIacuteSTICA DEL MASYMAS

UNA GUIacuteA PARA RESOLVER LAS DUDAS

El Servicio de Gestioacuten del Salario Social y otras prestaciones econoacutemicas ha elaborado una guiacutea de preguntas y respues-tas para solventar las dudas maacutes frecuentes que surgiraacuten

Con la finalidad de aclarar las posibles dudas que se plan-teen por las personas beneficiarias de salarios social baacutesico ante la inminente entrada en vigor del Ingreso Miacutenimo Vital se ha elaborado una bateriacutea de preguntas y respuestas sin perjuicio de que cuando entre el vigor la norma que regule el IMV se den datos maacutes concretos

wwwcocemfeasturiasesarchivos831_pregunta-respuestas-ingreso-minimo-vitalpdf

Carmen Tuntildeon directora de recursos humanos y Mercedes Pendiente teacutecnico de formacioacuten nos recibieron muy ama-blemente en las oficinas centrales de la empresa Durante la primera parte de la visita se impartioacute a nuestros usuarios del Programa de Acompantildeamiento al Empleo una charla sobre la historia de la empresa el proceso de seleccioacuten yla poliacutetica de empleabilidad tras la cual pudimos recorrer las instalacio-nes y visitar su plataforma logiacutestica que cuenta con la tecno-logiacutea maacutes puntera

A la visita acudioacute el oordinador del Aacuterea de Formacioacuten y Em-pleo Ignacio Ramiacuterez acompantildeado de Carolina Collar y Olga Aacutelvarez orientadora y prospectora laboral respectivamente del programa en la zona de Oviedo

Creemos que las sensaciones experimentadas por ambas partes con la visita han sido muy positivas y consideramos que ademaacutes de los aspectos instructivos tambieacuten supone un gran paso adelante para afianzar auacuten maacutes la colaboracioacuten que se mantiene en la actualidad Por todo ello COCEMFE Asturias quiere agradecer rpuacuteblicamente la desinteresada cooperacioacuten de la empresa Masymas

PUNTO DE AUTOEMPLEO INCORPORA DE LA CAIXA ONLINE

A largo del camino hacia el empleo es necesario explorar nuevas herramientas y sumar sinergias en la generacioacuten de nuevas oportunidades de insercioacuten laboral

Una de las oportunidades de insercioacuten laboral son las ETTs ya que una parte importante de los contratos de puesta a dis-posicioacuten (los que se realizan entre la ETT y la empresa contra-tante) se convierten en contratos estables dentro del primer antildeo de relacioacuten laboral pudiendo suponer un excepcional puente hacia el empleo

Un puente que hemos cruzado con los usuarios de Avileacutes del Programa de Acompantildeamiento al Empleo 2019 de COCEMFE Asturias gracias a la colaboracioacuten de la empresa de servicios globales de RRHH y empleo RANDSTAD Seleccioacuten y a su pre-disposicioacuten a sumar sinergias

Un puente a la interaccioacuten grupal donde los usuarios asisten-tes han tenido la oportunidad de conocer el funcionamien-to de RANDSTAD las ofertas de empleo existentes coacutemo se desarrollan sus procesos de seleccioacuten y sobre todo conocer ciertos detalles de su funcionamiento que ha conseguido romper con ciertos prejuicios existentes respecto a este tipo de empresas

Una mantildeana donde RANDSTAD Seleccioacuten tambieacuten ha teni-do la oportunidad de aproximarse a la realidad del programa y conocer los perfiles profesionales de los usuarios asisten-tes en un momento de interaccioacuten grupal Momento estrella

en el que los usuarios han presentado a Carmen Montoto y Begontildea Rodriacuteguez (consultoras de la entidad) su perfil po-niendo en praacutectica los conocimientos adquiridos durante las diferentes sesiones de orientacioacuten individual y colectivas de-sarrolladas a lo largo del programa

Gracias a Jezabel Loacutepez por tender este puente Gracias a Ve-ronica Rodriacuteguez por hacer posibles las primeras gestiones Gracias a Carmen Montoto y Begontildea Rodriacuteguez consultoras de la entidad que lo han hecho todo muy ilustrativo interac-tivo y cercano

Gracias a todo el equipazo por las sinergia proyectadas y des-cubrirnos un nuevo mundo al otro lado del puente y ayudar-nos a cambiar nuestra visioacuten sobre RANDSTAD Seleccioacuten Es-peramos cruzar juntos muchos puentes a lo largo del camino

CONSTRUYENDO PUENTES HACIA LA INSERCIOacuteN LABORAL

CAPACITY FORMACIOacuteN IMPARTIOacute CURSOS GRATUITOS ONLINE DURANTE LA CUARENTENA

CAPACITY FORMACIOacuteN la PLATAFORMA ONLINE que impulsa COCEMFE Asturias y que desarrolla su Centro Especial de Empelo Grupo Iniciativas lanzoacute durante la cuarentena una convocatoria de cursos gratuitos para per-sonas con discapacidad

Los cursos impartidos en esta ocasioacuten fueron 5 del Paquete Office de Micro-soft y los cursos de Desarrollo de aplicaciones para teleacutefonos moacuteviles y Disentildeo aplicado a la web con Photoshop Un total de 77 alumnos de diver-sos lugares de Espantildea se beneficiaron de esta formacioacuten en un momento donde se haciacutea muy necesario cubrir el tiempo con alguna actividad

Asoc Asturiana de Neurofibromatosis - ASNEFI Hotel de Asociaciones de COCEMFE Asturias Avda de Roma 4 Bajo Despacho Nordm 1 - 33011 OviedoT] 605 357 665 - asnefiyahooes

Asoc de Mujeres Discapacitadas de Asturias - AMDAS-LA FONTECtro Mpal La Arena C Canga Arguumlelles 16-18 GijoacutenT] 984 297 444 622 532 131amdaslafontegmailcom - httpamdaslafontecom

Asoc para la Promocioacuten del Turismo Adaptado Asturiano - APTAABarrio de Cimadevilla 184 33314 Quintes - Villaviciosa T] 609 439 768673 898 090 aptaaasturiasadaptadaorg - wwwasturiasadaptadaorg

Asoc de Espondiliacuteticos Asturianos - ADEAPA Hotel de Asociaciones de COCEMFE AsturiasAvda Roma 4 bajo Despacho Nordm 8 33011 OviedoT Oviedo] 985 238 755 - T Avileacutes] 985 541 571- F] 985 238 755infoadeapacom - wwwadeapacom

Asoc de Enfermos Musculares del Principado de Asturias - ASEMPAC Severo Ochoa 53 bajo 33210 GijoacutenTF] 985 165 671 asemasturiashotmailcom

Asoc de Padres y Amigos de Cardiopatiacuteas Congeacutenitas - APACIParque Ave Mordf sn Centro Social de Otero 33008 OviedoT] 984 281 091 630 145 659apacicardiopatiasgmailcom - wwwapacies

Asoc COREA HUNTINGTON de AsturiasC La Concordia 3 33402 Avileacutes(Centro Ciacutevico Cultural Los Canapeacutes)T] 630 056 862 - 637 720 970acoreahasyahooes

Asociacioacuten Asturiana de ATAXIAS COVADONGAC Covadonga 22 2ordm 33201 GijoacutenT] 985 097 152feramadotelecablees

Asoc de Trasplantados Hepaacuteticos de Asturias - ATHAC Rodriacuteguez Vigil sn 3ordm 33006 OviedoT] 985 233 504athasturiasgmailcom

Asoc de Afectados por Miastenia Gravis - ADAMGHotel de Asociaciones de COCEMFE AsturiasAvda Roma 4 bajo Despacho Nordm 1 33011 OviedoT] 617 650 871 - F] 985 280 409 - asociacionmiasteniagravishotmailcom

Asoc Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias - ChySPAHotel de Asociaciones de COCEMFE Asturias Avda Roma 4 Despacho Nordm 2 33011 OviedoT] 628 537 931 638 177 690 chiariasturiashotmailcom

Asociacioacuten Equitacioacuten PositivaInstalaciones del Centro Ecuestre El Asturcoacuten C El Molinoacuten sn - Villaperez 33194 OviedoT] 985 912 284 contactoequitacionpositivaes - wwwequitacionpositivaes

Asociacioacuten Siacutendrome de Noonan - NOONAN ASTURIAST] 691 949 696noonanasturiasgmailcomwwwnoonanasturiascom

Asociacioacuten de Familias de Nintildeos con Caacutencer del Principado de Asturias Galbaacuten C Meacutejico esquina Chile 12 Bajo33011 Oviedo T] 984 08 74 10 652 567 139asgalbangmailcom - wwwasociaciongalbanorg

Fraternidad Cristiana de Personas con Discapacidad - FRATERCentro Social Las Campas C Quiroacutes sn 33012 OviedoT] 635 537 384 Mfrateroviedooutlookes

Unioacuten de Discapacitados del Principado de Asturias - UMAC Balmes 19 bajo 33204 Gijoacuten T] 985 360 438 - F] 985 360 438infoumasturiasorg - wwwumasturiasorg

Discapacitados Fiacutesicos de Avileacutes y Comarca - DIFACC Sabino Aacutelvarez Gendiacuten 26 bajo 33402 AvileacutesT] 985 551 501 984 065 264 difac95yahooes - wwwdifaces

Asoc Asturiana de Esclerosis Muacuteltiple - AADEMC Monte Gamonal 37 bajo 33012 OviedoTF] 985 288 039aademaademorgwwwaademorg

Asoc Asturiana contra la Fibrosis Quiacutestica - FQHotel de Asociaciones de COCEMFE Asturias Avda de Roma 4 bajo Despacho Nordm 7 33011 OviedoT] 985 964 592 - fqfqasturiasorg - wwwfqasturiasorg

Asoc de Hemofilia de Asturias - AHEMASHotel de Asociaciones de COCEMFE Asturias Avda Roma 4 bajo Despacho Nordm 1 33011 OviedoTF] 985 230 704 - asturiashemofiliagmailcom

Asociacioacuten PARKINSON ASTURIASC Amsterdan 7 bajo 33011 OviedoT] 985 237 531 aparkasparkinsonasturiasorg aparkashotmailcomwwwparkinsonasturiasorg

Asoc Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa - ACCU-ASTURIAS Equipamiento Social del NatahoyoAvda Moreda 11 3ordf planta 33212 GijoacutenT] 985 091 237- infoaccuasturiasorg - wwwaccuasturiasorg

Asoc para la Lucha contra las Enfermedades Renales ALCER ASTURIAS Hotel de Asociaciones de COCEMFE Asturias Avda Roma 4 bajo Despachos Nordm 5 y 6 33011 OviedoTF] 985 256 250 - alcerasturiasgmailcom

Asoc de Esclerosis Lateral Amiotroacutefica - ELA PRINCIPADOEquip Soc del Natahoyo Avda Moreda 11 2ordf Planta 33212 GijoacutenT] 985 163 311 - F] 984 190 615elaprincipadotelecablees - wwwela-principadoes

Asoc de Enfermos de Fibromialgia y Siacutendrome deFatiga Croacutenica del Principado de Asturias - AENFIPAC Jeroacutenimo Ibraacuten 2 1ordmA 33001 Oviedo T] 687 469 175 asociacionaenfipagmailcom - wwwfibromialgia-asturiasorg

Asociacioacuten Luacutepicos de Asturias - ALASC Instituto 17 2ordm A 33201 GijoacutenT] 985 172 500 - F] 985 170 538administracionlupusasturiasorgwwwlupusasturiasorg

Asoc Praacutemaro por la Integracioacuten de los Discapacitados - PRAacuteMAROCasa de Cultura C Cerro de la Muralla sn 33820 GradoT] 985 750 841 657 138 199 - asociacionpramarogmailcom

ASOCIACIOacuteN ASTURIANA DE ATAXIAS

ldquoCOVADONGArdquo

DIRECTORIO DE ASOCIACIONES FEDERADAS A COCEMFE ASTURIAS

Subscripciones y Colaboraciones T 985 396 855 - comunicacioncocemfeasturiases
















REVISTA SERCAPAZ Nordm 69 Nordm 69 REVISTA SERCAPAZELA PRINCIPADOASOCIACIONES 4

Bajo la denominacioacuten Proyecto de Atencioacuten In-tegral al enfermo de ELA y su entorno familiar

nuestra entidad proporciona una atencioacuten inter-disciplinar e individualizada a sus usuarios en el marco de un modelo biopsicosocial El objetivo principal del proyecto es procurar el mayor bien-estar y calidad de vida posible a quien padece Ela y a sus familiares

El proyecto incluye servicio de fisioterapia logo-pedia terapia ocupacional apoyo psicoloacutegico trabajo social y auxiliar de cliacutenica tanto en los centros habilitados al efecto como en los domici-lios de los usuarios

Resultados del Programa de Atencioacuten Integral 2019

116

1

12

16

24

Beneficiarios por edad

0

250

500

750

1000

1250

1500

1750

Sesiones profesionales 2019Local Domicilio

15891518

798

375

197 71 55 210 57 97

FISIOTERAPIA LOGOPEDIA TERAPIAOCUPACIONAL

PSICOLOGIacuteA AUXILIARDE CLIacuteNICA

28

42

Beneficiarios por sexo

Un antildeo maacutes rendimos cuentas de nuestro trabajo y presentamos a nues-tros asociados y al puacuteblico en general los resultados de nuestro Programa de Atencioacuten Integral al enfermo de Ela y su entorno familiar correspondiente al ejercicio 2019

Un total de 70 personas afectadas de ELA y 141 de su entorno familiar se han

beneficiado del PROGRAMA DE ATENCIOacuteN INTEGRAL

Durante el antildeo 2019 un total de 70 personas afectadas de ELA y 141 de su entorno familiar se han beneficiado de nuestro Programa de Aten-cioacuten Integral siendo usuarios de uno o varios de los servicios incluidos en el mismo

Nuestros asociados han recibido un total de 4967 sesiones por parte de los distintos profe-sionales de ELA Principado conjuntamente con los profesionales del Programa Mejora de CO-CEMFE Asturias 2271 de estas sesiones se han realizado a domicilio Las personas interesadas pueden consultar el documento completo en

wwwela-principadoespublicaciones












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SUMARIO - ASOCIACIÓN PARKINSON ASTURIAS...de Cantabria (UC) y el Instituto de Investigación...

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