Proyecto tesis terminales 2011 dr panchito

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PROYECTO DE INVESTIGACIÓN GRADO DE FUNCIONALIDAD DE LAS FAMILIAS DE ALTO TRUJILLO CON PACIENTE TERMINAL DURANTE EL AÑO 2011 ALUMNO : INFANTES GÓMEZ, FRANCISCO MERCEDES MÓDULO : V ESCUELA : MEDICINA ASESOR : DRA. EVELYN GOICOCHEA 1

Transcript of Proyecto tesis terminales 2011 dr panchito

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

GRADO DE FUNCIONALIDAD DE LAS FAMILIAS DE ALTO TRUJILLO CON PACIENTE TERMINAL

DURANTE EL AÑO 2011

ALUMNO: INFANTES GÓMEZ, FRANCISCO MERCEDES

MÓDULO : V

ESCUELA : MEDICINA

ASESOR : DRA. EVELYN GOICOCHEA

TRUJILLO – PERÚ2010

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN

1

I. GENERALIDADES

1. TÍTULO:

GRADO DE FUNCIONALIDAD DE LAS FAMILIAS DE ALTO TRUJILLO CON

PACIENTE TERMINAL DURANTE EL AÑO 2011

2. AUTOR:

Infantes Gómez, Francisco

3. ASESOR:

Dra. Goicochea Evelyn.

4. TIPO DE INVESTIGACIÓN: Aplicada

5. RÉGIMEN DE INVESTIGACÓN: Libre

6. INSTITUCIÓN A LA QUE PERTENCE:

Escuela de Medicina. Facultad de Ciencias Médicas. Universidad César

Vallejo

7. LOCALIDAD DONDE SE EJECUTARÁ EL PROYECTO:

Organización: Parroquia “Jesús Solidario” Alto Trujillo

Lugar : Centro Poblado Menor Alto Trujillo

Distrito : El Porvenir

Provincia : Trujillo

Región : La Libertad

8. DURACIÓN DEL PROYECTO: 1 año.

2

Fecha de inicio: 01 de Enero 2011

Fecha de término: 31 de Diciembre 2011

9. CRONOGRAMA:

Tiempo

Actividad

Trimestre

2011

Trimestre

2011

Trimestre

2011

Trimestre

2011

1. Planificación. X

2. Implementación. X

3. Recolección de

datos.X X

4. Análisis de datos. X X

5. Elaboración de

informe.X

10.RECURSOS:

A. Humanos: Autor, asesora.

B. Servicios: Internet, Fotocopias, Pasajes, Impresiones,

C. Materiales: Escritorio, Computadora, impresora, memoria USB

11.PRESUPUESTO:

3

Costo

Rubro

CANTIDAD COSTO UNITARIO

(S/.)

COSTO TOTAL

(S/.)

Material de escritorio:

- Papel bon A4.

- Lapiceros

Servicios:

- Fotocopias

- Tipeado

- Impresiones

- Internet

- Anillado

- Pasajes

- Imprevistos

01 millar

06 unid

300 hojas

40 hojas

40 hojas

30 horas

03 juegos

60

25,00

1,00

0,10

0,50

0,20

1,00

3,00

1,00

25,00

6,00

30,00

20,00

8,00

30,00

9,00

60,00

50,00

TOTAL S/. 238,00

12.FINANCIAMIENTO:

El presente trabajo de investigación será autofinanciado por el investigador

responsable.

4

II. PLAN DE INVESTIGACIÓN MARCO TEÓRICO Y ANTECEDENTES

Marco Teórico

Desde el punto de vista epistemológico, el concepto de enfermedad

terminal (ET) está fundamentado en el pensamiento positivista, que

propone categorías cerradas y excluyentes que dificultan la relación

dialógica con el saber del enfermo. Es así como se ha llegado a definir la

ET como aquella de pronóstico fatal, que en un plazo relativamente corto,

no mayor de seis meses, lleva al enfermo a una situación de agonía que

culmina con la muerte. Debe distinguirse entre enfermo y ET. Hoy se

utilizan otros términos, como "situaciones críticas al final de la vida" o

"situación irreversible". Se trata de definiciones útiles desde el punto de

vista operativo, pero inspiradas en el mismo paradigma positivista, que

pueden dar lugar a similares tensiones dialógicas en la Relación Médico-

Paciente. 1

La "Sociedad Española de Cuidados Paliativos” (SECPAL) define la

enfermedad terminal como una enfermedad avanzada, progresiva e

incurable, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento

específico, donde concurren numerosos problemas o síntomas intensos,

múltiples, multifactoriales y cambiantes que produce gran impacto

emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con

la presencia, explícita o no, de muerte y con un pronóstico de vida inferior

a 6 meses. En el cáncer se cumplen estas características, en mayor o

menor medida, en las etapas finales de SIDA, insuficiencias orgánicas

específicas (renal, cardiaca, hepática, pulmonar,…)" 2. Existen criterios,

que orientan al clínico a plantear su actividad asistencial en términos de

cuidados paliativos en casos de enfermedad pulmonar, insuficiencia

cardiaca, enfermedad hepática, cirrosis hepática e insuficiencia renal

crónica avanzadas; así como en demencias y enfermedades

cerebrovasculares avanzadas, enfermedad oncológica, SIDA.3

Las condiciones socioculturales de la época en que vivimos, la

transición epidemiológica con el aumento de las enfermedades crónicas,

el reconocimiento explícito de la autonomía de las personas, diversas

5

actitudes y conceptos sobre la muerte, situaciones variadas relacionadas

con el uso de los recursos existentes o disponibles y las exigencias

cotidianas del ejercicio de la Medicina Clínica, entre otras razones, hacen

necesario y útil reflexionar sobre el tema del enfermo terminal.4

La categorización de un enfermo como terminal ha variado en el

tiempo, en función del progreso de la medicina y la disponibilidad de

nuevos tratamientos y de tecnologías de apoyo vital para enfrentar

enfermedades graves. Hay enfermos muy graves que antiguamente

morían pero que hoy día pueden ser recuperados al disponerse de

tratamientos específicos y de recursos terapéuticos que reemplazan

funciones u órganos vitales dañados. Igualmente, hoy se dispone de

intervenciones terapéuticas que permiten prolongar la vida, por un período

significativo de tiempo, en pacientes portadores de una condición

patológica anteriormente considerada terminal. Un buen ejemplo es el de

los enfermos con insuficiencia renal crónica, catalogada antiguamente

como "terminal", que hoy sobreviven al ser tratados con diálisis crónica o

trasplante renal. 4

La gravedad de una enfermedad es un concepto distinto al de

terminalidad. Generalmente, se califica de grave a un paciente cuya

enfermedad o condición representa una amenaza potencial para su vida.

Así, un enfermo terminal es habitualmente un enfermo grave pero,

obviamente, la mayoría de los enfermos graves no pueden ser calificados

como terminales. Por ejemplo, los pacientes que ingresan a Unidades de

Cuidado Intensivo para recibir tratamiento de enfermedades o

complicaciones agudas potencialmente mortales son, ciertamente,

pacientes graves, pero no por el hecho de estar en una Unidad de

Cuidado Intensivo se puede decir que un paciente es terminal.

Tampoco la incurabilidad es sinónimo de terminalidad. Hay

pacientes que padecen de enfermedades incurables pero que no los

conducen a la muerte en plazos breves y, en consecuencia, no son

terminales (v.gr: la Enfermedad de Alzheimer). Diagnosticar un paciente

como terminal constituye para el médico una gran responsabilidad

profesional y ética. Por una parte, induce un cambio radical en su actitud y

acciones terapéuticas, ya que el tratamiento curativo da paso al paliativo y

6

al cuidado básico del enfermo. Por la otra, implica la obligación de quien

tenga, efectivamente y en la práctica, el rol de médico tratante, de asumir

en plenitud el cuidado del paciente hasta su muerte.

Todo lo anterior señala la importancia de definir, con la mayor

precisión posible, lo que se entiende por enfermo terminal o condición

terminal de una afección, así como describir los deberes del médico en el

cuidado de estos pacientes. Para que un paciente pueda ser clasificado

como terminal deben ser portador de una enfermedad o condición

patológica grave, que haya sido diagnosticada en forma precisa por un

médico experto. El diagnóstico de la enfermedad o condición patológica

debe estar bien fundamentado y ser formulado por un médico que tenga

los conocimientos, habilidades y experiencia necesarias para hacerlo más

allá de toda duda razonable (diagnóstico experto). Si el médico tratante

tiene dudas sobre el diagnóstico de la afección que sufre su paciente, es

su deber consultar otras opiniones idóneas. La enfermedad o condición

diagnosticada debe ser de carácter progresivo e irreversible, con

pronóstico fatal próximo o en un plazo relativamente breve.

La progresividad e irreversibilidad de la enfermedad son elementos

definitorios necesarios para clasificar a un enfermo como terminal. Hay

que reconocer, sin embargo, que el pronóstico fatal de una enfermedad

se basa principalmente en criterios estadísticos de modo que, en casos

individuales, puede haber variaciones en la evolución predicha para la

enfermedad, dependiendo de su naturaleza u otros factores. Sobre la

extensión del plazo en que se produce la muerte hay diversas opiniones,

desde menos de un mes, hasta seis meses. Este último es el criterio

utilizado por Medicare, en los Estados Unidos de Norteamérica, por

razones administrativas. Tratar de establecer un plazo exacto parece

arbitrario pero, en la mayoría de los casos se trata de plazos breves

(horas, días, semanas o -a lo sumo- unos pocos meses). 5

Los criterios que hemos mencionado pueden cumplirse en cualquier

grupo etario. La edad avanzada no es un criterio válido para catalogar

como terminal a un paciente. Tampoco lo es el compromiso de

conciencia, cognitivo o de relación, si ello no se acompaña de una

7

condición patológica grave, progresiva e irreversible, para la cual no

existe tratamiento curativo. 4 Los pacientes con enfermedades crónicas no

oncológicas en fase terminal presentan un grado de distress sintomático

semejante al de los pacientes oncológicos y se pueden beneficiar de los

programas de cuidados paliativos. 5

El personal que atiende a un paciente terminal debiera ser

seleccionado entre aquellos que más disposición y habilidades muestren

para relacionarse con este tipo de enfermos. Puede permitirse el contacto

de estos enfermos con estudiantes de Medicina o de la salud, por razones

docentes claramente definido y supervisado y si contribuyen a mejorar la

atención del paciente, resguardando siempre la tranquilidad y dignidad del

enfermo. 4

Un paciente terminal puede recibir atención médica en su casa, el

hospital u otro tipo de establecimiento adecuado para ello. Para tomar una

decisión sobre el sitio en que se cuidará al enfermo, el médico debe tomar

en cuenta factores como gustos y preferencias del afectado, haciendo con

el paciente las consultas pertinentes, toda vez que sea posible. La

situación socio-económica personal y familiar, a la vez que los recursos

disponibles para el caso particular. El sistema previsional al que se

encuentra adscrito el paciente, así como los beneficios que dicho sistema

le otorga. La disponibilidad cierta (o su ausencia) de una red efectiva de

apoyo social, proporcionada por la familia, otras personas cercanas u

organizaciones de voluntarios, que estén dispuestas a participar

activamente en la atención del enfermo. Factores culturales, que pueden

incidir en las preferencias del enfermo o la familia por un determinado

lugar de atención.

La familia es la más antigua de las instituciones sociales humanas,

es el grado primario de adscripción. Es un conjunto de elementos ligados

entre sí por reglas de comportamiento y por funciones dinámicas en

constante interacción interna y con el exterior a través de su cultura,

tradiciones, desarrollo económico, convicciones, concepciones ético-

morales, políticas y religiosas.9

8

Este grupo social primario es la instancia de intermediación entre el

individuo y la sociedad; constituye el espacio por excelencia para el

desarrollo de la identidad y es la primera fuente de socialización del

individuo. Es en la familia donde la persona adquiere sus primeras

experiencias, valores, concepción del mundo. La familia se ha denominado

como una institución básica de la sociedad ya que constituye la unidad de

reproducción y mantenimiento de la especie humana. La sociedad

descansa en la familia como entidad llamada a garantizar la vida

organizada y armónica del hombre. La familia es un grupo de potencia

natural en la cual se establecen recíprocas dependencias y vínculos

afectivos entre sus miembros. Posee estructura jerárquica dinámica y

funcionamiento sistémico. 9

La necesidad de vivir en familia que tiene el ser humano se

acrecienta ante el carácter eminentemente psicológico que tiene la relación

niño-adulto durante todo el proceso en el cual crece y deviene la

personalidad. Los adultos que se ocupan del cuidado del niño y que

constituyen su familia, garantizan que se produzcan los procesos

psicológicos que intervienen en el desarrollo de la personalidad, así como

en la identidad del yo, la socialización y la autonomía, entre otros. 9

La dinámica familiar puede verse afectada por desorganización

cuando se afecta la organización interna de la familia por múltiples causas

como la enfermedad somática o siquiátrica, alcoholismo, drogadicción,

invalidez significativa de algún miembro, un paciente en estadio terminal

que crea desequilibrio afectivo, bajo nivel cultural, condiciones inadecuadas

de la vivienda, etc. Desmoralización cuando se violentan los valores éticos,

morales, ideológicos, legales, etc., de la familia, conducta antisocial de sus

miembros, encarcelamiento, abuso sexual, maltrato psicológico y físico,

negligencia, etc. 9

Conviene aclarar algunas confusiones semánticas entorno a los

términos de la familia sana o enferma y familia normofuncional o

disfuncional. Con los dos primeros se hace referencia a la salud de los

miembros que la conforman; por tanto, trata de la prevalencia e incidencia

9

de enfermedades en una familia determinada. Con el término “salud

familiar” se hace referencia al funcionamiento en un factor dinámico que

influye en la conservación de la salud o en la aparición de la enfermedad.

Cuando la familia “enferma”, es decir, se hace ineficaz y no puede ejercer

sus funciones, se utiliza el término de “familia disfuncional”. Una familia es

“normofuncional” cuando es capaz de cumplir las tareas que le están

encomendadas, de acuerdo al ciclo vital en que se encuentre y en la

relación con las demandas que percibe desde su ambiente externo o

entorno. 7

La familia, para mantener su equilibrio, posee una dinámica interna

que regula las relaciones entre sus componentes y las de estos con el

medio exterior. El mantenimiento de su homeostasia es requisito

indispensable para ejercer sus funciones, y utiliza todos sus recursos para

mantenerlas. 7 Por función familiar se entiende las tareas y actividades que

deben realizar todos los miembros que la conforman, de acuerdo con la

posición y papel que desempeñan en la unidad familiar, que les permitan

alcanzar los objetivos psicobiológicos, culturales, educativos y económicos

que caracterizan a esta peculiar organización grupal.

La familia cumple funciones vitales que otros grupos no puedan

llevar a cabo tan eficazmente. Dichas funciones comprenden la relación

sexual, la reproducción, la educación y la subsistencia. Para calcular el

funcionamiento familiar se puede analizar las seis funciones básicas de

toda la familia a decir comunicación es una función primordial, ya que

gracias a ella todas las demás pueden cumplirse, la familia utiliza muy

variados mensajes verbales y paraverbales para transmitir afecto, ayuda,

autoridad, comprensión. Junto a un lenguaje común, expresión de las

características étnicas y socioculturales de la comunidad a la que

pertenece, existen otros propios de la familia, de tal manera que suelen ser

ininteligibles para un observador ajeno a la misma. La relación de cariño o

amor existente entre los miembros de la familia. Supone una función básica

a partir de la cual se transmite parte del apoyo necesario en momentos de

crisis.

La familia proporciona apoyo a los miembros que lo necesitan. Esta

ayuda puede ser económica, afectivo, financiero etc., gracias a ella se

10

puede resolver situaciones conflictivas o abortar momentos de crisis

individuales o familiares. El apoyo nace del sentimiento de pertenencia a

la familia, de saber que comparte, como grupo, creencias, proyectos y

afectos comunes. La familia es un grupo dinámico, que mantiene

relaciones internas con los elementos que la conforman, y externas con el

entorno social, educacional y laboral, todas ellas las exponen a cambios,

necesitando para resolver cada nueva situación una buena capacidad de

adaptación que le permita responder adecuadamente a una gama variada

de estímulos. Todos los componentes de la familia necesitan un cierto

grado de independencia que les facilite su crecimiento y maduración. La

familia establece esta autonomía mediante mecanismos que marcan los

limites entre dependencia -independencia, no solo dentro del grupo

familiar sino en su relación con el entorno social.

Las familias establecen reglas y normas de comportamiento que

permitan mantener con orden y armonía la conducta de sus miembros

dentro del hogar. Cada familia tiene sus propias reglas, no escritas pero

claramente establecidas, que solo ellos reconocen e identifican. Estas

normas facilitan las relaciones, identifican los papeles y afectan a la

autoridad.

Entre los elementos que afectan a la dinámica familiar conviene

destacar dos por su importancia: en primer lugar los cambios obligados,

que se producen en el tránsito de una etapa a otra del ciclo vital, y en

segundo la presentación de acontecimientos vitales estresantes, algunos

de los cuales son: factores familiares, enfermedades o accidentes

familiares, factores económicos, factores laborales-escolares, factores

legales y situaciones ambientales.10

Veamos ahora las manifestaciones clínicas de la disfunción familiar,

durante un tiempo variable, el sistema incapacitado para mantener la

homeostasia genera alteraciones objetables en uno de sus miembros;

para mantener el equilibrio en alguien enfermo. Este acude a la consulta

aquejado de manifestaciones muy diversas, unas veces expresa

somatizaciones mal definidas, otras remeda cuadros clínicos mas

elaborados seudoulcus, seudoangor etc., o bien expone cuadros

sugestivos de trastornos de ansiedad, el estado de ánimo o fobias.

11

Para estudiar el equilibrio familiar existen distintos instrumentos, lo

cuales son poco precisos debido a la corta experiencia que existe en el

campo de la investigación familiar y también a la propia complejidad del

concepto de función familiar. Por otra parte, presentan una gran variedad,

notoria a pesar de basarse en una misma perspectiva dinámica e

interactiva de la función familiar. Esto puede explicarse porque han sido

diseñadas con diferentes propósitos específicos, por la diversidad en las

fuentes de información, porque requieren diversas habilidades de

aplicación y porque a veces miden también dimensiones diferentes a la

función familiar.

Los instrumentos de evaluación se clasifican según su utilidad

práctica cuestionarios autoadministrados unidimensionales; entre ellos el

apgar familiar. Instrumentos para evaluar el impacto de la enfermedad

sobre el sistema familiar. Instrumentos para evaluar las relaciones

familiares.

El Apgar Familiar, desarrollado por Smilkstein (Seattle 1978) es un

cuestionario auto administrado, que ha sido diseñado para obtener una

evaluación rápida y sencilla de la función familiar. Es importante señalar

que con este cuestionario no se obtiene una evaluación objetiva de la

función familiar, sino que detecta el grado de satisfacción que percibe el

paciente al evaluar la función de su sistema familiar.10

Para establecer su estado funcional mediante la técnica de APGAR,

el doctor Gabriel Smilkstein ha diseñado un instrumento ágil para detectar

el grado de funcionalidad (o disfunción) de la familia. Para esto se ha

creado un cuestionario de cinco preguntas que, mediante una escala de 0

a 4, evalúa el estado funcional de la familia.

12

Antecedentes

M. Bernabeu-Wittel, et al; España. 2006 11; abordaron el proceso de

atención a pacientes con enfermedad terminal para conocer el impacto

y las características clínicas y asistenciales de este grupo de pacientes

en un estudio prospectivo observacional, se estratificó a los pacientes

en tres cohortes (paliativo, pluripatológicos y general). Se analizó la

incidencia, procedencia, características clinicoevolutivas y consumo de

recursos en los 12 meses previos al estudio. Se incluyeron 52

pacientes (53,8% mujeres; edad media: 66,5 ± 15 años) de la cohorte

global de 339. Los pacientes de la cohorte de paliativos, tuvieron menor

Barthel basal (47,5 frente a 95; p < 0,0001), al ingreso (40 frente a 75; p

< 0,0001) y alta (20 frente a 75; p < 0,0001), mayor deterioro funcional

durante ingreso (caída de valores basales-alta de 27,5 frente a 20

puntos; p<0,003). Con respecto a los pluripatológicos, la cohorte de

paliativos tuvo menor edad media (66,5 ± 15 frente a 75 ± 11; p = 0,001)

y similar limitación funcional basal al ingreso y al alta.10

M. Luz Bascuñán Ra. Chile. 12 2005. En comunicación de la verdad

en medicina: contribuciones desde una perspectiva psicológica. La

“comunicación de la verdad”, particularmente cuando se trata de

informar “malas noticias” es una situación estresante y difícil para los

médicos. Por “mala noticia” entendemos cualquier información que

altera negativamente la visión que el paciente tiene de su futuro. De allí

que su impacto dependa de la brecha entre las expectativas del

paciente y su condición, incluyendo una amplia variedad de casos

(desde el resultado de un examen hasta un diagnóstico terminal).

J Mauricio O, et all; Colombia. 13 2007; Determinaron la frecuencia y

los factores asociados con la presencia de sobrecarga para el cuidador

en ancianos dependientes. Evaluaron 35 pacientes ancianos entre

marzo y mayo de 2006. En la valoración social se empleó la escala de

13

APGAR familiar, para determinar la carga del cuidado la escala de Zarit

y para la valoración funcional se utilizó el índice de Barthel.

Se encontró que en 54.2% de los cuidadores no había sobrecarga,

40% presentaban una sobrecarga leve y el resto presentaba una

sobrecarga intensa. Al realizar análisis bivariado entre la presencia de

sobrecarga para el cuidador con número de enfermedades crónicas,

puntajes en las escalas de la prueba de Minimental, depresión geriátrica

y APGAR familiar se observaron asociaciones estadísticas (p<0.02). Se

observó asociación significativa entre el grado de dependencia en las

actividades básicas cotidianas (ABC) en el aspecto físico con la

presencia de sobrecarga para el cuidador (p<0.001).

E. Dueñas, et all; Colombia. 14 2006; Describieron la prevalencia del

síndrome del cuidador y las características psicosociales de los

cuidadores de adultos mayores discapacitados para evaluar la

funcionalidad familiar (APGAR familiar), la ansiedad y depresión (escala

de Goldberg), estudiaron 102 y observaron una mayor proporción de

depresión (81.3% vs. 53.9%, p<0.01), una mayor proporción de

ansiedad (85.2% vs. 45%, p<0.001), y una mayor proporción de

disfunción familiar severa (26.5% vs. 10.8%) (p=0.004) en los

cuidadores en relación con los no cuidadores. De los cuidadores

principales 47% presentaron el síndrome del cuidador que se asociaba

con ansiedad (96%, p=0.01) y con depresión (100%, p<0.0001); 85.3%

de los cuidadores habían presentado enfermedades previas en

comparación con 63.7% de los no cuidadores (p=0.0004). Los

cuidadores de adultos mayores discapacitados presentan altos niveles

de ansiedad, depresión, disfunción familiar.

Bermejo C., M. Martínez M. Madrid. 15 2005; estudiaron los Factores,

necesidades y motivaciones de los cuidadores principales que influyen

en el mantenimiento del cuidado de las personas dependientes en el

núcleo familiar encontraron que la población de 65 o más años

representa en la actualidad un 17,5% de la población general a nivel

nacional y en el caso de mayores de 74 años es de un 7,6%,

14

fundamentalmente mujeres. En la Comunidad de Madrid este porcentaje

es de un 15,47% y un 6,6% respectivamente. Los datos sobre

prevalencia de la Demencia en nuestro país son variados, oscilando en

el 1-14% en personas mayores de 65 años y el 4,5-21,63% en mayores

de 80 años y en torno al 40% de los mayores de 85 años. Para la

precisión de los resultados utilizaron el intervalo de confianza con un

nivel de significación del 95%. Para ello utilizaron la versión española

del Apgar-Familiar, que se compone de 5 preguntas correspondientes a

cinco áreas de la función familiar. A partir de la suma de las

puntuaciones de cada una de las preguntas (de 0 a 3), se pueden

distinguir tres niveles de disfunción: 0-3 disfunción grave, 4-6 disfunción

leve, 7-10 familia funcional.

2.2 Justificación del Problema

El presente estudio surge ante la necesidad de conocer el grado de

funcionalidad de las familias con paciente terminal en el Centro Poblado

de Alto Trujillo, los principales problemas de adaptabilidad que las familias

encuentran para encaminarse en ese nuevo rol que les toca vivir con su

nuevo integrante. Considerando que este va a afectar sus relaciones extra

e intrafamiliares. Pues el mismo llega alterado con esta nueva etapa de su

vida que debe llevar adelante. Observar que no es la misma adaptación

para los adultos como para los niños, pues estos tienen una manera

diferente de enfocar la presencia del paciente terminal en su seno familiar,

término que ni siquiera han logrado entender muy bien y quizás tampoco

conciben muy bien la idea de que necesariamente se tiene que morir,

como si la asumen, aunque tampoco lo entienden muy bien los adultos.

Que tan fácil o difícil es adaptarse a la presencia de un miembro

diagnosticado como terminal en el seno familiar. Además del dolor y

sacrificio que ello implica para la familia, pues conllevará cambios en

todas sus relaciones. Por esta razón, creo importante identificar cual es el

nivel de adaptabilidad por parte de las familias de Alto Trujillo que tienen

un integrante con enfermedad terminal.

15

Por lo anterior, considero de suma importancia, para la calidad de

vida tanto del paciente terminal como de la familia en esta etapa, conocer

como ambos se van adaptando en este nuevo periodo.

Siendo esta investigación de gran importancia y magnitud, considero

que, conocer si, las familias pueden mantener un grado de funcionalidad

asumiendo un buen nivel de adaptabilidad con la presencia de este

enfermo terminal de modo que no perturbe sus relaciones hasta antes de

su llegada nos ayudara a elaborar protocolos de actuación que se podrán

replicar en otras situaciones similares.

Por lo anterior expuesto, el conocer el grado de funcionalidad con un

buen nivel de adaptabilidad de las familias con paciente terminal nos

ayudara a comprender como desarrollar mecanismos de interrelación que

no perturben la armonía de la familia y repercutan en el mejor cuidado del

nuevo miembro de la familia.

2.3 Formulación del Problema

¿Cuál es el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto Trujillo

con paciente terminal durante el año 2011?

2.4. Objetivos

2.4.1. Objetivo General

Determinar cual es el grado de funcionalidad familiar de las familias

de Alto Trujillo con paciente terminal durante el año 2011.

2.4.2 Objetivo Específico

- Identificar el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto

Trujillo con paciente terminal según grupo etareo.

- Identificar el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto

Trujillo con paciente terminal según sexo.

16

- Identificar el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto

Trujillo con paciente terminal según tipo de familia.

- Identificar el grado de funcionalidad familiar de las familias de Alto

Trujillo con paciente terminal según tipo de paciente oncológico, no

oncológico.

2.5. Metodología

2.5.1 Población y Muestra

- Población en estudio

30 Familias con paciente terminal captados en el Centro Poblado

de Alto Trujillo que aceptaron participar en la investigación.

- Unidad Muestral

Cada una de las familias con paciente terminal en Alto Trujillo

durante Enero a Diciembre 2010.

Se tomara la totalidad de las familias con paciente terminal. Es

decir tendrá carácter censal.

- Unidad de Análisis

Cada una de las familias con paciente terminal captados en la

Parroquia “Jesús Solidario” de Alto Trujillo que aceptaron participar

en la investigación.

- Criterios de inclusión: Todas las familias con paciente terminal

de la jurisdicción de la parroquia “Jesús Solidario” de Alto Trujillo.

- Criterio de exclusión: Todas las familias que tengan un integrante

oncológico no terminal, enfermedades incapacitantes / psiquiátricas,

paciente grave o muy grave de la jurisdicción de la parroquia “Jesús

Solidario” de Alto Trujillo.

2.5.2 Diseño de Investigación

17

El presente estudio es de tipo descriptivo, transversal con una sola

variable cualitativa y una sola población.

2.5.3 Técnicas y Procedimientos.

Recogida de datos: Se hará mediante encuesta que incluye el formato del

apgar familiar de Smilkstein18. (ver anexo)

Análisis estadístico: Se aplicará la estadística descriptiva mediante la

descripción de tablas y gráficos y se trabajará el grado de funcionalidad como

única variable, según la puntuación obtenida en el Apgar familiar. la variable

principal de estudio.

De esta forma podremos medir el grado de funcionalidad familiar de las

familias de Alto Trujillo con paciente terminal.

Limitaciones: ninguna.

18

2.5.4 Operacionalización de la Variable

Variables Definición

conceptual

Definición

operativa

Codificación Tipo

Grado de

funcionalidad

familiar

Por función

familiar se

entiende el

estado de

equilibrio en que

se desarrolla la

familia, su

integración,

autorrealización,

afectividad, e

interrelación entre

los miembros de

la familia.7

Adaptación.

Participación.

Crecimiento.

Afecto.

Recursos.

0= nunca

1= casi nunca

2= algunas veces

3= casi siempre

4=siempre

Cualitativa

Ordinal

Paciente

terminal

0= oncológico

1=no oncológico

Nominal

cualitativa

Edad en años Cuantitativa

continua

Sexo 1= M

2= F

Nominal

Cualitativa

Tipo de familia

Se considerarán

los 5 tipos de

nucleo familiar

1=Nuclear

2=Extensa

3=Monoparental

4=Familia de madre

soltera

5=Familia de

padres separados

Nominal

cualitativa

19

Aspectos éticos

Se pedirá autorización del Párroco R.P. Aitor Esteban Agueda de la

Parroquia “Jesús Solidario” de Alto Trujillo para poder realizar las entrevistas y/o

recolección de datos significativos para el proyecto. Así mismo se solicitará el

consentimiento de las familias y su integrante en calidad de enfermo terminal.

En este estudio se obtendrá el consentimiento informado de los

participantes. Se informará a los pacientes del objetivo del estudio y de la

posibilidad de no participar en el mismo, sin que esto tenga ninguna

consecuencia. Se informará a los participantes de la confidencialidad de las

encuestas y la no utilización o aparición de los nombres en el informe final ni

durante todo el proceso de análisis. Las encuestas se guardarán en lugar seguro

por el investigador principal y nadie podrá tener acceso a las mismas, salvo el

investigador que llevarán a cabo el análisis de la información. Posteriormente se

destruirán. La trascripción la llevará a cabo una persona sin conocer los nombres

completos de los participantes. Tampoco estos números constarán en ningún

informe ni en ningún análisis de datos. Sólo podrán ser conocidos por el

investigador principal. De lo cual se les informará a los participantes.

La base de datos será guardada por el investigador principal. y a la misma

sólo tendrá acceso dicho investigador.

OTRAS CONSIDERACIONES

Esta investigación puede aportar conocimientos a incluir en el

acompañamiento psico-terapéutico y espiritual de las familias conociendo la

funcionalidad o disfuncionalidad en que caen las familias de Alto Trujillo con

paciente terminal permitiéndonos así poder intervenir para ayudar a restablecer

esa armonía considerando que grupos son más vulnerables o que áreas han sido

las más afectadas

20

BIBLIOGRAFIA

1. Navarro J. (2007). Cuidados paliativos no oncológicos. Enfermedad Terminal:

Concepto y factores pronósticos. SECPAL. Guías Médicas. Consultado:

12/05/10 Disponible en: http://www.secpal.com/guiasm/index.php?

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22

ANEXOS

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DECLARACIÓN DE CONSENTIMIENTO INFORMADO

 Proyecto: GRADO DE FUNCIONALIDAD FAMILIAR DE LAS FAMILIAS DE ALTO TRUJILLO CON PACIENTE TERMINAL DURANTE EL AÑO 2010

 Yo, _________________________________________________(nombre del paciente),

† He leído la información que se me ha entregado.

† He podido hacer preguntas sobre el proyecto.

† He recibido suficiente información sobre el mismo.

He hablado de ello con____________________________________

Comprendo que mi participación es voluntaria.

Comprendo que puedo retirar mi consentimiento:

1º. Cuando quiera.

2º. Sin tener que dar explicaciones.

3º. Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos.

PRESTO LIBREMENTE MI CONFORMIDAD PARA PARTICIPAR EN EL PROYECTO

 FIRMA DEL PACIENTE: _________________

Nombre________________________________________________________________  

Fecha: ___/_____/________

Yo he explicado por completo los detalles relevantes de este proyecto al paciente y/o la

persona autorizada a dar el consentimiento en su nombre.

 FIRMA: ______________________                                    

Nombre________________________________________________________________  

Fecha: ___/_____/________

Se entrega copia de este documento al paciente.

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APGAR FAMILIAR: COMPONENTES

Componentes Definición

Adaptación

Adaptación es la utilización de los recursos intra y extra familiares, para resolver los problemas cuando el equilibrio de la familia se ve amenazado por un cambio o período de crisis.

Participación

Es la participación como socio, en cuanto se refiere a compartir la toma de decisiones y responsabilidades como miembro de la familia. Define el grado de poder y participación de cada uno de los miembros de la familia.

CrecimientoEs el logro en la maduración emocional y física y en la autorrealización de los miembros de la familia a través de soporte y fuerza mutua.

AfectoEs la relación de amor y atención que existe entre los miembros de la familia.

RecursosEs el compromiso o determinación de dedicar (tiempo, espacio, dinero) a los demás miembros de la familia.

CLASIFICACIÓN

El APGAR familiar puede utilizarse  periódicamente para detectar un problema especifico de disfunción familiar. Puede incluirse en la evaluación inicial y también como evaluación a través del tiempo, sobre todo cuando se hace necesario involucrar a la familia en el manejo del paciente El resultado puede ser diferente para cada miembro de la familia, ya que la percepción individual o la situación de cada uno pueden variar.

El APGAR se clasifica de la siguiente manera:

0 = Nunca1 = Casi nunca2 = Algunas veces3 = Casi siempre4 = Siempre

El APGAR, no sólo sirve para detectar la disfuncionalidad familiar sino que guía al profesional de la salud a explorar aquellas áreas que la persona ha señalado como problemáticas. Este cuestionario ha sido utilizado en diversas

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culturas y ha sido comparado con cuestionarios más complejos, con muy buena correlación

CUESTIONARIO DE APGAR FAMILIAR Nº: ________

Fecha: / / Sexo: F____ M ____ Nombre: _______________________________ Edad:___________Grado de Instrucción: _____________________________________Dirección:_______________________________________________ Diagnóstico: _____________________________________________Tipo de Familia: __________________________________________Parentesco: _____________________________________________

Función Nunca 0Casi

Nunca 1Algunas veces 2

Casi siempre 3

Siempre 4

Me satisface la ayuda que recibo de mi familia cuando tengo algún problema y/o necesidad.

Me satisface la participación que mi familia me brinda y permite.

Me satisface cómo mi familia acepta y apoya mis deseos de emprender nuevas actividades.

Me satisface cómo mi familia expresa afectos y responde a mis emociones tales como rabia, tristeza, amor, y otros.

Me satisface cómo compartimos en mi familia; a) el tiempo para estar juntos, b) los espacios en la casa, c) el dinero.

Estoy satisfecha con el soporte que recibo de mis amigos(as)

¿Tiene usted algún(a) amigo(a) cercano(a) a

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quien pueda buscar cuando necesita ayuda?

Puntaje Total : _________Observaciones:________________________________________________________________________________________________________ _______________

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