Sr. Juan Carrión: 'Unidos nuestros derechos avanzan: análisis de las 14 propuestas 2014'

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“

“Unidos Nuestros Derechos Avanzan” Análisis de las 14

propuestas para 2014

Juan Carrión TudelaPresidente de la Federación Española de Enfermedades

[email protected]

mailto:[email protected]

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FEDER 2014

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1999 - 2014

FEDER 2014

FEDER 2014

• Plataforma nacional de asociaciones

• Agrupa a 271entidades

• Más de 800 enfermedades

• Siete delegaciones autonómicas

• Más de 3 millones de personas con ER

Algunos datos sobre FEDER

www.enfermedades-raras.org

• Tiene 7 Delegaciones

Claves del movimiento asociativo en Cataluña

7

46 Socios en la Comunidad Autónoma

de Cataluña

Claves del movimiento asociativo en Cataluña

8

Comisión Asesora en Enfermedades Minoritarias (CAMM)

Consell consultiu de pacients de catalunya

Foro Catalán de Pacientes

Sobre FEDER

• Unimos a la comunidad de familias y asociaciones

• Promoviendo y defendiendo sus derechos

• Para conseguir igualdad de oportunidades y plena integración en la sociedad


•FEDER representa a todas las enfermedades raras codificadas •o sin codificar y •a las personas que están en espera de diagnóstico.

Hoy por hoy somos

• Una ER afecta a 5/10.000 personas. Existen más de 7.000 patologías

• El pronóstico vital está en juego en el 50% de los casos. A las ER se les puede atribuir el 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año y el 10% entre 1 y 5 años

• El 30% de los pacientes fallece antes de los 5 años.

• El 50% fallece antes de los 30 años

• No existe cura para la mayoría de las ER

• El 80% son de origen genético

Las enfermedades poco frecuentes


Falta de acceso a la información sobre la enfermedad: diagnóstico, cuidado y tratamiento

Descoordinación entre profesionales sanitarios

Impacto social y psicológico

Falta de dispositivos de ayuda sociales y sanitarios: que origina un empobrecimiento

Falta de reconocimiento político y social

Falta de centros de atención especializados

Investigación fragmentada e insuficiente

Problemas que cambian la vida


Las enfermedades poco frecuentes

Europeo Iberoamericano

Nacional Autonómico

Hoy por hoy somos

ticos

Industria

ticos

Profesionales

Plataformas Sociales

Representantespolíticos

Sociedad

Comunidad Científica

Grupos de interés


Hoy por hoy somos

Calidad FEDERExcelencia: Servicios y Proyectos

Funcionamiento Eficaz: personas, organización y sostenibilidad

Incidencia Política: Derechos y Portavocía

Repercusión social: Comunicación

Proyecto Común

Lo que Queremos conseguir

Lo que priorizaremos

Cómo loharemos

Mejorar Calidad de vida familias

Estrategia 2014

Incidencia Política: Derechos y Portavocía

Repercusión social: Comunicación

Proyecto Común

Lo que Queremos conseguir

Lo que priorizaremos

Cómo loharemos

Mejorar Calidad de vida familias

Estrategia 2014

Cambio Social

“El cambio no llegará si esperamos que otros personas lo hagan

Somos el CAMBIO que perseguimos”. Derechos

Humanos

Cambio Social

Defensa de Derechos

14 propuestas para 2014


Defensa de Derechos

Ser la voz de las personas con ER Cada niño, niña, joven y adultos con una ER tiene derechos a que se garantice su acceso a la salud Equidad – igualdad de oportunidades Mejorar el conocimiento social de la problemática

2014



Resolución del problema: cambio

social

“Impacto de las políticas de

recorte en las personas con ER”

Identificación y análisis del problema

Defensa de Derechos


Propuestas

Protección derechos sociales y sanitarios

Sociales

Sanitarias

Educativas

Laborales

Estatus Jurídico

ER crónicas

4. Revisión de la Cartera de Servicios Comunes del SNS: Exención copago.

3. Acceso en equidad a los Medicamentos Huérfanos, tratamientos y p. sanitarios.

5. Identificación de Unidades Clínicas de experiencia en ER

6. Centros y Servicios de Referencia en ER. Unidades Información.

2. Programa atención para personas sin diagnostico largo peregrinaje médico.

9. Protocolo atención urgencia hospitalaria. Protocolos clínicos patologías.

8. Marco para el Registro Nacional de ER e impulso investigación ER1

12. Escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER)

14. inclusión laboral: flexibilización y adaptación de las condiciones laborales.

13. Acceso a la vía de urgencia para prestación por Dependencia para las ER

10. Registro Nacional de ER e impulso de la investigación.

11. Baremos de la CIF Discapacidad. Protocolos criterios valoración ER en CCAA.

Apoyo a acciones Cooperación internacional ER y puesta en marcha e implicación II Conferencia Europlan

2019 Año Internacional de las Enfermedades Raras

8. Ruta de Derivación a nivel regional, nacional e internacional.

7. Unidad Coordinadora de ER en las Comunidades Autónomas. Ampliar.

1. Reconocimiento de la situación de cronicidad de las personas con ER con un marco específico para garantizar sus derechos sociales y sanitarios.


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Marco jurídico para proteger los derechos de las personas con ER

De igual forma que existe en nuestro sistema un marco jurídico que protege situaciones particulares como la discapacidad o la dependencia, ha de existir también un marco jurídico que proteja la situación particular, específica, altamente gravosa económicamente e incapacitante laboralmente hablando, de las personas y las familias que padecen una enfermedad crónica producida por una enfermedad poco frecuente.

- La declaración de cronicidad, avalada por los informes técnicos oportunos, debe llevar aparejado un reconocimiento de beneficios económicos y un reconocimiento personalizado de derechos sanitarios y sociales

- Hasta ahora se han identificado a las ER como crónicas, sin que exista un marco jurídico / administrativo que proteja los derechos de las personas

1

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Propuesta 1


1. Marco Juridico

Las Cámaras Autonómicas se adhieren a las 14 propuestas

Declaración Institucional Parlamento Vasco

Presentación de las 14 Asamblea de Madrid Adhesiones regionales

Adhesión del Parlamento Andaluz

Adhesiones Regionales en Murcia Adhesiones regionales

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2Impulsar un programa específico para la atención de personas

sin diagnóstico con largo peregrinaje médico en el seno del SNS que coordine la acción de todas las Comunidades Autónomas y

que se profundice en las causas del no diagnóstico -Coordinación de todas las acciones de las CCAA que establezca itinerarios asistenciales y orientación terapéutica

-Profundizar en las causas del no diagnóstico y caracterizar los distintos modelos de casos clínicos. Deben articularse los mecanismos que permitan el desarrollo adecuado de todas las herramientas diagnósticas, incluidas las genéticas, y su actualización permanente de acuerdo a la evidencia científica

-Aumentar el conocimiento epidemiológicos de las ER y mejorar el conocimiento documental y codificación

-Evitar las consecuencias de los retrasos

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Propuesta 2


2. Personas sin diagnostico

Protocolo abordaje personas sin diagnostico

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3

Asegurar el acceso en equidad a medicamentos y tratamientos de uso vital para las ER

-Armonizar los criterios de accesibilidad entre las CCAA

-Simplificar los procedimientos y articular uno para incluir la participación y colaboración de las asociaciones de pacientes

-simplificar los procedimientos para su comercialización una vez autorizados, acortando los plazos y estableciéndose plazos máximos desde la autorización por la EMA hasta la comercialización por parte de los países miembros.

-Establecer que la medicación coadyuvante en ER tenga consideración de medicación crónica

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Propuesta 3


3. Acceso a Tratamientos

Jornada de Puertas Abiertas AEMPS

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4

Cobertura de las ER en las Cartera Común Básica del SNS

-La atención a la salud psicológica

-Las prestaciones directamente relacionadas con el derecho reproductivo, y el asesoramiento genético más preciso posible, por un lado, y el respeto a la ley los principios éticos fundamentales de nuestra sociedad, por otro.

-Que se elimine el copago de medicamentos dispensados en farmacia ambulatoria y hospitalaria, que han tenido un impacto negativo en las familias con ER

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Propuesta 2


4. Revisión de la Cartera de Servicios Comunes del SNS

Proyecto de Orden por la que se concreta y actualiza la Cartera Común Básica de servicios asistenciales del Sistema Nacional de Salud y se regulan los estudios de monitorización de técnicas, tecnologías y procedimientos

Se realizan alegaciones solicitando la inclusión de servicios como la técnica de implante dental

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5

Que se publique el Mapa de las Unidades Clínicas de Experiencia en ER

-En 2014 se debe publicar el Mapa Real de los Especialistas / Unidades Clínicas identificadas que ya atienden (con acreditada experiencia) a personas afectadas de ER, con la implicación y compromiso de envió de propuestas de todas las CCAA. -Cumplir con criterios que garanticen calidad, seguridad y eficiencia en la atención-El Mapa de Unidades de Experiencia Clínica, en un primer momento y con carácter de temporalidad, es un primer paso importante para la acreditación de los futuros Centros, Servicios y Unidades de Referencia con los que se coordinará la asistencia sanitaria.

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5. Mapa de expertos ER

Propuesta

Mapa de expertos

NACIONALNACIONAL

6 Patologías Síndrome de X-FrágilSíndrome de AngelmanFenilcetonuriaMiotoniaDistrofia muscularAtrofia muscular

AUTONOMICOAUTONOMICO

Andalucía: Trabajo en la designación de Mastocitosis, Inmunodeficiencias y Wolfram.

Cataluña Mapa de Unidades de Experiencia clínica en Cataluña.

MadridUltimas Unidades Monográficas, (Ademas de las 15) Neurofibromatosis. CDG, Neuromusculares, Hipertensión Pulmonar Cornelia de Lange

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6Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)

-Que se agilice el proceso de acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para ER en el Sistema Nacional de Salud en 2014, dotando a estas unidades de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad. Este proceso debe de implicar al MSSSI y a las CCAA, cuya propuesta resulta imprescindible-Atender de forma real a los afectados por ER, mejorando la asistencia a nivel regional-De esta forma el SNS contará con una red de unidades acreditadas dedicadas a la atención de nuevos grupos de patologías raras-Equidad para los pacientes, vivan donde vivan y eliminar situaciones de desigualdad-Potenciar la investigación-Garantía para mejorar la calidad de vida de las personas

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6. CSUR designados en SNS

Aumentar la designación de

CSUR de ER en SNS

Propuesta

ORDEN 30 JUNIO 2014

Enfermedades metabólicas congénitas, Enfermedades neuromusculares raras, Síndromes neurocutáneos genéticos (Facomatosis), Enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento, Trastornos complejos del sistema nervioso autónomo, Neuroblastomas, Sarcomas en la infancia, Sarcomas y otros tumores musculo-esqueléticos en adultos Hipertensión pulmonar

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7Unidad Coordinadora de la atención de las ER en las CCAA

-Que se establezcan en cada Comunidad Autónoma una Unidad Coordinadora de la Atención en ER, a fin de atender de forma real y efectiva a los afectados por ER, mejorando la asistencia

-Esta unidad tendrá exclusivamente competencias en materia administrativa, organizativa, informativa o de gestión. En ningún caso tendrá atribuidas competencias clínicas

-La unidad de coordinación guiaría al afectado entre la Atención Primaria y la Atención Hospitalaria (especializada). Para agilizar los procesos administrativos, la unidad coordinadora debe estar conectada con los Servicios de Admisión, tanto para la gestión de citas dentro de la Comunidad, como fuera de ella

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7Unidad Coordinadora de la atención de las ER en las CCAA

La unidad coordinadora aportará la información sanitaria sobre el plan de atención y los apoyos específicos que requieren los afectados a fin de facilitar una atención integral en educación, apoyo social e informes de adaptación laboral.Coordinará la información ofrecida con las asociaciones y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): Se establece una coordinación efectiva entre la unidad de atención, las asociaciones y la federación con el objetivo de intercambiar información, experiencias, buenas prácticas referentes a la atención sanitaria de las enfermedades raras.

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7. Atención a ER en CCAA

Unidades multidisciplinares de

atención a las personas con ER en todas las

CCAA

Propuesta

Andalucía nos consta que desde la Administración se está estudiando decididamente la cuestión de implementar una Unidad Coordinadora para la atención de las personas con EERR

Cataluña Unidad Multidisciplinar de ER en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona dirigida por el Dr. Jordi Pérez.

Extremadura ya funciona el Nodo de Atención Personalizada en Enfermedades Raras (NAPER),

Madrid no existe una Unidad coordinadora sí ha designado en junio a un técnico (médico de atención primaria) y a un responsable de enfermedades raras de forma específica dentro de la Dirección General de Atención al Paciente

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8Que se garantice la Ruta de derivación

-Que se publique y garantice la ruta de derivación oficial que permita el efectivo tránsito autonómico e internacional) para la correcta atención sanitaria a todas las personas con ER.

-En 2014 se debe establecer un carnet sanitario para las personas con ER de manera que se asegure el tránsito administrativo sin trabas de una Comunidad a otra en función de sus necesidades y de las posibilidades técnicas y de especialistas de las Comunidades, siendo el Gobierno Central el garante del cumplimiento de este derecho.

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8. Ruta de derivación

Propuesta

Ruta de derivación en cualquier punto

de España

• Andalucía Elección de médico especialista del SNS dentro de la

propia CA

• Madrid Libre elección de médico

• Extremadura NAPER (Nodo de Atención Personalizada).

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9Elaborar un protocolo para la atención de personas con ER en las urgencias hospitalarias e impulsar el protocolo DICE APER

en el ámbito de la atención primaria.-Solventar de forma rápida y efectiva la atención de emergencia, así como la estabilización de las personas con ER y su atención posterior

-Fomentar el desarrollo de Guías de actuación clínica para cada ER

-Implantación del DICE APER (Diagnóstico, Información, Coordinación, Epidemiología en Atención Primaria en ER) para una atención más integral desde AP

-Promover un curso de formación básico en ER para médicos de atención primaria. Necesidad de fomentar el desarrollo de Guías de actuación clínica para cada Enfermedad Poco Frecuente, así como el hacer la máxima difusión de las ya existentes.

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10Registro Nacional de Enfermedades Raras e impulso de la

investigación en ER.

-En la actualidad este registro está liderado en España por el Instituto de Investigaciones de Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al Instituto de Salud Carlos III. En el mismo, colaboran todas las Comunidades Autónomas, que a su vez están desarrollando sus propios registros autonómicos de manera estandarizada al del IIER. Además de las Comunidades Autónomas, también colaboran sociedades científicas, la industria farmacéutica y la propia FEDER.

-la implementación efectiva del Registro Nacional de Enfermedades Raras constituye un pilar fundamental e imprescindible para el desarrollo de nuevas investigaciones y también para la planificación de los recursos socio-sanitarios

10.- Marco legal del Registro Nacional de Enfermedades Raras e impulso investigación

Fichero nacional:•El 3 de marzo de 2011 el MSSSI presentó ante el Senado, con motivo de la celebración del Día Mundial de las ER, se acordó que sería el Instituto de Salud Carlos III, a través del Instituto de Investigación de ER, quien desarrollaría un Proyecto de registro estatal de ER, basado en los registros autonómicos y en aquéllos registros que sean de interés para el conjunto del SNS. Hoy ya es una realidad la existencia de este Registro Nacional de ER, integrado dentro del Sistema de Información Sanitaria del SNS.

Ficheros autonómicos:•Andalucía, existe, desde el año 2010 , crea el fichero con datos de carácter personal Registro de Enfermedades Raras de Andalucía

•Castilla y León Publicado el registro poblacional de ER el pasado mes de Febrero .

•Gobierno Vasco. Recién publicado el decreto de regulación.

•Extremadura, dispone de registro autonómico a través de Plan de Intervención integral en ER.

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11Protocolo de valoración de la discapacidad de las ER en todas

las CCAA

Es imprescindible quela Administración promueva, facilite y financie, por un lado, acciones de intercambio y formación entre profesionales de todas las CC.AA encargados de valorar la situación de discapacidad y por otro, Jornadas de sensibilización entre los mismos profesionales y el colectivo. En esta última acción tiene que haber un compromiso real de colaboración entre administración y movimiento asociativo

11. Valoración de Discapacidad

• Grupos de trabajo en Cataluña y Madrid

• Jornadas de formación para valoradores en ER en el CREER

• Jornadas de formación para valoradores en C. Madrid

• Guía Valoración C. Madrid

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48

12Favorecer el acceso de las personas con ER a la educación

reglada, asegurar una atención integral temprana, inclusión en los centros educativos ordinarios e incremento de colaboración

familia-escuela-asociación de pacientes

-Promover culturas, políticas y prácticas inclusivas en ER que conlleven:

•Un cambio de actitudes•Coordinación entre los distintos sistemas implicados en la atención a las personas con ER•Detección precoz•Modalidades de escolarización que contemple atención domiciliaria, hospitalaria y auxiliares educativos•Que el centro sea el que se adapta al alumno•Solicitar recursos tecnológicos y ayudas técnicas•Formación al profesorado y equipos de orientación

12.Inclusión Educativa

Protocolo de Coordinación

Salud- Educación de la

Junta de Extremadura

Las ER van al cole con Federito”:

57 centros educativos 28 municipios de 9 CC.AA

Concienciación y sensibilización de 4.953 niños y sus familias.

Concienciación de 194 tutores.

“Asume un reto poco frecuente”

Implementación del programa en 13 centros educativos de 4 CC.AA

Concienciación y sensibilización de 3.550 alumnos y sus familias.

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13Reconocimiento de la situación de dependencia para las

personas con ER y el derecho a las prestaciones que se precise

-Disponer de apoyos adecuados para fomentar la autonomía y prevenir la futura dependencia-Establecer en todas las CCAA el mecanismo de valoración por vía de urgencia. La dependencia hay que prevenirla y exige respuestas ágiles e inmediatas.-Programas de formación en materia de ER de los profesionales vinculados a la atención social-Cooperación en las CCAA con el sector asociativo para que valoren sus propuestas en casos donde sea aconsejable la tramitación de urgencia-Impulsar encuentros de profesionales que permitan mejorar el conocimiento de los valoradores sobre ER y los recursos disponibles

13. Valoración de Dependencia

• Convenio de tramitación de casos por vía urgencia con al D G Dependencia de la Comunidad de Madrid

• Subdirección General de Promoción de la autonomía personal de Cataluña reuniones con FEDER gestión incidencias

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14Inclusión laboral y adaptación de las condiciones laborales y de

la ubicación del puesto de trabajo

Proteger el derecho al trabajo de las personas con ER y el de sus familias. Además de ser un derecho fundamental, se trata de una fuente de ingresos económicos y potencia la salud y el desarrollo y autorrealización de la persona

-Inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, adaptación de la ubicación del puesto de trabajo y de las funciones que se desempeñen

-Que las bajas laborales de personas con ER imputen al empleador de igual forma que las bajas de maternidad

-Conceder ayudas al empleador para las contratación de personas con ER

-Articular nuevos mecanismos de conciliación entre vida laboral y familiar

-Que Los subsidios por cuidado de menor con enfermedad grave degenerativa no se extingan cuando el menor afectado cumpla 18 años

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9. Europlan en Estrategia ER

Problema

Indicadores EUROPLAN en la Estrategia Nacional de ER

Propuesta

•Nivel de preocupación respecto a diagnósticos, intervenciones y acceso a medicamentos

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Me gustaría terminar teniendo presente a

todos los niños/as y adultos que ya no están

con nosotros, pero que forman parte del

corazón y del alma de FEDER. Ellos son

quienes nos guían en nuestro camino. Son

quienes dan sentido a nuestro trabajo.

Muchas gracias

Sr. Juan Carrión: 'Unidos nuestros derechos avanzan: análisis de las 14 propuestas 2014'

Health & Medicine

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