siglo cero 240 13/1/12 09:53 Página 1 · 2015. 12. 2. · Emiliano Díez Villoria (Universidad de...

PRESENTACIÓN

2021 Odisea de la Calidad Javier Tamarit Cuadrado

ARTÍCULOS Y EXPERIENCIAS

El sueño de una madre Antonia Alonso Medrano

Sueño de futuro de una joven con discapacidad Laura Cerrato

Ensoñaciones sobre la discapacidad. Una aproximación onírica al campo de la diferencia Jordi Planella Ribera

Dignidad, igualdad, libertad, inclusión, autodeterminación y calidad de vida Miguel Ángel Verdugo Alonso

El sueño de la calidad de servicio Vicente Martínez-Tur

Necesidades de apoyo de las familias de personas con discapacidad intelectual de Catalunya Climent Giné i Giné, Anna Balcells-Balcells, David Simó-Pinatella, Josep Font Roura, Mª Teresa Pró Hernández, Joana Maria Mas Mestre y Maria de les Salines Carbó Carreté

Los docentes de la Universidad de Burgos y su actitud hacia las personas con discapacidad Mª Ángeles Martínez Martín y Mª Cruz Bilbao León

Evolución de la función cognitiva en Síndrome de Down: comparación entre la edad infantil y la edad adulta Javier García Alba, José Antonio Portellano Pérez y Mª Eugenia Martín Palacio

INFORMACIÓN

VI Edición de los Premios Ángel Rivière de Investigación e Innovación en Autismo

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INTRODUCTION

2021 Odyssey of the QualityJavier Tamarit Cuadrado

ARTICLES AND EXPERIENCES

A Mother’s Dream Antonia Alonso Medrano

Future Dream Girl with a Disability Laura Cerrato

Dreaming about Disability. Dnar an Approachto the Fieldof DifferenceJordi Planella Ribera

Dignity, equality, freedom, inclusion, self determinationand quality of life Miguel Ángel Verdugo

The Dream of the Quality of Service Vicente Martínez-Tur

Support Needs of Families of People with Intellectual Disabilities in Catalonia Climent Giné i Giné, Anna Balcells-Balcells, David Simó-Pinatella, Josep Font Roura, Mª Teresa Pró Hernández, Joana Maria Mas Mestre y Maria de les Salines Carbó Carreté

Burgos University Teachers and their Attitude to People with DisabilitiesMª Ángeles Martínez Martín y Mª Cruz Bilbao León

Evolution of Cognitive Function in Down Syndrome: Comparison between Childhood and Adulthood Javier García Alba, José Antonio Portellano Pérez y Mª Eugenia Martín Palacio

INFORMATION

VI Edition of the Rivière Angel of Autism Research and Innovation

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INSTRUCTIONS FOR AUTHORS

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Director: Miguel Ángel Verdugo Alonso (Universidad de Salamanca)

Secretaría de Redacción: Manuela Crespo Cuadrado (Universidad de Salamanca)INICO - Facultad de Psicología - Universidad de SalamancaAvda. de la Merced, 109 - 131. 37005 SalamancaTel. 923 294 617 - Fax. 923 294 [email protected]

Consejo de Redacción:Miguel Ángel Verdugo Alonso (Universidad de Salamanca)Enrique Galván Lamet (FEAPS)Manuela Crespo Cuadrado (Universidad de Salamanca)Juan José Lacasta Reoyo (FEAPS)Rosa Pérez Gil (FEAPS)Javier Tamarit Cuadrado (FEAPS)

Edita y Distribuye: Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual - FEAPSAvda. General Perón, 32. 28020 Madrid

(Registro empresas periodísticas, núm. 158, Sección Personas Jurídicas)ISSN: 0210-1696Depósito legal: M-32.217-2011Imprime: IPAC, S.A.

Consejo Editorial:Antonio L. Aguado Díaz (Universidad de Oviedo)Francisco Alcantud Marín (Universidad de Valencia)Juan Carlos Arango Lasprilla (Virginia CommonwealthUniversity)Benito Arias Martínez (Universidad de Valladolid)Pilar Arnáiz Sánchez (Universidad de Murcia)Paulino Azúa Berra (ICONG, Instituto de Calidad de las ONG)Marta Badía Corbellá (Universidad de Salamanca)José Antonio del Barrio del Campo (Universidad deCantabria)Stephen Beyer (Cardiff University)Cristina Caballo Escribano (Universidad de Salamanca)Ricardo Canal Bedia (Universidad de Salamanca)Emiliano Díez Villoria (Universidad de Salamanca)Gerardo Echeíta Sarrionandia (Universidad Autónoma deMadrid)Xavier Etxeberría Mauleón (Universidad de Deusto)David Felce (IASSID. Reino Unido)Adolfo Fernández Barroso (Colegio de Psicólogos de Madrid)Samuel Fernández Fernández (Universidad de Oviedo)Alfredo Fierro Bardají (Universidad de Málaga)Jesús Flórez Beledo (Universidad de Cantabria)Montserrat Freixa Niella (Universidad de Barcelona)María Frontera Sancho (Universidad de Zaragoza)Francisco Alberto García Sánchez (Universidad de Murcia)

Climent Giné i Giné (Universitat Ramón Llull)Encarnación Guillén (Universidad Autónoma de Madrid)Jos Van Loon (University Ghent, Belgium)Cristina Jenaro Río (Universidad de Salamanca)Borja Jordán de Urríes Vega (Universidad de Salamanca)William Kiernan (University of Massachusetts, Boston)Carmen Luciano Soriano (Universidad de Almería)María Luisa Martínez Frías (Instituto de Salud Carlos III,Madrid)Ana Miranda (Universidad de Valencia)Santiago Molina García (Universidad de Zaragoza)Inés Monjas Casares (Universidad de Valladolid)Joan Jordi Muntaner Guasp (Universidad Islas Baleares)Delfín Montero Centeno (Universidad de Deusto)Patricia Noonan Walsh (Centre for The Study ofDevelopmental Disabilities. Dublín)Natividad de la Red Vega (Universidad de Valladolid)Víctor Rubio Franco (Universidad Autónoma de Madrid)Pere Rueda Quitllet (Ampans. Barcelona)Luis Salvador Carulla (Universidad de Cádiz)Mª Cruz Gómez Sánchez (Universidad de Salamanca)Robert Schalock (Hastings Collegue. EE.UU.)José Antonio Seoane Rodríguez (Universidad de A Coruña)Marctasse (Ohio State University)James R. Thompson (Illinois State University)Elvira Villalobos (SIIS. Madrid)Michael L. Wehmeyer (University of Kansas)

Bases de Datos en las que está indexada Siglo Cero:

Biblioteca Nacional de Ciencias de la SaludCompludocDialnetDICEIN-RECS (Índice de Impacto de Revistas Españolas de CienciasSociales)

ISOC (CINDOC, Consejo Superior de InvestigaciónesCientificas)LatindexPSICODOC (Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid)Psyke


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presentaciónLos días 13, 14 y 15 de abril tuvo lugar el V Encuentro de Buenas Prácticas FEAPS, bajo

el título “10 años comprometidos con la excelencia”. Con este motivo FEAPS solicitó aun grupo de diferentes personas relacionadas con la discapacidad que hablaran de cuá-les serían sus sueños, en sus diferentes ámbitos, dentro de 10 años. J. Tamarit en “2001Odisea de la Calidad” explica el sentido de esta iniciativa en la que han participado A.Alonso con “El sueño de una madre”, L. Cerrato con “Sueño de futuro de una joven condiscapacidad”, J. Planella con “Ensoñaciones sobre la discapacidad. Un aproximaciónonírica al campo de la diferencia”, M. A. Verdugo con “Dignidad, igualdad, libertad,inclusión, autodeterminación y calidad de vida” y V. Martínez-Tur con “El sueño de lacalidad de servicio”.

Además, se incluyen los artículos “Necesidades de apoyo de las familias de personascon discapacidad intelectual de Catalunya”de C. Giné y colaboradores, “Los docentes dela Universidad de Burgos y su actitud hacia las personas con discapacidad” de M. A.Martínez y M. C. Bilbao y “Evolución de la función cognitiva en Síndrome de Down:comparación entre la edad infantil y la edad adulta” de J. García y colaboradores.

Para mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual es muyimportante proporcionar apoyos no solo a ellas sino también a sus familias. Sin embar-go, en el artículo de C. Giné y colaboradores “Necesidades de apoyo de las familias depersonas con discapacidad intelectual de Catalunya”, se presentan los resultados de unestudio que indican que al menos en Cataluña parece que no se está dando una res-puesta adecuada a las necesidades de apoyo de estas familias. A partir de la participa-ción de personas con discapacidad intelectual y sus familias, en diferentes grupos de dis-cusión y entrevistas, se identifican estas necesidades de apoyo y se conocen sus pro-puestas para mejorar la utilización y la organización de los servicios.

Las actitudes hacia las personas con discapacidad son fundamentales para la inclusiónde este colectivo en la sociedad. M. A. Martínez y M. C. Bilbao en “Los docentes de laUniversidad de Burgos y su actitud hacia las personas con discapacidad”, muestran losresultados de un estudio llevado a cabo en un entorno educativo, concretamente en laUniversidad de Burgos. En él se corrobora que la actitud positiva de los profesores, asícomo sus expectativas y la manera de responder a las necesidades de los alumnos, jue-gan un papel fundamental en la inclusión del alumno con discapacidad en la educaciónsuperior.

En “Evolución de la función cognitiva en Síndrome de Down: comparación entre laedad infantil y la edad adulta”, J. García y colaboradores muestran los resultados de unestudio llevado a cabo para analizar las diferencias en el estado neuropsicológico enniños y adultos con Síndrome de Down. Para ello utilizaron dos pruebas de evaluaciónneuropsicológica (la Batería Luria-DNI y la Batería Luria DNA), encontrando que, almenos hasta los 21 años, no hay evidencias de deterioro cognitivo como consecuenciade la neuropatología propia del Síndrome de Down.


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2021 odisea de la calidadJavier Tamarit Cuadrado

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introducción ■ ■ ■

El presente dossier de artículos brevesse inscribe dentro de una propuesta deFEAPS desarrollada en el quinto encuen-tro bienal de buenas prácticas FEAPS,celebrado en Alcudia (Mallorca) en abrilde 2011. Se quería sacar a la luz el pensa-miento abierto y libre de personas com-prometidas profesionalmente y/o viven-cialmente con el bienestar de las perso-nas con discapacidad intelectual o deldesarrollo y sus familiares. Para ello sesolicitó a un grupo diverso de personas:expertos en calidad de vida, en calidad deservicios, en calidad del trato, en admi-nistración de servicios desde el ámbitoasociativo y de la administración pública,y personas –una persona con discapaci-dad del desarrollo y visual, y la madre deuna persona con trastorno del espectrodel autismo- que viven día a día su con-quista de bienestar dentro de una socie-dad que presenta más barreras y ofrecemenos oportunidades de las deseables.

A todas estas personas expertas se lespidió que soñaran cómo anhelarían quefuera, en su ámbito, el año 2021, diezaños más de la fecha actual. Y se les pidióque lo hicieran desde una metodologíanarrativa de pensamiento libre, sin nece-sidad de circunscribirse a los cánones típi-cos de la expresión científica (fuentes dereferencia, evidencias científicas, méto-dos de investigación, lenguaje profesio-nal….). Es decir, partíamos de la base cier-ta de que cada una de esas personas

expertas, fruto de su propia experiencia,conocimiento, vivencia, creencias… escapaz naturalmente de proyectar unagran riqueza de pensamiento más allá dela realidad, de soñar un futuro deseable,de construir y expresar ideas clave, palan-cas de pensamiento, de destilar intuicio-nes de gran valor. Todo ello serviría, con-fiábamos, para que la audiencia de esemes de abril, y esperemos también quequienes lean este dossier, se contagiarade ese espíritu de pensamiento libre,anclado en valores compartidos, y así sediera oportunidad para construir unavisión implícita compartida en el ámbitode la discapacidad intelectual o del desa-rrollo.

FEAPS agradece sinceramente a todoslos que participaron en esa experiencia,su generosidad y valentía, su compromisoy sabiduría son claves para el desarrollodel bienestar de cada persona con disca-pacidad intelectual o del desarrollo y elde cada familia, así como para el desarro-llo de una sociedad mejor, más justa ysolidaria.

sueños ■ ■ ■

Soñar… siempre hemos soñado losseres humanos. Sueños de amor, de glo-ria, de esperanza, de futuro…

FEAPS también sueña, aunque esto aalgunos les puede parece raro ¿es rarosoñar? ¿es extraño tener esperanza deuna vida mejor, de una sociedad mejor?


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Javier Tamarit Cuadrado

Toda la humanidad está tejida de sue-ños, sueños de poetas, de inventores,novelistas, científicos, sueños de buenagente, día a día, sueño a sueño, soñandoun mundo mejor…

Quien tiene un sueño tiene un camino,dice un proverbio africano. FEAPSemprendió un camino, hace muchosaños, cuando nació nuestra unión asocia-tiva, el proyecto común, cuando algunaspersonas soñaron que otro mundo eraposible para las personas con discapaci-dad intelectual.

Eran los primeros años de los sesenta yahí estaban, Quijotes de un sueño en elque incluso solo unos pocos de ellos creí-an. Un puñado apenas de familias des-perdigadas que se fueron encontrandoen sus sueños comunes y reconociéndoseen sus reivindicaciones y en sus esperan-zas. Eso fue el germen. FEAPS es su fruto.Algunos de aquellos emprendedoressiguen sentándose en la primera fila decada acto mirando desde la cumbre delos años lo logrado, orgullosos y serenos,agradecidos.

Casi cincuenta años después, sigueexistiendo la necesidad de soñar y de

luchar por alcanzar los sueños. Tenemosuna lucha clave: la lucha por alcanzarrealmente la ciudadanía y los derechosen plenitud, para construir un escenariocomún a todas las personas, la lucha porexigir una vida de verdadera dignidad,que sea percibida satisfactoria y feliz.

Aquel lejano ayer alguien comenzó asoñar y a exigir, hoy sigue al alcance detodos su antorcha pionera. Su luz nosurge al compromiso con la mejora de lacalidad de vida de cada persona con dis-capacidad intelectual o del desarrollo y lade su familia. No vale asegurar la calidadde nuestras organizaciones si no se lograesa mejora en la calidad de vida de cadapersona y de su familia.

Aquellos hombres y mujeres pioneros,desde el silencio a veces, con la garra deleco de su ayer, nos zarandean a todoscon sus miradas, con su ejemplo, para gri-tarnos: ¡¡Soñad, luchad, siempre, lagente con discapacidad y su familia, consus propios sueños, uniéndose a los vues-tros, y su necesaria lucha, que es la vues-tra, tienen derecho a una vida mejor!!

Soñad… siempre.


Apunte necesario a la hora de leer eltexto

Tengo que decir que cuando JavierTamarit me propuso que “tuviese unsueño” para relatarlo en el Congreso deBuenas Prácticas de Alcudia, entendí quetenía que ser un sueño personal, porquelos sueños siempre lo son, y por eso estees “mi” sueño, seguramente diferentedel de mi hijo Lucas, que desconozco,puesto que Lucas tiene autismo, carecede lenguaje y sufre una discapacidadintelectual muy importante. Mi sueño ala fuerza es diferente del de otros padres,porque todos somos diferentes. Y porquetodos somos diferentes, creo que enFEAPS tenemos que tratar de proteger yalentar los sueños y la calidad de vida detodas y cada una de las personas con dis-capacidad intelectual y de todas y cadauna de las familias, primando los prime-ros sobre los segundos cuando no seancoincidentes.

He tenido un sueño. No es extraño,porque yo sueño mucho; la mayoría delas veces cosas sin sentido, pero este sí lotenía y era un buen sueño:

Yo vuelvo de un Congreso de BuenasPrácticas de FEAPS, es el año 2021, y lasprácticas de entonces son tan buenascomo las de este año, mejores incluso (alfín y al cabo se trata de un sueño). FEAPS,por supuesto, ya se llama de otra manera(con un nombre sin siglas) y es reconoci-

da por todos como una Entidad quedefiende los derechos y la calidad de vidade las personas con discapacidad intelec-tual en todos los ámbitos.

Lucas, mi hijo, sigue viviendo con noso-tros, pero es una opción entre otras: laque yo he elegido porque a mí me gustacuidar de Lucas. Ahora que Javier Tamaritno me oye puedo decir que, para mí,siempre será un niño, y las mujeres debe-mos tener algo que hace que nos guste“ser cuidadoras”, sobre todo de los niños.

Lucas acude a un centro de día dondemonta mucho a caballo y hace natación(le encanta). Se esfuerzan por que cadadía aprenda cosas nuevas, aunque seamuy poco a poco. El aprendizaje no ter-mina nunca y él está muy contento.

Disfruta de los programas de vacacio-nes de FEAPS (con su nuevo nombre sinsiglas) y, a pesar de que habitualmenteviaja con nosotros (le llamamos “el autis-ta turista”), como los viajes muy largosson complicados para él y hacerlos formatambien parte del sueño, podemos dejar-le en una estupenda residencia de estan-cias temporales, donde se siente como encasa.

Es un buen sueño. Para entoncestener un hijo con discapacidad inte-lectual ya no es un problema. En lamente de todos está que el Estado lesprotege. Yo ya no tengo que organizar

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el sueño de una madre[A Mother’s Dream]

Antonia Alonso MedranoMiembro de la Junta Directiva de FEAPS


“Mi vida sin mí”, como en esa maravillo-sa película de Isabel Coixet, en la que unamadre que va a morir planea todo paraque sus seres queridos sigan siendo feli-ces cuando ella no esté.

No tengo que organizarla porque exis-ten residencias maravillosas (mas biencasitas de pequeño tamaño) y Lucaspodrá vivir allí contento. El voluntariadoestá muy reconocido socialmente y lasFundaciones Tutelares tienen maravillo-sos Delegados Tutelares que estarán pen-

dientes de todo lo que le ocurra. Habráalguien que se siente a su lado acaricián-dole la mano mientras ve videos deDisney.

Yo puedo morir tranquila, porquetengo claro que Lucas estará tan biencuidado que apenas me echará demenos cuando yo no esté. Un pocosí..... a la fuerza tienes que echar demenos a las personas que te han que-rido tanto.

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Antonia Alonso Medrano


Soñar es bueno. Nuestro sueño esmejorar nuestras vidas. Necesitamos máscosas que no tenemos por ejemplo máspisos tutelados en un ambiente familiar,más libertad a la hora de desplazarnos,estar bien atendidos por los servicioscomunitarios, en definitiva es necesariomejorar la atención de las personas quemás lo necesitan. Y nosotros lo necesita-mos. Necesitamos más viviendas tutela-das o pisos compartidos para nuestrofuturo.

También necesitamos más puestos detrabajo. Queremos demostrar que somosresponsables y tener la posibilidad de sermás independientes económicamente.

Es necesario que todos tengamos unlugar en la sociedad porque nos hace sen-tir personas.

Todos formamos un gran equipo.

Nuestro objetivo es mejorar la calidad devida teniendo en cuenta nuestros sueñose ilusiones. Poder vivir en una viviendatutelada, poder trabajar, que haya másgrupos de autogestores, poder compagi-nar un trabajo con el centro ocupacional.

Es importante que la gente que nosrodea nos trate con respecto y que nosvean como personas adultas, que nos res-peten nuestras decisiones. La peor disca-pacidad es la falta de actitud de la socie-dad hacia nuestro colectivo, necesitamosque nos traten con normalidad, con res-peto y con cariño como a cualquier otrociudadano.

Cuantos más apoyos nos puedan dardesde servicios sociales menos nos limita-rá nuestra discapacidad. Con apoyosnosotros podemos.

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sueño de futuro de una joven condiscapacidad

[Future Dream Girl with a Disability]

Laura CerratoGrupo de Autogestores de FEAPS


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Jordi Planella Ribera

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ensoñaciones sobre la discapacidad.una aproximación onírica al campode la diferencia

[Dreaming about Disability. Dnar an Approachto the Field of Difference]

Jordi Planella RiberaUniversitat Oberta de Catalunya

No se deja arrebatar el cielo de la objetividad sino que reacciona ante ella.María Zambrano

El artículo plantea, desde una perspectiva onírica, un cercamiento alcampo de la discapacidad en su proyección hacia el horizonte del año2021. Para ello explora cuatro perspectivas (antropológica, social, políticay económica) que permiten dialogar con las posibilidades y sueños en rela-ción al trato de calidad hacia las personas con discapacidad intelectual.

PALABRAS CLAVE: antropología de la discapacidad, estudios sobre disca-pacidad, política de la discapacidad, discapacidad intelectual.

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The article raises, from dream perspective, an approach to the field of thedisability in its projection towards the horizon of year 2021. For it exploresfour perspectives (anthropological, social, political and economic) to allowengaging in a dialog with the possibilities and dreams in relational treat-ment of quality towards the people with intellectual disability.

KEY WORDS: anthropology of disability, disability studies, politics of dis-ablity, intellectual disability.

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Ya sabemos -hasta llegar casi a la exte-nuación a través de un meticuloso ejerci-cio de repetición- que los sueños no for-man parte de las diferentes epistemolo-gías y que la ciencia (toda ciencia) no con-templa esa forma de aproximarse y apre-hender la realidad. A pesar de ello noshemos lanzado a explorar el campo de ladiscapacidad desde esa atrevida e irracio-nal forma de comprender y proyectar larealidad. Este trabajo es fruto de la parti-cipación en un Congreso organizado porFEAPS al cual asistí en condición de “invi-tado para soñar” sobre el campo de ladiscapacidad en el año 20211. Lo más fácilhabría sido renunciar a dicha invitaciónargumentando cuestiones formales(como por ejemplo que la aproximaciónonírica a la realidad no forma parte delcatálogo de formas estandarizadas deestudiarla) y seguir con lo nuestro. Talvez, bajo un estado de obnubilación y defalta de sentido común acepté lanzarmea ese desconocido mundo de los sueños,de los deseos, de las pasiones proyecta-das hacia el futuro. Tal vez, la perspectivaantropológica que concibe al hombrecomo ser de proyecto (con esa radicalcapacidad de proyectar hacia el futurootras formas posibles de existencia) nosmovió a proyectar nuestros propios sue-ños, nuestras pasiones y nuestros deseos.También es cierto que no negaré mi rela-ción particular con el campo de la disca-pacidad y en especial mi experiencia per-

sonal de la discapacidad visual desde quehe sufrido un desprendimiento de reti-na2. Por estas y por muchas otras cosas meatrevo a compartir con el lector las pági-nas que siguen y que circulan por el terri-torio de la Discapacidad.

Supongo que el sueño es de esas cosasque nadie o casi nadie pueden controlar,ni nosotros mismos ni los otros. Por eso esimportante que no abdiquemos de nues-tra capacidad de soñar. Soñar es un actode disidencia, un ir más allá de las cues-tiones establecidas de forma hegemóni-ca, es transitar por la parte poética de lavida, es navegar por un espacio descono-cido.

Me he pasado los 15 últimos añoshaciéndome preguntas (muchas pregun-tas) sobre algunas categorías que defi-nen, connotan y dan forma a laDiscapacidad. Para ello he realizado dife-rentes ejercicios que han consistido enplasmar en el papel las miradas que dife-rentes sociedades, en diferentes momen-tos históricos, han realizado sobre laspersonas con discapacidad. DesdeShanidar hasta los modelos neo-eugené-sicos3 actuales han ocupado (y me hanpreocupado) ese tiempo de reflexión einvestigación. He pensado, discutido yescrito sobre el trato que reciben las per-sonas con discapacidad en nuestra socie-dad así como las formas como creo que

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ensoñaciones sobre la discapacidad. una aproximación onírica al campo de la diferencia

1 Este congreso llevaba por título 5 Encuentro de Buenas Prácticas FEAPS: 10 años comprometidos con la excelencia; tuvolugar los días 13, 14 y 15 de 2011 en Alcudia (Mallorca). Las otras personas que participaron en dicho ejercicio de enso-ñación fueron: Laura Cerrato (usuaria de un proyecto de FEAPS Baleares), María Antonia Alonso (madre de un niño conautismo y miembro de la Junta directiva de FEAPS), Miguel Angel Verdugo (Catedrático de Psicología de la Discapacidadde la Universidad de Salamanca), Vicente Martínez-Tur (Catedrático de Psicología Social de la Universidad de Valencia),Jaume Garau (Consejero de Bienestar Social del Consejo de Mallorca) y Fernando Rey (Gerente de la asociación AMADIP).

2 “La visión nos da una perspectiva muy concreta –no siempre clara- del mundo que nos rodea. Ver de forma nítida es unacosa, y otra muy diferente el ver sin precisión y con algunas formas borrosas. Creo que en el campo de la visión es fácilque a lo largo del ciclo vital, la discapacidad haga mella en nuestras vidas, explote, se anuncie (o tal vez se presente sinanunciarse) y modifique nuestras vidas y nuestras formas relacionales para con el mundo. A veces, en los momentos quemenos nos esperamos llegamos a cruzar esa línea imaginaria (pero también muy real) que alguien tuvo la osadía de dibu-jar entre los mundos normales y paralelos”, Jordi Planella, “Notas sobre mi desprendimiento de retina”, Diarios Personales2009-2010 (Material no publicado).

3 Si bien es posible comprender determinadas posturas alejadas en el tiempo de algunas sociedades para con las personascon discapacidad, no sucede lo mismo con posiciones actuales poco éticas.


deberían ser tratadas. Ello me ha llevadoa “cruzar la frontera”, la maldita fronte-ra que nos han impuesto entre un mundoy el otro, entre la normalidad y la anor-malidad, tal vez para mantener la con-ciencia tranquila de aquellos que se sien-ten seguros bajo el epítome de “norma-les”. La tiranía de la normalidad (comome gusta llamarlo) está ahí, marcando elritmo de vida de muchas sociedades, paragusto y disfrute de las posiciones hege-mónicas, para la seguridad de aquellosque creen que nunca (ni ellos ni los suyos)cruzarán ese estado de separación ficti-cia. ¡No! Creo que debemos gritar bienalto que todos somos candidatos a cru-zarla y que ese fraudulento ejercicio de“discapacitación” que entre todos reali-zamos se encuentra al filo de no respetara la persona, a sus derechos y sus posicio-nes. Se trata, al decir de Cassell, que “enestos momentos, la bandera de la medici-na centrada en la persona ondea sobre eltejado de la mayoría de las facultades demedicina y de los hospitales estadouni-denses, pero la medicina que se practicaen sus plantas sigue estando centrada enla enfermedad” (2009: 13). Para muchasde esas preguntas no he encontrado res-puestas, pero de manera insistente sigohaciéndomelas. Algunas de ellas tienenque ver con el tema que nos ha convoca-do hoy aquí, en Alcudia, y que intentaréresponder en las páginas siguientes.

En todo caso quiero centrar mi breveejercicio de ensoñación sobre cómo seráel trato hacia las personas con discapaci-dad intelectual en el año 2021. Lo haré apartir de cuatro movimientos. Un primermovimiento centrado en la mirada antro-pológica, un segundo movimiento en lasocial, un tercero en la política y un cuar-to en la económica. Empecé a soñar

mirando cuatro películas que me hanacompañado en los sueños. Dichas pelí-culas son:

• The Butterfly Circus4

• Dance Me to My song5

• Nationale 76

• Acción mutante7.

Las imágenes de esas películas me hanacompañado, de forma real y simbólica,en ese ejercicio de funambulismo enso-ñador.

mirada antropológica ■ ■ ■

Sueño, sin reprimirme, que el sujeto, lapersona, ha sido descolonizada, ya notiene yugos ni lastres que la minen, quela reduzcan, que la disminuyan (1492 hacalado hondo mucho más allá del descu-brimiento de las Américas). Los profesio-nales a menudo hemos colonizado alotro con nuestras máscaras, con nuestrasprofesiones, nuestros diagnósticos, técni-cas, miradas, intervenciones, institucio-nes, etc. ¿Es posible un trato, un buentrato, con calidad más allá de una accióncolonizadora? ¿Es posible un trato másallá del ejercicio de posturas paternalis-tas? Las prácticas paternalistas se justifi-can porque “el principio de limitación dela libertad justifica la coacción del Estadopara proteger a los individuos de dañosque se podrían infligir a sí mismos, o en laversión extrema, para guiarlos -les gusteo no- hacia su propio bien” (Feinberg,1973). Pero aunque este tipo de prácticasdominen el panorama general del campode la discapacidad, otras –mucho más cer-canas y favorables a las personas- emer-gen con fuerza. Es aquí donde insisto enmi sueño: acompañar a la persona, dejar-

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4Una película de Joshua y Rebekah Weigel.5Una película del director Rolf de Heer.6Una película de Jean Pierre Sinapi.7Una película de Alex de la Iglesia.


la ser ella misma, con todos los elementosque confluyen en sus decisiones, posicio-nes y preocupaciones. Es lo que proponeM de 50 años: “para mí, ser autónomo, esorganizar mi ayuda, con varias personas,con el respeto y la consciencia del otro.En consecuencia, lo que yo deseo es estaracompañado en todos los actos de mivida por un equipo limitado de personasque me conocen, en mis aspectos perso-nales, y que dominan las técnicas com-pensatorias que yo necesito, cumpliendocon las cosas que he escogido en esemomento” (Nuss, 2007:48).

La idea del acompañamiento (de unarelación con el otro no colonizada) lasueño, y creo que nunca he dejado desoñarla desde que empecé a trabajar enun Centro Ocupacional hace 20 años.Para que el otro pueda existir, crecer,hacerse y mantenerse yo debo replegar-me, encogerme, aguantarme. Tal vez, unpoco o mucho, dejar de ser profesionalpara pasar a ser más, mucho más, perso-na. Recuperar algunas de nuestras esen-cias, que habíamos olvidado, que noshabían hecho olvidar, para poder estruc-turar una relación persona a persona, Yoy Tú. Esta idea tiene su base en la esenciade la subjetividad, del yo con el tú, sinpasar por los filtros de las máscaras queesconden (y enmascaran) la esencia de laspersonas. Stevens dice lo siguiente enrelación con este tema: “apreciar a unapersona, el hecho de que tenga valor, sig-nifican para mí esta igualdad: aunqueúnica, una persona no es excepcional, esigual en mí; tampoco yo soy excepcionalpero aún así soy única y valgo” (Stevens yRogers, 1980:37).

Soñar que ya no hay discursos oficialessobre lo que es o debería ser la discapaci-dad. Que ya no hay hegemonías que dic-ten los caminos a seguir sino que cadapersona es su propia agencia, su propioactor en el escenario de la vida. Que exis-ten acompañantes pero que no ocupan el

lugar del otro, que no le usurpan su espa-cio, su vida, sus demandas, sino que ledejan ser, existir, crecer y desarrollarse.

mirada social ■ ■ ■

Sueño que no existen mundos parale-los como los ha descrito Desjardins(2002), ejercicios que promueven el comosi (como si fuera verdad que nos integra-mos, como si fuera verdad que trabaja-mos, como si fuera verdad que existe unadimensión sexual libre, etc.). Sueño queno hacemos como si las personas con dis-capacidad fueran normales pero en reali-dad sin hacer nada. Sueño que es posibleotra forma de concebir y recibir en lasociedad la cuestión de la diferencia.Muchas veces hemos construido mundosparalelos, espacios de vida al otro lado dela calle, de la pared, a través de una visi-ble o a veces invisible frontera que selevanta entre nosotros/ vosotros/ ellos.Sueño que no existe esa separación demundos ni un espacio, que podamos lla-mar, por ejemplo, purgatorio, que esdonde colocamos a algunas personas condiscapacidad intelectual, en una situaciónde liminaridad…. que no están ni dentroni fuera de la sociedad sino en sus límitesy fronteras, en una tierra de nadie. Laliminaridad (ese espacio fronterizo quesirve a su vez para incluir y excluir) es unode los elementos clave para entender lamirada social a la discapacidad. Y muchaspersonas siguen allí sin saber como entraro salir de él. Unas formas de manifesta-ción de la discapacidad que en palabrasde Gómez nos trasladan a pensarla comosi “pareciera que no se podían manifestarsino bajo la protección de un sistemamédico-social que había extendido a sualrededor una red que les separaba delmundo de los vivos” (1999: 54).

Sueño que tiene lugar un desplaza-miento de posiciones jerárquicas a posi-ciones participativas, que ya no hace faltaque nadie se ajuste a las normas estadís-

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ticas, que se ha roto, ya definitivamente,la categoría normal. Mi sueño pasa porrevisar esa discapacidad “instituida” ypensarla de otras formas, menos menos-cabadoras para el sujeto. Me ayudan eneste sueño aquellos que rompen y rom-pemos esas barreras como señal, tal vez,de que el sueño empieza a realizarse.

Sueño, finalmente, que las personascon discapacidad pueden transitar por losespacios comunes, sin limitaciones, niimposiciones, ni categorías sociales a lascuales ajustarse una y otra vez. Que tran-sitan por la vida sin quedar relegados a lacategoría simbólica de menores de edad,de niños eternos. Que de la ciudad conbarreras la convierte en algo así como laDiscapaCiudad.

mirada política ■ ■ ■

Llevar escrito, como si del apellido setratara, la palabra discapacidad en lafrente termina, en muchos casos, convir-tiéndose en parte de nuestra ontología,de lo que nos define y rige, y que nos pre-senta y da forma frente a los otros. Dealguna manera, el bosque de la discapa-cidad no nos permite ver al árbol de lapersona, pues una ensombrece a la otra.El rol de “discapacitado”, de niño “eter-namente niño discapacitado”, formaparte del conjunto de roles que la socie-dad impone y promueve. Pero tambiénlos profesionales mismos demasiado amenudo caemos en el tópico proteccio-nista-paternalista fundamentado en lapedagogía frankensteriana, que no per-mite al otro ser él mismo y hacerse élmismo a imagen de su propio proyecto.Quizás, sólo haría falta mirar al otrocomo hombre, como mujer, como niño,como anciano, etc. Nos empeñamos enponerle otros nombres; perdemos eltiempo haciendo vagas clasificacionesjustificadas con extrañas terminologíasque parecen querer decir muchas cosas; yacabamos por olvidar que detrás de la

palabra discapacitado o discapacidad seencuentra (escondida o secuestrada) lapalabra persona. Las clasificaciones, losestigmas, las taxonomías, no nos puedendeslumbrar; hay que mirar al centro de lapersona.

Es necesario repensar la independenciadel sujeto, o si se quiere su capacidad deautodeterminación para contrastar laefervescencia de la categoría “personacon discapacidad”. Algunas preguntasacompañan mi sueño: ¿Existe la discapa-cidad? ¿La construimos los que nos defi-nimos como no discapacitados? ¿Nossirve para reafirmarnos en la supuestacategoría de normalidad?

Mi sueño quiere romper con ello, por-qué ello ni es cierto ni es justo. No somosla discapacidad y ello no tiene porquédefinir la totalidad de nuestras vidas.Cientos de derechos, creo yo, siguen sien-do pisoteados en este terreno. Sueño quelos colectivos de personas con discapaci-dad intelectual se organizan directamen-te, se erigen en activistas de sus propiasvidas, redefinen sus definiciones y anun-cian, a nosotros profesionales, teóricos,administradores, padres y sociedad, susdeseos, sus necesidades, sus sueños.Frente al paternalismo de muchas prácti-cas, sueño que las personas se erigendesde la disidencia de sus historias devida, de sus trayectos, y desde esa posi-ción promueven relaciones simétricas ycercanas.

Nos hablan de nuevas formas políticasde tomar la palabra, de decir y hablarque permiten pensar y hacer un mundodiferente; un mundo desde las personasmismas, con nuestro apoyo pero sin pro-yectar, únicamente, nuestros deseos,nuestras formas de pensar y entender elmundo. Nuevas formas de ejercer la disi-dencia a través de ejercicios de contesta-ción y ruptura. Mientras el otro, la perso-na con discapacidad, se encuentre en

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situación de opresión, hará falta queejerzamos la disidencia, como método yherramienta para liberarlo.

mirada económica ■ ■ ■

La crisis, toda crisis, pero en especial laeconómica, se traduce en rupturas, res-quebrajos sociales, vidas rotas y penasque emanan de todos nosotros. CentrosEspeciales de Empleo que han visto suscontratos con administraciones y empre-sas hechos añicos; Asociaciones que vendisminuir sus ingresos por los recortes delas administraciones o de las obras socia-les de las Cajas de Ahorros; familias queesperan ingresos y apoyos relacionadoscon el despliegue de la Ley de Promociónde la Autonomía. Estaremos de acuerdoque las crisis frenan la autonomía de laspersonas con discapacidad intelectual pormuchos motivos, pero especialmente por-que dejamos de apoyar proyectos necesa-rios para incentivarla y quedan los de“mantenimiento”, aquellos más básicos.La discapacidad y sus posibilidades deemancipación quedan difuminadas porlas roturas sociales. Si analizamos lo queha sucedido con los Centros Especiales deEmpleo -que generan buena parte delempleo para personas con discapacidad-veremos que se han visto asaltados pornuevas formas de economía a las queestá costando adaptarse. La tendenciadel discurso se encamina a situar los pues-tos de trabajo de baja calificación comolos más vulnerables, y a esto cabe añadirque las nuevas tecnologías tienden a con-seguir una reducción de este perfil de tra-bajador y aumentar otros perfiles.

Sueño que un futuro 2021 emergerácon políticos y personas más transparen-tes y responsables, con un proyecto decomunidad compartida, y que les impor-tará saber si invierten o no el dinero enproyectos de Autonomía y de Calidad de

Vida. Sueño que nuevas oportunidadeslaborales emergerán atravesando la crisisy las formas excluyentes del mercadolaboral de las personas con discapacidad.Creo, de forma firme, que existen nuevasformas para pensar el empleo y el accesoa una vida digna de todas las personas.Para ello nos hace falta apoyo económi-co, pero sobre todo dejar fluir los sueñospara inventar otras formas –más creati-vas- de acercar esas posibilidades a laspersonas con discapacidad.

final para empezar de nuevo ■ ■ ■

Sueño, despierto ahora, que he cruza-do esta invisible frontera de los mundosparalelos. Sueño que lo que transmitimosa nuestros estudiantes en la Universidad–en relación con la Discapacidad y lasBuenas Prácticas- también empieza a darsus frutos y las cosas empiezan a cambiarjunto a padres, administraciones, colecti-vos, federaciones, personas. Soñar en unfuturo diferente, evidentemente un futu-ro mejor, implica pensar en cambios radi-cales, en utopías que guían nuestro pen-sar y nuestro soñar, en caminos quehablan en definitiva, de liberación, puestal y como decía Paulo Freire (1970:45):

La liberación es un parto,es un parto doloroso.El hombre que nace de él es un hom-bre nuevohombre que solo es viable por la supe-raciónde la contradicción opresores-oprimi-dos que,en última instancia, es la liberación detodos.Paulo Freire, Pedagogía del oprimido.

Sueño, al final de todo, que la palabradependencia deja paso a las palabrasacompañamiento y autonomía.16

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Recibido el 6 de junio de 2011, revisado el 14 de junio y aceptado el 20 de junio

Dirección para correspondencia:

Jordi Planella RiberaUniversitat Oberta de CatalunyaE-mail: [email protected]

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dignidad, igualdad, libertad, inclusión, autodeterminación y calidad de vida

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dignidad, igualdad, libertad, inclusión,autodeterminación y calidad de vida1

[Dignity, equality, freedom, inclusion, self determination and quality of life]

Miguel Ángel Verdugo AlonsoINICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad),

Universidad de Salamanca

Se exponen ideas personales del autor sobre el futuro de la atención yapoyo a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. Seresalta la necesidad de planificar explícitamente el futuro, dar prioridad alas graves discapacidades, fomentar el cambio organizacional mediante lainnovación, transparencia y liderazgo, así como de planificar de maneramás eficaz la investigación, formación de profesionales y el asesoramientocon la colaboración sinérgica de redes de organizaciones públicas, priva-das y de la universidad.

PALABRAS CLAVE: discapacidad intelectual, futuro, graves discapacidades, cam-bio organizacional, derechos, innovación, transparencia, investigación.

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The article presents personal thoughts of the author about the future of careand support for people with intellectual and developmental disabilities. Ithighlights the need to plan explicitly the future, give priority to serious dis-abilities, promote organizational change through innovation, transparencyand leadership, as well as plan more effectively research, professional train-ing and advice to the synergistic collaboration networks of public and pri-vate organizations and the university.

KEY WORDS: intellectual disability, future, severe disabilities, organizational chan-ge, rights, innovation, transparency, research.

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1 Trabajo realizado en el marco del Grupo de Excelencia sobre Discapacidad GR 197 de la Junta de Castilla y León (B.O.C.y L. de 27-4-09; Orden EDU/894/2009) y del proyecto de investigación I+D PSI2009-10953 financiado por el Ministerio deCiencia e Innovación.



En este artículo se exponen las princi-pales ideas transmitidas en la presenta-ción pública realizada en Mallorca(Alcudia) en el “Encuentro de BuenasPrácticas FEAPS” celebrado el 14 de abrilde 2011. Lo que se incluye son opinionespersonales fruto del conocimiento y de laexperiencia de más de tres décadas en elsector, en el que se apuesta por unavisión del futuro centrada en la persona ysu calidad de vida, visión que ha de sermás comprometida y ambiciosa paralograr mejoras sustanciales de la situa-ción actual de las personas con discapaci-dades intelectuales y del desarrollo. Elcontenido del artículo no es, por tanto, elusual de un texto científico, sino querecoge esas opiniones personales de unamanera singular, tal y como se hizo en elencuentro de FEAPS citado.

el futuro debe ser planificado ■ ■ ■

Todo el mundo tiene un futuro. Todoel mundo necesita un proyecto vital eneducación, empleo, ocio, familia, amista-des. Pero... ese futuro debe ser planifica-do.

El futuro siempre existe, no pensarlo niplanificarlo (persona, familia, organiza-ción) es dejar que ocurra aquello quemenos quieres. La pasividad y la falta deobjetivos vitales oxidan a las personas, dealguna manera las eliminan del escena-rio.

El futuro de la discapacidad en la socie-dad y el rol que están llamados a desem-peñar las personas con discapacidadtiene como retos la continuidad de lalucha por la inclusión, el respeto, digni-dad y la aplicación de los derechos civiles,el incremento de la independencia yautonomía personal, la prioridad de inte-reses de las personas sobre los de las

organizaciones y entidades, la incorpora-ción habitual de los problemas de la dis-capacidad en las agendas públicas sobrediversidad, y el aumento de la importan-cia del acceso y la accesibilidad a la infor-mación y la tecnología.

Los modelos mentales del futuroapuestan por un enfoque socioecológicode la discapacidad, énfasis en la inclusiónfamiliar, laboral y social, en la autodeter-minación y vida independiente, en unparadigma de apoyos y en centrarse enmejorar la calidad de vida.

No hemos de confundir personas espe-ciales con lugares especiales. Las personasdebe estar en sus comunidades, en susambientes naturales; para eso hemos deconstruir sistemas centrados en la comu-nidad y coordinar sus apoyos mas queofrecerles servicios estancos, segregados.

El futuro depende de nuestras actua-ciones. Decía Gabriel García Márquez“recuerden que las cosas de este mundo,desde los trasplantes de corazón hasta loscuartetos de Beethoven, estuvieron en lamente de sus creadores antes de estar enla realidad. No esperen nada del sigloXXI, que es el siglo XXI el que lo esperatodo de ustedes”.

deseos y metas para las personas congraves discapacidades ■ ■ ■

La atención a personas con discapaci-dades intelectuales y del desarrollo hamejorado mucho en las últimas décadas,pero hay grupos y personas marginadastodavía de las prioridades sociales y orga-nizacionales, y estos son las personas conafectaciones mas graves. La marginacióna la que hago referencia no se refiere adesatención, mas bien hace referencia ala habitual carencia de planes individua-les de apoyo bien diseñados, de estrate-

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gias de inserción comunitaria decididas, yde convicción en la posibilidades demejora significativa de sus situaciones.Por ello, esas personas deben ser unaprioridad en los planes y acciones de lasentidades públicas y sociales.

Quienes trabajamos con personas condiscapacidades intelectuales y del desa-rrollo sabemos que dedicarse a estas per-sonas tiene que ver mucho con la sensibi-lidad personal, por eso compartimosvalores de solidaridad, apoyo, afecto,cariño al vulnerable, y probablementepor eso nos hemos dedicado a esto y no alos negocios, la especulación, la política uotros asuntos.

Siguiendo la propuesta de la organiza-ción TASH (Equity, Opportunity andInclusion for People with Disabilities),hay que proclamar que “se debe termi-nar con todos los servicios, actividades yambientes que:

• Separan a las personas con discapaci-dad de sus hogares, escuelas, vecinda-rios y comunidades.

• Exigen a las personas con discapaci-dad vivir bajo circunstancias que no seconsiderarían aceptables para perso-nas de la misma edad y que no tienenuna etiqueta de discapacidad. Estoincluye instituciones, grandes y media-nas residencias, y similares.

• Confían exclusivamente en cuidadorespagados y otros profesionales, endetrimento de redes sociales deapoyo, sistemas familiares, relacionescon iguales, y amistades; y

• Estigmatizan a las personas con disca-pacidad retratándolos como personasen necesidad de ayuda, cuidado y sim-patía en lugar de como sujetos de dig-nidad, respecto y comprensiónmutua.”

el silencio puede ser la peor mentira ■■ ■

El mundo de la discapacidad intelec-tual y de las discapacidades graves dedesarrollo se ha caracterizado para losfamiliares desde sus inicios en reivindicarderechos, y en muchas ocasiones entomar posiciones claras de defensa o decambio social. En los momentos actualesla situación es similar, hay que reclamarderechos (la Convención nos ayuda enese sentido) pero no solo en la sociedadexterior, sino también en la vida cotidia-na de las organizaciones y en el mediofamiliar. En este sentido los tiempos veni-deros espero que sean:

• Mas de ocio que de negocio

• Mas de la persona que de la organiza-ción

• Más de las organizaciones sociales quede la administración

• Más de todos colaborando y partici-pando en beneficio de la persona:administración, organizaciones, fami-lias y las mismas personas.

Los procesos de cambio actualesrequieren acentuar significativamente latransparencia en las acciones de todos.Hace falta más luz, más transparencia,más datos, más conocimiento y rendiciónde cuentas, más autocrítica. Y esto nosafecta a todos:

• A la administración con sus políticas,la distribución de sus recursos, la eva-luación de su impacto;

• A las organizaciones, en sus avances,sus problemas, sus apuestas inclusivas,sus resultados organizacionales, sutransición hacia mejores opciones, sugeneración de más y nuevas oportuni-dades;

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• A la investigación y los estudios, a suindependencia crítica, a su compromi-so con los derechos de la persona, asus innovaciones.

Decía Unamuno que “a veces, el silen-cio es la peor mentira”. Y PedroFernández, Director de FEVAS, lamenta-blemente ausente hoy, proponía en uncongreso recientemente que ¡Hay queapostar! Y lo decía al hablar de éticacomo una parte indispensable de nuestroproceder, desde el trabajador de aten-ción directa, pasando por el gerente, elempresario, el profesional, hasta el fami-liar.

las organizaciones deben cambiar ■

■ ■

Los avances sustanciales en el apoyo alas personas con discapacidades intelec-tuales y del desarrollo requieren otrotipo de estructuras diferente a la que conmucho éxito y esfuerzo hemos construidoen las décadas previas. El futuro, que yaha empezado, requiere organizacioneshorizontales, basadas en estilos de pensa-miento del siglo XXI (sistemas, síntesis yalineamiento), con liderazgos comparti-dos, incorporando equipos de alto rendi-miento, funcionando con un sistema glo-bal de apoyos centrados en la personamas que pensando en los servicios tradi-cionales, con sistemas de gestión basadosen el desempeño, y que cambian deacuerdo a los nuevos paradigmas.Organizaciones que deben estar centra-das en resultados personales, con capaci-dad innovadora, que se basan en eviden-cias y datos, y que son promotoras activasdel cambio para mejorar la calidad devida de las personas.

Un aspecto relevante en el trabajo delas organizaciones es la apuesta decididapor la innovación, la cual está basada enla creatividad de respuestas nuevas y en

el desarrollo de una cultura de aprendi-zaje. Los profesionales deben experimen-tar, y no tener miedo a cambiar. Se debeestimular e incentivar los procesos decambio, el cual debe ser promovido demanera activa desde las organizaciones ylas administraciones.

Nuevas organizaciones requieren tam-bién nuevos liderazgos. Los procesos deformación deben promover intencional-mente las actuaciones de un mayornúmero de líderes o personas con res-ponsabilidad y competencia que lideranlos proyectos y las innovaciones dentrode cada organización. Si hablamos deliderazgo podemos considerar que haytres tipos de líder o directivo: aquellosque hacen que las cosas ocurran, los quese resisten a que las cosas ocurran, y losque se preguntan porque han ocurridolas cosas. Necesitamos líderes que haganque las cosas ocurran, y ahora eso signifi-ca que hagan cambiar las organizaciones,como ellas se aproximan a los usuarios, ycomo proporcionan servicios y apoyos,buscando eficacia, eficiencia y sostenibili-dad. Redefinirlas y convertirlas en entida-des vivas, flexibles, basadas en la comuni-dad, compartiendo liderazgos internos…

más autocrítica y menos complacen-cia ■ ■ ■

La memoria es una parte importantedel futuro; quien no la tiene, como ocu-rre con las personas con Alzheimer, pier-de su futuro. Construiremos un mejorfuturo analizando el pasado, la evoluciónde nuestras prácticas profesionales, denuestras organizaciones y de nuestraspolíticas públicas. En ese análisis hay queser constantemente autocríticos. Losretos de la mejora en la atención y apoyoa quienes tienen discapacidades solamen-te se afrontan con eficacia cuando existeun alto nivel de autocrítica sobre losresultados que obtenemos, y cuando se

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analizan las vías para mejorarlos.

Decía Winston Churchill que “los impe-rios del futuro son los imperios de lamente”, y esa es precisamente nuestrafortaleza, la preparación especializada delos profesionales y directivos, la determi-nación de nuevos objetivos, y el acometi-miento de innovaciones. Hay que recor-dar que “el cambio es ley de vida… yaquellos que solamente miran al pasadoy presente perderán con certeza el futu-ro” (John F. Kennedy).

La complacencia es la principal enemi-ga del cambio. Ojalá que con inmediatezdesaparezcan los aguafiestas, quienesponen palos en las ruedas del progreso,aquellos que ante los cambios se sientenamenazados, o temen perder privilegios,quienes les gusta ese fatídico y cobardedeporte de “disparar al pianista” o“matar al mensajero de malas noticias”para evitar la autocrítica y la necesidadde cambios.

dignidad, igualdad, libertad, inclusión,autodeterminación y calidad de vida■ ■ ■

Dignidad, igualdad, libertad, inclusión,autodeterminación y calidad de vida delas personas con discapacidad son algu-nos de los valores, principios y derechospor los que actuamos, ellos son el princi-pal capital común que tenemos muchosprofesionales, investigadores y responsa-bles de lo público y de las organizacionessociales. Derivado de esos principioshemos de construir nuestras acciones, nosolo formularlos mecánicamente porquees políticamente correcto sino utilizarloscomo referencia sustancial para la plani-ficación de acciones y la evaluación deresultados.

Los tiempos actuales requieren traba-jar en redes amplias y complejas, produ-ciendo la sinergia de profesionales, orga-

nizaciones, entidades públicas y privadas,e investigadores. Por ello, mi sueño per-sonal es una propuesta concreta. A mi megustaría que en el año 2021 pudiéramostener en España un Instituto deInvestigación, Formación yAsesoramiento Aplicado sobreDiscapacidades Intelectuales y delDesarrollo que permitiera mantener enprimera línea internacional las activida-des realizadas en España en ese sentido.

Me refiero a un instituto que cuentecon la participación activa de las organi-zaciones sociales dedicadas a las discapa-cidades intelectuales y del desarrollo, quesea financiado y definido con un apoyoinstitucional claro, como lo hacen en lospaíses anglosajones o escandinavos, perocontando con la fuerza y empuje latinos,con ese calor y afecto que nosotros sabe-mos poner. Ese instituto, que deberíacontar con la participación activa de per-sonas con discapacidad intelectual, debe-ría servir de referencia para ayudar en losprocesos de cambio en las prácticas de losprofesionales, apoyando el desarrollo delas organizaciones y colaborando en elavance de las políticas públicas.

El camino que hemos desarrolladohasta ahora en el Instituto de Integraciónen la Comunidad (INICO) de laUniversidad de Salamanca desde el año1996 en el sentido citado, es probable-mente importante y de gran alcance,pero es insuficiente para afrontar losretos del futuro inmediato. No bastasolamente con la voluntad personal y elcompromiso activo de muchos investiga-dores, con la colaboración de muchasorganizaciones públicas y privadas, hayque crear un sistema estable de desarro-llo y avance. No solo deben cambiar lasorganizaciones, y las políticas públicas,también la investigación en este ámbitorequiere cambios. Hay que planificar elfuturo de la investigación, formación yasesoramiento, porque tampoco sirven

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los mimbres del pasado para los desarro-llos del futuro.

Finalmente, recordemos que nuestrasacciones de futuro, basadas en nuestrosvalores que tienen un carácter universal,no deben verse exclusivamente vincula-das a España, sino que tenemos la res-ponsabilidad de ayudar a los ‘cercanos’países de Iberoamérica, y también a los‘lejanos’ países de África. La pobreza y la

discapacidad son dos situaciones quecuando se dan en conjunto condenan a lamarginación permanente a mucha pobla-ción. Mi deseo es que parte del futuropueda servir para concretar operacionessolidarias que permitan corregir y modifi-car sustancialmente esas situaciones. Paraello hacen falta acciones concertadas delas administraciones públicas y de lasorganizaciones sociales.

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Recibido el 1 de septiembre de 2011, revisado el 1 de septiembre y aceptado el 2 de sep-tiembre


Miguel Ángel Verdugo AlonsoUniversidad de SalamancaE-mail: [email protected]


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el sueño de la calidad de servicio1

[The Dream of the Quality of Service]

Vicente Martínez-TurIDOCAL (Instituto de Investigación en Psicología de los RRHH, Desarrollo

Organizacional y Calidad de Vida Laboral), Universitat de València

En este manuscrito describimos retos y deseos relacionados con la mejorade la calidad de servicio en el sector de organizaciones en favor de las per-sonas con discapacidad intelectual. El punto de partida era un primeresfuerzo realizado con motivo del “5º Encuentro de Buenas PrácticasFEAPS”. Estos retos se desarrollan en cuatro grandes áreas: innovación,internacionalización, harmonía entre grupos de interés y trabajo emocio-nal.

PALABRAS CLAVE: calidad de servicio, innovación, internacionalización, har-monía, trabajo emocional.

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This manuscript describes challenges and wishes related to the improvementof service quality in organizations for persons with intellectual disabilities.Our participation in the “5º Encuentro de Buenas Prácticas FEAPS” is thestarting point for this description. Service quality challenges are described infour main areas: innovation, internationalization, harmony among stake-holders, and emotional labor.

KEY WORDS: service quality, innovation, internationalization, harmony,emotional labor.

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1Trabajo realizado en el marco del proyecto de investigación PSI2010-21891, financiado por el Ministerio de Ciencia eInnovación (España)


el sueño de la calidad de servicio ■ ■

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Durante el “5º Encuentro de BuenasPrácticas FEAPS”, algunas personas tuvi-mos la oportunidad de contar nuestrosueño acerca del futuro de la discapaci-dad para conseguir un mundo mejor.Ahora se brinda la ocasión para plasmarsobre el papel el sueño que, por lo que amí respecta, ha de ver con el futuro de lacalidad de servicio en las organizacionesque prestan servicios a personas con dis-capacidad intelectual y del desarrollo.Durante este Encuentro en Alcudia(Palma de Mallorca), realizamos un esbo-zo de dicho sueño y, posteriormente, sediscutió en debate acerca de cuestionesrelevantes vinculadas a estos sueños. Eneste manuscrito se recogen algunas de lasideas presentadas y discutidas en aquelEncuentro. Al poder llevarlas al papel, loque en ese momento fueron trazos eideas se trasladan a un cuerpo más ela-borado.

Antes de empezar, conviene destacarlo acertado de la fórmula que se usó endicho Encuentro. Hablar de sueños eshablar de futuro, es hablar de deseos einquietudes que guían nuestro quehacerpero que aún no existen. Como muy bienseñaló Ortega y Gasset en su día, el serhumano vive orientado hacia el futuro,vive hacia delante. Así, algo característicode las personas es su predisposición agenerar proyectos y a pensar en el futu-ro. Suelo decir a mis alumnos, cuandoestudiamos las organizaciones, que loque más influye en las vivencias y loscomportamientos actuales de las perso-nas son sus perspectivas y sus proyectosde futuro, esa realidad que aún no existe.Por ejemplo, dos personas que tienen lasmismas condiciones laborales puedenexperimentar de muy distinto modo susituación actual si poseen proyectos defuturo diferentes. Además, las trayecto-

rias y las experiencias del pasado se inter-pretan y re-interpretan en función deesos proyectos de futuro. Por ello es tanacertado que FEAPS escogiera el sueño yel futuro, ya que necesariamente obligana plasmar expectativas, deseos y aspira-ciones. Esta inquietud hacia delantemejora el presente, lo hace más digno alllenar de significado y de humanismo lastareas de todos los implicados en la mejo-ra de la calidad de vida de las personascon discapacidad intelectual y del desa-rrollo. Asimismo, dota de sentido la tra-yectoria de FEAPS, desde los esfuerzos delos pioneros hasta la articulación de uncuerpo organizativo que trata de profe-sionalizar y planificar las actividades delas organizaciones para lograr un impac-to de mayor calado en la sociedad. Eneste esfuerzo, una de las áreas en las quese pone énfasis es en la calidad del servi-cio que se ofrece a las personas con dis-capacidad intelectual y del desarrollo. Acontinuación, detallo los principalesaspectos del sueño sobre la calidad deservicio que tuve la suerte de describir enel mencionado Encuentro.

el simil: rhapsody in blue y la arquitec-tura modernista ■ ■ ■

Los organizadores del Encuentro nospidieron que sugiriéramos una música y/oimagen (o cualquier otra idea) que, dealguna manera, pudiera acompañar elrelato del sueño. En mi caso, opté poruna composición musical, Rhapsody inBlue, y por un estilo arquitectónico: elmodernista. Durante la breve exposicióndel sueño, la música sonó de fondo y,aprovechando que estábamos en Palma,se puso la imagen de uno de los edificiosmodernistas de la isla, el edificio CasaForteza Rey. Podría haber sido uno de losmuchos edificios modernistas existentes,por ejemplo, en Cataluña.

¿Por qué esta decisión? Hay varias

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características que comparten Rhapsodyin Blue y la arquitectura modernista quesirven para enmarcar muy bien el sueñode la calidad de servicio. En primer lugar,se trataba de aportaciones innovadoraspara la época. En su Rhapsody in Blue,George Gershwin fue capaz de combinarde manera exquisita las aportaciones deljazz y de la música clásica, creando algooriginal. Del mismo modo, la arquitectu-ra modernista fue capaz de romper concánones previos para conseguir unanueva estética. En segundo lugar, sus cre-adores fueron capaces de mirar más alláde los límites geográficos y culturales quepodrían encorsetar su actividad. En tercerlugar, parecen huir de los criterios de per-fección para adentrarse en otros como laharmonía o la estética de las asimetrías.Finalmente, todas estas obras generanuna vivencia emocional que, trasladadaal sector de la discapacidad intelectual,adquiere un papel relevante en la con-cepción de la calidad de servicio.Analizamos en las próximas seccionestodos estos aspectos como retos delsueño de la calidad de servicio.

la innovación ■ ■ ■

Como se ha dicho antes, los ejemplosque se han puesto como símiles(Rhapsody in Blue y arquitectura moder-nista) reflejan verdaderos esfuerzos deinnovación. Tanto es así, que la música deGershwin fue calificada en su día de“experimento” y algunas obras arquitec-tónicas modernistas fueros consideradaspor algunos como “aberraciones”. Sinembargo, el tiempo ha puesto las cosasen su sitio y ahora están ampliamentereconocidas como hitos artísticos de lahumanidad. Por supuesto, compartenesta apuesta por la innovación con lasgrandes obras y corrientes artísticas quesupieron articular otra manera de mirar yde hacer.

Algo similar ocurre con la calidad deservicio en las organizaciones en favor delas personas con discapacidad intelectualy del desarrollo. La innovación se convier-te en un gran reto. Es evidente que sedeben consolidar estructuras y procesosque faciliten la calidad en las organiza-ciones, pero se debe ir más allá. Los trespilares en que se sustenta FEAPS son cla-ramente relevantes (ética, calidad de viday gestión) y requieren una atención siste-matizada y organizada para estimularesfuerzos e innovaciones en las entidadesy organizaciones. Para desplegar las dife-rentes facetas de estos pilares, en térmi-nos de calidad de servicio, es crítico elequilibrio entre continuidad, estabilidady estructura, por una parte, y el cambio yla innovación, por otra. Las personas, losgrupos y las organizaciones están sujetosa cambios constantes, algunos superficia-les y otros más profundos. Esto es, enbuena medida, paradójico, ya que laspersonas tendemos a mostrar resistenciasante los cambios. La necesidad de seguri-dad y estabilidad tiene mucha fuerza.Tanto es así, que creamos institucionessociales (p.e., familia, gobierno, organi-zaciones) que nos permiten incrementarnuestra percepción de seguridad y estabi-lidad. Sin embargo, es necesario contra-rrestar esta inercia hacia la estabilidad ysituarnos en otro plano donde la innova-ción es la manera de conseguir mayoresavances. La innovación permite, en oca-siones, adaptar las organizaciones a suscontextos. En otras ocasiones, aspira acondicionar y/o cambiar su contextosocio-económico, por ejemplo modifican-do los derechos en la sociedad de las per-sonas con discapacidad intelectual y deldesarrollo. Sea como fuere, requiere deesfuerzos intencionados de mejora, eneste caso encaminados hacia la calidad deservicio. Internamente, las organizacio-nes pueden establecer procedimientos ycauces para la mejora continuada en lacalidad de servicio. Externamente, se

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Así pues, una primera parte del sueñoha de ver con mantener y estimular unared “viva” que permita la mejora conti-nuada en calidad y que involucre a losactores relevantes. Esta iniciativa debeser congruente con el plan estratégico ycon los valores culturales que se deseanpotenciar. Podría describir un proyectodiferenciado que tuviera como una desus claves la innovación en la calidad deservicio.

la internacionalización ■ ■ ■

Una de las características de los símilespropuestos ha de ver con la vocación deinternacionalización. Cuando Gershwincompuso su Rhapsody in Blue, tuvo encuenta el jazz americano pero también lamúsica clásica que provenía de otros con-textos geográficos. Del mismo modo, laarquitectura modernista española fuesensible a las corrientes arquitectónicasde otros países europeos. Asimismo,muchas de estas obras tuvieron un impac-to en otras latitudes. Tanto la músicaamericana de Gershwin como obras delmodernismo español (p.e. las de Gaudíen Cataluña) han sido reconocidas enotros países.

Esta interrelación con los esfuerzosque se llevan a cabo en otros países tam-bién es recomendable en el área de lacalidad de servicio en organizaciones en

favor de las personas con discapacidadintelectual y del desarrollo. En general, yen cualquier sector, hay personas, gruposy organizaciones que tienden a centrarseen los propios procedimientos y activida-des. En ocasiones, esto es viable. Hayorganizaciones con importantes recursosy una gran trayectoria que no parecennecesitar la interacción con organizacio-nes de otros países, ni parece que necesi-ten aprender de otras miradas y manerasde hacer en otros contextos geográficos.Sin embargo, en un mundo cada vez másinterconectado esta actitud puede sercontraproducente y tiende a ser más laexcepción que la regla.

¿Por qué es necesaria la relación conotros países? El contacto con otros paísespermite estar alerta y aprender otrasmaneras de hacer, también en el ámbitode la calidad de servicio. Téngase encuenta que los problemas y retos de unafederación o de una organización en unpaís particular no tienen por qué ser nue-vos para federaciones u organizacionesde otros países. Asimismo, la unión defederaciones u organizaciones de dife-rentes países permite crear redes y estruc-turas que pueden facilitar la defensa y eldesarrollo de políticas y prácticas que lle-ven a una mejora de la calidad y de lacalidad de vida para las personas con dis-capacidad intelectual y del desarrollo. Eneste sentido, sería posible mantener yestimular la integración en redes y orga-nizaciones transnacionales, participar enintercambios de personas y experienciasentre países para la promoción de prácti-cas de calidad de servicio y favorecer laexistencia de redes y estructuras quedefiendan mejor, y de manera más cohe-rente, las políticas de calidad de servicio.El fomento de la internacionalizaciónpermite defender y desarrollar mejorestas políticas en favor de las personascon discapacidad intelectual y del desa-rrollo, protegiéndolas más de los vaive-

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nes económicos y de otro tipo.

la harmonia entre actores ■ ■ ■

Algo que parecen tener en común losdos símiles que hemos utilizado es que lacalidad de las obras se basaba más en laharmonía que en la perfección. El sonidodel clarinete con el que comienzaRhapsody in Blue parece ir por su cuenta,añadiéndose, posteriormente, otros soni-dos como el del piano. Se combinan,pues, sonidos que no parecen ir a priorien sintonía, pero que finalmente formanun conjunto harmónico que conjugamúsica clásica con jazz. De manera simi-lar, muchas obras arquitectónicas delmodernismo rompieron con los cánonesde perfección de corrientes artísticas pre-vias. Se combinaban formas nuevas (algu-nas de ellas muy “rompedoras” para laépoca) que formaban también un con-junto estético harmónico.

Estos símiles nos han de servir paraentender la calidad de servicio en organi-zaciones en favor de las personas con dis-capacidad intelectual y del desarrollo. Enlas organizaciones, la concepción de cali-dad de servicio varía de unos grupos deinterés a otros. En las que se dedican aprestar servicios a personas con discapaci-dad intelectual y del desarrollo, los pro-fesionales que trabajan en los centros tie-nen su propia concepción de calidad deservicio que se basa, en buena medida,en criterios profesionales que se haadquirido con la socialización previa (p.e.estudios universitarios e impacto de loscolegios profesionales de médicos, traba-jadores sociales, psicólogos, etc.) y en lastrayectorias y experiencias. Las personascon discapacidad intelectual y del desa-rrollo no tienen por qué compartir esaconcepción de calidad de servicio.Tampoco tienen por qué hacerlo las fami-lias y los/as tutores/as, ya que sus inquie-tudes, temores y deseos son, posiblemen-

te, otros. La diversidad se incrementa si setiene en cuenta la concepción de calidadde servicio de juntas directivas, dirección,etc. ¿Existen, pues, diferentes maneras deentender qué es la calidad de servicio?Parece evidente que sí. Además, pensarque una de ella es la mejor es quizá unerror. Por ejemplo, identificar los criteriosprofesionales con calidad de serviciopuede generar distanciamiento con otrosactores o grupos de interés. ¿Significaesto que cualquier concepción de calidadde servicio es válida? Tampoco. Por ejem-plo, en el sector en el que estamos es muyconveniente contar con procedimientos yprotocolos profesionales ante determina-das situaciones (p.e. crisis de personascon discapacidad intelectual y del desa-rrollo) que se han de activar de manerabastante unidireccional y bajo supervi-sión del profesional. Ahora bien, y con lasdebidas excepciones, la calidad de servi-cio se traduce en políticas y prácticas quehan de construirse con la participación delos diferentes grupos de interés. La con-secución de estas políticas y prácticasdebe incrementar la aceptación de crite-rios y premisas que no se correspondencon las posturas iniciales de cada grupode interés. Se debe huir de fórmulas per-fectas y se debe tender a la construcciónde un conjunto harmónico a partir deinquietudes y perspectivas que no siem-pre van en sintonía. Los directivos y res-ponsables, con la adecuada formación,han de facilitar cauces para la discusión através de trabajo en equipo, sesiones desurvey feedback, discusiones, etc.

la calidad de servicio emocional ■ ■

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Sin ánimo de ser exhaustivo, es eviden-te que todas las obras de arte tienen, almenos, una doble faceta. También lasque hemos utilizado como símiles. Poruna parte, estaría aquella faceta más téc-nica o profesional. Se trata de construir

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una obra siguiendo adecuadamente cri-terios técnicos, por ejemplo guardandolas proporciones para que no se derrum-be un edificio. Por otra parte, está elimpacto estético y emocional que la obraproduce en las personas que la observan,escuchan, usan, etc. Esta experienciaemocional no siempre acompaña a obrasbien construidas desde un punto de vistaestrictamente técnico. De hecho, a vecesuna obra que está bien articulada técni-camente deja indiferentes –e incuso insa-tisfechos–, desde un punto emocional oestético, a las personas. Para describiresta situación se usan expresiones como“no tiene alma”.

Algo similar ocurre con la calidad deservicio, especialmente en sectores comoel de la discapacidad intelectual y deldesarrollo. Por supuesto, hay una facetatécnica o profesional en la atención aeste colectivo, que resulta muy relevante.Los profesionales, y resto del personal,acuden a criterios y procedimientos esta-blecidos para llevar a cabo su trabajo.Estas prácticas suelen estar aceptadas yreconocidas en el sector y requieren, enmuchos casos, una formación especializa-da. Sin embargo, en la interacción con laspersonas con discapacidad intelectual ydel desarrollo está presente también untrabajo emocional que va más allá deesos criterios técnicos. Las personas queentran en contacto con este colectivocomo parte de su trabajo habitual han deexpresar emociones acordes con lo queexige su trabajo. En muchas ocasioneshan de expresar emociones positivas,pero en otras han de mostrarlas negati-vas (p.e. disciplina) o neutrales. En todocaso, y especialmente cuando la relaciónse alarga en el tiempo, ha de haber unacomplicidad emocional que haga posibleque la persona con discapacidad intelec-tual y del desarrollo se siente contentacon su relación con los profesionales ytrabajadores.

Este trabajo emocional no es una cues-tión baladí por varios motivos. Sonmuchos los profesionales y trabajadoresque no son conscientes de la necesidadde regular sus emociones si se quiereofrecer un servicio de calidad. Además,para ofrecer este servicio emocional enocasiones los profesionales han de simu-lar sus emociones. Es decir, han de expre-sar emociones que realmente no sientenpara poder cumplir adecuadamente consu trabajo. Si esto se alarga en el tiempo,puede generar problemas de bienestar ysalud entre los mismos profesionales ytrabajadores.

Conseguir un nivel adecuado de cali-dad de servicio emocional no es nadafácil. Es relativamente sencillo trasladarlos criterios técnicos a especificaciones yprocedimientos de actuación. Esto es másdifícil, sin embargo, en el caso del traba-jo emocional. Cuando se quiere hacerbien, se inicia ya con la incorporación deprofesionales y trabajadores en los cen-tros, es decir, con las decisiones acerca dequé personas se incorporan a los centros.La implicación con la mejora de la calidadde vida de las personas con discapacidadintelectual y del desarrollo es crítica, y laspersonas diferimos en esto. Es difícil lacomplicidad emocional cuando al profe-sional que se incorpora le resulta más omenos indiferente la consecución de unmundo mejor para este colectivo, o cuan-do es escéptico ante esta posibilidad. Laformación en trabajo emocional y regula-ción emocional en el trabajo tambiénresulta relevante. Tomar conciencia de lainfluencia de las emociones en el trabajoes un primer paso. En todo caso, la“empatía” parece una condición necesa-ria. Se trata, en buena medida, de co-sen-tir las emociones del otro, es decir, hacerpropias las emociones de la otra persona.Por ejemplo, cuando uno no es capaz deemocionarse, en un momento dado, porlos “pequeños-grandes” avances de una

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persona con discapacidad, es difícil quepueda ofrecer un buen trabajo, ya nosólo en términos emocionales sino tam-bién en otras dimensiones de su trabajo.En este sector, la falta de empatía indicaque los cimientos no son sólidos, o que sehan debilitado, y hasta el criterio técnicoy la calidad ética de la propia actuaciónprofesional se pueden resentir.

conclusión ■ ■ ■

En este manuscrito hemos articuladocuatro áreas hacia las cuales dirigir aspi-raciones y deseos de mejora en calidad deservicio, a partir de nuestra participaciónen el “5º Encuentro de Buenas PrácticasFEAPS”. En primer lugar, la necesariainnovación continuada en la calidad del

trabajo a realizar. En segundo lugar, laexigencia de mirar más allá de nuestrasfronteras para incardinar nuestros esfuer-zos con los que se desarrollan en otrospaíses. En tercer lugar, la construcción depolíticas y prácticas de calidad de serviciocon las aportaciones, no siempre en sin-tonía, de los grupos de interés involucra-dos. Finalmente, la consideración, nosiempre fácil, del trabajo emocional delos profesionales y trabajadores en susinteracciones con las personas con disca-pacidad intelectual y del desarrollo. Losretos planteados en estas cuatro áreasofrecen un abanico de posibilidades demejora en las organizaciones a favor delas personas con discapacidad intelectualy del desarrollo.

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Recibido el 27 de agosto de 2011, revisado el 29 de agosto y aceptado el 29 de agosto


Vicente Martínez TurUniversitat de ValènciaE-mail: [email protected]


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Climent Giné I Giné, Anna Balcells-Balcells, David Simó-Pinatella, Josep Font Roura...

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necesidades de apoyo de las familiasde personas con discapacidad inte-lectual de cataluya[Support Needs of Families of People with Intellectual Disabilities in Catalonia]

Climent Giné I GinéFacultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport. Blanquerna.

Universitat Ramon Llull. Barcelona

Anna Balcells-BalcellsFacultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport. Blanquerna.


David Simó-PinatellaFacultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport. Blanquerna.


Josep Font RouraC.E.E. L’Estel. Facultat d’Educació. Universitat de Vic

Mª Teresa Pro HernándezFacultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport. Blanquerna.


Joana María Mas MestreFacultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport. Blanquerna.


Maria de les Salines Carbó CarretéFacultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport. Blanquerna.




El estudio que se presenta a continua-ción tiene su origen en el encargo quenos formuló la Federació Catalana ProPersones amb Discapacitat Intel·lectual(en adelante APPS), con la colaboraciónde la Fundació Jaume Bofill, al Grupo de

Investigación “Discapacidad y Calidad devida: Aspectos Educativos” de laUniversidad Ramon Llull con la finalidadde conocer la situación de las familias conun miembro con Discapacidad Intelectualy en el Desarrollo (en adelante DI) enCatalunya y, más en concreto, explorarsus posibles necesidades.

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necesidades de apoyo de las familias de personas con discapacidad intelectual de cataluya

A partir de los modelos teóricos de calidad de vida familiar, en el presen-te estudio se han explorado las necesidades y propuestas de mejora quemanifiestan tener las familias con un familiar con discapacidad intelectualde Cataluña, con objeto de poder tomar, posteriormente, las decisionesoportunas en cuanto a la provisión de apoyos. Un total de 46 personas (32familiares de personas con discapacidad intelectual y 14 personas con dis-capacidad intelectual) han participado en este estudio mediante gruposde discusión y entrevistas individuales. El análisis de los datos se ha lleva-

do a cabo a partir de la técnica de análisis del contenido. Las necesidades y pro-puestas de mejora se presentan agrupadas según 13 dimensiones de calidad devida familiar. A pesar del innegable progreso en las últimas décadas en Cataluña,se cree que los servicios existentes no acaban de dar una respuesta adecuada adeterminadas necesidades de las familias. A partir de dichas necesidades, se for-mulan propuestas de mejora con el fin de promover la calidad de vida de lasfamilias y de las personas con DI.

PALABRAS CLAVE: necesidades de las familias, necesidades de apoyo, familiasde personas con discapacidad intelectual, calidad de vida familiar, apoyos.

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From recent theoretical models on family quality of life, the present studyexplores the needs and suggestions for improvement that families with amember with intellectual disabilities report to have in Catalonia. So, it mightbe possible to make the appropriate decisions regarding the provision ofsupport. A total of 46 people (32 familiars of people with intellectual dis-abilities and 14 people with intellectual disabilities) have participated in thisstudy through focus groups and individual interviews. Data analysis was car-ried out using the content analysis technique. The needs and suggestions for

improvement, gathered according to 13 dimensions of family quality of life, arepresented. Despite the evident progress in the last decades in Catalonia, it isbelieved that some needs are not appropriately covered today. From these needs,suggestions for improvement are expressed in order to promote the quality of lifeof families and people with ID.

KEYWORDS: family needs, support needs, families of people with ID, family qual-ity of life, supports.

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Se trata de una investigación que seenmarca en un proyecto más amplio pro-movido por APPS que incluye también elanálisis del grado de cumplimiento de losderechos que la legislación estatal y auto-nómica reconoce a las familias con perso-nas con DI en su seno; todo ello con lavoluntad de diseñar propuestas de mejo-ra, tanto en el ámbito de la administra-ción, las organizaciones y los profesiona-les, y de identificar los apoyos y serviciosnecesarios que supongan una contribu-ción sustantiva a la calidad de vida deeste colectivo.

En efecto, conocer las necesidades delos miembros de la familia ayudará a losservicios y a los profesionales a compren-der mejor las distintas variables que afec-tan a la unidad familiar y a planificar larespuesta más adecuada y ajustada a lasdistintas realidades.

Conviene tener presente la compleji-dad del estudio, dados los interrogantes,tanto de tipo conceptual como metodo-lógico, que plantea. Hablar de necesida-des supone hablar de percepciones, tareacon un componente subjetivo importanteaunque con unos referentes objetivostambién evidentes. En cuanto a los aspec-tos subjetivos, debe tenerse en cuenta lahistoria personal de la pareja, de la per-sona con DI y de los otros miembros de lafamilia, las características psicológicas ysociales, el momento del ciclo vital, lascreencias, los valores, etc. En cuanto a loscomponentes objetivos, destacan el nivelsocioeconómico, el lugar de residencia, larealidad de los servicios, la eficacia de losderechos reconocidos, etc. En consecuen-cia, las preguntas acerca de los referentesa partir de los cuales se pretende explorarlas necesidades (por ejemplo, qué seentiende por bienestar familiar) y lasdudas sobre la opción metodológica, lanaturaleza de los instrumentos, etc.,resultan críticas. Finalmente se consideróque un diseño cualitativo, como el análi-

sis del contenido, podría ser adecuadopara conocer las necesidades y las pro-puestas de mejora que los familiares y laspropias personas con DI consideranimportantes y relevantes para ellos y susvidas.

Otra de las dificultades tiene que vercon la escasez de investigaciones conobjetivos similares. En el ámbito interna-cional, la investigación se ha centradomás en la evaluación de la Calidad deVida Familiar (en adelante, CdVF) y en lasatisfacción de las familias respecto de losservicios que reciben (Aznar y Castañón,2005; Brown, Anand, Fung, Isaacs yBaum, 2003; Freedman y Capobianco,2000; Hoffman, Marquis, Poston,Summers y Turnbull, 2006; Summers etal., 2007); de hecho las necesidades deestas se han inferido a partir de los resul-tados obtenidos con los instrumentos demedida de la CdVF. A nivel nacional, tam-bién se han llevado a cabo en los últimosaños diversas investigaciones sobre lamedida de la CdVF (Rodríguez, Verdugo ySanchez, 2008; Verdugo, Córdoba yGómez, 2005; Verdugo, Rodríguez ySánchez, 2009; Balcells-Balcells, Giné,Guardia-Olmos y Summers, en prensa) asícomo un par de estudios que en ciertomodo podrían considerarse antecedentesde la que presentamos, aunque con dife-rencias que la justifican. En primer lugar,la que APPS llevó a cabo en el año 2005que si bien su objetivo es coincidente conel nuestro, tanto las dimensiones estudia-das como los instrumentos utilizadosdifieren y justifican su revisión. En segun-do lugar, FEAPS MADRID ha llevado acabo en esta Comunidad Autónoma unestudio (FEAPS, 2007) con la finalidad derecoger información para poder crear lacartera de servicios que dé respuesta a lasnecesidades expresadas por las familiasde personas con DI y también por exper-tos; en este caso tanto los objetivos comolas dimensiones exploradas guardan una

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mayor relación con nuestro estudio dadoque ambos se nutren de las aportacionesdel trabajo llevado a cabo por el BeachCenter on Disability de la Universidad deKansas.

Otro elemento a tener en cuenta es elcambio de perspectiva en la investigaciónsobre CdVF; cada vez es más evidente elprogresivo énfasis en los resultados de lasfamilias con objeto de poder diseñar pla-nes de apoyo (Zuna, Summers, Turnbull,Hu y Xu, 2010; Zuna, Turnbull y Summers,2009); no se trata ya de analizar la cali-dad de vida de las mismas, sino de pro-mover cambios significativos en sus vidas.En los trabajos mencionados anterior-mente, se revisa el constructo de CdVF yse reformula como un proceso interactivoen el que la demografía, las característi-cas y las creencias individuales de cadamiembro de la familia interactúan con ladinámica de la unidad familiar y con lascaracterísticas de los apoyos, los serviciosy las prácticas profesionales y familiares.Este marco interactivo está influenciadopor los sistemas, las políticas y los progra-mas estatales, autonómicos y locales. Enconsecuencia, el estudio de las necesida-des debe vincularse a la adopción demedidas que supongan cambios en laatención a las familias y que adquieransentido en el proceso interactivo descrito.

Por todo ello, aún reconociendo laimportancia de las investigaciones lleva-das a cabo en nuestro país, los avances enla investigación en CdVF, la situacióncambiante de las familias y también losprogresos en la legislación, aconsejanactualizar la información acerca de susnecesidades y traducirla en acciones amedio y largo plazo que afecten tanto eldía a día como los servicios disponiblesen la comunidad y las políticas sociales eneste campo.

Así pues, los objetivos que se persi-guen con esta investigación son, en pri-

mer lugar, explorar la situación actual delas familias con un miembro con DI enCatalunya con el fin de detectar las nece-sidades más relevantes. En segundolugar, identificar los apoyos que permiti-rían mejorar significativamente el día adía de las mismas. Logrando estos dosobjetivos, se estará en disposición de for-mular propuestas encaminadas a promo-ver la calidad de vida de las familias y, ensu caso, de las personas con DI.

método ■ ■ ■

Participantes

La muestra de esta investigación inclu-ye la participación de familiares de perso-nas con DI y de las propias personas conDI en diferentes grupos de discusión.Concretamente, se llevaron a cabo 4 gru-pos de discusión con familiares de perso-nas con DI, 1 grupo con autogestores y 6entrevistas a personas con DI. En totalparticiparon 46 personas, de las que 32son familiares de personas con DI y 14personas con DI. En la tabla 1 se recogenlos datos demográficos de los familiaresque participaron en los grupos de discu-sión, así como algunas de las característi-cas del miembro de la familia con DI.

La tabla 2 resume la información de laspersonas con DI que han participado enel estudio del grupo de autogestores yde las personas entrevistadas.

Los criterios de selección de la muestrafueron: a) lugar de residencia (rural/urba-no); b) que estuviesen representadas lasdistintas etapas del desarrollo de las per-sonas con DI; c) el grado de discapacidadde la persona con DI (leve, moderado ysevero); y d) en el caso de los grupos dediscusión de familiares de personas conDI se aseguró la representación de los dis-tintos roles familiares (padres/madres yhermanos).

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Instrumento

Este estudio se ha llevado a cabo a tra-

vés de grupos de discusión y entrevistas

individuales. Con el fin de asegurar quelas condiciones en las que se realizabanlos distintos grupos de discusión y lasentrevistas fueran homogéneas, se elabo-

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INFORMACIÓN DE LOS FAMILIARES

Relación con la persona con DI EdadPadre o madre biológico/a 21 < de 19 años 0Padre o madre de acogida 1 De 20 a 29 años 3Padre o madre adoptivo/a 1 De 30 a 39 años 1Hermano/a 9 De 40 a 49 años 12Sexo De 50 a 59 años 8Hombre 9 De 60 a 69 años 3Mujer 23 > de 70 años 1Lugar de residencia Sin datos 4Rural 8 Nivel educativoSemiurbano 0 Sin estudios 2Urbano 18 Estudios primarios 5Sin datos 6 Estudios de ed. secundaria 6

Título universitario 7Sin datos 12

INFORMACIÓN DE LAS PERSONAS CON DI DE LA FAMILIA

Sexo DomicilioHombre 19 Domicilio familiar 21Mujer 14 Servicio residencial 7Edad Sin datos 5De 0 a 3 años 2 Porcentaje de discapacidadDe 4 a 5 años 0 De 33 a 64% 4De 6 a 11 años 6 De 65 a 74% 6De 12 a 19 años 8 > de 75% 17De 20 a 29 años 5 Sin datos 6De 30 a 39 años 6De 40 a 49 años 5De 50 a 59 años 1> de 60 años 0

Tabla 1. Datos demográficos de los familiares de personas con DI que participaronen los grupos de discusión


ró un protocolo en relación a la dinámicade la reunión/entrevista, al rol de losinvestigadores y a las cuestiones a deba-tir.

En cuanto a los grupos de discusión defamiliares de personas con DI, se acordóuna duración aproximada de 2 horas y 15

minutos, con la siguiente distribución:

- Una primera parte, de unos 60 minu-tos aproximadamente, donde se trata-ron cuestiones relacionadas con lasiniciativas, apoyos, servicios, entreotros, que necesitan tanto el familiarcon DI como su familia. En función de

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Tabla 2. Datos demográficos de las personas con DI que participaron en la investigación

GRUPO DE AUTOGESTORES

Sexo DomicilioHombre 5 Domicilio familiar 8Mujer 3 Servicio residencial 0Edad Porcentaje de discapacidadDe 0 a 3 años 0 De 33 a 64% 4De 4 a 5 años 0 De 65 a 74% 4De 6 a 11 años 0 > de 75% 0De 12 a 19 años 0De 20 a 29 años 2De 30 a 39 años 4De 40 a 49 años 2De 50 a 59 años 0> de 60 años 0

ENTREVISTAS

Sexo DomicilioHombre 5 Domicilio familiar 5Mujer 1 Servicio residencial 0Edad Sin datos 1De 0 a 3 años 0 Porcentaje de discapacidadDe 4 a 5 años 0 De 33 a 64% 4De 6 a 11 años 0 De 65 a 74% 0De 12 a 19 años 2 > de 75% 0De 20 a 29 años 1 Sin datos 2De 30 a 39 años 0De 40 a 49 años 1De 50 a 59 años 0> de 60 años 0Sin datos 2


la edad de la persona con DI se explo-raron unos ámbitos más que otros.

- Un descanso de 30 minutos. A partirde las aportaciones de los participan-tes, los investigadores acordaron lascuestiones sobre las que se pediríaprofundizar durante la segundaparte.

- Una segunda parte, de unos 45 minu-tos, para tratar aquellos temas pen-dientes y/o acordados durante el des-canso.

El grupo de discusión de personas conDI se centró en dos grandes ámbitos: lapropia persona y su familia. Las pregun-tas también eran abiertas pero en estecaso con un mayor grado de concreción(por ejemplo, ¿Estás contento con tusituación actual en el trabajo? ¿Qué es loque (no) te gusta? ¿Cómo crees quepodría mejorar?, etc.).

En cuanto a las entrevistas a las perso-nas con DI, se acordó que tuvieran unaduración aproximada de entre 15 y 20minutos y se preparó un guión de posi-bles preguntas que respondieran a losobjetivos de la investigación. Estas se dis-tribuyeron en tres apartados: a) descrip-ción de la situación familiar; b) servicios yapoyos necesarios para dar respuesta asus necesidades; y c) servicios y apoyosnecesarios para dar respuesta a las nece-sidades de la familia de la persona con DI.Para poder determinar la validez de lasrespuestas de las personas con DI, antesde realizar la entrevista, se administró elpre test de Cummins (Arostegi, 2002;Cummins y Lau, 2005) con el fin de valo-rar hasta qué punto la persona entrevis-tada es capaz de contestar de maneraindependiente las preguntas planteadas.

Procedimiento

El reclutamiento de los participantesen los grupos de discusión y en las entre-

vistas con personas con DI se hizo a travésde APPS; en el primer contacto con losservicios se especificaban las característi-cas que debían tener los participantes delos grupos de discusión para cumplir conlos criterios de selección.

En el momento de llevar a cabo losgrupos de discusión, se informó a los par-ticipantes que la sesión sería grabada envídeo y audio con la finalidad de analizarmejor sus ideas y aportaciones; a conti-nuación, se les pedía que firmaran el con-sentimiento informado en el que dabansu conformidad de querer participar en elestudio y en el que también se les garan-tizaba que los datos se tratarían con con-fidencialidad.

El mismo procedimiento se realizó conel grupo de autogestores y con las per-sonas con DI entrevistadas, aunque eneste caso se facilitó un documento deconsentimiento que debían firmar tantoel participante como su tutor.

La organización y gestión de los gru-pos de discusión fue responsabilidad decuatro miembros del grupo de investiga-ción que desempeñaron las distintas tare-as como conductor, co-conductor, obser-vador 1 y observador 2. Las entrevistas alas personas con DI las llevó a cabo uninvestigador con la presencia de un edu-cador del entrevistado para facilitar,siempre que fuera necesario, la compren-sión de las preguntas.

Respecto a la organización del grupode discusión con autogestores, se creyóconveniente enviar las preguntas que seplantearían con una semana de antela-ción con el fin de que pudieran compren-derlas mejor, así como resolver posiblesdudas.

Una vez realizados los grupos de discu-sión y las entrevistas, se transcribió ínte-gramente su contenido para proceder a

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su análisis cualitativo. Dada la naturalezay el objeto de estudio, se decidió seguir elprocedimiento de análisis de contenidotop-down analizando el material transcri-to a partir de un modelo previamentecreado por el investigador (Gómez,2009). Esta técnica permite definir y clasi-ficar el contenido de un texto (en estecaso las transcripciones) a partir de unascategorías previamente establecidas porel investigador. De este modo, tanto losgrupos de discusión como las entrevistasfueron analizadas por parejas de investi-gadores para extraer las ideas en torno alos cuatro grandes focos de estudio: lasnecesidades para las personas con DI; lasnecesidades de las familias con un miem-bro con DI; las propuestas de mejora paralas personas con DI y para sus familias.

Dicho análisis se basó en 13 dimensio-nes de CdVF identificadas en un estudioprevio1 que tenía por objetivo elaboraruna escala que permitiera identificar ycubrir, a través de estas dimensiones, lasnecesidades de las familias con un miem-bro con DI, y poder planificar planes deapoyo (Giné, Gràcia, Vilaseca y Balcells,2007; Gràcia et al., 2009). Estas dimensio-nes son: Acceso a la información;Bienestar emocional; Relaciones familia-res; Bienestar físico; Relaciones/colabora-ción con los profesionales; Bienestarmaterial/económico; Respuesta de lasociedad y de la administración ante ladiscapacidad; Apoyos para la familia;Apoyos para la persona con DI; Impactode la persona con DI (aceptación y adap-tación); Funcionamiento familiar;Relaciones sociales; y, finalmente,Valores.

De este modo, y siguiendo el formatode análisis de contenido top-down, seelaboró y completó una tabla de análisis.El eje horizontal estaba formado por las

necesidades y propuestas de mejora delas familias y de las personas con discapa-cidad, y el eje vertical por las 13 dimen-siones de CdVF.

resultados ■ ■ ■

Los resultados se presentan según las13 dimensiones de CdVF anteriormentemencionadas, según se traten de necesi-dades o propuesta de mejora (ver Tabla3).

Con relación a la primera dimensión“Acceso a la información”, los familiaresmanifiestan que la información disponi-ble sobre las necesidades de su hijo estámuy dispersa, por lo que no saben dóndeacudir y, en la mayoría de los casos, seencuentran desorientados. Así pues,reconocen la necesidad de disponer deinformación clara, veraz y accesible. Enparticular, valorarían poder disponer deinformación sobre los servicios y ayudasdisponibles, sus propios derechos y losrequisitos para solicitar becas y ayudas.Las familias reivindican la necesidad dedisponer de orientación, apoyo y guíapor parte de profesionales competentesen el momento del diagnóstico y a lolargo de todo el ciclo vital.

Ante estas necesidades, los familiaresplantean dos propuestas de apoyo. Porun lado, habilitar una ventanilla únicaque les facilite información sobre servi-cios, becas, apoyos, etc. Por otro, se pro-pone que en las asociaciones se faciliteinformación puntual y completa respectoa las necesidades de la persona con DI ysu familia, que complemente la que faci-litan otras instituciones u organismos quetambién atienden a su familiar.

En la dimensión “Bienestar emocio-nal”, los padres subrayan que su felicidad

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1 Proyecto interuniversitario “Elaboración de una escala para medir la calidad de vida de las familias con hijos/as con dis-capacidad intelectual” (SEJ2006-04773/PSIC), financiado por el Ministerio de Educación y Ciencia.


está sujeta a la de su hijo/a con DI y que,a su vez, la mejor manera de ayudarles esfacilitar que ellos, los padres, estuviesenpsicológicamente bien. Las familias reco-nocen que la atención constante al hijo/asupone una carga importante y que amenudo necesitarían desconectar. Eneste sentido, creen necesitar más apoyoemocional, sobre todo en los momentosiniciales.

Una fuente de angustia compartidaentre muchos padres participantes es lapreocupación por el futuro. Reclamanconocer y anticipar las necesidades pre-sentes y futuras tanto de la persona comode la misma familia para asegurar que lasnecesidades de todos queden cubiertas.

Con el fin de dar respuesta a estadimensión los familiares hacen dos pro-puestas: a) poder contar con atención psi-cológica y psiquiátrica siempre que lanecesiten, así como con el apoyo delentorno próximo; y b) disponer de un ser-vicio en línea permanente y atendido porprofesionales que puedan resolver cual-quier duda.

Referente a la tercera dimensión,“Relaciones familiares”, los participanteshan enfatizado la importancia de mos-trar mayor afecto y atención a los herma-nos y no focalizar todo el interés en lapersona con DI. En cuanto a la relaciónentre hermanos, las familias han expresa-do la preocupación de que los hermanosy la persona con DI mantengan unabuena relación. Al mismo tiempo, mani-fiestan que resulta importante contarcon la opinión de los hermanos en latoma de decisiones sobre la persona conDI.

Otra necesidad explícita que manifies-tan tener en esta área tiene que ver conla poca vida en común de la pareja. Lospadres expresan que no gozan de sufi-ciente tiempo como para poder hacer

actividades sin la persona con DI, comopor ejemplo salir a cenar. También subra-yan la importancia de recibir ayuda desus familiares más próximos para hacerfrente a las necesidades de la personacon DI; especialmente si se trata de unafamilia monoparental. La única propues-ta explícitamente formulada en estadimensión se refiere a conocer con mayorprofundidad las necesidades que tienenlos hermanos y conseguir que recibanmás atención por parte de los padres.

A partir de las respuestas obtenidas enla dimensión “Bienestar físico/salud”, sededuce que tanto las atenciones querequiere el familiar con DI como los pro-blemas de salud o de movilidad asociados– que en algunos casos padecen las per-sonas con DI – repercuten en buenamedida en el bienestar físico y en la saludfísica y mental de los miembros de lafamilia. Las familias manifiestan tenerdiversas necesidades relacionadas con lasanidad aludiendo en primer lugar altrato y a la escasa formación de los pro-fesionales ante las características y nece-sidades de las personas con DI; a menudoel tratamiento prescrito se muestra inefi-caz. En este sentido, piden la personaliza-ción de los tratamientos y poder disponerde una atención más específica, como porejemplo en el caso de la ortodoncia. Losfamiliares expresan también las dificulta-des que tienen ante los trastornos deconducta de la persona con DI y ponen demanifiesto la necesidad de protecciónante el riesgo de agresión, así como lanecesidad de descanso por las noches.Reclaman poder disponer de profesiona-les formados y de personal que apoye yayude al cuidado de la persona con DIpor la noche. A su vez, también piden dis-poner de atención psicológica eficaz y defácil obtención, no sólo para la personacon DI sino también para los familiares.

En la dimensión “Relación/colabora-ción con los profesionales” los padres

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describen claramente qué esperan deellos. En concreto manifiestan: a) más efi-cacia y una mejor preparación de maneraque las soluciones aportadas se ajusten ala realidad del día a día de la familia; b)más empatía y compromiso; c) que losprofesionales no los vean como fuente deproblemas; d) que puedan disponer demás tiempo para los padres; y e) quesepan escuchar y tengan en cuenta suopinión. En cuanto a las propuestas,piden que los profesionales dispongan deuna formación específica sobre personascon DI, que el apoyo y la orientación delos profesionales se pueda dar en eldomicilio familiar, que los profesionalestengan en cuenta la opinión de lospadres en el diseño e implementación delos servicios, y que los Centros deDesarrollo Infantil y Atención Precoz (enadelante, CDIAP) asesoren a las familias ycolaboren más con las escuelas.

Con relación a la dimensión de“Bienestar material/económico” mani-fiestan carecer de ayudas económicassuficientes para cubrir adecuadamentelos gastos derivados de la atención alfamiliar con DI a lo largo del ciclo vital.Las demandas concretas van desde loscostes sanitarios (por ejemplo, compra depañales, fármacos, férulas, etc.), personalde apoyo (por ejemplo, canguro, perso-nal especializado, etc.), actividades deocio (por ejemplo, piscina, colonias, etc.)y adquisición de ayudas técnicas, hastalas ayudas relacionadas con la vivienda(por ejemplo, residencias, pisos conapoyo, etc.) que ofrezcan una atenciónadecuada a la persona con DI cuando losfamiliares ya no puedan hacerlo o falten.En cuanto a las propuestas de mejorasugeridas por las familias, destaca lanecesidad de poder realizar, en situacio-nes críticas, estancias cortas en hospitalessin coste alguno.

La primera necesidad que ponen demanifiesto con relación a la dimensión

“Respuesta de la sociedad y la adminis-tración ante la discapacidad” es la dismi-nución de los trámites burocráticos paragestionar recursos. Entienden que estecambio agilizaría la obtención de ayudas.A su vez, consideran que la inversión delgobierno con relación a las personas conDI y el acceso a los servicios tanto educa-tivos como de salud, de vivienda, de tra-bajo o de ocio es deficitaria. Tambiénpiensan que desde la administración sedeben de tener en cuenta las necesidadesde apoyo de las personas con DI desde elmomento de su nacimiento y a lo largode todo el ciclo vital. Reivindican que nila nacionalidad ni los ingresos de la fami-lia pueden ser un obstáculo para recibirlos apoyos necesarios. Por otra parte,ponen de manifiesto la necesidad deaumentar la sensibilización de la socie-dad en torno a las características y nece-sidades de las personas con DI para quepuedan participar en actividades socialesdiversas. Las familias traducen estas nece-sidades en las siguientes propuestas demejora: a) que la administración cubra eltiempo de ocio de las familias e hijos conDI, b) que se planifiquen campañas desensibilización destinadas a la sociedaden general, y c) que los diversos recursosy ayudas se puedan tramitar desde lamisma población dónde la persona resi-de.

En cuanto a los “Apoyos para la fami-lia”, las familias participantes señalan norecibir el apoyo suficiente por parte de sufamilia extensa y consideran a los amigoscomo una fuente de apoyo relevante. Encuanto a los apoyos más formales, mani-fiestan que sería importante poder dispo-ner de un grupo de padres/hermanos conel que compartir las preocupaciones ytener más acceso a servicios (por ejemplo,centros de respiro dónde dejar el familiarcon DI un fin de semana o unos días, con-seguir canguros que puedan cuidar de losfamiliares con DI, etc.). Además, destacan

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la necesidad de disponer de servicios queatiendan a la persona con DI cerca deldomicilio familiar. En general, indicanque existe una gran falta de orientaciónen relación a las maneras de afrontarsituaciones críticas o en relación a lacapacidad de saber responder enmomentos importantes de la vida de lapersona con DI. Las propuestas de mejoraque se plantean en este ámbito son: a) laposibilidad de que desde el centro dereferencia se haga un seguimiento de lapersona con DI y se programen encuen-tros entre familias; b) organizar gruposde padres para charlar, hacer excursionesy planificar salidas conjuntas; c) la crea-ción de escuelas de padres destinadas a laformación; d) para los más pequeños, sepropone la creación de más espacios defin de semana y colonias de verano; y e)también se propone la construcción demás residencias y pisos tutelados, de cali-dad y acogedoras, como alternativa alhogar familiar.

Con relación a los “Apoyos para la per-sona con DI”, las personas con DI ponende relieve la falta de opciones para laelección del contexto laboral y, en gene-ral, se detecta una retribución económicainsuficiente para poder tener una vidaautónoma. Además, las personas con DIque trabajan en un entorno ordinarioconsideran que los empresarios no los tie-nen en cuenta y manifiestan tener lanecesidad de poder hablar y de ser escu-chados y respetados. Con relación a lavivienda, las personas con DI expresan lanecesidad de tener más oportunidadespara vivir con el máximo de independen-cia. En este sentido, ponen de relieve laimportancia de disponer de más ofertade servicios residenciales.

Asimismo, las personas con DI recla-man que a menudo se sienten poco valo-radas y que muchas veces los familiareslas protegen en exceso. Esta sobreprotec-ción incide, en algunos casos, en la priva-

cidad de la persona, en la vida de parejay, en definitiva, en su proceso de inde-pendencia. Las personas con DI reivindi-can también poder tener una vida lo másnormalizada posible, que incluya haceractividades cotidianas, salir con los ami-gos, relacionarse, disponer de espacio yde tiempo propios y tener más libertad; atal efecto proponen tener a su alcanceprofesionales que les ayuden en la orga-nización de las actividades de la vida dia-ria. Por su parte, las familias manifiestanla importancia de obtener el diagnósticocon la mayor brevedad posible a fin deque la persona con DI pueda recibir eltratamiento adecuado tan pronto comosea posible. En cuanto a los servicios edu-cativos, las familias consideran importan-te que existan jardines de infancia espe-cializados para aquellos niños gravemen-te afectados (en Catalunya actualmentesólo hay uno). Asimismo, hay familias queindican que en determinadas zonas tie-nen dificultades para acceder a jardinesde infancia ordinarios por falta de recur-sos humanos. Dentro del ámbito de laatención sanitaria, estas se muestran pre-ocupadas por la poca coordinación entrelos profesionales, cosa que se suma algran desconocimiento existente sobre ladiscapacidad intelectual. En cuanto a losaspectos relacionados con el ocio, lasfamilias y las personas con DI indican queno hay oferta suficiente como tampocoactividades deportivas adecuadas. Conrespecto al mundo laboral, se pone demanifiesto la existencia de opciones labo-rales según las capacidades que presen-tan las personas con DI. Entre las pro-puestas de apoyo manifestadas por lasfamilias y las propias personas con DI,destaca la demanda de disfrutar de másoportunidades para expresar sus “dese-os”, ser escuchados por los profesionalesy recibir el apoyo de una manera conti-nuada y extensa, recibir menos sobrepro-tección, poder disfrutar de ayudas, aten-ciones y recursos que se adapten a las

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características individuales de cada perso-na y disponer de personal que proporcio-ne apoyo para la autonomía de las perso-nas con DI en el propio hogar.

Con relación a la dimensión de“Impacto de la persona con DI”, descri-ben la dificultad que supone aceptar lanueva situación que se crea a partir delnacimiento de un hijo/a con DI, aprendera adaptarse a sus necesidades y asumir ladependencia constante hacia él/ella. Enefecto, de nuevo proponen contar conespacios junto a otras familias dondepoder compartir opiniones, inquietudes,etc., disfrutar de más tiempo para ellosmismos, disponer periódicamente demomentos de descanso y poder estar conotras personas, sin tener que estar pen-diente del familiar con DI y disminuir lasensación de sobrecarga.

Las familias manifiestan tener dificul-tades diversas en relación al“Funcionamiento familiar”. Algunas delas más comentadas tienen que ver con lainseguridad de no saber si están educan-do bien a los hijos con o sin discapacidad,la supeditación que implica el familiarcon DID a la hora de poder ir a trabajar,comprar o tener un cierto tiempo libre,entre otras. También destacan la dificul-tad para manejar momentos de tensióncomo pueden ser las horas de la comida ode salida a la calle. Las propuestas demejora que plantean en relación a estadimensión, tienen que ver con conocerlas necesidades que tienen los hermanosy a la vez recibir más atención y apoyospara poder disfrutar de más tiempo paratodos los miembros de la familia (paradedicarlo, por ejemplo, a los estudios o altrabajo) y disponer de profesionales for-mados, así como de personal que apoye alos familiares y ayude al cuidado de lapersona con DI en momentos concretos.

Con respecto a la dimensión“Relaciones sociales”, han expresado que

deberían incrementar las relacionessociales y que se encuentran limitadas ala hora de participar en actividades deocio/tiempo libre, como por ejemplo acu-dir a bodas, fiestas de amigos, etc., dadala falta de servicios de respiro y/o equipa-mientos adaptados. Asimismo afirmantener dificultades para fomentar las rela-ciones sociales (celebraciones, fiestas) delos hermanos por las mismas razones.Para fomentar las relaciones, las familiasproponen organizar excursiones de finde semana y reducir así el aislamientosocial.

En la última dimensión, correspondien-te a “Valores”, han manifestado la nece-sidad de poder hacer una vida normal;una vida igual que las otras familias sinhijos con DI.

En la siguiente Tabla 3 se muestran losresultados a modo de resumen.

discusion ■ ■ ■

La finalidad de esta investigación es,por un lado, identificar las necesidadesque manifiestan tener las familias de per-sonas con DI de Catalunya y, por otro,conocer sus propuestas de apoyo con elfin de que los profesionales y administra-ciones tengan más elementos para plan-tear las acciones oportunas que puedanmejorar los servicios y las políticas queactualmente se orientan a este colectivoen Catalunya. De todas maneras, aunqueen líneas generales coinciden con las quehan sido puestas de relieve en otrasinvestigaciones, hay que tener la precau-ción de no generalizar los resultadosobtenidos a otras áreas territoriales dadoque son muchos los factores, situacionesy condiciones que determinan cuáles sonlas necesidades que tiene cada familia.

En efecto, como nos recuerdan Dunst yDeal (1994) las necesidades de apoyo quepresentan las familias de las personas con

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Una de las necesidades de apoyo másrequeridas por las familias en nuestrainvestigación tiene que ver con la infor-mación; en este sentido coinciden con losresultados de diversos autores (Dunst yDeal, 1994; Bailey y Simeonsson, 1988;Burton-Smith, McVilly, Yazbeck,Parmenter, y Tsutsui, 2009; Turnbull et al.,2006). Esta necesidad suele concretarseen: a) más necesidad de información delhijo (la discapacidad, el diagnóstico y elpronóstico); b) como interaccionar con ély educarlo; c) los servicios disponiblespara el presente y futuro de su hijo. Knoxet al. (2000) afirman que las familias sien-ten que tienen el control de sus vidas yque experimentan una buena CdVF cuan-do tienen acceso a la información y cuan-do esta información está actualizada.

Una segunda necesidad de apoyo muyfrecuente tiene que ver con la formación,orientación y asesoramiento para mejo-rar sus habilidades. Para dar respuesta aesta necesidad, las propias familias parti-cipantes sugirieron la presencia de unprofesional de referencia con el quepudieran contar a lo largo de todo elciclo vital. Burton-Smith et al. (2009), aligual que FEAPS (2007) también hallaronque la coordinación y el asesoramientode un profesional de referencia eran apo-yos requeridos por las familias que parti-ciparon en su investigación, sobre todoen aquellos casos en que estas debían tra-tar con un amplio abanico de profesiona-les o cuando se sentían presionadas portener que referir una y mil veces la mismainformación a distintos profesionales. Asu vez, Freedman y Capobianco (2000)señalan que para las familias de su inves-

tigación, el profesional de referencia erael segundo apoyo más nombrado en rela-ción a los apoyos que más ayuda les supo-nía en el cuidado de su hijo. Así pues,parece haber bastante coincidencia entrelas familias ante la necesidad de mejorarla coordinación y la asunción de las dis-tintas responsabilidades relacionadas conla atención que reciben.

El apoyo de respiro o asistencia perso-nal para que las familias puedan llevaruna vida profesional normalizada o dis-pongan de tiempo libre para dedicar asus aficiones o estar con su pareja, tam-bién aparece como una necesidadcomún. Estos apoyos, de respiro y asisten-cia personal, son de los más demandadosen las investigaciones de FEAPS (2007) enMadrid, Bailey y Simeonsson (1988) yFreedman y Capobianco (2000), quienesllevaron a cabo sus estudios con partici-pantes americanos, así como tambiénpara los sujetos australianos con quienBurton-Smith et al. (2009) desarrollaronsu investigación.

Finalmente, promover la formación yactualización de los profesionales enejercicio, tanto en relación con el tratoque dispensan a las familias como enrelación con las competencias derivadasde su función, se revela como una necesi-dad que las mismas perciben de unaforma clara. En este sentido coincidencon las familias que participaron en lainvestigación de Blue-Banning et al.(2004) cuándo afirman que existe unagran distancia entre las teorías que sus-tentan las prácticas profesionales y lasintervenciones reales que se llevan a cabodía a día en los centros; asimismo señalanque una de la razones de este distancia-miento tiene que ver con la carencia deformación específica de los profesionalesy la falta de apoyo por parte de las admi-nistraciones.

Una de las limitaciones que presenta el

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estudio y que parece ser habitual en estetipo de investigaciones, tiene ver con laselección de la muestra (Hoffman et al.,2006; Summers et al., 2005). Pese al pro-pósito de conseguir una muestra lo másrepresentativa posible, la realidad es quelas respuestas están sujetas a la voluntadde las familias en participar. Este hechoha provocado que participaran másmadres que padres o que no quede refle-jada toda la diversidad cultural existenteen Cataluña.

conclusiones ■ ■ ■

Dos conclusiones de carácter generalse desprenden de la investigación, ade-más de otras que se formulan a continua-ción como propuestas. Las familias deCataluña constatan que en las últimasdécadas el progreso ha sido evidente yque hay aspectos positivos en cuanto alos servicios que reciben. Sin embargo, deesta información no podría deducirseque se muestren igualmente satisfechasde su experiencia de vida; aparecen nue-vas demandas, cada vez más exigentes.En segundo lugar, y a pesar de lo afirma-do en el punto anterior, las familias y laspersonas con DI piensan que los serviciosexistentes no dan una respuesta suficien-te a sus necesidades particulares y cues-tionan la correcta utilización y organiza-ción de los servicios y apoyos.

A continuación se resumen las pro-puestas que se derivan de las conclusio-nes de la investigación y que se centranfundamentalmente en la perspectiva delas familias:

1. La necesidad de desarrollar estrate-gias y protocolos para comunicar a lasfamilias cuanto antes y de forma ade-cuada (actitud; trato) el diagnóstico yel posible pronóstico, así como mante-nerlas informadas del proceso dedesarrollo.

2. Cumplir y favorecer lo que las leyesestablecen en relación a la concilia-ción entre el trabajo y las responsabi-lidades familiares tanto de la madrecomo del padre.

3. Atención prioritaria y urgente alhecho de que las familias puedan dis-poner de servicios de respiro y de“canguros” especializados tanto parahacer frente a las necesidades del díaa día como para favorecer su equili-brio emocional (“desconectar”).

4. Aligerar al máximo los trámites admi-nistrativos que a menudo suponenbarreras incomprensibles y repeticio-nes injustificadas de tener que narraruna y mil veces su historia personal.

5. Atención especial a determinadasprestaciones en el ámbito de la saludque debieran ser cubiertas por laseguridad social, dado el coste econó-mico que suponen para la familia.

6. Promover iniciativas de formación delos padres, sobre todo las relacionadascon hacerles más capaces (“empower-ment”) de asumir la educación de sushijos, en particular durante los prime-ros años.

7. Ofrecer a la familia un profesional dereferencia, de acuerdo con la etapa dedesarrollo de la persona con DI, aquién poder acudir y que, en la medi-da de lo posible, coordine los serviciosque la familia recibe.

8. Promover la formación y actualizaciónde los profesionales encaminada amejorar la relación con las familias; enconcreto, aprender a escuchar, teneren cuenta sus opiniones, implicar a lasfamilias en los programas que se lle-van a cabo, favorecer que los padrestomen sus propias decisiones, etc.

9. En las distintas organizaciones para

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las familias, crear unidades de apoyo.Estas deberían velar tanto por la infor-mación puntual y personalizada antelas necesidades de estas a lo largo delciclo vital como para ofrecer un ase-soramiento contextualizado en elentorno familiar en relación a los pro-blemas “normales” y ante las crisis oproblemas de conducta.

Las propuestas que se formulan, y querepresentan una parte de las manifesta-das por los padres, deberán concretarseen políticas y en planes estratégicos demejora de las organizaciones y de lasprácticas profesionales. Todo ello con el

fin de lograr el máximo potencial de cam-bio e innovación a favor de unas mejorescondiciones de vida para las familias y laspersonas con DI de Catalunya.

agradecimientos ■ ■ ■

Los autores agradecen la confianza, elapoyo y la financiación en la realizacióndel proyecto a la FUNDACIÓ JAUMEBOFILL y a APPS (ahora DINCAT – DISCA-PACITAT INTEL·LECTUAL CATALUNYA), asícomo la valiosa colaboración de todos losservicios y familias que han participadoen el estudio.

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Recibido el 15 de junio de 2011, revisado el 8 de septiembre y aceptado el 28 de septiembre


Climent Giné i GinéFacultat de Psicología, Ciències de l’Educació i de l’Esport. Blanquerna. UniversitatRamon Llull. Cister, 34. BarcelonaE-mail: [email protected]

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los docentes de la universidad de burgos y su actitud hacia las personas con discapacidad

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los docentes de la universidad deburgos y su actitud hacia las personascon discapacidad1

[Burgos University Teachers and their Attitude to People with Disabilities]

Mª Ángeles Martínez MartinÁrea de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos.

Universidad de Burgos

Mª Cruz Bilbao LeónÁrea de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos.

Universidad de Burgos

En el presente estudio nos proponemos conocer las actitudes del profeso-rado de la Universidad de Burgos hacia las personas con discapacidad uti-lizando la “Escala de Actitudes hacia las personas con Discapacidad. FormaG” de Verdugo, Arias y Jenaro (1994). Dicha escala permite conocer poruna parte, la actitud general hacia las personas con discapacidad y, porotra, los siguientes factores: valoración de capacidades y limitaciones;reconocimiento/negación de derechos, implicación personal, calificacióngenérica y asunción de roles.

Los datos se han analizado teniendo en cuenta la incidencia de las variablessociodemográficas (sexo, centro, años de experiencia, contacto con personas condiscapacidad y experiencia en integración educativa) en las variables de estudio(actitud general hacia las personas con discapacidad y los factores comentados).

Los resultados obtenidos nos permiten afirmar que las actitudes constituyen unode los principales elementos que pueden facilitar o dificultar el proceso de inclu-sión del alumnado con discapacidad en la educación superior y que el conoci-miento de dichas actitudes puede ayudar a propiciar un cambio de actitud con elfin de lograr que nuestras universidades reflejen una visión positiva de las per-sonas con discapacidad, con posibilidades, potencialidades, capacidades, dere-chos y libertades equiparables a las del resto de las personas.

PALABRAS CLAVE: actitud, discapacidad, integración, docentes universitarios,igualdad de oportunidades.

resu

men

1 Este trabajo constituye uno de los resultados del proyecto de investigación presentado como Tesis Doctoral “Los estu-diantes con discapacidad en la Universidad de Burgos”, realizado gracias a la participación de la Comunidad UniversitariaBurgalesa y defendido en la Facultad de Humanidades y Educación de la Universidad de Burgos en Julio de 2010, bajo ladirección de los doctores D. Fernando Lara Ortega y Dª. Mª Cruz Bilbao León.



Las actitudes pueden suponer, para laspersonas con discapacidad, mayoresbarreras que las derivadas de su propiadeficiencia, influyendo enormemente ensu adaptación a los diferentes contextos(académico, social, laboral…).

En lo referente al entorno educativo,las actitudes de los docentes hacia laenseñanza de alumnos con diferentesgrados de habilidad y discapacidad pare-cen ser un factor clave para una inclusiónexitosa (Jarvis y French, 1990; Rizzo yVispoel, 1991; Heikinaro-Johansson ySherrill, 1994; Heikinaro-Johansson yVogler, 1996; Hodge y Jansma, 1999;Folsom-Meek y Rizzo, 2002). Las actitudesson el “punto de partida” para el éxitoen el proceso educativo (Heikinaro-Johansson y Sherrill, 1994; Sherrill, 1998).

“Una actitud favorable de losdocentes hacia la integración reper-cutirá no sólo en una mayor com-presión y ayuda a las necesidadesespeciales sino en el desarrollo denuevos planteamientos didácticosque beneficiará a todos los alumnos,mejorando, en consecuencia, la cali-dad educativa” (López, 1989, p. 23).

El modo en el que el profesor respon-de a las necesidades de sus alumnos esuna variable mucho más poderosa paradeterminar el éxito de la integración quecualquier estrategia administrativa ocurricular (Larrivee, 1982). Las expectati-vas del profesorado sobre el alumnadocondiciona la percepción que el estudian-te tiene de sí mismo y por tanto determi-na su comportamiento (Gómez, 2004). Através de la actitud positiva del profeso-rado se favorece que el alumno se sientavalorado en el aula, perciba que es

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Mª Ángeles Martínez Martin, Mª Cruz Bilbao León

In this study we try to find out the Burgos University teachers´ attitudes topeople with disabilities using the “Scale of Attitudes Toward Persons withDisabilities. Form G “ (“Escala de Actitudes hacia las personas conDiscapacidad. Forma G) by Verdugo, Arias and Jenaro (1994).

This scale allows us to know on the one hand, the general attitude towardspeople with disabilities and, secondly, the following factors: an assessmentof abilities and limitations, recognition/denial of rights, personal involve-

ment, and generic qualification and ownership roles.

The data were analyzed taking into account the impact of demographic variables(sex, center, years of experience, contact with people with disabilities and educa-tional integration expertise) in the study variables (general attitude towards peo-ple with disabilities and the factors commentary).

The obtained results allow us to say that attitudes are one of the main elementsthat may facilitate or hinder the process of inclusion of students with disabilities inhigher education and that knowledge of such attitudes can help foster a change inattitude to ensure that our universities reflect a positive vision of people with dis-abilities with opportunities, potentials, capacities, rights and freedoms comparableto those of other people.

KEY WORDS: attitude, disability, integration, university professors, same opportu-nities.

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importante, entienda que debe respon-der a unas exigencias, comprenda suslimitaciones y no se sienta inseguro(Bermejo, 2007; Bermejo y cols., 2009).

fundamentación teórica y revisiónde investigaciones ■ ■ ■

Concepto de actitud

Si bien es cierto que la delimitaciónconceptual del término actitud resultacompleja, vamos a intentar acercarnos adicho concepto a partir de alguna de lasprincipales definiciones. Históricamentedos definiciones son las que han guiadoel concepto de actitud por caminos diver-gentes, nos referimos a las ofrecidas porAllport (1935) y Thurstone (1931):

“Un estado de predisposición men-tal o neuronal, organizado a travésde la experiencia, que ejerce unainfluencia directiva o dinámicasobre la respuesta del individuo atodos los objetos y situaciones conlos que está relacionada” (Allport,1935; p. 810).

“La actitud es el afecto a favor o encontra de un objeto psicológico. Elafecto en su forma primitiva es des-crito como apetencia o aversión. Laapetencia es la forma positiva delafecto que en situaciones más sofis-ticadas aparece como agrado o pre-ferencia del objeto psicológico... Laaversión es la forma negativa delafecto, que es descrita como odiohacia el objeto psicológico, desagra-do, destrucción u otras formas dis-tintas de reacción negativa hacia él”(Thurstone, 1931, p. 245).

Como puede observarse, la primera esmultidimensional y se orienta hacia eldesarrollo conceptual del constructo; lasegunda es de corte unidimensional yestá más orientada al desarrollo de la

medición de las actitudes (Cooper yCroyle, 1984; Ostrom, 1989).

Gran parte de las definiciones poste-riores siguieron el planteamiento multi-dimensional. En esta dirección, Triandis(1971) define la actitud como una ideacargada de emoción que predispone auna clase de acciones ante un determina-do estímulo. Encontramos aquí los trescomponentes bien diferenciados: la idea(cognitivo), la emoción asociada a ella(afectivo) y la predisposición a la acción(conductual). Desde esta perspectiva ysiguiendo a Verdugo, Jenaro y Arias(1995) las actitudes son definidas comoconstructos psicosociales inferidos e indi-viduales que están bajo el dominio deestímulos específicos y objetos de refe-rencia capaces de elicitar una respuestapor parte del sujeto.

Teniendo en cuenta a los autores ante-riormente mencionados, las actitudespueden ser definidas como un conjuntode predisposiciones que implican accio-nes ante una clase específica de objetos opersonas y que adoptan diferentes for-mas en función de los tres componentesque la determinan. El componente cogni-tivo representa las creencias, ideas, opi-niones o percepciones sobre el objetoactitudinal. El afectivo va más asociado alas experiencias positivas o negativas conlas que asociamos el objeto actitudinal y,por ende, dirige también nuestros pensa-mientos. Y el conductual implica la pre-paración o predisposición para la acción yno tanto la conducta en sí misma

A pesar de ser la definición multidi-mensional la más utilizada conceptual-mente, en la práctica de cara a la investi-gación se está abogando por aspectosunidimensionales principalmente por dosrazones (Greenwald, 1989; Pratkanis yGreenwald, 1989): la dificultad parademostrar empíricamente la relación realentre cognición, afectividad y conducta; y

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las limitaciones predictivas y explicativaspara fundamentar la validez externa enla predicción. Debido a estos inconve-nientes, la concepción unidimensional haido ganando terreno en base a la credibi-lidad y aceptación, fundamentando sudefinición en el afecto o la predisposiciónevaluativa hacia el objeto de actitud. Suúnico componente, por tanto, sería ladimensión afectiva de la actitud(Thurstone, 1931; Osgood, 1957; Eagly yHimmelfarb, 1978; Ajzen, 1987; Cacciopoy col. 1989; Greenwald, 1989; Pratkanis,1989; Fazio, 1990).

No queremos terminar este apartadode delimitación conceptual sin hacerreferencia por un lado, al carácter indivi-dual de la actitud y su capacidad paraexplicar la regularidad de las respuestasconductuales de la persona -aunque enocasiones hablamos de actitudes de gru-pos (por ejemplo, profesores) no pode-mos olvidar que éstas provienen de gene-ralizaciones de actuaciones individuales-,y por otro, al hecho de que las actitudesson aprendidas gradualmente y es laexperiencia la principal fuente de dichoaprendizaje (Söder, 1990).

Principales investigaciones

Como hemos ido comentando, las acti-tudes de la comunidad educativa, en con-creto de los docentes, pueden constituirun factor de éxito o fracaso en la inte-gración. Es por ello que esta relación acti-tudes-integración, ha sido ampliamenteinvestigada, fuera y dentro de nuestrasfronteras y desde distintos puntos devista, especialmente en los niveles ante-riores a la educación superior (Gickling,Murphy y Mallory, 1979; Larrive y Cook,1979; Winzer, 1987; Söder, 1990; Taylor yBogdan, 1989; Fernández, 1995, Arias,1993 y Bermejo, 2007).

Por su parte, el bagaje investigador enintegración educativa en el ámbito uni-

versitario es menor simplemente porque,salvo algunas excepciones, las experien-cias integradoras han llegado más tarde aeste nivel. Sin embargo, estamos anteuna realidad que, en los últimos años,preocupa a la comunidad investigadora y,como consecuencia, se van aportandodatos empíricos, procedentes de estudiosde campo, que merecen nuestra aten-ción.

A continuación presentamos una revi-sión de los trabajos centrados en las acti-tudes de los docentes universitarios hacialas personas con discapacidad, pudiendoobservar que, si bien es cierto que en losúltimos años han aumentado considera-blemente el número de investigaciones,sigue habiendo escasez de estudios enesta dirección.

Situamos en el año 1991 el comienzode nuestra exposición de investigacionessobre actitudes e integración universita-ria haciendo mención al trabajo deSchlosser y Millar (1991), quienes llevarona cabo un estudio con el personal docen-te de la Universidad en Alberta (Canadá),para elaborar un informe sobre la situa-ción de la integración de estudiantes condiscapacidad. Utilizaron una metodolo-gía pretest–postest. Las conclusiones másrelevantes dejan clara la influencia, en elcambio de actitudes, de la formación yentrenamiento por parte de los profesio-nales del entorno educativo, y la deman-da de los docentes por la elaboración deun protocolo de actuación para interve-nir con los estudiantes con discapacidad.

Beh-Payooh (1992), analiza las actitu-des de los profesores de escuelas univer-sitarias del Reino Unido hacia la integra-ción de alumnos con discapacidad en suscursos. Encontraron que los docentes quehabían recibido una formación para laenseñanza a universitarios con dificulta-des de aprendizaje, manifestaban mejo-res actitudes y reacciones emocionales

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más ajustadas que aquellos que no tení-an esta formación. Por ello, en sus con-clusiones, destacaron la importancia de laformación en la generación de actitudespositivas hacia la integración educativaen la universidad.

El trabajo de Ávila (1998), en laUniversidad de Valencia, supone un acer-camiento a la realidad que viven los estu-diantes con discapacidad visual en elentorno universitario considerando lapercepción de los propios estudiantescon discapacidad, las actitudes del restode la comunidad universitaria, la prepa-ración del profesorado para enfrentarsea la elaboración de adaptaciones curricu-lares y el papel que juegan las ayudas téc-nicas. En el apartado de actitudes, que esel que aquí nos interesa, la autora utilizauna adaptación de la escala de Verdugo,Arias y Jenaro (1994) y la ha aplicado auna muestra de 742 sujetos (docentes yestudiantes) con un doble objetivo, porun lado comprobar si en una muestra deuniversitarios se repetía la conformaciónfactorial obtenida por los creadores delcuestionario y, por otro, conocer la acti-tud de la comunidad universitaria hacialas personas con discapacidad y las dife-rencias en función del sexo, edad, cate-goría (docente/estudiante), centro y con-tacto con personas con discapacidad.Entre las conclusiones cabe destacar queÁvila encontró ocho factores que expli-can el 54% de la varianza y que denomi-nó respectivamente: evitación, valoraciónde limitaciones, normalización-integra-ción social, asunción de roles, segrega-ción legal, valoración de capacidades,rasgos negativos -y mal humor perma-nente- de las personas con discapacidad.Además el análisis diferencial apunta aque existen diferencias significativas afavor del grupo de mayor edad, contactomenos permanente y principalmentecontacto laboral. No se han encontradodiferencias respecto al sexo, ni en la

muestra de profesorado ni en la de alum-nado. No obstante hay que destacarcomo limitación que la muestra no cum-ple los criterios de representatividad yaque el cuestionario fue aplicado única-mente en aquellos centros y titulacionesen las que había estudiantes con discapa-cidad visual.

En la Universidad del Estado de Ohio(Columbia), Cardon y Scout (2000), a tra-vés de técnicas de resolución de proble-mas para enseñar a discapacitados, dise-ñaron un estudio para entrenar a profe-sores de tecnología para llevar a la prác-tica esta metodología de enseñanza. Losresultados muestran el éxito de la técnicay la importancia del entrenamiento pre-vio con el profesorado como herramien-tas que favorecen el cambio de actitudesde los docentes.

Tait y Purdie (2000) analizaron las acti-tudes de los futuros profesores hacia losestudiantes universitarios con discapaci-dad en Australia, determinando los fac-tores que afectan la actitud de estos pro-fesores y valorando la importancia de loscambios de actitud de los mismos hacia ladiscapacidad como uno de los principalesfactores de integración.

Díaz (2004), aborda la percepción de lacomunidad educativa, de la Universidadde las Palmas de gran Canaria, hacia laintegración de estudiantes con discapaci-dad. El instrumento utilizado fue uncuestionario elaborado por el autor deltrabajo, con treinta ítems distribuidos entres factores teóricos: actitudes, senti-mientos-capacidad y formación, aplicadoa una muestra de 487 profesores y 1489estudiantes siguiendo los criterios derepresentatividad y aleatoriedad encuanto a sexo y pertenencia a distintoscentros universitarios. En el factor rela-cionado con las actitudes de los docentes,los resultados muestran buena actitud engeneral, observándose diferencias signifi-

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cativas en relación al sexo, las docentespresentan actitudes y sensibilidad haciala integración por encima de los hom-bres. Respecto al contacto, el colectivoque ha tenido experiencia académica conestudiantes con discapacidad se sientemás capaz y reclama menos ayudas per-sonales que los que no tienen ningunaexperiencia. Asimismo, todo el profesora-do reclama la necesidad de ser informadocon antelación de la existencia en sus cla-ses de estudiantes con necesidades edu-cativas especiales y la importancia de unservicio que coordine todas estas actua-ciones.

Bilbao (2008) en la Universidad deBurgos, intenta conocer la percepción,actitudes y demandas de los docentes yestudiantes de la comunidad universita-ria de Burgos hacia la integración educa-tiva de estudiantes con discapacidad. Losinstrumentos utilizados han sido trescuestionarios elaborados por la autoradel trabajo, dirigido cada uno a la mues-tra correspondiente (docentes, estudian-tes sin discapacidad y estudiantes con dis-capacidad). Las principales conclusionesson las siguientes: tanto docentes comoalumnos de la Universidad de Burgosmuestran una buena aceptación de losestudiantes con discapacidad. Esta acep-tación es percibida por los estudiantescon discapacidad que manifiestan estarsatisfechos por el trato que reciben delos docentes en la universidad y sentirseayudados por sus compañeros y compa-ñeras. Las tres muestras participantessubrayan como factores más relevantesen el éxito de la integración educativa:las actitudes de aceptación y ayuda, ladotación de apoyos y recursos personalesy materiales suficientes y la formación delos docentes.

Factores implicados en la actitud delprofesorado hacia la discapacidad

Entre las variables que pueden estar

influyendo en la actitud del profesoradohacia los estudiantes con discapacidadpodemos destacar las vinculadas a aspec-tos personales de los docentes (compe-tencia percibida, experiencias con perso-nas con discapacidad, percepción de res-ponsabilidad en la satisfacción de necesi-dades, edad, sexo) y aquellas centradasen el contexto (tipo y gravedad de la dis-capacidad, tipo de centro, nivel educati-vo).

Si bien estas variables tienen su impor-tancia en todos los niveles educativos,vamos a referirnos a su influencia en losniveles universitarios, al constituir lapoblación de docentes universitariosnuestro objetivo de estudio.

En este sentido se observa que docen-tes que han tenido contacto con personascon discapacidad y aquellos con mayorexperiencia en integración educativa pre-sentan mayor nivel de aceptación y otor-gan mayores posibilidades de integracióna los estudiantes con discapacidad queaquellos que no han tenido contacto yexperiencia directa en sus clases (Bilbao,2008; Díaz, 2004).

La percepción que éstos tienen de suresponsabilidad en la satisfacción de lasnecesidades de los estudiantes con disca-pacidad, influye también en las actitudesdel profesorado. Los profesores con cre-encias más tradicionales (perspectiva deldéficit) presentan patrones de interac-ción menos eficaces que los docentes quemantienen creencias más integradoras(perspectiva intervencionista). Los docen-tes que asumen la responsabilidad quetienen en el progreso de sus alumnosposeen mayores actitudes de inclusión, loque influye en su práctica docente(Jordan, Lindsay y Stanovich, 1997). Dadoque la formación influye en la competen-cia percibida, las actitudes tienden a sermejores cuando se posee un mayor gradode formación académica especializada.

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La formación y preparación del profeso-rado para atender a estudiantes con dis-capacidad en sus clases es consideradocomo uno de los principales factores quefavorecen la integración educativa(Bilbao, 2008, Bilbao y Martínez, 2009).

Otra variable personal, que puedeinfluir en las actitudes hacia la integra-ción educativa, respecto a la que no sehan encontrado datos concluyentes, es elsexo del docente. Bilbao (2008) refiereque en general el profesorado universita-rio muestra un alto nivel de aceptaciónhacia los estudiantes con discapacidad,no encontrando diferencias significativasen cuanto a sexo.

Respecto a variables vinculadas al tipoy grado de discapacidad, en el contextouniversitario también se observan dife-rencias, los docentes universitarios tien-den a dar mayores posibilidades de inte-gración a los estudiantes con discapaci-dad física y visual (Alcantud, 1995, Bilbao,2008). No obstante, hay que tener encuenta que esta variable está determina-da por la experiencia, de manera que elconocimiento y experiencia sobre las dis-tintas discapacidades influye de manerapositiva en las actitudes de aceptación.

En cuanto a la relación entre actitudesy variables contextuales en laUniversidad, podemos observar diferen-cias en función del centro en el queimparten clases los docentes. Los docen-tes de la Facultad de Humanidades yEducación son los que valoran más alto laactitud positiva de los profesionales delámbito educativo y presentan mayoresactitudes de aceptación, frente a los de laEscuela Politécnica Superior que sonquienes menos importancia dan a estavariable (Bilbao, 2008).

Como vemos son muchos los factoresque a nivel general pueden estar influ-yendo en las actitudes del profesorado

hacia la integración de alumnos connecesidades educativas especiales, porello destacamos que es preciso trabajarsobre ellos para eliminar prejuicios o afir-maciones como las mencionadas enCastellana y Sala (2005, p. 7):

“la presencia de estudiantes con dis-capacidad dentro de las aulas causafrecuentemente a los profesoresinseguridad o incomodidad”.

objetivo ■ ■ ■

Dada la importancia que la actitud delprofesorado parece tener en el procesode inclusión, tal y como se ha comentadohasta el momento, en el presente trabajonos proponemos como objetivo conocerlas actitudes del profesorado de laUniversidad de Burgos hacia las personascon discapacidad, utilizando para ello la“Escala de Actitudes hacia las personascon Discapacidad. Forma G” de Verdugo,Arias y Jenaro (1994).

hipótesis de trabajo ■ ■ ■

Se han establecido las siguientes hipó-tesis de trabajo:

- H1: existirán diferencias significativasentre profesores y profesoras en cuan-to a su actitud hacia las personas condiscapacidad.

- H2: se encontrarán diferencias signifi-cativas en actitud hacia las personascon discapacidad, en función del cen-tro educativo al que pertenecen losdocentes.

- H3: se hallarán diferencias significati-vas en actitud hacia las personas condiscapacidad en relación con la expe-riencia docente del profesorado.

- H4: se observarán diferencias significa-tivas en la actitud hacia las personas

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con discapacidad entre los docentessegún hayan tenido o no contacto condichas personas.

- H5: se encontrarán diferencias signifi-cativas entre los docentes que hantenido en sus clases estudiantes condiscapacidad y aquellos que no tienenesta experiencia de integración.

método ■ ■ ■

Muestra

La muestra ha estado constituida por298 docentes, 194 profesores (65.1%) y104 profesoras (34.9%). El 40.1% de losencuestados se sitúa en la franja de edadde 41- 50 años, el 32.3% en la de 31 - 40años, el 22.9% es mayor de 51 años y el4.7% restante corresponde a los docentesmás noveles, menores de 30 años.

Los docentes participantes impartenclase en los distintos centros de laUniversidad de Burgos, tal y como puedeapreciarse en el gráfico 1. El mayor por-centaje corresponde a la EscuelaPolitécnica Superior con un 51.3%, segui-da de la Facultad de Humanidades yEducación con un 17.1%, la Facultad deDerecho y la Facultad de Ciencias con un

11.7% cada una y finalmente la Facultadde Económicas y Empresariales con un8.7%.

Respecto a la experiencia docente, lamayoría de los participantes, el 37.8%, sesitúa en la horquilla que va de 11 a 20años de experiencia. Le siguen los quecuentan con experiencia de más de 21años, el 27.2%. A continuación los quetienen de 6 a 10 años de experiencia, el25.2%, y finalmente los noveles conmenos de 5 años de experiencia, que sólorepresentan el 9.9% del total de partici-pantes.

En cuanto al contacto de los docentescon personas con discapacidad, el 73.4%,dice haber tenido contacto con algunapersona con discapacidad, frente al26.6% que comenta no haberlo tenido.

Si tenemos en cuenta la experienciaacadémica con estudiantes con discapaci-dad, encontramos que los docentes de laUniversidad de Burgos tienen poca expe-riencia en integración educativa. El37.4% de la muestra señala la opción deninguna experiencia y un 55.9% la depoca. Por el contrario sólo un 4.4% reco-noce poseer bastante experiencia y un2.4% afirma tener mucha (Gráfico 2).

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Gráfico 1. Distribución de docentes según los Centro s


Instrumento

Se ha aplicado el “Cuestionario de acti-tudes del profesorado de la Universidadde Burgos hacia las personas con discapa-cidad”. Dicho cuestionario consta de dospartes. La primera, elaborada ex profesopara este estudio, está compuesta de 7ítems y contiene el bloque de datos deidentificación (sexo, edad, centro de tra-bajo, departamento, experiencia docen-te, contacto con personas con discapaci-dad y experiencia académica con estu-diantes con discapacidad).

La segunda, está formada por los ítemsque constituyen la “Escala de Actitudeshacia las personas con Discapacidad.Forma G” de Verdugo, Arias y Jenaro(1994), que conforman las variables deestudio y que van a actuar como variablesdependientes del estudio. La elección deesta escala se basa en el hecho de ser unade las escalas más utilizadas a nivel nacio-nal e internacional para medir las actitu-des hacia las personas con discapacidad,por su alto índice de validez y fiabilidad ypor ajustarse a las características del dise-ño de nuestra investigación. Se trata deuna escala multidimensional, tipo Likertde 37 ítems, con seis alternativas de res-puesta (muy de acuerdo, bastante deacuerdo, algo de acuerdo, algo en desa-cuerdo, bastante en desacuerdo, muy en

desacuerdo). Tal y como establecen susautores se divide en cinco subescalas, lascuales quedan reflejadas en la tabla1, yconstituyen las cinco variables de estudio.

Procedimiento

El reparto y recogida de los cuestiona-rios entre el profesorado de laUniversidad de Burgos se ha llevado acabo por dos vías: distribución personaldel cuestionario a los profesores de laFacultad de Humanidades y Educación,de la cual somos docentes y reparto decuestionarios a colaboradores que seencargaron del reparto en el resto de loscentros. En ambos casos se les comentólos objetivos de la investigación, se lespidió su participación de forma anónima,se les ofreció instrucciones sobre la entre-ga y forma de cumplimentar el cuestio-nario, y se les proporcionó sobres con ladirección a la cual debían dirigir los cues-tionarios cumplimentados. Se han recogi-do un total de 298 cuestionarios pertene-cientes a todos los departamentos de laUniversidad de Burgos.

Análisis estadísticos

Los datos obtenidos han sido procesa-dos de manera informática mediante elprograma SPSS 18.0 para Windosws PC.Se han definido las variables y sus valorespara ser codificados. Posteriormente, se

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Gráfico 2. Distribución de docentes según su experiencia profesional con estudiantes con discapacidad


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Tabla 1. Ítems de la “Escala de Actitudes hacia las personas con discapacidad”según su pertenencia a las distintas subescalas


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han introducido los datos estableciendouna base de datos. Para el análisis de lasrespuestas a la “Escala de Actitudes hacialas Personas con Discapacidad. Forma G”(Verdugo, Arias y Jenaro, 1994), ha sidopreciso codificar de forma inversa, encuanto a los valores que le asigna la esca-la, los ítems de la escala que expresanvaloración negativa (1, 2, 4, 5, 6, 7, 8, 10,15, 17, 18, 23, 24, 25, 26, 28, 29, 31, 34, 35y 37). De este modo, una puntuación pró-xima a seis para cualquier ítem de la esca-la refleja una actitud positiva ante laspersonas con discapacidad.

Se han utilizado diferentes estadísticosy pruebas en función de los análisis reali-zados: descriptivo (análisis de frecuen-cias, medias y desviación típica) y compa-ración de medias (pruebas paramétricas:T de Student para dos muestras indepen-dientes y ANOVA (y Bonferroni) para Kmuestras independientes).


Análisis descriptivo de la variableactitud

La variable actitud la determinamosteniendo en cuenta, por una parte, laactitud general hacia las personas condiscapacidad y, por otra, los factores:valoración de capacidades y limitaciones;reconocimiento/negación de derechos,implicación personal, calificación genéri-ca y asunción de roles.

La puntuación promedio de los docen-tes de la Universidad de Burgos en cuan-to a la actitud general hacia las personascon discapacidad es de 5.18 lo que indicaque dicha actitud es positiva. Si analiza-mos la actitud en cada uno de los cincofactores que mide la escala, observamosque aunque en todos ellos la actitud espositiva, se pueden apreciar ciertas dife-

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Tabla 2. Estadísticos descriptivos en cuanto a la actitud general y a los factore sespecíficos según la muestra de docentes universitarios


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Tabla 3. Estadísticos descriptivos por ítem de la escala de actitudes según la muestra de docentes universitarios


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rencias. El factor de Implicación Personalpresenta la media más alta 5.49, seguidodel de Reconocimiento/Negación deDerechos, 5.42 y Valoración deCapacidades y Limitaciones, 5.22, puntua-ciones superiores en los tres casos a lamedia general. Por su parte, el factorAsunción de Roles, obtiene la puntuaciónmedia más baja 4.51, muy cercana a la delfactor Calificación Genérica, 4.55, pun-tuaciones inferiores a la media general,

tal y como puede apreciarse en la tabla 2.

Si examinamos las puntuaciones obte-nidas en cada uno de los ítems de la esca-la podemos apreciar, por un lado, quetodos los ítems han recibido, por parte delos docentes universitarios tanto la pun-tuación mínima (valor 1) como la máxima(valor 6) que prevé la escala, salvo el ítem29 que se ha movido en un rango entre 2y 6. Por otro lado, observamos que losítems que han obtenido una calificación

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por encima del 5.7 son los ítems 10, 3 y 17(medias de 5.84; 5.75 y 5.71 respectiva-mente). Por el contrario, los ítems conpuntuaciones más bajas, inferiores al 4.2son los ítems 32, 34 y 24 (medias de 3.97,4.07 y 4.15 respectivamente). En la tabla3 se aprecian los estadísticos correspon-dientes a cada uno de los ítems evalua-dos.

Comparación de medias

En este apartado, teniendo en cuentalas hipótesis planteadas, vamos a analizarla incidencia que tienen algunas de lasvariables sociodemográficas estudiadas(sexo, centro, años de experiencia, con-tacto con personas con discapacidad yexperiencia en integración educativa) enlas variables de estudio (actitud generalhacia las personas con discapacidad y loscinco factores: valoración de capacidadesy limitaciones; reconocimiento/negaciónde derechos, implicación personal, califi-cación genérica y asunción de roles).

Diferencias en función del sexo

La recogida de datos de la variablesexo se ha realizado utilizando dos cate-

gorías (hombre - mujer), por lo que elestadístico que utilizamos para la bús-queda de diferencias significativas es laprueba T de Student para dos muestrasindependientes.

En el gráfico 3 se reflejan las puntua-ciones medias en la variable actitudgeneral y actitudes específicas hacia laspersonas con discapacidad según el sexode los docentes universitarios. Mientrasque la media total en actitud general es,como ya se ha mencionado, de 5.18, lapuntuación media de las mujeres es 5.26sensiblemente superior a la puntuaciónmedia de los hombres que es 5.13 y a lamedia general. Lo mismo ocurre en cadauno de los factores, en los que las profe-soras puntúan por encima de dichamedia y los hombres por debajo.

En la Tabla 4 se muestran los resulta-dos obtenidos tras la aplicación de laprueba T de Student, los cuales confir-man de manera explícita la existencia dediferencias significativas asociadas al sexoen la variable actitud general (p=0.044) yen los factores Valoración deCapacidades y Limitaciones (p=0.003) eImplicación personal (p=0.051).

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Gráfico 3. Puntuaciones medias de la variable actitud general hacia las personascon discapacidad y de los factores según el sexo


Diferencias en función del centro

La recogida de datos de la variablecentro educativo se ha realizado utilizan-do cinco categorías: Escuela PolitécnicaSuperior, Facultad de Derecho, Facultadde Ciencias Económicas y Empresariales,Facultad de Ciencias y Facultad deHumanidades y Educación, por lo que elestadístico que utilizamos para la bús-queda de diferencias significativas es laprueba ANOVA (estadístico Bonferroni).

Siguiendo los datos aportados en latabla 5 que muestra los estadísticos des-

criptivos, podemos observar que las pun-tuaciones medias de los docentes de laFacultad de Ciencias (5.29) y de la EscuelaPolitécnica Superior (5.21), en ActitudGeneral, están por encima de la puntua-ción media general (5.18). Esta puntua-ción, por encima de la media general, porparte de los docentes de estos centros, seda también en los factores Valoración deCapacidades y Limitaciones,Reconocimiento/ Negación de Derechos yAsunción de Roles. En el factorCalificación Genérica, a los docentes deestos centros se suman los de la Facultad

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Tabla 4. Resultados de la Prueba T de Student en cuanto a la variable actitud gene-ral y actitudes específicas en función del sexo de los docentes universitarios

* Se ha seguido la prueba de Levene para la igualdad de varianzas (p > 0,05 se asumen varianzas iguales y p<0,05 no seasumen varianzas iguales).


de Ciencias Económicas y Empresariales yen el factor Implicación Personal, estánpor encima de la puntuación media losdocentes de la Facultad de Ciencias,Facultad de Ciencias Económicas yEmpresariales y Facultad deHumanidades y Educación.

La aplicación de la prueba ANOVA nospermite comprobar que solamente exis-

ten relaciones de significatividad, entrelas actitudes hacia las personas con disca-pacidad y la pertenencia de los docentesa un centro universitario u otro, en el fac-tor Reconocimiento/ Negación deDerechos. En el resto de los factores no seencuentran diferencias en las actitudeshacia las personas con discapacidad enfunción de esta variable, tal y como seaprecia en la tabla 6.

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Tabla 5. Estadísticos descriptivos de la actitud general y actitud en los distintos factores en función de la Escuela o Facultad a la que pertenecen los docentes

universitarios


Sin embargo, el análisis de compara-ciones múltiples tras la aplicación delestadístico Bonferroni, nos demuestraque si bien existen diferencias entre losgrupos en el mencionado factor, no seobservan diferencias significativas porpares de grupos, es decir, no se muestran

diferencias significativas en actitud entreninguno de los centros, comparados dosa dos.

Diferencias en función de la experienciaen docencia universitaria

La recogida de datos de la variable

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Tabla 6. Resultados de la Prueba ANOVA: Actitudes en función de la Facultad oEscuela en la que imparten docencia los profesores universitarios


experiencia docente se ha realizado utili-zando cuatro categorías (menos de 5años, de 6 a 10 años, de 11 a 20 años ymás de 21 años), por lo que el estadísticoque utilizamos para la búsqueda de dife-rencias significativas es la prueba ANOVA(estadístico Bonferroni) para K muestrasindependientes.

Los resultados, tal y como nos muestrala tabla 7, nos indican que las puntuacio-nes medias de los docentes con menos de5 años de experiencia (5.26), en ActitudGeneral, están por encima de las puntua-ciones de los docentes de 6 a 10 años de

experiencia (5.20), de 11 a 20 años (5.17)y de más de 21 años de experiencia (5.15)y también de la puntuación media gene-ral (5.18). Este hecho se da también en losfactores Reconocimiento/ Negación deDerechos (5.55), Implicación Personal(5.67) y Calificación Genérica (4.71). Enlos factores Valoración de Capacidades yLimitaciones, los docentes de 6 a 10 añosde experiencia son quienes presentanuna media (5.30) superior al resto y a lamedia general (5.23) y en el factorAsunción de Roles son los más veteranoslos que muestran una media (4.63) supe-rior al resto y a la media general (4.51)

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Tabla 7. Estadísticos descriptivos de la actitud general y actitud en los distintos factores en función de la experiencia docente universitaria de los profesores

universitarios


aunque esta puntuación es prácticamen-te pareja a la de los noveles (4.63).

Sin embargo, la prueba ANOVA y elanálisis de comparaciones múltiples trasla aplicación del estadístico Bonferroni,nos permiten comprobar que no existenrelaciones de significatividad entre lasactitudes hacia las personas con discapa-cidad -tanto en actitud general como enlos distintos factores- y la experiencia endocencia universitaria.

Diferencias en función del contacto conpersonas con discapacidad

La recogida de datos de la variablecontacto con personas con discapacidadse ha realizado utilizando dos categorías(sí – no), por lo que el estadístico que uti-

lizamos para la búsqueda de diferenciassignificativas es la prueba T de Studentpara dos muestras independientes.

En la tabla 8, podemos observar quelas puntuaciones medias de los docentesque han tenido contacto con personascon discapacidad son mayores a las deaquellos que no han tenido contacto,puntuaciones que también superan a lamedia general de cada factor. Esta reali-dad se observa en Actitud General (5.22)y en los factores Valoración deCapacidades y Limitaciones (5.28),Reconocimiento/ Negación de Derechos(5.47), Implicación Personal (5.54) yCalificación Genérica (4.61). En el factorAsunción de Roles (4.51) las puntuacionesmedias de los docentes que han tenidocontacto con personas con discapacidad y

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Tabla 8. Estadísticos descriptivos de la variable actitud general y actitudes específicas atendiendo al contacto de los docentes universitarios con personas

con discapacidad


los que no la han tenido apenas se dife-rencian, asimismo son muy parecidas a lapuntuación media general en este factor.

La prueba T de Student, tal y como serefleja en la tabla 9, nos permite ver lasrelaciones de significatividad, compro-bando la existencia de diferencias signifi-cativas entre los docentes universitariosque han tenido contacto con personascon discapacidad y los que no la han teni-do. Estas diferencias se muestran enActitud General (p=0.020), Valoración deCapacidades y Limitaciones (p=0.021) eImplicación Personal (p=0.013). El factorReconocimiento /Negación de Derechos sibien está próximo al umbral de significa-tividad (p=0.057), al igual que el factorCalificación Genérica (p=0.059), no llegana mostrar diferencias significativas.

Diferencias en función de la experiencia

académica con estudiantes con discapaci-dad

La recogida de datos de la variableexperiencia con estudiantes con discapa-cidad en clase, se ha recogido utilizandocuatro categorías (ninguna, poca, bastan-te, mucha) por lo que el estadístico utili-zado para la búsqueda de diferencias sig-nificativas es la prueba ANOVA (estadísti-co Bonferroni).

Los datos obtenidos y que se recogenen la tabla 10, nos muestran que las pun-tuaciones medias de los docentes quehan tenido mucha experiencia académicacon estudiantes con discapacidad sonmás altas que las del resto de docentestanto en Actitud General (5.39), como enlos factores Reconocimiento/Negación deDerechos (5.63), Implicación Personal(5.87) y Asunción de Roles (4.71).

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Tabla 9. Resultados de la Prueba T de Student en Actitud general y en los distintosfactores en función del contacto de los docentes universitarios con personas con

discapacidad

* Se ha seguido la prueba de Levene para la igualdad de varianzas (p > 0,05 se asumen varianzas iguales y p<0,05 no seasumen varianzas iguales).


Asimismo superan la puntuación mediageneral de cada factor. Respecto a los fac-tores Valoración de Capacidades yLimitaciones (5.48) y CalificaciónGenérica (4.82) se observa que son laspuntuaciones medias de los que tienenbastante experiencia los que superan lapuntuación media de los demás docen-tes, así como la media general.

Sin embargo, la prueba ANOVA y elanálisis de comparaciones múltiples trasla aplicación del estadístico Bonferroni,indica la ausencia de diferencias significa-tivas entre los docentes tanto en actitud

general como en el resto de los factores,en función de su experiencia con estu-diantes con discapacidad.

discusión de resultados y conclusio-nes ■ ■ ■

Los docentes de la Universidad deBurgos muestran una actitud positivahacia las personas con discapacidad,reflejando una puntuación media de5.18, próxima a la puntuación máxima de6. Esta actitud de aceptación hacia laspersonas con discapacidad y hacia la inte-

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Tabla 10. Estadísticos descriptivos de la actitud general y actitud en los distintosfactores en función de la experiencia académica de los profesores universitarios

con alumnos con discapacidad


gración, por parte de los docentes, escompartida por diferentes estudios comoel de Díaz (2004) y Bilbao (2008).

La actitud positiva se refleja tambiénen cada uno de los cinco factores analiza-dos (Valoración de Capacidades yLimitaciones: 5.22; Reconocimiento/Negación de Derechos: 5.42; ImplicaciónPersonal: 5.49; Calificación Genérica: 4.55y Asunción de Roles: 4.51). El factorImplicación Personal destaca sobre losdemás, lo cual nos indica que el profeso-rado además de mostrar sensibilizaciónhacia la discapacidad, presenta una pre-disposición de aceptación y colaboracióncon las personas con discapacidad. Por elcontrario, los factores que reciben menorpuntuación son el de Asunción de Roles,relacionado con las suposiciones que losdocentes realizan acerca de la concep-ción que las personas con discapacidadtienen de sí mismas y el de CalificaciónGenérica, referido a las atribuciones glo-bales y calificaciones genéricas acerca derasgos presuntamente definitorios de lapersonalidad o conducta de las personascon discapacidad.

Si analizamos la actitud ante las perso-nas con discapacidad teniendo en cuentalas respuestas a los distintos ítems de laEscala de Actitudes hacia las Personas conDiscapacidad. Forma G, podemos deducirque las cuestiones que han tenido unacalificación media superior a 5.7 -aquellascon cuya interpretación positiva están losdocentes más de acuerdoson las expre-sadas en los ítems 10, 3 y 17 (“Las perso-nas con discapacidad deberían mantener-se apartadas de la sociedad”, “Permitiríaque mi hijo aceptase la invitación a uncumpleaños que le hiciese un niño condiscapacidad” y “A las personas con dis-capacidad se les debería impedir votar”).Verdugo, Arias y Jenaro (1994) en su estu-dio con una población amplia de perso-nas, no solo de docentes, tambiénencuentra que los ítems 10 y 3 son los

valorados más positivamente. Ítems quehacen referencia a la ImplicaciónPersonal, en nuestro caso de los juiciossobre comportamientos concretos deinteracción que los docentes llevarían acabo con personas con discapacidad.

Por contra, los ítems con cuya interpre-tación positiva se está menos de acuerdoson los valorados por debajo de 4.2 quecorresponden a los números 32, 34 y 24(“La mayor parte de las personas con dis-capacidad están satisfechas de sí mis-mas”, “La mayoría de las personas condiscapacidad prefieren trabajar con otraspersonas que tengan su mismo proble-ma” y “Las personas con discapacidadgeneralmente son suspicaces”). Verdugo,Arias y Jenaro (1994) también observanque estos ítems son los valorados menospositivamente, aunque variando el ordende los dos primeros, es decir según elloslos menos valorados serían el 34, 32 y 24respectivamente. Dos de estos ítems (24 y34) se incluyen en el factor CalificaciónGenérica, lo que nos indica que losdocentes presentan ciertas ideas precon-cebidas respecto a aspectos personalesligados a la discapacidad.

Los datos presentados nos permitenobservar, por tanto, que si bien los docen-tes muestran opiniones que implican laaceptación e integración social de las per-sonas con discapacidad así como la igual-dad de derechos, siguen mostrando acti-tudes prejuiciosas respecto a ciertascaracterísticas vinculadas a su personali-dad y cierto desconocimiento en aquellascuestiones referidas a los sentimientos desatisfacción y valía que la persona condiscapacidad manifiesta hacia ella misma.

Por otra parte, si analizamos los datosen función de las hipótesis planteadasdestacamos que las profesoras muestranactitudes más positivas hacia las personascon discapacidad que los profesores.Estos resultados se observan sobre todo

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en Actitud General y en la Valoración deCapacidades y Limitaciones de estas per-sonas. Conviene señalar asimismo, que,aun no siendo significativa la diferencia,las profesoras puntúan más alto en el fac-tor Implicación Personal. Estos datos apo-yan la H1 que predice la existencia de

diferencias significativas entre profesoresy profesoras, a favor de las segundas. Lasprofesoras están más sensibilizadas encuanto al reconocimiento de las capaci-dades y limitaciones de las personas condiscapacidad. En este sentido Díaz (2004),concluye que las profesoras expresanactitudes y sentimientos más favorables ala integración de las personas con disca-pacidad que los hombres.

En cuanto al centro educativo, ésteparece no influir en la actitud, general nien los distintos factores. Aunque seobservan diferencias significativas entrelos centros en el factorReconocimiento/Negación de Derechos,el análisis por pares de grupos no denotaesta diferencia. Por tanto, podemos decirque la H2 no se confirma, ya que no se

aprecian diferencias en actitud en fun-ción del centro educativo al que pertene-cen los docentes.

Respeto a la experiencia docente, sibien no existen diferencias significativas,se observa cierta mejor actitud en losdocentes noveles (menos de 5 años deexperiencia), excepto en el factorValoración de Capacidades yLimitaciones, en el que son los docentescon algo más de experiencia (de 6 a 10años) quienes manifiestan mejor actitudy en el factor Asunción de Roles, en elque los jóvenes se equiparan a los de másexperiencia (más de 21 años). Quizá estosdatos pueden explicarse, por una parte,teniendo en cuenta que los docentes conmenos experiencia, han participadodesde más jóvenes en una sociedad cam-biante en la que cada vez se lucha más

por la igualdad y la visibilidad de estaspersonas y por ello, se muestran en mejordisposición para participar en los progra-mas de integración escolar (Chueca,1988). Por otra parte los docentes conmás experiencia tienen una visión másamplia de las capacidades y limitacionesdel alumnado en general lo cual se puedetransferir al caso de las personas con dis-capacidad. No obstante los datos aporta-dos no confirman la H3 al no observarse

diferencias significativas en actitud hacialas personas con discapacidad en relacióncon la experiencia docente.

Por su parte, el contacto con personascon discapacidad sí es una variable influ-yente. Los docentes que han tenidoalgún tipo de relación con personas condiscapacidad presentan una actitud máspositiva que aquellos que no la han teni-do. Estas diferencias se observan enActitud General y en alguno de los facto-res concretos como la Valoración deCapacidades y Limitaciones –aspectocorroborado por Ávila (1998)- y laImplicación Personal. Conviene señalarque los factores Reconocimiento yNegación de Derechos y CalificaciónGenérica, quedan muy próximos al nivelde significatividad. Estos resultados ava-lan la hipótesis H4 que indica que se

observarán diferencias significativasentre los docentes en función de si hantenido o no contacto con personas condiscapacidad. Es decir, los docentes quehan tenido relación con personas con dis-capacidad presentan una actitud generalmás positiva, así como un mayor conoci-miento de sus capacidades y limitacionesy una más alta implicación personal en sutrabajo con dichas personas. En este sen-tido Ávila (1998) afirma que el contactomenos permanente favorece la actitudpositiva de los docentes. Igualmente Díaz(2004) concluye que los profesores quehan tenido estudiantes con discapacidaden el aula defienden en mayor medida la

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normalización y creen que se les puedeexigir los mismos contenidos que a suscompañeros mientras que los profesoresque no han tenido alumnos con discapa-cidad consideran que debería haber pro-fesorado especializado para atender aestos estudiantes.

Finalmente los datos nos indican quela experiencia académica en integracióneducativa no parece afectar en la actitudde los docentes hacia las personas condiscapacidad. No obstante conviene men-cionar que los docentes con bastante omucha experiencia en integración educa-tiva muestran puntaciones que indicanuna actitud más positiva -tanto a nivelgeneral como en los distintos factores-que los docentes con poca o ningunaexperiencia. En este sentido, Díaz (2004)manifiesta que los profesores que tieneno han tenido en su aula estudiantes condiscapacidad, se sienten más capaces detrabajar con ellos y sabrían cómo tratar-los, mientras que los que no han tenidoestudiantes con estas características en elaula, parecen mostrar sentimientos yactitudes negativos hacia ellos. Por suparte, Bilbao (2008) expresa que losdocentes que tienen más experiencia sonlos que presentan mayor capacidad de

aceptación de los estudiantes con disca-pacidad en sus aulas. Por tanto, si bien escierto que en vista de los resultadosvemos que la H5 no ha sido confirmada,

no podemos dejar de mencionar que lamayoría de los docentes de nuestramuestra (93.2%) tiene poca o ningunaexperiencia en integración, lo cual, cree-mos, puede influir en que esta variableno resulte determinante en la actitud delos docentes. No obstante tenemos quetener en cuenta que muchos de los estu-dios confirman la importancia de la for-mación y el entrenamiento previo en lageneración de actitudes positivas o cam-bio de actitudes hacia la integración(Scholosser y Millar, 1991; Beh-Payooh,1992; Cardon y Scout, 2000).

Lo expuesto nos permite concluir quela actitud de los docentes constituye unode los principales factores de la integra-ción (Tait y Turdie, 2000; Bilbao, 2008),que el contacto con personas con disca-pacidad, la formación y el entrenamientoinfluyen en la mejora de las actitudes yque es preciso seguir investigando, parapoder profundizar en las variables queinciden en la formación de actitudes, asícomo en los procesos de cambio de lasmismas.

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salvaguarda y ejercitación de derechos


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salvaguarda y ejercitación de derechos

Recibido el 26 de mayo de 2011, revisado el 22 de junio el 3 de noviembre


Mª Ángeles Martínez MartínFacultad de Humanidades y Educación. C/ Villadiego, s/n. 09001 Burgos.E-mail: [email protected]


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Javier García Alba, José Antonio Portellano Pérez, María Eugenia Martín Palacio

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evolución de la función cognitiva ensíndrome de down: comparaciónentre la edad infantil y la edad adulta1

[Evolution of Cognitive Function in Down Syndrome: Comparison betweenChildhood and Adulthood]

Javier García Alba Fundación Síndrome de Down de Madrid. Departamento de Psicología

Evolutiva y de la Educación, Facultad de Educación, UniversidadComplutense de Madrid

José Antonio Portellano PérezDepartamento de Psicobiología. Facultad de Psicología. Universidad

Complutense de Madrid

María Eugenia Martín PalacioDepartamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, Facultad de

Educación, Universidad Complutense de Madrid

El propósito de esta investigación fue estudiar las diferencias en el estadoneuropsicológico en síndrome de Down (SD) en dos edades claramentediferenciadas. Para ello, 105 participantes (43 con SD y 62 sin SD) fuerondivididos en cuatro grupos: niños y adultos con SD; niños y adultos sin SD.Se realizó una valoración con pruebas neuropsicológicas. Los resultadosrevelaron claros déficit neuropsicológicos en ambos grupos con SD (infan-til y adulto) (p<0,05). El grupo SD en edad adulta tuvo un rendimientoneuropsicológico similar (p>0,05) o superior (p<0,05) al hallado en el

grupo SD infantil. No se hallaron evidencias en SD de que haya una pérdida enel rendimiento neuropsicológico al llegar a la edad adulta.

PALABRAS CLAVE: Síndrome de Down, neuropsicología, edad infantil, edadadulta.

resu

men

1 Proyecto financiado por la Fundación Jesús de Gangoiti.

Especial agradecimiento a la Fundación Síndrome de Down de Madrid y al Servicio de Pediatría Social del Hospital InfantilUniversitario Niño Jesús.



Para poder estudiar qué ocurre enrelación a la evolución de la función neu-ropsicológica en SD debemos matizarcuál es el comportamiento en la normali-dad. En relación a la neuropsicología delniño y del adulto: (1) Durante la infanciael cerebro aún se encuentra en desarro-llo, mientras que en el adulto su estruc-tura y conexiones están más solidificadas,(2) la evolución del cerebro infantil esmás rápida que la del adulto, (3) el dañocerebral en etapas infantiles impide laadquisición de nuevas habilidades cogni-tivas y comportamentales debido a que lafuncionalidad cerebral no está suficiente-mente consolidada. Atendiendo a aspec-tos concretos del desarrollo neuronal, elproceso de mielinización, que comienzaen el tercer mes de gestación, no termi-nará de completarse hasta el comienzode la edad adulta (Klingberg, Vaidya,Gabrieli, Moseley, y Hedehus, 1999) espe-cíficamente en la corteza prefrontal yparietal posterior (Rains, 2002). De cual-quier forma, podemos afirmar que hacialos 18-19 años ha finalizado el proceso dedesarrollo cerebral y cognitivo (Pérez yCapilla, 2008).

La mayor parte de las conclusionesacerca del proceso de maduración del

cerebro vienen de las evidencias clínicassobre lesionados cerebrales. Se ha vistoque las lesiones en zonas de control lin-güístico después de los 10 años de edadproducirían trastornos del lenguaje pare-cidos a los observados en adultos, estoparece ser debido a que el hemisferiointacto se vuelve cada vez más especiali-zado y con menos capacidad de adapta-ción (Kolb y Whishaw, 1986). Alrededorde los 14 años parece perderse la capaci-dad de reorganización, con pronósticopoco favorable. Lenneberg definió elespacio entre los 2 y los 14 años como elperiodo crítico para el desarrollo del len-guaje y la lateralización cerebral(Lenneberg, 1967). Posteriormente, otrosplanteamientos redujeron este límitesuperior de los 14 a los 5 años (Krashen,1973). Especificar los límites en los que seenmarca el desarrollo madurativo cere-bral es altamente complejo. Sin embargo,en la población normativa sí se puedeafirmar que es un proceso largo, y quedura al menos hasta el principio de laedad adulta.

En SD, como consecuencia del trastor-no congénito, presenta a nivel cerebraluna serie de alteraciones a nivel morfo-funcional, causantes de un déficit cogni-tivo localizado en cualquiera de susaspectos neuropsicológicos: disminucióndel número total de neuronas que se

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evolución de la función cognitiva en síndrome de down: comparación entre la edad infantil y la ...

The purpose of this investigation was to study differences in the neurophy-cological state in Down syndrome (DS) at two different ages. With this aim,105 participants (43 with DS and 62 without DS) were divided into fourgroups: children and adult whit DS, children and adult whithout DS. We real-ize an evaluation with neuropsychological test. The results reveal clear neu-ropsychological deficit in both groups with DS (childhood and adulthood)(p<0,05). The DS adulthood group had neuropsychological performance sim-ilar (p>0,05) or top (p<0,05) to that of the DS childhood group. No evidences

in DS of which there is a loss in the neuropsychological performance on havingcome to the adulthood.

KEY WORDS: Down Syndrome, neuropsychology, childhood, adulthood.

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extienden a determinadas zonas de cor-teza, anomalías subcelulares en las neu-ronas y alteraciones en la comunicaciónfuncional del sistema interneural (Flórez,1994). Así, de los aspectos anteriormenteexpuestos se desprenden varias ideas decómo puede ser tratada la información:(1) el aprendizaje será más lento, la per-sona va a necesitar una mayor elabora-ción de la información; (2) la informacióncapaz de retener será débil e igualmentemenor, con mayores niveles de extinción;(3) si la información que reciben es masi-ficada no será bien procesada, siendoespecialmente sensible a las interferen-cias externas y notablemente dependien-te de cómo y cuándo se le empieza aenseñar lo necesario para adaptarse(García, 2009).

El fenotipo neuropsicológico del SDincluye toda una serie de afeccionesgeneralizadas de la función cortical. Porun lado, aparecen dificultades en la per-cepción del estímulo lo que va a implicarun déficit en la integración y codificacióndel estímulo, y consecuentemente unadeficitaria integración del mismo (García,2006). En relación a la atención, pareceexistir una clara hipofunción en mecanis-mos de alerta, atención y actitud de ini-ciativa, ocasionando un posible bloqueoinformativo (Flórez, 1994). Por reglageneral suelen presentar cierta fuerza enaspectos de procesamiento visoespacial ysocial (Fidler, 2005; Hodapp, Desjardin yRicci, 2003). Se asocia un importante défi-cit de memoria (Pérez, Beltrán y Sánchez,2006). En aspectos mnésicos, la memoriaa corto plazo parece tener una ventaja enrelación a tareas que implican un proce-samiento visoespacial comparado conmaterial de naturaleza verbal(Pennington, Moon, Edgin, Stedron yNadel, 2003). En relación a la memoria alargo plazo parece ser una área relativa-mente bien conservada, es decir, que lainformación que se almacena no parece

perderse. En especial, la memoria implíci-ta parece estar menos afectada que laexplícita (Nadel, 2000). Al respecto, exis-ten evidencias en amnesia que justificanla dicotomía que existe en SD, en dichasevidencias se observa la afección de lamemoria explícita y no de la implícitaobservada en varias poblaciones (Alsina ySáiz, 2003; Ballesteros, Reales y Manga,1999). El lenguaje ha sido descrito comouna de las áreas con mayor grado deafección, especialmente en el lenguajeexpresivo, gramática y articulación(Jarrold, Baddeley y Phillips, 2002).Además de las estructuras que están afec-tadas en el control lingüístico normal-mente se ha asociado una mayor inciden-cia de pérdida auditiva sensoneural en SD(Kaga y Marsch, 1986). En este sentido, seconsidera de vital importancia una audi-ción correcta para el desarrollo lingüísti-co (Zurrón y Díaz, 1990).

En la población normal, como se hacomentado anteriormente, sí parececlaro que existe una evolución de las fun-ciones superiores al menos hasta la edadpost-adolescente. Sin embargo, en laspersonas con SD, la mayoría de los estu-dios sobre el CI han coincido, aunque node forma taxativa, en una aminoracióngradual del ritmo de desarrollo en niñoscon SD. Estudios longitudinales mostra-ron un declive no sólo en los primerosaños de la niñez, sino también desde los4 a los 11 años (Carr, 1992). Estudios másantiguos también mostraron disminucio-nes de los CI a medida que los niños sehacían mayores (Cunningham, 1987). Así,parece aceptado que los CI en las perso-nas con SD en edad infantil sufren des-censos particularmente destacados en losprimeros años de vida (Hodapp, Evans yGray, 2000). Por otro lado, resulta conve-niente centrar la atención sobre otrosaspectos anexos al CI. Esos descensos enlos niveles de los CI son descensos del

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ritmo del desarrollo intelectual, pero esimportante tener en cuenta si los niñoscon SD pierden las habilidades ya adqui-ridas. Algunos autores opinan que enrealidad no parece que pierdan dichashabilidades, más bien afirma que losniños con SD siguen desarrollándose entodas las áreas a medida que se hacenmayores (Hodapp et al., 2000). A pesar detodo, al igual que en las personas sin dis-capacidad intelectual, en las personascon SD es muy difícil exponer un patrónde desarrollo que pueda ser aplicado deforma generalizada. Hay que tener encuenta que genéticamente existen diver-sas formas de desarrollar la alteracióncromosómica, afectando de forma dife-rente al nivel de retraso mental (Arraiz yMolina, 2002).

En cualquier caso, los estudios desdeuna perspectiva neuropsicológica sonsumamente escasos y los diferentes estu-dios realizados analizando los CI predicendescensos de forma progresiva y princi-palmente en las primeras etapas deldesarrollo. Sin embargo, en un estudiodonde se analizó el CI y sus cambios entrelos 11 y los 21 años se observó un ligeroaumento (Carr, 1992). Aunque los resulta-dos de dicha investigación no los pode-mos tomar como generalizables, dado elreducido tamaño de la muestra, sí nos vaa servir como antesala de los resultadosde nuestro estudio.

Así, la evolución de los programas deAtención Precoz que pueden mejorar losniveles de desarrollo cognitivo en SD,como así ha quedado reflejado en recien-tes estudios de lateralidad en los que seha hallado un patrón similar entre losniños con SD y sin SD (García, 2009); laescasez de estudios neuropsicológicoscomparativos en SD; y la necesidad deesclarecer qué ocurre a nivel neuropsico-lógico en las personas con SD al llegar ala etapa post-adolescente, han marcado

las hipótesis y objetivos del presenteestudio. Es decir, tratar de verificar si real-mente existe un declive a nivel cognitivoen SD al llegar a la etapa adulta comoefecto de un envejecimiento prematurodeterminado por su neuropatología.

método ■ ■ ■

Participantes

El presente trabajo se ha realizado conuna muestra de 105 participantes perte-necientes a la Comunidad de Madrid.Participaron personas con SD (trisomía 21primaria) y personas normales sin SD. Losparticipantes con SD fueron extraídos delcenso de la Fundación Síndrome deDown de Madrid y del HospitalUniversitario Infantil “Niño Jesús” dividi-dos en dos grupos de edad: (1) niños deedad entre 8 y 12 años, y (2) adultos deedad entre 17-21 años. Para el presentetrabajo se estudió un total de 105 partici-pantes, distribuidos en cuatro grupos deestudio: 21 participantes con SD en edadinfantil (SDI), 7 niños (33%) y 14 niñas(67%); 22 participantes con SD en edadadulta (SDA), 8 varones (41%) y 14 muje-res (59%). Los grupos comparación estu-vieron formados por 32 participantessanos sin SD en edad infantil (CIN), 15niños (47%) y 17 niñas (53%) y 30 partici-pantes sin SD en edad adulta (CAD), 12varones (40%) y 18 mujeres (60%). Parael grupo SDI la media de edad expresadaen años fue de (media ± DT) (10,1 ± 1,43),para el grupo SDA (19,7 ± 1,39), para elgrupo CIN (9,6 ± 1,40) y para el grupoCAD (19,2 ± 1,30).

Este estudio fue aprobado por elComité Ético de Investigación delHospital Universitario Infantil Niño Jesúsde Madrid. A todos los tutores o padresde los participantes se les informó delprocedimiento y firmaron un consenti-miento informado.

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Tabla 1. Pruebas y subtest de la Batería Luria-DNI

PRUEBAS SUBTEST

1. MOTRICIDAD 1. Motricidad manual 2. Regulación verbal

2. AUDICIÓN 3. Estructuras rítmicas3. TACTO Y CINESTESIA 4. Tacto

5. Cinestesia y estereognosia4. VISIÓN 6. Percepción visual

7. Orientación espacial5. HABLA RECEPTIVA 8. Audición fonémica

9. Comprensión simple10. Comprensión gramatical

6. HABLA EXPRESIVA 11. Articulación y repetición12. Denominación y narración

7. LECTO-ESCRITURA 13. Análisis fonético14. Escritura15. Lectura

8. ARITMÉTICA 16. Estructura numérica17. Operaciones aritméticas

9. MEMORIA 18. Memoria inmediata19. Memoria lógica

Tabla 2. Áreas y subtest de la Batería Luria-DNA

GRUPOS DE PRUEBAS SUBTEST

ÁREA VISOESPACIAL 1. Percepción visual2. Orientación espacial

ÁREA DEL LENGUAJE ORAL 3. Habla receptiva4. Habla expresiva

ÁREA DE LA MEMORIA 5. Memoria inmediata6. Memorización lógica

ÁREA INTELECTUAL 7. Dibujos temáticos y textos8. Actividad conceptual

Instrumento

Se emplearon dos pruebas de evalua-ción neuropsicológica: la Batería Luria-DNI, Diagnostico NeuropsicológicoInfantil y la Batería Luria DNA,Diagnostico Neuropsicológico deAdultos. La Batería Luria-DNI es una

batería compuesta por una serie de testsque evalúan las funciones corticales supe-riores, consta de 19 subtests agrupadosen 9 pruebas (Tabla 1). La Batería-DNAabarca cinco grandes áreas funcionalesprincipales del espectro cognitivo (Tabla2) (Manga y Ramos, 2001).


Procedimiento

La aplicación de la prueba se realizó enlas dependencias del Servicio de PediatríaSocial del Hospital Infantil UniversitarioNiño Jesús, en el I.E.S. Nuestra Señora dela Almudena y en la Facultad dePsicología de la Universidad Complutensede Madrid. La aplicación fue realizadapor profesionales con alta experiencia enel trabajo con personas con SD y conamplio conocimiento de las pruebas.

Análisis de los datos

El análisis estadístico se llevó a cabomediante el paquete estadístico SPSS(Statistical Package for Social Sciences)versión 12.0 para Windows. Para todoslos contrastes de hipótesis se consideróun nivel de significación p < 0,05.

Para el análisis de la diferencias entrelos grupos se realizó un análisis no para-métrico a través del estadístico U deMann-Whitney, dicho contraste se aplicó

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Tabla 3. Estadísticos descriptivos y pruebas de contraste del estudio neuropsicológi-co. Comparativa entre los grupos SD y comparación infantil

GRUPOS DE ESTUDIOSD Infantil Comparación Infantil

Luria-DNI Media DT Media DT Z p

Motricidad manual 20,95 7,02 38,31 3,80 -6,16 ***

Regulación verbal 15,76 5,02 29,69 2,04 -6,16 ***

Estructuración rítmica 1,00 1,22 12,84 1,95 -6,21 ***

Tacto 8,29 3,90 13,97 2,26 -4,98 ***

Cinestesia 10,43 2,20 14,47 2,26 -4,92 ***

Percepción visual 8,81 1,75 13,81 2,43 -5,29 ***

Orientación espacial 5,24 3,82 18,69 2,74 -6,13 ***

Audición fonémica 12,57 6,20 24,59 1,98 -5,89 ***

Comprensión simple 13,90 2,10 19,28 0,96 -6,23 ***

Comprensión gramatical 4,76 1,58 16,66 2,34 -6,16 ***

Articulación 10,86 4,53 3,81 2,35 -6,22 ***

Denominación 7,38 3,17 21,53 2,49 -6,14 ***

Análisis fonético 0,19 0,87 6,00 1,32 -6,29 ***

Escritura 5,57 4,98 20,66 2,16 -6,14 ***

Lectura 3,71 5,64 15,69 2,02 -5,53 ***

Estructuración numérica 2,48 2,64 11,25 0,95 -6,22 ***

Operaciones aritméticas 0,10 0,44 9,41 2,26 -6,32 ***

Memoria inmediata 6,05 3,98 20,13 1,74 -6,05 ***

Memoria lógica 2,29 2,67 10,59 2,79 -5,90 ***

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como alternativa a la t de Student al nocumplirse el supuesto de normalidad(Pardo y Ruiz, 2002).

El estudio del RN entre los grupos SDIy SDA requirió la extracción de los ítemscomunes (27) entre la Batería Luria-DNI yla Batería Luria-DNA. Para el contraste dediferencias de los 27 ítems entre los gru-pos se aplicó el estadístico U de Mann-Whitney (no paramétrico). Por otro lado,con el objetivo de potenciar los resulta-dos extraídos en el contraste no paramé-trico; y estudiar el efecto de la interac-ción entre el factor edad (infantil y adul-ta) y el factor grupo (SD y comparación)se decidió realizar una ANOVA factorialpor cada ítem. Dado que no se disponede ningún otro contraste para observardicha interacción, aún a pesar de no cum-plirse el criterio de normalidad, se deci-dió emplear dicho modelo.


Se compararon las puntuaciones obte-nidas en las dos pruebas neuropsicológi-cas de los grupos SD con las de los grupos

comparación. Una vez observado el com-portamiento de los grupos SD frente a losgrupos comparación, se compararon losítems comunes en ambas pruebas entrelos grupos de edad infantil y edad adulta.

Comparativa entre los grupos com-paración y grupos síndrome de Down

Se compararon el grupo SDI y SDA, ypor otro lado, los grupos CIN y CAD. Talcomo muestran las tablas 3 y 4 se puedeobservar como en todas las variablesvaloradas a través de las pruebas neurop-sicológicas se observaron diferencias sig-nificativas (p < 0,05) entre los gruposcomparación y los grupos SD en las pun-tuaciones obtenidas. Es decir, los gruposcomparación presentaron puntuacionessignificativamente superiores a las de losgrupos SD tanto en edad infantil comoen adulta.

Comparativa entre los grupos com-paración y síndrome de Down enedad infantil y edad adulta

Nuestros resultados muestran diferen-cias estadísticamente significativas entre

Tabla 4. Estadísticos descriptivos y pruebas de contraste entre los grupos SD y comparación en edad adulta

GRUPOS DE ESTUDIOSíndrome de Down Adulto Comparación Adulto

Luria-DNI Media DT Media DT Z p

Percepción visual 5,27 1,93 14,43 1,10 -6,24 ***Orientación espacial 5,55 3,20 20,73 0,87 -6,18 ***Habla receptiva 11,36 3,68 27,97 2,59 -6,15 ***Habla expresiva 4,59 2,84 19,37 1,90 -6,13 ***Memoria inmediata 15,73 5,88 38,00 2,13 -6,17 ***Memoria lógica 10,59 6,30 23,53 1,04 -5,99 ***Dibujos temáticos y textos 2,91 2,51 22,47 1,87 -6,49 ***Actividad conceptual 3,36 2,79 23,63 2,95 -6,15 ***Control atencional 9,50 6,54 21,33 0,61 -5,80 ***

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el RN de los grupos sin SD y los gruposcon SD. El análisis de los perfiles neurop-sicológicos reveló un alto paralelismo, enrelación a la distribución entre los gruposSD y sin SD, no así en el grado (Gráfico 1y 2).

Como se puede observar en la tabla 5los grupos SDI y SDA puntuaron significa-tivamente (p < 0,05) por debajo de losgrupos CIN y CAD, comparativas (SDI-CI ySDA-CA), en todos los ítems selecciona-dos. Por otro lado, se pudo determinarque entre los grupos comparación (CIN-

CAD) se observaron diferencias significa-tivas, con superioridad de los adultos, ensiete ítems (Tabla 5). Este comportamien-to fue similar en los grupos SD. Entre losgrupos SD (SDI-SDA) se observaron ochoítems, igualmente con superioridad parael grupo adulto, que presentaron dife-rencias significativas (Tabla 5).

Los resultados de las ANOVAS factoria-les se exponen en la Tabla 6. Al observardichos resultados, en la primera columna(Factor: Edad), se pudo determinar dieci-siete ítems con diferencias significativas

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Gráfico 1. Perfil neuropsicológico de los grupos síndrome de Down infantil (SDI) ycomparación infantil (CIN) en las 19 subescalas de la Batería Luria-DNI

Gráfico 2. Perfil neuropsicológico de los grupos síndrome de Down adulto (SDA) ycomparación adulto (CAD) en las 9 subescalas de la Batería Luria-DNA


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Tabla 5. Pruebas de contraste de las cuatro comparativas entre los cuatro gruposestudiados en los ítems comunes extraídos

Grupos de estudio

CIN-CAD SDI-SDA SDI-CIN SDA-CAD

Ítems comunes Z p Z p Z p Z p

Control atencional (CA) -2,16 *** -3,38 *** -5,60 *** -4,45 ***

Percepción visual1 -0,46 0,644 -1,04 0,298 -4,15 *** -2,69 ***


Percepción visual3 (PV3) -0,08 0,934 -2,27 *** -3,81 *** -1,29 0,198

Percepción visual4 (PV4) -2,29 *** -1,73 0,083 -6,51 *** -6,53 ***


Orientación espacial (OE) -0,08 0,934 -1,72 0,085 -4,46 *** -2,69 ***

Orientación espacial2 -1,41 0,159 -1,04 0,296 -5,56 *** -5,80 ***

Or. esp. y oper. intel. esp. (OEIE) -2,34 *** -0,98 0,329 -4,55 *** -6,69 ***

Or. esp. y oper. intel. esp.2 (OEIE2) -5,40 *** 0,00 1,000 -4,43 *** -6,90 ***

Atención y discrimiación fonética -0,39 0,698 -0,92 0,360 -3,90 *** -3,07 ***

Atención y driscrimación fonética.2 -1,71 0,088 -1,75 0,080 -5,41 *** -4,53 ***

Habla receptiva (HR) -2,70 *** -2,57 *** -6,42 *** -6,17 ***

Habla receptiva2 -1,41 0,159 -1,82 0,068 -5,19 *** -5,22 ***

Habla expresiva1 -1,31 0,189 -0,10 0,917 -4,89 *** -5,70 ***

Habla expresiva2 -0,31 0,758 -0,63 0,527 -6,73 *** -6,83 ***

Habla expresiva3 -0,87 0,384 -1,43 0,154 -3,89 *** -3,41 ***

Memoria inmediata errores -1,41 0,159 -0,80 0,426 -4,62 *** -5,72 ***

Memoria inmediata aspiración (MIA) -0,87 0,383 -1,99 *** -5,93 *** -6,10 ***

Memoria inmediata recordadas 0,00 1,000 -0,14 0,892 -6,74 *** -6,18 ***

Memoria inmediata visual -0,42 0,676 -1,52 0,129 -5,69 *** -6,97 ***

Memoria inmediata frases (MIF) -0,39 0,698 -2,54 *** -4,21 *** -5,69 ***

Memoria lógica (ML) -2,29 *** -2,25 *** -5,01 *** -4,10 ***

Memoria lógica2 -0,53 0,599 -1,51 0,130 -5,12 *** -4,55 ***

Memoria lógica3 -1,18 0,238 -1,96 0,050 -5,52 *** -4,93 ***

Memoria lógica4 (ML4) -0,39 0,699 -2,03 *** -5,80 *** -4,92 ***

Memoria lógica5 (ML5) -4,22 *** -3,84 *** -5,57 *** -5,08 ***

*** p < 0,05


(p < 0.05) (Tabla 6). Para el otro factorexpuesto en la segunda columna (Factor:Grupo de estudio) se observaron diferen-cias significativas en todos los ítems (p <0.05) (Tabla 6). El efecto de la interacción

(edad*grupo de estudio) nos muestrasiete ítems (control atencional, percep-ción viusual3, orientación espacial, orien-tación espacial y operaciones intelectua-les en el espacio, memoria inmediata de

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Tabla 6. Resultados de las ANOVAS factoriales para el estudio de los ítems comunesde las dos baterías empleadas Luria-DNA y Luria-DNI y el efecto de la EDAD en los

distintos grupos estudiados

Factor (edad) Factor (grupo) Edad * Grupo

Ítems comunes F p F p F p

Control atencional 21,96 *** 110,68 *** 9,05 ***Percepción visual1 0,70 0,405 31,55 *** 1,50 0,223Percepción visual2 4,02 *** 24,62 *** 3,06 0,083Percepción visual3 5,50 *** 18,27 *** 5,82 ***Percepción visual4 7,26 *** 465,14 *** 0,79 0,376Percepción visual5 0,21 0,644 354,36 *** 2,45 0,121Orientación espacial 3,45 0,066 36,53 *** 3,67 ***Orientación espacial2 2,38 0,126 132,32 *** 0,74 0,391Or. esp. y. opera. intelec. esp. 7,21 *** 168,34 *** 5,28 ***Or. esp. y. opera. intelec. esp.2 34,17 *** 230,55 *** 34,17 ***Atención y discriminación fonética 1,15 0,286 33,24 *** 0,70 0,404Atención y discriminación fonética2 6,36 *** 88,62 *** 2,83 0,096Habla receptiva 16,99 *** 301,79 *** 2,53 0,115Habla receptiva2 5,08 *** 113,86 *** 1,40 0,240Habla expresiva1 0,22 0,638 108,36 *** 0,15 0,697Habla expresiva2 0,04 0,834 943,94 *** 0,40 0,529Habla expresiva3 5,23 *** 39,10 *** 0,27 0,603Memoria inmediata errores 2,21 0,140 95,17 *** 0,01 0,919Memoria inmediata aspiración 5,18 *** 204,41 *** 1,58 0,211Memoria inmediata recordadas 0,16 0,694 287,40 *** 0,16 0,694Memoria inmediata visual 3,95 0,050 90,84 *** 2,12 0,148Memoria inmediata frases 8,24 *** 406,91 *** 6,49 ***Memoria lógica 11,76 *** 73,13 *** 3,73 ***Memoria lógica2 4,57 *** 82,77 *** 0,82 0,367Memoria lógica3 5,80 *** 112,55 *** 3,39 0,068Memoria lógica4 4,49 *** 151,66 *** 3,58 0,061Memoria lógica5 44,61 *** 108,57 *** 3,40 0,068


frases y lógica) en los que el efecto de lainteracción fue significativo (p < 0.05),indicando que las diferencias dadas endichos ítems entre los distintos grupos noson las mismas en las dos edades estudia-das.

discusión ■ ■ ■

En función de los resultados encontra-dos podemos afirmar que el comporta-miento respecto al RN observado entrelos grupos comparación y los grupos SDes similar respecto a la proporción deítems en los que existen diferencias entrelos adultos y los niños. Es decir, el RNhallado en los grupos comparación fuesimilar en la edad infantil y en la edadadulta a excepción de siete ítems (CA,PV4, OEIE, OEIE2, HR, ML, ML5) (Tabla 5)en los cuáles los adultos puntuaron consignificativa superioridad. El análisis por-menorizado de estos ítems revelaba unaalta implicación de procesos atencionalesy funciones ejecutivas. Ambas aspectosmejoran consistentemente durante laadolescencia para alcanzar niveles simila-res al adulto en la adolescencia tardía(Crews, He y Hodge, 2007). En SD se hallóun patrón similar, ocho ítems (CA, PV3,HR, MIA, MIF, ML, ML4, ML5) (Tabla 5) enlos que el grupo adulto presentó unaclara superioridad. Dichos ítems implica-ban principalmente la participación deprocesos atencionales, niveles altos decomprensión lingüística y asociativos.Estos aspectos parecen mejorar significa-tivamente en SD en la etapa post-adoles-cente lo que les dota de una mejora en elrendimiento en memoria verbal y asocia-tiva a corto plazo. Aspecto éste, suma-mente importante, pues nos indica quelas personas con SD al llegar a la edadadulta pueden seguir aprendiendo.

Estudios analizando los CI entre los 11-21 años en SD, predecían ciertas mejorías(Carr, 1992), así, al menos coincidimos conestas conclusiones en el sentido de que

no se halla una evidencia clara como parapredecir un descenso en las habilidadescognitivas. El estudio de Carr recogía quehasta los 11 años existía un descenso pro-gresivo. No obstante, planteó que los CIentre los 11-21 años sufrían ligeros ascen-sos. Esta afirmación está en la línea de loafirmado por J. Rondal, el cual mantieneque los niños a medida que se hacenmayores siguen desarrollándose (Rondal,2000; Hodapp et al., 2000).

Los resultados de la interacción edad-grupo mostraron siete ítems (CA, PV3,OE, OEIE, OEIE2, MIF, ML) (26%) con inte-racción significativa. Esto indicaba que elcomportamiento en dichos ítems, entrelos participantes infantiles y adultos, noera el mismo en el grupo comparaciónque en el grupo SD, presentando unamayor superioridad de los adultos SD res-pecto a los niños, aspecto que no era tanmarcado en los adultos comparación. Enlos restantes veinte ítems (Tabla 6) elcomportamiento entre la edad infantil yadulta en SD y en el grupo normativo fuesimilar, presentando los adultos nivelessimilares o una cierta superioridad, nosignificativa, a los participantes infanti-les.

Nuestros resultados indicaban que elRN medido, de forma generalizada, semantiene estable al llegar a la edad adul-ta, tanto en SD como en la población nor-mativa. No obstante, en una proporciónde ítems (26%) en los que están implica-das habilidades que mejoran en etapastardías de la adolescencia se hallaronniveles de ejecución superior en los adul-tos. Evidenciando una gran similitud conrespecto al proceso madurativo neuropsi-cológico entre ambas poblaciones.

Así, aunque de forma cauta, dados lostamaños de las poblaciones, no encontra-mos razones de peso para afirmar que elRN en personas con SD sufra un deterio-ro cognitivo, más bien parece existir una

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Jarrold, C., Baddeley, A. D. y Phillips,

cierta estabilidad y preservación de lafuncionalidad, al menos entre las edadeselegidas en nuestro estudio.

Dadas las evidencias en relación a lamuy prematura aparición de la enferme-dad de Alzheimer y deterioro cognitivoleve en SD, consideramos sumamente

importantes nuestros resultados, pues almenos hasta los 21 años no hay eviden-cias de deterioro cognitivo consecuenciade la neuropatología propia del SD.Serán necesarios más estudios que anali-cen a partir de qué edad se inicia el dete-rioro cognitivo en las personas con SD.

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Recibido el 28 de febrero de 2011, revisado el 19 de julio y aceptado el 4 de noviembre


Javier García AlbaC/ Caídos de la División Azul, 21. 28016 MadridE-mail: [email protected]


AETAPI, convoca la Sexta Edición de los Premios “Ángel Rivière” en sus dos modalida-des: Investigación y Buenas Prácticas. Los Premios tienen por finalidad, en coherenciacon la misión de AETAPI, fomentar el conocimiento generado por los profesionalessobre cualquier aspecto relacionado con los Trastornos del Espectro del Autismo, asícomo la difusión de Buenas Prácticas.

El plazo de presentación de los trabajos de investigación empieza el día 6 de febrero de2012 y termina el 30 de junio de 2012.

El plazo de presentación de las Buenas Prácticas empieza el día 6 de febrero de 2012 ytermina el 16 de marzo de 2012.

Puedes consultar las Bases Generales de los Premios, las específicas de las modalidadesde Investigación y Buenas Prácticas Y el formulario para la presentación de BuenasPrácticas en la dirección:

http://www.aetapi.org

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VI edición de los premios ángel riviére de investigación e innovación en autismo


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En el número 239 hubo un error con el correo de Claudia Grau. El mail correcto es:

[email protected]

A petición de la autora, aprovechamos para señalar que la Escuela Universitaria deMagisterio “AusiasMarch” es ahora Facultad de Magisterio, ya que se ha aprobado elcambio de denominación del centro

fe de erratas

En la página 24 el número 239, en el artículo “Participación de niños y adolescentes conparálisis cerebral en actividades de ocio” de Marta Badía y colaboradores, aparece repe-tido el abstract y las palabras clave del artículo anterior “El inventario de evaluacióndel ocio en jóvenes y adultos con discapacidad intelectual”. Lo correcto es:

Children and adolescents with cerebral palsy (CP) are at risk for lower parti-cipation in social and leisure activities. The purpose of this study was to cha-racterize the profile of participation in leisure activities in children and ado-lescents with CP who live in Castile and Leon - Spain and to explore varia-tions in participation in subgroups of children defined by motor severity.Sixty-three children and adolescents with CP were evaluated by the Spanishversion of Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE). Thedistribution by level of motor function was performed using the Gross Motor

Function Classification System (GMFCS). The results have shown that children andadolescents participated in a limited range of activities, less in formal than in infor-mal activities, including the variety and intensity of low participation. Finally, chil-dren with levels I, II and III had higher levels of diversity and intensity of participa-tion. Results of this study found that children and adolescents with CP participatedin few leisure activities, however expressed high levels of enjoyment.

KEY WORDS: participation, cerebral palsy, children, CAPE.

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normas para los autores 2011

Periodicidad y contenido

• SIGLO CERO es la Revista Españolasobre Discapacidad Intelectual.Publica cuatro números al año (perio-dicidad trimestral). La Revista aceptatrabajos originales en español oinglés, tanto empíricos como teóricos,cuya temática se centre en la discapa-cidad y, más específicamente, en ladiscapacidad intelectual. La finalidadde la revista es publicar artículos quetengan utilidad para los investigado-res, profesionales, familiares, y quie-nes estén dedicados a la mejora de laatención y condiciones de vida de laspersonas con discapacidad intelectualy las de sus familias. Los temas puedenreferirse a cualquier ámbito de la vidadel individuo o su familia: personal,familiar, educativo, laboral, social uotros. Se parte de una perspectivamultidisciplinar por lo que los artícu-los pueden provenir de la psicología,la educación, la sociología, la medici-na, el derecho, el trabajo social y otroscampos del conocimiento.

• El carácter monográfico es un sistemade publicación de gran utilidad al per-mitir profundizar en los temas, asícomo recurrir a los números más indi-cados cuando el lector necesita funda-mentación teórica o práctica sobrealgún tema para sus propias investiga-ciones, prácticas profesionales o cono-cimiento y, por ello en algunas ocasio-nes, se mantendrá el sistema de elec-ción de temas monográficos que danunidad a cada número.

• Se dará preferencia a artículos queexpongan investigaciones y aplicacio-nes empíricas, innovaciones en la

atención y apoyo, aportaciones enevaluación e intervención, revisionesteóricas concisas y otros estudios deinterés para el ámbito de la discapaci-dad.

• Otras contribuciones que también seaceptan son:

- Comunicaciones breves relativas aresúmenes o conclusiones sobre even-tos ya realizados, o a informacionessobre resultados parciales de progra-mas de investigación en curso; estostrabajos no requerirán resumen nibibliografía.

- Cartas al director referidas a los artí-culos ya publicados en la revista, quepodrán ser publicadas en función delinterés que se estime y siempre quesupongan avances o novedades sobrelas informaciones previas.

- Anuncios o noticias sobre eventos decarácter nacional o internacional rela-cionados con la discapacidad, o nove-dades bibliográficas.

• Los trabajos deben ser originales, iné-ditos, y no estar siendo examinadossimultáneamente en ninguna otrarevista o publicación.

Envío de artículos

Los trabajos serán remitidos en versiónelectrónica (formato Word) e impresa(una copia) a la siguiente dirección:

• Miguel Ángel Verdugo. Facultad dePsicología (INICO). Revista Siglo Cero.Avda. de la Merced, 109-131. 37005Salamanca, España.

• E-mail: [email protected]



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Normas de presentación

1. Extensión de los trabajos: no han desuperar las 20 ó 25 páginas para losinformes de investigación, las 25 ó 30páginas para las revisiones teóricas oreflexiones, 6 ó 7 páginas para lascomunicaciones breves, 3 páginaspara las cartas y reseñas, y una paralas noticias.

2. Redacción de los informes de investi-gación: se recomienda seguir las nor-mas de la Asociación Americana dePsicología (A.P.A., 2010, 6ª edición)como criterio general. En todo caso seadaptarán a los apartados habituales:introducción (con una revisión históri-ca si procede y el estado actual deltema), método (sujetos, diseño, proce-dimiento), resultados, y discusión oconclusiones.

3. Estructura de los artículos: el texto seelaborará en formato Word, y estaráescrito a doble espacio, por una solacara en DIN-A4.

• Primera página

- En la portada del trabajo debehacerse constar: mes y año de fina-lización del trabajo; título enmayúsculas, en castellano y eninglés; nombre del autor o autores;dirección de correo electrónico yfiliación profesional completa detodos los autores, indicando la insti-tución o centro de trabajo; y ladirección completa que se deseafigure en la publicación.

- Financiación de la investigación (sila hubiera): en la misma página,indicar las becas, ayudas o cualquierotra fuente de financiación recibi-da para realizar la investigaciónque se desea publicar, así como losproyectos de investigación o con-tratos de los que resulta. Es aconse-

jable incluir, justificado a la izquier-da, el agradecimiento por las ayu-das recibidas.

- En un segundo párrafo, del mismoestilo que el primero, se indicará ladirección y teléfono/s de contactodel autor principal, así como unabreve nota sobre su trayectoria,intereses y actividades profesiona-les actuales. Por parte de la redac-ción de la revista se asume que loscoautores (caso de que los hubiere)están plenamente de acuerdo conel autor principal para publicar eltrabajo.

• Segunda y tercera página

- Un resumen (abstract) del trabajoen castellano (español) y en inglés,que deberá contener entre 150 y250 palabras, aunque lo más reco-mendable es que no supere las 200.En él se hará referencia a los puntosprincipales del trabajo: plantea-miento del problema, objetivos delestudio, método, principales resul-tados, y conclusiones.

- Una lista de descriptores o palabrasclave que, según el autor, describenel trabajo; se aceptará un máximode 8 palabras clave.

• A partir de la cuarta página comenza-rá la redacción del artículo.

- Las referencias bibliográficas, apén-dices, tablas, figuras y notas, debe-rán ir en hojas aparte debidamenteidentificadas, y siguiendo las nor-mas APA (2010), indicando en lacabecera el título del trabajo.

- Tablas y figuras: se incluirán siem-pre al final del texto y una en cadapágina. Deberán ser elaboradas porlos autores del modo definitivo enque quieren que aparezcan, estar


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enumeradas correlativamente e iracompañadas de un pie de texto.Además se indicará el lugar en elque deben ser insertadas en eltexto.

- Notas: deberán evitarse en lo posi-ble. Se incluirán en hojas aparte,nunca a pié de página, y se citaráncorrelativamente. En la composi-ción del artículo en la revista iráncolocadas al final del texto, antesde las referencias. Las notas serán lomás breves posible y hay que evitarlas que son simples referenciasbibliográficas.

Elaboración de las referencias biblio-gráficas

Las referencias se ordenarán alfabética-mente y se incluirán todos los trabajoscitados en el texto, incluyendo todos losautores. El formato será el siguiente:

• Si son libros: Autor (apellido, coma einiciales del nombre y punto; si sonvarios autores, se separan con unacoma, poniendo una “y” antes delúltimo); año (entre paréntesis) ypunto; título completo del libro (encursiva) y punto; lugar de edición ydos puntos; y editorial.

• Si se trata de artículos de revistas:Autor o autores (igual que si sonlibros); año (entre paréntesis) y punto;título del artículo y punto; nombrecompleto de la revista (en cursiva) ycoma; volumen y/o número de la revis-ta y coma; y página inicial y final delartículo (separadas por un guión).

• Capítulos de libro: Autor o autores delcapítulo (igual que si son libros); año(entre paréntesis) y punto; título delcapítulo y punto; nombre de los direc-tores/compiladores del libro (inicialesdel nombre y punto, apellido, y ante-poniendo a esto “En”); abreviatura

“Ed.” O “Eds.” (entre paréntesis); títu-lo del libro (cursiva); página inicial yfinal del capítulo (entre paréntesis yseparadas por un guión, anteponien-do la abreviatura “pp.”); ciudad deedición y dos puntos; y editorial.

• Citas bibliográficas en el texto: seharán entre paréntesis y separadaspor una coma, con el apellido delautor y el año de publicación.

- Si el autor forma parte de la narra-ción, solo se pondrá el año entreparéntesis. Cuando haya dos auto-res, siempre se citarán ambos.

- Si son más de dos y menos de seis, laprimera vez se citan todos y en lassiguientes veces se pone sólo elapellido del primer autor seguidode “et al.” y el año, con la excep-ción de que haya otro apellidoigual y del mismo año, en cuyo casose pondrá la cita completa.

- Si son seis o más autores, se cita elprimero seguido de “et al.” Y, si hayconfusión, se añaden los autoressiguientes hasta que resulten bienidentificados.

- Si se citan diferentes autores dentrodel mismo paréntesis, se ordenaránalfabéticamente.

- Cuando se citen trabajos del mismoautor o autores y de la mismafecha, se añadirán al año las letrasa, b, c.

En caso de dudas, se recomienda consul-tar el manual de la APA (2010)

Proceso de evaluación

• Acuse de recibo: una vez recibidos losartículos, la revista acusará recibo delos mismos y serán sometidos a revi-sión, correspondiendo la decisión final


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sobre su publicación a la dirección de larevista.

• Sistema de revisión por pares: cadaartículo es revisado, al menos, por dosmiembros del Consejo Editorial,pudiendo recurrir a un tercero en casode discrepancia, así como a un exper-to en metodología.

• Sugerencia de revisor: los autores pue-den sugerir un posible revisor queconsideren idóneo para evaluar su tra-bajo, indicando su correo electrónicoy, de la misma manera, pueden indicaralguna persona que no desean que seinvolucre en el proceso de revisión desu trabajo. En cualquier caso, siemprehabrá dos revisores más, correspon-diendo a la dirección de la revista ladecisión final.

• Comunicación al autor o autores: laaceptación o no de los artículos serácomunicada al autor principal en unplazo máximo de 120 días a partir dela comunicación de la recepción deltrabajo.

• Doble anonimato en la revisión: no sedevolverán los originales ni se man-tendrá correspondencia sobre los mis-mos con los autores y se empleará eldoble anonimato en la revisión.

• Evaluadores externos: en las ocasionesque así lo requieran se recurrirá a eva-luadores externos ajenos a la entidadeditora.

Responsabilidades ética y profesio-nal de los autore s

• La investigación en la que participenseres humanos debe llevarse a cabo deforma ética teniendo debidamente encuenta el consentimiento informado.En estos casos, se ruega a los autoresque incluyan en el manuscrito unadeclaración de la aprobación de la

Comisión de Revisión Institucional oComité de Ética y una breve descrip-ción de cómo se obtuvo el consenti-miento y de quién.

Anonimato de las personas

• El anonimato de las personas debe serprotegido y omitir cualquier informa-ción de identificación (incluyendonombre, dirección, fecha de nacimien-to, además de otros datos protegi-dos). Cualquier presentación que nohaya sido aprobada por una comisiónde revisión interna o comité de ética,pero que incluya la información de lapersona (tal como presentaciones decaso clínico, imágenes o estudios decaso) requiere, en caso de incapacita-ción judicial o en menores, que elpadre/madre o tutor hayan firmado elpermiso para su publicación y el con-sentimiento escrito de la persona condiscapacidad (si no está incapacitadajudicialmente para ello).

Responsabilidad de la revista

• La dirección no se hace responsable delas ideas y opiniones expresadas porlos autores en los artículos de la revis-ta.

• Una vez aceptado el trabajo para supublicación, se asume que todos losautores del mismo han dado su con-formidad, siendo de Siglo Cero losderechos de impresión y de reproduc-ción por cualquier forma.

• Una vez publicado, el autor recibirá suartículo en formato PDF y un ejemplarde la revista en la que aparece.

NORMAS ACTUALIZADAS EL 1 DE ABRILDE 2010


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