Revista cuatrimestral editada por la Fundación Iberoamericana Down21

SêNDROME DE DOWN:VIDA ADULTA

ARTÍCULOSPep Ruf i Aixàs

LAS TRANSICIONES A UNA VIDAINDEPENDIENTE:04

BUENAS PRÁCTICASMarta L. Mendía

LA AUTONOMÍA Y LA INCLUSIÓNLABORAL:22

MI VIDAM. de Las Cuevas

TERESA TEJERINA:26

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AGENDAGranada, abril-mayoII CONGRESO IBEROAMERICANOSOBRE SÍNDROME DE DOWN:30

LIBROSDiana M. KatovitchTHE POWER TO SPRING UP:28

SD:VA03

EDITORIAL¿SE PUEDE ALCANZAR LA FELICIDAD?

SUMARIO03 EDITORIAL

¿Se puede alcanzar la felicidad?

04 ARTÍCULOS

Las transiciones a una vida independiente, Pep Ruf i Aixàs 04

Hacia una educación inclusiva permanente, Dra. María EugeniaYadarola 09

Estudio preliminar sobre teoría de la mente en adultos consíndrome de Down, Jorge González Julián 17

22 BUENAS PRÁCTICAS, EXPERIENCIAS, PROYECTOS

La autonomía y la inclusión laboral, Marta L. Mendía 22

26 MI VIDA

“Lo que más me gusta es cuando me toca repartir las nóminas”Entrevista a Teresa Tejerina, M. de las Cuevas 26

28 PUBLICACIONES Y NOVEDADES EDITORIALES

29 COMENTARIOS, Karin Schröder 29

30 AGENDA

NORMAS EDITORIALES E INFORMACIÓN A AUTORES

Síndrome de Down: Vida Adulta (SD:VA) publicará artículos conceptuales de opinión, artículos de investigación de carác-ter cualitativo y cuantitativo, ensayos, estudios de casos, análisis sobre política relacionada con la calidad de la vida adultade las personas con síndrome de Down, y descripciones y evaluaciones de prácticas innovadoras. El estilo, la metodologíay la intención del artículo han de destacar por su calidad y su contribución al conocimiento y buena práctica de cuantos estánimplicados en la atención a las personas con síndrome de Down. Todos los artículos enviados a SD:VA estarán sometidos a revisión anónima por especialistas, con independencia de la ca-tegoría a la que los artículos pertenezcan. Los originales serán juzgados por su interés para la buena práctica, la calidad delcontenido, la originalidad y la claridad del estilo adaptado a la mejor comprensión de los lectores.Los manuscritos podrán ser enviados por correo electrónico, formato Word, o por correo ordinario en papel DIN A4, a es-pacio y medio, y contendrán un resumen de no más de 150 palabras. Los artículos serán originales, a menos que se tratede traducciones al español autorizadas, y no habrán sido publicados ni estarán en fase de revisión en otra revista. En casode que el artículo exija la inclusión de bibliografía, ésta no deberá exceder de 25 citas bibliográficas. Los autores de las citasirán citados dentro del texto del siguiente modo según (que) sea uno (Pérez, 2008), dos (Pérez y Fernández, 2008) o másde dos (Pérez et al., 2008). La lista de citas será por orden alfabético con arreglo a los siguientes ejemplos:

Artículos:Golden E, Hatcher J. Nutrition knowledge and obesity of adults in community residences. Ment Retard 1997; 35: 177-184.Libros:Pueschel SM (ed). Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para Padres. Barcelona, Masson SA y Fund Síndromede Down de Cantabria 1997.Capítulos de libros:Chapman R. Desarrollo del lenguaje en niños y adolescentes con síndrome de Down. En: Miller J, Leddy M, Leavitt L (eds),Síndrome de Down: Comunicación, Lenguaje, Habla. Barcelona, Masson SA y Fund Síndrome de Down de Cantabria 2001,p 41-60.

El lenguaje deberá tener en cuenta el valor intrínseco de las personas, evitando términos que sustantiven sus problemas.Se evitarán términos como "los Down", "retrasados mentales", etc., y se preferirá el término "discapacidad intelectual"sobre "retraso mental".La dirección, atendiendo a las sugerencias de los revisores, se reserva el derecho a rechazar los manuscritos que no alcan-cen la calidad exigida o no cumplan los objetivos editoriales de SD:VA. Podrá incorporar modificaciones que mejoren el es-tilo y la comprensión, sin alterar el contenido del texto. Una vez aceptado el trabajo, el autor enviará el contenido en undisquete para Word.Los artículos serán enviados a:Dña. Diana Cabezas. Directora de la Etapa Adulta de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Caídos de la División Azul,21. 28016 Madrid. Correo-e: dicabezas@hotmail.com. SD:VA autoriza la reproducción del material publicado en la revista. La reproducción deberá citar la fuente original de la in-formación (nombre de la revista, volumen, páginas y año).SD:VA no se responsabiliza ni se identifica necesariamente con las opiniones expuestas por los autores de los artículos.

La revista Síndrome de Down: Vida Adulta es una revistacuatrimestral editada por la Fundación IberoamericanaDown21, que publica artículos originales, revisiones, noti-cias e información sobre los diversos temas que afectan ala calidad de vida de las personas adultas con síndromede Down. Su alcance es multidisciplinario y subraya losaspectos prácticos que ayudan a alcanzar dicha calidad.

La revista está dirigida a las personas con síndrome deDown, a sus familiares y a los profesionales que les atien-den en las áreas de la educación, la salud, el empleo, lavida social, el desarrollo personal, el ocio y tiempo libre, laética, la religiosidad y la jurisprudencia.

Síndrome de Down: Vida Adulta es publicada en dos ver-siones:• Revista electrónica: de libre acceso en la página de laFundación Iberoamericana Down21: www.down21.org• Revista en papel: las personas que deseen recibir la re-vista en su edición en papel deberán rellenar el boletín desuscripción que figura en la versión electrónica de la re-vista y enviarlo junto con el abono de la cuota de suscrip-ción que incluye el envío por vía aérea, por tarjeta decrédito.

Cuotas de suscripción (anual)España: 18 eurosEuropa: 36 eurosOtros países: 45 euros

Correspondencia: Correo-e: director@down21.org

Edita: Fundación Iberoamericana Down 21Director: Jesús Flórez Directora Adjunta: Diana CabezasConsejo editorial:José Ramón Amor PanAna BallestaGloria CanalsMercedes CanoBegoña EscobarJosé Carlos FlórezBeatriz GarvíaJosé Antonio RianchoLourdes RodaEmilio RuizMª Eugenia YadarolaDiseño y maquetación: ProyectaeImpresión: Todoprint DigitalDepósito legal: SA-048-2009ISSN: 1889-2914

Recientemente José Antonio Marina ha propuesto que el tener una ‘buena vida’consiste en la consecución de tres grandes metas: la salud como objetivo fisioló-gico, la felicidad como objetivo psicológico, y la dignidad como objetivo ético. Con-sidera que la felicidad es el concepto central: «Es ella la que designa el caudalosoimpulso que va a dirigir el desarrollo paulatino del ser humano». Y entiende quela felicidad consiste en la armoniosa satisfacción de las tres grandes motivaciones

humanas: el bienestar, la vinculación social y la ampliación de las posibilidades. Plantea, sinduda, un gran reto para cualquier individuo que quiera sentir la plenitud de su existencia. Ymucho más si ese individuo adolece de una discapacidad que, como la intelectual, parece li-mitar de raíz y a primera vista el alcance de esa felicidad. ¿Podrá esa persona —y si puede, enqué grado— alcanzar o, al menos, tender hacia el logro de esa felicidad?

Se trata de una pregunta radical porque en la medida en que nos la planteemos y, en la me-dida de nuestras posibilidades, tratemos de darle respuesta, condiciona por completo la ac-tuación del cuidador: sean los padres, los maestros, los médicos, los preparadores laborales,o los que hayan de ser responsables cuando la persona alcance su madurez y la vejez. Clara-mente, el cuidador se tiene que preguntar: ¿en qué grado colaboro o actúo para que esa per-sona consiga caminar por sí misma hacia la felicidad?

Al pensar y reflexionar sobre una cuestión tan ardua y tan actual, más que ponerse uno a fi-losofar trascendencias, vale la pena bajar a aspectos concretos. Pongamos un ejemplo: la ca-pacidad lectora. No están tan lejanos los tiempos en que se negaba a las personas consíndrome de Down su capacidad para leer y escribir de forma comprensiva. Pero eso cambióradicalmente cuando se aplicaron métodos apropiados, y hoy nadie duda que la alfabetizaciónha cambiado radicalmente sus competencias, sus perspectivas. Ahora disfrutan de la lecturade revistas, cuentos, novelas, poesía, etc. Acceden directamente a la información: han entradoy forman parte del mundo de la cultura.

Qué lejos quedan ya en el recuerdo aquellas frases que nos repetían: «¿Para qué tanto es-fuerzo por enseñarles a leer? Total, no van a entender lo que leen...». O el comentario de aquelpsiquiatra infantil: «¿Para qué esforzarse tanto si sólo va ganar unos poquitos puntos en suCI?». Pero es que esos poquitos puntos iban a marcar la diferencia entre leer y no leer, y esocambia la vida de una persona: porque atañe a su bienestar, a su vinculación social, a la am-pliación de sus posibilidades, por emplear los términos de Marina, antes citados, necesariospara perfilar el estado de felicidad.

Ello nos lleva a preguntarnos muy seriamente sobre el sentido de que dotamos a nuestra ac-ción educativa, a nuestra intervención en los jóvenes y adultos con síndrome de Down. Decómo trabajemos las funciones de su organismo, tanto las motoras como las sensoriales ycognitivas, va a depender su capacidad para desarrollar actividades que les permitirán la par-ticipación en las diversas dimensiones de la vida social. Pero esto exige el gran motor: la mo-tivación. No todos nacemos con el mismo grado de motivación, en especial la motivaciónintrínseca que nos impulsa desde dentro de nosotros mismos para ejecutar o conseguir algocon independencia de que en ese momento nos agrade o no. Un pedagogo que se precie, ymás todavía si ha de formar a personas con discapacidad, ha de ser un experto en motivación.En primer lugar para encontrarse a sí mismo y encontrar sentido a su propia actividad. Pero des-pués para sembrar motivación en su alumno, tanto como meta a corto y medio plazo como demanera inmediata para conseguir que realice la tarea concreta con que se enfrenta en ese mo-mento.

La motivación es el gran lubricante del aprendizaje, sea de actividades manuales o de inte-lectuales. En el caso de las personas con síndrome de Down, el aprendizaje ha de ir dirigido deforma imperiosa hacia la funcionalidad de los conocimientos, hacia el desarrollo de las habili-dades sociales, porque son ellos los que le van a facilitar en el futuro su participación en la vidasocial, el logro de esa vinculación social y ampliación de posibilidades que conciernen a la fe-licidad humana. Contamos afortunadamente con la demostración empírica de que los buenosprogramas de intervención, aplicados desde las edades más tempranas y mantenidos con in-teligente y versátil constancia, consiguen que los individuos con síndrome de Down progresenen su vida real a cotas que parecían difíciles de superar. Decididamente, también ellos estáncapacitados para conseguir y gozar de la felicidad, acorde con su dignidad humana. o

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Somos conscientes de que hemos iniciadoun camino que en el futuro deberá ofrecerrespuestas cada vez más adaptadas a las ex-pectativas y necesidades de cada persona.Así será como transcenderá a la totalidad delcolectivo del que hablamos y diversificará lared de servicios que los atienden.

IMPLICACIONES SOCIALES DE LA VIDAINDEPENDIENTE

La mejoría de las condiciones de vida de laspersonas con síndrome de Down son pues-tas en evidencia a través de muchos de los in-dicadores propuestos por Robert Shalock ensu conceptualización y evaluación de la cali-dad de vida:• Bienestar físico: prolongación de la espe-

ranza de vida, mejora de las condicionesde salud y de atención médica que reci-ben.

• Bienestar emocional: mayores posibilida-des de realización personal, mayores

cotas de satisfacción personal, mejoría dela atención proporcionada por los servi-cios de salud mental.

• Bienestar material: acceso al mundo deltrabajo, retribución salarial, acceso abienes de consumo, a la propiedad, etc.

• Desarrollo personal: la autonomía comopropósito educativo y asistencial, inclu-sión educativa, mejora de los recursos deapoyo, ampliación de la cartera de losservicios sociales, etc.

Estos cambios han contribuido a la pro-gresiva normalización de sus proyectos vita-les, empezando en las etapas evolutivas mástempranas, y prosiguiendo en todas las tran-siciones posteriores hasta llegar a la vidaadulta. A consecuencia de ello, hemos idocomprobando cómo, a medida que aparecíannuevas oportunidades para la persona, estamisma y su familia iban renovando y adap-tando las expectativas de sus proyectos vita-les concretos. De ahí que, en la actualidad,

existan diversidad de visiones de futuro queexigen distintos recursos, modelos y políticasde atención a sus demandas.

Estamos frente a la renovación generacio-nal de personas y grupos familiares que re-claman nuevas realidades donde materializarsus opciones de vida. A medida que las per-sonas han dispuesto de un mayor número derecursos asistenciales y que éstos han idomejorando la calidad de la atención propor-cionada, sus familias han podido construirtrayectorias más normalizadas e inclusivaspara sus hijos.

Para que esto sea posible debemos aprove-char el consenso conseguido en los últimostiempos en cuanto a nueva manera de ver a laspersonas con síndrome de Down, más digna,más humana y más justa, que ha promovidola unanimidad y reconsideración de los princi-pales organismos internacionales como:• La última reformulación de la Organiza-

ción Mundial de la Salud en su última re-

04SD:VA

PEP RUF i AIXÀS

INTRODUCCCIÓN

La vida independiente de las perso-nas con síndrome de Down, en-tendida como oportunidad deemancipar se de sus familias o delos entornos institucionales (ser-vicios residenciales), es una reali-

dad aparecida en los últimos años, quesurge como consecuencia lógica de haberido consolidando la normalización de susproyectos vitales. La normalización se haconcebido siempre como el derecho a gozarde las mismas condiciones de vida que cual-quier ciudadano/a (Wolfensberger, 1972).

Hablamos de personas que, después dehaber sido formadas en entornos educativosordinarios (educación inclusiva), de haberseincorporado al mundo del trabajo (inserciónlaboral) y de haber accedido a los ambientescomunitarios de referencia (participación so-cial), se plantean poder continuar comple-tando unas trayectorias personales basadasen criterios de normalidad e igualdad.

Habiendo accedido a la vida adulta activa ya una ciudadanía responsable, la consolida-ción de sus esfuerzos pasa por ejercer y dis-frutar la autonomía adquirida accediendo auna vivienda propia, creando su propia uni-dad de convivencia (solos, en pareja, conamigos...) y empezando a ejercer el controlde su propio plan de vida.

NUESTRO PUNTO DE PARTIDADurante los últimos nueve años hemos es-

tado apoyando en la Fundación Catalana Sín-drome de Down una opción de vidaautónoma, que se ha consolidado en unnuevo modelo de servicio cuyo objetivo es lavida independiente de las personas con dis-capacidad intelectual.

El servicio planifica, diseña y provee losapoyos personales necesarios que propor-cionan el equipo de educadores, junto contodos aquellos apoyos naturales de los queel usuario disponga: familia, representanteslegales, amigos, red de servicios, etc. Losapoyos tienen la finalidad de facilitar la au-togestión para la propia autonomía. La ga-rantía de este fin es radica en el uso de unametodología de planificación centrada en lapersona que resitúa al usuario en el epicen-tro de todo el proceso de determinación delos planes de futuro, metas personales ytoma de decisiones vitales que orienten suproyecto de vida.

Se trata de establecer nuevas oportunida-des y principios para conseguir el consensosuficiente que favorezca la autodetermina-ción personal, con el apoyo y la protección detodos aquellos referentes significativos de lapersona. De ahí que el propósito genérico seafavorecer una “interdependencia positiva”como denominación de una situación dondese respeta el derecho a elegir, obligándonosa promover las oportunidades de indepen-dencia, pero a la vez, acordando los límites deprotección que cada cual requiera.

A través de las historias de más 40 perso-nas a las que hemos acompañado, hemos

evidenciado algunos de los factores que faci-litan o dificultan los tránsitos a la indepen-dencia. Muchos de sus referentes aún sesorprenden de lo mucho que cuestionaron lascapacidades de los candidatos, mientras to-davía reconocen cómo se simplificó todo enel momento que iniciaron el nuevo proyecto.Una madre me decía un día: “Tanto tiempodudando de si mi hija sería capaz, y resultaque al final sólo se trataba de probarlo y estarahí cuando ella lo pidiese”.

¿QUIÉN ACCEDE A UNA VIDAINDEPENDIENTE?

Las primeras demandas que han reclamadoel acceso a una vida independiente, enten-dida en los términos expresados, correspon-den a unos perfiles personales cuyosfuncionamientos requieren apoyos intermi-tentes y/o limitados. Sabemos que dentro delcolectivo de personas con síndrome deDown, existe una amplia diversidad de perfi-les y funcionamientos, puesto que una alte-ración genética no determina un único patrónde desarrollo personal. Aun así, algunas per-sonas pueden pensar que la opción de vidaindependiente es exclusiva de un porcentajemuy reducido de población, pero ante esteequívoco debemos reconocer que: • la vida independiente es una necesidad y

un derecho para todas las personas quequieran ejercerlo

• la intensidad de apoyos que una personarequiera para acceder a una vida inde-pendiente es una cuestión de recursos

• el derecho a una vida independiente esuna oportunidad para que cada uno ex-plore hasta donde desee

• la vida independiente puede incluir dis-tintos modelos de servicios que den res-puesta a diversidad de demandas.

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LA VIDA INDEPENDIENTE ESUNA NECESIDAD Y UNDERECHO PARA TODAS LASPERSONAS QUE QUIERANEJERCERLO

Pep Ruf i AixàsPedagogo. Coordinador del servicio de apoyo a lavida independiente “Me voy a casa”

Fundación Catalana Síndrome de DownProfesor de Educación Social de la Universidad deBarcelona

LAS TRANSICIONESA UNA VIDAINDEPENDIENTE

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han sido, históricamente, las únicas opcionesdisponibles. Ante estas circunstancias latransición ocurría coincidiendo con una si-tuación de crisis personal y familiar: la pér-dida de los referentes parentales, el trasladode hábitat, cambio de rutinas personales, etc.Sabemos que en estas situaciones, el iniciode la prestación de los apoyos para mantenero reiniciar la independencia se centra enacompañar los procesos de duelo que pue-den perdurar hasta el primer año.

La viabilidad de un proyecto de vida inde-pendiente requiere sincronizar las etapasevolutivas de la persona con las etapas detransición familiares para garantizar que laemancipación del hijo/a siga patrones de nor-malidad, y también para evitar que el inicio ala vida independiente coincida o sea conse-cuencia de una crisis familiar.

ALGUNAS REFERENCIASINTERNACIONALES

Desde hace años contamos con numerosasexperiencias de desinstitucionalización, comola desarrollada por J. Klein en Colorado (Esta-dos Unidos) desde los años 80, o la de PeterKinsella en Liverpool (Inglaterra). En ambas,la progresiva transformación y desmantela-miento de las instituciones residenciales dio

paso a una red de servicios (residencias, ho-gares compartidos, pisos supervisados, do-micilios privados...) que atendían a personascon distintas necesidades de apoyo en su há-bitat principal. Las evoluciones posteriores delmodelo racionalizaron esta red de recursosadaptándola a las expectativas de estas per-sonas y de sus familias, creando “agencias”que planificarían recursos y apoyos que faci-litaran a cada persona el desarrollo de su pro-yecto de vida deseado.

Ello demostró que toda persona tiene dere-cho a decidir dónde, cómo y con quién quierevivir, siempre y cuando pueda disponer de losrecursos necesarios. Del mismo modo evi-denció que los ambientes institucionales, entanto que prediseñados para las necesidades“especiales” de estas personas, reducen os-tentosamente las oportunidades de autode-terminación.

Los modelos de atención en el ámbito de lavivienda en nuestro país desde el año 1985

empiecen a ejercer el control sobre sus pro-pias vidas. En la actualidad estamos reincor-porando al nuevo, y principal interlocutor: lapersona con discapacidad. Hoy día, muchaspersonas y sus familias están explorando unnuevo marco de cooperación que les permitadesarrollar el consenso de sus propias ex-pectativas, junto con las de los profesionalesy servicios que deben atenderles.

ANTICIPACIÓN DEL PROYECTO DE VIDAINDEPENDIENTE

Conocemos la preocupación familiar porplanificar el futuro de sus hijos con discapa-cidad desde las edades más tempranas. Sa-bemos cómo se agudiza esta preocupaciónuna vez consolidada la vida adulta y cuandoel proyecto de futuro del hijo sobrepasa lacronología del proyecto personal de los pa-dres. Es la eterna pregunta: ¿Qué será de mihijo cuando yo no esté?

Los antecedentes familiares que hemos co-nocido durante estos años son los de aque-llos padres que, ante unas características ytrayectorias personales de sus hijos, han con-seguido permitido materializar cotas impor-tantes de autonomía e inclusión social. Peroeste hecho quedaba obstaculizado por ladesesperanza de comprobar que la únicaoferta existente en nuestro entorno era la ins-titucional, constituida por servicios residen-ciales de mayor o menor tamaño, converdaderos intentos de integrarse e interac-tuar con la comunidad, pero con evidentes li-mitaciones para poder garantizar los apoyosnecesarios a un proyecto de vida personal, in-dividual, elegido y deseado.

Este panorama no favorecía en absolutopoder mantener una actitud optimista y reno-vadora que promoviera establecer nuevasmetas en la planificación de un futuro dese-ado por todos. La consecuencia lógica resul-tante era una cierta claudicación ypostergación de la consecución de nuevosretos y aspiraciones de independencia. La evi-dencia de ésta situación nos la aportan algu-nas estadísticas sobre población condiscapacidad intelectual que señalan un69,7% de personas mayores de 40 años quesiguen viviendo en sus domicilios familiaresde origen (Atles de la dependencia, 2003). Dehecho, incluso estamos empezando a encon-trarnos con personas con síndrome de Downque conviven con un padre o madre que seencuentra en un proceso avanzado de enve-jecimiento, siendo el hijo la figura “cuidadora”.

Estos datos evidencian que la persona condiscapacidad ha permanecido en el domici-lio familiar hasta la disolución del núcleo fa-miliar, o la aparición de algún impedimentopara mantener la convivencia que obliga abuscar una alternativa. En estos casos, el ac-ceso a un servicio residencial, o el trasladopara convivir con otros miembros familiares

hasta la actualidad, se han centrado en la cre-ación de “establecimientos” residenciales ba-sados en proporcionar alojamiento y atenciónespecializada, en función de la disponibilidadterritorial y del grado de autonomía de la per-sona. Estos servicios han ido evolucionando,reduciendo el tamaño de sus estructuras, in-tegrándose en la comunidad, y procurandonormalizar las condiciones de vida que en ellosse proporcionaba, pero siempre dentro de loslímites del contexto institucional. Simple-mente, la vida en colectividad con un grupo ar-tificial (no elegido) condiciona enormementeel proyecto personal de cualquier persona.

Romper con el modelo institucional pasabapor hacer realidad la oportunidad de consti-tuir domicilios propios para estas personas.Ello supondría garantizar el acceso a un con-texto vital que favoreciera las condiciones ne-cesarias para gozar de una calidad de vida. Elhogar propio constituye el contexto naturalde la vida independiente.

¿CUÁNDO? LA GRAN PREGUNTAAnticiparse al futuro resulta imprescindible

para las familias cuando hablamos de buscaralternativas más ajustadas a los deseos y ex-pectativas compartidas con su hijo. Quizás laindependencia de este hijo no era el propó-sito perseguido originalmente, pero en el in-tento de materializar un plan de futurodeseado, descubrieron que era la puerta deentrada a la calidad de vida. Un padre refería:“Si pudiera, cambiaría algunas cosas de cómovive mi hija, pero entiendo que es el precio desu satisfacción, de lo a gusto que vive. Y en elfondo veo que no son cosas importantes”.

Un dato a destacar es la media de edad delas personas emancipadas a quienes damosapoyo durante estos años, y que se sitúa al-rededor de los 37 años. Ello nos coloca enplena etapa de madurez intermedia (Ruiz yFlórez, 2009), entendida como la consolida-ción de las condiciones de vida proyectadas ydeseadas en etapas anteriores. Estaríamos deacuerdo en afirmar que si el trabajo es la ini-ciación a la vida adulta, la vida independientedebe ser la gran oportunidad para reafirmar elacceso a ese nuevo status social de la per-sona con discapacidad.

Pero debemos empezar a tener cuenta se-riamente la evidencia que nos aportan distin-tos estudios sobre envejecimiento de estaspersonas que determinan que, a partir de los40-45 años, pueden empezar a aparecer al-gunos signos de deterioro que irán evolucio-nando progresivamente. Siendo así, estareferencia constituye una delimitación evolu-tiva clara de las transiciones previas que per-mitirán a la persona con síndrome de Downdisfrutar la plenitud de su desarrollo adulto.Ignorar este hecho supondría perpetuar a lapersona en un rol de permanente persecu-ción de una autonomía nunca alcanzada,

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visión de la Clasificación del funciona-miento, la discapacidad y la salud (CIF),que destaca, entre otras cosas, la inci-dencia de los factores ambientales en eldesarrollo de la persona, en función de lasoportunidades proporcionadas.

• La convención de los Derechos humanosde las personas con discapacidad pro-mulgado por Naciones Unidas, que vie-nen a reivindicar todas las diferencias quetodavía debemos salvar para lograr laigualdad y equiparación en el ejercicio dela ciudadanía.

Estas reconsideraciones están contribu-yendo a la creación de nuevas políticas so-ciales y la ampliación de las carteras deservicios, gracias a la puesta en marcha deexperiencias innovadoras que posibilitan elexperimentar nuevas provisiones de apoyospara las personas con discapacidad.

En este sentido sólo cabe señalar que amayor número de recursos disponibles, ob-tendremos una mayor adecuación a las ne-cesidades y expectativas individuales de cadaproyecto personal. Pero esto sólo será posiblesi dichas carteras de servicios garantizan laelegibilidad subjetiva como un valor impor-tante en la adjudicación de los recursos pro-puestos. Mientras el “continuum” deprestaciones siga siendo incompatible oauto-excluyente entre ellas por motivos deporcentajes de disminución, categorías diag-nósticas, o valoraciones funcionales objeti-vas, poco estaremos ayudando a promover laigualdad de oportunidades o la satisfacciónpersonal de estas personas, como medidasubjetiva de su calidad de vida.

IMPLICACIONES PERSONALES DE LAVIDA INDEPENDIENTE

En un ámbito individual, dos son las moti-vaciones principales que han llevado a las per-sonas con síndrome de Down a reclamar unaoportunidad de vida independiente: por unlado, sus expectativas para seguir desarro-llando un proyecto vital propio, y por otro, lasnumerosas experiencias de normalidad queles proporciona el acceso a un mayor númerode contextos ordinarios. Los compañeros deescuela, de trabajo, los propios hermanos, ve-cinos, amigos, etc., constituyen las principa-les referencias de cuáles son los hitos, lasetapas, las transiciones que la mayoría denosotros utilizamos en la construcción de unproyecto de vida. Es lógico que cada nuevologro conseguido conlleve un nuevo reto per-sonal que nos acerca cada vez más a la pleni-tud y a la igualdad. Una hermana me decía undía: “Desde que mi hermana vive sola mesiento más cercana a ella, tenemos más cosasen común, vivimos cosas más parecidas”.

Ferguson (1993, citado por Turnbull) señalael sentido de plenitud que conlleva el logro delo que uno desea como uno de los principales

componentes de la consecución de la vidaadulta. No olvidemos que, a la hora de medirnuestra calidad de vida, todos nosotrosdamos una especial relevancia a todas aque-llas evidencias que tengamos de cambiar,avanzar o evolucionar, y para ello necesita-mos oportunidades para hacerlo.

Todavía existen muchos factores que hoy endía condicionan a las personas con síndromede Down a desistir de la voluntad de explorary ampliar su autonomía. Uno de ellos es el nohaber podido ejercer durante mucho tiempoel control de sus condiciones de vida. Otro nomenos importante es la carga histórica deconvivir con una imagen social que se ha re-ducido a señalar las limitaciones, o falta dehabilidades, como único rasgo característicoy determinante de su rol social. Ante esta si-tuación, la supuesta fragilidad de sus deman-

das o voluntades no es más que una acomo-dación a unas circunstancias presentes, a lavez que la negación de su reconocimientopersonal y social.

Hablamos de los deseos y demandas de lapersona, aunque sabemos que durante muchotiempo los servicios y prestaciones disponiblespara este colectivo han respondido a las de-mandas expuestas por sus principales refe-rentes: la familia y/o representantes legales.Estos agentes han ejercido tradicionalmente ladeterminación de sus trayectorias personalesdebido a las necesidades de apoyo inherentesa la discapacidad, pero también a una falta his-tórica de adecuación de los contextos socia-les y sus recursos.

Este panorama ha cambiado mucho en losúltimos años y ha permitido considerar el de-recho y la necesidad de que estas personas

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LA VIABILIDAD DE UNPROYECTO DE VIDAINDEPENDIENTE REQUIERESINCRONIZAR LAS ETAPASEVOLUTIVAS DE LA PERSONACON LAS ETAPAS DETRANSICIÓN FAMILIARES

MARÍA EUGENIA YADAROLA

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PLANTEAMIENTO

La educación inclusiva es un dere-cho, hoy reconocido en las políticasinternacionales, como así tambiénen las políticas de muchos países.Su finalidad es lograr una educa-ción de calidad para todos y con

todos en la escuela común, en el aula común.Asimismo, la educación inclusiva busca la

construcción de sociedades y comunidadesinclusivas, más solidarias, justas y equitati-vas, donde todos sean considerados ciuda-danos de pleno derecho. López Melero loexpresa de forma contundente: “Este dere-cho de la ciudadanía por el elogio de las dife-rencias y la lucha contra las desigualdades eslo que define a una sociedad de todas ytodos, pero con todas y con todos, lo contra-rio sería despotismo ilustrado” (López Me-lero, 2004).

La educación inclusiva no es una estrategiamás de enseñanza o una modalidad diferentede escolaridad; como finalidad a alcanzar, im-plica una forma de vida más plena, una formade aprender, de ser y de estar con los demás.

Considerada desde la educación formal yno formal, el aula inclusiva es la unidad bá-sica de su enfoque, organizada heterogénea-mente, donde alumnos y docentes se apoyanmutuamente (Stainback y Stainback, 2007).Es así el aula para todos, con todos y en todomomento (Yadarola, 2007).

La concienciación creciente sobre el dere-cho a la educación inclusiva y la movilizaciónde distintos sectores en su defensa han posi-

bilitado el desarrollo de prácticas más omenos inclusivas, de experiencias que ennuestro país y en los países latinoamericanosse incrementaron en los niveles inicial y pri-mario y que comenzaron a implementarse enel secundario.

A pesar de este aparente desarrollo, las per-sonas con discapacidad aún deben afrontarbarreras importantes, siendo sólo una pe-queña proporción de los niños y adolescen-tes que acceden a una educación realmenteinclusiva, con dificultades para su permanen-cia y egreso de la escuela común, del aulacomún. (Yadarola, 2007).

No es la intención detenernos aquí en estasbarreras y limitaciones en las prácticas de in-tegración, más aún de inclusión, en estos pri-meros niveles educativos. Este artículo secentrará en la problemática educativa deljoven y del adulto con síndrome de Down.

Para muchos de estos adultos, quizás parala gran mayoría, se ha dado por finalizada suetapa de formación, más aún, su etapa deeducación inclusiva.

¿Tanto esfuerzo dedicado a promover y fa-cilitar la inclusión en las escuelas comunes,en las aulas comunes, para luego dejar aladulto con síndrome de Down sin experien-cias de aprendizaje? ¿Es que el adulto consíndrome de Down ya no puede aprender?¿No lo necesita? Entonces, ¿la educación in-clusiva pierde su sentido?

En este artículo intentaré remarcar la im-portancia de una educación inclusiva durantetoda la vida, en tanto la educación inclusivapermanente es un derecho, una necesidad yuna realidad en construcción para las perso-nas con síndrome de Down. Desarrollaré enprimer lugar los elementos relacionados conel derecho y la necesidad, y me centraré endescribir las diversas formas que puedeadoptar la educación permanente de adultosy sus objetivos estratégicos. Terminaré estaexposición presentando la realidad en cons-trucción de esta educación, desde mi propiaexperiencia.

EL DERECHO A LA EDUCACIÓNPERMANENTE

Primeramente, la educación permanente in-clusiva es un derecho de las personas condiscapacidad, reconocido en la Convenciónsobre los Derechos de las Personas con Dis-capacidades (publicada en el 2006; entró envigor en el 2008), signada por 142 países yratificada por 44 de ellos, dentro de los cua-les está Argentina.

La Convención exhorta a los Estados miem-bros a garantizar un sistema de educación in-

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transfiriéndola automáticamente al rol depersona dependiente.

FACILITADORES PARA LAS FAMILIASDebemos alertar a las familias que antici-

par el futuro del hijo pasa por procesos como:recoger información de recursos y serviciosdisponibles, recibir asesoramiento respectola situación y proyección del futuro del hijo,conocer los anhelos y deseos del hijo, entreotros. Pero finalmente, esta planificación re-quiere dos condiciones indispensables: • conseguir un consenso entre la persona

y toda la unidad familiar del proyecto defuturo,

• establecer acciones concretas que final-mente materialicen el proyecto; es decir,llevarlo a cabo.

Estamos hablando de una nueva transición,seguramente por el momento evolutivo en elque se da: la vida adulta implica una magni-tud e incidencia enormes. Quizás es la tran-sición más trascendental para la persona ytambién para su familia, pero a la vez suponela consolidación de un espacio vital propio, elgozar de unas condiciones de vida deseadasy un gran impulso en la constitución de lapersona como sujeto.

Somos conscientes que las familias necesi-tan ayuda para afrontar y resolver la transi-

ción a la vida adulta. Turnbull et al. (2006)determinan algunas necesidades de apoyoque facilitan a las familias elaborar estas tran-siciones en la edad adulta:• Recibir información sobre protección

legal, planificación de prestaciones, ser-vicios, voluntades.

• Disponer de ayuda para transferir res-ponsabilidades respecto la persona aotros miembros, referentes o servicios.

• Tener asesoramiento para elegir metasLas transiciones hacia una vida indepen-

diente implican progresivos procesos de se-paración. Procesos que aumentan gra-dualmente de intensidad y trascendencia amedida que avanzamos en la cronología denuestra historia de vida y la de nuestro hijo(Garvía, 2009). Nos encontramos ante unanueva separación, pensar en el hijo sin nos-otros cuando todavía está con nosotros, esees el gran reto: poder soportar la angustia queprovocan estos procesos, a la vez que se in-tenta impedir que esta incertidumbre inmo-vilice los planes que deben llevarse a cabo.

FACILITADORES PARA LA PERSONANo podríamos acabar este artículo sin dar

algunas orientaciones a familias y/o cuidado-res que tienen por bien apoyar los proyectosde vida de personas con sindrome de Down.

Lejos de establecer una ruta única hacia lavida independiente, señalamos algunos ante-cedentes que nos han demostrado los refe-rentes y las propias personas que hanaccedido a esta nueva opción de vida: • Constituir a la persona como sujeto: el

apoyo, el reconocimiento y la preserva-ción de todo aquello que determina lapropia identidad y voluntad.

• Promover a la persona dentro de una redde entornos: el acceso y participación enmúltiples entornos favorecen la amplia-ción y enriquecimiento del status perso-nal.

• Construir un proyecto de vida y de futuro:Ser conscientes de nuestra historia per-sonal con proyección.

• Promover estilos de convivencia familiarcon opción de elección y decisión: desdelas etapas más precoces, de manera pro-gresiva educamos y transferimos el aná-lisis de situaciones y la asunción deresponsabilidades.

• Introducir reciprocidad en las relacionesfamiliares y sociales: para prevenir un rolpasivo y dependiente.

• Ampliar las redes de apoyo formales ynaturales: como enriquecimiento de lared social de la persona, promoviendo lacooperación entre los apoyos.

• Ajustar los apoyos a las necesidades re-ales: buscar el equilibrio entre el apoyo dela autonomía personal y la protección quese pueda requerir.

• Insistir en la exploración de las potencia-lidades: no conformarse nunca con un es-tadio de desarrollo presente y actual, laexploración del desarrollo personal siem-pre aporta nuevas oportunidades de cre-cer.

Por último, ofrecemos algunos consejosprácticos en que se traducen estas orienta-ciones y que promueven, en lo concreto,aquellas habilidades que facilitan el acceso ala vida independiente:• Asumir hábitos de cuidado de uno

mismo• Colaborar en la vida doméstica familiar y

delegar responsabilidades• Preservar la intimidad y los espacios vi-

tales de la persona• Aprender a tolerar la soledad• Aprender a negociar y resolver proble-

mas• Modular la asertividad de la persona• Reforzar el rol y las aptitudes laborales• Garantizar acceso a recursos comunita-

rios regulares y significativos• Favorecer autonomía en los desplaza-

mientos y movilidad social• Promover la gestión la economía perso-

nal, parcial o totalmente• Fomentar relaciones sociales amplias y

diversas. o

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Bibliografía:

Garvía B. Identidad y bienestar emocional. Síndrome de Down: Vida adulta. 2009; 1:14-16. Generalitat de Catalunya, Dep. Benestar Social: Atles de la dependencia. Barcelona,2003. Disponible en: http://www.gencat.net/benestar/atles/ [En Catalán].Kinsella P. Supported living: a new paradigm. Manchester, National DevelopmentTeam, 1993. Traducción al castellano no publicada: Vida asistida: Un nuevo para-digma. Barcelona: Fundació Catalana Síndrome de Down, 1999.Klein J. Ayudar a las personas con discapacidad a vivir en un hogar propio. Barce-lona, Fundació Catalana Síndrome de Down, 2000.Klein J, Frederic-Klein K. El viaje a casa: un nuevo planteamiento de la vivienda y laasistencia. SD Revista médica internacional sobre el Síndrome de Down1998; 4: 13-15.Ruiz E, Flórez J. Características psicológicas y evolutivas de las personas adultas consíndrome de Down. Síndrome de Down: Vida adulta. 2009; 1: 37-44.Turnbull A et al. Families, professionals, and exceptionality. Positive outcomesthrough partnerships and trust. New Jersey, Pearson Merrill Prentice Hall 2006.Wolfensberger W. The principle of normalization in hman services. Toronto InstitutoNacional para el Retraso Mental 1972.Ferguson 2003 ¿???? Falta la referencia

Bibliografía complementaria de interés

Ruf J. El acceso al propio hogar: una nueva oportunidad para construir un proyectode vida. SD Revista médica internacional sobre el Síndrome de Down 2002; 6: 43-46.Ruf J. Vida independiente e inclusión social. SD Revista médica internacional sobreel Síndrome de Down 2007, 11: 45-48.

HACIA UNAEDUCACIÓNINCLUSIVAPERMANENTEMaría Eugenia YadarolaDoctora en Ciencias de la Educación. UNC. Presi-dente de la Fundación Síndrome de Down para suApoyo e Integración -FUSDAI-. Directora delEquipo Interdisciplinario de Tutoría de la Integra-ción de FUSDAI. Profesora en el Posgrado de Uni-

versidad Tecnológica Nacional y en la UniversidadNacional de Córdoba y Profesora de Grado en laUniversidad Católica de Córdoba. Miembro de laComisión de Evaluación Institucional de la Uni-versidad Blas Pascal. Córdoba. ARGENTINA.

LA EDUCACIÓN PERMANENTEINCLUSIVA ES UN DERECHORECONOCIDO DE LASPERSONAS CONDISCAPACIDAD

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educativo se genera a partir de instancias deactualización, perfeccionamiento y especia-lización. Incluso las empresas y diversas or-ganizaciones dedican parte de sus esfuerzosa formar y capacitar, con la clara concienciade que ello redundará en beneficios, tantode las personas como de la propia organiza-ción.

Tampoco se discute la necesidad de una en-señanza que fomente en los niños, adoles-centes y adultos el aprender a aprender,como competencia que les ayudará paraadaptarse a los cambios, a mantenerse acti-vos y asumir una actitud proactiva ante lastransformaciones, como autogestores de supropia formación permanente.

Este es el contexto real en el cual hoy bus-camos con tanto ahínco la inclusión de todos,la inclusión de los adultos con síndrome deDown.

La educación permanente es, entonces, undesafío para los adultos con síndrome deDown, que favorece su inclusión en el mundoactual, laboral, social y político y, sobre todo,ayuda en su desarrollo y realización personal.Además previene su posible deterioro, comoal respecto afirman Flórez y Ruiz (2009): “Laformación permanente, que es recomenda-ble para todos los adultos, es imprescindiblepara las personas con síndrome de Down,como estrategia para mantener y desarrollarsus capacidades y prevenir el deterioro”.

La educación permanente abarca toda lavida, comprendiendo la educación formal, noformal e informal, que va de lo más sistemá-tico a lo no sistemático, de lo intencional a loespontáneo, en tanto las personas con sín-drome de Down pueden ir aprendiendo nue-vos conocimientos, habilidades, destrezas,actitudes, y reafirmando los que ya poseen,que le permitan desarrollarse como personay resolver las situaciones personales, labora-les y sociales que se le presentan y tomar de-cisiones sobre la base de los valores. Unaeducación permanente implica un aprendi-zaje permanente.

Dicho aprendizaje permanente es una cons-trucción cooperativa y, a su vez, autónoma.Es una construcción cooperativa porque estáfavorecida en el encuentro e intercambio conotro, con la mediación de otro, de la cultura ydel lenguaje. Siguiendo la teoría vigostkyiana,“Detrás de todas las funciones superiores ysus relaciones se encuentran genéticamentelas relaciones sociales (…) Todas las funcio-nes psíquicas superiores son relaciones inte-riorizadas de orden social, son el fundamentode la estructura social de la personalidad”(Vigotsky, 1995).

Según el autor, en colaboración, bajo direc-ción o con algún tipo de ayuda de un profesoro un compañero, la persona es capaz de re-solver tareas más difíciles de las que podríaresolver de manera independiente, constitu-

yendo su zona de desarrollo próximo. Losaprendizajes mediados alimentan el desarro-llo de las personas. Por ello, los adultos consíndrome de Down se benefician en el inter-cambio con otros en el aula común, como es-pacio inclusivo donde los grupos sonheterogéneos, desafiándolo hacia aprendiza-jes cada vez más complejos.

El aprendizaje permanente es asimismo unaconstrucción autónoma, en tanto el sujeto in-dependientemente autogestiona sus proce-sos de aprendizaje, de transformación de símismo, en una acción sobre sí mismo enforma continua. El otro estaría aquí represen-tado en los textos, los materiales de forma-ción, por lo que difícilmente será un procesototalmente independiente. Las personas consíndrome de Down requerirán por mástiempo de la mediación de otro adulto, perose podrá ir regulando y distanciando esta in-tervención para el logro de una mayor auto-nomía.

Cabe aclarar que la necesidad de un apren-dizaje permanente no significa que las perso-nas con síndrome de Down tengan unaescolaridad permanente, porque eso sería re-ducirlos a la categoría de niños/adolescentes

eternos, pudiendo esto incluirse entre aque-llas “normalidades negadas” expresadas porMontobbio (1995). Menos aún implica lapermanencia de ellos hasta la adultez en lasescuelas especiales, segregándolos de porvida. El aprendizaje permanente abre laspuertas a la inclusión y, viceversa, la inclusiónamplía las oportunidades de aprendizaje per-manente.

FORMAS DE EDUCACIÓN PERMANENTEAnalizaremos aquí la educación formal, no

formal e informal para encarar un aprendizajepermanente en la adultez, es decir, a partir delos 18 años (considerado el inicio de la adul-tez temprana) en adelante, remarcando susbeneficios que la hacen necesaria para la per-sona con síndrome de Down.

a) Educación Inclusiva Formal en elterciario/universidad

Cada vez es mayor la cantidad de jóvenescon síndrome de Down que estudian en lasescuelas comunes y, consecuentemente, al-gunos de ellos han terminado un secundario

común, con la alternativa incipiente de iniciarestudios de nivel superior.

En general, al finalizar el secundario cual-quier joven se encuentra con la encrucijadade resolver el continuar estudiando a nivelterciario (otorga títulos de pregrado, sin arti-culación con la universidad), o universitario, otrabajar en alguna empresa o institución delmedio, descontando aquellos que quieren de-dicarse a otro tipo de actividades.

Para un joven con síndrome de Down, dé-cadas atrás, estas opciones no existían, seaporque los otros adultos decidían por él oporque las oportunidades sociales y educati-vas eran tan escasas que acceder al nivel su-perior, como conseguir un trabajo común,resultaban inaccesibles. Sólo se vislumbrabael continuar en una escuela especial de la cualnunca terminaban de egresar, o trabajar entalleres protegidos realizando muchas vecestareas por demás rutinarias, cuando no que-daban limitados a la inactividad en sus hoga-res.

Actualmente, las oportunidades se hanabierto notablemente, tanto de inclusión la-boral, de trabajos comunes con apoyos paralos adultos con discapacidad, como de inclu-sión educativa (Izuzquiza y Ruiz, 2005; Si-mons, 2008; Flórez, 2008). Al finalizar susecundario común, la continuación de los es-tudios en el nivel terciario o en la universidades hoy una posibilidad, aunque aún en situa-ciones y casos puntuales, ya que existen ba-rreras ideológicas, políticas, sociales yacadémicas. Algunos adultos tendrán, sinduda, más dificultades que otros para acce-der y adaptarse.

Resulta importante remarcar que estos es-tudios pueden iniciarse recién finalizado elsecundario común, o más adelante, segúncada persona y su contexto.

Aquellos adultos con síndrome de Downque pueden acceder a una inclusión en elnivel terciario o universitario, van a precisarajustes o adaptaciones curriculares, salvo ex-cepciones, así como la mediación y el aseso-ramiento de equipo profesional, no para estaren forma permanente en el aula común, sinopara asesorar, orientar y colaborar con losprofesores cuando así lo requieran.

Salvo excepciones, los títulos y acreditacio-nes son especiales, es decir, con limitacionesen las habilitaciones y alcances del mismo, loque constituye una ventaja para posibilitar losestudios en este nivel. Sin embargo en nues-tro país no está legislado este aspecto, siendoun gran obstáculo.

Una educación formal en el nivel superior lefavorece a la persona con síndrome de Downdesde lo académico-laboral y lo personal-so-cial. Para ello será necesario contar con apoyoy con expectativas alentadoras tanto de partede la institución y sus docentes, del equipode profesionales, como de parte de la familia.

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y Adultos que apuntan a brindar una forma-ción básica para la adquisición de conoci-mientos y el desarrollo de capacidades deexpresión, comunicación, relación interper-sonal y de construcción del conocimiento, asícomo de participación en la vida social, cul-tural, política y económica para hacer efec-tivo el derecho de la persona a la ciudadaníademocrática. A su vez apunta a la mejora dela formación profesional, el manejo de lasnuevas tecnologías, etc., para facilitar la in-serción laboral, entre otros aspectos.

Nos resulta aquí de especial interés que laeducación permanente, según lo determi-nado en la Ley, debe responder a la inclusiónde los adultos con discapacidad y, además,que se deben otorgar certificaciones parcia-les y acreditaciones de la experiencia laboral,lo que posibilita su incorporación a institu-ciones educativas comunes para obteneresta formación y contar con adaptaciones cu-rriculares y acreditación especial, de ser ne-cesario.

El Artículo 48 de dicha ley se refiere de lasiguiente manera: “e) Promover la inclusiónde los/as adultos/as mayores y de las perso-nas con discapacidades, temporales o per-manentes… g) Otorgar certificaciones

parciales y acreditar los saberes adquiridos através de la experiencia laboral”.

Si bien esta Ley no ha sido reglamentada enlos aspectos mencionados, amplía las opor-tunidades de educación e inclusión de los jó-venes y adultos con discapacidad a lo largode toda la vida en el marco de la educaciónpermanente.

Entonces, la educación inclusiva perma-nente es un derecho en Argentina como entodos los países signatarios de la Convenciónsobre los Derechos de las Personas con Dis-capacidades.

LA NECESIDAD DE LA EDUCACIÓNPERMANENTE

Asimismo, decíamos, la educación perma-nente inclusiva es una necesidad de las per-sonas con síndrome de Down, como asítambién de la sociedad.

Hoy los cambios acelerados de una socie-dad en transformación nos obligan a los pro-fesionales y trabajadores a adaptarnos a esoscambios, a mantenernos actualizados e in-formados, a renovar nuestro dominio de lastecnologías.

Ya no se discute la importancia de unaeducación permanente que desde el sistema

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clusiva a todos los niveles y a lo largo de lavida, según adaptaciones o ajustes razona-bles, con medidas efectivas de apoyo indivi-dualizado y maestros cualificados, entre otrascuestiones. Es así que la educación de adul-tos permanente debe ser garantizada, bajo elprincipio de la inclusión.

El Artículo 24 de la mencionada Conven-ción establece: “1.Los Estados Partes asegu-rarán un sistema de educación inclusiva atodos los niveles así como la enseñanza a lolargo de la vida. (…) 2. e) Se faciliten medidasde apoyo personalizadas y efectivas en en-tornos que fomenten al máximo el desarrolloacadémico y social, de conformidad con elobjetivo de la plena inclusión. (…) 5. Los Es-tados Partes asegurarán que las personas condiscapacidad tengan acceso general a la edu-cación superior, la formación profesional, laeducación para adultos y el aprendizaje du-rante toda la vida y en igualdad de condicio-nes con los demás. A tal fin los EstadosPartes asegurarán que se realicen ajustes ra-zonables para las personas con discapaci-dad”.

En Argentina, la Ley Nacional de EducaciónN° 26.206/06 establece los criterios y obje-tivos de la Educación Permanente de Jóvenes

UNA EDUCACIÓN FORMAL ENEL NIVEL SUPERIOR LEFAVORECE A LA PERSONACON SÍNDROME DE DOWNEN LO ACADÉMICO-LABORALY LO PERSONAL-SOCIAL

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pre existen nuevas situaciones, nuevos desa-fíos de los cuales el adulto con síndrome deDown puede aprender.

Cuando la persona con síndrome de Downha llegado a la adultez, algunos padres puedeque estén ya cansados o muestren una acti-tud conformista, sin ánimos para buscar al-ternativas y oportunidades desafiantes onuevas, puede que les cueste más luchar parasuperar barreras y lograr una inclusión parasus hijos, tanto a nivel educativo como social.Y es que la inclusión requiere muchas vecesde mayor esfuerzo que dejar que los hijosasistan a ambientes especiales protegidos.Otras familias han asumido una actitud so-breprotectora, sin margen para la autonomía.De allí también la importancia del equipo pro-fesional que apoye desde el aliento y la espe-ranza constante, que genere en la familia y enel propio adulto expectativas alentadoraspara enfrentar nuevos retos. Sin duda, enotras ocasiones puede darse la situación in-versa, siendo el profesional quien desalientaa los padres y al adulto, desde concepcionespasadas, con efectos contraproducentes si noson contrarrestados.

La familia, padres y/o hermanos deberáncontinuar posibilitando aprendizajes perma-nentes en el contexto cotidiano, desde as-pectos como el autocuidado, el desempeñode tareas domésticas, apreciar una obra deteatro, valorar un monumento histórico, asícomo reconocer sus derechos y obligacionesy un sinnúmero de cuestiones referidas a lavida personal, familiar, social, cultural y polí-tica. Es importante seguir utilizando las si-tuaciones diarias para generar la reflexión yel juicio crítico sobre cuestiones éticas, polí-ticas y/o sociales, la comprensión de las rela-ciones interpersonales, la sexualidadresponsable, etc., lo que ayudará a su conti-nuo desarrollo cognitivo y su inclusión social.

Como bien lo expresan Flórez y Ruiz(2009): “El desarrollo de la capacidad cogni-tiva continúa progresando durante la adoles-cencia y la edad adulta, por lo que es un mitoque se produzca un estancamiento de las ca-pacidades mentales; es imprescindible, poreso, continuar la estimulación educativa a lolargo de la vida, en un proceso inacabable deatención permanente, en el que los padres sehan de implicar de forma activa”.

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estudios, más aún con limitaciones en su ha-bilitación, no garantiza un trabajo seguro, oacceder a un puesto mejor. Estos estudiosserán parte de su formación como persona.

En cuanto al impacto positivo de la inclu-sión en el nivel superior Exley y Dennick(2007) expresan que “En las universidadesactuales, es pues probable que los tutores(profesores) de Enseñanza en Pequeños Gru-pos tengan en sus clases un grupo de alum-nos muy diferente, los profesores quetrabajan para responder a las necesidades decada estudiante (sea porque tengan dificul-tades con el idioma, por discapacidades, etc.)descubren a menudo que sus esfuerzos seven doblemente recompensados, porque loscambios que llevan a cabo en su enseñanzatiene un efecto positivo en todos sus alum-nos”.

Asimismo, Echeita (2006:51) afirma que ladiversidad bien aceptada puede producirefectos positivos: “Porque la diversidad ge-nera incertidumbre y desafío, y ambos son re-

quisitos imprescindibles para la innovación yla creatividad (no sólo de los enseñantes sinode cualquier profesional), son la condiciónpara la excelencia”.

b) Educación Permanente no FormalEn nuestro medio instituciones comunes de

formación o empresas ofrecen una variedadde espacios de capacitación, de actualiza-ción, perfeccionamiento y/o especializaciónen diversas temáticas o áreas específicas,como de actividades artísticas, recreativas,deportivas, etc. Incluso las universidades,como parte de su actividad de extensión, or-ganizan estos tipos de cursos.

Dichos espacios de formación o cursos engeneral expiden certificados de asistencia y/oaprobación de los mismos, sin otorgar títuloshabilitantes. Son de duración variable, de 1 mesa 3 años, con diferencias en su organización ysistematicidad, y sin articulación entre sí.

Los adultos con síndrome de Down podránrequerir asimismo de apoyos y realización deajustes o adaptaciones curriculares, con la in-tervención de un equipo de profesionales.Como ya dijimos anteriormente, este equipocumplirá la función de asesoramiento y cola-boración con los docentes y la institución, in-terviniendo ocasionalmente y en la medidade lo necesario.

Sin la confianza en sus posibilidades, lasoportunidades se le limitarán.

Desde lo académico-laboral, el adulto consíndrome de Down tiene la oportunidad,como cualquier otra persona, de formarse enuna carrera, promoviendo el desarrollo decompetencias tanto genéricas como especí-ficas que lo preparen mejor para su futuro la-boral. En este sentido, cursar una carrerarefuerza adquisición de competencias gené-ricas, como puede ser trabajar en equipo,tener hábitos de estudio, organizar sus hora-rios, asistir puntualmente a clases, relacio-narse adecuadamente con compañeros ydocentes, etc. Asimismo, promueve la adqui-sición de competencias específicas según lacarrera o formación elegida. Estas compe-tencias, las que se refieren a un saber, saberhacer y saber ser, en las personas con sín-drome de Down estarán quizás más restrin-gidas, según los ajustes curricularesrealizados. De igual manera, los aprendizajeslogrados ayudan a su enriquecimiento y su-peración personal, para desempeñarse cadavez mejor en el ámbito laboral futuro.

Desde lo personal y social, para aquellosadultos con síndrome de Down que deseanestudiar una carrera, continuar una educa-ción formal inclusiva hace efectivo el pro-yecto personal de vida, incluido en lacomunidad, favoreciendo una vida adultaplena. El adulto deberá elegir, con autonomía,pero también con responsabilidad, su ámbitode formación. Para ello, se basará en sus in-tereses y habilidades personales, así como ensus dificultades, en relación con las posibili-dades reales de formación que existen en sucomunidad, es decir, considerando aquellasinstituciones que están dispuestas a enfren-tar el desafío de la inclusión, a pesar de lafalta de reglamentación específica. En estesentido, el adulto con síndrome de Down enocasiones deberá reorientar sus intereseshacia aquellos espacios de formación más in-clusivos o que, simplemente, abran sus puer-tas.

Además, desde lo personal los aprendiza-jes alcanzados le ayudan en su desarrollocognitivo, en su realización personal, en suautoestima y autovaloración. Asimismo, con-tinuar una carrera posibilita establecer nue-vas relaciones sociales, de amistades ycompañerismo, promoviendo el fortaleci-miento de las habilidades sociales. Será im-portante detectar y orientar a aquelloscompañeros que pueden servir de apoyo y deguía para la persona con síndrome de Down,tanto en lo académico como en lo social.

El éxito de estas experiencias en el nivel ter-ciario/universitario es necesario considerarlodesde las posibilidades antes descritas y notanto desde el título que adquieran (o dejende adquirir) las personas con síndrome deDown. Además, un título o certificación de

Resultan éstas alternativas más o menoscortas de formación continua en ambientesinclusivos que pueden ser realizados poraquellos adultos que han finalizado sus estu-dios secundarios o sus carrerasterciarias/universitarias o que ya se encuen-tran trabajando. Y, especialmente, son una al-ternativa de educación inclusiva paraaquellos que no han accedido a un sistemade enseñanza común, que están en una es-cuela especial o en un taller protegido,abriéndole las oportunidades de desarrollo einclusión social.

Se trata de espacios de formación que eladulto con síndrome de Down puede elegir alo largo de su vida, según sus propios intere-ses y talentos y/o habilidades personales, quedeberán ser también cotejados con las opor-tunidades concretas que se ofrecen en el con-texto.

A estos espacios de formación continua seles agregan aquellos cursos, talleres o jorna-das que se realizan en la mismaempresa/institución de trabajo en donde eladulto está incluido. Dicha formación le per-mite actualizarse y perfeccionarse en el áreade trabajo, según las novedades o avances,y/o capacitarse para realizar nuevas tareas odesempeñarse en nuevas áreas, facilitandosu rotación y evitando la rutinización exce-siva.

Es de notar los grandes beneficios de unaeducación permanente no formal incluida enestos espacios de formación del adulto, yaque la persona con síndrome de Down puedeelegir qué quiere hacer y quién quiere ser, conautonomía, responsabilidad y compromiso,en relación con el proyecto personal de vida,incluido en la sociedad en igualdad de opor-tunidades.

El adulto tiene así un ámbito inclusivo paradesarrollar un aprendizaje permanente, seapara reforzar conocimientos, para actuali-zarse en el manejo de la tecnología, para des-arrollar su capacidad expresiva y creativa, etc.

Asimismo ayuda a consolidar competen-cias genéricas y promover la adquisición decompetencias específicas en áreas discipli-nares y/o laborales, según propias eleccionesy renovar certificaciones y acreditacionespara su desempeño laboral.

En muchos casos estos espacios le posibi-litan a la persona con síndrome de Down ase-gurar su vocación, reconocer sus intereses yhabilidades personales gracias a la experien-cia y al conocimiento más cercano y concretode áreas de formación.

Es posible también desarrollar nuevas redesde apoyo, de acuerdo con la duración delcurso. Los cursos muy cortos, si bien no ayu-dan en este sentido, sí colaboran en el des-arrollo de habilidades sociales. Los adultos asídeberán adaptarse a instituciones diferentes,compañeros diferentes, docentes diferentes.

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Algunas instituciones serán más inclusivasque otras, algunos docentes serán mejoresenseñantes que otros, algunos compañerosserán más cálidos que otros; en definitiva, enla diversidad de situaciones también estaránlas oportunidades de enriquecimiento mutuo.Cabe citar aquí a Bronfenbrenner (1987): “laparticipación en la actividad conjunta, en unaserie de entornos, exige que la persona endesarrollo se adapte a diferentes personas,tareas y situaciones, lo que aumenta el al-cance y la flexibilidad de su competencia cog-nitiva y sus habilidades sociales”.

c) La Educación Permanente InformalEl joven y adulto con síndrome de Down,

sea que esté trabajando o que continúe estu-diando en el nivel superior o en institucionesno formales, necesita continuar con una edu-cación informal permanente.

La educación permanente dentro del grupofamiliar resulta aquí prioritaria, ya que es pre-cisamente la familia la que tiene la responsa-bilidad de formar a sus hijos como seresíntegros y cada vez más independientes, con-tinuando durante toda su vida, en tanto siem-

LOS ADULTOS CONSÍNDROME DE DOWNPODRÁN REQUERIR ASIMISMODE APOYOS Y REALIZACIÓNDE AJUSTES O ADAPTACIONESCURRICULARES

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creativa así como la mejora de la calidad devida. Desarrollar la capacidad crítica y refle-xiva ante las situaciones que se le presenten.Lograr el continuo desarrollo cognitivo, elaprendizaje de saberes de complejidad cre-ciente, tanto en lo académico como en lo so-cial, cultural y político. Dominar lalecto-escritura y el cálculo para desempe-ñarse en cuestiones cotidianas. Desenvol-verse con autodeterminación, tanto para elcuidado personal como para la construccióny realización del proyecto personal de vida,con responsabilidad y compromiso. Valorarsus propias posibilidades, identificando difi-cultades y apoyos para superarlos. Sobrelle-var posibles frustraciones. Asumir unaidentidad sana, afianzando su personalidad.

Desempeño laboral: Adquirir los conoci-mientos, habilidades, destrezas y actitudes,es decir, las competencias genéricas y espe-cíficas que requiere para desempeñarse másadecuadamente en su trabajo y/o para con-seguir su rotación o movilización a otropuesto de trabajo mejor. Valorar y encararinstancias de capacitación, actualización, es-pecialización para un aprendizaje perma-nente que le ayude a mejorar su inclusiónlaboral.

Comunicación y expresión: Desplegar for-mas de expresión a través de las artes, la ex-presión corporal, la música, el lenguaje, concreatividad e iniciativa personal.

Relaciones sociales: Comprender mejor alotro y las situaciones sociales. Aprender nor-mas, valores, comportamiento ético. Ser res-petuoso y solidario con otros. Ubicarseadecuadamente según los distintos contex-tos y situaciones, para tener un comporta-miento acorde con los mismos. Establecer ymantener relaciones positivas de amistad ycompañerismo.

Conciencia cívica: Asumir los derechos ydeberes como ciudadano responsable. Infor-marse de cuestiones sociales y políticas rele-vantes. Asumir una actitud crítica ydemocrática, en la medida de lo posible.

Recreativas y deportivas: Aprovechar eltiempo libre para desarrollar actividades re-creativas positivas. Valorar los bienes cultu-rales. Aprender algún deporte o desarrollaralguna actividad física según habilidades e in-clinaciones.

Tecnologías: Aprender y actualizarse en eluso de las tecnologías. Manejar el teléfonomóvil correctamente, aprovechando su usono sólo para intercambiar mensajes o grabarfotos y filmaciones, sino como un organiza-dor personal (agenda personal, recordatoriosde fechas, horarios, despertador, calculadoramanual, grabación de voz de avisos o infor-mación, etc.).

Utilizar el ordenador como herramienta detrabajo, de información y/o de comunicación.Aprender programas que le puedan ser útiles

o de interés, por ejemplo, el Word, el Paint,etc. Poder comunicarse vía correo electró-nico, por chat, hacer un uso activo de Inter-net, etc.

Asimismo, aprender a manejar otros apara-tos tecnológicos de uso doméstico, no sólo latelevisión y el DVD, sino el microondas, pro-cesadores de alimentos, etc.

Muchos de estos objetivos y contenidosquizás los adultos con síndrome de Down losaprendieron en la escuela, pero pueden olvi-darlos si no los ponen en uso, como nos pasaa todos. Pero las personas con síndrome deDown necesitan que se refuercen en formacontinua. Tal es el caso del uso de las mate-máticas para cuestiones cotidianas, comopor ejemplo el manejo del dinero, y la lecto-escritura como instrumento fundamental decomunicación y de aprendizaje. Otros conte-nidos no los aprendió nunca y será en la adul-tez cuando pueda comenzar a aprenderlos.

En este sentido, los adultos con síndromede Down deberán elaborar y re-elaborar, conla mediación de otro adulto de ser necesario,su itinerario de formación inclusiva comoparte de su proyecto de vida, considerandometas inmediatas y mediatas, que podrá irmodificando, reajustando en función de susintereses, habilidades y también según lasoportunidades educativas inclusivas queofrece la comunidad. Esto le posibilitará ir

asumiendo, con autodeterminación, compro-miso y responsabilidad, un aprendizaje per-manente autogestionado, en el que elaprender a aprender esté contenido y asu-miendo una actitud proactiva de transforma-ción de sí mismo y del entorno.

Las familias deben brindar oportunidades ylos apoyos necesarios para continuar conesta educación inclusiva. Es importante pro-mover el desarrollo del autoconocimiento delas propias dificultades y posibilidades, de lasayudas que necesita para aprender, valo-rando sus esfuerzos, que fortalezca su auto-confianza.

Resulta así la educación inclusiva perma-nente una necesidad del adulto con síndromede Down que le ayuda desde lo personalcomo desde lo social.

Es de destacar también, que esta educacióninclusiva permanente es una necesidad deuna sociedad inclusiva que respeta a cadauno de sus ciudadanos y los valora positiva-

mente, ya que posibilita a los otros adultos vi-venciar la diversidad, comprender las dife-rencias ejercitando los valores sociales. “Es,por tanto, mirar una nueva forma de educa-ción general trasformada, donde todos losmiembros son considerados personas valio-sas, con sus diferencias y semejanzas, conposibilidades de enriquecerse en el inter-cambio con el otro, en grupos heterogéneos,donde todos se benefician en este aprendi-zaje compartido (….) La Educación Inclusivase centra en las modificaciones que desde lasociedad, la escuela, el docente, etc. debenrealizarse para educar a todos. Redefine fina-lidades y valores educativos hacia la forma-ción plena y armoniosa de los alumnos, y laconstrucción de una sociedad mas justa, so-lidaria y equitativa, basada en el respetomutuo, la tolerancia y la no discriminación”(Yadarola, 2006:).

Dada su importancia, las instituciones pú-blicas deben diseñar e implementar planeseducativos y sociales para una educaciónpermanente e inclusiva para todos, prove-yendo los apoyos y las condiciones para ha-cerla efectiva.

LA EDUCACIÓN PERMANENTE COMOREALIDAD EN CONSTRUCCIÓN

La educación permanente inclusiva es unarealidad en incipiente construcción en nues-tro medio.

Las personas con síndrome de Down hoyadultas, en su gran mayoría, no han tenidoexperiencias de inclusión educativa en el sis-tema formal en los niveles primario y secun-dario, incluso inicial. Son escasos quienes lashan tenido en un terciario. Pero también sonpocos los que siguen una educación no for-mal, porque en general se piensa que eladulto ya no puede aprender; se suele decirque “llegó a su techo” o “llegó a su límite”,cuando él sí puede seguir aprendiendo,cuando él más que cualquiera lo necesita,para lo cual requiere que alguien le enseñe.En este sentido, afirma López Melero (1994):“El síndrome de Down es un ser inteligente yeducable siempre y cuando exista educativi-dad“.

A los niños con síndrome de Down de hoyles espera una mejor adultez, si se establecenlas bases para una educación inclusiva per-manente. Ya se pueden observar avances yexperiencias, aunque puntuales, en distintasciudades del país.

Tal es el caso de nuestra experiencia en laFundación Síndrome de Down para su Apoyoe Integración —FUSDAI— en Córdoba (Ar-gentina), a través de la tarea del Equipo In-terdisciplinario de Tutoría a la Integración—EITI—.

Hoy son 9 jóvenes con síndrome de Downlos que han egresado del secundario común,a los que se le sumarán 3 más en diciembre

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El diálogo reflexivo y fluido será el instru-mento esencial, más allá de las dificultadesque algunos adultos tengan para expresarseoralmente. Un diálogo rico que incentive eldesarrollo del pensamiento y la comprensióncada vez más profunda de sí mismo y su en-torno, que incentive la curiosidad por com-prender, el continuo interrogarse a sí mismoe interrogar a los demás, desde el deseo desaber. Es allí donde se inscribe el motor delaprender a aprender.

Cuando los padres han instalado el diálogoen la familia y con la persona con síndromede Down, desde el amor y desde la confianzaen sus posibilidades, desde la escucha de susopiniones, necesidades y decisiones, sientanlas bases de un modelo relacional para consus otros hijos, así como para con el resto dela familia extensa, abriendo las posibilidadesde aprendizaje permanente, que a su vez an-ticipa un futuro en el cual ellos ya no esténpresentes.

También el diálogo, en la interacción conotras personas de su entorno social en el queesté incluido, le ayudará en el desarrollo deun aprendizaje permanente cada vez máscomplejo y enriquecido.

Por otra parte, algunos adultos con sín-drome de Down necesitarán continuar te-niendo un apoyo pedagógico particular eindividual, para reforzar aprendizajes funcio-nales (como veremos después al exponer losobjetivos estratégicos), desarrollar compe-tencias, adquirir información de la realidad,etc. Dicho apoyo pedagógico deberá ser en-carado como una enseñanza reflexiva, com-prensiva.

Existen otros agentes de educación infor-mal, como son los grupos de amistades, decompañeros de trabajo o estudio, del club,etc. quienes brindan una oportunidad deaprendizajes permanentes, especialmente enlos ambientes sociales inclusivos y donde elamigo o compañero es un referente, un me-diador en la comprensión de conductas ysentimientos de los demás, de las situacio-nes del entorno, para aprender habilidadessociales, a comunicarse mejor y ajustar elpropio desempeño. Es importante destacar elvalioso factor de aprendizaje que significa laexperiencia laboral inclusiva para el adultocon síndrome de Down.

Asimismo la televisión, Internet, entre otros,son una influencia significativa, aunque de

efectos variables, por lo que es necesario quelos adultos puedan asumir una actitud refle-xiva y no sólo pasiva.

OBJETIVOS ESTRATÉGICOS PARA UNAEDUCACIÓN INCLUSIVA PERMANENTE

Es posible ir estableciendo diferentes obje-tivos estratégicos para una educación inclu-siva permanente, en relación a contenidostanto conceptuales (saber), procedimentales(saber hacer) como actitudinales (saber ser yestar). Cada persona con síndrome de Down,con la mediación de otro adulto si es necesa-rio, los podrá ir logrando en mayor o menormedida, según sus intereses, capacidades ydificultades, de su estado de salud física ymental, como así también de su contexto fa-miliar y social. Mencionaremos algunos ob-jetivos agrupados por temáticas, a modo deejemplo y sin pretender ser exhaustivos:

Progreso y realización personal: Enfrentarcon más y mejores conocimientos y habilida-des las decisiones que afectan sus condicio-nes de vida cotidiana, individual, familiar ycomunitaria. Encarar una sostenida supera-ción personal y, en general, acceder a unavida más fructífera, más enriquecida y más

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LOS ADULTOS CONSÍNDROME DE DOWN, EN SUMAYORÍA, NO HAN TENIDOEXPERIENCIAS DE INCLUSIÓNEDUCATIVA

JORGE GONZÁLEZ JULIÁN

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INTRODUCCIÓN

Predecir cómo actuará un familiarcuando le damos una buena omala noticia, solucionar un pro-blema con nuestro compañero detrabajo o ayudar a un amigo queestá pasando un mal momento

son actividades cotidianas que requieren dela puesta en marcha de diferentes funcionesy habilidades cognitivas. Una de las capaci-dades necesarias para resolver de maneraadecuada cada una de estas situaciones es laque denominamos Teoría de la Mente (ToMen adelante). Pero, ¿qué es exactamente estacapacidad que todos nosotros utilizamos adiario y que los expertos denominan ToM?¿Qué problemas encuentran las personascon síndrome de Down en el desarrollo deesta capacidad?

El término Teoría de la Mente fue propuestopor los etólogos David Premack y Guy Woo-druff en 1978. Estos autores afirmaban que“un individuo tiene ToM si es capaz de impu-tar estados mentales a sí mismo y a losdemás. Un sistema de inferencias de estascaracterísticas puede ser interpretado comouna teoría, porque tales estados no son di-rectamente observables y este sistemapuede ser utilizado para hacer predicciones

sobre el comportamiento de los otros” (Pre-mack y Woodruff, 1978). Esta publicacióntuvo una amplia discusión que se canalizó através de las páginas de la revista The Beha-vioral and Brain Sciences. En uno de estos tra-bajos, Dennet (1978, pág. 569), define la ToMcomo “la competencia para atribuirle al otrotodo un paquete de estados intencionales.”Más adelante otros autores han definido estacapacidad como “la habilidad de explicar,predecir e interpretar la conducta en térmi-nos de estados mentales, tales como creer,pensar o imaginar” (Baron-Cohen et al., 1985,1986). Esta atribución de estados mentalespuede producirse con respecto a uno mismoo con respecto a los demás, está presente entodas las interacciones humanas y es nece-saria para explicar, predecir e influir sobre laconducta de otras personas.

Unos años más tarde de la aparición del tér-mino de ToM, dos psicólogos evolutivos(Wimmer y Perner, 1983) diseñaron un ex-perimento para contrastar la competencia delos niños en la atribución de estados menta-les. Esta tarea experimental se conoce con elnombre de “tarea clásica de la falsa creencia”.Los resultados sugerían que “en torno a los4-6 años surge la habilidad de representar larelación entre dos o más estados epistemo-

lógicos de las personas y llegan a estabili-zarse firmemente”. Con una versión de estaprueba clásica de Wimmer y Perner, surgeotro de los momentos importantes en la evo-lución de la Teoría de la Mente. En esta oca-sión, Baron-Cohen et al. (1985) ponen porprimera vez de manifiesto los problemas delos niños con autismo en los procesos deToM. En esta prueba existen dos muñecasprotagonistas, Sally y Anne que se encuen-tran en una habitación. A los participantes delestudio se les presenta una representación enla que Sally guarda una canica en su cesta. Acontinuación, ella se va de la habitación y,Anne, en ausencia de Sally, coge esta canicay la introduce en su caja. Más tarde, cuandoSally vuelve a la escena (habitación), el eva-luador pregunta a los sujetos que están pre-senciando la representación la pregunta quedenominan “predicción de acción”: ¿Dóndebuscará Sally su canica? Si los sujetos seña-lan la anterior situación de la canica (lacesta), habrán superado correctamente lapregunta de predicción de la acción dándosecuenta de que Sally tiene una “falsa creencia”en relación a dónde está situada la canica. Sinembargo, si señalan la actual situación (lacaja) habrán errado en relación a la preguntade predicción de la acción no siendo cons-

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de este año, quienes han cursado siguiendoun modelo de una completa integración alaula común. Ellos, como lo hacen los otros 14que hoy cursan el secundario y otra cantidadsimilar el nivel inicial y primario, han partici-pando de toda la jornada escolar, de las acti-vidades escolares y extraescolares,aprendiendo de todas las asignaturas, conajustes y adaptaciones curriculares desde elcurrículum común.

Nuestra tarea desde el EITI es realizar el se-guimiento y asesoramiento a las escuelas ysus docentes, colaborando en el proceso deadaptación del currículum. Es de destacarque no fijamos condiciones personales a unniño con discapacidad intelectual para queingrese a la escuela común, ni tampoco a unadolescente para que promocione al secun-dario y egrese de él; sí nos fijamos a nosotrosmismos el desafío de lograrlo.

Vamos creciendo y aprendiendo con cadauno de los niños y jóvenes con síndrome deDown y también con las instituciones educa-tivas donde estamos trabajando en los dis-tintos niveles de enseñanza (hoy más de 20).

A partir de los jóvenes egresados del se-cundario común, con el EITI de FUSDAIhemos iniciado un proceso de apoyo y segui-miento en la educación inclusiva en el tercia-rio y en la enseñanza no formal, siemprecomo colaboradores y asesores, sin reempla-zar la figura de los profesores, asistiendo se-manalmente o en forma más esporádica a lainstitución, según necesidades (Yadarola,2008). Un joven ya finalizó su carrera de pe-riodista de nivel superior terciario (no univer-sitario) y otro joven hoy ha iniciado similarcarrera en la especialidad de periodismo de-portivo en otra institución terciaria. Los ajus-tes y adaptaciones curriculares se realizan enacuerdo con los profesores, así como las eva-luaciones parciales y finales, para hacer efec-tiva su plena inclusión al aula común.

Esto se ha posibilitado debido a que, a pesarde no contar con una reglamentación que au-torice una acreditación especial, se logró re-alizar acuerdos con las instituciones parallevarlas a cabo. Sin embargo, en otras insti-tuciones estos acuerdos no pudieron reali-zarse, truncando las posibilidades de otrosjóvenes de continuar sus estudios, tal es elcaso de una joven que no logró su perma-nencia en una tecnicatura en artes.

Otros jóvenes egresados del secundariocomún realizaron diferentes cursos de edu-cación no formal en distintas institucionescomunes de nuestro medio, como en cursosde Extensión de la Universidad Nacional deCórdoba. Realizaron cursos de SecretariadoEjecutivo, Oratoria, Radio, Computación, Di-seño Gráfico en PC; Serigrafía, Dibujo, Co-cina, Percusión, Baby Sitter. Algunos de losjóvenes que hoy cursan estos estudios estána su vez trabajando en empresas, con una

plena inclusión laboral, lo que les permitecontinuar enriqueciéndose y progresando.

Buscamos que los jóvenes con síndrome deDown continúen siendo apoyados en formaparticular e individual por un profesional enel área psicopedagógica y/o fonoaudiológicapara reforzar aprendizajes y adquirir otrosnuevos, desde las necesidades e intereses es-pecíficos de cada uno de estos jóvenes y susfamilias. Actualmente estamos en proceso deelaboración del Proyecto de Autodetermina-ción, apuntando a desarrollar y fortalecer laautodeterminación a partir de la niñez hastala adultez, para mejorar la calidad de vida delas personas con síndrome de Down (u otrasnecesidades educativas especiales) y su in-clusión educativa, social y laboral.

Sin duda, son aún numerosas las barreras ylos obstáculos que se presentan, las cuestio-nes que quedan por mejorar y realizar, pero

también son importantes los logros, espe-cialmente considerando la vida más plenaque hoy pueden llevar a cabo estos jóvenesincluidos en su comunidad.

Llevar adelante una educación inclusivapermanente de calidad no es tarea fácil, perosí posible y es necesaria para el progreso dela sociedad, para la humanización de losmiembros de la comunidad.

Entonces, no abandonemos la esperanza.“¿Por qué la esperanza? … porque hay alter-nativas, porque lo posible nos constituye yporque el bien y la justicia transforman la uto-pía en un compromiso” (Cullen, 2004).

Cotejemos la realidad con la utopía de laplena inclusión, pero con esperanza; porquelas barreras no nos deben paralizar; porque lautopía nos indica el camino de la inclusiónplena; porque la esperanza nos desafía a se-guirla, nos compromete a luchar por ella. o

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ESTUDIO PRELIMINARSOBRE TEORÍA DE LAMENTE EN ADULTOSCON SÍNDROME DEDOWNJorge González JuliánCoordinador del Proyecto DOMUS: Vida Indepen-diente con Apoyos Fundación Síndrome de Down de Madrid

cientes de que Sally cree que la canica estádonde ella la dejó. En esta investigación, seevaluaron tres grupos de participantes: niñosy niñas con autismo, con síndrome de Downy sin alteraciones del desarrollo (SAD en ade-lante). La media de las edades de los partici-pantes se aprecia en el cuadro 1.

El grupo de niños y niñas con autismo mos-tró peor rendimiento que los grupos de niñoscon síndrome de Down y niños sin discapaci-dad. Un 80 % de ellos erraba al considerarque la muñeca buscaría la canica donde real-mente estaba. Eran incapaces de representarla creencia falsa del personaje. Un 85 % delos participantes sin discapacidad y un 86 %de los que tenían síndrome de Down supera-ban adecuadamente la pregunta de predic-ción de la acción, por lo que se concluía queel déficit observado en el grupo con autismono podía entenderse como consecuencia delretraso cognitivo, sino como un aspecto es-pecífico del trastorno.

MARCO TEÓRICODesde estos primeros experimentos y

hasta la actualidad, la ToM se ha convertidoen un importante constructo teórico y sonmuchos los trabajos e investigaciones quehan tratado de estudiar con mayor profundi-dad cuáles son las características y los “me-canismos cognitivos” que subyacen a estacapacidad. Estas investigaciones han idoconfigurando diferentes abordajes teóricosque intentan comprender y explicar los pro-cesos de adquisición y desarrollo mentalista.Es desde la mitad de la década de losochenta cuando se comienzan a consolidardos modelos explicativos: las denominadasteorías simulacionistas y las teorías estricta-mente teóricas. La pregunta clave a la que in-tentan responder desde estos dos enfoquesteóricos es la siguiente: cuando desarrolla-mos nuestras competencias mentalistas,¿estamos haciendo uso de una actividad te-órica formada por un contenido propio, unaestructura o proceso y las interaccionesentre ambos (modelo teoría-teoría), o esta-mos utilizando un mecanismo de simulacióndonde nos tomamos a nosotros mismoscomo modelo para dar cuenta de la conductade los otros (modelo simulacionista)?

Los denominados defensores de la teoría-teoría mantienen que al tratar de explicar,predecir o interpretar una determinada con-ducta, conseguimos hacerlo desplegando uncuerpo teórico de conocimiento, constituidopor reglas generales o leyes que especificanlas relaciones entre los estados mentalesentre sí y con la conducta.

En el marco de esta perspectiva podemosdistinguir, a su vez, varias versiones. Por unlado, nos encontramos con autores comoPerner (1991) o Gopnik (1996) que defiendenla idea de que el desarrollo cognitivo del niñose produce de manera muy parecida a la deldesarrollo de las teorías en el campo de laciencia. En la medida en la que el niño se vadesarrollando, va modificando sus teorías enfunción de los nuevos datos que va reci-

biendo. Poco a poco, esta teoría es cada vezmás rica en conocimientos y estructura y leva a permitir al sujeto interpretar la informa-ción y predecir nuevos eventos. Gopnik(1996, pág. 486) recoge: “[...] La moral de mihistoria no es que los niños son científicos pe-queños sino que los científicos son niñosgrandes. Los científicos y los niños emplean elmismo conjunto particularmente poderoso yflexible de mecanismos cognitivos. Estos me-canismos posibilitan a los científicos y a losniños desarrollar un conocimiento genuina-mente nuevo del mundo que los rodea”.

Otros autores como Leslie (1987) proponenla idea de que la experiencia tiene un escasopapel que jugar en el desarrollo de la ToM.Estos autores, partiendo de una línea inna-tista-modularista de autores como Fodor(1983), plantean una visión del sistema deToM como un módulo de procesamiento que

operaría de manera autónoma con respecto aotros mecanismos y procesos de propósitogeneral. Para estos autores, las capacidadesde ToM formarían parte de una estructuramodular de la mente, cuyo desarrollo está de-terminado de antemano y en el que el papelde la experiencia sólo sirve como desenca-denante de este proceso.

Frente a los modelos de la teoría-teoría an-teriormente expuestos, encontramos losmodelos que denominamos anti-teóricos osimulacionistas. Primero impulsados porGordon (1996) y Heal (1996), esta perspec-tiva logró establecerse como una posible al-ternativa para el funcionamiento de la ToM.De acuerdo con este modelo, cuando unapersona atribuye estados mentales a otra loque hace es llevar a cabo un ejercicio de si-mulación que le sirve de base para predecir einferir acerca de los estados mentales de losdemás. Es decir, utiliza como heurística par-ticular lo que podemos denominar “ponersea sí mismo en el lugar del otro”. Padilla-Mora(2007, pág. 42) lo expone de la siguientemanera:

“…cuando una persona (A) emprende latarea de inferir los estados mentales que pue-den estar pasando por la cabeza de otra per-sona (B) en una situación cualquiera (X), esamisma persona (A) utilizaría su imaginación(entre otros de sus recursos mentales) parasimular que es ella misma la que se encuen-tra en la situación particular (X) en que se en-cuentra la otra persona (B). Así, trasreconocer cuáles serían sus propios estadosmentales si se encontrase en la situación par-ticular de su congénere, la primera persona(A) terminaría atribuyéndole a la segunda (B)esos mismos estados mentales por analogía.”

El enfoque simulacionista se ha conside-rado como una aproximación “caliente” de laToM frente a la aproximación “fría” del enfo-que de la teoría-teoría, centrada principal-mente en los procesos intelectuales sinhacer un uso esencial de nuestras capacida-des de emoción, motivación y razonamientopráctico.

PERIODO DE ADQUISICIÓN DE LA TOMMás allá de posicionamientos teóricos que

dan cuenta de la estructura y funcionamiento

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interno de la ToM, hay una pregunta comúnque se hacen los investigadores de esta ca-pacidad: ¿cuándo adquirimos los seres hu-manos la ToM?

Según Yirmiya et al. (1998), la gran mayoríade los estudios sitúan la aparición de las ha-bilidades de ToM en el periodo comprendidoentre los 2 años y medio y los 5 años. Estosestudios, llevados a cabo desde diferentesparadigmas, sugieren que el desarrollo de lashabilidades de ToM responde a un desarrollogradual de cambios. Las primeras señales deesta habilidad aparecen en torno a los 18meses cuando los niños comienzan a des-arrollar el juego simbólico. El juego simbólicoes considerado una manifestación tempranade la ToM que permitirá acceder al pensa-miento y al conocimiento de los estadosmentales propios y ajenos (Premack y Wo-oddruf, 1978). Es un marco lúdico donde semanifiestan y exteriorizan las experienciassociales y personales.

Entre los 3 y los 4 años ocurre un cambiosignificativo en relación a las habilidadesmentalistas de los niños. Durante este pe-riodo muchos niños ya son capaces de en-tender falsas creencias, comienzan a realizar

la distinción entre apariencia y realidad,comprenden los conceptos de deseo e in-tención, y son conscientes de los diferentesorígenes de las creencias. A esta edad losniños también comienzan a entender que lasacciones de la gente son guiadas por suspensamientos, creencias y deseos y por lotanto desarrollan el uso de los aspectos cau-sales de la ToM.

TOM Y DISCAPACIDAD INTELECTUALEl estudio de los procesos de ToM en per-

sonas con discapacidad intelectual se ha cen-trado principalmente en investigacionesrelacionadas con trastornos del espectro au-tista (TEA). Como vemos en Yirmiya et al.(1996), existe un gran número de investiga-ciones que sugieren que uno de los factoresque están en la base del déficit cognitivo enlos TEA es un inadecuado manejo y desarro-llo de la ToM. Aunque esta conceptualizacióncuenta con gran apoyo de investigadores,también es criticado por otros que defiendenque el déficit en ToM en personas con TEAno es el déficit principal que subyace al sín-drome, ni es específico o universal del mismo(Frith, 1989).

En la gran mayoría de estas investigaciones,la participación de sujetos con discapacidadintelectual pero sin TEA, como el caso de per-sonas con síndrome de Down, se ha llevado acabo con el propósito de servir como grupocontrol y no como “grupo objetivo” de estu-dio. Son pocas las investigaciones relaciona-das con ToM que han tenido como objetivofinal el estudio de las habilidades mentalistasen personas con síndrome de Down. Enten-demos que este reducido número de investi-gaciones responde a que, tradicionalmente,los déficit en las habilidades mentalistas sehan relacionado de manera específica en per-sonas con TEA considerando que las perso-nas con síndrome de Down desarrollaban loque podríamos denominar una aparente“normalidad” mentalista. Pero en los últimosaños, se han llevado a cabo investigacionesque ponen de manifiesto problemas menta-listas en personas con síndrome de Down(Baron-Cohen et al., 1985; Rivière et al., 2003;García-Nogales, 2003; Yirmiya et al., 1996).Revisando estos estudios encontramos re-sultados que sugieren que las personas consíndrome de Down manifiestan algunas difi-cultades en tareas de ToM al compararlas

Edad cronológica Edad mental no verbal* Edad mental verbal **

Niños con autismo 11 años y 11 meses 9 años y 3 meses 5 años y 5 meses

Niños con síndrome de Down 10 años y 11 meses 5 años y 11 meses 2 años y 11 meses

Niños sin alteraciones del desarrollo 4 años y 5 meses

*Leiter Internacional Performance Scale**British Picture Vocabulary Test

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Cuadro 1.

SON POCAS LASINVESTIGACIONESRELACIONADAS CON TOMQUE HAN TENIDO COMOOBJETIVO FINAL EL ESTUDIODE LAS HABILIDADESMENTALISTAS EN PERSONASCON SÍNDROME DE DOWN

qué desea o cómo actuará un tercero en unasituación determinada. Diez de las veintiséissituaciones que se registraron responden aesta categoría. Algunos ejemplos registradosen el estudio son los siguientes:

Ejemplo 1: enfadarse de manera ostensibleporque su hermano le ha llamado “pesado”,en un contexto de broma, e interpretar que“me lo dice para hacerme daño y moles-tarme”.

Ejemplo 2: Atribuir el origen del enfado deun compañero que acaba de contar un pro-blema serio y se le percibe afectado, a que “eltiempo está nublado”.

Es todavía pronto para poder sacar conclu-siones suficientemente contrastadas de estainvestigación, pero los datos, en la mismalínea que otras investigaciones citadas eneste artículo, sugieren la existencia de pro-blemas en las habilidades de ToM de perso-nas adultas con síndrome de Down. Estosproblemas mentalistas pueden estar afec-tando a la interpretación y predicción de laconducta, deseos y emociones que diaria-mente realizan.

CONCLUSIONESSon pocas las investigaciones que se han

llevado a cabo teniendo como objetivo prin-cipal el estudio de la ToM en personas adul-tas con síndrome de Down. Consideramosque es necesaria una mayor profundizaciónen este campo que nos facilite más informa-ción acerca de cómo desarrollan las compe-tencias mentalistas las personas consíndrome de Down y de cómo podemos fa-vorecer estas habilidades. Existen indiciosque pueden conducirnos a pensar que algunode los errores cometidos en sus relacionessociales puede tener como núcleo principaldel problema una mala ejecución en sus ha-bilidades de ToM.

En muchas ocasiones llevamos a cabonuestra intervención (profesionales) y la desus familias sin tener en cuenta los posiblesproblemas mentalistas que pueden tenerpara interpretar y predecir las emociones, de-seos y conductas nuestros y de otras perso-nas. Es decir, asumimos que han interpretadoy actuado como lo hubiera hecho una per-sona sin un “déficit mentalista”. Esta presuntafalta de conocimiento de cómo las personasadultas con síndrome de Down interpretanciertas situaciones, puede conducirnos a atri-buirles una intencionalidad negativa en susconductas ante situaciones de conflicto ymalos entendidos. Nadie interpretaría una in-tencionalidad negativa ante una mala com-prensión lectora de un texto por parte de unapersona con síndrome de Down. Sin em-bargo, posiblemente en algunas ocasionesestemos interpretando intencionalidad encomportamientos inadecuados, cuando loque realmente está ocurriendo es que la per-

sona con síndrome de Down no ha sido capazde interpretar cómo se sentía, qué pensaba ocómo iba actuar otra persona que intervieneen una situación determinada. Consideramosque un mayor conocimiento de los procesosde ToM por parte de familiares y profesiona-les puede mejorar de manera significativanuestra intervención y comprensión de mu-chas de sus conductas.

Dentro del propio concepto de ToM se re-cogen diferentes aspectos metacognitivoscomo la interpretación de emociones básicas,la capacidad de captar el discurso metafórico,las mentiras o la ironía, la posibilidad de in-

terpretar emociones sociales complejas a tra-vés de la mirada o la cognición social y la em-patía. Debemos hacer un esfuerzo pordetectar dónde y cómo podemos intervenircon el objetivo de mejorar este conjunto dehabilidades en los adultos con síndrome deDown. Sería muy importante trabajar estashabilidades en diferentes escenarios educati-vos como el colegio, los programas de entre-namiento laboral, vida independiente ocentros ocupacionales. Posiblemente el en-trenamiento de estas competencias mejorede manera significativa las relaciones socialesde las personas con síndrome de Down. o

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con personas sin discapacidad intelectual conuna edad mental similar.

Más concretamente, García Nogales(2003) encontró problemas específicos enla atribución explícita de creencias falsasfrente a una buena habilidad mostrada en losindicadores clásicos (que son de tipo implí-cito) en una tarea de creencia falsa en situa-ción de cambio inesperado, similar a lautilizada por Baron-Cohen et al. (1985) y ex-plicada al principio de este artículo. Es decir,las personas con síndrome de Down queparticiparon en la tarea, obtenían un buen re-sultado cuando se les preguntaba —¿Dóndeva a ir Ana a buscar su canica?— pero sinembargo se detectaron problemas cuandose les preguntó acerca de la atribución explí-cita de creencia falsa —¿Dónde cree Anaque está su canica?—.

Otro de los resultados en los que se encon-traron dificultades y que cuestiona la idea denormalidad mentalista en el síndrome deDown es el bajo rendimiento en las inferen-cias de creencia falsa de segundo orden. Laprueba que se realizó es una versión de laprueba clásica de atribución de creencias desegundo orden (Perner y Wimmer 1985) di-señada por Núñez (1993). En esta clase depruebas se le pide al participante que realiceuna predicción acerca de cómo “piensa” unpersonaje sobre cómo actuará otro perso-naje. Si trasladamos esta prueba a un ejemploen la vida real, sería la capacidad de predecircómo “pensará” tu compañero de trabajoacerca de cómo actuará vuestro jefe ante unasituación determinada.

ESTUDIO PRELIMINAR DESARROLLADOEN LA FUNDACIÓN SÍNDROME DEDOWN DE MADRID

Recientemente, en la Fundación síndromede Down de Madrid se ha desarrollado un es-tudio preliminar acerca de los procesos deToM en personas adultas con síndrome deDown. A continuación detallamos los datosmás importantes de este estudio:

Objetivos1. Saber si las personas adultas con sín-

drome de Down cometen errores y ma-lentendidos en contextos naturales quepodríamos atribuir a “fallos” en sus habi-lidades mentalistas.

2. De producirse fallos y errores atribuiblesa un déficit mentalista, conocer en qué si-tuaciones y contextos se han llevado acabo.

3. Analizar con mayor profundidad la tipo-logía y características de estos déficit.

Sujetos participantesLa muestra ha estado formada por 19 suje-

tos con síndrome de Down con edades com-prendidas entre los 17 y los 45 años. La media

de la edad cronológica (EC) fue de 23,21 añoscon una desviación típica (DT) de 7,77. Todaslas personas con síndrome de Down partici-paban en alguno de los siguientes programasde la Fundación Síndrome de Down de Ma-drid (FSDM): Programa de Cualificación Pro-fesional Inicial, Proyecto DOMUS DOWN(Vida Independiente con Apoyos) o ProyectoStela (Programa de Integración Laboral).

ProcedimientoHemos desarrollado un estudio en contexto

natural en el que se han registrado aquellassituaciones donde adultos con síndrome deDown cometían errores o malos entendidosque entendemos que podían estar relaciona-dos con un déficit en el desarrollo de sus ha-bilidades mentalistas. En el estudio hanparticipado 9 profesionales de la FSDM.

El primer paso fue proporcionar a los pro-fesionales información acerca de los proce-sos de ToM y pedirles que durante un mesregistrasen aquellas situaciones en las queadultos con síndrome de Down cometiesen

errores o malentendidos que pudiesen estarrelacionados con un déficit en las habilidadesde ToM. Después de revisar esta primera re-cogida de información, elaboramos un cua-dro de registro con los siguientes aspectos:fecha de la recogida de información, edad dela persona con síndrome de Down, contexto(dónde, quiénes, resumen de la situación),qué dijo “literalmente” el participante, pre-guntas de la persona que registra al usuario(¿qué ha pasado?, ¿qué has pensado?,¿cómo se ha sentido la otra persona?, ¿quéha hecho o dicho el otro?, ¿por qué?), nece-sidades de apoyo del usuario (intermitentes,limitadas, extensas, generalizadas), percep-ción / interpretación de la persona que regis-tra (¿se ha producido un mal entendido?, ¿hainterpretado el participante adecuadamentela intención de lo que ha dicho / hecho elotro?, ¿ha atribuido el participante un cono-cimiento, deseo, etc. al otro que en realidadese no tenía?, ¿la expresión facial y/o corpo-ral del participante ha sido adecuada a lainteracción?

Una vez tuvimos el cuadro elaborado, lo re-partimos a los profesionales de la FSDM ydurante tres meses se registraron todas

aquellas situaciones que considerábamosque podían estar relacionadas con fallos oerrores de ToM. En estos tres meses se hanregistrado 26 situaciones.

ResultadosCon respecto al primer objetivo planteado,

encontramos que las personas con síndromede Down que han participado en el estudiocometen errores o malos entendidos que po-drían ser atribuibles a un déficit en sus habi-lidades mentalistas. Es decir, a problemaspara explicar, predecir e interpretar adecua-damente la conducta de otras personas entérminos de estados mentales, tales comocreer, pensar o imaginar.

En relación con nuestro segundo objetivo,no hemos podido identificar contextos o si-tuaciones específicas en las que se desarro-llen un mayor número de errores o malosentendidos. Tan solo hemos podido consta-tar que el mayor número de registros quehemos llevado a cabo se han producido encontextos no estructurados, en muchoscasos momentos de ocio, frente a contextosestructurados como, por ejemplo, sesionesformativas.

En relación a nuestro tercer objetivo, hemosllevado a cabo un proceso de categorizaciónde los errores y malos entendidos registra-dos, en el que hemos detectado dos grandesgrupos de errores atribuibles a un posible dé-ficit mentalista:

1. Errores de atribución de estadosmentales propios (deseos, emociones,conocimiento) a otras personas.

Consiste en atribuir erróneamente lo queuno siente, desea, conoce o sabe, al otro, nodándose cuenta de que estos estados y co-nocimientos propios no necesariamente soniguales en la otra persona. Dieciséis de lasveintiséis situaciones que se registraron res-ponden a esta categoría. Algunos ejemplosregistrados en el estudio son los siguientes:

Ejemplo 1: contar una historia en la que lapersona con síndrome de Down nombra agente que el otro interlocutor no conoce y nofacilitar información acerca de quiénes son,dando por hecho que como él (persona consíndrome de Down) sí les conoce su interlo-cutor también debe conocerlos.

Ejemplo 2: Pedir a otra persona que tambiénbeba agua aunque es la persona con sín-drome de Down la que tiene sed, interpre-tando que “si yo tengo sed, el otro tambiéndebe tenerla”.

2. Déficit en la interpretación de estadosmentales (deseos, emociones,conocimiento) de otras personas.

Consiste en interpretar de manera errónealos estados mentales de otras personas nosiendo capaces de conocer cómo se siente,

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LA FUNDACIÓN SÍNDROMEDE DOWN DE MADRID HADESARROLLADO UN ESTUDIOPRELIMINAR ACERCA DE LOSPROCESOS DE TOM ENPERSONAS ADULTAS CONSÍNDROME DE DOWN

Bibliografía:

Baron-Cohen S, Leslie AM, Frith V. Does the autistic child have a “Theory of mind”?Cognition 1985; 21: 37-46.Baron-Cohen S, Leslie AM, Frith V. Mechanical behavioural and intentional unders-tanding of picture stories in austistic children. British Journal of DevelopmentalPsychology 1986; 4: 113-125. Dennet D. Beliefs about beliefs. Behavior and Brain Sciences 1978; 4: 568-570.Fodor JA. The modularity of mind: an essay on faculty psychology. Cambridge, 1983.Mass; London: MIT Press; versión castellana, Fodor (1986), La modularidad mente,Madrid, Morata.Frith U. Autismo. Hacia una explicación del enigma. Madrid: Alianza 1989.García-Nogales MA. Habilidades mentalistas en personas con autismo y Síndromede Down. Investigación e Innovación en Autismo. Premios Ángel Rivière 2003. Se-gunda y tercera ediciones 2004-2006.Gopnik A. The scientist as a child. Philosophy of Science 1996; 63: 485-561. Gordon RM. Radical simulationism. En Carruthers & Smith (1996), 11-21. Heal J. Simulation and cognitive penetrability. Mind & Language 1996; 11: 44-67.Leslie AM. Pretense and representation : the origins of theory of mind´. Psychologi-cal Review 1987; 94: 412-426.Núñez M. ”Teoría de la Mente: metarrepresentación, creencias falsas y engaño en eldesarrollo de una psicología natural”. Tesis doctoral inédita. Universidad Autónomade Madrid 1993.Perner J. Understanding the representational mind. Cambridge, MA: MIT Press 1991.Premack D, Woodruff G. Does the chympazee have a theory of mind? Behavioraland Brain Sciences 1978; 1: 515-526. Rivière A., García-Nogales MA, Núñez M. Teoría de la mente en síndrome de Down:Una reevaluación de la hipótesis de la “normalidad estadística”. En: JM Ruiz Vargasy M Belinchón (Directores). Angel Rivière: Obras escogidas, Volumen III: Metarre-presentación y semiosis Editorial Médica Panamericana 2003 (p. 73-87).Padilla-Mora M. La teoría de la mente según el simulacionismo científico. Actualida-des en Psicología 2007: 21: 39-58.Perner J, Wimmer H. “John thinks that...” Attribution of second order beliefs by 5 to10 years old children. Journal of Experimental Child Psychology, 1985; 39: 437-471.Wimmer H, Perner J. Beliefs about beliefs: Representation and constraining functionof wrong beliefs in young children understanding of deception. Cognition 1983; 13:103-128.Yirmiya N, Erel O, Shaked M, Solomonica-Levi D. Meta-analyses comparing theoryof mind abilities of individuals with autism, individuals with mental retardation, andnormally developing individuals. Psychological Bulletin 1998; 124: 283-307.Yirmiya N, Solomonica-Levy D, Shulman C, Pilowsky T. Theory of mind abilities in in-dividuals with autism, Down Syndrome, and mental retardation of unknown etio-logy: the role of age and intelligence. Journal of Child Psychology and Psychiatry1996; 37: 1003-1014.

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zadas en condiciones lo más similaresposibles a las de los compañeros de tra-bajo sin discapacidad que desempeñanpuestos equiparables

• entrenamiento dentro del puesto de tra-bajo, de manera que primero se ubica ala persona en un puesto y allí mismo sele proporciona el entrenamiento necesa-rio para desempeñarlo

• remuneración desde el primer momentocomo a cualquier otro trabajador

• apoyos a lo largo de la vida laboral de lapersona para posibilitar el manteni-miento del puesto y del rendimiento re-querido

En el Primer Congreso Internacional sobreSíndrome de Down realizado en Buenos Airesen el año 1994, compartimos la mesa de ex-positores con el Terapeuta OcupacionalChristopher Stefen Lynch de Irlanda, quieninició su disertación refiriéndose al vídeo pre-sentado por nosotros expresando: “Lo queustedes acaban de ver es un ejemplo exactode lo que un programa de Empleo con Apoyopuede hacer por estas personas. (...) La inte-gración laboral está aquí para quedarse”.

Estábamos convencidos que esto era así ypor eso trabajamos estos años, no sólo paralograr que mayor cantidad de personas in-gresen al mercado laboral, sino también paramejorar la calidad del programa.

Partimos de considerar que las personascon discapacidad intelectual pueden estar enámbitos laborales competitivos con los apo-yos necesarios y que en esa dirección tenía-mos que construir nuestro proyecto.

Entendemos la discapacidad como circuns-tancia que impacta en la persona y afecta sudesarrollo, pero no lo impide, dada la condi-ción trascendente de la persona. Las perso-nas con discapacidad intelectual tienen suspropias posibilidades y limitaciones.

Consideramos que el trabajo se enmarcadentro de la posibilidad de trascendencia dela persona y la definición de un proyecto devida. Ello se torna fundamental para poten-ciar la salud física, mental y espiritual del su-jeto que encara una integración laboral.

El Programa ECA cuenta hoy con 115 per-sonas con discapacidad intelectual incorpo-rada en diversas empresas, de las cuales 68son varones y 47 son mujeres.

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MARTA L. MENDÍA

FUNDACIÓN DISCAR

La Fundación DISCAR fue fundadapor Victoria Shocrón en 1991 comoun Centro de Arte, con la intenciónde ofrecer a las personas con dis-capacidad la posibilidad de encon-trar nuevos caminos de expresión

y comunicación a través de diferentes expre-siones artísticas, partiendo de sus capacida-des y no de sus limitaciones.

Tras casi dos años de estar trabajando conpersonas con discapacidad intelectual, fui-mos tomando conciencia sobre las caren-cias existentes a nivel general (educativo,social, laboral) que imposibilitaban la inclu-sión de estas personas a los diferentes ám-bitos sociales y fue así como comenzamosa planificar la ampliación de nuestras activi-dades.

Incluimos a partir del tercer año de trabajoel Programa de Empleo con Apoyo, ademásde cursos y talleres de formación y capacita-ción, sin olvidar ni dejar de lado el Centro deArte que hoy cuenta con diferentes tallerescomo Teatro, Construcción de InstrumentosMusicales y Música, entre otros.

La misión de la Fundación DISCAR es brin-dar a las personas con discapacidad las he-rramientas para el desarrollo de suspotenciales, favoreciendo su inclusión socialy/o laboral. Para lograr esta misión se des-arrolla el Área de Formación e Inclusión La-boral, en la que se incluye:• Curso de Formación Básica para el Tra-

bajo en Empresas• Programa de Empleo con Apoyo para

personas con discapacidad intelectual

CURSO DE FORMACIÓN BÁSICA PARA ELTRABAJO EN EMPRESAS

Compartimos lo expresado por el Dr. Enri-que Montobbio en su conferencia “La per-sona con discapacidad mental, en busca deun rol”: “La atención debe estar más centradaen el crecimiento total del sujeto y menos enlas capacidades profesionales (...) Hay unadiferencia notable entre enseñar un trabajo yenseñar a trabajar”. En el primer caso se trata

de hacer aprender secuencias operativas,mientras que en el segundo se trata de ad-quirir una mentalidad, un modo de pensar yde ser”.

Esta visión es la que sustenta el Curso deFormación Básica para el Trabajo en Empre-sas, que tiene como objetivo brindar a la per-sona con discapacidad intelectual unaformación integral e individualizada para quelogre una adecuada integración en el trabajocompetitivo.

Como formadores para la vida laboral de laspersonas con discapacidad, partimos de con-

siderar qué quiere esa persona, qué sabehacer, qué puede aprender, cuáles son sus ca-rencias para adquirir las competencias quehoy requiere el mercado laboral y cuáles sonlos apoyos que necesita recibir para alcan-zarlas.

La finalidad del Curso es desarrollar en losalumnos:• Conciencia respecto al significado del

trabajo• Autodeterminación frente a situaciones

nuevas• Descubrimiento de posibilidades, seguri-

dad y revalorización personalLos contenidos están organizados en cua-

tro módulos:a) Aprendizajes instrumentales: Adquirir

conocimientos, destrezas y habilidadesindispensables para desempeñarse efi-cazmente en un puesto de trabajo.

b) Aprendizajes para la autonomía personal:Desarrollar aspectos de la autonomíapersonal que son considerados como re-quisitos a cumplir para acceder al mundodel trabajo.

c) Aprendizajes socioculturales: Conocer larealidad sociocultural en la que vive y sedesarrolla.

d) Aprendizajes relacionados con el mundolaboral: Conocer los diferentes aspectosde una organización empresarial y adqui-rir herramientas que le permitan ser partedel mercado laboral.

Los contenidos se desarrollan en clases teó-ricas, se realizan también actividades prácti-cas de aplicación de los aspectos trabajados,simulación de situaciones diversas, análisis y

LA AUTONOMÍA Y LAINCLUSIÓN LABORALMarta L. MendíaM.L. Mendía es Licenciada en Psicopedagogía yDirectora del Programa de Formación e InclusiónLaboral a través del Empleo con Apoyo (Funda-ción DISCAR, Santiago del Estero 866, BuenosAires, Argentina)

discusión, visitas a diferentes empresas yáreas laborales, entrevistas con trabajadoresde distintas áreas y salidas de afianzamientode nociones de autocompetencia y conoci-miento de la vida cultural.

PROGRAMA DE EMPLEO CON APOYO(ECA)

El Programa de Empleo con Apoyo (EcA) dela Fundación DISCAR fue creado en el año1993, con la incorporación de nueve jóvenesque asistían a los Talleres de Arte, a la EmpresaMc Donalds Arcos Dorados de Argentina.

Los objetivos del programa EcA son: • insertar al joven con discapacidad en el

mundo laboral, • favorecer el desarrollo de sus capacida-

des, • y concienciar a la sociedad que la per-

sona con discapacidad puede insertarseen el mundo laboral desarrollando cier-tas tareas con eficacia y buen rendi-miento.

Asimismo, tenemos en cuenta el conceptodel Empleo con Apoyo, que se define como:• trabajo integrado en empresas normali-

LA MISIÓN DE LA FUNDACIÓNDISCAR ES BRINDAR A LASPERSONAS CONDISCAPACIDAD LASHERRAMIENTAS PARA ELDESARROLLO DE SUSPOTENCIALES, FAVORECIENDOSU INCLUSIÓN SOCIAL YLABORAL

© Foto: Elena Torcida

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Por este motivo decidimos dar comienzohace unos años al Curso de Formación para laTransición a al Vida Adulta, anteriormentedescrito.

Una vez que comienzan a trabajar, apare-cen ciertas debilidades relacionadas con laautonomía, que requieren mayores apoyos,como por ejemplo:• Les cuesta ser autónomos en la tarea. Fi-

nalizan una tarea y esperan recibir unanueva indicación de su jefe o compañerode trabajo.

• No son lo suficientemente autónomos enla toma de decisiones o de iniciativas.

• En algunos casos la relación de depen-dencia que establecen con compañeroso jefes les dificulta tener que enfrentar si-tuaciones de cambio, por ejemplo, depuesto de trabajo o de ubicación física delmismo.

Después de estos años de realizar el pro-grama ECA, estamos en condiciones de con-siderar que en las personas integradas en elmundo laboral se produjeron cambios muysignificativos. Los aspectos potenciados en lapersona que se integra al mundo del trabajoson numerosos y abarcan diferentes dimen-siones.

“El bienestar de las personas con discapa-cidad que están trabajando en empleo nor-malizado, está directamente relacionado conla posibilidad de poder tener finalmente unaidentidad en el área de la normalidad”…”. Lle-vado por el rol la persona con retraso mentalpuede andar, en el mundo de los adultos”(Montobbio, en comunicación oral).

Respecto a si la inclusión laboral favorece eldesarrollo de la autonomía de los empleadoscon discapacidad intelectual, a partir de lasevaluaciones de seguimiento realizadas po-demos concluir que:• Son autónomos y responsables en sus ru-

tinas en el hogar: levantarse sin que losdespierten, prepararse el desayuno, cum-plir son los hábitos de higiene, ordenar suuniforme de trabajo.

• La mayoría adquirió autonomía en losdesplazamientos, viajan solos, puedensuperar problemas que se les presentanen el camino al trabajo.

• Adquieren autonomía para poder decidiracerca del uso del dinero que cobran.

• Son más autónomos en la vida social, yaque dejan de depender de su familia paraasistir a eventos sociales que organizanlas empresas en las que trabajan.

• Planifican sus vacaciones con mayor in-dependencia, en algunos casos lograronviajar con amigos.

• Deciden empezar otros estudios parapoder tener mejores posibilidades perso-nales y laborales.

• Manifiestan su deseo de vivir solos ypoder formar una familia.

• Aparecen situaciones de tensión en elgrupo familiar, cuando el joven comienzaa evidenciar conductas autónomas, quees necesario acompañar y brindar losapoyos necesarios para poder levantarlos obstáculos que esto genera.

En relación a la autonomía que adquirierona partir de estar trabajando, aportamos algu-nos testimonios de sus familiares:• “Viaja solo, incluso distancias muy lar-

gas”• “Sale solo, va a bailar con sus compañe-

ros y realiza más actividades de maneraautónoma”

• “Se compra la ropa que desea, con supropio dinero”

• “Pone el despertador y se las arregla solopara levantarse y llegar en horario”

• “Se cocina y se compra su ropa”• “Planifica sus compras y sus salidas”• “Decidió contribuir en el presupuesto fa-

miliar” • “Se mueve más sola, más libre de una

mamá que era superprotectora”• “Tiene proyectos para mejorar sus como-

didades, por ejemplo, diseñó un mueblepara su dormitorio a medida y le explicóal carpintero cómo lo quería pagar encuotas”

• “Ya no se queda callada si no está deacuerdo con algo, y si tiene que discutiralgo con asertividad, lo hace”

• “Tiene mayor carácter y capacidad de de-cisión”

A MODO DE CONCLUSIÓNEn esa mirada al interior del Programa ECA,

encontramos que la posibilidad de estar in-cluidos al ámbito laboral ha permitido a estosjóvenes ser cada día más autónomos.

La experiencia de estos años y los resulta-dos obtenidos nos permite dar testimonio delo expresado por el Dr. Amor Pan:

“Si la actividad laboral es una tarea impor-tante en la vida de cualquier ser humano,podemos afirmar que esa radicalidad e im-portancia aumenta en el caso de la personacon deficiencia mental: el trabajo va a per-mitirle encontrar una vida con sentido ydigna de un ser humano, se va a sentir útil yválido, esto es, va a generar un sentimientode valía propia y autoestima; y le va a pro-porcionar la posibilidad de alcanzar autono-mía e independencia. En definitiva, eltrabajo, le va a proporcionar reconocimientosocial —algo muy importante para él— ycontribuye a la afirmación de sí mismocomo persona”. o

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En el cuadro 1 se mencionan algunas de lasempresas en las cuales se encuentran inte-grados los empleados a través del programaECA y los puestos de trabajo que ocupan.

El equipo de profesionales, conformado porPsicólogos y Psicopedagogos, y pasantes dediferentes carreras (Terapia ocupacional, Pro-fesores de Educación Especial, Lic. en Cien-cias de la Educación), trabaja en lassiguientes áreas:• Evaluación del puesto y del empleado:

se proponen lograr una adecuada selec-ción del postulante a ingresar favore-ciendo la inclusión laboral de la personacon discapacidad intelectual en el em-pleo competitivo, en las condiciones lomás similares posibles a las de los com-pañeros de trabajo sin discapacidad quedesempeñan puestos equiparables ybrindar los apoyos necesarios a los dife-rentes actores implicados al momentodel ingreso a la vida laboral del nuevoempleado.

• Capacitación y promoción en el trabajo:tiene como finalidad favorecer en los em-pleados el desarrollo de sus posibilidadesy habilidades, obtener nuevos conoci-mientos, modificar y desarrollar actitu-des requeridas en el ámbito laboral;facilitarle a cada empleado las herra-mientas para que pueda llegar a ser com-petente y adquiera confianza en sí mismocomo trabajador y de esta manera amplíesu horizonte laboral y su proyecto de vidapersonal.

• Familia: es un espacio de encuentro, co-municación, información e intercambiode las familias, teniendo como eje de tra-bajo la inclusión laboral de uno de susmiembros. Se trabaja en forma individualy en forma grupal, con padres y herma-nos de los empleados del programa ECA.

• Evaluación y Seguimiento: consiste enevaluar con el responsable de la empresael rendimiento del empleado, examinar elcomportamiento y la eficacia de la ac-tuación del joven, comprobar los progre-sos y retrocesos, identificar y analizar losfactores que impiden o potencian el des-arrollo del proceso laboral, poner en prác-tica las estrategias adecuadas paracorregir posibles problemas detectados,implementar nuevas estrategias parapoder capacitar al empleado para nuevastareas. El seguimiento se da a lo largo dela vida laboral de la persona integrada,trabajando con la empresa, la familia y elempleado.

AUTONOMÍA Y TRABAJO EN LASPERSONAS CON DISCAPACIDADINTELECTUAL

¿Es necesario haber logrado cierto grado deautonomía para incorporarse a un trabajo?,

¿el trabajo favorece que la persona con dis-capacidad intelectual sea más autónoma?Consideramos que la respuesta a ambos in-terrogantes es afirmativa.

¿Qué significa autonomía? La autonomía(del griego auto, “uno mismo”, y nomos,“norma”) es, en términos generales, la capa-cidad de tomar decisiones sin ayuda de otro.Se opone a heteronomía.

Principio de autonomía. “Las personas te-nemos el derecho a decidir y realizar libre-mente nuestra concepción del bien ynuestros proyectos de vida, y quienes se re-

lacionan con nosotros tienen el deber de res-petarlo y tenerlo en cuenta, así como, enciertas circunstancias, de potenciar la capa-cidad de autonomía que lo hace posible.

Obviamente, la circunstancia de la discapa-cidad añade dificultades complementarias ala aplicación del principio de autonomía. Sumaduración, hasta donde sea posible, nece-sita una ayuda mayor” (Etxeberria y Flórez,2006).

En nuestra experiencia, a partir de las eva-luaciones para ingresar a nuestro programaobservamos que, en muchos de ellos, la au-tonomía es un aspecto que no aparece sufi-cientemente desarrollado. • El grado de autonomía alcanzado no les

permite desarrollar plenamente sus ha-bilidades sociales ni interpersonales.

• Su desempeño y/o participación en lastareas del hogar no evidencia autonomía,por lo cual su participación en estas ta-reas es escaso o casi nulo.

• No tienen la suficiente autonomía parautilizar los bienes o servicios que brindala sociedad.

• En relación a los intereses vocacionales,éstos han sido muy poco trabajados. Sehabla de que quieren trabajar, pero pocasveces se les pregunta cuáles son tus in-tereses, dónde te gustaría trabajar o quéactividades te gustaría realizar.

• Resulta complejo para ellos pensar enelegir autónomamente su propio pro-yecto de vida.

En la transición de la adolescencia a la adul-tez, la búsqueda de la identidad, y el ejerciciode la autonomía responsables son las metasa alcanzar.

“El concepto de transición nos habla depaso de un estado o lugar a otro, pero tam-bién sugiere la idea de camino, de viaje quese emprende con otros“ (Jenaro, 1999).

Las personas con discapacidad intelectualen este camino tienen que contar con mayo-res apoyos específicos que otros adolescen-tes: familia, escuela, profesionales, lasociedad en general.

Bibliografía:

Amor Pan JR. Ética y Deficiencia Mental, Universidad Pontificia Comillas. Madrid1995.Etxeberria X, Flórez J. Discapacidad y sociedad: aspectos éticos. Canal Down 21: Enhttp://www.down21.org/revista/2006/Septiembre/Articulo.htm. Jenaro C. La transición a la Vida adulta en jóvenes con discapacidad: Necesidades yDemandas. Salamanca 1999.Montobbio E. Conferencia “La persona con discapacidad mental: en busca de un rol”.

EN LA TRANSICIÓN DE LAADOLESCENCIA A LAADULTEZ, LA BÚSQUEDA DELA IDENTIDAD Y EL EJERCICIODE LA AUTONOMÍARESPONSABLES SON LASPRINCIPALES METAS AALCANZAR

Cuadro 1.

Empresas Puestos de trabajo

Petrobras Repositor

Sodimax Asistente de caja

Tiendas Falabella Repositor/ asistente de ventas

Herzfeld Willis Soporte administrativo

Bedovato ConstruccionesAsistente. Tareas de limpieza. Clasificaciónde materiales

Comisión Nacional de Comunicaciones Tareas de archivo

La Provoleta Repositor y envasado de mercadería

Accenture Pantry: Mozo

Price Waterhouse Coopers Tareas administrativas

Hotel Four Seasons Lavandería/ Sector de compras

McDonald´sCrew, BackyLobby, entre otros

Village Cines Tareas en Candy-Bar/ Control de entradas

Impripost Línea de producción

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donde está toda el área jurídico y administra-tivo. Una vez que me adapté, Natalia conti-nuó viniendo, pero ya sólo como hacesiempre, una vez por semana a hacer segui-miento o en caso de que la necesite. Y por las tardes ¿qué haces cuando termi-

nas tu trabajo? Trabajo de 8,30 a 2 de la tarde. Desde que

estamos en las nuevas oficinas han cambiadolos horarios y ahora trabajo más tiempo y síse nota, la verdad. Después de comer tengotiempo para mí, para pasear con mi padre, osalir con mis amigos. Voy dos tardes a la se-mana a la Fundación ‘Síndrome de Down’. Allíorganizan salidas, vamos a la piscina o apren-demos cosas nuevas. Y ¿lo que más te gusta? Salir con mis amigos, que son muchos de

ellos de la Fundación. Vamos a cenar los sá-bados y a discotecas. Me encanta bailar mo-derno, soy marchosa y solemos ir al Ro cam - bole o al Cambalache. Háblame del programa ‘Uno más’ Es una Asociación que hemos montado por

nuestra cuenta los 20 chicos trabajadores dela Fundación ‘Síndrome de Down’. Yo fui lapresidente el pasado año. Nos reunimos parahacer salidas culturales, para disfrutar deltiempo de ocio y para salir por la noche. ¿Te sientes bien en la Fundación? Sí, como en casa. Voy allí desde pequeñita,

tengo grandes amigos y los profesores hacenmuy bien su trabajo. Allí aprendo mucho yme lo paso de maravilla.

María de las Cuevashttp://www.innovacantabria.com/pano-rama-cantabria/35-noticias-panorama-cantabria/1661-lo-que-mas-me-gusta-es-cuando-me-toca-repartir-las-nominasReproducido de: Innova, domingo, 18 de Oc-tubre de 2009. o

MI V

IDA

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M. DE LAS CUEVAS

Tiene 26 años. Nació con cardio-patía congénita que requirió dosintervenciones quirúrgicas. Per-dió a su madre cuando tenía 13años. Desde muy pequeñitaaprende en la Fundación ‘Sín-

drome de Down de Cantabria’ habilidadessociales para integrarse en el mundo. TeresaTejerina también ha recibido formación deauxiliar administrativa y estudios de informá-tica. En definitiva, se ha preparado para en-trar en el mercado laboral con el objetivo dehacerlo como una trabajadora más y no comoalguien especial. Y así lo hace. Cada mañanaacude al Parque Científico y Tecnológico, a laempresa Apia XXI, donde tiene contrato in-definido desde 2005.

En tu ambiente de trabajo, ¿te sientes dife-rente?

No, la verdad es que me siento una trabaja-dora más, y ese es el objetivo, hacer ver queel Síndrome de Down no es una enfermedadsino que somos una persona más que acudea su puesto de trabajo a diario. Y así lo hagodesde hace 5 años. Primero estuve 3 mesesen prácticas y después pasaron a hacermecontrato indefinido. ¿Qué es lo que mejor se te da? Entre mis funciones está el hacer fotoco-

pias, repartir el correo, escáner (que es unanueva responsabilidad), introducir currícu-lums en una base de datos, y lo que más megusta: el momento de repartir por todas las

plantas los sobres de las nóminas con lossueldos. Me encanta porque conoces amucha gente y vacilas.

¿Hasta cuándo estarás aquí? Yo por mí hasta que me jubile. Aquí estoy

de maravilla. El ambiente es muy agradable,con los compañeros me llevo muy bien. Que-damos para ir a la playa y también cuandohay un nacimiento hacemos visita y les lleva-mos algún detallito que compramos entretodos para el bebé. Lo peor de trabajar es... Madrugar. Me despierto a las 7,30 de la

mañana y a veces me cuesta un poco. Escu-cho a mi hermana que es quien me trae al tra-bajo decir «arriba, arriba». Después mepongo el desayuno: un zumo de naranja na-tural y una mini tostada de pan con aceiteporque me han puesto a dieta, tengo que cui-darme y me visto, yo me elijo la ropa, pero no

soy tan presumida, no tardo demasiado. ¿Qué es lo que más te ha costado? Aprender a ser educada, y a ello me ense-

ñaron en la Fundación. Me costaba no res-ponder y a veces no me gustaba que memandaran. Pero entendí que esto no podía serasí. Así que me puse manos a la obra yaprendí a no hablar cuando alguien está ha-blando y y a tener siempre buen aspecto. ¿Qué te dice tu padre? Me dice que está muy orgulloso de mí, de

lo bien que lo hago y eso a mí me da una ale-gría inmensa. También mi hermana se sienteorgullosa y se alegra de tenerme con ella en lamisma empresa. Ella es la que más me cuida. Aquí en Apia XXI a todo el mundo le caes

bien. ¿Eres la enchufada? No soy una enchufada, les caigo bien por-

que soy agradable con ellos. No soy nada tí-mida, todo lo contrario, no me corto al hablar.Ellos también son muy agradables conmigo.La verdad es que me tratan de maravilla. Des-pués de las vacaciones de verano no me hacostado nada volver, tenía ganas. ¿Qué tal el cambio a la nueva ubicación de

la empresa en el Parque Tecnológico de Can-tabria?

Pues aquí estamos en El Alisal muy bien.Con mucho más espacio. Al principio fue ungran cambio y vino Natalia Ballesteros, tra-bajadora de la Fundación, que pasó muchosdías conmigo ayudándome a readaptarme, aentender el nuevo ascensor, mi nuevo sitio detrabajo, a encontrar mi planta que es la 5ª,

“LO QUE MÁS MEGUSTA ES CUANDOME TOCA REPARTIRLAS NÓMINAS”

“YO POR MÍ HASTA QUE MEJUBILE. AQUÍ ESTOY DEMARAVILLA. EL AMBIENTE ESMUY AGRADABLE, CON LOSCOMPAÑEROS ME LLEVO MUYBIEN”

MI PADRE ME DICE QUE ESTÁMUY ORGULLOSO DE MÍ, DELO BIEN QUE LO HAGO Y ESOA MÍ ME DA UNA ALEGRÍAINMENSA. TAMBIÉN MIHERMANA ESTÁ ORGULLOSA”

© Foto: Elena Torcida

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PROGRAMA TUTORIALES

Alberto Sánchez AlonsoTutorial 1. Comunicación instantánea conMessenger, 36 pág. + CDTutorial 2. Creación y grabación de CD yDVD con Nero, 24 pág. + CDTutorial 3. Creación de películas con Win-dows Movie Maker, 26 pág. + CDTutorial 4. Creación de blogs con Blogger,34 pág. + CDEdición: Equipo Técnico Proyecto TIC. Fun-dación Síndrome de Down de Madrid,2009Patrocinio: ISBANDistribución: Fundación Síndrome de Downde Madrid

Esta colección de cuadernos monográficos,denominado Programa Tutoriales, es el resul-tado de una larga experiencia en el sistemade formación BIT (Bases Tecnológicas e In-formáticas) de la Fundación Síndrome deDown de Madrid. Están dirigidos a jóvenes yadultos con discapacidad intelectual intere-sados en este ámbito y su objetivo es instruira estas personas en el uso y manejo de pro-gramas informáticos como el Messenger,Nero, Windows Movie Maker y Blogger. Parapoder beneficiarse de estos materiales di-dácticos, el alumno requiere un nivel avan-zado en el dominio del ordenador.

Cada cuaderno monográfico se acompañade un videotutorial específico (en formatoCD), de tal forma que estos materiales pue-dan ser tanto un apoyo para el profesor en elámbito de las tecnologías, como una guíapara que los alumnos puedan realizar unaprendizaje autodidacta en nuevas herra-mientas informáticas.

El videotutorial, especialmente interesantepara aquellos alumnos con más dificultad enla comprensión lectora, ofrece una audiciónque va explicando progresivamente los pasospara poder manejar las herramientas infor-máticas señaladas. Así, el alumno puede irejecutando dichas indicaciones de maneraprogresiva y pautada, retroceder a pasos an-teriores si lo precisa, etc.; en definitiva, ser

THE POWER TO SPRING UP.POSTSECUNDARY EDUCATIONOPPORTUNITIES FOR STUDENTS WITHSIGNIFICANT DISABILITIES

Diana M. Katovitch, M.S.Woodbine House, Inc., Bethesa MD, USAISBN: 978-1-890627-95-9Año: 2009 266 páginasPrecio: US$ 24,95 Distribución:sstrickler@woodbinehouse.com

¿Quién dice que los estudiantes con disca-pacidad no pueden seguir estudios despuésde haber terminado la escuela secundaria?¿Por qué ha de terminar su educación unavez que abandonan el instituto o el colegio?Este libro lleva por título “La fuerza para ele-varse. Oportunidades de la educación pos-tsecundaria para estudiantes con importantediscapacidad”, y aborda con entusiasmo lanueva era de la educación por la que tantohemos reclamado: la necesidad de ofreceroportunidades educativas a las personas condiscapacidad intelectual que han terminadolos estudios a los 17/18 años. El libro atiendea la realidad de los Estados Unidos, pero la in-mensa mayoría de los objetivos, métodos yoportunidades que explica son perfecta-mente asimilables a la realidad española. Laprimera parte establece las premisas con-ceptuales y legales y los planes de acción. Lasegunda explica doce programas concretosde universidades (colleges) americanas. Latercera proporciona material práctico a estu-diantes, padres y personal educativo paraabordar este tipo de educación postsecunda-ria. El libro es fuente de inspiración para quelos padres afronten esta nueva etapa y es unaguía práctica para que superen las dificulta-des que, ciertamente, todavía existen. o

JUEGO CITI PARA PC

Equipo Técnico Proyecto TICFundación Síndrome de Down de Madrid,Fundación OrangeAño: 2009Distribución: descarga gratuita desdewww.fundacionorange.es

NOVEDADES EDITORIALES

Encuentro grandiosa la autorreflexión quehan realizado un grupo de jóvenes con dis-capacidad intelectual en la revistaNUM/03, en su artículo titulado “Dere-chos, apoyos y capacidades: familia, ¡mequiero autodeterminar!"

Nace en mi lectura la necesidad de expli-citar la autorreflexión desde mi supuestacondición de capacitada, en paralelo a loque ellos han expuesto. Por supuestoqueda pendiente ser capaces de aunar cri-terios como ellos lo han hecho y con dife-rentes puntos de vista. Por eso por ahoraquisiera hacer un testimonio individual.

Las personas supuestamente intelectual-mente capacitadas tenemos derecho aoptar conscientemente por (aunque no lohacemos o lo hacemos cada vez menos).

• Abrir nuestros corazones y reconocerla dignidad de todas las personas

• Buscar información• Declararnos por momentos depen-

dientes• Ofrecer trabajo • Cuidar nuestros amigos• Cuidar la pareja• Vivir sin miedos• Casarnos• Tener Fe• Tomar decisiones • Ser felices

Asimismo, las personas supuestamenteintelectualmente capacitadas, en general,tenemos capacidad para:• Reconocernos adultos capaces , aun-

que a veces no sepamos cómo• Aprender muchas cosas pero no sabe-

mos cómo actuar en consecuencia• Podemos declararnos autónomos pero

nos cuesta reconocer nuestra soledady dependencia

• Trabajar cada uno según nuestras ca-pacidades y habilidades pero todavíano logramos ponernos en el lugar delotro

• Podemos hacer ciertas cosas en casapero preferimos hacerlas fuera de ella

• Sabemos hacer amigos pero no siem-pre sabemos cuidarlos

• Podemos tener pareja pero nos cuestapriorizar espacios de intimidad.

• Tenemos hijos y nos cuesta cuidarlosporque sentamos prioridades en otrosvalores.

• Podemos utilizar los medios de trans-porte pero muchas veces por caminosequivocados .

• Tomar ciertas decisiones sobre nuestravida en forma impusiva y olvidamosque generalmente es necesario el con-sejo,especialmente para los temas másdifíciles

• Planificamos demasiadas actividadesde ocio personales, sin considerar alresto.

Las personas supuestamente intelectual-mente capacitadas necesitamos más apo-yos para:• Cambiar nuestras creencias y tener

más FE• Seguir compartiendo experiencias y

aunar fuerzas • Quitarnos los miedos• Difundir la necesidad de ofrecer mayo-

res y mejores oportunidades para laspersonas con s. de Down y discapaci-dad intelectual

• Sentar prioridades en la vida• Reconocernos vulnerables y ser valien-

tes• Buscar espacios de intimidad con nues-

tra pareja• Planificar el ocio: considerando los in-

tereses del resto• Tomar decisiones con calma y reflexión

Creo que hay demasiadas cosas que apartir de esto se pueden concluir. Difícil-mente podría haber logrado una reflexióntan clara sin la ayuda de ellos.

Un cariñoso abrazo especialmente atodos ellos desde Chile de una persona su-puestamente capacitada, tratando de ex-plicitar que esto es tema de todos, y partede nuestra esencia humana.o

Karin Schröder

protagonista de su propio aprendizaje a suritmo fomentando el aprendizaje autónomo.

Tanto los monográficos, ilustrados a colorpara facilitar la compresión de los mismos,como los videotutoriales son recursos com-plementarios que pueden adaptarse a las ne-cesidades de cada alumno.

Ciertamente, las nuevas tecnologías son unelemento cotidiano en nuestras vidas, tantoen el ámbito educativo, profesional, lúdicocomo interpersonal. Para millones de perso-nas, el simple gesto de encender el ordena-dor forma parte de una rutina diaria que seha convertido en una necesidad. Necesidadde ser más productivos, de ser más eficaces,de estar mejor conectados con el mundo, demanejar más información, etc. Con estosmateriales educativos se pretende ayudar aque las personas con discapacidad intelec-tual no queden al margen de este mundotecnológico.

Para solicitar estos materiales educativos sedebe contactar a la siguiente dirección de co-rreo electrónico:

fsdm.bit@downmadrid.org o

CITI es inicialmente un juego para móviles,especialmente dirigido a personas con disca-pacidad intelectual, que se ha adaptado re-cientemente para su aplicación al ordenadorpersonal. El juego simula una ciudad en la quese desarrollan cuatro actividades: ir al cine,pasar un día en el museo, ir a patinar y orga-nizar una fiesta mexicana. En cada una deellas, el jugador debe superar una serie depruebas para pasar a la siguiente pantalla oactividad. En estas actividades se trabajanhabilidades adaptativas de la vida cotidianacomo son la autonomía en el hogar, autocui-dado, uso de recursos comunitarios, interéshacia la cultura, autonomía en el transporte,etc., al tiempo que se fomentan habilidadescomo la orientación espacial, la atención y lamemoria, entre otras.

En esta nueva versión para ordenador semejoran algunos aspectos técnicos quehacen de este juego un recurso más divertidoy accesible para un público más amplio:• el tamaño de personajes, escenarios y

objetos es más grande, favoreciendo así a

las personas con algunas dificultades vi-suales

• la locución de las instrucciones para se-guir las diferentes actividades permite alusuario jugar tanto leyendo como escu-chando dichas explicaciones, lo que fa-vorece la comprensión

Todo ello hace de CITI PC un juego aptopara un mayor número de usuarios y una he-rramienta perfecta para que personas condiscapacidad intelectual de todas las edadespuedan acercarse a las TIC a través del ocioelectrónico, campo en el que apenas existeniniciativas para este colectivo.

Para más información contactar en:fsdm.bit@downmadrid.org. o

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2010

AG

EN

DA

DEL 29 DE ABRIL AL 2 DE MAYO

II CONGRESO IBEROAMERICANO SOBRESÍNDROME DE DOWN

Bajo la presidencia de S.M Doña Sofía,Reina de España, el II Congreso Iberoameri-cano sobre el Síndrome de Down pretendeelaborar y difundir toda una filosofía de vidapara las personas con síndrome de Down, ensu calidad de ciudadanos enteramente capa-ces. Ideas válidas para cada país iberoameri-cano, cada asociación y cada persona consíndrome de Down y sus familias. En la webhttp://www.granada2010down.org está todala información completa sobre la programa-ción de estas jornadas . o

GRANADA

30SD:VA

La convención anual del National DownSyndrome Congress (NDSC) se realiza desde1973 en diferentes ciudades de los EstadosUnidos.

Esta convención brinda la oportunidad deaprender de expertos profesionales naciona-les e internacionales lo más actualizado en loque se refiere a atención médica, terapias, co-municación, investigación, educación, apoyocon problemas de comportamiento, oportu-nidades de empleo, opciones para vivir deforma independiente, cambios con la edad,

oportunidades para divertirse y hacer amigos,así como la incomparable experiencia de in-tercambiar experiencias con otros padres.

Esta convención es la que tiene mayor par-ticipación de padres y profesionales en los Es-tados Unidos así como también la másgrande a nivel mundial dónde se reunen jóve-nes y adultos con síndrome de Down paraabogar por sus propios derechos. Mas infor-mación en:

www.ndsccenter.org/espanol/conven-cion.php

NATIONAL DOWN SYNDROME CONGRESS16, 17 Y 18 DE JULIO

FLORIDA, EEUU