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IV Época · Nº 61 Junio 2011 44º Congreso SEPAR

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SeparVision: IV Época, Num 61, Junio 2011.

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IV Época · Nº 61 Junio 2011

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Director de SeparVisión: Juan Serra Batlles

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La capital del entonces Reino de Asturias desde tiempos de Alfonso II el Casto (siglo IX), pionero del primer camino de Santiago, será la sede del próximo 44º Congreso Nacional de SEPAR.

Volvemos al norte, esta vez a la Vetusta de Clarín para com-partir lo que mejor sabemos hacer: generar conocimiento en enfermedades respiratorias y torácicas, implementarlo para beneficio de los pacientes y difundirlo para concienciación de los poderes públicos y sociales. En una época en la que los avances tecnológicos nos permiten realizar casi todo sin necesidad de movernos de casa, los congresos siguen sien-do necesarios precisamente por lo que son y significan: una conferencia generalmente periódica en que los miembros de una asociación, cuerpo, organismo, profesión, etc., se reúnen para debatir cuestiones previamente fijadas (RAE). Desde una perspectiva societaria, es además el marco idó-neo para presentar y discutir los logros en investigación, buscar acuerdos y consensos, desarrollar actividades edu-cativas y de formación, y exponer y analizar cuantas cues-tiones profesionales puedan ser de interés común. Desde una perspectiva de gestión, el congreso debe ser una fuente de ingresos suficientes para que SEPAR incremente progre-sivamente la dotación económica destinada a impulsar la investigación científica de excelencia, la formación de los asociados y el desarrollo de acciones a lo largo de todo el año encaminadas a mejorar la salud respiratoria. Gracias precisamente al éxito del Congreso de A Coruña, se ha podi-do revertir gran parte de los beneficios en ayudas extraordi-narias a nuevos proyectos de los PII.

Sin embargo, en este complicado entorno económico las di-ficultades para realizar un evento de esta envergadura son muchas, a lo que debemos añadir este año el cambio de sede en estos últimos meses desde el Auditorio Príncipe Felipe al nuevo Palacio de Congresos. Estas circunstancias han supuesto un esfuerzo añadido de organización que

agradezco sinceramente a todos los implicados, sin olvidar a las empresas colaboradoras que han mantenido su apoyo a SEPAR.

Nos reuniremos en el magnífico Palacio de Congresos Ciu-dad de Oviedo, un vanguardista e impresionante edificio del arquitecto Santiago Calatrava situado en pleno centro de la ciudad, inundado de luz natural, con amplios espacios, cómodas salas y modernas instalaciones que garantizan la confortabilidad y el óptimo desarrollo de las sesiones. En su amplio vestíbulo de más de 2.700 m2, la exposición co-mercial concentrará más de 40 empresas, asociaciones de pacientes, ONG, y otras sociedades como la ERS. No faltará nuestro propio stand como anfitriones del congreso bajo el anagrama de SEPAR-Solidaria, un espacio diseñado para re-cibir visitas institucionales, atender a los socios y contribuir con generosidad a las iniciativas solidarias de SEPAR. Ade-más, Oviedo tiene una excelente y renovada infraestructura hotelera que nos permite disponer de más de 1.300 habita-ciones, la gran mayoría a corta distancia del Palacio de Con-gresos, dentro del casco urbano de la ciudad.

Los asistentes al congreso de 2010 apoyaron unánimemente el uso de pantallas electrónicas para la exposición de pós-ters y nos hicieron llegar algunas críticas constructivas que agradecemos. Atendiendo esas sugerencias y con el ánimo de mejorar la dinámica del congreso, hemos realizado algu-nos cambios, como situar las pantallas dentro de las salas asignadas a las sesiones de pósters, aunque habrá también algunas distribuidas por las zonas de paso del Palacio para consultarlos antes o después de su exposición. Para evitar la superposición excesiva de sesiones, sobre todo de aque-llas con mayor interés, hemos ahorrado tiempos y espacios sustituyendo las tradicionales comunicaciones orales por póster-discusión. Habrá dos únicas sesiones institucionales de comunicaciones orales con los mejores trabajos de cada Área, serán las sesiones Selección SEPAR ORO. En total, se

la cita se da en

Dra. Estrella Fernández FabrellasPresidenta del Comité de Congresos de SEPAR

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expondrán más de 700 comunicaciones, superando nueva-mente la cifra de años anteriores.

El próximo 44º Congreso Nacional de SEPAR ocupará más de 350 horas distribuidas en casi 170 sesiones a lo largo de tres días y medio. Habrá 10 Cursos del Congreso, uno de ellos dirigido a Médicos y, por primera vez, también a Enfermería de Atención Primaria y un novedoso Curso de Iniciación a la Cooperación al Desarrollo en colaboración con la Univer-sidad Internacional de Andalucía. El compromiso docente de SEPAR se mantiene con el III Foro para Neumólogos y el II para Cirujanos Torácicos en Formación. Nuestras alianzas estratégicas se consolidan en actividades conjuntas con So-ciedades internacionales de Neumología y Cirugía Torácica y con otras de ámbito nacional con las que convergemos en temas de salud muy prevalentes. La presencia de la Dra. Margarita Salas, una de las mujeres pioneras en investiga-ción y prestigiosa científica, nos ofrece la oportunidad de homenajear a su maestro, nuestro asturiano más ilustre, en una magnífica sesión titulada Tras los pasos de Severo Ochoa. Cinco sesiones de Aires de Debate tratarán los más candentes aspectos de la EPOC, prevención de neumonías, enfermedad de la pequeña vía aérea e hipertensión pulmo-nar, y en el simposium paralelo se abordará, en primicia para Europa, las nuevas perspectivas terapéuticas para la Fibrosis Pulmonar Idiopática. La participación de centena-res de investigadores nacionales y extranjeros de la mayor relevancia avala la magnitud y repercusión científica de este congreso.

Asturias, como históricamente, se situará en el foco de aten-ción en temas de salud respiratoria durante ese fin de sema-na ya próximo… ¡no podemos faltar!

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La formación de los profesionales sanitarios se concentra principalmente en la adquisición de habilidades técnicas. En general, mediante los programas de formación especiali-zada (fundamentalmente el sistema MIR) o los programas de formación continuada, los profesionales pueden conseguir un buen nivel en el campo de las habilidades y conocimien-tos técnicos. Sin embargo, en los últimos años se ha puesto de manifiesto que la buena práctica asistencial, además de las habilidades técnicas necesita otro tipo de habilidades. Estas habilidades se conocen con el nombre de habilidades no técnicas (non-technical skills NTS) y forman parte de las conductas relacionadas con el desempeño profesional. En este campo se incluirían el trabajo en equipo, la comuni-cación, la actitud ante los problemas o las situaciones de crisis, el liderazgo, etc…

Los sistemas sanitarios y los programas de formación no tienen demasiado en cuenta estas habilidades no técnicas. Además las habilidades no técnicas no se relacionan con el nivel adquirido en el campo de las habilidades técnicas (un buen nivel técnico no garantiza un nivel adecuado de habilidades no técnicas). Pero las habilidades no técnicas se pueden aprender.

En el marco del proyecto SEPARPacientes se ha querido dar un énfasis especial a las actividades de las Aulas Respira. De hecho la Red Aulas Respira sigue creciendo año tras año. Con las Aulas Respira se pretende promover actividades de grupos de pacientes que permitan una relación entre los propios pacientes y cuidadores con los profesionales sani-tarios en un marco distinto al de la consulta. En la reunión de coordinadores de Aulas Respira celebrada en febrero de 2010 nadie puso en duda la idoneidad de las aulas pero se valoró la necesidad de formación específica de los pro-fesionales que deben dinamizar estos encuentros. Saber dar soporte en las reuniones de grupos de pacientes sin ser demasiado intervencionista no es fácil. La optimización de

la dinámica de las Aulas Respira requiere la adquisición de habilidades en el campo de la comunicación y en la gestión de grupos que interactúan.

Este año SEPARPacientes ha centrado la jornada anual que reúne a los profesionales de las Aulas Respira en la adquisi-ción de competencias relacionadas con el aprendizaje que no han sido contempladas en la formación de grado. Los objetivos de esta jornada han sido conocer los principios del aprendizaje, reflexionar sobre el rol de facilitador del aprendizaje, adquirir recursos para mejorar la actuación docente y adquirir habilidades para la conducción de gru-pos de aprendizaje.

En la metodología se ha combinado la aportación teórica con ejercicios prácticos y espacios de reflexión conjunta. Se han realizado sesiones prácticas construidas a partir de ca-sos o situaciones aportadas por los participantes.

La evaluación del curso ha sido muy positiva por parte de los asistentes, tanto en lo que se refiere a contenidos como al formato. El comentario más destacado por los asistentes es la necesidad de evaluar el impacto de las Aulas Respira.

En este sentido, el objetivo principal de SEPARPacientes es precisamente esta evaluación. Para ello se está trabajando en el estudio de impacto de las Aulas Respira dedicadas al ejercicio físico. Además de la buena aceptación es preciso conocer hasta qué punto estas actividades grupales pue-den servir para minimizar el sedentarismo.

SEPARPacientesy la necesidad de mejorar las habilidades no técnicas Dr. Joan Escarrabill

Coordinador de SEPARPacientes

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Queridos compañeros.

Después de muchos años esperando un Palacio de Con-gresos en Oviedo, por fin lo tenemos. Hoy es el primer día sin grúas y ha quedado un edificio espectacular. El próximo junio los miembros de la Sociedad Española de Neumolo-gía y Cirugía Torácica (SEPAR) celebraremos la 44º edición de nuestro congreso, en el recién estrenado Palacio de Congresos y Exposiciones Ciudad de Oviedo, diseñado por Santiago Calatrava. Y antes de continuar contándoos las excelencias que os esperan en Asturias, es necesario, que en nombre del Comité Organizador y en el mío propio, me detenga un momento para expresar nuestro agradecimiento a Héctor Verea, que accediendo al cambio de fecha de cele-bración del congreso, permitió que llegáramos al estreno. Y también a José Luís Álvarez -Sala, Julio Ancochea y Juan Ruiz que confiaron en Asturias y sus gentes para la celebración del congreso por tercera vez en la historia de SEPAR.

El logo del congreso, azul y amarillo, recoge los colores de la bandera del Principado de Asturias. Su origen se remonta a la invasión napoleónica de principios del siglo XIX, cuan-do la Junta General del Principado crea un ejército para de-fenderse de los invasores, en esa primera versión incluía el lema “Asturias xamas vencida”. Posteriormente fue apro-bada junto con el Estatuto de Autonomía del Principado en 1981. La Cruz de la Victoria, que se representa en su cen-tro, es una joya del prerrománico o Arte de la Monarquía Asturiana, se conserva en la Cámara Santa de la Catedral

por fin

OviedoDra. Cristina Martínez

Presidenta del 44º Congreso SEPAR

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ternacional Oscar Niemeyer, cuyo diseño fue obsequiado al Principado por el arquitecto brasileño como agradecimien-to al Premio Príncipe de Asturias y definido por su autor como “su obra más importante y querida fuera de Brasil”, a la vez que conserva un casco histórico del siglo XII que aspira a convertirse en Patrimonio de la Humanidad. A lo largo de toda Asturias los hórreos y caserías reflejan la vida rural persistente.

El cartel del congreso también trata de transmitir la impor-tancia de la calidad del aire para la salud, y otra de las pecu-liaridades del Principado, sus paisajes, sus playas, sus bos-ques, sus montañas, su naturaleza… han determinado su historia. Coincidiendo con la celebración del “Año del Me-dio Ambiente” abriremos el congreso a los ciudadanos, con una marcha en bicicleta, pediremos ciudades saludables a la vez que revindicaremos el ejercicio físico como una ex-celente actividad preventiva. Además en Asturias se come muy bien, lo dice todo el mundo, intentaremos que las co-midas del congreso mantengan el nivel y podamos ofrecer alguna degustación de la gastronomía asturiana. No nos ol-videmos que estamos en el país de los 40 quesos, la sidra, la fabada, los carbayones… Oviedo tiene un tamaño y unas condiciones ideales para un paseo, que permite disfrutar de esculturas urbanas de prestigiosos autores como Bote-ro, Urculo, M Hugué, Julio López, Berrocal, Manolo Valdés… visitar el claustro de la catedral, el museo de Bellas Artes, el mercado del Fontán, y tomarse una pausa para disfrutar de una sidra en cualquiera de sus múltiples establecimientos.

El Ayuntamiento de Oviedo muestra un firme apoyo a la ce-lebración del congreso y entre sus obsequios se encuen-tra una representación de la zarzuela “Los diamantes de la corona” de Barbieri que se celebrará el día 18 en el Teatro Campoamor, escenario de la entrega anual de los Premios Príncipe de Asturias.

El próximo junio nos encontraremos en Oviedo. Esperamos que a lo largo de estos días, os sintáis a gusto y en medio del interesante programa científico podáis disfrutar de las bondades de nuestra tierra y de otras sorpresas que hemos preparado. Os esperamos.

de Oviedo, y junto con otros ejemplos de “Arte Asturiano”, bien merece una visita. Gaspar Melchor de Jovellanos (1744-1811), ilustrado gijonés de quien este año conmemoramos el bicentenario de su muerte con una magnífica exposición que puede contem-plarse en Gijón (www.jovellanos2011.es), refiriéndose a esta arquitectura asturiana decía que “...ofrece a los amantes y profesores de arquitectura una curiosa colección de monu-mentos, por la mayor parte de entera y perfecta conserva-ción, que no se hallarán en otro país alguno, y que seña-lan exactamente el estado del arte de edificar en este largo periodo (s. VIII-X). Ojalá que nuestros profesores, antes de pasar los Alpes en busca de grandes monumentos con que el genio de la arquitectura enriqueció la Italia, buscasen al pie de los Montes de Europa estos humildes pero preciosos edificios…” En el centro de Oviedo, aunque la iglesia de San Salvador erigida por Alfonso II se destruyó al construir-se la actual catedral gótica, la Cámara Santa y parte de un ábside de la Iglesia de San Tirso persisten como principales testigos de esta época. En los alrededores se encuentran las iglesias de San Julián de los Prados, San Miguel de Lillo y el Palacio de Santa María del Naranco, de obligada visita. Más alejadas de Oviedo, son de especial belleza, la Iglesia de San Salvador de Valdedios y Santa Cristina de Lena.

La arquitectura como testigo visual de la historia, también nos muestra otros aspectos más recientes de la historia de Asturias. La emigración a América entre 1870-1930, se re-fleja a través de las edificaciones de “indianos” realizadas con dinero americano, con importantes focos en el Orien-te (Llanes y Ribadesella) y Occidente (Luarca y Navia) de la región. La arqueología industrial refleja el pasado minero y el desarrollo industrial de la comunidad. El Museo de la Minería y la Industria (www.mumi.es) reproduce fielmente la explotación de una mina de carbón.

A poco más de 30 km de Oviedo, por autopista, se encuen-tra en Gijón la mayor obra arquitectónica del siglo XX en As-turias y uno de los edificios más grandes de España, la An-tigua Universidad Laboral, hoy transformada en el proyecto Laboral Ciudad de la Cultura por el Gobierno del Principado. A igual distancia, Avilés, ciudad que, después de una in-tensa reconversión industrial, muestra el Centro Cultural In-

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Entre el 1 y 6 de junio, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Medio Ambiente, el 5 de junio, 9 hospitales de toda España adheridos a la Red Aulas Respira de SEPAR han organizado una aula sobre salud respiratoria y cuida-do del medio ambiente. Alrededor de 1.000 estudiantes de entre 11 y 14 años han participado en esta Aula, que tiene como lema “Que corra el aire, reduce, reutiliza y recicla”, realizada con la colaboración de Philips.

Con la ayuda de divertidos videos, un cómic y un práctico cuadernillo de ejercicios, el objetivo de la sesión es expli-car a los jóvenes las consecuencias que la contaminación y la mala calidad del aire tienen para la salud respiratoria, ofrecerles argumentos para que tomen consciencia de que el consumo sin medida y el despilfarro energético pueden colapsar el planeta y, al mismo tiempo, invitarles a reflexio-nar sobre su actitud y cómo ellos pueden contribuir a frenar la degradación del medio ambiente.

Hospitales de la RED AULAS RESPIRA participantesHospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín –Hospital Universitario Dr. Peset de Valencia –Complejo Asistencial Universitario de León –Complejo Hospitalario de Navarra –Hospital Dos de Maig, Barcelona –Hospital Plató de Barcelona –Hospital Comarcal de Laredo, Santander –Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela –Hospital Universitario San Juan de Alicante –

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el aire!9 hospitales celebran un Aula Respira sobre cuidado del medio ambiente en la queparticipan 1000 estudiantes

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El Área de Circulación ha continuado desarrollando los mismos objetivos que se había propuesto desde hace ya algunos años: fo-mentar el conocimiento de los temas que le son afines, promover la investigación y divulgar a la opinión pública la importancia de las enfermedades que abarca el Área. En el último año se han vuelto a realizar dos cursos que creemos de gran relevancia, uno de ellos de ecografía vascular y torácica y el otro sobre ecocardiografía. En ambos casos las solicitudes su-peraron la oferta de plazas, lo que nos motiva a seguir por este ca-mino. Ya están en marcha los de este año, en los que intentaremos subsanar los problemas de ediciones precedentes. Siguiendo este mismo objetivo de facilitar el conocimiento hemos confeccionado un suplemento de Archivos de Bronconeumología sobre ‘Estrate-gias diagnósticas en Hipertensión Pulmonar’ que en breve verá la luz. Otro hecho a destacar ha sido la organización de una rueda de prensa multitudinaria para dar a conocer a los medios lo que supone la hipertensión arterial pulmonar. Además de los veinte periodistas de toda España, se generaron cerca de cien noticias en periódicos y revistas. La participación de la presidenta de la Asociación de Pacientes de HAP fue un hecho destacable. En el próximo congreso SEPAR de Oviedo haremos algo parecido.Hemos iniciado un proceso de colaboración con el grupo de circu-lación de la ALAT. Su presidente, Jaime Morales, estará en Oviedo para contarnos cómo funciona este grupo y desarrollar actividades conjuntas.Por último, se han iniciado los trámites para constituir el PII de enfermedad tromboembólica habiendo sido presentado ya a la Junta Directiva de SEPAR el borrador del proyecto. Dentro del Área, el grupo dedicado a la enfermedad tromboembólica es realmente activo habiendo realizado trabajos de primer nivel que se han pu-blicado en algunas de las mejores revistas.Todo este trabajo no sería posible sin el esfuerzo tanto del secre-tario, trabajador infatigable, como de los vocales y, por supuesto, de todos los miembros del Área que continuamente han aportado ideas brillantes y colaboración desinteresada. El agradecimiento se hace extensivo a los patrocinadores que en todo momento nos han ayudado.Para el próximo congreso de Oviedo creemos haber construido un programa interesante y entretenido, por lo que os animamos a que participéis con nosotros en las diferentes sesiones.

Dr. Antolín López ViñaCoordinador

asma

En el último Congreso Nacional de SEPAR, se produjo el relevo de Coordinador del Área, recayendo en mí este privilegio, así como la responsabilidad y el desafío de intentar mantener el trabajo, el entusiasmo y los proyectos iniciados por el anterior coordinador, Vicente Plaza, además de poner en marcha otros nuevos.En la pasada Reunión de Invierno fuimos el Área con mayor núme-ro de inscritos, con un total de 83. Durante el mismo se presentó la GEMA de pacientes, el complemento posiblemente más impor-tante de nuestra guía, ya que va dirigida a los verdaderos protago-nistas, los pacientes.Los programas estrella del Área, dirigidos a fomentar el interés y la formación en asma de neumólogos jóvenes, se mantienen y cum-plen con sus objetivos.El programa ATENEA, que mantiene 16.6 puntos de acreditación de SEAFORMEC, fue solicitado por 51 personas entre MIR y adjuntos jóvenes. A 20 de ellos se les está financiando la estancia, durante dos semanas, en centros de excelencia de nuestro país.El Grupo Emergente de Asma (GEA) celebró tres reuniones en el año, sus miembros presentaron 19 nuevos proyectos de investiga-ción, tres de los cuales se pondrán en marcha en el transcurso del presente año, alguno de ellos dentro del PII de asma. Esto consti-tuye para el Área un motivo de orgullo y satisfacción.La Revista Española de Asma sigue su andadura con tres números por año, en uno de los cuales se recogen todas las ponencias de la Reunión de Invierno y se reparte durante su celebración.Para el próximo Congreso Nacional, a celebrar en Oviedo, se pre-sentarán 52 comunicaciones. Se harán dos “desayunos con dia-mantes” en conjunto con el Área de EPOC, un “almuerzo con el profesor”, un curso de formación continuada y un simposio.Está pendiente una reunión (fijada para el 10 de mayo) con la Sub-secretaria de Planificación Sanitaria, para solicitar que el asma sea reconocida como enfermedad estratégica del Sistema Nacio-nal de Salud.Desde el Área de Asma queremos agradecer, a todos los miembros del grupo y al resto de socios de SEPAR, la aportación de ideas y su participación en las diferentes actividades del Área y animarles a que sigan haciéndolo.

Dr. Adolfo Baloira VillarCoordinador

circulaciónpulmonaráreas2011

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áreasD.U.E. Vicente MaciánCoordinador

enfermeríay fisioterapia

El año 2010-11 se ha producido el cambio en la coordinación del Área y se han realizado varias e interesantes actividades. En el 43º Congreso de la Sociedad en A Coruña, realizamos dos cursos: Curso conjunto de las Áreas de Cirugía Torácica y En-fermería y Fisioterapia y Educación para la salud. En Desayunos con Diamantes, revisamos: El Prestige y la contaminación me-dioambiental. En Almuerzos con el Profesor tratamos la Inter-pretación de la gasometría arterial. Se llevó a cabo el Simposio: Mesa Redonda sobre el abordaje multidisciplinar del trasplante pulmonar y Formación Enfermería y Fisioterapia. Colaboramos, también, en la Presentación “GEMA Educadores. Manual del educador en asma”.En la IX Reunión de Invierno Conjunta Áreas SEPAR en Valencia, presentamos la segunda parte del CD sobre aspectos y equipos en VMNI que se trasformará en DVD.En la X Reunión de Invierno Conjunta Áreas SEPAR, XIV Reunión del Área de Enfermería y Fisioterapia, en Córdoba, la actividad en su primera parte se centró en la atención domiciliaria al paciente respiratorio crónico con el título: Continuidad de cuidados, ¿es necesaria? Continuamos con una mesa sobre la necesidad de cuidar al cuidador: Cuidador principal: enfermo potencial y un taller de oxigenoterapia. Y tras la asamblea ordinaria, finaliza-mos con: El DPC como instrumento objetivo para la valoración de los profesionales, Grupos de trabajo para la elaboración del mapa de competencias en enfermería y fisioterapia respiratoria, y La visión de un proyecto solidario desde nuestra profesión.Por otra parte, continuamos con la Revista Inspiración en for-mato papel, y colaborando en la realización de los Manuales de procedimientos que nos proponen, así como en cursos de Formación Continuada o en colaboraciones en libros (Terapia In-halada) con otras Áreas. También nos hemos integrado en los PIIs de EPOC y Asma.Por último mencionar que estamos finalizando la realización de varios libros de la serie Controlando… (H.P., F.Q., Medio ambi-ente y salud respiratoria).

El pasado año ha servido de consolidación del Área de Cirugía To-rácica de reciente formación. El 43º Congreso SEPAR de A Coruña, en el que tuvieron un especial protagonismo la videocirugía y el trasplante pulmonar, podemos considerarlo excelente para el Área de Cirugía Torácica, por las ho-ras de actividad que duplicaron las del año previo y el número de comunicaciones que han puesto el listón muy alto para próximas reuniones.En este Congreso se realizó por primera vez una sesión de videos que mostró una alta calidad y tuvo una elevada participación. Mención aparte merece el éxito del 1º Foro de Cirugía Torácica que permitió a todos los residentes de la especialidad asistir al Con-greso, preparar y compartir de forma interactiva múltiples temas de actualidad.También debemos destacar las sesiones institucionales y en es-pecial el 1º Simposium SEPAR-ESTS que contó con la presencia del Dr. Zielinski y del Dr. Rami-Porta con ponencias sobre aspectos actuales del Cáncer de Pulmón. La colaboración entre áreas se puso de manifiesto con la realiza-ción de un gran número de sesiones conjuntas y con la organiza-ción del “Curso de Cirugía Torácica para Enfermería”. Este curso presencial ha tenido continuación en el curso on line, organizado igualmente con la colaboración de ambas Áreas y que está po-niéndose en marcha en la actualidad. Otro aspecto a destacar relacionado con la docencia es el primer Curso de Tutores de Re-sidentes que reunió en febrero a los 35 tutores de los distintas Unidades Docentes.De la Reunión de Invierno celebrada en Córdoba merece la pena señalar el Taller de Formación en Broncoscopia Rígida y Flexible especialmente dedicado a adjuntos o residentes jóvenes que no hubieran tenido previamente acceso a la formación en esta técnica.Como proyectos de presente y futuro, durante el presente año se ha puesto en marcha la página web del Área y se ha iniciado el desarrollo del programa de Desarrollo Profesional Continuo (DPC) del que se ha elaborado ya gran parte del Mapa de Competencias en Cirugía Torácica.

Dr. José M. BorroCoordinador

cirugíatorácica

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áreasDra. Cristina MartínezCoordinadora

EROM

Desde el último congreso en A Coruña, SEPAR ha consolidado un nuevo papel en la sociedad española, como institución de refe-rencia en la protección de la calidad del aire que respiramos para la sociedad civil y las instituciones sanitarias. Tanto desde el pun-to de vista divulgativo como científico, el Área de Enfermedades Ocupacionales y Medioambientales (EROM) ha concentrado sus esfuerzos en transmitir la necesidad de mitigar la contaminación atmosférica para mantener la salud del aparato respiratorio. El Área EROM tiene entre sus tareas uno de los objetivos estraté-gicos de nuestra sociedad, contribuir a la prevención de la salud respiratoria de los ciudadanos. Durante el año 2010 se han llevado a cabo diferentes acciones dirigidas a difundir a la población general y al colectivo sanitario, el conocimiento disponible sobre los efectos de la contaminación ambiental en los enfermos respiratorios crónicos y en el individuo sano. Hemos procurado implicar a la sociedad en la adopción de costumbres que de forma simultánea contribuyan a disminuir la contaminación ambiental, a controlar el gasto energético y a me-jorar el estado físico de quienes las practican. En las ciudades, el tráfico es una de las principales fuentes de contaminación atmos-férica, la adopción de medidas dirigidas a disminuir los niveles de contaminación en algunas ciudades, se han acompañado de un descenso de las agudizaciones en los enfermos respiratorios, con disminución del número de hospitalizaciones y mejoría en la calidad de vida. Desde el Área EROM se recomienda aumentar las zonas peatonales, limitar la velocidad máxima, fomentar la con-ducción sostenible, potenciar el transporte público e incentivar el uso de la bicicleta en la ciudad. Estos mensajes los hemos difun-dido a las instituciones, en el Consejo Interterritorial de Directores Generales de Salud Pública, a los profesionales sanitarios, en fo-ros científicos de congresos médicos y a través de publicaciones científicas y cursos de formación, a los pacientes respiratorios crónicos mediante aulas específicas y por supuesto a los niños y jóvenes mediante unidades didácticas especialmente diseñadas. En los próximos meses se editará una normativa dirigida a facilitar al neumólogo y al cirujano torácico la evaluación de la capacidad laboral de los enfermos respiratorios crónicos, que consideramos una de nuestras competencias. La puesta en marcha de un PII de enfermedades respiratorias de origen laboral y medioambiental es un reto que esperamos alcan-zar muy pronto, las líneas están trazadas, el esfuerzo realizado y confiamos en conseguirlo en un futuro próximo. Como en una carrera de relevos, hemos intentado mantener e in-crementar el legado de los comités anteriores para trasladarlo a los que continuarán liderando el Área. Os agradecemos los apo-yos recibidos y os animamos a una participación activa, muy nece-saria para consolidar esta línea estratégica de nuestra sociedad.

Dra. Myriam CalleCoordinadora

EPOC

Queridos compañeros,Durante el último año en el Área EPOC se han desarrollado varias actividades entre las que destacamos el curso de formación en EPOC para todos los residentes de Neumología y Cirugía Torácica que se celebro en Sitges, la puesta en marcha del Grupo Emergente (GEPOC) cuyo objetivo es fomentar el interés y la producción cientí-fica en la EPOC de los socios de nuestra sociedad, la consolidación del Foro Autonómico de la EPOC, cuya II reunión tuvo lugar en Abril, como un marco idóneo para fomentar la relación con la Adminis-tración y la puesta en marcha de planes de acción en EPOC en las diferentes comunidades autonómicas. También, desde el Congre-so de 2010, en el Área EPOC hemos trabajado en dos proyectos que presentamos en este congreso de Oviedo. Uno de ellos es la Guía educativa para el paciente con EPOC, con un formato digital e interactivo, y que con el patrocinio de Nicomed deseamos que sea ser una herramienta útil para el médico en su práctica clínica. El otro proyecto es la Guía Española en EPOC (GesEPOC), un docu-mento de consenso entre las diferentes sociedades científicas que tratan la EPOC, que ofrece un enfoque más multidimensional de una enfermedad que cada vez conocemos que es más compleja y heterogénea. En la elaboración de este documento hemos uti-lizado la plataforma on line del OBSERVATORIO EPOC, en la que muchos de vosotros habeís participado, para conocer el grado de consenso en aquellas novedades diagnósticas y terapéuticas, que se recogen en el mismo y que se presentarán en este congreso de Oviedo. También, como en años anteriores, se han realizado nu-merosas acciones divulgativas para aumentar la concienciación de la población y profesionales sanitarios en la EPOC, durante sep-tiembre, celebramos el Día de la Espirometría y en noviembre, el Día de la EPOC. Desde el Área EPOC os animamos a disfrutar durante el congreso de las sesiones científicas, donde se mostrará una nueva visión de la EPOC, y que esperamos generen debate y expectativas para el futuro en la EPOC.

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áreasEl Área de Tabaquismo de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR, ha continuado, a lo largo del año 2010-2011, realizando diferentes acciones encaminadas al control y al tratamiento del tabaquismo. Estas acciones se han concretado en diferentes tipos de actividades. Quiero destacar dos de ellas: unas dirigidas a incrementar la formación y otras encauzadas a promo-ver la investigación.Entre las acciones que pretenden incrementar la formación mere-ce la pena destacar la realización del VII Curso de Experto en Ta-baquismo por SEPAR que se ha realizado durante el mes de marzo y al que han acudido más de 45 profesionales sanitarios. El curso ha tenido gran éxito y ha sido muy bien valorado por el alumna-do. Estaba acreditado con 7,9 créditos de SEAFORMEC. Dentro de este apartado de formación es interesante destacar que ya está disponible en la página web de SEPAR la aplicación informática a la que se puede acceder para pedir la acreditación de Unidades de Tabaquismo. La investigación del Área estará representada por tres estudios que se van a realizar y que tendrán comienzo a lo largo de este año 2011. Uno de ellos analizará la eficacia y seguridad de uso del tratamiento del tabaquismo utilizando vareniclina (12 semanas frente a 24 semanas) en fumadores con EPOC severa y muy severa. El otro estudio analizará cual ha sido el impacto que la nueva Ley reguladora de consumo de tabaco en espacios públicos ha tenido en la prevalencia de tabaquismo pasivo en España. El tercero eva-luará la eficacia de diferentes tipos de tratamiento del tabaquismo en fumadores con tuberculosis. Con la realización de estos tres estudios nuestra Área se sitúa a la cabeza de la investigación na-cional e internacional de los diferentes aspectos relacionados con la prevención y el tratamiento del tabaquismo. Estamos convencidos que actividades de este tipo contribuyen a incrementar el liderazgo de la neumología en la prevención y el tratamiento del tabaquismo en España.

Dr. Carlos A. Jiménez RuizCoordinador

tabaquismo

El objetivo primordial del Área durante este año, ha sido impulsar el progreso de la práctica clínica y de la investigación relacionada con las enfermedades oncológicas torácicas incrementando a través de distintas actuaciones el desarrollo del plan de acción. Considerando la labor de los Grupos Multidisciplinares de Trabajo y la permanente necesidad de progreso en el diagnóstico y trata-miento de los procesos oncológicos torácicos, nuestra Área ha pres-tado especial dedicación a la elaboración de un Proyecto Integrado de Investigación. El interés por su desarrollo de la Junta Directiva de SEPAR, la labor de anteriores Comités Ejecutivos, y la experien-cia, disposición y trabajo de distintos miembros del Área, han po-sibilitado este proyecto. Sin duda, la relevancia socio-sanitaria del Área, la presencia de la necesaria masa crítica de investigadores y la existencia de oportunidades, han sido razones estratégicas para facilitar su creación. Con un diseño basado en la experiencia investigadora acumula-da por sus distintos grupos de trabajo y considerando sus nuevos proyectos, la estructura y propuesta de este PII fue realizada con el objetivo de facilitar la investigación en Oncología Torácica, pro-mover la calidad asistencial y la innovación, estimular la formación en investigación y ser posible modelo de trabajo para futuros PII´s. En su diseño y estructura, el Comité Ejecutivo, el Comité Asesor y los Grupos de Trabajo conjugan su labor para intentar potenciar la investigación en este campo. Finalmente, y tras el visto bueno del Comité Científico de nuestra sociedad, el Proyecto Integrado de In-vestigación del Área de Oncología Torácica fue aprobado por la Jun-ta Directiva SEPAR en abril de 2011. Esperamos que con el esfuerzo y colaboración de todos, este proyecto pueda cumplir sus objetivos. Tras casi veinte años de continua y fructífera actividad, el Grupo co-operativo de trabajo GCCB-1 dio por concluida su actividad. Agrade-cer a sus integrantes la labor desarrollada, y muy especialmente a sus coordinadores, Drs. López Encuentra, Rami Porta y Duque Me-dina, que la impulsaron con tanta calidad. A buen seguro que el recién creado Grupo de trabajo CGCB-2 continuará potenciando el desarrollo de nuevos e importantes proyectos. Durante este período, se ha seguido intensificando la colaboración con otras Áreas SEPAR, especialmente con Cirugía y Técnicas y Tras-plante. Esta labor se ha plasmado en un atractivo y sólido programa en la Reunión de Invierno de Áreas celebrada en Córdoba y en el di-seño del programa científico del Congreso Anual de Oviedo. La mis-ma estrategia de colaboración se sigue en el proyecto de Desarrollo Profesional Continuo (DPC) que dirige en la Dra. Pilar de Lucas.Finalmente, señalar el proyecto de creación de una base de datos para recoger la actividad terapéutica anual sobre el cáncer de pul-món en nuestro país. Un proyecto duro y costoso que contribuirá a un mejor conocimiento de lo que ofrecemos y se puede ofrecer a los pacientes afectados.

Dr. Mariano García-YusteCoordinador

oncología torácica

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áreasDr. José BlanquerCoordinador

TIR

Al hacer un análisis de los hechos destacables en el último año en el Area TIR, ante todo quisiera agradecer al Dr. José Mª García (ya sustituido como secretario del Comité Ejecutivo), así como a las Dras. Mª Jesús Cremades y Malú de Souza (que serán sustituidas en Oviedo), sus desvelos y aciertos continuados como componen-tes del Comité Ejecutivo de esta Área TIR.El Área TIR, y SEPAR en su conjunto, han continuado colaborando con el Ministerio de Sanidad y Política Social en el Plan de Pre-vención y Control de la Tuberculosis, con la esperanza puesta en el desarrollo de un Plan Nacional de la Tuberculosis, objetivo de nuestra sociedad desde hace años. Durante este año se han renovado los Comités Ejecutivos de los dos PII’s que ya existían en nuestra Área, y muy recientemente se ha aprobado por la Junta Directiva de SEPAR otro nuevo PII rela-cionado con TIR: el de Bronquiectasias, que confío que puedan vehicular en su conjunto las diversos proyectos científicos de los socios SEPAR que forman parte del Área TIR. En la Reunión de Invierno de SEPAR en Valencia se celebró una se-sión conjunta del grupo de Tuberculosis con el Área de Tabaquis-mo, que cubrió las expectativas previstas, tanto en la calidad de las ponencias como en la nutrida participación de los asistentes al acto.Con respecto a artículos institucionales publicados o en prensa, pienso se deben mencionar los siguientes:

Normativa SEPAR de Neumonía adquirida en la comunidad. –Normativa SEPAR de Neumonía nosocomial. –Manual de Procedimientos: “Medidas preventivas para el –control de las enfermedades respiratorias y de transmisión aérea”.Número monográfico de Archivos de Bronconeumología de –“Tratamiento antibiótico inhalado”.Suplemento de Archivos de Bronconeumología de “Hot Topics”. –

Asimismo, se participó en el número monográfico de Archivos de Bronconeumología sobre “Emergencias neumológicas”, desarro-llando el tema: “Neumonía adquirida en la comunidad”.Por último, me gustaría destacar la mayor participación de los so-cios del Área TIR en el próximo Congreso SEPAR de Oviedo, plas-mada en el aumento experimentado en el número de comunica-ciones aprobadas con respecto a años anteriores, como un valor añadido que sería muy interesante mantener, e incluso mejorar.

El Área de Técnicas y Trasplante (ATyT), además de las actividades realizadas para las reuniones científicas, y siguiendo las indica-ciones de los socios del Área, está coordinando una serie de estu-dios multicéntricos –reducción de volumen transbroncoscópica, EBUS: registro de resultados, disfunción ventricular derecha en candidatos a trasplante, broncoscopia de seguimiento en tras-plante, tratamiento de inducción en trasplante-, y elaborando dos proyectos de investigación –PII de neumología intervencionista y PII de trasplante pulmonar. Así mismo, está iniciando las gestiones para llevar a cabo nuevas normativas, procedimientos y consensos SEPAR que traten sobre el tratamiento de la estenosis traqueal benigna, el manejo del nó-dulo pulmonar solitario –en coordinación con el Área de Oncología y el Área de Cirugía Torácica-, la valoración del riesgo quirúrgico –en coordinación con el Área de Cirugía- y técnicas diagnósticas asociadas a la broncoscopia. También ha elaborado una encuesta dirigida a los socios del Área para que opinen sobre estudios multicéntricos que pudiera coor-dinar el ATyT, temas para futuras reuniones y congresos, etc. Por otra parte, desde el ATyT se está diseñando un proyecto de coordinación de ayudas para la rotación de residentes de neumo-logía y cirugía torácica por unidades de referencia en determina-das técnicas y trasplante pulmonar, de forma similar al proyecto ATENEA, llevado a cabo por el Área de Asma y el Comité de FMC de SEPAR. Durante este año el Área va a elaborar un sistema de acreditación en calidad para Unidades de Broncoscopia. Para 2012, en coordinación con el Comité de Formación y Docen-cia, está prevista la realización del Curso “en red” sobre Trasplan-te Pulmonar.El ATyT va a proponer a la Junta Directiva de SEPAR el nombramien-to de Año SEPAR de Trasplante Pulmonar para 2013. Creemos que este nombramiento puede ser de enorme trascendencia, funda-mentalmente para los pacientes que requieren o han sido objeto de este tipo de procedimiento, pero también para la adecuación de unidades que siguan clínicamente a los pacientes trasplanta-dos. Además, sería una novedad mundial, con gran repercusión mediática que incrementaría el reconocimiento de nuestras uni-dades, de nuestras especialidades y de SEPAR.

Dr. Ángel Salvatierra VelázquezCoordinador

técnicas y trasplantes

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áreasEn estos meses la actividad en el área se puede condensar en los siguientes puntos de interés:El Día mundial de Sueño que se celebró el 18 de marzo bajo el lema “Duerme bien. Crece sano” conjuntamente con la Sociedad Española de Sueño, la Asociación Española de Pediatría y la So-ciedad Española de Neurología. Se ha completado y está en fase de revisión “en prensa” el Con-senso Nacional sobre Síndrome de Apnea de Sueño Infantil con la participación de SEPAR, SES, Sociedad Española de Otorrinolarin-gología y 2 Sociedades Españolas de Pediatría Extrahospitalaria. El documento cuenta con la asesoría científica del Dr. David Gozal y se publicará de forma extraordinaria en la revista Archivos de Bronconeumología. El Manual de Procedimientos en Sueño ha visto la luz y ya se ha completado su distribución por parte de Novartis. En Barcelona se ha celebrado el Sleep and Breathing organizado por el Grupo Español de Sueño con la dirección del Dr. Monse-rrat. Han participado más de 100 especialistas de primera línea en sueño con un gran éxito científico. Merece la pena destacar el papel puntero que el Grupo Español de Sueño está alcanzando a nivel internacional donde lidera muchos de los aspectos clave de la investigación y es modelo para la investigación en red.Es importante reseñar la financiación que ha recibido un proyecto PII del Grupo Español de Sueño, bajo el liderazgo del Dr. Ferran, concretamente el proyecto ISAAC de cardiopatía isquémica-SAHS. Se trata de una cantidad de 750.000 euros, que ha puesto en co-laboración a SEPAR y RESMED bajo la fórmula de un convenio de colaboración.En otro orden de cosas las relaciones SES-SEPAR Sueño y otras sociedades son cada día más estrechas, lo que resulta muy im-portante para el desarrollo de la medicina de Sueño y ha permi-tido cristalizar en la presentación del Documento de Estándares de Calidad de Unidades de Sueño en España, en el Ministerio de Sanidad.Finalmente, es de destacar la constitución del Grupo de trabajo de Ventilación no Invasiva y Cuidados Críticos que coordinará el Dr. Fernando Masa y que constituye el auténtico germen de un PII para este ámbito, con diversos proyectos multicéntricos de inves-tigación en marcha.

Dr. Joaquín Terán SantosCoordinador

trastornos del sueño, ventilación no invasiva

y cuidados críticos

Grupo Español del Sueño.

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Resultadosencuesta SEPAR 2010Desde el Comité de Relaciones Institucionales de SEPAR, queremos transmitir a los socios los resultados de la Encuesta de Satisfacción llevada a cabo en el año 2010. Esta encuesta fue diseñada por nuestro Comité a petición del Dr. Juan Ruiz Manzano, Presidente de SEPAR, y como sabéis remitida por correo electrónico a todos los socios con el objetivo de conocer vuestras impresiones e inquietudes con respecto a la Sociedad, valorar el grado de satisfacción con la misma e identificar posibles ámbitos de mejora. Creemos que la autocrítica es esencial en cualquier proceso de renovación y valoramos los resultados de la encuesta en clave de auditoría interna, hecho que nos ha permitido conocer vuestras impresiones tanto positivas como negativas.

Agradecemos en nombre del Presidente vuestra participación y el reconocimiento de una labor bien hecha, así como to-mamos nota de las carencias que mencionáis. Aprovechamos la ocasión para transmitiros nuestro afán por conseguir que SEPAR continúe gozando de buena salud institucional, y esperamos que esta iniciativa nos ayude a seguir creciendo como Sociedad profesional al servicio de todos vosotros.

Posteriormente a la realización de esta encuesta se llevó a cabo, auspiciado por Pfizer, el proyecto: “VALORAMOS TU OPI-NIÓN”. Estudio de percepción y necesidades de los Socios en las Sociedades Médicas. Esta encuesta, complementaria de la realizada desde nuestro comité, aporta la visión que los socios de diversas Sociedades Científicas (23 en total) tienen de su propia Sociedad por lo que añade datos comparativos que creemos de interés y a los que nos referiremos al final de este informe.

La información completa de los datos y resultados de esta encuesta se remitirá a todos los socios por correo electrónico.

ENCUESTA SEPAR 2010

Como recordaréis, la encuesta se diseñó con tres bloques bien definidos. En el apartado inicial se recogieron datos de-mográficos. El segundo apartado se centró en la opinión que los socios tienen de diversos aspectos de la Sociedad, y por último, dedicamos un apartado a una serie de preguntas acerca de los servicios que presta SEPAR a sus socios, poniendo énfasis en los que se consideran de mayor utilidad, aspectos a mejorar y sugerencias.

La encuesta fue contestada por 387 socios, o lo que es igual, un 12,9% del total. Entre ellos el 56% fueron hombres y 44% mujeres. Queremos resaltar que aunque la participación pueda parecer escasa, el tamaño muestral para una Sociedad como la nuestra es adecuado para una encuesta de estas características. Por lo tanto, los resultados pueden considerarse representativos de la opinión mayoritaria de nuestros socios.

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Dra.Emilia BarrotComité de Relaciones Institucionales

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Por áreas profesionales destaca la participación de neumólo-gos (un 77,7% del total) y de los cirujanos torácicos (un 10,1% del total), aunque también contribuyeron enfermería respira-toria con un 4,4% y fisioterapia con un 5%. La mayoría de los socios que participaron en la encuesta trabajan en un hospital universitario de tercer nivel (67,4%). Fueron minoría los socios que trabajan en un centro privado (4%), en un hospital comar-cal (12%) o de referencia (11%).

A continuación os ofrecemos un resumen pormenorizado de las respuestas obtenidas en la encuesta y finalmente las con-clusiones generales que se derivan de ellas.

Como recordaréis, os preguntamos inicialmente acerca de la percepción que tenéis de SEPAR y su integración en la sociedad española, liderazgo, presencia en los medios de comunicación y en los foros y publicaciones científicas internacionales. En este sentido se diría que se reconoce un camino hacia el lide-razgo de nuestra sociedad, aunque es mejorable en las áreas de medios de comunicación, Administración y ciudadanía.

Mientras que la presencia de SEPAR en foros de ámbito latino es bien reconocida y la revista Archivos de Bronconeumología se confirma como un valor seguro, se considera que en el ám-bito europeo y en revistas internacionales queda mucho por hacer, ya que opináis que SEPAR todavía no alcanza un nivel de representatividad adecuado.

En respuesta a la pregunta concerniente a la investigación en Neumología y Cirugía Torácica, se objetiva en la encuesta una tendencia a pensar que se debería apostar más por hacer par-tícipes de la investigación a enfermería y fisioterapia, a los jó-venes y también a los centros privados.

Parece que el apoyo a la investigación en Neumología se consi-dera adecuado con la política de becas, los PIIs y el Ciberes.

En cuanto al interrogante de si nuestra sociedad da respuesta a las necesidades de los socios, se puede concluir de vuestras respuestas en el cuestionario que la formación es un punto clave en la percepción de la respuesta de SEPAR a las necesi-dades de los socios tanto en las respuestas afirmativas como en aquellas que lo consideran un ámbito de mejora.

En cuanto a la comunicación y las tecnologías de la informa-ción se valora en la encuesta la utilización del correo electró-nico y que las revistas se publiquen en soporte digital, pero se requiere una mejora en medios interactivos y redes sociales. Además se objetiva una clara tendencia mayoritaria que consi-dera la web SEPAR como útil, aunque se advierten defectos en su actualización y contenidos concretos para colectivos espe-cíficos como es el caso de los residentes o de enfermería.

En el desarrollo profesional de los socios se tiene en cuenta a la Sociedad como factor clave en las respuestas de carácter positivo, si bien algunas respuestas sugieren la necesidad de mejora sin concretar qué aspectos de nuestra actividad serían importantes para conseguir este objetivo.

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Figura 1. Valoración de la Sociedad entre los socios Separ.

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Figura 2. Relaciones institucionales y con la población.

Figura 3. Miscelánea

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La relación entre SEPAR y el mundo académico es la gran des-conocida para los socios, ya que se desconoce si SEPAR man-tiene relaciones consolidadas y estructuradas con la Universi-dad. Tampoco parece que los socios consideren que nuestra Sociedad sea conocida y valorada por los alumnos de medici-na de las Universidades.

La percepción de los miembros de SEPAR acerca de cómo valora la población general nuestras especialidades es la si-guiente: consideráis que la Neumología no se conoce lo sufi-ciente entre la población, que éste es un reto que debe asumir SEPAR, y que existen problemas etimológicos y de “difusión” a la hora de alcanzar esta meta. Mejor opinión os merece la percepción de la Cirugía Torácica en nuestro entorno, aunque hay una opinión mayoritaria de que hay cierta confusión, entre la población, con la cirugía cardíaca. Por último, la tendencia es a pensar que la enfermería, en general, es muy valorada y reconocida por la población pero falta el reconocimiento de la enfermería respiratoria como especialidad. Algo similar ocurre con la fisioterapia respiratoria, valorada y reconocida por los enfermos, pero privada de su desarrollo como indicación mé-dica y de una mayor y más amplia implantación en los centros sanitarios.

La percepción sobre la representatividad de los residentes en SEPAR es que no es suficiente y se considera necesaria.

Agradecemos que penséis que en SEPAR se perciben nuevas ideas, aunque en ocasiones se considera que estas no respon-den a los objetivos que debería marcarse la Sociedad.

Por último queda constancia en vuestras respuestas que los socios mantienen un alto grado de participación en las activi-dades de la Sociedad, destacando como foros más naturales de participación el congreso y las reuniones de las Áreas. Exis-te la opinión que las personas que participan más activamen-te suelen ser siempre los mismos miembros de SEPAR.

Las principales conclusiones que se pueden extraer de un análisis general son:

Los socios de SEPAR valoran muy positivamente el funcio-1. namiento de la Sociedad, su liderazgo científico, política de investigación y ayuda al desarrollo profesional de los socios.La página web de SEPAR es muy valorada puesto que se 2. considera versátil y de gran utilidad para el socio.Se considera manifiestamente mejorable el grado de reco-3. nocimiento y valoración de las especialidades de Neumo-logía y Cirugía Torácica entre la población.Existe una clara percepción entre los socios de que tan-4. to las especialidades de Enfermería como de Fisioterapia Respiratoria son infravaloradas y no gozan del prestigio o reconocimiento que merecen.Urge mejorar las relaciones de SEPAR con la Universidad y 5. promover iniciativas para dar a conocer la Sociedad y las especialidades que representa entre los estudiantes de Medicina, hecho que redundaría en mejorar los números MIR que acceden a nuestra profesión.

“VALORAMOS TU OPINIÓN”.Estudio de percepción ynecesidades de los Socios en las Sociedades Médicas

Sentido de pertinencia por sociedad

Comunicación y relaciones con otros agentes

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CONCLUSIONES

La participación de los socios de SEPAR fue similar a la media 1. de participación de las otras SSCC a pesar de haberse realiza-do una encuesta similar pocas semanas antes.Los miembros de SEPAR tienen uno de los más altos índices 2. en el sentido de pertenencia a la Sociedad. El 2º más alto te-niendo en cuenta que los datos de la Sociedad 21 son de difícil valoración por su bajo índice de participación (0,11%).Los socios de SEPAR tienen una alta opinión de la proyección 3. de la Sociedad y de su valor y visibilidad para los agentes so-ciales (Industria, otras SSCC, autoridades sanitarias, medios de comunicación, pacientes).

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Los aspectos más destacados que pudimos extraer de es-tos foros fueron:

El retraso en el diagnóstico y al incertidumbre sobre el –mismo debido a las dificultades de los profesionales para acumular experiencia sobre las enfermedades mi-noritarias o acceder a los especialistas.La complejidad en las pruebas diagnósticas y en los –tratamientos tanto durante la evolución de la enferme-dad como tras el trasplante hacen que los pacientes dependan mucho de los hospitales y de los especialis-tas de referencia.Los pacientes con enfermedades respiratorias minori- –tarias se sienten una minoría poco representada tanto entre los pacientes respiratorios en general como entre el colectivo de enfermedades raras de otro origen.El desconocimiento sobre estas enfermedades plantea –problemas también de índole social o legal como la va-riabilidad en el acceso a prestaciones por invalidez o dependencia o discrepancias en la disponibilidad de dispositivos de oxigenoterapia. La investigación en este campo se encuentra con más –obstáculos que en patologías más prevalentes.

Tomando como base estos elementos el Año SEPAR 2012 pretende: aportar a los profesionales formación y documen-tación que les permita mejorar sus conocimientos sobre las enfermedades minoritarias y disponer de materiales de consulta completamente actualizados, trabajar en equipo con las asociaciones de pacientes para potenciar su labor de apoyo a los afectados, mejorar el conocimiento de la so-ciedad y las instituciones sobre las enfermedades respira-torias e incentivar la investigación.

Esperamos que el Año SEPAR 2012 sea el punto de partida de una línea de trabajo que se perpetúe en el tiempo y que genere una red de profesionales y pacientes implicados en las Enfermedades Respiratorias Minoritarias. Para ello to-dos los miembros de SEPAR y de las asociaciones de pa-cientes están invitados a participar.

Durante mi periodo de residencia en el Hospital Vall d’Hebrón tuve la oportunidad de conocer muchos pacientes afecta-dos de diferentes patologías respiratorias minoritarias que llegaban al centro, para ser evaluados para el trasplante. La mayoría compartían una edad joven para el perfil medio del paciente respiratorio crónico, escasas perspectivas de curación a parte del trasplante y, con frecuencia, un largo camino hasta alcanzar el diagnóstico y muchos proyectos vitales cancelados por la enfermedad.

Posteriormente, al acabar la residencia comencé a trabajar en el campo del déficit de alfa-1 antitripsina gracias al Dr. Miravitlles y al comité científico de SEPAR que me otorgaron una beca becario SEPAR.

Ahora se cumplen diez años de la recepción de aquella beca y, aunque muchas cosas han cambiado para los pacientes con enfermedades minoritarias tanto en oferta de fármacos como en sensibilización política y social hacia esta comuni-dad de pacientes, todavía queda mucho por hacer. Por eso agradezco de nuevo a SEPAR que me den la oportunidad de coordinar el Año SEPAR 2012 sobre enfermedades mino-ritarias junto con Mª Luz Vila, presidenta de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis.

El germen del Año SEPAR 2012 fueron los Foros ERM inicia-dos en 2010 con la ayuda del Dr. Escarrabill y siguiendo la fi-losofía del Año SEPAR Pacientes 2009. En estos foros, profe-sionales dedicados a enfermedades raras y representantes de pacientes afectados por estas patologías nos sentamos en la misma mesa para compartir preocupaciones y puntos de interés comunes con el objetivo de detectar líneas de co-laboración mutua.

Dra. Beatriz LaraREDAAT/ Coordinadora Año SEPAR 2012

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