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Respuesta de UNICEF al Síndrome congénito de Zika
Cuidado infantil integral y apoyo a las familias
Taller Internacional sobre fortalecimiento de los servicios de salud para enfrentar al Zika
30 Noviembre 2017
▪ El impacto en las familias es enorme y a largo plazo, requiere un proceso de
detección y diagnóstico, junto con orientación familiar y apoyo psicosocial.
▪ Para un “buen comienzo en la vida”, todos los niños - especialmente recién
nacidos, infantes y niños pequeños con discapacidad, deben recibir de manera
sistemática amor, cuidado, intervención temprana y protección por parte de sus
familias , profesionales y otros actores clave.
▪ Padres (especialmente madres) enfrentan muchos requerimientos, frustraciones y
retos que influencian cómo tienen éxito o no en el cuido de niños afectados por el
SCZ/u otras malformaciones congénitas.
▪ No todos los niños afectados con el Síndrome Congénito de Zika nacen con
microcefalia. Otros desórdenes neurológicos pueden aparecer en el nacimiento o
durante los primeros meses de vida.
¿Porque estamos actuando? El impacto del Zika en niños y niñas pequeñas y sus familias
CUIDADO INFANTIL Y APOYO FAMILIAR
CUIDADO INFANTIL: Servicios relevantes y apoyo a la
intervención de los padres / familias, incluyendo acciones
de detección / tamizaje, diagnóstico, monitoreo continuo
del desarrollo, intervención temprana oportuna y
terapia específica e intervenciones de salud
(respondiendo a la situación única de cada niño)
garantizando ambientes sensibles y estimulantes,
necesarios para promover la supervivencia, el crecimiento,
el desarrollo, la protección y la inclusión del niño.
CUIDADO INFANTIL Y APOYO FAMILIAR
APOYO FAMILIAR Y DE CUIDADORES: La provisión de apoyo oportuno y continuo - incluyendo respuestas iniciales apropiadas en momentos críticos, orientación requerida y apoyo familiar psicosocial - a padres y otros cuidadores por parte de proveedores de salud, ECD (DPI) y otros proveedores de servicios para asistir a madres, padres y otros miembros de la familia para garantizar la intervención temprana esencial, junto con la construcción de un ambiente de cuidado, receptivo y estimulante, necesario para promover el crecimiento y el desarrollo, la protección y la inclusión del niño.
Cuidado Infantil & Apoyo Familiar Apoyar la provisión de respuestas inmediatas de Cuidado Infantil y Apoyo
Familiar para recién nacidos identificados y niños pequeños afectados por las condiciones del SCZ y sus familias.
Ayudar a "conectar" los puntos entre las estrategias y materiales existentes para responder a los múltiples elementos del Marco de Componentes Esenciales.
▪ Promover estrategias y esfuerzos sostenibles de creación de capacidad, basados en metodologías probadas.
▪ Promover el enfoque multi-sectorial vinculando sectores y actores (a todos los niveles).
▪ Preparar y proveer oportunidades para el intercambio de lecciones aprendidas y experiencias (incluyendo el desarrollo de modelos y materiales)
▪ Promover, identificar y utilizar recursos existentes y materiales operativos.
▪ Crear condiciones técnicas y políticas, capacidad y sostenibilidadES
TR
AT
EG
IAS
Embarazo y
deteccióntemprana
Parto &
Hospital
(deteccion temprana)
Recién nacido
en Unidad
Neonatal & Transición
PI en
ambientes de
Hogar & Communidad
Madre embarazada y
feto afectados por
ZIKV y detectados
Recién nacido
detectado con SCZ u
otra malformación
congénita (MC), por otras causas
Recién nacido afectado
por ZIKV u otra MC que
requiere cuidados
intensivos en la unidad
neonatal, seguido por la
transición a la casa (área rural o urbana)
Niño pequeño afectado
por ZikV u otra MC, en
ambiente hogareño y
comunitario que
requiere intervención
temprana, con apoyo
familiar
clinica &
communidadhospital
unidad neonatal
seguida por la
transición al hogar
hogar, communidad,
centros de DPI
Momentos, Ambientes y Acciones Criticas para Niños y Niñas
Afectadas por el ZIKV y sus Familias
EL ÚNICO FACTOR Y ACTOR CONSTANTE A TRAVÉS DEL CURSO DE
VIDA TEMPRANO- LA FAMILIA - DONDE COMIENZA LA INCLUSIÓN
Curso de
vida &
ambientes
Situaciones
Ambientes
Desarrollo del Cerebro HumanoLa formación de sinapsis depende del ambiente y de las experiencias,
especialmente en los primeros 1,000 días
Primer Año
LenguajeFunciones Cognitivas SuperioresCircuitos sensoriales
(visión, audición)
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
11
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14
15
-8 -7 -6 -5-4-3-2-1
(Embarazo) (Meses)
(Años) (Nacimiento)
Formación de sinapsis - 700 a
1000 por segundo en los primeros
años
(Un año de
edad)Fuente: C. Nelson 2000 Gráfica cortesía del Centro sobre el niño en desarrollo en la Universidad de Harvard
Dónde pasan más tiempo los niños … quién influye de manera más significativa?
Durante los primeros 3 años de vida, quién tiene más contacto con el niño?• Salud: 3 o 4 horas al año• CDI: limitada cobertura• Preescolar: coberturas entre 30- 60%• Apoyo a la familia: cobertura muy limitada (solamente en cierta zonas del país).
Considerando lo que sabemos sobre la importancia de los primeros años, cómo fortalecemos las competencias de quienes tienen mayor influencia en la vida de los niños -sus familias- y mejoramos los entornos que rodean al niño, la familia, el hogar y la comunidad?
1 día
24 horas
1 semana
168 horas
1 mes
720 (+)
horas
1 año
8760
horas
Un bebé con síndrome congénito de
Zika, podría tener una o más de las condiciones:• Tamaño de la cabeza más pequeña
de lo esperado, llamado microcefalia
• Problemas con el desarrollo del cerebro
• Problemas de alimentación, como dificultad para tragar
• Pérdida auditiva• Convulsiones• Problemas de visión• Problemas con el movimiento
articular, llamado contracturas• Demasiado tono muscular que
restringe el movimiento del cuerpo poco después del nacimiento
Problemas significativos de alimentación
Problemas de llanto, irritabilidad y sueño
Dificultades de comunicación
Desafíos de Movilidad y Posicionamiento
A qué se enfrentan las familias – con
frecuencia
Enfocarse primero en el niño - y luego en la discapacidad - en términos de cumplimiento
de los derechos, provisión de servicios y apoyo y orientación familiar.
MARCO DE COMPONENTES ESENCIALES
Se ha diseñado un Marco de Componentes Esenciales para guiar
los procesos de planificación y coordinación y para avanzar las
intervenciones de Cuidado y Apoyo basadas en un enfoque
coordinado, multisectorial y multinivel El Marco del Componentes Esenciales destaca lo que se considera
como los componentes requeridos para garantizar un enfoque
integral y basado en los derechos
El trabajo con los principales asociados en el desarrollo de este
paquete esencial se considera crucial para aprovechar las
experiencias y los esfuerzos existentes y para construir un enfoque
común, al tiempo que se reduce la posible duplicación de esfuerzos
Matriz 3 Acciones
esenciales (involucrando
actores clave a través del curso
de vida) focalizando en
niños afectados por el ZIKV y
otras malformaciones congénitas y sus
familias
Actores ClaveEtapas del Curso de Vida-(Prenatal hasta período de la primera infancia)
Período Prenatal Período de Nacimiento y Neonatal Primeros dos años de edad (0 – 3) Primera infancia (3 - 6)
Salud (incluyendorehabilitación)
•Provisión de control prenatal
•Acciones de detección y diagnóstico para Zika y posibles malformaciones congénitas (basadas en las recomendaciones de CDC y la OMS)
•Consejería inicial y apoyo psicosocial para madres y parejas, cuando sea necesario.
•Remisión a un especialista, si es necesario
• Aplicación Apgar (como indicado)
• Detección neonatal
• Batería completa de pruebas (como indicadopor CDC y OMS) si el recién nacido es afectado por Zika y otras malformaciones congénitas
• Proporcionar un primer contacto de apoyo y mensajes a los padres, en el momento de la detección.
• Provisión de orientación inicial apropiada para el cuidado infantil y apoyo psicosocial
• Prestación de servicios regulares de SMI para los niños afectados por Zikv.
• Monitoreo específico del desarrollo, combinado con la intervención temprana,
• Examen auditivo y visual
• Acciones de RBC requeridas, con preparación familiar y provisión de ayudas
• Orientación familiar en el cuidado infantil (intervención temprana) y apoyo psicosocial
•Prestación de servicios regulares de SMI para los niños afectados por Zikv
•Seguimiento continuo del desarrollo, combinado con la intervención temprana,
•Acciones CBR requeridas con terapia, incluyendo preparación familiar
•Provisión de ayudas para todos los aspectos de inclusión y aprendizaje.
•Orientación familiar y apoyo psicosocial
Servicios Sociales/Familiares
•Servicios de apoyo a la familia, garantizando la accesibilidad y el uso de los servicios prenatales (regulares y especializados) - si es necesario.
•Posible inscripción inicial en servicios de apoyo económico existentes, si es necesario.
• Servicios de apoyo a la familia para garantizar el acceso y el uso de los servicios hospitalarios y neonatales requeridos, seguimiento y transición.
• Suministro de apoyo económico si la familia califica para asistencia - especialmente para pruebas adicionales y cuidado infantil inicial.
• Provisión de orientación y guía sobre los servicios requeridos (con servicios de salud).
• Servicios de apoyo a la familia para garantizar el acceso a los servicios de salud, rehabilitación y DPI
• • Provisión de apoyo económico si la familia califica para asistencia.
• • Asesoramiento y apoyo familiar para la prevención del abuso y la violencia
• Servicios de apoyo a la familia para garantizar el acceso a los servicios de salud, RBC, rehabilitación y DPI.
• Provisión de apoyo económico si la familia califica para asistencia.
• Asesoramiento y apoyo familiar para la prevención del abuso y la violencia
• Provisión / organización de cuidados de relevo
Educación (focalizándose en
servicios de primera infancia)
•Promoción del beneficio y la necesidad del control prenatal mediante el programa de educación de los padres.
•Información familiar y pública y orientación sobre la prevención del Zika, especialmente para las madres durante el embarazo y sus familias.
• Promoción del apoyo psicosocial para las familias con recién nacidos afectados por ZikV, a través de la educación de los padres.
• Información familiar y pública y orientación sobre el impacto de Zika y los derechos del niño, para prevenir el estigma y la discriminación potenciales.
• Prestación de servicios integrados de DPI centrados en la familia y en el hogar
• Apoyo a los servicios de detección de salud• Provisión de orientación familiar.
• Promoción de acciones para eliminar el estigma, la discriminación y la exclusión.
• Promover el apoyo de los compañeros en la comunidad
• Prestación de servicios de DPI inclusivos en entornos formales o no formales,
• Organización de exámenes auditivos, visuales y de desarrollo (con salud).
• Provisión de orientación familiar.
• Promoción de acciones para eliminar el estigma, la discriminación y la exclusión.
Madre/Padres y otros miembros de
la familia (cuidadores)
•Tomar medidas preventivas para Zika durante el embarazo
•Completar todas las etapas del control prenatal y exámenes específicos si es necesario.
•Padre / pareja anima y apoya a la madre que espera.
•Los miembros de la familia brindan apoyo a la madre y al padre - en caso de que el feto se vea afectado por Zika u otra malformación congénita.
• Realizar acciones sistemáticas de monitoreo del desarrollo e intervención temprana (según sea necesario y asesorado por los servicios).
• Proporcionar amor, cuidado y un ambiente de apoyo para el niño.
• Incluir al niño con discapacidad en todas las actividades familiares, con el apoyo de todos los miembros de la familia (incluidos los hermanos)
• Gestionar la integración de los servicios requeridos (con asesoramiento y ayuda)
• Abogar por garantizar derechos de sus hijos
• Continuar el monitoreo del desarrollo, la intervención temprana y las acciones de terapia (como aconsejado por los servicios).
• Proporcionar amor, cuidado y ambiente de apoyo / aprendizaje para el niño
• Incluir al niño con discapacidad en todas las actividades familiares, con el apoyo de todos los miembros de la familia (incluidos los hermanos)
• Gestionar la integración de los servicios requeridos (con asesoramiento y ayuda)
• Abogar por garantizar los derechos del niño
•Continuar monitoreo del desarrollo, intervención temprana y acciones de rehabilitación.
•Proporcionar amor, cuidado y ambiente de apoyo / aprendizaje para el niño
•Promover la participación en servicios de DPI inclusivos (cuando estén disponibles)
•Asistir en el proceso de transición (desde el hogar hasta el establecimiento de DPI).
•Incluir al niño con una discapacidad en todas las actividades de la familia (con apoyo de la familia).
•Abogar por garantizar derechos del niño
Cuidado y apoyo
Niños y niñas afectadas por Síndrome de Zika
Congénito (microcefalia u otras anomalías
congenias)
Madres y padres de familia
IMPULSORES DEL CAMBIO
• Familia
• Proveedores de servicios de salud
• Promotores de protección social
• Agentes comunitarios de salud
• Organizaciones de padres con niños con discapacidad
• Lideres comunitarios
• Medios de comunicación
¿en quienes queremos
promover el cambio ?
COMUNICACIÓN PARA EL DESARROLLO en CUIDADO Y APOYO
Personal de Salud
Asociaciones de padres
con niños con
discapacidad
Familia Extendida: Abuelos,
tíos, hijos mayores
Promotores de
programas sociales
Agentes Comunitarios
de Salud
Lideres locales, grupos
religiosos, medios de
comunicación y otros
actores
Red de atención y apoyo: Seguimiento en casa, apoyo psicosocial, reducción estigma e
inclusión
Trabajo articulado: Estado y Sociedad Civil
Centros Educativos
COMUNICACIÓN PARA EL DESARROLLO